1. No category

M e d l e m st i d n i n g f ö r f ö r e n i n g e n J AG o c h B r u k a r ko o p e r at i v e t J AG . N r 4 2 010
Höstlov på JAG
Skolrätt för alla
barn?
Åk utför
i vinter!
Innehåll
LEDARE
Skolrätt för alla barn?
Nr 4 2010
Möte på EU-nivå om mänskliga rättigheter
JAG-medlemmarna Erik Lindgren och
Monica Tornevik deltog.
5
Föräldrarnas kamp gav resultat
”Nu när vi kommit ur stålbadet är det värt alla strider”
6
Missförstånd i skolan
”Rollerna blandas ihop – oftast av skolpersonal”
9
Gott & blandat
Positiva nyheter och notiser i vintertid
12
Höstlov på JAG
Hemskt härliga Halloween-bilder
14
Tine Mellby har nått sitt mål
Först i Norge med att välja JAG som anordnare
18
På omslaget Giovanni Miranda
Ansvarig utgivare Gerd Andén
Produktion Föreningen JAG
Tryck Modintryckoffset
Insänt material JAGAREN förbehåller sig rätten att redigera
och korta insändare och annat insänt material.
Föreningen JAG är en ideell riksförening med full­värdiga
medlemmar (med egna funktionsnedsättningar och nedsatt
autonomi) och stödmedlemmar i hela landet. De flesta
fullvärdiga medlemmar har ­personlig ­assistans enligt lagen
om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).
­Föreningen JAG arbetar intressepolitiskt för att personer
med flera stora funktionsnedsättningar, varav en avser den
intellektuella förmågan, ska ha möjlighet till ett gott liv med
bästa möjliga personliga ­assistans.
Vill du bli medlem kan du betala in års­avgiften, 100 kr, på
pg 403 80 84-2. Skriv namn och adress och ange om du är
fullvärdig medlem eller stödmedlem. I medlemskapet ingår
en prenumeration på JAGAREN.
Vill du veta mer om oss eller hur du kan ordna din ­personliga
assistans genom Brukarkooperativet JAG? Ring till JAGs
kansli, tel 08-789 30 00, eller skriv till Föreningen JAG,
Box 16145, 103 23 Stockholm. Du kan också skicka e-post
till foreningen@jag.se
För mer information, titta på JAGs hemsida: www.jag.se
I lagen infördes skolplikt och
skolrätt för alla barn 1967.
Jag är född 1965. Nästan alla mina
jämnåriga har gått i skolan. Där har
de lärt sig läsa, skriva och räkna.
De har fått samhällskunskap, lärt sig om
växter och djur och hur det var förr i världen,
lärt sig flera språk, haft gymnastik och fått
hushållskunskap. De har fått lära sig för att
klara sig bra i livet.
Vad fick jag lära mig i skolan? INLÄRD
HJÄLPLÖSHET!
För att få gå i skolan när jag var liten,
flyttades svårt funktionshindrade barn till
vårdhem, där förvaringen kallades skola. Det
fanns några få andra skolor i storstäderna,
som fungerade som dagis, för att ”avlasta”
föräldrarna som inte ville ”lämna bort” sina
barn.
När jag var sju år flyttade jag till Stock­
holmsområdet och fick gå i skolan två dagar
i veckan på en specialförskola för svårt funk­
tionshindrade småbarn. Mamma körde mig
dit och hämtade mig efter några timmar. Jag
lärde mig ingenting. Varken jag eller något av
de andra barnen kunde prata. Vi låg där på
golvet och väntade på att få åka hem.
Efter ett år flyttade vi till Ekerö kommun.
Där fanns inga särskolor. Alla funktionshin­
drade barn kördes till Stockholms skolor.
Det fick jag också göra resten av min skoltid.
Jag tror inte att det finns andra barn som har
så långa skolresor som barn med svåra funk­
tionshinder i Stockholms län.
Min räddning var min personliga assistent,
som Ekerö kommun anställde 40 timmar i
veckan. Hon skulle resa med mig till sko­
lan två dagar i veckan, eftersom resan var
för arbetsam att göra varje dag. Resten var
hon hemma med mig. Det kom hem en
hemunder­visnings­lärare en gång i veckan.
Alla barn är
barn, tänk att
det ska vara så
svårt att förstå.
Hon var pedagogisk expert och
skulle lära mig ”röd” och ”rund”.
Jag avskydde det! Hon kom på
tisdagar och jag lurade iväg henne
genom att få ”tisdagssjuka”, som
innebar att jag tvärblundade och
blev okontaktbar när hon kom.
Den sjukan försvann samma ögon­
blick hon gick ut genom ­dörren.
Det jag lärde mig under de följan­
de fem åren lärde jag mig av min
assistent och av min familj!
Mina föräldrar ville att jag skul­
le få gå i skolan som andra barn.
Därför reste jag och min ­assistent
iväg två skoldagar i veckan. Den
första terminen fick jag gå i en
grundsärskoleklass för rörelsehind­
rade elever. Jag lärde mig räkna
”en och många” och blockläsa mitt
namn.
Läraren sa att det inte var konstigt att jag inte kunde så mycket
eftersom jag aldrig gått i en riktig
skola. Många skrattade åt hennes
okunnighet, men hon hade rätt!
En ny integrerad träningsskola
startades i Tensta, där jag placera­
des. Jag hatade den skolan, som var
en pysselskola. Det jag har sämst
förutsättningar för att klara av be­
roende på mitt rörelsehinder är just
pyssel. Det enda roliga med skolan
var lunchbespisningen, där skolans
alla barn åt och jag kunde lyssna
på och titta på alla som åt där. Pys­
sellektionerna tillbringades med att
personalen gjorde små miniatyr­
samhällen och dockor och stjär­
nor och blomsterdukar för att lära
oss hur livet fungerar. När jag åkte
hem var jag missbelåten och trött.
Det märkte både min assistent
och taxichauffören, så vi gjorde en
kupp.
Många år senare vågade assisten­
ten berätta det för min mamma.
Mamma trodde att vi åkte till sko­
lan, men vi åkte till Sergels torg i
Stockholms centrum, där assisten­
ten och jag gick runt i centrala stan
och tittade på folk och saker och
hade det trevligt några timmar,
tills taxin kom och hämtade mig
där och körde oss hem. Mamma
trodde vi var i skolan och i skolan
trodde de att jag var sjuk så ofta.
När jag skulle börja på gymna­
siet öppnades en ny verksamhets­
träning för rörelsehindrade elever
integrerad i en ny skola i Sollen­
tuna, där jag fick en plats. Rek­
torn anställde den bästa och mest
erfarna personal hon kunde. En
klassföreståndare, som arbetat i en
skola på ett stort vårdhem i många
år och flera psykologer som klass­
assistenter gav en personaltäthet
utöver det vanliga. Jag skulle åka
skolfärdtjänst dit. Lokalerna var
nybyggda och anpassade.
Min assistent slutade för att ut­
bilda sig till sjukgymnast. Kom­
munen hade svårt att hitta någon
ny som var lämplig, så jag skulle
åka till skolan utan assistent och ha
en extra personalförstärkning där. u
Jag skulle behövt en skola som var
till för att lära mig om livet! På
min tid hade det varit bättre att jag
suttit i en normal skolklass än i en
totalt stimulansfri förvaringsmiljö
som träningskolan var på den
tiden.
Jag skulle behövt stärka mitt
självförtroende och lära mig att jag
duger.
Skolan skulle fokuserats på att
utveckla mina förmågor. Jag ser
och hör och kan röra flera fingrar!
Alla varelser som ser kan förflyt­
ta sig genom en dörr! Ingen försö­
ker gå genom väggen! Det är klart
att jag skulle stimulerats till att
förflytta mig i samma ålder som
andra barn börjar förflytta sig! Jag
borde haft en liten elektrisk rullstol
som jag lärt mig köra i ettårsål­
dern. Min mamma är säker på att
jag lärt mig det då och att kunnat
använda den genom hela barndo­
men och resten av livet. Nu håller
jag på att lära mig köra elrullstol
vid 45 års ålder.
En dansk pedagog, Lillie Niel­
sen, skrev på 80-talet ”Grip och du
ska begripa”. Hon hade den själv­
klara uppfattningen att alla barn
lär sig konkret. Plocka ur riktiga
saker ur kökslådorna innan man
plockar i. Utnyttja sina sinnen till
att uppleva och skaffa kunskap om
omvärlden. Det kan jag, men jag
fick aldrig lära mig det i skolan!
I skolan borde jag fått lära mig
läsa talböcker! Nu läser jag tal­
böcker,
men har
ju missat
det mesta!
Jag kan
blockläsa
mitt namn
och förstår
bilder och
foton.
Jag borde fått ett språk så att jag
kunde gjort mig förstådd. Nu har
jag själv fått hitta på! Jag har tittat
på och härmat mina kompisar. Jag
kan peka.
Visst kan jag se skillnad på olika
antal och begripa tiden. Jag vet hur
många dagar det är i veckan. Jag
har ju levt i alla veckor i 45 år! Jag
har födelsedag och firar jul varje
år! Andra barn har fått lära sig sa­
ker i skolan. Jag har fått lära mig
det mesta själv.
Om jag hade fått träna min
kropp hade jag varit starkare. Det
gör jag nu, men inte när jag var
barn. Det borde jag gjort som an­
dra barn!
Jag är bra på musik. Jag borde
fått utveckla den begåvningen i
skolan!
Konst intresserar mig och jag
borde fått besöka alla våra konst­
skatter i Stockholm i stället för att
”pyssla”. Jag borde lärt mig histo­
ria genom att besöka museer och
kungliga slottet.
Jag vet hur stor världen är och
att det finns många olika språk.
Det har jag inte lärt mig i skolan
utan av att resa i livet.
Livet blev min skola. Jag fick
lära mig av livet i stället för att gå i
skolan för livet! Andra svenskar får
göra både och. Men bättre sent än
aldrig! Jag kämpar på med att fort­
sätta att lära mig.
Hälsningar
Magnus Andén
Ordförande Föreningen JAG
Viktigt möte i Wien
JAG-medlemmarna Monica
Tornevik och Erik Lindgren
har deltagit på ett möte
i Wien. Läs Monicas
berättelse från resan.
Jag har varit på möte i Wien i
Österrike som anordnades av EUs
kontor för mänskliga rättigheter,
FRA. Just detta möte handlade om
rättigheter för personer med intel­
lektuella eller psykiska funktions­
nedsättningar.
Vi var 32 deltagare från tretton
olika länder. Det var representan­
ter från olika juridiska och medi­
cinska organisationer, personer
med egna funktionsnedsättningar,
representanter från institutioner
för mänskliga rättigheter och funk­
tionshinderorganisationer. Från
Sverige deltog Jamie Bolling från
ENIL och Erik Carl Lindgren och
jag själv, Monica Tornevik, från
JAG. Eric Carl och jag var inbjud­
na att tala om våra erfarenheter av
Foto: Erik Carl Lindgren
var tung och besvärlig. De tävlade
om att slippa gå med mig i bad­
rummet och klagade på ryggbe­
svär. Jag tog mycket illa vid mig
och bestämde mig för att aldrig
besvära dom mera! Jag kissade
innan jag åkte hemifrån på morgo­
nen. Sedan kissade jag inte förrän
jag kom hem igen. Då hade jag så
ont i magen så att jag skrek och
kissade redan i dörren. Jag ville
inte åka till den skolan, med eller
utan ­assistent!
Det byggdes en ny gymnasie­
skola i Tyresö, där en verksamhets­
träningsklass integrerades. Lands­
tinget som drev skolorna på den
tiden vägrade betala för en assistent
till mig. Ekerö kommun lovade
att betala men hittade inte någon
lämplig person. Mamma klagade
i pressen. Dagens Nyheter hade
en stor artikel, där landstingsrå­
det tvingades erkänna mitt behov
av assistent och det såg lovande ut.
Men löftet infriades aldrig.
Att åka till Tyresö innebär en
daglig resa genom hela storstock­
holm. När jag väl kom dit fanns
inget att göra. Den pedagogiska
utrustningen i klassrummet bestod
av ett bollhav, där jag inte ville
ligga. Jag fick byta skola igen.
Jag tog slutligen studenten i
Älvsjö, som ligger långt bort från
Ekerö. Dit hade jag med mig en
assistent. När jag avslutade min
skolgång hade vi avslutning med
fina tal om hur fantastiska lärare
och personalen hade varit. De fick
stora blomsterkvastar av föräldrar
och oss för sitt stora tålamod med
oss misslyckade.
Samtidigt tog min syster stu­
denten i en skola i andra delen av
Stockholm. Hon mottogs av skyl­
tar, blomsterkvastar i massor och
en dekorerad sportbil för hemresa
till sin studentfest.
Nu när jag är vuxen har jag inte
längre någon skolrätt. Jag har an­
sökt om Särvux, men utan resultat.
Jag fick aldrig någon chans!
Jag hoppas innerligt att det
svenska samhället har ändrat sig!
Som ordförande i Föreningen JAG
vill jag arbeta för att alla barn får
gå i en skola som är värd namnet!
Har Sverige det i dag?
Foto: Annki Tornevik
u Personalen i skolan tyckte att jag
självbestämmande med stöd av god
man. Här är min resedagbok:
Vi checkar in på hotellet i Wien.
Mitt rum är jättefint och rymligt.
En detalj som jag tyckte om var att
spegeln i badrummet var vinklad
ut från väggen så att jag kunde se
hela mig när jag satt.
På kvällen hölls en välkomst­
middag på hotellet.
och träffa alla deltagare. Mötet
hölls på engelska. Alla deltagare
hade sin plats med namnskylt och
mikrofon. När det blev min tur att
presentera mig fick jag trycka på
mikrofonen och jag syntes på en
tv-skärm.
Jag lyssnade på olika föredrag
och passade på att bekanta mig
med deltagare från andra länder.
På kvällen bjöds vi på restau­
rang.
Torsdagen den 4 november
Fredagen den 5 november
Jag tog en promenad från hotellet
till FRAs kontor i förmiddags­solen.
Jag såg fram emot att komma dit
På förmiddagen var det min tur att
tala. Jag och min god man hade
förberett talet som min assistent
Madeleine hjälpte mig att hålla.
Jag berättade om mina erfarenheter
av att kunna utöva min rättsliga
förmåga och självbestämmande
med stöd av god man. Talet var
mycket uppskattat och jag fick
många positiva reaktioner.
Onsdagen den 3 november
Det var bra ordnat rent praktiskt
kring mötet och flygresan gick
smidigt. Jag fick bra hjälp på
flygplatsen, både i Stockholm och
i Wien.
Det känns väldigt viktigt att ha
deltagit på detta möte och visat på
hur det kan fungera i Sverige.
Monica Tornevik, Stockholm
Nu funkar skolan
för Ludwig!
10-årige Ludwig Karlsson går
i en skola där allt är anpassat
efter hans behov. Men de
första tre skolåren var en
katastrof. Ludwigs föräldrar
Maria och Mattias
Karlsson berättar om
sin kamp för sonens
skolgång.
Ludwig Karlsson är 10 år och bor i
Mönsterås i Småland tillsammans
med föräldrarna Maria och Mat­
tias och två äldre syskon.
Ludwigs funktionsnedsättning,
autism, syns inte utanpå vid första
anblicken men ställer stora krav på
en anpassad och tillrättalagd mil­
jö. För att må bra måste Ludwig
känna att han har kontroll. Han är
väldigt känslig för krav, det måste
alla runtomkring honom lära sig.
Ludwig har många intressen,
han tycker om att spela dator, titta
på film, åka båt, stimmiga lekar
och att hoppa studsmatta. Han är
en hejare på att balansera och inte
det minsta höjdrädd. På ett födel­
sedagskalas valde han att äta tårtan
sittande på taket till trädkojan, till
gästernas förskräckelse.
Ludwigs funktionsnedsättning
gör att familjen väljer att avstå från
restaurangbesök, åka på semester
eller gå på släktkalas.
– Alla säger att det inte gör nå­
got om Ludwig tjoar, men det är
inte för deras skull som vi stannar
hemma, det är för Ludwigs skull.
Om Ludwig mår jätte­dåligt av en
sak så utsätter vi inte honom för
det, säger Maria Karlsson.
Som liten hade Ludwig dag­
mamma innan han började på
dagis vid fem års ålder. På dagis
fanns tre personal som turades om
att arbeta enskilt med Ludwig.
Det fungerade bra trots att det var
stimmigt. Men när det var dags att
börja skolan gick allt fel redan från
början. Ludwig skulle få gå i en
helt ny verksamhet i Mönsterås, en
särskild undervisningsgrupp med
fyra elever med funktionsnedsätt­
ning.
– Det var en katastrof. Barnen
hade helt olika behov. Personalen
gjorde sitt bästa men hade för lite
erfarenhet och det gjordes inga an­
passningar av lokalerna, säger Mat­
tias Karlsson.
Skolans utgångspunkt var att
Ludwig skulle anpassa sig till grup­
pen, trots att det var en verksam­
het med inriktning mot elever med
autism.
– De trodde att det handlade
om att vara konsekvent. Om Lud­
wig fick ett utbrott och slängde
leksaker på golvet försökte de
tvinga honom att städa upp efter
dig. De skulle besegra honom, sä­
ger Mattias.
Ludwig vantrivdes så i skolan att
föräldrarna var tvungen att låta ho­
nom stanna hemma i perioder.
Ludwig och hans familj hade
täta kontakter med habiliteringen
men därifrån ville man inte ge sko­
lan några pekpinnar. När en psy­
kolog från habiliteringen ändå sa
vad hon tyckte, svarade lärarna att
”vi sköter det här på vårt sätt”.
– Habiliteringen ville inte stöta
sig med skolan. Vi stred för Lud­
wigs skull men skolan tyckte att vi
la oss i för mycket och vi kände oss
utestängda och frustrerade. I och
med att vi kritiserade skolan blev
det ett slags vi mot dem-förhål­
lande.
Lösningen från skolans sida blev
så småningom att erbjuda Ludwig
anpassad studiegång med lektioner
två–tre timmar på eftermiddagen,
ensam med en lärare när alla andra
elever gått hem. Det gick lite bättre
men när läraren blev gravid tillsat­
te skolan ingen ersättare. Det fanns
ingen på skolan som kände Ludwig
så han fick vara hemma igen.
Både Maria och Mattias jobbade
heltid, men försökte pussla med
tiderna så att någon alltid kunde
vara hemma med Ludwig. De fick
också hjälp av Ludwigs tidigare
dagmamma några dagar i veckan.
I samma veva beviljades Ludwig
äntligen personlig assistans, näs­
tan ett år efter ansökan. Genom
bekanta fick familjen tips om Bru­
karkooperativet JAG och Ludwig
startade sin assistans i JAG hösten
2008.
Första tiden var Maria och Mattias
assistenter själva. Marias slutade
sitt jobb för att jobba heltid som
personlig assistent – det var den
enklaste lösningen och det enda
familjen orkade med
i den situation de
befann sig i.
– Vi undrade
­ibland hur vi skulle
överleva, Ludwig for
så illa i skolan. Han
vägrade åka dit och
var helt förtvivlad.
Han grät när han
satte sig i bilen, säger
Maria. När jag häm­
tade honom i sko­
lan kunde de berätta
att han skrikit halva
dagen. Det tog en
halvtimme innan han
lugnat sig så pass att
vi kunde åka hem.
Han var helt knäckt.
Ludwig och Maria Karlsson.
Sedan ett år tillbaka är allt
­annorlunda.
Ludwig har bytt skola och
har dessutom beviljats personlig
­assistans på skoltid. I skolan har
han ett eget klassrum och han har
fått en egen ingång på baksidan av
skolbyggnaden så att han slipper
konfronteras med 200 elever på
skolgården. Allt utgår från Lud­
wigs behov.
– Det är som natt och dag. I år
har Ludwig gått i skolan alla dagar
utom en. Det var en utopi för oss
ett år tidigare. Vi var beredda att
packa och flytta, vi åkte runt och
tittade på skolor för att hitta en lös­
ning, säger Mattias.
– Nu har Ludwig en öppen och
ärlig lärare som sätter Ludwig först
och säger som det är. De funkar så
himla bra ihop, säger Maria.
Ludwig åker taxi till skolan till­
sammans med personliga assisten­
ten Daniel Andersson som anställ­
des i februari i år. Man har gjort en
överenskommelse om att Ludwig
inte behöver dela taxi med an­
dra elever och det är alltid samma
chaufför som kör.
Efter skolan går Ludwig och
Daniel ibland till badhuset eller till
bowlinghallen, eller som idag, till
pulkabacken.
I somras vågade familjen sig
på att göra några korta utflyk­
ter, bland annat till Kolmårdens
djurpark. Assistenten Daniel följde
med, det gick över förväntan och
gav mersmak.
Närmast står familjen inför att
anställa ytterligare en assistent.
Både Maria och Mattias strä­
var ­efter att jobba mindre som
­assistenter. Maria har återgått till
sitt gamla arbete, hon läser dessut­
om en distansutbildning på halvtid
med inriktning mot autism.
I sin kamp för Ludwigs rätt att gå i
skolan fick Maria och Mattias stöd
från duktiga pedagogerna Susanne
Jessen och Ulrika Aspeflo samt
JAGs rådgivare Karim Ghomri.
– Som förälder har man inte
samma pondus. När de här tre
­personerna bekräftade Ludwigs be­
hov gick det lättare, säger Maria. u
Maria Månsson:
Nu funkar skolan för Ludwig!
u
Familjen gjorde även en anmälan till Skolinspektionen som
­resulterade i att kommunen kritisterades på flera punkter.
– Självklart har vi frågat oss flera gånger om det är vi som
ställer för höga krav. Vi har ibland tvivlat på om vi har gjort rätt.
Framförallt efter anmälan till Skolinspektionen blev det tyd­
ligt att det kom prestige med i bilden från skolan sida.
– Skolan ville sätta ner foten och visa att det var de som be­
stämde. Men i det läget kunde inget bli sämre för oss.
Det har ändå varit tillfällen när familjen nästan ångrat att de
gjorde anmälan, när de kände att skolan ville ”ge igen”.
– Det borde inte ha gått ut över oss, säger Maria.
– Men nu när vi kommit ur stålbadet och Ludwig fått det
bättre så är det värt alla strider. Han hade det så fruktansvärt
svårt ­innan, avslutar Mattias.
– Kenny ska inte vakta på
rasten eller planera lektioner!
M
Ludwig, Daniel och Maria.
Det går undan i pulkabacken.
­Assistenten ­Daniel håller koll.
Alla barn har rätt till en bra skola
Råd­givarna på JAGs kansli får ofta
frågor om skolan från bekymrade
föräldrar till medlemmar i JAG
och en fråga där vi vet att det finns
brister gäller tillsyns­ansvaret.
– Enligt föräldrabalken har
vårdnadshavaren ett mycket långt­
gående tillsynsansvar. Men när
barnet är i skolan övergår det här
ansvaret till skolan. Om tiderna
för skolskjutsen eller färdtjänsten
inte stämmer överens med elevens
schema så måste skolan utöva sitt
tillsynsansvar även under de glapp
som uppstår före och efter under­
visningstiden, säger Karim Ghom­
ri, rådgivare på JAG.
Karim är medförfattare till en
handbok om rättigheter i skolan
för elever med funktionsnedsätt­
ning som kom ut i våras.
Handboken ”Visst har jag rätt
att…” ingår som en fristående del
i projektet Särskild, särskiljd eller
avskiljd – om skolsituationen för
elever med rörelsehinder. Det är
en treårig studie som har bekos­
tats av Allmänna Arvsfonden och
genomförts i sam­arbete mellan
Förbundet Unga RBU-are, Rädda
Barnen, Barnombudsmannen och
Visste du att…
w många tror att det finns
en absolut rätt att få ha
en elev­assistent,
w det finns lärare
som tycker att elev­
assistenter eller
­personliga ­assistenter
ska undervisa,
w många rektorer och
lärare tror att de kan
bestämma vad en
personlig assistent ska
göra i skolan,
w många rektorer och
lärare tror att rätten
att få stöd bara avser
engelska, svenska och
matte
och att alla som tror det
här har fel!
Peda­go­giska institutionen vid Stock­
holms Universitet.
Förhoppningen är att boken ska
ge vägledning och goda råd i juri­
diska frågor som är ­aktuella i skolan.
Handboken, som gäller elever med
alla former av funktionsnedsättningar,
inte enbart rörelsehinder, inne­håller
en kortfattad översikt av de rättig­
heter som elever med funktionsned­
sättningar har. Den kostar 75 kr och
kan beställas från Unga RBU-are via
e-post evawestling@telia.com eller
tel 0480‑375 60.
Om lärare, rektor, förvaltningschef
eller politiker inte sköter sina uppdrag
och skyldigheter finns alltid möjlig­
heten att (liksom Ludwig Karlssons
familj i artikeln ovan) vända sig till
Skolinspektionen.
På Skol­inspektionens hemsida kan
du läsa om hur du gör en anmälan och
vad du bör tänka på innan du anmä­
ler.
in pojke Kenny, 11 år, har flera stora funktionsned­
sättningar och går i träningsskola. Han har person­
lig assistent i skolan, vilket är en enorm trygghet för
honom och oss föräldrar. Vi vet vem som är tillsammans med
honom och vi kan ge assistenterna all kunskap de behöver.
Behov och förutsättningar ändras hela tiden och assistenter­
na är med på handledning, på hjälpmedelscentral, habilitering
och sjukhusbesök. De får en helhetsbild som inte en elevassis­
tent skulle fått. Vi får en bättre inblick i skolan genom assis­
tenterna eftersom de hjälper Kenny att tala om vad som hänt
under skoldagen och
vad som är på gång.
Assistenterna vet ju
också hur Kennys
behov ser ut och blir
en viktig länk mellan
hem och skola.
Trots alla förde­
lar finns det fallgro­
par som när rollerna
blandas ihop – oftast
av skolpersonal – men det har även hänt att assistenter tar på
sig föräldrarollen och tar beslut över huvudet på oss föräldrar.
Det är tråkigt när kommunikationen sker mellan assistent och
skola/pedagog.
Skolan räknar ibland in den personliga assistenten som skol­
personal och lägger över uppgifter på dem. Vi har bland annat
råkat ut för att man vill att assistenten ska vakta på raster och
passa en annan elev medan dennes assistent tar lunch eller hit­
ta på saker att göra under lektioner för det finns inget planerat.
När man påpekar att det inte går för sig går skolan i försvar
och tycker att det är fel med personliga assistenter i skolan.
Det kan vara svårt att få skolan att se det positiva med per­
sonliga assistenter, men för det mesta flyter det på bra.
Ett enkelt sätt att se på assistent i skolan är så självklart i
min ögon. Om man ser det som att Kenny och assistenten är
en person, det vill säga Kenny, så förstår man ju att Kenny inte
kan vakta på rasten, passa andra elever eller planera lektioner.
Däremot kan han ha uppgifter som även läggs på andra elever
som han då kan göra med hjälp av sin assistent.
Ibland undrar personalen vem som kommer imorgon. Men
det är ju Kenny som går i skolan, inte assistent A eller B som
ju ska var “osynlig“. Assistenten ska inte ta plats utan hjälpa
Kenny att ta plats. Det är ett kvalificerat och viktigt jobb de
personliga assistenterna har. Viktigt är också att ­assistenterna
vet vilken roll de har och vågar säga ifrån när de förväntas göra
saker som inte ligger i deras arbetsuppgifter.
Maria Månsson
I år kom snön rekordtidigt och möjligheterna till vintersport är stora i hela landet.
Skicart är ett hett prova på-tips i vinterkylan.
Alla foton är privata
Elin gillar
skicart
Elin Jonsson, 23 år och bosatt i
lappländska Vuollerim, är medlem
i JAG och en rutinerad skicartåkare. Det är tio år sedan hon pro­
vade på att åka för första gången.
Genom sin gode man och mamma
Lena Jonsson berättar Elin att det
var hennes storebror Peter som
hade sett att det fanns något som
hette Totalskidskolan i Åre.
– Det här med skoter kändes
som ett avslutat kapitel, då Elin
­oftast blev sjuk i pulkan bakom
och vi tänkte att vi skulle prova på
det här i stället, säger Lena.
Eftersom syskonen Peter, Stina
och Amanda liksom mamma Lena
och pappa Bert, sysslade med ut­
försåkning i någon form kändes
det som ett ypperligt tillfälle att
göra något gemensamt hela famil­
jen.
– Vi sökte och fick en plats på
­Totalskidskolan i Åre, den enda
skidskolan som kan ta emot perso­
ner med väldigt skiftande rörelse­
problematik, och det visade sig
vara en riktig fullträff för Elin.
– Vi åkte två pass varje dag i
fem dagar och Elin visade verk­
ligen att hon tyckte om det. Ju
fortare det gick nerför och ju mer
det ”sjöng” under skidorna i sväng­
arna desto lyckligare var Elin. Hon
skrattade rakt ut och vi förstod att
det här var något som skulle bli en
Här får du veta mer om skicart:
Stockholms handikappskid­skola
(Friluftsfrämjandet)
http://stockholmsalpina.se/Handikapp
Totalskidskolan i Åre
www.totalskidskolan.se
Elin och Lena Jonsson
åker lift i Åre.
10
del av vårt liv, säger Lena.
Efter detta beslöt sig familjen
att de ville genomgå utbildningen
för att få licens att köra själv. De
köpte en egen ski-cart och Peter
gick skidlärarutbildning för att få
framföra carten i svårare backar
medan föräldrarna tog licens för
att få köra skicarten i gröna och blå
backar (lättare nedfarter).
– Vi har varje år efter detta varit
i väg, en eller två veckor, och åkt
skicart, antingen i Åre eller Björk­
liden, som ligger 10 mil norr om
Kiruna. Vi tänker fortsätta så länge
vi ser att det är Elins grej. De här
är något som verkligen ger Elin
livskvalitet, säger Lena.
FAKTA
Skicarten är en liten vagn med fyra
korta skidor och en störtbåge, där
åkaren sitter fastspänd och en
medåkare står bakom och styr. Man
kan antingen bara åka med eller lära
sig att styra på egen hand med hjälp
av medåkaren. Medåkaren måste
vara utbildad och ha ”körkort” för
ski cart.
Maria Magnusson, Erika Norman, Magnus Andén, Monica Tornevik och Nicklas Benn tar emot publikens jubel.
Fett bra!
I december spelade JAG-gänget med assistenter
två föreställningar av musikalen ”Fett bra”
under en och samma dag på Kulturskolan i
Stockholmsförorten Tensta.
Sedan premiären i Visby i somras har föreställningen bytt
namn från ”Grease” till ”Fett bra”, men uppsättningen i
övrigt var densamma. Mats Lindberg, arbetsledare på JAGcenter och projektledare för Kultur för alla sammanfattar
evenemanget:
– Det var speciellt roligt att höra om­
dömen och kommentarer efter den
första föreställningen då publiken
utgjordes av ”vanligt folk”, unga
och gamla, från stadsdelen.
Några av ungdomarna i teater­
verksamheten därute tyckte att
”den här föreställningen borde
verkligen alla få se, och då me­
nar vi alla... den var superbra!”
En ledare på Kultur­skolan
med 30 års erfarenhet av tea­
ter och kultur, sade att musi­
kalen var otroligt lyckad och
att den både rent konstnärligt,
Spelglädje och inlevelse från Susanna Carlsson
och Anna Ingren.
Kärleksparet – Erika Norman och Sandro Grip.
tekniskt och intressepolitiskt höll högsta klass.
­Imponerande!
Den andra föreställningen, på kvällen, spelades
för andra medlemmar i JAG, goda vänner och an­
höriga, och då ville knappt applåderna ta slut!
Gustav Loberg, gitarrhjälte.
11
Gott & blandat
Årsmöten 2011
Årsmötena i Föreningen JAG och
Brukarkooperativet JAG kommer
att gå av stapeln den 7–8 maj.
Som vanligt har vi bokat Infra City i
Upplands Väsby utanför Stockholm
för årsmötesförhandlingar,
intressepolitik, underhållning,
middag och dans.
Speciella barnaktiviteter
planeras i samband med årsmötet
för JAGs yngre medlemmar.
Vårens ”barnprogram”
på JAG
chans att söka stipendium!
Stiftelsen Fonden till Rolf Bergfors minne är upprättad
till minne av en av de GILare som arbetade med att
driva igenom personlig assistans i Sverige. Fonden delar
varje år ut 100 000 kronor i stipendium för eftergymnasiala studier, studieresor eller utvecklingsprojekt i
Independent Livings anda. Ett grundkrav för stipendiet
är att det ska främja egen eller annans förmåga att leva
ett självbestämt liv, i enlighet med Independent Livingfilosofin. Pengar delas inte ut för privat-ekonomiska
ändamål. Studierna, resan eller projektet måste alltså
ha ett vidare syfte än den egna rekreationen.
KONSTSIM – DEN NYA INNESPORTEN
JAGs arvsfondsprojekt Kultur för alla fortsätter sin
inspirationsturné runt om i Sverige. I Sundsvall fick
workshop-deltagarna bland annat prova på konstsim.
Sista ansökningsdag: 31/3. Besked meddelas
skriftligen. Stipendiet delas ut den 17/5.
Skicka ansökan till:
Stiftelsen Fonden till Rolf Bergfors minne,
GIL, Box 12134, 402 42 Göteborg.
SIMON ORDNADE TRÄFF
FÖR ASSISTENTERNA
Här kommer en hälsning från
­Simon Johansson, som kombinerade julbordet med handledning
för sina personliga assistenter.
Med hjälp av sin servicegarant
och gode man Lillemor Johansson
samlade JAG-medlemmen Simon
Johansson sina assistenter till
en konferens med efterföljande
julbord i december. Syftet med
träffen var att prata om hur Simons
assistans kan utvecklas och bidra
till att göra Simon delaktig och
självbestämmande i sitt dagliga liv.
– Vi talade om vilka faktorer
som är betydelsefulla för trygghet,
kvalitet och kommunikation. Det
är viktigt för Simon med en god
planering, att han är delaktig i den
och att han får göra egna val. Han
behöver tid för kommunikation och
är ofta beroende av att assistenterna hjälper honom med tolkning,
säger Lillemor.
Rutiner är lika med trygghet för
Kurs i Mora om att berätta med bildspel
på datorn
Nästa anhalt för Kultur för
alla-projektet var Mora
JAG-center och en kurs
i att göra egna bildspel i
dataprogrammet power
point. JAG-medlemmen
Anders Elfqvist var en av
deltagarna:
Jag tyckte det var jättekul att få
besök utav jagarna från Stockholm.
Mats lärde oss att göra bildspel.
Det var roligt.
Vi pratade, gick ut och
åt och hade det trevligt
ihop här i Mora.
Erik gav mig en
teckning som jag blev
väldigt glad över att få.
Den sitter uppsatt på
mitt kylskåp.
Sista dagen så gav jag en
teckning till Erik och Sandro.
Ni är hjärtligt välkomna tillbaka!
Anders Elfqvist
KULTURPARTY på JAG
I slutet av november bjöd Kultur för alla-projektet in till en
helkväll med filmer, musik, olika framträdande och dans i
JAGs lokaler på Klara Södra Kyrkogata.
Simon och det är viktigt att hans
assistenter vet när, var, vad och hur
olika saker ska göras.
– Simon gillar att träffa kompisar
och han har många olika fritidsaktiviteter. Även om han vet vad han
vill göra så behöver assistenterna
ha fantasi och drivkraft för se till
att det blir som Simon vill ha det,
berättar Lillemor.
– Vi pratade också om vad som
är viktigt att dokumentera. Att
återge kan vara lika viktigt som att
planera, där fyller bilder och dag­
boken en viktig funktion.
Julbordet smakade fantastiskt
gott, och miljön, Tornvillan i Nacka
Strand, fullkomligt dignade av
julstämning.
Det var trevligt att ha alla assistenter samlade för en gångs skull,
tyckte Simon!
Föreningen JAG tackar för alla generösa minnesgåvor i samband med Leif Hanssons bortgång.
12
Kursdeltagare och kursledare i Mora. Fr v Anders Elvqvist, Ida Spånberg,
Sandro Grip, Erik Lindgren, Alice Huggute och Sofia Arvidsson.
Rapartisten
Madodds med
hiten ”CP-skräck”
underhöll publiken.
Närmast kameran:
Inez Jonsson och
Mattias Börjesson.
För yngre medlemmar i
kooperativet med familjer,
syskon och assistenter:
Vinterfest 15/1 kl 13–16
”Sing Du med mej” med Tony
& Anna Samil, lekar, pyssel
och fiskdamm
Sportdag 1/3
Innebandy, softboll, dans och
lekar
Påsklovskul 18–21/4
För mer information, titta på
hemsidan eller kontakta Lotta
Wellmar, tel 08-789 30 35,
e-post lotta.wellmar@jag.se
Styrelsen i Föreningen JAG önskar
alla medlemmar och andra god
fortsättning på det nya året!
Skriv upp i kalendern!
Lördagen den 4 juni 2011 är det dags igen för
Marschen för tillgänglighet, för nionde året i rad.
Då går den enade svenska handikapprörelsen
ut och demonstrerar på gator och torg
runt om i Sverige tillsammans med många
andra organisationer. Målet är fortfarande
detsamma – att otillgänglighet ska tas med i
diskrimineringslagstiftningen.
Frågan är: måste vi marschera ett tionde år?
13
?
S
I
D
O
G
R
E
BUS ELL
Höstlov på JAG
JAGs yngre medlemmar med syskon, assistenter
och föräldrar träffades på JAGs kansli i
Stockholm några dagar under höstlovsveckan
för att pyssla, sjunga, leka och, förstås, äta
godis och fira Halloween.
14
15
Dags för minisemester?
Gör ett besök i Boden!
Norrländska Boden är lite av en JAG-metropol.
I Boden med omnejd bor flera aktiva och engagerade
medlemmar och där finns också ”Träffpunkt Boden”,
JAGs egen lokal med övernattningsmöjligheter.
Träffpunkt Boden är
en trerumslägenhet i
centrala Boden som
står till för­fogande för
Brukarkooperativet
JAGs medlemmar.
På måndagkväl­
larna brukar man
träffas i JAGs musik­
cirkel, medlemmarna
kan använda lokalen
vid utbildning och
wClea Halin tipsar om JAGs musikcirkel på
handledning av sina
måndagarna.
assistenter eller passa
på att stanna till för en vilopaus när man är i stan.
JAG-medlemmarna i Boden vill nu slå ett slag både för sin
stad och för JAGs lägenhet och uppmanar medlemmar i övriga
landet att komma på besök.
För att göra er riktigt sugna på att komma till Boden delar Clea
Halin, ­Håkan Engblom och ­Richard Kostenius här med sig av
sina bästa ­Boden-tips.
wVarför inte göra som Håkan Engblom och ta en tur på en trehjulig tandemscykel.
wHåkan Engbloms föreslår lite
shopping i gallerian eller ett
­restaurangbesök (en stor del
av restaurangerna i Boden är
tillgängliga).
Boden är en riktig
häststad med flera
stall och en
travbana.
FAKTA – Träffpunkt Boden
Från Stockholm och Göteborg går direktflyg till Luelå.
Beställ riksfärdtjänst med anslutningstaxi så blir du
hämtad på flygplatsen.
JAGs lägenhet ligger mitt i centrum, i samma hus som
Bodens galleria. Köket är fullt utrustat. Där finns
fem sängar, varav en höj- och sänkbar, samt kuddar
och täcken. Lägenheten är utrustad med taklyftar, i
badrummet finns badkar och duschbord.
Alla medlemmar i Brukarkooperativet JAG kan låna
lägenheten vid behov. För mer information, kontakta
JAGs regionala rådgivare Harriet Halin,
tel 0921-34 02 17 eller e-post harriet.halin@jag.se
16
wRickard Kostenius tipsar om skotersafari. wÄventyrsbadet Nordpoolen har
Man kan också pimpla eller åka
utomhuspool.
hundspann (måste bokas i förväg).
wBowling i en av Bodens
två hallar.
17
Det finns
stöd att få!
Tine har flyttat till egen lägenhet
med personlig assistans
som man inte reder ut
Assistenterna är anställda,
själv, fastän man är både
börjat sitt nya liv, skriver Kari Mellby,
legal företrädare för Tine Mellby som
är först i Norge med att ordna sin
assistans genom JAG.
18
situationer i assistansen
– Äntligen har vi nått vårt mål!
lägenheten är köpt och Tine har
Efter att ha bott sex år i kommu­
nens gruppboende med över 20
andra boende flyttade Tine till en
egen bostadsrätt i slutet av novem­
ber. Med fem assistenter ska hon
nu leva som andra.
Samma assistent hämtar henne
på jobbet varje dag i veckan och
de två är tillsammans tills nästa
assistent kommer klockan 22. Natt­
assistenten följer sedan Tine till
jobbet nästa morgon – hela veckan.
På det här sättet blir Tines liv
förutsägbart. Att antalet assisten­
ter nu bara blir fem i stället för de
ca 50 per år som det lätt kan bli i
gruppboendet bidrar förstås till att
Tine kommer att kunna ha över­
blick över sitt liv på ett helt nytt
sätt.
Kommunikation är en stor ut­
maning för Tine, därför är det
ganska uppenbart att hon får ett
lättare och bättre liv framöver.
­A ssistenterna kommer att lära kän­
na henne på ett annat sätt eftersom
de är så mycket tillsammans. De
kommer också snabbt lära sig att
förstå vad hon säger. En annan bra
sak är att hon nu slipper osäkerhe­
ten om vem som ska arbeta.
Ibland hamnar man i
Den nya lägenheten är på 80
kvadrat. Terrassen i söderläge med
härlig utsikt kommer säkert att bli
populär när sommaren kommer
och bilen står parkerad i carporten.
Den personliga assistansen ger
Tine frihet att göra vad hon vill.
Hon kan rida, gå till simhallen, be­
söka släkt och bekanta och göra en
utflykt eller resa när hon vill det.
Kort sagt har hon nu möjlighet till
ett självständigt liv trots sin funk­
tionsnedsättning.
I Norge är det kommunled­
ningen som avgör om du ska be­
viljas personlig assistans eller inte.
Många som ansöker får avslag.
Tine är först i Norge med
att anordna
sin ­assistans
­genom JAG.
Hon är även
styrelseledamot
i Foreningen
JAG i Norge.
Det är hon
stolt över, vil­
ket hon har all
anledning att
vara. Det är
ett viktigt steg
i rätt riktning för personer med
funktionsnedsättningar att JAG nu
finns i Norge.
JAGs utbildningsgaranti som
ger både medlemmar, servicega­
ranter och, inte minst, assistenter
kunskap och kompetens är av stor
betydelse. Det är också viktigt att
JAG har stor erfarenhet av att re­
krytera och organisera personlig
assistans för människor som har
stora funktionsnedsättningar och
nedsatt autonomi.
Trygghet betyder mycket för
den som behöver assistans och det
är JAGs assistansmodell en garanti
för.
Kari Mellby
Fr v: Erlend Ørum, Lars Petter Trondsen, Irene Løvdal, Tor Arne Høiby,
Ellen Frogner, Runar Lilledrange och Tine Mellby.
Första året för JAG i Norge
2010 har varit ett viktigt år i
Norge. Vid den här tiden för ett år
sedan bildades Foreningen JAG i
Norge. I december utsågs en tillfäl­
lig styrelse med några centrala och
mycket engagerade personer, däri­
bland Irene Løvdal, Tine Melby
och Ellen Frogner med stöd av sina
respektive legala företrädare. Det
första årsmötet hölls den 8 maj.
Idag har Foreningen JAG över
40 medlemmar i Norge och en stor
stödgrupp på Facebook.
Med stöd från Brukarkoope­
rativet JAG blev JAG Assistanse
etablerat och registrerat för att an­
ordna personlig assistans till med­
lemmarna i föreningen. I styrelsen
ingår Gerd Andén, Linda Forze­
lius, Anette Endom, Jørgen Løvdal
och Kari Melby.
En verksamhetsansvarig har
anställts och ett kontor i centrala
Oslo hyrs av Norges Handikapp­
förbund, NHF.
Verksamheten i JAG Assistanse
utgår från samma värdegrund och
assistansmodell som Brukarkoo­
perativet JAG. Det mesta är direkt
tillämplig i Norge, men alla doku­
ment måste förstås översättas till
norska och anpassas till norsk lag­
stiftning och norska förhållanden.
Många saker har kommit ”på
plats” under året men en hel del
arbete återstår innan allt flyter
smidigt.
Det mest glädjande är att vi har
ingått avtal med flera kommuner
om att ordna personlig assistans till
medlemmar i Foreningen JAG och
att ett antal assistenter är anställda.
Möjligheten till ett jämlikt liv på
egna villkor är därmed uppfyllt
för de första medlemmarna. Vi är
alltså igång!
Som vi skrivit om tidigare är
personlig assistans inte en indivi­
duell rättighet i Norge. Varje avtal
med kommunerna måste förhand­
las fram, vilket är både krävande
och tidsödande.
I november kom ett nytt lag­
förslag som vi hade stora förvänt­
ningar på. Tyvärr innebar försla­
get istället ett steg bakåt när det
gäller rätten till personlig assistans
i Norge.
Foreningen JAG arbetar natur­
ligtvis för att påverka norska po­
litiker och den norska regeringen
innan lagförslaget ska behandlas
under 2011.
Foreningen JAG i Norge tackar
för all hjälp och allt stöd i kampen
för rätten till ett självständigt liv
med personlig assistans.
Sidsel Maxwell Grasli
verksamhetsansvarig
kunnig och rutinerad.
För medlemmar i Brukarkoopera­
tivet JAG finns två handledare på
kansliet, Lena Roos och Heléna
Karnström, som kan ge förstärkt
stöd genom regelbundna samtal
– oavsett var man bor i landet.
Heléna är legitimerad samtals­
terapeut och familjeterapeut med­
an medan Lena är socionom och
jurist. Båda två stöttar medlem­
marna genom att träffa dem och
deras assistenter, antingen enskilt
eller i grupp. Handledningen kan
ske på kansliet i Stockholm eller
på medlemmens hemort. Målsätt­
ningen är alltid att ge förutsätt­
ningar för medlemmen att skapa
bästa möjliga assistans och själv­
bestämmande.
Lena Roos är också samtals­
ledare för en grupp föräldrar till
medlemmar i småbarns- ­eller skol­
åldern som träffas på JAGs kansli
var sjätte vecka.
– Min uppgift är att skapa en
struktur som främjar möjligheter­
na för föräldrarna att lösa eventuel­
la problem på ett givande och kon­
struktivt sätt. Att välja att bearbeta
olika saker i grupp kan medföra
fördelar då gruppen skapar en all­
deles speciell dynamik, säger Lena.
Om intresse finns kan liknande
grupper starta på andra håll i lan­
det. Det finns även möjlighet att
starta fler grupper i Stockholm.
För mer information, kontakta
medlemsrådgivaren på JAGs kansli
eller Lena och Helena direkt!
19
Posttidning B
Begränsad eftersändning
Sundsvall 27 januari 2011
Fett bra
Meningsfull vardag
och aktiv fritid
Möjligheter för personer med flera stora funktionsnedsättningar och nedsatt autonomi
Föreningen JAG inbjuder till ett heldagsseminarium
med teater för dig som har funktionsnedsättningar,
beslutsfattare, biståndshandläggare och andra.
Temat för dagen är möjligheter. Möjlighet att
leva ett rikt och aktivt liv med en utvecklande daglig
sysselsättning. Möjlighet att vara delaktig i samhället
och möjlighet till fritidsaktiviteter som passar både
ålder och personlighet när man har flera omfattande
funktionsnedsättningar och nedsatt autonomi.
Vi kommer att prata om vad som kan sätta käppar i
hjulet för dessa möjligheter men också nya idéer och
lösningar.
Under eftermiddagen bjuder deltagare från JAGcenter på teaterföreställningen ”Fett bra”.
Vi håller till på Sidsjö Hotel och Konferens, Arthur Engbergsväg 11 i Sundsvall.
Anmälan senast 14 januari 2011. Mejla namn, adress och ev organisation till foreningen@jag.se
Konferenskostnad: 1 195 kr (kostnad för arbetande assistent 395 kr). I kostnaden ingår för- och eftermiddags­
kaffe, lunch och teaterföreställning. Medlemmar i Brukarkooperativet JAG deltar utan kostnad.
Har du frågor, kontakta Kerstin Sellin, tel 08-789 30 17 eller kerstin.sellin@jag.se
20
Föreningen JAG
Box 16145, 103 23 Stockholm Tel: 08-789 30 00 Fax: 08-20 20 85 E-post: foreningen@jag.se Webb: www.jag.se