1. No category

Vi Nattvandrare
En medlemstidning från WED/RLS-Förbundet
Viktigt med låg medicindos
Min WED/RLS-resa
PLMS kan ge förmaksflimmer
4
2013
Sid 1
INNEHÅLL
Ordföranden har ordet
Hållna möten
Fotbollsspelaren Fredrik Björck har fått RLS
Drömmen om att sova gott
PLMS kan ge förmaksflimmer
Olika typer av förmaksflimmer
Min WED/RLS-resa
Måste vi verkligen byta namn?
Vem var Willis?
Vem var Ekbom?
Det är viktigt att vara påläst
Inför läkarbesöket
WASM i Valencia
WCN i Wien
Viktigt med låg dosering
RLS-Förbundet deltar i viktigt arbete
Kåseri
RLS-FÖRBUNDET
STYRELSE
3
4
6
7
8
9
10
13
14
16
17
17
18
19
20
22
24
VI NATTVANDRARE är medlemstidning för
RLS-Förbundet och ges ut med 4 nr/år i ca 1800 ex.
ANSVARIG UTGIVARE: Sören Hallberg
ADRESS: Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-POST: info@rlsforbundet.se
TELEFON: 0240-281 25
HEMSIDA: www.rlsforbundet.se
ISSN: 1652-9235
POSTGIRO: 127 09 27-5
BANKGIRO: 5792-6115
ORG. NR. : 802409-0154
Ordförande
Sören Hallberg. Tfn: 0240-281 25
Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se
Vice ordförande
Lars Erik Svensson. Tfn: 070-609 25 50
E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se
Sekreterare
Birgitta Andersson. Tfn: 0725-58 15 12
E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se
Kassör och ansvarig för medlemsfrågor
Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57
Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY
E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se
Ledamot och webmaster
Rose-Marie Olsson
E-post: rose-marie.olsson@rlsforbundet.se
Ersättare
Leena Männik Styren
leena.styren@rlsforbundet.se
KONTAKTPERSONER
Sten Sevborn Tfn: 0411-52 14 57
E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se
Sören Hallberg, Tfn: 0240-281 25
E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se
Lars Erik Svensson Tfn: 070-609 25 50
E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se
Birgitta Andersson Tfn: 0725-58 15 12
E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se
Behöver du råd om
behandling?
Ring en kontaktperson!
Facebook-gruppen: WED/RLS Rastlösa ben på svenska.
NÄSTA NUMMER: KOMMER I FEBRUARI.
MANUSSTOPP: 15 JANUARI.
REDAKTIONEN ANSVARAR ENDAST FÖR BESTÄLLT
MATERIAL OCH FÖRBEHÅLLER SIG RÄTTEN ATT
REDIGERA INSKICKAT MATERIAL.
Sid 2
TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLSF ÖR B UN D E T , IN K L U D E R AN D E
DENNA TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA
ENDAST FÖR INFORMATION OCH
ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
K
nyt händerna som flickan på bilden. Du har nu
en bra bild av hur din hjärna
ser ut., lite knölig och med två
halvor. Storleken stämmer
också bra. Kvinnor har lite
mindre hjärna än män, men har
i stället fler kopplingar mellan
hjärnhalvorna. Det är ett faktum att kvinnor har bättre simultankapacitet än män. Prova
att tala med en man som sopar
köksgolvet, han slutar då att
sopa!
Titta nu på din hjärna. Den är
uppbyggd av ett stort antal
hjärnceller, neuroner. Antalet
är ca 100 miljarder! Det skrivs
100 000 000 000. Räknar du
en neuron/sekund tar det över
3000 år att räkna dem.
Mellan neuronerna går signaler
som bestämmer blodtryck,
hjärtfrekvens, matsmältning,
vad du gör, vad du tänker på,
hur du mår mm. Processen är
komplicerad, signalsubstanser
transporteras i molekylform
genom neuronen i en liten
bubbla, vesikel, ner i en svans
som har nära kontakt med
nästa neuron. Mellan neuronerna är ett litet mellanrum, synaps. Där frigörs molekylen
och tas emot i nästa neuron av
en receptor. Därefter återgår en
del av signalsubstansen och
stora tal. I vår galax, Vintergatan, uppskattar man att det
finns 400 miljarder stjärnor.
Och man uppskattar att det
finns fler än 170 miljarder galaxer, kanske 500 miljarder!
Kanske finns det alltså 400 miljarder * 500 miljarder stjärnor.
Tala om stora tal!
resten förstörs. Detta är en
kraftig förenkling av förloppet
som upprepas upp till 300 ggr/
sekund! Visst är det fantastiskt!
Det ovan beskrivna förloppet
är det som händer med dopaminet i kroppen. Eller ska
hända. För en WED/RLSdrabbad person fungerar det
inte som det ska, men kommer
igång på rätt sätt om man tar
lite dopaminpåverkande medicin. Med tonvikten på lite. Tar
man alltför mycket påverkas fel
receptorer och resultatet blir
mer WED/RLS-obehag.
Runt stjärnorna kretsar planeter, enligt Europeiska sydobservatoriet, ESO, är det normalt. Att det inte finns liv någon annanstans i universum
verkar mycket osannolikt.
Just nu sitter någon på en annan planet och läser en tidskrift
om hur många galaxer och
stjärnor det finns i universum….
Visst känns vardagsgrälen futtiga?
Hjärnan är ett fantastiskt
mikrokosmos. Ännu finns
massor som är outforskat.
Gå nu ut i kvällen och lyft ögonen till natthimlen. En klar
kväll utan alltför mycket störande ljus ser du nu kosmos,
universum. Här finns också
God Jul!
Sid 3
Informationsmöte i Stockholm på RLS-dagen
23:e september
D
et kom mer än 200 personer till informationsmötet. Aulan på Södersjukhuset rymmer
190 personer så tråkigt nog fick en del inte komma
in. Dessa blev dock kallade till ett nytt möte i november.
RLS-Förbundets ordförande Sören Hallberg hälsade
alla välkomna och började med att presentera Thomas Willis som redan på 1600-talet beskrev den
sjukdom som kom att kallas Restless Legs Syndrom,
RLS, och som RLS-Förbundet nu vill byta till namnet Willis-Ekbom Disease, WED. Namnbyte har
redan skett i USA, och diskuteras i andra länder. Sören Hallberg beskrev också varför vårt förbund vill
byta namn. Den viktigaste orsaken är att det blir en
mer seriös benämning på vår sjukdom och som
bättre beskriver att det är en diagnos att ta på allvar
och inte enbart en mängd symtom i benen. Namnbyte skall enligt våra stadgar beslutas vid nästa
riksmöte 16 mars 2014 i Stockholm. Fler motiv som
finns för namnbyte finns beskrivna på hemsidan.
Sören Hallberg redogjorde också för Förbundets
nya grafiska profil och logotype.
Docent Karl Ekbom berättade om sin far Karl-Axel
Ekbom som alltså är det andra namnet i den nya
benämningen av vår sjukdom. Karl Ekbom redogjorde för den forskning hans far bidragit till
inom området WED/RLS och visade en hel del intressanta fotografier.
Docent Jan Ulfberg, internationellt erkänd forskare
och auktoritet inom WED/RLS, tog vid och beskrev symtom, bakgrund och effekter vid WED/
RLS. Sömnproblem är en av de allvarligaste effekterna av WED/RLS som om de får fortsätta under
lång tid kan ge en hel del oönskade bieffekter. I senare forskning har man också kunnat notera syrebrist och cirkulationsrubbningar i benen hos patienter med WED/RLS. Detta behöver det forskas mer
om och ett sådant projekt leds av Jan Ulfberg. Vad
gäller behandling redogjorde Jan Ulfberg för vilka
mediciner som idag kan användas med gott resultat.
Under pausen såldes böcker och informationsmaterial delades ut. Vi fick en mängd frågor
från besökarna bl.a. om medicinering, vilka läkare
man ska kontakta och mycket annat. Tiotalet nya
medlemmar anmälde sig.
Kvällen avslutades med frågestund där även en av
våra medlemmar, Ann Charlotte Karlsson, deltog
tillsammans med Sören Hallberg och Jan Ulfberg.
De flesta frågorna handlade om medicinering och
framförallt medicinering som inte fungerade. En del
frågeställare gjorde personliga beskrivningar av lidande under många år och hur svårt det fortfarande
är att få hjälp. Det är något vi i styrelsen tar till oss
och är medvetna om att vi behöver satsa all vår kraft
för att råda bot på.
Styrelsen
Medlemsmöten i Gävle-Sandviken, Falun-Borlänge
och Mora
M
ötena började med att jag presenterade RLSFörbundets nya grafiska profil, samt varför
den behövs. Det väckte både intresse och positiv
respons.
Därefter diskuterade vi namnbytet, ”från RLS till
WED”, och presenterade de olika argument som
talar för det. En kort genomgång av vem Willis respektive Ekbom var hanns också med.
Sid 4
Avslutningsvis ägnades en god stund till erfarenhetsutbyte av sådant som kan underlätta för en
WED/RLS-drabbad person. Många frågor och
många tips diskuterades då det gäller behandling,
både med och utan mediciner. Flera efterlyste
WED/RLS-kunniga läkare.
Sören Hallberg
Medlemsmöte i Uppsala den 1:a oktober
D
et kom 6 personer till en
modern och nybyggd lokal
i Psykiatrins Hus, Akademiska
Sjukhuset.
Vi började med att samtala om
våra respektive sjukhistorier vilket
som oftast visar sig vara väldigt
olika samt intressant att lyssna till.
Vi rekommenderade varandra att
skriva om vår egen ”WED/RLSresa” för publicering i Vi Nattvandrare och att redaktionen hjälper till att redigera om någon är
osäker på hur man ska skriva.
Därefter gick vi igenom information från styrelsen vad gäller
namnbytet, ”från RLS till WED”,
och presenterade de olika argument som talar för det. En kort
genomgång av vem Willis respektive Ekbom var hann vi också
med. Presentationen av den nya
grafiska profilen samt varför det
behövs väckte både intresse och
positiv respons i gruppen.
kare. Det gäller särskilt dem som
haft sjukdomen i flera år och där
inget tycks hjälpa längre.
Vi pratade om vad styrelsen planerar att göra under det kommande året och vi diskuterade en
hel del kring de önskemål som
finns bland medlemmar. I Uppsala finns ett starkt önskemål att
få hjälp med att nå specialistlä-
Vi tackar särskilt Marianne som
bakat en fin äppelkaka samt
Marjo och Anneli som hade med
både dryck och frukt till alla.
Leena M Styren
Medlemsmöte i Strängnäs den 10:e november
D
et var en trevlig grupp med
glada WED/RLS-medlemmar, som träffades i Strängnäs
över fika, kakor, frukt och mycket
snack. I samband med att vi presenterade oss för varandra, så avhandlades alla våra olika sätt att
klara av att leva med vår sjukdom
och vilka läkemedel som användes. Mycket intressant och lärorikt!
- Trots allt prat oss emellan, så
fick jag chansen att presentera
varför RLS-Förbundet håller på
att byta förbundsnamn och vad
förbundet i övrigt håller på att
arbeta med, påpekade Rose-Marie
Olsson, arrangör av medlemsmötet.
I slutet av mötet så togs frågan
om att träffas igen upp och det
var något som alla ville. Det beslutades därför att nästa träffa ska
äga rum i Nyköping någon gång i
april 2014.
Sid 5
Fredrik Björck meddelar att han har fått RLS
F
otbollsspelaren Fredrik
Björck spelar i Allsvenskan
och meddelar att han har fått diagnosen RLS.
Det här kunde man läsa bland
annat på Text-TV den 26 oktober:
”Ska spela trots livslång sjukdom
Häckens Fredrik Björck har drabbats av kroniska sjukdomen RLS,
Restless legs syndrom. Trots livslång medicinering ska Björck fortsätta att spela.
-Jag har inte velat göra någon stor
grej av det. Det kliar på benen om
nätterna, stört omöjligt att sova,
säger Björck till GöteborgsPosten.
Symptomen kom under slutet av
sommaren och Björck äter en typ
av Parkinson-medicin, fast i
mindre dos.
-Tanken på medicin livet ut känns
lite jobbig. Det blir till att leva
med det resten av livet, funderar
Björck.”
Ett tydligt exempel på att WED/
RLS inte enbart drabbar äldre.
Det drabbar även unga killar som
är vältränade och i god form!
Livet
Man får bara en chans
Det går inte att göra om det
Bortslösad tid är förlorad tid
Det förflutna är ett spöke
Framtiden är en dröm
Det finns bara här och nu
Vi måste förlåta varandra
Förlåta och röra oss framåt
För vi är alla löjligt ofullkomliga
Vi måste finna ett ställe att kalla vårt
hem
Ett ställe där vi vet att vi är älskade
Där vi känner att vi är trygga
Sid 6
Det spelar ingen roll om man bor smått
eller i stort hus
Det är oviktigt om man bor på mentalsjukhus eller på en solig strand
Allt finns i ens sinne
Varje stund i livet är vad du gör den
till.
Smärta, kärlek, rädsla. Lycka.
Man väljer att känna var och en av dem
Välj att vara lycklig.
Det är ett sinnestillstånd.
Ur filmen ”Small apartments”
Drömmen om att sova gott
F
örfattaren Björn Hedensjö
har skrivit boken ”En perfekt natt” som refererats i Dagens
Industri. Här är några intressanta
slutsatser som han beskriver.
De flesta i Sverige sover i snitt sju
timmar, men det finns de som har
extremt litet sömnbehov, mellan
4 och 5 timmar per natt. Det är
bra om man kan anpassa sig till
vilken ”kronotyp” man är, dvs
om man är en morgon- eller
kvällsmänniska. Det är ingen idé
att gå och lägga sig tidigt om man
är en kvällsmänniska.
Ett tips som berör många idag är
att stänga av alla digitala signaler –
mobilen, iPaden och datorn.
Temperaturen är viktig. Det ska
vara svalt i rummet och varmt på
huden. Motion i dagsljus och utomhus påverkar sömn positivt.
”Den som behöver sju till åtta
timmars sömn, men som bara får
fem timmar, blir mycket sämre på
att fatta beslut. Det gör också personen till en mindre trevlig medarbetare”, säger Björn Hedensjö.
Alla kognitiva förmågor försämras, som minne, perception,
språk, problemlösning och beslutsfattande. Sömnbrist ökar risken för hälsoproblem.
Om man ska göra en viktig prestation vid en sen tidpunkt och
man känner sig trött kan en tupplur på mellan tio och trettio minuter göra underverk. Arbetsgivare
som vill få tillgång till de anställdas maximala hjärnkapacitet får
en konkurrensfördel om man
ordnar så att anställda kan få möjlighet att ta en tupplur under arbetsdagen.
Sömn är fortfarande lite av ett
mysterium för forskarna. De tvistar om vad som egentligen är
sömnens primära funktion.
Många olika processer pågår i
hjärnan medan vi sover. På frågan
varför vi sover svarar forskarna
med teorier om att fylla på energireserverna, för att minnet ska fungera, för att vi ska ha balans i vårt
känsloliv eller för att stärka vårt
immunförsvar. Sömnen reparerar
våra hjärnceller och möjliggör att
vi kan vakna pigga och fräscha.
Det finns också forskare som
hävdar att sömnen faktiskt inte är
så viktig för kroppens återhämtning eller för att reparera hjärnceller. Istället kan nattsömnen
vara en kvarleva från den tid då
den ökade våra förfäders chanser
till överlevnad. Genom att sova i
sin grotta på natten undvek de att
trilla ned i hål i marken eller bli
uppätna av rovdjur i mörka natten.
Det finns många exempel på
kända och framgångsrika kortsovare: franske kejsaren Napoleon,
brittiska premiärministern Margret Thatcher, artisten Madonna
samt företagsledaren Percy Barnevik.
Det mesta av det som skrivs här
är bekant för oss som har WED/
RLS. Många lider av alltför dålig
sömn och är både trötta och
missmodiga på grund av det.
Ibland oroar en del av oss kanske
lite i onödan när vi inte fått den
sömn vi så gärna vill ha. En slutsats som jag drar är att oftare ta
en tupplur och gärna tidigt på dagen innan WED/RLS-obehagen
startat. Det kan också vara en bra
idé att berätta för omgivningen
att det eventuellt dåliga humöret
kan bero på bristfällig nattsömn.
Jag vill också gärna tro att de
forskare som tror att sömnen inte
är så viktig har lite rätt i alla fall.
Leena
Sid 7
Frekventa periodiska benrörelser under sömnen okänd
riskfaktor för utveckling av förmaksflimmer
(se vidstående artikel ang. olika typer av förmaksflimmer)
S
ömnapné har erkänts som en
faktor som kan ge återfall
och tillväxt av förmaksflimmer.
Effekten av andra sömnstörande
förhållanden på förmaksflimmer
är inte känd. Vi försökte att av-
med förmaksflimmer (77 % paroxysmal, 23 % persistent), hade
108 patienter (29 %) utvecklats till
persistent eller permanent förmaksflimmer under perioden.
Jämfört med patienter med färre
behandling hos patienter med
WED/RLS.
Frekventa
benrörelser under
sömnen hos patienter med
WED/RLS är associerad med
utvecklingen av förmaksflimmer
till persistent och permanenta former.
Källa: PloS ONE October 16, 2013.
www.plosone.org
(PloS ONE is an international, peer-reviewed,
open-access, online publication).
Copyright: © 2013 Mirza et al. This is an
open-access article distributed under the terms of
the Creative Commons Attribution License,
which permits unrestricted use, distribution, and
reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.
Hela rapporten finns på:
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%
2F10.1371%2Fjournal.pone.0078359
Beabetat av Sören Hallberg
göra om PLMS under sömn är en
riskfaktor för utveckling av förmaksflimmer.
I denna studie har patienter med
förmaksflimmer och en klinisk
misstanke om Willis-Ekbom Desease/Restless Legs Syndrom delats in i två grupper baserat på
svårighetsgraden av periodiska
benrörelser under sömn: frekventa (periodisk rörelse-index >
35/timme) och sällan (≤ 35/
timme).
Ökning av förmaksflimmer till
persistent eller permanenta former mellan de två grupperna jämfördes. Av totalt 373 patienter
Sid 8
periodiska benrörelser under
sömn (168 stycken), hade gruppen med frekventa periodiska
benrörelser under sömn (205
stycken) högre grad av tillväxt (23
% vs 34 %).
Patienter med frekventa periodiska benrörelser under sömn var
äldre och övervägande manliga,
men det fanns inga signifikanta
skillnader i kliniska faktorer som
främjar tillväxt av förmaksflimmer mellan de båda grupperna.
Hos patienter med frekventa periodiska benrörelser under sömn,
minskade risken för tillväxt av
förmaksflimmer med dopaminerg
Olika typer av förmaksflimmer
F
örmaksflimmer kan delas in i tre kategorier:
paroxysmalt, persistent och permanent flimmer. Många människor drabbas till en början av
paroxysmalt förmaksflimmer med korta attacker.
De som inte söker hjälp och får behandling i ett
tidigt stadium utvecklar ofta ett persistent förmaksflimmer, vilket är ett förvärrat tillstånd med mer
ihållande attacker.
Flimmer skapar alltså mer flimmer och därför är det
viktigt att vara vaksam och rytmbehandla i tid. När
ett persistent flimmer utvecklats till det tredje stadiet, permanent flimmer, går det inte längre att återställa hjärtats rytm.
A) Paroxysmalt förmaksflimmer – korta
attacker
Paroxysmalt flimmer innebär att flimret kommer i
korta attacker som kan vara från några enstaka minuter upp till flera timmar eller till och med dagar,
men attackerna går över av sig själva. En attack kan
utlösas av en infektion, användning av vissa läkemedel, mycket ansträngning, känslomässig stress,
eller avspänning efter stress. Hur ofta man drabbas
av attackerna och hur mycket besvär man upplever
varierar från person till person.
Paroxysmalt förmaksflimmer går att behandla.
Orsaker
Det är ofta svårt att avgöra vad som är orsaken till
paroxysmalt förmaksflimmer. Det är sällan kopplat
till andra hjärtsjukdomar. I vissa fall har man dock
sett ett samband mellan attackerna och högt blodtryck, sjukdomar i hjärtats klaffar, hjärtsvikt eller
hjärtmuskelinflammation. Andra orsaker kan vara
överaktivitet i sköldkörteln eller så kallad giftstruma, eller hög konsumtion av tobak, kaffe eller
alkohol.
dagar och går dessvärre inte över av sig självt. Därför måste flimret stoppas med hjälp av mediciner
eller genom att man blir sövd och får en elstöt genom bröstkorgen. På fackspråk säger man att flimret konverteras till sinusrytm, varav ordet
”elkonvertering”.
Orsaker
Ofta är persistent förmaksflimmer en utveckling av
det första stadiet, paroxysmalt förmaksflimmer. I
det här stadiet har förmaksflimret förvärrats och
attackerna kommer inte längre endast i korta attacker utan i stället börjar de blir mer långvarigt ihållande.
C) Permanent förmaksflimmer – ett kro-
niskt tillstånd
Permanent eller kroniskt förmaksflimmer innebär
att hjärtat inte längre kan återgå till sin normala
rytm. Trots att försök gjorts att återställa rytmen
håller rytmrubbningen i sig. Risken att drabbas av
kroniskt förmaksflimmer ökar efter att man fyllt 50
år och i Sverige är det fler än 90 000 personer som
lider av permanent förmaksflimmer.
Orsaker
Tillståndet kan ofta ses som en utveckling av persistent förmaksflimmer. Denna utveckling kan ibland
gå snabbt eller ta flera år.
Källa: www.arytmiguiden.se/formaksflimmer/typer-av-formaksflimmer/
B) Persistent förmaksflimmer – varar i
mer än sju dagar
I detta tillstånd varar förmaksflimret längre än sju
Sid 9
Serie
Min WED/RLS-berättelse
Alla vi som är drabbade av denna sjukdom har olika erfarenheter: bemötande av vården, anhöriga,
arbetskamrater, chefer och vänner, av Försäkringskassan, blivit ordinerade olika mediciner och behandlingar som vi reagerat olika på. Ibland har vi också olika symptom, och fått sjukdomen av olika
orsaker.
Det här vill vi berätta om, och därför publicerar vi medlemmarnas egna berättelser. I förra numret
skrev Anne-Li Leifsdotter, och i detta nummer är det Sten Sevborn.
Vi vill också ha din berättelse! Den behöver inte vara lång och ingående, den är ändå intressant och lärorik, och vi vill gärna publicera den om du ger ditt tillstånd.
Adresser finns på sidan 2.
En lång och en kort resa
D
en långa resan är den tid med smärtlindrande
mediciner som jag använt under de senaste 78 åren. Den korta resan är de första tio dagarna när
opioiderna sätts ut under kontrollerade former och
sedan fyra veckor efter utsättandet utan smärtmedel.
WED/RLS-har jag haft sedan jag var barn. Jag har
tappat räkningen på antalet doktorer jag träffat för
att få reda på vad det var för fel med mina ben. Det
kröp i dem och gjorde ont. Diagnosen fick jag 1995
i Frankfurt.
Symtomen blev mindre då jag gick ner i
dos
Jag tar sedan många år Sifrol® för mina WED/RLS
-symtom. Jag har provat alla dopaminagonister på
marknaden, inklusive kopior på Sifrol®, och funnit
att Sifrol® fungerar bäst. Doseringen var tidigare
0,54 mg/dygn. Efter alla rapporter som kommit och
egna samtal med amerikanska och tyska WED/
RLS/-forskare och kliniker har jag reducerat dygnsdosen undan för undan och då konstaterat att
WED/RLS-symtomen blivit mindre när jag gått ner
i dos. Dessutom mår jag bättre. Sedan drygt ett år
använder jag följande dosering:
Klockan 15.30 – 0,045 mg Sifrol®
Klockan 18.30 – 0,045 mg Sifrol®
Klockan 21.45 – 0,09 mg Sifrol®.
Sid 10
Alltså totalt 0,18 mg per dygn. Det blir lite brytande
av tabletter men det är inga problem. Med denna
regim har jag nästan alltid en god kontroll av WED/
RLS och nästan inga symtom. Obehandlad, alltså
utan dopaminagonister, har jag 36 – 37 poäng på
WED/RLS-skalan.
Vi vet ju sedan lång tid att opioiderna också kan
leda till att det bildas en viss mängd dopamin. Därför kan det vara svårt att säga hur mycket dopamin
man får under dygnet när man har en hög dos av
opioiderna.
Smärta det dominerande problemet
Smärta är sedan många, många år det dominerande
problemet för mig. Jag har sedan 1975 ägnat mig åt
långdistanslöpning, skidåkning och cykling, med
många halvmaraton som delaktiviteter. Naturligtvis
har dessa aktiviteter också lett till flera skador.
Kanske är skadorna ansvariga för de smärtor som
idag pinar mig. Eller en kombination av dessa skador och smärtsymtom av WED/RLS. Där har dopaminagonisterna inte haft någon effekt.
Vandrande smärta
Den smärta som plågar mig är en typ av vandrande
smärta. Det kan sitta en kort stund i armen på ett
begränsat ställe för att sedan försvinna och återkomma i ett ben eller en fot. Det har varit många
undersökningar för att se om det är polyneuropati.
De obehagliga undersökningarna med nervledningshastighet i benen och ibland även armarna har inte
lett till svar på frågan om polyneuropati föreligger
eller inte. Vissa specialister har sagt ja och andra nej.
Följden av detta blev, för många år sedan, att jag
skulle ta Neurontin®. Kanske en viss hjälp, eftersom
jag ville känna att smärtorna var mindre påträngande.
Efter ett år var dosen av Neurontin® 2.400 mg per
dygn och biverkningarna övervägde. Alltså bort ifrån
Neurontin® genom en kontrollerad nedgång i dosen. När sedan Lyrica® kom på marknaden började
jag använda det. I början låg dos som på kort tid gick
upp till 450 mg/dygn. Även här blev biverkningarna
större än den kliniska nyttan för mig. Åter igen en
kontrollerad utsättning.
Under tiden med Neurontin® och Lyrica® kom
även opioiderna in i bilden. Opioider är läkemedel
för medelsvåra till mycket svåra smärtor. Opioiderna
startar med kodein och slutar i princip med morfin
om man ser till den smärtlindrande effekten. Jag fick
först Tramadol i flytande form. Det var riktigt angenämt. I början försvann smärtorna för en tid och jag
blev det man kallar för ”hög”. Hela livet var skönt.
Effekten med de tramadoldroppar som fanns var
kortvarig och det behövdes snabbt nya droppar som
återigen gav en viss smärtlindring och en kort lycka.
Detta sätt att behandla smärta är definitivt farligt och
leder till att många blir fast i ett begynnande missbruk. Mina WED/RLS-doktorer satte över mig på
depåtabletter med 50 mg tramadol. Jag skulle ta en
tablett var tolfte timme. Smärtlindringen fungerade
men lyckokänslan var borta. Så även suget efter mer.
Efter en viss tid räckte 50 mg inte längre utan det
blev 100 mg. Med det började biverkningarna att bli
större än verkningen. Genom mina kontakter med
amerikanska och tyska WED/RLS-forskare och kliniker har jag fått veta att depåtabletterna är mycket
säkrare än de flytande formerna. De ger sällan beroende. Det bästa vore dessutom att bara använda metadon. Under några år har jag kört igenom hela batteriet med opioider utom metadon eftersom ingen
Wikipedia:
Polyneuropati
(från grekiska poly- många, neuro- nerver, patheia lidande) är en neurologisk sjukdom som innebär en utbredd
funktionsnedsättning i kroppens perifera nerver. Sjukdomen kan ge symtom från hela kroppen, men det vanligaste
är känselnedsättning och/eller svaghet i benen och fötterna. Akuta former kräver sjukhusvård, men i de flesta fall
tilltar symtomen mycket långsamt. Utredningen är inriktad på att hitta bakomliggande orsaker, där den vanligaste är diabetes. Polyneuropati drabbar omkring 2-3 procent av befolkningen och i åldersgruppen över 55 år 8 procent av befolkningen.
Neurontin:
Gabapentin (kemiskt namn 1-(aminometyl)
cyklohexanättiksyra[1]) är ett antiepileptika som används vid epilepsi, smärtsam diabetesneuropati och bipolärt syndrom. Det är en GABA-analog. Det marknadsförs under varunamnet Neurontin.
Lyrica
Pregabalin är den aktiva beståndsdelen i läkemedlet
Lyrica som marknadsförs av Pfizer. Det är ett antiepileptikum som även används som stabiliserande vid generaliserat ångestsyndrom och vid neuropatisk smärta.
Tramadol
är ett morfinliknande analgetikum, som används vid
måttlig till svår akut och kronisk smärta. Tramadol är
ett beroendeframkallande medel och vid långvarig användning kan tolerans, psykiskt och fysiskt beroende, utvecklas.
vill skriva ut det. Såhär i efterhand - kanske lika bra
det. Jag har alltid börjat med en låg dos av opioiden
och relativt snabbt kommit upp i max dos och blivit
satt på närmast starkare opioid. Jag nämner inte
namnen på de olika substanserna eftersom det inte
är intressant.
Sedan några år har jag haft svårt att gå. På slät mark
går det. Trappor medför stora problem. Jag kan inte
Sid 11
stå på tå eller hälar. Då faller jag direkt. Jag kan däremot cykla. Alltid med hjälm efter min devis; har du
något i huvudet, så har du också något på huvudet.
30 – 50 km med dryga 20 km/h som snittfart. Problem blir att komma på och av cykeln samt alla bilar
som verkar sätta en ära i att snudda styret. Efter fem
minuters cykling har jag inga smärtor. Kanske är det
så att kroppens egen smärtbehandlingsmolekyl –
endorfin – kommer till insats.
Det finns mycket information om vilka biverkningar
som kan komma efter långvarigt användande av
starka smärtmedel och dopaminagonister i hög dos.
Bland dessa biverkningar finns de problem som jag
nu besväras av, t.ex. gångstörning och smärta.
Avgiftning.
I mitten på maj 2013 var jag på en smärtklinik i
Wiesbaden, Tyskland. Innan jag fick komma dit
hade jag ett frågeformulär med många hundra frågor
att svara på. En av smärtläkarna som hade utvärderat mitt frågeformulär sade att jag testat allt och
inget hjälper. ”Du måste sluta med opioiderna och
sedan kan vi börja om med något annat”. Jag skulle
under tio dagar reducera intaget så att jag den elfte
dagen var ren och inte skulle ta mer opioider. ”Inget
problem” sade jag. ”Det gör jag”. Jag startade att
reducera dosen den 23 maj och skulle vara utan den
7 juni. Jag har aldrig i mitt hela liv varit med om något så djävligt. Jag trodde inte att jag var beroende
av opioider eftersom jag nästan alltid bara tagit depåtabletter som inte skulle ge något beroende. Så fel
jag hade! Min smärtläkare hade inte heller sagt hur
det skulle bli vid nedtrappningen. Det var bra, för då
hade jag kanske aldrig ens försökt. Jag har hört talas
om de problem som en alkoholist har. Jag har från
de amerikanska specialisterna hört vilket helvete
WED/RLS-patienter som blivit beroende av dopaminagonister har för att komma ur sitt missbruk.
Beroendet har uppstått genom att patienterna hela
tiden har ökat dosen och kommit upp i mycket höga
doser. Nu vet jag hur det är.
Ibland har jag bara vaga bilder av vad som hände.
Ena minuten frusen och nästa floder av svett. Ont
överallt. Host- och nysanfall. Överrörlighet. DimSid 12
syn. Mycket seg hjärna. Orienteringsproblem – ”var
är jag?”. Det var kanske lite för snabb väg ut med
två dygn per dosering. Skulle kanske vara fyra dygn.
Jag är glad att jag var tuff nog att fortsätta.
Nu när jag varit ren i en månad, märker jag en intressant sak. De smärtor som jag tog opioiderna för,
har jag inte längre. De är borta. Men jag har andra
smärtor – vandringssmärtorna - som känns starkare.
Dessa har jag sedan många år. Opioiderna har inte
haft mycket effekt på dem. Detta leder till att dygnet
är fyllt av smärtor, speciellt runt leder och i smalbenen och armar.
Jag har fortfarande flera förpackningar av den sista
opioiden i skåpet hemma. Det är emellertid för mig
ingen risk för återfall, jag har bestämt mig! Under
hösten har jag nästa termin på smärtkliniken i Wiesbaden. Jag har stora förhoppningar på en bra lösning. Samtidigt vet jag att chanserna är små att jag
ska få leva utan dessa brännande och kramande
smärtor som nu ger mig en livskvalitet som är ovärdig.
Detta inlägg ska inte uppfattas som att opioider bara
är dåligt eller att du som står på opioider ska sluta
med dem. Rätt använda är opioiderna mycket effektiva och väl fungerande läkemedel. Man ska ha respekt för opioider och helst ha en erfaren smärtläkare som sköter denna medicinering. Att hitta
smärtläkare som är insatta i WED/RLS är lika svårt
som att hitta en WED/RLS-kunnig doktor. Att ha
rätt dos av opioider är också mycket viktigt.
Sten Sevborn
”Måste vi verkligen byta namn?”
R
LS-Förbundet har fått
en del frågor och kritiska synpunkter om namnbytet från ”Restless Legs
Syndrom” till ”Willis-Ekbom
Disease”.
Kritiken består framför allt i
att ”nu när man äntligen börjat lära sig vad det heter…”
och ”många har hört talas om
rastlösa ben men aldrig om
Willis- Ekbom”.
Styrelsen är mycket medveten
om att det kan vara motigt att
lära nytt men vi har efter noggrant övervägande ändå kommit fram till att det är värt besväret. Vi vill få ett riktigt
namn på den sjukdom vi har
och inte låta omgivningen,
och i vissa fall även läkare, få
tro att det rör sig om ”lite
krypningar i benen”.
I USA har man redan bytt
namn och i många andra länder diskuteras detta för fullt
just nu. Med det nya namnet
kan vi gå ut och informera
primärvårdsläkare och andra
som vi möter i vården. Det
blir också en ”nyhet” under
en tid om oss och om våra
svårigheter. Vi gör just nu
stora ansträngningar för att
tidningar ska vilja skriva om
RLS/ Willis-Ekbom Disease,
WED.
Därför ber vi nu våra medlemmar att lära känna WillisEkbom och hjälpa oss att
sprida det nya namnet. Berätta om Willis-Ekbom för
alla som vill lyssna. Det finns
att läsa om dessa läkare här i
tidningen. På hemsidan finns
skälen till namnbytet.
Tänk på alla dem som ännu
inte vet vad vare sig RLS eller
Willis-Ekbom Disease är. Det
är för alla dem därute som vi
vill göra det bättre med ett
namnbyte. Självklart får vi
som redan är gamla bekanta
med våra symtom också en
fördel.
Parallellt med namnbytet gör
vi även om vår grafiska profil.
Det kommer du småningom
att märka i den nya logotype
vi låtit utveckla åt förbundet.
Hemsidan och vår medlems- Välkommen till oss Willistidning kommer att efterhand Ekbom!
byta utseende i viss mån, allt
för att ge ett professionellt Styrelsen
intryck och för att vi ska bli
tagna på allvar.
Sid 13
Lär känna Willis-Ekbom!
Vem var Willis?
T
homas Willis (1621 - 1675) var en engelsk läkare och vetenskapsman som spelade en viktig roll i
historien om anatomi, neurologi och psykiatri. Han
var en av grundarna av Royal Society
Så här skriver Willis i en artikel, fritt översatt:
"Därför får vissa, då de beger sig för att sova, kort därpå i
armar och ben krypningar och sammandragningar på senor,
och så stor rastlöshet och skälvningar av andra kroppsdelar,
att de sjuka inte mer får sova, än om de var på en plats med
största tortyr.”
Willis behandlade RLS-drabbade med Laudanum,
en blandning av alkohol och opium, och fick bra
effekt. Opioider är än idag en del i behandlingen av
RLS.
På 1640-talet var Willis en av kung Karl I:s läkare.
Då detta tyvärr inte medförde någon större förbättring av hans ekonomi, besökte han regelbundet
marknaden i Abingdon där han tog emot patienter.
”Marknadsläkarna” hade en låg status.
(”Storbritanniens nationella vetenskapsakademi”)
men är förmodligen ihågkommen lika mycket för
att fört en hängd kvinna tillbaks till livet.
Willis mest banbrytande insatser låg inom neurovetenskapen. Hans beskrivning av hjärnans och nervsystemets anatomi utgjorde ett enormt språng
framåt jämfört med vad som förelåg före Willis tid.
Christopher Wrens teckningar av hjärnans anatomi
baserat på Willis arbete kom att under många
hundra år utgöra världens alla neurologers karta
över nervsystemet.
Den första vetenskapligt dokumenterade hänvisning till RLS med symtom kommer från Sir Thomas Willis, som beskrev sina iakttagelser av personer med RLS-liknande symtom i en vetenskaplig
artikel år 1672. Sjukdomen fick dock inte sitt namn
förrän hundratals år senare när den svenska neurologen Dr Karl-Axel Ekbom publicerade en klinisk
beskrivning av RLS och myntade begreppet
"Restless Legs" 1945.
Sid 14
Runt Willis växte det upp en grupp forskare intresserade av experimentell vetenskap. Man experimenterade på både människor och djur, obduktioner
var populära, och man försökte förstå hur kroppen
fungerade.
1656 och 1659 publicerade Willis två viktiga medicinska verk, De Fermentatione (matsmältning) och De
Febribus (feber). Dessa följdes 1664 av volymen om
hjärnan Cerebri anatome.
I slutet av 1667 flyttade Willis till London på inbjudan av ärkebiskopen av Canterbury. Praktiken han
grundade detta år blev den mest fashionabla och
lönsamma på sin tid, och han uppmanades att behandla medlemmar av den kungliga familjen. Han
blandade både iatrokemiska och mekaniska insikter.
Iatrokemi var en medicinsk skola, utformad särskilt
i mitten av 1600-talet, som lärde att omsättningen i
kroppen ägde rum på grund av kemiska jäsningsprocesser, varvid det bildades antingen sura eller
alkaliska ämnen. Bildades dessa i ett riktigt förhållande var kroppen frisk, inträdde rubbningar i ba-
lansen uppkom sjukdom. Behandlingen gick ut på
att genom sur, respektive alkalisk medicin, förändra den kemiska rubbningen, på samma gång
som organismen stärktes genom noggrann och
kraftig diet.
Under sitt första år i London beskrev Willis inte
mindre än sex sjukdomar som hittills varit okända
för den medicinska vetenskapen. År 1667 följde
han upp sitt arbete med anatomin i hjärnan, och
publicerade ”Pathologicae cerebri, et nervosi generis specimen”, ett viktigt arbete om patologi och
neurofysiologi av hjärnan. I den utvecklar han en ny
teori om orsaken till epilepsi och andra krampaktiga
sjukdomar, och gör ett antal bidrag till psykiatrin.
Anne Green´s återuppståndelse
Anne Green var en 22-årig kvinna som varit anställd som hembiträde av Sir Thomas Read i Oxfordshire. Hon blev troligen förförd av hans sonson, Geoffrey Read, som övergav henne när hon
blev gravid. Den olyckliga flickan försökte dölja sin
graviditet, födde ett barn för tidigt som var dödfött,
och gömde kroppen. Den döda pojken hittades
dock och Anne Green anklagades för mord på sitt
eget barn. Hon dömdes till döden genom den vanliga metoden: hängning.
Anne Green fick klättra upp för stegen till galgen,
där repet lades runt halsen. Sedan knuffades hon av
stegen.
Efter ca en halv timme skars kroppen ner och placerades i en kista, och togs hem till Dr William
Petty, som gav föreläsningar i anatomi på universitetet.
”Liket” andades
När läkarna William Petty, Thomas Willis och
Ralph Bathurst öppnade kistan upptäckte de att
"liket" tog ett andetag, och de hörde ett rosslande
ljud i halsen hos den ”avlidne”. De övergav omedelbart alla tankar på att dissekera ett lik, och hastigt började försöken att få kvinnan tillbaka till livet.
energiskt fortsätta återupplivningen, gnugga och
massera patientens fingrar, händer, armar och fötter.
Behandlingen fortsatte med åderlåtning samt kompressionsbandage av armar och ben i syfte att föra
så mycket blod som möjligt till hjärnan. De använde också varma bandage över bröstet och gav
heta lavemang för att öka kroppstemperaturen. Så
småningom fördes patienten till sängen bredvid en
kvinna vars syfte var att hålla henne varm.
Tolv timmar efter avrättningen kunde Anne Green
säga några ord, och efter en dag kunde hon svara
adekvat på tilltal. Efter två dagar antecknades det
att hennes minne kommit tillbaka, med undantag av
minnesförlust för avrättning och återupplivning.
Efter fyra dagar kunde hon äta fast föda, och efter
en månad att hon var helt återställd.
Efter Anne Greens unika räddning vände sig domstolsbiträdet till Oxfords fängelsechef med begäran
att Anne Green skulle benådas. Händelsen betraktades som en inblandning av Guds hand och ett
tecken på att hon var oskyldig, och hon blev benådad.
Tog med sig kistan
Efter att befriats flyttade Anne Green till vänner på
landet – och tog med sig kistan där hon hade legat
"lik". Hon gifte sig senare, fick tre barn och levde i
femton år efter sin berömda avrättning.
Det var inte förrän under senare hälften av artonhundratalet som hängning i England gjordes med
ett fall för att bryta nacken. Den plåga som beskrivs
för Anne Green, var normal, och inte mycket mer
än hundra år har gått sedan barn under tio år hängdes som beskrivs här: vissa vuxna hängde på barnen
så att de skulle dö snabbare.
Sören Hallberg
Källor:
Wikipedia, whonamedit.com, Nightwalkers, Internet
Kroppen höjdes till en upprätt position i kistan,
varefter läkarna band upp hennes käkar och hällde
varma drycker in i patientens mun. Detta föranledde en hostreflex, vilket uppmuntrade dem att
Sid 15
Lär känna Willis-Ekbom!
Vem var Ekbom?
W
illis ursprungliga fallbeskrivning är fortfarande aktuell när det gäller syndromets motoriska
inslag och påverkan på sömnen. Däremot nämner
han inte de sensoriska symtomen.
vationer och beskrivningar av patienternas symtom
ansågs vara mycket detaljerade och samstämmiga.
Samma år som han disputerade, erbjöds han redan
vid 38 års ålder en docentur i neurologi vid Karolinska Institutet i Stockholm, något som var mycket
ovanligt på den tiden.
Karl-Axel Ekbom föddes år 1907 i Göteborg. Efter medicinstudier och tjänstgöring vid bl. a. Serafimerlasarettets neurologklinik fick han 1957 den
första professuren i neurologi vid Uppsala Universitetssjukhus där han verkade fram till pensioneringen år 1974. Under en lång följd av år publicerade han
många vetenskapliga artiklar om restless legs. Ett
flertal av dessa citeras än idag av forskare. Karl-Axel
Ekbom avled år 1977.
Karl-Axel Ekboms banbrytande pionjärarbete ligger
fortfarande till grund för våra kunskaper om RLS.
Hans utförliga beskrivningar, speci-ellt i de artiklar
som publicerades 1945 och 1960, nämns fortfarande
i så gott som alla vetenskapliga artiklar om RLS som
publiceras idag. Det var också han som myntade begreppet "restless legs”. I de flesta, om än inte i alla
vetenskapliga skrifter, kallas tillståndet "restless legs
syndrom", förkortat "RLS". Benämningen "Ekboms
syndrom" förekommer också ibland; en benämning
som dessvärre tidigare användes inom psykiatrin vid
sjukliga föreställningar om parasitangrepp i lemmarna.
Det skulle komma att dröja nästan 300 år, dvs, ända
fram till 1945, innan den första utförliga vetenskapliga beskrivningen av restless legs publicerades. Avhandlingen som skrevs av Karl-Axel Ekbom omfattar
ett antal patienter med restless legs och fokuserar mer
på de sensoriska symtomen än på de motoriska
aspekterna. Dessförinnan hade man knappast uppmärksammat de sensoriska symtomen trots att de är
tillståndets mest framträdande kännetecken och sannolikt det som patienterna upplever som mest besvärande.
Ekboms doktorsavhandling, med titeln "Restless
legs" mottogs väl och rönte stor uppmärksamhet
inom den medicinska världen eftersom hans obserSid 16
Den första systematiska klassificeringen av sömnstörningar som utgavs av The American Academy of
Sleep Medicine (tidigare The Association of Sleep
Disorders Centers) inkluderade även RLS. Diagnosen byggde på Ekboms avhandling och fokuserade på de sensoriska symtomen. Kriterierna för
diagnos lade också större vikt vid sömnstörningar
och omfattade även de typiska periodiska benrörelserna.
Källa: ”Restless Legs, Nya rön.”
Det är viktigt att du är påläst!
H
äromdagen talade jag med en kvinna som
tagit höga doser med Sifrol och fått åka till
akuten med hallucinationer och andnöd ett par
gånger. Hennes läkare hade ordinerat Sifrol depå 1
mg plus 3*0,35 mg, alltså över 2 mg/dygn. Det är
10 gånger vår rekommendation! Se också artikeln
på sid 20 om behovet av låg medicindos.
Efter ovanstående problem bytte han till Requip 2 *
2 mg, alldeles för mycket, och som hon så klart
mådde dåligt av.
Hon har genom åren också fått prova en del mediciner i höga doser som Neurontin, Madopark, Iktorivil mm.
Av den tunga medicineringen mådde kvinnan mentalt dåligt, och läkaren skrev ut en antidepressiv medicin av den moderna typen SSRI som ger mer
WED/RLS-symptom som en biverkning.
Tyvärr är okunskapen fortfarande stor inom primärvården om WED/RLS och dess behandling.
Du måste själv kunna detta! Ring gärna våra kontaktpersoner innan ditt läkarbesök. Du hittar telefonnumren på sidan 2.
Sören Hallberg
Inför ditt läkarbesök
Dessa prover bör du be din doktor göra vid diagnosarbetet:

Serum- eller plasmaferritin ska helst ligga över 75 µg/l. Normalvärde för kvinnor är 20 – 200 µg/l
och för män 20 – 300 µg/l. Proverna ska tas på morgonen och fastande mage.

Hematokritnivå. Normalvärde för kvinnor och män är 36 – 50 %.

Hb. Normalvärde för kvinnor är 20 – 150 g/l och för män 20 – 170 g/l.

B12. Normalvärde för kvinnor är 20 – 200 µg/ml och för män 20 – 300 µg/ml.

Folsyra. Normalvärde för kvinnor är 2 – 10 µg/ml och för män 20 – 300 µg/ml.

Kreatinin. Normalvärde för kvinnor är 40 – 90 µmol/l och för män 50 – 100 µmol/l.
Sid 17
WASM-2013 Valencia
W
ASM (World Association of Sleep Medicine) hade sitt möte 2013 i Valencia i soliga
Spanien fem dagar i månadsskiftet septemberoktober. Detta möte hålls vartannat år. Till Valenciamötet kom över 1700 doktorer och forskare med
speciellt intresse av sömnmedicin. Det är betydligt
fler än de som kom till Quebec i Kanada 2011.
postrar hamnade i den första gruppen beroende på
utvecklingen och inte på ålderdomsfrågor. Postrarna sitter uppe en dag mellan 10.00 och 17.00. Mellan 16.00 och 17.00 måste man vara där och presentera sin poster och svara på eventuella frågor. Det
blir ett enormt buller när flera hundra människor
Vid mötet i Valencia fanns det 93 olika föreläsningar att gå och lyssna på! Ofta löper fyra till fem av
dem parallellt, så man måste välja ut det man vill
lyssna på. I år har man börjat med ett ofog att ta
betalt för många olika föredrag då de kallas för utbildningsseminarier. Dagen börjar med ett första
föredrag klockan 09.00 och går sedan vidare med
föredrag som är slut mellan 21.30 och 22.00. Den
stora merparten var om sömn och sömnstörningar.
Övriga områden var sömnapné, insomni och narkolepsi. Tolv av föredragen handlade helt eller delvis
om WED/RLS vilket måste betraktas som mycket
positivt.
Dessutom fanns det som alltid en postersession,
korta presentationer av studier som inte får plats
bland föredragen. I Quebec var jag och min holländska kollega Joke Jaarsma inbjudna att med en
poster presentera de data vi då hade i vår EARLSstudie – 2000 patienter. Vi har arbetat vidare och
har nu drygt 4000 patienter med. De tidigare 2000
från Europa och ytterligare 2000 från USA och Kanada. I Valencia fick vi tre olika postrar godkända,
vilket är ytterst sällsynt. Av de 691 presenterade
postrarna handlade 37 om WED/RLS. Ordet RLS
används ännu mycket mer frekvent än WED, som
står för Willis-Ekbom Disease som ska bli det nya
namnet i stället för RLS.
Det är fortfarande så att WED/RLS hör hemma i
flera olika ämnesgrupper. De två viktigaste är neurologi och movement disorders – sjukdomar i rörelseapparaten.
I Valencia fanns det postrar i fyra olika grupper,
frågor om åldrande och utvecklingsfrågor, neurologi, rörelsesjukdomar och WED/RLS. Våra tre
Sid 18
Sten Sevborn med den kände forskaren Richard P Allen
samtidigt pratar högt. Vill man i lugn och ro titta på
postrarna ska man gå på förmiddagen. Vi hade stor
tillströmning till våra postrar. Bland annat var den
kände professor Richard P. Allen där en lång stund.
För varje år blir det mindre sponsring från läkemedelsföretagen, eller att sponsringen förskjuts från en
grupp till en annan. WED/RLS får ingenting mer,
medan MS och narkolepsi tydligen får mer. Det
verkar som om även Parkinson har svårare än tidigare att få sponsring. Det har varit en del diskussion
på senare tid om effektiviteten, eller bristen på effektivitet, hos dopaminagonisterna i samband med
behandling av Parkinsons sjukdom.
Rent generellt kan man nog säga att det inte fanns
någonting som var nytt för oss under dagarna i Valencia. Vissa saker blev klarare och vissa andra saker
kan man nog släppa. Det handlade mycket om aktiviteter på receptornivån i hjärnan, och om järnets betydelse för hjärnans funktion.
dygnet. Jag tar till exempel 0,045 mg Sifrol vid 15.30
och 18.30, och 0,09 mg Sifrol vid 22.00. Totalt 0,18
mg Sifrol, och det fungerar mycket bra. När det gäller
järn är det flera forskare och kliniker som tycker att
man som första aktivitet vid misstanke om WED/
RLS ska kontrollera serumferritin – på morgonen
och på fastande mage. Vid ett serumferritin som är
långt under den nedersta gränsen på 75, i samband
med WED/RLS, kan man överväga en injektion av
järn.
Den viktiga kunskap som förstärktes är att dosen av
dopaminagonister måste vara så låg som det bara går.
Många gånger tycks det vara bättre att dela upp dosen på två till tre tillfällen under dygnet. Tabletten
bryts helt enkelt och tas vid bestämda tider under Sten Sevborn
WCN 2013 - XXI World Congress of Neurology Wien
– 21 - 26 september 2013
D
et finns två europeiska organisationer för neurologer. EFNS (European Federation
of Neurological Societies) och
EBN (European Neurogical Society). Dessa båda organisationer
kommer att gå samman och bilda
EAN (European Academy of
Neurology) i Istanbul 2014. Det
blir nog bättre att ha en organisation än två som konkurrerar med
varandra.
Till mötet i Wien, som hör till
WCN i samarbete med EFNS,
kom 6500 doktorer från 137 länder. Ryssland och Tyskland hade
båda runt 250 deltagare. Sverige
hade 50 deltagare. Från många
länder kom endast en deltagare.
Engelska är det fungerande språket på de flesta internationella
kongresser. Vi hade mängder av
besök i vår monter och blev förvånade när vi märkte hur många
som inte pratade ett enda ord
engelska.
14 organisationer eller företag står
som sponsorer. Ingen inom
WED/RLS-området. Det fanns
50 utställare som representerar
läkemedel och maskinteknik.
Inget av de läkemedelsföretagen
som har läkemedel mot WED/
RLS fanns med.
1713 posters presenterades. Bland
dessa fanns det 4 posters om
WED/RLS. Stroke, rörelseapparatens sjukdomar, demens, epilepsi och MS dominerade helt.
Det fanns runt 500 föreläsningar
och presentationer att gå och
lyssna på. Tyvärr är utbudet för
WED/RLS mycket dåligt. Endast
två sessioner den sista kvällen när
redan många hade åkt hem. Det
handlade om diagnos och behandling av WED/RLS med
bland annat professor Claudia
Trenkwalder.
Ett par intressanta saker:
 Gabapentin (Neurontin) och
pregabalin (Lyrica) har visat sig
kunna förbättra sömnen hos
smärtpatienter, speciellt de som
(Forts. på sidan 20)
Sid 19
(Forts. från sidan 19)
har fibromyalgi och diabetesneuropati.
 Vid behandling av WED/RLS
är det första steget nu att undersöka järnvärdet – serumferritinprov – som ska tas på
morgonen på fastande mage.
 Nästa steg är någon dopaminagonist, helst en med lång halveringstid.
 Efter dopaminagonisterna
kommer pregabalin och gabapentin. På plats tre kommer
opioiderna.
Registreringsavgiften för att få
delta i symposierna är 950 € eller
8000 kronor. Jag hade inte betalt
någonting, det ingick för arbetet
vi gör. Vill man sen gå på någon
av utbildningskurserna, vilket jag
tänkte göra, så kostar det 40 €
eller 350 kronor per kurs. Man får
lätt en känsla av att det gäller att
slå så mycket pengar som möjligt
ur fickorna på deltagarna. Jag har
inte varit med om detta på tidigare kongresser.
För att få besökarna engagerade
hade vi satt ihop ett frågeformulär
med 10 frågor om WED/RLS.
Besökare som arbetade som doktorer fick svara på frågorna och
lämna dem till oss för att vara
med i dragningen av de fyra bästa
svaren. Priserna utgjordes av fyra
fina viner eller likörer från Österrike som syns på bilden. Det blev
populärt och vi fick många besökare, men endast ett fåtal riktiga
svar. Även ”WED/RLSspecialister” ville delta men läm-
nade aldrig tillbaks frågeformuläret.
En ung kvinnlig läkare från Sydafrika var den enda som hade alla
10 svaren riktiga. De tre följande
kom alla från Indien.
Sten Sevborn
Viktigt med låg dosering
F
orskning visar att RLS troligen beror på
ett fel i det dopamin-systemet.
Dopamin är en av fler än 60 signalsubstanser i
nervsystemet. Dopamin är nyckeln till ett lyckligt
och rörligt liv. Dopamin påverkar rörelseförmågan,
blodtillförseln till organen i buken, psyket mm.
Felet uppstår i hjärnan, i synapserna, men känns i
benen. Synaps är en koppling mellan två neuroner,
nervceller. Förenklat kan man säga att det finns ett
litet mellanrum mellan neuronerna. Signaler överförs från en neuron till en annan med hjälp av signalsubstanser i detta mellanrum, t.ex. dopamin.
När det kommer en signal sänder neuronen dopamin till en mottagare i nästa cell. Detta kan ske mer
än 300 gånger per sekund. Finns det inte tillräckligt
med dopamin i systemet kommer signalen inte att
överföras korrekt, och WED/RLS-besvär kan uppstå.
Sid 20
Återställning nödvändigt
Slutligen är det nödvändigt att dopaminet försvinner från mellanrummet för att möjliggöra att en ny
signal kan vidarebefordras. Olika mekanismer existerar för att återställa mikromiljön, till exempel genom att dopaminet tas upp igen av sändarneuronen, eller att enzymer bryter ned det. Fungerar inte
återställningen kommer nya signaler inte att överföras korrekt, och igen kan det leda till WED/RLSbesvär.
Dopaminergika
De vanligaste medicinerna vid behandling av
WED/RLS är dopaminergika, som påverkar halten
av dopamin. Det är mediciner som t.ex. Madopark,
Sifrol, Adartrel, Requip, Cabaser, Sinemet, och
plåstret Neupro.
(Forts. på sidan 21)
(Forts. från sidan 20)
Är orsaken till WED/RLS för lite dopamin i synapserna kan en sådan medicin korrigera nivån så systemet fungerar som det ska. Men, och det här är viktigt, en överdosering medför ett överskott av dopa-
Vad gör man då? Jo, dosen ökas. Och vad händer?
Återställningen slutar fungera helt, och WED/RLSbesvären blir än värre!
I stället för att ha ökat dosen skulle patienten minskat den. Kanske inte helt lätt att acceptera, varken
för läkare eller patient.
Så låg dos som möjligt!
Det gäller alltså att ta så låg dos som möjligt för att
inte riskera att återställningen börjar krångla! Du får
testa dig fram till vilken dos som passar just dig.
Människor reagerar olika på mediciner.
Fler än jag har upplevt att mediciner inte fungerat
som väntat, och nya har satts in, kanske med
För mycket medicin kan ge
mer WED/RLS-besvär!
min, och det använda dopaminet i synapserna hinner inte försvinna tills nästa signal kommer. Återställningen fungerar alltså inte, och det kan leda till
WED/RLS!
Augmentation
Det är troligen detta som händer då augmentation
inträffar. Augmentation innebär att symtomen
kommer tidigare på dagen än före medicineringen,
och är svårare.
Följande scenario är inte ovanligt:
En person får dopaminergika mot sin WED/RLS.
Varken läkare eller patient är medveten om att den
anvisade dosen är något för hög. Patienten tar sin
dagliga dos, och varje dag ökar dopaminhalten i synapserna något.
samma dåliga resultat. Att prova en lägre dos i stället kanske kan lösa problemet. Själv är jag nere på
EN tablett 0.18 mg Sifrol, efter att ha provat de
flesta RLS-mediciner, inklusive opioider och antiepileptikum, och mår nu jättebra!
Viktigt då det gäller just Sifrol och dess kopior är att
den ska tas ca 2 timmar innan problemen börjar på
kvällen. Har problemen börjat fungerar Sifrol dåligt.
Själv tar jag en halv tablett 0,18 mg vid klockan 5,
andra halvan då jag lägger mig. För mig och de
flesta fungerar det bra. Prova det!
Sören Hallberg
Till slut, kanske efter flera månader, börjar återställningen av dopaminhalten att krångla, och patienten
upplever att medicinen inte längre fungerar.
Sid 21
RLS-Förbundet deltar i viktigt arbete:
Standard för kvalitet inom vård och omsorg
för äldre
A
lla har vi väl läst och hört om skandaler inom
vården, särskilt på äldreboende. Det gäller
både kommunala och privata vårdgivare. Nu vill
regeringen göra något åt detta, och har startat en
process som ska leda fram till en svensk standard
för kvalitet inom vård och omsorg för äldre. Standardiseringen syftar främst till att öka patient– och
personalsäkerheten samt öka kvaliteten på varor
och tjänster. Genom att varor, tjänster och metoder
håller fastställd standard kan man undvika felbehandlingar, patient– och personalskador samt onödiga kostnader.
Mycket förenklat är en standard en beskrivning av
hur något ska vara beskaffat. Köper man en mutter
storlek M4 i Peking och en skruv M4 i Flen ska
dessa passa ihop. Standarder förenklar världen. Bara
en sån sak som att gaspedalen i bilen alltid sitter på
höger sida av bromspedalen!
Nu är ju vård och omsorg väsensskilt från skruvar
och muttrar, men det hindrar inte att en standard
kan utarbetas.
I RLS-Förbundet blev vi tillfrågade om vi ville delta
i detta arbete. Självklart tackade vi Ja! Kunskapen
om WED/RLS inom vården är ju dålig, och då
äldre människor i högre grad än andra är drabbade
av WED/RLS är det viktigt att sjukdomen medvetandegörs. SIS, Swedish Standards Institute, leder
arbetet, och det har bildats en teknisk kommitté där
vi deltar.
Arbetet startade i juni 2012 och beräknas pågå i två
år. Vi träffas några gånger per år och jobbar ihop
ett par dagar, dessemellan pågår arbete med sammanställning av material mm. Folk från landsting,
privata vårdgivare, kommuner, hemtjänst, äldreboende mm deltar.
Just nu är dokumentet på 50 sidor, och tar upp saker som aktiviteter, syn, hörsel, mun– och tandhälsa, sömn, smärta, sår, läkemedel, boendemiljö,
hygien, hjälpmedel, ledningssystem, organisation,
bemanning och mycket annat. Ingenting får glömmas bort, och allt måste vara noga genomtänkt.
Bilden på nästa sida visar en del användningsområden och myndigheter mm som påverkar standarden.
Det här är ett mycket intressant och viktigt utvecklingsarbete som kan ligga till grund för en EUstandard i framtiden.
Sören Hallberg
Vi behöver dig!
Vill du vara med och påverka? Vill du träffa intressanta människor? Vill du delta i ett
roligt och viktigt arbete? I så fall är du varmt välkommen att kontakta mig!
Astrid som hjälpte mig med det här arbetet har tyvärr insjuknat och vi behöver en
ersättare.
Mötena är oftast två dagar och i Stockholm. Givetvis står RLS-Förbundet för
resekostnader, hotell mm.
Adresser och telefon till mig finns på sidan 2. Ring mig! Nu!
Sören Hallberg
Sid 22
Sid 23
Avs.
RLS-Förbundet
Rättarevägen. 14
771 90 LUDVIKA
POSTTIDNING B
Retur till avsändare
En fridfull jul utan jäkt, önskar jag Er!
är precis vad jag gör,
J ajagdethatar
jäkt! Vad ska det
dem, de ser ut som ett gammalt äkta par! Egentligen är
det väl inte mer jobb med två
hundar än en?" Aldrig, sa
Matte, aldrig! En katt då, försökte husse. Glöm det, sa
Matte, jag är ingen kattmänniska! I Nigeria var jag god vän
med en silverapa, men det är
väl inte att tänka på, sa Husse.
Nä, det var det inte!
vara bra för? Att ligga i min
stol och fundera på livet, det
är skönt. Att tänka på väsentliga saker: vad ska jag få till
middag i dag, och var jag la
den där handsken som jag
norpade av Husse igår. Det
undrar nog Husse också...
Men jäkta ska man inte göra,
allra minst till jul. Jag hetsar
inte, jag är nöjd med så lite. Får jag
bara en rejäl bit av den julskinkan,
julkorven och mattes pressylta , så är
jag nöjd.
I förra veckan fick jag ett ben av
Mios matte, hon är verkligen snäll,
hon. Men hon ska alltid fåna sig, jag
ska sitta vackert och räcka fram
vacker tass, annars blir det inget.
Matte bröt handleden för ett tag sedan. Första gången bröt hon den
alldeles själv, andra gången bröt de
den på sjukhuset och skruvade i
skruvar och hon har en järnstång
utanför armen. Hon ser farlig ut.
Husse kallar henne för Järnladyn och
barnbarnen kallar henne för Stålmormor.
Husse är stressad nu för tiden. Matte
pekar på allt med sin friska arm som
Husse borde ha gjort, har lovat att
göra eller måste göra snart, snart.
Husse har hängt upp en arbetslista
på kylskåpet och där står han och
mumlar varje morgon. Grovt formbröd… mm, kavring.. mm, mjuk
pepparkaka.. mm, julköttbullar, 100
st… mm, julskinka, jodå, sill…Det
blir nog en jul i år också, det är jag
säker på.
Men husse tar det med ro, han gör
Sid 24
en sak i sänder. Men i går blev han
lite irriterad, när matte ville att han
skulle dammsuga. ”Nu igen,” sa
Husse, ”jag dammsög ju alldeles
nyss! Förresten, det är inte lönt. Det
räcker ju att hundrackan ruskar lite
på sig, så är det ogjort!” Typiskt att
skylla på mig, jag behöver inte alls
skaka på mig för att fälla hår, det kan
jag göra ändå. Om jag vill! Förresten,
hur vet han att det är mina hår? Det
kan lika gärna vara hans, han har sett
tunnhårig ut länge!
Vi umgås mest med hundfamiljer,
det blir bäst så. De får gärna ha
minst tre hundar, så att matte kan
säga: ”Nä, mer än en hund skulle jag
inte kunna ha, tänk så mycket städning det blir!” Husse säger ingenting,
men jag vet att det skulle han mycket
väl kunna tänka sig.
När jag var på kenneln sist (där är
sex tikar som alla är förälskade i mig,
men det är kanske bara en som vet
om det) så skulle vi åka hem och jag
hoppade upp i baksätet, som vanligt.
Då kom den lilla rara tiken och hoppade upp och satte sig bredvid mig
och vi satt med nosarna rakt fram
och låtsade som ingenting. Husse såg
det, gapskrattade och sa: ”Titta på
Katt, förresten, hur kunde
Husse säga något så dumt, jag som i
hela mitt liv har jagat Bobo, grannens katt! Om han inte var en sån
fena till att hoppa över staket, så
hade han hetat Bobo Svanslös nu,
det är helt säkert!
Jaså, Ni tycker att jag har tappat tråden nu, det har jag inte alls, jag skulle
just prata om katter, Lussekatter,
med saffran i. Om de är slut, så baka
en ny sats - jag vill inte stressa Er,
men något måste Ni väl göra till jul?
Husse vägrar att baka lussekatter och
pepparkakor, det är ett fruntimmersgöra säger han. Han har outsoursat
dessa till flickorna i Svanesund. Inte
för att jag vet vad det betyder, men
jag anar att jag måste vifta lite extra
med svansen för Clara och Hanna i
år om det ska bli några katter eller
pepparkakor.
Nä, nu minns jag inget mer som jag
skulle skriva om, jag ska nog ta mig
en tupplur. Och vad Ni än gör, så
jäkta inte. Komplett onödigt – se på
mig!
Er Bisse
PS. Jo nu minns jag en sak till,
Husse och Matte önskar Er en
GOD JUL!