Fysisk träning
nR. 3.2011 35 KROnOR TIDnInGen FÖR PeRSOnAL InOM TRAnSPLAnTATIOn OCH nJURSJUKVÅRD I nORDen Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor inom njurmedicinsk vård Patienters uppfattning om risken för avstötning Fysisk träning tidig utbildning ger ökad motivation BiCart Select® ger samma goda resultat vid varje dialystillfälle För att varje patient är unik ... Gambro har utvecklat individuellt anpassade kvalitetssäkrade dialysverktyg (IQD-verktyg) för att du ska kunna ge varje enskild patient den bästa vården vid varje dialystillfälle. Det är produkter som BiCart Select-systemet som gör IQD möjligt. BiCart Select är ett innovativt torrkoncentratsystem som gör att man kan kontrollera natrium och bikarbonat oberoende av de små elektrolyterna. För att varje dialystillfälle är unikt ... Kontakta din lokala representant eller gå in på www.gambro.se om du vill veta mer om BiCart Select och IQD. INNEHÅLL 18 »Saltstormen måste hejdas…« OPINION OM SALTLÅGA LIVSMEDEL ÄR NÖDVÄNDIG FÖR ATT FÖRÄNDRA DAGENS PRODUKTUTBUD 7 Patienter lär sig på Twitter 10 Förbättrad dialysvård – en livsnödvändighet. För patienter i dialys är femårsöverlevnaden 25 procent 13 Brita Hylander: Svensk njurmedicinsk Förening 14 Saltmöte på Livsmedelsverket: Saltstormen måste hejdas… 26 Mona Halstensen 39 DIALÄSEN 3.2011 30 Tidig patientutbildning motiverar till fysisk träning 34 Dags för Dialäsens Chefsdagar 2011 35 Medicin Teknisk Förening Dialys: Felaktigt installerad vattenrenare orsakade hemdialysolycka 36 Helsingfors: Dialyspatient med diabetes fick barn 17 Per Åkes krönika: Frihet att välja medför ansvar 38 Aslaug Sødal Myrseth gjorde teori til praksis 18 ny kompetensbeskrivning för sjuksköterskor inom njurmedicinsk vård 39 Transplanterade patienters uppfattningar om risken för rejektion 23 Svensk njurmedicinsk Sjuksköterskeförening: Index för njursjukvården ska ge kvalitet och stöd 43 Brita Krogerus och Ulla Sandholm: nordiatrans 26 Arbejdsgruppe på hæmodialysen på Sydvestjysk Sygehus i Danmark: Den svære død anna svanFelDt HilleRviK 14 44 Ulla Winge: nordiatranskongressen Helsingfors 2011 3 Nu är den här! Maskinen som är utvecklad för Hem-HD! ! t e Nyh Hem-HD maskin NxStage består av två delar: En liten dialysmaskin – Införvarjedialysbehandlingladdasettfärdigt kassettsysteminnehållandefilterochslangar. – Lättattlärasig. En vattendel – Innehållandefiltersomrenarkranvattnetför attberedadialyslösning. Dialysera med NxStage utanför hemmet – Förattdialyseramed NxStageutanförhemmetbehövsfärdigberedddialyslösning ipåsar,ettjordat220Veluttag ochtillgångtillettavlopp. Dialysera med NxStage i hemmet – Litetingrepp ihemmet. – Lågvatten-och elförbrukning. – 60litervattenger60literdialyslösningsom räckertill2-3dialysbehandlingar. Ökad frihet ger ökad livskvalitet! Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD system, dialysprodukter för kronisk och akut dialys samt kärlkatetrar till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation för marknadsföring, kundsupport, teknisk service och snabba direktleveranser – till våra kunder. www.nordicmedcom.se LEDARE NR. 3.2011 35 KRONOR INOM TIDNINGEN FÖR PERSONAL I NORDEN N OCH NJURSJUKVÅRD TRANSPLANTATIO ning Kompetensbeskriv inom för sjuksköterskor vård njurmedicinsk NUMMER 3.2011 Patienters uppfattning om risken för avstötning Omslagsbild: Fysisk träning ZOONAR/ROBERT KNESCH tidig utbildning ger ökad motivation Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds till Transplantations– och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar inom föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening, Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, norska nefrologer, Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till övriga intresserade inom professionen. Dialäsen utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36, 44 och 51. Upplaga: 3 100 exemplar (senaste TS kontroll 3 100 exemplar.) Postadress: Tidningen Dialäsen, Getabocksvägen 4, 187 54 Täby, Sverige. Tel: +46-8-510 515 00 e-post: info@dialasen.com Hemsida: www.dialasen.com Ansvarig utgivare: Pia Lundström, pia.dialasen@telia.com Redaktionellt råd: Ellinor Broms, Annette Lennerling och Ulla Winge Grafisk form: Pia Albinsson, pia@karusell.se Redaktion: Anna-Lena Byström, anna-lena.bystrom@comhem.se Ellinor Broms, ellinorbroms@gmail.com Annette Lennerling, annette.lennerling@vgregion.se Susanne Rydell, susanne@rydelltext.se Sören Winge, soren.winge@gmail.com Ulla Winge, sren.w@telia.com Illustration: Anna Svanfeldt Hillervik Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm Annonsering: Se www.dialasen.com eller www.sverigestidskrifter.se Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att förvanska innehållet i materialet. All redaktionell text och bild lagras elektroniskt för att kunna publiceras på Dialäsens hemsida www.dialasen.com Författare som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen Dialäsen ansvarar inte för inskickat obeställt material. Manusstopp för Dialäsen 4/2011 är den 20/6 med utgivning v 36. Manusstopp för 5/2011 är den 23/8 med utgivning v 44. Sänd din artikel skriven i Word till: pia.dialasen@telia.com. Komplettera gärna med högupplösta digitala fotografier med minst 300 dpi. Mer information finner du på www.dialasen.com »författaranvisningar«. Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D kontaktar respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på www.dialasen.com Prenumerationsärenden: www.dialasen.com Tel: +46-8-510 515 00. Kostnad för sex nummer år 2011 är 210 sek. Uppge om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen genom din förening. ISSn: 1104-4616 PIA LUNDSTRÖM | ANSVARIG UTGIVARE Tidig och upprepad träning är bäst Det är inte alla som varken kan eller vill träna i gym och springa på löpband. Men att träna efter sin egen förmåga är dock guld värt – för även den lilla prome naden eller enklare rörelser sittandes i rullstol och säng gynnar kroppens musk ler och motar framfart av sjukdomsut veckling. Det är bra att behålla den fysik man uppnått och påminnas att träning är »färskvara«. Njursviktiga patienter är ofta trötta och trötthe ten kan leda till inaktivitet. Det kan bli en svår trötthetssprial att ta sig ur. Därför är det viktigt att patienten redan på ett ti digt stadium motiveras till och förstår vikten av fysisk träning. Mia Trondsen, sjukgymnast i Malmö som bland annat träffar patienter som väntar på transplantation, menar att träningens fördelar behöver bli mer kända för patienter med kronisk njur svikt. För om man tidigt i sjukdomen bygger upp sina muskler och skaffar sig bra träningsvanor ökar chansen till god livskvali tet senare i sjukdomsskedet. Mer i ämnet finner du på sidan 30. Vem vill tala om döden? Talar ni om döden med er familj, vänner och arbetskolleger? Inte särskilt ofta antar jag. Men äm net berör oss alla – varken vi vill det eller inte. Till vardags väl jer många att inte tala om döden trots att det är troligen är ett av de få tingen som alla människor med säkerhet kommer att uppleva. På en dialysavdelning lär ofta patienterna och perso nal känna varandra ordentligt då patienten behandlas flera dagar i veckan – därtill är ofta sjukhusets lokaler utformade att rymma flera patienter vilket innebär mindre enskildhet. På gott och ont. Ibland blir en del patienter riktigt goda vän ner på en behandlingssal. Man träffas ofta och följer varandras vardagsliv. Och ibland dör någon som man blivit bekant med. På Sydvestjysk sygehus i Danmark fick personalen ryktesvägen höra att deras avdelning kallades för »dödskorridoren«och andra uttryck som varken gynnande miljön för patienter eller personal. För att se om det fanns någon grund för ryktet och för att kunna förbättra klimatet genomfördes en mindre studie där man frågade patienterna om döden och deras tankar kring denna. Läs längre fram i tidningen om hur arbetet på avdelningen utvecklade sig. Dialäsens Chefsdagar arrangeras för nionde året i rad för Sveriges sjuksköterskor inom njurmedicin med arbets ledande funktion. Programmet är klart och det finns några platser kvar – läs mer på www.dialasen.com Pia Lundström DIALÄSEN 3.2011 5 Zemplar nu som ® Nu introduceras Zemplar i ny beredningsform, kapsel 1 µg och 2 µg Effektiv Selektiv Preventiv SWE/108/27Apr2009 Indikationen omfattar CKD stadie 3, 4 och 5. Zemplar kapsel är indicerat för profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas med hemodialys eller peritoneal dialys. Zemplar Kapsel: (A11CC07): Receptbelagt läkemedel. Profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas med hemodialys eller peritoneal dialys. Pris: För aktuellt pris se www.fass.se. Senaste översyn av produktresume 2007-12-14. För dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet samt övrig information se www.fass.se • Abbott Scandinavia AB • Box 509, 169 29 SOLNA • telefon 08-546 567 00 NYHETER Patienter lär sig om så kallade »swaps« via sociala medier »När jag gick i dialys mötte jag många patienter som inte ens visste att byte av donator var möjligt. De trodde att deras enda chans, förutom en direkt passande levande donator, var att sättas på väntelistan och sedan vänta i år på att bli trans planterad« säger Gary LeBlanc, tidigare dialyspatient, som transplanterades för några månader sedan genom ett dona torsbyte som organiserades av det nationella njurregistret. Garys fru ville donera en njure till honom men blodgrup pen passade inte. Transplantationscentret anmälde Gary och hans fru till det nationella njurregistrets program och inom 90 dagar hittades en njure som passade honom. Gary menar att twitter och andra sociala medier hjälper till med utbild ning av patienter genom att hänvisa dem till det nationella njurregistrets medlemsregister för att på så sätt få hjälp med att komma med i det nationella njurregistrets program. Det nationella njurregistret i USA (www.kidneyregitry. org) är en ideell organisation med syftet att rädda och för bättra liv för människor som drabbats av kronisk njursvikt Mona Halstensen Det nationella njurregistret i USA har en twitter som följs av 50 000 personer. Med över 80 000 patienter på väntelistan för njur transplantation, skaffar sig fler och fler kun skaper om så kallade »swaps« genom det natio nella njurregistrets twitter. Swaps innebär att man via ett speciellt register byter levande donator för att få en njure som passar. genom att förbättra kvalitén, öka hastigheten och anta let transplantationer med levande donatorer i världen. Det nationella njurregistret har varit behjälpligt vid fler byten av levande donatorsnjurar än någon annan organisation i världen och de samarbetar med de 20 högst rankade trans plantationscentrena i USA. Källa: www.earthtimes.org/articles Strålning ökar cancerrisken för dialyspatienter Många njursjuka patienter med dialysbehandling lider av andra sjukdomar som kräver att de genomgår strålnings procedurer för diagnostisering och behandling. Det inne bär att patienter kan utsättas för höga doser av strålning under en lång tid, något som kan öka risken för utveckling av cancer. En forskargrupp följde 106 dialyspatienter under i genomsnitt tre år och beräknade utifrån journalerna hur mycket strålning dessa patienter utsatts för. I genomsnitt utsattes patienterna för strålningsnivåer som motsvarade 1000 lungröntgenundersökningar per år. Datortomografi erna (DT) stod för 76 procent av den totala strålningsdosen men bara för 19 procent av antalet radiologiska undersök ningar. Forskarna fann att 22 patienter fick små stråldoser per år, 51 fick måttfulla doser, 22 höga doser och 11 mycket höga DIALÄSEN 3.2011 doser. Sjutton patienter utsattas för stråldoser som ger en avsevärt ökad risk för cancerrelaterad död. De noterade också att yngre patienter och patienter på transplantations väntelistan fick högre stråldoser. Av de DT undersökningar som genomfördes var 60 pro cent negativa eller utan anmärkning. Fynden visar att det finns ett behov av att spåra åtmins tone DT relaterad strålning för att undersöka och utveckla andra möjliga strategier för att minska strålningsbördan hos den enskilde patienten. Källa: www. Medicalsearch.com.au Artikeln, High radiation doses put a significant number of dialysis patients at an increased risk of cancer, publiceras inom kort i Journal of the American Society of nephrology (JASN) 7 NYHETER Jeff hittade sin donator via Facebook När 35årige Jeff Kurze och hans fru Roxy of Warren i Royal Oak, Michigan, förstod att väntetiden för en ny njure var mellan tre och fem år skrev Roxy på Facebook att Jeff behövde en ny njure. De blev mycket överraskade när en 25årig man, Ricky Cisco, i Royal Oak anmälde sig som donator. Transplanta tionen ägde rum den 30 mars 2011 och båda patienterna mår bra. – När jag hörde att Ricky ville ge mig en njure kunde jag inte förstå att det var sant, säger Jeff. Han kände mig inte. Ny handbok om PD-dialys »Handbook of Peritoneal Dialysis« är titeln på en ny handbok som Dr Steven Guest har skrivit. Han är medicinsk chef för PDdialys enheten vid ett nationellt hälsocentrum i Santa Clara, USA. Men under de senaste månaderna har vi blivit mycket goda vänner och vi ses minst en gång i veckan. – Jag har alltid velat vara en hjälte, men jag är inte sär skilt stark. Men jag har en extra njure som jag kan donera, menar Ricky. Alan Koffron vid Beaumont's department of Surgery menar att behovet av organdonationer är mycket stort, men tack vare en stor medvetenhet hos allmänheten är det allt fler som överväger att donera en njure till någon närstående eller någon man inte känner. Vid Beaumont transplanteras organ både från avlidna och levande donatorer. Bäst resultat har man från de senare. Tack vare att man tar ut njuren från donatorn via laparo skopi kan donatorn ofta lämna sjukhuset 48 timmar efter operationen. Mottagaren får stanna på sjukhuset fem till sju dagar. I USA är högt blodtryck och diabetes de vanligaste orsa kerna till njursvikt. En av nio amerikaner har njursvikt och över 80 000 väntar på en njure. Under 2010 genomfördes nästan 17 000 njurtransplantationer i USA. Källa Beaumont Hosptials, www.beaumonthospitals.com Studie som kan hejda diabetesnefropati Boken vänder sig till en rad olika yrkesgrupper som sjuk sköterskor, socialarbetare, dietister medicinstudenter samt läkare som behandlar patienter med njursjukdom som krä ver PDdialys. Författaren anser att PDdialys är en av de mest verksamma, skonsamma och kostnadseffektiva for merna av dialys i dag. Den är samtidigt en viktig del i en all män utveckling mot hemdialys som en långsiktigt hållbar behandlingsform av njursjuka. Syftet med handboken är enligt Dr Guest framför allt att mål grupperna bättre ska förstå PDbehandlingen, dess historia, infektionsrisker och andra aspekter. Handboken är avsedd att fungera som ett prisbilligt och användarvänligt alternativ till traditionella medicin ska verk. För att hjälpa läsaren förstå historien och vetenskapen bakom PDbehandlingen är boken försedd med fotografier och andra illustra tioner samt diagram. Forskare vid Georgia Health Sciences University under söker just nu om progressen av diabetesnefropati och njur svikt till följd av diabetes kan stoppas genom att inhibera det enzym som minskar nivåerna av den för njuren skyddande metaboliten epoxyeicosatrienoicsyra (EET). EET skyddar mot inflammation och högt blodtryck, vilket är mycket bra eftersom oxidativ stress och cytokiner vid inflam mation spelar stor roll för utvecklingen av diabetesnefropati. Teorin som dr Ahmed Elmarakby arbetar efter är att EETs skyddar njuren genom att hindra inflammation och oxi dativ stress. Men samtidigt som EET arbetar för att skydda njuren verkar ett annat enzym, soluble epoxide hydrolase, för att minska halten av EET i kroppen. Genom att inhibera enzymet med hjälp av läkemedel kan mängden EET öka och därmed den njurskyddande effekten. Dr Ahmed Elmarakby testar för närvarande teorin på djur med diabetes. Drygt 170 miljoner människor har idag diabetes och man räknar med att antalet kommer att fördubblas de kommande 25 åren. Diabetes är bakomliggande orsak till ungefär 35 procent av alla fall av kronisk njursvikt. Finns att beställa på www.amazon.com Källa Georgia Health sciences University 8 DIALÄSEN 3.2011 Mona Halstensen Korta dagliga dialyser minskar besvär med RLS Restless legs (RLS) är fyra gånger så vanligt hos hemodialys patienter som hos njurfriska personer. Nu vi sar en studie ut förd vid St Eli zabeth Medical Center i Boston att dagliga dialyser kan hjälpa. Resul tatet är en del av FREEDOM-studien som utvärderar effekten av korta dagliga hemodialyser i hemmet (SDHD). FREEDOM är den största observationsstudien utförd i USA som tittar på potentiella kliniska och ekonomiska fördelar med SDHD jämfört med dialyser på klinik. Forskarna har analyserat data från 235 patienter, avse ende SDHD:s effekt på problem med restless legs. Restless legs ger besvär med myrkrypningar i benen, som lättar när man rör på benen. Besvären leder ofta till sömnstörningar. Bakomliggande orsak är oklar men det finns en ökad risk för hjärtkärlkomplikationer och död vid restless legs. Efter tolv månader i SDHD minskade antalet patienter som rapporterade problem med restless legs och de som rapporterade det hade lättare besvär än tidigare. Som en följd av detta var det färre patienter som hade problem med sömnen, även sedan man justerat för användande av lugnande och ångestdämpande läkemedel. Studien har några begränsningar. Patienterna som rekry terades var relativt unga, men därmed inte nödvändigtvis friskare. Inte heller finns någon kontrollgrupp. Framtida FREEDOM-studier är om SDHD minskar beho vet av inläggning på sjukhus och eventuella minskade kostnader för dialysbehandlingen i stort. Källa Clinical Journal of the American Society of Nephrology Njurförbundets ordförande Håkan Hedman hedersdoktor! Håkan Hedman utnämns till hedersdoktor vid Sahl grenska Akademin för sina insatser för njursjuka och utvecklingen av Njurförbundet till en mogen och bra organisation som arbetar i nivå med forskning och sjuk vården, inom såväl Sahlgrenska Akademin som Sahl grenska universitetsjukhuset. Samband mellan depression och njursvikt Depression är associerad med ökad risk för att utveckla njursvikt i framtiden. Det visar en studie utförd vid Institutionen för Medicinsk Psykologi och Neuropsykologi vid Tilburgs universitet i Nederländerna. Cirka 10 procent av USA:s befolkning drabbas någon gång av depression. I studien ingick 5785 personer i USA som var över 65 år och som ännu inte gick i dialys. Deltagarna svarade på frågor som mätte depressiva symtom och mängd andra medicinska parametrar som riskfaktorer för njur sjukdom och hjärtkärlsjukdom samt estimerad glomerulär filtrartion (eGFR). Forskarna tittade på om depression predicerade för njur svikt eller andra medicinska problem där njurarna spelar en central roll. Resultatet visade att personer med depressiva symtom har högre risk att senare utveckla kronisk njursvikt. Det DIALÄSEN 3.2011 förklaras delvis av andra medicinska faktorer som är rela terade till depression och njursjukdom. Men sambandet mellan depression var starkare hos personer som för övrigt var friska än hos dem som hade andra sjukdomar som till diabetes eller hjärtkärlsjukdom. Forskarna letar nu vidare efter vilka faktorer som kan för klara sambandet mellan depression och njursvikt. En hypotes är att en person med depression kanske söker vård senare och en annan är att orsaken kan vara biologiska processer kopplad till depression i till exempel immunsystem och nervsystem. Källa Clinical Journal of the American Society of Nephrology 9 NYHETER Förbättrad dialysvård – en livsnödvändighet Den svenska dialysvårdens resultat är dess värre inte bra. För patienter i hemodialys och peritonealdialys är femårsöverlevnaden bara 25 procent. Det kan jämföras med över 73 procents överlevnad för personer äldre än 65 år i befolkningen som helhet. Bara var fjärde patient i slutstadiet av en kronisk njursjukdom är tillräckligt frisk för att bli föremål för njurtransplantation. Något radikalt måste alltså göras för att få bättre be handlingsresultat. En utgångspunkt kan vara att analysera livskvalitet och funktionsstatus hos kroniska hemodialys patienter i öppen vård på ett medelstort sjukhus. Enkäten och patienterna På länssjukhuset i Jönköping har totalt 16 patienter peritone aldialys och 36 patienter kronisk hemodialys. Avdelningen har 15 dialysplatser. Rutinmässigt får patienterna tre hemodialysbe handlingar per vecka men 26 procent av patienterna får fyra el ler fler behandlingar per vecka sedan ett drygt halvår tillbaka. I enkätunderökning med COOP-instrumentet ingick 26 hemodialyspatienter, 14 kvinnor och 12 män. COOP-enkä ten är avsedd att bedöma funktionellt status hos vuxna personer i öppen vård. Enkäten består av nio frågor. Varje fråga har poäng i en skala från 1 – 5 där 5 avspeglar en dålig situation. Totalt kan enkätsvaren alltså ge från minimum 9 till maximala 45 poäng. Enkäten lämnades dels till varje patient dels till den patientansvariga sköterskan, som fick svara på frågorna hur hon uppfattade patientens situation. Medelåldern hos de 26 patienterna var 67,8 ± 14,3 (SD) år. Enkätpatienternas uremiorsakande sjukdomar var nefro skleros 8, diabetes mellitus 6, glomerulonefrit 5, polycystisk njursjukdom 3 och övriga orsaker 4. Den genomsnittliga tideni hemodilays var 37,3 ± 27,3 (SD) månader vid enkättillfället med en spridning från 1,5 till 94 månader. Aktiv uremivård omfat tar såväl peritonealdialys och hemodilays som njurtransplan tation. De sex patienter som har haft ett njurtransplantat har haft en total behandlingstid i aktiv uremivård på 95,2 ± 37,6 (SD) månader med en spridning från 40 till 127 månader. Resultaten Genomsnittspoängen för COOP-enkäten är 27. Ju högre poäng i enkäten desto sämre status. Hälften av patienterna fick mer än 27 poäng och hade således en sämre livskvalitet än de övriga. De frågor som flest patienter besvarat med poängen 4 eller5 var fysisk förmåga (19 patienter) och allmänt hälso tillstånd (16 patienter), följda av smärtdimensionen (9 pa tienter ) (tabell I). Gångförmågan var klart nedsatt hos flera patienter. Tre patienter använde rullstol men i två av fallen Poängnivå 1-2 3 4-5 pat pers pat pers pat pers Dagliga aktiviteter 12 8 9 10 5 8 Känslor 11 18 11 2 4 6 Sociala aktiviteter 13 10 7 8 6 8 Smärta 11 14 6 7 9 5 Socialt stöd 19 23 3 2 4 1 Fysisk förmåga 5 2 2 5 19 19 Allmänt hälsotillstånd 6 3 4 10 16 13 Förändring av hälsotillstånd 8 6 17 16 1 4 Livskvalitet 10 10 10 12 6 4 Tabell I. Antal patienter i de olika poängnivåerna i coop-instrumentet som patienterna (pat) själva anger och som personalen (pers) uppfattar samma frågeställningar. 10 DIALÄSEN 3.2011 fanns andra orsaker till handikappet än njursjukdomen. Fyra patienter använder kryckor, kryckkäppar eller rullator. Den fysiska förmågan hade försämrats under den långa tiden i aktiv uremivård. Sex av de 19 patienterna med dålig fysisk prestationsförmåga ansåg sig trots detta ha en ganska god eller mycket god livskvalitet. 12 patienter angav att deras sjukdom endast litet eller inte alls hade påverkat deras dagliga aktiviteter i eller utan för hemmet. 13 patienter ansåg att deras sociala aktiviteter inte alls eller bara obetydligt hade påverkats av deras sjuk dom. 19 patienter ansåg att de haft en hel del eller så mycket socialt stöd som de kunde önska sig. Det allmänna hälsotillståndet uppgavs vara dåligt eller ganska bra av 16 patienter. Bara sex patienter ansåg att derasallmäntillstånd varit utmärkt eller mycket bra. 17 pa tienter uppgav att deras allmäntillstånd varken blivit bättre eller sämre under de två veckor undersökningen gällde. Totalt angav endast fyra patienter att de hade varit depri merade, ängsliga, nedstämda eller ledsna under den aktu ella två veckorsperioden. 11 patienter hade varit måttligt känslomässigt påverkade av sin sjukdom. Personalens uppfattningar (tabell I) om hur patienterna upplevde sin situation skilde sig på ett par punkter från patienternas egna åsikter. Depressiva drag uppfattade perso nalen hos 18 av patienterna. Deras allmänna hälsotillstånd tyckte personalen var sämre än vad patienterna uppgav. Man ansåg också att smärta var ett mindre problem än vad patien terna angav. Personalen uppfattade att det sociala stödet var bättre än vad patienterna tyckte. Däremot var överensstäm melsen god mellan patienternas åsikter och personalens upp skattningar om livskvalitet, fysisk prestationsförmåga och förändringar i patienternas allmäntillstånd. Vad vi kan göra bättre Jönköpings upptagningsområde har 357 patienter i dialys per miljon invånare vilket är något högre än riksgenomsnittet (1). Andelen patienter över 65 år är 73 procent jämfört med 17,3 i befolkningen i upptagningsområdet. Kronisk dialys är alltså ål dersrelaterad och de yngre och friskare patienterna kan bli fö remål för njurtransplantation. Andelen patienter som får fler dialyser än tre per vecka har successivt ökat till 26 procent. Det har bland annat inneburit färre dialyskomplikationer, men förbättringen har dock kommit sent i patienternas dialyshisto ria och de medicinsktoönskade effekterna av njursjukdomen har redan etablerats och är svåra att påverka. Den totalt registrerade livskvaliteten är alltså negativ på flera områden, speciellt den fysiska funktionen. Trots detta uppgav 38 procent av dessa patienter att livskvaliteten var rela tivt god. Negativt var också åsikterna om det allmänna hälso tillståndet. Personalen, som lär känna patienterna mycket väl, uppfattade att de depressiva dragen liksom patienternas all mäntillstånd var värre än vad patienterna själva tyckte. Däre mot underskattade personalen patienternas upplevda smärta DIALÄSEN 3.2011 liksom deras sociala stöd. Skillnaderna i patienternas och per sonalen uppfattningar var inte dramatiska utan snarare min dre än vad man kunde förvänta sig jämfört med motsvarande undersökning i ett sedvanligt öppenvårdsmaterial (4). Betydel sen av en förbättrad fysisk aktivitet kan inte nog betonas vilket har varit känt sedan tidigare (5). Att 75 procent av kroniskt njursjuka patienter inte kan erbjudas en bättre överlevnad i dialys har flera orsaker. Hög ålder och komplicerande sjukdomar bidrar. För en förbätt ring krävs stimulerande behandlingsprogram med avsevärt mycket längre dialystider och fler dialyser per vecka än vad vi med dagens resurser kan erbjuda. Såväl korta dagliga dialyser som långa frekventa natt dialyser förbättrar situationen och kan med fördel utföras i hemmet eller på små dialysenheter nära patienternas hem. Båda är kostnadseffektiva samtidigt som livskvaliteten för bättras för patienterna. Hemhemodialys har ännu inte fått någon större spridning i Sverige där antalet patienter i stort sett har varit oförändrat sedan 2005 och utgör 2009 endast 4 procent av alla som får dialys (1). En lång rad förebyggande åtgärder måste startas hos patienterna redan vid en måttligt nedsatt njurfunktion för att motverka och förhoppningsvis förhindra uremins sena komplikationer. Den enkla COOP-enkäten visar de kroniska dialyspatienternas otillfredsställande funktionsstatus och livskvalitet. En förbätt ring kan nås med ökad personalförståelse, bättre utnyttjande av de resurser som finns och en utökning av resurserna för att nå en kronisk dialys med acceptabel kvalitet. Text Jarl Ahlmén doc överläkare, Agneta Ståhl verksamhetschef överläkare, Anette Abrehamson avd. föreståndare, dialysavdelningen, njursektionen/medicinkliniken, på Ryhovs sjukhus i Jönköping. Referenser 1) Svenskt Njurmedicinskt register, Nationellt kvalitetsregiseter, årsredovisningar. www.snronline.se 2) Nelson E, Wasson J, Johnson D, Hays R. Dartmouth COOP functional health assessment Charts: Brief measures for clinical practice. Quality of life and Pharmacoeconomics in clinical trials. Second Edition ed. Spilker. Lippincott-Raven Publishers 1996. 3) Larson C, Hays R, Nelson E. Do pictures influence scores on the Dartmouth COOP charts? Quality of Life Research. 1:247-249, 1992. 4) Nelson E, Conger B, Douglass R, Gephart D, Kirk J, Pages R, Clark A, Jonson K, Stone K, Wasson J, Zubkoff M. Functional health status levels of primary care patients. JAMA 249:3331-3338, 1983. 5) Clyne N. Fysisk arbetskapacitet och muskelstyrka vid kronisk njursvikt förbättras av träning. Läkartidningen. 101:4111-4115, 2004. 11 Retacrit – Nu är det enklare för fler ® Retacrit® (epoetin zeta) är nu godkänt för subkutan och intravenös administrering vid behandling av anemi vid kronisk njursjukdom och subkutan administrering vid behandling av kemoterapi-inducerad anemi1 Nu även godkänd för subkutan injektion för behandling av anemi vid kronisk njursjukdom1 epoetin zeta Indikationer: • Symtomatisk anemi vid kronisk njursvikt hos barn och vuxna patienter i hemodialys samt vuxna patienter i peritonealdialys. SE retacrit 100805 • Allvarlig anemi av renalt ursprung med kliniska symtom hos vuxna med nedsatt njurfunktion, som ännu inte påbörjat dialysbehandling. • Anemi och reducering av transfusionsbehovet hos vuxna patienter som genomgår kemoterapi för solida tumörer, malignt lymfom eller multipelt myelom och som bedöms löpa risk för behov av transfusion utifrån allmäntillståndet t ex hjärt-/kärlstatus eller anemitillstånd före kemoterapins början. • För att öka uttaget av autologt blod hos patienter vid förbehandling inför donation. Sådan användning måste vägas mot den rapporterade risken för tromboembolier. Behandling bör endast ges till patienter med måttlig anemi (utan järnbrist) och då blodsparande åtgärder ej finns tillgängliga eller anses otillräckliga inför planerad större elektiv kirurgi som bedöms kräva stor mängd blod (4 eller fler enheter blod för kvinnor och 5 eller fler enheter för män). ATC-kod B03XA01. Injektionsvätska, lösning. Förpackningar: Förfylld spruta 6 x 1000 IE/0,3 ml, 6 x2000 IE/0,6 ml, 6 x 3000 IE/0,9 ml, 6 x 4000 IE/0,4 ml, 6 x 5000 IE/0,5 ml, 6 x 6000 IE/0,6 ml, 6 x 8000 IE/0,8 ml, 6 x 10 000 IE/1,0 ml, 1 x 20 000 IE/0,5 ml, 1 x 30 000 IE/0,75 ml, 1 x 40 000 IE/1,0 ml. Texten är baserad på produktresumé 2010-04-15. F, R x. För pris och mer information se www.fass.se Referenser: 1. Retacrit produktresumé. Hospira Nordic AB, Box 34116, 100 26 Stockholm. Besöksadress: Rålambsvägen 17 16 tr. Tel +46 8 672 85 00, fax +46 8 672 85 01, info.se@hospira.com, www.hospira.com SNF BRITTA HYLANDER ORDFÖRANDE I SNF Planera för forskning och fortbildning B Vi fortsätter därtill vår tradition och bjuder in njurmedi ästa SNF medlemmar! Sommaren är på fram cinare som disputerat under de sista två åren att föreläsa. marsch och planeringen för Svensk Njurmedicinsk förenings aktiviteter är i full gång med bland annat årets utbildningar. en njurmedicinska specialistskrivningen I samband med Nordiska Njurdagarna 1214 maj ar ägde rum i mars och skrevs av nio personer. Ett an rangerade Njurmedicinska kliniken i Lund en STdag, som tal övriga STläkare planerar att genomföra det di handlade om vaskulitsjukdo agnostiska provet. Den muntliga mar och njurengagemang. tentamen äger rum i maj månad »Agnes Fogo från Nash Ansvariga för denna dag var i Göteborg. Diana Selga och Kerstin West ville kommer att inleda man. Jag hoppas att många ST öreningen har unoch tala om FSGS. Agnes läkare inom njurmedicin fick der våren haft ett möte Fogo är en fantastisk före möjlighet att vara med och med Njurförbundet, som att ni förhoppningsvis också tillsammans med bland annat läsare och väl värd att var på plats vid Nordiska Njur Svensk Njurmedicinsk Förening lyssna på« dagarna i Köpenhamn. Mer om önskar ta fram indikatorer för de Nordiska Njurdagarna finns njurmedicinsk vård i landet och att läsa om i nästa nummer av Dialäsen. hitta parametrar, som kan jämföra vården. D F N ästa utbildningstillfälle via Svensk Njur medicinsk Förening kommer att vara i sam band med årets Rikstämma i Stockholm. En ST eftermiddag planeras till torsdagen den 1 december och ska handla om »ärftliga njursjukdomar«. På förmidda gen samma dag planerar vi ett symposium om olika GFR metoder. Den 2 december är det »njurdagen« och Agnes Fogo från Nashville kommer att inleda och tala om FSGS. Agnes Fogo är en fantastisk föreläsare och väl värd att lyssna på. Bytt adress? För er som önskar föreningens mejl utskick och tidningen Dialäsen är det viktigt att ni skickar eventuella ändringar av mejl samt postadress till: ola.samuelsson@vregion.se J ag hoppas att ni redan nu börjar fundera på att anmäla ett abstract till årets Riksstämma. Ansökningar om forskningsbidrag för föreningens medlemmar kom mer att annonseras i början av hösten. Därtill planera redan nu för Vårmötet i Uppsala den 13 15 maj 2012. Britta Hylander, ordförande i svensk njurmedicinsk Förening ssan smä 1 holm ec 201 se k c Sto ov-2 d man. m n a sst 30 k w.ri Tema: vård Säkrare ww Mer information om Svensk Njurmedicinsk Förening finner du på: www.njur.se DIALÄSEN 3.2011 13 NYHETER Lyckat saltmöte på Livsmedelsverket Salt höjer blodtrycket, det har vi alla säkert hört sedan barnsben. Men det slutade vi bry oss om när alla potenta blodtryckssänkande medel utvecklades. Nu ökar fokus på vilka skador saltet kan göra. Nyligen möttes repre sentanter för livsmedelssektorn för att venti lera hur saltintaget i Sverige kan minskas. Saltstormen måste hejdas… Vi äter som bekant för mycket salt i Sverige i dag och det oroar Livsmedelsverket (SLV). Saltintaget är cirka två-tre gånger större än det rekommenderade och det orsakas av allt för saltad industrimat och ett saltat uteätande. Det nystartade nätverket WASH Sweden – uppkallat efter World Action of Salt and Health i London – ser som sin uppgift att informera om salt i kosten och skadeverkningar av ett högt saltintag. SLV och WASH Sweden anordnade gemensamt ett salt seminarium i Uppsala den 23 mars för att dra upp riktlinjer för den fortsatta saltbekämpningen. Seminariet organiserades av enhetschefen på SLV Anette Jansson och professorerna Erik Pers son från Uppsala och Mattias Aurell från Göteborg. Inbjudan hade gått ut till organisationer och branschföretag i livsmedels sektorn och ett fyrtiotal representanter mötte upp. Generaldirektören på SLV Inger Andersson inledde semi nariet och underströk att arbetet mot översaltad mat måste intensifieras. SLV har arbetat med frågan under många år och införandet av salt i nyckelhålsmärkningen för några år sedan var ett uttryck för det (tyvärr ingår inte salt i märk ningen av charkuterivaror som är en stor saltkälla i de flesta hushåll – författarens anmärkning). SLV driver också frågan inom EU. Där är frågan mycket aktuell, saltet är ett problem i de flesta länder i Europa och även i världen i övrigt. Vi behöver alla något salt i vår kost, men inte på långa vägar så mycket som vi tror, det räcker med ett halvt gram per dag. Högsta rekommenderade hälsosamma intag är cirka sex gram och vårt medelintag idag är cirka tolv gram – ut rymme för en reduktion av intaget finns onekligen. Det råder i dag närmast total enighet om att ett överdrivet saltintag är en viktig faktor för uppkomsten av högt blodtryck som ju är den största riskfaktorn för hjärt-kärlsjukdom, stroke och njursjukdom. Tunga aktörer som Institute of Medicine i USA 14 och American Heart Association har nyligen krävt att salt i kosten reduceras, en uppgift för myndigheterna. Högt saltintag orsakar högt blodtryck på många sätt, men i centrum står njurarnas saltutsöndrande förmåga. Klarar inte njurarna av att utsöndra allt saltet expanderas kroppsväts korna, hjärtarbetet ökar och blodtrycket stiger och det hjälper till att pressa ut salt och vatten i njurarna – balansen återställs. Erik Person diskuterade de renala mekanismerna och påpe kade att ett högt saltintag i sig försämrar saltutsöndringen i njurarna. Det reducerar nitritoxid (NO) halten i njurtubuli som är nödvändig för utsöndringen och därvid ökar saltuppta get, en ond cirkel som bara kan kapas med ett lägre saltintag. En höjdpunkt på seminariet var ett föredrag av professor Heikki Karppanen från Helsingfors. Han är en av arkitek terna bakom den finska saltpolitiken. Den skiljer sig radikalt från andra länders och kan beskrivas som ett »stort kliniskt experiment«. Finland led under efterkrigstiden av en abnormt hög kardiovaskulär sjuklighet och åtgärder var av nöden. Efter långa diskussioner införde myndigheterna i början av 1990-talet bestämmelser om gränsvärden för salt i livsmedel och om de överskreds skulle det klart framgå av förpack ningen. Industrin anpassade sig snabbt utan att allmän heten klagade och livsmedlens hållbarhet försämrades inte heller. Sedan åtgärderna infördes visar det sig att medel intaget av salt sjunkit från 14 till åtta gram per dag, medel blodtrycket med tio mm Hg och dödligheten i stroke med 60 procent i åldrarna under 65 år. Karppanen menade att den förbättrade sjukligheten till övervägande del berodde på det reducerade saltintaget. Det finska experimentet finns väl beskrivet i ett antal artiklar som lätt kan googlas fram. En viktig aspekt är att mindre salt sänker blodtrycket hos alla och att det sålunda inte är bara de med högt blodtryck som har glädje av mindre salt – alla har det. Mindre tryck i systemet är bra för alla, det minskar slitaget på kärlsyste met och den därmed sammanhängande sjukligheten. Salt i kosten är i själva verket en folkhälsofråga av första ord ningen. Olle Melander från Malmö gav en utmärkt översikt över triaden salt – blodtryck – sjuklighet och de vinster som kan uppnås. Aktuella studier anger att minskad sjuklighet i hjärt-kärlsjukdom och stroke kan uppgå till 25-30 procent med en saltsänkning av bara tre gram per dag – en enastå ende folkhälsoaspekt av en enda åtgärd. Att saltintaget i genomsnitt verkligen uppgår till cirka DIALÄSEN 3.2011 Anna Svanfeldt hillervik tolv gram per dag har Lena Hulthén och medarbetare i Göteborg visat. De har undersökt intaget hos unga och medelålders män och kvinnor och finner ett intag i denna storleksordning hos alla, möjligen har kvinnor ett något lägre intag. I en av studierna framgick det att de som äter mer smörgåsmat och annan snabbmat har ett högre salt intag än de andra och det visar på en av orsakerna till det stora saltintaget, det omfattande uteätandet. Den andra stora faktorn är industriproducerad mat för hemmabruk som bröd, ost, charkuterier och frukostflingor. Tre representanter talade om industrins arbete med salt i livsmedel, Sampsa Haarasilta från Fazer, Latifa Lind berg från Unilever och Elisabet Rytter från Livsmedelsföreta gen. Industrin är väl medveten om sitt ansvar för det höga salt intaget och arbetar aktivt med frågan. Det finns dock många hinder på vägen som till exempel allmänhetens smakprefe renser. Salt mat är läcker tycker många och efterfrågar det. Det finns många aktörer på marknaden och ett enskilt företag kan tappa marknadsandelar om det går i bräschen med salt reduktion. Alla tre efterlyste en opinion från allmänheten om saltlåga livsmedel, då skulle industrin svara upp till efterfrå gan – det var de alla ense om! Det blir då en uppgift för SLV och WASH Sweden att driva på allmänhetens opinion. DIALÄSEN 3.2011 Anette Jansson från SLV som ledde den livliga avslutande diskussionen kunde räkna in tre konkreta förslag till det fort satta arbetet. Det första och viktigaste är att undersöka på högsta juridiska nivå om enskilda länder inom EU kan införa lokala regler för salt i livsmedel. Deltagarna syntes eniga i att myndighetsbestämmelser som i Finland är den effektivaste vägen att nå resultat. För det andra tillsattes en kommitté som leds av SLV för att ta fram verkligt konkreta förslag över hur saltfrågan fortsättningsvis ska hanteras och rapportera till ett nytt möte inom ett års tid. För det tredje framfördes att även handeln har ett ansvar och bör annonsera och pre sentera saltlåga livsmedel på hyllor och kyl- och frysdiskar på ett sätt som gör att allmänheten hittar varorna i butikerna. Avslutningsvis noterades från flera håll en tillfredsstäl lelse över att SLV har »satt ner foten« i saltfrågan och att nu ett intensifierat och strukturerat arbete håller på att ta form. Och det är inget dåligt resultat av seminariet! Text Mattias Aurell, professor emeritus i njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. E-post: aurell@bredband2.com 15 Läsvärt! En njurvård alla vinner på Om att alla vinner på att värna hälsan och tidigt stoppa eller bromsa sjukdom. Individen får minskat lidande och bättre livskvalitet. Samhället får minskade kostnader och individen en bättre ekonomi. En njurvård alla vinner på Nordiatrans 40thCongress Lund 9-10 March 2012 Per Åke Zillén Theme: Nordic Vision Deadlines: Abstract Submission: 1 October 2011 Application Grants: 20 January 2012 Early Registration: 20 January 2012 www.nordiatrans.org Per Åke Zillén Beställning: www.dialasen.com Pris 159 sek + 6 % moms. Frakt tillkommer. ORSAKEN A R A V T E H R R O T N U KAN M LEM? TILL DIN PATIENTS PROB Muntorrhet är ett probelm som drabbar var femte svensk1. Hos äldre och hos de som använder vissa eller många läkemedel är risken att drabbas ännu större, eftersom över 300 preparat kan ge muntorrhet som biverkan2. Som du vet kan obehandlad muntorrhet leda till infektioner i munhåla, karies och kan till och med orsaka tandlossning. Du kan hjälpa dessa patienter genom att skriva ut eller rekommendera Xerodent. Xerodent är unik i sin enkelhet På Apoteken finns Xerodent som innhåller: • Äppelsyra – stimulerar salivproduktionen • Fluor – skyddar tänderna mot karies Tel 08-13 63 70 Xerodent för behandling av muntorrhet finns i burk om 90 eller 270 stycken. Sugtabletten tas vid behov, vanligen 6 gånger/dag och vid svår muntorrhet 12 gånger/dag under en begränsad period. Xerodent är ett receptfritt läkemedel och omfattas av högkostnadsskyddet. För mer information och aktuellt pris se www.fass.se och www.xerodent.se. Informationen är baserad på produktresumé daterad 2010-06-17. Läs bipacksedeln som medföljer förpackningen noggrant. 1. Prevalence of perceived symptoms of dry mouth in an adult Swedish population – relating to age, sex and Pharmacotherapy. Nederfors T, Isaksson R, Mörnstad H and Dahlöf C. 2. www.fass.se www.xerodent.se. Xerodent-7 Xerodent är en sockerfri sugtablett med en frisk smak av apelsin. Skriv ut Xerodent nästa gång och gör en kännbar skillnad för din patient. KRÖNIKA PER ÅKE ZILLÉN | PATIENT Frihet att välja medför ansvar F rihet uppfattar de flesta som något positivt. Fri het att tänka fritt, frihet att göra vad man vill, frihet från beroenden och förtryck, friheten i vida ramar och högt i tak, frihet från alltför strikta begränsningar, frihet att välja. Många menar att en hel del av dessa friheter mest eller bara kan användas av de resursstarka och att därför frihe terna i sig förstärker ojämlikheterna i vårt samhälle. Dock, på gott och ont har valmöjligheterna ökat i vårt land under de senaste decennierna. Många uppfattar mångfalden i ut budet av varor och tjänster som en ökad frihet, friheten att välja – och välja själv. Men, alla valfriheter och valmöjligheter har också en baksida. Det är inte alltid så lätt att välja. Alla över en viss ålder minns den klassiska sketchen om det svåra valet mel lan Expressen och Aftonbladet. Det är också ofta svårt att i förväg kunna be döma de verkliga, mer långsiktiga konsekvenserna av de val man måste göra. Man måste ofta välja utan att riktigt veta vad alternativen egentli gen innebär. Man väljer ibland med hjärnan, ibland med hjärtat. Själva mångfalden av valmöjligheter kan också kännas stressande. I matvarubutiken hittar jag 67 olika sorters frukost flingor. I det stora varuhuset förväntas jag välja mellan 87 olika mobiltelefoner. För några decennier sedan fanns un gefär två gymnasielinjer, idag kan landets tonåringar välja mellan hundratals olika linjer, ett val som kan komma att styra inriktningen av resten av deras liv. Hur många fonder det finns att spara pengar i törs man nästan inte tänka på. centraler (eller doktorer), som bäst, snabbast och trevligast förmår bota eller lindra kommande hälsoproblem. För många, kanske de flesta, är valet av vårdcentral och doktor ett val i blindo. När vi har anledning att söka sjukvård utanför vårdcen tralernas öppettider finns vanligen ingen valfrihet alls. Vi blir avvisade, hänvisade eller anvisade en plats i kön. Om och när vi behöver sjukhusvård finns ingen valfrihet hel ler, vi blir placerade på det sjukhus, den avdelning och hos den personal, som någon för oss okänd har bestämt. Som kroniskt njursjuk väljer man inte njurdoktor hel ler, man går hos den man får. I bästa fall får man träffa samma doktor varje gång, i sämsta fall möter man ide ligen nya ansikten. En långvarig och god relation med samma doktor känns som en stor trygghet. Att be att få byta doktor är ett val som alla kan göra, men som väldigt få gör. Som patienter har vi också den lag liga valfriheten att säga ja eller nej till hela eller delar av den behandling, som föreslås. Det är en valfrihet, som de allra flesta inte känner till och bara få vågar använda sig av. Artigt säger vi »ja« till ordinationen, inte sällan utan övertygelse och följsamheten blir därefter. Grundbulten i detta resonemang är att valfrihet har med ansvar att göra. När man väljer kvällstidning, mobil telefon eller gymnasielinje tar man på sig det fulla ansva ret för sitt eget val. Man kan inte skylla på någon om det visar sig att man valde fel. Men, när man får en doktors or dination, utan valmöjlighet och utan egentlig påverkans möjlighet, då känner man sig också utan ansvar – för det ansvaret har ju den ordinerande doktorn redan tagit. »Vi kan välja att ta bra hand om oss själva eller mindre bra – eller riktigt uselt.« Numera finns också en tilltagande mängd valmöjlig heter när det gäller vår egen hälsa. Till att börja med kan vi välja att leva ett hälsosamt liv eller ett liv med tydliga och väl kända hälsorisker. Vi kan välja att ta bra hand om oss själva eller mindre bra – eller riktigt uselt. Fler och fler av oss har numera möjlighet att välja vård central, kanske till och med att välja primärvårdsdoktor. Ett val som för de flesta sannolikt grundar sig mer på geo grafi än på egna erfarenheter av vilken av alternativa vård DIALÄSEN 3.2011 Slutsats: För att kunna ta ansvar, vilket är en förut sättning för en engagerad och säker egenvård, måste vi patienter (få) utnyttja vår frihet att välja och vår rätt att själva fatta det avgörande beslutet. Riktiga och viktiga val medför ansvar. Per Åke Zillén pazillen@telia.com 17 Peter Johansson Ökad kompetens ger delaktiga patienter och medarbetare. SVART PÅ VITT vad sjuksköterskor inom njurmedicinsk vård ska kunna 18 DIALÄSEN 3.2011 Den nya kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor som arbetar inom njurmedicinsk vård är klar. Efter mer än två års arbete finns nu alla kunskapskrav tydligt beskrivna. Materialet är användbart vid nyanställningar, som underlag i lönediskussioner och i utveck lingssamtal, tycker Susanne Lidén, enhetschef för en dialysmottagning vid Skaraborgs sjukhus och Ulla Holm, utbildningsansvarig på Karolinska universitetssjukhuset. Materialet är dess utom en viktig grund för en framtida specialistutbildning. A rbetet med en kompetensbeskrivning har drivits av en utbildningsgrupp inom Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening (SNSF). Sjuksköterskerepresentanter från olika mottag ningar och avdelningar har varit med och diskuterat ut formningen under arbetets gång. Kompetensbeskrivningen visar vad sjuksköterskan har för ansvar och vilken kompetens som krävs i omvårdnaden av den njursviktiga patienten. – Vi arbetar i en kunskapsintensiv verksamhet som ut vecklas i snabb takt, där vi är också är flera olika professio ner runt patienten. Vi kompletterar varandra genom våra olika kompetenser. Med kompetensbeskrivningen hoppas vi kunna förtydliga omvårdnadsvetenskapen som är sjukskö terskans karaktärsämne, säger Susanne Lidén. Kompetensbeskrivningen presenteras i en 16-sidig broschyr. Alla som är med i SNSF kommer att få broschyren hem i brevlådan. Kompetenskraven spänner över ett brett område, bland annat omvårdnadens teori och praktik, forskning, utbild ning och ledarskap. När det gäller omvårdnad slår kompe tenskraven till exempel fast att en sjuksköterska inom njur sjukvård ska kunna identifiera, uppmärksamma, planera och utföra omvårdnad utifrån patientens psykiska, sociala och andliga omvårdnadsbehov vid en förändrad livssitua tion till följd av en akut eller långvarig njursjukdom. Susanne Lidén tror att de som arbetat länge kommer att känna igen sin egen arbetsvardag. – En del kommer nog att tycka att det här kan jag redan, medan andra kanske har funderingar om huruvida man be höver kunna alla delar, säger Susanne Lidén. Ulla Holm tror att några möjligen kan tycka att kompetens beskrivningen innehåller krav inom för många olika områden. Om man jobbar på en dialysmottagning kanske vissa delar av beskrivningen känns mer anpassade för en vårdavdelning, eller tvärtom. – Men tanken är att beskrivningen ska vara generell. Den ska fungera för alla sjuksköterskor som jobbar med njur medicinsk vård och alltså kunna passa oavsett om man jobbar på en mottagning eller en vårdavdelning. Det finns liknande kompetensbeskrivningar för sjukskö terskor inom andra specialområden. Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening (SNSF) står bakom materialet tillsam mans med Svensk Sjuksköterskeförening. – Vi har satt ord på vad vi gör, och nu när vi har skrivit DIALÄSEN 3.2011 ner det blir det tydligare vilken kompetens vi har, säger Ulla Holm. Susanne Lidén pekar på flera saker som hon tycker har kommit fram under arbetets gång. – De olika rollerna blir tydligare när det finns en sådan här kompetensbeskrivning. Det blir tydligare vad som är läkares och sjuksköterskors roller. Hon tycker också att det är viktigt att forskningsperspek tivet lyfts fram i kompetensbeskrivningen. – Som sjuksköterskor är vi inte alltid vana vid att visa vad vi gör, att ta fram evidens, säger hon. Susanne Lidén tror också att kompetensbeskrivningen kan spela stor roll för enskilda medarbetare. – Jag tycker att man kan diskutera kompetensutveckling med enskilda medarbetare utifrån kompetensbeskrivningen. Med hjälp av beskrivningen blir det lätt att se vad en med arbetare redan kan och vad personen behöver bygga på med. Jag hoppas att medarbetarna kommer att använda materialet för att komma med förslag på vad de vill lära sig mer om, hur de vill utvecklas i sin professionella yrkesroll, säger Susanne Lidén. Ett exempel på ett område som är intressant ur perspekti vet kompetensutveckling är avsnittet om undervisning och information till patienter. – Vi trycker mycket på betydelsen av undervisning, en sjuksköterska ska till exempel kunna undervisa en njursjuk patient om kostens betydelse, säger Ulla Holm. Kompetensbeskrivningens fokus på undervisning stäm mer också med sjuksköterskornas vardag. Ämnet intresse rar många sjuksköterskor, enligt Susanne Lidén. Susanne Lidén Ulla Holm 19 ersK eför enin icins K sjuKsKöt sven sK njur med enin g sKöt ersK eför & sven sK sjuK g Kri vn ing Ko mp ete ns bes utbildn ing och förslag till specia lisering inom sjuksköterska med för legitimerad nju rmedici nsK omvård nad »De pedagogiska kunskaperna behövs i många sammanhang. Sjuksköterskor har en betydelse full roll när det gäller information och undervisning.« – Pedagogik är så centralt för sjuk sköterskor inom njurmedicinsk vård. I de medarbetarsamtal jag har skulle jag uppskatta att nästan 80 procent av medarbetarna säger att de gärna vill gå en utbildning i pedagogik, säger Susanne Lidén. De pedagogiska kunskaperna behövs i många samman hang. Sjuksköterskor har en betydelsefull roll när det gäller information och undervisning. – Ett exempel är frågan om läkemedel, många av våra pa tienter har så många olika läkemedel. Vi måste kunna kom municera med patienterna men också följa upp och se om de har förstått hur de ska ta dessa läkemedel och varför det är viktigt att de gör det. – Vi tydliggör också att vi ska kunna identifiera olika be hov hos patienten och sedan återkoppla till doktorn, säger Susanne Lidén. Cheferna blir viktiga i arbetet att sprida kunskap om innehållet, tycker hon. – Cheferna har ett stort ansvar för att det här blir ett använt dokument, att det blir känt för medarbetarna. Vi kommer att ta upp frågan på vårt chefsnätverk i Västra Götaland redan i vår, några andra har också bokat in att få veta mer om hur man som chef kan använda kompetensbeskrivningen. Både Ulla Holm och Susanne Lidén tycker att kompetens beskrivningen tydliggör behovet av en specialistutbildning för sjuksköterskor inom njurmedicinsk vård. Det ska vara en utbildning på avancerad nivå och leda till magisterexamen. Men om eller när det kommer att bli en sådan utbildning är oklart. Reagensstickor Besök www.herbahealth.se – Det beror på om de enskilda universiteten och högsko lorna med examinationsrätt vill starta någon sådan utbild ning. Vi hoppas förstås på det, säger Ulla Holm. – En specialistutbildning skulle innebära att fler kunde få en vidareutbildning på avancerad nivå. Framförallt skulle möjligheterna öka om kurserna gavs på distans och fanns med som reguljära utbildningar i universitetens kursutbud. När jag vill ordna vidareutbildningar nu måste jag köpa in uppdragsutbildningar vilket är betydligt dyrare och gör att färre kan utbilda sig säger Susanne Lidén. Kompetensbeskrivningen är ett viktig steg på vägen, även om inga beslut är klara, enligt Ulla Holm. – När det blir en specialistutbildning är det bra att vi redan ligger så långt framme, säger Ulla Holm. Kompetensbeskrivningen utgår från Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för vad en legitimerad sjuksköterska ska kunna. Arbetet med kompetensbe skrivningen har haft till syfte att ta fram det som är specifikt för en sjuksköterska som jobbar inom njurmedicinsk vård. text Susanne Rydell FAKTA Arbetsmetod Delphimetoden tillämpades för att få ett systematiskt arbetssätt och nå enighet i arbetsgruppen som representerades av sjuksköterskor inom SNSF. • Acid Test-Citrosteril mäter pH i dialysat • Blodläcksticka • RenalCheckPX– Dialox© (Peroxidtest) • WaterCheck2 – Klor (0,1mg/liter) kontroll efter RO. Krav i SLS. • WaterSoft– Vattenhårdhet Herbahealth, Norrholmsv. 250, 132 31 Saltsjö-Boo, Sverige Tel: +46-8-715 75 05 Fax: +46-8-715 75 55 Mobil: +46-707-37 39 01 E-post: gm@telia.com www.herbahealth.se 20 Reagensstickorna förvaras i rumstemperatur. Enkelt handhavande. Analyserna ger svar inom 1/2 minut. Reagensstickorna för klor, peroxid och citronsyra används för resttest efter desinfektion av dialysapparater och vattenrenare. Blodläckstickan reagerar på hemoglobin 0,1 mg/dL och albumin 10 mg/dL. Den detekterar blod och proteinläckage i dialysfi ltret. WaterSoft används för kontroll av avhärdare för RO. DIALÄSEN 3.2011 Digital Center AB Protect Preserve Prolong Utökat PD-sortiment P3 Nu har Fresenius Medical Care ett utökat PD-sortiment. Det innebär att vi nu ännu bättre kan anpassa PD-behandlingen till patientens individuella behov. Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620 Epost sverige@fmc-ag.com . Hemsida www.fmc-ag.se 2010-11-15 | 65127 | Nordic 51.02.10 SE SNSF LENA ALEXANDERSSON ORDFÖRANDE I SNSF Index för njursjukvården ska ge kvalitet och stöd E gistrera i vårt kvalitetsregister SNR (Svenskt Njurregister) fter en vecka på Gran Canaria, med försmak av i framtiden? Diskussionerna vid workshopen skulle utgå värme och sol, så känns sommaren mycket välkom från njurförbundets riktlinjer och de fem viktigaste vari men. Dagen innan avresan hade jag möjligheten att ablerna med tyngdpunkt på dialys. Men vi var många som delta i en workshop som njurförbundet bjöd in till. Resul ville diskutera även tiden före och efter dialysbehandling. tatet för mig var att jag reste iväg med en mängd funde Kontentan av dagen blev att njurförbundet framöver bju ringar bubblande i huvudet och jag var säkert inte ensam der in till en arbetsgrupp där professionen tillsammans om att ha en hel del tankar med mig efteråt. Meningen var med förbundet skall fortsätta arbetet med att ta fram kva att diskussionerna skulle handla om vilka kvalitetsindex litetsindex för njursjukvården. Ett stort arbete men som för njursjukvården man skall ha i framtiden och hur vi kommer att bli mycket givande. skall komma dit. Utgångspunk ten var Njurförbundets riktlin »Vad ska man mäta? Ska jer för god njursjukvård. Vi kom man mäta sådant som inte tundande sommar inne fram till att mycket i riktlin bär inte bara sol och är påverkbart? Vad vill vi jerna fortfarande håller. värme för våra patienter. Det finns ett stort antal patien registrera i vårt kvalitets ter som vill ut och resa men an ad vill man då uppnå register SNR (Svenskt talet platser för dialysbehand med ett kvalitetsindex för njursjukvården? Jo, Njurregister) i framtiden?« ling är tyvärr begränsade. Jag och mina kollegor har funderat självklart en god kvalitet och en på hur man skall lösa den brist enad syn mellan patienter och på behandlingsplatser som uppstår år efter år. Idéerna är profession. Men det skall även vara ett hjälpmedel och till många men tyvärr räcker inte ekonomin till för att genom stöd för den enskilda njursjuka. Idag finns det nio rikt föra dem. Men en idé som kanske skulle vara ett sätt för att linjer som går att ta del i njurförbundets skrift »god njur förenkla tillvaron för dem som vill ut och se sig omkring sjukvård«. Diskussionerna handlade bland annat om dessa vore en gemensam hemsida där klinikerna kan lägga in samt hur väl man följer riktlinjerna. Men även vad som möjligheter till gästdialys. Organisationen runt detta har finns i den årliga rapporten »öppna jämförelser« som är vi dock inte löst ännu. den rapport som har en klar tyngdpunkt av medicinska mått och ges ut av socialstyrelsen. För mig blev frågeställningen, vad ska man mäta? Ska man mäta sådant som inte är påverkbart? Vad vill vi re Lena Alexandersson, lena.alexandersson@lvn.se S V Bli medlem i SNSF SNSF:S STIPENDIUM Bli medlem i svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförening. Medlemsavgiften är för a-medlemmar (sjuksköterskor som arbetar inom njursjukvården) och för B-medlemmar (övriga intresserade) 200 seK/år. som medlem får man sitt eget exemplar av tidningen Dialäsen. • avgiften sätts in på plusgirokonto 491 94 06-1 • ange namn, adress, e-post, arbete t ex HD, PD, avdelning eller mottagning samt yrkeskategori. • vid utebliven tidning eller ny adress kontakta ewa Knutson, e-post: ewa@knutson.nu svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförenings stipendium utlyses årligen. Medlem sedan minst två år kan söka stipendiet. stipendiesumman är 20 000 kronor som kan fördelas på en eller flera sökande. sista ansökningsdag är 1 april. stipendiet delas ut vid snsF:s vårmöte. stadgar och instruktioner för ansökan finns på: DIALÄSEN 3.2011 www.snsf.nu 23 AN-SWE-AMG-231-2011 Gustav III:s Boulevard 54, 169 27 Solna. 08 - 695 11 00. www.amgen.se Enklare än Aranesp ... ® Aranesp® injektionspenna finns i ett antal styrkor för att ge dig flexibilitet när du vill dosera mer sällan, till samma pris (AIP) som förfylld spruta. Den avancerade funktionen skyddar såväl sjukvårdspersonal som patienter mot ofrivilliga stick, både före och efter injektion. Aranesp® (darbepoetin alfa) Rxs Indikationer: Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna och barn med kronisk njursvikt (CRF). Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna cancerpatienter med icke-myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Förfyllda sprutor 10-500 µg samt förfyllda injektionspennor 20, 40, 60, 80, 100, 150, 300 samt 500 µg. Datum för översyn av produktresumén december 2010. För fullständig information vid förskrivning, produktresumé och aktuella priser, se www.fass.se och www.tlv.se Mad, mode, politik, kræftbehandling og sportsresultater. Emner der tales om til daglig, men ikke berører og interesserer alle. Et eneste emne i hele verden berører dog os alle: Døden. Det er for mange mennesker svært at tale om døden. Emnet der måske burde være af største naturlighed at tale om kan for mange mennesker være tabubelagt. På Hæmodialysen på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, Danmark har der siden 2009 været en arbejdsgruppe på afdelingen, der beskæftiger sig med emnet døden. Gruppens arbejde har blandt andet resulteret i implementering af en mindetavle for afdøde patienter. Den svære død Faktum er, at når vi bliver syge, skal der helst en hurtig kur til for at gøre os raske igen. Sådan går det også for de fleste. De bliver hurtigt raske og så går livet videre. Man tænker i hver dagen normalt ikke meget over døden. Men hvad sker der, når livet slår en kolbøtte? Hvad sker der, når man bliver alvor ligt nyresyg og skal i dialysebehandling? En behandling der for rigtig mange skal vare resten af livet, og hvor man måske oplever, at livet ikke længere kan tages for givet. Ens drømme om et langt og godt liv er ved at briste. Et aktivt liv kan plud selig ændres til et liv med dårlig livskvalitet. Størsteparten af vores patienter konfronteres med døden på den ene eller den anden måde i løbet af deres tid på dialy seafdelingen. De vil på et tidspunkt opleve medpatienter dø, og dette kan komme meget tæt på deres egen skæbne. På Sydvestjysk sygehus opnår vores patienter ofte et godt kendskab til hinanden. De har faste pladser, og de ved hvor deres stol eller seng er hver gang de kommer til behandling. Afdelingen er overskuelig indrettet, og det er relativt nemt for dem at tale sammen under behandlingen. Dette ser personalet mange fordele i, men det er på stuen me get åbenlyst, når en patient dør, da dialysepladsen står tom. 26 Vi prøver at sikre en god kontinuitet i vores patientpleje. Spe cielt i aften og nattevagter er der tilknyttet fast plejepersonale, og vi har hermed muligheden for at følge op på eventuelle pro blemstillinger fra gang til gang. Behandlingsforløbet,der ofte står på i mange år, bevirker at plejepersonale og patienter ken der hinanden rigtigt godt i afdelingen. Vi taler med vores patienter om deres sygdom og proble matikker forbundet hermed. Men der tales ligeledes meget om hverdagens begivenheder. Vi tror på, at det giver vores patienter glæde, og vi føler, at det ikke blot er en fagperson de lærer at kende, men at de også får et glimt af mennesket bag fagpersonen. Når vores patienter dør giver det et tomrum. Størstede len af personale og patienter påvirkes følelsesmæssigt. Ud fra statistik set over de seneste 5 år har vi konstateret, at der er mange, der dør. I perioden 2006 til og med 2010 er der be handlet i alt 260 patienter på hæmodialysen i Esbjerg. Ud af disse er 95 afgået ved døden. Vores årlige dødsrate er 19.8 procent (landsgennemsnit 21,2 procent). Dette vil sige, at der på afdelingen gennem snitligt dør 1,5 patient i måneden. Vi mener, at vi som per DIALÄSEN 3.2011 S. G FOTO, Danmark sonalegruppe må og skal forholde sig til de aspekter, der er i forhold til døden. I 2009 blev der i afdelingen etableret en arbejdsgruppe be stående af fire sygeplejersker. Gruppen opstod dels på basis af interesse for emnet døden, men også fordi der på afdelingen var kommet rygter i omløb. Det var kommet personalemedlemmer for øre, at hæmodia lysen blev omtalt som dødsgangen. Her tog vi livet af patien terne! Dette var en påstand, der påvirkede personalet meget. Hvordan skulle vi tackle dette? Hvad skulle vi sige? Hvordan kom vi disse rygter til livs? Vi konkluderede, at rygterne måtte være opstået på bag grund af, at enkelte patienter på afdelingen havde konstate ret, at der igennem en periode var sket mange dødsfald. De har efterfølgende måske ikke følt, at de et blevet informeret om dødsfaldene i tilstrækkelig grad, og der har måske ikke været talt med dem om, hvordan det påvirkede dem. Det var os magtpåliggende at få disse rygter stoppet. Der blev derfor iværksat en lang og omfattende arbejdsproces. Mange tanker og overvejelser blev drøftet. Disse overvejelser resulterede i, at vi ville høre vores patien ter om deres mening. Vi igangsatte derfor en spørgeskemaun DIALÄSEN 3.2011 dersøgelse med ti tilfældigt udvalgte patienter (ud af de cirka i alt 80 patienter på afdelingen). Målet var ikke en videnska belig undersøgelse, men at opnå et indblik i hvordan patien terne oplevede det, at se medpatienter dø, også i forhold til at det kommer så tæt på egen skæbne. Spørgeskemaet indeholdt ti spørgsmål, hvor vi spurgte ind til: Om de tænker meget på de medpatienter der er afgået ved døden?, Hvordan de har fået at vide, når en medpatient er død?, Om de oplever, at personalet er gode nok til at tale med dem om kring dødsfald? Som ritual i dialyseafdelingen sætter vi altid lys på bordet ved en afdød patients plads dialysen efter at vedkom mende er død. Vi spurgte til, hvordan de havde det med dette? Vi spurgte også, hvad de ville sige til en mindetavle i afdelingen? Om de havde oplevet situationer i forbindelse med dødsfald, som de mener, vi som personale kunne have håndteret bedre? Patienterne var overraskende positive og åbne med at svare på spørgeskemaet. Tilbagemeldingen var meget åbenlys, vores patienter efter lyste større åbenhed fra os, både i forhold til at oplyse om dødsfald, men også omkring at tale om døden generelt med henblik på egen situation. Patienterne synes, det er et emne, der er meget svært at tale om. 27 ikke, når de er døde. De vil blive husket, for det menneske, de var. Vores mindetavle blev lavet af medlem mer fra arbejdsgruppen. En af vores pa tienter ønskede dog også at bidrage. Han fik til opgave at male yderrammen. Tavlen fik navnet: De fire årstider. Den symbolise rer livets gang. Den hænger på et sted, vo res patienter skal opsøge, hvis de ønsker at se, hvem der er død. Der sidder natur billeder i rammerne på tavlen. Disse bille der skifter i takt med, at årstiderne skifter. En patient gav udtryk for, at det at tale om døden er tabube lagt, og siger direkte »at døden, taler vi ikke om på afdelingen«. Vi fandt ud af, at patienterne tænker meget på de afdøde patienter, og specielt dem de måske har opnået et lidt større kendskab til. Vi blev meget overraskede over, hvor mange af patienterne der kender hinanden. Relationer, vi måske ikke altid kender til, og som derved gør det svært, når en dør. Det kan resultere i, at vi har patienter, der først får kends kab til disse dødsfald måneder efter, da vi ikke har været op mærksomme på at informere dem. Dette giver forundrede og chokerede patienter, der måske gerne ville have vist sin med patient den sidste ære i forbindelse med, at vedkommende var død. Ved spørgsmålet omkring: »Hvordan de havde opnået kendskab til når en medpatient er død«, måtte vi konklu dere, at denne information til tider var tilfældig. Nogle pa tienter havde oplevet, at blive oplyst gennem medpatienter, andre gennem taxachaufføren. En fortalte, at han holdt avis for at følge med i hvem af sine medpatienter der dør. Dette var skræmmende at høre. Vi følte et mindre svigt af vores pa tienter og vi vidste, at der lå en stor opgave foran os, hvis vi skulle have det til at fungere mere hensigtsmæssigt. Alle vores patienter i undersøgelsen, var meget positive overfor den måde, vi viser patienterne den sidste ære, nem lig ved at placere lys ved dialyse pladsen og holde denne tom. Et ritual der efterhånden har stået på nogle år. De var ligele des åbne for en eventuel indførelse af en mindetavle. Det var derfor her, vi tog vores videre udgangspunkt. Vi gik derfor ak tivt ind i at udforme en mindetavle. Med denne ville vi syn liggøre åbenhed på hæmodialysen i Esbjerg. Med tavlen ville vi vise vores patienter, at de er vigtige for os. Vi glemmer dem 28 Når en patient dør, vil afdødes navn blive sat i en ramme på mindetavlen. Navnet står sammen med dødsdato samt et lille vers. Navnet vil hænge på tavlen i 7 dage. I de syv dage, vil der konstant brænde lys ved pladsen. Der sendes kon dolencekort til pårørende samt en kopi af verset. Inden offentliggørelse af mindetavlen har arbejdsgruppen fremvist dele af vores arbejdsmateriale for vores ledere, da de selvfølgelig skulle godkende dette. Sygehuset jurist har lige ledes godkendt materialet, og vi har fået afklaret, hvordan vi skulle forholde os i forhold til tavshedspligten. Alle vores patienter skal årligt give deres samtykke, enten mundtligt eller skriftligt til, at deres navn må offentliggøres ved død. På afdelingen har vi valgt at gøre det mundtligt. Fler tallet af alle patienter har givet deres samtykke. Arbejdsgruppen er meget tilfredse, idet det er blevet mod taget yderst positivt. Langt de fleste patienter har vist et behov for mere indgå ende samtale omkring døden og egen situation, end blot at svare ja eller nej til samtykke. Arbejdsgruppen arbejder konstant på, at have vores kol legaer med i processen. De skal gerne føle, at det er noget vi alle står sammen om. For de skal bidrage til at vise, at man på afdelingen gerne vil støtte patienterne så godt som muligt. Alle ved, at emnet kan være svært at tale om, men netop derfor, er det vigtigt at holde fokus og tale åbent personalet imellem. Også når det kommer til patienterne, har vi meldt klart ud, både omkring de rygter der har været, spørgeske maundersøgelsen og hensigten med denne. Vi har på den måde prøvet at delagtiggøre dem i vores tiltag og involvere dem. I den forbindelse har vi også startet et nyhedsbrev op i afdelingen, som er tiltænkt patienterne, og som skal have en oplysende effekt, så de ved, hvad der sker i afdelingen. Hvil ket også vil være med til at bringe os et skridt nærmere åben hed i afdelingen. Den store udfordring er dog også at fortsætte og udvikle denne forandringsproces. Vi vil derfor fortsat holde vores DIALÄSEN 3.2011 kollegaer orienteret om gruppens arbejde. Dette gøres ved at lave referater af møder, orientere på personalemøder og lave planceudstillinger i personalerummet. Fremtidsplanerne er også fælles undervisning og re fleksion. Hvor vi vender holdninger og reflekterer over vores kommunikation. Tilegnelse af viden omkring emnet døden, mener vi lige ledes er en forudsætning for videre udvikling i afdelingen. Blandt andet derfor, har medlemmer af arbejdsgruppen væ ret på temadag med en thantologist fra Israel ved navn Lynne Halamish. Hun bidrag med mange inspirerende tanker og gode råd vi kunne give videre til afdelingen. Blandt andet sagde Lynne Halamis, at man altid skal huske på, at når man er ved en patient er der to eksperter til stede. Sygeplejersken er ekspert på hendes fagområde, patienten er ekspert på sit eget liv, familie, situation, værdier, angst, historie og mes tringsteorier. Man skal altid være ydmyg og anerkende pa tienten. Man skal være yderst bevidst i sit kropssprog. Da man skal med kropssproget viser, at man er til stede og lytter. Overlad scenen til patienten det meste af tiden. Det er ikke nødvendigvis dig, der skal føre samtalen, gik patienten plads, også til at vise følelser som: Tårer, vrede og glæde. Vær sandfærdig og lov ikke noget, du ikke kan holde. Som personale skal vi holde os for øje, at det at tale om angst ofte reducerer frygten Vi skal naturligvis bidrage til at give livsmod og fremme livskvaliteten blandt vore patienter, men ligeledes mener vi, at man bør huske på sin egen dødelighed. Måske lever vi først livet for alvor, når vi husker på vores egen dødelighed. Og dø den dermed kommer til at sætte livet i relief. Text Heidi Gyldenlev og Louise Hansen. Haemodialysen, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg. SPRÅKRUTA danska-svenska Anerkende = bekräfta Beskæftige sig med = ägna sig åt Bevist = medveten Drøfte = diskutera Er ved af = håller på att Hensigtsmæssig = hänsynsfull Holde avis = prenumerera på en tidning Kolbøtte = kullerbytta Kræft = cancer DIALÄSEN 3.2011 Mad = mat Nemt = lätt Pårørende = anhöriga Skæbne = öde Spørgeskema = enkät Svigt = svek Svær = svår Tavshedspligt = tystnadsplikt Tilbagemelding = gensvar Vedkommende = vederbørande PÅ GÅNG Nya möten? E-posta: info@dialasen.com ❏ World Transplant Games, 18–25 juni 2011, Göteborg, Sverige. www.wtg2011.com ❏ ILTS, International Liver Transplantation Society, 22–25 juni 2011, Valencia, Spanien. www.ilts.org ❏ ERA-EDTA 23–26 juni 2011, Prag, Tjeckoslovakien. www.era-edta.org ❏ ESOT, European Society for Organ Transplantation 4–7 september 2011, Glasgow, Skottland.www.esot.org ❏ PD i praktiken, 5-6 september 2011, Haga slott, Enköping. Anmälan: bernd.stegmayr@medicin.umu.se ❏ International Transplant Nurses Society, 15–17 september 2011, Göteborg, Sverige. www.itns.org ❏ Dialäsens chefsdagar, 28 – 29 september 2011, Rånäs Slott, Rimbo Norrtälje, Sverige. www.dialasen.com ❏ Regionmöte i njurmedicin, 25-26 oktober 2011, Uppsala, Sverige. www.akademiska.se/regionmote ❏ American Society of Nephrology, 8–13 november 2011, Philadelphia, Pennsylvania, USA. www.asn-online.org ❏ Världsnjurdagen, 8 mars 2012, www.worldkidneyday.org/page/ideas-for-action ❏ Nordiatrans, 9–10 mars 2012, Lund, Sverige. www.nordiatrans.org ❏ ERA-EDTA Congress. 24–27 maj 2012, Paris, Frankrike. www.eraedta2012.org ❏ Vårmöte Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening 13-15 maj 2012, Uppsala, Sverige. ❏ American Society of Nephrology, 30 oktober–4 november 2012, San Diego, Kalifornien, USA. www.asn-online.org ❏ World Congress of Nephrology 31 maj- 4 juni 2013, Hong Kong. www.wcn2013.org/ ❏ ESOT, European Society for Organ Transplantation, 14–18 september 2013, Göteborg, Sverige. www.esot.org ❏ World Transplant Congress 2014, San Francisco, USA. www.a-s-t.org 29 Rolf Nilsson tränar konditions- och styrketräning i det nya gymmet på Pildammsdialysen i Malmö. Han tränar alltid i samband med varje dialysbehandling. Tidig patientutbildning motiverar till fysisk träning Patienter med njursvikt som deltar i patientutbildning redan i tidigt skede av sin njursjukdom har en ökad vilja att börja träna eller att öka sin fysiska träningsfrekvens. Med kontinuerlig uppföljning hos sjukgymnast leder denna typ av patientutbildning även till en signifikant förbättrad muskelstyrka hos denna patientgrupp. Det är numera känt att patienter med kronisk njursvikt i alla stadier av sjukdomen får en ökad muskulär styrka, uthållighet och förbättrad syreupptagningsförmåga genom regelbunden träning. Träningen gör att patienter med kro nisk njursvikt ökar möjligheterna att bibehålla sin förmåga att utföra vardagliga aktiviteter. De har därmed ett bättre fysiskt utgångsläge när de påbörjar dialys eller blir transplan terade. Regelbunden träning före dialysstadiet hos äldre patienter, över 65 år, har visat sig leda till förbättrad musku lär styrka, dynamisk muskulär uthållighet och funktionell förmåga. Om patienten tidigt i sjukdomen bygger upp sin muskulatur och får till vana att träna, kan en ökad livskvali tet förväntas senare i sjukdomsskedet. Det är därför viktigt att påbörja den muskulära träningen i så tidigt skede av sjuk domen som möjligt. Hur kommer det sig då att många patienter med njursvikt väljer bort att träna regelbundet? Det räcker inte med kunskap om att träning är bra. För att åstadkomma en livsstilsförändring behövs även motivation och förändringsstrategier som under lättar för patienten att ta ställning till sina levnadsvanor. få en motionsvana kan då vara svårt. Informationen bör där för ske ännu tidigare. Tidig patientutbildning – kurs i njurhälsovård En studie med patienter med kronisk njursjukdom i CKD (chronic kidney disease) stadium 3 visade att patientutbild ning i tidigt skede av njursjukdom leder till en vilja hos patienterna att börja träna eller att öka sin träningsfrekvens. Patienterna var i arbetsför ålder med en medelålder på 47 år. Studien visade att metoden med interventioner som främjar hela livsstilen leder till en ökad träningsfrekvens och ökad mätbar muskulär uthållighet och styrka hos kroniskt njur sjuka i tidigtsjukdomsskede. Det skedde signifikanta förbätt ringar i undersökningsgruppens medelvärden i handstyrka och i maximalt antal tåhävningar. Detta styrker att träning är viktigt redan tidigt i sjukdomsförloppet för patienter med kronisk njursjukdom. Motivationsgraden till en ökning av tränings Patientutbildning Enligt »Riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt«, ut given av Svensk njurmedicinsk förening, bör målsättningen vara att alla med nedsatt njurfunktion får information om sjukdom och behandlingsmöjligheter innan dialysstart eller transplantation. Patienten ska även erbjudas att gå i så kallad »njurskola«, en patientutbildning som vanligen erbjuds i det sjukdomsskede när patienten närmar sig dialysstart. I njur skolan informeras patienten om betydelsen av god medi cinsk kontroll, om olika behandlingsformer vid aktiv ure mibehandling och om betydelsen av livsstilsförändringar. Många har i detta skede flera symtom på uremi och har svårt att orka ta till sig all information och/eller saknar ork att genomföra en förändring av sin livsstil. Att börja träna och DIALÄSEN 3.2011 Susanne Book är motiverad till regelbunden träning och tränar hos sjukgymnast flera gånger i veckan. 31 frekvensen verkar vara högre hos patienterna i det tidiga sjuk domsskedet än hos dem som befinner sig strax före dialysstart. Under sex månader deltog patienter i en utbildning kallad »Kurs i njurhälsovård« där de fick lära sig hur de kan hantera sin sjukdom på ett sätt som gör att de mår så bra som möjligt så länge som möjligt. Utbildningen riktades till unga patienter (2965 år) med en måttligt nedsatt njurfunktion, GFR (glomeru lär filtrationshastighet) 3060 ml/min. Dessa patienter besöker vanligtvis njurmottagningen endast en till två gånger per år. De var inte speciellt utvalda med tanke på ett uppenbart behov av livsstilsförändring, utan var genomsnittspatienter på njurmot tagningen. Patienter i detta skede av sjukdomen, har ofta inte några andra egentliga symtom på sin nedsatta njurfunktion än högt blodtryck. Flera av de patienter som deltog i utbildningen uttryckte att de betraktade sig som friska, och att deltagandet i utbildningen inte ändrat deras syn på sig själva i det avseendet. Åtta patienter och kursledare (sjukgymnast, sjuksköterska och läkare) träffades vid nio tillfällen under sex månader. Två av tillfällena var individuella. Varje kursträff hade ett särskilt tema; njurens anatomi och fysiologi, motion, kost, blodtryck och mediciner. Information gavs utefter patientgruppens kun skaper och deras önskemål om vad de ville veta mer om. En liknande utbildning som riktar sig till just denna patient grupp har tidigare inte erbjudits i Sverige. När vi startade visste vi inte hur reaktionerna från deltagarna skulle bli. Ganska snart märkte vi att de var överväldigande po sitiva, nästan tacksamma över att få möjlighet till information och samtal i grupp. Deltagarna uttryckte hur värdefullt de upp levt att i lugn och ro få fundera över och ställa sina frågor. De uttryckte även hur mycket de uppskattat känslan av att kursle darna hade tid att i lugn och ro svara på frågor och förklara allt möjligt om njursjukdomar, mediciner, blodtryck och andra äm nen som kom upp. Samtliga deltagare i utbildningen uttryckte hur bra det var att få bearbeta det faktum att de har en kronisk njursjukdom och hur skönt det var att få prata om sin sjukdom. Ett av syftena med patientutbildningen var att patienterna tidigt skulle få kunskap om vad som krävs för att uppnå så stor hälsovinst som möjligt. Varje patient testades i mus kulär styrka och uthållighet vid utbildningens början och se dan igen efter sex månader. Var och en erbjöds också indivi duella motivationssamtal där olika strategier för att kunna börja träna och kanske även genomföra andra livsstilsför ändringar diskuterades fram tillsammans med patienten. Vill du läsa mer? Heiwe s. Experienced physical functioning and effects of resistance training in patients with chronic kidney disease, 2004 Klang B.et al. Predialysis patient education: Effects on functioning and well-being in uraemic patients. Journal of advanced nursing. 1998; 28 (1): 36-44. Clyne n, ekholm J, Jogestrand t, lins le, Pehrsson sK. Effects of exercise training in predialytic uremic patients. nephron. 1991; 59: 84-89 32 Det handlade framför allt om att hjälpa patienterna att hitta sin inre motivation. Patienterna behöver information om trä ning som är anpassad för just det sjukdomsskede de befinner sig i. Det är viktigt att patienten följs upp och erbjuds stöd och verktyg för att fokusera mer på det friska och därigenom försöka leva ett så välfungerande liv som möjligt. En annan aspekt av patientutbildningen var den stödjande funktion som deltagarna tillsammans utgör. En del uttryckte det som en känsla av befrielse, att ångesten inför det årliga läkarbesöket dämpats eller försvunnit. Det märktes också i diskussionerna att behovet var stort att få prata om hur det var att få diagnosen, vad läkaren sa och hur det kändes. Det var mycket positivt att få möjlighet att arbeta med denna grupp av patienter. Patientutbildningen fyllde ett be hov hos deltagarna. Den har definitivt ökat medvetenheten om positiva livsstilförändringar och har även sporrat till ge nomförande av sådana. Framförallt har patientutbildningen haft en informativ och lugnande funktion för flera patienter som nu ser framtiden an med större tillförsikt än tidigare. Flera patienter uttryckte också att de från utbildningen tar med sig en känsla av att vara bättre rustade inför framtiden. Med tanke på det behov patientutbildningen i Njurhälso vård verkat fylla för de patienter som deltagit, skulle det vara positivt om utbildningen implementerades i njursjukvården. I en fullt utbyggd verksamhet vore det önskvärt att samtliga patienter som kommer till njurmottagningen remitteras till en tidig patientutbildning, även om patienten efter det remitteras till primärvården. Träningens fördelar måste tidigt bli kända för patienter med kronisk njursvikt. Därför är det viktigt att de så tidigt som möjligt remitteras till en inom njurmedicin special kunnig sjukgymnast. Sjukgymnasten gör funktionstest, in formerar om och motiverar till regelbunden fysisk träning. För att patienten ska bibehålla motivationen och för att få en kvarstående effekt är det viktigt med kontinuerlig uppfölj ning hos sjukgymnasten. text och foto Mia Trondsen, sjukgymnast med specialistkompetens inom hjärt- och kärlsjukdomar med inriktning mot njurmedicin, Kliniken för njurmedicin och transplantation, skånes universitetssjukhus i Malmö. e-post: mia.trondsen@skane.se Boyce,Ml, et al. Exercise training by individuals with predialysis renal failure: Cardiorespiratory endurance, hypertension, and renal function. am J Kidn Dis. 1997; 30(2):180-192 Bandura a. Social cognitive theory: An agentic perspective. annual Review of Psychology. 2001; 52(1): 1-26 Prochaska J o, DiClemente CC, norcross JC. In search of how people change. american Psychologist. 1992; 47: 1102-1114 DIALÄSEN 3.2011 Eporatio® (epoetin theta) upp till 63% lägre pris jämfört med NeoRecormon®1 Eporatio har genomgått ett omfattande kliniskt prövningsprogram med över 2000 individer. Läkemedlet är godkänt för både subkutan och intravenös administrering. Eporatio rekommenderas av VG-regionen I deras motivering kan man läsa ”En nyhet är att vi i år rekommenderar Eporatio (epoetin theta) som erytropoietinpreparat vid renal anemi. Eporatio … faller ut lägst i pris och kan dessutom förvaras sju dagar i rumstemperatur.“2 Vill du veta mer om Eporatio? Beställ vår faktabroschyr ”Eporatio i korthet” och vår innehållsrika patientbroschyr genom att skicka e-post till info@teva.se www.teva.se Eporatio (Epoetin theta, rekombinant humant erytropoietin), förfyllda sprutor 1000, 2000, 3000, 4000, 5000, 10 000, 20 000 och 30 000 IE. Receptbelagt läkemedel. Indikationer: Behandling av symtomatisk anemi associerad med kronisk njursvikt hos vuxna patienter och behandling av symtomatisk anemi hos vuxna cancerpatienter med icke myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Datum för översyn av produktresumé 2010-03-11. Ingår i förmånssystemet. Se www.fass.se för fullständig förskrivningsinformation inkl. pris. 1 AUP april 2011. Prisskillnad per spruta 29-63% i jämförbara styrkor (1000, 2000, 3000, 4000, 5000, 10 000, 20 000, 30 000). 2 REKlistan Info, Västra Götalandsregionen, januari 2011. Dags för årets nätverksträff! Du med arbetsledande funktion, boka Dialäsens chefsdagar 2011 För sjuksköterskor med chefsansvar inom njurmedicin och medlemskap i Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening SNSF – anmäl dig nu! Eller senast 22 juni på www.dialasen.com AnnBritt Grünewald Magnus Lord Carola Lemne • Anmälan sker senast den 22 juni på www.dialasen.com OBS! Bindande anmälan – men er sättare av deltagare går bra. Kostnad dubbelrum 4 900 sek. Enkelrum 6 200 sek. Priset är inkl. moms och beta las mot faktura till Dialäsen i augusti månad. Programjusteringar kan komma att ske. • I priset ingår föreläsningar, hel pension samt tillgång till relaxrum vid sjön. • Ett minimum deltagare är 30 och max 60 personer. Vid för få anmäl ningar ställs Dialäsens Chefsdagar in och eventuell inbetald anmälnings avgift återbetalas. Program 28/9 13.00–16.15 Hur orkar man i längden Hur kan människor klara av att vara engagerade ett helt liv – hur undviker man att tappa sugen – som chef och människa. Många personer beskriver hur engagemang tär på krafterna, hur tungt det kan vara att ge av sig själv och ständigt möta motgångar. Möt Ann-Britt Grünewald – opinionsbildare och krönikör – som 1978 blev Sveriges första kvinnliga fängelsechef. Program 28/9 16.25 SNSF-framtidsvisioner Lena Alexandersson, Ordförande i SNSF Vi i SNSF arbetar för att ha styrelsemedlemmar från hela Sverige. Vi behöver era idéer och åsikter. Ett diskussionsforum där vi kommer att diskutera framtiden. Vilka frågor vill ni som medlemmar att vi i styrelsen arbetar med? Hur vi ska få sjuksköterskor att vilja presentera sina arbeten på vårmötet! Vad har ni chefer för förväntningar på SNSF? Hur kan medlemmar mötas och utvärdera, reflektera samt dela visioner för hur framtiden ska te sig? Program 29/9 08.00–09.30 Lean sjukvård – att fokusera på människan istället för budgeten Sjukvården har problem och i många länder har man insett att det är sjukvårdssystemet i sig som är det största hindret. På många ställen arbetar man därför med att byta ut det föråldrade systemet mot ett modernare och humanare, som ger medarbetarna mer inflytande och som utgår från patientens väg genom sjukvården – inte budgeten. Man har kunnat se förbättrade kvalitetsnivåer, kortade väntetider och minskad stress för medarbetarna, samtidigt. Magnus Lord är en av de personer som arbetat längst med de nya arbetssätten i sjukvården i Sverige. Han berättar om principerna och ger många praktiska exempel från vården. Program 29/9 10.00–11.45 Om att leda experter och åstadkomma förändringar i expertdominerade organisationer Diskussion med Carola Lemne, VD och koncernchef på Praktikertjänst AB. Tid: 28/9-29/9 2011 Vi startar Chefsdagarna 28/9 kl 11.50 och avslutar 29/9 kl 12.00 med gemensam lunch. Plats: Rånäs Slott, Rimbo. Färdbeskrivning: www.ranasslott.se Gemensam buss avgår 28/9 klockan 11.10 från terminal 4, hållplats 20, till Rånäs Slott. Återresa till Arlanda sker 29/9 klockan 13.00. Välkommen önskar Tidningen Dialäsen och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening i samarbete med Leo Pharma Nordic och Gambro AB MTFD GUNNAR MALMSTRÖM Felaktigt installerad vattenrenare orsakade hemdialysolycka L J ivshotande hypercalcemi hos dialyspatienter ag har funderat på den här olyckan för den skulle ju är väldigt ovanligt. En händelse med hypercalcemi kunna hända hos oss också. De moderna vattenrenarna och hypermagnesemi finns rapporterad på 60-talet. har oftast en renvattenslinga där vattnet som inte förbrukas av dialysmaskinen går tillbaks till vattenre Händelsen kunde härledas till fel i vattenreningssystemet narens tank. Det minskar möjligheten att koppla fel. Men och patienterna drabbades av »hårt vatten syndrom«. Det det är lämpligt att ta med ett konduktivitetsintrument till har även inträffat fel i vattenrenares avhärdningsfilter vid patienten och kolla ledningsförmågan innan man anslu hemhemodialys. ter vattnet till dialysmaskinen och I en fallrapport som jag fått via bockar av det på ett installations EDTNA-ERCA journal club läste jag en ar »Den nya vattenrenaren blev protokoll. tikel publicerad i NDT Nefrology Dialysis felkopplad så att renvattnet gick till avlopp och avlopps Transplantation den 11 april 2011*: vattnet blev kopplat till dialys n annan risk är vattenläck age. Det är ju inte direkt skad n 46 årig kvinna med diabe maskinen. « ligt för patienten men kan or tesnephropati, som behandlats saka dyra försäkringsskador. När jag installerade de första med nattliga hemdialyser under sex år, kom in till vattenrenarna hos hemdialyspatienter kopplade jag en akutavdelningen i april månad med illamående, kräknin provtagningsport för odlingsprover i renvattenslingan. gar, svettningar och känselbortfall. Symptomen startade ef Det var ju väldigt praktiskt då man inte behöver lossa ter en timmes dialys. Kvinnans man avbröt dialysen efter några kopplingar för att ta odlingsprover. Men som tur är tre timmar och körde henne till akuten. Hon hade då ett se fick jag veta av mina kollegor i Skåne att de provportarna rum calcium på 6,5 mmol/L (en månad tidigare var hennes inte klarar trycket i renvattenslangarna. Provtagningspor serum calcium 2,18 mmol/L). Hon fick akut dialys med låg tarna är nu bortmonterade. calciumkoncentrat. Hennes allmäntillstånd förbättrades Det är väldigt viktigt att vi delar med oss av våra erfaren under de första sex timmarnas dialys och efter 10 timmars heter och tillfälle finns när vi träffas på SNSF vårmöten, dialys hade hon ett serum calcium på 2,57 mmol/L. som även är mötesplats för alla dialysingenjörer. Vid olycksutredningen framkom att patienten hade fått sin vattenrenare utbytt dagen innan dialysen. Den nya vat tenrenaren blev felkopplad så att renvattnet gick till avlopp Gunnar Malmström, ordförande i Medicin Teknisk Förening Dialys och avloppsvattnet blev kopplat till dialysmaskinen. Avlopps vattnet som kopplades till dialysmaskinen hade en konduk *http://ndtplus.oxfordjournals.org/content/early/2011/04/11/ tivitet på 400 uS och hade en hög koncentration av calcium. ndtplus.sfr051.abstract E V id undersökning av vattenrenaren konstaterade man att anslutningen för renvatten- och avlopps slangen satt nära varandra och var lätta att förväxla av misstag. På hemdialyscentret hade man inte några nedskrivna rutiner för installation av vattenrenare. Man gjorde om träningsprogrammet för dialysingenjörerna och bestämde att en annan ingenjör dubbelkontrollerar installationen. Man märkte även anslutningarna med en färgkodning. Detta exempel illustrerar hur ett mänskligt misstag kan leda till en katastrof. DIALÄSEN 3.2011 E Vill du bli medlem i MTFD? Betala då medlemsavgiften och aktivera ditt medlemskap genom att fylla i dina kontaktuppgifter på vår hemsida www.mtfd.se. Medlemskapet innebär att man får ett brett kontaktnät med »dialysingenjörer« i Sverige. Dessutom får du tidningen Dialäsen. Se mer information om att bli medlem: www.mtfd.se 35 En lyckad väntan – ett friskt resultat Dialyspatient med diabetes fick barn En patient kom till PD-mottagningen, Dialysundervisningscentrum i Helsingfors i oktober 2009. När dialyssköterskan Marjo Karppinen frågade patienten hur hon mår blev svaret »Jag vet inte riktigt«. Hon berättade sedan att hon var gravid. – Som patientens egensköterska fick jag en ambivalent känsla, säger Marjo Karppinen. – Å ena sidan var jag glad för patientens skull. Å andra sidan var rådlös inför alla risker samt det faktum att den spontana abortfrekvensen är ända upp 40 procent hos patienter i dialys. I samtalet med patienten blev det uppenbart att hon var LEO® 200756 DIX © LEO MAR 2010 Org.nr. 556075-4318. ALLA LEO VARUMÄRKEN SOM NÄMNS ÄGS AV LEO GROUP En bolusdos vid dialys fullständigt medveten om riskerna men hon valde ändå att fullfölja graviditeten. Patienten lider av diabetes sedan 1977 och hade påbörjat APD-behandling i november 2008. Hon var 38 år gammal. – Genom att beskriva detta patientfall vill vi visa hur vården måste vara beredd att möta starka patienter med kunskap och 1 innohep®, injektionsvätska, lösning 10 000 anti-Xa IE/ml samt 20 000 anti-Xa IE/ml. ATC-kod: B01AB10. Antitrombosmedel. Aktiv substans: Tinzaparin. Indikationer: 10 000 anti-Xa IE/ml: Trombosprofylax vid allmän och ortopedisk kirurgi. Trombosprofylax antikoagulation vid extrakorporeal cirkulation av blod under hemodialys och hemofiltration. 10 000 och 20 000 anti-Xa IE/ml: Behandling av djup ventrombos och lungemboli när trombolytisk behandling eller kirurgi inte är aktuell. Kontraindikationer: Heparinöverkänslighet, sulfitöverkänslighet (20 000 IE). Akut bakteriell endokadit. Svår koagulationsrubbning. Akut gastroduodenalt ulcus. Hjärnblödning. Skador och operationer i centrala nervsystemet, ögat och örat. Varningar och försiktighetsmått: Försiktighet rekommenderas vid trombocytopeni, grav lever- och njurinsufficiens, okontrollerad hypertoni och hos patienter med anamnes på gastrointestinala ulcerationer. Försiktighet vid behandling av äldre patienter. Skall inte ges som intramuskulär injektion beroende på risk för hematom. Intramuskulära injektioner skall generellt undvikas under behandlingen. Patienter som behandlas med innohep® och som erhåller spinal eller epidural anestesi skall noggrant kontrolleras för tecken eller symptom på spinal påverkan. Detta läkemedel innehåller bensylalkohol (injektionsflaskor), natriumacetat och natriumhydroxid. Bensylalkohol: Får ej ges till spädbarn. Kan ge förgiftningar eller allergiska reaktioner hos barn under 3 år. Natrium: Detta läkemedel innehåller mindre än 1 mmol natrium (23 mg) per dos, dvs. är näst intill ”natriumfritt”. Graviditet: kategori A. Inga kända risker vid användning under graviditet. För fullständig produktinformation och priser se www.fass.se Datum för översyn av produktresumén 2010-01-26 Referens: 1. www.fass.se 36 DIALÄSEN 3.2011 Anna Svanfeldt Hillervik förmåga, och att respektera att patienten är expert på sitt eget liv, fortsätter Marjo Karppinen. Patientfallet syftar också till att utreda vikten av tillräckligt mängd dialys och hur till räckligt mängd dialys kan uppnås under graviditeten. Det här patientsamtalet blev startpunkten för en febril ak tivitet. Ett helt team tillsattes med nefrologer, PD– och HD– sjukskötare, gynekologer, näringsterapeut, fotvårdsspeci alist, en barnsmorska specialiserad på vården av gravida diabetiker samt hälsovårdaren på mödrarådgivningen. På teamets ansvar låg att följa upp graviditeten och ansvara för en god och tillräckligt effektiv dialysvård. Patienten fortsatte sin APD-behandling i hemmet med samma program som förut. Hybridbehandlingarna, hemo dialys och peritonealdialys samtidigt, påbörjades när patien ten var i graviditetsvecka 12. Hemodialys fick patienten via permanent tunnelerad kateter. Efter hand som fostret växte minskades PD-volymen stegvis. PD-behandlingen avslutades när patienten var i graviditetsvecka 30. Då var fostret så stort att buken kändes för full med PD-vätskan. Dessutom fungerade PD-katetern dåligt. I det här skedet rörde sig fostret mycket; patienten hade inte heller sammandragningar. Hybridbehandlingen genomfördes på så sätt att patien ten utförde APD-behandling hemma sex gånger i veckan, till en början även med dags fyllning. Hemodialysbehandling fick patienten på sjukhuset tre timmar, sex gånger i veckan. HD-behandlingens andel växte i takt med att APD-behand lingens andel minskade. I graviditetsvecka 31 fick patienten symptom på havande skapsförgiftning. DIALÄSEN 3.2011 Samma vecka gjordes beslut om kejsarsnitt. Patienten födde en frisk pojke på 2100 g. PD-kateterna behölls under hela graviditeten. Den behövdes inte ens tas bort under kejsarsnittet. Även peritoneum behölls oskadat. På grund av riklig proteinuri fortsattes HD-behandlingarna efter förlossningen under tre veckors tid. När babyn var tre veckor gammal och fick åka hem avslutades HD-behandlingen och patienten påbörjade CAPD-behandling i hemmet. Labora torieprov togs varje vecka och blodsocker varje dag. Fast dialy sen som mest tog 13 timmar per dygnet var patienten mycket tålig. Under graviditeten hade hon dessutom jobbat heltid och blev sjukledig först i graviditetsvecka 24. – Den unika situationen gjorde behandlingen utmanande under hela graviditeten. Ingen i vårdteamet hade erfarenhet av att sköta en gravid dialyspatient med diabetes. Hela per sonalen samt patienten var fullt medvetna om riskerna med graviditeten. Trots de stora riskerna blev det mycket viktigt att till fullt stödja patienten i hennes val, summerar Marjo Karppinen. – Resultatet blev en lyckad graviditet och en frisk pojke. Dialyseffekten var ypperlig under hela graviditeten. Det hjälpte patienten att må bra samt att påbörja sin nya roll som mamma. Inom en nära framtid sätts patienten upp på trans plantationslistan på nytt. Text Peritonealdialysen og hemodialysens team genom Marjo Karppinen, Dialysunder visningscentrum Nefrologiska kliniken i Helsingfors 37 MINNEORD Aslaug Sødal Myrseth gjorde teori til praksis Aslaug Sødal Myrseth døde 3. oktober på Radium hospitalet i Oslo, 51 år gammel. Vi har mistet en svært kunnskapsrik, engasjert og raus kollega. Aslaug var an satt ved Transplantasjonskirurgisk sengepost, Rikshospi talet fra 1982 og frem til hun døde, i mange år i tett sam arbeid med sin far, transplantasjonskirurg Gunnar Sødal. I dette miljøet opparbeidet hun seg raskt tillit og besatte ulike stillinger og verv: sykepleier i 3-delt turnus, nattav delingssykepleier, assisterende oversykepleier og assiste rende avdelingssykepleier over flere perioder. På slutten av 1980-tallet ble hun styremedlem i Nordisk forening for dialyse og transplantasjonspersonell, og i 1993-1999 var hun først styremedlem så leder i Norsk forening for ny resykepleiere. Høsten 2006 ble hun godkjent som Klinisk spesialist av Norsk Sykepleierforbund med fordypning i pasientmedvirkning sett fra pasientens ståsted. Aslaug satte mange spor etter seg, gjennom sin brede kompetanse, sine verv, sitt engasjement og sin glede over å være sykepleier. Hun var den som satte spørsmålstegn ved jobben vi gjorde, og var særlig opptatt av at pasientene skulle ha et ord med i laget når behandling ble bestemt. Aslaug førte pennen når våre prosedyrer ble skrevet, laget informasjonsmateriale for de ulike pasientgruppene og var et sterkt og synlig bindeledd mellom transplantasjons miljøet, pasienter og pårørende. Mange kolleger har hatt stor glede av Aslaugs utallige foredrag på nasjonale og in 38 ternasjonale konferanser, og av hennes publikasjoner i både artikkel – og bokform. Hun hadde et stort nettverk bestående av både fagfeller, pasienter og pårørende både i og utenfor Norge. Allikevel var det i posten hun trivdes best, tett på pasien tene, og gjerne sammen med de aller sykeste. Aslaug ble derfor en viktig rollemodell, en som delte villig av kunn skapen sin og gjorde teori om til praksis. Ekspertsykepleie ren beskrives av Benner og Wrubel som »en som har en intuitiv situasjonsforståelse, som er flink til å oppfatte helheten i løpet av kort tid og som raskt forstår hva som er det viktigste der og da. Hun involverer seg i pasientens situasjon, og får pasienten til å oppleve mening og tilhørighet. Hun er flink til å trekke frem pasientens muligheter og ressurser. Hun virker støttende for pasienten slik at han/hun føler seg styrket«. Slik var Aslaug. Aldri noe oppstuss, hun satte det enkle og hverdagslige i høysetet, som regel med et glimt i øyet og formidlet sitt fag, sin klok skap og sin varme. Dette ga gjennomslag for viktige syns punkter og gjorde henne til en nøkkelperson i posten vår. Vi er dypt takknemlig for alt Aslaug ga oss og for at vi var så heldige å få arbeide sammen med henne. Våre tanker går til familien. Vi lyser fred over Aslaugs minne. På vegne av kolleger ved Transplantasjonskirurgisk sengepost, Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet, Fanny Bruserud, Heidi Poleszynski Hoel, Sissel Paulsen, Kjersti Lønning og Marit Helen Andersen. DIALÄSEN 3.2011 Mona Halstensen STUDIE AV MADELEINE NILSSON: ReJeKTIOn – ur ett patientperspektiv DIALÄSEN 3.2011 39 Tidigare forskning visar att den transplanterade patienten uppger rejektion som det största hotet, rädslan eller det som de är mest stressade för. Alla patienter som genomgår en organtransplantation löper risk för rejektion av det transplanterade organet. Det är kroppensnaturliga sätt att via immunförsvaret försvara sig mot en främmande kropp eller främmande ämnen. Behandlingen efter transplantationen består därför av att med läkemedel dämpa immunförsvaret och därmed förhindra en avstötning. Denna läkemedelsbehandling är livslång eller så länge man har det transplanterade organet kvar. I den kvantitativa var deltagarnas ålder nitton till sextio Madeleine Nilsson har nu studerat kvalitativt och kvan fem år. Den tillfrågade gruppen utgjordes av 229 patienter titativt transplanterade patienters uppfattningar om risken som var transplanterade med njure, lever, hjärta samt lunga. för rejektion, samt om dessa var relaterade till ålder, kön, vil Samtliga patienter som transplanterats inom 1 år ± 3 måna ket organ som var transplanterat, tid sedan transplantation der och 3 år ± 3 månader inkluderades. Den slutliga svarsfrek och erfarenhet av rejektion eller inte. vensen blev 81 % (n=185). I den kvalitativa studien studerades frågan induktivt ge nom att datainsamlingen genomfördes via intervjuer. I stu Syftet med studien var att utveckla, validitets- och dien ingick sexton deltagare som var transplanterade med reliabilitetstesta ett instrument som mäter transplanterade njure, lever, hjärta eller lunga. Deltagarna var sex män och patienters upplevda hot av risken tio kvinnor i åldern tjugoett till sex för rejektion. I resultatet av den ex tiotre år och det hade gått mellan plorativa analysen framkom tre fak tre månader och tio år sedan de »Det var uppfattningen av torer, påträngande oro, graftrelate transplanterades. Syftet vara att stu upplevelsen av risken för rat hot och brist på kontroll. dera variationer av uppfattningar avstötning som eftersöktes. Påträngande oro innebär att tan utifrån upplevelser av risken för re Genom intervjuerna med karna på rejektion är mer eller jektion och av den anledningen an mindre ständigt närvarande. Det vändes metoden fenomenografi. sexton transplanterade handlar om att tänka på rejektion Fenomenografi lämpar sig väl då patienter framkom tjugosju varje dag och att dessa tankar styr uppfattningar av ett fenomen ska uppfattningar.« mycket av livet och det går liksom studeras. Den inledande intervju inte att göra sig av med tankarna. frågan var; »om jag säger avstötning Graftrelaterat hot handlar om uppfattningen att grundsjuk – vad tänker du då?«. Det var uppfattningen av upplevelsen dom kommer tillbaka, blir lika sjuk som innan transplan av risken för avstötning som eftersöktes. Genom intervju tationen eller förlorar transplantat och måste transplante erna med sexton transplanterade patienter framkom tjugo ras igen. Brist på kontroll innebär att tvivla på förmågan att sju uppfattningar. Uppfattningarna grupperades i följande kunna göra någonting själv för att påverka risken för rejek fem domäner: det abstrakta hotet mot livet, det konkreta hotet mot tion och att inte kunna styra hur det blir när en rejektion hälsan, tillit till kroppen, strävan efter att kontrollera hotet och idenuppstår samt ett tvivel på förmågan att kunna göra någon titet. Till höger presenteras domänerna tillsammans med citat. ting själv för att påverka risken för rejektion. Uppfattningar som presenteras i punktform är citatnära, de har endast ändrats från tal till skriftspråk. Resultatet visade att majoriteten av de tillfrågade, 74 %, uppger en låg nivå av påträngande oro vilket innebär att de Studien har även analyserat på vilka olika sätt patien allra flesta inte har en oro för rejektion som ständigt är när terna har lärt sig om rejektion. Denna del omfattade tre do varande och det påverkar inte det dagliga livet. Angående mäner: erfarenhet av rejektion med symtom och egna obser graftrelaterat hot var det en mer jämn fördelning över skalan. vationer, erfarenhet av rejektion utan symtom samt egna En hög nivå av brist på kontroll uppfattades av nära hälften observationer och ingen erfarenhet av rejektion. 40 DIALÄSEN 3.2011 ❏ Inom domänen det abstrakta hotet varierade uppfattningarna mellan att rejektion var något hanterbart till att det leder till att bli så sjuk som före transplantationen eller till och med död: »Det är jättejobbigt…varje dag man vaknar kan det vara sista dagen.« »Så nu när man går hemma tänker man hela tiden, jag kan ha en avstötning utan att veta det.« »Man får leva med det hela livet, jag kan dö om en vecka, jag kan ramla ihop här och nu«. • Innebär död. • Innebär att bli så sjuk som före transplantation. • Falla ihop i flämtande efter luft. • Ett operationsbord på vilket graftet opereras bort. • Något som antas lämna kroppen. • Det okända organ kroppen försöker göra sig av med. • Svek av den egna kroppen. •Typ av inflammation som indikerar att kroppen inte fungerar ordentligt. • Som en sticka i fingret som kroppen bör göra sig av med. ❏ Domänen det konkreta hotet mot hälsan innehöll uppfattningar som var relaterade till provtagning, biopsi och medicinering: »Varje gång man gör de här biopsierna, gå och tänka på att nu känner jag mig konstig«. »Jag känner mig dålig varje gång jag ska ner hit (sjukhuset)«. »Absolut inte rädd för proverna… jag är mer lite orolig för provsvaren…« • Biopsi; leder till rädsla och oro. •Biopsi; erfarenheter av symtom och rädsla att rejektion ska bekräftas. • Immuno-suppression; påminner om risken. av de tillfrågade. När det gäller påträngande oro och brist på kontroll var det ingen skillnad mellan grupperna av organ transplanterade. Däremot var det en signifikant skillnad i uppfattat graftrelaterat hot, där njurtransplanterade upp fattade mer graftrelaterat hot än lever-, hjärt-, eller lung transplanterade. Det var ingen skillnad mellan könen i upp fattat graftrelaterat hot, men kvinnor uppfattade signifikant mer påträngande oro och mindre brist på kontroll. Uppfatt ningarna påverkades inte av tid sedan transplantation. Likaså hade inte heller erfarenhet av att ha en eller flera rejektioner någon inverkan. Sammanfattningsvis visar detta resultat att det finns en stor variation av uppfattningar av hotet om risken för rejektion samt att det är möjligt att mäta hotet om risken för rejektion. Studierna bidrar till en ökad förståelse för hur organtransplanterade patienter uppfattar hotet att leva med risken för rejektion samt att det i mycket begränsad omfatt DIALÄSEN 3.2011 ❏ Domänen tillit till kroppen innebar att kroppen signalerar att en rejektion har uppkommit: »Så länge det inte är några jättetydliga grejer så tolkar jag det som en egen tolkning då att det kan inte vara så jättefarligt«. • Rejektion har uppkommit när du kan känna det i kroppen. • Rejektion är orsakat av något i kroppen. • Kan inte lita på den egna kroppen. ❏ I domänen strävan att kontrollera hotet hade den intervjuade olika strategier för att hantera rejektion som baserades på tron att rejektion var något kontrollerbart: »Försöker hålla mig i form genom att träna. Jag tror det betyder mycket med motion. Det enda jag kan sätta emot är att hålla mig i form.« • Kontroll över situationen förhindrar rejektion. • Kontroll av rejektion handlar om ödet. • Rejektion kan förhindras med följsamhet. •Rejektion kan förhindras med motion, nyttig mat och undvika alkohol. •Att inte oroa sig och tänka på det förhindrar risken för rejektion. •Rejektion kan förhindras av att vägra att acceptera att det är en risk. • Tur förhindrar rejektion. ❏ Inom den femte och sista domänen identitet varierade uppfattningarna mellan att rejektion är något normalt, en nyttig erfarenhet samt att man mår som provsvaren visar: »Jag är frisk, fast jag är väldigt sjuk. Jag är inte öppet sjuk, det ligger ju där latent och kan helt plötsligt bara hända. Annars är jag frisk«. • Rejektion en nyttig erfarenhet. • Rejektion är något normalt. • Betraktar sig som sjuk, men uppträder som frisk. • Mår som provsvaren visar. • Strävar att se sig som frisk trots att man känner sig sjuk. ning har relation med ålder, kön, vilket organ som var trans planterat, tid sedan transplantation och erfarenhet av rejek tion eller inte. Studierna antyder att det är betydelsefullt med pedagogiska samtal i syfte att främja lärande om re jektion och att dessa utgår från den organtransplanterade patientens egna uppfattningar, frågan kan ställas »om jag sä ger avstötning – vad tänker du då?«. Vidare är det en lättnad att finna att majoriteten inte har en påträngande oro, men det är dock 26 % som uppger hög nivå eller osäkra i frågan om påträngande oro. Utmaningen är att identifiera de som upplever påträngande oro, med avsikt att erbjuda stödjande samtal därför är det intressant att kunna mäta hotet om risken för rejektion. Text Madeleine Nilsson Barnsjuksköterska, Fil.dr. Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg. 41 NORDIATRANS I FINLAND Ulla Sandholm och Brita Krogerus | Nordiatrans madeleine Finland nilsson | ordförande i nordiatrans Nordiatrans med i Facebook V id skrivande stund, har det gått en månad se dan kongressen i Helsingfors. Det var andra året i rad som Nordiatrans kongressen arrangerades som en två dagars kongress med början på fredag efter lunch. Detta gör det möjligt att anlända till kongressen fredag morgon och sålunda minska övernattningskostnaderna. Programmet var digert upplagt och enligt feedbacken som gavs mycket uppskattat. Vi hade föredragshållare och pos terförfattare från samtliga nordiska länder vilket framhävde det nordiska perspektivet. Det är ju innehållet i våra presen tationer som representerar det vi gör och står för, inte det språk de framförs på. I år var de flesta gästföreläsningarna på engelska liksom majoriteten av abstrakten i programhäftet. Det bjöds på tre parallellsessioner fredag eftermiddag om peritonealdialys-, hemodialys- och transplantation. Majoriteten av deltagarna var intresserade av HD sessio nen. För första gången hade vi bjudit in en föreläsare utan för Norden; Tony Goovaerts från Belgien som delade med sig av sina kunskaper med Buttonhole kanyleringstekni ken för AV fistel. Hans presentation finns på Nordiatrans webbsida www.nordiatrans.org På denna sida strävar vi efter att lägga ut så många före läsares presentationer som möjligt. På TX sessionen fick vi ta del av Aspekter i tandvården hos pre- och post-transplanterade patienter, Det hepatorenala syndromet och om Kronisk njurinsufficiens hos lever- och tarmtransplanterade. Den minsta sessionen var denna gång PD sessionen som bjöd på bland annat en tema-relaterad fö reläsning om hemdialys. Det framkom tydligt att oberoende vilken form av dialys patienten väljer att utföra hemma så är vårdresultatet av dessa patienter allra bäst, jämfört med de patienter som dialyseras på sjukhus eller av någon annan. Nyfiken på Nordiatrans? Nordiatrans är en nordisk förening som vill stimulera till utveckling, verka för ett utbyte av erfarenheter och ett ökat samarbete mellan personal inom njurmedicin, dialys och transplantation inom Norden. Föreningen är öppen för alla som är intresserade av vården inom njurmedicin, dialys och transplantation. www.nordiatrans.org Vill du bli medlem i Nordiatrans? Det blir du genom att betala in medlemsavgiften till ditt lands kassör. Och har du frågor är Du välkommen att skicka ett mail till; DIALÄSEN 3.2011 N ytt för i år var det välbesökta Astellas Satel lite Symposium som bjöd på ett konkret verktyg med »TX360 toolkit« i arbetet med patienter och deras adherence med medicineringen. Trots att tyngd punkten vilade på medicineringen efter en transplanta tion är problemet gemensamt i alla patientgrupper, såväl i uremi- och dialysskedet. Nordiatrans kongress utgör en möjlighet för de fyra nordiska njursjuksköterskeföreningarnas representanter att träffas årligen för ett kort samarbetsmöte. Så skedde även i Helsingfors. Det upplevs av alla parter viktigt att uppdatera varandra om sin verksamhet och informera om möten och sammankomster. N u pågår arbetet i styrelsen med jubileums kongressen i Lund den 9-10 mars 2012 med tema »Nordiska Visioner«. Besök vår hemsida för mer information om den kommande kongressen. Och kanske just du, eller din avdelning har något projekt ni vill be rätta eller göra en poster om. Deadline är 1 oktober 2011. Nordiatrans styrelse värnar om traditioner men vill följa med i utvecklingen. Därför är även Nordiatrans med i Facebook! Kom med i gruppen och ta del av kontakter och uppgifter kolleger emellan från hela norden. Vi vill rikta ett stort tack till alla deltagare, föreläsare, sponsorer, Congrex och utställare för att ni bidrog till en minnesvärd kongress! Vi ses i Lund! Brita Krogerus och Ulla Sandholm ulla.sandholm@hus.fi Sverige: Lizett Ljungqvist, lizett.ljungqvist@vgregion.se. Postgiro: 885768-2. Avgift 1 år: 200 kronor (SEK). Avgift 3 år: 450 kronor (SEK) Finland: Marjo Karppinen, marjo.karppinen@hus.fi Postgiro: 800014-02046172. Avgift 1 år: 20 Euro. Avgift 3 år: 45 Euro Norge: Berit Skog, berit.skog@siv.no Postgiro: 0530-2721272. Avgift 1 år: 200 kronor (NOK). Avgift 3 år: 450 kronor (NOK) Danmark: Charlotte Larsen, charlotte.marcuslund@rh.regionh.dk Kontonummer: 2143 0381438309. Avgift 1 år: 200 kronor (DKK). Avgift 3 år: 450 kronor (DKK) 43 NORDIATRANS HELSINGFORS 2011 Ett nytt sätt att få aktiva patienter Gå till Paris! Trots att engelska användes som konferens språk i år, behåller Nordiatranskongressen sin nordiska prägel. De projekt och studier som redovisas kan de flesta kliniker med viss anpassning använda på sina egna sjukhus. Det gör programmet aktivt och spännande för alla nordiska deltagare. Annika Tibell, verksamhetschef vid Transplantations kirurgiska kliniken i Stockholm, inledde dagen genom att tala om Organ Trafficking. Generellt råder en stor brist på organ i hela världen. I Europa till exempel har cirka 120 000 patienter dialys och 40 000 väntar på ett transplantat. WHO (World Health Organization) räknar med att åtminstone tio procent av alla transplantationer som görs över världen är förbundna med organhandel. 2008 hade Transplantation Society och Society of Nephro logy ett konsensusmöte i Istanbul med 78 deltagande länder där man enades om etiska riktlinjer. De kallas för The Decla ration of Istanbul. Under 2010 har WHO skrivit riktlinjer för organtransplantation och formulerat 11 principer. Trafficking i Europa är ofta förbundet med kriminalitet, och särskilt utsatt har den fattiga befolkningen i Moldavien varit. Många av dem som sålde en njure ångrar sig, bland annatför att möjligheterna att bli gift har minskat i och med att man utsatt sig för detta ingrepp. Och 80 procent av de tillfrågade tycker inte att de har återfått sin hälsa. När man frågarlevande givare i Sverige är denna siffra tre procent. De flesta som köper en njure är utlandsfödda svenskar, och Annika Tibell reflekterar över om de inte tror sig ha samma chans och samma rätt i transplantationskön som infödda svenskar. De söker sig ofta till sina gamla hemländer för att få en transplantation gjord. Livet efter en hjärttransplantation var titeln på en ganska ovanlig patientberättelse av Liv Wentzel. Liv är en ung kvinna med en medfödd muskeldefekt, och hon har varit hjärttransplanterad i 18 år. Själv har hon hunnit vänja sig vid sitt transplantat, medan många hon träffar reagerar på olika vis för det faktum att hon har fått ett nytt hjärta. Hon var 13 år när hon blev transplanterad, efter en sjukdomsperiod på cirka sex månader. En månad efter ingreppet var hon tillbaka i skolan och hon förväntades klara av i stort sett allt det som en frisk tonåring skulle klara, samtidigt som hon måste ha en tät kontakt med sjukhuset. Hon var duktig i skolan, tog stu denten och utbildade sig till jurist. Stipendievinnere 2011 Nordiatransstipendiet: Organdonation er en forutsetning for at vi skal kunne transplantere. Det er derfor viktig at det på IVA blir identifisert hver mulige donator. Anne Flodén har dette som sitt forskerområde og i sin doktorgradsavhandling kommer hun til å studere IVA-sjukskøterskor attityd »organ donor advocacy«. For dette får Anne et stipendium på 20.000,- NOK. Reisestpendie: AV-fistel er den viktigste og beste blodtilgang for hemodialysepasienten. Gjennom å bygge opp/utvide samarbeid mellom sykepleier, nefrolog, karkirurg og radiolog, mener Pim Benschop at både antall, kvalitet og kunnskap om AV-fistler økes. Pim Benschop er fra Lillehammer, Norge. Han er leder av landsgruppen for Access i Norge og leder av tverrfaglig gruppe lokalt. Han har et ønske om økt kunnskap om emnet i Norden, og mener sykepleier spiller en sentral rolle i det tverrfaglige samarbeidet. Pim får årets reisestipend og kommer besøke/hospitere i London som har stor erfaring med tverrfaglig samarbeid. 44 DIALÄSEN 3.2011 Mona Halstensen 1 2 1. Nordiatrans nya styrelse; Dorthe Inekci, Madeleine Nilsson, Christina Tinggaard, Berit Skog, Marjo Karppinen, Charlotte Larsen, Lizett Ljungqvist , Lone Kuløy och Ulla Sandholm. 2. Maria Castedal berättade om »hepatorenale syndrom« och Gustav Herlenius om »kronisk njursvikt efter lever- och tarmtransplantion«. De arbetar båda två på transplantationscentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset. 3. Ingela Kullberg 4. Tony Gooværts 5. Annika Tibell 6. Carola Arjatsalo och Gunilla Gustavsson 3 5 Nu har hon arbetat heltid i fyra år, och det som har burit henne genom åren är inställningen att livet med ett trans planterat hjärta inte skiljer sig så mycket från ett vanligt friskt liv. Hon vill inte se på sig själv som speciellt annorlunda än andra kvinnor i samma ålder. Liv Wentzel nämner inte rädslan för avstötning, men är medveten om att den finns där. Hon ser på läkemedlen som »mina nya bästa vänner« Tidigare forskning visar att när transplanterade patienter tillfrågas om vad de är mest rädda, hotade, stressade av så sva rar de rejektion. Madeleine Nilsson fastslår dock i sin doktors DIALÄSEN 3.2011 4 6 avhandling att det finns en stor variation av uppfattningar av hotet om risken för rejektion och även att det är möjligt att mäta hotet om risken för rejektion. Dorothea Orems egenvårdsteori verkar vara en god ut gångspunkt, när man vill förändra attityder hos patienter och personal på en dialysavdelning. »Egenvård är att utöva en aktivitet som individen tar initia tiv till och genomför själv«, säger Orem. Hon tror på männis kans förmåga att själv kunna ta hand om sina behov. Även om 45 Mona Halstensen NORDIATRANS HELSINGFORS 2011 Susanne Heinsvik Sörensen och Tina Dahl det inte kan gälla alla patienter på en dialysavdelning, kan man få mycket att hända genom att ändra arbetssätt. Det visar ett projekt från dialysmottagningen i Skene, söder om Göteborg, där Orems teori har blivit grunden för en föränd ring av arbetsmetoder. Ingela Kullberg som är sjuksköterska där, beskrev processen genom att säga Du kan själv. Patienterna har skattat sin egen förmåga och uttryckt önskemål om vad de ville lära sig mera. Resultatet har blivit mera nöjda patienter som skattar sin livskvalitet högre än innan förändringen. Tony Goovaerts från Hospital St. Luc i Bryssel har under många år föreläst om fistlar och hur de ska bevaras så länge som möjligt. All forskning visar att en fistel är den bästa accessen för patienten med färre komplikationer och längre överlevnad än dialyskatetern. Hur man sticker i fistel är en ligt Gooverts bestämmande för hur länge fisteln fungerar. Därför tycker han att det är märkligt att så få artiklar beskri ver för och nackdelar med olika stickteknik. Hans erfarenhet är att »buttonhole«tekniken är den absolut bästa metoden. Den ger mindre smärta, färre hematombildningar, färre ste noser, mera sällan aneurysm och färre synliga ärr än vid de tekniker som kallas för »rope ladder« och »area puncturing«. Den estetiska synpunkten visar sig vara väldigt viktig för många patienter. Nackdelarna med »buttonhole« är att det bildas en tunnel, där infektioner lättare kan få fäste. Men, en ligt Tony Goovaerts är »buttonhole«tekniken ändå den gyl lene standard som alltid borde vara nummer ett. Att gå till Paris, det gjorde patienter och personal på Dia lyseavsnittet vid Regionshopitalet i Viborg. Inte bokstavligen, 46 men ändå nästan eftersom den sammanlagda sträcka som man gick under olika motions tillfällen motsvarar sträckan ViborgParis. Tina Dahl och Su sanne Heinsvik Sörensen från Viborg gav oss inspiration för att få våra patienter att röra på sig. Det här projektet växte fram ur personalens upplevelser att patienterna var mycket inak tiva när de var inlagda på vård avdelningen. Många studier har ju bekräftat att många dialys patienter lider av kronisk trött het, och att den oftast upplevs som en nedsatt fysisk uthållig het. Men istället för att vila bort trötthet är det bättre att vara ak tiv i den mån man orkar. Om man är i rörelse hjälper det till att på ett effektivare sätt rena blodet från slaggämnen. Även muskelmassan ökar och ger bättre kondition. Genom att ha en gemensam syn på betydelsen av aktivitet både under inläggning på vårdavdelningen och under dialysen har man i Viborg skapat en helt ny inställning både bland per sonal och patienter. För närvarande finns det möjlighet till ett motionstillfälle per vecka för patienter som går i dialys och man har dessutom gjort en DVD som visar rörelser som gåt att göra under dialys behandlingen. Hur relationen mellan vårdare påverkar vården är ett ovanligt forskningsområde. Det har oftast varit patienten som varit i fokus och hur han/hon påverkas av vården. Carola Arjatsalo från Finland har skrivit en magisteruppsats med bakgrund i begreppet ethos, som är ett viktigt begrepp i Katie Erikssons caritativa caring teori. Det är inte fråga om regler och principer utan den inre etiken som varje människa bär med sig. Ethos är en värdegrund. Ansatsen för studien var att det finns ett ethos som förenar de som vårdar. Och just i det intensiva samarbetet och de akuta oplanerade händelserna finner man det gemensamma ethos. 2012 års Nordiatransmöte äger rum i Lund 9 – 10 mars och blir en jubiléums konferens eftersom det var 40 år (!) sedan föreningen bildades. text Ulla Winge DIALÄSEN 3.2011 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter | 2010-04-28 | RR 2010_024 | Baxter Medical AB www.baxter.se Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005 Posttidning B Avs: Dialäsen AB, Getabocksvägen 4 S-187 54 Täby, Sweden Allt du kan göra själv för att B R O M SA D I N N J U R S V I K T PeR ÅKe ZIlléN Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB ”Livet” har blivit ”Bromsa” ”Allt du kan göra själv för att BROMSA DIN NJURSVIKT” är en utvidgad, omdisponerad, uppdaterad och ännu mer patientanpassad fortsättning av pärmen ”Livet med njursvikt”. Syftet är fortsatt att erbjuda de patienter, som vill och kan bromsa sin njursvikt, alla de allmänna fakta de behöver. Ambitionen har uppgraderats från ”att leva med” till att ”bromsa” sin njursvikt. Boken ingår i Astellas serie av kostnadsfria utbildningsmaterial för patienter och vård Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö. Tel 040-650 15 00 Fax 040-650 15 01, E-mail: info@se.astellas.com, www.astellas.se T R A - 0 6 0 2 5 5 -1 personal. Maila info@se.astellas.com, eller faxa 040650 15 01 så skickar vi boken till dig.
© Copyright 2024