Projektet genomfört med stöd av Allmänna Arvsfonden Hjälpmedel – kvalitet från ett brukarperspektiv Hjälpmedel - kvalitet ur ett brukarperspektiv HSO Skåne rapport nr 2-2011 Vårt hjälpmedelsprojekt har sin utgångspunkt i Skåne, där varje kommun är huvudman för en stor del av de hjälpmedel som behövs i det dagliga livet. Det finns inom Skåne ett antal olika samarbetskonstellationer mellan kommunerna för hjälpmedelverksamheten. Ur brukarnas perspektiv ger detta en splittrad organisation, som i deras tycke inte alltid sätter deras behov i första rummet och som också kan te sig orättvis genom de skillnader som uppstår mellan olika kommuner. Vår empiriska bild bekräftas delvis genom en kartläggning som Kommunförbundet Skåne genomförde 2008 som visade att ett flertal hjälpmedelsförskrivare inte använde något strukturerat bedömningsinstrument när de bedömde en brukares behov av hjälpmedel. De arbetade helt utifrån sin yrkeserfarenhet. Detta i sin tur gav en osäkerhet och också brister i journalföring etc. Vi har i vårt projekt försökt kartlägga de olika kvalitetskriterier som är angelägna för brukarna, för att de skall uppfatta hjälpmedelsverksamheten som högklassig och att den i största möjliga mån möter de behov som de har sökt hjälp för. Vårt projekt har genomförts av arbetsterapeut Malin Björk som har arbetat med fokusgrupper, intervjuer av enskilda brukare, möten med föreningsföreträdare, förskrivare m.fl. inom hjälpmedelsbranschen. Projektet har genomförts i samverkan och dialog med Kommunförbundet Skåne och Hjälpmedelsinstitutet. Skåne april 2011 Lars Gustavsson länsombudsman 1 Inledning I juni 2009 beviljades HSO Skåne medel av Allmänna Arvsfonden för att under ett och ett halvt år driva projektet Hjälpmedel - kvalitet från ett brukarperspektiv. Projektet har bedrivits i samverkan och dialog med Kommunförbundet Skåne och Hjälpmedelsinstitutet med målsättningen att ta fram de kvalitetsvariabler som är viktiga för brukarna. Målsättningen är att föra in deras perspektiv i de kvalitetssystem och processinstrument, som idag används vid förskrivning, utprovning och hantering av medicintekniska hjälpmedel. Bakgrund Projektet har sin utgångspunkt i den förstudie som Kommunförbundet Skåne gjorde inför sitt projekt Beslutsstöd för arbetsterapeuter och sjukgymnaster. I den slås det fast att det finns brister i utprovning, uppföljning och andra delar av hjälpmedelsverksamheten. En majoritet av utprovarna uppger att de inte gör systematiska bedömningar av brukarnas behov och att det finns stora skillnader mellan olika förskrivares bedömningar. I efterhand har många ordinatörer svårt att redogöra för på vilka grunder de fattade sina beslut om tilldelning av hjälpmedel, val av hjälpmedel osv. Det är också relativt ovanligt att bedömning sker av vilken effekt brukaren har haft av hjälpmedlet. Uppföljning saknas i nästan hälften av de tillfrågade respondenternas svar, i Kommunförbundet Skånes kartläggning. Bristen på uppföljning gör att många hjälpmedel inte används och en del används fel. För brukarna innebär detta att de inte alltid får sina behov av hjälpmedel tillfredsställda eller sina funktionsnedsättningar kompenserade. Detta kan innebära att deras problem förvärras för att de använder hjälpmedlen fel eller inte använder dem alls. För hjälpmedelshuvudmännen innebär det resursslöseri och bristande kontroll över kostnaderna. De får inte något användbart mått på nyttan av en verksamhet. Detta i sin tur innebär att hjälpmedlen lätt blir ett område för besparingsdiskussioner. Erfarenheter visar bl.a. genom Kommunförbundet Skånes kartläggning och tidigare arbeten kring hjälpmedel att det finns behov av ett mycket tydligare brukarperspektiv och brukarfokus i verksamheten. Många talar om detta brukarperspektiv, men få har klargjort vad det betyder i praktisk verksamhet, varken i hjälpmedelsverksamhet eller i andra vård- och omsorgsverksamheter. I dag är det ofta produkt, organisation, ekonomi och personal som är verksamheternas perspektiv. Det behövs därför system och rutiner som sätter brukarnas behov av funktion och kvalitet först i verksamheten. Mål och syfte Projektets primära målsättning har varit att ta fram de kvalitetsvariabler som är viktiga för brukarna och föra in deras perspektiv i de kvalitetssystem och processinstrument som idag används vid förskrivning, utprovning och hantering av medicintekniska hjälpmedel. Det har också varit viktigt att följa utbildnings- och processarbetet i Skåne och föra in brukarnas erfarenheter och perspektiv i det pågående utvecklingsarbetet. Syftet är att skapa en bättre hjälpmedelsverksamhet som tydligare sätter brukarnas behov av kvalitet i centrum och därmed uppfyller de behov de är avsedda att möta. Kvalitet Kvalitet är subjektivt, och kan tolkas på många olika sätt. För de flesta av de kvalitetssystem som används inom vården idag och är dominerande, som t.ex. Qul- Kvalitetsutvecklande ledarskap, är det personalen som definierar vad som är god respektive dålig kvalitet för brukarna. Även om personal ofta har en god kännedom om brukares behov och problem, så ser de dem mer sällan ur deras perspektiv. Kunden, dvs. hjälpmedelsanvändaren i det här fallet, baserar sin upplevelse av kvaliteten på en 2 offentlig tjänst på vad han praktiskt får och hur han/hon upplever processen som leder till det han får (Edvardsson & Thomasson, 1989). Edvardsson & Thomasson definierar där kvalitet som ”alla de egenskaper hos en vara eller tjänst som tillfredsställer uttalade eller outtalade behov hos kunden”. Kvalitet kan alltså sägas uppstå när en tjänst eller produkt motsvarar kundens förväntningar och tillgodoser kundens behov eller krav. Grunden i projektet har varit att identifiera de variabler i hjälpmedelsverksamheten som från brukarnas perspektiv avgör om verksamheten, dvs. förskrivningsprocessen, har en god eller dålig kvalitet. Parallellt har återkoppling till förskrivare i de skånska kommunerna skett för att på så vis föra in dessa variabler i den ordinarie processen i hjälpmedelsverksamheten. Det är viktigt att ha en gemensam definition på kvalitet och se till att kvalitetstänkandet når ut till alla i organisationen och att omsätta kvalitetsbegrepp till praktisk handling. Hjälpmedelsverksamheten I Skåne finns flera olika modeller för kommunerna att organisera hjälpmedelsverksamheten. Det sker i bolagsform, i egen regi, kommunförbund, i samverkansarbete över kommungränser etc. Ur ett brukarperspektiv är det förvillande med olika organisationer, olika huvudmän, olika sortiment, olika regler, olika kostnader osv. beroende på var man bor eller vem som är huvudman för det man söker. Kartläggningar har visat att likhet och enhetlighet är viktigt för brukarna, både i ett läns- och riksperspektiv. I Skåne har kommunerna ansvaret för förskrivning och hantering av hjälpmedel upp till manuella rullstolar. Hjälpmedel förskrivs med hjälp av prioriteringsordningen, vilket är ett komplement till de nationella riktlinjerna för prioriteringar inom hälso- och sjukvården, 1996/97:60. Gemensamt för alla prioriteringsnivåer är patientens behov av insatser som skapar trygghet och säkerhet i förhållande till hemsituationen. Prioriteringsnivå 1 Insatser som ger förutsättningar för patienten att vistas i hemmet där alternativet annars är sjukhusvistelse samt insatser som förebygger/behandlar trycksår i sittande eller liggande ställning. Prioriteringsnivå 2 Insatser som kompenserar tillfällig eller permanent funktionsnedsättning t.ex. efter operationer och vid konvalescens- och rehabiliteringsperiod samt insatser för att klara dagliga aktiviteter som personlig vård, förflyttning, måltider, på/avklädning, relationer och vardagskommunikation. Prioriteringsnivå 3 Insatser för vardagsaktiviteter med syfte att klara ett självständigt och aktivt liv i relation med sin omgivning och närmiljö. Prioriteringsnivå 4 Insatser som inte kan hänföras till vardagsaktiviteter i bostaden och närmiljön, dvs. insatser som ger förutsättningar för eller möjliggör en ökad aktivitet/delaktighet i att kunna vistas i fritidshus, husvagn, båt osv., kunna utföra hobby, sport, motion och andra fritidsaktiviteter. Insatser som inkluderas i prioriteringsnivå 4 ingår inte enligt Policy och allmänna riktlinjer för hjälpmedelsverksamheten i Skånes kommuner och Region Skåne. Denna typ av hjälpmedel har alltså inte inkluderats i projektets arbete. Hjälpmedel för syn och hörsel, ortopedtekniska hjälpmedel, elrullstolar och en del andra hjälpmedel handläggs av Region Skåne. Dessa hjälpmedel 3 har inkluderats i projektet då det för brukaren inte spelar någon roll vilken huvudman det är som ansvarar för, och förskriver hjälpmedlet. Beslutsstöd för arbetsterapeuter och sjukgymnaster Parallellt med arbetet med projektet har Kommunförbundet Skåne arbetat med att ta fram, och implementera, ett beslutsstöd till arbetsterapeuter och sjukgymnaster som arbetar med att göra behovsbedömningar runt om i kommunerna. Beslutsstöd vid bedömning av insatser vid funktionshinder var ett projekt som genomfördes 2008 inom samverkansorganisationen för hjälpmedelsfrågor i Skåne. En förstudie visade att det fanns intresse bland arbetsterapeuter och sjukgymnaster för att utveckla ett stöd i deras bedömning av insatser. Drygt hälften gjorde sällan någon systematisk bedömning av vilka behov som brukaren hade. Syftet var att förtydliga innebörden av förskrivning och förskrivningsrätt. Prioriteringsordningar ska göras utifrån individens behov där aktivitet, delaktighet och kroppsfunktioner framgår. Syftet är också att hjälpmedel ska förskrivas på ett för patienten funktionellt och, för kommunen, ett ekonomiskt sätt. Målet var att bättre kunna tillgodose brukarens behov av insatser på olika sätt samtidigt som kommunen fick en mer effektiv hjälpmedelsförsörjning och rehabiliteringsorganisation och en bättre kontroll av verksamheten. Beslutsstödet var tänkt att öka möjligheten till att kunna göra likvärdiga och adekvata insatser för brukaren. Efter projektet under 2008 tog arbetet fart med att skapa ett beslutsstöd. Under 2009 och 2010 var flertalet av de skånska kommunerna engagerade i införandet av Beslutsstödet i sin rehabiliteringsverksamhet. Genom ett strukturerat samtal med brukare formuleras de insatser som behövs för att nå uppsatta mål. Insatserna värderas utifrån angelägenhetsgrad och nytta, där nyttan bedöms efter insatsens möjlighet att påverka patientens aktivitetsförmåga, delaktighet och/eller kroppsfunktion. Gäller insatsen ett hjälpmedel ska nyttjandegraden skattas. En prioriteringsordning har framtagits för att tydliggöra vilka insatser och vilka typer av aktiviteter som ska prioriteras för den enskilde patienten. Prioriteringen gäller de åtgärder den enskilda terapeuten ansvarar för i varje enskilt fall. En riskanalys har utformats, där risker identifieras och elimineras, men den motiverar också de risker som kan finnas kvar. En modell för uppföljning av insatserna har utformats, som syftar till att utvärdera om målen är uppnådda. Modellen består av en analys av de gjorda insatserna och en analys av riskerna med insatserna. Beslutsstödet är idag ett gediget material som finns att ladda ner från Kommunförbundet Skånes hemsida och det är upplagt så att man enkelt kan uppdatera sin Beslutsstödspärm efterhand som eventuella uppdateringar eller förtydliganden publiceras. Metod Fokusgruppintervjuer För att få hjälpmedelsanvändare till de första fokusgruppintervjuerna gick en förfrågan ut till HSO Skånes medlemsorganisationer genom bland annat informationskanalen 5-minuter och hemsidan. Den första fokusgruppen bestod av 6 kvinnor som var medlemmar i Reumatikerföreningen i Malmö. Vi samlades i deras lokal och fokusgruppmötet pågick i ca två timmar. Denna fokusgrupp användes lite som en pilotstudie för att testa intervjuguiden, tidsåtgången och tekniska material för inspelning av samtalet. Fokusgruppintervjun avslutades med frågor om det fanns något annat som de ville lyfta fram. Vad tyckte de om samtalet? Hade vi avsatt rimlig tid? Vad det någon fråga som var extra viktig? Någon fråga som var svår? Någon fråga som bör formuleras om eller strykas? Vad tyckte de om den 4 information som de fick utskickad inför mötet? Pilotstudien medförde inga ändringar av planerat upplägg eller intervjuguide, utan de följande två fokusgruppintervjuerna genomfördes som planerat. De följande två fokusgrupperna bestod av hjälpmedelsanvändare som var medlemmar i Neurologiskt Handikappades Riksförbund på två olika orter i Skåne. Den ena gruppen bestod av fyra kvinnor och en man och den andra gruppen bestod av tre kvinnor och en man. Bakgrundsinformation till fokusgruppdeltagare Till samtliga deltagare i fokusgrupperna skickades på förhand ut ett papper med sammanfattad information om, och definition av, några av de grundläggande begrepp som skulle utgöra grunden för fokusgruppintervjuerna. De begrepp som beskrevs var Hälso- och sjukvårdslagen, hjälpmedel, kvalitet och förskrivningsprocessen och dess olika delar. Intervjuguide Innan fokusgrupperna påbörjades sammanställdes en intervjuguide. Syftet var att den skulle täcka in alla delar av förskrivningsprocessen och fungera som ett stöd till mig som intervjuare. Det fanns ingen intention att ställa samtliga frågor, men nyckelfrågorna skulle beröras och underfrågorna hjälpa mig att se till att gruppdiskussionen täckte in samtliga områden. Intervjuguiden byggdes som sagt upp av nyckelfrågor, vilka var: 1. Hur upplever du att förskrivningsprocessen fungerar? 2. Beskriv en situation där ett hjälpmedel har varit oumbärligt, och verkligen gjort skillnad på din möjlighet att göra det du vill göra! 3. Har du blivit nekad ett hjälpmedel som du anser att du har behov av? Förutom nyckelfrågorna fanns också inledande frågor för att värma upp och för att deltagarna skulle få berätta om sin bakgrund och vilka hjälpmedel som de använde. Under nyckelfrågan angående förskrivningsprocessen fanns fyra ytterligare frågor för att tydligare lyfta fram förskrivningsprocessens olika delar dvs. information, behovsbedömning, utprovning och träning samt uppföljning och utvärdering. Frågorna var följande: • • • • Hur upplever du att informationen fungerar? Hur upplever du att behovsbedömningen fungerar? Hur upplever du att förskrivning, utprovning, anpassning och träning fungerar? Hur upplever du att uppföljningen fungerar? Enskilda intervjuer I samband med att förfrågan gjordes om deltagande i fokusgrupper inkom intresse från personer som av olika anledningar inte kunde delta i fokusgrupper. Med anledning av detta gjordes tre enskilda intervjuer under hösten 2009. Av dessa var två intervjuade personer hjälpmedelsanvändare med hörselskada. Båda personerna hade fått sina hörselhjälpmedel via Försäkringskassan/ Arbetsförmedlingen då det rörde sig om arbetshjälpmedel. Genom kontaktpersonerna för Beslutsstödet, och deras kollegor på hemmaplan, gjordes en förfrågan bland personer som hade fått ett hjälpmedel förskrivet de senaste tre månaderna. På så vis anmälde sig fem personer från Landskrona kommun och två personer från Kristianstad kommun. Planen var att dessa hjälpmedelsanvändare skulle ha deltagit i fokusgruppintervjuer, men det visade sig att personerna inte var förmögna att ta sig utanför hemmet. 5 Ytterligare en person som på annat håll hade hört talas om projektet intervjuades enskilt. Då dessa intervjuer var genomförda fanns ett behov och en önskan om att träffa hjälpmedelsanvändare som hade förskrivningsprocessen färskare i minne och som därmed tydligare skulle kunna förmedla vad i processen som de tycker är viktigt för kvaliteten på förskrivningen. Efter ett möte med förskrivare på Rehabiliteringskliniken på Orupssjukhuset i Region Skåne gjordes förfrågningar till hjälpmedelsanvändare som var inskrivna, eller nyligen hade varit inskrivna, på Orup för en rehabiliteringsperiod som hade inkluderat en hjälpmedelsöversyn. Patientansvarig arbetsterapeut skickade ut/lämnade över skriftliga förfrågningar till personer som de ansåg lämpliga att delta i enskilda intervjuer. Intervjuerna genomfördes antingen ostört på ett patientrum eller, då personen inte var inskriven på Orup, i personens hem enligt överenskommelse. Sammanfattning av intervjuer Både fokusgruppintervjuerna och de enskilda intervjuerna har bandats med få undantag då tekniken har fallerat. Intervjuerna har sedan lyssnats igenom och sammanfattats efter en given mall baserad på intervjuguiden. Särskilt intressanta och värdefulla kommentarer har plockats ut som hela citat. På så vis har materialet blivit lättöverskådligt. Resultat Sammanlagt har 31 personer intervjuats. Av dem var 26 kvinnor och 5 män. Åldern varierade från 30-årsåldern till ca 80 år, men med en tyngdpunkt på personer över 65. 14 av intervjuerna genomfördes i fokusgrupp. Resterande 17 intervjuer genomfördes individuellt. Utöver de fyra delområden som ingår i förskrivningsprocessen har vi valt att lyfta fram ett par andra områden som kom fram i intervjuerna. Information Beträffande informationen, dvs. hur man visste var man skulle vända sig då ett hjälpmedelsbehov uppstod, skiftar det mycket beroende på vilken av följande kategori av hjälpmedelsanvändare de intervjuade tillhör. Vi har valt att dela in dem i tre grupper: • Medlem i en handikappförening • ”Frisk” person/kommuninvånare • Nyinsjuknad som har varit inskriven på Orup för rehabilitering. Den första gruppen säger att de fick bra hjälp från sjukhuset när de först insjuknade. De uppger också att de har ”varit med i svängen” i så många år nu att de vet var de ska vända sig, de har lärt sig med tiden. En och annan person uppger att de tycker det är en djungel att hitta rätt person, men att de oftast får ett bra bemötande även om de råkar vända sig till fel instans. De har då fått bra hjälp genom att de har blivit hänvisade till rätt huvudman. Beträffande information, som i information om vilka hjälpmedel som finns och praktiska råd i vardagen, uttrycker kvinnorna som är med i Reumatikerföreningen och som har haft sin funktionsnedsättning i många år, och därmed varit med om tiden då det mesta av hälso- och sjukvården bedrevs av landstingen, att de upplever en stor försämring. De upplever att arbetsterapeuter och sjukgymnaster som arbetar i kommunen inte har kompetens om just deras funktionshinder och därmed följande aktivitetsproblem. På den tiden då de var knutna till sjukhuset och Reumatologen upplevde de att de fick bättre vård eftersom personalen där var specialister på sitt område. De saknar att möta den specialistkompetens och den kunskap som de förmedlade. 6 ”Vi lär oss av varandra!” -Kvinna medlem i Reumatikerföreningen i Malmö Nuförtiden är föreningen (dvs. handikappföreningen som de är medlemmar i) en stor källa till information. Det är genom att träffa andra med samma diagnos som de har lärt sig mycket om vad som finns, hur man får säker vård och även hur man löser ett hjälpmedelsbehov utan hjälpmedel, dvs. tips och tricks i vardagen. Den andra gruppen har antingen en uppfattning om vart man vänder sig för att de har fått tips av en granne eller släkting, eller så har en överrapportering inom sjukvården skett i samband med en sjukhusvistelse, och på så vis har hjälpmedelsförskrivningen initierats utan att personen själv har behövt söka någon information. Den tredje gruppen har inte behövt söka informationen på egen hand då det ingår i rehabiliteringsperioden att få information om hjälpmedel. Dessutom har arbetsterapeuten skött kontakten med förskrivaren i hemkommunen under tiden som personen har varit inskriven. Behovsbedömning Initialt fanns en önskan om att träffa hjälpmedelsanvändare som hade varit med om en behovsbedömning där Beslutsstöd för arbetsterapeuter och sjukgymnaster hade använts. Då det var svårt att rekrytera hjälpmedelsanvändare från kommunen överhuvudtaget, ströks det kravet. Generellt var behovsbedömning det som de intervjuade hade minst konkreta åsikter om. En del tycktes inte ha reflekterat över att deras funktions- och aktivitetsförmåga hade bedömts och legat som underlag för bedömning av förskrivning av hjälpmedel. Gruppen av hjälpmedelsanvändare som är medlemmar i någon handikapporganisation uppger att det beror mycket på vilken arbetsterapeut och sjukgymnast man träffar. Det finns stora skillnader i hur de har blivit bemötta på individnivå, men de berättar också om stora skillnader inom sjukvården, från kommun till kommun. ”Det gäller att träffa rätt terapeut” -Kvinna medlem i NHR Bland hjälpmedelsanvändarna som ingår i den andra gruppen är det mest utbrett att inte ha reflekterat över bedömningen. De berättar att de har ringt rehabgruppen i kommunen och beskrivit sitt problem. Därefter har arbetsterapeuten eller sjukgymnasten kommit hem till dem med ett hjälpmedel som skulle avhjälpa problemet. Ingen beskriver någon form av strukturerad bedömning, inte heller efter specifik fråga om det har använts något bedömningsinstrument, t.ex. gånganalys. En dam berättar dock att arbetsterapeuten hade med sig en konstig kurva som hon skulle peka på, men som hon inte förstod innebörden av. En annan kvinna berättar om en utprovning av en badbräda som var mycket grundlig och arbetsterapeuten hade med sig tre olika modeller som hon fick prova på plats i sitt eget badrum. Dock hade ingen diskussion förts om något annat moment i vardagen än just badbrädan och duschsituationen. Bland den tredje gruppen, vars aktivitetssvårigheter och ev. hjälpmedelsbehov har bedömts av någon annan arbetsterapeut och/eller sjukgymnast än den förskrivande i kommunen, finns bedömningen mycket intimt inbakad i behandlingen under rehabiliteringsperioden och är således mycket svår att urskilja. Dock berättar t.ex. en kvinna med kognitiva svårigheter, som har fått hjälp 7 att prova ut och använda publika IT-lösningar i sin vardag, att arbetsterapeuten gjorde henne mycket delaktig i bedömningsprocessen genom att ställa de rätta, och tillräckligt specifika frågorna. Inte ”Vad har du för problem är du handlar?” utan ”Vilka svårigheter har du när du ska handla mat i den lokala livsmedelsbutiken?” Hon upplever att arbetsterapeuten verkligen har låtit henne ta reda på svaret själv, vilket har gjort att de har hittat precis rätt tekniska lösningar och strategier för att möta de svårigheter som hon har. Hon uttrycker att det har varit mycket tryggt att själv få vara en del i bedömningen. Hon har lärt sig mycket under resans gång. En kvinna har efter en rehabiliteringsperiod på Orup upplevt ett förändrat hjälpmedelsbehov och hon har själv tagit kontakt med förskrivare i kommunen. Kvinnan var intresserad av en hopfällbar rullstol för att kunna ta med rullstolen på resor. Då sjukgymnasten kom hem till henne, var hon för det första 40 minuter för sen utan att ha meddelat detta, vilket gjorde kvinnan mycket upprörd och ledsen. Sjukgymnasten mätte sedan endast bredden på sittdynan i den rullstol som kvinnan hade sedan tidigare. Detta irriterade kvinnan ytterligare då hon lätt hade kunnat mäta detta själv och berätta för sjukgymnasten per telefon. Kvinnan ansåg att hembesöket var ett slöseri med tid för både henne och sjukgymnasten. Det dröjde sedan flera veckor utan att hon hörde av sjukgymnasten och ytterligare ett par veckor innan den nya rullstolen levererades. Då hon såg den kunde hon med en gång se att den var för stor och klumpig för att hon skulle kunna använda den på samma sätt som den tidigare rullstolen. Kvinnan anser att ett lugnt samtal som inkluderade en behovsbedömning hade känts bättre än ett hembesök med mätning av bredd på en gammal rullstol. Utprovning och träning Den första gruppen hjälpmedelsanvändare har många exempel på förskrivning av elrullstolar eller elmopeder. Dessa förskrivs av Region Skåne och är på så vis lite speciella. Men vad som är intressant är den utprovning och träning som sker med dessa hjälpmedel. Samtliga personer som har fått elrullstol eller el-moped vittnar om en mycket noggrann utprovning och träning. Det rör sig om allt från anpassningar för sittställning och komfort till träning av att faktiskt kunna hantera hjälpmedlet. Några jämför utprovningen av manuell rullstol med utprovningen av en elektrisk rullstol och det är stor skillnad. Då den manuella rullstolen förskrevs ställdes sittställning osv. in då rullstolen redan var förskriven, men det skedde ingen utprovning så till vida att de fick prova ett par olika manuella rullstolar för att hitta den optimala. Då den manuella rullstolen hade levererats och ställts in var det sedan upp till dem själva att lära sig köra och manövrera rullstolen i hemmet och närmiljön, vilket inte är fallet för elrullstol. Då har de fått testa flera olika modeller, och innan de har tillåtits att köra sin elrullstol har flertalet träningstillfällen tillsammans med förskrivaren behövts. Då har de fått visa att de klarar att hantera elrullstolen i närmiljön och i trafiken. Den typen av inträning med hjälpmedel tycker de borde vara självklar även med en manuell rullstol. Gruppen är rörande överens om att det är mycket tråkigt att man som hjälpmedelsanvändare generellt har ett mycket begränsat utbud, och att det inte finns möjlighet att välja färg på t.ex. klädsel på rullstol. Det är ett tyg och ett utförande som är upphandlat och det är det som gäller för alla i hela Skåne. I en av fokusgrupperna har flera personer köpt egna elmopeder för egna medel. De har valt att göra detta då de elmopeder som man får via Region Skåne inte får plats på en del bussar i kollektivtrafiken. Den modell som de har bekostat själva är smalare och lättare och går att fälla ihop eller lyfta för hand. De upplever att Regionen inte tillhandahåller hjälpmedel som är smarta och användarvänliga, även för dem som har ett lättare funktionshinder och fortfarande är aktiva i arbetslivet och samhället. Den andra gruppen berättar om utprovning och träning i mycket korta ordalag och deras berättelser skulle kunna sammanfattas som att det har skett en leverans av ett hjälpmedel. Vissa har inte ens fått prova det då förskrivaren har varit med. Berättelser som inkluderar provandet av flera olika modeller och vägning av fördelar och nackdelar är mycket få. I vissa fall har detta dock inte utgjort något hinder då hjälpmedelsanvändarna upplever att de har stött på en skicklig förskrivare som visste exakt vad som behövdes utan att behöva prova flera olika. Andra som inte hade hittat något 8 tillfredsställande tycker att det är oerhört frustrerande att utbudet är så pass litet och begränsat som det är. Att de inte har fått någon träning i att använda hjälpmedlet har de flesta inte reagerat över förrän vi ställer en direkt fråga om det. Den tredje gruppen hjälpmedelanvändare beskriver en lång och grundlig utprovningsperiod som är så intimt förknippad med inträning av hjälpmedlet att det är svårt att skilja utprovning från träning. De har via arbetsterapeuten och sjukgymnasten på Orup haft möjlighet att få se och prova flera olika modeller. Vad som har varit svårt i detta läge är att de på Orup har fått prova och lära sig ett hjälpmedel, men att det har uppstått svårigheter då hemmakommunen skulle förskriva hjälpmedlet. Antingen har de inte haft möjlighet att förskriva exakt samma produkt på grund av annat sortiment, eller i vissa fall har de önskat att göra en egen bedömning först. Uppföljning och utvärdering Den första gruppen upplever att det inte har varit tydligt att ansvaret för uppföljning och utvärdering har lagts på dem, eller att det är det som avses, då förskrivaren ber dem att höra av sig om det är något. De uttrycker en önskan om att förskrivaren ska ringa och fråga hur det går efter t.ex. en månad. Någon tycker att det vore rimligt att de, hjälpmedelsanvändarna, själva hörde av sig om något är fel, men säger samtidigt att det finns så många olika delar i att ha ett funktionshinder. Det finns många kontakter, med många olika professioner och ibland orkar man helt enkelt inte ta ansvaret fullt ut. Det skulle vara skönt att veta att någon hör av sig och följer upp. Flera personer uttrycker också en rädsla för att verka gnälliga. De säger att det tar emot att ringa och säga att man inte är nöjd, att de känner att de förväntas vara tacksamma när de har fått ett hjälpmedel av kommunen. En kvinna berättar upprört om hur dåligt ett hjälpmedel som hon har fått förskrivet är, men då hon får frågan om hon har berättat detta för sin arbetsterapeut är svaret nej. Anledningen är att hon är rädd att hon ska bli fråntagen sitt hjälpmedel. Hjälpmedelsanvändarna i den andra gruppen har lite olika erfarenheter beträffande uppföljning och utvärdering. I ett par fall var det tydligt uttalat att en uppföljning skulle ske två månader senare, men att man var välkommen att höra av sig innan. I en annan kommun var uppföljningar och utvärderingar inget som hjälpmedelsanvändarna kände till. ”Allting passade med en gång så det blev inte så mycket diskuterat” -Kvinna med rollator Den tredje gruppen berättar om en uppföljning och utvärdering som har skett fortlöpande och som har varit integrerad i utprovningen. Detta vittnar framförallt de två kvinnor om, som har fått hjälp att prova publika IT-lösningar i sin vardag. De berättar att utprovningen har gått i steg, genom att de har provat den ena tekniken efter den andra. De har också fått prova en strategi i liten skala, på en delaktivitet, utvärderat den, och sen byggt på med mer och utökat till att gälla för fler aktiviteter. Ansvar, service och försäkring Bland hjälpmedelsanvändarna i den första gruppen råder oenighet i vad som gäller kring vilken typ av försäkring som krävs för t.ex. elrullstol. De har alla fått olika information, trots att de bor i samma kommun. Många hjälpmedelsanvändare i den andra gruppen visste varken vilket ansvar de hade för hjälpmedlet, eller vilka försäkringar som krävdes. De uppgav att de inte hade fått information om var de skulle vända sig om hjälpmedlet gick sönder eller om de ville lämna tillbaka det. 9 ”Oj, har jag skrivit under utan att läsa det här om ansvar” -Man med rollator Bland dem som uppgav att de inte hade blivit informerade om sitt ansvar för hjälpmedlet och vad som gäller för service och så vidare, hade dock alla förmågan att resonera sig fram till var de skulle vända sig om ett behov uppstod. En kvinna berättar att det var först då hon flyttade till en ny kommun och fick en ny elrullstol, som hon fick rätt information om vilken försäkring hon behövde för sin elrullstol. Hon minskade då sina försäkringskostnader med ett par tusen kronor per år. Hon hänvisar till att den nya boendekommunen helt enkelt hade väl utarbetade rutiner kring information i samband med förskrivning av nya hjälpmedel. I den tredje gruppen var många hjälpmedelsanvändare mitt uppe i utprovning så ansvar, försäkring och service av hjälpmedel var inget som de hade gått in på. Kostnad Ett fåtal av hjälpmedelsanvändarna har fått information i förhand om att det finns en utprovningskostnad. Ett exempel från en man i 60-årsåldern som har råkat ut för en stroke: Genom en hemrehabiliteringsperiod för ett par år sedan fick mannen, som går med två käppar, hjälp att lära sig att gå upp eller ner för trappan. Han har en käpp i ena handen och håller den andra handen på handledaren. Efter ett tag tyckte han att det var svårt att få med den andra käppen upp/ner. Han kom då på att det hade varit bra att ha en tredje, likadan käpp så att han alltid hade en käpp på det plan som han kom till. Han ringde till rehabenheten i kommunen och förklarade sitt önskemål om en tredje käpp, hur han tänkte använda den och hur de två käppar han redan hade såg ut, så att han skulle få tre likadana. Förskrivaren kom hem till honom ett par dagar senare med en sådan käpp. Strax därefter kom en räkning från hemsjukvården med utprovningsavgift på 300 kr. Han betalade såklart, men blev nyfiken på hur mycket en käpp hade kostat om han hade köpt den själv i en hjälpmedelsaffär. Det visade sig att den modellen kostade 150 kronor. Han uttrycker att han kan förstå att kommunen tar ut en utprovningsavgift, men att han önskar att det endast gjordes då man verkligen gör en utprovning och bedömning som kräver den legitimerade personalens kunskap och kompetens. Men i fallet då man önskar en tredje likadan käpp som man redan har, och allt förskrivaren gör är att leverera den, önskar han att han hade blivit informerad om utprovningsavgiften och informerad om möjligheten att köpa käppen på egen hand. Han menar att även om han själv har svårt att ta sig till hjälpmedelsaffären, så skulle hans anhöriga kunna köpa en käpp åt honom. Åsikterna kring om det skulle vara okej att betala för sina hjälpmedel skiljer sig åt. Det finns de som gärna skulle betala hela eller delar av kostnaden för hjälpmedlet, då de anser att hjälpmedlet är nödvändigt för dem och att det mer eller mindre handlar om överlevnad och livskvalitet att ha tillgång till hjälpmedlet. Andra hänvisar till att de betalar eller har betalat skatt och därmed anser de sig ha rätt till hjälpmedel, nu när de inte längre klarar sig självständigt. I en av fokusgruppintervjuerna kom diskussionen in på fritt val av hjälpmedel och vad det skulle innebära om man fick köpa sina hjälpmedel själv. Någon tycker att det hade varit bra om man hade 10 fått pengar och kunnat köpa sitt hjälpmedel själv. Den gemensamma uppfattningen är att det finns många bra hjälpmedel på marknaden, men att de som man får förskrivet är stora och otympliga och inte användarvänliga. Några andra uttrycker stor oro för utvecklingen mot att man får köpa fler och fler hjälpmedel själv, då de anser att de ibland har svårt att veta vad de behöver för att klara av det som de vill klara. I denna grupp, vilken har stor erfarenhet av elektriska rullstolar, anser man att den årliga avgiften på 500 kr för service och underhåll är bra. Det känns tryggt och säkert att någon tittar till den varje år, ungefär som en bilbesiktning. De resonerar vidare att så hade det kanske inte varit om man hade fått en hjälpmedelspeng, och köpt sina hjälpmedel själv. ”Arbetsterapeuterna håller sig ajour och kan. Därför är de viktiga för oss, att vi får hjälp i utprovningen. Det skulle vara förfärligt om vi bara skulle köpa våra hjälpmedel själva. ” -Kvinna, medlem i NHR Bostadsanpassningar Att diskutera hjälpmedel och funktionshinder går inte utan att komma in på bostadsanpassningar. För hjälpmedelsanvändaren är det tätt förknippat med förskrivning av hjälpmedel. En del aktivitetsproblem kan lösas med ett hjälpmedel, andra kräver en bostadsanpassning. Det som skiljer är framförallt två saker. För det första kostar en bostadsanpassning oerhört mycket mer än de flesta hjälpmedel, vilket gör det svårare att lösa på egen hand om man skulle bli nekad. För det andra kan man i alla fall överklaga om man blir nekad en bostadsanpassning och på så vis få sitt ärende granskat. Lyckligtvis är det inte så många av dem som har intervjuats som har blivit nekade ett hjälpmedel, även om en del har haft svårigheter att få det hjälpmedel de vill ha och att utprovningen har tagit lång tid. Att bli nekad bostadsanpassning är betydligt vanligare. En kvinna berättar om stora svårigheter att få en bostadsanpassning så länge hon inte hade en tydlig diagnos. Det var först när hon fick sin diagnos som hon upplevde att hon fick del av vad samhället har att erbjuda personer med funktionsnedsättningar. De år när hon har kämpat om bostadsanpassning, dörröppnare till porten och tillgång till nyckel till befintlig trapphiss samt färdtjänst, har tagit mycket kraft och tar fortfarande mycket kraft från henne idag. Det färgar hela samtalet om de hjälpmedel som hon har idag. En annan kvinna berättar om en utprovning av en elmoped som blev klar för drygt ett år sedan. Då hon och arbetsterapeuten ännu inte har kommit överens om var garaget till elmopeden ska stå, har hon inte fått sin elmoped levererad och är således lika begränsad i hur fritt hon kan röra sig i samhället som för ett år sedan. Färdtjänst är ett annat ämne som också ofta kommer upp i samtalen. En man med gångsvårigheter och nedsatt förmåga att röra sig längre sträckor berättar om de begränsningar han upplever i att röra sig utanför hemmet. Om han tar sin elmoped till träning med sjukgymnast på vårdcentral kommer han bara fram till ingången, men inte upp till träningslokalen då elmopeden inte går in i hissen. Alltså får han ta färdtjänst, en 5 minuters körväg, med allt var det innebär att passa tider, bli försenad och ovisshet. I fokusgruppen med personer från NHR framkommer att många av dem har införskaffat en elmoped för egna medel, just för att kunna resa med allmänna kommunikationer. De väljer detta då det ger en större frihet än att vara beroende av färdtjänst av ovan nämnda förklaringar. Tyvärr verkar det vara en utbredd sanning att färdtjänsten inte fungerar tillfredsställande och sätter stora begränsningar i rörelsefriheten hos personer som är aktiva utanför hemmet. 11 Olikheter mellan kommuner Bland dem som har varit inskrivna på Orup finns en oro för att det är så olika från kommun till kommun. De hör talas om medpatienter som inte får bostadsanpassningar eller hjälpmedel som de behöver. De som tillhör gruppen som har upplevt oenighet vid bostadsanpassning eller oro över om det utprovade hjälpmedlet kommer att förskrivas av kommunen eller inte, upplever att det går mycket tid från rehabiliteringsträningen till att oroa sig för hemgång och vad som kommer att hända när de skrivs ut, hur vardagen kommer att fungera osv. Önskemål om förbättringar av förskrivningsverksamheten Bland hjälpmedelsanvändarna som är med i någon form av handikappförening, och som i många fall har en kronisk sjukdom eller funktionshinder, är en mer sammanhållen hjälpmedelsverksamhet önskvärd. De tycker att det skulle vara skönt om det fanns EN person eller instans som de behövde ha kontakt med. Som det är nu har somliga en arbetsterapeut och en sjukgymnast som är ansvariga i det område där de bor. Därutöver finns det hjälpmedelskonsulenter på hjälpmedelscentrum, vilket i vissa fall innebär att de har kontakt med flera olika personer på grund av olika ansvarsområden. De har också kontakt med arbetsterapeut och sjukgymnast på vårdcentralen och/eller på sjukhuset. Därutöver finns det också biståndshandläggare, distriktssköterska, läkare i primärvård och på sjukhus, färdtjänsthandläggare osv. För några av personerna känns detta helt överväldigande och önskan om en kontaktperson uttalas starkt. Diskussion Det ska sägas högt och klart att de flesta är nöjda. Det är viktigt att lyfta fram och ha med sig när man har läst klart den här texten. Men det finns också saker som inte fungerar optimalt. Det finns anledning att lyfta fram detta så att hjälpmedelsverksamheten kan bli ännu bättre och få ännu nöjdare hjälpmedelsanvändare. Här nedan följer ett par saker som utskiljer sig särskilt och som kan vara intressanta att lyfta fram. Tacksamhet att det finns hjälpmedel att få/få låna mer eller mindre gratis. Många uppger att det har varit enkelt att få ett hjälpmedel, att de har blivit trevligt bemötta och att det är en ynnest att få leva i ett samhälle där den servicen finns. Upplevelse av att ha haft turen att träffa rätt terapeut. Detta gäller framförallt de som har haft sitt funktionshinder i flera år och träffat arbetsterapeuter och sjukgymnaster både i kommun och primärvård och inom olika kommuner. Detta är väl den punkt som känns angelägnast att ändra på. En hjälpmedelsanvändare ska inte behöva känna att han/hon har träffat fel person. En bedömning ska göras och kommuniceras på ett sådant sätt att personen som önskar ett hjälpmedel känner att han/hon har varit med om en likvärdig och rättvis bedömning och vet varför eller varför inte, som ett hjälpmedel sedan förskrivs. Oro för att bli av med hjälpmedel om man klagar. Det finns de som inte vågar kontakta sin arbetsterapeut eller sjukgymnast i en rädsla för att verka gnälliga och sedan bli stämplade som det och längre fram inte få den hjälp och det stöd som de behöver. Det finns också de som tror att om de klagar, eller rättare sagt framför sin åsikt att hjälpmedlet inte fungerar så som de hade tänkt, kommer hjälpmedlet att tas ifrån dem. Här är det önskvärt att det ska vara självklart för hjälpmedelsanvändaren att höra av sig om hjälpmedlet inte uppfyller de krav, och avhjälper de aktivitetshinder som personen har. Hjälpmedelsanvändaren skall känna sig trygg i att en utprovning inte är avslutad förrän målet är uppnått, eller tills man har provat alla tänkbara lösningar utan att hitta något som avhjälper problemet. 12 Olikheter mellan de skånska kommunerna. Detta är något som framkommer framförallt bland dem som har varit inskrivna på Orup. Vissa har själva upplevt svårigheter, andra har sett och hört sina medpatienter berätta om de stora skillnader som finns mellan olika kommuner. För vissa tycks det vara en självklarhet att få de specialanpassade hjälpmedel som man behöver, för andra är det mycket svårt. Detta gäller såväl hjälpmedel som bostadsanpassningar. Det handlar om mer än bara hjälpmedel. För många handlar upplevelsen om förskrivning av hjälpmedel om så mycket mer än att de har fått ett hjälpmedel förskrivet, att förskrivningsprocessen fungerade, och att de har blivit bra bemötta. För många med funktionshinder är hela livet ett ”virrvarr” med många kontakter inom kommunen och landstingets hälso- och sjukvård, hemtjänsten, assistansbolag, ledsagare, färdtjänst, apotek osv. Det kan vara viktigt att tänka på detta som anställd i någon av dessa instanser. Kommunikation och information är viktigt. En del missnöjdhet kan tydligt härledas till att det ligger ett missförstånd och dålig kommunikation mellan hjälpmedelsanvändare och förskrivare bakom. Ofta har förskrivaren uppenbarligen inte varit tydlig i hur och varför han/hon har bedömt som han/hon har gjort. Det är viktigt med tydlig och upprepad information. Vi kan inte förvänta oss att bara för att vi har sagt det så är det något som personen har uppfattat och minns. Det är viktigt att vi har ett sådant bemötande att personen känner sig komfortabel och trygg i att berätta att han/hon inte är nöjd med vår insats och att detta ”klagomål” inte kommer att påverka den fortsatta vården eller kontakten. En ”dålig” förskrivning lever kvar länge i minnet. Bland dem som inte är nöjda är många mycket upprörda och bär fortfarande med sig mycket sorg och ilska över bemötandet som de har fått. Några berättar att de känner sig som andra klassens medborgare på grund av hur de blir bemötta och vad de får anpassa sig till, bara för att de inte längre kan gå. Det är av största vikt att vi i framtiden undviker att det upprepar sig. Ingen person, med eller utan ett funktionshinder, skall behöva känna så. Det är därför viktigt att förskrivare och annan personal inom hjälpmedelsområdet gör sitt yttersta för att göra en jämlik och rättvis bedömning. Hjälpmedelsanvändaren måste känna sig delaktig i processen och efteråt vara införstådd med på vilka grunder han/hon har beviljats, eller inte beviljats, ett hjälpmedel. Detta är extra viktigt då en hjälpmedelsförskrivning inte ersätts av träning av funktion eller aktivitet. Det är som hjälpmedelsanvändare viktigt att få veta vad som planeras under förskrivningens gång. 13 14 HSO Skåne är en samarbetsorganisation för huvuddelen av Skånes handikappföreningar. Dessa har närmare 40 000 funktionshindrade medlemmar i länet. HSO Skånes uppgift är att arbeta med övergripande frågor som är gemensamma för medlemsföreningarna. Prioriterade arbetsområden är tillgänglighet, vård, rehabilitering/habilitering, hjälpmedel, social service, bemötandefrågor m.m. Vaktgatan 3, 254 56 Helsingborg Tfn 042-25 64 40 Fax 042-24 46 75 E-post: info@skane.hso.se 15 www.skane.hso.se 16