Familjebörda vid svår psykisk sjukdom – effekter på anhöriga Margareta Östman, Professor Fakulteten för Hälsa och samhälle Malmö högskola E-mail:margareta.ostman@mah.se Två starka intryck o  Början på 60-talet i Bohuslän o  År 2010 i Malmö Förekomst av anhöriga till personer med psykisk sjukdom o  Om varje person har fem nära anhöriga ger detta runt 1 miljon personer i Sverige, varav minst 100.000 minderåriga barn o  Detta medför att var 10:e svensk tillhör denna kategori o  En ”tyst” grupp Runt 140.000 personer i Sverige har en demenssjukdom o  Om varje person har 5 anhöriga finns det minst 700.000 anhöriga o  Av dessa ett okänt antal minderåriga barn o  Var 13:e person i samhället är anhörig till denna grupp Delaktighet i vården och behov av stöd Historiskt avskildes patient och anhöriga l  Periodvis förbjöds anhöriga besöka sin sjuke anhörig på mentalsjukhus och vårdavdelningar l  Idag ses anhöriga som en resurs med egna behov av stöd för att orka l  Familjeinsatser som behandling o  o  o  Påbörjades under senare hälften av 1900-talet Under 1970- och 1980-talen skuldbelades familjen som bidragande orsak till patientens sjukdom Därefter är bilden av familjen förändrad till att innebära en viktig resurs och olika stödmodeller har utvecklats Attityder idag till anhöriga o  o  o  Anhörigas livssituation är starkt påverkad av den sjuke personen Forskning visar att samma patologiska mönster uppstår i psykiatriska vårdmiljöer och vid andra typer av sjukdomar Stödjande interventioner av anhöriga bidrar till reducerad familjebörda och bättre socialt nätverk för patienten Upplevd Familjebörda l  Definition av familjebörda; Den upplevelse av objektiv och subjektiv ökad belastning en familj/en familjemedlem upplever av att leva tillsammans med någon med svår psykisk sjukdom eller funktionshinder Några frågeställningar o  o  o  o  o  o  o  Hur ser anhörigas livssituation ut? Deltagande i vårdsituationen? Skiljer sig situationen åt beroende på om den anhörige är anhörig till en patient som vårdas med tvång eller frivilligt? Om patienten vårdas under olika tidsepoker? Hur påverkar patientens diagnos? Påverkar relationen till patienten? Hur upplever minderåriga barn situationen? Hur påverkas sexualiteten i relationen? Liten eller ingen betydelse om patienten o  Vårdas med tvång eller frivilligt o  Vilken ålder, diagnos el. GAF patienten har o  Vårdas under olika tidsepoker Däremot betydelse om o  Patient och anhöriga lever tillsammans o  Om anhöriga upplever egen psykisk ohälsa som en effekt av situationen o  Om anhörig upplever vårdandet som negativt o  Om det finns minderåriga barn i familjen Resultat Familjebörda o  o  o  o  o  o  o  4/10 avstått egna fritidsintressen 2/10 avstått eget arbete 4/10 isolerad/hindrad i sitt umgänge 2/10 fysiskt misshandlad av patienten 4/10 upplever oro att patientens skall suicidera eller skada sig själv 5/10 upplever egna psykiska besvär 3/10 upplever relationen försämrad Resultat av deltagande i vården och behov av stöd o  7/10 otillräcklig delaktighet i vården o  5/10 upplever egna behov av stöd o  7/10 ej fått hjälp och stöd av psykiatrin o  4/10 positiv syn på psykiatrin Anhöriga som upplever egen psykisk ohälsa av situationen o  o  o  o  o  o  Oftare avstått egen fritid Oftare stannat hemma från arbete Oftare hindrad eget umgänge Oftare upplevt hinder för inläggning Oftare inte upplevt sig delaktiga i vården Oftare upplevt behov av stöd och hjälp Tankar om liv och död o  o  o  o  2/10 anhöriga önskade att patienten inte fötts/ att de inte träffats 2/10 anhöriga upplever att det var bättre om patienten slapp leva 1/10 av anhöriga har egna suicidtankar Kvinnor + anhöriga med egen psykisk ohälsa överrepresenterade Föräldrar o  Föräldrar mycket uppmärksammade i forskning om familjebörda o  Våra studier visar att situationen för föräldrarna inte skiljer sig från genomsnittet av övriga anhöriga Makar o  o  o  o  o  Oftare mer bunden av patienten Oftare stannat hemma från arbetet Oftare isolerad i umgänget med andra Oftare tillräckligt delaktig i vårdsituationen Oftare en positiv attityd till psykiatrisk vård Syskon o  Mindre ofta avstått egna fritidsaktiviteter o  Mindre ofta upplever egen psykisk ohälsa o  Oftare är behov av eget stöd ej tillgodosett Vuxna barn o  Oftare är behov av stöd ej tillgodosett o  Oftare negativ attityd till den psykiatriska vården Minderåriga barn o  o  o  o  o  o  o  Upplever rädsla Upplever skuld Upplever ensamhet Tar stort ansvar gentemot den sjuke föräldern Svårt se hur föräldern förändras Upplever stigmatisering av familjen Saknar vuxna att tala med Minderåriga barn o  o  o  o  Upplever lättnad när de får tala med andra om situationen Har stort behov av stöd från ett socialt nätverk Har varma känslor för sina föräldrar Upplever sig mer mogna än jämnåriga Minderåriga barn upplever stämpling (associerad stigma) Familjen betraktas av andra som annorlunda l  Folk är rädda för personer med psykisk sjukdom l  Barnet är/blir irriterat och argt på den föräldern som beter sig underligt l  Barnet orkar inte med att se och vistas hos föräldern, utan ger sig hemifrån l  Resultat av forskning om anhörigs situa4on vid depression En känsla av a9 inte leva mi9 eget liv •  (Not living my own life) •  Balanserar rela)oner (Balancing rela,onships) Anpassning )ll och omvärdering av omständigheterna (Adapt to and re-‐evaluate the circumstances) •  En kamp för a: få sin röst hörd (Struggling to get my voice heard) Anhörigutbildning/stöd till anhöriga o  o  o  På många håll har det utvecklats olika former av stöd och mer organiserade samarbetsformer till de anhöriga. Antingen har psykiatrin etablerat kontakt eller så har familjen själv sökt kontakt med psykiatrin. Syftet med dessa möten har varit att på olika nivåer utveckla arbetet med anhöriga till personer med olika psykiska sjukdomar, ofta unga personer med psykosdiagnos. Olika former av behandlingsarbete o  o  o  Enskilda samtal Enklare program som mer har formen av stöd/ anhörigutbildning Mer sammansatta program som också fokuserar på patienten och sjukdomsförloppet Stödformer för anhöriga för att minska familjebörda Psykopedagogiska program l  Enskilda samtal om patientens friska perioder l  Stödsamtal vid kriser l  Psykoterapeutiska samtal l  Familjebehandling/familjesamtal l  Nätverksmöten för breddat stöd l  Interventionsprogram o  Samtidigt som man med neuroleptikabehandling försöka minska sårbarheten hos patienten försöker man med stödjande familjeinterventioner minska omgivningens stress på patienten. Sexualitet och samliv vid psykisk sjukdom (Margareta Östman) •  Intevjuer med personer med depressions -‐ och psykosdiagnos samt med deras partners •  Sexualiteten är e: område som den psykiatriska vården kringgår (inga samtal med pa)enten och dennes partner kring sexualitet och samliv och inte heller utny:jas den behandlingskapacitet som de:a område rymmer) Både patient och partner behöver stöd och samtal Vilken struktur vågar/kan hjälpa till? l  - Psykiatrin l  - Speciella sexualrådgivningscenter l  - Andra former av stöd? (patienterna tar själva upp att starta gruppsamtal på avdelningen/behandlingscenter ) l  Råd till vårdpersonal o  o  o  o  o  o  Bejaka anhöriga, tala med dem Försök bedöma anhörigas börda Arbeta aktivt med att reducera bördan Mångfald i utbudet av insatser berikar Uppmärksamma de minderåriga barnen Arbeta med egna attityder, fundera över skuld Råd till anhöriga o  o  o  o  o  o  Försök leva ett eget liv Förvänta stöd i situationen Avkräv respekt för egna behov Sök hjälp när det är tungt Lita på din erfarenhet Ingen har det ”rätta”svaret Nya krav n  Förväntningar på vård kan vara olika n  Vårdutbudet kan behöva kompletteras n  Förväntningar på vårdgivare förändras, skriva recept eller arbeta med ”empowerment” n  Ökat inflytande i vårdsituation Nya möjligheter n  Ta för givet att personer med andra kulturella erfarenheter blir bemötta utifrån behov n  Tillgång till annan kunskap än den mer traditionella existerar redan Andel sökande till utbildningar n  Akademin blir alltmer kvinnodominerad n  Stor andel med annan kulturerfarenhet på utbildningar inom vårdområdet n  30 % av personerna som arbetar inom hälso - och sjukvård har anknytning till annan kultur än den svenska n  Hur tar vi vara på detta förhållande????