Eksem nr. 1, 2013 - Atopisk Eksem Forening
Eksem Årgang 19 nr. 1 2013 Læs i dette nummer om: At leve med Atopisk Eksem Arrangement i Odense Konkurrence Hjemmeside & Facebook Eksem Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Årgang 19 nr. 1, 2013 Redaktør: Maria Holmberg Indhold: Siden sidst.......................... Leve med eksem - håndeksem....................... Foredrag i Odense ............. Konkurrence ....................... Leve med eksem – hudbytte ønskes ............. Hjemmeside ....................... Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene 32 3600 Frederikssund E-mail: info@atopiskeksemforening.dk side 3 side 4 side 8 side 9 side 10 side 15 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 300 Tryk: Japi-form ISSN 1396-2825 Medlemskab af foreningen: Kontingent: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer: ......... Kr. 200,00 Firmaer: ...................... Kr. 1.500,00 Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: www.atopiskeksemforening.dk Formand: Anne Vastrup, Kokkedal E-mail: info@atopiskeksemforening.dk Præsident: Cand.med., ph.d. Simon Francis Thomsen Atopisk Eksem Forening blev stiftet i 1992. Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Actavis A/S Apotekernes A.m.b.a. Fagron Nordic A/S 2 Siden Sidst Så er foråret endelig her igen, selv om mange af os nok synes at vi har ventet lidt for lang tid på det. Og med foråret kommer også et nummer af EKSEM. I dette nummer af EKSEM kan man bland andet læse Caroline’s og Mettes’s historier om hvordan det er at leve med eksem – og jeg tror at vi er mange der føler stor sympati med dem begge og skulle ønske at vi kunne gøre noget for at hjælpe dem der hver dag bliver hæmmet i deres hverdag af deres eksem. Men måske at en af de ting vi kan gøre er netop det Caroline og Mette gør – dele vores erfaringer og tanker om eksem med hinanden. Det er rart at vide at man ikke er alene med sine problemer og at der er andre man kan tale med omkring hvad som gør dagligdagen vanskelig når man har Atopisk Eksem. Vi sætter stor pris på at Caroline og Mette vil dele sine erfaringer med os andre. Mange der har Atopisk Eksem døjer også med allergier, og til Generalforsamlingen i år vil der være et foredrag om forskellige typer allergier man ofte ser hos mennesker med Atopsik Eksem, blandt andet kontaktallergi, parfumeallergi og allergi mod konserveringsmidler. Til generalforsamlingen har vi også besøg af Tenna Hansen fra virksomheden Fagron Nordic A/S som vil fortælle om virksomhedens produkter. Vi håber at mange af jer har mulighed for at deltage i generalforsamling den 30. maj 2013 i Østerbrohuset i København og dele jeres erfaringer omkring eksem og allergi med hinanden. Sidste år holdt Atopisk Eksem Forening et arrangement i Odense, hvor to læge fra hudafdelingen på Odense Universitetshospital fortalte om deres viden inden for Atopisk Eksem. Vi var meget glade over at kunne holde et arrangement udenfor Københavnsområdet og opfodrer alle vores medlemmer til at kommer med forslag om hvordan vi kan have aktiviteter andre steder end i hovedstaden. Så meld endelig ind med jeres gode forslag! Atopisk Eksem Forening 3 Det at leve med atopisk eksem - håndeksem Jeg har siden 2009 levet med kronisk håndeksem. Det begrænser mig utroligt meget i min dagligdag, og måske mere end hvad man kan forestille sig. Alt hvad jeg laver og bruger mine hænder til giver mig store smerter, og gør det svært blandt andet at lave mad, spise, tage tøj på, gå i bad, ja faktisk alt hvad man bruger sine hænder til. I en alder af 24 år hvor jeg nu i ca. 4 år har levet med permanent at være så begrænset, har jeg stadig ikke vendt mig til min situation. Udover de daglige begrænsninger både arbejdsmæssigt såvel som i det private er det også rigtig hårdt at leve med psykisk. ulykkelig da jeg godt kunne se hvor det bar hen, og mit største ønske var at arbejde med mennesker og hjælpe dem på tæt hånd. Men sådan skulle det ikke være. Jeg havde som barn børneeksem, og led dengang af det på brystet, i ansigtet, arme og ben. Da jeg blev omkring de 14-15 år voksede jeg fra det, og var slet ikke generet af eksem i 8-9. klasse og i min gymnasietid. Efter gymnasiet tog jeg uddannelsen som social og sundhedshjælper (SOSU-hjælper) og arbejdede som vikar og personlig hjælper ved siden af studiet. Efter hjælper uddannelsen tog jeg uddannelsen videre som social og sundhedsassistent, men efter jeg var nået halvvejs i uddannelsen blev jeg sygemeldt pga. håndeksem. Jeg havde under SOSU-hjælper uddannelsen begyndt at få eksem på mine hænder, og havde svært ved at holde det nede. Men mit mål var at få assistent uddannelsen så jeg kunne arbejde i psykiatrien, som ikke var ligeså håndbelastende arbejde som det at være SOSUhjælper. Men det endte helt galt under uddannelsen som assistent, da jeg var i praktik på et sygehus. Jeg var død 4 Min hånd efter sygmelding i 2009 Jeg blev i januar 2010 omskolet/revalideret til kontorarbejde, da man mente dette arbejde var det mest skånsomme for mine hænder. Jeg gennemførte en handelsskole eksamen og fik lærerplads på en kommune som kontorassistent som jeg gennemførte i 2012. Men også her voldte min eksem mig store problemer. Jeg havde svært ved at passe et alm. 37 timers job og var ofte sygemeldt både i kortere og længere tid pga. mine svært besårede fingrer. Tiden som elev var rigtig hård, og jeg oplevede at når jeg kom hjem fra job var jeg ikke i stand til noget som helst, fordi min energi og smertetærskel var opbrugt. Efter min kontorassistent uddannelse blev jeg sygemeldt og er nu i arbejdsprøvning hvor min arbejdsevne skal vurderes. Det som er mig mest frustrerende er, at det ikke er mit hoved eller engagement som fejler noget, men hvor meget kan man egentlig uden siden hænder? Jeg håber her at det er vejen frem til et flexjob, hvor jeg kan få det til at passe sammen med at have et arbejdsliv og et privatliv. Og håber så at jeg i fremtiden kan få en enten mere velkontrolleret håndeksem, eller at den forsvinder helt, så jeg kan leve et normalt liv, uden gener og smerter og uden nogen former for hjælp. Det er mit største ønske at leve som et almindeligt menneske med et 37 timers job, og uden nogle forhindringer i det daglige. Min hånd før sygmelding i 2012 Jeg har i årenes løb været igennem mange forskellige former for behandlinger. Jeg har både prøvet forskellige hormoncremer såsom Elocon, Fucidin mm. og lys/PUVA. Derudover har jeg været igennem forskellige medicinske behandlinger (immunnedsættende præparater), som jeg enten ikke har kunnet tåle og blev frygtelig syg af eller som ingen effekt havde. Her har jeg blandt andet prøvet præparaterne Cellcept, Imural, og MTX – Methotrexate. Jeg har også flere gange fået ”røde bade”- Kaliumpermanganatbad, også uden effekt. Det eneste som i en kort periode har hjulpet mig, har været når jeg i pollensæsonen har fået binyrebarkhormon sprøjte. En frygtelig gift at tilsætte kroppen, men det hjalp mig igennem pollensæsonen, som jeg også er meget generet af, og en sidegevinst har så været, at min eksem kunne holdes nede i den halvanden måned injektionen virkede. Men så snart virkningen aftog, blussede min håndeksem op igen. Men denne behandling har jeg kun måtte få i tre sæsoner, da der er for mange bivirkninger ved sådan en behandling. Derudover har jeg også flere gange været på prednisolon kur, men heller ikke her kunne medicinen kunne hjælpe mig at få bugt med min håndeksem. For nogle mennesker med Atopisk Eksem er deres eksem svingende alt afhængig af hvilket vejr/klima det er. Men de sidste 2 år har min eksem ikke forandret sig om det har været bidende koldt og vinterligt eller højt solskinsvej og sommer. Min håndeksem er konstant og ude af kontrol året rundt. Den dermatologiske afdeling jeg er tilknyttet til, og jævnligt går til kontrol hos, har absolut ikke opgivet mig, men det virker til at mine behandlingsmuligheder er udtømte, og vi venter på der skal komme noget nyt – et mirakel middel – som jeg kan afprøve. I det daglige har jeg heldigvis en forstående og hjælpsom kæreste som jeg bor med, en støttende familie og nog5 le fantastiske venner og veninder. Alle nogle som har kendt mig før jeg fik kronisk håndeksem, og det hjælper mig til tider rigtig meget. Det kan virke til at de har lettere ved at forstå min situation, fordi de har kendt mig før jeg fik håndeksem. Og det fører mig frem til at måtte sige at det er super vigtigt at snakke om det, og få frustrationerne ud af kroppen. Dem har jeg mange af. Og til det skal man også nogle gange have professionel hjælp, hvilket jeg har været nødsaget til. Dels fordi mit ”karriere-skift” tog hårdt psykisk, men også fordi at hele mit livs- grundlag ligesom forsvandt under mig i det jeg måtte indse at jeg ikke ville kunne klare mig selv. Jeg har også brugt min personlige viden og erfaring om håndeksem, ved at holde foredrag omkring mit liv. Og jeg ville ønske der var mere fokus på os, som hver dag lever med denne sygdom, og hvor hårdt det er. Og ikke mindst ville jeg ønske der var en kur, som virkede på alle os med Atopisk Eksem. Jeg beder stadig til at den dag kommer. Caroline Facebook grupper I et års tid var jeg medlem af det norske forum for forældre til børn med atopisk eksem, men de fik vokseværk og mente, det var bedst med nationale fora. Så jeg har oprettet et forum for forældre til børn med atopisk eksem i Danmark: Del dine gode råd, spørg andre til råds, få luft for din frustration, når det hele bliver for meget og du ikke har sovet ordentligt i flere måneder, støt hinanden. Jeg synes, det er vigtigt at minde hinanden om, at der er andre i samme situation. Det hjælper at vide, at man ikke er alene. Det gør det bare. Og selvom man skulle tro det bedste ville være at FÅ gode råd, så er 6 det faktisk også en stor glæde, at kunne GIVE. For i dagligdagen med pleje af børn med eksem, kan det være de små detaljer der gør forskellen. Der findes nu to danske fora for forældre til børn med eksem på facebook. Søg efter grupperne: 1) Forældre til børn med atopisk eksem i Danmark 2) Forældre til børn med eksem, allergi og/eller astma i Danmark Kom glad som medlem! Tina Sakura Bestle Fagron Derma C Fagron Concept oncept Skræddersyet Skr ædd dersyet hudp hudpleje pleje til sårba ar hud sårbar Cetomacrogol Vaselin 50% Uden parfume og parabener Ilman hajusteita ja parabeeneja 100 g . Ny hudplejes hudplejeserie serie på vej vej til dig! Fagron D Fagron Derma erma C Concept oncep pt e err den den ideelle ideelle hudpleje hudpleje ttil il d den en eeksemramte, ksemramte, ssarte ar te o og g ssårbare årbare hud. hud. Hudplejeserien Hu dplejeserien e err n nyy i N Norden orden o og g kkan an i lløbet øb e t a aff fforåret oråret fås fås på på apoteket. apoteket. Allerede Allerede i dag dag er er serien serien meget meget anerkendt a nerkendt og og anbefalet anbefalet af af dermatologer dermatologer i Holland, Holland, hvor hvor den den har har været været på på markedet markedet de de sidste sidste 10 10 år. år. Fagron D Fagron Derma erma C Concept oncep pt indeholder indeholder ffå åo og g vvelkendte elkendte iingredienser, ngredienser, d der er eerr a alle lle p plejer lejer o og gn nærer ærer huden. huden. Alle Alle produkter p roduk ter er er uden uden parfume, par fume, parabener parabener og og andre andre unødvendige unødvendige tilsætningsstoffer. tilsætningsstof fer. Serien Serien er er fremstillet fremstillet efter e f ter retningslinjerne retningslinjerne ((GMP) GMP) ffor or farmaceutisk farmaceutisk produktion. produk tion. Fagron D Fagron Derma erma C Concept oncep pt tilbyder tilbyder fforskellige orskellige cr cremer, emer, e en nm mild ild b badeolie, adeolie, e en n mild mild shampoo, shampoo, en en lindrende lindrende hovedbundslotion h ovedbundslotion og og en en blødgørende blødgørende zinkspray. zinkspray. LLær ær m mere er e o om m Fagron Fagron D Derma erma C Concept oncept – sspørg pørg på på apoteket. apoteket. Test os os Test Vedlagt Vedlag t d dette e t te b blad lad e err n nogle ogle p prøver røver på på Fagron Fagron Derma Derma Concept Concept til til dig. dig. ffagron.dk agron.dk Fagron Fagron o Nor Nordic dic A A/S /S – Kigk Kigkurren urren 8M, 2. sal – DK D DK-2300 -2300 K København øbenhavn S Tlf. Tlf f. +45 +4 45 3327 3327 8000 – ffax ax + 45 3331 2994 Referat af foredrag om Atopisk Eksem i Odense AEF har været vært for et foredrag i Odense og det var en stor succes med rig mulighed for at stille spørgsmål til foredragsholderne og deltagere imellem. Der blev snakket om rigtig mange ting, men her er nogle af højdepunkterne. Lægerne Ida Engell og Anja Pahlow Nielsen Mose fra hudafdelingen på Odense Universitetshospital havde været så venlige at stille sig til rådighed med deres viden om Atopisk Eksem. De startede med at forklare hvordan lægen stiller diagnosen Atopisk Eksem. Der er altid kløe tilstede men udover kløen, skal der være mindst 3 af følgende kriterier opfyldt: Eksem i bøj- efurerne, tør hud, evt. tilstedeværelse af astma og/eller høfeber, Atopisk Eksem i nærmeste familie eller tidlig debut inden 2 års alderen. Hos børn er eksemet generelt lokaliseret til kinder, albuebøjninger og knæbøjninger hvor det hos teenagere og voksne har en tendens til at sætte sig i ansigtet og på den øvre del af brystkassen og har typisk et mere forkradset/fortykket udseende. Der er desuden en del kendetegn for personer med Atopisk Eksem. Mange har en ”Morgans fure” (mørkere, dybe furer under øjnene) og tydelige furer i håndflader. Da hudbarrieren er defekt i forhold til hvis man ikke har eksemet er der en øget risiko for at der kan opstå infektioner i eksemområderne, og de to læger gik over de mest hyppige infektioner: • Impetigo: Den hyppigste infektion i eksem, også kaldet børnesår. Det er et eksem der er rødt, varmt, hævet og væskende med gule flager. Impetigo opstår på grund af en bakterie kaldet stafylokokkus aureus. Denne bakterie findes normalt på huden uden at give problemer, men på grund af den defekte hudbarriere hos atopikere får bakterien lettere adgang. Odense: Lægerne Ida Engell og Anja Pahlow Nielsen Mose fra hudafdelingen på Odense Universitetshospital fortalte om Atopisk Eksem. 8 • Forkølelsessår: Skyldes en herpes virus. Har man fået dette virus er der stor risiko for at infektionen bryder ud med jævne mellemrum. Dette skyldes at virusset gemmer sig i nerverne og kan derfor ikke behandles fuldstændig væk. Så når man bliver forkølet eller stresset kan det dukke op og gøre ens eksem værre. • Vandvorter: Kaldes også molluskler og er ganske ufarlige, de er blot yderst generende og meget smitsomme. Det er især børn der kløer i vandvorterne og herved smitter sig selv andre steder på kroppen for eksempel i deres eksem som kløer og derfor kan det tage noget tid at slippe af med. De forsvinder af sig selv eller kan behandles hos hudlægen. • Svampeinfektion: Det er især i fugtige områder der kan opstå svampeinfektioner. Så har man problemer med hovedbundseksem kan det ske at en gærsvamp kaldes Pit O kan skabe kløe, rødme og generelt irritation. Under foredraget blev der frit stillet spørgsmål i salen. Folk var rigtig aktive og fortalte personlige historier om nogle af de ting der komplicerede deres hverdag, og ting vi andre kan nikke genkendende til. Andre fortalte om konkrete råd for eksempel at man kan få tilskud til Faaborg cremerne gennem sin hudlæge og spare nogle penge dér, og andre gode råd. Alt i alt en vellykket og rigtig hyggelig aften. Folk blev opfordret til at holde øjne og øre åbne for nye foredrags holdere. AEF vil meget gerne lave lignende arrangementer ud over i Københavnsområdet. Kristina KONKURRENCE Vær med i konkurrencen om et eksemplar af Joan Grønnings bog "Bogen om allergi" ved at svare rigtigt på nedenstående spørgsmål. Bogen omhandler såvel allergi, astma, høfeber, eksem og fødevareallergi og kan fås som både trykt bog og e-bog. Hvad hedder præsidenten for Atopisk Eksem Forening? Send en mail til info@atopiskeksemforening.dk senest 28. maj 2013 og angiv "konkurrence" i emnefeltet på mailen. I mailen skriver du det rigtige svar, samt om du ønsker en trykt bog eller en e-bog. Hvis du ønsker en trykt bog, skal du huske at angive din adresse. Vinderen udtrækkes på AEF's generalforsamling den 30. maj og modtager sin bog umiddelbart herefter. 9 Ønsket om en hudbyttecentral.. Den unge kvinde bag denne artikel hedder Mette. Og det er mig. Jeg har snart været i denne verden i 24 år. I alle 24 år har jeg haft rygsækken fuld af positivitet, humor og en god opdragelse. 3 ting, som altid vil følge mig og bevirker, at jeg ser lyst på nuet og fremtiden. Noget andet, som også altid vil følge mig, og som til tider gør min opfattelse af denne verden en smule grå, er min hudlidelse Atopisk Dermatitis. I svingende harmoni med den atopiske dermatit ses de tro følgere; astma og allergi. De 3 A’er kan jeg på intet tidspunkt blive helbredt for, men de kan behandles. Siger de. Lysten til at skrive denne artikel kommer af, at jeg ofte tumler med at identificere mig med mine lidelser. At acceptere dem. Det har jeg gjort et forsøg på ved at være medlem af foreninger, fortælle om mine tanker på en blog og være aktivt medlem af diverse grupper på Facebook. Jeg ønsker at dette skal være et skridt på vejen til at få endnu større fokus på Atopisk Dermatitis og de sygdomme og udfordringerne, der hører med. Både store og små. Endvidere har jeg flere gange oplevet manglende forståelse og vejledning fra det offentlige. En central udfordring har været, at jeg er ung. Ung og syg. Det har været og er stadig svært at acceptere, men jeg arbejder på det hver eneste dag. Del artiklen med dine venner, vis den til din kollega eller fortæl om den i bussen. Jo flere der kender til lidelserne og det, der følger med, jo større er chancen for en bedre fremtid med øget accept og forståelse. 10 Kære dagbog I dag har været en skøn dag. Jeg slog mine øjne op kl. 06.30 og følte mig frisk og veludhvilet. Fløjtende gik jeg ned på badeværelset for at snuppe mig et dejligt varmt bad. Efter badet gnubbede jeg mig godt med håndklædet, føntørrede mit hår, lagde en let makeup og blinkede til mig selv i spejlet. Derefter snuppede jeg mig en lækker omgang morgenmad og cyklede nynnende mod arbejdet, endda i god tid. På arbej.. BIP, BIP, BIP! ARH! Øv.. Endnu en drøm! Et realistisk bud på en dagbog er nærmere noget i denne retning: Eksemdagbog, tirsdag d. 9. april 2013 Kom endnu engang for sent op, snooze-knappen fik vist tre omgange. Mine hævede øjne ville knapt åbne, da de endnu en gang var helt klistret til i betændelse. Jeg fik kun sovet 3-4 timer i nat pga. intens kløe. De blodige pletter på min dyne og lagen vidner om en hård nat! Jeg fik slæbt mig ned i et koldt, men smertefuldt bad, som dog friskede lidt op. Duppede mig tør og smurte mig ind fra top til tå. Jeg forsøgte at holde tårerne tilbage, men smerten fra de talrige sår, den tørre hud og de store udslæt var ikke til at holde ud. Jeg forsøgte at føntørre mit hår lidt, men min hovedbund tørrede helt ud og jeg begyndte at få det varmt pga. min huds opblussende adfærd. Endnu en gang brændte og smertede det over det hele og jeg opgav makeuppen. Jeg tænkte ved mig selv: ”Selvom jeg er bleg som en maddike, EXOMEGA Til tør, irriteret og atopisk hud Hvorfor er det vigtigt at vaske atopisk hud? Bliver huden ikke mere tør af at blive vasket? Eksemhud bliver nemt angrebet af bakterier, fordi huden er beskadiget. Bakterier fremkalder irritation og forværrer eksemet. Vask af huden fjerner bakterier og mindsker risikoen for nye eksemudbrud. Det er vigtigt at vælge et vaskeprodukt, der ikke indeholder sæbe. Exomega Vaskeolie og Vaskegel er sæbefrie, vasker huden helt ren og nedsætter samtidig tørhed og kløe. Exomega serien er specielt udviklet til atopisk og meget tør hud. Udover vaskeprodukter indeholder serien lotion, creme og fedtcreme til opfølgende pleje. Øger hudens fugtindhold Genopbygger hudens naturlige forsvar Dæmper kløe og irritation www.apotekernes.dk kun ndles Forha poteket på a føler jeg mig solbrændt, som en midaldrende, dansk turist, der er faldet i søvn på en strandseng i den spanske siesta! Hvor er min aftersun?” Den ekstra tid på badeværelset resulterede i, at jeg ikke nåede at spise morgenmad. På cykelturen til arbejdet var jeg ved at vælte flere gange, fordi det kløede på hele kroppen. Mine øjne begyndte at løbe i vand og varmen i mit ansigt fik fugtighedscremen til at løbe i dråber ned ad mine kinder. Da jeg ankom til arbejdet var al min energi allerede brugt op og resten af dagen blev jeg flere gange overmandet af træthed og manglende overskud. Orker ikke at skrive mere. Nu vil jeg forsøge at få noget søvn og krydse fingre for en bedre dag i morgen. Mette Idéen til denne skildring kommer af, at jeg ofte ønsker at være en anden. Eller i hvert fald være mig selv, bare i en anden krop med normal hud. Mit 12 sind og min personlighed hører ikke til i den syge og slidte krop, som jeg befinder mig i. Det kunne hjælpe gevaldigt på det hele, hvis der fandtes en hudbyttecentral, hvor jeg lige kunne smutte forbi og få en ny heldragt. Baggrunden for disse tanker er, at jeg oplever det som værende ganske hårdt at være ung og syg i et velfærdssamfund som Danmark, hvilket undrer mig. Jeg kan kun tage udgangspunkt i min egen situation, men jeg begriber ikke, at det skal være så udfordrende at leve et normalt liv. Jeg har hele mit liv ønsket mig at tage en uddannelse, få mig et fuldtidsjob og give tilbage til samfundet. Det er jeg undertiden ikke i stand til, da mine lidelser gang på gang overmander mig og gør mig uarbejdsdygtig i en sådan grad, at det er invaliderende. Jeg er derfor en strålende kandidat til at være langtidssygemeldt på samfundets regning. Det valg har jeg, men jeg tager det ikke. Det er ingen skam at være sygemeldt og det er ikke den nemme udvej, tvært imod. Det er et forståeligt valg, men jeg er ikke klar til at tage det endnu. Jeg vil kæmpe en kamp for at leve det liv, som en ung kvinde som minimum har mulighed for. Det eneste jeg ønsker er lidt hjælp. En hjælp til at klare den byrde det er, at være nødt til at behandle hud og krop dagligt med plejeprodukter og medicin, for at kunne opretholde en levestandard, der er nogenlunde. Her tænker jeg dels økonomisk hjælp for at sikre, at behandlingsplanerne kan overholdes trods et eventuelt stramt budget, og dels vejledning og redskaber til at lette det mentale pres, der ofte er forbundet med at have en kronisk sygdom. Og lige netop dét ønske er på grænsen til det umulige, at få opfyldt. Jeg har selvfølgelig brugt oceaner af tid på at undersøge mine muligheder, men er op til flere gange blevet mødt af uvidenhed, manglende forståelse og spørgsmål som; ”Jamen, er det ikke bare lidt eksem?” På nuværende tidspunkt ligger min ansøgning om merudgiftsydelse §100 hos min sagsbehandler og det har den gjort siden december 2012 efter gentagne forsøg uden resultat. Jeg krydser fingre for en godkendelse og håber på, at det som start kan hjælpe mig videre i min drøm om et, efter omstændighederne, normalt liv. Hvis ikke, så er min bedste mulighed vel at vente på at videnskaben stabler den hudbyttecentral på benene, så jeg kan stille mig i kø og få en tid. Mette’s blog: http://fabrikationsfejlen.blogspot.dk/ Mette Kirstine Bælum Nielsen NYT FRA FORSKNINGEN: Nyt studie skal kortlægge eksemsygdom i Danmark LeoPharma Fonden har bevilliget 2,8 mio.kr. til en forskergruppe fra Videncenter for Allergi, Hud- og Allergiafdelingen på Gentofte Hospital sammen med Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed i Glostrup. I studiet skal de forskellige typer af eksemsygdom undersøges i befolkningen og målet er bla. via registerundersøgelser at foretage en karakteristik af personer med eksemsygdom samtidig med, at sygdommens konsekvenser beskrives. Kilde: www.videncenterforallergid.dk 13 FORBRUGERTIPS Tilskud til sygdomsrelaterede udgifter Eksempatienter kan søge tilskud til sygdomsrelaterede udgifter, herunder ekstra vask. I 2013 er tilskuddet på 48 % af de faktiske udgifter, men procentsatsen svinger fra år til år. På Astma Allergi Forbundets hjemmeside, www.astma-allergi.dk, kan man skrive "økonomisk støtte" i søgefeltet, hvorefter man får mulighed for at læse/udskrive pjecer om mulighederne for tilskud. Som nævnt kan man bla. få tilskud til merudgifter ved ekstra vask til børn og unge under 18 år med eksem, såfremt der er dokumenteret et ekstra stort vaskebehov. Kilde: Astma-Allergibladet nr. 2, 2013 Tatoveringer og tatoveringsskader Professor og overlæge Jørgen Serup er leder af Danmarks specialklinik for tatoveringsskader på Bispebjerg Hospital i København. Hver uge ser han en ny patient, hvis tatovering giver problemer som allergi eller infektioner. To studier fra Bispebjerg Hospital har vist, at 42% af de tatoverede får længerevarende gener. Problemerne rammer især nikkelallergikere, da der er nikkel i mange tatoveringsfarver. Det er også vist, at den røde farve er den farligste. Den er ofte en såkaldt azofarve, som blev forbudt i røde pølser og børnelegetøj for flere år siden, men som stadig anvendes i tatoveringer. Jørgen Serup advarer generelt alle med atopisk eksem mod tatoveringer, da den følsomme hud nemt kan blive irriteret og reagere. Kilde: www.dfkf.dk 14 Atopisk Eksem Forening har fået ny hjemmeside Forhåbentlig er der mange, der har bemærket, at Atopisk Eksem Forening har fået en ny og flottere hjemmeside i løbet af efteråret og vinteren. Adressen er stadig www.atopiskeksemforening.dk og man kan også fortsat kontakte foreningen via vores kontaktformular eller skrive til os på info@atopiskeksemforening.dk Webfirmaet Ardea har hjulpet os med at flytte vores hjemmeside over på en mere tidssvarende platform, som hedder Drupal. Samtidig er der oprettet debatforum, så det indholdsmæssigt ligner sig selv, men vi kan glæde os over vores nye funktionaliteter og især, at vi ikke længere har store problemer med spam på debatforum og i vores mail. Det var tidligere en stor gene for os. På vores debatforum kan man være anonym, hvis man foretrækker det, i modsætning til på Facebook. Nu er rammerne på plads. Vi siger mange tak for den store hjælp til Ardea, og vi opfordrer alle til at deltage i debatten - såvel på vores Facebookgruppe "atopisk eksem", via debatforum på hjemmesiden og selvfølgelig også meget gerne via input til foreningens mailadresse, herunder meget gerne input til medlemsbladet. På bestyrelsens vegne Anne Vastrup 15
© Copyright 2024