PALLIATIV VÅRD Hudiksvall 20131001 DET SPECIFIKA MED PALLIATIV VÅRD ¢  Målet ¢  Vi för vården är ett annat än vi är vana vid möter en människa i en extremt utsatt situation   DET är som när konungens son beger sig till staden och ser den verkliga världen: nöden, sjukdomen, åldrandet och döden.   DET kan också jämföras med det orörliga ansiktet på den som har fattat att han har övergetts för alltid.   Eller med läkarens ord om domen som inte kan återkallas.   Ty DET betyder att stöta mot en stenmur och att förstå att muren inte viker för vår enträgnaste begäran Czeslaw Milosz DEN ETISKA GRUNDEN ¢  Den palliativa vården bygger på ett palliativt förhållningssätt som kännetecknas av en helhetssyn på människan….. VÄRDEGRUND ¢  Prio 1! ¢  Reflektion som vi har över de normer och de värderingar VÄRDEGRUND – PALLIATIVT FÖRHÅLLNINGSSÄTT ¢  Närhet ¢  Helhet ¢  Kunskap ¢  Empati NÄRHET ¢  Pendling ¢  Att ¢  Att närhet – distans ständigt vara nära – risk för ”utbrändhet” ständigt vara distanserad – upplevs som oengagemang HELHET ¢  Man måste handskas med: 1.  den medicinska delen av sjukdomen 2.  De psykologiska och existentiella aspekterna av sjukdomen 3.  Sjudomens påverkan på olika livsroller både yrkesmässiga och privata KUNSKAP ¢  Inhämta kunskap om det som är min yrkesroll ¢  Uppdatera ¢  Kontakt min kunskap med andra EMPATI ¢  Att kunna uppleva känslan som patienten känner, affektiv komponent ¢  Att kunna förstå patientens tankar och känslor, kognitiv komponent ¢  Att kunna skilja mellan sig och patienten ¢  Att kunna besvara patienten på ett adekvat och omtänksamt sätt som är anpassat till den unika situationen (Astrid Seeberger) }  }  Kännetecknas av helhetssyn på människan Stöder individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut ETIK HANDLAR OM RELATIONER ¢  Till andra människor ¢  Mötet är sanningens ögonblick -hur vi talar till varandra -hur vi matar, bäddar, tvättar , klär av, klär på -hur vi ger och får information ETIK HANDLAR OM RELATIONER ¢  Till naturen ¢  Till samhället ¢  Till det transcendentala ¢  Till andra människor VÅRDENS FYRA ETISKA PRINCIPER: ¢  Autonomiprincipen ¢  Principen att göra gott ¢  Principen att inte skada ¢  Rättviseprincipen AUTONOMI ¢  Att förstå ¢  Att kunna fatta egna beslut ¢  Att kunna meddela sina beslut I VÅRDEN ¢  Om patienten är beslutskapabel ska hon tillfrågas om samtycke vid varje enskilt behandlingstillfälle eller studie. ¢  I andra hand tillfrågas de närstående, om de känner till patientens tidigare inställning ¢  I tredje hand får vården bestämma PATIENTENS RÄTT ¢  Att tacka nej till erbjuden behandling ¢  Även att tacka nej till livsuppehållande behandling – redan påbörjad eller ny behandling ¢  Inte att begära behandling – inte heller euthanasi ETISK FRÅGESTÄLLNING ¢  Vad kan vi göra? (Maximal insats) ¢  Vad bör vi göra? (Optimal insats) VIKTIGA BEGREPP ¢  Respekt ¢  Integritet jag är –möjligheten att vara den Palliativ vård .  Ordet pallium betyder mantel, kappa .  Symbol för att orsaken till sjukdomen ej kan tas bort men döljas, täckas över. .  Eller att vården erbjuder en värmande mantel när livet är kallt och ogästvänligt. Dokument till stöd för palliativ vård .  2 statliga utredningar 1979 .  Vård av döende människor skall ske inom den vanliga sjukvården .  Bättre utbildning av alla personal som har hand om denna vård Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut 2001 .  Palliativ vård bör integreras i all vård i livets slutskede .  Palliativ vård gäller alla vårdformer och alla diagnoser Nationella program .  Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012 – 2014 .  Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård – vägledning, nationella riktlinjer och indikatorer. Nationellt vårdprogram .  Samarbete mellan de olika regionala cancercentra .  Beskriver palliativ vård oberoende av diagnos, ålder, etnicitet bakgrund mm mm .  Fokus: Palliativ vård i livets slutskede Soc.styr.s kriterier för god vård: .  Kunskapsbaserad .  Säker .  Patientfokuserad .  Effektiv .  Jämlik .  Ges i god tid Nationellt kunskapsstöd .  En gemensam uppfattning om vårdens innehåll .  Palliativ vård skall ingå i behandlingen för alla kroniska sjukdomar .  Olika vårdgivare måste samarbeta .  Närstående har rätt att få stöd .  Rekommendationer .  Konsekvenser – rekommendationerna kommer att få betydande organisatoriska och ekonomiska konsekvenser för hälso- och sjukvård och för socialtjänsten Prioriteringsbeslut Palliativ vård tillhör högsta prioriteringsgrupp Antal döda i Sverige på ett år §  Ca 95.000 §  Av dem dör ca 50 % i särskilt eller ordinärt boende §  Ca 40 % död på sjukhus §  Ca 7 % okänt var Av vad dör vi? §  Vanligaste dödsorsak är hjärt- kärlsjukdomar (ca 50 %) §  Sedan kommer cancersjukdomar ( ca 25 %) Allmän – specialiserad palliativ vård   Allmän palliativ vård ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens inom palliativ vård (Socialstyrelsens termbank).   av personal som inte huvudsakligen arbetar med palliativ vård.   Ofta ett långt sjukdomsförlopp som går över i en kort sen fas.   Det vårdande teamet är det samma som skött vården tidigare Allmän palliativ vård   Handlar ofta om människor som förlorat sin autonomi   Personal som ger allmän palliativ vård måste kunna få kontakt med specialister i palliativ vård   Är den största delen av palliativ vård Specialiserad palliativ vård   Ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens inom palliativ vård (Socialstyrelsens termbank).   Handlar om sjukdomar med svåra symtom, t ex cancer, ALS, KOL, hjärtsvikt mm   Kan också handla om svåra psykosociala problem Specialiserad palliativ vård   Sköts av ett särskilt team med direktkontakt till andra specialister (algologer, onkologer, kirurger, dietist, sjukgymnast)   Skall ge råd och utbildning till dem som sköter den basala palliativa vården Specialiserad palliativ enhet   Huvuduppgift: att erbjuda vård för svårt sjuka och döende patienter med komplexa symtom   Eller vars livssituation medför särskilda behov   Teamet skall vara specialistutbildat med särskild expertis och erfarenhet av palliativ vård   Skall erbjuda konsultinsatser, handledning, utbildning och utveckling samt vara knuten till forskning }  }  Målet i tidig palliativ fas är att fördröja sjukdomen och förlänga livet. Målet i sen palliativ fas är att ge bästa möjliga livskvalitet. }  }  Övergången mellan tidig och sen palliativ fas kallas brytpunkt eller brytprocess. Den måste tydliggöras – för patient och närstående samt för personal. }  Den första brytpunkten – övergång från frisk till sjuk }  Många olika brytpunkter }  Oftast inte en punkt utan en process I botten ett medicinskt beslut, som kan vara svårt att fatta }  Före beslutet måste information inhämtas från teamet }  }  Bör förmedlas till patient och närstående av läkare eller ss i brytpunktssamtalet }  Beslutet skall tydligt dokumenteras liksom hur information givits VARFÖR ÄR DET VIKTIGT ATT KLARGÖRA BRYTPUNKTEN? ¢  Det är viktigt för den sjuke, så att han/hon kan påverka sin situation ¢  Det är viktigt för de närstående så att de kan förebreda sig på det som kommer att hända ¢  Det är viktigt för oss som vårdare, eftersom vi då har ett gemensamt mål: livskvalitet MÅL ¢  Livets slutskede kan därmed bli en värdefull tid och en tid av personlig utveckling. PALLIATIV VÅRD BYGGER PÅ: ¢  Symtomkontroll ¢  Teamarbete ¢  Kommunikation, ¢  Stöd relation till närstående SYMTOMKONTROLL   Fysiska   Psykiska   Sociala   Existentiella FYSISKA SYMTOM ¢  ESAS ¢  Vanligast : trötthet, smärta, förstoppning, aptitlöshet, illamående, andnöd ¢  Analys – information – behandling – utvärdering SMÄRTBEHANDLING ¢  Hälso- och sjukvården och socialtjänsten skall ¢  Regelbundet analysera och skatta smärta hos patienter i livets slutskede ¢  Detta skall ske med skattningsinstrument NÄRING I LIVETS SLUTSKEDE ¢  Näringstillförsel är nu inte till för att tillgodose patientens fysiska behov av energi och näring ¢  Däremot finns det sociala, kulturella och emotionella dimensioner ¢  Det tillhör det naturliga döendet att pat.s intag av mat och dryck minskar. ¢  Detta måste förklaras för patient och närstående. TRYCKSÅRSPROFYLAX ¢  Patienter i livets slutskede med nedsatt rörlighet skall erbjudas tryckavlastande madrass SOCIALA SYMTOM ¢  En svår sjukdom drabbar aldrig bara den som är sjuk ¢  Närståendepenning PSYKISKA SYMTOM ¢  Rädsla ¢  Ilska ¢  Oro, ångest ¢  Besvikelse ¢  Depression RÄDSLA ¢  För sjukdomen ¢  För sjukhuset ¢  För andnöd ¢  För smärta ¢  För döden ILSKA ¢  Ilska ¢  Men över sjukdomen vem är ansvarig? ¢  Vården? ¢  Livet? Gud? ¢  Riktas mot dem som står nära ILSKA ¢  Bemötande: ¢  ¢  Försök förstå vad ilskan beror på Försök visa patienten att du har förstått ¢  Om möjligt – klargör sambandet för patienten ORO ¢  För förlorad värdighet ¢  För att bli en börda för familjen ¢  För att inte klara vad som väntar DEPRESSION ¢  Drabbar många – få får behandling ¢  Antidepressiv ¢  Depressionen behandling måste diagnostiseras och sedan behandlas EXISTENTIELLA SYMTOM ¢  Har med livet, existensen att göra ¢  Våra livsfrågor handlar om mening, ansvar, skuld, frihet, ensamhet, döden...... ¢  ”Behandling” ”: vidare att få samtala och reflektera SOCIALSTYRELSEN REKOMMENDERAR ¢  Samtal om livsfrågor till patienter i livets slutskede TEAM ¢  Olika yrkesgrupper (undersköterskor, sjuksköterskor, läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, biståndsbedömare mm) samt patienten med närstående ¢  Olika kompetens ¢  Gemensamt ¢  Respekt ¢  Teamet mål – men olika vägar dit för varandra även i teamet behöver träffas SAMVERKAN ¢  Mellan olika aktörer - landsting - kommun - privata vårdgivare SAMVERKAN HANDLAR OM ¢  Gemensam uppfattning om processen vid palliativ vård ¢  Gemensamma termer och begrepp SAMVERKAN KAN SKE PÅ OLIKA SÄTT ¢  Formella överenskommelser ¢  Gemensamma ¢  Vårdplanering möten SOCIALSTYRELSEN är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten arbetar för att samarbete i multiprofessionella team ingår i den palliativa vården” ¢  ”Det LÄKARE ¢  Övergripande medicinskt ansvar ¢  Bedömning av försämring och medicinskt behov ¢  Ordination av läkemedel vid livets slut SJUKSKÖTERSKAN ¢  Administrera symtomlindrande läkemedel vb ¢  Bedömning av ev extravak ¢  Att all personal och närstående informeras om pat.s tillstånd ¢  Att erbjuda närståendesamtal ¢  Att informera sig om religiösa/andliga önskemål ¢  Att tillgodose önskemål om vården ¢  Att lyssna aktivt UNDERSKÖTERSKA/VÅRDBITRÄDE ¢  Den basala omvårdnaden ¢  0mhändertagande av närstående (praktiska aspekter) ¢  Omvårdnadsmiljön i sin helhet           Att det är lugnt, rent och fint på rummet Att ta bort onödiga hjälpmedel Att det är vädrat i rummet Att belysningen är behaglig Att ta reda på om det finns speciella önskemål, t ex musik, kläder, blommor mm mm PATIENT OCH NÄRSTÅENDE ¢  All vård skall ske i samråd med patienten ¢  Såväl patient som närstående (under förutsättning att patienten önskar det) har rätt till information KOMMUNIKATION ¢  Att göra något gemensamt ¢  Tid att lyssna och tid att tala ¢  Gud skapade oss med två öron och en mun för att vi skulle lyssna dubbelt så mycket som vi pratar STRUKTUR VID INFORMERANDE SAMTAL ¢  Förbered samtalet noga. Plats, deltagare, medicinska fakta ¢  Vad vet/anar/tror/befarar pat om sin sjukdom ¢  Hur mycket vill pat veta? ¢  Förvarna om det rör sig om svåra besked ¢  Informera inkännande och tydligt ¢  Var beredd på och stöd känsloyttringar ¢  Planera gemensamt för fortsatt behandling ochh information HUR HANTERA SVÅRA FRÅGOR? ¢  Kommer jag att dö av det här? ¢  Hur lång tid har jag kvar att leva? ¢  Vad kommer att hända? FÖRSLAG: ¢  Utforska ¢  Svara på det ¢  Bekräfta ¢  Vad ¢  Ge anledningen, bakgrunden till frågan vår egen osäkerhet gäller prognos – föga tröst av procentsiffror rimlig information om vad som kan tänkas hända NÄR PATIENTEN UTTRYCKER DÖDSLÄNGTAN.. ¢  Förmedla ¢  Relativt att det är tillåtet samtalsämne vanligt – 20 – 30 % ¢  Rättighet att få information att livets slutskede har börjat för att man skall kunna påverka sin egen vård ¢  Vanligen en hypotetisk fråga för framtiden – erbjud god palliativ vård Varför är det svårt att samtala om döden?   Vi har ingen erfarenhet   Dödsångest hos oss alla - rädsla inför döendet, inför själva dödsögonblicket, ångest inför vad som väntar   Vi som vårdpersonal är rädda att göra illa   Avsaknad av förankrad livsåskådning KOMMUNIKATION ¢  Kroppsspråket är viktigast ¢  Svårt att ljuga med kroppen ¢  Tänk på vad du säger med din kropp ATT STÖTTA NÄRSTÅENDE PALLIATIV VÅRD….. ¢  Stödjer de närstående under patientens sjukdom och i sorgearbetet ¢  Inriktar sig på patientens och de närståendes behov genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt ¢  Ta reda på vilka närstående som finns, familjeträd ¢  Utrön deras behov av information, närståendepenning, stöd i olika beslut mm mm VEM ÄR NÄRSTÅENDE? ¢  Den som patienten upplever står henne nära ¢  Ofta partner ¢  Barn, barnbarn eller vänner ¢  Beroende på situation är relationen till närstående mycket olika HUR ÄR DET ATT VARA NÄRSTÅENDE? ¢  Förändrad och ofta komplicerad livssituation ¢  För en del självklart att hjälpa sin närstående… men ¢  för andra en stor uppoffring ¢  För ca 1/3 en upplevelse av vanmakt och/eller hjälplöshet varje dag eller flera gånger i veckan OLIKA TYPER AV STÖD ¢  Emotionellt stöd: Samtal med närstående inom eller utanför familjen, där man möter engagemang, förståelse, uppmuntran och bekräftelse. ¢  Kognitivt stöd: Information, kunskap, feed-back, problemlösning och vägledning ¢  Social tillhörighet och nätverksstöd: delaktighet i omgivande sociala strukturer (arbetsliv, fritid, intresseföreningar mm) ¢  Praktiskt ¢  Vem får bäst stöd? ¢  Aktiva, ¢  Vem ¢  Låg stöd utåtriktade, goda copare, hög KASAM. får minst stöd? KASAM NÄRSTÅENDES BEHOV UNDER SJUKDOMSTIDEN ¢  Kunskap om sjukdomen ¢  Information ¢  Kunskap ¢  Kunskap ang förväntat förlopp om hur den sjuke skall skötas om ”normala” reaktioner hos den sjuke och hos sig själv FAKTORER SOM GER ÖKAD SÅRBARHET ¢  Otillräcklig prognos insikt i sjukdomens allvar och ¢  Otillräckligt emotionellt/socialt närverk ¢  Konflikter/kommunikationsproblem ¢  Svåra känslor (svår ångest, skuld, vrede) ¢  Patientens olindrade symtom ¢  Missbruk ¢  Barn under 30 år VAD HAR BETYDELSE FÖR DE NÄRSTÅENDE: ¢  Personalens inställning med ev respekt, vilja och förmåga att ge information, intresse för de närstående ¢  Tid för sjukdom ¢  KASAM – känsla av sammanhang NÄRSTÅENDESTÖD ¢  Kontinuerlig information INFORMATION TILL NÄRSTÅENDE ¢  Om sjukdomen ¢  Om förväntat förlopp ¢  Ge ledning ¢  Om vår uppfattning av patientens lidande ¢  Stöd att vara kvar eller gå hem ¢  Se ambivalensen NÄRSTÅENDESTÖD ¢  Möjlighet till avlösning ¢  Efterlevandesamtal Palliativ vård WHO 2002 n  Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvalitén för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård n  Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem Definition n  n  n  n  Lindrar smärta och andra plågsamma symtom Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård Palliativ vård n  n  n  erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rödgivande samtal. befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse. Palliativ vård n  är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsamman med terapier som syftar till att förlänga livet, som cytostatika eller strålbehandling. Palliativ vård omfattar sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hans om plågsamma symtom och komplikationer. KVALITETSKRITERIER FÖR VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE ¢  Patienten är informerad om sin situation ¢  Närstående är informerade om patientens situation ¢  Patienten är smärtlindrad, VAS används vid smärta ¢  Patienten är lindrad från andra symtom ¢  Det finns läkemedel i injektionsform att ge vb för smärtgenombrott, oro, illamående eller andningsbesvär ¢  Patienten behöver inte dö ensam ¢  Patienten ges möjlighet att dö på den plats hon själv önskar ¢  Närstående erbjuds samtal efter dödsfallet Döden angår oss alla .  För god palliativ vård krävs: - en tydlig arbetsledning - en tydlig vårdfilosofi, all personal arbetar utifrån samma grundläggande värderingar - kompetens hos dem som vårdar .  Den enskilde skall få välja var denne vill vårdas och dö. .  Vårdgivare i samarbete skall svara för att all personal som arbetar med vård i livets slutskede får utbildning och handledning i kulturmötesfrågor.