originalartikel 50 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 “Det er mit hjerte, det drejer sig om” – Eksistentielle overvejelser hos patienter med atrieflimren “This concerns my heart only” – Existential considerations in patients with atrial fibrillation ➤➤ Atrial fibrillation is the most common heart rhythm disturbance, and 50,000 Danes are living with this disease. Studies show reduced quality of life, including an increased tendency to anxiety in the patient group. However, there are no studies dealing with anxiety in patients with atrial fibrillation on an existential level. The aim of this study is to elucidate the existential reflections patients do in the course of their disease. It is based on three qualitative interviews. The theoretical frame is Yalom’s basic existential concerns and Eriksson’s suffering theory. The findings show that patients in different ways are anxious and have existential concerns. Three recurring themes are found: death, loneliness and meaninglessness. Some patients find that the surroundings do not consider atrial fibrillation as a serious illness. Some have experienced that the staff is overlooking their individual needs during hospitalisation. Instead they are alone with their thoughts and anxiety. Keywords: Anxiety, Atrial fibrillation, Existential, Nursing, Patient. Maria Lien, Anette Wendelboe Christiansen, Nanna Kappel Introduktion Atrieflimren er en overset folkesygdom (1). Det er en af de hyppigst forekommende hjerterytmeforstyrrelser, og omkring 50.000 danskere lever med diagnosen. Det er ikke altid muligt at klarlægge årsagen til sygdommens opståen (2). Prævalensen af sygdommen stiger eksponentielt med alderen (3). Som følge af den voksende ældrebefolkning forventes det, at antallet af patienter med atrieflimren vil stige til det tredobbelte i 2050 (1), og diagnosen omtales som havende epidemiske proportioner (4). Typiske symptomer på atrieflimren er åndenød, hjertebanken, træthed og svimmelhed (3,5). Det forekommer dog også, at sygdommen er asymptomatisk, hvilket kan medføre underdiagnosticering (4). Sygdommen kan desuden opstå af ukendte årsager hos ellers raske mennesker, hvor den i de fleste tilfælde opdages ved rutinetjek hos egen læge (5). Den alvorligste komplikation ved atrieflimren er apopleksi (3,5,6). Sygdommen er årsag til 25 % af alle apopleksitilfælde med b ehandlingsudgifter svarende til 4 % af sundhedsvæsenets samlede udgifter (1). Foruden opstart i antikoagulerende (AK-) behandling skal patienten oftest sættes i enten medicinsk, rytmeregulerende behandling eller indlægges til direct current (DC-) konvertering (3,5). Efterfølgende vil mange opleve ambulant efterbehandling med blodprøvekontrol og medicinregulering, fx AK-behandling (3,5,7). Atrieflimren udgør som oftest ingen akut livstrussel (3,5). Alligevel oplever patienterne sygdommen som både fysisk og psykisk invaliderende (8), og adskillige studier viser, at den medfører forringet livskvalitet (4,7-18). Den begrænsede opmærksomhed på sygdommens kompleksitet har medført, at atrieflimren af nogle forskere kaldes for “kardiologiens Askepot” (7,17). Erfaring fra egen praksis er, at indlæggelsesforløbet for patienten med atrieflimren generelt er præget af rutiner og standarder. Da patienterne Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 ◆ 51 tit er selvhjulpne, bliver der ikke afsat r essourcer til meget andet end generel information om plan for indlæggelse og den videre behandling. Det resulterer i, at patienter ofte ligger angste og a lene på stuerne. I forbindelse med DC-konvertering udtrykker flere en underliggende dødsangst i form af frygt for ikke at vågne op igen. Flere studier understøtter disse erfaringer med, at patienter med atrieflimren oplever angst som følge af deres sygdom (4,8,11,12,14,15,19). Derudover påvises der også en øget risiko for depression hos patienterne (12,13,19). I en oversigtsartikel om oplevelsen af livet med atrieflimren problematiseres det, at der ikke eksisterer strukturerede rehabiliteringstilbud tilsvarende dem, der er udviklet til patienter med andre hjertesygdomme (4). Dette på trods af at patienter med atrieflimren viser sig at have dårligere livskvalitet end patienter med iskæmisk hjertesygdom (7,17). Fire kvalitative undersøgelser viser alle, at patienter med atrieflimren ikke modtager tilstrækkelig støtte og vejledning af de professionelle, der har tendens til at negligere patienternes oplevelser relateret til sygdommen (7,8,11,18). En tværsnitsundersøgelse viser, at uvished om symptomernes ophør og behandlingens virkning har en negativ effekt på selvopfattet helbred (20). For mange er det derfor vanskeligt at leve i b alance mellem håbet om helbredelse og accepten af at skulle leve med sygdom (7,8,11). Oplevelsen af at miste kontrollen over eget liv kan være voldsomt angstprovokerende (12). En patient karakteriserer følelsen som decideret rædsel (8). Størstedelen af den identificerede litteratur er oversigtsartikler eller har baggrund i spørgeskemaundersøgelser, mens kvalitativ forskning om emnet er mere b egrænset. Egne observationer samt fund fra gennemgåede undersøgelser viser, at mange patienter med atrieflimren oplever sygdommen som determinerende, og flere giver udtryk for dødsangst. En overvejende del af den eksisterende forskning, der berører patienternes tanker om sygdommen, har livskvalitet som omdrejningspunkt. Der findes ingen under søgelser, der mere specifikt behandler eksistentiel- le overvejelser i relation til diagnosen, herunder oplevelsen af dødsangst. Psykoterapeut Irvin Yalom beskæftiger sig med angsten i relation til eksistentiel konfrontation, der særligt fremtræder i forbindelse med alvorlig sygdom, hvor den enkelte konfronteres med egen dødelighed. Han påpeger, at patienternes angst uforløst kan blive yderligere angstskabende (21). Eftersom statistikker viser en fremtidig markant stigning i antallet af patienter med atrieflimren (3,6), kan den begrænsede indsigt i sygdommens kompleksitet betragtes som problematisk. Formålet med denne undersøgelse er derfor at belyse eksistentielle overvejelser hos patienter med atrieflimren i forbindelse med sygdomsdebut og således skabe opmærksomhed om et hidtil uberørt forskningsområde. Metode Design Empirien er indsamlet på baggrund af Kvale & Brinkmanns kvalitative forskningsinterview. Undersøgelsen har en fænomenologisk-herme neutisk forståelsesramme, da formålet er at få indsigt i og fortolke patienternes oplevelser af eksistentiel konfrontation. Den fænomenologiske forståelsesramme anvendes i interviewsituationen for at opnå beskrivelser af den enkeltes livsverden. Her er det vigtigt så vidt muligt at sætte egen forforståelse i parentes og være åben over for patienternes særegne oplevelser. Interviewene undergik efterfølgende en hermeneutisk fortolkning mhp. at nå en dybere forståelse af fænomenerne og således klarlægge meningsindholdet i patienternes udtalelser (22,23). Udvælgelse af deltagere Informanterne blev udvalgt fra journalarkiv. Både mænd og kvinder blev medtaget i undersøgelsen, da begge køn rammes af sygdommen. Med tanke på bedst mulig erindring var det ønsket, at patienterne var diagnosticeret inden for det sidste år. I dette tidsrum skulle de have været indlagt mindst én gang i forbindelse med diagnosen, men der var intet krav om varighed. 52 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 For at fastholde fokus i interviewene måtte der ikke være foretaget invasive indgreb på patienterne, heller ikke grundet atrieflimren. Af samme årsag blev patienter med andre alvorlige diagnoser fravalgt. Ligeledes blev patienter af anden etnisk baggrund fravalgt, da der ellers skulle tages forbehold for kulturelle bias samt sprog lige udfordringer. Gennem udvælgelsesprocessen blev der fundet tre patienter, en mand og to kvinder. De var alle i livslang, medicinsk behandling i forskellig grad. I præsentationen af fundene henvises der til M1, K1 og K2. centrale koder i patienternes udsagn blev identificeret. Disse var umiddelbare, korte og medvirkende til at definere den oplevelse, der beskrives af den interviewede (22). Undersøgelsens endelige temaer blev udledt på baggrund af de mest gennemgående koder i interviewmaterialet. Der var desuden også opmærksomhed på gentagelser, der kunne indikere, at det givne emne var centralt for den interviewede (22). Ved brug af kodning fremkom temaerne: 1) Ældre, syg og tættere på døden, 2) “Du fejler jo ikke noget” – alene med sygdommen, samt 3) Vejen til accept og en meningsfuld tilværelse. Etiske overvejelser Teoretisk ramme Undersøgelsen levede op til formelle etiske krav. Disse stod beskrevet i en informeret samtykkeerklæring, som patienten underskrev inden interviewet. For at sikre frivillig deltagelse blev første kontakt taget af personale uden daglig tilknytning til afdelingen. Denne kontakt var forinden godkendt af ledende, behandlingsansvarligt personale. Interviewene blev foretaget i eget hjem, da de vante rammer kunne skabe tryghed under samtalen. Datatilsynet er ikke kontaktet, da projektet ikke er omfattet af persondataloven (24). Ud fra temaernes karakter var der baggrund for anvendelse af en eksistentiel tilgang i den v idere bearbejdning. Eksistenspsykolog Irvin Yalom beskriver døden, isolationen og meningsløsheden som eksistentielle grundvilkår i menneskets tilværelse. I den eksistentielle tilgang er angst et universelt fænomen, idet den opleves af alle i forskellig grad i forbindelse med en eksistentiel konfrontation, eksempelvis foranlediget af alvorlig sygdom (21). Foruden Yaloms eksistentielle grundvilkår bliver sygeplejeteoretiker Katie Erikssons lidelsesbegreb anvendt til belysning af sygeplejerskens ansvar relateret til patienternes eksistentielle overvejelser. Af Erikssons lidelsesteori fremgår det, at det ofte er mennesker, der påfører hinanden lidelse. Det kan således være sundhedsper sonalet, der påfører patienten plejelidelse, når de ikke formår at imødekomme den enkeltes behov. Dette bør ifølge Eriksson med alle midler undgås (26). Analysemetode Der blev taget udgangspunkt i Kvale & Brinkmanns kvalitative forskningsinterview. Hertil var der udarbejdet en interviewguide, der skulle understøtte det ønskede fokus. Interviewene var semistrukturerede, hvilket ifølge Kvale & Brinkmann karakteriseres ved både at være planlagte og fleksible, idet der sideløbende med anvendelse af interviewguide var åbenhed overfor patienternes individuelle beskrivelser af deres livsverden (22). Interviewene blev optaget og efterfølgende transskriberet til videre bearbejdning. Analysen blev påbegyndt allerede under selve interviewet, da der blev stillet uddybende, refleksive spørgsmål på baggrund af patientens udtalelser (22). Foruden det direkte sagte blev patienternes nonverbale sprog samt tydelige betoninger også inkluderet i transskriberingen (25). Efterfølgende blev transskriberingerne gennemlæst adskillige gange, hvor Resultater Ældre, syg og tættere på døden Patienternes umiddelbare oplevelse er, at de ikke har følt en decideret dødsangst i forbindelse med deres sygdom. Alligevel omtaler de døden både direkte og implicit. En af patienterne udtrykker forskrækkelsen Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 ◆ 53 over den uventede diagnose, der blev stillet hos lægen ved et tilfælde. K1 refererer grinende til sin dialog med lægen, da hun intetanende var kommet til konsultationen “og så sender du mig af sted med et dårligt hjerte”. Patienten tager sig til hjertet. M1 beskriver sine tanker om sin begrænsede fysiske formåen, før diagnosen blev stillet. Ved aktivitet oplevede han hjertebanken og åndenød. noget med hjertet”. Hendes forklaring er: “Det må være alderen, vil jeg tro. Hjertet er bare træt af at opføre sig ordenligt.” K2 oplever, at alderen er ved at indhente hende, hvor hun betragter sin hjertesygdom som naturligt foranlediget heraf. Patienterne håndterer konfrontationen med diagnosen på forskellig vis. K1 gav udtryk for en følelse af passivisering efter diagnosticeringen, da hun var nervøs for at foretage sig noget: “Specielt inden det blev behandlet, var det noget værre lort. Jeg tænkte ‘Hold da kæft, skal jeg dø midt på Nørrebrogade?’ Altså sådan havde jeg det.” “Jeg må ærligt indrømme, at dér var jeg ved at gå ned med flaget. Jeg tænkte ‘Hvad skal jeg nu lave?’ Så blev det sommer, og så har jeg siddet ude i haven og bare gloet ud i luften, og ukrudtet er vokset over hovedet på mig. (…) Jeg har ikke cyklet så meget. Ellers plejer jeg at cykle ud i haven. Nu tager jeg metroen og så videre med toget.” Det fremgår, hvilke overvejelser han gør sig i forbindelse med de oplevede symptomer, hvor han ligefrem udtrykker angst for at dø, når symp tomerne er værst. En sådan angst udtrykkes igen ved omtale af diagnosticeringen, da han befandt sig på hospitalet: “Så ligger jeg der og tænker ‘hvad fanden er det for noget’ og rykker længere og længere ud for porten. Det er jo en form for sygdom, altså perleport.” Patienternes gentagne omtale af alder ses lige ledes som central. M1 beskriver sine overvejelser i forbindelse diagnosticeringen, hvor han er blevet nødt til at indse, at han er blevet ældre. “Man tænker, jeg er jo blevet en ældre herre. Nu er der kommet en sygdom, nu har du fået en diagnose. Jeg har faktisk fået en diagnose. Så skal man jo passe lidt på.” Her udtrykkes det, at han har svært ved at forlige sig med sygdommen, når han aldrig før har fejlet noget. Det fremgår, at han mener, der er en sammenhæng mellem aldring og sygdom, og hans første tanke i relation hertil er, at nu skal han “passe lidt på”. Om konfrontationen med alderen fortæller K2, at hun gennem de sidste år har fået flere og flere små “skavanker”. Her udtrykker hun sin frustration over, at nu har hun “knageme også Normalt var K1 fysisk aktiv med eksempelvis havearbejde, huslige sysler og de vante cykel ture. Men efter diagnosticeringen har hun ikke turde overanstrenge sig. K1 forklarer dog, at hun har brug for hele tiden at være beskæftiget. “Det er på den måde, jeg skubber det fra mig”. Hun beskriver, hvordan hun konstant søger at aflede sin opmærksomhed fra sygdommen, fx ved at se tv, læse ugeblade m.m. M1 fortæller om sine tanker om døden: “Man skal jo dø på en eller anden måde. Som mand dør man jo rent statistisk om 10 eller 8 år.” Her søger han at rationalisere sin situation ved sammenligning med statistik. K2 fortæller, at hun nok bare er typen, der “ikke er så forfærdeligt bange for alting”. Det forklarer hun senere med, at tilværelsen som alenemor har bevirket, at hun stadig søger at skåne sine nu voksne sønner for bekymring. “Jeg tror bare også, at jeg i mange år har været alene med mine sønner, og når man fejlede noget dengang, så var det jo bare med ikke at lade dem mærke det, så de ikke bliver nervøse. Jeg tror det ligger dybt i én, at sådan er det. Det tror jeg.” 54 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 Den stadige, underliggende beskyttertrang overfor sønnerne understreges af hendes udtalelse: “så de ikke bliver nervøse”, hvilket viser, at den stadig kan have stor indflydelse på hendes umiddelbare tilgang til sin atrieflimren. “Du fejler jo ikke noget” – alene med sygdommen K2 beskriver ensomheden som en tilstand, der kan opløses ved at lade sig omgive af mennesker. I denne forbindelse fortæller hun, hvordan hun havde holdt fødselsdagsreception med stort fremmøde. “Jeg har mange gode veninder, og drengene og svigerdøtrene”, fortsætter hun. Hun kommer dog senere ind på, at hun ikke rigtig har talt med dem om sin sygdom. K1 fortæller om familiens tilgang til sygdommen, herunder en dialog mellem søsteren og hende selv. K1 havde givet udtryk for uro i forbindelse med sin diagnose, hvorefter søsteren udtalte sig således om hendes sygdom: “Det er der jo tusindvis af mennesker, der har”, hvor K1 havde svaret: “Nå ja, det er da også rigtigt nok”. I en lignende kontekst i dialog med datteren: “’Ej mor, helt ærligt. Du fejler jo ikke noget, se nu at få armene ned fra kroppen’. ‘Jamen, lægen sagde, jeg skulle tage den med ro’. ‘Ja ja, det skal du også tage bogstaveligt (…) Se så at få lettet røven og kom i gang med det skuffejern’.” (K1 griner) Her betragter de pårørende ikke atrieflimren som en alvorlig sygdom. K1 får bare besked på, at hun skal slappe af med sine bekymringer og komme i gang. Til dette tilføjer K1 senere i interviewet: “Og det er nemt nok at sige, at jeg skal slappe af. Men det er ikke dem, der kører i det.” Behovet for støtte og opmærksomhed fra personalet var forskelligt blandt de interviewede. M1 fortæller, at han fik besked på at sige til, hvis han havde spørgsmål, hvortil han pointerer: “Hvis jeg vil spørge om noget, så kan jeg jo bare spørge, så ville de (sygeplejerskerne) jo svare.” Heraf fremgår det, at han er bevidst om at være opsøgende mhp. at få de oplysninger, han har brug for. Det var dog ikke alle, der havde denne oplevelse af disponibelt personale. Der var en tendens til, at de sundhedsprofessionelle negligerede patienternes individuelle oplevelse af sygdom men, hvor behov for psykisk omsorg blev forbigået. K2 b eskriver sygeplejerskernes begrænsede tid som en faktor, der havde indvirkning på indlæggelsesforløbet. Det hændte, at hun ikke fik opfølgning på sine spørgsmål: “Fordi det havde de jo så ikke haft tid til og havde glemt det. Der havde været noget, der var vigtigere.” Ifølge K2 var sygeplejerskerne søde og havde de bedste hensigter, men de havde bare for travlt. K2 beskriver ligeledes sin oplevelse i forbin delse med en DC-konvertering, hvor lægen fremlægger denne, som var det en standardbehandling. K2 får ikke tilstrækkelig information, hvilket medfører, at hun frygter for behandlingen, da hun tror, at hjertet bliver sat helt ud af funktion. “Jeg var bange, da der kom det brev om, at jeg skulle havde de stød der, for jeg havde misforstået. Jeg troede, at det (hjertet) blev sat ud af funktion og så sat i gang. Og det var jeg virkelig bange for. Så da lægen sagde ‘er du nervøs?’, så sagde jeg ‘ja, det er jeg.’ ‘Det skal du ikke være’, sagde han så. ‘Vi laver det her så mange gange, og der sker ikke noget, og du vil ikke kunne mærke noget. Du er jo bedøvet.’ Og så videre. ‘Nej det er også rigtigt. Men nu er det altså mit hjerte, det drejer sig om.’ Og der kunne han godt se, hvad jeg mente.” Hendes angst blev negligeret af lægen, der blot betragtede behandlingen som en rutineprocedure. K2 korrigerede ham dog i hans tilgang, hvorefter han anerkendte hendes oplevelse. K1 fortæller, at hendes samtaler med sygeplejersken overvejende var begrænset til at omfatte praktisk information. Sygeplejersken kom aldrig ind og talte med hende om hendes tanker om sin sygdom: “Ikke nogen. Der var ingen, der kom og spurgte om noget. Altså jeg snakkede med lægen, men det var jo angående medicin og sådan, og Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 ◆ 55 så kom der en dame med brochurer og sådan med, hvad man måtte spise. Men ellers var der ikke nogen, der kom ind og snakkede.” Jeg spørger, om hun savnede nogen at tale med: “Ja, det kunne jeg da godt have haft lidt af, altså.” Vejen til accept og en meningsfuld tilværelse Patienterne giver alle udtryk for at søge en årsag til sygdommens opståen. M1 undrer sig over, hvorfor sygdommen rammer ham, hvorom han u dtrykker, “er der noget alternativ, lever jeg forkert?”. Men han mener ikke, at han har en usund tilværelse eller lever “et liv, som sådan kan have fremskyndet den slags ting”. I denne forbindelse gør han sig overvejelser om en årsagssammenhæng, og hvad han kunne have gjort anderledes. K2 beskriver ligeledes sin manglende forståelse for sygdommens opståen. Hun ser alderen som en mulig forklaring. I hendes optik kan hun ikke have gjort noget “forkert” og forårsaget sin atrieflimren. Da det ikke altid er muligt at finde en årsagssammenhæng i forbindelse med atrieflimren, søger patienterne på hver deres måde at tillægge situationen mening. K2 finder mening i sin mors gamle ordsprog: “Min gamle mor sagde: ‘Er der noget, du er utilfreds med eller ked af, så prøv at lave det om. Hvis du ikke kan det, så lær at leve med det.’ Det havde hun jo så inderligt ret i.” Hun nærmer sig således en accept af, at hun må lære at leve med sygdommen, da hun ikke kan ændre sin tilstand. M1 udtrykker oplevelsen af at se tilværelsen i et nyt lys efter sygdommen, hvor han sætter pris på de små ting i tilværelsen. “Jeg er glad for at sidde her og kigge ud på et træ eller en fugl. Jeg har lagt mere mærke til små ting, er blevet mere opmærksom. Det er måske min måde at behandle det eksistentielt på. Man er ikke udødelig. Derfor glæder jeg mig over tingene. Jeg er ikke ked af det, jeg er ikke nedtrykt, tværtimod. Man kan sige, jeg værdsætter de mærkeligste ting. Bare at sidde på en bænk og snakke med en, det synes jeg kan være rigtig hyggeligt. Du har tid nok, bare sidde og snakke. Og så flytte sig lidt efterhånden, som skyggen kommer, så flytter man sig så over på bænken ved siden af, hvor der er lidt sol. Så flytter man lidt med.” Ovenstående viser, hvordan M1 finder mening efter at have fået diagnosen, hvor han beskriver den nye bevidsthed om ikke at være “udødelig”. Diskussion af metode Egen erfaring fra det kliniske speciale kan betragtes som en styrke i forhold til afvikling af patient interviewene, da jeg havde indblik i, hvad man typisk gennemgår i et behandlingsforløb. Begrænset erfaring som interviewer kan være årsag til, at jeg ved gennemlæsning opdagede udtalelser, der kunne have tålt yderligere uddybende spørgsmål (22). Hensigten med at foretage interview i eget hjem var at skabe trygge rammer, hvor den enkelte følte sig tilpas og kunne slappe af. Det semistrukturerede interview som dataindsamlingsmetode b idrog til større åbenhed overfor uforudsete temaer, samtidig med at interviewguiden medvirkede til at bevare fokus. Ifølge Kvale & Brinkmann kan det kvalitative interview blive en berigende proces for informanten at deltage i (22). Her udtrykte en patient, at interviewspørgsmålene havde givet ny indsigt i egen situation. Fundene er fremkommet ud fra tre kvalitative interview og kan ikke generaliseres, men de kan give sygeplejersken indsigt i sygdommens kompleksitet, hvilket er vigtig viden i plejen af patienter med atrieflimren. Diskussion af fund Fundene tyder på, at patienterne ikke altid er bevidste om omfanget af underliggende e ksistentielle 56 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 overvejelser. Angsten er et universelt fænomen i eksistentialismen (21) og er at spore i alle tre temaer, hvormed den bliver omdrejningspunkt i diskussionen. Patienterne beskriver, hvor svært det er at blive ældre og at skulle leve med en sygdom. Selve diagnosticeringen blev bl.a. beskrevet som at nærme sig en perleport. I den kristne tro er “Perleporten” en betegnelse for indgangen til Paradiset og således en symbolsk omskrivning af døden (27). Dette vidner om, hvor determinerende atrieflimren kan opleves af et menneske, der aldrig har haft en indlæggelseskrævende diagnose. Flere af patienterne havde ved fysisk aktivitet oplevet symptomer som åndenød og hjertebanken, hvilket virkede yderst angstprovokerende. En patient beskrev, hvordan hun efter diagnostice ringen forholdt sig helt passiv af frygt for at overanstrenge sig, mens en anden udtrykte, at han var bange for at falde død om. Ikke alle giver direkte udtryk for dødsangst. Men samtlige omtaler oplevelsen af, at alderen er ved at indhente dem, og døden ses af nogle som tættere på nu, end før de fik atrieflimren. Ifølge Yalom er det en af livets mest selvind lysende sandheder, at vi skal dø. Han betragter her døden som urkilden til angst. Det mest centrale i dødsangsten er forestillingen om den personlige udslettelse, at høre op med at være til (21). Alvorlig sygdom vil ofte foranledige øget dødsbevidsthed, og øget bevidsthed om døden vil hos de fleste vække angsten. Denne angst håndteres forskelligt, hvor mange udvikler tilpasningsfremmende måder at mestre den på i form af fornægtelsesbaserede strategier (21). Nogle anvender humor i omtalen af sygdommen og de tanker, den vækker i dem. Gennem humoren kan de indirekte berøre et konfliktfyldt område ved at betone de morsomme aspekter ved alderdom og død. Dette karakteriseres ifølge Lazarus som emotionsfokuseret mestring til regulering af de følelser, der knytter sig til den belastende situation og forestående trussel. Ved anvendelse af humor kan patienten distancere sig fra den uhåndtérbare angst og således opnå en følelse af kontrol over sin situation (28). Én patient relaterer til statistik ved omtale af sygdommen, hvilket kan forstås som en intellektualisering, der ifølge Lazarus er en forsvars mekanisme. Denne mestringsstrategi kan have til formål at skabe en følelsesmæssig distance til den belastende situation, så man i tråd med ovenstående opnår følelsen af kontrol (28). Det nonverbale sprog ses også som betydningsfuldt (22,25). Ord og udtryk er ofte ladede; de vækker associationer og følelser hos den enkelte, hvilket kommer til udtryk nonverbalt (25). Flere gange under interviewene tog patienterne sig til hjertet ved omtale af deres sygdom. Hjertet har gennem årtusinder haft en symbolsk betydning, hvor det i adskillige kulturer opfattes som livets centrum. I Bibelen tolkes hjertet som det “inderste af mennesket” betydende sjælen og det sande jeg. Over det meste af verden associeres hjertet som følelsernes og kærlighedens organ, og det anvendes ofte som metafor, herunder pilen gennem hjertet som elskovssymbol (29,30). Dette understøtter atrieflimren som værende mere kompleks, end hvad sygdommen objektivt vurderes til. Ensomhed og oplevelsen af at være alene med sygdommen fremgik af nogle interview, hvor patienterne hverken mødte forståelse fra p årørende eller professionelle. Når patienterne oplever, at omgivelserne ikke ser sygdommen, som de selv gør, konfronteres de med oplevelsen af isolation. De er alene med deres sygdom. Yalom bruger ensomhedsbegrebet synonymt med “isolation” og understreger, hvor nært disse er beslægtet med angsten. Et menneske, der konfronteres med sygdom og død, kommer altid til den eksistentielle isolation (21). Ensomheden, patienterne oplever, kan desuden være forårsaget af omgivelsernes manglende indlevelse i eller viden om atrieflimren. Dertil omtaler Yalom den professionelles mulige benægtelse af eksistentielle konflikter, hvis de ikke selv har gennemarbejdet egen rædsel for d øden (21). Her er det sygeplejerskens opgave at få øje på patientens angst og ensomhed samt at turde hjælpe patienten med at italesætte og bearbejde disse, hvis der ses et behov. Eriksson betegner det som at møde patienten i lidelsen og understreger vigtigheden af, at sygeplejersken har evnen og modet til dette (26). Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 ◆ 57 Patienternes behov for kontakt med de sundhedsprofessionelle viste sig at være forskel lige. Nogle formår selv at tage kontakt og stille spørgsmål. Men det fremgår også, at patienterne ikke altid tager initiativ til kontakt eller spørger igen, hvis sygeplejersken ikke følger op på stillede spørgsmål. Enkelte fortæller, at de ikke havde talt med nogen om deres tanker i forbindelse med sygdommen. Resultatet heraf var, at de lå alene på stuerne uden nogen at dele deres tanker med. Det er afgørende for et menneske at føle sig set og forstået (26). Ifølge Eriksson er et af sygeplejerskens vigtigste ansvarsområder at forebygge og lindre lidelse hos patienterne. Hun understreger her vigtigheden af at være helhedsorienteret og vurdere patientens behov for pleje ud fra både objektive og subjektive symptomer. Ensomhed, bekymring, usikkerhed, venten og angst for det uventede kan give anledning til lidelse. Når sygeplejersken ikke formår at se og bedømme, hvad den enkelte har brug for, betragtes det som plejelidelse (26). Således kan den umiddelbare tilgang til atrieflimren som værende en ufarlig diagnose uden større psykologiske konsekvenser problematiseres. Fundene viser, at den angst, nogle patienter oplever under indlæggelsen, ikke umiddelbart bliver anerkendt. Udgangspunktet var hovedsageligt, at patienterne kunne klare sig selv og sige til ved behov. Da plejen desuden var præget af rutiner, standarder og strukturerede plejeplaner, blev patientens oplevelser i forbindelse med indlæggelsen ikke altid synliggjort. Eriksson påpeger, at plejen stadig er begrænset af en sygdomscentreret betragtningsmåde, hvor man glemmer mennesket i plejen. Dette bevirker, at de sundhedsprofessionelle ofte helt ubevidst forårsager plejelidelse (26). I en artikel af Hall et al. omhandlende menneskelige grundtræk i sygeplejen fokuseres der ligeledes på sygeplejerskens evne til at yde omsorg til hele mennesket i plejen (31). Forfatterne problematiserer, at sygeplejen i en travl og teknologisk-digital hverdag let kan blive for opgaveorienteret. Konsekvensen heraf bliver, at der mistes opmærksomhed på det hele og oplevede menneske (31). Årsagen til sygdommen er ofte ukendt, men det viser sig, at patienterne på hver deres måde forsøger at finde en mening med, at netop de rammes. Det fremgår her, hvorledes patienterne på forskellig vis har søgt en årsag til sygdommens opståen. Nogle overvejer deres egen rolle, mens andre betragter alderen som den væsentligste faktor. Den manglende forståelse for, hvorfor sygdommen har ramt netop dem, kan dog have medført en underliggende oplevelse af meningsløshed. Ifølge Yalom har mennesket et dybt behov for at tillægge alt i tilværelsen mening og indføje d ette i en velkendt forståelsesramme. Dette er med henblik på at blive befriet for den angst, det vækker at blive konfronteret med et liv og en verden uden en forudgiven, betryggende struktur. Vores behov for helhedsstrukturer og et værdisystem, vi kan basere vores handlinger på, udgør således tilsammen den grundlæggende årsag til vores søgen efter mening i tilværelsen (21). Materialet indeholder eksempler på, at nogle når en accept af, at sygdommen er kronisk og uhelbredelig, hvilket man blot må lære at leve med. Andre vælger at værdsætte den nye livsanskuelse, sygdommen har haft til følge. Undersøgelsen viser, at de eksistentielle overvejelser er forskellige og ikke altid fremgår direkte. Netop derfor er det afgørende, at sundhedspersonalet er opmærksomme på at se og høre det, der ikke nødvendigvis bliver sagt højt eller direkte. Her betoner Eriksson, at det er let at overse tilsyneladende små detaljer, der kan have stor betydning for den enkelte (26). Hall et al. understreger ligeledes vigtigheden af, at sygeplejersken med fænomenologisk tilgang evner at inddrage enkeltdele fra patienternes livsverden i en helhedsorienteret pleje. Således skal der ikke blot tages udgangspunkt i et medicinsk perspektiv med diagnostiske fakta, men ligeledes i et livsverdensperspektiv med åbenhed for og interesse i patienternes eksistentielle oplevelser (31). Alle patienter gav udtryk for, at personalet var søde og havde de bedste hensigter, men ikke havde tid nok. Her problematiserer Høgh et al., at atrieflimren ikke betragtes som en tidskrævende sygdom. Hun vurderer, at denne tilgang kan være forårsaget af manglende bevidsthed om sygdommens kompleksitet. Travlhed ses særligt som en 58 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 faktor, der er med til at forringe sygeplejen (18). Et studie omhandlende patienters indlæggelsesoplevelser beskriver ligeledes problematikken i travlhed. Patienterne ønsker ikke at være til besvær og sorterer derfor i deres spørgsmål. Når de således sidder tilbage med usikkerhed og frustrationer, kan det være årsag til yderligere forvirring og nervøsitet under indlæggelsen (32). Det er vanskeligt at bedømme, hvad der forårsager den manglende indsigt i sygdommens kompleksitet. Sygeplejersker arbejder i dag under vilkår, der vanskeliggør udøvelsen af den ideelle sygepleje (26). Travlheden kan givetvis være medårsag, da den kan bevirke, at de sygeplejehandlinger, der ikke redder liv, må fraprioriteres. Konsekvensen er dog, at patienter bliver ladt alene med svære overvejelser og angst. Konklusion Det fremgår af denne undersøgelse, at patienter med atrieflimren er angste og gør sig mange overvejelser af eksistentiel art i forbindelse med deres sygdom. Nogle oplever at blive ladt alene med angsten for at være syge, blive gamle og nærme sig døden, hvor de ikke møder tilstrækkelig opmærksomhed, forståelse eller omsorg fra omgivelserne. I forbindelse med deres eksistentielle konfron tation opnår nogle dog en accept af og finder mening med deres nye tilværelse. Det er fremlagt, at uforløst angst virker selvforstærkende. For at undgå unødig lidelse er det derfor afgørende, at sygeplejersken har modet, evnerne og tiden til at få indblik i patientens svære overvejelser i forbindelse med sygdom men og om nødvendigt hjælpe til italesættelse og bearbejdning. Det manglende fokus på eksistentielle aspekter ved atrieflimren i nuværende praksis kan problematiseres, da der i den stærkt standardiserede plejetilgang ikke tages højde for, hvor kompleks en lidelse atrieflimren er. Implikationer for praksis Med henblik på at imødekomme patienternes alsidige behov bør det undersøges, hvorledes der i det standardiserede behandlingsforløb kan ydes helhedsorienteret pleje. Dette kunne eksempelvis være i form af selvhjælpsgrupper for patienter med atrieflimren, hvor der med støtte fra kvalificeret personale fokuseres på patienternes overvejelser i forbindelse med sygdommen. På afdelingerne kunne det undersøges, hvordan sygeplejersken kan blive bedre til at inddrage psykologiske aspekter i sygeplejedokumentationen. Her kunne det også være relevant, at pårørende i højere grad inddrages og gøres bevidste om alle aspekter ved sygdommen. Dette ville medvirke til, at patienten møder større forståelse, ikke blot fra sundhedspersonalet, men også fra sine nærmeste. Det ville ligeledes være relevant, at atrieflimren indgik i et hjertepakkeforløb, hvor patienterne blev fulgt gennem hele deres sygdoms- og rehabiliteringsforløb. Dette ville skabe bedre rammer for, at patientens særegne behov blev set og imødekommet. Da eksistentielle overvejelser hos patienter med atrieflimren er et næsten uberørt forskningsområde, kunne det være relevant at undersøge omfanget af sådanne overvejelser hos et større antal patienter. Taksigelser Tak til Professionshøjskole Metropol, Institut for Sygepleje for økonomisk støtte samt til Anette Wendelboe Christiansen og Nanna Kappel for vejledning. Sygeplejerske Maria Lien Hansen Videnscenter for Sårheling, Bispebjerg Hospital maria-lien@sol.dk Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 ◆ 59 Lektor, master i klinisk sygepleje (MKS) Anette Wendelboe Christiansen Institut for Sygepleje, Professionshøjskolen Metropol Lektor, ph.d. Nanna Kappel Institut for Sygepleje, Professionshøjskolen Metropol Litteratur 1. Broge C. Tre gange så mange har atrieflimren i 2050. Hjerteforeningen; 2011 (Besøgt 3. november 2011) www.hjerteforeningen.dk 2. Poulsen SH. Hjertesygdomme. I: Knudsen TE, Thomsen TB (red.). Medicinske sygdomme – sygdomslære og sygepleje. 13. udg. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2012. 3. Brandes A, Chen X, Gadsbøl N, Hansen SP, Petersen HH, Pehrson S, et al. Behandling af atrieflimren og atrieflimren. Dansk Cardiologisk Selskab, Tillæg til Cardiologisk Forum, 2003; s. 1-24. 4. Johansen PP, Larsen K, Boehm L, Johansen SL. Patientens oplevelse af at leve med atrieflimren – en oversigtsartikel. Klinisk Sygepleje 2012;26:15-29. 5. Serbæk M, Torp-Pedersen C, Schroeder TV. Hjerte-kar-sygdomme. I: Schulze S, Schroeder TV (red.). Basisbog i sygdomslære. København: Munksgaard; 2008. 6. Westerby R, Cottrell C. An update on atrial fibrillation. Pract Nurs 2011;41: 37-43. 7. Berg SK, Pedersen BD. Helbredsoplevelser hos patienter med atrieflimren. Tidsskr Sygeplejeforsk 2006;3:4-8. 8. Deaton C, Dunbar SB, Moloney M, Sears SF, Ujhelyi MR. Patient experience with atrial fibrillation and treatment with implantable atrial defibrillation therapy. Heart Lung 2003;32:291-9. 9. Sears SF, Serber ER, Alvarez LG, Schwartzman DS, Hoyt RH, Ujhelyi MR. Understanding atrial symptom reports: Objective versus subjective predictors. Pace 2005;28:801-7. 10. Kang Y, Bahler R. Health-related quality of life in patients newly diagnosed with atrial fibrillation. Eur J Cardiovasc Nurs 2004;3:71-6. 11. McCabe PJ, Schumacher K, Barnason SA. Living with atrial fibrillation – A qualitative study. J Cardiovasc Nurs 2011;26:336-44. 12. McCabe P. Psychological distress in patients diagnosed with atrial fibrillation: the state of the science. J Cardiovasc Nurs 2010;25:40-51. 13. Dabrowski R, Smolis-Bak E, Kowalik I, Kazimierska B, Wójcicka M, Szwed H. Quality of life and depression in patients with different patterns of atrial fibrillation. Kardiol Polska 2010;68:1133-9. 14. Ong L, Cribbie R, Harris L, Dorian P, Newman D, Mangat I, et al. Psychological correlates of quality of life in atrial fibrillation. Qual Life Res 2006;15:1323-33. 15. Suzuki S, Kasanuki H. The influences of psychosocial aspects and anxiety symptoms on quality of life of patients with arrhythmia: investigation in paroxysmal atrial fibrillation. Int J Behav Med 2004;11:104-9. 16. Thrall G, Carroll D, Lane D. Depression, anxiety, and quality of life in patients with atrial fibrillation. Chest 2007;132:1259-64. 17. Støier L. Atrieflimmer – Kardiologiens Askepot. Klinisk Sygepleje 2008;22:34-9. 18. Høgh V, Lauberg A, Højbjerg T, Hansen MH, Laursen BS. “Nu må de da kende mig” – patienters oplevelser af og forventninger til genindlæggelse med recidiv atrieflimren, 2009. Masterprojekt, nr. 35, afdeling for sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet. 19. Gehi AK, Sears SF, Goli N, Walker JJ, Chung E, Schwartz J, et al. Psychopathology and symptoms of atrial fibrillation: Implications for Therapy. J Cardiovasc Electrophysiol 2012;23:473-8. 20. Kang Y. Effects of uncertainty on percieved health status in patients with atrial fibrillation. Nurs Crit Care 2005;10:184-91. 21. Yalom, I. Eksistentiel psykoterapi. København: Hans Reitzels Forlag; 1998. 60 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 22. Kvale S, Brinkmann S. Interview – Introduktion til et håndværk. 2. udg. København: Hans Reitzels Forlag; 2009. 23. Birkler J. Videnskabsteori – en grundbog. København: Munksgaard; 2006. 24. Datatilsynet. Redegørelse for anmeldelse af behandling af personoplysninger (Besøgt d. 4. august 2012) www.datatilsynet.dk 25. Eide H, Eide T. Kommunikasjon i relasjoner – Samhandling, konfliksløsning, etikk. 2. utg. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS; 2008. 26. Eriksson K. Det lidende menneske. 2. udg. København: Munksgaard; 2010. 27. Bibelen. Johannes Åbenbaring, kapitel 21, vers 21. 28. Lazarus R, Folkman S. Coping and Emotion. In: Monat A, Lazarus R (eds.). Stress and 29. 30. 31. 32. coping. An anthology. New York: Columbia University Press, 1991: 207-27. Den Store Danske, Gyldendals åbne encyklopædi. Opslagsord: hjerte. (Besøgt 2. september) www.denstoredanske.dk Høystad OM. Hjertets kulturhistorie. København: Tiderne Skifter; 2008. Hall E, Harder I, Haahr A, Martinsen B. Menneskelige grundtræk i sygeplejen. Klinisk Sygepleje 2012;26:15-25. Baumgarten P. De er så søde, men de har så travlt. En kvalitativ undersøgelse af 33 patienters oplevelser under indlæggelsen på Ringkjøbing Amts sygehuse. Ringkjøbing Amt Kvalitets- og udviklingsafdelingen for sundhedsvæsenet, 2002: s. 1-48.