Gledelig Jul - Norsk Forening For Nevrofibromatose

N
F
F
NF
NORSK FORENING FOR
NEVROFIBROMATOSE
NF - NYTT • JULENUMMERET 2012 • www.nevrofibromatose.no
l
u
J
g
i
Gledel
Innhold
3. Lederen har ordet
4 - 9. Fra Nord-Norge
8 - 11. Fra Midt-Norge
12 - 13. Fra Vestlandet
14 - 22 Fra Østlandet
24 - 29 Jubileumsfeiring
30 - 31 Reiseklubben
39. Kurs ved frambu
42 - 43 Danmarks 25års jubileum
45. FFO representantskapsmøte
50 - 51 Unges funksjonshemmede generalforsamling
NF - NYTT • JULENUMMERET 2012
www.nevrofibromatose.no
2 • NF-nytt 2012
Kjære medlemmer!
Da er igjen året snart omme og vi er blitt et år eldre.
I år har vi kun arrangert Leder- og Landsmøte i mars og Sommerleir på Haraldvangen
i månedsskifte juli/august. I oktober deltok over 240 stykker på et landsdekkende
likemannskurs i Oslo, der vi i tillegg feiret at NFFNF ble 25 år. En fantastisk opplevelse å kunne samle medlemmer fra hele landet og forelesere fra inn og utland..
En stor takk til alle dere som var til stede og gjorde også dette arrangementet til en
uforglemmelig opplevelse.
Vi har også vært representert på brukersamlign på Frambu, European NF-Meeting i
Tyrkia, jubileumsfeiring i Danmark og årlige møter og kurs på FFO.
Britt Ohrø.
Foto: Svein Rørdam
Nå er 2013 i fokus og inne i bladet vil du finne en aktivitetskalender for hele året
på de faste arrangementene. De fleste kursene mangler arrangørsted, men datoene er bestemt. Tema for ung-voksen og voksen weekend vil være: Sjef i eget liv.
De regionale kursene vil ha fokus på stressmestring og arbeidsrettet tiltak. Det vil
selvsagt som tidligere bli tilrettelagt program for alle som deltar på de regionale
kursene, både store og små.
Så er vi veldig spent på deltagelsen på vår sommerleir. Ellen og Hanna hadde et
kjempefin presentasjon av vår sommerleir gjennom flere år, så nå håper vi at mange
av dere ungdommer har fått lyst til å bli med. Vinterleir skal vi også ha. Temaene
her vil være; kan, vil og tørr.
I 2004 var det et ønske fra det offentlige at de frivillige organisasjonene skulle opprette regionslag og i 2005 hadde NFFNF fem regionslag rundt omkring i hele
Norge. Denne organisasjonsformen oppfylte ikke forventningene i helseforetakene
da mange organisasjoner beholdt sine fylkeslag. Det ble søkt midler både fra de
regionale lagene og fylkeslagene og det hele ble veldig uoversiktlig . Derfor er det
nå ønskelig at vi avvikler de regionale lagene og beholder fylkeslagene. Dette har
vi iverksatt og våre regionslag blir avviklet i løpet av 2013. Noen store forandringer
for våre medlemmene vil vel dette ikke bli, bortsett fra muligheten til flere lokale
aktiviteter. Alle medlemmer får tilbud enten via mail eller brev om kurs og sosiale
sammenkomster, både lokalt og landsdekkende. Men følg med på vår nett- og vår
facebook-side og ikke å forglemme facebook-gruppene, her er det stor aktivitet og
mye informasjon.
Frambu har nå oppdatert Nf-informasjon på sine nettsider. Akkurat nå er disse kun
tilgjengelig i elektronisk format og det er noe usikkert om de blir produsert i papirformat. Det er også laget en flere små Nf-filmer. Relevante Frambu-kurs blir også
annonsert på våre nettsider.
Håper at dere alle har hatt et positivt ”nf-år” og at dere har klart å ta vare på hverdagen og hverandre. Til slutt vil jeg få lov til å takke alle for et godt og positivt samarbeid, og ønsker dere en Riktig God Jul og et Fantastisk Godt Nytt ÅR!
Hilsen Britt
NF-nytt 2012 • 3
Nord-Norge
NORDLAND • FINNMARK • TROMS
EN HILSEN
FRA REGION NORD!
Tiden flyr av gårde og nå er det på nytt på tide med en evaluering og jule hilsen.
I dag skriver vi 22 oktober. En vår, sommer er over, og høsten er godt i gang
med mørke kvelder og masse stearin lys
inne. Sommeren i år var ikke på langt
nær like fin som i fjord værmessig. Men
regner med at vi deler regn, nedbør og
ensifra grader med mange ander. Men
for første gang på masse år hadde vi flom
her oppe og da mener jeg flom. Broer ble
revet vekk og høyballer fløt langs elva.
Kokepåbud av vann noe som vi sjelden
har, men da flommen herja her var vi
på ferie i Sverige. Og koset oss med blå
himmel sol og bading hver dag. Så med
andre ord vi hadde 1 uke sommer i år. 
Før vi dro på Ferie kom Jørn Tommas
hit og vi fikk skrevet søknader om støtte
hos noen legater vi fikk og tatt den store
søknaden til helse og rehab. Krysser fingrer i håp om støtte, vi er jo et langt land
med store avstander.
Tenker ofte på våre nye medlemmer som
jeg ikke har fått hilst på engang, har også
tenkt på våre medlemmer i Finnmark,
vi er flink og klage over lange avstander
men dem har all grunn til og klage der er
det virkelig avstander og få medlemmer
er det og.
Men fatt mot kjære medlemmer det
kommer et nytt år og da skal vi samles
da skal vi samles og ha faglig og sosialt
utbytte av det. Det er noe vi ikke klarer i
år da vi skal ha jubileum på Gardemoen
og vi blir og støtte noe av det. Men håper
jeg er tilgitt det måtte bare bli slik.
Neste år skal vi få inn fagpersoner som
kan forelese til oss, er det spesielle evner dere ønsker og høre om send forslag
til meg på e-post eller ring. Har fått inn
noen flotte ønsker og dem tar jeg med
i mine tanker da program og forelesere
4 • NF-nytt 2012
skal ordnes. Vi kan dele og utveksle erfaringer på godt og vondt, hver og en av
oss sitter inne med erfaringer som kan
hjelpe oss i hverdagen. Og husk vi er her
for deg / dere ingen spørsmål er for teite.
Likemanskurset på Gardemoen var topp
masse nyttig og nye ting kom opp, vi dro
fredag fra litt snø dekket Bardufoss, fredag 19 mot Gardemoen til sol og ikke noe
snø. Det er bestandig koselig og møte
gamle kjente. Kl 16 00 startet det med
forelesning for de som nylig har fått diagnosen. Kl 1800 var det velkommen og
gjennomgang av helgas program av Britt.
Lørdag 20 vi ble delt opp i grupper nf 1
og arbeidsretta tiltak Jeg fulgte med på
biten med Susa hujson. Hun hadde tolk
så alle fikk med seg det ho ville formidle.
Hun startet det hele med og gratulere
oss med dagen. Dette var en meget
god forelesning og jammen er det kommet noe nytt nå og meget interessant.
Vi hadde og forelesninger i nevrologiske
aksepter, plastisk kirurgi. Denne dagen
syns jeg var topp ut fra min egen erfaring
lærte jeg masse nytt som jeg skal undersøke både for min del og mine barns.
Søndag var det Frambu dag
Hva kan Frambu tilby jeg syns bestandig
at det er flott og høre på dem som jobber på Frambu. Kommer vel av at jeg ser
på det som mitt andre hjem. Der kan
man føle seg trygg og der får vi den hjelp
og støtte vi trenger. Vi skulle også få se
en film snutt men dessverre funka ikke
nette til det da. Men det kommer nye
muligheter.
Til slutt vil jeg på vegne av styret i region
Nord, ønske alle en God Jul og Et Godt
nytt år.
Mai- Britt Bråthen.
Rostafjellet.
Foto: Bjørn Helge Bråthen
EN MYTE FRA DET UFORKLARLIGE NORD-NORGE
Russerfangen på Dividals hytta.
Målselv i Indre-Troms er et populært reise mål for turentusiaster. Her fins det
fjell og daler, elver og stryk, vidder og
fjellknauser. Rypa flyger over lyngrabbene, bjørnen streifer over vidda og
noen ganger ned i skogsomområdene
mot gardene, og reven lurer bak bjørkestammene. Et sted i vest ligger kysten
og havet, men i øst breier vidda seg ut.
Du kan få flere dagsmarsjer alene uten
og treffe et eneste menneske, ja du kan
faktisk gå helet til Sverige om du vil den
historia jeg nå skal fortelle har jeg hørt i
flere varianter i lokalmiljøet. (bygda mi)
Det var den tiden da far min og mor mi
var små cirka midt på 1960 tallet, at det
ble påbegynt bygning av hytter på fjellet
slik at turfolket skulle få tak over hodet
når de etter mange timer med vandring
trengte en plass å hvile. Det ble satt i gang
bygging av flere hytter, blant anna ble
ei hytte reist et stykke opp i Dividal en.
Noen kilometer fra den innerste gåren
Frihetsli. Flere arbeidskarer fra bygda var
med, og noen kjørte opp bygningsmaterialet med hest mens andre lagde grunnmur og snekret det var et tungt men
trivelig arbeid, og etter formiddagsøkten
pleide karene og ta seg kaffe og noe og bite i
Så var det en ettermiddag. Karene var
akkurat blitt ferdige med muren, og fra
sagbruket ned i bygda kom første lass
med planker. Hester og vogner fraktet materialet. Sola hadde stått på hele dagen, og
det var varmt og fint vær. Kaffe ble skjenket. Mens de satt der og drakk kaffen, ble
det plutselig litt kaldere om akslene på arbeidskarene. Det var som det kom et drag
i lufta, men fjellbjørkene sto helt, stille og
himmelen var blå. Ingen ting kunne tyde på
at været var i ferd å snu, men temperaturforskjellen var likevel stor nok til at karene
undret seg. Med et hørte de det smalt og
slamret bak dem. Det var som om noen var
i ferd med og rappe materialet fra vognene
men det var jo bare de der. De snudde seg
og fikk til sin store overraskelse se de tomme vognene stå igjen.
Alt materialet var vekk. Dette var ikke til og
tro. Karene undret seg stort over dette og
syns selvsagt at dette ikke var noe trivelig,
men de kunne ikke annet en og hente et
lass til. Denne gangen var de snare og reise opp veggene på hytte skjellete før noen
fikk tak i det. Hva som egentlig skjedde
denne sommerdagen oppe i Dividalen, er
ikke godt og si. Men arbeidskarene hadde
en mening om hva som hadde skremt dem
slik. Under krigen ble det satt opp fangeleir i
sentrum av Øverbygd som dividalen sokner
til. Det var Tyskere som trengte til de russiske soldatene som de tok til fange mens
krigen herja. Historia forteller at en av disse
fangene på et tidspunkt klarte og rømme.
Han fikk haik av de lokale heltene oppover
dalen slik at han kunne fortsette til fots over
fjellet mot Sverige og videre hjem til Russland. Ingen vet om han overlevde turen,
men fangen var dårlig kledd og hadde lite
mat med seg. Det var høst og det kan bli
kaldt til fjells på denne tiden av året, så folk
mente at han ikke kom til å greie seg. Arbeidskarene mente at det var russerfangen
som hadde stjålet materialene slik at han
kunne bygge seg le mot det harde været.
I dag kan man høre historier om tur folk
som har overnattet på Dividalshytta og som
har en sterk følelse av og ikke hver alene.
Ville bare dele litt uforklarlig med
dere selv bor vi rett ved der denne
fangeleiren var og jeg vet om vi er
ensom eller ikke. Opp til den enkelte
av dere å avgjøre hva dere tror.
Mai-Britt Bråthen
NF-nytt 2012 • 5
Nord-Norge
NORDLAND • FINNMARK • TROMS
Quiz-spørsmål
Svar på spørsmålene sendes til Jørn Thomas Hansen innen 30.01.2013. Han vil trekke ut 3
vinnere som vil få en premie. Vinnerne vil bli omtalt i neste Nf-nytt. jthtskhopp@live.no
1. Hvem var det som pissa på et eksemplar av Se &
Hør på norsk TV? (1996)
på landslaget sitt, har spilt fotball for klubber i fire forskjellige
land, ble byttet inn som reserve for faren sin under en landskamp i Tallin 24. april 1996.
2. I hvilket land ligger Mekka?
3. Hvilken (nåværende) fotballspiller i Tippeligaen har spilt i
følgende klubber: Brann, Vålerenga, HamKam, Lillestrøm og
Rosenborg?
18. Ranger etter innbyggertall: Frankrike, Italia, Spania og
Tyskland?
4. Hva var det som gjorde Lonelygirl15 kjent?
19. Vi skal fram til et område og ei lita gate i Oslo som er
navngitt etter kallenavnet til den jålete kammertjeneren
Ole Arnesen?
5. Er det egentlig mandariner eller klementiner vi kjøper i
butikken før jul?
20. Halloween var 31. oktober. Når er den bevegelige
allehelgensdag?
6. Hva heter broren til Earl i TV-serien ?My Name Is Earl??
21. hvor ligger den 5 største øya i Norge og hva heter den ?
og høysete pungt på øya er?
7. Hva er Svarttjernshøgda, Helgehaugen, Oppkuven,
Lamannshaugen og Ringkollen ?
8. Hvor gammel ble Jan Werner Danielsen?
9. Da Arni Gautur Arason bommet på ballen i fjorårets kamp
mellom Vif og Rbk, hvem var det som ble stående som målskårer av selvmålet?
22. Hva heter væsken som produseres av leveren?
23. Årstall:
a. 20-kroningen var tatt i bruk
b. Michael Hutchence og Mor Theresa var i live hele dette året
c. Det var valg i Norge
d. En rakett som ble skutt opp fra Andøya Rakettskytefelt
utløste alarm beredskap i Russland
10. musikk .R.E.M . hva står det for ?
24. Hva kalles en voksen ku som ikke har fått en kalv?
11. Hva betyr Færøyene?
25. Musikk, hvem spiller og hvilken sang er samplet? Missy
12. Hvilket sted er det eneste stedet i hele Storbritannia
dronningen/monarken ikke får lov til å gå?
26. Hva er mykologi?
13. Hvilken film hadde følgende undertittel: ?How I learned
to stop worrying and love the bomb?/ Hvordan jeg lærte å
stoppe med å bekymre meg og å elske bomben?
27. Denne rekka tar oss fra krigen til 1985. Hvem er nestemann? Kristian Welhaven, Sigurd Svein Skalmerud, Johan
Gjerde, Rolf Solem?
14. Hvor i Oslo ligger Jomfrutårnet?
28. Hva er ?kandidatens trøst??
15. Hva heter den russiske byen på Svalbard?
29. Hvilke tre eliteserielag i fotball har lavest publikumssnitt
i 2006?
16. Hva heter TV2-journalisten som ? ifølge Hegnar Online og
andre Hegnarmedier ? hadde et forhold til den terrorsiktede
norsk-pakistaneren Arfan Bhatti?
17. Hvilken profilert fotballspiller? Han ble født 15. september
1978, skårte mål mot sin forrige klubb denne uka, er kaptein
6 • NF-nytt 2012
30. Høyestre fjell i Troms er ? og hvor høyt er det ?
31. I filmen/boken: hvilken farge er det på suppa som Bridget
Jones serverer vennene sine på bursdagen sin?
32. Hvilken by i England kommer du fra hvis er en “Brummie”?
33. Vi skal frem til et land på fem bokstaver:
begynner på N, landet lever hovedsakelig av naturressurser og
fiske, hvor inntektene blir satt inn i et fond, grunnlovsdagen er 17.
mai flagget har tre farger. Blått, hvitt og. gult
34 . Hva betyr det portugisiske ordet colheita ? mest kjent fra
noen flasker portvin?
35. Hvem har nylig gitt ut albumet Rudebox?
36. Vi skal frem til et år med 365 dager. Både Jens Chr. Hauge
og Ingrid Bergmann blir født, Odd blir norgesmester i fotball
og det deles ikke ut noen fredspris.
37. Dette er ingrediensene i?hva?
2 dl sukker
4 dl H-melk eller Vikingmelk
2 dl kremfløte
4 ss sukker
1 vaniljestang
eller 1 ts vaniljesukker
5 egg
38. Hvilket dyr er det raskeste dyret på to ben?
39. Hvor høy er Xi Shun?
40. Et par fra Verona med etternavn Montague og Capulet?
Hilsen Jørn Thomas Hansen
NF-nytt 2012 • 7
Midt-Norge
SØR-TRØNDELAG • NORD-TRØNDELAG • MØRE OG ROMSDAL
Rapport fra NFFNF Trøndelag
Fylkeslagets 20 års jubileum
på Finsås Kurssenter i Snåsa
1-2 september 2012.
Det var et fint vær som møtte oss grytidlig
på lørdagsmorgen i Trondheim. Selv om
noen hadde forsovet seg , dro litt forsinket med buss og trivelig sjåfør mot Snåsa.
Det ble et par stopp underveis , ad vi hentet 2 på flyplassen og noen på Stjørdal.
Vi ankom Finsås kl. 12.30 til et kjempefint vær, og vi fikk en god mottakelse av
Håvard. Vi fikk installert oss på rommene
, flotte rom med perfekte oppholdsstuer
,og møtte forventningsfulle ved hovedhuset hvor Håvard og Rolf presenterte
dagens opplegg.
Turen gikk til Snåsavatnet rettere sagt
til karskodden. Der var dagens lunsj ferdig med rømmegrøt og spekemat og
pølser for de minste, godt alt sammen.
Dagen skulle fylles med div aktiviteter
under mottoet ” arti fer aill” og det ble
8 • NF-nytt 2012
det. Noen reiste med båt på fisketur, oig
kom jammen tilbake med et par ørreter,
noen padlet kano, mens andre valgte å
stå langs land og prøvde fiskelykken.
Vi skulle gå natursti og vi ble delt inn i
lag og ut i skogen bar det- noen syntes
spørsmålene var vanskelig , men alle la
sjela si i oppgavene for at laget skulle
vinne. En stor honnør til Håvard og Rolf
for en flott dag og takk for den gode lunsjen.
Lørdags kvelden var alle dresset for
festmiddag, de minste hadde fått sin tacokveld sammen med barnevakten Veronica, litt tidligere og skulle se film og
kose seg videre. Vi andre kom til et flott
pyntet festbord med en fantastisk god
mat og godt drikke, alle storkoste seg og
gikk til sengs, noen tidlig andre noe senere, med fornøyde smil.
Søndag var duket for den store familiedagen på Finsås, selv om værgudene var
litt slemme, så var det en flott opplevelse å være der. Flott fengende musikk
fra senen og aktiviteter både her og der,
gjorde oss engasjerte og ivrige.
Vi ble bedt om å fortelle kort om oss fra
konferansier ,Viggo Valle og Karin fra vårt
styre tok seg av den oppgaven, hun fortalte kort om vår diagnose og takket for
et flott opphold.
Vi avsluttet oppholdet med en meget
god lunsj, og bussen stod klar kl. 15.00.
Vi takker Marthe og Joralfs hjelpefond
for tilskuddet som gjorde vårt opphold
mulig, og igjen stor takk til alle på Finsås.
Vi kommer igjen.
Med hilsen alle i NFFNF Trøndelag.
Kjøring med gråtass var et høydepungt for den mindre
garde.
Foto: Karin Åsbakk
Jan og Atle. Festmiddag. Foto: Karin Åsbakk
Bjørn Erik, Jan og Arve i pengegalopp kveldens
underholdning. Foto: Karin Åsbakk
Viggo Valle i samtale med Joralf Gjerstad.
Foto: Karin Åsbakk
Emma og Tove prøver fiskelykken på Snåsavatnet. Foto: Karin Åsbakk
Årsfest kombinert
med årsmøte!!!!
8-10 februar 2013 blir det årsfest for Trøndelag og Møre og Romsdal fylkeslag i Trondheim.
(Hotell ikke bestemt pr. dato) Trøndelag fylkeslag vi avholde sitt årsmøte lørdag 9 februar.
Program og sakspapirer for årsmøte, blir sendt alle pr. post, men vil også legges ut på våre hjemmesider.
Hilsen Trøndelag og Møre og Romsdal Fylkeslag
Jan og Per Kåre
NF-nytt 2012 • 9
Midt-Norge
SØR-TRØNDELAG • NORD-TRØNDELAG • MØRE OG ROMSDAL
Bendik.
Foto: Tor Arve Tangen
Norges Olymiske Museum.
Foto: Tor Arve Tangen
Familietur til Hunderfossen,
10.-12. august 2012
Denne turen ble arrangert av NFFNF Møre og Romsdal med søknadsmidler fra Region Midt.
Deltakere: Karl Otto Eidseter og datter
Caroline, Anne og Reidar Solem med
sønnene Bendik og Tobias, Mariann
Sandvik, Liv Bente og Tor Arve Tangen,
Berit Valen og Per Kåre Vestre med barna Hans, Helene og Leander. Det var 14
påmeldte og vi ble 13 totalt på denne
turen.
De fra Molde kom med buss som Reidar
kjørte. Vi fra Ålesund kom med egen bil
dagen før de andre og gjorde dette fordi
Caroline og Helene måtte hentes fra leir
på Haraldvangen. Per Kåre og Leander
kjørte på fredagen fra Lillehammer til
Haraldvangen og tilbake til Lillehammer
med jentene. Det ble en bra tur det, tok
nesten to timer hver vei. Været var helt
nydelig, strålende sol og opp i 25 varmegrader.
10 • NF-nytt 2012
Fredag kveld gikk vi ned i sentrum og
spiste pizza på Peppes. Etterpå gikk vi
bakkene tilbake til hotellet som ligger
oppe i høyden i Lillehammer sentrum. Vi
bodde på Radisson Blu Lillehammer. Barna storkoste seg med både innendørs- og
utendørsbasseng samt en stor hage.
Lørdagen stod vi opp og spiste frokost
og avtalte å kjøre i samlet tropp til Hunderfossen kl. 11.30. Vi fikk rabatterte
inngangsbilletter og var i parken hele dagen. Barna stortrivdes og prøvde å være
med på så mye de bare greide.
Vi kom tilbake til hotellet i sekstiden og
avtalte at vi skulle spise middag på hotellet. Vi satt ute i solen en god stund mens
barna badet og koste seg. Middag spiste
vi i hotellets restaurant kl. 20.30. Søndag
kjørte vi hjem kl. 12.00 etter en solid hotellfrokost. Vi hadde ikke lyst å dra, for
solen skinte og det var 24 grader i skyggen. En del tok turen innom OL – museet før ferden startet hjemover.
Vi stoppet på Mors Kro på Kvam og spiste,
deretter kjørte vi til Åndalsnes og stoppet der. Vi takket hverandre for en hyggelig tur og skilte lag hjemover til Molde
og Ålesund. Alt gikk veldig fint på denne
turen og vi håper at alle var fornøyd og vil
være med på lignende turer.
13. august 2012 Berit Valen
Leander, Helene, Per Kåre, Berit, Karl Otto, Bendik, Tobias, Marianne, Caroline, Anne og
Liv Bente Foto: Tor Arve Tangen
Trøndelag fylkeslag
ønsker alle en God Jul og
et Godt Nytt År!
Gjengen fra Møre og Romsdal venter på pizza på Hunderfossen. Foto Reidar Solem
Bendik og Reidar.
Foto: Tor Arve Tangen
Norges Olympiske Museum.
Foto: Tor Arve Tangen
NF-nytt 2012 • 11
Vestlandet
ROGALAND • HORDALAND • SOGN OG FJORDANE
Nytt styre. Fra venstre ser vi: Kari Eide - Andreas G. Hoel - Tanita Fredheim - Herborg Fredheim - Finn Henrik Eide. Tanita og Herborg er mor og datter, Kari og Finn
Henrik er ikke i familie!
NYTT STYRE
Kasserer: Tanita Fredheim
Styremedlem: Kari Eide
Styret har sosialisert seg hjemme hos
leder med kaffe og kaker. Hordaland
har ca. 40 medlemmer. Den første
medlemssamlingen var den 2/11 2012.
Da var vi og spilte bowling og spiste pizza. I 2013 tar vi sikte på å få tre / fire
samlinger i løpet av året.
Kort presentasjon av leder Finn Henrik
Eide.
Jeg fikk diagnosen for 20 år siden. Det
ble forklaringen på mange ting som
ingen andre kunne leve seg inn i. Min
familie og jeg var på Frambu og fikk
god kunnskap om diagnosen og om
muligheter for hjelp. Dette hjalp godt
når familiens små og store utfordringer
i hverdagen skulle løses. Det er klart
at for meg som for så mange andre
ble dette en vanskelig prosess, det ble
nødvendig å redefinere livet på mange
måter.
Det tok lang tid før jeg var på Frambu
igjen. Fornektelsestiden ble en lang
prosess. Det livet har lært meg er at
å leve med NF går godt an. Man har
12 • NF-nytt 2012
de samme mulighetene som andre,
men bruker gjerne litt mer tid å oppnå
målene sine. Ting som er tungt i livet
kan ha mange årsaker. Alle plager behøver ikke å henges på NF-knaggen
når vi gjør opp hverdagens status. Den
knaggen har jeg brukt alt for mye tid
og energi på. Jeg hadde mange ledige
knagger som het: Dette fikser jeg fint.
De har jeg begynt å bruke, og det kan
anbefales. Jeg velger nå å bruke alle
knaggene slik som folk flest gjør, alle
sliter med sitt, også de andre.
Nå er jeg 60 år og har det fremdeles
bra. Er pensjonist etter et langt liv i oljebransjen. Dagene går med til å holde
meg i aktivitet med trening, turer med
hunden, båtliv og andre aktiviteter, det
hjelper både for kropp og sjel. Har to
voksne døtre som jeg selvfølgelig også
bruker min tid sammen med. Dessuten
lager jeg middag til min kone hver dag
og det er jeg stolt over!
Å møte andre med NF nå, er som å møte
en bror eller søster som det er lenge
siden jeg har sett. Dette å få snakke med
andre som sliter med oppgaver som for
(de andre) er lett, men for oss blir noe
tyngre, er en avlastning for sinsstemningen min. Det blir som å møte mennesker som forstår mitt språk, uten å himle
med øynene. Alle som er berørt av NF
og som ikke har vært med på en samling
med mennesker som forstår ditt språk,
meld deg på så snart du kan.
Kort presentasjon av nestleder Herborg Fredheim.
Bur på Omastrand utenfor Bergen.
Er gift har 2 barn + 1 bonusbarn. Jobber som kjøkkenassisten ved Framnes
Kristne Vidergåande skole.
Etter at eg kom i kontakt med foreninga
og Frambu så har mange brikker falt på
plass. Sitter også som vara i Landsstyret.
Vi ser frem til å få se flest mulig av våre
medlemmer på treff i året som kommer.
Om du ønsker kontakt send gjerne en
mail til: finn.eide@online.no
Til slutt vil vi ønske alle en riktig god jul
og ett godt nyttår.
Mvh
Finn Henrik og Herborg.
ROGALAND FYLKESLAG:
Søndag den 3. juni, samlet vi oss til et herlig lunsj bord på Sola Strand hotell.
Med stort og smått var vi ca 15 stk. Det var nye medlemmer også som var
for første gang på NF samling. Praten gikk livlig for seg rundt bordet mens
vi nøt den herlige lunsjen. Etter på samlet vi oss, og
Terje som leder av Regionsstyret fortalte om hvorfor vi skulle
tilbake til fylkeslag. Alle fikk komme med innspill hva
de ville ha av samlinger og treff. De ønsket seg temakvelder
med enkle foredrag av fysioterapeut, leger osv. Vi fikk valgt
et styre som er meldt inn til Brønnøysundregisteret.
Den 22. november skal vi ha julebuffet på Gamlaverket
i Sandnes. Årsmøtet er lagt til helgen 9. – 10. februar.
Vi skal være på Sola Strand Hotell. Der er god anledning
til basseng og spa. Så alle i Rogaland sett av denne
helg til en uforglemmelig helg.
En riktig God jul og ett godt nytt år til dere alle
Med vennlig hilsen.
Terje Øgreid
Hei alle
sammen!
Her kommer en liten rapport fra Hordaland.
Vi hadde stiftelsemøte på Solstrand Hotel og Bad 8-9 september 2012.
Det var 12 medlemmer som kom.
Vi hadde ei fin helg med møte og sosialt samvær.
Og det ble valgt følgende styre:
Leder: Finn-Henrik Eide
Nestleder: Herborg Fredheim
Sekretær: Andreas G Hoel
Mitt lille Norge…
Jeg ser et Norge i solskinn, jeg ser et Norge fredfullt og stille. Jeg ser Norge slik jeg har opplevd det gjennom livet mitt. Jeg
ser barn gå alene i gata. Jeg ser statsministeren kunne gå alene uten vakter. Jeg ser ikke militær i gaten, kanskje et politi i nye
og ned. Men han er helt fredelig. Jeg kan bevege meg fritt. Jeg kan gå der jeg vil. Jeg ser latter og glede. Jeg ser et Norge i
mørket, jeg ser et Norge i redsel og skrik. Jeg ser et Norge slik jeg aldri har opplevd det gjennom mitt liv. Jeg ser ingen barn
i gata. Jeg ser en statsminister i dekning og med vakter. Jeg ser militær i gatene, bombe hunder og politi synlig bevæpnet.
Nå ser jeg sperringer og stenkete kvartaler. Jeg ser tårer og sorg. Om en mann kan vise så mye hat, ja så mye hat. Tenke da
hvor mye kjærlighet, ja kjærlighet vi kan vise sammen. Vi må stå sammen, stå sammen om fred i vårt lille land. Ingen skal
oss krøke, sammen skal vi vise oss sterkere enn det vi var. Vi er en nasjon, et demokrati vi hever våre roser. Jeg ser et Norge
med lys og roser. Jeg ser et Norge som er rolig og stille. Jeg ser et nytt Norge en det jeg har oppled gjennom livet mitt. Jeg ser
familier i ganten, de holder sammen. De holder ikke bare sammen, men de holder samme med andre familier de kanskje ikke
kjente før. Nå er vi et. Alle holder sammen. Jeg ser en statsminister med gode ord. Jeg ser et voktet Norge, jeg ser trygghet
i gatene. Jeg ser en verden som ser på Norge som en sterknasjon. Ikke fylt med hat, men med Kjærlighet.
Jeg ser et Norge i fremtiden…
Aina Myrvik
NF-nytt 2012 • 13
Østlandet
OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK • O
EN OPPLEVELSE FOR LIVET
En historie om hvordan det er å få livet totalt snudd opp ned. En natt i august 1992 kom
ei lita jente til i verden, med blondt hår, 50 cm og rundt 3400gr, var det en stolt mor som
kunne puste lettet ut, og ønske den vesle jenta si velkommen til verden.
Med pappa og en storebror som venta
hjemme, var familien nå fulltallig, og
hverdagen i familien kunne begynne.
Det var et trygt miljø å vokse opp i for
både bror og søster. De begynte i samme
barnehage, og de voksne var samkjørte
hjemme. Barna fikk vært sitt rom, og alt
var slik det var i alle småbarnsfamilier.
I barnehagen var jenta både snill og inkluderende: sa aldri nei når noen spurte
om å få bli med i leken, spiste maten som
ble servert, likte å synge i samlingsstund
og være med de voksne. Jenta var selvstendig og hjalp de som var yngre. Tilsynelatende som alle de andre barna.
Men så begynte ting å forandre seg:
tilsynelatende var hun jo en av barna,
men den verbale utviklingen kontra det å
være med på tur, skapte spørsmål hos de
andre barna. En jevnaldrende gutt begynte plutselig å plage jenta uten at voksne kunne gripe inn, for ingen viste det.
Det ble gjort i smug, og jenta turte ikke å
fortelle noen om det, for hun visste at da
ville det bli enda verre. Det fortsatte ut
det siste året i barnehagen.
gjorde henne mer usikker. PPT-tjenesten
kom inn i bildet, samt en ekstralærer som
skulle hjelpe jenta gjennom skoleårene.
Det ble satt inn en spesialstol som skulle
være bedre for ryggen, men den ble fort
ødelagt eller full av vann, så den ble
sjeldent brukt. Ute i friminuttene var
det som før: erting, dytting, bli kastet i
bakken, tråkket og spyttet på. Ting ble
ødelagt, og alt ble mye verre om det ble
tatt opp.
Så var det på tide å begynne på skolen, og jenta og gutten havnet i samme
klasse. Samme året skulle jenta ha sine
tre første ryggoperasjoner og faren
I 5. klasse mistet hun ekstralæreren og
begynte å slite mer faglig. Den sosiale
biten ble verre og jenta fikk lavere selvbilde. Slag, spark, spytting og erting
kunne de. De visste hva slags knapper
de skulle trykke på for å trykke jenta
enda lavere ned, men plutselig ble
ting forandret:
Men ting begynte fort å endre seg.
Ved jentas toårskontrollen oppdaget
hennes mor at ryggraden begynte
å vokse feil, og etter mye kamp, ble
det undersøkelse før det ble konstatert at jenta hadde skoliose og
arvet sykdommen nevrofibromatose., og det ble avgjort at hun måtte
igjennom flere ryggoperasjoner for
å rette opp.
I 2007 var jenta 15 år, og gammel nok
til å være med på leir i regi av NFforeningen. Da skulle sommerleiren
være på Frya leir i Gudbrandsdalen.
En spent jente pakket kofferten og dro
av sted. Det var en uke med mye fart,
spenning, aktiviteter og samhold med
andre. Alle på leiren ble godt kjent, og
har jevnlig kontakt også uten regi av
foreningen.
Jenta fortsatte i barnehagen som før,
med en ansatt som skulle være mer
til stede og observere. De hadde aktiviteter for å styrke motorikken og
fysikken, og hadde mye alenetid når
de andre barna var på lengre turer.
Det skapet trygghet og samhold, og
jenta fikk en stor tillitt til barnehagetanten:
Hun lærte å lese lenge før de andre
barna, hun lærte å telle til 20 før
de andre jevnaldrende og bygget styrke i kroppen med å drive aktiviteter på
puterom med klatrestativ og med å gå ned
på «planken»
14 • NF-nytt 2012
Å få være en del av et inkluderende
miljø der man får utfordret seg selv,
kan styrke en hver sitt selvbilde og
man klarer å akseptere seg selv på en
bedre måte enn før. Man lærer at man
må ha tillitt til andre, og samarbeide,
og konkurrere.
flyttet fra familien. Mobbingen fortsatte,
og jenta skiftet personlighet fra en glad,
inkluderende og positiv jente til å bli
mindre utadvendt, stille og såret. Den
store forandringen i hverdagen til jenta
Jeg ønsker med dette anbefale alle ungdommer som er mellom 14 og 20 år til å
melde seg på leir som foreningen arrangerer. Dere vil sitte igjen med så mange
positive opplevelser, få mange gode ven-
OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK
ner som varer livet ut, lære mye og styrke
selvbildet.
Jeg valgte å dele denne historien med
dere, for å vise at selv om man kan ha
det vondt i perioder, så er det viktigste å
bygge seg selv opp, og finne løsninger på
ting. Ikke grave seg selv ned, men oppsøke steder der en kan føle seg godtatt
som den de er. Og det kan man i NF-foreningen. Her er fokus på den du er, og ikke
den du kunne ha vært. Fokuset blir fokusert på hva du kan, enn hva du ikke kan.
Alle får være den de er, uten å bli mobbet
for det.!
Jeg vet at det er mange som syns det er
dyrt å betale 1500 kroner for en uke. Jeg
har bare en ting å si: det er verdt det- og
det er ikke en høy egenandel når man ser
på hva alt egentlig koster. Det er en uke
av et liv man vil huske for alltid. Alt vi gjør,
alt vi lærer og alt vi sitter igjen med. Begynn og spar fra du leser dette innlegget:
10 kroner dagen, og du har spart både
til egenandelen og til lommepenger… og
enda mer!
Sett av 3.-9. august 2013!
Ta kontakt med meg om det er noe dere
lurer på!
Ellen Terese Nilsen,
mail: ung.leder.nfu@gmail.com
elteni3@hotmail.com
eller på tlf: 45 21 50 09
NF-nytt 2012 • 15
Østlandet
OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK • O
Foto: Svein Rørdam
Torill Holmer, Toril Rørdam, Tina Rørdam og Torbjørn Orerød.
Foto: Svein Rørdam
TELEMARK FYLKESLAG
PÅ VÅRTUR TIL KIEL
En liten gjeng fra NFFNF Telemark tok
seg en tur til Tyskland, nærmere bestemt Kiel, 20. – 22. april. Ombord i Color
Fantasy traff vi reisefølget fra Vestfold
fylkeslag, og turen kunne starte.
Vi har vært på slik tur før, så vi visste hvor
vi skulle spise, handle og se på show, med
andre ord bruke penger. Skipet er nesten
å regne som en “lite” cruiseskip, så det er
nok å ta seg til. God mat og drikke gjorde
oss i godt humør, og vi så frem til noen
timer i Kiel neste da etter en god natts
søvn.
16 • NF-nytt 2012
Kiel er en passe stor by med mange
kjøpesentere, fine kirker og mange barer
med godt øl for de som liker det. Noe
rekker vi jo på 4 timer.
Nok en hyggelig kveld med show og felles
middag. Anløp Oslo neste morgen etter
en fin tur inn Oslofjorden mens vi spiste
frokost. En trivelig tur nok en gang, som
frister til gjentagelse.
Hilsen
Toril Rørdam
Leder NFFNF Telemark
OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK
Fylkeslaget
i Oslo og Akershus
Dette som har skjedd i vår forening siden sist.
21. mars var Marit Hansen og jeg på Bærum Sykehus. Vi var med mange andre organisasjoner invitert av Brukerutvalget til å ha en
stand med informasjonsmateriell om vår diagnose. Det var interesant og lærerikt å snakke med andre organisasjoner. Etter lunsj
var det dialogmøte om samhandlingsreformen.
21. april arrangerte vi bowling på Rud i Bærum. Her gikk som det pleier, alt fra 0 – 10 kjegler som falt ned.
Vi hadde det kjempegøy. Etter all trimmen var det pizza og brus.
2. juni hadde vi den årlige minigolfen på Ekeberg. Her var vi 22 stk. som gjorde en imponerende innsats.
Også her var det pizza og brus. Da det var nesten sommer serverte vi også is til dessert.
6. juni var det årsmøte i FFO Akershus. Igjen var det Marit Hansen og jeg som stilte.
29. september var det duket for den årlige voksenkvelden. Denne gangen var det forestillingen med Ingrid Bjørnov på Latter på
Aker Brygge som sto på programmet. Her var det mye gjenkjennelig spesielt om det å samle på ting. Hun holdt en forrykende
forestilling på en og en halv time. Etterpå gikk vi, i alt 34 stk, ned på restaurant Sorgenfri og hadde en nydelig 2 rettersmiddag.
10. november var det ungdommens tur. Vi valgte å gå på kino og se Asterix ig Obelix. Etterpå ble det bespisning på Fridays.
2. desember skal vi til Lillestrøm og se familieforestilling Scrooge – et juleeventyr. Før forestillingen spiser vi på Peppes.
Vigdis H. Dale
Leder Oslo og Akershus fylkeslag
Telemark Turistforening og padlegruppa i Eidanger IL
inviterer til gratis padledag tysdag 21. august
- og vi hev oss med, utstyrte oss med grillmat og drikke, kom oss i turklær og dro til
Eidangerfjorden.
Været var supert, en vakker ettermiddag ved fjorden med smul sjø. Tina utpå først sammen med en kjekk ung padler. Hun
ble ganske våt i baken, men pytt sann – hva gjør vel det. Svein var også utpå, og det så ut som det falt i smak. En stund
trodde jeg at vi skulle ende opp med kajakk i familien.
Jeg, jeg hadde uheldigvis isjias, og kunne ikke være med på moroa. Det er ikke brukt som en dårlig unnskyldning, jeg ville
gjerne prøvd jeg også. Men sol og sjø, grillpølser, Farris og hyggelige mennesker fikk bli trøsten for meg.
hilsen
Toril Rørdam
NF-nytt 2012 • 17
Østlandet
OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK • O
Frambukurs for vo
29. mai – 1. juni 2012
Mies Dagbok!
Tirsdag 29. mai:
Våknet kl. 0600 etter en altfor kort nattesøvn. Tror jeg knapt fikk 3 timer søvn,
men slik er det vel når man ligger hele natten og gleder seg til å møte gamle og nye
kjente på Frambu! Kl. er nå 0706! Akkurat kommet meg på toget til Oslo! Toget
er stappet fullt, men jeg klarte heldigvis
å kapre meg en sitteplass. Neste steg er
Taxi inn til Frambu. Forhåpentligvis slipper jeg å vente i evigheter på den! Etter
en kort ventetid og en liten Sightseeing
tur med taxi ankom jeg Frambu kl.0915
og er nå innlosjert på rommet og kurset
begynner kl. 1030 Sosialt ute i det Fine
været, vi må jo nyte dette så lenge det
varer! Kl.1100 Kursstart med presentasjon av deltagerne og kursholdere, gjennomgang av program! Etter en god Lunsj, en kaffetår og for noen en røyk er det
snart tid for å starte kurset på riktig!!!!
Begynte med kurset med diverse bli
18 • NF-nytt 2012
kjent oppgaver! Gruppearbeid. Diskusjon i grupper om plager i hverdagen, og
den andre oppgaven var det positive i
hverdagen!
Nok en fin pause til å rydde Ramstad slottet til foredragsholder Cecilie Thomassen
som er psykolog ved barne og ungdomsklikken ved Akershus universitetssykehus. Her ble det mye info om sjeldenhet, smertepsykologi, pressvirkning og
flerstemt identitet. (dette var ikke bare
for oss med nevrofibromatose, men kjenerelt for de med en sjelden diagnose).
Ut på sletta med boller og kaffe og te til
som ville ha det! Bålet varmet godt. Grubbespill før kveldsmat, så er det bading og
sosialt resten av kvelden! Vi spilte ett
skuespill etter bading. Dette var kjempe
artig. Etter dette tok mange kvelden etter
en lang dag. Natten tok slutt og alle var
blide og fornøyde med første dag!
Onsdag 30. mai
Kl. er 0800, skulle vel egentlig vært til
frokost, men jeg venter litt til. Deilig å
ligge og dra seg litt i den gode Frambu
senga! Korset starter jo ikke før kl. 0930
så jeg har da god til på meg! Vi Startet opp
kl. 0930 med foredrag med Arvid Heiberg (overlege, Profe). Her ble det mye
info om det å være voksen med nevrofibromatose. Mye morsomme aktiviteter
hadde vi også som klatring i klatreveggen
for de gode og tøffe deltagerne. For de
andre som ikke ville utforske skjebnen
var det mye annet man kunne drive
med. Handarbeid som Makramé, strikking, nålebinding med mer! Selv valgte
jeg å kose meg i solen med Nålebinding!
Mange slappet etter en lang økt. Det
var det jo selvfølgelig også lov til! Noen
av deltagerne hoppet i treningstøyet og
spurtet av gårde i Frambus fine natur!
Kvelden kom og igjen var det bading!
OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK
oksene over 30 år
Kl. 1930 var det fest i Ramstad slottet.
Ski Storband hadde kommet for å underholde oss. Brus, kaffe og kaker sto på
menyen. 45 min konsert ble til 90 minutter! Dette var koselig og kjempe artig!
Etter konserten var det sosialt samvær,
noen spilte kort og andre spill og noen
gikk å la seg. Natten kom og det ble stille
på Frambu!
Torsdag 31. mai
Noen av oss er morgen fugler og hoppet i bassenget, jeg droppet dette
nok en gang og dro rett
til frokost! Samtale
i grupper. Voksene
med
diagnosen.
Her var det mye
å lære og masse
spannede å høre
fra alle kanter!
Grete Hummelvoll, Psykologspesialist Frambu. Å
leve med NF1, Vi så
på filmklipp fra unge
voksene i 2006-2007
i alderen 18-37 år! Vi
Hørte også på Anne Gro
Haloen som fortalte en
brukerhistorie, meget interessant å høre på! Fysioterapi
og fysisk aktivitet i hverdagen
med fysioterapeut Bente Stranden
Hunn. Snakket på mye om fysisk aktivietet med og uten fysioterapeut. Variert
aktivitet av ymse slag er godt for kropp
og kjel! Aktiviteter som Lærretsmaling,
Makramé av div varianter og i lavvoen var
det noen som ville nyte fritiden vi hadde
denne ettermiddagen! Nok en ettermiddag i bassenget for oss badenymfer!
Fine bilder ble tatt med undervannskamera! Vigdis og Knut Dahle var innom og
informerte om foreningen, Dette var
jo topp at de tok seg tid til slik at vi kan
få med oss noen nye medlemmer inn i
den supre gode foreningen vi har! Etter
info og kaffe bar det nok en gang ned i
lavvoen, her ble det mer kaffe og marsmellows grilling! Noen slappet bare av i
Fredag 1. juni
Siste dag. Oppstart med Foredrag med
Zahra Shafiee, Tannpleier fra Tako-senteret. Lovisenberg Diakonale sykehus!
Her ble det masse god og nyttig informasjon. Etter ett fint foredrag var det
klart for pause og utsjekking av rom.
Da vi kom til tilbake fra pausen var det
fortsettelse fra onsdagen spørsmålsrunde. da vi ikke fikk tid til alt fra
foredraget med Arvid Heiberg
og David Bergaker, så her
svarte David på de fleste
av spørsmålene vi hadde
kommet med!
Til slutt var det om
Arbeid og sosialt liv
pensjon, ytelser og
tjenester. Individuellplan! Lise Beate
Hoxmark Rådgiver/Sosionom. Til
slutt var det Lunsj
og avreise. Vi reiste alle sammen i
puljer.
Uken var lærerik og
kjempe artig og ikke
minst koselig å møte gode
venner og bli kjent med nye
venner!
I ALLE FALL FRA MIN SIDE!
Mie Stormo
30 år!
Stuen med kaffe og kortspill, eller andre
ting som div handarbeid! De aller
tøffeste tok seg ett nattbad inne i det
varme bassenget!! Det ble til slutt stille
på Frambu og den siste kvelden av
kurset. Vi aller fleste skulle nok ønske
at kurset hadde vært litt lengere, for så
gøy som vi har hatt det er det ikke mange
som har hatt!
NF-nytt 2012 • 19
Østlandet
OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK • O
FAMILIESAMLING REGION SØ
En siste aktivitet gikk ut på å forflytte seg
på steiner (som i anledning var papp plater
siden det fortsatt regnet ute) fra et sted til et
annet uten å tråkke utenfor og at man bestandig skulle ha begge bena på en av papplatene. Her gjaldt det å samarbeide godt
og å finne den beste løsningen for hvordan
vi skulle gjøre dette. Da alle var velberget
over evaluerte vi for å se om det var en annen måte vi kunne ha gjort dette på. Så var
det lunsj og denne gang fikk vi pizza.
Helgen 20-22. April 2012 var det familiesamling for medlemmer i Region SørØst i Uvdal. Vi var til sammen 21 stykker
med stort og smått. Vi møttes fredag kl
1800 på Uvdal Resort hvor vi ble mottatt
av Aud Åshild Bjørnsrud som driver stedet. Deretter ble vi innlosjert i hytter før
vi møttes i Storstua for å få litt informasjon om helgen og for å bli litt bedre kjent.
Det var ikke noe problem siden noen
familier allerede hadde truffet hverandre
ved tidligere anledninger. Kl 19.00 fikk
vi servert middag og til barnas glede var
det Taco som sto på menyen. Aud Åshild
hadde egentlig lagt opp til litt program
etter middag slik at vi alle skulle bli bedre
kjent, men siden praten gikk så lett og barna
hadde det så fint samme, droppet vi dette.
Lørdag møttes vi til frokost halv ti og etter dette var det klart for en dag med
kreative mestrings aktiviteter hvor samarbeid sto i fokus. Vi ble delt inn i to
lag; et barnelag og et voksenlag. Den
første aktiviteten gikk på å bygge en bygning av klosser i ulike størrelser, og vi fikk
kun bruke 30 klosser.
20 • NF-nytt 2012
Så skulle hvert lagt bygge opp igjen det
som deg andre laget hadde bygget ved at
et fra hvert lag skulle forklare laget sitt
det andres lagets bygning: hvor mange
klosser man skulle ha i de forskjellige
størrelsene og hvor de skulle ligge osv.
Tilslutt ble det kåret en vinner og det ble
selvsagt barna som vant 
Etterpå hadde vi en aktivitet som gikk
ut på å finne brikker til et bildekort som
var klippet opp i fem biter, og da skulle
vi IKKE SNAKKE sammen. Dette kan
være en utfordring, men jammen fikk vi
det ikke til og alle fikk laget seg et helt
bildekort. En annen aktivitet gikk ut på å
forflytte seg på en tømmerstokk mens
vi sto etter hverandre (det var egentlig
lange pappremser siden det regnet
ute og var glatt på tømmerstokkene).
Meningen var å forflytte seg etter bokstaven i navnet sitt uten å være på utsiden av stokken. Dette ble det mye latter
av siden vi måtte holde rundt hverandre
for å ikke falle på utsiden mens vi snurret rundt og her var også samarbeidet
skikkelig godt.
Etter lunsj og litt avslapning var det
igjen tid for diverse aktiviteter ute. For
nå hadde det sluttet å regne. Vi startet
med å stå i ring med hendene i hverandre og her skulle vi frakte en rokkering
fortest mulig rundt uten å slippe taket i
sidemannen. Etterpå fikk vi flere og flere
rokkeringer som skulle gå rundt og i motsatt vei. Det ble mye armer og bein og
mye latter ut av dette. Neste aktivitet var
å finne tall som lå innenfor en bestemt
ramme. Vi skulle tråkke på disse tallene,
og dette skulle gjøres på kortes mulig tid.
Her gjaldt det å samarbeide godt for å
finne den beste løsningen. Vi prøvde flere
metoder og endelig fikk vi en bra tid.
Tilslutt bar det til skogs hvor vi skulle balansere på en stor treplate/lemm. Her
ble vi delt inn i to lag som sto på hver
side av denne store platen. Vi skulle gå
en og en opp på platået uten at platen
gikk i bakken (balansere planken). Dette
krevde nitidig samarbeid, hvordan vi
skulle forflytte oss for å få denne store
planken/lemmen i vater. Endelig fikk vi
alle sammen på, både store og små. Da
alle var på skulle vi gå av en og en etter
samme metode. Jammen klarte vi det
ikke, og vi var rimelig stolte av oss selv.
Etterpå var nye øvelser i hinderløypa og
såvar det tid for å gå tilbake til hyttene
for litt kaffe/saft og ettermiddags snacks.
Kl 18.00 var det duket for den store
kokkekampen! Vi ble delt inn i tre jevngode lag som bestod av både barn og voksne. Her skulle vi velge oss de råvarene vi
OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK
ØR-ØST I UVDAL
hadde lyst på som lå på et bord. Deretter
skulle vi lage retter av disse varene som
vi kl 20.00 skulle sette på langbord slik
at alle kunne smake og spise det som de
andre lagene hadde tilberedt. Alle i laget
samarbeidet godt, og de aller minste var
også veldig aktive. Hvert lag skulle også
dekke et festbord som vi skulle sitte ved
når vi skulle spise.
Det var mange som var spente og stolte
av de hadde laget. Aud og Sigrid fungerte
som dommere og kom med mange fine
tilbakemeldinger. Det ble servert div tapas, kyllingretter, wokretter, pastaretter,
desserter osv. Med andre ord; mye deilig
mat. Etter maten ble det igjen tid for prat
mellom de voksne og barna var sammen
og spilte og lekte.
Søndag startet med frokost og siden
lørdagen hadde vært litt hektisk droppet
vi naturstien, men det var likevel noen
som fisket og prøvde kajakken.
Tilbakemelding fra alle som deltok var at
dette hadde de lyst til å gjøre igjen. Det
var koselig å være sammen stort og smått
hele helgen og gjøre mange morsomme
aktiviteter sammen. Vi voksne fikk også
utvekslet mange erfaringer, samtidig som
latteren satt løst hele tiden. Vi bestemte
derfor at vi lager et tilsvarende opplegg
neste år. Vi har allerede booket hos Aud i
Uvdal 23.-25. August 2013. Og da håper
vi at enda flere familier vil være med 
Foto: Merete Kristiansen
Foto: Merete Kristiansen
Merete Kristiansen
Foto: Merete Kristiansen
The Perfect Fan “Backstreet boys”
Oversatt til Norsk av Mie Stormo (dette ga jeg til min mamma i morsdagspresang for mange år
siden, så skrev jeg den litt om som hun fikk i begravelsen sin.) Elsker deg mamma
Det krever mye å vite hva som er
kjærlighet. Det er ikke de store tingene,
men de små tingene.
Det kan bety veldig mye.
Ofte ber jeg Bønner og det går aldri
en dag hvor jeg ikke tenker på deg
Du var alltid der for meg
Presser meg og guidet meg gjennom alt
Du lykktest Alltid
Du viste meg
Hvordan det var å vokse opp
Du viste meg
Alt som jeg burde vite
Du viste meg
hvordan jeg skulle gå uten dine hender
Fordi mamma du alltid var
Den perfekte tilhenger!
Gud har vært god å ha
hjulpet meg og familien
Som gjorde alt de kunne
Og jeg har hatt mange år med nåde
Og det smigret meg når jeg så smilet på
ansiktet ditt
Jeg vil takke deg for hva du har gjort
Jeg håper jeg kan komme tilbake til deg
Og bli den perfekte datter!
Du viste meg
Hvordan det var å vokse opp
Du viste meg
Alt som jeg burde vite
Du viste meg
hvordan jeg skulle gå uten dine hender
Fordi mamma du alltid var
Den perfekte tilhenger!
Du viste meg hvordan det var å elske noen
Du viste meg hvordan å ta vare noen
Og du viste meg at du ville
alltid være der
Jeg vil takke deg for den tiden
Og jeg er stolt over å si at du er min
Du viste meg
Hvordan det var å vokse opp
Du viste meg
Alt som jeg burde vite
Du viste meg
hvordan jeg skulle gå uten dine hender
Fordi mamma du alltid var
Den perfekte tilhenger!
Fordi mamma du alltid være
Mamma du alltid være
Mamma du alltid være
du vet at du alltid være
Mamma du alltid være, den perfekte
tilhenger
Jeg elsker deg mamma
NF-nytt 2012 • 21
Østlandet
OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK
OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK
Princess Märta Louise. Foto: Knut Dale
Vigdis Dale og Marit Hansen. Foto: Knut Dale
En Royal Ettermiddag.
I sommer fikk jeg et brev fra slottet. Der var det en invitasjon til 40 års jubileumsmarkering av
Prinsesse Märtha Louises fond, som ble opprettet da prinsessen var knapt ett år gammel.
Vi i Oslo og Akershus har flere ganger søkt om og fått støtte til banearrangementer fra fondet.
Fredag 21. september møttes Marit
Hansen, Knut og jeg ved slottet. Utenfor
sto gardister på hver side av veien opp til
inngangen. I trappen inn til slottet måtte
vi legimitere oss og ble huket av på listen.
Så ble vi vist inn til en garderobe. Over alt
var det pyntet med levende lys og blomster. Deretter gikk vi opp trappen og kom
opp i øvre vestibyle, bak balkongen som
de kongelige står 17. mai. Her sto hoffsjefen og håndhilste på alle. Vi var ca 120
gjester. Da alle var kommet opp, gikk vi
videre innover og her fikk vi håndhilse på
både på dronningen og prinsessen, samt
styret for fondet.
Videre gikk vi gjennom ballsalen og inn i
den store spisesalen vi ser på TV når det
er ofisielle middager på slottet. Her inne
var det programmet skulle være. Først
ønsket dronningen oss velkommen og
fortalte om fondets historie. Hvordan det
startet og hvor mye penger det var der
i begynnelse og hva det hadde vokst til
på disse årene. Deretter holdt prinsessen en fin og humoristisk jubileumstale
22 • NF-nytt 2012
hvor hun fortalt om sitt førte møte med
en døvblind og så at man kunne kommunisere på andre måter, videre med sitt
engasjement med funksjonshemmede.
Hun kunne også stolt fortelle at fondet
nå har fått en egen hjemmside på facebook (https://www.facebook.com/Prinsessensfond).
Det neste innslaget som var et av
høydepunktene var et foredrag med
Lars Monsen. Han fortalte og viste lysbilder fra ’Ingen grenser’ med funksjonshemmede hvor de bl.a gikk opp på
toppen av Snøhetta. Vi fikk også se noen
bilder og høre en del andre historier enn
det vi så på TV. Han understreket at det
er mye man kan klare, bare man vil nok.
Og han fortalt om hvordan livet hadde
forandret seg for noen av deltakerne,
som hadde fått et helt nytt liv etter ’Ingen grenser’. Videre var det representanter fra 2 forskjellige foreninger som
snakket om hva de hadde brukt tildelte
midler til. To unge gutter fra Dessimilis
hadde også et musikalsk innslag med
mye humor. Etterpå kom barn fra Den
Norske Ballettskole med en forestilling
om prinsessen på erten.
Etter det faglige og underholdende ble
det servert kanapeer og hvitvin eller
eplemost i ballsalen. Prinsessen, dronningen og medlemmer av fondets styre
samt noen av hoffet gikk rundt og pratet
med gjestene. Alle var blide og hyggelige,
slett ikke stive. Det var en ettermiddag vi
kommer til å huske lenge.
De som ønsker å lese mer kan også gå
inn på kongehuset.no, velge nyhetsarkiv
i venstremenyen og lete frem 21.09.12.
Vigdis H. Dale
Leder Oslo og Akershus fylkeslag
Ungdomslederen
har ordet
Nå ringer jula snart inn. Tiden for fellesskap og hygge sammen med sine nærmeste og de man er glad i. Spre glede
blant store og små, gleden av å dele med andre. Nyt tiden dere har sammen i fellesskap, slapp av og nyt juleferien og
samle opp deres krefter til et nytt år med nye muligheter. Glem alt som har skjedd i løpet av 2012. Se deg selv i speilet,
og si «jeg går videre. Man kan ikke forandre på ting som har skjedd». «Tøm lommer for lommerusk, og problemene vil
forsvinne»
Men under alle snøfallene, julesangen, julehyggen og julematen, må det en del planlegging til for å se frem mot et nytt
år. Ikke bare hver og en av oss, personlig, på jobb, i fremtiden eller på skolen. Men også innad i foreningen. Det store
jubileumet vårt er nå ferdig, og med nytt år, skal nye treff planlegges og arrangeres, samlinger for å lære noe skal forberedes, men noe som angår ungdommene mest: planleggingen av årets sommerleir. Datoen er satt, 3.-9. august 2013
og jeg håper stedet er nå i boks, men siden det pr dags dato ikke er helt bestemt enda, kan jeg ikke si noe mer om det
dessverre, men vi jobber hardt for å få det litt lenger nord i landet. Følg med på våre nettsider, all informasjon vil vi legge
ut fortløpende når det er helt bestemt.
Jeg vet at det er mange som syns det er dyrt å betale 1500 kroner for en uke. Jeg har bare en ting å si: det er verdt detog det er ikke en høy egenandel når man ser på hva alt egentlig koster. Det er en uke av et liv man vil huske for alltid.
Alt vi gjør, alt vi lærer og alt vi sitter igjen med. Begynn og spar fra du leser dette innlegget: 10 kroner dagen, og du har
spart både til egenandelen og til lommepenger… og enda mer! Sett av 3.-9. august 2013!
God jul til dere alle sammen.
Vennlig hilsen Ellen Terese Nilsen
Ved spørsmål: kontakt meg gjerne!
45215009
elteni3@hotmail.com
ung.leder.nfu@gmail.com
“En sjelden dag”
28 febr. 2013
NF-nytt 2012 • 23
Vår jubileumsfeiring og
likemannskurs
- en knallsuksess!
Det var 240 forventningsfulle små og store fra vår forening samt forelesere fra Norge og
England og gjester fra Sverige og Danmark som var samlet på Thon Hotel Airport Gardermoen. Her skulle feire foreningens 25 års jubileum kombinert med likemannskurs.
Likemannskurset startet fredag ettermiddag med forelesninger. David Bergsaker fra Frambu hadde et foredrag
om grunnleggende medisinsk i NF1
mens Arvid Heiberg foreleste om NF2 og
Schwannomatose.
Kl. 18.00 var alle samlet og vi ble ønsket velkommen og presentert for barnas aktivitetsledere og medlemmer i
ungdomsstyret og landsstyret. Leder
Britt Ohrø gjennomgikk også helgas
program og mål. Ellen og Hannah fra
ungdomslaget underhold oss med et
”sommerleirshow,” som var til glede og
inspirasjon for alle alderstrinn og en flott
avslutning på dagen.
Bjørg Ranheim startet lørdagen med
gjennomgang av dagens program. Gareth Evans fra Manchester hadde en
foredrag om NF2 og Schwannomatose og
Stein Thomassen fra LHL avsluttet dagen
med et innlegg om Tinius – hørseltap og
hjelpemidler.
Bjørn Harald Haug og Herborg Fredheim
hadde ansvaret for gjennomføringen av
lørdagens NF1 tema. Susan Huson fra
Manchester hadde et innlegg om NF1,
deretter fikk vi en innføring i NF og nevrokirurgi med Jarle Sundseth og Kim
Tønset gav oss en forelesning i NF og
plastikkirurgi mens Cecilie Rustad fortalte oss hva en genetiker blir spurt om.
Parallelt med dette, presenterte Anne
Marie Ruud program for arbeidsrettet
tiltak som ble forelest av Kirste Kirsten
Nieuwejaar i Tiltakskontoret, Tjenesteavdelingen
Arbeids- og velferdsdirektoratet
I mellom slagene hadde vi loddsalg som
ble godt ivaretatt av ungdommene, det
var også denne gang flotte premier gitt
av Grand Instrumenter og Skreia Regnskapskontor, utlodningen innbrakte ca.
24 • NF-nytt 2012
3000,. kjærkomne kroner i kassa.
Lørdag kveld var høydepunktet – vår jubileumsfeiring. I god tid før middag var
vi alle samlet til en aperitiff i påvente av
festmiddag. Vi ble vist inn til en fantastisk
festdekket sal av at hele landsstyret, som
ønsket hver og en av oss velkommen.
Våre innbundne gjester var samlet ved
egne bord, sammen med landsstyret.
Leder Britt Ohrø ønsket alle velkommen
og overlot ordet og kvelden til toastmaster, Helge Gudmundsen, ikke ukjent far
NRK radio. Toastmaster presenterte som
seg hør og bør før festens forløp, og med
hans snert i ord og utrykk , var grunnlaget
lagt for en flott og feiende feiring. Menyen ble presentert av kjøkkensjefen , og
måltidet kombinert med drikke var av
ypperste klasse. Talerlisten var ikke så
lang men de som hadde meldt seg var
gode hilsninger og fra NF foreningen i
Sverige som overrakte en gave fra våre
svenske venner. Vi hadde også besøk fra
Danmark , hvor våre danske nfere ønsket
oss et fint jubileum og samtidig ønsket at
vi kunne jobbe sammen over de nordiske
grenser i årene framover.
Et av kveldens høydepunkter, var utdeling og utnevnelse av foreningens æresmedlem. Denne ble presentert av leder
Britt Ohrø og tildelt Tone Rønnevig til stor
applaus og entusiasme fra salen. Tone
er bl.a. som kjent fra sitt arbeide som
sosionom på Frambu.Kveldens andre
høydepunkt var tildelingen av ildsjelprisen. Denne prisen har vært til høring hos
våre medlemmer i 1 år, og valgkomiteens
leder Per Kåre Vestre utnevnte årets ildsjel til den heldige vinner Bjørn Bolstad
fra Nittedal.
Stemningen i salen ble godt vedlikeholdt
av en stadig like opplagt toastmaster og
han avrundet kvelden med å introdusere
kveldens takk for maten taler David Bergsaker fra Frambu. David hadde en flott og
feiende måte å presentere dette på, noe
som spisset den nydelige maten vi hadde
inntatt.Avslutningsvis og presis kl 22.00
takket kveldens toastmaster for seg og
overlot mikrofonen til festen danseband
Blue Jeans Band fra Sandefjord. Alle koste seg til feiende flott dansemusikk til de
sene nattetimer…
Søndag. Etter en deilig frokost, geleidet
Ellen Terese Nilsen oss gjennom søndagens program. Dagen var avsatt til forelesning fra Frambu. Livø Nyhus og Lise
Hoxmark holdt flotte innlegg om Frambus rolle og presentasjon av den nye nffilmen.
Dagen ble avsluttet med en fin oppsummering og avslutning, hvor det var unison
enighet om en meget interessant helg
med f lotte og innholdsrike forelesninger.
Alle avsluttet med stor takk til LS for et
meget flott arrangement.
Kim Tønseth. Foto Svein Rørdam
Foto: Thor Helge Bråthen
Andreas Orerød med ny deltaker.
Foto: Svein Rørdam
Foto: Thor Helge Bråthen
Thor Helge Bråthen og Mai-Britt Båthen.
Foto: Svein Rørdam
David Bergsaker. Foto: Bjørn Harald Hauge
Aina Myrvik, Ylva Brevik og Ellen Terese Nilsen
Foto: Thor Helge Bråyhen
Thor Helge Bråthen NFFNF fikk gave Jørgen Juel
Pedersen fra Danmark. Foto: Svein Rørdam
David Bergsaker, Daniel Degerman, Patrik Svedell.
Foto: Bjørn Harald Hauge
NF-nytt 2012 • 25
Tone Rønnevik ble Æresmedlem. Britt Ohrø delte
ut prisen. Foto: Svein Rørdam
Æresmedlemskap
Helge Gudmundsen, kveldens toastmaster
Foto: Svein Rørdam
Toastmaster på
Jubileumsfesten
Æresmedlemskap kan tildeles en person, i eller utenfor foreningen, som har
gjort en mangeårig og særlig betydelig
innsats for Norsk Forening For Nevrofibromatose.
Helge Gudmundsen fra Trondheim er til
daglig prosjektleder i NRK. Men på fritiden har han i 16 år vært fotballtrener for
Flatås Lions, fotballaget med lav terskel
for deltakelse.
20. oktober feiret NFFNF sitt 25 års jubileum der vi benyttet anledning til å
utnevne Tone Rønnevig som æresmedlem. Tone er den andre personen,
etter Arvid Heiberg, som har fått tildelt
denne ærefulle utnevnelsen. Som sosionom på Frambu har hun bidratt til
at foreningen har fått hjelp til å utvikle
sitt likemannsarbeid. En alltid hjelpsom
Tone har satt både enkeltmennesker og
foreningen i fokus når vi har henvendt
oss, og det har vi gjort veldig ofte.
Hans arbeid er lagt merke til over
hele landet, gjennom TV-programmet
«Løvene fra Flatåsen», boka «Gull verdt» og utallige foredrag.
Tone satte stor pris på utnevnelsen og
bekreftet at ”NF-erne” har vært og er
hennes hjertebarn. Hun ønsker også å
bidra med å være oppholdskontakt på
Frambu-kurs, et tilbud som vi nf-ere setter stor pris på.
Helge Gudmundsen har arbeidet i NRK
siden 1986. I 1989 begynte han med
fotball på fritida i sitt lokale idrettslag,
Flatåsen IL. Det har blitt lederutdannelse i Norges Fotballforbund, og verv
i NFF’s breddekomite og Trøndelag Fotballkrets. Men hjertet har hele tiden
vært i Flatåsen, som han har tjent i 22
sammenhengende år. De 15 siste med
fokus på Flatås Lions. Et av 85 lag som
drives for utviklingshemmede rundt om
i landet, – et fargerikt fellesskap knyttet
til Norges Fotballforbund.
Bjørn Harald Hauge.
Vi håper på mange gode samarbeidsår
med Tone.
Britt Ohrø.
26 • NF-nytt 2012
Gareth Evans. Foto Svein Rørdam
Professor
Gareth Evans
Professor Gareth Evans fra Manchester
holdt et meget interessant, men nokså
vanskelig, foredrag om NF og Schannomatose, spesielt om likheter og forskjeller mellom disse beslektede tilstandene.
Her er det mye nytt, spesielt kan nevnes
at det nå finnes medikamenter som holder disse svulstene i sjakk, men forløpig
bare så lenge man tar dem. Mye forskning pågår.
Med hilsen
Svein Rørdam
ILDSJELPRISEN
Kriterier
•
•
•
Det er ingen begrensninger for hva Ildsjeler kan utrette.
De ser potensielle løsninger og skaper nye mål og aktiviteter.
De er inspirasjonskilder og er gode rollemodeller som har stor betydning i vår forening.
Rundt omkring i vårt land har vi mange mennesker som gjør en god innsats for vår forening. Som en oppmuntring og belønning
har vi for første gang delt ut en oppmerksomhet på årets Jubileumsfest til en kandidat som har gjort en god innsats i foreningen og
som er en inspirator og et forbilde for oss andre.
Årets Ildsjelpris er blitt tildelt
BJØRN BOLSTAD
Komiteen sier;
•
Han har vært leder i Oslo-Akershus fra 1996 til 2006
•
Han var med og startet styre i NFFNF Region Sør-Øst fra 2008
og har vært leder der fra 2010 og til 2012.
•
Bjørn har ikke Nf eller egne barn med diagnosen. Men han er gift
med Signe som har en datter med NF.
•
Hans ekte engasjement i foreningen lokalt og regionalt har vært
Nicolai Røren, Per Kåre Vestre og Marit Rullestad delte ut ildsjel
imponerende til tross for at han ikke “direkte”
prisen til Bjørn Bolstad. Foto: Svein Rørdam
er påvirket av diagnosen selv.
•
Hans inkluderende væremåte får nye medlemmer til å føle seg velkommen.
Hei!
Jeg stortrivdes ved å ha Patrik og Daniel fra Sverige og Jørgen ved
bords på vårt 25 års jubeleums. fest. Fra Frambu satt Livø Nyhus og
Lise Hoxmark. Vi snakket om at vi var spente på samarbeide videre
som endelig har begynt å fungere. Den 17.November skal jeg over
som representant fra Norge for å feire deres 25 årsjubeleum. Vi har
bestemt at vi skal prøve å få til et møte for å utvikle noen ideer om
samarbeidet videre.
Mvh.Mia
Anne Marie Ruud
Patrik Svedell, Livø Nyhus og Mai-Britt Bråthen
Foto: Thor Helge Bråthen
Juel Pedersen, Daniel Degerman og Patrik Svedell
Foto: Thor Helge Bråthen
Patrik Svedell og Daniel Degerman fra Sverige
Foto: Svein Rørdam
NF-nytt 2012 • 27
Bowling
Fredagen var ungdommene invitert med
ut på bowling. Dette var ungdomsstyret
som ordnet, og det ble pizza og bowling på
Jessheim Bowling.
Vi ble hentet i to maxi-taxi, men siden vi var fler enn det som
var påmeldt, ble det litt kaotisk i starten, men det ble løst til
slutt.
Vi spiste oss gode og mette, og hver person fikk en brus hver.
Senere spilte vi bowling. Vi var fem personer pr. bane, og
skulle i utgangspunktet spille to serier, men da klokken ble
22:00, fikk vi beskjed om å avslutte, for da skulle det være
discobowling og de skulle da åpne øl-vin, og spritserveringen. Dermed var det noen som ikke fikk spilt ferdig runden
sin, men det så ut til at alle gikk derfra med smil om munnen
Hanna og Ellen med show fra scenen
Foto: Svein Rørdam
25-års Jubileum på
Thon Hotel Oslo Airport.
Barn mellom 0 og 13 år var sammen med
sine barnepassere samlet på lekerommet
hele helgen :)
Fredagsettermiddagen ble brukt til å bli kjent med hverandre.
Barna ble delt opp i ulike aldersgrupper. De ulike gruppene
koste seg med sine aktiviteter. Lørdagskvelden skulle hele
flokken gå på Mc Donald for å kose seg .Foreldrene ble igjen på
hotellet for å spise sin Jubileumsmiddag i ro og mak. Barnepasserne sørget for at alle fikk mat og drikke. Etter maten ble det
servert IS til dessert. Det var grumt :)
Søndagen var det på;n igjenn. Etter lunsj var det bare å ta
farvel med alle nye bekjentskaper. Alle var fornøyde med
helga. Alle ville treffe sine nye venner igjen snart.
Hilsen Barnepasserne ( Mia ,Hannah ,Emilie, Anna-Kristine
,Henning ,Hannah Louise og Ingrid )
Daniel Degerman fra Sverige hadde med gave til
foreningen. Foto: Svein Rørdam
28 • NF-nytt 2012
Kjære Britt og Svein,
og alle de andre i Foreningens
“styre og stell”!
Tusen takk for en meget hyggelig og flott jubileumsfeiring! Strålende fint og faglig meget godt seminar på lørdag (og sannsynligvis
på søndag også!) !
Kjempefin festaften på lørdag kveld med fine og overraskende
innslag og fantastisk god mat! Utrolig moro at dere hedret
Tone R. på den måten og utnevnte henne til Æresmedlem i
Foreningen! Flott var det også at dere delte ut “ Ildsjelsprisen”
til en av de mange som har nedlagt en betydelig innsats gjennom årene!
Marit Esmaeili, Bjørn Harald Hauge og Cecilie Rustad
Foto: Thor Helge Bråten
All ære til dere som ledere og deres gode samarbeidspartnere
for et imponerende forarbeid og fabelaktige gjennomføringsevne for å få et så stort arrangement vel i havn!
Vi ser fram til et fortsatt godt samarbeid mellom NFFNF og
Frambu! Lykke til med det videre arbeidet i NF-Foreningen!
Beste hilsen fra
David K. Bergsaker
Overlege/Barnelege
Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger,
Sandbakkveien 18,
1404 Siggerud.
+47 64 85 60 30/ 64 85 60 00
Laurie og Susan Huson. Foto: Thor Helge Bråthen
Dansen er igang Dansetakten er på topp. Foto: Thor Helge Bråthen
Foto: Thor Helge Bråthen
Bjørg Ranheim, Svein Rørdam, Toril Rørdam, Lourie Huson
Foto: Thor Helge Bråthen
Patrik Swedell, Livø Nyhus og Mai-Britt Bråthen
Foto: Thor Helge Bråthen
NF-nytt 2012 • 29
Reiseklubben
til Dublin 6-9 juni 2013!
Vi skal bo på: BEST WESTERN PLUS Academy Plaza Hotel ****
Dette hotellet er familievennlig og ligger i Dublin, i nærheten av Rotunda sykehus, Jervis Shopping Center og Gate
Theatre. Abbey Theatre og Olympia Theatre ligger også i nærheten.Velvære- og treningssenter I tillegg til 3 restauranter har Best Western Plus Academy Plaza Hotel treningsstudio, spa med full service og bar/salong. Kun 10 min å
gå. til Temple Bar
Avreise 6 juni fra Oslo Kl. 10.40
Avreise 9 juni fra Dublin Kl. 11.20
NB. TUREN ER FULLBOOKET!
Vi gleder oss til turen!
Hilsen Reiseklubben
Jan og Arve
30 • NF-nytt 2012
Reiseklubben
var i Stockholm
Torsdag kveld ankom en skare reiselystne Stockholm og
Sheraton Hotell. Etter et kort infomøte om turens program, gikk vi til restaurant Bamboo City og fikk servert
en buffet med masse god mat. Dagen ble avslutte for de
fleste med en prat og litt snacks i baren på hotellet.
Fredag var avsatt til gjør hva du vil dagen, og etter frokost
gikk de fleste ut i en noe skytung by. Stockholm er en by
med mye kultur og severdigheter, og derfor ble opplevelsene mange. Det å bare spasere rundt i gamla stan med
masse småbutikker og kafeer gir en opplevelse hvordan
livet kunne arte seg i gamle dager, å se på vaktskifte utenfor slottet var for mange en flott opplevelse, mens andre
valgte en tur til Skansen eller Vasamuseet og noen avsluttet dagen med å besøke saluhallene.
Fredagskveld var avsatt til fellestur med showboat i den
svenske skjærgård. Dette ble en meget vellykket tur med
masse god mat og drikke, det å kunne farte rundt i en fantastisk fin skjærgård i et nydelig vær ble prikken over i-en,
fredag.
Lørdag møtte byen oss regntung og grå, men entusiasmen
var tilstede og alle iført regntøy eller paraply gikk til fergekaia hvor elvebåten lå klar til å ta oss med til Drottningholm slott, hjemstedet til kongefamilien. En trivelig båttur
i en gammel trang båt la til ved Drottningholm og, mens
regnet øste ned prøvde vi å komme så noenlunde tørre
inn på slottet. Det var som slott flest fint å storslått, noen
prøvde seg på et besøk i den fantastiske hagen som omkranset slottet, men det ble en våtopplevelse, dessverre.
Lørdag kveld var avslutningsfesten i gamla stan. Vi hadde
bestilt plass på restaurant Trotzig, vi hadde fått bord i kjelleren hvor vi var plassert i et originalt rom som var 1000 år
gammelt, en fin og spennende atmosfære med fantastisk
god mat og drikke, kombinert med trivelige kelnere ble
dette en kveld vi vil huske.
Lørdagskvelden ble for de fleste avsluttet i en av de mange
puber eller barer som er i gamla stan.
Søndag var alle opplagt til frokost og vi avsluttet en flott
tur til Stockholm, med fellestransport til flyplassen Alle var
enige om- Stockholm er en flott by som alle ville tilbake til.
Hilsen
Reiseklubben
Jan og Arve.
NF-nytt 2012 • 31
15th European NF meeting
i Istanbul
Annethvert år arrangeres en vitenskapelig konferanse om NF. For 2 år
siden var det vi som arrangerte i Oslo. Denne gangen var det den tyrkiske foreningen. Konferansen ble holdt i Istanbuls store, flotte konferansesenter som ligger på Europa-siden med nydelig utsikt over Bosporus.
Det var deltagere fra mange europeiske land, men også USA, der det
foregår mye forskning om NF. Foreningen der heter Children’s Tumor
Foundation. De får store bidrag fra mange hold, bl.a. fra Forsvaret (!).
I Europa er det England som skiller seg ut med utstrakt forskning med
verdenskjente navn som professorene Susan Huson og Gareth Evans fra
Manchester, som vi var så heldige å få til å holde foredrag på vårt 25- års
jubileum.
Undertegnede fikk anledning til å representere NFFNF. For egen regning
var også Toril og Tina og Guri og Trond Hoel med. Konferansen gikk over
flere dager med vitenskapelige foredrag om genetikk (svært vanskelig
sådan), forskjellige symptombilder, om komplikasjoner ved NF og behandling av disse.
Susan Huson i Istanbull. Foto: Svein Rørdam
Fremgang i genetisk forskning og teknikk gjør det mulig å gå inn i detaljer om hvorfor og hvordan genetiske unormale forhold har betydning
for detaljer i NF. Ny forskning i cellebiologi gir forklaring på unormale
trekk i tilstanden. Ny og forbedret billed-teknikk (ultralyd, CT og MR)
gir økt kunnskap. «Eksplosjon» i computer-teknologi gjør det lettere å
foreta store pasientundersøkelser. Det er også økt fokusering på pasientstøttegrupper.
Som kjent finnes det ingen behandling som kurerer NF, men det forskes
mye på medisiner som kan dempe symptomer og hindre svulster i å
vokse. Man har kommet ganske langt med dette, og man håper på at
det i løpet av de nærmeste år blir utviklet nye medisiner som har god og
varig effekt. I USA pågår det store undersøkelser på dette feltet.
Svein Rørdam
Laurie Huson, Tina Rørdam
Foto: Svein Rørdam
32 • NF-nytt 2012
Svein Rørdam. Foto: Toril Rørdam
Utsikt over Istanbull. Foto: Svein Rørdam
Trygderettigheter
Folketrygdloven
NAVs rundskriv til folketrygdloven
Rundskrivet brukes av Arbeids- og velferdsetaten ved
saksbehandling, og vil også kunne være nyttig for deg
dersom du skal påklage et vedtak, eller du ønsker å
vite mer om regelverket og hvordan det praktiseres.
Arbeids- og velferdsetaten (NAV) - her finnes mengder
av informasjon for deg som mener å ha rett på trygdeytelser.
Trygderetten
Trygderetten er et uavhengig ankeorgan for trygdeetatens og arbeidsmarkedsetatens vedtak etter
folketrygdloven, og for andre offentlige pensjons- og
trygdeordninger. Her er det lagt ut serviceerklæring
samt mulighet til å søke i tidligere avgjorte saker.
Helse
Mange mennesker som lever med en kronisk sykdom eller funksjonshemning er avhengig av et helsetjenestetilbud som ivaretar disse gruppens behov
for at tjenestene de skal motta er preget av god samhandling både på og mellom det enkelte tjenestenivå.
Dagens helsetjeneste preges av i for stor grad av
fragmentering og dårlig samhandling særlig mellom
spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten.
Dette medfører at spesielt kronisk syke og funksjonshemmede får et dårligere tjenestetilbud enn det som
kvaliteten på tjenestene isolert sett skulle tilsi. FFO vil
gjennom det interessepolitiske arbeide forsøke å bidra
til at tjenestene i større grad utvikles i retning av å ta
hensyn til behovene til mennesker som lever med en
kronisk sykdom eller funksjonshemning. Dette vil blant
annet bety flere og bedre samhandlingsstrategier i helsetjenesten.
Om NAV
Hjelpemiddelsentral
Det er en hjelpemiddelsentral i hvert fylke. De er ressursog kompetansesenter innen hjelpemiddelformidling og
tilrettelegging, samt tolketjeneste for døve og døvblinde.
Hjelpemiddelsentralene har et overordnet og koordinerende
ansvar for formidling av hjelpemidler og tilrettelegging for
funksjonshemmede innen eget fylke.
Hjelpemiddelsentralene har kompetanse om
•
Funksjonshemninger og konsekvensen av dem
•
Mulige løsninger
•
Produkter som finnes på markedet
•
Tilpasningsmuligheter
•
Muligheter for reparasjon, vedlikehold og gjenbruk
•
Tilrettelegging av det miljøet som hjelpemiddelet
skal brukes i, både i hjemmet, på skolen, i arbeid og fritid
Hjelpemiddelsentralene har også oversikt over hvilken kompetanse andre har på hjelpemiddelområdet og tilstøtende
områder.
Samarbeid med kommunen
Mye av arbeidet skjer ute i kommunen - i brukerens eget
nærmiljø, og sammen med fagpersoner i kommunen.
Hjelpemiddelsentralene gir råd og veiledning til kommunene
og andre samarbeidspartnere. Sentralene gjennomfører kurs
for fagpersoner og andre samarbeidspartnere.
Alle kommuner har inngått samarbeidsavtale med NAV
Hjelpemiddelsentral i fylket.
500 flere leger
i spesialisthelsetjenesten
I løpet av ett år fikk spesialisthelsetjenesten 2200 flere årsverk, blant annet 500 flere leger. Dette går frem av rapporten
«Samdata – Spesialisthelsetjenesten 2011», som er utgitt av Helsedirektoratet.
Flest nye sykepleiere. Av de 2200 nye årsverkene fra 2010 ti 2011 var ett tusen sykepleiere, 500 leger og ett hundre
psykologer. De øvrige seks hundre var annet helsepersonell.
NF-nytt 2012 • 33
FS er blitt Funkis
Årsmøtet har enstemmig vedtatt at Funksjonshemmedes Studieforbund heretter skal hete Studieforbundet Funkis.
Dette betyr at forkortelsen FS er fortid, og at Funkis blir vår kortform i framtiden.
Vi skal også få ny logo! Den er ennå ikke helt ferdig utformet,
men kommer i løpet av kort tid. Vi gleder oss veldig over fornyelsen,
og det vil bli skikkelig lansering når logo er klar!
Hva gjør Funkis?
Skrevet av Elin Tor, 09/13/2012 - 10:29
Yter service, veiledning og rettledning
Funkis’ administrasjon hjelper kursledere og medlemsorganisasjoner med å
planlegge kurs og opplæringstiltak, søke
om midler og finne gode studieplaner.
Bidrar til å skape et dynamisk og oppdatert kurs- og opplæringsmiljø
Funkis inviterer jevnlig til Studieforum,
nettkursforum,
studieledersamlinger
og fylkessamlinger. Her møtes aktive i
medlemsorganisasjonene,
diskuterer
felles utfordringer og bidrar til å kvalitetssikre opplæringen.
Formidler statsstøtte
Funkis gir ut voksenopplæringsmidler
til kurs arrangert av medlemsorganisasjonene og våre fylkesledd.
Sørger for tilrettelegging
Funkis’ medlemsorganisasjoner kan dokumentere hvorfor tilrettelegging er
viktig for deres målgrupper, slik at de kan
delta i samfunnslivet på lik linje med befolkningen forøvrig. Dokumentasjonen
er systematisert i et eget hefte, som du
kan lese her. Denne informasjonen gir
kunnskap om, og forståelse for, det omfattende området som heter tilrettelagt
opplæring for alle.
Hva gjør Funkis?
Skrevet av Elin tor, 09/13/2012 - 10:29
Yter service, veiledning og rettledning
Funkis’ administrasjon hjelper kursledere og medlemsorganisasjoner med å
planlegge kurs og opplæringstiltak, søke
om midler og finne gode studieplaner.
34 • NF-nytt 2012
Bidrar til å skape et dynamisk og oppdatert kurs- og opplæringsmiljø
Funkis inviterer jevnlig til Studieforum,
nettkursforum,
studieledersamlinger
og fylkessamlinger. Her møtes aktive i
medlemsorganisasjonene,
diskuterer
felles utfordringer og bidrar til å kvalitetssikre opplæringen.
Formidler statsstøtte
Funkis gir ut voksenopplæringsmidler
til kurs arrangert av medlemsorganisasjonene og våre fylkesledd.
Sørger for tilrettelegging
Funkis’ medlemsorganisasjoner kan dokumentere hvorfor tilrettelegging er
viktig for deres målgrupper, slik at de kan
delta i samfunnslivet på lik linje med befolkningen forøvrig. Dokumentasjonen
er systematisert i et eget hefte, som du
kan lese her. Denne informasjonen gir
kunnskap om, og forståelse for, det omfattende området som heter tilrettelagt
opplæring for alle.Yter service, veiledning og rettledning
Funkis’ administrasjon hjelper kursledere og medlemsorganisasjoner med å
planlegge kurs og opplæringstiltak, søke
om midler og finne gode studieplaner.
Bidrar til å skape et dynamisk og oppdatert kurs- og opplæringsmiljø
Funkis inviterer jevnlig til Studieforum,
nettkursforum,
studieledersamlinger
og fylkessamlinger. Her møtes aktive i
medlemsorganisasjonene,
diskuterer
felles utfordringer og bidrar til å kvalitetssikre opplæringen.
Formidler statsstøtte
Funkis gir ut voksenopplæringsmidler
til kurs arrangert av medlemsorganisasjonene og våre fylkesledd.
Sørger for tilrettelegging
Funkis’ medlemsorganisasjoner kan dokumentere hvorfor tilrettelegging er
viktig for deres målgrupper, slik at de kan
delta i samfunnslivet på lik linje med befolkningen forøvrig. Dokumentasjonen
er systematisert i et eget hefte, som du
kan lese her. Denne informasjonen gir
kunnskap om, og forståelse for, det omfattende området som heter tilrettelagt
opplæring for alle.
Tussen i Brokaskiten
Johan Tufteland: ‘Soga og segner knytt til
Stolmastova’ i Sunnhordland årbok 1965
Mannen som bygde Stolmastova, heitte
Lasse i Våge (eller Lars). Han var mykje
til vens med ein havmann som budde i
ein båe sør for Våge, Brokaskiten. Denne
båen ligg midt i sundet der dei ror frå
havet og inn forbi Bjørnen, og han er mykje til meins når båtane skal ta seg inn til
vågen i ruskever. Er det stor sjøgang, tek
båtane leie sørom Bjørnen og inn vågen
eller nord Stolmasundet.
Havmannen som budde i båen, kalla dei
Tussen i Brokaskiten. Han kom ofte til
Stolmastova og vitja Lasse i Våge. Der
vart han vel motteken og fekk sitja til
bords. Men alltid sat han uroleg og annig
etter å koma seg heim att. Det var snautt
han fekk maten i seg, han sat berre og
glodde på ein stor katt Lasse hadde.
Katten sat på åresteinen og klorde og
kvesste klørne sine.
Ein gong då Tussen gjekk frå Lasse, sa
han at no måtte Lasse koma og vitja han
i Brokaskiten. Men Lasse skyna ikkje
dette, han kunne då ikkje koma ned i ein
båe. «Du skal berre ro ut og venta til det
kjem tre brot, og då skal du ro til i det
tredje brotet», sa Tussen i Brokaskiten.
Lasse var redd for at Tussen ville koma
til å mislika det om han ikkje kom, og
ein dag løyste han båten og rodde ut til
Brokaskiten. Det kom straks tre store
brot, og han spente i beten og rodde til i
det tredje brotet.
Det bar inn gjennom skavl og skum så
han vart mest frå seg, men brått var han
komen inn på ei fin vik med kvit sandbotn og grøne bakkar opp frå stranda
endå dette var i juletida. Han lende båten
i ei stø og gjekk opp til huset og banka på
døra. Tussen tok vel imot han og let han
koma inn.
Mykje mat stod på bordet, og Lasse laut
setja seg til. Men då han hadde sete ei
stund og sett kring seg, fekk han auga på
ein svær kvernstein som hang rett over
hovudet hans etter ein ulltråd.
Lasse vart heilt frå seg av redsle og sprang
bort over golvet. Men kvernsteinen flytte
seg og fylgde etter kvar Lasse for, og alltid
hang han etter ulltråden rett var hovudet
hans. No sa Lasse til Tussen at han måtte
få koma seg ut og heim, og han klaga seg
for denne steinen som hadde skræmt
han så mykje.
«Så redd som du er denne kvernsteinen,
så redd var eg klodyret ditt som alltid sat
og kvesste klørne sine på åresteinen,» sa
Tussen i Brokaskiten.
CØLIAKI
- en underdiagnostisert
sykdom...
Tenk deg en situasjon hvor du ikke kan spise vanlig brød!
Hvor kaker, boller og loff må unngås, og mesteparten av
maten må spesiallages. Hvor du aldri kan kjøpe ferdigmat
uten å lese innholdsdeklarasjonen grundig på forhånd.
Dette er situasjonen for de mange tusen her i landet
som lider av cøliaki.
- Har man fått diagnosen cøliaki er det viktig at man
holder seg borte fra all mat som inneholder gluten.
Det er også viktig å bli nøye fulgt opp av lege og
Definisjonen på en sjelden diagnose er en medfødt
ernæringsfysiolog, sier professor dr. med. Gjermund Fluge.
tilstand som det er færre enn 100 kjente individer av på
- Tidligere antok man at én av 800 mennesker her i Norge
en million innbyggere. De fleste har behov for tverrfaglige
led av cøliaki. Men nyere undersøkelser tyder på at langt
og tverretatlige tiltak. Enkelte medisinske tilstander med
flere kan være rammet av denne sykdommen, sier
høyere forekomst kan også bli regnet som sjeldne,
overlege Gjermund Fluge.
fordi bare et fåtall blir - diagnostisert.
- En undersøkelser av 2.296 blodgivere i Bergen viste at så
mange som 1 av 287 led av cøliaki. Omtrent samme resultat
kom frem i to lignende undersøkelser blant blodgivere i Sverige
og Italia. Problemet med cøliaki er at det kan gå lang tid før
sykdommen oppdages. Gjennomsnittlig sykdomsvarighet før diagnosen
stilles er her i Norge hele 21,5 år hos voksne.
Visste du at:
NF-nytt 2012 • 35
Gamle ord og utrykk
om arbeid!
-
Målet med arbeid er å vinne fritid.
-
I lengden er det med arbeid som med ekteskapet: Man merker bare ulempene.
-
Man må arbeide, om ikke av lyst, så i hvert fall av
desperasjon - for det viser seg ved nærmere be
traktning at arbeid er mindre kjedelig enn
fornøyelser.
-
Hvem som helst kan klare uendelige mengder av
arbeid så fremt det ikke dreier seg om det arbeidet
man egentlig skulle ha gjort.
-
Nu er det at min arbeidslyst forlater skrivebordet.
-
Har du vært i et selskap hvor du har måttet skamme
deg over et par arbeidsslitte hender, da har du vært i
dårlig selskap.
Å få folk til å slutte å
røyke, kan gjøres på
mange måter.
-
Den mannen ber tyngste børi som ingen har å bera.
Bedriftslege Lars Kestrup i Trelleborg kommune
i Sverige får røykerne til å tenke seg om: Han
har laget en egen «advarsel» på et klistremerke
– med denne teksten: «En cigarett är en pinne
med glöd i ena änden och en idiot i den andra».
-
-
-
-
-
Noen trønderske ord
og uttrykk:
ditt dævglæfs: en av det idiotiske slaget
få hylerten te dæ: mindre en sneipen på en sigarett
gå hjem å kok høvvet ditt: sier du når du er sluppet
opp for gode argumenter
svinmærrkatalåg: mannfolkblad,
øvermelørve: støvklut
….også noen fra nord
Krever at politikerne
følger opp løftet
om tannhelse
Den sittende regjeringen gikk til valg med et
løfte om at utgifter til tannhelse skulle refunderes
på lik linje med annen medisinsk behandling.
Siden den gang har ingenting skjedd.
36 • NF-nytt 2012
-
-
Ne-snydd - En person som ikke er oppdatert
Ska æ je dæ en åver auan - Skal jeg slå deg ned?
-
Dæven han røkksalte i d svartsvidde hælvette: Fytti katta
Et helsetilbud tilpasset alle
brukere – også ungdom
Dagens helsetjenester er i hovedsak
tilpasset barn og voksne. Ungdom faller
mellom to stoler og møter ofte et system
som er lite fleksibelt og ikke tilpasset
deres særegne behov. Derfor har Unge
funksjonshemmede satt ungdomshelse
på dagsorden.
dit de unge er. På rikshospitalet i København er det et ungdomsteam som blant
annet sørger for at ungdom innlagt på
for- skjellige avdelinger på sykehuset får
møtesteder som for eksempel ungdomskafé. Det er mange muligheter og et
stort forbedringspotensiale, sier hun.
– Men hvis det er manglende helhetstenkning rundt det å være ung, kan det gå
ut over og svekke den medisinske behandlingen. Nettopp fordi ungdom befinner
seg i den livsfasen de gjør, er de ofte ikke
så bevisste på å følge med på sin egen
sykdomsutvikling. Det krever en annen
tilnærming fra helsetjenesten. Denne
tilnærmingen må endres på flere plan,
med blant annet innføring av 18-årsgrense på lancets barneavdelinger og
kompetanseheving blant helse- personell
i primær- og spesialisthelsetjenesten.
Det har Unge funksjonshemmede gjort
med unghel- se-visjonen som de har lansert i disse dager. Visjonen springer ut fra
et ungdomsseminar i 2011, der fag- personer og brukere diskuterte utfordringer
i dagens helsesystem og mulige løsninger
på disse.
Et Stort forbedrIngspotensIale olafsen
mener at egne ungdomsavdelinger på
sykehus hvor ungdom med forskjellige
diagnoser er sammen, er et alternativ.
– Flere land har sykehus med egne ungdoms- avdelinger hvor spesialistene går
Visjonen rommer en rekke anbefalinger
som å legge tilrette for et landsdekkende
fagmiljø innen- for ungdomshelse, brukerundersøkelser om unges tilfredshet med
dagens helsetjenester, om utarbei- delse
av faglige retningslinjer for overganger
mellom barne- og voksenavdeling og at
det bør opprettes egne ungdomsavdelinger på tvers av diagnoser.
edlem i Norsk barnelege- forening. Hun
mener det kan være utfordrende for ungdom å møte dagens helsevesen.
– Det kan ofte være begrenset forståelse
blant helsepersonell om det å være ung
og lite kompetanse i det å møte ungdom. Å være ungdom er en spesielt sårbar fase. overgangen mellom barn og
ungdom er ofte vanskelig. Pubertetsutvikling, eksistensielle spørsmål og det å
ønske å «være som alle andre», gjør det
vanskelig å takle akutt og kronisk sykdom
eller nedsatt funksjonsevne, sier olafsen.
Hun mener at den medisinske kompetansen stort sett er på plass i norsk helsevesen.
UngdoM er SÅrbare
Unge funksjonshemmede får følge av
Frøydis olafsen, barnelege og styrem-
FFO
Fagpolitikk er en sentral del av FFOs interessepolitikk, og består
av det påvirkningsarbeidet FFO utøver overfor myndigheter og
politikere på sentrale områder. I FFO dreier fagpolitikken seg om
levekår for funksjonshemmede.
Arbeid og personlig økonomi, oppvekst, opplæring og utdanning,
utforming av tjenester innen helse og rehabilitering, strukturer
som fysisk miljø og boliger, funksjonshemmedes rettigheter og
muligheter for brukermedvirkning er noen av områdene
FFO arbeider med.
En stor del av påvirkningsarbeidet skjer i form av høringsuttalelser.
I tillegg driver FFO interessepolitisk arbeid overfor Stortinget,
regjeringen og departementer.
Dette i form av krav til statsbudsjettet, kommentarer til statsbudsjettet og besøk i stortingskomiteer.
NF-nytt 2012 • 37
God latter
forlenger livet!
For å ha humor må man være sosialisert inn i en kultur. Da kan man finne vegen
til den gode helse og klare seg bedre, selv om humor heller ikke kan gi evig liv,
sier humorprofessor Sven Svebak.
Fremmer helsa
Humoren kan hjelpe oss til å kriseminimere – det er et ord vi ikke finner i ordboka. På dette feltet ser vi helseeffekten av å ha sans for humor. Den viser seg særlig under prøvelser i livet. Det er en sammenheng
mellom å ha en vennlig sans for humor og helse. Med humor
har man lettere for å klare seg, selv om humor heller ikke kan
gi evig liv, sier humorprofessoren. Humoren virker som
en støtdemper mot en negativ utvikling for helsa. Dette ser vi
tydelig i dag også.
Gode råd for
å
unngå å bli utbrent
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Ta vare på deg selv
Sett grenser
Ha realistiske mål
Ikke personliggjør nederlag
Kjenn deg selv
Tenk positivt
Ta vare på familie og venner
Ta tid til rekreasjon
Vær fysisk aktiv
Det fins visse kjøreregler for å bruke humor. Man
spøker ikke med folk man ikke kjenner. For her ligger
det et stort rom for misforståelser og krenkelser.
Humor bygger på fortrolighet. Det er rom for humor
blant folk man kjenner og føler seg vel sammen
med. Det som i lek, at man leker best sammen
med dem vi kjenner.
Kjennetegn
på en nordlending:
Du vet du e langt oppifrå nord når:
•
•
•
•
•
•
du kalle orkan for middels klestørk.
du vet at Svalbard ikke ligg rett på yttersida av Kvaløya, selv om det ser sånn ut på værkartet.
du ikke gidd å kjøpe hagemøbla, men bare sitt litt på sparken når sola skinn!
shorts, bikini og sandala ikke vis tegn te slitasje etter ti års ‘bruk’.
du har sett at reparatøra ligg på rygg å skifte lyspæren på lyktestolpan! (Hammerfest 6 å 90).
du leve fint med at kollektivtrafikk begrenser sæ til en buss som går en gang for dagen unntatt mandagan.
38 • NF-nytt 2012
Handy filmfestival 2012
Norges første mangfoldige filmfestival om barn og unge med nedsatt funksjonsevne gikk av
stabelen i Oslo 23. november 2012. Nærmere bestemt på Cinemateket i Filmens Hus.
Filmfestivalen vil arrangeres årlig, med første gang nå i november. Det vil bli vist
filmer, foredrag vil bli holdt og det planlegges en paneldebatt hvor også publikum
er delaktige.
Handy filmfestival er en av få filmfestivaler som griper fatt i mangfoldaspektet i full
mundur, der annerledes het og inkludering – samt integrering vil bli lagt vekt på.
Ønsket er å skape en møteplass der alle kan være delaktig, også mennesker med
funksjonshemning.
- Vi ønsker å kjempe mot isolasjon, skyld og skam. Og vi ønsker at foreldre og barn,
men også fagfolk, står sammen om å få dette til, skriver Handy filmfestival på sine
nettsider.
Filmfestivalen er for alle, men retter seg primært mot minoritetsspråklige familier.
Ikke bare de som selv har barn med nedsatt funksjonsevne, men også øvrige som
er i barnas omgangskrets. En annen viktig målgruppe er fagfolk innen helsevesen,
folk som jobber i nær relasjon med minoritetsspråklige foreldre og har barn med
funksjonshemning.
FFO er samarbeidspartner i filmfestivalen,
som finansieres av midler fra helse sør/øst.
Kurs ved Frambu i 2013.
Gode boløsninger og tilpassede tjenester for barn og ungdom i og utenfor foreldrehjemmet
4. mars 2013 - 8. mars 2013
Søskencamp
3. april 2013 - 5. april 2013
Voksne søsken
3. mai 2013 - 4. mai 2013
Brukermøte
17. juni 2013 - 19. juni 2013
Kurs for besteforeldre
26. august 2013 - 30. august 2013
Nevrofibromatose type 1 – hva er det og hvordan leve med det?
27. august 2013 - 27. august 2013 Nevrofibromatose type 1
3. september 2013 - 4. september 2013
Barnehagekurs med fokus på barn med en sjelden diagnose
5. september 2013 - 6. september 2013
Samtaler med barn – barn med diagnose, søsken og medelever.
NF-nytt 2012 • 39
Lyver du, eller pynter på
sannheten?
Når man snakker med mennesker man er glad i, er det lett å ta en hvit løgn. Å pynte på sannheten for å ikke såre følelsene til den
det gjelder. Det kan være en god venn, et familiemedlem eller kjæreste. Men lyver du bevisst?
Og i hvilken sammenheng gjør du det?
Jeg prøver så godt det lar seg gjøre å si sannheten i alle situasjoner, og det mener jeg alle andre bør gjøre også.
Sannheten kommer oftest for en dag, og det er ikke hyggelig å bli tatt i løgn.
Direkte løgn:
Klar forfalskning av fakta (man vet man lyver).
Overdrivelse: Forsterker eller svekker en historie
så den ser litt bedre ut.
Subtil løgn:
Forsøker å bedra tilskueren ved å
unnvike spørsmål eller vri på ord og
vendinger slik at det oppfattes i den
retningen man ønsker.
Hvit løgn:
Sosiale, støttende løgner. Kan være
viktig i sosiale sammenhenger fordi
de «smører» de sosiale relasjonene.
(For eksempel å si «så fin du er på håret»
uten å mene det.)
Visste du at:
www.rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder
en samling av lenker til informasjons- materiell om sjeldne
tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider
på statlig oppdrag i de nordiske landene. I tillegg til lenker
direkte til informasjonstekstene, finnes det også lenker til
funksjonshemmedes organisasjoner i disse landene.
Rarelink er for alle som søker informasjon om
sjeldne tilstander.
Færre løgner
kobles til bedre
helse
En hvit løgn eller tre kan være fristende i hverdagens spetakkel, men det
er kanskje best å la være - også for helsas skyld. Våre usannheter kan bidra til bedre helse etter bare få måneder, ifølge nye foreløpige resultater.
Psykologiprofessor Anita E. Kelly har lagt fram funn som antyder at hvis
vi i større grad motstår fristelsen til å pynte på ting og tang, vil kroppen
vinne på det.
- Vår studie viser at antallet løgner bevisst kan reduseres kraftig, og at en
slik nedgang kobles til vesentlig bedre helse hos deltakerne.
Det sier Kelly i en pressemelding fra American Psychological Association.
40 • NF-nytt 2012
«Namsos kommune»-skiltet havnet på ny plass i Sogn og Fjordane. Foto: Per Gunnar Storevik
Dette skiltet er
i Sogn og Fjordane
Skiltet der det står Namsos kommune havnet på plassen der Hornindal kommune skiltet tidligere var plassert skriver Sunnmørsposten. Natt til lørdag dukket skiltet opp i Sogn og Fjordane. Skiltet kan ha skapt forvirring for turister som ikke er kjente i området.
Noen turister måtte kanskje lete febrilsk på kartet eller dobbeltsjekke GPS-en sier Jan Erikstad i Statens vegvesen i Sogn og Fjordane til adressa.no. Erikstad mistenker at det er ungdommer som står bak rampestreken. Namsos skiltet fikk stå til lørdag ettermiddag før det ble tatt ned. Det originale Hornindal-skiltet er fortsatt savnet
Prut på forsikringer
– et råd for en bedre privatøkonomi
Her får du en historie som illustrerer hvor viktig det er å forhandle med forsikringsselskapet om dine forsikringer. Dette
rådet kan gi en stor besparelse i din privatøkonomi, bare prøv og se.
Prute med forsikringsselskapet ditt
En bekjent av meg bor på hybel mens han studerer. I den forbindelse måtte han tegne en innboforsikring. På en liten 18
kvm ettroms i Oslo fikk han gitt en pris på hele 1650 kroner. Dette var fra et av de store forsikringsselskapene. Forsikringspolisen gjaldt opp til 200 000 kroner, ikke særlig mye i forhold til dekningen på vanlige innboforsikringer.
Da han fikk fakturaen ble han irritert, og ringte forsikringsselskapet og sa at den prisen var uaktuell. Han fortalte at
kundebehandleren i andre enden lo anerkjennende av at dette var uhørt. Prisen ble dermed kuttet til 950 kroner for ett
år, en reduksjon i pris på over 42 %.
NF-nytt 2012 • 41
Til NF. Nytt !
Den 17-18 november fikk jeg gleden av å være representant fra
Norge til Danmarks 25 års jubileum på Nyborg Strand på Fyn.
Mottagelsen var hyggelig ,og Lene Lind som er Formand kom og
tok meg imot. Jeg fikk hilse på en glad,pratsom og lystig gjeng
ved ankomst og innkvartering.Noen hadde vert med i årevis, og
noen ikke fult så lenge som Vibeke på 21 som var kommet sammen med moren sin. Hun hadde bare vist at hun hadde NF.1.
et års tid, så hun var litt nysgjerrig på om vi hadde noen felles
likheter ,og likheter hadde vi .
Likheter som :
•
tretthet
•
konsentrasjon
•
lærevansker
•
ordblind
•
kordinasjon ect.
Kl .12 var det frokost på Bistroen, og der fikk jeg sitte sammen
med to damer som fortalte meg at den elste i foreningen var 77
år og den nest elste var 54 år. De syntes det var mere arrangement for barna enn de voksene .
Gjester som var med :
John R Østergaard - professor,dr.med overlæge,CSS
John Zeuthen - Cand.Psych.
Sven Asger Sørensen - Dr.med (genetik)
Arvid Heiberg - Overlege,professor dr.med
Kåthe Raunkjæe - Tidligere formand for NF foreningen
Lene Jensen - Dirikrør i Sjældne Diagnoser
Birthe Holm - Formand for Sjjældne Diagnoser
Den Uvildige Konulentordning på Handicapområdet-DUKH
Helle Vinther - Sygeplejerske, CSS
Stense Farholt - Overlege,CSS
Terkel Andersen - Formand for Eurordis og Danmarks bløderforening
Vibekke Arensbak - Oplægsholder og tostmaster
+ 64 deltagere
Etter frokost begynte det faglige innlegget v/ cand psych John
Zeuthen med temaet :
“Det riktige speilbildet “
•
måten vi lever livet på
•
innstillingen til det virkelige livet
•
balanse som får effekt
•
se seg rett i riktig bilde
•
ta pauser
•
hvordan løse “oppgaven” i det man står opp i, av tilfredsstillelse av egen og andres behov og balanse
•
et skritt videre til det “indre landet”, blanding av faglig
speiling, evig uro i seg selv, utvikling og innflytelse som
får effekt , det å innordne seg og modne og vokse som
menneske.
42 • NF-nytt 2012
John Zeuthen :
•
mente at barn i dag blir kaldt Curling - barn, som vil si at foreldre feier foran dem. De hjelper barna
igjennom det dagligdagse slik at barna ikke møter
hindringer
•
Det betyr at barn i dag har en lav frustrasjon terskel- de
har ikke vært vant til å møte motstand , hvorfor mot
stand blir møt med frustrasjoner og ikke med åpenhet
i form av seg selv å påpeke seg ansvaret for en
oppgaveløsning.
Personlighetprofil hos barn med NF.1
•
mindre organiserende , viljesterke, målbeviste
•
mindre åpene ovenfor nye ideer og opplevelser
•
mere søkende fra foreldre
•
mere overreagerende ved frustrasjoner
Ny behandling:
Det normale NF - gen hemmer RAS
Har man NF.1 mangler man hemningen fra RAS , dvs. man får en
økning av m-TOR, og derved øket knutedannelse
D. vitamin og NF.1 - kan være bra tilskudd
vi har i alt 206 knokkler
Dexa scanning er vanlig i Danmark
Bifosfonat - behandling ved lav knogledensitet og /
eller hyppige knoglebrud
Professor,overlege,dr.med John Østergaard
Hjernen:
modern voice - Left Hemisphere - Right Hemisphere
Ancient Bicameral
originates in the - Analytical processing- Global,Holistic processing
god/voice
left hemisphere - Lagune - Recognizing Faces
originated in the right Right Hand
Tone of voice
hemisphere
Right Body-side
Visuosbacial skills
Time Sequencing
Left Han
Right visual Field
Left Body-side
math Musical Ability
danse
language
Emotions
sculpture
science
Humor/Metaphor
art appreciation
writing logic
Left visual Fild
musik appreciation
perception
Fakta om hjernen :
•
antall snoninger som av.t 400g pastaskruer
•
overflade på størrelse med 1,1 m tolettpapir
•
antal nerveceller som et rom fyldt med sandkorn
(100.000.000.)
•
nervebaner sv.t.12.000 km.sytråd
•
fedt sv.t en pakke krydderfedt
•
kalk sv.t et helt stykke tavlekritt
•
vann sv.t to glass saft
•
allerede i 5-6 fostermåned er
venstre tindingelap > højre tindinglap
•
spæde rækker primært ud med højre hånd
•
når barnet smiler er det primært
venstre mundvige der er mest åben
•
når barnet pludrer er det primært den højre
mundvige der er mest åben
- Relativ hjernevægt i forhold til kropsvægt. mennske: aper EQ = 4:1
•
hjernen vejer 2 % af vores sam ledevegt
•
hjernen bruger 20% of kroppens enegi
•
hjernen udtrættes hurtigere
•
hjernen tager lang tid om at restituere sig
Funktionel MRI
måler hvor i hjernen det er aktivitet
Hører navne ordet bold
Tenk på udsagnsord I kan forbinde med
bold:kaste,gripe,sparke,rame
ordene tenkes - de uttales ikke
HJERNEN VEIER 2 %
Under middagen ble det holdt noen fine taler: Lene Lind sa
litt om hvordan hun gledet seg over sin tur som formand, hun
overtok som leder i 2008.
Forskning:
Har ikke midler til økonomisk støtte, men kan bidra ved hjelp og
støtte fra private stiftelser , eller ved å være kontakt punkt for
forskere og folk med NF. Støtter pågående forskningsprosjekter
på Center for sjeldene sykdommer på Skejby:
•
Ensomhet blant ungdom med NF1
•
Mage og tarm problemer med NF1
•
Foreningen informerer skoler, utdanning, kommuner,
spesialister og andre om sykdommen
Så holdt tidligere forman gjennom ti år en takke tale om alle
ildsjelene som har hjelpet til i 25 år og jeg overrakte blomster
og 500 dk og sa “på vegne av Norsk forening for Nevrofibromatose vil jeg ønske dere til lykke med den store begivenheten,
og takke for at jeg fikk lov å være med å feire deres 25 års Jubileum”
Skulle hilse alle her hjemme med hilsninger og et stort takk .
Mvh.Mia
Anne Marie Ruud
NF-nytt 2012 • 43
Kål for helsa
Hodekål, brokkoli, blomkål og rosenkål er blant våre viktigste grønnsaker. Liker du kål er det
med andre ord bare å fråtse! Er du blant de som tror kål ikke smaker så mye, bør du forsøke
nye måter å spise den på. Prøv en av oppskriftene og du vil garantert bli overrasket! Tekst:
Berit Louise Palm - Foto: frukt.no
Kål har vært dyrket i minst 6000 år og er
den eldste av grønnsakene våre. Hippokrates, legevitenskapens far, omtalte kål
som «grønnsaken med de tusen dyder».
I boken Mat mot kreft fremhever forfatterne Dr. Béliveau og Dr. Gingras kålfamilien som grønnsakene med flest kreftbekjempende egenskaper.
I følge de to legene er det både mangfoldet av de ulike kreftbekjempende
molekylene og den sterke konsentrasjonen av disse, som gir kålfamilien dens
gode kreftforebyggende egenskaper.
Spesielt brokkoli og rosenkål blir trukket
fram som fremragende kilder til kreftbekjempende molekyler og det anbefales at man spises regelmessig.
44 • NF-nytt 2012
Hvert tygg hjelper deg!
Du bør koke kålgrønnsakene så lite som
mulig, og i minst mulig vann. Å dampkoke
eller å tilberede kål i wok-panne er best
med hensyn til å ta vare på næringsstoffene i maten. Samtidig gjør det også
grønnsakene mer delikate og velsmakende.
Ny kål
Romanesco er en relativt ny grønnsak i
norske matbutikker, den kan ved første
øyekast se ut som en blomkål, da fasongen er helt lik, men bukettene har en
spiss form og ikke rund, slik grønn blomkål har. Romanesco er en krysning mellom blomkål og brokkoli og har en mild
og fin smak, som minner om blomkål.
Brokkoli er jo blant de sunneste grønnsakene som finnes og nå har norske
bønder startet produksjon av en søtere
og mildere variant - brokkolini. Brokkolini
er en næringsbombe, full av antioksidanter og viktige næringsstoffer. Den er
minst like sunn som brokkoli, men brokkolini er enda mer anvendelig. Stilken har
en søtere smak, og kan gjerne spises rå.
Kilde: frukt.no og Bama Alle oppskrifter:
frukt.no
Kål - mangfold med god smak
FFo Representantskapsmøte
og smågruppeforum i Oslo
16-17 november.
Tilstede fra vår forening – Bjørn Harald Hauge og Jan Ryen
Møtet startet fredag med tema, sjelden Sam organisering og hva skjer framover med kompetansesentra for sjeldne og lite kjente
diagnoser og funksjonshemninger. Beslutninger ansvar og roller. Foredraget ble holdt av Ulrik Sverdrup fra helse sør /øst RHV.
Tema 2 hva er Nytt fra sjelden feltet- nasjonalt og internasjonalt, foredragsholder var Stein Are Aksnes fra helsedirektoratet. Det
foregår selvfølgelig mye forskning verden over og det kan være vanskelig å holde seg oppdatert og / eller informert om det som
skjer etter våre interessefelt. For alle kompetansesentre blir det laget en felles webside (sjelden side) for å gi utdypet informasjon
om sjeldne diagnoser.
•
EURORDIS er en organisasjon for sjeldne tilstander hvor man kan søke etter info.
IRDiRC
•
International Rare Disease Research Consortium
IRDIRC internasjonalt sjelden forsknings konsortium
•
Welcome to the Nordic Database for Rare Diseases
RAREDIS- database ang forskning fra mange land ang.sjeldne diagnoser.
Ellers la han fokus på ”En sjelden dag” som er hvert år i februar, viktig at alle små og store organisasjoner har fokus på opplysning
om denne dagen til alle medlemmer og samarbeidspartnere.
Det siste tema fredag var samhandlingsreformen- hvilke erfaringer har man høstete rundt i det ganske land., etter 1 år. Her var det
mange meninger og svar, men det som ble sluttnoten var at kommuner generelt ikke hadde kompetanse i eget hus til å takle de
utfordringer som var blitt pålagt dem. Økonomien som styres fra de enkelte kommuner som var øremerket denne reformen hadde
lett for å havne i den store kommunale potten, selv om dette tilskuddet var øremerket..
Lørdag startet representantskapsmøtet med at vi bli ønsket velkommen av FFO leder, Knut- Magne Ellingsen. Etter av det var godkjente saker om årsberetning og årsregnskap, startet en paneldebatt hvor temaet var- Funksjonshemmedes velferd og rettssituasjon. Deltakere var Robert Eriksson fra Frp, leder i stortingets arbeids og sosialkomite, Karin Andersen en kjent SV politiker, og
nestleder i samme komite. Fra KRF var det Tove Linnea Brandvik.
Debatten hadde mange interessante innlegg og diskusjoner, men det kom ikke fram noen nyheter om verken velferd eller rettigheter, som vanlig mye godt snakk og lovord fra våre politikere. Ettermiddagen var avsatt til orientering om tilskuddsordninger
for funksjonshemmede organisasjoner, og spesielt rettet mot et høringsdokument fra bufdir. Dette dokumentet har fokus på nye
måter å regulere midler til alle organisasjoner når det gjelder -basistilskudd som erstatter skjønnstilskudd og nye beregninger når
det gjelder likemannstilskuddet. Her er det store forandringer som kan ramme oss, så det er viktig at alle som sitter i styrene holder
seg oppdatert på dette, det er info og opplysninger å hente www.bufdir.no Dagen ble avsluttet med aktuelle saker fra FFO.
Bjørn Harald og Jan
NF-nytt 2012 • 45
Slik husker du navn!
Disse tipsene gjelder ikke kun konferanser, men det er ofte på sosiale begivenheter som konferanser man møter mange
nye mennesker. Hvor ofte har du møtt nye mennesker og oppdaget at du har glemt navnet deres? I denne artikkelen får
du tipsene du trenger for å bedre huske navn på nye personer du møter.
1 – Gjenta, gjenta, gjenta og gjenta navnene
”Hyggelig å møte deg Ole, mitt navn er Kjell jeg jobber med ….” Gjentagelse gjør det lettere å huske navn. Ved å introdusere folk du har møtt til andre bekjente kan også være et tips til å gjenta navnene deres. ”Hei Kari har du hilst på
Ole?”. Jeg tror du skjønner tegninga. Så husk å gjenta navene til de møter på neste konferanse, så sitter navnene bedre.
2 – Ikke skyld på dårlig hukommelse
Alle klarer å lære seg navnet på de man møter. Si deg til deg selv og ikke bruk “jeg har dårlig hukommelse” som unnskyldning.
3 – Finn assosiasjoner med navnet
Kjenner du noen andre som heter det samme som den personen du møter?
Tenk på dem. Kjell, det heter min far også. Kjell har samme navn
som min far. Du kan også tenke på hvordan de ser ut, kjempen Kjell,
men husk og ikke si det ut høyt av åpenbare grunner.
4 – Utveksle visittkort
Visste du at:
Helsedirektoratet har en gratis
informasjons- tjeneste som brukere,
pårørende og fagpersoner kan benytte
for å få mer informasjon om sjeldne tilstander. Dette gjelder også for
diagnoser som ikke har en nasjonal
kompetansetjeneste.
Ring 800 41 710.
Politikk: Bussulykke
En turbuss med politikere er ute og kjører
på landet hvor de kommer ut for en
alvorlig ulykke og kjører av veien...
Bonden som eier jordet ser ulykken, tar spaden,
springer alt han kan mot ulykkesstedet, og begynner å grave et stort hull!
Dagen etter kommer lensmannen, og spør
hvor han har gjort av alle politikerne, og
bonden peker da på det store, gjenfylte hullet.
– Er du sikker på at alle var døde?,
spør lensmannen
– Noen av dem sa at de ikke var det,
men du vet hvor jævli disse
politikerne lyver!
Visste du at nesten alle får grå stær!
Grå stær er en normal aldersforandring som påvirker linsen i øyet. Grå stær er den vanligste øyensykdommen i Norge. Å
ha langt fremskreden grå stær, er som å se gjennom uklart vann.
-
-
Optikeren kan oppdage grå stær
Utvidet syns undersøkelse, kan også av dekke tegn på andre øyesykdommer.
Hvor ofte bør du gå til optikeren?
5år
45 år 55 år
Ι-------------------Ι----------------Ι---------------
Hvert 2.3 år
Årlig
Hvert 2.år
46 • NF-nytt 2012
- Sjokolade mot kronisk
trøtthet
Mørk sjokolade kan dempe sykdomssymptom, viser ny forskning.
En bit med mørk sjokolade om dagen,
kan minske symptomene for de som
sliter med kronisk utmattelsessyndrom,
også kalt ME, mener britiske forskere å
ha funnet ut.
Kronisk utmattelsessyndrom (ME)
• En lidelse som hovedsakelig består av
en unormal følelse av utmattelse som
varer i mer enn seks måneder.
• Symptomer: konsentrasjonsvansker
eller redusert korttidshukommelse som
fører til at man ikke makter det samme
som tidligere, muskelsmerter og betydelig økt muskeltrettbarhet, hode-
pine, endret søvnmønster blandet med
en følelse av å være like trøtt når man
våkner.
ligvis at mørk sjokolade har effekt på
signalsubstansen serotonin som finnes i
hjernen,
Hvit sjokolade farget mørk
Pasientene, som var med i en liten pilotstudie i regi av Hull York Medical School,
ble mindre trøtte om de spiste mørk
sjokolade med høyt kakaoinnhold, enn
om de fikk hvit sjokolade som var farget
mørk.
Pasientene fikk 45 gram mørk sjokolade
daglig i to måneder.
Ifølge forskerne skyldes det sannsyn-
NF-nytt 2012 • 47
NOEN MORSOMME
UTDRAG FRA EN ORDLISTE
Bursdag
Hyggelig å ha, i hvert fall så lenge man er ung. Se ellers Aldersgrense.
Datamaskin
Teknisk, elektronisk apparat som gjør alt om til nuller
og ettall. På generalforsamlingen kan man le
Computer
Dansk for datamaskin. Det snakkes en del dansk i
denne organisasjonen. Se Datamaskin. Vere sine
endringsforslag ved å bruke en datamaskin.
Frukt
Noe en kan spise mellom måltidene (og under
måltidene dersom en ønsker det). Frukt inneholder
mange viktige næringsstoffer og vitaminer, og du blir
dessuten vakker av å spise det
Jul
Tidspunkt der nissen viser seg.
Kjøp tonnevis!
Noen ting kan man rett og slett ikke få store nok
mengder av.
NAV
Offentlig etat som er svært lite effektiv, og ikke akkurat moderne.
Tegne
Å tegne seg til debatten. Det samme som å be om
ordet. Kan i andre sammenhenger bety at man ved
hjelp av blyant eller lignende hjelpemiddel lager mer
eller mindre naturtro gjengivelser av fysiske fenomen
på papir eller annet egnet materiale.
TV
Televisjon, moderne kommunikasjonsmiddel. Om
du lukker øynene, fungerer det på samme måte som
radio, kalles også fjernsyn
Walters mandler
En av de beste sjokoladene på markedet. Se også
kjøp tonnevis.
Zanu PF
The Zimbabwe African National Union – Patriotic
Front. Partiet til president Robert Mugabe i Zimbabwe. Se også Zimbabwe
Øl
Finnes i baren for mennesker som er over 18 år.
Nytes i begrenset mengde.
Årstid
Nå er det høst en som radio.
48 • NF-nytt 2012
Blir vi virkelig dummere?
Menneskehetens gjennomsnittlige
IQ er redusert med mer enn to
poeng i løpet av én generasjon.
Vi blir ikke smartere lenger, av en eller annen
grunn”, skrev astrofysiker Eirik Newth i en VGkronikk tidligere i år. Han viser til den såkalte
Flynn-effekten, oppkalt etter den newzealandske statsviteren James R. Flynn. Den viser at
menneskenes matematiske intelligens har økt
med tre poeng pr. tiår i det meste av forrige århundre, de fleste steder på kloden.
Men da britiske forskere foretok IQ-målinger på
tenåringer i 1980 og gjentok dem på generasjonen etter, viser det seg at den i gjennomsnitt
er redusert med mer enn to poeng i løpet av én
generasjon.
Mange bekymrer seg for dette, blant dem
amerikaneren Jonathan Huebner, som frykter
at vi er på vei inn i et mørkt teknologisk kapittel
i menneskehetens historie. Etter å ha gått gjennom tusenvis av år med oppfinnelser og oppdagelser har vår oppfinnsomhet begynt å dabbe
av, varsler Huebner.
SODUKO OPPGAVE
1 4
2 7 9
1 8
7 6
8
8
9 4 1
6
5
8 7
9
3
3
2 7
1
6
3
NF-nytt 2012 • 49
Martin Kaasgaard. Generalsekretær, Bjarne Kristoffersen ordstyrer og Karoline Runestad. Foto: Aina Myrvik
Sender inn et lite referat fra
unge funksjonshemmede’s
generalforsamling.
Først og fremst vil jeg begynne med en
liten hilsen fra den nye lederen i ungefunksjonshemmede sitt styre: Unge
Funksjonshemmede vil gjerne gratulere
Norsk forening for nevrofibromatose
med jubileet. Vi setter stor pris på deres
viktige arbeid og bidrag til samfunnet.
Selv om organisasjonen nå runder 25 år
håper vi dere fortsetter å være unge til
sinns - fokus på ungommen er fremdeles
viktig.
God feiring!
På vegne av Unge Funksjonshemmede,
Birgit Røkkum Skarstein
Leder
Så til litt fra meg
Jeg var så heldig at jeg fikk delta på generalforsamlingen i Oslo 2 – 4. november,
på Scandic hotell som virkelig er et bra
hotell. Anbefales til et av våre treff da
di er kjempe flinke på tilrettelegging og
allergier… bare for å nevne noe. Når jeg
har spist god frokost og fått lest dagens
avis setter vi i gang.
50 • NF-nytt 2012
Vi har valg inn nytt styre og vi har bestemt rammeprogram og arbeidsprogram. Som blir meget bra og styret har
mye bra å jobbe med fremover og vi som
har rettigheter har noen som kjemper
i rygge. I alle fall vi frem til 36 når det
kommer til unge funksjonshemmede. Vi
har vedtatt reinskap og budsjett. Vi har
jobbet med høringer og uttalelser og andre spendende ting.
På lørdag hadde vi en fin festmiddag med
god mat, taler, gaver og quiz, jeg kom på
andre plass men stakk av med premine
da vinnerlaget ikke ville ha premien.
Sjekk ut twisten <3 Vi har også hørt en
del gullkorn i løpet av helgen men dem
holder jeg meg for meg selv.
Jeg personlig har fått mye vener og møtt
gamle venner. Som jeg vil ta med meg
resten av livet. Så i løpet av helgen har vi
spist mye god mat. Veldig mye god mat,
kaker og frukt.. litt mer kake + litt ekstra
kake. Jobbet litt, tenkt mye og diskutert
mye. Sovet litt og drømt litt. Må nevnes
at på turen hjem tok jeg fly med hele
Molde fotball klubb, dermed fikk jeg min
drøm oppfylt. Se bilde.
Jeg har fått ny inspirasjon og giv.
Hilsen Aina Myrvik, nestleder i NFFNF U
Foto: Aina Myrvik
Aina Myrvik. Foto: Maren Awici-Rasmussen
Foto: Aina Myrvik
Foto: Aina Myrvik
Aina Myrvik
Foto: Maren Awici-rasmussen
Aina Myrvik og Ole Gunna Solskjær. Foto: Molde tilskuer
NF-nytt 2012 • 51
Hvordan finne frem i hjelpeapparatet?
Det lokale hjelpeapparatet eksempelvis
fastlege, helsestasjon, NAV, barnehage og
skole, har ofte begrenset kunnskap og
kompetanse knyttet til sjeldne tilstander 1 Det
betyr at mange familier ofte mŒ kjempe for Œ fŒ
den st¿tten og informasjonen de trenger om
rettigheter og n¿dvendig hjelpetiltak. Slik skal
det ikke v¾re.
PŒ sykehus er det helsepersonell ved barsel,
barneavdeling, barnehabiliteringtjenesten,
voksenhabiliteringstjenesten med flere, som har
kompetanse for Œ m¿te nyf¿dte, barn og
voksne med sjeldne tilstander.
BŒde enkeltpersoner, helsepersonell, skoler,
barnehager og andre som m¿ter barn og
voksne med sjeldne tilstander, kan og b¿r
benytte seg av nasjonale kompetansetjenester
for sjeldne tilstander.
Dette heftet er en veiviser til aktuelle instanser
som du som bruker eller pŒr¿rende kan ha
nytte av. Viktige telefonnummer, samt web- og
e-postadresser, finnes bakerst i heftet. Husk at
det kan variere fra sted til sted hvor det er mest
naturlig Œ rette den f¿rste henvendelsen.
Ta kontakt via Helsedirektoratets gratis
Servicetelefon, 800 41 710, dersom du er
usikker pŒ hvor du skal begynne.
Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser
Det er etablert nasjonale kompetansetjenester
for sjeldne og lite kjente diagnoser og
funksjonshemninger i Norge. Disse gir tilbud til
over 300 sjeldne tilstander. I tillegg har tannhelsekompetansetjenesten TAKO kompetanse
pŒ oralmedisinske utfordringer knyttet til alle
sjeldne tilstander med oralmedisinske
problemer. De nasjonale kompetansetjenestene
er knyttet til regionale helseforetak.
Nasjonale kompetansetjenester er en del
av spesialisthelsetjenesten, og skal:
¥ Bygge opp og formidle kompetanse
¥ OvervŒke og formidle behandlingsresultater
¥ Delta i forskning og etablering av forsker nettverk
¥ Bidra i relevant undervisning
¥ S¿rge for veiledning, kunnskaps- og
kompetansespredning til helsetjenesten,
andre tjenesteytere og brukere
¥ Iverksette tiltak for Œ sikre likeverdig tilgang
til nasjonale kompetansetjenester
¥ Bidra til implementering av nasjonale
retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
¥ Etablere faglige referansegrupper
¥ Rapportere Œrlig til departementet
1
2
Visste du at:
Definisjonen på en sjelden diagnose er en medfødt
tilstand som det er færre enn 100 kjente individer av
på en million innbyggere. De fleste har behov for
tverrfaglige og tverretatlige tiltak. Enkelte
medisinske tilstander med høyere forekomst kan
også bli regnet som sjeldne, fordi bare et fåtall blir diagnostisert.
Visste du at:
www.rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i de nordiske landene. I tillegg til lenker direkte
til informasjonstekstene, finnes det også lenker til
funksjonshemmedes organisasjoner i disse landene.
Rarelink er for alle som søker informasjon om
sjeldne tilstander.
Rapporten ÓSjeldne funksjonshemninger i NorgeÓ utgitt av Sintef Helse i 2008 (www.sintef.no/Teknologi og
samfunn/Helse/Global helse og velferd/Velferd og levekŒr/Sjeldne funksjonshemninger i Norge)
DIAGNOSE:
DIAGN SE:
SJELDEN TILS
TILST
TIL
STAAND
ND
Oversikten viser hvilke instanser du kan ta kontakt med:
OPPDAGET
V/ FØDSEL
EL
OPPDAGET
SENERE
SYKEHUS
HELSESTASJON/HELSESØSTER
KOMMUNAL HELSE OG
OMSORGSTJENESTE
OPPVEKSTSEKTOR
(eller lignende)
FASTLEGE
Henviser til spesialisthelsetjeneste og følger opp
NASJONALE
KOMPETANSETJENESTER
SPESIALISTHELSETJENESTE
Hit kan både fagpersoner og
privatpersoner henvende seg
for råd og veiledning
KOORDINERENDE ENHET
FOR HABILITERING OG
REHABILITERING I SYKEHUS
KOORDINERENDE ENHET
FOR HABILITERING OG
REHABILITERING I KOMMUNEN
•
Utpeker koordinator som får ansvar for
individuell plan
NAV KOMPETANSETJENESTE
FOR TILRETTELEGING OG
DELTAGELSE
NAV I DIN KOMMUNE
•
•
Trygdeytelser
Støtte til hjelpemidler
SERVICETELEFONEN:
ERVICETELEFONEN: 800 41 710 / E-POST:: sjelden@helsedir
sjelden@helsedir.no
.no
VVii svarer på spørsmål og viser videre til rett insta
instans
ns
4
SÅ SANT SOM
DET ER SAGT.
En hederlig politiker er en som,
når han først er kjøpt, forblir kjøpt.
Simon Cameron
Når en politiker snakker om at
vi er i ”samme båt,”
Så se opp, det betyr at han
vil være kaptein
og at du må ro.
Johannes Hohlenberg.
****
Det kan godt hende at pessimisten
får rett, men optimisten
Har hatt det så mye morsommere
i mellomtiden.
*****
Synd at de eneste som vet hvordan
landet skal styres,
er opptatt med å kjøre taxi
eller å klippe hår.
54 • NF-nytt 2012
Nf-nytt
Redaksjonen ber alle medlemmer om å hjelpe til med
stoff til bladet vårt. Send inn naturbilder – idrettsbilder eller
bilder fra hendelser, ferie du synes kan være artig for oss andre.
Noen har kanskje feiret en stor bursdag eller giftet seg. Har du en
fin historie å fortelle, eller en vits. Kan du lage X-ord, ja rett og
slett hva som helst. Har du noen gode oppskrifter tar vi med det også.
Alt blir mottatt med stor takk.
NB. Vi kan ikke garantere at alt som blir sendt inn vil bli brukt.
Det kan også hende at noe av stoffet vil bli brukt i et senere nr.
Når en sender inn bilder er det viktig at de som er med på
bildene har godkjent bruken i NF-Nytt.
OBS NY E-POST ADRESSE. nfnytt@gmail.com
Mvh. Bjørn Harald Hauge.
Bruk av bilder
i Nf-nytt
Alle som sender inn bilder til Nfnytt må huske å sende med navn på
personer som er på bildet. Vi kan
ikke, med hensyn til personvernet,
bruke bilder med personer som ikke
har godkjent å være med på bilder.
Ber om arrangementansvarlige i
Region/Fylkeslag påser art deltakere skriver under på godkjenning
for fotografering. Listene sendes til
undertegnede.
Mvh. Bjørn Harald
NF-Nytt
Flytting
Husk å melde adresseforandring hvis du flytter!
Mange av våre medlemmer glemmer å melde fra om adresseforandring. Har du skiftet adresse fått nytt telefonnummer eller
e-post adresse er det viktig at du melder fra om dette til oss. På
denne måten vil du få den informasjonen som foreningen sender
uten forsinkelser.
Bruk vår hjemmeside der er en egen link for flyttemelding.
Eller send en melding til: post.granum@online.no
Styret i NFFNF
NF-nytt 2012 • 55
56 • NF-nytt 2012
SODUKO LØSNING
3
1
7
2
8
5
4
9
6
2
8
6
7
4
9
3
1
5
9
5
4
6
1
3
7
2
8
8
6
3
5
9
4
2
7
1
7
4
1
8
2
6
5
3
9
5
2
9
3
7
1
8
6
4
6
7
5
9
3
8
1
4
2
1
9
2
4
5
7
6
8
3
4
3
8
1
6
2
9
5
7
NF-nytt 2012 • 57
Uføre blir
hengende
etter i lønnsutviklingen
Partene i trygdeoppgjøret kom onsdag 16. mai til enighet om en økning av folketrygdens
grunnbeløp fra 1. mai med 2.906 kroner, tilsvarende 3,67 %. Det nye grunnbeløpet (G) blir
82 122 kroner fra 1. mai.
- Dette trygdeoppgjøret gir dessverre ingen fullgod lønnsvekst for landets rundt 300 000 uføre, sier generalsekretær i FFO, Liv
Arum. Årets oppgjør er gjennomført i tråd med gjeldende regelverk. I revidert nasjonalbudsjett, som ble lagt frem 15. mai, anslår
regjeringen en lønnsvekst på 3,75 prosent i 2012. I likhet med andre arbeidstakerorganisasjoner mener FFO dette er et svært lavt
anslag, noe som vil slå uheldig ut for personer som mottar uførepensjon.
- Det er stor sannsynlighet for at lønnsveksten i Norge blir høyere enn regjeringens anslag. Dermed blir reguleringen av grunnbeløpet for lavt i våre øyne. Sannsynligheten for at dagens uførepensjonister vil sakke akterut sammenlignet med andre lønnsmottakere i 2012 er stor, sier Arum.
UNGE FUNKSJONSHEMMEDE!
Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge. Organisasjonen ble stiftet i 1980 og har i dag 30 medlemsorganisasjoner. Ungdomsparaplyen het tidligere Funksjonshemmedes
Fellesorganisasjons Ungdom (FFOU), men byttet navn til Unge funksjonshemmede på generalforsamlingen i 2007.
Unge funksjonshemmede
Mariboesgate 13
0183 Oslo
Tlf: 815 56 425
E-post: post(a)ungefunksjonshemmede.no
www.ungefunksjonshemmede.no
58 • NF-nytt 2012
Innføring av
nytt regelverk
utsatt til 2014
Det er nå klart at nytt regelvekt for
tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner iverksettes først i 2014.
Det har tidligere vært varslet at nytt regelverk
skulle være klart i høst slik at det kunne iverksettes
fra og med tilskuddsåret 2013. Det er Bufdir som
har fått i oppdrag fra Barne-, likestillings og inkluderingsdepartementet (BLD) å utvikle et forslag til
nytt regelverk, og BLD hadde satt en frist tidlig i
høst for at dette forslaget skulle være ferdig.
FFO og organisasjonene reagerte på prosessen
rundt dette arbeidet og på den knappe tidsrammen, noe vi har formidlet til politisk ledelse i BLD.
Vi ser nå at Bufdir i et nytt oppdrag fra BLD har fått
bedre tid på dette arbeidet.
Forventer å bli hørt i prosessen
Dette gjør at organisasjonene i større grad kan
høres i prosessen, slik FFO har bedt om. Denne
utsettingen gjør at søknadsrunde om likemannsmidler for 2013 gjennomføres med tidligere kjent
søknadsfrist – 1. november 2012.
Møte og høringsrunde
Bufdir har nå fått en frist til midten av februar
2013 før forslaget skal overleveres. FFO har fått
informasjon om at Bufdir tar sikte på å sende ut
et forsalg på høring til alle tilskuddsberettigede organisasjoner nå i høst. I tillegg vil organisasjonene
bli invitert til et møte i Bufdir i etterkant av at forslaget er utsendt.
Kunsten å kose seg på sykehus.
Ekstrastiftelsen gav i 2009 støtte til prosjektet «Syk – igjen?».
Målgruppen i prosjektet var barn som av ulike grunner har gjentatte sykehusinnleggelser. I løpet av de to årene prosjektet har
vart, har prosjektleder Laila Bakke snakket med mange barn som
har erfaring fra sykehusinnleggelser. Disse har fortalt sine historier, og hvordan de har mestret sykehusinnleggelsene. Resultatet
av samtalene er boka: «Kunsten å kose seg på sykehus».
I denne boka møter du Mie og Mats som møter hverandre for
første gang på sykehuset. Begge har vært innlagt før, og har lært
seg noen triks for å gjøre sykehusoppholdet triveligere. Disse triksene deler de med leseren. De legger ikke skjul på at det kan være
tøft og vanskelig å være innlagt på sykehus. Boka kan danne et
godt grunnlag for å snakke med barn om dette, på barnas premisser.
Boken tar også for seg noen av de vanligste avdelingene barn
er innom. Det blir gitt en enkel forklaring på ulike typer undersøkelser, hvem du møter hvor, og hvorfor ulike ting blir gjort.
Tanken med historiene er at barna skal kunne kjenne seg igjen i
opplevelsene, og få satt ord på sine tanker.
Tips til aktiviteter som er fine å gjøre på sykehus er samlet i en
egen del. De er illustrert og det er lagt vekt på at det skal være
enkle og billige aktiviteter som kan tilpasses ulike aldersgrupper.
Leseren skal ikke være hobby ekspert for å mestre dem! Bakers i
boka er det en litteraturliste med tips til bøker for de som ønsker
å gjøre det hele mer avansert.
Boken kan bestilles på Licentia Forlag, på nettbutikken deres
www.licentia.no eller bestilles opp i vanlig bokhandel.
NF-nytt 2012 • 59
Norsk Forening
For Nevrofibromatose
Leder i Landsstyre, Leder Fylkeslag, Leder Ungdomsgruppa, Reiseklubben , Valgkomiteen.
Landsstyre: Britt Ohrø Tlf. 41202906 . brittohr@online.no
Fylkeslagene
Buskerud Fylkeslag:
Eve Skogholt - Dalenveien 77D - 3031 Drammen -Tlf. 97738257 - eva.skog@live.no
Finnmark Fylkeslag:
Maria Joanna Moilanen - Lunden 9 - 9511 - Alta - Tlf. 48201248 - maria_joanna@hotmail.com
Hedemark Fylkeslag:
Ståle Pedersen - Ottestadgutua 92 - 2312 Ottestad - Tlf. 92038815 - mrsap75@hotmail.com
Troms Fylkeslag:
Jørn Thomas Hansen - Balsfjordvinden 30C - 9006 Tromsø - Tlf. 91174738 - jthtskhopp@live.no
Møre og Romsdal Fylkeslag:
Per Kåre Vestre - Fremmerholvegen 5 - 6011 Ålesund - Tlf. 45286163 - post@grandinstrumenter.no
Nordland Fylkeslag:
Jan Saksenvik - PB. 6065 Mørkved - 8031 Bodø - Tlf. 75515222 - hareinsa@online.no
Aust/Vest Agdere Fylkeslag:
Liv Anette Trædal - Persheia 7B - Mandal - Tlf. 41459027 - a-trae@online.no
Vestfold Fylkeslag:
Andreas Orerød - Sprintveien 36B - 3223 Sandefjord - Tlf. 99023860 - andreas@orerod.no
Oppland Fylkeskontakt:
Tove Granum - Beinveien 24 - 2848 Skreia - Tlf. 61164281 - 91572827 (etter kl. 17.00) - post.granum@online.no
Oslo og Akershus Fylkeslag:
Vigdis H. Dale - Lillehagveien 26 - 1365 Blommenholm - Tlf. 40044665 - ksdale@c2i.net
Rogaland Fylkeslag:
Terje Øgreid - Årsvollveien 35 - 4312 Sandnes - Tlf. 91530139 - toegre@online.no
Sogn og Fjordane Fylkeslag:
Reidun Skrøppa - Kåsen 4D - 6800 Førde - Tlf. 99529163 - reidun.helen.skroppa@enivest.net
Telemark Fylkeslag:
Toril Rørdam - Østli 25B - 3718 Skien - Telefon: 35538093 Mobil 40048380 - toril.rordam@gmail.com.
Hordaland Fylkeslag:
Finn Henrik Eide - Dalaveien 42 - 5300 KLEPPESTØ T. Mobil. - 93259031. finn.eide@online.no
Trøndelag Fylkeslag:
Jan Ryen - 7273 Norddyrøy - Tlf. 41264937 - j-ryen@online.no
Østfold Fylkeslag:
Morten Brynhildsen - Stallveien 2 - 1615 Fredrikstad - Tlf. 90660449 - mbrynhil@online.no
Ungdomsstyre:
Ellen Terese Nilsen - Bjørnebærstien 57 - 1348 Rykkinn - Tlf. 45215009 - elteni3@hotmail.com - ung.leder.nfu@gmail.com
Valgkomiteen:
Per Kåre Vestre - Fremmerholvegen 5 - 6011 Ålesund - Tlf. 45286163 - post@grandinstrumenter.no
Reiseklubben:
Arve Granum - Beinveien 24 - 2848 Skreia - Tlf. 97111850 - post.granum@online.no
Jan Ryen - 7273 Norddyrøy - Tlf. 41264937 - j-ryen@online.no
Ansvarlig for Nf-nytt:
Bjørn Harald Hauge - Tonstadgrenda 212 - 7091 Tiller - Tlf. 93661746 - haugebjo@furuflisa.no