1. No category

Norsk Rheumabulletin
Norsk
revmatologisk forening
Medlemsblad
for Norsk
Revmatologisk Forening • Nummer 4 • 2013
Reumatologi i Sverige
Revmatologer i avtalepraksis
NOR-DMARD lever videre i ny drakt
Stiftelsen Skandinavisk Revmatologisk Forskning
Norsk
Revmatologisk
Foreningforening
Norsk
revmatologisk
Norsk Rheumabulletin
Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening
Utgivelser 2013:
27 mars
14 juni
27 september
22 november
Ansvarlig utgiver Erik Rødevand
Revmatologisk avdeling
St. Olavs Hospital
Postboks 3250 Sluppen
7006 Trondheim
Telefon: 06800
Erik.Rodevand@stolav.no
Redaktør Erik Rødevand
Revmatologisk avdeling
St. Olavs Hospital
Postboks 3250 Sluppen
7006 Trondheim
Telefon: 06800
Erik.Rodevand@stolav.no
Produksjon Mediahuset i Göteborg AB
Marieholmsgatan 10C
415 02 Göteborg
Sverige
www.mediahuset.se
Tel +46 (0)31-707 19 30
Annonser Dan Johansson
dan@mediahuset.se
Olle Lundblad
olle@mediahuset.se
Design Peo Göthesson
peo@mediahuset.se
Trykk Åkessons Tryckeri AB
Box 148
361 22 Emmaboda
Sverige
www.akessonstryck.se
Distribusjon
Distribueres som posttidning
ISSN892-090X
Omslagsbild:
Litteraturhuset Fredrikstad. (Foto: Trond Joelson)
Innhold 4/2013
2 Ledere: Tilbakeblikk på fremtiden
3 Styret Norsk Revmatologisk forening
4 Revmatologer i avtalepraksis
6 NOR-DMARD lever videre i ny drakt
8 Forskningsaktiviteten i Førde
9 Den nordiske NORD STAR studien
1 0 Møte mellom ny og gammel tid
– rehabilitering innen moderne revmatologi
12 Rehabilitering på riktig nivå
13
14
15
16
Kompetanseområde smertemedisin
17
22
23
Utdrag fra NBRR`s kvalitetsrapport 2012
25
26
27
Reumatologi i Sverige
Kurs for urdutalende kvinner med leddgikt
Om å knekke leddene
NBRR`s spesialiserte rehabiliteringstilbud
er CARF-akkreditert for tre år
Stiftelsen Skandinavisk Revmatologisk Forskning
Rehabilitering og fagutvikling ved
Revmatismesykehuset as, Lillehammer
Humanprisen 2013 tildelt Knut Mikkelsen
Revmakirurgiens oppgang, stabilisering og nedgang
www.legeforeningen.no/id/6162
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
1
SLIK LEDER SER DET
Tilbakeblikk på fremtiden
E
tter 5 år som leder av Norsk revmatologisk
forening kan være riktig tidspunkt for et tilbakeblikk. Bare tilbakeblikk er ikke nyttig. Det
viktigste er samtidig å tenke fremover. Som daglig
leser av Adresseavisa, blir jeg ofte påminnet Nils
Arne Eggens visdomsord «de viktigste kampene er
ennå ikke spilt». Slik er det også i en forening, de
viktigste oppgavene ligger foran oss. Det blir opp
til medlemmene og kommende årsmøter å definere
oppgavene og målene. Nye styrer skal være «motoren» som arbeider for at målene nås.
I 2011 vedtok det ekstraordinære årsmøtet i Skien handlingsplanen for perioden 2011-15. Styret har
jobbet med mange av sakene. Flere saker er preget
av lang tidshorisont og jobben er ikke gjort i en eller to styreperioder. Det nye styret får rikelig med
utfordringer og involvering i «kamper som ikke er
spilt» i årene som kommer. Spørsmålet er hvilken
divisjon foreningen vil spille i. Skal en spille i elitedivisjonen, er kontinuerlig synliggjøring av faget en
viktig oppgave, og hvor utgivelse av Norsk Rheumabulletin står sentralt. Det sittende styret mener at
utgivelsen av et medlemsblad har vært en suksess
og har inngått ny avtale med Mediahuset om 4 utgivelser hvert år i 5 nye år.
Arbeidet med etablering av nasjonale kvalitetsregistre har vært en prioritert oppgave. Når de er etablert, vil det være en enda større oppgave og utvikle
dem slik at de leverer resultater og oppnår fornyet
godkjenning. Myndighetskravene er skjerpet i forhold til å oppnå regodkjenning. Dette stiller krav til
fagmiljøene om å støtte opp om registrene gjennom
rapportering og bruk av resultatene i kvalitets- og
forbedringsarbeidet. Her må etter min menig Norsk
revmatologisk forening påta seg en ledende rolle,
noe det nye styret bør ha som et sentralt arbeidsområde.
Samhandling er det nye «moteordet» i helsepoli-
tikk og helseledelse. Samhandling kan sikkert forstås på mange måter. Praksiskonsulentordningen er
samhandling på det utøvende leddet i helsevesenet.
En praksiskonsulent er en allmennlege deltidsansatt
i et helseforetak for å være bindeledd med spesialist- og allmennlegetjenesten. Ved egen avdeling ved
2
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
St. Olavs Hospital har jeg god erfaring med praksiskonsulentordningen gjennom prosjekter som skaper større
forståelse mellom helsepersonell i sykehus og i kommunen. Ordningen er et viktig satsingsområde for Legeforeningen, og er en fremtidsrettet ordning som benyttes
for lite. Revmatologisk avdeling ved UNN har i mange år
hatt praksiskonsulent og fastlege Sirin Johansens tanker
om rehabilitering som samhandlingsområde kan dere
lese om i denne utgaven av medlemsbladet.
Dette nummeret av medlemsbladet inneholder artikler som skal belyse ulike aktiviteter og prosjekter
ved avdelingene. Spennvidden er stor. Langvarige prosjekter som NOR-DMARD videreføres etter omfattende fornying. Innsamling av data på papir erstattes med
elektroniske innsamlingsverktøy, utvilsom en stor og
fremtidsrettet fordel. Status for den nordiske studien
NORD-STAR blir også presentert, en viktig studie hvor
en foreløpig ikke har klart å finne finansiering i Norge,
noe som målrettet arbeid forhåpentligvis kan endre på.
Norge er blitt et multikulturelt samfunn. Det preger
også helsevesenet. I Førde har avdelingsoverlege Pawel
Mielnik initiert et prosjekt i samarbeid med kollegaer i
sitt hjemland Polen. Overlege Anja Hjelle har igangsatt
en interessant studie om osteoporose og cøliaki med utgangspunkt i befolkningen i hjemfylket Sogn og Fjordane. I Haugesund er det også skjedd endringer de siste
årene. En leseverdig artikkel forteller hvordan.
På Diakonhjemmet arrangeres det lærings- og
mestringskurs på urdu, en naturlig utvikling for å
imøtekomme en pasientgruppe som gjennom informasjonsformidling på morsmålet får bedre innsikt i egen
sykdom.
Scandinavian Congress of Rheumatology arrangeres
i Stockholm i 2014. I den forbindelse har svenskene tatt
initiativ til en artikkelserie som skal vise hvordan faget
revmatologi utøves i de ulike landene. I dette nummeret kan dere lese om Svensk revmatologi, i de kommende
numrene vil revmatologi i de andre nordiske landene bli
publisert. Norsk revmatologi er allerede presentert i det
svenske medlemsbladet.
Det nordiske samarbeidet har lange tradisjoner, men
er kanskje ikke så godt kjent for unge revmatologer.
Scandinavian Journal of Rheumatology sendes til alle
medlemmer i Norsk revmatologisk forening og burde
<< Innhold
Styret Norsk Revmatologisk Forening 2013-2014
Leder
Erik Rødevand
St. Olavs Hospital
Sekretær
Berit Grandaunet
NTNU/St. Olavs Hospital
være kjent for alle. Mindre kjent er stiftelsen Scandinavian
Research Foundation som ledes av Gunnar Husby. Stiftelsen forvalter midler som et resultat av overskuddet i Scandinavian Journal, og som blant annet kommer forskere til
gode som årlige stipender i hvert av de nordiske landene.
For å gjøre historien bedre kjent har Gunnar og mangeårig daglig leder Inger Lauvstad skrevet en oppsummering.
Gunnar vil i 2014 være i sitt siste år som styreleder før Øyvind Molberg overtar.
Web-red.
Frode Fjelberg
Betanien sykehus
Kasserer
Bjørg-Tilde Fevang
Haukeland Universitetssykehus
Våre kompetansemiljøer er aktive. NBRR – nasjonal be-
handlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering – gir oss
innblikk i kvaliteten på tjenesten og NKSR (nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatisk sykdom) arrangerer i 2014 en internasjonal konferanse i Trondheim.
Smertemedisin som kompetanseområde vil også bli utviklet etter vedtak på Legeforeningens landsstyremøte i
2013, et område som foreningen vil være med på å forme
innholdet i.
Livet som praktiserende spesialist på Sørlandet blir også
presentert i en tid da den nye regjeringen varsler økende
grad av privatisering. Hvordan de tenker seg det, får vi trolig vite i 2014, men å øke antallet praktiserende spesialister
og revmatologer kan være en mulighet.
Jeg vil også gratulere Knut Mikkelsen med Humanprisen og viser til omtalen av hans mangeårige innsats innen
revmatologien
Nestleder
Anne Bendvold
Styremedlem
Geirmund Myklebust
Sørlandet sykehus
Kristiansand
5 år som leder av Norsk revmatologisk forening er forbi,
men jeg ser frem til å bli med i det nye styret, da de «de
viktigst kampene ennå ikke er spilt», men blir spennende
å få delta i. Tillitsverv i Norsk revmatologisk forening kan
anbefales.
YLF-repr.
Nina Paulshus Sundlisæter
Oslo Universitetssykehus
– Rikshospitalet
God jul og godt nytt år.
ERIK RØDEVAND
Avtroppende leder Norsk Revmatologisk forening
Styremedlem
Gro Østli Eilertssen
Univesitetssykehuset i
Nord- Norge
<< Innhold
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
3
På "Revmatologene" i Kristiansand jobber Halvard og Anne sammen med to sekretærer og en sykepleier.
Revmatologer i avtalepraksis
– et supplement til Sørlandet sykehus i Kristiansand
Norsk Rheumabulletin dro til Kristiansand for å snakke med to revmatologer
som utfører sin praksis i form av avtalepraksis.
I
tillegg til å være spesialsist i revmatologi, er Anne Noraas Bendvold også
nestleder i NRF, leder i Vest-Agder legeforening og medlem i fagrådet i PSL
(Praktiserende Spesialisters Landsforening).
For inntil for tre år siden, jobbet Anne
ved Revmatologisk avdeling på Sørlandets
sykehus HF i Kristiansand. Men hun bestemte seg for å skifte jobb og bli avtalespesialist istedenfor.
– Jeg syntes at tiden var inne for å endre
på mine arbeidsforhold, sa Anne.
Vi trenger flere revmatologer
Derfor jobber Anne nå på ”Revmatologene”, en avtalepraksis midt i Kristiansand
4
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
sentrum. Der har også Halvard Dovland
jobbet de siste fem årene – Halvard var
også overlege på Sykehuset i Kristiansand.
Her jobber altså totalt to revmatologer.
Halvard overtok denne stillingen da hans
forgjenger gikk av med pensjon.
– Jeg var litt irritert på administrasjonen ved Sørlandets sykehus – men ikke
på den revmatologiske avdelingen. Derfor valgte jeg å gå over til spesialistpraksis
utenfor sykehuset.
Når Halvard overtok stillingen, fant han
ut at han fikk mer og mer å gjøre. Derfor
tok han kontakt med Anne og overtalte
henne til å følge etter.
Det er et stort behov for revmatologer i
Norge, og Halvard mener at dette behovet
er delvis kamuflert. Med det mener han
at det er mange som søker om revmatologisk vurdering og omsorg, men får avslag
på søknaden.
– Det er et sykehus som avviser hele
<< Innhold
30 % av søkerne, sier han.
Derfor er det altså et behov for flere
revmatologer i spesialistpraksis.
Mange konsultasjoner
Det første spørsmålet vi stiller Anne og
Halvard er hva de har for krav til aktivitet.
– Hver lege skal utføre 2.000 konsultasjoner per år – noe som er høyere enn de
krav som stilles til en overlege på sykehuset, svarer de.
Det er et høyt tall, men både Anne og
Halvard påpeker at de ofte har enda flere.
I fjor hadde begge mer enn 2.000 konsultasjoner hver seg.
De må også jobbe 44 uker i året – resten må de sette av til kurs, videreutdannelse og ferie.
– Våre åpningstider er også regulert,
hvilke tider vi skal være på klinikken og
når man kan nå oss på telefon, fortsetter
Anne.
Godt samarbeid med sykehuset
I hovedsak er det den samme pasientgruppen som søker seg til oss for sin sykdom,
sammenlignet med de som søker om en
plass på sykehuset.
– På sykehuset har de nok flere pasienter med bindevevssykdommer. Til gjengjeld har vi flere pasienter som kommer
til oss for å få intravenøs osteoporosebehandling, sier Anne.
De understreker at de har et godt samarbeid med kollegaene på sykehuset, og at
de sammen med dem arbeider for pasientens beste.
For å benytte biologiske legemiddel, er
det som kjent et krav at to leger er enige
og godkjenner dette. På sykehuset kan to
overleger bli enige om å benytte biologiske legemiddel, men Anne og Halvard kan
ikke sammen avgjøre om en slik behandling skal benyttes.
Dette krever i stedet at en av dem diskuterer hvert tilfelle med en av kollegaene
på sykehuset – noe de også gjør ved jevne
mellomrom.
– Det er slik at vi kan gi subkutane legemiddel her hos oss, men derimot ikke
biologiske legemidler som krever infusjon. Dette må utføres på sykehuset, legger Anne til.
Hun forteller også at i løpet av hennes
to første år hos ”Revmatologene”, arbeidet
hun fortsatt en halv dag i uka med barnerevmatologi på sykehuset.
Kolleger med ulike spesialiteter over
og under
På kontoret anser de at de har det utstyret
de trenger.
– Vi har blant annet ultralyd og GoTreatIt, forklarer Halvard.
Anne forteller at de er med i ARCTIC
og REVNATUS, og at de også deltar i utprøvinger av legemiddel.
– Vi er involvert på de fleste arenaer vi
kan være med på.
De har 2 sekretærer i 100 % stilling, og
en sykepleier i 60 % stilling.
– I tillegg jobber det flere leger i samme bygg som oss. I etasjen under er det en
røntgenavdeling. Det er veldig bra! Man
kan for eksempel gå ned å se på røntgenbilder av en pasient med ankyloserende
spondylitt – og med en gang diskutere det
man ser med radiologen, sier Halvard.
I etasjen over er det tre forskjellige spesialister i indremedisin – blant annet en
kardiolog.
– Vi spiser ofte lunsj sammen, og da
oppstår det ofte spennende og interessante diskusjoner.
Halvard Dovland og
Anne Noraas Bendvold:
”Vi er et effektivt supplement til sykehuset
– ikke en konkurrent”
Man har et større ansvar
Vi spør også om hvordan man skal organisere arbeidet for å drive en slik avdeling så
effektivt som mulig.
– Det handler om å ta imot pasienten til
riktig tid, svarer Halvard.
Han fortsetter med å forklare at det
som er spesielt med å jobbe for seg selv, er
at man har et større ansvar.
– Her kan jeg si til dem som setter opp
våre avtaler at denne pasienten haster det
spesielt med!
Anne svarer at de forsøker å organisere
logistikken på en slik måte at arbeidsukene blir så effektive som mulig.
– Det vi ikke klarer å bli ferdig med –
må vi jo ta på kvelden i stedet…
Pasientene må ha en henvisning som er
rettet spesielt til ”Revmatologene”.
– Det hjelper ikke om de selv tar kontakt med oss og ønsker å komme – de må
først gå til sin fastlege for å få en henvisning til oss, forklarer Anne.
På vårt spørsmål angående hvor fornøyde pasientene er, svarer begge at de er av
den oppfatning at mange av pasientene er
svært fornøyd.
– Mange setter pris på å ha en fast legekontakt – at de får møte samme lege hver
gang, påpeker Anne.
Man må treffe andre
Hvor fornøyde er Anne og Halvard selv
med sin arbeidssituasjon?
– Det ville vært veldig bra om vi hadde vært tre som arbeidet her i stedet for
to. Slik situasjonen er nå, er vi tvunget til
å stenge et par uker i løpet av sommeren.
Men jeg synes at arbeidssituasjon generelt
sett er bra, svarer Anne.
Halvard er enig i dette.
– Man unngår idiotien som finnes i deler
av det offentlige helsevesenet, forklarer han.
Begge synes også det er tilfredsstillende å få styre sitt eget arbeid på egenhånd.
– Men det er viktig å ha kontakter utenfor – med spesialistforeningen og gjennom faglige møter.
<< Innhold
Hvis man hele tiden sitter alene på sitt
kontor, er det en fare for at kvaliteten på
praksisen blir dårligere med tiden, forklarer Anne. En må derfor hele tiden sørge
for å holde seg faglig oppdatert.
– Derfor er det veldig viktig for oss å gå
på konferanser, kurs og lignende, fortsetter Anne.
– Det er også viktig å ha en god klinisk
bakgrunn, og at man derfor ikke begynner
å arbeide utenfor sykehuset for tidlig. Man
må skaffe seg både klinisk erfaring og et
kontaktnett, sier Halvard.
Anne understreker at det også er viktig
å ha et godt fagforeningsnettverk.
Supplement – ikke konkurrent
Pasienter som kommer til ”Revmatologene” betaler det samme beløp der, som de
ellers ville ha gjort på sykehuset.
– Vi får et basistilskudd til vår drift, og
vi får betalt for de prosedyrene vi utfører.
Vi er fornøyde med våre betingelser, forklarer Anne.
– Men vi jobber veldig mye og møter
mange pasienter, påpeker Halvard.
Hvilke tanker har Anne og Halvard angående fremtiden?
– Dette er en fin og effektiv måte å jobbe på – derfor tror jeg det kommer flere
praktiserende spesialister i fremtiden, sier
Anne.
– Vi er et effektivt supplement til sykehuset – ikke en konkurrent, forklarer
Halvard.
Han kommer tilbake til det faktum at
det generelt er en stor mangel på revmatologer i Norge.
– Hvis det var flere som oss, ville det
avlaste sykehusene på en slik måte at de
kunne få mer tid til spesialoppgaver, fortsetter Anne.
– Og de ville få kortere ventetid for utredning og behandling, avslutter Halvard.
PER LUNDBLAD
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
5
NOR-DMARD lever videre i ny drakt
NOR-DMARD er en longitudinell, multisenter observasjonsstudie som ble
startet i desember 2000 i kjølvannet av
introduksjonen av TNF-hemmerne i behandlingen av revmatoid artritt.
S
tudien tok sikte på systematisk å registrere behandling med konvensjonelle og biologiske legemidler
hos pasienter med inflammatoriske leddsykdommer for å skaffe til veie effekt- og
sikkerhetsdata. De revmatologiske avdelingene ved Diakonhjemmet Sykehus,
Revmatismesykehuset på Lillehammer
og Universitetssykehuset i Nord-Norge i
Tromsø var med fra starten, mens avdelingene ved Vestre Viken HF Drammen og St.
Olavs Hospital ble fra første halvår i 2002.
I NOR-DMARD har pasientene blitt
systematisk fulgt opp på bestemte tidspunkter med registrering av blant annet
en rekke pasientrapporterte utfallsmål,
leddtellinger, laboratoriedata og medisinske hendelser. Man beregnet på et tidspunkt at NOR-DMARD fanget opp ca.
85 % av aktuelle behandlingsforløp ved de
deltakende avdelingene. Ved utgangen av
2012 var over 12 600 behandlingsforløp registrert i dette systemet, og om lag 42 % av
disse gjaldt biologiske legemidler.
Datamaterialet har vært utgangspunktet for tre doktorgrader, to utgående fra
Diakonhjemmet Sykehus (1, 2) og én fra St.
Olavs Hospital (3). I tillegg er to doktorgradsarbeider i sluttfasen – Karen Fagerli
ved Diakonhjemmet Sykehus har skrevet
om behandling av psoriasisartritt og aksial spondyloartritt, mens Maria Knoph
Kvamme ved Diakonhjemmet Sykehus/
Avdeling for helseledelse og helseøkonomi, UiO har undersøkt kostnadseffektivitet av biologiske legemidler ved revmatoid
artritt. Data fra NOR-DMARD-studien
har dessuten vært basis for ca. 35 forskningsartikler i internasjonale revmatologi-tidsskrifter og deltakelse i europeisk
registersamarbeid.
Frem til 2012 ble NOR-DMARD gjennom-
ført med kun mindre endringer protokoll
og datainnsamling underveis; den viktigste endringen var innføringen av utfalls-
6
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
målene BASDAI, BASFI og EQ-5D i 2006.
Alle data ble samlet inn på papir og jevnlig sendt til firmaet Smerud Medical Research i Oslo som la dataene inn i en sentral
database og overvåket datakvaliteten. Dette systemet fungerte godt, men var både
kostbart og nokså tidkrevende. Behovet
for å modernisere datainnsamlingen og
oppdatere protokollen ble i økende grad
et tema.
Særlig ønsket vi å innføre elektronisk
datainnsamling basert på GoTreatIT®,
som gjennom flere år har vært i bruk på 4
av 5 avdelinger som deltar i NOR-DMARD
(og som i fjor også ble tatt i bruk ved Revmatologisk avdeling i Drammen). Samtidig endret den økonomiske situasjonen
for prosjektet seg betraktelig da firmaene
som markedsfører biologiske legemidler
de siste årene ikke lenger kunne bidra med
finansiering av dedikerte forskningssykepleiere og datahåndtering. En ny protokoll
og system for elektronisk datainnsamling
ble utarbeidet i 2011, endelig godkjent av
REK i begynnelsen av 2012 og innført ved
Diakonhjemmet i april 2012. Det nye systemet ble i perioden september 2012 til
mars 2013 gradvis innført ved de øvrige
NOR-DMARD-avdelingene.
I ”nye” NOR-DMARD har man innført
Viedoc™ (også brukt i ARCTIC-studien) som studiedatabase og tatt i bruk GoTreatIT® som datainnsamlingsverktøy.
Flere endringer som har blitt implementert i GoTreatIT® i løpet av de siste årene, særlig den såkalte ”studiemodulen”,
gjorde dette mulig. Mens GoTreatIT® har
status som et journalsystem med lokale
databaser på hvert senter, fungerer Viedoc™ sentral studiedatabase som også
kan generere et unikt ID-nummer hver
gang et nytt behandlingsforløp skal registreres. Viedoc™-systemet er svært fleksibelt og kan importere data fra ulike kilder,
en funksjonalitet som man i høyeste grad
har tatt i bruk i NOR-DMARD idet de aller fleste datatyper registreres i GoTreatIT® for så å bli importert inn i Viedoc™.
Registrering av tidligere brukte DMARDs
ved oppstart, en sjekkliste for hver visitt
og medisinske hendelser og intravenøse
<< Innhold
infusjoner av biologiske legemidler i løpet
av oppfølgingen er de eneste dataene som
registreres direkte inn i Viedoc™. Øvrige
data som pasientrapporterte utfallsmål,
leddtellinger, verdier for SR og CRP, status
for anti-CCP, RF og HLA-B27 legges inn i
GoTreatIT® på samme måte som i vanlig
klinisk praksis.
Videre tar man ved hvert senter jevnlig
en eksport av den lokale NOR-DMARDstudiedatabasen i GoTreatIT®, og eksportfilene lastes opp og importeres i Viedoc™
ved hjelp av skreddersydd programmering. Dette dreier seg altså ikke av direkte kontakt mellom de to programmene,
men et brukervennlig system for eksport
og import av data. Dataene i Viedoc™ er
avidentifiserte slik lovgivningen krever,
mens koblingsnøkkelen mellom ID-nummer og pasientens personnummer ligger
i GoTreatIT® på hvert enkelt senter. Studiedatabasen i Viedoc™ og systemet for
import av data fra GoTreatIT® er satt opp
av statistiker Inge Christoffer Olsen som
er ansatt i 40% stilling ved Revmatologisk
avdeling, Diakonhjemmet Sykehus.
Foruten innføring av full-elektronisk
datainnsamling innebærer den nye NORDMARD-protokollen også andre endringer. Studien omfatter nå kun behandling
med biologiske legemidler og eventuelle
fremtidige målrettede syntetiske legemidler, slik som kinase-hemmere. Protokollen
og pasientsamtykket åpner for fremtidige koblinger mellom NOR-DMARD og
andre registre, slik som Kreftregisteret,
Norsk Pasientregister og NAVs registre,
for å skaffe til veie mer robuste data når
det gjelder medisinske hendelser, komorbiditet, arbeid og forbruk av helsetjenester
til fremtidig forskning. Det er også opprettet en egen forskningsbiobank knyttet
til NOR-DMARD, med prøvetakning før
oppstart og ved første oppfølgingsbesøk
etter 3 måneder. Dette åpner for studier
av farmakogenetikk og biomarkører. Dessuten er det gjort endringer i de pasientrapporterte utfallsmålene, blant annet er
spørreskjemaene RAID (Rheumatoid Arthritis Impact of Disease) og WPAI (Work
Productivity and Activity Index) tatt med.
Ved hjelp av studiemodulen i GoTreatIT®
NOR-DMARD fortsetter
å være tett integrert i
daglig klinisk virksomhet ved
de fem sykehusene som deltar.
har man kunnet sette sammen en pakke
av pasientrapporterte data som pasienten
svarer på i forbindelse med studiebesøk i
NOR-DMARD.
Per midten av august 2013 var over 700
pasienter som startet behandling med et
biologisk legemiddel inkludert den nye,
modifiserte versjonen av NOR-DMARD.
I tillegg var over 1100 pasienter behandlet med biologiske legemidler overført fra
den gamle papirversjonen til nytt elektronisk oppfølgingssystem, og til sammen var
det registrert nærmere 2500 studievisitter.
NOR-DMARD fortsetter å være tett
integrert i daglig klinisk virksomhet ved
de fem sykehusene som deltar. Innføringen av elektronisk datainnsamling har
så langt vært en suksess. Selv om studien
medfører noe ekstra registreringsarbeid
i Viedoc™ og GoTreatIT®, er det nye systemet mindre tidkrevende enn det gamle.
De fleste pasienter foretrekker dessuten
elektronisk registering i GoTreatIT® frem-
for papirspørreskjemaer. Systemet med
elektronisk datainnsamling er betydelig
mindre kostbart enn det gamle systemet,
man kan fortløpende holde oversikt over
inkluderte pasienter og raskere hente ut
oppdaterte data til forskning og kvalitetsarbeid, og det er også grunn til å tro at datakvaliteten på sikt vil bli bedre. Bruk av
pasientjournaldata (fra GoTreatIT®) i en
longitudinell observasjonsstudie en slik
skala som i NOR-DMARD er trolig ganske
unikt, og man har mer nylig satt opp et tilsvarende system for tidlig artritt-studien
NOR-VEAC som gjennomføres ved de revmatologiske avdelingene i Helse Sør-Øst.
NOR-DMARD er i motsetning til kvalitetsregistrene NorArtritt og NOKBIL en
observasjonsstudie hvilket innebærer for
eksempel faste oppfølgingstidspunkter,
en bredere datainnsamling og et sterkere fokus på forskning fremfor kvalitetssikring. Utgangspunktet er at NorArtritt,
NOKBIL og NOR-DMARD kan løpe parallelt med ulike roller og ulikt fokus. De
betydelige økonomiske besparelsene innføringen av elektronisk datainnsamling
ved hjelp av Viedoc™ og GoTreatIT® har
medført gjør det også mulig å utvide NORDMARD med flere revmatologiske avdelinger i Norge.
NOR-DMARD fortsetter altså i en ny,
forbedret drakt – og med fornyet entusiasme hos sykepleiere og leger ved avdelingene som deltar.
ELISABETH LIE
LIS/postdoc ved Diakonhjemmet Sykehus
Prosjektkoordinator for NOR-DMARD
Referanser:
1. Heiberg MS. Clinical effectiveness of anti-TNF
agents in inflammatory arthropathies. Results
from the NOR-DMARD register. Oslo: University of Oslo, Faculty of Medicine; 2009.
2. Lie E. Effectiveness of synthetic and biological
disease modifying antirheumatic drugs in patients with inflammatory joint diseases. Results
from the NOR-DMARD register. Oslo: University of Oslo, Faculty of Medicine; 2012.
3.Wallenius M. Pregnancy related aspects of
chronic inflammatory arhritides: disease onset
postpartum, pregnancy outcomes and fertility.
Trondheim: Norwegian University of Science
and Technology, Faculty of Medicine; 2011.
TRONDHEIM 25–27 SEPTEMBER
8th INTERNATIONAL CONFERENCE ON REPRODUCTION,
PREGNANCY AND RHEUMATIC DISEASES
Siden 1992 har sju internasjonale kongresser innen
temaet svangerskap og revmatiske sykdommer blitt
arrangert. I januar 2012 ble NKSR ved St. Olavs Hospital tildelt funksjonen nasjonal kompetansetjeneste.
Det har vært et internasjonalt ønske om at Nasjonal
Kompetansetjeneste for Svangerskap og Revmatiske
Sykdommer (NKSR) skal arrangere den 8. kongressen
siden mye av den internasjonalt anerkjente forskningskompetansen har utspring fra NKSR.
25. – 27. september 2014 arrangerer NKSR
”8th INTERNATIONAL CONFERENCE ON REPRODUCTION
PREGNANCY AND RHEUMATIC DISEASES” i Trondheim.
Kongressen vil ha tverrfaglige tema, og inneholde
parallellsesjoner.
Mer info finnes på www.rheumapreg2014.org.
Sett av datoene allerede nå.
<< Innhold
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
7
Forskningsaktiviteten i Førde
V
i var så heldige å være vertskap for Vårkurset i Norsk Revmatologisk forening sist, og i forkant av dette ble vår avdeling behørig omtalt i Norsk Revmabulletin. Vi hopper
derfor over den store presentasjonen denne gang, men kan gjenta
at vi for tiden på revmatologisk avdeling i Førde er fire overleger
og en LIS-lege i tillegg til sykepleieradministrert infusjonspoliklinikk og osteoporoseklinikk.
Det å delta i eller drive forskning er både utfordrende og spennende når man jobber i et lite helseforetak. Det er få leger om
beinet, så det er viktig å unngå at forskningen fører til lengre ventetid for pasientene i poliklinikken. Støtteapparat og systemer er
ikke så vant med klinisk forskning, men det er også et privilegium, da kan vi selv kan påvirke hvordan vi vil dette skal fungere
og se ut for fremtiden. For tiden er vi på revmatologisk avdeling
involvert i 2 forskningsprosjekter: FABB-studien («Forekomst av
osteoporose og IgA antistoff mot vevsglutaminase hos pasienter med distalt radiusbrudd og ankelbrudd i Sogn og Fjordane;
en case-kontroll studie», og MEDUSA-prosjektet, der målet er
å utvikle et datasystem som kan gjenkjenne og gradere synovitt.
FABB-studien
Cøliaki er en risikofaktor for utvikling av prematur osteoporose,
og selv om studiene som finnes om temaet cøliaki og bruddrisiko
er få og heterogene, er det økt risiko for osteoporotiske frakturer
ved cøliaki. Graden av tilskrivbar risiko er usikker, og retningslinjer for vurdering av bruddrisiko av cøliakipasienter er det ikke
enighet om. Det er også uenighet om hvorvidt pasienter med idiopatisk osteoporose skal undersøkes med tanke på cøliaki.
Fra 1.mars 2012 startet vi, med god støtte fra revmatologisk avdeling på Haukeland og institutt for samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen, inklusjon av pasienter og friske kontroller i
Sogn og Fjordane. De er fylt 40 år og fastboende i fylket. Pasientene henvises fra ortopedisk avdeling etter akutt fraktur i radius og ankel. Kontrollene er alders- og kjønnsmatchede personer
som aldri har hatt frakturer. Det tas DXA, IgA antistoff mot vevstransglutaminase, deaminert gliadin og standard blodprøveutredning som ved mistanke om sekundær osteoporose, i tillegg til
besvarelse av spørreskjema. For å oppnå tilstrekkelig styrke og
signifikansnivå for å kunne besvare om cøliaki gir økt bruddrisiko, trenger vi 400 bruddpasienter og 200 kontroller. Vi har til
nå undersøkt ca 130 bruddpasienter og 100 friske kontroller, og
resultatene ser hittil lovende ut! Vi tenker også å bruke databasen til å se om Sogn og Fjordane fortsatt er «trivselsfylket» som
vist i de store helseundersøkelsene, eller om vi har like bra/dårlig
beintetthet som andre undersøkte regioner i Norge. Vi lagrer fullblod og serum i forskningsbiobank til gode ideer og ivrige medarbeidere som forhåpentligvis kommer i kjølvannet.
MEDUSA-prosjektet
Dette er et prosjekt som nylig har startet. Prosjektet er et samarbeid mellom Revmatologisk avdeling i Førde, Høgskulen i Sogn
og Fjordane og Silesian University of Technology, Polish-Japanese Institute of Information Technology, Institute of Medical
Technology and Equipment i Polen. Det er finansiert av et polsknorsk forskingsfond. Datasystemet skal kunne gjenkjenne og
gradere synovitt automatisk basert på bildegjenkjenning med
bruk av ”kunstig intelligens”. Prosjektet er foreløpig begrenset
til PIP og MCP ledd. Revmatologisk avdeling sin rolle er levering av bildemateriale, og ekspertvurdering av ultralydanalysen.
I prosjektets avsluttende fase skal vi kontrollere datasystemets
effektivitet og treffsikkerhet.
Det var vår rapport fra Førde, vi er spente på å lese hva som
skjer rundt omkring hos våre kollegaer på de ulike revmatologiske avdelingene i landet. Og vi benytter anledningen til å ønske
god jul, og håper å se mange av dere på Julekurset i Fredrikstad!
PAWEL FRANCISZEK MIELNIK
Avdelingsoverlege
8
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
<< Innhold
Den nordiske NORD-STAR studien
Meget spennende og samtidig utfordrende er at studien er
initiert av oss utprøverne og ikke av farmasøytisk industri.
F
or å ha en god prognose må revmatoid artritt (RA) behandles tidlig I
sykdomsforløpet. Ved tidlig behandling ser vi oftest en god og rask respons i
behandlingen og en vedvarende bedring
av sykdommen.” Treat to target” med
prinsippet om vedvarende suppresjon av
sykdomsaktivitet har også blitt brukt i
ARCTIC studien, hvor det norske revmatologiske miljøet har fått til å inkludere
pasienter. I ARCTIC ble behandlingen intensivert avhengig av oppnådd remisjon i
følge DAS. I ARCTIC fikk pasienten med
nyoppstått RA methotrexate, så ved manglende effekt trippelbehandling før eventuell biologisk behandling. ARCTIC er et
godt eksempel hvor det nasjonale revmatologiske miljøet har stått sammen og har
fått til en felles studie.
Nå har det vært planlagt en stor nordisk
studie hvor vi ønsker å se på om biologisk
behandling allerede som første DMARD
er bedre enn intensiv initial behandling
med methotrexate. Det som gis er standard behandling av RA med methotrexate
alene eller i kombinasjon med ikke biologiske medikamenter – eller methotrexate I
kombinasjon med biologiske medikamenter som alternativ. Nylig har det kommet
anbefalinger og guidelines med anbefaling
om bruk av biologisk medikasjon hos pasienter med høy sykdomsaktivitet og dårlig prognose. Men for å bekrefte dette og
derved optimalisere behandlingen av pasienter med RA, trenges det flere studier.
I denne studien vil vi derved sammenlig-
ne aktiv konvensjonell behandling med
tidlig biologisk behandling. I det neste
skrittet ønsker vi å sammenligne nedtrapping og seponering av medikamentene hos
pasienter som har respondert godt på behandlingen.
Studien skal etter ønske foregå i hele
den nordiske regionen og det planlegges
ca. 800 pasienter inkludert i et nordisk
befolkningsgrunnlag på ca. 20 millioner mennesker. Primus motor i studien
er Prof. Ronald van Vollenhoven ved Karolinska sykehus. De norske medlemmer i
styringsgruppen er Espen Haavardsholm
og Till Uhlig. Norsk Revmatologisk Forening har stilt seg bak studien. Hele studielengden er 160 uker, dvs. circa tre år.
De biologiske medikamentene som sammenlignes med methotrexate er abatacept, certolizumab og tocilizumab, dvs.
studien har fire åpne armer. Meget spennende og samtidig utfordrende er at studien er initiert av oss utprøverne og ikke
av farmasøytisk industri. Svenskene har
med SWEFOT studien og danskene med
CIMESTRA erfaring med slike industriuavhengige studier slik som vi i Norge med
ARCTIC.
sienter er foreløpig inkludert i Sverige, en i
Finland. De andre norske landene, inklusive Norge har foreløpig ikke mottatt støtte
til forskningsstudien, noe som vil bestemme hvor fort vi er klare. Vi er i Norge ferd
med å søke REK og Statens Legemiddelverk samt om støtte til studien.
Hvor mange sentre som vil delta i Norge vil avhenge av forskningsstøtten som
vi mottar og av hvor stor interessen om
deltagelse er. Foreløpig har vi ikke mottatt noe økonomisk støtte og de enkelte
avdelingene vil ved en eventuell deltagelse måtte bidra med noen egne ressurser.
Foreløpig har Universitetssykehusene i
Trondheim, Bergen og Diakonhjemmet
Sykehus i Oslo signalisert størst interesse. I en norsk deltagelse vil vi kunne legge
til substudier, for eksempel betydning av
ultralyd eller funksjonsaspekter og helserelatert livskvalitet. Har du interesse og
idéer for tilleggsstudier i NORD-STAR,
gjerne ta kontakt med de to norske styremedlemmene! Du kan også finne mer informasjon om studien på denne websiden:
https://sites.google.com/site/nordstarstudy/
Sverige er kommet først i gang med pasi-
entinklusjon i NORD-STAR etter at Sverige og Finland tidlig fikk støtte gjennom de
Svenske Vitenskapsakademiet. Ca. 60 pa-
<< Innhold
TILL UHLIG
Norsk styremedlem i NORD-STAR
Diakonhjemmet Sykehus
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
9
Møte mellom ny og gammel tid
– rehabilitering innen moderne revmatologi
H
augesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus (HSR) er fra
gammelt av kjent for rehabilitering av revmatikere. HSR er fortsatt en av
få revmatologiske avdelinger i Norge som
fortsatt driver spesialisert revmatologisk
rehabilitering. Dette er noe Helse Vest har
ønsket og utrykt i det årlige bestillerdokumentet.
HSR har ansvar for revmatologien i
Helse Fonna og Helse Stavanger, et nedslagsfelt på nærmere 500 000 personer.
Dette resulterer i ca 100 nye pasienter
med RA og 35 – 40 med ankyloserende
spondylitt hvert år.
Revmatologien har gjennomgått et paradigmeskifte de siste 10 – 20 årene, en periode hvor det er tatt i bruk nye potente
medikamenter og fokusert på målrettet
og evidensbasert behandling for å nå definerte mål og med gode muligheter for å
oppnå remisjon.
Møte mellom ny og gammel tid har
medført krav til omstilling – også for HSR.
Fokus har vært og er god og tett oppfølging av pasienter første året etter at diagnosen er gitt.
Oppfølging av revmatologiske pasienter
blir nå gjort i et forebyggende perspektiv
for å unngå senskader og invaliditet. Det
gis intensiv behandling og informasjon
på et tidlig tidspunkt for å oppnå remisjon og mestring i løpet av kort tid. Dette i
motsetning til praksis for 20 – 30 år siden
hvor man prøvd og feilet med medikamenter, mens pasientene gradvis utviklet leddestruksjoner og invaliditet med redusert
evne til selvhjulpenhet som resultat.
Fokus er at informasjon og kunnskap på
et tidlig tidspunkt gir innsikt og mestring
gjennom deltagelse mentalt og fysisk Vi
kan snakke om et «window of opportunity» også når det gjelder rehabilitering, dvs.
før resignasjon og stagnasjon inntrer.
Vårt ansvar er å kunne gi informasjon
på alle disse områdene. Tverrfaglighet sikrer at alle faggrupper har et like stort ansvar for å gi et fullverdig tilbud avhengig
av pasientens behov og mål. Derav følger
et utvidet behandlingsmål på bakgrunn av
10
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
Nå: “Step down”
en helhetlig pasienttilnærming. Dette går
hånd i hånd med tidlig og aggressiv medikamentell behandling og økt mulighet for
langvarig remisjon.
På HSR er dette satt i system, og pasientene tilbys i løpet av første sykdomsår
et forløp bestående av både medisinske og
rehabiliterende tiltak ved diagnosene RA,
PsA og AS/SpA.
Etter at pasienten har vært hos lege på
poliklinikken og fått diagnose og igangsatt behandling, tilstreber vi at de fleste
får tilbud om konsultasjon hos sykepleier etter 6 uker. Denne konsultasjonen er
<< Innhold
Før: “Step up”
standardisert, med sjekkliste når det gjelder sykdomsforståelse, toleranse og evt.
bivirkninger. I tillegg kartlegges sykdomsaktivitet, og det utføres dosejustering etter
definert prosedyre. Notatet kontrasigneres av overlege.
TIVO (tverrfaglig informasjons- og
vurderingsopphold)
Pasienten får i samråd med behandlingsansvarlig lege tilbud om innleggelse til
TIVO 6 -12 uker etter at revmatologisk diagnose er bekreftet.
Målsetting med læringsoppholdet er å lære om sykdom
og behandlingsmuligheter slik at man bedre kan mestre
sin situasjon med kronisk sykdom.
I den nydiagnostiserte fasen er det viktig å etablere sykdomskontroll. I tillegg er
det også svært viktig at pasienten får informasjon om relevante temaer når det
gjelder det å mestre livet med en kronisk
sykdom.
Under innleggelsen får pasienten individuelle samtaler med alle faggruppene
(lege, sykepleier, sosionom, ergoterapeut
og fysioterapeut), og det er utarbeidet
egne sjekklister for å sikre at aktuelle temaer blir ivaretatt.
En god tverrfaglig oppfølging tidlig i
forløpet vil bidra til at pasienten kan mestre og ivareta de funksjoner og roller hun/
han har, og hindre forverring av sykdom.
På den måten kan den enkelte bedre opprettholde sin samfunnsmessige og sosiale
deltakelse og fortsette i arbeid.
Skole/læringsopphold
Det arrangeres læringsopphold for ny
diagnostiserte etter 6-12 måneder. Opplegget består av foredrag samt ulike mestrings- og treningsopplegg. Informasjon
og veiledning gis individuelt og i grupper.
Gruppene blir satt sammen av pasienter
med samme diagnose som leddgikt, artro-
se og Bekhterev. Skolen varer en uke. Undervisningen er tverrfaglig og utføres av
fysioterapeuter, lege, ergoterapeuter, sykepleier, sosionom, aktivitør, farmasøyt
og brukerrepresentant. Likemenn inviteres en kveld, og det er mulighet for erfaringsutveksling med de andre pasientene.
Det gjennomføres legeundersøkelse første dag av oppholdet, og det er mulig å reservere time for individuell samtale med
terapeut/sosionom i løpet av oppholdet.
Målsetting med læringsoppholdet er å
lære om sykdom og behandlingsmuligheter slik at man bedre kan mestre sin situasjon med kronisk sykdom.
TUT – Tverrfaglig ungdomsteam
HSR har lokal NAKBUR gruppe som ble
dannet som et tilbud til de juvenile pasientene fra 18 års alder, for å lette overgangen
fra BUS eller andre barneavdelinger. Det
tilstrebes samme lege, som er medisinsk
ansvarlig og henviser til TUT etter første
konsultasjonen på voksenavdelingen, senere ved behov.
De som får en revmatisk sykdom etter
fylte 16 år får tilsvarende tilbud, opp til 23
år.
<< Innhold
TUT har et spesielt fokus på ungdomsrelaterte problemstillinger, gir et tverrfaglig tilbud og vil være et lavterskeltilbud for
direkte kontakt.
De unge får en folder med info om de
enkelte faggruppene, direkte tlf.nr og epostadresser. Der står også nyttige webadresser og kontakttelefoner, f.eks til
NAKBUR, BURG eller Seksjon for behandlingsreiser.
Det er også utarbeidet en egen informasjonsperm, i tillegg til at både sykepleier,
ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom
har faste tema som skal gjennomgås.
BERTHA STORESUND
Avdelingsoverlege
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
11
Rehabilitering på riktig nivå
Sirin Johansen, fastlege ved Nordbyen Legesenter Tromsø.
Bakgrunn: Fastlege i 20 år. Spesialist i allmennmedisin. Jobber 4 dager i
uken på legesenteret med1200 pasienter. Praksiskonsulent ved Revmatologisk avdeling Universitetssykehuset i Nord-Norge i ca. 10 år, praksiskonsulent
er en bistilling allmennpraktikere kan ha på sykehusavdelinger for å forbedre
samarbeidet mellom fastlegene og sykehusavdelingen. I tillegg bistilling som
lektor ved Universitetet i Tromsø og bistilling i kommunen for å jobbe med
kvalitetsarbeid på fastlegekontorene i kommunen.
S
om fastlege møter jeg mange pasienter med revmatiske
sykdommer. De fleste har bløtdelsrevmatisme, dvs smerter og nedsatt funksjon i muskler og sener. Inflammatoriske revmatiske sykdommer, dvs. sykdommer med betennelser
inne i leddene, er sjeldnere. På min liste med 1200 pasienter er
det for eksempel 40 pasienter med bløtdelsrevmatisme (Fibromyalgi og beslektede tilstander), men bare 5 med leddgikt (Revmatoid artritt).
Som allmennlege må jeg kunne nok om de fleste tilstander,
også revmatiske, til å gjenkjenne sykdomsbildene. Pasienter med
betennelser inne i leddene (artritt) skal henvises videre til revmatolog for å få riktig diagnose og spesifikk behandling/rehabilitering.. Pasienter med bløtdelsrevmatisme skal jeg utrede selv,
dvs. undersøke på kontoret inkludert leddundersøkelse, ta blodprøver og evt. bestille røntgen eller annen billeddiagnostikk. Utredningen skal utelukke andre årsaker til muskel og leddverk og
bekrefte mistanken om bløtdelsrevmatisme. Det er allmennpraktikerens jobb å informere pasienten om denne typer diagnoser og
starte riktig behandling. Årsaken til at fibromyalgi pasienter ikke
skal henvises til revmatolog er at revmatolog ikke har annen behandling å tilby enn det fastlegen kan tilby.
Ulike diagnoser med ulik alvorlighetsgrad trenger ulik rehabilitering på ulike nivåer, dette skal jeg forsøke å illustrere med
noen pasienteksempler.
frisklivsentraler. En frisklivsentral er et organisert treningstilbud ledet av en fysioterapeut som fastlegen kan henvise pasienter til for strukturert trening over tid. I Tromsø kommune har det
vært frisklivsentral i ca. 2 år og flere av mine ny diagnostiserte
fibromyalgipasienter har hatt stor nytte av dette tilbudet. Målgrupper for frisklivsentraler er pasienter med muskel-skjelettplager, overvektproblemer, diabetes og hjerte/kar sykdommer.
For pasienten er det gunstig å kunne trene i hjemkommunen og
tilbudet er mer omfattende og langvarig enn et tilbud på rehabiliteringsinstitusjon. Kommunene i Norge er svært ulike i størrelse og geografi og har derfor forskjellige helsetjenestetilbud, men
alle kommuner har etter kommunehelseloven plikt til å gi rehabiliteringstjenester til befolkningen.
For noen pasienter kan individuell behandling hos fysioterapeut i kommunen være riktig tiltak og dersom pasienten ikke har
effekt av lokale tilbud eller det ikke finnes lokale tilbud bør fastlegen henvise pasienten til Rehabiliteringsinstitusjon. Noe pasienteksempel 2 illustrerer.
Rehabilitering på kommunenivå
Pasient 1:
30 år gammel kvinne som nylig har fått fibromyalgi diagnose hos fastlege. Hun fikk et rehabiliteringstilbud på kommunens
frisklivsentral. Etter 12 uker trening hadde hun økt muskelkondisjon og mindre smerter ved fysisk aktivert, hun hadde generelt mindre smerter i kroppen og mindre hodepine. Hun rapporterte økt
livskvalitet og økt overskudd.
Rehabilitering på lokalt og regionalt nivå
Pasient 2:
Kvinne i 40 årene som fikk fibromyalgidiagnose for ca. 10 år siden.
Etter diagnosen gikk hun er periode hos psykomotorisk fysioterapeut noe hun hadde god nytte av, denne fysioterapeuten var en god
samtalepartner som hjalp pasienten til å mestre sin sykdom bedre,
hun hjalp også pasienten i gang med egentrening. Pasienten fikk
etter ca. 5 år økte plager og hadde behov for mer enn de kommunale tilbudene kunne gi, hun ble da henvist til nærmeste Rehabiliteringsinstitusjon. Fokuset under oppholdet var å hjelpe pasienten
i gang med trening og gi økt kunnskap for bedre mestring, noe pasienten hadde god nytte av. Hun kom blant annet i gang med bassengtrening som hun har fortsatt med lokalt siden. Hun har klart
å holde seg i 50 % jobb.
Pasienter med bløtdelsrevmatisme kan ha like mye smerter og
nedsatt funksjon som en pasient med leddgikt. Det er viktig å
raskt avklare diagnose og starte riktige tiltak. For denne pasientgruppen er det kun tre tiltak som har dokumentert effekt og det
er tilpasset trening, hjelp til mestring og spesifikke medikament
for kroniske smerter (for eksempel lave doser Sarotex).
Denne pasientgruppen trenger hjelp til å komme i gang med
riktig trening. I mange kommuner er det opprettet kommunale
Rehabilitering på sykehusnivå og regional nivå
Pasient 3:
Mann i 40 årene med psoriasisartritt diagnose i 3 år. Klarte ikke å
nyttiggjøre seg lokale rehabiliteringstilbud fordi han var travel med
jobb og små barn. Fikk på sykehuset et lærings og mestringskurs og
tilknyttet dette et 2 ukers opphold på Rehabiliteringsinstitusjon for
å komme i gang med trening. Han hadde svært god nytte av begge
tilbudene og klarte videre å trene på egen hånd.
12
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
<< Innhold
Rehabilitering på lokalt nivå, sykehusnivå og nasjonalt nivå.
Noen pasienter er for syke til å kunne få et tilfredsstillende tilbud i kommunen eller på vanlige rehabiliteringsinstitusjon. De
kan ha sjeldne tilstander eller ha et komplisert og alvorlig forløp.
Pasient 4:
Kvinne i midten av 30 årene som fikk leddgikts diagnose for 15 år
siden, hun har et sykdomsbilde som er spesielt alvorlig og vanskelig å behandle. Lokalt har hun nytte av bassengtrening, men hun
har også behov for spesialtilpasset rehabilitering på revmatologisk
avdeling på sykehus og rehabilitering på nasjonalt nivå (Diakonhjemmet).
Rehabiliteringsplan for alle
Det er viktig å utnytte ressursene i kommunen, det er jo tross
alt der pasienten bor og oppholder seg mesteparten av tiden.
Pasientene og kommunene er ulike, man må derfor tenke ulike muligheter. Uansett hvor pasienten blir henvist for å få riktig rehabilitering må man huske at rehabilitering som all annen
trening er ferskvare, det nytter ikke med noen uker trening på rehabiliteringsinstitusjon dersom det ikke blir fulgt opp med trening resten av året. Det burde derfor være obligatorisk at alle som
tilbyr rehabilitering også lager en realistisk rehabiliteringsplan
sammen med pasienten. En slik rehabiliteringsplan burde være
like viktig som medisinlisten!
SIRIN JOHANSEN
Nordbyen Legesenter Tromsø
Kompetanseområde smertemedisin
N
orsk forening for smertemedisin tok i 2012 initiativ til å
etablere et kompetanseområde for smertebehandling.
Foreningen inviterte flere fagmedisinske foreninger til å
delta i arbeidet. Norsk revmatologisk Forening ble forespurt om
å delta og styret forespurte Karin Øien Forseth om å være foreningens representant i arbeidet.
Ved det første møtet i Legens Hus den 14. november 2012, var
følgende fagmedisinske foreninger representert:
Norsk forening for anestesi og intensivmedisin, Norsk forening for fysikalskmedisin og rehabilitering, Norsk revmatologisk forening, Norsk nevrologisk forening, og Norsk forening for
smertemedisin. Norsk forening for allmennmedisin, Norsk psykiatrisk forening og Norsk ortopedisk forening var også invitert.
Hva er et kompetanseområde? Legeforeningens sentralstyre
fattet den 21. august 2008 prinsippene og forutsetningene for
opprettelse av kompetanseområder. Et kompetanseområde er
karakterisert på følgende måte:
• Karakterisert ved at leger med en særlig interesse og kompetanse arbeider innenfor et område som griper inn i tre eller
flere spesialiteter.
• Det kan være flere veier inn i et kompetanseområde. Det kan
derfor ikke stilles krav om at godkjenning innenfor et kompetanseområde kun kan skje på grunnlag av godkjenning i én bestemt spesialitet. Spesialistgodkjenning i én av de spesialiteter
som kompetanseområdet bygger på, er forutsetning for legens
godkjenning i kompetanseområdet.
På møtet 14.november ble det enighet om å sende et begrunnet forslag om opprettelse av kompetanseområde til behandling
i Sentralstyret i Legeforeningen.
Ulike vinklinger for et slikt arbeid ble drøftet som en felles
grunnutdanning som omfatter smertefysiologi og generell innføring i ulike diagnostiske- og behandlingsmodaliteter. I tillegg
en del som skreddersys for ulike grupper av spesialkompetanser.
En mulighet er at fag som vesentlig kommer i kontakt med muskel/skjelett tilstander kan ha et felles løp, likeledes for de som ser
flest med viscerale smerter, et for allmennmedisin og et for anestesi/ nevrologi og evtetuelt andre fag. Noen enheter i disse løpene
vil utvilsomt kunne bli felles for flere grupper.
Arbeidsgruppens forslag ble oversendt Legeforeningen 3. januar 2013 slik at det kunne behandles på landsstyremøtet i juni.
Landsstyret fattet på møtet i juni følgende vedtak om kompetanseområder:
«Landsstyret støtter videre utredning av kompetanseområder
innen mottaksmedisin, traumekirurgi og smertemedisin. Et eventuelt forslag om opprettelse, med beskrivelse av innhold og struktur,
fremlegges for et senere landsstyre.»
Vedtaket innebærer «grønt lys» for videre arbeid med opprettelse av kompetanseområde i smertemedisin. Neste skritt blir at
sentralstyret nedsetter et arbeidsutvalg som får i oppdrag å utarbeide et konkret forslag til utdanningsopplegg og kompetansekrav for kompetanseområdet.
• Utdanningen innenfor et kompetanseområde skal være basert
på et etablert regelverk.
• Begrepet kompetanseområde skal ikke benyttes på spesialområder innen en hoved- eller grenspesialitet (”kvistspesialitet”,
”subspesialitet”).
Eksempler på godkjente kompetanseområder er- palliativ medisin, allergologi alders- og sykehjemsmedisin.
KAREN ØIEN FORSETH
<< Innhold
ERIK RØDEVAND
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
13
Åpen og god stemning på kurs for
urdutalende kvinner med leddgikt
R
evmatologisk avdeling på Diakonhjemmet Sykehus arrangerer ulike kurs for personer med revmatiske sykdommer
og deres pårørende. Det ferskeste i katalogen er kurs om
leddgikt for kvinner med urdu som morsmål.
”Etter å ha vært syk i over et år fikk jeg endelig svar på mange spørsmål jeg har lurt på.” Det var en av kvinnenes utsagn på
kurset.
En gruppe med kvinner har i to anledninger vært samlet til et
to dagers kurs der de sammen med et knippe tverrfaglig helsepersonell har kunnet utveksle kunnskap om leddgikt og dele erfaringer knyttet til det å leve med sykdommen.
”Likemann” Maryam Azimi som selv har leddgikt og emigrasjons erfaring deltok aktivt i undervisningen med sine erfaringer.
Til og med leste hun dikt fra sin egen bok: ”Det brente hjerte”.
Maryam minnet oss om at kvinnene på kurset er like forskjellige
som etnisk norske kvinner.
Diakonhjemmet Sykehus har både lege og sekretær som selv
snakker urdu. For at alle skulle forstå var det allikevel nødvendig med profesjonell tolk. Kroppsspråk, latter, trening i sal uten
menn tilstede og tur i øsende pøsregn skapte glede og god kontakt.
At det innledningsvis på kurset ble minnet om rammer, hensikt og normer bidro til en trygg og god stemning. Da mange fra
det norsk/pakistanske miljøet i Oslo kjenner hverandre fra tidligere og til og med kommer fra de samme distriktene i Pakistan,
var det viktig å presisere taushetsplikten. Det de fikk vite om andre på kurset skulle ikke sakkes om.
14
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
De gode spørsmålene og temaene kom som perler på en snor:
• Kan smerter fjernes eller minskes med annen behandling enn
medisiner?
• Hva er de viktigste vitaminene?
• Kan det skade leddene mine når mannen min får utløsning under samleie?
• Er det bra å bruke støttebandasjer på ledd?
• Hva skjer når jeg bruker Kortison?
• Blir jeg verre når jeg blir eldre? Er det mulig å bli bra?
• Arv? Kan barna mine få sykdommen ?
• Hva skjer når jeg får høy puls?
• Hvordan påvirker diabetes leddgikten?
Det kvinnene var opptatt av ga ny innsikt for alle. Vi vil fortsette og arrangere revmakurs på urdu og kanskje vil vi i framtiden
samarbeide med regioner i nær beliggenhet til Oslo, som for eksempel Østfold, Akershus og Vestfold.
Dette har vært meningsfulle og veldig hyggelige kurs, sier sykepleieren som er ansvarlig for pasientundervisning på revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet Sykehus.
Spørsmål?
Kontaktperson; Liv Rognerud Eriksson,
T. 22454873
liv.eriksson@diakonsyk.no
<< Innhold
TEKST OG FOTO: LIV ROGNERUD ERIKSSON
Om å knekke leddene
For ikke så lenge siden stilte en leser
følgende spørsmål til Medisinsk Vitenskap, Karolinske Instituttets populærvitenskaplige magasin: ”Mange
mennesker ’knekker’ fingrene, det vil si
at de drar eller presser inn leddene slik
at en kneppende lyd oppstår. Jeg har
lest at lyden kommer av at en luftboble
sprekker, noe som skal være helt ufarlig. Er det sant?”
V
ia en liten omvei ville jeg til slutt
forsøke å besvare dette spørsmålet, og kunne da konstatere at det er
noe sannhet i det gamle ordtaket som heter: ”En idiot kan spørre mer enn ti vise
menn kan svare” (med en unnskyldning
til den som stilte spørsmålet, som sikkert
ikke er en idiot). Men jeg kom opp med
noen interessante ting som jeg gjerne vil
dele med dere.
Altså: Å ”knekke” fingrene er en vane
som ganske mange mennesker har og som
ofte er til irritasjon for de nærmeste. Det
er i utgangspunktet en kraftig passiv bevegelse av MCP-leddene som kan være
en hyperfleksjon hvor fingrene blir bøyd
mer enn 90 grader, en strekk i fingrene eller noe lignende. Det kreves litt kraft (og
en ufølsom holdning) og da kan man høre
en kneppende lyd. Spørsmålet om hvor
denne lyden kommer fra har det ikke blitt
forsket så mye på, men det finnes et par
interessante ting i litteraturen. I 1971 ble
det publisert en noe merkelig teori om at
lyden kommer fra sprekkende luftbobler i
leddene (Unsworth et al., Ann Rheum Dis.
1971 Jul; 30(4): 348-58). Det var forskere
innen biomekanikk og en revmatolog som
skrev artikkelen. De hevdet at bevegelsen
trekker benene fra hverandre og at det
oppstår et undertrykk i selve leddet. Dette vil resultere i at leddvæsken (nå snakker vi altså om en ekstremt liten mengde
leddvæske i et friskt MCP-ledd) begynner
å ”koke”, det vil si at det dannes bobler ut
av den luften som er oppløst i væsken og
som deretter sprekker. Det er altså dette
som forårsaker den kneppende lyden vi
hører, omtrent som lyden av tevann som
koker. Interessant nok har denne teorien
fått ganske stor anerkjennelse. Jeg mener
å huske at det ble skrevet om dette i avisen
når jeg var i tenårene. Min far, som var fysiker, fnøs når han leste om dette og trodde ikke det grann på denne teorien. Man
skal alltid lytte til sin far og dessuten har
jeg selv, med tanke på hvor små mengder
det dreier seg om, alltid funnet deg vanskelig å forestille meg hvordan disse små
mikroskopiske boblene kan oppstå for så
å kollapse og dermed forårsake en såpass
kraftig lyd. Men når jeg tilslutt klarte å få
fatt i selve artikkelen, måtte jeg nok innse
at det i alle fall dreide seg om en god artikkel. Forfatterne hadde utført en rekke eksperimenter på kunstige ledd, og også til
en viss grad på pasienter, og argumenterte
således på en fornuftig måte. Som en støtte for sin teori, nevner de blant annet det
faktum at personer som kan ”knekke” sine
fingre ikke kan gjøre det igjen og igjen. Etter å ha ”knekt” fingrene, må man vente
i 20 – 30 minutter før man kan gjøre det
igjen. Dette skulle ifølge teorien være på
grunn av den tiden det tar å gjenopprette
gassoppløsningen i væsken.
Ikke desto mindre ser jeg på denne for-
klaringen som ganske usannsynelig. Blant
annet med tanke på uoverensstemmelsen
mellom den lille mengden med væske det
her er snakk om og styrken på lyden som
oppstår. Allikevel blir denne teorien fortsatt nevnt relativt ofte og ikke minst på internett. En mer sannsynlig forklaring er
nok heller at den kneppende lyden skyldes den mekaniske bevegelsen som oppstår når benene glir over hverandre og
deretter kommer til en bråstopp, eller når
sener glir over skjelettet.
Så kan man jo undres over hvorvidt
denne knekkingen har en uheldig konsekvens eller ikke. En detaljert studie ble
gjennomført i 1990 av Castellanos & Axelrod (Ann Rheum Dis. 1990 May; 49(5):
308-9), og studien vista at blant 74 personer som regelmessig ”knekte” sine hender
var artritt/artrose ikke mer vanlig når man
sammenlignet disse opp mot 226 kontroller. Men det var en noe høyere forekomst
av ”hovne hender”, og styrken i hendene
var generelt noe lavere hos den knekkende gruppen.
Artikkelen har tidligere blitt utgitt i den svenske Reumabulletinen nr 92-2013
og har blitt oversatt til norsk av Morten Hansen.
<< Innhold
Men historien slutter ikke her. En ame-
rikansk allergolog med navn Donald Unger rapporterte for 15 år siden at han (han
var da i 60-årsalderen) hadde kun knekt
fingrene på sin venstre hånd flere ganger daglig gjennom hele livet, men aldri
på den høyre hånden. Etter mer enn 50
år med denne aktiviteten tok han så røntgenbilder av sine hender. Det viste seg at
det IKKE var artritt eller artrose i verken
venstre eller høyre hånd. Han publiserte
dette i Arthritis and Rheumatism, og konkluderte med at det derfor ikke kan være
spesielt farlig å knekke fingrene (Arthritis
Rheum. 1998 May; 41(5): 949-50). For denne publikasjonen mottok Unger samme år
”Ig Nobelprisen”.* Det var selvsagt mange som understreket at et slikt enestående
eksempel ikke var tilstrekkelig for helt å
utelukke muligheten for at de kunne være
ulemper forbundet med å knekke fingrene.
Det siste ordet er kanskje ikke sagt, være
seg når det gjelder hva som forårsaker den
kneppende lyden når man knekker fingrene eller med hensyn på de langsiktige konsekvensene (omtrent som med det meste
innen revmatologien), men jeg tror i alle
fall at de som absolutt må knekke fingrene
ikke akkurat behøver å bekymre seg angående dette – men vær så snill, la oss andre
slippe å høre på dette!
*Ig Nobelprisen er en parodi på Nobelprisen,
og som i mer enn 20 år har blitt utdelt årlig ved
Harvard University. I første omgang for oppdagelser som ”verken kan, eller bør, gjentas”, og i
de senere år for forskning som ”først får folk til
å le, deretter til å tenke”. Ig Nobelprisen er nok
først og fremst en utmerkelse av det ironiske slaget, men det skal visst være veldig morsomt å
være med på prisutdelingene.
RONALD VAN VOLLENHOVEN
Professor, Karolinska Instituttet
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
15
Hele det tverrfaglige team ved NBRR jubler over å ha fått 3 års CARF-akkreditering
NBRR`s spesialiserte rehabiliteringstilbud
er CARF-akkreditert for tre år
NBRR (Nasjonal behandlingstjeneste
for revmatologisk rehabilitering) fikk i
sommer bekreftelse på at deres rehabiliteringsprogram er akkreditert for tre
år framover. Det er den internasjonale
organisasjonen CARF som tildeler akkrediteringen.
CARF (Commission on Accreditation of
Rehabilitation Facilities) er en internasjonal nonprofit organisasjon som gir en
svært anerkjent akkreditering innenfor
rehabilitering. Seks andre norske rehabiliteringsinstitusjoner er så langt akkreditert, og NBRR føyer seg nå inn i rekken
som den syvende. Kvalitetsstandardene
har et sterkt pasientfokus og vektlegger
kontinuerlig forbedring av kvaliteten. En
CARF-akkreditering bekrefter at enheten
innfrir en kvalitetsstandard som sikrer at
rehabiliteringstjenestene er målbare, forsvarlige og av høyeste kvalitet.
16
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
Grundig inspeksjon
I juni hadde enheten besøk av to inspektører fra CARF. I løpet av 2 lange dager
gransket de både administrative rutiner
og prosedyrer, og selve rehabiliteringsprogrammet ved NBRR. De gikk gjennom
dokumentasjon, intervjuet lederteam og
representanter for sykehusadministrasjonen, ansatte fra hele det tverrfaglige
teamet og pasienter. En CARF-akkreditering innebærer at søker skal ha tatt stilling
til og besvart mer enn tusen ulike standarder. Arbeidet med å bli akkreditert har
vært omfattende.
Dette er logoen som NBRR nå kan bruke for
å vise at de er en akkreditert rehabiliteringsinstitusjon. Akkrediteringen bekrefter at enheten innfrir en kvalitetsstandard som sikrer at
tjenestene er målbare, forsvarlige og av høyeste kvalitet.
<< Innhold
Akkrediteringen bekrefter kvaliteten
NBRR fikk status som Nasjonal behandlingstjeneste i 2012, og forholder seg dermed til de krav til drift og kvalitet som
helsemyndighetene pålegger nasjonale
tjenester. Om enhetens høyspesialiserte
rehabiliteringstilbud uttaler CARF: "Den-
ne prestasjonen viser organisasjonens
sterke engasjement for å forbedre pasientenes livskvalitet. Tjenester, personale og
dokumentasjon viser en etablert fremragende praksis" (This achievement is an indication of your organization's dedication
and commitment to improving the quality
of the lives of the persons served. Services,
personnel, and documentation clearly indicate an established pattern of practice
excellence").
Del av sykehuset som organisasjon
– Vi er selvfølgelig veldig stolte av å oppnå
en treårig CARF-akkreditering, og av de
mange positive tilbakemeldingene i rapporten, sier enhetsleder ved NBRR Turid
Nygaard Dager.
– Men jeg vil understreke at selv om
det er NBRR som har søkt om og oppnådd
akkrediteringen, er NBRR tross alt en liten enhet i en større organisasjon. Også
alle sykehusets overordnede systemer er
gjennomgått i akkrediteringsprosessen.
I rapporten fremheves både sykehusets
strategiske planlegging og handlingsplansarbeid, budsjettering og finansstyring med tett oppfølging av alle enheter
som svært positivt. Sykehusets bruk av
PUKK-sirkelen (Planlegge – Utføre –
Kontrollere – Korrigere) som metode i
verdibasert virksomhetsledelse fremheves også. Akkrediteringen er dermed også
i stor grad en anerkjennelse av sykehusets
overordnede drift.
CARF-familien
Å bli CARF akkreditert innebærer også å
bli del av et inspirerende fellesskap med
andre akkrediterte rehabiliteringsinstitusjoner. CARF ønsker derfor NBRR velkommen til "CARF-familien".
Fv. enhetsleder ved NBRR Turid Nygaard Dager, sykepleier og prosjektleder for CARF-akkrediteringen Mai Elin Husebø og ass. enhetsleder Anne Tøvik.
– Å få en treårig akkreditering vil ikke
si at vi kan slappe av de neste årene og så
stramme inn igjen før neste inspeksjon,
understreker Dager.
– Kvalitets- og forbedringsarbeidet må
vi jobbe med kontinuerlig og det rapporteres årlig til CARF. Som CARF formulerer
det: "the journey is just beginning!"
Kvalitetsrapport
En av standardene i CARF, som for
øvrig også er i samsvar med helsemyndighetene`s krav til nasjonale behandlingstjenester, er kravet om å overvåke sine
behandlingsresultater. NBRR utarbeidet i
januar 2013 sin første kvalitetsrapport basert på innsamlede data i kvalitetsprosjektet og i pasienttilfredshets-undersøkelsen
fra 2012. Kvalitetsrapporten vil bli videreutviklet med flere resultatindikatorer neste år. På de følgende sider kan du lese et
utdrag av NBRR`s første kvalitetsrapport.
Hele kvalitetsrapporten ligger ute på vår
hjemmeside www.nbrr.no.
TURID N. DAGER
psykologspesialist, enhetsleder NBRR
Utdrag fra NBRR`s kvalitetsrapport 2012
Innledning
Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering tilbyr høyspesialisert tverrfaglig rehabilitering for pasienter
med kronisk inflammatorisk revmatisk
sykdom. Målgruppen er pasienter over 18
år med aktiv behandlingsresistent sykdom
og utvikling av økende funksjonsproblemer, eller stabil sykdom, når det samtidig
foreligger sammensatte problemstillinger.
Vårt rehabiliteringstilbud inkluderer individuelle skreddersydde tiltak. Gruppebaserte aktiviteter benyttes kun i liten grad.
Enheten har plass til 5 pasienter i enkeltrom. Det tverrfaglige teamet består av 6
faggrupper med høy kompetanse innen
revmatologi og rehabilitering. For pasienter som primært har behov for fysisk opptrening eller hjelp fra færre faggrupper,
finnes andre mer egnede tilbud lokalt og
regionalt. NBRR ligger på Diakonhjemmet
sykehus i Oslo, Helse Sør-Øst.
Å yte helsehjelp til alle pasienter som
har behov for den aktuelle høyspesialiserte behandlingen er NBRRs viktigste oppgave.
<< Innhold
Som nasjonal tjeneste skal vi også ivareta
følgende oppgaver:
• Overvåke og formidle behandlingsresultater
• Delta i forskning og etablering av forskernettverk
• Bidra i relevant undervisning.
•Sørge for veiledning, kunnskaps- og
kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere.
• Iverksette tiltak for å sikre likeverdig
tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester.
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
17
�
• Bidra til implementering av nasjonale
retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.
• Etablere faglige referansegrupper.
• Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer.
Figur 1
Formålet med kvalitetsrapporten er å
presentere resultater på indikatorer som
kan være relevante for pasienter, pårørende, ansatte og interessenter. Vi presenterer her et utvalg av indikatorer fra
kvalitetsrapporten i 2012.
Beskrivelse av pasientgruppen
Helserelatert livskvalitet
Pasienter som henvises til NBRR har komplekse sammensatte helseproblemer som
krever en bred tverrfaglig tilnærming.
Spindeldiagrammet under illustrerer helserelatert livskvalitet, vurdert med SF-36,
i 4 ulike populasjoner: I) den generelle norske befolkning (ref. Loge og Kaasa,
Scand J. Soc. Med 1998), II og III) i RApopulasjonen/registeret i Oslo i 1994 og
2004 (ref. Uhlig T et al, Ann Rheum Dis
2008) og i IV) populasjonen behandlet ved
NBRR i 2012 ved innkomst. SF-36 gir skår
for 8 domener: Fysisk funksjonsevne, fysisk rolle, kroppslig smerte, generell helse,
vitalitet, sosial funksjonsevne, emosjonell rolle og mental helse. Skalaen går fra
0-100, der lavt skår indikerer dårlig helserelatert livskvalitet. Pasientene ved NBRR,
slik de skårer før rehabilitering er igangsatt, er her representert med den innerste
grønne sirkelen, se figur 1.
Figur 2
Kjønn og aldersfordeling
I 2012 hadde enheten 102 innleggelser,
78 % kvinner og 22 % menn.
Gjennomsnittsalder (range) for kvinner: 44 (18-78) år. Menn 47.8 (30-70) år.
Pasientene har aldersfordeling enl. figur 2.
Revmatologiske diagnoser
Pasientpopulasjonen i 2012 besto av 72
ulike individer som alle i utgangspunktet hadde inflammatorisk revmatisk sykdom. For en pasient ble diagnosen endret
fra seropositiv revmatoid artritt (RA) til
artrose. Pasientpopulasjonen fordelte seg
på følgende diagnosegrupper, enl. figur 3.
Figur 3
Aktuelle behandlingsregimer
Behandlingsregimene illustrerer grad av
inflammatorisk aktivitet, og dermed også
alvorlighet av den revmatologiske grunnsykdommen. For de 72 pasientene som
med en eller flere innleggelser ble behandlet i 2012 ser dette ut som i figur 4.
18
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
<< Innhold
Ved alle rehabiliteringsopphold vurderes
også behov for oppfølgingsopphold
Helseregiontilhørighet
Som nasjonal tjeneste er det viktig for
NBRR at pasienter fra hele landet som tilhører vår målgruppe, har likeverdig tilgang til rehabiliteringstilbudet. Det betyr
at vi skal ha en pasientfordeling som reflekterer befolkningsgrunnlaget i de ulike
helseregionene. Vårt mål er at forholdet
mellom andel pasienter fra hvert helseforetak og befolkningsgrunnlaget skal være
så nær ”1” som mulig. For 2012 fordelte
pasientene seg slik i forhold til de fire regionale helseforetakene, figur 5.
Fordeling på ulike oppholdstyper
Alle pasienter som henvises til den nasjonale behandlingstjenesten får først
tilbud om et innledende rehabiliteringsopphold på 7-10 dager. Oppholdet innebærer en grundig tverrfaglig kartlegging og
avklaring av pasientens utfordringer og
rehabiliteringsbehov. Parallelt iverksettes rehabiliterings-intervensjoner. Dersom det konkluderes med at pasienten skal tilbake til NBRR for et rehabiliteringsopphold, avtales tidspunktet for
dette ved utreise. Erfaringene med denne type opphold har vært gode. Det gir et
godt grunnlag for å vurdere hvorvidt rehabilitering på dette nivået er hensiktsmessig og riktig på nåværende tidspunkt.
Pasientenes rehabiliteringsprosess forlenges, og sammen med pasientene kommer
vi frem til mer relevante rehabiliteringsfokus- og målsettinger. Ved alle rehabiliteringsopphold vurderes også behov for
oppfølgingsopphold. Dette kan være aktuelt der videreføring av samarbeid med
lokale instanser skal følges opp, ved igangsatte livsstilsendringer som tar tid å etablere m.m.
Enheten hadde 102 innleggelser i 2012
som var 7 innleggelser mer enn oppsatt
plantall for 2012. Disse 102 innleggelsene
fordelte seg på de tre typer opphold enl.
figur 6.
For pasienter som ikke kom tilbake på
rehabiliteringsopphold gav et innledende rehabiliteringsopphold tilstrekkelig
grunnlag for på egen hånd eller sammen
med lokale behandlere og tjenester å videreføre nødvendige tiltak.
Figur 4
Figur 5
% av Norges
befolkning
% av innleggelsene
ved NBRR
Forhold NBRR-innleggelser/
befolkningsgrunnlag
Helse SørØst
56
80
1.4
Helse Vest
21
6
0.3
Helse Midt
14
6
0.4
Helse Nord
9
8
0.8
Figur 6
�
<< Innhold
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
19
Pasienttilfredshet
Figur 7
Som del av kvalitetsarbeidet ved NBRR
har vi fra 13.02.12 hatt en kontinuerlig pågående pasienttilfredshets-undersøkelse
med en svarprosent på 81.
Informasjon før oppholdet
For at pasientene i best mulig grad skal
være forberedt på hva et opphold ved
NBRR innebærer ønsker vi at de skal ha
fått tilstrekkelig med informasjon om før
innleggelsen. Vårt mål er at 95% av pasientene skal oppleve at den informasjonen
de fikk før oppholdet fra i stor grad til i
svært stor grad var tilstrekkelig.
Resultat: Tilsammen 43 av 68 (77.9 %)
oppgir stor eller i svært stor grad informasjonen de fikk før oppholdet var tilstrekkelig, figur 7.
Pasientenes mål
NBRRs rehabilitering bygger på definisjonen fra Stortingsmelding 21,1998-99, som
tydeliggjør at rehabilitering er prosesser
som styres av de mål pasienten selv velger
å prioritere:
”Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål
og virkemiddel, der flere aktører samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukeren sin egen innsats, for å oppnå best mulig
funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet.”
Vårt mål er at 100 % av pasientene som
er innlagt til rehabiliteringsopphold skal
svare at målene i rehabiliteringsplanen i
stor eller i svært stor grad var deres egne.
Dette spørsmålet gjelder for de 24 respondentene som var innlagt til rehabiliteringsopphold.
Resultat: Tilsammen 20 av 24 (83.4 %)
oppgir stor eller i svært stor grad at målene var deres egne, figur 8.
Figur 8
Egenvurdert utbytte av rehabiliteringen
Relatert til egne mål
Pasientene definerer selv hva som skal
være fokus og konkrete mål for sitt rehabiliteringsopphold. I tillegg til funksjonsmål
og data fra standardiserte spørreskjema,
er derfor en viktig indikator hvordan pasienten selv vurderer utbyttet relatert til
valgte mål. Vi har som mål at 95 % av pasientene innlagt til rehabilitering skal svare
at utbyttet relatert til egne mål var stort
eller svært stort. Vi har svar fra 24 av de
29 pasientene som i 2012 var innlagt til et
rehabiliteringsopphold.
Resultat. Til sammen 17 av 24 (70,8 %)
oppgir stort eller svært stort utbytte relatert egne mål, figur 9.
20
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
Figur 9
<< Innhold
Livskvalitet
Et rehabiliteringsopphold ved NBRR bør
gi en forbedring av pasientens livskvalitet. Det er vanskelig å vise statistisk signifikant forbedring blant annet fordi det er
få pasienter som behandles. RAID (rheumatoid arthritis impact of disease) måler 7 ulike dimensjoner ved selvopplevd
helse/livskvalitet på en skala fra 0 til 10,
dess høyere skår dess dårligere livskvalitet (se ). Figuren viser gjennomsnittlig
endring i skår hos de pasientene som har
vært innlagt til rehabilitering og som har
svart på RAID både ved innkomst og ved
utreise (n=18).
Resultat: Det er en numerisk forbedring på alle delområdene, men bedringen er ikke statistisk signifikant for noen
av delområdene . Den prosentvise forbedringen av mean-verdi i løpet av oppholdet er størst for søvn (18 %), fysisk velvære
(25 %), følelsesmessig velvære (24 %) og
mestring (23 %). Det er minst forbedring
innenfor fysisk funksjon (5.6 %).
Resultat: Det er også her en numerisk
forbedring i alle de 8 domener, men heller
ikke her ses noen statistisk signifikant bedring. Figuren illustrerer størst numerisk
forbedring i sosial funksjon, fysisk rolle
og emosjonell rolle. Prosentvis bedring av
populasjonens mean-verdi på hvert område er som følger: Fysisk funksjonsevne 5 %
forbedring. Kroppslig smerte 4,5 %. Vitalitet 14 %. Generell helse 5 %. Mental helse 24 %. Sosial funksjonsevne 21 %. Fysisk
rolle 20 %. Emosjonell rolle 47 %, figur 11.
Figur 10
Figur 11
Sammendrag og mål for forbedring
Kvalitetsrapporten for 2012 er den nasjonale tjenestens første kvalitetsrapport.
Årsrapporter for årene 2010-2011- 2012
finnes på våre hjemmesider. NBRR er organisatorisk plassert på revmatologisk
avdeling, Diakonhjemmet sykehus, og
inngår som del av denne i forhold til sykehusets årlige budsjett og handlingsplansarbeid.
Vi vil for 2013 fortsatt ha som mål å ha
en jevn fordeling av pasienter fra alle helseregioner. Tiltakene for å nå dette målet
er flere; besøk i alle helseregioner, oppdaterte hjemmesider med god informasjon, nyutsendelse av henvisningsskjema
til revmatologer.
For 2013 vil vi har fokus på å oppnå en
høyere svarprosent på vår pasienttilfreds-
hets-undersøkelse. Et tiltak er å minne om
dette i alle avslutningsmøter. Tjenesten vil
arbeide for høyere grad av måloppnåelse
på hver av våre kvalitetsindikatorer knyttet til pasienttilfredshet.
Vi vil fra 2013 også innhente data om
livskvalitet og egenvurdering av utbytte
3 måneder etter avsluttet rehabiliteringsopphold. Dette vil bli gjennomført ved telefonisk kontakt.
<< Innhold
NBRR har som mål å videreføre kurs
og formidlingsvirksomhet på samme nivå
som i dag, men øke antall landsdekkende
tilbud og oppdrag i de eksterne helseregionene.
TURID N. DAGER
psykologspesialist, enhetsleder NBRR
SIGRID ØDEGÅRD
Ph.d., seksjonsoverlege NBRR
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
21
Stiftelsen
Skandinavisk Revmatologisk Forskning
(Scandinavian Rheumatology Research Foundation)
I
nnen faget revmatologi har det alltid vært et godt, nordisk samarbeid. I
forbindelse med 50-års jubileet for utgivelsen av Scandinavian Journal for Rheumatology (SJR1) har Frank A. Wollheim (1)
formulert dette på følgende måte:
“The five Scandinavian countries Denmark, Finland, Iceland, Norway, and Sweden have all contributed essential and
unique knowledge to the science of rheumatology. The origins have varied between the
countries. Bridges from basic science and
international contacts have been essential
for the quality and vitality of a small specialty in small countries. Inter-Scandinavian
links as manifested in congresses and in the
Journal are the visible superstructure of a
far deeper and fertile common culture.”
Vi vil I det følgende gi en kort beskrivelse av Stiftelsen SSRF og den betydning den
har hatt, først og fremst gjennom støtte til
tidsskriftet SJR, men også på annen måte,
for nordisk revmatologi.
Kort historikk
Stiftelsen SRRF til drift av SJR ble besluttet stiftet under SSRs kongress (SCR) i
København i 1986, der Eimar Munthe ble
valgt som den første norske redaktør av
tidsskriftet (2). Formålet med opprettelse
av Stiftelsen var først og fremst å sikre en
økonomisk ryggrad for forskning og forskningsformidling, og særlig sikre en sunn
økonomi for SJR. Eimar Munthe fikk også
gjennomført at SJR ble obligatorisk medlemsblad for de 5 nasjonale foreningene.
Overenskomst
Stiftelsen ble etablert gjennom en Overenskomst mellom SSR og SJR. I punkt 1
i Overenskomsten står eksplisitt: «… SSR
har besluttet å overdra eiendomsretten til
SJR med utgivelsesrett, copyright, arkiver
og øvrig tilhørende rettigheter av enhver
Et tidlig foto av Stiftelsens styre og administrasjon. Foran: Gunnar Husby, Inger Lauvstad, Tore K. Kvien.
Bak: Turid Eskeland, Helgi Jónsson, Ib Lorenzen, Johann Gunnar Thorbergsson, Marjatta Leirisalo-Repo.
Fotograf: Frank Wollheim.
art til Stiftelsen på de i nærværende overenskomst fastsatte vilkår. Stiftelsen skal ha
sete i Oslo.» I Overenskomsten er også Stiftelsens opprinnelige Vedtekter fastsatt.
Av Overenskomsten fremgår det at driften av SJR skal forestås av en redaksjonskomité (Editorial Board) og at komitéen
og styret i Stiftelsen kan ha felles medlemmer. Av praktiske og økonomiske grunner
har man praktisert at samtlige medlemmer, bortsett fra lederne, har vært felles,
i det Redaksjonskomitéen ledes av Sjefredaktøren, som ikke er ordinært medlem
av Stiftelsesstyret. Dagens styre er: Søren
Jacobsen, Danmark; Yrjö T. Konttinen,
Finland; Gerdur Grøndal, Island; Gunnar
Husby, Norge (styreleder); Carl Turesson,
Sverige.
Det er brukt følgende forkortelser:
1
SCR – Scandinavian Congress for Rheumatology (1946)
SSR – Scandinavian Society for Rheumatology (medlemmer av de 5 nordiske foreninger) (1946)
SJR – Scandinavian Journal of Rheumatology (1955)
SRRF – Scandinavian Rheumatology Research Foundation (1986)
22
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
<< Innhold
SRRF er underlagt den norske Lov om
stiftelser (Stiftelsesloven) som trådte i
kraft i 2005 (3). I samme år ble det opprettet et Stiftelsestilsyn, som har ansvar for
tilsyn og kontroll med alle norske stiftelser (Brønnøysundregistrene). Vedtektene
til SSRF ble endret i 2012 for å tilpasses
bestemmelser i den nye loven.
I følge Stiftelseslovens § 3 har oppretteren ikke råderett over formuesverdien,
som er overført Stiftelsen, når denne er
opprettet. Som oppretter kan derfor SSR
ikke motta direkte økonomisk støtte fra
Stiftelsen. Mens det er redaksjonen i SJR
som har full myndighet over tidsskriftets faglige innhold, har Stiftelsen, som
eier, ansvar for SJRs økonomi. Overskuddet ved driften av SJR skal tilfalle Stiftelsen, mens Stiftelsen på sin side skal dekke
eventuelle underskudd, om det blir nødvendig, og forøvrig bruke av sine midler til
Stiftelsens andre formål: « --- å støtte forskning og fremme opplysning og kunnskap
om revmatologi og beslektede fagområder.»
Stipend
Med årene ble Stiftelsens kapital så trygg
at man i forbindelse med SJRs 40 års jubileum i 1996 ble enig om å opprette forskningsstipend til yngre forskere i de 5
nasjonale foreninger, og i forbindelse med
SCR2012 i København ble det i tillegg arrangert et forkurs til kongressen for unge
revmatologer finansiert av Stiftelsen. Hittil har Stiftelsen utdelt NOK 6,8 mill. til
disse formål. Dette, og den kapitalen som
er akkumulert av et lite, norsk foretak, er
vi både glade og stolte over.
INGER LAUVSTAD
Norge, daglig leder
GUNNAR HUSBY
styreleder
Fig. 1 Oversikt over utviklingen av Stiftelsens egenkapital 1986-2012
Økonomi
Stiftelsens kapital er basert på bankrenter
og børsmarkedet, samt følgende inntekter: medlemskontingenter og overskudd
i SJRs drift, inklusive annonser, særtrykk og kommersielle supplementer i
forbindelse med faglige møter arrangert
av industrien. På den annen side må, som
nevnt, eventuelle underskudd ved SJR
dekkes av Stiftelsen. Etter hvert som den
tekniske utviklingen innenfor den faglige
presse har medført at noen inntekter stadig reduseres, kan det som en konsekvens
diskuteres om deler av SCRs overskudd i
fremtiden må tilføres Stiftelsen. Den økonomiske utviklingen illustreres av diagrammet (Fig 1).
Referanse
1Frank A. Wollheim. Scand J Rheumatol
2005;34:4-13
2 Gunnar Husby. Scand J Rheumatol 1995;24:1-3
3 Lov om stiftelser. Lovdata 2001 – 06315 nr. 59
Rehabilitering og fagutvikling ved
Revmatismesykehuset as, Lillehammer
V
ed Revmatismesykehuset AS, har vi høy aktivitet når det
gjelder fagutvikling innenfor mange områder. I vårt tverrfaglige miljø er det mange erfarne klinikere som systematisk arbeider for heve kompetansen som brukes i møtet med
pasientene. Nedenfor presenteres to av våre sentrale fagutviklingsprosjekter innen rehabilitering.
Ny medisin spisset rehabilitering
Samhandlingsreformen gir signaler om framtidig utvikling, der
spesialisthelsetjenesten forventes å spisse seg ytterligere, den
eldre befolkningen med mer sammensatte tilstander er økende,
dialog og tettere samarbeid med primærhelsetjenesten blir sentralt. Med utviklingen på det medisinske området har innholdet i
rehabiliteringsfeltet innen revmatologi gjennomgått gradvise og
etter hvert radikale endringer.
Gjennom et samarbeid med professor Anne Marit Mengshoel
ved UIO, har vi fokusert på å styrke klinikerne i å jobbe kunnskapsbasert. Vi har fordypet oss i innholdet av rehabilitering for
å få en mer bevisst styrt utvikling mot spisset rehabilitering. I forbindelse med dette har vi i samarbeid med NRF fikk fått midler til
et fagutviklingprosjekt gjennom ExtraStiftelsen Helse- og Rehabilitering. Midlene har blitt brukt til noe frikjøp av fagpersoner,
samt ekstern veiledning. Gjennom kritisk refleksjon over egen
praksis er intensjonen å utvikle en felles forståelse av innholdet i
spesialisert rehabilitering. Vi har gjennomført en kartlegging av
dagens kliniske praksis, lest og delt på aktuelle fagartikler, og vi
skal fordype oss videre i temaet også i 2014.
<< Innhold
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
23
�
Et individuelt tilpasset rehabiliteringsprogram utarbeides. Basert på den enkeltes hovedutfordringer formuleres det konkrete
mål i samarbeid med en kontaktperson.
De som velger å gjennomføre rehabilitering på denne måten
har stort sett ikke så høy inflammatorisk sykdomsaktivitet. Mange er yrkesaktive og strever med balansen mellom å fungere i arbeid, ha overskudd til trening og sosiale aktiviteter.
I tillegg til individuelle opplegg deltar de i veiledet erfaringsdeling i gruppe. De utfordres til selv å gjøre nødvendige endringer for å nå sine personlige mål. Temaer som belyses kan være;
Utfordringer i dagliglivet, betydning av aktivitet, prioriteringer i hverdagen, jobbinspirasjon og motivasjon, kost og helse.
Dagrehabilitering
Bakgrunn
Revmatismesykehuset har arbeidet med å endre noe av driften
fra døgn- til dagopphold. I samarbeid med en brukergruppe har
en tverrfaglig sammensatt arbeidsgruppe utviklet struktur og
faglig innhold i et opplegg som tilbys pasienter som bor i kjøreavstand fra sykehuset.
Vi har vektlagt innholdet i St.melding 21 som utgangspunkt for
utformingen av struktur og innhold;
”Rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig
funksjons-og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt
og i samfunnet.”
Hensikten var å kunne tilby et rehabiliteringsopplegg, likeverdig
med det som tilbys gjennom innleggelse.
Målgruppen er mennesker som har en inflammatorisk revmatisk
sykdom, med behov for rehabilitering.
Struktur
Åtte til ti deltakere blir plassert i en felles gruppe og begynner
sin rehabilitering samtidig. Et fast tverrfaglig team har ansvar
for faglig innhold. Hver pasient har sin egen kontaktperson som
følger opp underveis.
Dagrehabiliteringen består av seks fortløpende aktivitetsdager
som følges av syv enkeltstående dager fordelt over syv måneder
(en innleggelse varer som regel i 14 sammenhengende dager).
Fordelen blir at konkretisering og utprøving av nødvendige endringer for å få en bedre hverdag blir en prosess over tid. Rehabiliteringen knyttes i dette opplegget tettere til utfordringene på
hjemmebane.
Innholdet evalueres fortløpende og med en skriftlig evaluering
på dag seks og tolv.
Innhold
Et team samarbeider med pasienten. Faglige innhold samsvarer i
stor grad med det som tilbys under innleggelse. Oppleggets første
dager fokuserer på hvilke utfordringer den enkelte står overfor,
samt betydningen av å arbeide målbevisst med sin egen rehabiliteringsprosess. Det gjennomføres kartlegginger og undersøkelser av lege, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom og sykepleier.
Psykoterapeut, aktivitør og kostveileder trekkes inn der dette er
aktuelt.
24
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
Erfaringer
Brukermedvirkningen har vært verdifull i utformingen av opplegget. Innhold og form har blitt påvirket både av arbeidsgruppen
i forkant, og gjennom pilotgruppen hvor deltakerne hadde erfaring med rehabiliteringsopphold knyttet til innleggelse.
Deltakerne uttrykker at dagrehabiliteringen fungerer bra, bl.a.
fordi tidsaspektet motiverer og virker forpliktende. Utsagn fra
deltakerne forteller at mange ser nye muligheter, og dermed tar
i bruk ny innsikt til endringer i eget liv;
• Det er lettere å få til varige endringer i hjemmesituasjonen når
en følges over lengre tid.
• Er yrkesaktiv og synes dette er mer forenlig med arbeid enn en
innleggelse.
• Friskfokus påvirker at en gleder seg til å komme.
• Det er betydningsfullt å møte andre som strever med det samme.
• Å høre andres løsninger og mestrings-strategier.
• Å bli kikket i kortene over tid, og måtte ta grep selv, gjør en forskjell i hverdagen.
Pasientene som deltar konkretiserer nytteverdien av at rehabiliteringen går over tid gir større tro på at endringer vedvarer.
Refleksjon
Innholdet i dagen er kompakt, og det er en stor utfordring med
logistikken ifht individuelle timer og gruppetimer slik at det blir
en jevn fordeling av innholdet for den enkelte og for personalet.
Ressursbruk har vist seg å være en større utfordring for enn ved
døgnrehabilitering. Ved innleggelse kan ressursene omprioriteres for eksempel hvis det oppstår et behov i poliklinikken. Når
pasienten kommer til en dag med fortløpende timeavtaler må de
gjennom - føres som planlagt. Dette er løst ved timeplaner(som
både pasient og fagpersoner har oversikt over) med en stram
struktur som må følges av alle.
Innholdsmessig erfarer vi at dette for mange er bedre enn et
”effektivt” rehabiliteringsopphold på 14 dager. Opplegget er godt
egnet for pasienter som er yrkesaktive. Vi vil nå arbeide med å
implementere kompetansen som er opparbeidet gjennom Revmatismesykehusets ”Raskere tilbake – prosjekt”. I november
gjennomføres en pilotgruppe hvor styrking av arbeidsevne skal
få mer fokus enn det vi tradisjonelt har under våre opphold.
For å forbedre tiltakets kvalitet vil vi også å fokusere mer på
samhandlingsaspektet. Først og fremst skal pasientene utfordres
til å se muligheter i nærmiljøet som kan bidra til at de fungerer
best mulig i hverdagen. Deretter vil andre tiltak blant annet være
tettere dialog med primærhelsetjeneste og NAV ved behov. Muligheten til videreutvikling av gode rehabiliteringsopplegg i tråd
med samhandlingsreformen er sentralt med tanke på morgendagens pasienter.
<< Innhold
ÅSE SKARBØ
ase.skarbo@revmatismesykehuset.no
Reumatologi i Sverige
Egen basspecialitet – ej grenspecialitet
till internmedicin!
Reumatologi blev en sektion (såsom
Svensk Reumatologisk Förening – SRF)
av Svenska Läkaresällskapet redan 1946 –
som specialitet nr 15 (!) – samt egen specialitet enligt Socialstyrelsens föreskrifter
sedan 1969. Under specialitetsutredningen
2002-2005 som totalt sett innebar en kraftig minskning i antalet specialiteter och
indelning i basspecialiteter med underordnade grenspecialiteter och tilläggsspecialiteter fick reumatologin efter långvarig
strid (och tvärtemot det inledande förslaget) erkännande som basspecialitet. Detta
bekräftades också i den senaste specialitetsförordningen från 2013. En enskild
basspecialitet har en mer målinriktad och
fokuserad utbildning, möjliggör en skarpare klinisk reumatologkompetens och
stärker även möjligheterna till forskning
inom det dynamiska fält som är vårt.
Utveckling
På universitetssjukhusen har reumatologi
funnits sedan 1930-talet initialt i Lund och
Karolinska sjukhuset i Stockholm – med
egna kliniker sedan 1950-talet. Därefter
har – under 1960-70-talet – skett en spridning till övriga universitetsorter såsom
Uppsala, Göteborg, Umeå och Linköping.
Etablering på länssjukhus kom igång på
1970-talet med små egna enheter (sektioner)– oftast inom medicinkliniken – sedan 1980-talet. Reumatologi finns även
på ett 10-tal mindre länsdelssjukhus som
del av medicinklinik ofta med 1-2 reumatologspecialister ibland inom ramen för
en länsklinik med centrum på det större
länssjukhuset. Exempel på detta är Gävleborg med en större enhet i Gävle och mindre enheter i Bollnäs och Hudiksvall. Den
medicinska utvecklingen under de senaste
30-40 åren har gått från rehabilitering till
immunomodulation dvs. följt framkanten
i kunskapsutvecklingen inom området.
Antal läkare
Antal specialister i arbete är 260 varav 20
är privatpraktiserande. Vi har under de
senaste åren noterat en ökning av antalet
specialister i offentlig tjänst medan privatpraktikernas antal har stagnerat. Antalet
ST-läkare (underläkare i utbildning till reumatolog) är 84. Totalt har 190 nya specialister utbildats under 2000-talet. Vi har
nu 7 universitetskliniker, 18 länskliniker
och verksamhet på ett drygt 10-tal mindre länsdelsenheter, dvs på totalt 35-40
enheter. Privatpraktikerna är huvudsakligen koncentrerade till Stockholm och i
viss mån i Malmö-Lund.
Patienturval
Reumatologin i Sverige är inriktad på
att diagnostisera och behandla inflammatoriska reumatiska sjukdomar såsom
artriter, systemsjukdomar och primära
vaskuliter. Antalet patienter med immunomodulerande medicinering ökar stadigt
med methotrexat som vanlig basmedicinering och med biologiska riktade immunomodulatorer som vanligt tillägg. En
vanlig patientfördelning på en reumatologklinik är 50 % reumatoid artrit, 25-30 %
andra artriter (fr.a. spondartriter) och 2025 % systemsjukdomar. Socialstyrelsens
nya riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar (inkl RA, AS, PsA) med mer aktiv behandling talar för en ökad inströmning av
spondartritpatienter till reumatologenheterna.
Utbildning till specialist
Reumatologi är således en enskild basspecialitet vilket innebär en 5-årig utbildning till specialist (ST-tjänst) enligt en
målbeskrivning. Detta innebär – efter
läkarlegitimation (läkarexamen 5.5 år +
AT-tjänstgöring 1.5 år) – ofta tre års reumatologi, ett år allmän internmedicin inkl.
akutmedicin samt ett år annan sidoutbildning (hud, infektion, neurologi, hematologi, gastroenterologi, lungmedicin etc)
som väljes av ST-läkaren i samråd med sin
handledare och sin verksamhetschef. När
jag själv utbildade mig runt 1980 ingick
rehabilitering eller ortopedi men detta är
mindre aktuellt idag. Om utbildning sker
på länsklinik rekommenderas 6-12 månaders tjänstgöring på universitetsklinik.
Det finns ett stort intresse för specialiteten men ekonomin lägger större hinder
för rekrytering till universitetskliniken än
till länskliniken och vi har under den senaste 5-årsperioden sett en klart starkare
<< Innhold
ökning av reumatologer på länssjukhusen
än på universitetssjukhusen. Vi har ett
stort inflöde av läkare med grundläggande
läkarutbildning utomlands. Av de 84 STläkarna är nästan 20 greker, många från
Island, östeuropa och mellanöstern. Detta medför en stor internationell mångfald
i läkarkåren. Exempel från Sahlgrenska
Universitetssjukhuset i Göteborg: Läkarstaben innehåller medarbetare från Iran,
Irak, Grekland, Kroatien, Schweiz, Estland, Litauen, Ryssland, Polen, Tyskland,
Island och Kina dvs totalt 13 nationaliteter
inklusive den svenska. På universitetsorterna sker inte sällan rekrytering av utländska läkare efter att de fullbordat sin
doktorsexamen hos oss.
Specialistutbildningskurser – vanligen
ca 6 veckolånga kurser – ges under utbildningstiden i ämnen såsom artritsjukdomar, systemsjukdomar, farmakoterapi vid
reumatisk sjukdom, organmanifestationer
vid reumatisk sjukdom, reuma-immunologi m.m. Kurserna ges ibland i samarbete
med läkemedelsföretag. Handledare och
verksamhetschefen godkänner att utbildningsmålen är uppfyllda.
Sedan år 2004 har vi ett fungerande system av regionala ST-studierektor (utsedda
av SRF efter förslag från resp. sjukvårdsregion) i de sex sjukvårdsregionerna vilket
bidrar till regelbunden och strukturerad
utbildning och bättre sammanhållning
och gemenskap inom underläkarkåren.
Ett årligt 2-dagars Riks-ST-möte arrangeras med ett 40-tal deltagare varje gång.
SRF har arbetat långsiktigt med att göra
förutsättningarna för specialistutbildning
så goda som möjligt.
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
25
�
Vidareutbildning av specialister
Vidareutbildning av specialister arrangeras av SRF i allmänhet i samarbete med
läkemedelsföretag. 3-4 olika 2-dagars
kurser erbjuds varje år. Vi försöker ha 2-3
tillfällen/kurs med 20-30 deltagare. Aktuella kurser: Ultraljud, bild-och funktionsmedicin för reumatologer, spondartriter,
immunologi m.m. Kurserna är ej obligatoriska men mycket populära för att utveckla läkarnas kunskaper men även
kontaktytor inom reumatologin.
Möten
Under alla år har den av Svenska Läkaresällskapet anordnade Medicinska Riksstämman i slutet av november varit central
för reumatologin. Utvecklingen inom andra specialiteter med en allt sjunkande
besöksfrekvens har medfört att de specialitetsspecifika frågorna och forskningen
inte kommer att tas upp här utan i.o.m.
2013 års Riksstämma kommer den mer att
ha prägel av allmänt sjukvårdsmöte. Detta har inneburit att SRF kommer att ordna
särskilda Reumatologveckor fr.o.m. 2014
med abstract-session, symposier, inbjudna föreläsare m.m. Därutöver finns sedan
2004 ett mer adminstrativt ledningsmöte i form av Höstkonferensen. Ny aktuell
spetskompetens presenteras på Cutting
Edge-symposiet i Lund. Ett årligt Register- och Riktlinjemöte bidrar till att förbättra registerverksamheten och innebär
ett unikt sätt att årligen uppdatera natio-
nella riktlinjer för RA, AS, PsA, rehabilitering, bekämpande av kardiovaskulära
rikskfaktorer m.m.
sitetsorten. Utlokalisering av delar av den
grundläggande läkarutbildningen förstärker denna tendens
Forskning
I Sverige finns en omfattande reumatologisk forskning ofta med internationellt
samarbete – såväl inriktad på basala sjukdomsmekanismer som en mer klinisk
tillämpad forskning. Exempel på forskningsområden är grundläggande och
klinisk forskning rörande ben och inflammation, forskning epidemiologiskt och
rörande komplement och cytokiner (fr.a.
interferon) vid SLE, kardiovaskulära riskfaktorer, bio-markörer vid reumatisk sjd
(såsom anti-CCP, survivin, brosknedbrytningsprodukter, CRP m.m.), genetik och
miljöfaktorer (fr.a. rökning) vid reumatisk sjukdom mm. Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och Sahlgrenska
universitetssjukhuset i Göteborg har status som EULAR Centre of Excellence.
Klinisk forskning bedrivs allt mer inom
ramen för register vilket underlättar för
läkare utanför universitetssjukhusen att
forska. Här skymtar man en begynnande akademisering av de större länssjukhusen där kombinationen av stöttning
från de mindre landstingen med kombinationstjänster och där register bidrar
till större patientmaterial än det enskilda
sjukhuset kan uppbringa. Den pågående
revolutionen vad gäller digitalisering gör
det möjligt att arbeta längre ifrån univer-
SRF
Styrelsen driver ett omfattande arbete
med hjälp av många arbets- och studiegrupper. Antalet medlemmar är drygt 500
med ca 420 ordinarie ledamöter och ett
90-tal associerade (ej läkare). Kommunikation med medlemmarna sker förutom
via fysiska möten såsom Reuma-dagar,
Riksstämman och Register- och Riktlinjedagar, även genom ReumaBulletinen
som utkommer med 7 nummer per år och
genom hemsidan (www.svenskreumatologi.se) . Dessutom ingår kontinuerligt
ett nära samarbete med patientföreningen Reumatikerförbundet och de senaste
åren även deltagande under Almedalsveckan i Visby med politiska debatter och möten med makthavare.
Viktiga frågor idag och framåt:
– Bibehålla och utveckla reumatologi som
en egen specialitet
– Vara attraktiv för unga läkare med specialistutbildning som är spännande och
som ger en god gemenskap
– Utveckla kompetensen i en allt vitalare
specialitet i mycket snabb utveckling
– Stärka samarbeten inom forskning och
öka samarbete basal och klinisk forskning
Humanprisen 2013 tildelt Knut Mikkelsen
Knut Mikkelsen (f. 1944), avdelingsover-
lege ved Revmatologisk avdeling ved Revmatismesykehuset i Lillehammer er tildelt
Humanprisen 2013. Prisen, på 100 000
kroner, deles ut av AbbVie og gis hvert år
til aktuelle kandidater innen revmatologi,
dermatologi og gastroenterologi.
Juryen ga følgende begrunnelse: «Årets
vinner er en av nestorene innen norsk revmatologi. Under hans ledelse er hans enhet blitt et faglig sterkt senter både hva
gjelder klinisk aktivitet, rehabilitering og
forskning. Han har også vært en samlende skikkelse gjennom langvarig og godt
arbeid for Norsk Revmatologisk Forening.
Dette er en mann med et stort og brennende engasjement for revmatologien.
Pasientene setter meget stor pris på ham,
både for hans profesjonelle hjelp, og for
hans menneskelige tilnærming. Kollegaer
beskriver ham som vennlig, tolerant, humørfylt og positiv person.
Til tross for begrensede ressurser har
årets vinner over tid klart det kunststykke
å bygge opp et forskningsmiljø som stadig
produserer nyskapende og spennende resultater. Samtidig med dette har han gjort
en stor innsats for å ivareta et strukturert
rehabiliteringsopplegg på sykehuset som
brukes mye, også av pasienter som ikke er
hjemmehørende i tilhørende fylke.
Det at han har klart å kombinere disse
to aktivitetene under samme tak forteller
mye om bredden i hans virke og styrken i
hans engasjement.»
Knut Mikkelsen. Foto Mai K. Karlsen
Artikkelen har tidligere blitt publisert i Tidskrift for Den norske Legeforening. 17/2013.
26
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
<< Innhold
GUNN MARIT SEBERG
gunn.marit.seberg@legeforeningen.no
Artikkelen har tidligere blitt utgitt i den svenske Reumabulletinen nr 92-2013 og har blitt oversatt til norsk av Morten Hansen.
Revmakirurgiens oppgang,
stabilisering og nedgang
fra et sydsvensk perspektiv
D
a jeg begynte min tjeneste på den
ortopediske avdelingen i Lund i
1982 var revmakirurgi en fersk
underspesialitet innen ortopedi. Allerede i 1887 hadde Schüller i Tyskland rapportert om fire tilfeller av synovektomi i
kneledd hos pasienter med en revmatisk
sykdom. Han delte både korsbånd og ett
eller begge laterale leddbånd for å få bedre
tilgang, og resultatene ble beskrevet som
tilfredsstillende [1]! Dette var før avviksrapportenes tid.
Den første på våre breddegrader til å utføre og rapporter om resultatene av leddkirurgi på revmatikere, var Kaukko Vainio
(fig. 1) i Finland. Han etablerte allerede på
1960-tallet et fruktbart samarbeid med
revmatologen Veiko Laine i Heinola utenfor Helsingfors. De hadde felles klinikker
og de pasientene som ble vurdert til å være
i behov av kirurgi, ble behandlet både
pre- og postoperativt på en av de revmatologiske klinikkene. Det viste seg snart at
revmatikere kunne opereres uten stor risiko og at de også tålte større operasjoner.
Håkan Brattström hadde i 1950 giftet seg
med Merete Söderberg fra Danmark. Hennes spesialisering innen revmatologi var
sikkert en av årsakene til at han begynte å
interessere seg for revmakirurgi. Etter en
studiereise til USA i 1966 startet hans interesse for revmakirurgi.
Med en økende tilstrømming av pasienter fra den store revmatologiklinikken
i Lund og i forbindelse med Göran Bauers
ankomst som professor til den ortopediske klinikken i Lund og den reorganisering
av klinikken som han igangsatte, som i hovedsak var selvstyrende seksjoner, kunne
man opprette en revmakirurgisk seksjon
på den ortopediske klinikken. På Kåre
Berglunds initiativ (fig. 2) ble det samtidig
opprettet et revmatikerapotek med Merete Brattström som sjef. Håkon innså tidlig
(sikkert inspirert av studiebesøket i USA
og i Heinola) viktigheten av teamarbeid
i forbindelse med kronisk syke revmati-
fra skallebasen til andre/tredje nakkevirvel. Hundrevis av pasienter ble operert på
denne måten helt frem til begynnelsen på
1990-tallet, da teknikken ble forkastet til
fordel for mer moderne metoder.
Skribent: Urban Rydholm,
professor, sjef for revmakirurgisk avdeling, Ortopedklinikken, Lund, 1988 –
2011, ble i 2012 utnevnt til æresmedlem
i Svensk Revmatologisk Forening for hans
store innsats innen svensk revmakirurgi.
kere. Regelmessig ortopedisk konsulentvirksomhet på revmatologiklinikken ble
startet i 1968 og siden da har vi hatt et godt
samarbeid med både revmatolog kollegaer
og øvrige teammedlemmer (revmatolog,
håndkirurg, fysioterapeut, veileder, ergoterapeut, sekretær og pasient). Pasienter
som skulle gjennomgå en operasjon ble
behandlet på både ortopedavdelingen og
på revmatologiklinikken, avhengig av sykdommens grad og rehabiliteringsbehov.
Denne fordelingen praktiseres også i dag.
Mens Brattström var ansvarlig for den
ortopediske avdelingen for revmatikere,
var det David Haffajee og Lennart Mannerfelt som tok seg av håndkirurgien på
revmatikere i Lund på 1960- og 1970-tallet. Sistnevnte var kjent for både sin håndkirurgiske kompetanse og sitt voldsomme
temperament og forlot klinikken i 1972
for å etablere seg som privatpraktiserende håndkirurg i Sør-Tyskland.
Håkan Brattström (fig. 3) begynte snart
å interessere seg for revmatikere med
ustabile nakkevirvler. I 1976 presenterte han sammen med nevrokirurg Lars
Granholm de første resultatene av en ny
metode for å stabilisere en ustabil nakke ved hjelp av beinsement. Beinsement
var vel utprøvd på hofteprotesekirurgi siden tidlig på 1960-tallet. De brukte nå en
stabiliseringsmetode med vaier og stifter som ble forsterket med beinsement
<< Innhold
Interessen for revmakirurgi sprer seg i Eu-
ropa og ca. 40 interesserte ortopeder dannet i 1979 ERASS (European Rheumatoid
Arthritis Surgical Society). Håkan Brattström fra Lund ble valgt inn i styret, og det
første møtet ble holdt i Wien i april 1981.
Det ble opprettholdt kontakter med Norbert Gschwend i Zürich, Willie Souter i
Edinburgh og Jan Pahle i Oslo i mange år.
Jeg ble valgt inn i styret i 1992 og forble
der til 2010.
Lars Lidgren (fig. 4) studerte ortopediske infeksjoner i Malmø og tok sin
doktorgrad i 1973 med en avhandling om
postoperative sårinfeksjoner innen ortopedi. Etter hans ankomst til Lund var han
fortsatt interessert i ortopediske infeksjoner. Han startet en trendsetter og fortsatte
et fruktbart samarbeid mellom ortopeder
og kollegaer som arbeidet med infeksjoner. Han interesserte seg tidlig for revmakirurgi, og sammen med Brattström
klarte han å tiltrekke seg flere interesserte til seksjonen.
I en avhandling fra 1979 (Total hip replacement in RA), var Halldor Baldurson den
første til å benytte Göran Selvik sin utarbeidede røntgenstereofotogrammetriske
(RSA) metode for å studere bevegeligheten av proteser i skjelettet hos revmatikere. Han fant tidlig, men treg migrasjon av
leddpannekomponentene og kunne også
konstatere at smertelindringen var god.
Men pasientenes evne til å gå ble ikke betydelig forbedret etter å ha fått operert inn
en hofteprotese. Dette skyldes mest sannsynelig andre leddsmerter i beina.
Samme år mottok Jens Langer Andersen
en doktorgrad for sin monografi Knee arthroplasty in RA. I en klinisk og røntgenologisk oppfølging av 240 pasienter med
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
27
�
Figur 2. Håkan Brattström, Kåre Berglund og Lennart
Mannerfelt studerer et felles forfattet ”overheadbilde”.
Figur 4. Lars Lidgren på talerstolen.
Figur 1. Kauko Vainio, revmakirurgisk
pioner i Finland.
Figur 3. Håkan Brattström slik han ble portrettert med en
modell av teknikken for operasjon av ryggraden.
kneproteser av forskjellige typer, fant han
ut at 25 % av pasientene hadde betydelige
restsmerter, og at 23 % av pasientene med
såkalte hengslede proteser ble rammet av
tidlig eller sen dyp infeksjon! Dette var før
innføringen av beinsement tilsatt antibiotika og profylaktisk intravenøs antibiotikabehandling. I dagens situasjon har vi
en infeksjonsrisiko ved hofteproteser hos
revmatikere på mindre enn 2 %, og ved
kneproteser på ikke mer enn 3 %. Hos pasienter med slitasjegikt, er infeksjonsraten
enda lavere.
På den tiden hadde man svært få medikamenter å tilby revmatikere. Kortison
og salicylic var standardbehandling. En
og annen pasient ble også tilbudt gullbehandling (intramuskulære injeksjoner av
gullsalter).
Min første kontakt med revmakirurgi var
da Brattström foreleste på et kurs i Helsingborg i 1979. Som kurssekretær hadde
jeg arrangert at han skulle undersøke en
rullestolavhengig, alvorlig syk kvinnelig
revmatiker på selve kurset for deretter å
foreslå en behandlingsplan. Undersøkelsen av pasienten ble gjennomført med
en så utrolig innlevelse, så i forbindelse
med undersøkelsen av pasientens føtter,
sprakk hans bukser i fra bakerste linning
helt frem til buksesmekken.
28
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
I forelesningspausen måtte jeg hjelpe
til med å reparere buksene med en stiftemaskin og neste forelesningstime gikk
som planlagt uten dramatikk. Den kvelden ringte Håkan til meg. Han var tydelig irritert etter sin hjemreise med tog. En
rekke stifter hadde rettet seg ut mens han
satt på toget og stukket han plagsomt i baken, så resten av reisen måtte derfor gjennomføres stående. Det var omtrent da jeg
fikk min interesse for revmakirurgi. Jeg
fant fort ut at en stor del av revmatikerne
var i arbeidsfør alder, at den farmakologiske behandlingen ikke løste alle problem og
at de kirurgiske mulighetene så langt ikke
hadde blitt utnyttet maksimalt.
Da jeg kom til Lund i 1992 hadde Brynjolfur Mogensen nettopp tatt en doktorgrad (Hip surgery in juvenile chronic
arthritis). En del av arbeidet beskrev hofteartroskopi, en undersøkelsesmetode
som vi i Lund var de første i verden til å
benytte. Han rapporterte også om høye
komplikasjonsrater med såkalte overflateproteser i hoftene; en erfaring som i dag
blir gjentatt med moderne overflateproteser!
Jeg begynte å interessere meg for rev-
makirurgi på barn veldig tidlig og var veldig heldig, da jeg hver uke fikk undersøke
og vurdere behovet av, og mulighetene
<< Innhold
for ortopediske inngrep på barn med ofte
ubehandlede eller sparsomt medisinerte
revmatiske sykdommer. Hver uke hadde vi en konsulentmottakelse på den revmatologiske avdelingen for barn sammen
med overlege Helena Svantesson. På den
tiden var barna i mye dårligere form enn
dagens pasienter. Alvorlig leddkontraktur
var vanlig og kirurgi ble mye oftere indikert enn i dag.
De inngrepene som ble gjort på den tiden (bløtvev revmatisme, osteotomier,
synovektomier og artroplastikk i hofter og
knær) er i dag svært sjeldent takket være
effektiv farmakoligisk behandling. Jeg
hadde et studiebesøk i England (George
Arden, Barbara Ansell og Malcolm Swann)
og hos Jan Pahle i Oslo. Min avhandling
fra 1986 (Knee surgery in juvenile chronic
arthritis) ble basert på et innsamlet pasientmateriale fra den revmatologiske avdelingen for barn i Lund. Det var blant
annet studier av 60 barn som hadde blitt
operert for synovektomi i knærne. Operasjonen vist seg å være effektiv for lindring
av smerte, så vel som for forebygging av
både vekstforstyrrelser og kontrakturer.
Et samarbeid med Birger Bylander (som
senere sluttet seg til seksjonen) tok for seg
RSA analyser av 17 knær som hadde blitt
operert med midlertidig låsing av vekstplaten i kneet (fysiodese), et inngrep som
fortsatt blir gjort på barn med kronisk inflammasjon, sekundær benlengdeforskjell
og vinkeldeformasjon i knærne.
Revmatologi på barn var på den tiden
en nasjonal spesialitet, og jeg hadde det
privilegium å få være ansvarlig for den
kirurgiske behandlingen av barn fra hele
Sverige, fra nord til sør. Våre egne og andres erfaringer ble samlet i en lærebok
om juvenil revmakirurgi i 1990 [2]. Etter
at Svantesson og Brattström gikk av med
pensjon i 1988, var jeg alene om å utføre
konsulentoppdragene i godt samarbeid
med Helena sine etterfølgere Renate Elborgh og Bengt Månsson. Etter tilkomsten av flere barnerevmatologiske enheter
i landet, har henvisninger av potensielle
operasjonstilfeller til Lund fortsatt.
Lars Lidgren fikk et professorat i 1987
med ansvar for ortopedisk behandling av
muskelinflammatoriske lidelser. Han ble
senere tildelt hovedprofessoratet ved den
ortopediske klinikken etter Göran Bauer i 1990. Lidgren var tidlig en innovatør
og drev med omfattende nasjonalt og internasjonalt forsknings- og utviklingsarbeid og fikk dermed mindre og mindre
tid til klinisk arbeid. Han interesserte seg
tidlig for utvikling av proteser og det var
han som designet overflateprotesen for
skulderledd som ble introdusert i 1981.
Den har i ettertid blitt kopiert av en rekke implantatselskaper og har i den senere tid fått en renessanse. På begynnelsen
av 80-tallet startet han også opp studier
og utvikling av nye metoder for å blande
beinsement og hadde konsulentoppdrag
for lokal proteseindustri angående utviklingen av
hofte- og kneproteser. I dette arbeidet deltok også
Kaj Knutson (fig.
5), som siden da,
i tillegg til sitt ansvar for ortopeKaj Knutson, dedikert
diske infeksjoner,
revmakirurg med spehadde revmakisialisering innen ortorurgi som sitt vikpediske infeksjoner.
tigste arbeidsfelt.
På begynnelsen av 80-tallet kom håndkirurgene Christer Sollerman og Göran
Lundborg til klinikken. Men begge sluttet
ganske fort. Sollerman dro tilbake til Gøteborg, hvor han senere ble tildelt et professorat i revmatisk håndkirurgi og Lundborg
dro til Malmø hvor han fikk et professorat
i håndkirurgi. Philippe Kopylov kom deretter til Lund og fikk så ansvar for revmatisk håndkirurgi på både voksne og barn
helt frem til sin avgang i 2012.
Figur 6. Dannelsen av SRKF i 1985. Deltagerne ble avbildet utenfor Spenshults revmatikersykehus.
Omstruktureringen av ortopedien i Regi-
on Skåne har i løpet av de siste årene resultert i at revmatisk håndkirurgi har blitt
utført i Malmø, mens de fleste andre oppdrag innen revmakirurgi og revmatologisk pasientbehandling har fått lokasjon i
Lund. En situasjon som knuser en viktig
og anerkjent samarbeidstanke angående
revmatikere og er ikke i samsvar med ledelsen innen helse som ønsker å sette ”pasienten i sentrum”!
Svensk Revmakirurgisk Forening
(SRKF) ble dannet i 1985 i et møte på revmatikersykehuset i Spenshult, rett utenfor
Halmstad, hovedsakelig på Lars Lidgrens
initiativ (fig. 6). Det første årsmøtet ble
avholdt i Växjö og siden da har et årlig
møte blitt avholdt ved forskjellige ikkeuniversitetsklinikker som verter. Inviterte gjester, som regel fra utlandet, har gitt
forelesninger til Håkan Brattströms minne. Foreningen har hatt opptil 150 medlemmer, men antall medlemmer har i de
siste årene sunket jevnt og trutt, og som
formann siden 1995, kan jeg nå konstatere
at foreningens fortsatte eksistens er truet. Sykdomsspesifikk spesialisering passer
ikke inn i en alt mer leddorientert subspesialisering innen ortopedien, selv om pasienten med en polyartikulær sykdom
fortsatt har en fordel av å bli behandlet av
RA spesialiserte ortopeder med hensyn til
prioritering, planlegging og behovet for
spesielle implantater i noen tilfeller.
Eggert Jonsson tok sin doktorgrad i 1988
med en avhandling basert på våre da nyoppdagede erfaringer angående overflateproteser i skulderen (Surgery of the
rheumatoid shoulder). Han påviste verdien
<< Innhold
av preoperativ CT (datatomografi) og studerte belastningsforholdene i proksimale
humerus etter montering av proteser. Han
utviklet også et genialt apparat for posisjonering av skulderartrodeser.
Peter Ljung (fig. 7) påviste i sin avhandling (Arthroplasty of the rheumatoid elbow) i 1995 sammen med revmatolog og
røntgenolog det langsomme naturlige
forløpet for revmatisk albuedestruksjon.
Vi hadde, før vi for alvor startet med albueproteser på revmatikere, utført en serie protesekirurgi med bindevev fra storfe
(levert fra en pølseskinnfabrikk i Malmö) i stedet for den tradisjonelle metoden med muskelhinne fra låret. Dette til
noen av våre venner innen revmatologien
sin forferdelse med hensyn til risikoen for
immunologisk aktivering. Ljung rapporterte at resultatene fra slike leddproteser
i albuene hadde en god klinisk effekt, men
at bentap var ikke til å unngå. Han utførte også en svært nøye oppfølging av albueproteser av den typen vi hadde tatt med
oss fra USA. De ga svært gode tidlige resultater, som senere viste seg å vedvare, og
hans avhandling bidro til at protesemontering i den revmatiske albuen ble spredt
til flere avdelinger i landet.
På 80- og 90-tallet hadde vi regelmessi-
ge korte og lange besøk av både lokale og
utenlandske fremtidige ortopedkollegaer.
Japan har en svært lang revmakirurgisk
tradisjon og en rekke ortopeder fra Japan
besøkte oss ofte i flere måneder.
På Göran Bauers initiativ ble det i 1995 i
samarbeid med Kaj Knutson og revmatologikollegaer skrevet en rapport som omhandlet revmakirurgi [3].
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
29
�
Figur 7. Fire ”generasjoner” revmatikerkirurger.
(Urban Rydholm, Lars Lidgren, Håkan Brattström och Peter Ljung)
Ved en tilfeldighet oppserverte vi på
slutten av 90-tallet en pasient som på
grunn av bensår og dårlig hud fikk perkutant utført artrodese av beinledd og som
leget raskt og uten komplikasjoner. Henrik
Lauge-Pedersen beskrev i sin avhandling
i 2002 (Percutaneous arthrodesis) optimale skrueinnstillinger og forberedninger av
benoverflatene ved artrodese av beinledd.
Han kunne også vise både klinisk og i en
dyremodell, at fjerning av brusk ikke er
nødvendig for leging av artrodese forutsatt at festene er stabile.
ERASS sitt årsmøte ble i 2004 avholdt
i Lund med om lag 150 europeiske delegater. Banketten ble holdt på Trolleholms
slott til glede for delegatene (fig. 8).
Christer Sollerman og jeg hadde vært
konsulenter ved Spenshults revmatikersykehus i mange år og tok hånd om samtlige kirurgiske tilfeller, enten i Falkenberg
(hender) eller i Lund (øvrige tilfeller) helt
frem til en kirurgisk avdeling ble åpnet i
2007.
Etablering av operasjonsmuligheter på
Spenshult har vært av stor verdi. Først og
fremst for revmatikere fra Region Skåne
og Vestre Götalandsregionen.
Utviklingen av revmakirurgi
Fra 1967 til 1975 ble det utført 542 synovektomier i Lund, i 1989 ble det utført 14
og i 2011 tre! Lederspan ble introdusert på
begynnelsen av 80-tallet. Preparatet oppnådde like effektiv lindring av lidelse og
reduksjon av hevelse hovedsakelig for kne
og albue som kirurgisk synovektomi [4].
Samtidig begynte metotreksat alene eller
i kombinasjon med andre legemiddel å bli
førstevalget blant sykdomsmodifiserende
legemidler. Biologiske legemidler ble introdusert i Sverige i 1999 og har siden da,
i kombinasjon med metotreksat bidratt
til at behovet for kirurgi har falt jevnt og
trutt.
30
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
Figur 8. Noen av deltakerne på ERASS kongressen i Lund i 2004
samlet på trappen i biblioteket på Trolleholms slott.
Tabellen viser fordelingen av operasjoner i 1975, 1989, 2000 og 2011. Det totale
antallet er konstant, noe som kan forklares med endringer i opptaksområdet. Man
kan se hvordan synovektomiene nesten
har opphørt mens bruken av leddproteser
er så godt som konstant. I denne gruppen
skjuler det seg naturligvis en rekke pasienter med velregulert inflammatorisk sykdom, men med sekundær artroseutvikling.
Det er verdt å merke seg det stadig økende
behovet for fotkirurgi, noe som sannsynligvis beviser forbedret evne til å gå. Noe
som igjen fører til mer belastning på føttene etter vellykket hofte- og knekirurgi i
kombinasjon med effektiv sykdomsdempende og smertelindrende farmakologisk
behandling. Fotkirurgien har utviklet seg
betydelig siden oppstarten på slutten av
60-tallet. Da hadde man et svært begrenset antall standardinngrep. De har nå økt
betydelig som et resultat av forbedret biomekanisk innsikt og med tilgang på spesialtilpassede skruer, stifter, plater og til og
med ankelproteser. Lundaklinikken har i
de siste årene deltatt aktivt i utviklingen
av ankelprotesekirurgi. Personlig har jeg
de siste årene, både teoretisk og praktisk
viet mer tid til fotkirurgi, en virksomhet
som med fordel bør utføres sittende!
INNGREP
ledd
1975
1989
2000
2011
Artroplastikk
hofte
22
60
66
60
kne
52
36
32
38
skulder
0
17
12
8
albue
0
3
10
10
ankel
0
0
7
13
kne
31
6
5
2
albue
25
2
1
1
ankel
11
2
0
0
hofteledd
10
4
0
0
skulder
1
0
1
0
ankel
1
2
11
9
skulder
1
1
0
0
kne
0
6
0
0
hofteledd
4
8
0
0
kne
2
23
2
2
Fotkirurgi
50
36
73
90
Øvrig bløtvev
33
29
17
11
Øvrig skjelett
25
20
20
19
Sum
268
255
256
261
Synovektomi
Artrodese
Artroskopi
<< Innhold
I løpet av mine 30 år i Lund, har jeg
dratt nytte av et svært stimulerende samarbeid med Kaj Knutson. Vi har forhåpentligvis hatt felles glede av å ha delt
arbeidsrom og interesse for både revmakirurgi og annen rekonstruktiv leddkirurgi i
tillegg til protese- og instrumentutvikling.
I 2011 overtok Anna Stefansdottir lederansvaret for den revmakirurgiske avdelingen ved ortopedklinikken i Lund.
Sør-Sverige
I Malmö hadde Åke Ahlberg ansvaret for
leddinngrep på blødere (hemofili) allerede på 60-tallet, og det var dette som var
starten på revmakirurgien i Malmö. Claes
Peterson var i mange år ansvarlig for den
øvre ekstreme kirurgien (skuldre og albue) og Åke Carlsson for den nedre. Det
var ikke noe strukturert samarbeid før
Thomas Andersson i 2001 skrev en avhandling om ankelkirurgi delvis basert på
vårt felles pasientmateriale. I løpet av de
siste årenes omstruktureringer i den skånske helsetjenesten håndteres nå en del av
den revmatiske fotkirurgien og hele den
revmatiske håndkirurgien i Malmö. Teamarbeidet fortsetter, men med felles praksis
i både Lund og Malmö.
I Helsingborg hadde Urban Begner ansvaret for revmakirurgien på 90-tallet og i
Kristianstad har Mats Billsten i mange år
tatt hånd om den revmatiske fotkirurgien.
I Karlskrona var Lars Olof Sjöstrand en
engasjert revmakirurg på 80- og 90-tallet
og hans virksomhet har siden blitt overtatt
av Roland Eigert.
I Halmstad var Bo Wiberg ansvarlig for
revmakirurgien på 80- og 90-tallet og han
var også konsulent på Spenshults revmatismesykehus.
Carl Axel Cedell tok hånd om revmatikerne på ortopedklinikken i Växjö allerede
mot slutten av 70-tallet og fortsatte til han
gikk av med pensjon på 90-tallet.
I Jönköping ble revmakirurgi introdusert allerede på 70-tallet av Ingvar
Junerfält. Stefan Broqvist fortsatte og ble
erstattet på slutten av 90-tallet av Birgitta Lagerqvist, som også var sekretær
for SRKF. Senere ble hun ortopedsjef på
Spenshults revmatikersykehus og jeg har
hatt den glede av å samarbeide med henne i mange år.
Resten av landet
Teamarbeid rundt revmatisme har funnets på rundt 20 sykehus i landet. En eller flere ortopediske kirurger med spesielt
interesse for revmakirurgi har deltatt. Ian
Goldie var den første i Göteborg og sener
ble han en forkjemper for den spesialiser-
te revmakirurgien i Stockholm. Lars Olof
Sjöstrand i Karlskrona, Anders Wigren i
Uppsala, Jacomina Berteema i Sundsvall,
Göran Sjödén først i Huddinge og senere
i Sundsvall/Härnösand, Anders Henriksson i Falun er noen av de siste tiårenes ortopediske kirurger med spesialinteresse
for revmakirurgi.
Fremtiden
Det avtagende behovet for revmakirurgi
har blitt dokumentert blant annet i Sverige [5, 6], Norge [7], Finland [8], Japan [9]
og USA [10]. I Finland minket antall opperasjoner på revmatikere for å bedre et
ledds funksjon fra 1995 til 2010 med 38 %
[11]! Det synkende omfanget har resultert
i at ERASS har måtte endre navn til European Rheumatoid and Arthritis Surgical
Society, og SRKF kjemper for sin eksistens
på grunn av vanskeligheter med å rekruttere en ledelse. Utviklingen angående rask
oppstart og sykdomsforbedrende behandling med metotreksat og biologiske legemiddel har endret gruppen med pasienter
dramatisk.
I dag ser vi sjelden revmatikere med
kontrakturer eller deformasjoner som
i vesentlig grad true evnen til å gå eller
håndfunksjonene. Men vi har i flere år tatt
hånd om pasienter som har fått sine ledd
ødelagte før den moderne behandlingsperioden, samt en rekke pasienter som ikke
reagerer på moderne behandling. Til tross
for en forbedret farmakologisk og kirurgisk behandling har revmatikerne fortsatt
en dårligere livskvalitet sammenlignet
med normalbefolkningen, og en økt risiko for hjerte- og karsykdommer. Mest
sannsynelig kommer de fleste revmatikere i fremtiden til å bli behandlet kirurgisk
av spesialiserte ortopeder innen hofter,
knær, føtter, skuldre og albuer og håndkirurger med interesse for og kunnskap om
inflammatoriske leddsykdommer.
Revmatologene må imidlertid bidra til
et helhetssyn og forhåpentligvis kan teamets vurderinger på en rekke spesialiserte
universitetsklinikker føres videre slik at
de pasientene med de alvorligste revmatiske sykdommene kan dra nytte av dette. Videreutdannelse innen revmakirurgi
for interesserte ortopeder, samt klinisk
forskning må også bli tilbudt på disse enhetene. Revmakirurgi på svært unge mennesker bør med hensyn til det lille behovet
fortsatt være en landsdekkende spesialitet
på en universitetsklinikk.
Det har vært interessant å observere
effektene av moderne, tidlig og aggressiv
behandling av pasienter med nylig diagnostisert RA. 80-tallets rullestolavhengi-
<< Innhold
ge pasienter med alvorlige deformiteter
og betydelige funksjonshemninger i både
øvre og nedre ekstremiteter er i dag en
saga blott. Vi har i dag, i hvert fall på de
sykehus hvor det finnes et velfungerende
samarbeid mellom revmatologer og ortopeder, kunnskap til å bedømme behovet
og mulighetene for teknisk ukompliserte rekonstruksjoner av ledd lenge før de
passerer grensen for hva som er mulig.
Revmatikerne har i dag også (via pasientorganisasjoner og internett) mye mer
kunnskap om hvilke kirurgiske alternativer som er tilgjengelige for dem, og takket
være effektiv behandling, er som regel pasienten i mye bedre form og mer motivert
for kirurgi enn hva som var tilfelle for 30
år siden.
Referanser:
1. LeVay DI. The History of Orthopaedics, 1990, side
270. Parthenon Publishing Group UK. ISBN0940813-81-5.
2. Rydholm U. Surgery in juvenile chronic arthritis.
Ortholani 1995. ISBN 91-971450-0-9.
3. SBU rapport 136:2. Revmatiske sykdommer – kirurgisk behandling. 1998. ISBN 91-87890-44-5.
4. Carlsson Å, Lindmark B, Marsal L. Intra-Articular steroids-An Alternative to Knee Synovectomy in Rheumatoid Arthritis? Scand J Rheumatol
1984;13:375-378.
5. Weiss RJ, Ehlin A, Montgomery SM, Wick MC,
Stark A, Wretenberg P. Decrease of RA-related
orthopaedic surgery of the upper limbs between
1998 and 2004: data from 54579 Swedish RA inpatients. Rheumatology 2008;47(4):491-4.
6. Weiss RJ, Stark A, Wick MC, Ehlin A, Palmblad
K, Wretenberg P. Orthopaedic surgery of the
lower limbs in 49802 rheumatoid arthritis patients: results from the Swedish National Inpatient Registry during 1987 to 2001. Ann Rheum Dis
2006;65(3):335–41.
7. Fevang BT, Lie SA, Havelin LI, Engesaeter LB,
Furnes O.Reduction in orthopedic surgery
among patients with chronic inflammatory joint
disease in Norway, 1994–2004. Arthritis Rheum
2007;15:57(3):529 - 32.
8. Jämsen E, Virta L, Hakala M, Kauppi MJ, Malmivaara A, Lehto MUK. Decline in joint replacement surgery in rheumatoid arthritis associates
with concomitant increase in the intensity of anti-rheumatic therapy: nationwide register-based study from 1995 through 2010. Acta Orthop;
in press.
9. Louie GH, Ward MM. Changes in the rates of
joint surgery among patients with rheumatoid
arthritis in California, 1983 - 2007. Ann Rheum
Dis 2010;69(5):868-71.
10. Momohara S, Inoue E, Ikari K, Kawamura K,
Tsukahara S, Iwamoto T, Hara M, Taniguchi A,
Yamanaka H. Decrease in orthopaedic operations, including total joint replacements, in patients with rheumatoid arthritis between 2001
and 2007: data from Japanese outpatients in a
single institute-based large observational cohort
(IORRA). Ann Rheum Dis 2010;69(1):312-3.
11. Lehto M. Personlig kommunikasjon.
Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2013
31
Foto: Espen Rasmussen - Sierra Leone
gaven som redder liv
En gave til Leger Uten Grenser kan være et
godt og livsviktig alternativ i forbindelse
med bryllup, bursdag eller jubileum.
Ring oss på tlf 08898 eller gå inn på
www.legerutengrenser.no
Med små og store gaver fra familie og
venner, kan du hjelpe Leger Uten Grenser
med å redde liv, samtidig som du hedrer et
menneske på en fin måte.
Merk innbetalingen med navn på jubilant/
brudepar, samt navn på giver(e) av gaven.
Kontonummer: 5005 06 36728.
<< Innhold