Verksamhetsberättelse med Årsredovisning 2011
Verksamhetsberättelse med Årsredovisning 2011 Reumatikerförbundet Kontaktuppgifter Adress: Reumatikerförbundet, Box 12851, 112 98 Stockholm Organisationsnummer: 802002-7838 Besöksadress: Alströmergatan 39 Telefon: 08-505 805 00 Telefon medlemsregistret 08-505 805 04, 505 805 14 Fax: 08-505 805 50 Hemsida: www.reumatikerforbundet.org E-post: info@reumtikerforbundet.org Öppettider: Växeln måndag - torsdag: 08.30 - 16.30 fredag: 08.30 - 12.00 Kansliet måndag - torsdag: 09.00 - 17.00 fredag: 09.00 - 15.45 Sommartid stänger kansliet en timme tidigare Beställning av material Skantz distribution AB Optimusvägen 12D 194 34 Upplands Väsby Fax: 08-590 956 51 E-post: order@skantzdistribution.se Foto framsidan: Nick Veasey Layout: Maj Söderman Tryck: Sib-Tryck Holding AB, Norsborg 3 Reumatikerförbundets idé och vision Reumatikerförbundet bildades 1945 för att bekämpa de reumatiska sjukdomarna. Det började med 35 huvudmän som sedan blev en växande demokratisk medlemsorganisation. 1947 var det 3 500 medlemmar, då det första årsmötet hölls. Idag är vi över 50 000 medlemmar som ser nyttan och glädjen med att vara med i Reumatikerförbundet. Reumatikerförbundet har med åren inte bara bekämpat sjukdomar utan också påverkat beslutsfattare, sjukvård, läkemedelsföretag och andra så att livet ska bli mer drägligt för dem som drabbas. Till hjälp att driva forskningen framåt och för att hitta lösningen på reumatismens gåta, så har vi vår insamling till Reumatikerfonden, som varje år bidrar med åtskilliga miljoner till forskning. Det är det enskilt största bidraget till svensk forskning inom reumatologi, näst efter staten. Reumatikerförbundet får också gåvor till sin verksamhetsfond, som har till syfte att främja rehabilitering eller annan verksamhet, enligt gåvans ändamål. Vi har spetskompetens på de cirka 80 diagnoser som ingår i de reumatiska sjukdomarna och har också nyligen utökat området med icke-traumatiska ryggproblem, det vill säga, de ryggproblem som inte är orsakade av olyckshändelser. Över en miljon människor lider av någon typ av reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen och varje dag insjuknar nya, så syftet från början med Reumatikerförbundet, kvarstår i högsta grad. Reumatikerförbundet är en politisk och religiöst obunden sammanslutning av fysiska och juridiska personer, det vill säga enskilda personer och föreningar. Förbundet har sitt säte i Stockholms län. H M Konungen är Reumatikerförbundets beskyddare. Reumatikerförbundets vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Målet är en samhällsutveckling som ger alla reumatiker full delaktighet och jämlikhet inom alla samhällsområden och ska verka för vision och mål genom att; • Driva reumatikers frågor i samhället och påverka beslutsfattare • Ge individen stöd i vardagen • Insamlade medel, testamenten och övriga gåvor tillfaller Reumatikerfonden, eller annan av Reumatikerförbundets fonder för att främja reumatologisk forskning, rehabilitering eller annan verksamhet enligt gåvans ändamål. Reumatikerförbundets huvudbudskap, som vi vill att allmänheten ska känna till är: • Att reumatiska sjukdomar är allvarliga, drabbar många, i alla åldrar och behöver forskningsresurser. 4 Innehållsförteckning 3 REUMATIKERFÖRBUNDETS IDÉ OCH VISION 5 ORDFÖRANDE HAR ORDET 6 ÅRET I KORTHET 7 FÖRBUNDSSTYRELSEN 12 ETT AXPLOCK AV HUR REUMATIKERFÖRBUNDET HAR AGERAT OCH REAGERAT UNDER ÅRET 15 VI SYNS ALLT MER 18 REUMATIKERFÖRBUNDET EN KUNSKAPSORGANISATION 21 VERKSAMHET FÖR MEDLEMMAR OCH FÖRTROENDEVALDA 24 VÅRA MEDLEMMAR 25 FORSKNING FÖR LIVET 27 INSAMLING 29 PROJEKT VI BEDRIVER 32 REUMA UTVECKLING AB 33 SAMARBETE, INTERNATIONELLT OCH MED ÖVRIGA ORGANISATIONER 36 BILAGOR 63 ÅRSREDOVISNING 86 ORDLISTA Från Öland. Bilden tagen under styrelsens överläggningar i oktober. Foto: Steinar Walsö-Kanstad. 5 Ordföranden har ordet Så har återigen ett år passerat. Varje gång jag ska försöka blicka bakåt så får jag alltid en första tanke att vi inte har gjort någonting, men när jag sedan sätter mig och verkligen funderar, så inser jag att vi faktiskt har hunnit med ofantligt många saker. En fråga som har tagit stor plats i arbetet på förbundskansliet har förstås varit framtagandet av vår nya hemsida, som kommer att bli mycket mer informativ och användarvänlig. Hemsidan kommer att lanseras den 28 januari 2012 och när du läser detta så hoppas jag att den blev så bra som vi tänkt oss. För något år sedan genomförde vi en medlemsundersökning där det framkom att vi inte syntes tillräckligt mycket utåt och vi har därför funderat på vad vi ska göra för att få mer uppmärksamhet. I år har vi medverkat på fler seminarier än tidigare, för tionde året på raken, har vi varit med på Almedalsveckan, vi har kontaktat journalister med tips och vi har skrivit en rad debattartiklar för att nämna några aktiviteter. På årets Almedalsvecka deltog vi i sju olika arrangemang arrangerade av bland annat Svenskt Näringsliv, Socialstyrelsen och Läkarförbundet. Vi arrangerade också ett seminarium tillsammans med Svensk Reumatologisk Förening, SRF, där vårt tema var Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar, ett seminarium som var oerhört välbesökt och som vi fick jättefina reaktioner på. Vi kunde också konstatera att detta var första gången i Almeda- len, där en specialistförening och en patientorganisation gjorde ett gemensamt arrangemang. Där fick vi lite blodad tand, så vi får hoppas att vi kommer att fortsätta det samarbetet. Vårt stora deltagande i Almedalen blev också uppmärksammat av en kommunikationsbyrå som rankade mig, tillsammans med Vårdförbundets ordförande Sineva Ribeiro, som tvåa bland organisationsföreträdare i Almedalen. Nummer ett var Heidi Stensmyren, vice ordförande i Läkarförbundet. Jag blev också rankad av tidningen Dagens Medicin till en av ”Sjukvårdens hundra mäktigaste”. Detta är utmärkelser som känns oerhört roligt att få men det bygger ju på att vi alla tillsammans arbetar mot ett och samma mål, nämligen som våra stadgar säger ”Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta”. Då kommer jag osökt in på ytterligare en stor fråga som vi arbetat med under året och det är vår värdegrund. Tanken är att vi ska ta fram ett värdegrundsprogram där vi alla vet vad vi står för och hur vi vill att andra ska uppfatta oss. Det kan betyda att vi får en annan vision i framtiden. En eventuell ny värdegrund ska beslutas om på förbundsstämman 2012. Forsknings- och insamlingsfrågorna har som vanligt också varit i fokus. Under året genomförde vi en kampanj med rubriken ”Vill du lösa en gåta” med syfte att samla in mer pengar till forskning samt att göra Reumatikerförbundet mer känt som en insamlingsorganisation. Vi har också på olika sätt försökt att påverka ministrar i Sverige och kommissionärer i Europa för att de ska prioritera mer pengar till rörelseorganens sjukdomar i det Europeiska forskningsprogrammet och i den svenska, så kal�lade forskningspropositionen, som ska beslutas under 2012. Det var några övergripande frågor som jag arbetar med på riksnivå men mitt och förbundsstyrelsens arbete är ju inte något värt om vi inte gör det tillsammans med er som är aktiva i distrikt och föreningar och som varje dag arbetar för att vi reumatiker ska få ett bra liv. Så, med detta hoppas jag att vi kommer att fortsätta att arbeta tillsammans och att vi möts i 2012 års stora temaaktivitet, Reumatikerförbundet - kunskap som lindrar. Anne Carlsson förbundsordförande 6 Året i korthet •Stort arbete har pågått hela året för att göra en helt ny hemsida. •Vi har vänt, vridit och ifrågasatt vår vision, för att se om den håller eller bör förändras. •Start för vår officiella facebooksida. •Vi blev rankade tvåa bland aktiva organisationer under Almedalen av kommunikationsbyrån Mix Public Relations. •TNF-hämmare kvar i högkostnadsskydd. •Bruce Beutler fick nobelpriset i medicin för att han utvecklat TNF-blockerande behandling vid inflammationssjukdomar. •Anne Carlsson utsedd av tidningen Dagens Medicin till en av de 100 mäktigaste inom vården. •Svarat på tolv remisser ställda direkt till oss. •Medverkat på ett tjugotal kongresser, stämmor och mässor utöver våra egna. •Synts väsentligt mer i media, jämfört med förra året. •Samlat in 20 miljoner kronor, vilket har ökat anslagen till forskning med 24 procent sedan förra året. •Startat ett stort arkivarbete och framtidssäkrat handlingar och dokument. •Nytt grepp i insamlingsarbetet genom reklamkampanjen, Sveriges största gåta. •Försökt medvetandegöra hos allmänheten att artros ingår i de reumatiska sjukdomarna, bland annat genom att anordna 347 artrosskolor i hela landet och hållit föredrag för över 700 personer. •Förberett temaåret 2012, Reumatikerförbundet - Kunskap som lindrar, med dia gnoskunskap i fokus, genom att besöka alla distrikt och bokat in en serie med föreläsningar som kommer att direktsändas via vår hemsida. •Vår medlemstidning Reumatikervärlden fick Guldbladet för bästa journalistik och Silverbladet för bästa nykomling/omgörning. • Tillsatt ny generalsekreterare, nämligen Magdalena Olsson. Anne Carlsson, Reumatikerförbundets ordförande, på ett seminarium under Almedalsveckan. Foto: Stig Hammarstedt. Sveriges största gåta. (Rubrik’s Cube® used by permission of Seven Towns LTD) Reumatikerförbundet på Centralen i Stockholm under internationella reumatikerdagen. Foto: Lotta Tillström. 7 Förbundsstyrelsens uppgift Förbundsstyrelsen väljs var fjärde år. 2013 är det dags för val igen. Ur stadgarna antagna 201006-05 (finns i sin helhet på www. reumatikerforbundet.org): ”Förbundsstyrelsen leder Reumatikerförbundets verksamhet i överensstämmelse med förbundsstämmans beslut. Förbundsstyrelsen har det övergripande verksamhetsansvaret och är förbundets förvaltande och verkställande organ, såvida inte förbundsstämman, i vissa frågor, beslutat om annat. Förbundsstyrelsens förvaltning ska redovisas årligen i en verksamhetsberättelse samt resultat- och balansräkning. Förbundsstyrelsen ska också med ledning av förbundsstämman besluta om budget och aktivitetsplan.” Förbundsstyrelsen har under året haft sex ordinarie och fyra extra protokollförda sammanträden. Förbundsstyrelsens beredande organ, presidiet, har haft tio protokollförda sammanträden under 2011. Mycket fokus har legat kring den nya hemsidan, värdegrundsdiskussioner, förberedelser för kommande års temaaktiviteter och organisationsfrågor. I oktober åkte styrelsen tillsammans med ledningsgruppen iväg på en lite längre överläggning för att utvärdera den halva mandatperiod som då hade gått. De blickade bakåt från 2009, då styrelsen var nytillsatt och reflekterade över framtidsfrågor. Konferensen ägde rum på Strand Hotell, Borgholm på Öland. En valberedning, bestående av fem ordinarie och tre ersättare arbetar parallellt under samma mandatperiod. De ska ta fram förslag på ledamöter som kan representera Reumatikerförbundet på ett bra sätt och bestå av personer som är reumatiker, närstående eller är representanter från professionen. Valberedningen har möjlighet att medverka genom en representant, på alla ordinarie sammanträden. Antalet förtroendevalda revisorer är tre, varav en sammankallande samt en auktoriserad revisor från BDO. Revisorerna gör löpande granskning av verksamhet och räkenskaper och medverkar också på de flesta sammanträdena. Kaffepaus under överläggningarna som förbundsstyrelsen hade på Öland i oktober. Foto: Steinar Walsö-Kanstad. 8 Förbundsstyrelsen Anne Carlsson David Magnusson Bo Jonsson Sara Hjalmarsson Greta Thorén Suzanne Ahlkvist Bertil Eklund Claes Stjernström Margreth Halvarsson Mari Norén Hedberg Anna Schéle Kurt Jörgensen Steinar WalsöKanstad Caroline Liljegren Bo Ringertz Anne Carlsson, förbundsordförande Skattkärr Ledamot sedan 2001, ordförande sedan 2005 Född år: 1955 Uppdrag under året jag minns: Ett av mina starkaste minnen, som också gjorde mig oerhört glad, var när grundaren av tidningen Dagens Medicin Per-Gunnar Holmgren, vid ett seminarium i Almedalen sa: ”Anne, varför kallar ni er för en patientorganisation, ni är ju en fantastisk kunskapsorganisation!” Jag inser nu att han naturligtvis har helt rätt. Jag fick en riktig aha-upplevelse. David Magnusson, förste vice ordförande Offerdal Ledamot sedan 1997. Född år: 1953 Uppdrag under året jag minns: Jag var på besök i Makedonien och träffade deras nystartade förbund, och fick se hur mycket de gjort och gjorde med små resurser och i ett relativt fattigt land. De såg inga problem, bara möjligheter. Deras kansli var en liten lägenhet som ordföranden själv betalade för. De har bland annat haft en massa aktiviteter med politiker och tryckt broschyrer. Den entusiasm som dom visade var imponerande att se. Bo Jonsson, andre vice ordförande Hägersten Ledamot sedan 2001 Född år: 1964 Uppdrag under året jag minns: Jag har gillat presidiemötena. Där tas många olika frågor upp och vi har tillfälle att diskutera dem närmare. 9 Sara Hjalmarsson, ledamot Norrköping Ledamot sedan 2001. Född år: 1973 Uppdrag under året jag minns: I februari deltog jag för första gången som förbundsstyrelsens representant i Vetenskapliga nämnden. Det var spännande och utmanande. Jag skulle speciellt titta på patientnyttan i de 126 ansökningar som kommit in. Greta Thorén, ledamot Norrköping Ledamot sedan 2005 Född: 1948 Uppdrag under året jag minns: Allra mest minns jag alla intervjuer jag gör i samband med tidningen Bulletinen. En person som har varit sjuk i 40 år i systemisk skleros sade till mig: ”Det är viktigt att inte tillåta sjukdomen att äga en, utan att man istället är en person som har en sjukdom” Varje sådant möte med människor är oerhört viktigt för mig. Suzanne Ahlkvist, ledamot, Enköping Ledamot sedan 2001 Född: 1950 Uppdrag under året jag minns: Jag minns särskilt när jag fick uppdraget av förbundsstyrelsen att ingå i valberedningen i Reumatikerdistriktet i Västmanland. När en komplett styrelse valdes i mars, kändes det extra roligt att vara förbundsstyrelseledamot. Bertil Eklund, ledamot Hedemora Ledamot sedan 2001 Född: 1952 Uppdrag under året jag minns: Jag minns alla de diskussioner vi har fört för att ta fram en ny värdegrund och vision. Möten med människor, som besitter kunskap och som är engagerade är en fin upplevelse som lever kvar länge. Mari Norén Hedberg, första ersättare Valbo Ersättare sedan 2009 Född: 1966 Uppdrag under året jag minns: Jag hade förmånen att få delta på Unga Reumatikers Riksstämma. Det var mycket inspirerande att få umgås med ett härligt gäng driftiga, kunniga och positiva ungdomar en hel helg. Claes Stjernström, ledamot Tyresö Ledamot sedan 2005 Född: 1958 Uppdrag under året jag minns: I november var jag på ABF och lyssnade på en föreläsning om barnreumatism, juvenil artrit, med efterföljande frågestund. Det var den första föreläsningen jag varit på som direktsändes på internet. Anna Schéle, andra ersättare Krisianstad Ersättare sedan 2006 Född: 1965 Uppdrag under året jag minns: Mitt bästa minne är när jag deltog på Postkodlotteriets Grannyra i Kristianstad. Vi träffade massor av människor och delade ut snabbinfo, tablettaskar och chokladkaniner. Trots kylan utomhus värmde mötet. Margreth Halvarsson, ledamot Partille Ledamot sedan 2006 Född: 1948 Uppdrag under året jag minns: I stort sett allting har varit roligt, till exempel besök i olika föreningar. Ett trevligt möte var reumatikerföreningen Mariestads 30-årsjubileum. Eftersom det inföll på min födelsedag blev det extra trevligt. Kurt Jörgensen, tredje ersättare Dals Rostock Ordinarie ledamot 19962004. Ersättare sedan 2005. Född: 1946 Uppdrag under året jag minns: Mitt bästa minne är resan till Sri Lanka och när vi träffade folk från deras nybildade organisation. Det roligaste var att se deras entusiasm och glöd. Steinar Walsö-Kanstad, fjärde ersättare Härryda Ersättare sedan 2009 Född: 1942 Uppdrag under året jag minns: Den 18 september såg nästan 1000 personer, i elva olika städer, premiären på filmen ”Leva livet länge”. Nu hoppas jag att det man ser, hör och känner kan skapa förståelse och god dialog människor emellan. Caroline Liljegren, adjungerad Vårby Adjungerad sedan 2009 Född år: 1983 Uppdrag under året jag minns: Alla möten med unga positiva människor. Bo Ringertz, adjungerad Lidingö Adjungerad sedan 1997 Född år: 1946 Uppdrag under året jag minns: Ett positivt minne är att vara ordförande i Paul Jensens fond och kunna bidra med medel som kan förbättra människors livskvalitet. I år fick en svårt handikappad medlem möjlighet att komma ut och segla. Övriga uppdrag som förbundsstyrelsens ledamöter har, redovisas i bilaga 2. 10 Förbundsstämman Foto: Lars Oskarsson pågår. Förhandlingar Pausgymp a . Den årliga förbundsstämman genomfördes på Utsikten Meetings i Nynäshamn. Där behandlades de elva motioner som kommit in. Eftersom det var ett ”mellanår” utan val och revidering av stadgar, så ägnades en stor del av tiden åt kompetenshöjning genom föreläsningar. Professor Ingiäld Hafström föreläste kring den forskning som finns om rehabilitering i varmt klimat, Marco Helles om vikten av att ha en värdegrund samt medicine doktor och forskningssjuksköterska, Ann-Charlotte Elkan om kostens betydelse och BMI vid reumatiska sjukdomar. Reumatikerförbundets vårdpris delades också ut till sistnämnde talare. En sjukgymnast från Legitimerade sjukgymnasters riksförbund behandlade de ombud och gäster som ville, med skön massage. Ett inslag som var mycket uppskattat av deltagarna. Hedersnålar i guld delades ut till professor Ingiäld Hafström för hennes trofasta engagemang för Reumatikerförbundet, främst i Vetenskapliga nämnden och till före detta förbundsanställde Leif Hansson för värdefulla insatser genom sin strävan att hela tiden utveckla Reumatikerförbundet. Årets stordåd n. lle dag på kvä Festlig mid På årets förbundsstämma delades det också ut priser för ett antal ”stordåd” inom Reumatikerförbundet. Priset, en summa på 5 000 kronor, delades ut till följande kategorier: Bästa medlemsvärvande förening, bästa medieinslag, bästa insamlande förening, bästa nytänkande och bästa förening. Alla har 11 rätt att nominera och vi annonserar om tävlingen i Reumatikerförbundets nyhetsbrev INFO och på vår hemsida. I år kom det in fler nomineringar än tidigare och alla nomineringar beskrev ingående på vilket sätt värvning av nya medlemmar hade skett, hur man samlat in pengar till forskning eller varför just den föreningen borde få ett pris. Juryn bestod av Margreth Halvarsson från förbundsstyrelsen och Ingrid Burman, ordförande i Handikappförbunden samt med stöd av kansliet. Bästa medlemsvärvare: Reumatikerföreningen BollnäsOvanåker för att de har ökat sitt medlemsantal genom en effektiv marknadsföring som synliggjort föreningen via annonser, hemsida och sociala medier. Bästa mediagenomslag: Reumatikerföreningen Haparanda för att de hade engagerat sig för att behålla varmvattenbas- sängen för sina medlemmar. De belyste hur viktig del varmvattenträning är för personer med en reumatisk sjukdom. Denna kämparglöd uppmärksammades stort i media och gav resultat. Bästa insamlare: Reumatikerföreningen Uppsala - Knivsta för att de skänkt mest pengar av alla till Reumatikerfonden. Bästa nytänkare: Reumatikerdistriktet Bohuslän för sitt stora engagemang kring familjeverksamhet som de haft under många år. De har breddat verksamheten så att det har blivit ett samarbete mellan olika distrikt, en idé som förhoppningsvis kan sprida sig. 2011 hade distriktet sitt första familjeläger som även bestod av familjer från Reumatikerdistrikten i Göteborg, Älvsborg, Jönköping och Halland. Bästa förening: Reumatikerföreningen i Stock- holm och Reumatikerföre ningen i Karlstad fick i år dela på priset, 5000 kronor var. Reumatikerföreningen Stockholm fick pris för att de har en tilltalande och bred verksamhet. De har under de senaste åren aktivt besökt reumatologmottagningen och dagvården på Karolinska universitetssjukhuset Solna och Huddinge, där de informerar om Reumatikerförbundet, ger hopp till nysjuka samt värvar nya medlemmar. Reumatikerföreningen Karlstad fick pris för deras breda och variationsrika utbud av aktiviteter med fokus på rörelse. De har utökat möjligheten för sina medlemmar att träna regelbundet på dagtid, då det passar många, samt anpassad träning i en särskild reumatikergrupp under ledning av en utbildad sjukgymnast, genom ett avtal med SATS. Prisutdelning. T.v.. Reumatikerdistriktet Bohuslän tilldelas pris för bästa nytänkare. T.h. Reumatikerdistriktet Värmland som delade priset som bästa förening med Stockholm Foto: Lars Oskarsson. 12 Ett axplock av hur Reumatikerförbundet har agerat och reagerat under året Målet för Reumatikerförbundet är en samhällsutveckling som ger alla reumatiker full delaktighet och jämlikhet inom alla samhällsområden. Därför lägger vi stor tyngd på vårt intressepolitiska arbete. Många som får en reumatisk sjukdom ställs inför stora förändringar i livet och nya frågor dyker upp. Finns det bot? Kan jag jobba kvar på min arbetsplats? Vilken behandling behöver jag? Måste jag vara sjukskriven? Vilka rättigheter har jag? För Reumatikerförbundet är därför villkor som berör arbetsmarknad, sjukvård, sjukförsäkring, färdtjänst och läkemedel viktiga. Vi har fortsatt använt oss av juridisk kompetens, via en extern jurist som har bistått oss i frågor av principiell karaktär, som kan vara betydande för många medlemmar. Under 2011 låg fokus på nedanstående intressepolitiska områden. Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar För Reumatikerförbundet är det oerhört betydelsefullt att det nu kommer riktlinjer för våra sjukdomsgrupper. Med riktlinjer som underlag kan vi stärka vår argumentation för en likvärdig vård över landet. Vi har till exempel erfarenhet av att landsting tolkar medicinska resultat olika och att landstingen då kommer fram till olika rekommendationer till behandling. Riktlinjerna är därför ett viktigt redskap för att förbättra sjukvården så att landstingen lever upp till det som sjukvårds- och hälsovårdslagen säger och det riksdagen har beslutat i samband med prioriteringar i sjukvården. Patientsäkerhet Sjukvården är en högriskbransch med många inbyggda risker. För att minimera dem och få en patientsäker vård måste vi som patienter ses som en självklar part i vårdmötet. Patienter bör få möjlighet till rätt kunskap och insikt om sin sjukdom. För ett lyckat vårdresultat måste patienten vilja vara delaktig och följsam till den behandling som erbjuds. På seminariet i Almedalen deltog Reumatikerförbundet under rubriken ”Ger pålästa patienter mer (o)jämlik vård eller? Ja! säger vi. Reumatikerförbundet är en kunskapsorganisation och en av våra huvuduppgifter är att ge kunskap om olika reumatiska diagnoser. Ett annat perspektiv som leder till ökad patientsäkerhet är att utveckla och förbättra de Nationella kvalitetsregistren. Dessa ger ovärderlig kunskap om behandling av reumatiska sjukdomar och är en källa till såväl forskning som kunskapsutveckling för vården. Apoteksmarknaden Reumatikerförbundet hade en representant med i utredningen om omregleringen av apoteksmarknaden. Ökad tillgänglighet genom fler apotek men också bättre tillhandahållande av läkemedel var krav Reumatikerförbundet ställde. Nu två år efter reformens införande har det uppdagats att apoteken inte alltid lyckat ha våra gruppers läkemedel hemma. Apoteken bryter mot 24-timmarsregeln och den myndighet som ska ansvara för översynen av reformen, Läkemedelsverket, verkar inte bry sig om detta. Under hösten uppmanade därför Reumatikerförbundet sina medlemmar att anmäla till Läkemedelsverket om de fick problem med att få ut läkemedel i tid. Sjukförsäkringen Debatten om sjukförsäkringen har fortsatt under 2011. Reumatikerförbundet, likt många andra, är fortfarande inte nöjda med denna reforms utformning. Under året har vi fått bevittna ett politiskt prestigespel där våra medlemsgrupper, människor med kroniska sjukdomar, blivit drabbade av ett system, som varken ger dem behandling, rehabilitering eller arbete. Reumatikerförbundet var en av de första att applådera tillsättandet av en parlamentarisk utredning om sjukförsäkringen. Det var också ett krav vi ställde vid våra samtal med regeringen. Uppdraget ska slutredovisas 2013. Men vi har också varit glasklara med att det måste till justeringar i nuvarande system för att inte våra grupper ska komma i kläm. Vi såg, av den anledningen, med tillförsikt fram emot regeringens presentation och vi bevakade noga det som stod i promemorian ”justeringar av undantagsreglerna vid den bortre tidsgränsen” detta i syfte att sjuka människor inte ska hanteras oskäligt. 13 Det vi också har varit tydliga med är att lagstiftningen också måste ändras så att den försäkrade prövas mot den arbetsmarknad som existerar och mot ett arbete som är normalt förekommande, lämpligt och tillgängligt för den försäkrade. Anne Carlsson flitigt använd i Almedalen Almedalen eller politikerveckan i Visby är för Reumatikerförbundet ett viktigt tillfälle att möta stora delar av de politiska företrädarna i Sverige. Många intresseorganisationer är också på plats och diskuterar och debatterar dagens och morgondagens viktiga politiska frågor. I denna smältdegel knep vår ordförande Anne Carls- son en delad andraplats bland organisationsföreträdarna, genom sin medverkan i sex seminarier och vår vice ordförande David Magnusson medverkade i ytterligare ett seminarium. De personliga mötena vi har i Almedalen, är otroligt viktiga för arbetet under resten av året, då vi ofta återknyter kontakter och fortsätter prata idéer som påbörjades i Visby. Dagens medicins 100-lista För första gången blev vår ordförande Anne Carlsson en av de 100 viktigaste makthavarna inom vården, enligt Dagens Medicins lista. Utgångspunkten för att komma på denna lista är; samtal med ett stort antal bedömare, uppdrag, verksamhetens resultat, informellt inflytande och genomslag i opinionen, för att nämna några av kriterierna. Forskning, en förutsättning för ett bättre liv Reumatikerförbundet vill att rörelseorganens sjukdomar blir ett tydligt fokuserat område inom forskning. Medicinsk forskning är en investering i hälsa och god samhällsekonomi och rörelseorganens sjukdomar är en stor kostnad för samhället i form av sjukpenning och sjukersättning och en alltför liten andel går till vård och behandling. Med bättre forskning kan denna obalans brytas och fler kan komma i arbete. Möjligheterna att påverka EU, regering och riksdag när det gäller Anne Carlsson utsågs till en andra plats bland de organisationsföreträdare som fanns närvarande i Almedalen. Foto: Stig Hammarstedt. 14 kommande forskningspropositionen men även EU:s kommande 8:e ramprogram för forskning – Horizon 2020 har varit en viktig fråga för vårt forskningsråd under året. Det har resulterat i ett brev till EU-kommissionen som vi fick en direkt återkoppling på. Tre uppvaktningar har genomförts, en på Utbildningsdepartementet, en på Socialdepartementet samt hos Socialdemokraternas talesperson för forskning. Forskningsfrågorna togs även upp under det årliga luciamötet i riksdagen. Livsstilsfrågor och särskilt rökning diskuterades liksom behovet av riktlinjer för medicinsk rehabilitering. Ett av forskningsrådets möten besöktes av Maria Västfeldt, sakkunnig hos utbildnings- ministern för en diskussion om EU:s kommande 8:e ramprogram för forskning – Horizon 2020. Svåra frågor att debattera Alla frågor och ställningstagande är inte alltid lätta att kommunicera. Reumatikerförbundets åsikter och tyckanden ifrågasätts ibland. Ett exempel är debatten om djurförsök, där vi uttalar oss positiva till forskning på djur. Djurrättsorganisationer och djurvänner har ofta av naturliga skäl en helt annan uppfattning. För oss är det viktigt att förhålla oss sakliga men även ödmjuka i en sådan debatt. Men utan den forskning som bedrivs med djurförsök, så hade vi inte haft de mediciner vi har idag och människor hade fått lida ännu mer. Nobelpristagaren i medicin, Bruce Beutler, har gjort tester på möss, som lett till användning av TNF-blockerande behandling vid inflammationssjukdomar, som har varit helt avgörande och startade utvecklingen med biologiska läkemedel. En annan kontroversiell fråga är kravet på att sluta röka inför en operation. Den 6 september var Anne Carlsson med i radio och chattade med både upprörda och positiva människor. Det faktum att mediciner får bättre effekt och läkning efter en operation går mycket fortare, gör att Reumatikerförbundet är positiv till att människor som ska opereras får stöd för att sluta röka och att det ibland också ställs krav på rökstopp. Reumatikerförbundet uttalar sig positivt till forskning på möss. Det är åsikter som ifrågasätts ibland. Foto: Yvonne Enman. 15 Vi syns allt mer En medlemsundersökning visade att många ansåg att vi syntes och hördes för lite. Reumatikerförbundet har därför satsat stort för att synas bättre i media och därigenom få fram vårt budskap. tiska sjukdomar och Reumatikerförbundet omnämndes också ofta i debatten kring sjukförsäkringen. Under hösten publicerade Svenska Dagbladet två debattinlägg om att förändrade djurskyddslagar försvårar forskningen. Artiklarna var framtagna av Anne Carlsson och två professorer från Karolinska Institutet och Uppsala Universitet. Debattartiklarna togs upp av Tidningarnas Telegrambyrå (TT), vilket resulterade i att debattartikeln omnämndes i över 50 olika tidningar och i Rapports nyhetssändning. Efter publiceringen har det följt en debatt där flera professorer och specialister inom reumatologin har diskuterat behovet av djurförsök inom forskningen. Tidningen Dagens Media uppmärksammade Reumatikerfondens reklamkampanj, ”Vill du lösa en gåta?” och publicerade flera reklambilder från kampanjen som förstanyhet på hemsidan. Även medietidningen Resumé uppmärksammade kampanjen. Artiklar i pressen Reumatikerförbundet förekom i fler publicerade artiklar under 2011 jämfört med föregående år. Sammanlagt publicerades 1127 artiklar, jämfört med 660 artiklar 2010. Vi har dock bytt bevakningstjänst, så siffrorna är inte helt jämförbara. Föreningsinformation är i likhet med tidigare år fortfarande dominerande i antalet artiklar. Men sett till antalet läsare är det artiklar om Reumatikerförbundet som når flest. Pressmeddelanden Det egna pressarbetet resulterade i tolv pressmeddelanden och fem publicerade debattartiklar. Pressarbetet har följt det intressepolitiska arbetet. Uppmaningen att anmäla apotek, som inte klarar av att leverera förskrivna läkemedel inom 24 timmar, till Läkemedelsverket, fick stor uppmärksamhet i media. Uppmaningen nådde även utanför landsgränserna och danska apoteksföreningen gjorde en intervju med Anne Carlsson. Vinnare Under våren pågick debatten om sjukförsäkringen och på Newsmill publicerades debattartikeln, ”Nu får det vara slut på kattrakandet angående sjukförsäkringen”. Reumatikerförbundet blev vid ett flertal tillfällen tillfrågat om att förmedla kontakter och kommentera utvecklingen av sjukförsäkringen. Reuma- Foto: Lotta Tillström Vi syns och hörs I december deltog Reumatikerförbundet i en tävling anordnad av MyNewsdesk, som är en digital plattform för publicering och distribution av nyheter. Tävlingen vände sig till ideella organisationer, som skulle motivera hur man skulle använda MyNewsdesk i extern kommunikation. Reumatikerförbundet var en av fem vinnare som vann ett årsabonnemang. Vinsten innebär att vi kommer att kunna synas mer på denna plattform och vi kan därmed få en ännu större effekt på vårt påverkansarbete. 16 Internationella Reumatikerdagen den 12 oktober Deltagare och Anne Carlsson träffar trollkarlen som underhöll på internationella reumatikerdagen i Stockholm. Foto: Lotta Tillström. Reumatikerförbundet uppmärksammar årligen denna dag. För tredje året i rad har Reumatikerförbundet i samarbete med Abbott AB genomfört publika arrangemang, där lokalt förtroendevalda, tillsammans med kanslipersonal funnits på Centralen i Stockholm, Nordstan i Göteborg och köpcentret Birsta i Sundsvall, varav det sistnämnda var nytt för i år. Tanken och huvudsyftet med arrangemangen är att vi ska finnas där folk är, informera om de reumatiska sjukdomarna, värva medlemmar och berätta att det behövs mer pengar till forskning. Arrangemanget har varit ett ypperligt tillfälle att nå ut till en bred allmänhet. Temat i år var olika prova-påaktiviteter. De förbipasserande fick på alla tre ställen pröva olika saker i vardagen som en reumatiker kan uppleva. Att testa sin handstyrka visade sig vara väldigt tilltalande och drog mycket folk. Andra aktiviteter var bland annat att plocka ner porslin med en griptång och att knäppa knappar med ett par speciella handskar. Stationerna ledde till att det blev bra diskussioner med besökarna om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Förutom de olika stationerna genomfördes intervjuer på scen med förtroendevalda, reumatologer, forskare och sjukgymnaster. Konferenciärer var Malin Ek i Sundsvall, Kattis Ahlström i Stockholm och Ulrika Eriksson i Göteborg, tre välkända ansikten som drar till sig folk. På plats i Stockholm fanns en legitimerad sjuksköterska som 17 Ulrika Eriksson, konferencier, samtalar med reumatologen Jonel Pasula i Nordstans centrum i Göteborg. Foto: Abbott. arbetar på telefonlinjen Reuma Direkt och en representant från Abbott Scandinavia, som bemannade den uppkopplade chatten där frågorna strömmade in från hela landet under dagen. Det blev en hel del media runt denna dag, bland annat var TV4 på plats i Sundsvall och där bidrog vår medlem Margit Pettersson med denna talande replik: ”Skulle jag vakna en morgon utan att ha ont, då skulle jag nog tro att jag var sjuk.” I samarbete med Sahlgrenska sjukhuset genomfördes också en drop-in denna dag, där man kunde få sina leder eller problem utredda, utan att ha bokat tid eller ha en remiss. På reumatologklinikerna finns alltid material från Reumatikerförbundet, vilket då blir en viktig länk mellan sjukvården och Reumatikerförbundet. Det är viktigt och intressant att möta allmänheten för att svara på frågor och tala om vad vi som organisation har att erbjuda, sammanfattade Rigmor Gustafsson, ordförande i reumatikerdistriktet Göteborg. Foto: Abbott. Från Birsta City i Sundsvall. Inte så mycket folk, men mycket media. Foto: Abbott 18 Reumatikerförbundet en kunskapsorganisation I många människors medvetande är vi en kunskapsorganisation och det är så vi själva vill bli sedda. Ingen annan organisation vet bättre hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Kunskap måste spridas och uppdateras och det gör vi genom en rad olika forum. Ny hemsida planeras Reumatikerförbundets hemsida är en viktig del av vår verksamhet och vårt informationsflöde. Hemsidan har funnits sedan 1998 och 2010 beslutade styrelsen att göra nödvändiga förnyelser och förbättringar. Målet med den nya hemsidan är att stärka varumärket, stärka föreningslivet, öka insamlingen, öka medlemsantalet och att förbättra vårt interna arbete. Ett krav var att integrera hemsidan med vårt medlemsregister. En webbgrupp har jobbat kontinuerligt under hela året och haft täta möten med leverantörer och användare. Den 28 januari 2012 lanseras den nya hemsidan. Reumatikervärlden Reumatikerförbundets egen tidning är en mycket betydelsefull och populär medlemförmån. Här möter läsaren personer att inspireras av, kända som okända. Här träffar läsaren de som kämpar och strider för sina rättigheter och här skaffar man kunskap om den egna diagnosen. Tidningen låter inte makthavarna komma undan, den synar orättvisa vårdköer, ojämlik vård och jämför olika landsting. I Reumatikervärlden presenteras de senaste forskningsrönen och många inom professionen läser tidningen. Den finns också utplacerad på många vårdcentraler, reumatologmottagningar och hos sjukgymnaster. 2011 var Reumatikervärlden med i Sveriges största tävling i redaktionell kommunikation, Guldbladet. Totalt tävlade 341 bidrag i fjorton olika kategorier, vilket är rekord sedan tävlingen startade. Reumatikervärlden fick Guldbladet för bästa journalistik, med motiveringen: För en hög journalistisk svansföring rakt igenom, där det självständiga redaktionella arbetet känns genuint. Såväl urval, texter, bilder och illustrationer talar direkt till målgruppen om svåra skeenden, glädje och den hjälp som kan finnas att få. För att den hjälper sina läsare att bättre hantera sin sjukdom. Tidningen fick även Silverbladet för bästa nykomling /omgörning. Reumatikervärlden produceras av A4 och Annonssäljarna ansvarar för annonsförsäljningen. Tidningen finns även som taltidning. Anne Carlsson, ordförande i Reumatikerförbundet, är ansvarig utgivare. Reumatikervärlden har en upplaga på över 50 000 exemplar. Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar Tidningen Bulletinen tog ett nytt grepp i början av året då studenter i årskurs tre på kursen Grafisk design och Kommunikation på Mittuniversitetet fick i uppdrag att göra om tidningen. Alla kursens 24 studenter gjorde var sitt förslag och genom detta lärde de sig också mycket om Reumati- 19 kerförbundet och om några av de sjukdomar som finns. Den mall som kom att användas gjordes av Emilie Lindqvist som under året också levererat illustrationer till tidningens fram- och baksida. Nummer tre utgjorde ett temanummer om Sjögrens syndrom. Sidantalet utökades och upplagan höjdes till det högsta hittills, 2500 exemplar och alla tog slut. Antalet nya prenumeranter i samband med en kampanj runt detta nummer blev 144 stycken. Totalt fick tidningen under 2011 262 nya prenumeranter vilket är 162 stycken fler än 2010. Det totala antalet prenumeranter är 1719. Tidningens redaktör är Greta Thorén, förbundsstyrelsen och ansvarig utgivare är Annelie Norberg på förbundskansliet. uppdaterats. 14 av 15 sjukdomsbroschyrer är nu helt aktuella. En ny rekryteringsbroschyr har tagits fram och broschyren ”Många skäl att vara medlem i Reumatikerförbundet” har omarbetats. INFO som e-brev Under 2011 utkom nio nummer av INFO. Från och med nummer sex (augusti) distribuerades INFO som ett digitalt brev, via e-post. Föreningar utan e-post får det i pappersformat i fyra exemplar – ordförande, diagnosombudsansvarig, studieorganisatör och kansli. Ett exemplar av INFO i pappersformat går också till alla föreningar och kanslier. Nyhetsbrevet Reagerar och agerar För att snabbare kunna återkoppla Reumatikerförbundets påverkansarbete startade 2011 ett nyhetsbrev för de som vill ta del av vad vi gör, tycker och tänker i den politiska debatten. Tanken är att dessa brev ska komma cirka fyra gånger per år. Reuma Direkt Förtroendevalda och personal har hög kompetens i de reumatiska diagnoserna, men ibland räcker kunskapen inte till. Det är också viktigt att vi som organisation inte agerar läkare, utan ger råd och stöd. Många ringer och skriver frågor kring olika sjukdomar och då hänvisar vi ofta till Reuma Direkt, en frågelinje som drivs av Spenshult Sjukhus med stöd av Reumatikerförbundet och Abbott Scandinavia. Frågelinjen är bemannad av sjuksköterskor med specialkompetens inom reumatologi. Reuma Direkt får över 1000 samtal om året. Snabbinfo från förbundsordförande Välkommen Bli medlem till Reumati ke rförbundet du också! Material Under 2011 har Reumatikerförbundets basmaterial, sjukdomsbroschyrer och rekr yteringsmaterial För att hålla distrikt och före ningar uppdaterade om förbundsstyrelsens arbete och vad som händer på kansliet skickar förbundsordförande ut ett snabbinfo cirka tio gånger per år. Förbundsstyrelsens protokoll skickas också ut efter justering till samtliga distrikt. Medlemsbutiken Rekryteringsbroschy r%202011[1].indd 1 2011-11-15 13:55:39 Material i Reumatikerförbundets medlemsbutik har rensats och sålts ut på rea, dels på för- 20 Utförsäljning av material från Medlemsbutiken på förbundsstämman 2011. Foto: Lars Oskarsson. bundsstämman, dels via INFO. Endast en profilprodukt har tagits fram under året, en pikétröja i svart och limegrönt. Sociala medier Ungefär hälften av alla svenskar använder sig av någon form av socialt medium. Våra målgrupper finns där ute och det måste vi också göra. Det gamla mottot; ”Syns vi inte så finns vi inte”, gäller fortfarande. Det är bara kanalerna som har förändrats. Med vår satsning på sociala medier kan vi; hitta nya målgrupper, engagera befintliga målgrupper, skapa dialog och nätverk, förstärka varumärket och bevaka omvärlden. Facebooks aktiviteter har bidragit till att det skapats diagnosgrupper. Nu finns Sjögrens syndrom, ankyloserande spondylit, systemisk skleros, Wegeners och SLE samt tre grupper för de som befinner sig mitt i livet - i Stockholm, Göteborg och Skåne. Närmare 800 personer deltar aktivt i dessa grupper idag och antalet ökar för varje dag. 2011 gjorde Reumatikerförbundet en rejäl satsning på sociala medier. Vi lanserade vår officiella facebooksida och skapade en möjlighet för våra ”följare” att ”checka in” på Reumatikerförbundet. Responsen var positiv och det skedde en markant ökning i trafiken, både på kommentarer och på inlägg. Resultatet blev att vi gick från 0 till 1400 följare på åtta månader. Under hösten satsade vi även på att få igång trafiken på twitter. Twitterkontot kommer att användas både för att punktmarkera beslutsfattare men också för att informera och knyta kontakter med journalister och framförallt ”live-twittra” från många av våra aktiviteter. Annes bildblogg har fortsatt under året. Här kan läsaren följa med Reumatikerförbundets ordförande, Anne Carlsson på styrelsemöten, debatter och uppdrag, som porträtteras och läggs upp i bloggen. Bloggen uppda- teras flera gånger i veckan med bilder och text och som ger läsaren god insyn i ordförandes vardag. Reumatikerförbundets träningsblogg startade i januari och har följts av många intresserade. Antalet besökare har under året varit cirka 17 000. En relativt stor andel besökare har inte någon reumatisk diagnos, utan de har hittat Reumatikerförbundet via bloggen, vilket är ett bra sätt att hitta nya intresserade och göra förbundet mer känt av en allmänhet. Kunskap är också att känna till sin historia Under 2011 har Reumatikerförbundets arkiv- och dokumenthanteringsfrågor uppmärksammats. Handlingar från 1945 till 2000 har ordnats, förtecknats och levererats till Riksarkivet i Arninge. Dessutom har arbetet med att upprätta en dokumenthanteringsplan för förbundet påbörjats. Syftet är att förbättra den nuvarande dokument- och arkivhanteringen och säkra att handlingar bevaras för framtiden men det bidrar också till en effektivare administration. Arbetet har delvis bedrivits med hjälp av en extern arkivarie. 21 Verksamhet för medlemmar och förtroendevalda Grunden och basen i vår verksamhet är den som bedrivs inom våra 186 föreningar och 25 distrikt. Reumatikerförbundet har en uppgift i att stödja Reumatikerdistrikten i deras arbete. Stödet kan se olika ut. Vi genomför exempelvis olika utbildningsinsatser för ökad kunskap och kompetens. Under 2011 har vi genomfört en intressepolitisk utbildning med fokus på varför forskning är så viktigt i vårt påverkansarbete. Vi har också haft ett seminarium för att öka kunskapen om diskriminering. Förbundsstyrelsen och personal från förbundskansliet har medverkat vid en rad olika möten och arrangemang runt om i landet. Det har bland annat handlat om medverkan på distriktens representantskap, styrelseutbildningar, ledarskapsutveckling, konflikthantering, valberedningskurser, jubileumsarrangemang och diagnosträffar. Utbildningsvägen del 4, som är ett utbildningskoncept för blivande ledare och nyvalda ordföranden inom Reumatikerförbundet genomfördes för första gången 2010. Tyvärr mäktade vi inte med att genomföra denna utbildning under 2011. Den största medlemsverksamheten som Reumatikerförbundet genomför vart fjärde år är vårt temaår. Förbundsstämman 2010 fattade beslut om att 2012 års temaår skulle handla om diagnoskunskap. Reumatikerförbundet – kunskap som lindrar. Under 2011 har förbundsstyrelsen och personal från förbundskansliet genomfört 24 upptaktsmöten runt om i hela landet. Vid dessa möten har projektplan och material presenterats. Vi har berättat om den kommande nya hemsidan och om Reumatikerfondens kampanj som genomfördes under hösten. Vi har mötts av ett fantastiskt stort engagemang från distrikt och föreningar. Det bådar verkligen gott inför 2012. Reumatikerförbundet har också fortsatt att försöka stimulera medlemmar till rörelse i olika former. Under våren genomfördes Från distriktsordförandekonferensen på Aronsborg i maj. en stegtävling som 45 reumatikerföreningar deltog i. Tillsammans samlade vi 1 032 deltagare och vi ”gick till” Berlin. Konferens för alla distriktsordförande Den årliga distriktsordförandekonferensen som förbundsstyrelsen bjuder in till ägde rum på Aronsborg Kurs och konferens i Bålsta den 13-15 maj. Där drog arbetet igång med att revidera och utvärdera vår vision, för att få fram en värdegrund för Reumatikerförbundet. Konferensen inleddes med att projektet ”Hälsa Välkommen” höll i en seminariedag under temat Jämlik vård – en självklarhet för alla? Alla människor har rätt till en jämlik vård oberoende av kön, etnicitet och språkkunskaper, men verkligheten ser inte ut så för många av Sveriges utlandsfödda. Seminarierna ville belysa de svårigheter som uppstår mellan vårdgivare och utlandsfödda patienter. Det är stora skillnader i den ickeverbala och verbala 22 Diagnosrelaterade föreläsningar för medlemmar och allmänhet är ett populärt inslag i distriktens och föreningarnas program. Foto: Magnus Fröderberg Medlemsförmåner Som medlem i Reumatiker förbundet får du: • Sex nummer av tidningen Reumatikervärlden. • Rabatt på informationsmaterial och broschyrer. • Lokala medlemsförmåner, till exempel tillgång till träning i varm bassäng. • Möjlighet att teckna en pensions-, liv-,olycksfalls-, grupplivsoch hemförsäkring hos Folksam. • Bred lokal verksamhet om du vill delta i aktiviteter som er- kommunikationen, men också i sättet förhålla oss till sjukdomar och behandling. Flertalet föredragshållare, däribland läkare, sjukgymnast och kurator, berättade utifrån sina erfarenheter om vårdens vardag. Seminariet avslutades med en föreläsning hur det är att leva som romsk kvinna i det svenska samhället, ett seminarium som fängslade många. Familjeverksamhet En viktig grupp som Reumatikerförbundet har svårt att nå är familjer. Eftersom anmälningarna till våra läger har minskat så ställdes det planerade familjelägret 2011 in. Istället tillsattes en utredning för att ta reda på vilka behov denna grupp har. Vi tror att man som familj till ett kroniskt sjukt barn har behov att dela sina erfarenheter med andra, men hur formerna för detta ska se ut, får vi som förbund fundera ordentligt på. bjuds av förening och distrikt. • Medlemsrabatter hos en rad företag som annonseras på vår hemsida och i vår medlemstidning. • Möjlighet att söka bidrag ur stiftelser och fonder. Diagnosrelaterade föreläsningar De flesta medlemmar i Reumatikerförbundet är mest intresserade av frågor som rör den egna diagnosen och därför är det också viktigt att aktiviteter och information handlar om just det. En del i den verksamheten är Reumatikerförbundets olika samarbeten med läkemedelsbolag. Tack vare det engagemang av ideella krafter från våra distrikt och föreningar har vi lyckats arrangera tjugo olika föreläsningar för allmänheten under året. Några av föreläsningarna har även skett i samarbete med andra organisationer, som till exempel, Psoriasisförbundet. Målgruppen för föreläsningarna är medlemmar och en intresserad allmänhet. Alla föreläsningar annonseras i dagspressen, då vi sett i våra utvärderingar att det är just via annonser som personer ofta uppmärksammar att en föreläsning ska äga rum. Föreläsningarna har varit oerhört populära och ibland har stolarna inte räckt till. Föreläsningarna har handlat om psoriasisartrit, ankyloserande spondylit, tidigare kallad för Bechterews sjukdom, osteoporos, artros, reumatoid artrit, juvenil idiopatisk artrit samt DAS- 28 (Disease Activity Score). DAS - 28-värdet visar hur aktiv sjukdomen RA är och 28 står för antalet leder som kontrolleras. 23 Rehabiliteringsbidrag Reumatikerförbundet strävar efter att stödja den enskilde medlemmen i vardagen bland annat genom att medlemmar kan söka bidrag ur en rad fonder och stiftelser. Reumatikerförbundet ger bidrag till den enskilda behövande medlemmen för rehabilitering. Detta är en uppskattad och exklusiv förmån som enbart medlemmarna får tag del av. Under 2011 har Reumatikerförbundet delat ut totalt 1 103 170 Kr för rehabilitering i olika former. nsliet kort till ka om ett vy I augusti k för ligt tack Ett hjärt i get som v a r d i b p p u gr ll år resa ti fick till v fick bra Vi Estland. d a behan n ö k s h c o lingar. ar Norr Hälsning reningen köpingsfö t rförbunde Reumatike Box 12851 ckholm 112 98 Sto Rehabiliteringsbidrag • Rehabiliteringsbidrag i egen regi: 839 065 kronor, 89 personer. Här kan den enskilde medlemmen söka bidrag för rehabilitering i Sverige eller utomlands. Maxbeloppet som en medlem kan erhålla är 10 000 kronor. • Bidrag för träningskort: 69 105 kronor, 46 personer. Årets nyhet 2011. Med denna förmån kan medlemmen erhålla ett bidrag på max 1 500 kronor för införskaffande av ett träningskort på gym, badhus eller annan form av fysisk träning. Förmånen blev populär och lockar en ny grupp av medlemmar. • Gruppresebidraget: 195 000 kronor, 10 grupper. Denna förmån återinfördes under 2011 med syfte att möjliggöra för föreningar/ distrikt att genomföra en gruppresa med rehabilitering i Sverige eller utomlands. Hälsningar från glada medlemmar på rehabiliteringsresa till Reuma Sol under påsken 2011, därav klädseln. 24 Våra medlemmar Medlemsantalet, vid årets slut, uppgick till 50 186, vilket är en minskning med 1023 medlemmar från föregående år. Från år 2009 finns möjlighet att betala medlemsavgiften månadsvis via autogiro. Det antalet medlemmar ökar från år till år. Vid årsskiftet betalade 2486 sin medlemsavgift med autogiro, detta är en ökning med 138 personer sedan förra året. som medlemmar. En avvikelse från detta är medlemmar inom fibromyalgi/mjukdelsgruppen. Där sjunker medlemsantalet något. Medlemsregister Under året har en utredning genomförts om Reumatikerförbundets medlemsregister, som kunde konstatera att det förekommer enskilda fel i registret, men att det inte råder några systemfel. Registret har uppdaterats till en nyare version, vilket också var nödvändigt för att möta de krav och önskemål som kom i samband med den nya hemsidan. Inför hela nyomläggningen har en referensgrupp tillsatts, med representanter från förbundsstyrelse distrikt, föreningar och kansli. Fördelning mellan de olika diagnosgrupperna Diagrammet visar en tendens och inte fakta. En medlem kan finnas med i flera diagnosgrupper. En stor grupp medlemmar har inte uppgett någon diagnos. Tendensen pekar på att de som uppgett en diagnos är de som stannar längre Diagnoser 25 Forskning för livet Reumatikerförbundets vision är att hitta lösningen på reumatismens gåta och då krävs det forskning. Vi stödjer forskning genom insamling till Reumatikerfonden. Vår Vetenskapliga nämnd bedömer sedan och ger förbundsstyrelsen råd om hur våra medel bör delas ut. Men vi är inte nöjda, mer resurser till forskning behövs! Arbetet har därför under året varit inriktat på eget insamlingsarbete och påverkansarbete. Reumatologisk forskning har fått högt betyg av Vetenskapsrådet (statlig myndighet) men behovet av ny kunskap är stort då många människor är drabbade. Forskningsrådet I Reumatikerförbundets forsknings- och insamlingsverksamhet ingår Forskningsrådet som rådgivare till förbundsstyrelsen. Forskningsrådet består av Reumatikerförbundets ordförande samt professorer, docenter och medicine doktorer verksamma inom området reumatologi. Forskningsrådet träffas två gånger per år. På dessa sammanträden diskuteras långsiktiga och strategiska forskningsfrågor, hur beslutsfattare ska påverkas, samarbete med olika forskningsfinansiärer samt insamling. Vetenskapliga nämnden För att bedöma de ansökningar som kommer till fonden har Reumatikerförbundets styrelse hjälp av Vetenskapliga nämnden, som består av nio välmeriterade forskare inom reumatologi och närliggande forskningsområden. Vetenskapliga nämnden leds av professor Ingiäld Hafström och träffas en gång per år. Sara Hjalmarsson från förbundsstyrelsen är brukarrepresentant i nämnden. Vetenskapliga nämnden granskar ansökningar och lämnar förslag till förbundsstyrelsen hur fondmedlen ska fördelas. Förbundsstyrelsen tar sedan det formella beslutet. 126 forskningsansökningar behandlades av nämnden i år. Drygt 10 miljoner delades ut till 81 olika forskningsprojekt. Årets forskningspris Årets Nanna Svartz-pris på 50 000 kr i samarbete med Pfizer gick till professor och sjukgymnast Charlotte Ekdahl i Lund, för hennes forskning om reumatiska sjukdomar. Hon var en av de första att rekommendera att dynamisk träning för personer med RA var bättre än statisk träning som tidigare rekommenderats. Charlotte Ekdahl har också varit handledare för ett femtontal doktorander som i sin tur gjort stora insatser för forskningen om bland annat artros och fibromyalgi. Reumatikerförbundets vårdforskningspris tilldelades medicine doktor och legitimerade sjuksköterskan, Ann-Charlotte Elkan, som i sin forskning studerat kostens betydelse för kroppssammansättning och blodfetter hos ledgångsreumatiker. AnnCharlottes Elkans arbete har även lett till att en livsstilsmottagning öppnade våren 2011 på Karolinska Universitetssjukhuset. Initiativ smärta Initiativ smärta är namnet på Reumatikerförbundets flerårssats- ning på forskning om långvarig smärta som leds av forskningschef Stefan Bergman, Spenshults forskningsstiftelse och Eva Kosek, docent och överläkare på Karolinska institutet. En omfattande multicenterstudie pågår, där Stockholm, Göteborg och Linköping deltar med flera forskare. Den handlar om att utvärdera fysisk träning vid fibromyalgi och samtidigt lära så mycket som möjligt om mekaniken bakom smärtan, med hjälp av de senaste vetenskapliga metoderna. Ytterligare ett gemensamt delprojekt tittar på en modell för insatser till smärtpatienter i primärvården. De deltar även i Reumatikerförbundets införande och utveckling av smärtskolor i primärvården. Spenshults forskningsenhet FoU-centrum på Spenshult, är en självständig stiftelse som fått ett särskilt basanslag från Reumatikerförbundet. Reumatikerförbundet har styrelserepresentation Spenshult. Forskningen är bred och omfattar såväl artros, artriter som långvarig smärta/fibromyalgi. Ett femtontal vetenskapliga artiklar har publicerats under året. Under 2011 har två sjuksköterskor disputerat, Susanne Arvidsson med inriktning mot problembaserat lärande för patienter och Ulrika Bergsten, om reumatikers upplevelse av sjukdomens orsaker och personalens syn på vården. Information om forskning Information till medlemmar om aktuell forskning är viktig och där utvecklingen av nya hemsidan är betydelsefull. Forskningsbilagan 26 ”Från forskning till rörelse – Om fysisk träning för reumatiker” har uppdaterats, översatts till engelska och lagts ut på hemsidan i både svensk och engelsk version, samt skickats till EULAR* och ACR*. Det är ett bra sätt för Reumatikerförbundet att bidra internationellt till reumatikernas möjlighet till ökad kunskap om fysisk aktivitet vid reumatiska sjukdomar. Under året startade på allvar webbsända föreläsningar i samarbete med ABF, som kunde ses på hemsidan. Fibromyalgidagen den 12 maj var först ut och sedan en SLE-föreläsning från Linköping. Det har varit mycket uppskattat eftersom man då kan följa föreläsningarna i efterhand. Den 16 oktober var det dags för årets forskningsdag. Temat var livsstil, smärta – trötthet, med fokus på Sjögren, torra slemhinnor samt SLE och det gavs även möjlighet att ”chatta” efteråt med föreläsarna. Ett tiotal forskningsdagar ute i landet har också fått stöd från Reumatikerförbundet. Samverkan med läkemedelsföretag Allt fler företag har visat intresse att samarbeta kring enkätundersökningar. Med Pfizer har samarbetet runt långvarig smärta ”pain proposal” fortsatt och en webbenkät genomfördes där även Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR och Personskadeförbundet, RTP deltog. Syftet var att öka förståelsen och ta reda de största problemen för människor med långvarig smärta. Fotnot: EULAR - European League against Rheumatism ACR - American College of Rheumatolgy Foto: Magnus Fröderberg 27 Insamling Reumatikerförbundet samlar årligen in mycket pengar. Vid gåvor uppges oftast om pengarna ska gå till forskning eller till vår verksamhet. 2011 blev åter ett framgångrikt år. 20 005 584 kronor samlades in, varav 17 056 255 kronor gick till reumatikerfonden och resterande till verksamhetsfonden. Insamlingen förutsättning för forskning Reumatikerfonden har som ändamål att bidra till svensk forskning inom reumatologi. 2011 höjde Reumatikerfonden sin utdelning till forskning med hela 24 procent. Den ökade satsningen beror på ett utökat och intensivt insamlingsarbete till Reumatikerfonden, som har gett resultat. Som en följd av de ökade resurserna kommer Reumatikerförbundet att satsa på nya forskningsområden samtidigt som man stärker bra befintliga forskningssatsningar. Reumatikerfonden blev mer känd För att Reumatikerförbundet på sikt ska bli en större och mer välkänd insamlingsorganisation behöver Reumatikerfonden som varumärke bli mer känt. Ett första steg togs under hösten 2011 då en annonskampanj ”Vill du lösa en gåta” lanserades. Syftet med kampanjen var att informera allmänheten om att Reumatikerförbundet också är en betydande insamlare till forskning. Annonserna var iögonfallande genom att visa ett antal olika bildgåtor tillsammans med en text som beskrev olika människor i olika åldrar och med olika diagnoser. Annonstexten inbjöd också till att ge en gåva på 50 kronor genom att Sms:a. ordet GÅTA till 72930. En kampanjsida på webben visade svaret på alla gåtor samt gav besökaren möjlighet att ge penninggåvor till Reumatikerfonden. Insamlingsbrev Under året har fyra insamlingsbrev skickats ut till medlemmar och givare i databasen. För att uppnå bästa möjliga resultat har breven anpassats i text och layout efter målgruppen. Responsen på breven har varit mycket bra. Antalet givare har ökat och breven har också inbringat mer pengar, vilket är mycket glädjande. Minnesgåvor Antalet minnesgåvor och även intäkterna har ökat under 2011. Vi syns regelbundet med vår annons för minnesgåvor i framförallt Dagens Nyheter och i Svenska Dagbladet. Annonseringen är ett led i ett långsiktigt arbete att få allmänheten att i högre grad förknippa Reumatikerförbundet med insamling. Respons till givare Alla givare inklusive autogirogivarna fick, som tack för sitt regelbundna stöd, en fin broschyr där alla 81 forskningsprojekt som fått anslag 2011 presenterades. Tre intressanta artiklar speglade också olika forskares arbete. Med broschyren skickades ett inbetalningskort som inbringade mycket pengar till Reumatikerfonden. I broschyren fanns ett personligt printat diplom till alla givarna. Kicki Aldrin som är insamlingsansvarig på Reumatikerförbundet presenterar insamlingskampanjen ”Vill du lösa en gåta på 2011 års förbundsstämma. Foto: Lars Oskarsson. 28 Reumatikerförbundet och Svenska PostkodLotteriet Den sedvanliga checkutdelningen uteblev i oktober och kommer fortsättningsvis att äga rum tidig vår varje år. Samarbetet med Svenska PostkodLotteriet är fortsatt positivt för Reumatikerförbundet. På Grannyran i april från Kristianstad, deltog kanslipersonal, förbundsstyrelse och den lokala reumatikerföreningen. Grannyran var välbesökt och tillsammans med andra förmånstagare knöt Reumatikerförbundet kontakt med publiken. Ett stort gäng från Postkodlotteriets personal kom till arrangemanget på Internationella reumatikerdagen den 12 oktober i Stockholm. Besöket blev mycket uppskattat. Mer om Svenska PostkodLotteriet PostkodLotteriets vision är att bidra till en bättre värld för människor, djur och miljö. Svenska PostkodLotteriet får sina intäkter från lottförsäljning och ger överskottet till välgörande ändamål. Pengarna som PostkodLotteriet delar ut når 35 olika organisationer. Sedan starten 2005 har Lotteriet delat ut mer än 2,8 miljarder kronor som används till organisationernas projekt både i Sverige och i världen. Från Grannyran i Kristianstad 2011. Anna Schéle, Kicki Aldrin och två representanter från Reumatikerföreningen Kristianstad. Foto: Postkodlotteriet. 29 Projekt vi bedriver Foto: Magnus Fröderberg Reumatikerförbundet bedriver regelbundet olika typer av projekt. Projekten kan syfta till att utveckla vår egen verksamhet men också till att belysa utvecklingsbehov inom exempelvis vården. Projekten har tydliga mål och är avgränsade i tid. Projekten drivs med särskilt tilldelade resurser, ibland med stöd av Arvsfonden och ibland i samarbete med andra organisationer eller företag. Reumainformatörsprojektet Syftet med patientskolor (projekt 2008-10 finansierat av Arvsfonden) i samverkan är att människor med besvär av artros respektive långvarig smärta/fibromyalgi, genom patientskolor som sker i samverkan mellan primärvård och reumatikerföreningar, erbjuds kunskap, motivation, stöd och rehabilitering för att kunna leva ett bra liv. Detta sker genom att informatörer från Reumatikerföre ningen lokalt medverkar vid patientskolorna. Ansvaret för att utbilda vårdens personal när det gäller att hålla artrosskolor ligger för närvarande på BOA, Bättre omhändertagande av patienter med artros. Dessa utbildningar vänder sig till både arbetsterapeuter och sjukgymnaster. När det gällde utbildningar och material för långvarig smärta/ fibromyalgi för vården, låg ansvaret under 2011 på Reuma Utveckling AB. En utbildning i smärtskola för vårdpersonal hölls under året. Vid alla dessa utbildningar av personal ingår alltid någon från Reumatikerförbundet som talar om samverkan och dessutom praktiskt visar vad samverkan går ut på. Under 2011 har vi samverkat i 415 artrosskolor och 15 smärt/fibromyalgiskolor. Den stora skillnaden mellan skolorna beror dels på att smärtskolorna startade senare under projekttiden, dels att vi har en stor hjälp av samverkan med BOA. Under 2011 har Reumatikerförbundet utrett hur projektet kunde övergå till ordinarie verksamhet. I december beslutade förbundsstyrelsen att samverkan kring patientskolorna får ske i de distrikt och föreningar som så önskar. Reumatikerförbundet kommer att anordna informatörsutbildningar för de som lokalt medverkar vid patientskolorna. Foto: Magnus Fröderberg Reumainformatörsprojektet har bedrivits under många år i samarbete med olika läkemedelsbolag. Under 2011 bedrevs Reumainformatörsprojektet i samarbete med Pfizer AB, MSD AB och Abbott AB. Målsättningen för projektet har varit att verka för tidig upptäckt/diagnostisering av reumatoid artrit, artros och ankyloserande spondylit samt förbättrad behandling av dessa diagnoser och ökad förståelse för vad det innebär att leva med en reumatisk sjukdom. Projektet har erbjudit vårdpersonal och studenter inom vården, utbildningar genom undervisning av specialister och specialutbildade patienter, så kallade Reumainformatörer. Förhoppningen har långsiktigt varit att dessa skulle bli en del av den ordinarie utbildningsverksamheten inom vården. Projektet har via sina utbildningar under 2011nått cirka 1 900 personer bestående av läkare, läkarstudenter, sjuksköterskor, sjukgymnaster, sjukgymnaststudenter, arbetsterapeuter och arbetsterapistudenter. Inför 2012 har de läkemedelsbolag som Reumatikerförbundet samarbetat med aviserat att de inte längre kan bidra för att finansiera projektet. Eftersom utbildning av vårdpersonal och studenter inom vården inte är en av Reumatikerförbundet kärnverksamheter, kan och ska inte heller, Reumatikerförbundet på egen hand finansiera en fortsättning av detta projekt. Projektet avslutas efter sommaren 2012. Patientskolor 30 Brukarmedverkan i forskningen Verksamheten under året har präglats av avslutning och redovisning av projektet och en start på den nya ordinarie verksamheten. Samarbetet med Astma- och Allergiförbundet och Hjärtoch Lungsjukas Riksförbund fortsätter till och med 2014 till att börja med och gäller gemensamma utbildningar och informationsträffar. Reumatikerförbundet har utbildat tre nya forskningspartner 2011 och har nu totalt 22 stycken. För spridning och information om verksamheten, så har Reumatikerförbundet deltagit i många möten, seminarier och kongresser. Tillsammans med Handikappförbunden uppvaktade man bland annat Barbro Westerholm i socialutskottet och Tomas Strand i utbildningsutskottet för att informera om och diskutera brukarmedverkan i forskningen. Leva livet länge Projektet som har till syfte att ge äldre med livslång sjukdom, mod och motivation att ta för sig, ställa krav och tillåta sig ett bra liv trots funktionsnedsättning, gick in i en intensiv fas under 2011 med framtagande av en film. Filmen handlade bland annat om Steinar Walsö-Kanstad, från förbundsstyrelsen och hans särbo, båda med allvarliga sjukdomar. Filmen hade premiär den 18 september på Bio Rio i Stockholm. Premiären direktsändes till ytterligare tio platser i landet och sammanlagt visades den för nästan 1000 personer premiärdagen. Filmen har berört många.Tankar om liv och död och hur man väljer att leva sitt liv, berör alla och det är viktigt att diskussioner förs. Lättöppnade förpackningar och testpersoner Utvecklingen går framåt och Reumatikerförbundet har under 2011 fortsatt med standardiseringsarbete för lättöppnade förpackningar. En ”Teknisk specifikation” har efter omröstning med bred uppslutning i Europa fastställts under 2011. Den visar hur man kan jobba för att få lättöppnade förpackningar samt presenterar även vår grundmetod. Med stöd av Konsumentverket har Reumatikerförbundet i samverkan med Unicum, Nordisk Design för alla center, arbetat med att vidareutveckla testmetoden. Axfood AB vill använda en del av våra resultat för att påverka sina leverantörer i riktning mot mer lätthanterliga förpackningar. Under hösten inledde studenter på Nackademins utbildning Teknisk förpackningsdesign sitt årliga projekt tillsammans med Reumatikerförbundet/ Lättöppnade förpackningar. Studenterna har tio veckor på sig att förbättra och göra sex förpackningar användarvänliga. Företagen som testas är Clas Ohlson, Body Venture, Lyx konfektyr, Mixwell, Procordia Food, Norrtelje Brenneri, H & M och Leaf AB. Ett viktigt moment i studenternas arbete är två dagar med tester av förpackningarna på personer som är handsvaga. Testerna genomförs på Reumatikerförbundets kansli. Vi ser många synergieffekter av arbetet med Lättöppnade förpackningar. IKEA har börjat förstå vikten av att skapa lättöppnade förpackningar, studenter har använt sig av våra testpersoner och vår metod för att testa kreditkort, plånböcker och dragkedjor och på KTH har man haft stor nytta av våra testpersoner genom utvecklande av en mer användarvänlig nyckelring Det är roligt att följa utvecklingen, där Reumatikerförbundet faktiskt går i bräschen. 31 EUMUSC.net Reumatikerförbundet är partner i projektet European Musculoskeletal Conditions Surveillance and Information Network, som förkortas EUMUSC. net. Projektet som finansieras av EU:s folkhälsoprogram pågår till och med januari 2013. Syfte och mål med projektet är att skapa ett informationsnätverk kring rörelseorganens sjukdomar och en hemsida, samt att samla in uppdaterade data om rörelseorganens sjukdomars ekonomiska effekter. Tjugo partners och tjugo experter och beslutsfattare från hela Europa medverkar i projektet. Reumatikerförbundet är aktivt i två arbetsgrupper; spridning och information samt i utvärderingsgruppen och vi kommer att sprida resultatet och påverka beslutsfattare både i Sverige och i Europa. Sonja Millon och Steinar Walsö-Kanstad på utbildning i Hälsa välkommen-projektet. Foto: Karolina Wretbring. Hälsa Välkommen OsteoLink – ett nätverk där du träffar andra! OsteoLink är ett socialt nätverk för dig som vill veta mer och är intresserad av osteoporos - benskörhet. Genom OsteoLink kan man byta erfarenheter, berätta om sitt liv och öka sin kunskap om benskörhet. Hos personer med en reumatisk sjukdom är osteoporos tyvärr vanligt som sekundär diagnos, främst på grund av inflammation, låg fysisk aktivitet och kortisonbehandling. Osteoporos förekommer dessutom oftare vid diagnoserna reumatoid artrit, ankyloserande apondylit, SLE och polymyalgia reumatika. OsteoLink är ett internationellt samarbete och initiativet till OsteoLink kommer från IOF – International Osteoporosis Foundation i Schweiz. Sverige är tillsammans med Schweiz, Tyskland och Österrike de första länderna att pröva nätverket. Idag har nätverket 178 medlemmar. http://se.osteolink.org. Hälsa Välkommen är ett projekt som handlar om vårdmötet mellan utlandsfödda med reumatisk sjukdom och vården. Ett vårdmöte där du blir bemött med respekt och tålamod, där du får berätta om hur du känner och där ingen tittar på klockan. Sådana vårdmöten finns, men vanligare är de, där både vårdgivare och patient önskar att besöket på vårdcentralen förlöpt bättre. I projektet Hälsa välkommen har vi under två år samarbetat med tre olika vårdenheter, Bredängs vårdcentral, reumatologiska kliniken på Huddinge sjukhus och smärtcentrum på Angereds närsjukhus, för att utveckla och testa verktyg och exempel rörande vårdmötet mellan utlandsfödda med reumatisk sjukdom och vården. På dessa tre vårdenheter finns genom avtal, en särskilt avdelad person, som vi arbetar tillsammans med. Detta upplägg har varit mycket lyckosamt. Från både patient och profession framhålls att tiden, förståelsen för olika kulturella bakgrunder samt att kunna samtala är de tre viktigaste aspekterna för ett bra möte. Med hjälp av personalen på Bredängs vårdcentral har åtta utlandsfödda personer deltagit i en test där de fått mera tid till vårdmötet och haft gruppträffar med läkare och sjukgymnast. Vi vidareutvecklar nu detta koncept med ett diskussionsmaterial för vården som innehåller avsnitt om kulturella skillnader, språksvårigheter och hur man använder tolk i vårdmötet. Vi kommer i första hand att rikta oss mot primärvården och vi gör det ur patientperspektiv. 32 Bemanning med plus Reumatikerförbundet har i projektet Bemanningsföretag – en väg till arbete, tagit fram metoden Bemanning med plus, som har till syfte att leda till arbete för fler personer med reumatisk sjukdom eller med sjukdomar och andra funktionsstörningar i matsmältningskanalen. I samarbete med bemanningsföretag arbetade vi fram, prövade och spred nya tillvägagångssätt som underlättar för personer med funktionsnedsättning att etablera sig respektive återetablera sig på arbetsmarknaden. Reumatikerförbundet fortsatte att driva den så kallade cv-banken under våren 2011 och detta skapade möjlighet för de bemanningsföretag som har skrivit samarbetsavtal med att fortsätta rekrytera medarbetare från den. Nytt Nödvändigt Nu 2.o Mitt friskare liv (virtuella sjukgymnasten) I maj fick vi besked om avslag från Arvsfonden på vår ansökan för projektet Mitt friskare liv. Tanken med projektet var att integrera vår nya hemsida med en del för träning, motivation och livsbejakande verksamhet utifrån medlemmens egna förutsättningar. Jakt för alla Reumatikerförbundet är samarbetspartner i Svenska Jägarförbundets projekt, Jakt för alla. Det treåriga projektet syftar till att underlätta jakt för personer med funktionsnedsättning och drivs med stöd av Arvsfonden. Genom projektet hoppas Reumatikerförbundet att fler kommer ut i naturen och att detta bidrar till ett friskare och innehållsrikare liv. Förbundsstyrelsens representant i projektet är Kenneth Vikholm, distriktsordförande i Västernorrland. Reuma Utveckling AB Reuma Utveckling AB är Reumatikerförbundets helägda bolag. Bolagets inriktning är att bedriva utvecklingsverksamhet, produktion och försäljning av studie- och informationsmaterial och annan därmed förenlig verksamhet, för reumatiker angelägna områden. Reuma Utveckling AB har under året på Reumatikerförbundets uppdrag genomfört tester av förpackningar och produkter. Ny verksamhet är smärtskolan ”Kunskap för livet”, en evidensbaserad ledarutbildning för sjukgymnaster och arbetsterapeuter. 33 Samarbete, internationellt och med övriga organisationer Reumatikerförbundet samarbetar med många. Det är viktigt för att nå ut med vårt budskap och sprida kunskap. Det kan vara allt från andra patientorganisationer, folkrörelser till olika företag. Vårt samarbete med företag och bolag är styrt av en policy och allt ska ske med öppenhet och transparens. Reumatikerförbundet är också en stor och viktig komponent i globala sammanhang. Reumatikerförbundet är en av de största patientorganisationerna i Europa och med våra 50 000 medlemmar, får vi ofta vara ett stöd och hjälp i uppbyggnad av internationella organisationer. Här nedan följer ett urval av organisationer som vi är medlemmar i och samarbetar med. ska delta i en kommitté eller inte. Man vill också i ett nytt avtal försäkra sig om att bolaget även fortsättningsvis stödjer Spenshults forskningsstiftelse. Samarbete med läkemedelsföretag Reumatikerförbundet samarbetar med flera läkemedelsföretag. De flesta projekt finns beskrivna på andra platser i verksamhetsberättelsen. Här nedan följer en sammanfattning. Foto: Kurt Jörgensen Axess Medica, tidigare Spenshult AB Spenshults sjukhus, som bytt namn till Axess Medica, drivs idag av ett fristående bolag ägt av danska vårdföretaget Transmedica AS. Verksamheten är numera inte enbart inriktad på reumatiska sjukdomar och behandlingar. Reumatikerförbundet har under året fört diskussioner med bolaget om hur samarbetet med sjukhuset fortsättningsvis ska bedrivas. Enligt befintligt samarbetsavtal har Reumatikerförbundet rätt till två ledamöter och en ersättare i bolagets styrelse samt möjlighet att nominera till brukarkommittén. I slutet av året fattade förbundsstyrelsen beslutet att avgå ur styrelsen samt att inte nominera till brukarkommittén utan låta sjukhuset avgöra om de vill att Reumatikerförbundet Projekt Reumainformatörena Föreberedelseår inför tema 2012 Internationella reumatikerdagen Populärvetenskapliga föreläsningar för allmänheten Levnadsstudie om SLE Smärtstudie Triumfresa på cykel med Bengt Falke Nanna Schwartz-priset Foldrar om artros Seminarium i Almedalen Informationsmöten om DAS 28 Levnadsstudie RA Osteolink Företag Abbott AB, MSD och Pfizer Abbott AB och MSD Abbott AB Abbott AB, AstraZeneca, MSD och Novartis GSK Pfizer MSD Pfizer AstraZeneca MSD Roche AB Roche AB Amgen 34 Internationellt samarbete Norden Samarbetet inom NRR – Nordiskt Reumaråd syftar till erfarenhetsutbyte mellan reumatikerförbunden och att påverka de nordiska politiska organen, till exempel Nordiska Rådet till att föra en bättre politik för reumatiker. Samordningen av Nordisk Reumaråds verksamhet har under 2011 tagits över av det Norska Reumatikerförbundet med Svein Dåvöy som ordförande. Ett möte hölls under våren på Färöarna. Förutom förbundsordförande Anne Carlsson, deltog också David Magnusson, som rapporterade från EULAR PARE och ställde frågan vad NRR kan bidra med i Europaarbetet. NRRs höstmöte i oktober var förlagt till Oslo. Då genomfördes också en öppen konferensdag med fokus på reumatikers möjligheter att få arbete. Från svensk sida redovisades erfarenheter från projektet, Bemanning med plus. Under årets möten har NRRs arbetsformer diskuterats ingående och en ny strategi för samarbete har tagits fram kring frågor om rekrytering av unga vuxna, arbete, hälsa och andra aktuella projekt. Sverige ska ta över samordningen av det nordiska arbetet under 2013-14. Europa Reumatikerförbundet har hög pri- oritet på samarbetet inom Europa och särskilt på att öka möjligheten till påverkan inom EUs strukturer. Årets europeiska kongress inom EULAR, European League Against Rheumatism ägde rum i London. Kongressen samlade ca 15 000 deltagare. Från Reumatikerförbundet deltog en grupp av förtroendevalda och tjänstemän med ansvar inom forskning och intressepolitik. Konferensen gav många möjligheter till kompetensutveckling och erfarenhetsutbyte. Reumatikerförbundet hade flera presentationer och talade om patientsäkerhet och insamling. I samband med EULAR genomfördes europeiskt representantskapsmöte, PARE EULAR Nordisk Reumaråd hade möte på Färöarna. Bland deltagarna märks Janne Söderberg, Anne Carlsson och David Magnusson. 35 (People with Arthritis/ Rheumatism in Europe). Reumatikerförbundet la vid mötet fram en skrivelse ställd till EU:s olika beslutsfattare med krav på ökad satsning på forskning kring de reumatiska sjukdomarna. Skrivelsen skrevs på av flera andra förbund. I november deltog Reumatikerförbundet vid PARES EULAR höstkonferens i Aten. Från svensk sida redovisades den forskningsbilaga om träning och rörelse, som Reumatikerförbundet tagit fram och som nu tryckts upp på engelska, Research for action. Övriga världen Reumatikerförbundets ansökan hos SHIA/SIDA om ett treårigt utvecklingsprojekt i Sri Lanka har under året godkänts och projektet kom efter viss omarbetning igång i juni. Syftet är att starta en patientorganisation i Sri Lanka. Reumatikerförbundets partner i landet är den samlade handikapprörelsens samarbetsorganisation. I augusti åkte ansvariga för projektet till Sri Lanka på en uppföljningsresa. De fick en bra redovisning från såväl reumatologer, patienter och projektansvariga om upptakten av projektet. Personal lokalt har anställts och många möten och workshops i landet har hållits. Diagnosinriktade internationella organisationer Reumatikerförbundet är medlem i flera internationella diagnosinriktade organisationer. De finns utförligare beskrivna på vår hemsida. ASIF, Ankylosing Spondylitis International Federation, träffas vartannat år. 2011 var mötet förlagt till Izmir, Turkiet. Delegater från tretton länder deltog, dock inte Sverige denna gång. Projektet Hälsobro presenterades under EULAR av Ragna Stolt och Ingela Welin. ENFA, European Network of Fibromyalgia Associaton ENFA utökades med två nya länder Slovenien och Cypern. ENFA har nu totalt femton medlemsländer. ENFA har sedan start varit engagerad i bildandet av en europeisk organisation för patienter med kronisk smärta, PAE, Pain Alliance Europé. LUPUS Europe I Lupus Europe ingår 21 medlemsländer. I föreningens vision kan man bland annat läsa: Att alla människor i Europa som har SLE, ska garanteras god hälsooch sjukvård. Föreningen arbetar med att sprida kunskap om SLE genom att informera allmänhet och sjukvård. Årsmötet ägde rum i Köpenhamn den 21-25 september. IOF EU, Osteoporosis Consultation Panel och IOF, International Osteoporosis Foundation Den 18-20 mars träffades pa- tientföreningar från hela världen i Valencia, Spanien, för att dela erfarenheter om osteoporos. Fokus för konferensen var användning av sociala medier som ett viktigt verktyg för utbildning, patientens makt och påverkan. OsteoLink lanserades, världens första sociala media för osteoporos. I slutet av året ansökte Reumatikerförbundet om ett fullvärdigt medlemskap. FESCA, Federation of European Scleroderma Association FESCA är en driven och framåtsträvande organisation som arbetar för människor med sklerodermi och dess anhöriga. Den 31 mars träffades representanter från Europa i Budapest för ett tredagars möte. Det var första gången som Sverige deltog. Vi, tillsammans med Polen och Kroatien välkomnades med varm hand, som nya medlemmar i organisationen. 36 Bilaga 1 Förbundsstyrelsen, presidium, revisorer och valberedning Förbundsstyrelse Ordinarie Presidium Anne Carlsson, Skattkärr, ordförande David Magnusson, Offerdal, förste vice ordförande Bo Jonsson, Hägersten, andre vice ordförande Sara Hjalmarsson, Norrköping, ledamot Greta Thorén, Norrköping, ledamot Suzanne Ahlkvist, Enköping, ledamot Bertil Eklund, Hedemora, ledamot Claes Stjernström, Tyresö, ledamot Margreth Halvarsson, Partille, ledamot Anne Carlsson, ordförande David Magnusson Bo Jonsson Ersättare Mari Norén Hedberg, Valbo, förste ersättare Anna Schéle, Kristianstad, andre ersättare Kurt Jörgensen, Dals Rostock, tredje ersättare Steinar Walsö-Kanstad, Härryda, fjärde ersättare Adjungerade till förbundsstyrelsen Bo Ringertz, Lidingö Caroline Liljegren, Riksorganisationen Unga Reumatiker, ordinarie Annika Lundborg, Riksorganisationen Unga Reumatiker, ersättare t o m 2011-05-29 Nils Bülow, Riksorganisationen Unga Reumatiker, ersättare fr o m 2011-05-29 Revisorer Lena Öst, Färila, sammankallande Lars Bertil Olsson, Bjärred Henrik Sundström, Saltsjö-Boo Jan Nyström, auktoriserad revisor, BDO Anna Sommar, auktoriserad revisor BDO, ersättare Valberedning Kjell Nyholm, Luleå, sammankallande Sirkka Sjögren, Tranås, ordinarie Maj-Britt Bråtner, Karlskoga, ordinarie Ingela Kanflo, Onsala, ordinarie Lars Oskarsson, Östersund, ordinarie Mona Korth-Nordén, Staffanstorp, ersättare Gun Lingberth, Nacka, ersättare Yvonne Törnqvist, Falun, ersättare 37 Bilaga 2 Utskott, kommittéer och representation Fonder med egen styrelse Råd och nämnder Ragnar och Lisa Stenbergs fond Forskningsrådet Anne Carlsson, Skattkärr, ordförande David Magnusson, Offerdal Bo Jonsson, Hägersten Sara Hjalmarsson, Norrköping, ordförande Bo Ringertz, Lidingö Maria Nylander-Lundberg, Spenshult Professor Siv Söderberg, Luleå Med dr Ingrid Thyberg, Linköping Anne Carlsson, Skattkärr, ordförande Professor Lars Klareskog, Stockholm, biträdande ordförande Professor Hans Carlsten, Göteborg, biträdande ordförande Med dr Stefan Bergman, Spenshult Docent Johan Bratt, Stockholm Professor Ingiäld Hafström, Stockholm Professor Lars Lidgren, Lund Docent Ulla Lindqvist, Uppsala Docent Ola Nived, Lund Professor Solbritt Rantapää-Dahlgren, Umeå Professor Nina Rehnqvist, Stockholm Docent Bo Ringertz, Stockholm Professor Ewa Roos, Lund/Odense Professor Olle Svensson, Umeå Professor Siv Söderberg, Luleå Med dr Ingrid Thyberg, Linköping Stiftelsen Paul Jensens fond Vetenskapliga nämnden Bo Ringertz, Lidingö ordförande Margreth Halvarsson, Partille Bo Jonsson, Hägersten Bertil Eklund, Hedemora Professor Ingiäld Hafström, Stockholm, ordförande Professor Anders Örn, Stockholm Professor Gunnar Husby, Oslo Professor Elvar Teodorsson, Linköping Professor Thomas Skogh, Linköping Professor Mona Kihlgren, Örebro Professor Gunnevi Sundelin, Umeå Professor Jan Hillert, Stockholm Professor Tommy Hansson, Göteborg Arbetsterapeut, förbundsstyrelsen Sara Hjalmarsson, Norrköping Stiftelser med egen förvaltning Stiftelsen Olle Löfgrens stipendiefond Anne Carlsson, Skattkärr, ordförande David Magnusson, Offerdal Ingiäld Hafström, Stockholm Stiftelsen Stig Thunes fond för omvårdnadsforskning Stiftelsen Astrid och Gösta Gyllmars donationsfond Sara Hjalmarsson, Norrköping ordförande Greta Thorén, Norrköping Anna Schéle, Kristianstad Unga Reumatiker Riksorganisationen Unga Reumatikers styrelse Anna Schéle, Kristianstad, adjungerad Mari Norén Hedberg, Valbo, adjungerad ersättare 38 Arbetsgrupper, kommittéer och utskott Förhandlingsdelegationen Representation i externa organ (i bokstavsordning) Anne Carlsson, Skattkärr, ordförande David Magnusson, Offerdal Bo Jonsson, Hägersten Arbetsförmedlingens råd för arbetslivsinriktad rehabilitering, RAR Redaktionsråd för Reumatikervärlden Folksam – Försäkringskommitté gällande Folksams samlingsförsäkring Madeleine Bäck, chefredaktör Anne Carlsson, ansvarig utgivare Steinar Walsö-Kanstad, förtroendevald Bertil Eklund, förtroendevald (t o m oktober 2011) Suzanne Ahlkvist, förtroendevald (t o m oktober 2011) Kristina Söderlund, kommunikationschef (fr o m februari 2011) Annelie Norberg, verksamhetschef (t o m oktober 2011) Therese Holm, kommunikatör Erik Sundin, webbredaktör Johanna Ekstedt, Unga Reumatiker Referensgrupp till medlemsregistret Suzanne Ahlkvist, förbundsstyrelsen, sammankallande Carol Sevegran, Reumatikerföreningen Stockholm Eva Ödman, Reumatikerdistriktet Halland Kenneth Vikholm, Reumatikerdistriktet Västernorrland Lena Wrinell, Reumatikerdistriktet Värmland Monica Nord-Halldén, Reumatikerdistriktet Älvsborg Annelie Norberg, förbundskansliet Medlemskap i andra organisationer Arbetarnas Bildningsförbund, ABF Design för alla Sverige, EIDD ETHEL, European Health Telematics Association Folkspel, Folkrörelsernas samarbetsorgan för lotterifrågor Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, FRII Föreningen Rörelseorganens Årtionde FRÅ Handikapphistoriska föreningen, HHF Handikappförbunden IDEELL ARENA Kooperationens arbetsgivarorganisation, KFO Korpen Svenska Motionsidrottsförbundet Stiftelsen Svenska kommittén för rehabilitering, SVCR Svenska Handikapporganisationernas internationella Biståndsförening, SHIA Sveriges konsumenter Svenska kommittén för Rehabilitation International, SVERI Swedish Standards Institute, SIS David Magnusson, Offerdal Carina Lundquist, förbundskansliet Folksam – Samarbetsgrupp med Folksam avseende personförsäkringar Carina Lundquist, förbundskansliet Folkspel, Folkrörelsernas samarbetsorgan för lotterifrågor David Magnusson, Offerdal Stiftelsen Forska! Sverige Anne Carlsson, Skattkärr Förbundet Sveriges arbetsterapeuter, FSA, Brukarrådet Sara Hjalmarsson, Norrköping Föreningen Rörelseorganens Årtionde, FRÅ Anne Carlsson, Skattkärr, vice ordf Försäkringskassans Centrala Handikappdelegation Anne Carlsson, Skattkärr Handikappförbundens styrelse David Magnusson, Offerdal, ordinarie Steinar Walsö-Kanstad, Härryda, revisor Handikappförbundens Brukarpanelprojekt Leif Hansson, förbundskansliet Handikappförbundens ordförandemöte Anne Carlsson, Skattkärr, ordförande Bo Jonsson, Hägersten, ersättare Handikappförbundens valberedning Anne Carlsson, Skattkärr, sammankallande Jordbruksverkets Försöksdjursråd Anne Carlsson, Skattkärr 39 Läkemedelsindustriföreningens samverkansråd Anne Carlsson, Skattkärr David Magnusson, Offerdal MORSE (Minskad ohälsa Rörelseorganens sjukdomar i Sydsverige) Anna Schéle, Kristianstad Nationellt kunskapscenter för bostadsanpassning, styrgrupp Sara Hjalmarsson, Norrköping Norrbacka Eugeniastiftelsen Stiftelsen Svenska Kommittén för Rehabilitering (SVCR) Leif Hansson, förbundskansliet Jan Bagge, förbundskansliet, ersättare Styrelsen för Unicum, Nordisk Design för alla Center Rolf Greiff, förbundskansliet Leif Hansson, revisor TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket David Magnusson, Offerdal, ersättare Jan Bagge, förbundskansliet, ordinarie Caroline Åkerhielm, förbundskansliet, ersättare TLV:s insynsråd Nämnden för bedömning av läkemedelsinformation, NBL Trafikverkets Tillgänglighetsråd Anne Carlsson, Skattkärr Kurt Jörgensen, Dals Rostock Anne Carlsson, Skattkärr Regeringens Biobanksutredning Anne Carlsson, Skattkärr Internationella organ Regeringens handikappdelegation Anne Carlsson, Skattkärr EULAR, European League Against Rheumatism Standing Committee for Social Leagues Patientmaktsutredningen Anne Carlsson, Skattkärr Jan-Olov Söderberg, förbundskansliet, ersättare Anne Carlsson, Skattkärr Reuma Utveckling AB Leif Hansson, ordförande, (vd t o m november 2011) Anne Carlsson, ordförande David Magnusson Jan-Olov Söderberg, förbundskansliet Rolf Greiff, förbundskansliet (vd from 1 december 2011) SIS, Swedish Standards Institute (lättöppnande förpackningar) Greta Thorén, Norrköping Leif Hansson, förbundskansliet Socialstyrelsens nämnd för funktionshindersfrågor Anne Carlsson, Skattkärr, ordinarie Stiftelsen Focus Jan Bagge, förbundskansliet, ordinarie Jan-Olov Söderberg, förbundskansliet, ersättare PARE/EULAR, People with Arthritis in Europe David Magnusson, Offerdal ENFA, European Network of Fibromyalgia Association Gunilla Göran, Stockholm FESCA, Federation of European Scleroderma Association Johanna Berglind, Karlstad LUPUS Europa Greta Thorén, Norrköping ASIF, Ankylosing Spondylitis International Federation Steinar Walsö-Kanstad, Härryda IOF EU Osteoporosis panel Sol-Britt Sundvall, Avesta 40 ETHEL, European Health Telematics Association Anne Carlsson, Skattkärr Nordiskt Reumaråd Anne Carlsson, Skattkärr Jan-Olov Söderberg, förbundskansliet David Magnusson, Offerdal, ersättare Kerstin Källander, förbundskansliet ersättare Axess Medica (tidigare Spenshult) Spenshult AB bolagsstyrelse Anne Carlsson, Skattkärr Bo Ringertz, Lidingö Jan-Olov Söderberg, förbundskansliet, ersättare Brukarkommittén Ingela Kanflo, Onsala, sammankallande Annika Hässler, Lidingö Mona Korths-Nordén, Staffanstorp Steinar Walsö-Kanstad, Härryda Sirkka Sjögren, Tranås Insamlingsstiftelsen för reumatologisk forskning Leif Hansson, förbundskansliet (t o m 28 februari 2011) Jan Bagge (fr o m 1 mars) 41 Bilaga 3 Förbundsstämmoombud Stockholm 01 Skåne 12 Dalarna 20 Hässler Annika Lingberth Gun Ekhammar Karin Göran Gunilla Elg Ritva Matsson Christine Salomonsson Birgitta Thorén Ingvor Korths-Nordén Mona Adler-Petrow Ingela Hellgren Ingemo Lövgren Kerstin Persson Gullan Larsson Britt-Marie Larsson Lars-Åke Törnqvist Yvonne Olsson Tommy Hellsten Rigmor Uppsala 03 Wernersson Gunnar Johansson Ulla Jacobsson Gull-Britt Magnusson Lars Erik Mozer Majvor Arekrantz John Södermanland 04 Halland 13 Bohuslän 14 Gävleborg 21 Lennberg Pia Ericsson Elisabet Hörnfeldt Anna-Lisa Västernorrland 22 Vikholm Kenneth Berglund Lars Boström Nordell Anita Jämtland 23 Skantz Britt-Marie Andersson Karin Johansson Maude Gartinger Gun-Britt Svanberg Beryl Saxin Kerstin Kullin Helleteg Kristina Östergötland 05 Älvsborg 15 Hilding Birgitta Mellwing Git Andersson Eva Karlsson Schultz Harriet Nilsson Toye Nordh-Halldén Monica Andersson Annemarie Svedberg Aino Lundström Ritha Håkansson Christina Stenberg Ann-Sofie Jönköping 06 Skaraborg 16 Andersson Stig Andersson Peter Nise Leif Åstrand Sven-Erik Värmland 17 Sturesson Ann-Kristin Nilsson Catharina Andersson Anne-Marie Wikström Ingegerd Kalmar 08 Örebro 18 Mahl-Nilsson Gerd Gunbjer Anita Bladås Anna Stolt Ragna Svensson Anita Gotland 09 Eriksson Britt-Marie Högbom Ingela Kronoberg 07 Löfqvist Göran Blekinge 10 Johansson Inga-Lill Moberg-Axelsson Åsa Västmanland 19 Blom Catharina Fick Kenth Västerbotten 24 Norrbotten 25 Eriksson Lisette Fasth Andersson Anna-Clara Grönlund Ann-Chatrin Joona Anna-Lisa Göteborg 27 Gustafsson Rigmor Eriksson Mona Kolobaric Maria Reumatikerdistriktet Wegeners Persson Björn Riksorganisationen Unga Reumatiker Bûlow Nils 42 Bilaga 4 Hel- och deltidsanställda på Reumatikerförbundets kansli Staben Organisation Magdalena Olsson, föräldraledig fr o m 2011-02-12, kommunikationschef t o m 2011-10-31, generalsekreterare fr o m 2011-11-01 Jan-Olov Söderberg, generalsekreterare t o m 201107-31 fr o m 2011-08-01 senior rådgivare Kerstin Källander, biträdande generalsekreterare, vik generalsekreterare fr om 2011-08-01 t o m 2011-10-31 Lena Ridemar, chef organisation, vik generalsekreterare fr o m 2011-11-01 Karin Bergström, sekreterare Suzanna Jansson, verksamhetsombudsman, vik chef organisation fr o m 2011-12-01 Anita Müllern-Aspegren, projektledare, deltid Annelie Gusdal, projektmedarbetare, deltid Eva Fägerlind, projektmedarbetare, deltid Ingrid Cederlund, reumainformatörerna, deltid Karolina Wretbring, kommunikatör, vikarie fr o m 2011-02-07 Kerstin Engström, assistent Monica Nodhäll, administratör, deltid Påverkan - Forskning - Insamling Ekonomi Kristina Söderlund, intressepolitisk ombudsman, vik kommunikationschef fr o m 2011-02-01 Caroline Åkerhielm, forskningsfrågor Christina Aldrin, insamlingsansvarig Erik Sundin, webbredaktör, kommunikatör Jan Bagge, forskningshandläggare, deltid Johan Nordfjäll, pressekreterare Rolf Greiff, projektutvecklare Therese Holm, kommunikatör Yvonne Enman, kommunikatör, deltid Carina Lundquist, ekonomiansvarig fr o m 2011-03-07, deltid Cicki Wågebrand, redovisningsekonom Inger Bjuhr, ekonomiassistent Lotta Norman, assistent, deltid Sussi Öhman, löneassistent, deltid Medlem - Administration Annelie Norberg, chef medlem-administration Annika Borglycke, insamlingsassistent Elin Löfberg, träningsbloggen, systemadministratör heltid t o m 2011-09-04, deltid fr o m 2011-09-05 Filippa Lorentzson, vaktmästare fr o m 2011-01-10 Jelena Ruuskanen, lokalvårdare, deltid t o m 2011-1213, heltid fr o m 2011-12-14 Lena Jirhage, minnesblad Maj Söderman, informatör Marja Burendahl, medlemsregistret Peder Walraamoen, reception - växel Tidiane Diao, administratör 43 Bilaga 5 Distrikt (25), aktiva föreningar (186), vilande (5) och arbetsgrupper (4) Arbetsgrupper är markerade med *. Föreningar som är vilande men har medlemmar är markerade med kursiv stil. Stockholm 1 Jönköping 6 Stockholm Nacka-Värmdö Solna-Sundbyberg Lidingö Nynäshamn Haninge-Tyresö Botkyrka-Huddinge-Salem Södertälje Järfälla-Upplands Bro Vaxholm Österåker Danderyd-Täby -Vallentuna Sollentuna-Upplands Väsby-Sigtuna Norrtälje Värnamo Jönköping Tranås Vetlanda Eksjö-Nässjö Västbo Sävsjö Vaggeryd Uppsala 3 Kalmar Oskarshamn Hultsfred-Vimmerby Västervik Nybro-Emmaboda Öland Mönsterås Enköping-Håbo Uppsala-Knivsta Tierp Östhammar Älvkarleby Södermanland 4 Nyköping m.o. Katrineholm Eskilstuna Flen Strängnäs Östergötland 5 Linköping Norrköping Mjölby-Skänninge Motala-Vadstena Finspång Kinda-Ydre (nerlagd 12 februari) Valdemarsvik Kronoberg 7 Växjö Ljungby Alvesta Älmhult Lessebo Uppvidinge Kalmar 8 Gotland 9 Blekinge 10 Karlskrona Sölvesborg Olofström Karlshamn Ronneby Skåne 12 Lundabygden Helsingborg Malmö Ystad - Sjöbo - Skurup Landskrona Mellanskåne Trelleborg Österlen Kristianstad Nordvästra Skåne Hässleholm Osby Åmål Ale Dals Ed Skaraborg 16 Halmstad Varberg Kungsbacka Falkenberg Laholm Hylte Skövde Vara - Grästorp Essunga Falköping Lidköping Hjo-Karlsborg Skara-Götene Mariestad Tibro Tidaholm Bohus län 14 Värmland 17 Uddevalla Mölndal Härryda Öckerö Partille Kungälv Sotenäs Tanum Tjörn Munkedal Orust Lysekil Strömstad Stenungsund Karlstad Kristinehamn Arvika Filipstad Hagfors-Ekshärad Nordmarken Sunne Säffle Hammarö Kil Munkfors Torsby Forshaga-Deje Grums Eda Halland 13 Älvsborg 15 Borås Vänersborg Trollhättan Ulricehamn Mark Mellerud Alingsås Svenljunga Tranemo Bengtsfors Örebro 18 Örebro Karlskoga-Degerfors Sydnärke Bergslagen Kumla Hällefors-Grythyttan 44 Västmanland 19 Västerbotten 24 Köping - Arboga - Kungsör Sala-Heby Västerås Fagersta Kolbäcksdalen Skultuna VärkSamheten Umeå Skellefteå Nordmaling Vännäs-Bjurholm Södra Lappmarken Lycksele Storuman Vindeln Malå Norsjö Dalarna 20 Borlänge Falun Avesta Hedemora Säter Leksand Malung-Vansbro Ovansiljan Rättvik Smedjebacken Ludvika Gagnef Norrbotten 25 Arjeplog Piteå Luleå Boden Kiruna Kalix Gällivare Haparanda Pajala Arvidsjaur Jokkmokk Älvsbyn Medlemstal per distrikt 2011 2010 2011 Stockholm 6625 6667 Uppsala 1748 1768 Sörmland 1655 1570 Östergötland 2811 2679 Jönköping 1818 1749 Kronoberg 717 706 Kalmar 1802 1766 Gotland 377 381 Blekinge 896 870 Skåne 4902 4864 Hallands län 2226 2157 Bohus län 2480 2399 Älvsborg 2991 2911 Skaraborg 2210 2167 Värmland 1964 1890 Örebro län 1703 1608 Västmanland 1342 1281 Dalarna 1803 1772 Gävleborg 2131 2124 Västernorrland 1575 1564 Jämtlands län 897 911 Jämtlands län 23 Västerbotten 1929 1876 Ragunda Åre* Östersund Härjedalen* Strömsund Berg* Krokom Bräcke* Norrbotten 2316 2245 Göteborg 2176 2115 Wegeners och småvaskulitförening 92 112 Utlandsregistrerade 23 24 51 209 50186 Gävleborg 21 Gävle Sandviken Söderhamn Hudiksvall Ljusdal Bollnäs-Ovanåker Hofors-Torsåker Västernorrland 22 Härnösand Sollefteå Kramfors Örnsköldsvik Sundsvall Ånge Göteborg 27 Föreningen Wegeners och småvaskuliter 30 Distrikt utland 99 Totalt 31 december 45 Bilaga 6 Beviljade anslag till vetenskaplig forskning 2011 Följande projekt har fått anslag från Reumatikerfonden och stiftelser/ fonder som efter vetenskaplig prövning utdelas av Reumatikerförbundet. Projekten är sorterade efter huvudsökandes efternamn. Alexanderson Helene, disputerad Karolinska universitetssjukhuset, Solna 50 000 kr • Träning som riktad terapi för patienter med inflammatorisk muskelsjukdom, myosit. Alfredsson Lars, professor Karolinska institutet, Stockholm 175 000 kr • Betydelsen av rök- och kostvanor för insjuknande och förlopp av reumatoid artrit - en studie av livsstilsfaktorers effekt på behandlingsresultat i vården. Andersson Maria, disputerad FoU-centrum, Spenshult 60 000 kr • Generaliserad smärta och extrem trötthet (fatigue) hos patienter med tidig reumatoid artrit: Effekt på diagnos och sjukdomsförlopp. Andersson Ulf, professor 250 000 kr Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm • Utarbetande av ny terapi mot reumatoid artrit. Arvidsson Susann, doktorand FoU-centrum, Spenshult 85 000 kr • Hälsorelaterad livskvalitet, empowerment och egenvård efter ett hälsobefrämjande PBL-program för personer med reumatiska sjukdomar. Bala Valentina, magisterexamen. Helsingborgs lasarett 25 000 kr • Funktionsförmåga hos kvinnor och män med reumatoid artrit mätt med Health Assessment Questionnaire (HAQ). Bengtsson Anders A, docent Skånes universitetssjukhus, Lund 325 000 kr • Långtidsstudier av prognos, sjukdomsorsaker och immunologiska uppkomstmekanismer vid SLE. Bengtsson Ann, docent Universitetssjukhuset, Linköping • Olika aspekter av smärta samt konsekvenser av smärta relaterat till sjukdomsaktivitet och funktionshinder vid tidig reumatoid artrit. 40 000 kr 46 Bengtsson Camilla, disputerad Karolinska institutet, Stockholm 50 000 kr • Betydelsen av hormonella och reproduktiva faktorer för insjuknande i reumatoid artrit – ett internationellt samarbetsprojekt. Bergsten Ulrika, doktorand FoU-centrum, Spenshult 60 000 kr • Vårdpersonals erfarenheter av hur patienter med reumatoid artrit hanterar sin sjukdom. Björk Mathilda, disputerad Hälsohögskolan, Jönköping 50 000 kr • Smärta och dagliga aktiviteter vid reumatoid artrit ur ett patientperspektiv. Björnådal Lena, disputerad Karolinska universitetssjukhuset, Solna 50 000 kr • Prospektiv studie avseende livskvalitet, funktion och morbiditet hos patienter med sklerodermi (systemisk skleros) i Stockholms län (LIFS-projektet). Blom Anna, professor Lunds universitet 100 000 kr • Medfödda brister av komplementhämmare i SLE. Bokarewa Maria, docent Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg 250 000 kr • Gemensamma mekanismer inom tumorigenes och ledinflammation: betydelse för prognostik och terapi. Bremander Ann, disputerad FoU-centrum, Spenshult 75 000 kr • Inflammatorisk ryggsjukdom i södra Sverige och sjukdomens konsekvenser för individen och samhället. Brisslert Mikael, docent Sahlgrenska akademin, Göteborg 50 000 kr • Bildandet av autoreaktiva B-cellskloner i reumatoid artrit. Brodin Nina, disputerad. Danderyds sjukhus 40 000 kr • Grodandning hos patienter med ankyloserande spondylit. Broström Eva, disputerad • Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Gångindex - En ny metod att beskriva gångförändringar hos personer med inflammatorisk sjukdom och artros. 75 000 kr 47 Bäckdahl Liselotte, disputerad Karolinska institutet, Stockholm 75 000 kr • Kartläggning av epigenetiska förändringar karaktäristiska för artritreglerande T-celler i råtta. Bäcklund Johan, disputerad Karolinska Institutet, Stockholm 100 000 kr • Betydelsen av regulatoriska T-celler i etablerat artrit och vilken roll oxidation spelar i detta; överbryggande forskning från musmodeller av reumatoid artrit (ledgångsreumatism) till humana provrörsförsök, del II. Carlsten Hans, professor Sahlgrenska akademin, Göteborg 370 000 kr • Östrogen - immunmodulation vid reumatisk sjukdom och osteoporos (benskörhet). Collin Mattias, docent Lunds universitet 75 000 kr • Bakteriella immunmodulerande enzymer som en ny typ av behandling av reumatiska - och andra autoimmuna sjukdomar. Erlandsson Harris Helena, docent Karolinska institutet, Stockholm 175 000 kr • Studier av HMGB1s roll som inflammatorisk mediator vid artrit. Ernberg Malin, docent Karolinska institutet, Stockholm 50 000 kr • Lokal myalgiinverkan och modulering av neuroaktiva mediatorer, gener och stress. Forslind Kristina, disputerad Helsingborgs lasarett 100 000 kr • Prediktion vid tidig reumatoid artrit. Bilddiagnostik och biokemiska markörer. Frostegård Johan, professor Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm 275 000 kr • Låga naturliga antikroppar mot fosfolipidrelaterade antigen: ett nytt koncept vid kronisk inflammatorisk sjukdom. Geborek Pierre, docent Skånes universitetssjukhus, Lund 125 000 kr • Modern behandling av artrit. Gunnarsson Iva, disputerad Karolinska universitetssjukhuset, Solna • SLE – med njurengagemang – hur kan vi öka förståelse och förbättra terapimöjligheter? 125 000 kr 48 Hafström Ingiäld, professor Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge 350 000 kr • Reumatoid artrit - debut och utveckling avseende nutritionsstatus, åderförkalkning, brosk- och benskada. Faktorer vid insjuknandet som kan förutsäga det vidare förloppet av sjukdomen, samt betydelse av behandling med kortison och biologiska läkemedel. Hafström Ingiäld, professor Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge 400 000 kr • BARFOT – en multicentrisk, datorbaserad, prospektiv, långtidsobservationsstudie avseende behandling och uppföljning av patienter med nydebuterad reumatoid artrit. Hallert Eva, disputerad Närsjukvården i Centrala Östergötland, Linköping 25 000 kr • Sjukdomsaktivitet, kostnader och funktionsförmåga hos patienter med nydebuterad reumatoid artrit - före och efter introduktion av biologiska läkemedel. Hesselstrand Roger, disputerad Skånes universitetssjukhus, Lund 175 000 kr • Sjukdomsmekanismer och prognostiska faktorer vid sklerodermi (systemisk skleros). Holmdahl Rikard, professor Karolinska institutet, Stockholm 550 000 kr • Studier av experimentella modeller för reumatoid artrit. Jacobsson Lennart, professor Skånes universitetssjukhus, Malmö 150 000 kr • Risk faktorer, förekomst, säkerhet, effektivitet och ekonomiskt utfall hos svenska patienter med spondylatropatier – en nationell registerbaserad longitudinell studie. Jakobsson Per-Johan, docent Karolinska institutet, Stockholm 100 000 kr • Tidig diagnostik och tidig behandling vid reumatisk sjukdom. Karlsson Mikael, docent Karolinska institutet, Stockholm 75 000 kr • Scavenger receptor och NKT-cellers roll i SLE. Kindmark Andreas, docent Akademiska sjukhuset, Uppsala 50 000 kr • Kortison påverkar skelettet negativt – medieras effekten i små RNA (mikro-RNA)? Klareskog Lars, professor Karolinska institutet, Stockholm • Uppkomstmekanismer för reumatoid artrit (ledgångsreumatism). 600 000 kr 49 Kleinau Sandra, professor Uppsala universitet 50 000 kr • Undersökning av B-lymfocyter och deras regulatoriska proteiner i reumatoid artrit (ledgångsreumatism). Korotkova Marina, disputerad Karolinska institutet, Stockholm 75 000 • Selektiv hämning av mikrosomalt prostaglandin E syntas 1: effekt på inflammatoriska processer vid reumatoid artrit (ledgångsreumatism). Kozyrev Sergey, disputerad Uppsala universitet 50 000 kr • Analys av sällsynta varianter som leder till svåra familjära former av systemisk lupus erythematosus (SLE) – sökning efter den saknade ärftligheten bakom komplexa sjukdomar. Kutty Selva Nandakumar, disputerad Karolinska institutet, Stockholm 125 000 kr • Studier av gener och sjukdomsuppkomst för antikroppar vid inflammatoriska sjukdomar. Lagerquist Marie, disputerad • Sahlgrenska akademin, Göteborg 135 000 kr Östrogenets roll i immunförmedlad benförlust. Lampa Jon, docent Karolinska universitetssjukhuset, Solna 75 000 kr • Den inflammatoriska reflexen – centrala nervsystemets effekter på artrit och inflammatorisk trötthet, fatigue. Larsson Ingrid, doktorand FoU-centrum, Spenshult 60 000 kr • Patienters erfarenhet av sjuksköterskeledd mottagning vid biologisk läkemedelsbehandling inom reumatologin – en kvalitativ studie. Lerner Ulf, professor Umeå universitet 200 000 kr • Inflammationsinducerad benombyggnad. Lindqvist Ulla, docent Akademiska sjukhuset, Uppsala 25 000 kr • Immunologiska studier av psoriasisartrit och reumatoid artrit (ledgångsreumatism). Lohmander Stefan, professor Skånes universitetssjukhus, Lund • Sjukdomsmekanismer, riskfaktorer, utvärdering och behandling av artros - från gen till patient. 300 000 kr 50 Lundberg Ingrid, professor Karolinska institutet, Stockholm 350 000 kr • Sjukdomsmekanismer och behandlingseffekter vid kronisk reumatisk muskelinflammation, myosit. Lundberg Karin, disputerad.Karolinska institutet, Stockholm 75 000 kr • Ökad förståelse för autoimmuna reaktioner som orsakar artrit – ett viktigt steg i utvecklingen av nya terapier. Magnusson Mattias, docent Linköpings universitet 50 000 kr • Immunreglering och terapi vid ledinflammation. Malmström Vivianne, docent Karolinska institutet, Stockholm 150 000 kr • Lymfocytfunktion och dysreglering vid inflammatorisk reumatisk sjukdom. Mandl Thomas, disputerad Skånes universitetssjukhus, Malmö 25 000 kr • Inre organmanifestation vid primärt Sjögrens syndrom. Studier avseende epidemiologi, sjukdomsförlopp, påverkan på livskvalitet, funktionsnivå, prognos och sjukdomsmekanismer vid primärt Sjögrens syndrom. Mannerkorpi Kaisa, docent Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg 50 000 kr • Aktivitetsbegränsningar relaterade till skuldran hos patienter med tidig reumatoid artrit. Mohammad Aladdin, disputerad Helsingborgs lasarett 75 000 kr • Kliniska och epidemiologiska studier om temporalarterit i södra Sverige, långtidsuppföljning, prediktorer för mortalitet, oftamoligiska och kardiovaskulära komplikationer. Mydel Piotr, disputerad Göteborgs universitet 25 000 kr • Post-translationella modifikationer som utlösande faktorer för reumatoid artrit (ledgångsreumatism) och parodontit. Mårtensson-Bopp Inga-Lill, professor Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg 50 000 kr • Pre-B-cellsreseptorns och B-cellers roll vid reumatisk sjukdom. Nordmark Gunnel, disputerad Akademiska sjukhuset, Uppsala • Studier av genernas betydelse för sjukdomsutveckling, kliniska manifestationer och lymfom vid primärt Sjögrens syndrom. 150 000 kr 51 Nyberg Filippa, docent Akademiska sjukhuset, Uppsala 75 000 kr • Kutan lupus erythematosus; epidemiologi, risk för SLE (systemisk lupus erythematosus) och samsjuklighet. Opava Christina, professor Karolinska institutet, Stockholm 350 000 kr • Långsiktig fysisk aktivitet vid reumatoid artrit – upplevelse av hälsa, kardiovaskulära riskfaktorer och underliggande mekanismer relaterade till inflammation, trötthet och smärta. 500 000 kr Rönnblom Lars, professor Uppsala Universitet • Typ I interferonsystemets betydelse vid autoimmuna reumatisk sjukdom. Rönnelid Johan, docent Uppsala universitet 150 000 kr • Prognostiska och funktionella studier av autoantikroppar vid reumatoid artrit (ledgångsreumatism). Sandqvist Gunnel, disputerad Skånes universitetssjukhus, Lund 25 000 kr • Handfunktion, daglig aktivitet och livskvalitet vid sklerodermi (systemisk skleros). Utredning och utvärdering av rehabiliteringsprogram. Saxne Tore, professor Skånes universitetssjukhus, Lund 100 000 kr • Reumatisk sjukdom – identifiering av molekylära vävnadsprocesser skapar underlag för tidig diagnos och intervention. Skogh Thomas, professor Linköpings universitet 350 000 kr • Antikroppar, immunkomplex och C-reaktivt protein vid reumatisk sjukdom. Struglics André, docent Lunds universitet 50 000 kr • Nedbrytning av humant ledbrosk vid knäskador och artros. Svensson Camilla, disputerad Karolinska institutet, Stockholm • Smärta och reumatoid artrit (ledgångsreumatism): nya angreppspunkter för studier av kronisk värk. 50 000 kr 52 Svenungsson Elisabet, docent Karolinska universitetssjukhuset, Solna 125 000 kr • Kardiovaskulär sjukdom vid SLE (systemisk lupus erythematosus) och antifosfolipidantikroppssyndrom (APS), -longitudinella studier av riskfaktorer och samband med övriga organmanifestationer. Söderlin Maria, disputerad FoU-centrum Spenshult 100 000 kr • Rökning, snus och alkoholanvändning hos patienter med reumatoid artrit (ledgångsreumatism) och deras effekt på sjukdomsaktivitet. Theander Elke, disputerad Skånes universitetssjukhus, Malmö 150 000 kr • Studier för långtidsuppföljning av sjukdoms- och lymfomutveckling vid Sjögrens syndrom, samt och terapi av den associerade tröttheten. Utveckling av instrument för mätning av sjukdomsaktivitet (EULAR studier). Thyberg Ingrid, disputerad Länskliniken i Östergötland, Linköping 80 000 kr • Delaktighet i vardagslivet hos kvinnor och män vid reumatoid artrit (ledgångsreumatism). En kvalitativ studie. Truedsson Lennart, adjungerad professor Lunds universitet 50 000 kr • Komplementsystemets betydelse för immunreaktioner vid autoimmun sjukdom och för infektionsförsvar. Trysberg Estelle, disputerad Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg 50 000 kr • Inflammation, degeneration och kognitiva deficit vid neuropsykiatris systemisk lupus erythematosus (NPSLE) med syfte att förbättra diagnos, behandling och förståelse av NPSLE. Turesson Carl, docent Skånes universitetssjukhus, Malmö 125 000 kr • Genetiska faktorers och miljöfaktorers betydelse för reumatoid artrit, inklusive kardiovaskulär co-morbiditet. Unosson Mitra, professor Hälsouniversitet Linköping 50 000 kr • Patientutbildning i samband med operation av höft- eller knäprotes – utvärdering och europeisk jämförelse. Wahren-Herlenius Marie, professor Karolinska institutet, Stockholm • Effekter på fostret vid graviditet hos Ro/ SSA positiva reumatiska mödrar. 275 000 kr 53 Welin Henriksson Elisabet, disputerad Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm 150 000 kr • Livskvalitet och sjukdomsupplevelse hos patienter med reumatisk systemsjukdom – med särskilt fokus på trötthet och smärta. Wing Kajsa, disputerad Norrlands universitetssjukhus, Umeå 25 000 kr • Hur kontrollerar Foxp3+ Regulatoriska T-celler artrit. Wållberg Jonsson Solveig, docent Norrlands universitetssjukhus, Umeå 350 000 kr • Kardiovaskulär co-morbiditet vid reumatisk sjukdom, särskilt reumatoid artrit (ledgångsreumatism). Åkesson Kristina, professor Skånes universitetssjukhus, Malmö 50 000 kr • Genernas betydelse för skelettets hållfasthet: Benmassa, förlust av ben och frakturpåverkan av inflammation och fettvävnad. Åsenlöf Pernilla, docent Uppsala universitet • Integrering av patienternas innovationer avseende webbaserat beteendestöd för fysisk aktivitet vid reumatoid artrit 140 000 kr Organisationens värdegrund 1.1 X X X X Betydande samarbetspartner Krav på samarbetspartner Motverka oegentligheter 2.3 2.4 2.5 2.2 Riktlinjer för val av samarbetspartner X X X X X Följer Följer inte Hur informationen finns tillgänglig Hur informationen finns tillgänglig Reumatikerförbundet är en intresseorganisation Reumatikerförbundets stadgar. och en demokratisk folkrörelse som styrs av medlemmarna. Reumatikerförbundets policy: Vi värderar varje samarbete utifrån våra mål. En ”Samarbete med företag” policy för samarbete med företag finns. Verksamhetsberättelse och hemsida. Reumatikerförbundets policy, ”Samarbete med företag” Avtal finns som reglerar varje enskilt samarbete. Auktoriserad revisor liksom förtroendevalda revisorer följer upp verksamheten. Av förbundsstyrelsen fastställt delegationsreglemente reglerar rätten att fatta beslut. Förbundet har företagsförsäkring samt anvisningar för att förebygga oegentligheter. Förklaring Reumatikerförbundets vision är ett bra liv för alla I stadgar och verksamhetsberättelse/ reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. årsredovisning och på hemsidan. Reumatikerförbundet är en demokratisk folkrörelse som styrs av medlemmarna. Följer Förklaring inte X Följer Förhållningssätt till omvärlden 2.1 Redogörelse för beroendeförhållanden 2. 1.5Engagemang 1.4Kvalitet 1.3Öppenhet 1.2Respekt Övergripande principer 1. 54 Bilaga 7: Kodrapport FRII:s kvalitetskod Mål och måluppfyllelse Måluppfyllelse X X X 4.1.2 Högsta beslutande organet X 4.1 Stadgar och högsta beslutande organet 4.1.1 Stadgarnas innehåll X Följer Stadgarna innehåller utförlig reglering av hur Stadgar finns på hemsidan. förbundet styrs Reumatikerförbundets förbundsstämma som hålls årligen. Hur informationen finns tillgänglig Hur informationen finns tillgänglig Analys görs årligen Statistik över ansökta och fördelade forskningsmedel Hemsidan, verksamhetsberättelsen finns i förbundets databas. Utvalda forskningsanslag redovisas på hemsidan, i tidningen samt i en insamlingsrapport som görs årligen. Reumatikerförbundet har i stadgarna fastställd vision och mål. Förbundsstämman beslutar om 5 årig verksamhetsplan, inklusive särskilt måldokument för forskning. Förbundsstyrelsen antar varje mandatperiod särskilt policyprogram för forskning, samt beslutar om ett-årig aktivitetsplan och budget. Beslut om plan och budget för forskningsverksamheten beslutas av förbundsstyrelsen efter samråd med forskningsråd. Förklaring Följer inte Förklaring Följer Följer inte Styrning, ledning och kontroll Riktlinjer för ideella föreningar 4. 3.3 Redovisning av måluppfyllelse 3.2 3.1 Målen omsätts genom aktiviteter 3. 55 X X X 4.2.5 Mandatperioder och möjligheter till omval 4.2.4 Formella hinder som styrelseledamot 4.2.3 Styrdokument och kompetensbehov 4.2.2 Valberedningens uppgift X 4.2 Tillsättning av styrelse och revisorer - Valberedningen 4.2.1 Tillsättning av valberedning X X 4.1.2.4Protokoll - årsmöte X 4.1.2.3Genomförande X 4.1.2.2Styrelsens och revisorernas närvaro Hur informationen finns tillgänglig Mandatperioden för ledamot i förbundsstyrelsen är 4 år. Ledamot kan omväljas obegränsat antal gånger. Ledamot kan ej väljas om man har betalningsanmärkning. Jävsparagraf finns § 10.7 som säger att ordförande, kassör och firmatecknare inte får vara jävig. Revisor får inte stå i jävsförhållande till någon i styrelsen. Riktlinjer för valberedningens arbete finns Se stadgar Stadgarna reglerar tillsättning av valberedning. Valberedningen lägger förslag på styrelse och andra funktionärer Uppgift om hur kallelse skall ske finns i Kallelse till årsmöte (föreningarna), representantskap stadgar på hemsidan (distrikten) och förbundsstämman (förbundet) sker i enlighet med stadgar Styrelseledamöter och revisor deltar på årsmöten/ representantskap/ förbundsstämman Årsmöten genomförs i enlighet med god föreningssed. Hemsidan. Protokoll från förbundsstämma finns på hemsidan. Följer inte Förklaring X 4.1.2.1Kallelse mm Följer 56 X 4.5Styrelsen 4.5.1 Styrelsens arbetsordning 4.5.2 Styrelsens arvodering 4.5.1.8Utvärdering av styrelsens arbete X X X 4.5.1.3Styrelseledamöternas åtaganden X 4.5.1.4Styrelseledamöternas personliga ansvar X 4.5.1.5 Jäv och oberoende X 4.5.1.6Tillsättning och utvärdering av högsta tjänstemannen X 4.5.1.7Protokoll Sker genom förbundsstämman beslut om ansvarsfrihet, revisionsrapporter och genom demokratisk process (nyval/omval) Redovisas i verksamhetsberättelse. Finns skrivet i stadgarna att protokoll ska föras Framgår av delegeringsordning. Finns reglerat i stadgarna. Ansvarar för förbundets verksamhet 4.5.1.2Styrelseordförandens åtaganden X Styrelsen arbetsfördelning finns redovisade i särskilda styrelsebeslut samt i delegeringsordningen. Leder styrelsens arbete. Representerar förbundet offentligt. Ansvarig för arbetsledning av generalsekreterare. 4.5.1.1Arbetsordning och utskott - Krav på skriftlig arbetsordning 4.2.7 Information om styrelsen Hur informationen finns tillgänglig . Hemsidan Valberedningens sammansättning finns redovisad med namn och kontaktuppgifter på hemsidan. Förbundsstyrelsen finns redovisad med namn Hemsidan och kontaktuppgifter, profil och kompetens på hemsidan. Följer inte Förklaring X 4.2.6 Information om valberedningen Följer 57 X X 4.5.5 Arbete med redovisnings- och revisionsfrågor 4.5.5.1 Säkerställande av kvaliteten i den finansiella rapporteringen X X 4.5.6.3FRIIs Kvalitetskod tillämpas X X 4.5.6.1Riktlinjer för finansiering mm enligt FRIIs Vägledningar X 4.5.6.2Riskanalys - och utvärdering 4.5.5.2Ansvar för verksamheten i ”efterföljande led” (i förekommande fall) 4.5.6 Styrelsens övriga uppgifter 4.5.4.2Rapportering om intern kontroll 4.5.4 Intern kontroll 4.5.4.1Utvärdering av intern kontroll 4.5.3.2Finansiell rapportering X X Hur informationen finns tillgänglig Styrelsebeslut Kapitalförvaltningspolicy Kapitalförvaltningspolicy. Oberoende rådgivare. I årsredovisningen samt på hemsidan. Alla mottagare av eventuella bidrag skall redovisa hur de har använts. Granskas av auktoriserad revisor löpande under året. Oberoende rådgivare för kapitalförvaltningen I årsredovisning, finns på webbplatsen I årsredovisning Årsredovisningen upprättas i enlighet med FRIIs och årsredovisningslagens regler. Revisorer Revisionsrapporter och styrelseprotokoll. Löpande månads- och tertialrapporter. Attestreglemente beslutat av styrelsen Beslut av förbundsstämman, i årsredovisning Följer inte Förklaring X 4.5.3.1Redovisning av måluppfyllelse 4.5.3 Styrelsens rapportering 4.5.2.1Offentlighet Följer 58 Ledande befattningshavare Innehav av 90-konto Policy/riktlinjer för insamling Förtroende Organisationens ansvar Insamlingens ändamål 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.Insamling 4.6.1.2Ansvarsfördelning styrelsen och högsta tjänstemannen 4.6.1.3 Högsta tjänstemannens roll i styrelsearbetet 4.6.2 Ersättning till ledande befattningshavare 4.6.2.1Policy/riktlinjer gällande ersättning till ledande befattningshavare 4.6.2.2Ersättning till ledande befattningshavare 4.6.1.1Instruktion från styrelsen 4.6.1 Instruktion till högsta tjänsteman 4.6 X X X X X X X X Följer inte X Följer Policy för insamling Policy för insamling Policy för insamling Policy för insamling Sedan 1946 Förklaring Kollektivavtal Principer finns för villkor. Anställning sker inom ramen för gällande kollektivavtal och tjänstereglemente. Delegeringsordning. Delegeringsordning. Delegeringsordning. Följer inte Förklaring X Följer Hemsidan Hur informationen finns tillgänglig Årsredovisningen Tjänstereglemente samt kollektivvtal Hur informationen finns tillgänglig 59 Gåvor till särskilda ändamål Återbetalning av gåva Att tacka nej till gåva 5.9 5.10 5.11 X X X X X X X Policies/riktlinjer för anställda 6.3Frivilliga 6.2Uppföranderegler 6.1 X X Följer inte X Följer Medarbetare (anställda och frivilliga) X 6. X Gåvor i form av fast egendom X Följer inte 5.15 5.12 Bild och text i insamlingsarbetet 5.13 Minderåriga i insamlingsarbetet 5.14Marknadsföring Respekt för givaren 5.8 5.7Kostnader 5.6Återrapportering Följer Finns i ”Föreningshandboken” som tar upp rollen som förtroendevald och även beskriver vissa styrelsefunktioner Finns i policy samt i personalpolitiskt program Olika policydokument finns framtagna. Förklaring Kapitalförvaltningspolicy Policy för insamling Policy för insamling Policy för insamling Policy för insamling Policy för insamling Policy för insamling Policy för insamling Se Årsredovisning Policy för insamling Förklaring Finns i gemensam mapp/ Personalhandbok, kontakta Reumatikerförbundets kansli Hur informationen finns tillgänglig Hemsidan Verksamhetsberättelse och hemsidan Hur informationen finns tillgänglig 60 X 7.7 Utökad granskningsskyldighet 7.6 Auktoriserad eller godkänd revisor Revision X X Hemsidan På hemsidan. I verksamhetsberättelsen samt på hemsidan. På hemsidan. Hur informationen finns tillgänglig Reumatikerförbundet har auktoriserad revisor hos I årsredovisningen. BDO. Upphandling av revisorer sker med jämna mellanrum. Intern dokumentation. Finansiella rapporten följer FRIIs riktlinjer Förklaring Bilaga i verksamhetsberättelse Hur informationen finns tillgänglig Finns reglerat i tjänstereglementet. Reumatikerförbundet har kollektivavtal, Unionen - KFO Särskild budget avsätts för personalens kompetensutveckling. Styrs och beskrivs i personalpolitisk program och i tjänstereglementet. Utvärderings och utvecklingssamtal sker med all personal en gång per år. Förklaring Följer inte X Följer Följer inte X X 7.2 Finansiell rapportering årsredovisning X 7.3 Årsredovisning eller särskild rapport X 7.4Webbplatsen X 7.5 Annan offentlig redovisning X 7.1Kodrapport Rapportering och information 6.6Utvärdering 6.5Kompetensutveckling 6.4 Respekt för medarbetarnas rättigheter Följer 61 62 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 En granskning av Reumatikerförbundet Foto: Steinar Walsö-Kanstad 63 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 ÅRSREDOVISNING 2011-01-01 -- 2011-12-31 64 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Styrelsen för Reumatikerförbundet får härmed avge årsredovisning för räkenskapsåret 2010-01-01 – 2010-12-31. InnehållSida Förvaltningsberättelse Allmänt om förbundet Information om verksamheten Information (FRII) Väsentliga händelser under räkenskapsåret Finansiella instrument Verksamhetskostnader Förslag till vinstdisposition Flerårsöversikt Koncernresultaträkning Koncernbalansräkning Kassaflödesanalys för koncernen Moderföreningen resultaträkning Moderföreningen balansräkning Kassaflödesanalys för moderföreningen Tilläggsupplysningar Redovisning och värderingsprinciper Noter, gemensamma för moderbolag och koncern Not 1 Övriga externa kostnader Not 2 Personal Not 3 Resultat från värdepapper o fordringar som är anläggningstillgångar Not 4 Inventarier, verktyg och installationer Not 5 Värdepappersinnehav Not 6 Övriga långfristiga fordringar Not 7 Övriga fodringar Not 8 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter Not 9 Kortfristiga placeringar Not 10 Andelar i dotterföretag Not 11 Långfristiga skulder Not 12 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Not 13 Ansvarsförbindelser Not 14 Verksamhetens intäkter Not 15 Förändring av eget kapital Om inte annat särskilt anges, redovisas alla belopp i tusental kronor. 65 65 65 65 66 66 66 67 67 68 69 71 72 73 75 76 76 77 77 77 78 78 79 79 79 79 80 80 80 81 81 82 82 65 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Förvaltningsberättelse Allmänt om förbundet Reumatikerförbundet är en politiskt och religiöst obunden sammanslutning av fysiska och juridiska personer. Förbundet har sitt säte i Stockholms län. Reumatikerförbundets vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Målet är en samhällsutveckling som ger alla reumatiker full delaktighet och jämlikhet inom alla samhällsområden. Förbundet ska verka för vision och mål genom att; •Driva reumatikers frågor i samhället och påverka beslutsfattare •Ge individen stöd i vardagen •Insamlade medel, testamenten och övriga gåvor tillfaller Reumatikerfonden, eller annan av Reumatikerförbundets fonder, för att främja reumatologisk forskning, rehabilitering eller annan verksamhet enligt gåvans ändamål. Reumatikerförbundets huvudbudskap, som vi vill att allmänheten ska känna till är; •Att reumatiska sjukdomar är allvarliga, drabbar många, i alla åldrar och behöver mer forskningsresurser. Information om verksamheten Personal Redovisning av koncernens och förbundets personal, styrelser och ledande tjänstemän lämnas i efterföljande noter. Vi erbjuder våra anställda friskvårdsbidrag samt företagshälsovård. Dotterbolag Reuma Utveckling AB (556491-8638) är ett helägt dotterbolag. Reuma Utveckling har till uppgift att bedriva utvecklingsverksamhet, produktion och försäljning av studieoch informationsmaterial, utbildningsverksamhet och annan därmed förenlig verksamhet på för reumatiker angelägna områden. Information (FRII) Reumatikerförbundet redovisar också i år i bilaga en kodrapport utarbetad i enlighet med Frivilligorganisationernas Insamlingsråds (FRII) principer Väsentliga händelser under räkenskapsåret Reumatikerförbundet har satsat på att skapa en ny hemsida med integrerat medlemsregister. En webbgrupp har jobbat kontinuerligt under hela året och med täta möten med leverantörer och användare. Hemsidan lanseras den 28 januari 2012. Den största medlemsverksamheten som Reumatikerförbundet genomför vart fjärde år är vårt temaår. 2012 års temaår heter Reumatikerförbundet - kunskap som lindrar. Under 2011 har temaåret förberetts genom framtagande av material och 24 upptaktsmöten runt om i hela landet. Insamlingsverksamheten gav under året 20 miljoner varav 15,1 till Reumatikerfonden. 2011 höjde Reumatikerfonden sin utdelning till forskning med hela 24 procent. Reumatikerförbundets Vetenskapliga nämnd har fördelat nära 11,2 miljoner till 81 olika projekt. Härutöver har bland annat satsningen på smärtforskning i projektet Initiativ Smärta och det stora forskningsprogrammet Kronisk inflammation inom den reumatologiska forskningen fortsatt under 2011. För att på sikt bli en större och mer välkänd insamlingsorganisation behöver Reumatikerfonden som varumärke bli mer känt. Ett första steg togs under hösten 2011 då en annonskampanj ”Vill du lösa en gåta” lanserades. Syftet med kampanjen var att informera allmänheten om att Reumatikerförbundet också är en betydande insamlare till forskning. Svenska PostkodLotteriets sedvanliga checkutdelningen uteblev i oktober på grund av ändrad utbetalningspolicy. Utdelningen kommer fortsättningsvis äga rum tidig vår varje år. Reumatikerförbundet strävar efter att stödja den enskilde medlemmen i vardagen bland annat genom ekonomiska resurser. Reumatikerförbundet ger bidrag till den enskilda behövande medlemmen för rehabilitering. Detta är en uppskattad och exklusiv förmån som enbart medlemmarna får ta del av. Under 2011 har Reumatikerförbundet delat ut 1,1 miljoner för rehabilitering i olika former : 89 medlemmar har tagit del av bidrag för rehabilitering, 46 medlemmar har fått bidrag till träningskort och 10 föreningar/distrikt har genomfört gruppresor med rehabilitering. 66 Reumatikerförbundet 2011 var Reumatikervärlden med i Sveriges största tävling i redaktionell kommunikation, Guldbladet. Totalt tävlade 341 bidrag i fjorton olika kategorier, vilket är rekord sedan tävlingen startade. Reumatikervärlden fick Guldbladet för bästa journalistik. Tidningen fick även Silverbladet för bästa nykomling/omgörning. Finansiella instrument Koncernen består av Reumatikerförbundet (moderföreningen) och Reuma Utveckling AB. Årets resultat i moderföreningen visar ett underskott på 11,7 miljoner kronor. Kapitalförvaltningen har under 2011 på grund av börsens nedgång ett negativt resultat. Det samlade kapitalet har ett underskott med 7,4 procent. Det bokförda värdet har minskat med 7,2 procent jämfört med 2010. Org.nr 802002-7838 Förvaltningen av förbundets kapital präglas av att säkerställa och öka värdet på lång sikt. Instruktionen för kapitalförvaltningen innehåller bl a ett balanskrav mellan aktier och s.k. räntebärande värdepapper (5050 mellan de olika typerna). Sedan oktober 2002 är kapitalförvaltningen utlagd på externa förvaltare. Förbundet arbetar också sedan 2002 tillsammans med en oberoende rådgivare. Reuma Utveckling AB har under året bedrivit utvecklingsarbete för Reumatikerförbundet. Bolaget visar ett underskott på 69 tkr (överskott 90 tkr. 2010) Resultat- och balansräkningar med tillhörande noter lämnas på efterföljande sidor. Verksamhetskostnader Ändamålskostnader 2011 2010 Utvecklingsverksamhet 83 290 Forskning13 25610 961 Bidrag till enskilda medlemmar 266 487 Lämnade bidrag o. anslag och samarbetskostnader 1 145 1 338 Extern/intern projektfinansierad verksamhet 4 774 4 909 Internationellt/Nordiskt 211 274 19 73518 259 Insamlingskostnader Insamlingskostnader 2 108 1 394 2 108 1 394 Administrativa kostnader Förtroendemannaorg/förbundsstämman 3 828 4 167 Organisation 2 536 2 667 Marknadsföring/kommunikation 2 916 1 108 Intressepolitik 300 398 Försäljning/profilmaterial o. gåvor 439 533 Administration/lokaler 6 013 5 806 Reumatikervärlden 5 675 5 790 Kapitalförvaltning 404 938 Övr kostnader 0 40 22 11121 447 67 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Förslag till vinstdisposition Till årsstämmans förfogande står följande resultatmedel: Moderförening Balanserade medel Årets resultat 3 500 164 154 -11 667 155 987 Styrelsen föreslår att årets resultat disponeras enligt följande fördelning Reumatikerfonden SLE-fonden Verksamhetsfonden Barnreumatikerfonden Fond för enskilda bidrag Övriga fonder Grundkapital 110 851 1 473 27 867 1 037 2 212 9 047 3 500 155 987 Flerårsöversikt 2011 2010 2009 2008 2007 Allmänna förutsättningar Antal medlemmar 50 186 51 209 51 667 53 044 54 474 Intäkts och kostnadsanalys (tkr) Verksamhetens intäkter Verksamhetens kostnader Resultat från finansiella investeringar Årets resultat 44 278 -62 292 6 348 -11 666 52 072 -62 895 13 961 3 138 56 648 -57 345 23 749 23 052 54 805 -60 729 -18 759 -24 683 44 967 -52 208 12 748 5 507 Ekonomisk ställning Eget kapital, (tkr) 155 987 167 654 164 515 141 462 146 016 Moderföreningen 68 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Koncernresultaträkning 2011 2010 4 453 37 105 3 571 45 129 4 691 44 448 3 492 52 631 -171 -13 448 -26 072 -23 273 -110 -12 316 -29 263 -21 247 -367 -63 331 -437 -63 373 -18 202 -10 742 3 788 3 931 2 399 299 -19 6 467 10 049 33 -42 13 971 Resultat efter finansiella poster -11 735 3 229 Resultat före skatt -11 735 3 229 Årets resultat -11 735 3 229 Not Rörelsens intäkter, lagerförändringar m.m. Nettoomsättning Bidrag Övriga rörelseintäkter Summa rörelseintäkter, lagerförändringar m m Rörelsekostnader Varuinköp Forskningsanslag/bidrag Övriga externa kostnader Personalkostnader Av- och nedskrivningar av materiella och immateriella anläggningstillgångar Summa rörelsekostnader 1 2 Rörelseresultat Finansiella poster Resultat från värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar långfristiga Resultat fr värdepapper o fodringar som är kortfristiga placeringar Övriga ränteintäkter och liknande resultatposter Räntekostnader och liknande resultatposter Summa finansiella poster 3 3 69 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Koncernbalansräkning Not 2011-12-31 2010-12-31 4 690 19 709 832 0 832 1 888 100 516 7 501 109 905 110 614 1 888 110 247 10 001 122 136 122 968 517 491 Tillgångar Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Inventarier, verktyg och installationer Förbättringsutgifter på annans fastighet Finansiella anläggningstillgångar Aktier och andelar i andra företag Andra långfristiga värdepappersinnehav Andra långfristiga fordringar 5 6 Summa anläggningstillgångar Omsättningstillgångar Varulager m m Färdiga varor och handelsvaror Kortfristiga fordringar Kundfordringar Övriga kortfristiga fordringar Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 7 8 2 912 4 298 3 970 11 180 505 2 671 4 172 7 348 Kortfristiga placeringar Kortfristiga placeringar 9 42 365 43 719 10 962 12 604 65 024 175 638 64 162 187 130 Kassa och bank Kassa och Bank Summa omsättningstillgångar Summa tillgångar 70 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Koncernbalansräkning forts. Eget kapital och skulder Not 2011-12-31 2010-12-31 Summa eget kapital 10 3 500 164 528 -11 736 156 292 156 292 3 500 161 299 3 229 168 028 168 028 Långfristiga skulder Övriga långfristiga skulder 11 503 503 485 485 2 206 4 859 11 778 18 843 462 5 426 12 729 18 617 175 638 187 130 Inga Inga 461 437 461 437 Eget kapital Fritt eget kapital Reumatikerförbundet grundkapital Balanserad vinst eller förlust Årets resultat Summa långfristiga skulder Kortfristiga skulder Leverantörsskulder Övriga kortfristiga skulder Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 12 Summa kortfristiga skulder Summa skulder och eget kapital Ställda säkerheter och ansvarsförbindelser Ställda säkerheter Ansvarsförbindelser Ansvarsförbindelser Summa ansvarsförbindelser 13 71 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Kassaflödesanalys för koncernen Not 2011 2010 -18 203 367 -10 742 437 384 4 550 -87 -18 1 637 -11 370 32 4 501 -3 -39 9 479 3 665 -26 -3 832 1 354 -13 1 903 611 226 -13 648 2 196 8 362 -244 12 231 -362 -6 454 11 987 -6 816 18 18 40 40 -1 643 12 605 10 962 1 586 11 019 12 605 Den löpande verksamheten Rörelseresultat före finansiella poster Justering för poster som inte ingår i kassaflödet, mm Erhållen ränta Erhållna utdelningar Erlagd ränta Värdeförändring förvaltat kapital Realisationsresultat Ökning/minskning varulager Ökning/minskning fordringar Ökning/minskning övriga kortfristiga placeringar (netto) Ökning/minskning övriga kortfristiga rörelseskulder Kassaflöde från den löpande verksamheten Investeringsverksamheten Investeringar i materiella anläggningstillgångar Förvärv/avyttringar av övriga finansiella tillgångar, netto Kassaflöde från investeringsverksamheten 3 3 Finansieringsverksamheten Förändring av långfristiga skulder, netto Kassaflöde från finansieringsverksamheten Årets kassaflöde Likvida medel vid årets början Likvida medel vid årets slut 72 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Moderföreningen resultaträkning 2011 2010 3 602 37 105 3 571 44 278 4 132 44 448 3 492 52 072 Summa föreningens kostnader -154 -13 448 -25 051 -23 273 -367 -62 293 -110 -12 316 -28 785 -21 247 -437 -62 895 Verksamhetsresultat -18 015 -10 823 3 3 788 3 931 3 2 399 10 049 265 -104 6 348 24 -42 13 962 Resultat efter finansiella poster -11 667 3 139 Årets resultat -11 667 3 139 Föreningens intäkter Not 14 Medlemsavgifter Bidrag Övriga verksamhetsintäkter Summa föreningens intäkter Föreningens kostnader Varuinköp Forskningsanslag/bidrag Övriga externa kostnader Personalkostnader Avskrivningar 1 2 Resultat från finansiella investeringar Resultat fr värdepapper o fordringar som är anläggn. tillgångar långfristiga Resultat fr värdepapper o fodringar som är kortfristiga placeringar Övriga ränteintäkter och liknande resultatposter Räntekostnader och liknande resultatposter Summa resultat från finansiella investeringar 73 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Moderföreningen balansräkning Not 2011-12-31 2010-12-31 4 690 19 709 806 26 832 3 704 1 888 100 516 7 501 113 609 3 704 1 888 110 247 10 001 125 840 114 318 126 672 517 491 7 8 2 713 4 283 3 851 10 847 505 2 621 4 172 7 298 5, 9 42 365 43 719 9 873 8 340 63 602 177 920 59 848 186 520 Tillgångar Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Inventarier Installationer på annans fastighet Finansiella anläggningstillgångar Aktier och andelar i dotterbolag Reuma Utveckling Aktier och andelar i andra företag Långfristiga placeringar Andra långfristiga fordringar 10 5 5 6 Summa anläggningstillgångar Omsättningstillgångar Varulager m m Lager Kortfristiga fordringar Kundfordringar Övriga kortfristiga fordringar Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter Kortfristiga placeringar Kortfristiga placeringar Kassa och bank Summa omsättningstillgångar Summa tillgångar 74 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Moderföreningen balansräkning forts. Not 2011-12-31 20-12-31 15 3 500 164 154 -11 667 155 987 3 500 161 015 3 139 167 654 11 503 3 000 3 503 484 0 484 2 041 4 480 43 11 866 18 430 177 920 462 5 188 3 12 729 18 382 186 520 Inga Inga 461 437 Eget kapital och skulder Eget kapital Reumatikerförbundets grundkapital Balanserat kapital Årets resultat Långfristiga skulder Övriga långfristiga skulder Långfristiga skulder koncern Kortfristiga skulder Leverantörsskulder Övriga kortfristiga skulder Kortfristiga koncern mellanhavande Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 12 Summa eget kapital och skulder Ställda säkerheter och ansvarsförbindelser Ställda säkerheter Ansvarsförbindelser Ansvarsförbindelser 13 75 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Kassaflödesanalys för moderföreningen Not 2011 2010 Rörelseresultat före finansiella poster Justering för poster som inte ingår i kassaflödet, mm -18 015 367 -10 823 437 Erhållen ränta Erhållna utdelningar Erlagd ränta Värdeförändring förvaltat kapital Realisationsresultat 265 4 550 -85 -18 1 637 -11 299 -26 -3 611 132 1 354 24 4 501 -3 -39 9 479 3 576 -13 1 825 2 324 611 -13 450 8 323 -244 12 231 11 987 -362 -6 454 -6 816 Kassaflöde från finansieringsverksamheten 18 3 000 3 018 39 0 39 Årets kassaflöde Likvida medel vid årets början Likvida medel vid årets slut 1 555 8 340 9 895 1 546 6 794 8 340 Den löpande verksamheten Ökning/minskning varulager Ökning/minskning övriga kortfristiga fordringar Ökning/minskning kortfristiga skulder Ökning/minskning övriga kortfristiga placeringar, netto Kassaflöde från den löpande verksamheten 3 3 Investeringsverksamheten Investeringar i materiella anläggningstillgångar Förvärv/avyttrade finansiella tillgångar, netto Kassaflöde från investeringsverksamheten Finansieringsverksamheten Förändring av långfristiga skulder, netto Upptagna lån 76 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Tilläggsupplysningar Redovisning och värderingsprinciper Organisationens redovisnings- och värdeprinciper överensstämmer med årsredovisningen, Bokföringsnämndens allmänna råd för ideella föreningar och FRIIs mall för årsredovisning. I årsredovisningen har även vissa upplysningar som krävs av Svensk Insamlingskontroll lämnats. Tillgångar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget annat anges nedan. Varulagret är upptaget till det lägsta anskaffningsvärdet enligt den så kallade först in först ut principen respektive verkligt värde. Minskat lagervärde (Inkuransrisker) har därvid beaktats. Fordringar upptas till det belopp som efter individuell prövning beräknas bli betalt. Intäkter Intäkter redovisas till det verkliga värdet när de erhålles eller kommer att erhållas. Intäkter i form av gåvor och bidrag intäktsförs som huvudregel när gåvan sakrättsligt är genomförd.Om bidrag avser en bestämd tidsperiod periodiseras bidraget över denna period. I den mån det på balansdagen finns löften om bidrag från företag och organisationer intäktsförs dessa efter individuell prövning. Medlemsavgifter redovisas den dag de erhålls med undantag för medlemsavgifter som erhålls under tiden 1 oktober - 31 december. De avser påföljande år och intäktsförs då. Med gåvor avses främst insamlade medel från privatpersoner. Till insamlade medel räknas även testamentsgåvor och donationer. Tillgångar, framför allt fastigheter, aktier och andra värdepapper, som doneras till föreningen värderas till verkligt värde vid gåvotillfället. Gåvan bokas som en omsättningstillgång om tillgången ska avyttras snarast möjligt. Om syftet är att behålla tillgången redovisas den som materiell eller finansiell anläggningstillgång. Begreppet bidrag används främst för att beteckna medel som erhållits av externa bidragsgivare efter ansökan. Samtliga bidrag från myndigheter och andra externa bidragsgivare redovisas i enlighet med BFN R5 om statliga stöd, dvs. de intäktsförs endast om det med hög grad av sannolikhet kan bedömas att stödet inte kan komma att återkrävas, dvs. att organisationen haft utgifter för ändamålet. Bidrag skuldförs därför till dess att de utgifter som bidraget ska täcka uppkommer. Finansiella anläggningstillgångar Aktier och andelar värderas som portfölj till det lägsta av anskaffningsvärde och verkligt värde (marknadsvärde) och andelar som erhållits genom testamente eller gåva värderas till marknadsvärdet vid gåvotillfället. Obligationer förvärvade i syfte att innehas till inlösentidpunkt värderas vid förvärvet till anskaffningsvärde. Andelar i aktier-, hedge-, ränte- och obligationsfonder redovisas som långfristiga placeringar. Egna innehav i aktier i den diskretionära värdepappershandeln redovisas som kortfristiga placeringar. Långfristiga innehav värderas till anskaffningsvärdet. Om värdet på aktier och/eller andelar minskat och denna värdenedgång kan antas vara varaktig görs nedskrivning. Kassaflöde Kassaflödesanalysen upprättas enligt den indirekta metoden dvs. den utgår från organisationens verksamhetsresultat. Det redovisade kassaflödet omfattar endast transaktioner som medför in- och utbetalningar. Som likvida medel klassificeras, förutom kassa- och banktillgodohavanden, kortfristiga finansiella placeringar. Materiella och immateriella anläggningstillgångar Materiella och immateriella anläggningstillgångar värderas till anskaffningsvärde minskat med avskrivningar enligt plan. Avskrivning görs systematiskt över den bedömda ekonomiska livslängden. Härvid tillämpas följande avskrivningstider: Inventarier 5 år Teknisk utrustning 5 år Andelar i dotterföretag När företaget direkt eller indirekt innehar mer än 50% av rösterna, eller på annat sätt har ett bestämmande inflytande, i ett annat företag, klassificeras detta företag som ett dotterföretag. Andelar i dotterföretag redovisas till anskaffningsvärde med avdrag för eventuella nedskrivningar. Som utdelning från dotterföretag räknas endast erhållen utdelning av vinstmedel som intjänats efter förvärvet. 77 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Noter, gemensamma för moderbolag och koncern Not 1 Övriga externa kostnader Koncernen 2011 Hyror Resekostnader Marknadsföring Tryckkostnader Postbefordran Övrigt (bl a data, drift, support) 2 977 3 142 2 171 2 710 2 227 12 845 26 072 2010 2 936 5 818 1 177 2 603 2 074 14 655 29 263 Moderbolaget 2011 2010 2 977 3 142 2 171 2 710 2 227 11 824 25 051 2 936 5 818 1 177 2 603 2 074 14 177 28 785 Not 2 Personal Koncernen Medelantalet anställda Kvinnor Män Totalt Löner, ersättningar, sociala avgifter och pensionskostnader Löner och ersättningar till styrelsen och generalsekreterare Löner och ersättningar till övriga anställda Arvoden förtroendevalda Arvoden övriga Sociala avgifter enligt lag och avtal Pensionskostnader för styrelsen och generalsekreterare Pensionskostnader för övriga anställda Övriga kostnader Totalt Moderbolaget 2011 2010 2011 2010 27 7 34 25 10 35 27 7 34 25 10 35 1 763 1 713 1 763 1 713 11 846 229 574 14 412 11 569 0 0 13 282 11 846 229 574 14 412 11 569 0 0 13 282 5 230 312 4 665 243 5 230 312 4 665 243 2 641 678 23 273 2 356 701 21 247 2 641 678 23 273 2 356 701 21 247 78 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Not 2 forts. Koncernen 2011 2010 Moderbolaget 2011 2010 Styrelseledamöter och ledande befattningshavare Antal styrelseledamöter på balansdagen Män Kvinnor Totalt Ledningsgruppen Kvinnor Män Summa Not 3 9 8 17 8 6 14 6 7 13 5 5 10 5 0 5 3 2 5 5 0 5 3 2 5 Resultat från värdepapper o fordringar som är anläggningstillgångar Koncernen 2011 2010 2 890 3 152 1 660 1 349 898 780 739 8 700 6 187 13 981 Moderbolaget 2011 2010 2 890 3 152 1 660 1 349 898 780 739 8 700 6 187 13 981 Ingående anskaffningsvärden Inköp Utgående ackumulerade anskaffningsvärden Koncernen 2011 2010 12 375 12 013 244 362 12 619 12 375 Moderbolaget 2011 2010 12 375 12 013 244 362 12 619 12 375 Ingående avskrivningar Försäljningar och utrangeringar Årets avskrivningar Utgående ackumulerade avskrivningar Utgående restvärde enligt plan -11 543 0 -367 -11 910 709 -11 543 0 -367 -11 910 709 Utdelning långfristiga placeringar Utdelning kortfristiga placeringar Realisationsresultat långfristiga placeringar Realisationsresultat kortfristiga placeringar Summa Not 4 Inventarier, verktyg och installationer -11 106 0 -437 -11 543 832 -11 106 0 -437 -11 543 832 79 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Not 5 Värdepappersinnehav Koncernen och moderförening Anskaffnings-Bokfört Värdepappersinnehav (tkr) värde värde Långfristiga värdepappersinnehav Aktier-,hedge,-ränte o. obliga.fonder Marknadsvärde bokslutsdag 100 516 100 516 105 511 100 516 100 516 105 511 Kortfristiga placeringar Aktier Aktier Edlingsfond 36 134 6 231 36 134 6 231 40 158 8 918 42 365 42 365 49 076 Summa värdepappersinnehav 142 881 142 881 154 587 Not 6 Övriga långfristiga fordringar Ingående anskaffningsvärden Amorteringar 2012 överfört till kortfristiga fodringar Transmedica Koncernen 2011 2010 10 001 10 001 -2 500 0 Moderbolaget 2011 2010 10 001 10 001 -2 500 0 Utgående ackumulerat anskaffningsvärde 7 501 10 001 7 501 10 001 Utgående restvärde enligt plan 7 501 10 001 7 501 10 001 Not 7 Övriga fordringar Skattefordringar/skattekonto Transmedica amortering 2012 Övr fodringar Koncernen 2011 2010 979 0 2 500 1 875 819 796 4 298 2 671 Moderbolaget 2011 2010 921 0 2 500 1 875 862 746 4 283 2 621 Not 8 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter Förutbetalda hyror Förutbet kostn/Uppl intäkter Summa Koncernen 2011-12-31 2010-12-31 709 0 3 261 4 172 3 970 4 172 Moderbolaget 2011-12-31 2010-12-31 709 0 3 142 4 172 3 851 4 172 80 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Not 9 Kortfristiga placeringar Koncernen 2011-12-31 2010-12-31 Redovisat värde, totalt Aktier Edlings fond Övr kortfristig placering 36 058 6 231 76 42 365 37 488 6 231 0 43 719 Moderbolaget 2011-12-31 2010-12-31 36 058 6 231 76 42 365 37 488 6 231 0 43 719 Not 10Andelar i dotterföretag Koncernen Org nr SäteKapitalandel (%) Reuma Utveckling AB556491-8638Stockholm100 Moderbolaget Reuma Utveckling AB Summa Kapitalandel % 100 Rösträtts- Antal aktier andel % 100 30 000 Eget kapital Aktiekapital Balanserade medel Årets resultat Totalt eget kapital Bokfört värde 11-12-31 Bokfört värde 10-12-31 3 704 3 704 3 704 3 704 2011 2010 3 000 1 078 -69 4 009 3 000 989 90 4 079 Not 11 Långfristiga skulder Koncernen Moderbolaget 2011-12-31 2010-12-31 2011-12-31 2010-12-31 Förfaller över 5 år Lån från Reuma Utveckling Förvaltade medel Reumatikerdistrikt samt Reumatikerförening Summa 0 503 0 485 3 000 503 0 485 503 485 3 503 485 81 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Not 12Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Koncernen 2011-12-31 2010-12-31 Semesterlöner Upplupna sociala avgifter Förutbet medlems avg Övr interimsskulder Förutbetalda intäkter Summa 875 416 8 132 2 158 197 11 778 752 366 7 602 3 866 143 12 729 Moderbolaget 2011-12-31 2010-12-31 875 416 8 132 2 246 197 11 866 752 366 7 602 3 866 143 12 729 Not 13 Ansvarsförbindelser Koncernen 2011-12-31 2010-12-31 Eventualförpliktelser pensionsförpliktelser som inte upptagits bland skulderna Summa ansvarsförbindelser Moderbolaget 2011-12-31 2010-12-31 461 437 461 437 461 437 461 437 Reumatikerförbundet tecknar kreditförsäkringsbolaget Pensionsgaranti PRI och är därmed automatiskt delägare. Att vara delägare i PRI kan kvalificeras till återbäring. Varje delägare är dock skyldig att bidra med eventuella skadekostnader om PRI:s medel helt skulle förbrukas. Ansvarigheten är begränsad till 2 procent av pensionsskulden. Pensionsskuld 2011-12-31 uppgick till 23 060 tkr. 82 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Not 14 Verksamhetens intäkter Insamlade medel fördelar sig enligt följande: Allmänheten Postkodlotteriet Externa verksamheter fonder och stiftelser Summa 2011 2010 19 221 0 228 19 449 14 281 5 660 1 936 21 877 24 154 11 280 2 330 3 868 17 656 41 246 11 501 7 771 3 011 22 570 3 602 3 571 7 173 4 132 3 493 7 625 44 278 52 072 Bidrag fördelar sig enligt följande EU Myndigheter Staten Arvsfonden Företag, proj.bidrag övrigt Summa Övriga intäkter Medlemsavgifter Övr intäkt bl a annons- o. hyresintäkter Summa verksamhetens intäkter Not 15 Förändring av eget kapital Koncernen Eget kapital 2011-01-01 Förskjutningar mellan bundna och fria reserver Årets resultat Eget kapital 2011-12-31 Moderbolaget Eget kapital 2011-01-01 Årets resultat Eget kapital 2011-12-31 Förbundets grundkapital Bundna reserver Fria reserver och årets resultat Summa eget kapital 3 500 0 0 3 500 0 0 0 0 164 528 0 -11 736 152 792 168 028 0 -11 736 156 292 Förbundets grundkapital Balanserat resultat Summa eget kapital 0 3 500 0 3 500 0 164 154 -11 667 152 487 0 167 654 -11 667 155 987 83 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Not 15 forts. Reumatikerfonden Barnreumatikerfonden Fond för enskilda bidrag Verksamhetsfonden P o E Gabrielssons fond R o L Stenbergs fond SLE forskningsfond Edlings fond, bundet kapital Edlings fond, fritt kapital Grundkapital Årets resultat 2011-12-31 2010-12-31 114 917 1 037 2 212 35 467 334 2 086 1 473 6 231 396 3 500 -11 666 155 987 114 296 1 493 2 354 35 428 334 2 282 1 374 6 231 361 3 500 0 167 653 84 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Stockholm 2012-03-27 Anne CarlssonBo Jonsson Ordförande2:e vice ordförande Sara HjalmarssonGreta Thorén LedamotLedamot Suzanne AhlkvistClaes Stjernström LedamotLedamot Margreth HalvarssonMari Norén Hedberg LedamotLedamot Kurt JörgensenLena Ridemar Ledamottf Generalsekreterare Vår revisionsberättelse har lämnats 2012-04-11 Jan NyströmLena Öst Auktoriserad revisorFörtroendevald revisor Lars Bertil Olsson Henrik Sundström Förtroendevald revisorFörtroendevald revisor 85 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 REVISIONSBERÄTTELSE Till förbundsstämman i Reumatikerförbundet (Organisationsnummer 802002-7838) Rapport om årsredovisningen och koncernredovisningen Vi har reviderat årsredovisningen och koncernredovisningen för Reumatikerförbundet för år 2011. Styrelsens ansvar för årsredovisningen och koncernredovisningen Det är styrelsen och generalsekreteraren som har ansvaret för att upprätta en årsredovisning och koncernredovisning som ger en rättvisande bild enligt årsredovisningslagen och för den interna kontroll som styrelsen bedömer är nödvändig för att upprätta en årsredovisning och koncernredovisning som inte innehåller väsentliga felaktigheter, vare sig dessa beror på oegentligheter eller på fel. Revisorernas ansvar Vårt ansvar är att uttala oss om årsredovisningen och koncernredovisningen på grundval av vår revision. Vi har utfört revisionen enligt International Standards on Auditing och god revisionssed i Sverige. Dessa standarder kräver att vi följer yrkesetiska krav samt planerar och utför revisionen för att uppnå rimlig säkerhet att årsredovisningen och koncernredovisningen inte innehåller väsentliga felaktigheter. En revision innefattar att genom olika åtgärder inhämta revisionsbevis om belopp och annan information i årsredovisningen och koncernredovisningen. Revisorn väljer vilka åtgärder som ska utföras, bland annat genom att bedöma riskerna för väsentliga felaktigheter i årsredovisningen och koncernredovisningen, vare sig dessa beror på oegentligheter eller på fel. Vid denna riskbedömning beaktar revisorn de delar av den interna kontrollen som är relevanta för hur föreningen upprättar årsredovisningen och koncernredovisningen för att ge en rättvisande bild i syfte att utforma granskningsåtgärder som är ändamålsenliga med hänsyn till omständigheterna, men inte i syfte att göra ett uttalande om effektiviteten i föreningens interna kontroll. En revision innefattar också en utvärdering av ändamålsenligheten i de redovisningsprinciper som har använts och av rimligheten i styrelsens uppskattningar i redovisningen, liksom en utvärdering av den övergripande presentationen i årsredovisningen och koncernredovisningen. Vi anser att de revisionsbevis vi har inhämtat är tillräckliga och ändamålsenliga som grund för våra uttalanden. Uttalanden Enligt vår uppfattning har årsredovisningen och koncernredovisningen upprättats i enlighet med årsredovisningslagen och ger en i alla väsentliga avseenden rättvisande bild av föreningens och koncernens finansiella ställning per den 31 december 2011 och av dessas finansiella resultat för året enligt årsredovisningslagen. Förvaltningsberättelsen är förenlig med årsredovisningens och koncernredovisningens övriga delar. Vi tillstyrker därför att Förbundsstämman fastställer resultaträkningen och balansräkningen för föreningen och koncernen. 86 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Rapport om andra krav enligt lagar och andra författningar samt stadgar Utöver vår revision av årsredovisningen och koncernredovisningen har vi även reviderat styrelsens och generalsekreterarens förvaltning för Reumatikerförbundet för år 2011. Styrelsens ansvar Det är styrelsen och generalsekreteraren som har ansvaret för förvaltningen. Revisorernas ansvar Vårt ansvar är att med rimlig säkerhet uttala oss om förvaltningen på grundval av vår revision. Vi har utfört revisionen enligt god revisionssed i Sverige. Som underlag för vårt uttalande om ansvarsfrihet har vi utöver vår revision av årsredovisningen och koncernredovisningen granskat väsentliga beslut, åtgärder och förhållanden i föreningen för att kunna bedöma om någon styrelseledamot eller generalsekreteraren har företagit någon åtgärd eller gjort sig skyldig till försummelse som kan föranleda ersättningsskyldighet. Vi anser att de revisionsbevis vi har inhämtat är tillräckliga och ändamålsenliga som grund för vårt uttalande Uttalande Vi tillstyrker att Förbundsstämman beviljar styrelsens ledamöter ansvarsfrihet för räkenskapsåret. Stockholm 2012-04-11 Lars Bertil Olsson Förtroendevald revisor Henrik Sundström Förtroendevald revisor Lena Öst Förtroendevald revisor Jan Nyström Auktoriserad revisor 87 Reumatikerförbundet Org.nr 802002-7838 Ordlista Årsredovisning: Består av förvaltningsberättelse, en resultaträkning och en balansräkning med tillhörande förklarande texter (noter), samt i vissa fall en kassaflödesanalys. På skuldsidan redovisas Reumatikerförbundets eget kapital som innehåller grundkapital, balanserat resultat och årets resultat. Övriga poster på skuldsidan är leverantörsskulder samt övriga skulder. Förvaltningsberättelse: Den del av årsredovisningen som i text förklarar verksamheten och som inte finns med i resultat- och balansräkningen (men ändå är viktig för att kunna bedöma föreningens ekonomi). Styrelsens förslag till disposition av det ekonomiska resultatet finns också angivet här. Förbundsstämman beslutar efter förslag från styrelsen hur resultatet ska hanteras. Reumatikerförbundets styrelse redovisar också en verksamhetsberättelse som beskriver förbundets totala verksamhet. Anläggningstillgångar: Tillgångar som är avsedda för långvarigt bruk. Kassaflödesanalys: Beskriver hur mycket kapital som är förbrukat och hur detta är finansierat. Kortfristiga skulder: Skulder som måste betalas inom ett år, till exempel leverantörsskulder, såsom el, hyra etc. Resultaträkning: Visar vilka intäkter respektive kostnader Reumatikerförbundet haft under året. Intäkter minus kostnader blir årets resultat. För en ideell förening gäller det nu inte att ha så stort överskott som möjligt, utan i stället att anpassa kostnaderna till intäkterna. Balansräkning: Visar Reumatikerförbundets tillgångar (tillgångssidan) och hur de finansieras (skuldsidan). På tillgångssidan redovisas Reumatikerförbundets finansiella anläggningstillgångar och inventarier, samt omsättningstillgångar i form av fordningar och likvida medel. Avskrivningar: Värdet på inköpta inventarier minskar för varje år på grund av förslitning. Detta redovisas som en kostnad för avskrivning i resultaträkningen, men medför ingen transaktion i pengar. Det värde som står som tillgång i balansräkningen är värdet efter alla avskrivningar. Skulder: Skulder till utomstående; dels sådana som ska betalas inom ett år, dels förvaltade medel. Likviditet: Reumatikerförbundets förmåga att betala sina kortfristiga skulder. Likviditeten får man fram genom att jämföra omsättningstillgångar med de kortfristiga skulderna. Är omsättningstillgångarna större än de kortfristiga skulderna, är likviditeten tillfredsställande. Ansvarsförbindelser och säkerheter: Åtaganden för Reumatikerförbundet som inte bokats som kort- eller långfristig skuld. Kan vara borgensförbindelser eller avtalsenliga åtaganden. Foto: Magnus Fröderberg Stöd Reumatikerfonden! Reumatikerförbundet Box 12851 112 98 Stockholm Tel 08-505 805 00, Fax 08-505 805 50 E-post: info@reumatikerforbundet.org www.reumatikerforbundet.org
© Copyright 2024