La Maison Michel-Sarrazin Pour apprécier la vie jusqu’à la fin LES FONDATEURS Le Dr Louis Dionne, madame Claudette Gagnon-Dionne et le Dr Jean-Louis Bonenfant ont consacré de nombreuses années de leur vie au projet et à l’établissement de la Maison Michel-Sarrazin. TABLE DES MATIÈRES LES FONDATEURS 2 OBJET DE CETTE BROCHURE 3 LA MAISON MICHEL-SARRAZIN 3 1.Nos valeurs4 2.Une équipe interdisciplinaire5 3.Description de la Maison6-7 4.Questions éthiques sur la fin de vie8 5.Renseignements supplémentaires9 6.Qualité et sécurité des services9 LE CENTRE DE JOUR 10 LE LOGO 11 LA TENDRESSE 11 QUI ÉTAIT MICHEL SARRAZIN 12 Photos : Renaud Philippe et Henri Dupond 2 - BROCHURE AUX PATIENTS Québec Printemps 2015 OBJET DE CET TE BROCHURE La présente brochure s’adresse aux personnes atteintes de cancer, qui envisagent de choisir la Maison Michel-Sarrazin comme lieu de vie pour traverser leurs derniers moments et y mourir dignement accompagnées de leurs proches. Ce guide permettra aux futurs résidents de la Maison de se familiariser avec les lieux et de connaître les services qui leur sont offerts. Afin de répondre adéquatement aux besoins des personnes que la Maison accueille, les membres du personnel, les professionnels et les bénévoles s’emploient à offrir des services sécuritaires et de la plus haute qualité, toujours empreints de respect et de générosité. INTRODUCTION LA MAISON MICHEL-SARRAZIN La Maison Michel-Sarrazin est plus que l’énumération des services qu’elle offre. Elle est aussi un grand mouvement humaniste qui a contribué à changer les mentalités en regard du soulagement de la souffrance, de l’accompagnement et de la mort. La Maison Michel-Sarrazin est un centre hospitalier privé de soins palliatifs, fondé en 1985. Les personnes en fin de vie qu’elle accueille y trouvent une atmosphère familiale leur permettant de traverser cette étape, entourées de leurs proches. L’approche globale des soins vise la satisfaction de leurs besoins tant physiques, sociaux, psychologiques que spirituels de même que l’amélioration de la qualité de leur vie. Première du genre au Canada, la Maison Michel-Sarrazin opère une maison de fin de vie comptant 15 chambres et offre des services de soutien aux proches. Ces services sont offerts gratuitement. De plus, la Maison Michel-Sarrazin soutient le développement des compétences en soins palliatifs par la formation, la recherche et par des publications dans ce domaine spécialisé. BROCHURE AUX PATIENTS -3 NOS VALEURS La Maison Michel-Sarrazin adhère aux valeurs de dignité, de respect, de vérité, de compassion, de solidarité et de générosité qui sont bien ancrées dans ses actions et ses réalisations, depuis son ouverture. Ce mouvement d’humanisme repose sur le dévouement et le professionnalisme de l’équipe soignante et du personnel administratif et de soutien, sur l’engagement et l’apport exceptionnels d’une vaste équipe de bénévoles qui oeuvrent dans plusieurs sphères d’activités. La fidélité et l’appui indéfectibles de nombreux donateurs en ont assuré le financement et la pérennité au fil des ans. Une maison qui accueille les personnes atteintes de cancer en fin de vie : »» Architecture familiale »» 15 chambres individuelles »» Aires de vie communes »» Vaste terrasse pouvant accueillir les lits »» Jardins et proximité de la nature »» Atmosphère feutrée et environnement paisible Une approche globale et humaniste : »» Soins personnalisés centrés sur la qualité de vie »» Prise en compte des besoins physiques, psychosociaux et spirituels »» Intimité »» Respect des choix, des valeurs et des croyances »» Intégration des proches selon leur désir »» Soutien psychosocial et spirituel des proches 4 - BROCHURE AUX PATIENTS UNE ÉQUIPE INTERDISCIPLINAIRE Pour assurer le bon fonctionnement des soins et des services offerts, la Maison Michel-Sarrazin compte sur une équipe interdisciplinaire de grande qualité. Le travail de cette équipe est indispensable pour favoriser et soutenir l’expression et la réponse aux besoins des patients et de leurs proches, dans le respect de leur intimité et de leur autonomie. SERVICES DE MÉDECINE ET DE PHARMACIE LES BÉNÉVOLES AUX SOINS Les médecins et les pharmaciennes ont pour rôle de soulager, le mieux possible, la douleur et les autres symptômes physiques du patient. Ensemble, ils déterminent les traitements et la médication les mieux adaptés à la condition de chacun des patients et lorsque nécessaire, ils peuvent consulter des médecins spécialistes de différentes disciplines. Après avoir reçu une formation adéquate, les bénévoles sont intégrés à l’équipe soignante. Leur rôle est d’assister le personnel infirmier dans les soins à prodiguer et d’assurer une présence réconfortante auprès des patients et de leurs proches. SERVICES DES SOINS INFIRMIERS Les infirmières et infirmiers de la Maison Michel-Sarrazin ont acquis une formation spécifique en soins palliatifs, dispensent des soins personnalisés et adaptés à la condition de chacun des patients, en plus de veiller au soulagement des symptômes et des inconforts. Ils sont secondés dans l’exécution de leurs tâches par des bénévoles aux soins, et la nuit, par des préposés. SERVICE PSYCHOSOCIAL Les travailleurs sociaux offrent aux patients et à leurs proches un accompagnement qui les assure de recevoir l’aide nécessaire pour traverser cette étape importante de leur vie. De même, le responsable de la pastorale leur offre de les accompagner dans le respect de leurs choix spirituels et religieux. Une psychologue propose des groupes de soutien aux proches qui accompagnent une personne malade, en plus d’offrir un service d’accompagnement professionnel dans le deuil, en intervention individuelle ou de groupe. LES AUTRES PROFESSIONNELS Les services d’une ergothérapeute, d’une physiothérapeute et d’une nutritionniste sont offerts à la demande de l’équipe soignante afin d’améliorer le confort des patients et d’aider au soulagement de leurs différents symptômes. LE PERSONNEL DE SOUTIEN Le personnel de soutien vient se greffer à l’équipe afin d’assurer le bon déroulement des activités quotidiennes à la Maison Michel-Sarrazin. Il s’agit du personnel du service alimentaire, de l’hygiène et de la salubrité, de l’entretien général et de l’administration. LE COMITÉ DES FAMILLES Ce comité formé de membres de familles, dont un proche a déjà bénéficié des services de la Maison Michel-Sarrazin, veille à promouvoir l’amélioration des services offerts, à soutenir les proches, en recevant des commentaires et des suggestions de leur part. LES BÉNÉVOLES DES AUTRES SECTEURS L’appui des bénévoles dans les différents secteurs d’activités de la Maison est important. Que ce soit dans des fonctions reliées au suivi de deuil, au service de l’administration, du secrétariat à l’accueil, à la musique, à l’entretien du terrain et du bâtiment, leur apport est essentiel à la réalisation des objectifs poursuivis. LES STAGIAIRES Compte tenu du rôle de la Maison dans la formation en soins palliatifs, il est fréquent que des stagiaires de différentes disciplines soient présents dans l’équipe. Même si nous encourageons la collaboration des patients et de leurs proches à l’apprentissage de ces stagiaires, nous respectons le choix de refuser leur présence. BROCHURE AUX PATIENTS -5 DESCRIPTION DE LA MAISON SITUATION GÉOGRAPHIQUE La Maison Michel-Sarrazin est construite sur le domaine Cataraqui à Québec. Elle est située au cœur d’un décor champêtre qui domine le fleuve Saint-Laurent du haut de la falaise. LES TERRASSES EXTÉRIEURES Deux terrasses extérieures sont aménagées et l’une d’elles a été conçue de manière à pouvoir recevoir les lits. LE JARDIN DE MÉMOIRE Le Jardin de mémoire est un lieu de recueillement extérieur qui est situé à l’écart du bâtiment principal. 6 - BROCHURE AUX PATIENTS LES CHAMBRES LES BAINS THÉRAPEUTIQUES sont pourvues de grandes fenêtres. Il est possible d’y ajouter une touche personnelle tout en respectant certaines contraintes de lieux et de mobilier de même que des exigences de sécurité. contribuent au bien-être et au confort des patients. Un lit pliant est à l’usage des proches qui souhaitent se reposer ou passer la nuit. Chaque chambre est munie d’un accès à Internet, d’un téléphone, d’une télévision par câble et d’un lecteur DVD. LA SALLE À MANGER peut accueillir une quinzaine de personnes à la fois. LE SALON est la principale pièce de détente de la Maison. Le patient qui le désire peut y prendre ses repas en compagnie de ses proches. Les repas des patients sont gratuits. Cependant, les proches doivent défrayer en tout temps le coût des repas et de toute nourriture consommée. Les proches peuvent apporter leur nourriture : un réfrigérateur, un four à micro-ondes et un grille-pain sont prévus à cet effet. L’ORATOIRE est un lieu de recueillement à la disposition du patient, des proches et du personnel. Il est accessible à tous, peu importe les religions et les croyances. LA VERRIÈRE sert de lieu de repos et on peut y souligner certains événements spéciaux. Elle est également utilisée comme salon d’adieu. BROCHURE AUX PATIENTS -7 QUESTIONS ÉTHIQUES SUR LA FIN DE VIE La fin de vie soulève de nombreuses questions éthiques. À la suite de longs débats philosophiques et politiques, notre société vit actuellement une importante évolution juridique sur l’aide médicale à mourir. La Maison Michel-Sarrazin, inspirée par plus de trente ans au service de l’accompagnement des personnes en fin de vie, maintient sa philosophie mûrement réfléchie sur ces questions. LA MAISON FOURNIT ESSENTIELLEMENT DES SOINS PALLIATIFS Les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d’une maladie qui risque d’écourter significativement leur vie. L’atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les personnes malades et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, atténuent la douleur et les autres symptômes, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins, offrent un système de soutien pour permettre aux personnes malades de vivre aussi activement qu’il est possible jusqu’à la mort1. LA SÉDATION PALLIATIVE EST UN SOIN DE FIN DE VIE POUR SOULAGER LA DOULEUR La sédation palliative est un soin médical posé en toute fin de vie, quand il ne reste que quelques jours à la personne malade. Ce soin consiste à induire un sommeil profond, à l’aide de médicaments, avec l’accord de la personne malade et de ses proches, dans le but de soulager les souffrances physiques ou psychologiques, quand les moyens médicaux habituels ne suffisent plus. La sédation palliative peut être « intermittente » si elle est administrée pendant plusieurs heures ou quelques jours, avec alternance de périodes d’éveil et de sommeil; elle peut être « continue » si elle est administrée sans période d’éveil jusqu’au décès. À la Maison Michel-Sarrazin, la sédation palliative est disponible dans des circonstances exceptionnelles, sa pratique est encadrée sur le plan éthique et elle suit un processus professionnel très rigoureux. 1 Adapté de la définition de l’Organisation mondiale de la santé 8 - BROCHURE AUX PATIENTS LA MAISON NE PRATIQUE PAS L’AIDE MÉDICALE À MOURIR (EUTHANASIE) ET N’EST PAS TENUE DE L’OFFRIR L’aide médicale à mourir et l’euthanasie sont deux expressions qui désignent la même chose. Il s’agit d’abréger la vie d’une personne malade avec son consentement, en lui administrant des médicaments en doses mortelles, ce qui provoque sa mort dans les minutes qui suivent. Pour la Maison Michel-Sarrazin, abréger ainsi la vie ne fait pas partie de la philosophie des soins palliatifs à offrir en fin de vie. La loi 2 du Québec sur les soins de fin de vie, (en vigueur en décembre 2015), permet aux maisons de soins palliatifs, dont la Maison Michel-Sarrazin, d’offrir seulement des soins palliatifs, sans offrir l’aide médicale à mourir (euthanasie). Fidèle à sa philosophie et à sa pratique des soins palliatifs en fin de vie, la Maison Michel-Sarrazin maintient donc l’exclusion en ses murs de l’aide médicale à mourir (euthanasie). LA DIGNITÉ HUMAINE COMME VALEUR ESSENTIELLE La dignité humaine réfère à la valeur de chaque être humain, du simple fait d’exister. La dégradation physique, la fragilité, la dépendance accompagnant souvent la fin de vie n’altèrent en rien la dignité humaine du mourant et ne justifient pas d’abréger sa vie; ce qui équivaudrait à confirmer que cette personne mourante a un statut inférieur et n’a plus la dignité d’un être humain à part entière. À la Maison Michel-Sarrazin, la dignité humaine est une valeur essentielle qui motive toutes les pratiques professionnelles. Lorsqu’une personne est souffrante au point de vouloir mourir, l’équipe de soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin est toujours là pour la soutenir et pour l’accueillir dans ce vécu intense et pour chercher avec elle, par tous les moyens thérapeutiques à sa disposition, le meilleur soulagement de cette souffrance. C’est ainsi que se traduit au quotidien, à la Maison Michel-Sarrazin, l’expression mourir dans la dignité. RENSEIGNEMENTS SUPPLÉMENTAIRES VISITES DONS, POURBOIRES ET CADEAUX Les visites sont permises à toute heure du jour et de la nuit. Aucune restriction n’a été fixée quant à la durée de ces visites, sauf sur demande du patient. La Maison Michel-Sarrazin se fait un devoir de veiller et de respecter la tranquillité des patients. Pour préserver le principe de gratuité, la Maison MichelSarrazin et sa fondation n’acceptent pas les dons pendant que les patients reçoivent des services ou qui sont en attente d’admission, mais les dons En mémoire et les dons par succession sont encouragés. Les enfants accompagnés d’un adulte et sous sa surveillance, sont les bienvenus en tout temps. Les bénévoles et les employés n’acceptent pas de pourboire, de cadeaux ou de don personnel de la part des patients ou de leurs proches. Les douceurs et gâteries sont acceptées et partagées à toute l’équipe. BREUVAGES ALCOOLISÉS La Fondation de la Maison Michel-Sarrazin accepte les dons seulement lorsque le séjour des patients est terminé. La consommation de breuvages alcoolisés est permise. Ils doivent être apportés par le patient ou ses proches. Leur consommation ne doit, en aucun temps, nuire au bien-être des autres personnes. QUALITÉ ET SÉCURITÉ DES SERVICES ENFANTS TABAC Conformément à la loi, la Maison Michel-Sarrazin est un lieu sans tabac à l’intérieur de ses murs. Le patient et ses proches ne peuvent fumer qu’à des endroits désignés à l’extérieur. Il en est de même pour la cigarette électronique. ANIMAUX DOMESTIQUES Les chiens et les chats sont admis lors des visites. Toutefois, les visiteurs doivent s’engager à les surveiller étroitement et en assurer les soins. Leur présence est permise dans la chambre du patient uniquement. S’ils sont en laisse et que leur présence n’incommode pas les autres patients, ils peuvent aussi être admis sur les terrasses et sur le terrain extérieur de la Maison Michel-Sarrazin. Par ailleurs, des animaux de compagnie, sous la surveillance des bénévoles attitrés à cette fonction, peuvent assurer des présences hebdomadaires dans la Maison et peuvent, sur demande, aller visiter les patients. La sécurité des personnes que nous accueillons à la Maison Michel-Sarrazin est une préoccupation constante pour les membres du personnel et les bénévoles. Qu’il s’agisse de la prévention des infections, de la bonne gestion de la médication, de la prévention des chutes, de l’hygiène et de la salubrité des lieux et des aliments, aucun effort n’est ménagé afin de maximiser la qualité et la sécurité des soins et des services offerts en nos murs. Les pratiques en vigueur à la Maison Michel-Sarrazin témoignent de son souci constant d’amélioration et d’innovation afin que sa contribution au milieu de la santé et à la promotion des soins palliatifs, soit la meilleure possible. RAYONNEMENT Les pratiques de la Maison Michel-Sarrazin inspirent un leadership et une prestation de services de grande qualité. Elles démontrent la façon dont l’Institution vise à l’atteinte de l’excellence, par sa contribution dans le milieu de la santé. En 2012, la Maison Michel-Sarrazin a été agréée avec mention d’honneur par Agrément Canada. Il s’agit de la plus haute distinction qui revient à tous les quatre ans, qu’il est possible d’obtenir en matière d’agrément. La Maison Michel-Sarrazin, évaluée par un processus rigoureux, atteint les normes d’excellence nationales exigées par Agrément Canada. Elle poursuit et vise la plus haute qualité de soins. BROCHURE AUX PATIENTS -9 LE CENTRE DE JOUR Le Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin a pour mission d’offrir des services adaptés aux besoins des personnes atteintes de cancer en phase palliative et à leurs proches. La préoccupation première est axée sur la qualité de vie. L’équipe interdisciplinaire offre, à travers une vision globale de la personne, la possibilité de traverser cette étape de vie en étant accompagnée et soutenue. Ouvert en l’an 2000, premier endroit du genre au Canada, le Centre de jour peut recevoir une douzaine de personnes quotidiennement (de même que leurs proches), et ce, 5 jours par semaine. Les personnes atteintes d’un cancer récidivant ou avec métastases peuvent bénéficier des services suivants : »» Activités variées animées par des bénévoles »» Fréquentation hebdomadaire »» Accompagnement par une équipe de bénévole »» Services professionnels et thérapies complémentaires : »» soins infirmiers »» consultation médicale sur demande du médecin de famille »» accompagnement psychosocial de groupe et individuel »» groupe de soutien pour les proches »» expression artistique guidée par une artiste psychopédagogue »» physiothérapie »» massothérapie – viniyoga »» soins corporels »» Plan d’intervention concerté avec le soutien à domicile »» Réajustement continuel, en raison de la nature progressive de la maladie 10 - BROCHURE AUX PATIENTS »» Activités choisies selon les besoins et les intérêts de l’invité Bienfaits pour la personne et ses proches : »» meilleur soulagement des symptômes »» satisfaction personnelle de réaliser différentes activités »» développement de relations significatives »» reconnaissance de son importance en tant que personne unique »» répit pour les proches »» cheminement personnel face à l’inéluctable »» accent mis sur la vie au présent »» prise de conscience que : « vivre avec le cancer, c’est toujours vivre » LE LOGO La Maison Michel-Sarrazin est identifiée par un logo prenant la forme d’un cœur or, avec une porte au milieu et un tapis rouge à l’entrée. Les couleurs choisies sont chaudes, vibrantes, accueillantes. Le cœur symbolise toute la dimension humaine et chaleureuse de la mission de la Maison Michel-Sarrazin, fortement empreinte de compassion, d’amour et de générosité. La porte traduit tout autant l’accueil qu’une nouvelle perspective de lumière et d’espoir. Le tapis rouge est une invitation à entrer dans cette Maison avec tous les égards de ceux qui y œuvrent. Le cœur est au centre de la signature, bien intégré et entouré par le nom de la Maison, tout comme la Maison est bien ancrée dans la communauté qui la soutient depuis son ouverture. LA TENDRESSE est le titre de la sculpture de M. Serge Prasil, réalisée en 1983, gracieusement offerte par l’artiste. La tendresse est devenue le symbole de la Maison Michel-Sarrazin, mais aussi l’image de la philosophie des soins dispensés par l’équipe Sarrazin. Deux mains de dimensions différentes, l’une délicate, l’autre plus forte, représentent la main d’une femme et celle d’un homme, soutenant la tête d’une personne qui souffre. Les traits du visage révèlent une grande affliction; il n’y manque que les larmes, mais on les devine sous les paupières gonflées. Les traits du visage sont tirés, la bouche est fermée, retenant le chagrin. Prendre entre ses mains la tête de quelqu’un qui a de la peine traduit une grande tendresse, le toucher étant le sens par excellence de la compassion. Un geste coutumier qu’il nous arrive fréquemment de faire devant une douleur. BROCHURE AUX PATIENTS - 11 QUI ÉTAIT MICHEL SARRAZIN Michel Sarrazin naquit en France, à Nuits-sous-Beaune en Bourgogne, le 5 septembre 1659. Venu une première fois à Québec en 1685, à titre de chirurgien de la Marine, il revint s’y établir définitivement en 1697, après avoir obtenu un doctorat en médecine de l’Université de Reims. En mai 1700, il pratiqua à l’Hôtel-Dieu de Québec, l’ablation d’une tumeur mammaire cancéreuse chez une religieuse. Cette chirurgie constitua alors la première mastectomie au Canada et probablement en Amérique du Nord. La patiente survécut 39 ans à cette opération. Naturaliste et botaniste renommé, il fut l’auteur de nombreux travaux scientifiques, notamment sur les plantes et l’érable à sucre. Une plante indigène au Canada porte son nom, la sarracénie pourpre. On peut à juste titre le considérer comme le premier scientifique à avoir vécu au Canada. Michel Sarrazin est décédé le 6 septembre 1734, à l’Hôtel-Dieu de Québec. Il fut inhumé dans le cimetière des Pauvres de l’Hôtel-Dieu. Le choix du nom Michel Sarrazin s’imposait donc pour désigner la première maison de soins palliatifs, au Canada. 2101, chemin Saint-Louis, Québec (Québec) G1T 1P5 Tél. : 418-688-0878 // Télec. : 418 681-8636 info@michel-sarrazin.ca // michel-sarrazin.ca
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