09.11.2014 MS FORBUNDET LANDSMØTE Referat fra Landsmøte 7-9/11-2014 Bente Godli HADELAND MS FORENING 1 LANDSMØTET 2014 CLARION HOTEL OSLO AIRPORT 7-8. NOVEMBER FREDAG 7. NOVEMBER Kl. 11:00-13:00 Åpning/landsmøteforhandlinger Kl.13:00-14:00 Lunsj Kl. 14:30-18:00 Landsmøteforhandlinger Kl. 20:00 Middag LØRDAG 8. NOVEMBER Kl.09:30-13:00 Åpen konferanse om progressiv MS, bremsemedisin og HCST (autolog stamcellebehandling) Kl.13:00-14:00 Lunsj Kl.14:30-18:00 Landsmøteforhandlinger forts. Kl.19:30 Aperitiff i baren Kl.20:00 Festmiddag m/underholdning 2 I forbindelse med Landsmøtet for 2012 og 2013 avholdt på Gardermoen den 79/11-2014, vil jeg så langt rå er sette inn original dokumenter for å gi alle et utfyllende referat om hva som foredratt om og alle vedtak som ble gjort på landsmøtet. Det som er skrevet med rød skrift er vedtak og eventuelle kommentarer. Til orientering; I forbindelse med valg er et Alminnelig flertall som vil si at det er min. 50% av avgitte stemmer. Unntak er når det gjelder lovendringer hvor det må være 2/3 flertall. 3 Forretningsorden for MS-forbundet i Norge 1. Landsmøtet velger møteleder og andre møtefunksjonærer etter innstilling fra MSforbundets styre. 2. Styrets leder åpner forhandlingene og leder landsmøtet til møteleder er konstituert. 3. Møteleder leder møtet med videre konstituering. 4. Alle som ønsker ordet, viser det med nummerskilt. 5. Taletid begrenses i utgangspunktet ikke. 6. Forslag skal leveres skriftlig til møteleder og undertegnes med navn og lokalforeningens navn. 7. Forslag til vedtak som ikke er levert eller fremsatt før det er satt strek, behandles ikke. 8. Når strek settes, skal de fremsatte vedtak og talerlisten refereres. 9. Forslag kan ikke trekkes etter at strek er satt. 10. Replikk varsles med eget tegn. Til hvert innlegg er det anledning til replikk, hver på maksimum ett minutt. I tillegg har taleren rett til eventuelt svar. Det er ikke anledning til duplikk. 11. Alle som ber om ordet til forretningsorden, får dette straks. 12. Utsettelsesforslag tas umiddelbart opp til votering. 4 Styreleder Lars Ole Hammersland hadde åpningen av landsmøtet i 2014. Dette gjorde han ved å memorere litt over oppgaver som var utført og saker som hadde blitt behandlet i gjennom 2012 - 2014. Det ble informert om møter og konferanser som hadde blitt avholdt gjennom disse to årene. I år var konferansen lagt til lørdag med landsmøte forhandlinger fredag og etter konferansen på lørdag. Det har vært avholdt informasjonsmøter for barneleger og andre ansatte på Rikshospitalet hvor det ble informert om barn med MS, likeså har det blitt avholdt kurs for pedagoger og annet fagpersonell som har barn i skolen med MS. Likemannskursene har konsentrert seg om Egen mestring, roller og kommunikasjon. MS telefonen, telefontjenesten kom i gang i 2012. Temaene på MS konferansene disse årene har vært: 2012 - fra attakk til symptomer, nå og i fremtiden - 2013 Rehabilitering – mer enn fysioterapi 2014 LIV OG SAMLIV MED MS- DE MANGE UTFORDRINGENE. Det er blitt laget ny hjemmeside for forbundet, denne ble lagt ut den 6. november, men enda er det korrigeringer som må gjøres og lokallagenes sider må inn på nytt, men den er da oppe og går så langt. Neste mann ut var Knut Magne Ellingsen /leder for FFO, som overbrakte en hilsen fra FFO. Også han tok frem noen av deres viktigste saker. Nå er det årets statsbudsjett som står i høysetet, siden statsbudsjettet har en særlig dårlig sosial profil, dette til tross for at FFO gjennom også dette året har opplyst veldig nøye om alle problemer folk med nedsatt funksjonsevne har, det har vært som å kjøre et «voksenopplæringskurs» for å få det offentlige til å sette seg inn i folk med nedsatt funksjonsevne sine problemer/problematikk. De synes dette «voksenopplæringskurset» har satt få spor, da velferdsordningene er satt under sterkt press. Den neste på talerlisten var Antonie Giæver Beiske fra MS-Senteret i Hakadal. Beiske brenner mest for Høyspesialisert MS rehabilitering og sier rehabilitering er den eneste måten å bedre forhold for MS diagnostiserte. 5 Høyspesialisert MS-rehabilitering Rehabilitering kun til personer med diagnosen multippelsclerose (MS) Målgruppen er personer med mild til moderat funksjonshemming Gjennom tverrfaglig samarbeid bidrar vi til at personer med MS oppnår best mulig funksjons- og mestringsevne. Hun fortsatte med; Glad melding! Gratulerer til alle ansatte, pasienter og eier med ny avtale med Helse Sør-Øst og øvrige helseregioner fra 2015. Nå har vi all grunn til å glede oss og å se fremover .... 6 7 8 9 1 0 1 1 1 2 1 3 1 4 1 5 1 6 En flott presentasjon fra leder på MS senteret i Hakadal. A. Beiske, hun er alltid fantastisk å høre på, forteller så lekende lett på et språk vi alle skjønner, uansett hva kun skal informere/foredra om. 1 7 Så var det John Golding sin tur og han tok oss med inn i EMPS sin historie og prosjekter Med tittelen Den Europeiske MS Plattformen Historie og prosjekter; Varemerket til John er slipset, jeg kaster gjerne alt annet også trusen sier John, men slipset det må han beholde; 1 8 The European MS Platform (EMSP) er en paraplyorganisasjon for 34 nasjonale MS forbund og Representerer mer enn 600 tusen personer med MS Og 1.5 millioner mennesker som er påvirket av MS (pårørende) 1 9 Sakføringsvirksomhet ⦁Sørge for at MS personers stemme er anerkjent. ⦁Kampanjer for høykvalitets behandling, tjenester og arbeidsmuligheter i hele Europa. ⦁ Kunnskap og ekspertise Deler og fremmer bevis-basert kvalitetsforskning ⦁Promoterer samarbeid mellom MS personer, helsepersonalet, forskere og helsepolitikere. Forskning ⦁Fremme og støtte høy-kvalitetsforkning og internasjonalt MS forskningssamarbeid. 2 0 ⦁Støtte samling, registrering og undersøking av viktige Europeiske MS data. 2 1 2 2 2 3 • I året 2010 ble John Golding fra Norge valgt som ny President. Han er den første presidenten som selv har MS. • John velger «continuous improvement» (KAIZEN) av den vel fungerende organisasjonen som hovedmål. Dette resulterte i en endringsprosess for EMSP og en ny tidsalder. 2 4 2 5 Defeating MS together was launched last week at EMSP’s Spring Conference as part of our 25th Anniversary celebrations and also as part of Year of the Brain. 2 6 2 7 2 8 2 9 3 0 Some 44 members and associate members, the n 2 so-called ‘supporting organisations (felem/EM is one of those and ARSEP (France) is the other which joined last year.). Then we have contacts with some 45 other organisations in Arab speaking countries, Asia and Latin America. Many of those we try to actively support in our capacity building programs. La oss virkelig håpe at dette kan skje 3 1 All MSIF member organisations have a combined income of about together of 400 million euro together. That is larger than Greenpeace. Global research funding by all MS societies around the world. Roughly, half of this funding is raised in the US MS society. 3 2 Cure may come from India, Brazil, USA or, who knows, …Norway Cure may come from India, Brazil, USA or, who knows, …Norway 3 3 Overall aim is to help msif member organisations to work together in the area of research. This is particularly important when raising money for research and deciding on the most important priorities for spending that money! - Few children with MS in each individual country, so to learn about treatment and to do research (or clinical trials) it is essential for peadiatric neurologists to work together around the world. MSIF actively supports this group and holds it together. -progressive MS alliance. Aim to raise 22 million euro and spend this on key research between now and 2020. All msif members have been encouraged to raise funds for this asp art of MSIF’s global fundraising strategy. -grants, for young researchers, in particular from ‘emerging’ countries (e.g. Iran, India, Argentina, Romania etc) (McDonald Awards), who can spend two years in top research institute. They then go back to their own country, to strenghten local treatment for people with MS, research and often support the local MS societies, which are often very small Special programs in china (photo is of peer during a workshop with local activists in china in 2012) and Arab speaking countries. Support them depending on their needs with helping them to develop strategies, learn how to fundraise and with small project grants – for example to undertake activities for world Ms Day, or develop their website. In 2015 hope to start up a program in Latin America. 3 4 World Health organisation: worked with them on the Atlas and on defining MS better in the the international categorization of diseases which helps with diagnosis, making statistics reliable around the world. Alan on behalf of 70 countries participate in world Ms Day, from all around the world. The theme for 2014 was ‘access’ and this will be the same for 2015, when it will take place on. 3 5 2008 was first Atlas. Second, one published in 2013. Detailed data can be searched at MSIF.org Focus is on the exchange of materials between MS organisations – so that they can copy what has already been produced elsewere in the world or use materials produced by MSIF. All materials on our website are for use by our members. MS in focus is made for that 3 6 purpose: individual articles or whole issues are reproduced by member organsiations in their own language. MSIF has published in many languages, for example Spanish, Arabic, Chinese. The Italian and the Dutch MS societies translate and use the whole of MS in focus. Ultimately, MSIF produces the material for people affected by MS – but the main way its material reaches them – you!- is through the national organisations. Global fundraising strategy means: we are sure that if member organisations raise funds for the same goal – we should al together be able to raise more money worldwide than if, we did it each alone: because we will learn from each other and we will find donors who are motivated by large international projects. The MSIF board has decided that the first common project for the global fundraising strategy will be the Progressive MS Alliance. A first global workshop on fundraising took place in Boston in September where fundraisers shared examples of excellence and made provisional plans to work together on new fundraising projects. 3 7 Som dere skjønner ut av foredraget, noe tekst på engelsk, er at John har betydd og betyr mye for MS saken, og vi er heldige som kan si at John er vår representant. Tusen takk til John. 3 8 LANDSMØTET 2014 Sak 1/14 Konstituering 1. Navneopprop Alle delegater og gjester var ankommet 2. Godkjenning av innkalling og saksliste Forslag til vedtak: Innkalling og saksliste godkjennes Enstemmig vedtatt 3. Godkjenning av forretningsorden med tillegget: Gjester og observatører har taletett. Forslag til vedtak: Forretningsorden godkjennes Enstemmig vedtatt 4. Valg av møtefunksjonærer: a. To møtedirigenter Styrets forslag: Knut Magne Ellingsen og Lise Johnsen vedtatt b. To protokollførere Styrets forslag: Kari Bjørklund og Janne Engebretsen vedtatt c. Tellekorps Styrets forslag: Marianne Elvik, Lise Karlsen og Tove Wadseth vedtatt d. To protokollunderskrivere Styrets forslag: Wenche Lassen Halvorsen og Jan Olav Halvorsen vedtatt 3 9 LANDSMØTET 2014 Sak 2/14 Styrets årsberetninger og årsmeldinger for 2012 og 2013 Vedlagt ligger styrets årsberetninger for 2012 og 2013. Disse er sendt Brønnøysundregisteret sammen med årsregnskapene. I tillegg følger styrets årsmeldinger for 2012 og 2013. Disse er sendt barne, ungdoms –og familiedirektoratet som vedlegg til årlig søknad om offentlig driftstøtte. Årsmeldingene er skrevet slik at de rapporterer i forhold til målsetting i handlingsplanene for 2012-2013. Forslag til vedtak: Styrets årsberetninger og årsmeldinger for 2012 og 2013 tas til etterretning. Vedtak: Styrets årsberetninger og årsmeldinger for 2012 og 2013 tas til etterretning. Enstemmig vedtatt Det er ikke lagt ved hele årsberetningen, men for de som måtte ønske dette, send meg en mail, så skal jeg sende dere den på mail. 4 0 . Landsmøtet 2014 Sak 3/ 14 Regnskap 2012 og 2013 Vedlagt følger fra revisor regnskapene for 2012 og 2013 med noter og revisors beretning for begge årene. I tillegg følger et oppsett der budsjett og regnskap for 2012 og budsjett og regnskap for 2013 er sammenstilt. Regnskap 2012 Driftsinntektene i 2012 var kr. 12 464 632 og driftsutgiftene kr. 12 727 944. Netto finansinntekter var kr. 329 909. Dette ga et overskudd på kr. 66 597 som ble overført til fri egenkapital. MS-forbundet mottok i gaver til forskning i 2012 kr.153.730. Det ble utbetalt kr. 591 323 til forskningsprosjekter. Derav ble kr. 422 000 gitt til forskningsprosjektet ved MS-Senteret Hakadal AS om kognitive utfordringer hos personer med MS. I forhold til budsjettet for 2012 var det blant annet økte inntekt på offentlig driftsstøtte, DM kampanje, likemannstilskudd, tilskudd fra helsedirektoratet. Det var mindre inntekt i bevilgning fra Helse og rehabilitering, inntekt på lotteriet og annonseinntekter. I forhold til budsjettet for 2012 var det blant annet mindre kostnader til MS-bladet (tilskudd fra Helsedirektoratet), lotteri til lokalforeningene, kostnader Helse- og rehabilitering. Det var blant annet merkostnader til kontorutgifter og landsmøte. Kontingent- og lotteriinntekten og momskompensasjonen for hele organisasjonen inkludert lokalforeningene er inntektsført og refusjonene til lokalforeningene er utgiftsført. Lokalforeningene fikk i 2012 overført kr.1 165 990 i kontingent, kr. 534 861 fra lotteriet, kr. 170.500 til sosiale tiltak og kr. 242 248 i momskompensasjon. Som dere ser en god del av kostnadene er overførsler til lokalforeningene. 4 1 Regnskap 2013 Driftsinntektene i 2013 var kr. 13 918 819 og driftsutgiftene kr. 13 845 048. Netto finansinntekter var kr. 204 169. Dette ga et overskudd på kr. 277 940 som ble overført til fri egenkapital. MS-forbundet mottok i 2013 kr. 97. 775 i gaver til forskning. Det ble utbetalt kr. 402 134 til forskningsprosjekter. Dette ble gitt til forskningsprosjektet ved MS-Senteret Hakadal AS om kognitive utfordringer hos personer med MS. I forhold til budsjett for 2013 hadde forbundet blant annet økt inntekt på offentlig driftsstøtte, DM-kampanjen, 2 tilskudd fra helsedepartementet, støtte til arrangement og momskompensasjon. Det var blant annet mindre inntekt på medlemskontingent, likemannstilskudd, og lotteri. I forhold til budsjett for 2013 var det blant annet økte kostnader til husleie, EDB utgifter og prosjekter fra helsedepartementet. Det var mindre kostnader knyttet til refusjon av medlemskontingent, sosionomtjeneste (ble betalt fra Helsedirektoratet), MS-bladet (tilskudd fra Helsedirektoratet). MS-forbundet investerte i 2013 kr. 610 597 til nytt medlemsregister, fakturerings- og regnskapssystem og hjemmeside. Kontingent- og lotteriinntekten og momskompensasjonen inkludert lokalforeningene er inntektsført og refusjonene til lokalforeningene er utgiftsført. Lokalforeningene fikk i 2013 overført kr.1 225 121 i kontingent, kr. 489 119 fra lotteriet, kr. 155.000 til sosiale tiltak og kr. 364 271 i momskompensasjon. Forslag til vedtak: Regnskapet for 2012 og 2013 tas til orientering av landsmøtet. Vedtak: Regnskapet for 2012 og 2013 tas til orientering av landsmøtet. Enstemmig vedtatt. 4 2 INNTEKTER Revidert budsjett 2012 2 200 000 2 950 000 1 384 900 700 000 1 000 000 1 600 000 2 263 000 12 097 000 Regnskap 2012 2 304 379 2 994 390 1 259 000 484 900 1 063 950 1 444 693 2 913 320 12 464 632 Lønnskostnader Refusjon kontingent lokallag Helse- og rehabilitering DM kampanjen MS-bladet Husleie og renhold Telefon, porto, rekvisita EDB utgifter Lotteri til lokalforeningene Kostnad lotteri Sosiale tiltak lokalforeningene Andre kostnader Totale utgifter 3 684 000 1 180 000 1 259 000 360 000 650 000 420 000 420 000 250 000 565 000 470 000 157 500 2 681 500 12 097 000 3 882 658 1 165 990 1 281 935 350 758 415 940 455 615 435 377 236 670 534 861 475 483 170 500 3 322 157 12 727 944 Driftsresultat Finansinntekter Finanskostnader Overskudd/Underskudd 0 400 000 50 000 350 000 - 263 312 347 167 17 258 66 597 Offentlig driftsstøtte Medlems kontingent Helse- og rehabilitering Annonse MS-blad+web DM kampanje Inntekt lotteri Annen inntekt Totale inntekter UTGIFTER 4 3 4 4 Regnskap. Budsjett 2013 2013 INNTEKTER Offentlig driftsstøtte Medlems kontingent Helse- og rehabilitering Anonse MS Blad+web DM kampanje Inntekt lotteri Annen inntekt Totale inntekter 2 200 000 3 290 000 1 650 000 700 000 1 000 000 1 700 000 2 353 000 12 893 000 2 396 507 3 198 452 1 540 000 741 500 1 080 245 1 507 737 3 780 932 13 918 819 3 825 000 1 316 000 1 500 000 360 000 650 000 450 000 430 000 250 000 595 000 510 000 150 000 4 008 105 1 225 121 1 666 382 360 404 524 659 528 444 497 651 244 254 489 119 492 287 155 000 Andre kostnader Totale utgifter 2 839 000 12 875 000 3 653 622 13 845 048 Driftsresultat Finansinntekter Finanskostnader Overskudd 18 000 300 000 50 000 268 000 73 772 322 379 118 210 277 940 UTGIFTER Lønnskostnader Refusjon kontingent lokallag Helse- og rehabilitering DM kampanjen MS-bladet Husleie og renhold Telefon, porto, rekvisita EDB utgifter Lotteri til lokalforeningene Kostnad lotteri Sosiale tiltak lokalforeningene 10 Landsmøtet 2014 Sak 4 / 14 Strategiplan 2015 -2018 / Handlingsplan 2015 – 2016 Vedlagt følger dokumentet Strategiplan 2015 -2018 og handlingsplan 2015 – 2016. Utarbeidelsen av dokumentet har skjedd i et samspill mellom forbundets styre og administrasjonen. Progressiv MS er valgt som satsningsområde i 2015 og pårørende som satsningsområde i 2016. Strategi- og handlingsplanen er inndelt i følgende fokusområder: Lokaltog regionalt arbeid, interessepolitisk arbeid, informasjon og kommunikasjon, markedsføring og økonomi. Strategiplanen inneholder målsetting og tiltak innenfor hvert fokusområde. Handlingsplanen er konkretisert med tiltak innenfor hvert fokusområde. MS-konferansene vil i 2015 ha fokus på progressiv MS. MS-forbundet vil i 2015 delta i det internasjonale MS-forbundets innsamling til forskning på progressiv MS. Målet for innsamlingen er kr. 500.000. Det arrangeres i 2015 Inspirasjonssamling for alle tillitsvalgte i forbundet. Her vil det bli egne samlinger for likemenn, ungkontakter, medlemmer av regionstyrene og medlemmene av lokalforeningsstyrene. MS-forbundets jubileum i 2016 vil bli feiret i forbindelse med landsmøtet og det europeiske MS-forbundets konferanse og årsmøte i Oslo. I 2015 vil det bli utarbeidet et «årshjul» til hjelp i arbeidet i lokalforeningene. Nye lokalforeningsledere vil bli innbudt til opplæringsdag på MS-forbundets kontor. Omleggingen av driftstilskuddet fra staten fører til at forbundet både sentralt og lokalt må rapportere aktivitet. Administrasjonen vil legge til rette for rapportering av aktivitet i lokalforeningene og regionene. Likemannsarbeidet er under omlegging som en følge av ny tilskuddsordning. Administrasjonen vil arbeide videre med skolering av lokalforeningsledere og andre aktivitetsansvarlige i lokalforeningene. Det blir egen samling for likemenn i 2016. Ungutvalget for unge har fokus på bevisstgjøring av rollen som ungkontakt og tilrettelegging for det lokale arbeidet og kontakten med MS-forbundet. I 2015 arrangerer de Kick-Off med fokus på arbeid og karriereveiledning. Det vil bli egen samling for ungkontaktene i 2016. I 2015 vil det bli arrangert samling for familier hvor mor eller far har MS og samling for familier hvor et av barna har MS. I 2016 vil det bli arrangert samling for barn hvor mor eller far har MS. MS-forbundet vil i 2015 utarbeide en pårørendeskole i samarbeid med et par pilotkommuner. Forbundet vil satse på å gjøre pårørendeskolen kjent for kommunene i 2016, blant annet gjennom MS-konferansene. Pårørendeskolen er et prosjekt knyttet til Extrastiftelsen Helse- og rehabilitering. MS-forbundet vil arbeide kontinuerlig med å sikre personer med MS den beste behandling både medisinsk og innen rehabilitering. MS-forbundet vil arbeide for at det blir lik tilgang til MS-Senteret uansett bosted i landet. MS-forbundet vil i samarbeid med MS-Senteret Hakadal arbeide for økt kvalitet ved rehabiliteringstilbudet for personer med MS. Et fortsatt satsningsområde er at multippel sklerose som diagnose skal inkluderes i Behandlingsreiser til utlandet. Innen bremsemedisinene har det kommet mange nye medisiner de siste årene. MS-forbundet vil være en pådriver for at den enkelte får den beste medisin i sin situasjon. Økonomi skal ikke styre tilgangen på medisinsk behandling. MS-forbundet vil være en pådriver for at stamcellebehandling blir et landsomfattende tilbud i Norge. Vi vil arbeide for at fagmiljøet i Norge gjennom tett kontakt med det svenske fagmiljøet får kunnskap fra deres erfaringer. MS-forbundet vil fortsette arbeidet opp mot kommunehelsetjenesten gjennom MS-konferansene og kommunenes utviklingssentre. Den internasjonale og nasjonale MS-dagen er viktig for å markere MSsaken utad. MS-forbundet vil satse på at alle lokalforeningene markerer den nasjonale MS-dagen. Gjennom aktiv deltakelse i FFO vil MS-forbundet arbeide for bedre rettigheter og tjenestetilbud. Brukermedvirkning vil bli fokusert på i Inspirasjonskonferansen. MS-bladet og Web-siden er MS-forbundets viktigste informasjon til medlemmer og samfunnet. Antall MS-blad vil i 2015 bli redusert fra 4 til 3 blad for å overføre ressurser til Web-sidene og løpende kontakt med media. Forbundet bruker og jevnlig internett. Fra 2015 vil det bli et månedlig nyhetsbrev til medlemmene. Informasjon til lokalforeningene vil bli gitt 4 ganger i året. Jubileumsåret 2016 vil bli benyttet til økt markedsføring av MS-forbundet. I 2015 vil det bli en satsning på å øke antall familiemedlemmer i forbundet. Forslag til vedtak: Strategiplan 2015 – 2018 og Handlingsplan 2015-2016 vedtas. Vedtak: Strategiplan 2015 – 2018 og Handlingsplan 2015-2016 enstemmig vedtatt. Også her, for de interesserte, ta kontakt og strategi og handlingsplan blir oversendt dere. Landsmøtet 2014 Sak 5 /14 Fastsettelse av kontingent for 2015 og 2016 Kontingenten for 2014 er kr. 470 for enkeltmedlemskap og kr.600 for familiemedlemskap. Kontingent 2015 Styret foreslår at kontingenten for 2015 settes til kr. 485 for enkeltmedlemskap og til kr. 615 for familiemedlemskap. Ut fra dagens medlemstall vil dette gi kr. 3 460 000 i inntekt brutto til MSforbundet hvorav kr. 1 385 00 refunderes til lokalforeningene. Kontingent 2016 Styret foreslår videre at kontingenten for 2016 settes til kr.500 for enkeltmedlemskap og til kr. 630 for familiemedlemskap. Dette vil ut fra dagen medlemstall gi kr. 3 560 000 i inntekt brutto hvorav kr. 1 425 000 refunderes til lokalforeningene. Forslag til vedtak: Kontingenten til 2015 fastsettes til kr. 485 for enkeltmedlemskap og kr. 615 for familiemedlemskap. Kontingenten for 2016 fastsettes til kr. 500 for enkeltmedlemskap og kr. 630 for familiemedlemskap. Vedtak Kontingenten til 2015 fastsettes til kr. 485 for enkeltmedlemskap og kr. 615 for familiemedlemskap. Vedtatt mot 2 stemmer. Kontingenten for 2016 fastsettes til kr. 500 for enkeltmedlemskap og kr. 630 for familiemedlemskap. Vedtatt mot 5 stemmer. Landsmøtet 2014 Sak 6 /14 Budsjett 2015 Budsjettet er satt opp med utgangspunkt i regnskapet for 2013 og prognose for regnskap 2014. Offentlig tilskudd er budsjettert med samme beløp som er mottatt som tilskudd i 2014. I 2015 er det en overgangsordning hvor man er sikret driftstilskudd utfra mottatt tilskudd i 2014. Likemannstilskuddet er lagt inn i offentlig driftstilskudd. Kontingenten er budsjettert ut fra foreslått ny kontingent for 2015 og medlemstall ved utgangen av 2013. Lotteriet videresføres og er budsjettert med 1,5 millioner kroner i inntekt. Det er budsjettert inntekt til lokalforeningene på kr. 500.000 og til MSforbundet på kr. 500.000. Fredrikstad MS-forening har foreslått å øke toppgevinsten til kr. 30.000. Styret har sluttet seg til dette. Det er ikke budsjettert med prosjektinntekter annet enn fra Extrastiftelsen. Inspirasjonskonferansen / ledermøtet 2015 er budsjettert ut fra kostnadene dekkes av lokalforeningene. Aktivitetene som er foreslått i handlingsplanen er tatt hensyn til i budsjettet. Det er lagt inn i budsjettet at arrangementene får en viss subsidiering. Det er lagt inn overføring til lokalforeningene på kr. 1.385.000 i kontingent, kr. 500.000 i lotteriinntekt, kr. 150.000 til sosiale tiltak og kr. 400.000 i refusjon i moms. Forslag til vedtak: Det fremlagte budsjettforslag for 2015 vedtas Vedtak Det fremlagte budsjettforslaget for 2015. – enstemmig vedtatt. Landsmøtet 2014 Sak 7/ 14 Budsjett 2016 Budsjettet for 2016 er en videreføring av budsjettet for 2015. Når det gjelder offentlig driftstøtte er denne noe usikker da dette er første året med ny beregningsmodell. Størrelsen på tilskuddet vil blant annet avhenge av registrert aktivitet både lokalt og sentralt. Kontingenten er budsjettert ut fra foreslått ny kontingent for 2016 og medlemstall fra utgangen av 2013. Medlemslotteriet videreføres også i 2016 på samme nivå som i 2015. I 2016 blir MS-forbundet i Norge 50 år. Det er lagt inn kr. 400.000 i kostnad til 50 års jubileet. Dette skal blant annet finansiere utgivelse av MS-forbundets historie. Videre er det lagt inn økte inntekter blant annet fra DM-kampanje knyttet til jubileet og annonser i MS-bladet / Web siden. Disse inntektene vil bli benyttet til markedsføring av 50 årsjubileet. Landsmøtet 2016 er budsjettert ut fra kostnadene dekkes av lokalforeningene. Aktivitetene som er foreslått i handlingsplanen er tatt hensyn til i budsjettet. Det er lagt inn i budsjettet at arrangementene får en viss subsidiering. Det er lagt inn overføringer til lokalforeningene med kr. 1.425.000 i kontingent, kr. 500.000 i lotteriinntekt, kr. 150.000 til sosiale tiltak og kr. 400.000 i momsrefusjon. Forslag til vedtak: Det fremlagte budsjettforslag for 2016 vedtas Vedtak: Det fremlagte budsjettforslaget for 2016, enstemmig vedtatt. Landsmøtet 2014 Sak 8/14 Forslag til lovendringer Forslag til lovendring fra MS-forbundets styre: Forslag 1: Paragraf 7.7 – tillegg Ny tredje setning: «Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett» Ny paragraf 7.7 vil være: «Årsmøtet fatter sine vedtak med alminnelig flertall. Dette gjelder ikke ved oppløsning av fylkeslag, se § 7.10. Som årsmøtedelegater velger hver lokalforening 5 representanter. Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett. Ledsagere kan delta i fylkeslagets årsmøte.» Begrunnelse: Det har på enkelte årsmøter vært uklart hvem som har uttale-, forslagsog stemmerett. Forslag til vedtak: Paragraf 7.7 får følgende tillegg: Ny 3. setning: «Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett.» Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt. Forslag 2: Paragraf 8.8 – tillegg Ny tredje setning: «Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett» Ny paragraf 8.8 vil være: «Årsmøtet fatter sine vedtak med alminnelig flertall. Dette gjelder ikke ved oppløsning av regionslaget, se § 8.11 Som årsmøtedelegater velger hver lokalforening 2 representanter. Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett. Ledsagere kan delta i regionslagets årsmøte.» Begrunnelse: Det har på enkelte årsmøter vært uklart hvem som har uttale-, forslagsog stemmerett. Forslag til vedtak: Paragraf 8.8 får følgende tillegg: Ny 3. setning: «Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett.» Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt. Forslag 3: Paragraf 9.4: Observatør § 9.4, 5. og 6. setning endres Nåværende 5. og 6. setning er:» Leder av utvalget for unge med MS deltar som observatør på landsmøtet. Dersom leder har forfall, kan et annet medlem av utvalget delta.» strykes. Ny 5.setning: «Medlemmene av utvalget for unge med MS deltar som observatører i landsmøtet.» Ny paragraf 9.4 vil være: «Observatører Det er anledning til å møte med en observatør fra hvert lokallag i tillegg til den valgte representanten. Observatørene har uttalerett, men ikke forslags og stemmerett. Varamedlemmene til MS-forbundets styre deltar som observatør i landsmøtet. Valgkomiteens leder deltar som observatør i landsmøtet. Medlemmene av utvalget for unge med MS deltar som observatører i landsmøtet. Begrunnelse: Leder av utvalget for unge med MS blir delegat i landsmøtet fordi han / hun blir styremedlem i MS-forbundet. For å styrke arbeidet i utvalget for unge med MS utvides utvalgets deltagelse i landsmøtet ved å innby medlemmene av utvalget utover lederen som observatører til landsmøtet. Forslag til vedtak: Paragraf 9.4 – setning 5 og 6.strykes. Ny setning 5: Medlemmene av utvalget for unge med MS deltar som observatører i landsmøtet. Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt. Forslag 4: Paragraf 9.10: Valg av styret 1.ledd – siste setning endres til: «Lederen av utvalget for unge med MS er medlem av MS-forbundets styre» Ny paragraf 9.10 – 1. ledd vil være: «Det skal velges: leder, nestleder, 3 styremedlemmer og 2 varamedlemmer. Samtlige velges for 2 år. Lederen av utvalget for unge med MS er medlem av MS-forbundets styre.» Begrunnelse: Styret ønsker å styrke posisjonen til lederen av utvalget for unge med MS. I dag er lederen observatør til styret. Ved å bli medlem av styret får lederen av utvalget for unge med MS stemmerett i styret i tillegg til uttaleog forslagsrett som lederen har i dag. Forslag til vedtak: Paragraf 9.10 – 1.ledd – siste setning endres til: «Lederen av utvalget for unge med MS er medlem av MS-forbundets styre.» Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt. Forslag 5: Paragraf 9.11: Valg av valgkomite Paragrafen får følgende tillegg: «Det enkelte medlem av valgkomiteen kan maksimalt velges for seks år. Minst et av valgkomiteens medlemmer skal ikke ha deltatt i valgkomiteen tidligere. En person som går ut av valgkomiteen etter å ha vært medlem i maksimal tid, kan ikke velges inn i valgkomiteen igjen før etter 4 år. Den tid man har vært varamedlem til styret, teller ikke med i beregning av maksimaltid.» Ny paragraf 9.11 vil være: «Valg av valgkomite. Det skal velges: leder, 2 medlemmer og 2 varamedlemmer. Det er utarbeidet egen instruks for valgkomiteen. Det enkelte medlem av valgkomiteen kan maksimalt velges for seks år. Minst et av valgkomiteens medlemmer skal ikke ha deltatt i valgkomiteen tidligere. En person som går ut av valgkomiteen etter å ha vært medlem i maksimal tid, kan ikke velges inn i valgkomiteen igjen før etter 4 år. Den tid man har vært varamedlem til styret, teller ikke med i beregning av maksimaltid.» Begrunnelse: Det er viktig å sikre at det skjer en rullering av medlemmene i valgkomiteen på lik linje med medlemmene av MS-forbundets styre. Forslag til vedtak: Paragrafen 9.11 får følgende tillegg: «Det enkelte medlem av valgkomiteen kan maksimalt velges for seks år. Minst et av valgkomiteens medlemmer skal ikke ha deltatt i valgkomiteen tidligere. En person som går ut av valgkomiteen etter å ha vært medlem i maksimal tid, kan ikke velges inn i valgkomiteen igjen før etter 4 år. Den tid man har vært varamedlem til styret, teller ikke med i beregning av maksimaltid.» Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt Forslag 6 – Tillegg i paragrafene 6.4, 7.4,8.5 og 9.10 Alle disse paragrafene får følgende tillegg: Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret. Ny paragraf 6.4 vil være: «Valg av styret: Leder velges for to år. Nestleder, sekretær, kasserer og det antall styremedlemmer som årsmøtet fastsetter velges for 2 år. Disse velges slik at halvparten er på valg hvert år. 2 varamedlemmer velges for 1 år. Et av styremedlemmene bør være studieleder. Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret. Et av styremedlemmene bør være studieleder. I de lokalforeningene der det er kontaktperson for unge med MS, bør disse delta i styret med tale- og forslagsrett, men ikke stemmerett.» Ny paragraf 7.4 vil være: «Valg av styret: Leder, nestleder, sekretær, kasserer og det antall styremedlemmer som årsmøtet fastsetter velges for to år. Disse velges slik at halvparten er på valg hvert år. 2 varamedlemmer velges for 1 år. Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret. Et av styremedlemmene bør være studieleder.» Ny paragraf 8.5 vil være: «Valg av styret: Leder, nestleder, sekretær, kasserer og det antall styremedlemmer som årsmøtet fastsetter velges for to år. Disse velges slik at halvparten er på valg hvert år. 2 varamedlemmer velges for 1 år. Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret. Et av styremedlemmene bør være studieleder.» Ny paragraf 9.10 – 1.del vil være: «Det skal velges: leder, nestleder, 3 styremedlemmer og 2 varamedlemmer. Samtlige velges for 2 år. Lederen av utvalget for unge med MS er medlem av styret. Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret.» Begrunnelse: Det er innført nytt regelverk i statens tilskudd for funksjonshemmedes organisasjoner. Regelverket krever at vedtektene får dette tilleggskravet til sammensetning av alle våre styrer. Forslag til vedtak: Paragrafene 6.4,7.4,8.5 og 9.10 får følgende tillegg: «Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt Forslag 7: Paragraf 12 – tillegg: Paragraf 12 – 1. ledd – 1. setning utvides - ny førstesetning: Forbundets styre består av leder, nestleder, tre styremedlemmer, leder av utvalget for unge med MS og to varamedlemmer. Paragraf 12 – 4. ledd – 2 endres: Styret er beslutningsdyktig når leder og to styremedlemmer er til stede eller det er 4 medlemmer til stede. Ny paragraf 12 vil være: «Forbundets styre Forbundets styre består av leder, nestleder, tre styremedlemmer, leder av utvalget for unge med MS og to varamedlemmer. 1. Varamedlem innkalles til alle styremøter. Styret leder forbundets virksomhet mellom landsmøtene. Styret ansetter personalet i forbundets administrasjon samt fastsetter stillingsbeskrivelse for disse. Styret kan oppnevne utvalg ved behov, Styremøte holdes når leder innkaller til det, eller når minst tre styremedlemmer krever det. Styret er beslutningsdyktig når 4 styremedlemmer tilstede. Beslutninger treffes med vanlig flertall. Ved stemmelikhet er lederens stemme avgjkørende. Valgbar til forbundets styre er ethvert medlem. Forbundets generalsekretær har møte-, tale og forslagsrett på styremøtene. Generalsekretær kan i enkeltsaker delegere sin talerett til andre. Vedtak: Forlaget til tilegg og endringer i paragraf 12, ble enstemmig vedtatt. Landsmøtet 2014 Sak 9/14 VALGKOMITEENS INNSTILLING TIL VALG Valgkomiteen har kommet frem til følgende innstilling: Styret for MS-forbundet: Leder Nestleder Styremedlem Styremedlem Styremedlem Lars Ole Hammersland Nina Kvernmo Frode Hermansen Kristin Skjønvoll Nina-Karin Laakso Søreng 1. varamedlem 2. varamedlem Gudrun Sofie Østhassel Jan Petter Myrvold Odda og Omegn MS-forening Molde og Omegn MS-forening Orkladal og Omegn MS-forening Drammen og Omegn MS-forening Lillehammer og Omegn MSforening Oslo MS-forening Romerike MS-forening Valgkomiteen: Valgkomiteen innstiller til gjenvalg på sittende valgkomite: Leder av valgkomiteen Kåre Kristoffersen Larvik og Omegn MS-forening Medlemmer: Øistein Winje Olav Mikalsen Asker og Bærum MS-forening Midtre Haalogaland MS-forening 1. varamedlem 2. varamedlem Inger Hammerstad Svein Olaf Heibø Oslo MS-forening Telemark MS-forening Revisor: Kåre Kristoffersen Leder av valgkomiteen Det var svak oppslutning vedr. nye kandidater, det var heller ingen benkeforslag under valget. Samtlige som satt i styret fra forrige periode, både ønsket og hadde sagt ja til å ta gjenvalg. Det samme når det gjaldt den sittende valgkomite og revisor. Vedtak: Det nye styret ble innvalgt ved akklamasjon. Litt info: Landsmøtet ble hevet, etter at det hadde foregått i rolige former denne gang, det meste ble vedtatt etter forslagene kun med få diskusjoner og spørsmål, noe som tyder på at alt var godt utarbeidet før landsmøtet. MS forbundet har fått ny hjemmeside og i november, må lokallagene på kurs, for nå er alle gamle hjemmesider forsvunnet, det er helt tragisk spør du meg, da har vi en gigantisk jobb å gjøre for å få hjemmesiden vår på plass igjen – der for ber jeg alle sammen, tenk Hjemmeside slik at vi får ting på plass der, alle innlegg mottas med takk, og nok en gang, kan noen tenke seg å drifte hjemmesiden hadde jeg vært utrolig glad, da er det en ting mindre for oss i styret nå. På forbundets nye hjemmeside er det lagt inn mange nye ting som lokallagene vil ha glede av, som å oppdatere medlemsregistre, korrigere, ta ut medlemslister mm. Hjemmesiden vil også nå komme opp på mobilen og kunne sees derifra, noe de unge vil sette pris på. Det skal undersøkes om det kan legges inn «Telleapparat for besøkende på sidene til lokallagene, noe som vil bety mye i forhold til reklame annonser, så nå er det for alle medlemmer, ut å søk annonser til hjemmesiden vår, vi trenger de midlene vi kan for å fullføre prosjektene våre eller utvide dem, tenker da blant annet trening. Ung med MS Det vil bli lagd plakater og visittkort for Ung med MS kontaktene i lokallagene, disse er tiltenkt å legge ut på sykehusene hos MS sykepleier for distribusjon til ny diagnostiserte unge. Det vil bli KICK off i 2015 også for ung med MS, samlingen vil vare i 4 dager og Haraldvangen er stedet, det vil bli plass til 60 deltakere så her må en være tidlig ute. Det blir Flott program hvor karriere vil bli tema, karriere både via jobb, trening osv. Det vil også bli Event i 2015. MS forbundet fyller 50 år i 2016, i denne forbindelse vil det søkes om å få avholde internasjonal kongress i OSLO, i mai dette året. Alle lokallag har fått oppfordring til å ha som sak på årsmøtet, å bevilge kr 15000 til forskning på progressiv MS. http://www.progressivemsalliance.org/ Her kan du lese mer om progressiv MS. MS forbundet vil sette fokus på progressiv MS. Målet er å samle inn kr 500000 til forskningsprosjekter i regi av MSIF og The International Progressiv MS Alliance. Det finnes ingen bremsemedisin for progressiv MS, kun forebyggende rehabilitering og symptombehandling er tilgjengelig. Mer enn 50% av alle med MS har primær eller sekundær progressiv MS. I 2012 etablerte MS-organisasjonene i Canada, Italia, Nederland, Storbritannia og USA sammen med det internasjonale MS-forbundet (MSIF), «The Progressive MS Alliance». De hadde et mål: å få fart på utviklingen for behandling av progressiv MS. Nevrologer over hele verden ble invitert til å komme med forslag til prosjekter. 22 prosjekter er godkjent og satt i gang. Kostnadene for prosjektgjennomføring i perioden 2013 til 2019 er ca. 200 millioner kroner – 1,5 millioner per prosjekt per år. MS - organisasjoner over hele verden vil være med å bidra med store og små beløp. Nå er det vår tur. Hva kan så vår lokalforening bidra med? Vi kan sette oss et mål, hvor mye skal vi samle inn? Bruke den nasjonale MS dagen til å sette fokus på progressiv MS, sette av et beløp av foreningens egenkapital til forskning for progressiv MS, anmode alle våre medlemmer om å gi et bidrag. Pengene settes inn på nasjonal forskningskonto, konto nr.: 7038.09.25778. Hva gjør MS-forbundet? Kontinuerlig informasjon på ms.no og på Facebook Hoved omtale i MS bladet nr 1 og 2 i 2015 Giverlink på ms.no Progressiv MS som tema på MS – konferansene i 2015. Bruke nasjonal MS- dag med spesielt fokus på progressiv MS. Det kommer nytt regelverk fra 2015, når det gjelder driftstilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner fra staten. Jeg vil komme tilbake til det litt senere i referatet. Det skal samles poeng både for medlemmer, likemannsaktiviteter, besøkstjeneste, ekstra kostnader mm. En av tingene som vil bli særs viktig er medlemskap i foreningen, det vil bli sendt ut brev i november 2015 til eksisterende familiemedlemmer, sammen med innmeldingsskjema for registrering av flere medlemmer i husstanden. Det vil også bli gjort henvendelse til enkeltmedlemmer hvor det oppfordres til oppgradering til familiemedlemskap. NYTT FAMILIEMEDLEMSKAP: Et familiemedlemskap gjelder for et ubegrenset antall personer som bor på samme adresse, også barn. NB! Kontingenten blir den samme uavhengig av antall personer som er registrert på samme adresse. Denne oppgraderingen er tjenlig for lokalforeningen for å få flere medlemmer, derav flere poeng som igjen gir større støtte fra staten. Lørdagen var avsatt blant annet til en åpen konferanse vedr. Progressiv MS, bremsemedisin og HSCT. Nær 180 deltakere fikk siste nytt om stamcelle-transplantasjon og forskning på progressiv MS. Såkalt autolog (egne celler) blodstamcelletransplantasjon (HSCT) var, sammen med progressiv MS og tidlig behandling, hovedtemaer på konferansen som ble arrangert i forbindelse med MS-forbundets landsmøte på Gardermoen 7. til 9. november. Først ut var Professor Alan Thompson, MSIF-England; Professor Alan Thompson (University College London, MSIF, innledet om progressiv MS. 1.2 millioner med progressiv MS Mens det er 11 forskjellige bremsemedisiner for attakk vis MS, er det ennå ingen for progressiv MS. Rundt 1.2 millioner mennesker i verden lever med progressiv MS. Hver gang en ny medisin godkjennes for attakk vis MS, vil de føle seg utelatt, sa Thompson på konferansen. Thompson og MSIF (den internasjonale MS-sammenslutningen) har tatt initiativ til ny forskningsinnsats for å finne bremsemedisiner for progressiv MS. Det er planlagt å samle inn nær 200 millioner kroner til dette formålet de neste seks årene. 100 millioner til forskning MS-forbund over hele verden blir bedt om å bidra. Hittil har man skaffet nær 100 millioner, opplyste Thompson. Også MS-forbundet i Norge er i gang med å samle inn midler. Thompson og «The Progressive MS Alliance», har nå plukket ut 22 pilotprosjekter fra ni land. Dette er kortvarige pilotprosjekter, som tildeles rundt 600.000 kroner hver. Etter prosjektperioden vil man samle seg om de mest lovende, for å føre dem videre fram mot målet; effektive medisiner for personer med progressiv MS. Simvastatin mot progressiv MS Det er stor interesse verden over for å forske på progressiv MS. De 22 prosjektene ble plukket ut blant 195 søknader. MSIF har allerede utlyst nye forskningsmidler med søknadsfrist 15.januar. Den raskeste veien til bremsemedisiner for progressiv MS kan være å ta i bruk medisiner som allerede er godkjent for andre diagnoser. Thompson trakk fram kolesterol-medisinen Simvastatin, som i en fase II-studie viser effekt på hjernesvinn og uførhet hos personer med sekundær progressiv MS. Man forsøker nå å få i stand en større fase III-studie på Simvastatin for personer med sekundær progressiv MS, opplyste Thompson på konferansen. Herunder følger utdrag Thompsons PowerPoint presentasjon – på engelsk: •Introduction •Challenges •Current activity •Future directions Progressive Forms of MS Many MS patients begin with a relapsing form and convert to a progressive form A small percentage of MS patients have nearly continuous progression of disability with no distinct relapses Urgent need to find solutions for people with Progressive MS Large worldwide impact: at least half of all(2.3million)MS patients Currently no effective treatment for progressive forms of MS Onset of progression is the main determinant of disability Finding treatments for progressive MS is one of the top priorities for patients Every time another therapy is approved for RRMS, a large proportion of our constituents feel left Out Denne, ikke helt fullstendige referansen fra Thompson’s foredrag, er lang og for de fleste sikkert uforståelig. Siden noen har bedt om å få se den, har jeg valgt å legge ut de fleste av slidesene, slik at de som ønsker det kan ta en titt. Jeg ønsker overhodet ikke å begi meg ut på noe som helst forsøk å forklare dette, men en ting vet vi for sikkert, det er store ting på gang for å løse gåten om Progressiv MS, og som en v foredragsholderne sa, «nøkkelen til MS gåten, ligger i å Få løst gåten om Progressiv MS. Neste foredragsholder var Nevrolog og forsker Øyvind Torkildsen fra Haukeland Universitetssykehus, Bergen og hans tema var; Tidlig behandling med de mest effektive medikamentene; Han slo fast at MS som ikke behandles, er en alvorlig diagnose. Ubehandlet vil MS i gjennomsnitt redusere levealderen med åtte år. Etter 10 år vil halvparten være ute av arbeidslivet. Etter 25 år vil 80 prosent ha utviklet progressiv MS. Sykdomsfrihet for stadig flere Men tidlig og effektiv behandling kan endre prognosen, sa Torkildsen. Han mener at det går an å oppnå sykdomsfrihet for stadig flere. Forutsetningen er at pasientene kommer tidlig til behandling, at man tar i bruk de mest effektive medikamentene, og at man følger utviklingen nøye ved hjelp av hyppige MRundersøkelser. Nevrologene må handle De mest effektive medikamentene i dag er Lemtrada, Tysabri, Gilenya og Tecfidera. De tre første er såkalt andrelinjebehandling, mens Tecfidera er ett av i alt sju førstelinjepreparater. Torkildsen mener at nevrologene må handle når de ser nye plakk eller lesjoner på MR-bildene, selv om pasienten føler seg fin. Og handling innebærer skifte av bremsemedisin. Skader kan oppstå tidlig, selv om pasienten ikke har symptomer, sa Torkildsen på konferansen. BEHANDLING PROGNOSE VED BEHANDLET MS EN PRAKTISK TILNÆRMING FREMTIDIG BEHANDLING MS er en diagnose som aldri kan stilles for «sent» Helt feil sier Torkildsen. MS må behandles straks. Prognosen ved ubehandlet MS er som følgende; Ca. 80% går etter 25 år over i progressiv fase, ca. 50% vil etter 10 år være ute av arbeidslivet. Levealder ved ubehandlet MS gir ca. 8 år kortere levetid enn for andre. Hva her skjedd med MS Ubehandlet vil det bli stående som arrvev, og gir da skader på nervecellene, dette skjer tidlig. Tap av myelin gir døde nervetråder. Det er i tidlige aktive lesjoner det tapes mest nerver. Hva skjer med progressiv MS - Tidlig betennelsesskader gir ofte skader på nervene innen kort tid (ca. 6 mnd.) senere. Ved å behandle MS tidlig, er det lite sannsynlig at det går over til progressiv MS. Det er i dag en eksklusiv eksplosjon over medisiner for behandling av MS. Prognose ved behandlet MS- mye MR lesjoner tidlig, sier at det går dårligere senere. Tidlig behandling gir best effekt. Sykdomsaktivitet under terapi gir dårlig prognose, får du lesjoner under behandling- bytt til annen medisin. Selv om det også her er mye uforståelig for menig mann, ser og gjenkjenner de fleste i det minste her en del. Og nok en gang, det forskes og forskes, vi får bare være aktive, stå på slik at det til gåten er funnet i det minste er midler å forskes for – tenk på generasjoner etter oss og tenk tilbake i tid, mye godt har kommet frem og mange nye medisiner tilbys de med Attac vis MS, måtte bare gåten på den progressive også finnes der ute om ikke for lang tid. Siste foredrag på denne konferansen var vel noe alle hadde store forventninger til; Autolog stamcelletransplantasjon (HSCT) ved MS, ved nevrolog og forsker Joachim Burman fra Akademiska Sjukehuset, Uppsala; Burman: 68 prosent er sykdoms fri Joachim Burman opplyste på konferansen at over 70 personer med MS til nå har fått stamcelletransplantasjon i Sverige. Nevrolog og overlege ved Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala, Joachim Burman, sa i sitt foredrag at autolog stamcelletransplantasjon (HSCT) er en effektiv og sikker behandling av attakk vis MS. Han opplyste at i Sverige har nå over 70 MS-pasienter fått HSCT. I en studie på i alt 48 pasienter er 87 prosent helt uten nye attakk, 85 prosent har ikke nye lesjoner på MR-bilder og 77 prosent er stabile, det vil si uten progresjonsutvikling. Slår man dette sammen, kommer man fram til at 68 prosent har oppnådd sykdomsfrihet. Ingen dødsfall HSCT er en krevende behandling for pasient og sykehus. Mange nevrologer mener at risikoen for dødsfall og alvorlige bivirkninger er for høy. I Sverige er ingen døde, åtte har fått helvetesild (herpes zoster) og fire har fått stoffskiftesykdom. Dette er bivirkninger som greit kan behandles, mener Burman. Nytt immunforsvar På sykehuset i Uppsala bruker man nå lavdosebehandling ved HSCT. Dette gjør behandlingen mindre farlig uten å redusere effekten vesentlig, sa Burman på konferansen. Han anslår dødsrisikoen til å være under en halv prosent. Burman oppsummerte innlegget slik: HSCT er en engangsbehandling som man håper vil skape et nytt (friskt) immunforsvar. HSCT kan gjennomføres relativt sikkert HSCT er kostnadseffektivt HSCT fungerer dårlig for progressiv MS HSCT er en potensielt helbredende behandling for attakk vis MS. Dette vil vi tro var veldig interessant for de fleste, og ikke minst enklere å forstå, det var kjente medisiner og et «språk» vi hang med på. Mange land har kommet i gang med stamcelle behandling, men det koster. Tid, sted og ikke minst økonomi og forutsetninger for å klare det fysisk er en del av hele pakken. Men hva skjer med oss i Norge, hvorfor er vi så «langt» etter i tid? Kort om HSCT ved MS Blodstamceller hentes ut av pasienten Immunsystemet slås ut med cellegift Noen sykehus gir mellomdose-behandling, andre gir lavdosebehandling Pasienten isoleres på grunn av infeksjonsfare Stamcellene føres tilbake i blodet og bygger opp et nytt immunsystem Observasjonsstudier viser svært gode resultater. Ikke ekstra penger til stamceller Olav Førde <olav@ms.no> Økonomi kan begrense tilbudet om stamcelle-transplantasjon i Norge. Helseministeren vil ikke bruke ekstra millioner. HSCT blir rutinebehandling Nevrologene og hematologene på Haukeland universitetssykehus har fått klarsignal av sykehusledelsen til å ta stamcelletransplantasjon ved MS inn i rutinebehandlingen. Dette vil i løpet av kort tid være et nasjonalt behandlingstilbud. - Samarbeidet mellom Nasjonal kompetansetjeneste for MS og Hematologisk seksjon på sykehuset gir et godt grunnlag for å arbeide videre med dette tilbudet, sier leder av kompetansetjenesten, Lars Bø, til ms.no. Hematologisk seksjon ved Haukeland universitetssykehus søker nå om å få opprette en nasjonal behandlingstjeneste for stamcelletransplantasjon ved MS. Mangel på isolatrom Men mangel på isolatrom på Haukeland og penger til nye stillinger kan begrense tilbudet. Arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann, Torgeir Micaelsen, vil løse dette ved å sette ned et behandlingsbasert forskningsprosjekt raskest mulig og sørge for særskilt finansiering. Men det vil ikke helseminister Bent Høie gjøre. Han vil vente til helsebyråkratene har gjennomført en metodevurdering av behandlingen. Det kan ta fra seks måneder til ett år, skriver VG. Vil ikke vente Lars Bø vil ikke vente på metodevurderingen. - Stamcelletransplantasjon bør ha en plass i MS-behandlingen hos undergruppen hvor alvorligheten av sykdomsforløpet gjør at en må akseptere en høyere risiko, sier han. - Nye behandlingsdata fra en svensk studie indikerer en god, langvarig, og kanskje permanent effekt av slik behandling hos mange i denne gruppen. Dette tilsier at det er behov for raskt å få etablert et fullverdig behandlingstilbud til disse pasientene. Bø opplyser at Kompetansetjenesten innen kort tid vil kunne ta inn henvisninger fra hele landet for slik behandling. Henvisninger vil bli vurdert av nevrologer fra alle helseregioner. Fem pasienter første året Bø har utformet de norske inklusjonskriteriene i samarbeid med toneangivende norske nevrologer. Kriteriene kan sammenlignes med de svenske. I Sverige har man gitt HSCT til over 70 MSpasienter siden 2004. I Norge har man transplantert tre pasienter. Bø anslår at ca. fem pasienter vil kunne få behandlingen i Bergen første året. Hvis det blir flere pasienter enn dette hvor det er søkt om og funnet indikasjon for slik behandling, vil en henvende seg til andre hematologiske avdelinger i Norge. Bør få dekket behandling i utlandet - Det viktigste nå er at fagmiljøene kommer i gang med et landsomfattende tilbud. Det sier Mona Enstad, generalsekretær i MS-forbundet. - Konsekvensene for pasienter som trenger dette tilbudet og ikke får det, kan bli svært alvorlige. Hun mener at kapasitet og økonomi ikke må få begrense dette viktige tilbudet. - Dersom vi ikke greier å behandle mange nok her i Norge, må pasienter som henvises fra norske nevrologer, få dekket behandlingen i utlandet, sier Enstad. Ung med MS- Er du ung med MS, følg med på forbundets hjemmeside eller kontakt vår Ung kontakt Stian Godli Mailadresse til Stian stian.godli@hebb.no eller nå han på telefon 926 99 042 Plakater og visittkort vil bli lagt ut på sykehus, leger, fysioterapeuter mm. Husk når invitasjonen kommer, gjelder som regel «Først til mølla prinsippet» - da det er stor rift om å være med disse samlingene. Kontakt Stian for informasjon, han vil få invitasjon når tiden er der. Karriere gjelder ikke bare i ditt arbeid, det må også skapes karriere i forhold til din fritid, trening, sosialt samvær mm. Bli med å la deg inspirere. Følg med så du ikke går glipp av noe, som kanskje kan bety utrolig mye for nettopp deg. Vi begynner å nærme oss slutten på en lang, men innholdsrik helg. Hodet er fylt med mange tanker og ønsker for hver en især og ikke minst for vår forening og våre pårørende/støttespillere. Generalsekretær Mona Enstad, fra MS forbundet, gå oss siste informasjoner om hva som vil skje fremover når det gjelder forening og forbund. Nok en gang, vedlegger jeg hele presentasjonen i sin helhet, selvfølgelig uten alt det ble sagt rundt, for det er for vanskelig å huske og notere, og som vi sa mang en gang under helgen, det er Ikke så lett å huske «jeg har jo MS» I dette ligger blant annet, brevet dere har fått tilsendt i disse dager fra forbundet – tenk nøye igjennom dette, Hei alle sammen og takk for sist, Vedlagt følger brev som denne uken blir sendt ut til våre 1444 familiemedlemmer, med spørsmål om de kunne tenke seg å melde inn flere i husstanden. Som informert om på Landsmøte gir de nye reglene fra Staten oss mulighet til å utvide innholdet i Familiemedlemskapet. Tidligere kunne dette medlemskapet kun inneholde to personer som bor på samme adresse – nå gjelder dette alle uansett alder som bor på samme adresse. Dette gir oss en unik mulighet til å øke medlemsmassen og derved få større statsstøtte Ta kontakt med undertegnede om noe er uklart. Ønsker dere alle en fin dag! Janne Kjære medlem, Ditt familiemedlemskap er viktig for MS-forbundet – du er en av våre beste støttespillere. Hvorfor tar vi kontakt med deg vedrørende ditt familiemedlemskap? Staten har kommet med nye regler for beregning av statsstøtte. Det gir oss mulighet for å registrere alle som bor på samme adresse som medlemmer uten at kontingenten økes Dette betyr for eksempel at en familie på fire – to voksne og to barn – kan registrere alle i husstanden uavhengig av alder inn i eksisterende familiemedlemskapet uten ekstra kostnader. Dette gir MS-forbundet muligheten til å øke medlemstallet og derved få økt statsstøtte. For din familie betyr det at dere har blitt ekstra gode støttespillere uten at man betaler mer i kontingent. MS-forbundet håper at din familie vil være med å hjelpe oss med å få flere registrerte medlemmer ved å benytte vedlagte skjema som dere fyller ut og sender i retur til MS-forbundet innen 31. desember 2014 eller gå inn på vår nettside www.ms.no - for innmelding. Ønsker du ytterligere informasjon om hvordan du kan registrere familien din, ta kontakt med MS-forbundet på telefon 22 47 79 90. Med vennlig hilsen MS-forbundet Mona Enstad Lars Ole Hammersland Generalsekretær Styreleder Ja, vi ønsker å støtte opp om MS-saken og melder herved inn flere i husstanden i MS-forbundet Medlems nr. hovedmedlem:: ______________________ Navn på Hovedmedlem: _________________________________________ Nye Familiemedlemmer i husstanden: Navn.: _______________________________________________________ Fødselsår: _________________ Navn:________________________________________________________ Fødselsår: _________________ Navn: _______________________________________________________ Fødselsår: _________________ Skjema sendes: MS-Forbundet, Tollbugata 35, 0157 Oslo Du kan også melde inn direkte på nett: www.ms.no Som dere skjønner dette er viktig for oss alle, og jeg oppfordrer samtlige av dere å verve sin familie som medlemmer av forbundet, uansett hvor mange det er i et familie medlemskap, er prisen den samme og det er ikke så store forskjellen i kostnader for den enkelte familie, men utrolig viktig for oss som forening og forbundet vårt. Også en ting vi må føre opp, aktivitetsgrupper, her kommer treningen vår inn. Så her blir en ikke arbeidsledig med det første skjønner jeg. Som dere skjønner, nå er det viktigere enn noen gang at vi får en likemann – og det haster. Håper dere der ute nå kan tenke dere å gå inn å gjøre en innsats, enten i styret eller som likemann – det vil sikkert også glede den som melder seg og alle oss andre – vær snill å ta et tak sammen med oss. Nå håper jeg at den enkelte av dere har hatt litt igjen når det gjelder informasjon fra landsmøtet i 2014, mange punkter og mye nytt, men jeg tror vel at alle finner noe her som kan være av interesse for nettopp den. Jeg avslutter dette referatet med John Goldings tanker vedr. MS/Progressiv MS og ikke minst hans appell. PROGRESIV MS FORSKNINGSSAMARBEID (Research allianse) INFO LANDSMØTE NOV. 2014 /JCG INNLEDNING La meg begynne med å si hva som ofte er et elementært men glemt faktum, kampen mot progressiv MS har ingen politiske eller geografiske grenser. Denne kampen er dermed Ms verdens topp-prioritet og hele MS verden bør samle seg om den. Derfor er jeg meget takknemlig for å ha blitt bedt om å presentere dette her i dag sammen med Janne. Jeg har vært personlig engasjert i Internasjonalt MS arbeid i 20 år og har vært meget skuffet og noen ganger oppgitt P.G.A. manglende satsing på PMS forskning. Mange som meg føler at vi er glemt og at vår kroniske sykdom ikke har vært høyt nok prioritert. Progressiv MS Oppdagelser - som vil lede oss til å løse MS gåten fortsetter å være unnvikende. MSIF´s strategiske Plan inkluderer Progressiv MS forskning som en hoved prioritet sammen med Pediatrisk MS forskning og Stamcelle forskning. Dramatisk utvikling av (RR) tilbakefall og remitterende MS de siste 25 år, men forholdsvis lite har vært gjort på Primær MS forskning. Dette er helt uakseptabelt for alle affisert av MS og deres familier. Det er uhyre viktig at den globale MS familien driver med utvikling av nye behandlingsformer. MSIF og MS forbundene i USA, CANADA, STORBRITANNIA, ITALIA og NEDERLAND stiftet «the International Progressive MS Collaborative» i 2013. Lanseringen skjedde i Milano Italia i mai. Senere har Danmark, Australia og Spania sluttet seg til gruppen. Alliansen utstedte den første søknadsrunden for MS forskere rundt i verden. De første 22 Progressiv MS Forskningsstipender (195 søknader) ble delt ut på ECTRIMS/ACTRIMS møtet i Boston i september i år. Det er et faktum at det finnes minst 6 typer av MS 1. RR (Tilbakefall Remitterende) Ca. 85% av diagnostiserte har denne typen av MS 2. Primær Progressiv MS Ca. 10% får denne diagnosen - kontinuerlig utvikling uten anfall eller attakks. 3. Sekundær Progressiv MS Majoriteten av de 85% som har en diagnose av RR remitterende MS vil gå over til denne type i løpet av livssyklusen. Det vil si at vel de fleste med diagnosen vil ha progressiv MS før eller senere. 4. Progressiv Remitterende MS Mest uvanlig form med kun 5% av pasientene. Kontinuerlig nedgang med periodiske anfall. 5. Benign MS eller godartet som den kalles. Diagnostisert etter en episode, men ingen utvikling deretter. Mange av disse relativt få kan utvikle en progresjon senere i livet. 6. Barne MS Høyst uvanlig, men kan forekomme. Flere barn begynner nå å få diagnosen. The International Pediatri MS Studie Groupe hjelper nå å utvikle kompetanse på denne type MS. MS forskning må fokusere på sykdommens forskjellige typer d.v.s. den må være pluralistisk. Dette ville gi nytt håp til mange millioner personer med MS verden over og hjelpe oss å overkomme følelsen av at vi er de glemte få. Avrunder med John Goldings appell til oss alle: Slutt-appell PROGRESIV MS FORSKNINGSSAMARBEID (Research allianse) INFO LANDSMØTE NOV. 2014 /JCG FUNDRAISING UTVIKLING MÅL: €𝟐𝟐. 𝟓 𝒎𝒊𝒍𝒍𝒊𝒐𝒏𝒆𝒓 𝒊𝒏𝒏𝒆𝒏 𝟐𝟎𝟐𝟎 (kr 192m.) Nåværende forpliktelser fra 9 MS Forbund: €14.8 millioner (kr 126m) Videre fundraising tiltak MS FORBUND i andre land Stiftelser Industri og internasjonale selskaper Filantropister osv. Den Progressive MS alliansens samarbeid samler verdens fremste resurser av eksperter for å løse ms gåten. De 195 søknadene for forskningsstipender resulterte i en meget nøye vurdering av Msif’s VITENSKAPELIGE KOMITÉ av de beste 22 prosjektene som betyr at de ledende forskerne på området kan fokusere på en måte som ikke har eksistert før. Det er rørende for meg som har progressiv MS, på egne vegne og de brødre og søstre som lever med denne sykdommen, å se at en internasjonal satsing på Progressiv MS endelig adresserer dette. Jeg anmoder hele MS Norge å tilslutte seg dette viktige arbeidet innen MULTIPLE SKLEROSE. Hvis dere vil vite mer om dette og øke forståelsen for Progressiv MS-alliansens virksomhet - SE PÅ www.ProgressiveMSALLIANCE.ORG.
© Copyright 2024