1. No category

FAKS prisen blev i år delt mellem to, Gitte Handberg fra OUH og Pia Frederiksen
formand for FAKS. Læs mere inde i bladet
Når lyset bryder frem efter regnen.
No. 2 – 2013
Nyt fra redaktionen:
Bladet udkommer fremover:
Udgivet af :
August November Februar Maj
Deadlines vil være:
Foreningen Af Kroniske
Smertepatienter.
29. juli 2013
Tlf.: 51 92 63 41
29. oktober 2013
E-mail:
faks@faks.dk
Hjemmeside: www.faks.dk
29. januar 2014
29. April 2014
Redaktion:
Elin Wulff Kristiansen & Per Kristiansen,
Birthe Omdahl & Lars Bye Møller
Indlæg til næste blad kan sendes til:
blad@faks.dk eller pr. post til:
FAKS v/ Elin Wulff Kristiansen
Toftevej 2,
4400 Kalundborg
Deadlines skal overholdes!!
Indlæg til bladet, modtages gerne løbende.
Indlæg der modtages efter deadline kommer først i næste udgave!
Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis
udtryk for foreningens holdning.
For et fuldgyldigt medlemskab
er
Kontingentet:
Bladet udkommer 4 gange årligt.
kr. 190,00 om året.
Oplag nr.: 1/2013
For et støttemedlemskab er:
Kontingentet:
Sidste frist for indlæg til næste
nummer er: 29. juli 2013
80 kr om året.
Side 2
Indholdsfortegnelse:




















Side 01: Forside
Side 02: Fakta om bladet
Side 03: Indholdsfortegnelse
Side 04: Lederen af formand Pia Frederiksen
Side 06: Tak fra Gitte Handberg
Side 07: Informationer
Side 08: Artikel af Lotte Vesterli
Side 12: Nyt fra Horsens afdelingen
Side 13: Det kardiologiske syndrom
Side 14: Mindeord om Helle Mikkelsen
Side 15: En historie af Henriette Thiele
Side 16: Min Livslinie af Samuel Jonassen
Side 19: Faks prisen
Side 20: Artikel af Karina Harregaard
Side 23: Et digt af Sanne Lydø
Side 24: Smerter og søvn af Pia F. og Lars Bye
Side 28: Fra selvstændig til narkoman
Side 36: Kontaktpersoner mm.
Side 39: Husk Husk Husk - Opfordring mm.
Side 40: Bagside
Rettelse
I blad nr. 1 2013 bragte vi artiklen ”Når Stressen rammer”.
Forfatteren og ejeren af ophavsretten var faldet ud ved redigeringen.
Artiklen var skrevet af Jette Frederiksen,
studerende og professionsbachelor ernæring
og sundhed jan 2013.
FAKS undskylder fejlen.
Pia Frederiksen, formand for FAKS.
Side 3
Leder April 2013.
Tusind tak.
Det var mig en meget stor glæde, da jeg
på generalforsamlingen fik overrakt
FAKS-Prisen 2013.
At jeg skulle dele den med et af de mennesker i ”smerteverdenen” som jeg ser rigtig meget op til, det var en ære.
Jeg blev selvfølgelig meget rørt og taknemmelig. Det er altid dejligt at blive værdsat for de ting man laver og tilmed brænder for. Så tusind tak for den dejlige kurv
der fulgte med prisen.
Jeg vil også gerne takke de mange, der var mødt op til årets generalforsamling på
trods af snestormen. Det var flot, og der var endda nogen, der var kommet meget
langt væk fra.
Det var en stor glæde, at vi fik mulighed for at vælge en landssekretær og en suppleant til landssekretæren. Det betyder i det daglige, at der blev plads til 2 par ekstra hænder i arbejdsgruppen, der får FAKS til at løbe rundt, og det var tiltrængt.
Vi begynder heldigvis for alvor at have travlt. Vores selvhjælpsguide er nu også at
finde på Netdoktors hjemmeside, det er vi meget glade for, Tak for det.
Vi har haft et møde med sundhedsminister Astrid Krag (se artikel på hjemmesiden)
og det afstedkommer heldigvis endnu nye kontakter. Vi har også sendt en henvendelse til Beskæftigelsesminister Mette Frederiksen i erkendelsen af, at mange af de
fokusområder vi har, lapper over de 2 ministerier. (I skrivende stund har vi endnu
ikke fået et svar, men henvendelsen er at læse på hjemmesiden)
Vi har netop haft det første bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen, og det er
dejligt at se, at alle er trukket i arbejdstøjet. Vi har alle forskellige stærke sider,
hvilket gør foreningen virkelig stærk.
Der er nogle stykker der har fokus på de lokale afdelinger, og med den nye landssekretær samt suppleant, er jeg sikker på at kontakten imellem afdelingerne og bestyrelsen fremover vil blive meget bedre.
Fortsættes…..
Side 4
Fortsat…...
Vi er også nogle stykker der har fokus på det politiske. Som jeg nævnte i formandens beretning, er der netop nu et politisk momentum for at gøre noget for smertepatienter. Det momentum vil vi udnytte til fulde.
Rigtig mange har nu mistet deres tilskud til deres smertemedicin. Og det gør rigtig
rigtig ondt.
Mange henvender sig og har fået afslag på enkelttilskudsordningen. Mit bedste råd
er at læse afslaget grundigt igennem sammen med den behandlende læge for så at
prøve igen.
Også styrelsen er blevet opmærksomme på de mange ufuldstændige ansøgninger,
og har derfor skræddersyet skemaer til ansøgning om tilskud til hydromorfon, tapentadol og til buprenorfin plaster.
Generelt er det vigtigt at lægen grundigt beskriver diagnosen og behovet for de
smertestillende lægemidler. Hvad har været forsøgt med hvilket resultat. (for mange bivirkninger, manglende effekt).
For hydromorfon og tapentadol skal der som hovedregel have været forsøgt behandling med morfin og oxycodon, og for neuropatiske smerter endvidere også
TCA, gabapentin og pregabalin. For buprenorfin gælder det, at man skal have prøvet morfin og oxycodon i pille eller tabletform eller fentanyl plaster.
Sundhedsstyrelsen lader ikke til at tage hensyn til de bløde værdier. Men jeg opfordrer alligevel til, at lægen skriver, hvis der er en væsentlig årsag til at en omlægning af medicin ikke p.t. er hensigtsmæssig.
Det kan være patienten slås med en depression eller lige har været igennem en
længerevarende sygemelding på jobbet. Det er altid muligt selv at lave en beskrivelse og få lægen til at sende med enkelttilskudsansøgningen lægen skal blot underskrive brevet.
Får man tilskud, kommer der et brev til både lægen og dig.
Får du et afslag kommer der kun et brev til lægen. Vil din læge ikke vise dig afslaget, kan en kopi altid rekvireres hos sundhedsstyrelsen. Er du i tvivl om noget
vedr. tilskud er du meget velkommen til at sende mig en mail.
Fortsættes…..
Side 5
Fortsat……..
Endeligt vil jeg slutte med at ønske den tværfaglige smerteklinik på Odense Universitets Hospital tillykke. De har nu bragt deres venteliste ned på 14 uger.
Det er super flot i forhold til de øvrige centre der ligger på:
Herlev 60 uger, Holbæk 68 uger, Køge 70 uger, Middelfart (Vejle) 83 uger Rigshospitalet 130 uger og til sidst Aalborg med skræmmende 192 uger.
De bedste forårshilsener
Pia Frederiksen, Formand for FAKS
Kære medlemmer af FAKS
Den 7. februar 2013 fik jeg, efter den
stiftende generalforsamling af
Smerte Danmark, overrakt
FAKS pris for 2013.
Jeg er dybt rørt over den hæder,
der på den måde vises mig,
og jeg siger mange tusind tak.
Det har taget lidt tid at få diplomet
indrammet og hængt op,
men nu hænger det
i venteværelset i
Smertecenter Syd i Odense,
hvor jeg dagligt glæder mig over det.
 Se venligst billedet.
Venlig hilsen
Gitte Handberg
Specialeansvarlig overlæge
Smertecenter Syd, OUH
Tlf.: 6541 3869 mellem kl.08.30-12.00
Mobil: 2933 6492
Side 6
HEJ ALLE OVER HELE LANDET
- HERUNDER FÆRØERNE OG GRØNLAND (der har vi faktisk også medlemmer, men ingen lokalafdelinger)
Som I sikkert har læst andet sted i bladet, er jeg blevet valgt til landssekretær og
det er jeg glad for. Nu tænker jeg, at der bliver lidt mere kontakt mellem lokalafdelingerne og hovedbestyrelsen. I er i al fald meget velkommen til at kontakte Betina
og undertegnede med stort og småt. Ja, for det bedste er, at vi så også har fået en
landssekretærsuppleant. Det er Betina Schmidt fra Ribeafdelingen. Det er godt at
være 2 om det arbejde, og det er godt, at der er én af os, som er fra Jylland - som jo
er hovedlandet:
Vi håber på et godt og hyppigt samarbejde.
God sommer
Birthe Omdahl
Få dit medlemsblad på mail.
Der er mange udgifter forbundet med at drive forening, men du kan være med til
at forbedre økonomien i FAKS. Portoudgifterne er steget, og udgifterne til at få
bladet trykt er også steget. For at vi kan bruge dit kontingent bedst muligt, opfordrer vi til, at du fremover modtager bladet på mail.
Skriv en mail til Gitte Dyrlund Jensen gittedyrlund@uppsalahus.dk med dine
mailoplysninger.
Venlig hilsen
Bestyrelsen
HAR DU HUSKET AT TALE MED DINE VENNER OG FAMILIE
Vi har brug for alle de støttemedlemmer, vi kan få. Et støttemedlemsskab koster
80,- kroner om året, og man modtager da 4 blade årligt enten på mail eller pr.
post. (Fuldgyldigt medlemskab koster 190,- kroner årligt).
Indmeldelse sker via hjemmesiden. www.faks.dk
Når vi kommer over et vist antal medlemmer åbner der sig nogle nye muligheder.
Som det ser ud i dag, kan vi ikke lave indsamlinger, vi kan ikke modtage fradragsberettigede arv og gaver. Derfor er din støtte nødvendig. FAKS vil gerne
være med til at gøre en forskel, DU er med til at gøre en forskel, når du støtter
FAKS.
Med venlig hilsen bestyrelsen.
Side 7
Få hverdagen til at hænge sammen
Hvordan vi udnytter den tid, vi har til rådighed bedst muligt og med mest mulig
energi i overskud
Hvor mange gange har du oplevet, at du lige skal nå dét, dét og dét i dag? Når
dagen er gået, har du måske kun nået halvdelen eller har mistet overblikket og er
slet ikke startet. Når du i stedet for lægger en plan og sørger for en god struktur
der virker, vil du opleve at du



når mere
beholder overblikket
udnytter din energi bedst muligt
Du har måske tidligere fået en plan fra din terapeut, du kan følge - men er den
plan blevet skræddersyet til dig og dine behov? Planen skal passe til den enkelte,
for, at du får det fulde udbytte. Den skal også være være flexibel, når der kommer ting udefra. Derfor er det vigtigt, at du selv er med til at lave din plan.
For at du kan planlægge din dag, skal du først og fremmest skabe et overblik
over de opgaver, du har. Alt for mange tænker her kun på enkelt-opgaver, aftaler
ud af huset m.m. Men for at du kan lave en struktur, der virker, skal du kende
alle opgaver også de rent praktiske som du laver hver dag. Når du har tænkt alle
opgaverne ind, kan du starte med at lave din egen personlige plan for hverdagen
– en plan der virker.

Start med at samle alle de opgaver ind, du har i dagligdagen. Her er det
vigtig også at tænke morgen- og aftenrutine samt måltider ind. Husk også
de opgaver, der giver energi – se artiklen i FAKS nr. 1 2013 ”Find aktiviteter der giver livsglæde”.

Prioriter hver enkelt opgave ud fra vigtighed og evt. tidsfrist. Opgaver
med tidsfrist kunne f.eks. være at betale regninger til tiden eller købe en
gave.

Gennemgå hvor vigtigt det er, at du selv udfører den enkelte opgave, eller
om opgaven kan uddelegeres. I dag findes der f.eks. mange online fødevarer-butikker. Her bliver din opgave alene at foretage bestillingen og sætte
varer på plads.

På min hjemmeside www.vesterli-coaching.dk kan du læse mere om prioritering af opgaver i marts måneds nyhedsbrev: ’Nå mere med opgavelister’

Sæt tid på hver opgave og vurdér, hvor krævende den er for dig. Læg herefter 20% tid til, da vi ofte undervurderer, hvor meget tid den enkelte opgave tager.
Side 8
Fortsættes……..
Fortsat……….

Udnyt 80/20 princippet: Mange undersøgelser har påvist, at vi kan nå 80%
af en opgave på 20% procent af tiden. De sidste 20% hvor vi går i detaljer
og skal have det hele med, tager de sidste 80% af tiden og dermed en masse
energi.

Jeg oplever ofte – desværre – en perfektionisme hos personer med mange
smerter eller anden kronisk sygdom. Når jeg spørger ind til dette, handler
det bl.a. om en angst for at komme til at ”lade stå til”. Hvis du følger planen
i denne artikel, vil det ikke ske. Derimod frigiver du mere tid til det, der er
sjovt - det der skaber en meningsfyldt hverdag.
Når opgaverne er samlet ind og prioriteret, skal der lægges en fast plan. Her er det
en god ide med en plan over faste opgaver og et ugeskema (kalender eller Whiteboard), hvor den enkelte uges aktiviteter føres ind.
Først skal der lægges en plan over alle faste aktiviteter: De daglige, ugentlige og
månedlige aktiviteter. Det kan betale sig at bruge god tid på dette punkt, da det
sjældent skal ændres. Det er din basis for en effektiv ugeplan.

Start med at se på din normale dag.

Hvornår står du op? Kommer du bedst i gang, hvis du starter dagen med en
kop kaffe eller et varmt bad?

Hvor lang tid benytter du til morgenrutine inkl. morgenmad?

Hvor mange pauser har du brug for for at fungere optimalt? Husk at man
ofte når mere, hvis man holder flere korte pauser og derved opretholder
energiniveauet. Sæt dine pauser ind i skemaet.

Fortsæt hele dagen igennem og skab hermed et overblik over de tidsintervaller, du har at planlægge andre aktiviteter i.

Se nu på de faste aktiviteter du har på uge og månedsbasis. Dette er aktiviteter som rengøring og tøjvask, betaling af regninger, indkøb. Men også faste
aktiviteter, som træning, aftenskole, møder i foreningen og tirsdagskaffen
med veninderne skal have en plads.
Husk at sætte tid af til eventuel transport og omklædning.

Fordel de enkelte aktiviteter enten over hele ugen eller på bestemte dage.
Sørg for at lægge de opgaver, som du syntes mindst om, først på dagen. Det
er den opgave, der vil trække mest energi ud af dig, når du løbende tænker
på den. Når du har lavet denne opgave, har du frigivet mere energi til de
næste opgaver.
Fortsættes……...
Side 9
Fortsat…….

Vær opmærksom på, om der er faste ugedage, hvor du ofte er indkaldt til
lægebesøg eller lignende, og undgå at lægge for mange faste aktiviteter disse dage.

Opgaver, der skal laves med længere mellemrum (f.eks. månedligt) skrives i
kalenderen. Så behøver du kun overføre dem til ugeplanen, når de bliver
aktuelle.

Husk, at der skal være plads til individuelle aktiviteter i løbet af ugen – tid
til at mødes med andre eller til at slappe af for sig selv.
Nu hvor din faste dag og uge er planlagt, er det tid til at se på de aftaler, du har:

Først og fremmest er det vigtig at se på eventuelle undersøgelser, lægebesøg
m.m. Disse ting er ofte noget, der kræver tid. Kørsel, tid i venteværelset,
måske blodprøve, selve undersøgelsen, osv. De fleste er meget trætte efter
sådan en dag!

Efter lægebesøg, store familiebegivenheder, fester m.m. skal du huske at
beregne 1-2 hviledage. Hvis ikke du holder disse hviledage, arbejder du på
lavere blus. Du kan føle dig mere tung i kroppen, have mindre overblik, opleve at du husker dårligere – alt sammen pga. trætheden.

I sidste ende opnår du ikke så meget – og du bruger alt for meget energi på
det, du opnår. HUSK derfor at lægge en hviledag ind, hver gang det er muligt!

Kig i din kalender og se hvilke aftaler du har for den kommende uge, og
beregn tidsforbrug og evt. efterfølgende hviletid. Overfør også nogle af månedsopgaverne til den kommende uge – husk at fordele dem hen over ugerne for at undgå at skulle nå for meget i månedens sidste uge.

Er det tider, du ikke selv kan bestemme, skal der måske justeres lidt i dit
faste skema.
Et lille fif ved sociale komsammener. Indlæg små mini-pauser. Er der ikke mulighed for at være i enrum på anden måde, så brug toilettet, også når du ikke skal!
Ingen forstyrrer her, og du kan bruge 3-4 minutter på nogle dybe vejrtrækninger
(så dybe som de føles godt for dig). Ved hver indånding forestiller du dig at du
modtager energi. Ved hver udånding forestiller du dig, at du slipper træthed og
smerter. Tricket kan selvfølgelig bruges når som helst.
Nu er det endelig tid til at se på de ting, du selv vælger at kunne foretage dig, og
lægge disse ting ind i planen.
Fortsættes……….
Side 10
Fortsat………...
Forhåbentlig er der stadig huller i kalenderen – ellers kig planen igennem igen og
se, om der er ting, der ikke er så vigtige – eller ikke er vigtige at lave hver uge.

Planlæg ting, der giver dig energi. Det kan være hygge med et par veninder
eller en tur på stranden eller bare et varmt bad. Ting vi glemmer at give os
tid til i hverdagen.

Det er også her du kan planlægge at få lavet en enkelt af de ting, som du har
på din opgaveliste.

Planlæg hellere at lave for lidt end for meget. På den måde er der tid til at
være spontan eller bare nyde en time i liggestolen, vel vidende at opgaverne
er klaret.
Nu er det din tur. Lav en kop kaffe eller the og sæt dig i fred og ro de næste par
timer.

Skriv alle de aktiviteter ned, som du foretager dig dagligt og ugentligt.

Fordel aktiviteterne over hele ugen, og husk at indlægge pauser.
Når du har denne faste ramme for din uge, har du det overblik, der skal til for nemmere at planlægge de enkelte uger.
Nu kan du planlægge den kommende uge:

Indfør de opgaver/aktiviteter, du skal nå i den kommende uge

Kig i din kalender og overfør relevante opgaver/aftaler

Husk pauser, en eller flere hver dag

Indfør hviledage, specielt efter energikrævende aktiviteter som lægebesøg,
samvær med mange mennesker m.m.

Har du en opgaveliste liggende, kan du – hvis der er ekstra tid – planlægge
at lave en eller to opgaver fra listen
At planlægge sin dag kræver en investering af tid, når du starter, men giver et større overskud efterfølgende. Tricket er ikke at overplanlægge. Planlæg derfor kun
hvad du virkelig kan magte, og forsøg ikke at være supermand.
God fornøjelse.
Lotte Vesterli
Coach, ergoterapeut, RIM-facilitator
www.vesterli-coaching.dk
Side 11
Så er vi i gang.
Vi har brugt den første tid til at lære hinanden at kende. Startede ud med at være 4,
så er der stille og roligt dukket flere op.
Vi har lagt foldere ud relevante steder. Især i de lokale smertecentere går folderne
som varmt brød.
Ja i Horsens er der faktisk 2 private smertecentre med fysioterapeuter, psykologer,
speciallæge og socialrådgiver. Siger lidt om, hvor stort behovet er for specialist
udredning.
Det var lige et sidespring. Jeg ville jo fortælle om vores FAKS afdeling.
Det er blevet et ugentligt møde for efterhånden 8 regelmæssige deltagere. Vi har
ikke haft specielle arrangementer på dagsordenen. Det er det frirum, hvor godt og
skidt kan deles med ligesindede. Vi kan spejle os i hinanden og opbygge den tillid
der skal til for at få luft for det der trykker med vished om at blive mødt og forstået.
Der er også kommet mange gode emner op om hvad vi kan gøre på sigt, med meget fokus på at få gjort opmærksom på at vi findes.
Vi har fået meget hjælp af "Sund By Butikken", et kommunalt projekt som har kørt
i mange år. Der er en del ansatte og dejlige lokaler, som vi frit kan bruge. Men også ansatte som kan hjælpe med indlæg på den kommunale hjemmeside, kontakt til
avisen og ugeaviserne. Der står en pc til husets brugere, printere osv.
Nu har vi så kastet os ud i at forsøge at arrangere en tur hele vejen til Amager, for
at besøge "Den blå planet".
Vi får grinet ret meget. Og det er fantastisk, som det lindrer smerter.
Vi er i gang.
Kontaktperson i Horsens
Britta Kirkegaard.
Side 12
Til FAKS.
Vi er en lille hjerteforening kaldet Det Kardiologiske Syndrom X- en hjertesygdom som rammer de små årer omkring hjertet som kalker til, og man kan næsten
intet gøre for at hjælpe os ud over at give nitroglycerin samt stærk smertestillende
medicin.
Vi har på vores sidste bestyrelsesmøde doneret 2000 kr til FAKS. Dette hænger
sammen med, at jeg har været medlem hos jer i et par år og synes godt om jeres
tiltag. Ikke mindst her siden den 4. marts hvor mange af mine medlemmer fik taget
deres tilskud væk fra deres smertestillende medicin – noget som mange har fået i
flere år. Jeg har ikke selv kunnet klare at hjælpe mine egne medlemmer så jeg henvendte mig til Pia som har gjort et kæmpe arbejde for at hjælpe os alle sammen
mest muligt.
Jeg er selv hårdt ramt af dette nye tiltag, da jeg har fået morfin som injektionsvæske i over 20 år. Jeg har selvfølgelig søgt om enkelt tilskud men fået afslag. Pia har
opfordret mig til at anke, og det er jeg så i fuld gang med, og håber på det så går
igennem. I marts måned har jeg brugt 4900 kr til medicin, og det er jo begrænset
hvor længe man kan blive ved med at betale så mange penge ud af en førtidspension. Desuden kan jeg ikke stoppe med morfin fra dag til dag uden at blive meget
syg både af smerter men selvfølgelig også af abstinenser.
Jeg har igennem en årrække prøvet adskillige andre former for medicin men ikke
kunnet tåle det, og andre former har ikke kunnet tage mine smerter. Det skal nok
siges at jeg i et halvt års tid har prøvet at nedtrappe med morfinen, og håber så når
jeg kommer langt nok ned, at min læge kan finde en anden form for medicin som
jeg kan leve med.
Jeg er også bange for at få en eller anden sygdom, som man ikke opdager fordi jeg
får så meget smertestillende. Jeg har de sidste 4 år mistet 10 nære familiemedlemmer af cancer og af hjertesygdomme, og det gør jo, at man bliver lidt bange.
Jeg vil her sige mange tak til Pia for alt hendes hjælp og ikke mindst hendes tålmodighed, når jeg har ringet eller mailet til hende. Altid er hun parat med et trøstende
ord og ikke mindst hjælp til, hvad jeg skal gøre for at komme videre med min sag.
De hjerteligste hilsener
Det Kardiologiske Syndrom X
V/ formand Anni Skarsholt Jørgensen
Hvis noget er blevet lidt nysgerrige, kan I læse mere om os på www.kardio-x.dk
Side 13
Mindeord
Vi fik d. 19 marts den triste besked at vores kontaktperson i Ringsted og bestyrelsesmedlem Helle Mikkelsen var sovet ind.
Helle nåede at være med til at starte Ringstedafdelingen op. Desværre var hendes
sygdom så fremskreden, at hun blev indlagt, mens vi havde temadage i Middelfart i November.
Jeg har haft fornøjelsen af at følges med Helle en del gange, både til vores møder
i Ringsted, Bestyrelsesmøder og temadage. Jeg vil huske Helle som en glad person. Hvis ikke der var noget at grine af på vores togture, så lavede vi noget selv.
Det kommer jeg til at savne. Og de dybe samtaler vi havde om de udfordringer
livet somme tider giver os.
Hvil i fred Helle, du er savnet.....
Pia Lorentzen
Jeg har et lille digt, til et lille minde om Helle, som tabte kampen.
Jeg havde kontakt med Helle indtil en mdr. før hendes død.
Jeg faldt over det her digt og tænkte på hendes alt for tidlig død.
Du er ikke mere, for orkanen rev dig op med rod,
før du faldt af med ælde, og bladende faldt af,
du kunne have stået mange år endnu.
Vi glædede os over du knoppedes og fik blade
Du blomstrede, vi frydede os,
dine blomster blev til visdoms og kærligheds frugt,
den nærede vores livsmod.
Før frugterne modnedes rigtig,
blev du revet op med rod,
dit fald ramte med sorgens dag,
men de frugter du gav,
glæder os en dag.
Når sorgens sår er blevet til ar.
Vh Karina Harregaard Skive afd.
Side 14
En historie af Henriette Thiele.
Jeg øver mig i at se det positive i livet, at være glad for livet og at have lyst til
livet. Jeg øver mig hver dag og for hver dag, der går, ja, så bliver jeg en lille smule bedre.
D. 20. nov. 2012 fik jeg beskeden om, at jeg var blevet godkendt til en fleksjobbevilling. Yes.!
Eller sådan troede jeg, at jeg ville føle det. Sådan en “Yes-følelse” efter 3 år i systemet med sygemelding, afskedigelse og næsten 2 år på kontanthjælp med diverse arbejdsprøvninger og lægeundersøgelser.
Når jeg sidder med papiret i hånden, hvorpå der står, at jeg er blevet godkendt til
at gå ud og søge et fleksjob, så sidder jeg med et stykke papir, som siger, at min
nedsatte arbejdsevne er anerkendt og, at jeg har brug for hjælp til at komme tilbage til arbejdsmarkedet.
Det er både en sejr men samtidig også et tab. En sejr for mit nye jeg “en person
med kroniske smerter” men tab på tab for mit gamle jeg “en person uden helbredsproblemer”, hvoraf tab af økonomi og tab af arbejdsambitioner er de vigtigste.
På papiret gik jeg fra den ene dag til den anden fra selvforsørgelse og selvbetemmelse til offentlig forsørgelse og mangel på kontrol over min krop og mit liv. Så
hurtigt kan livet tage en anden drejning, men hjernen er ikke lige så hurtig til at
omstille sig. Man kan sige, at det er min hjerne, som øver sig hver dag i at finde
noget positivt ved at være i live.
Min historie startede med, at jeg fra den ene dag til den anden fik så intense lændesmerter, at jeg måtte tage smertestillende medicin daglig. Jeg kunne ikke længere passe mit arbejde eller udføre almindelige dagligdagsting som fx. at støvsuge
og skrælle kartofler.
Jeg havde indtil da aldrig fejlet noget. Så jo, jeg har været ude på noget af en rustjetur, både mentalt og økonomiske men ikke mindst kropsligt. Jeg har skulle lære
min nye krop at kende. Hvad kan den, hvornår, hvor tit og hvor længe?
Min redningsplanke blev at blive henvist til et Smertecenter, hvor jeg fortsat går.
Regulering af min medicin, et fagligt dygtigt og medmenneskeligt personale samt
at deltage i et kursus om smertehåndtering med andre personer med kroniske
smerter.
Jeg vil altid savne mit gamle jeg og mit gamle liv og mine gamle drømme, men
jeg øver mig hver dag på at elske mit nye jeg og mit nye liv. Hvem ved måske en
dag, der dukker nye drømme op.
Jeg øver mig hver dag og for hver dag, der går, ja, så bliver jeg en lille smule bedre.
Side 15
Min Livslinie
Af Samuel Jonassen, telefonrådgiver, Livslinien
I sidste nummer af FAKS medlemsblad fik jeg muligheden for at fortælle om
Livslinien og det selvmordsforebyggende arbejde i Danmark. I dette nummer vil
jeg fortælle om mit personlige forhold til det at arbejde med selvmord. Det er vigtigt at artiklen læses som min personlige udlægning af det at være frivillig på
Livslinien.
Opkaldet
”Livslinien, du taler med Samuel”
”Hej, kan du hjælpe mig?”
”Ja det kan jeg, det er det jeg er her for”
”Ok, men det tror jeg nu ikke, du kan. (stille). Når jeg har afleveret mine børn senere i dag, så tager jeg ud i skoven og hænger mig
selv”
Jeg har taget telefonen på Livslinien mere end 500 gange. Alligevel bliver det
aldrig en rutine. Som ovenstående anonymiserede opkald måske indikerer, så kan
vi aldrig vide hvilken slags opkald der er det næste. Derfor hverken kan eller må
det ikke blive en rutine, at være rådgiver på Livslinien.
Grundet Livsliniens anonymitets princip må jeg ikke gengive virkelige opkald.
Men ud fra min erfaring og viden som rådgiver vil jeg skitsere resten af opkaldet,
som det kunne have været.
Livslinien –en anden vej ud
Opkalder ”Pernille” havde de seneste to år oplevet enormt meget modgang i livet.
Pernille og hendes mand var gået fra hinanden, og manden havde hurtigt efter
bruddet fundet sammen med en ny kvinde. Herefter var Pernille flyttet til en ny
by, og havde endnu ikke fået nogle venner. Det gik rigtig dårligt på Pernilles arbejde, hvor hun følte at hendes chef var meget efter hende, og hun frygtede at
blive fyret. Ydermere var Pernilles moster, som hun altid havde haft et tæt forhold til, blevet syg med kræft og havde ikke lang tid tilbage at leve i. Til Pernilles
fortælling hører også, at begge hendes børn havde det svært efter at de var flyttet.
Både datteren og sønnen mistrivedes i skolen og drengen på syv havde muligvis
ADHD.
Pernille og jeg havde en lang snak om alle Pernilles problemer. I denne samtale
lyttede jeg mest og gav Pernille plads til at sætte ord på, hvorfor hun havde lyst til
at tage sit eget liv.
”…jeg kan ikke klar mere nu (…) det gør så ondt og der er ingen
der forstår mig…”.
Side 16
Fortsætttes……..
Fortsat……...
Det blev en meget forløsende samtale og Pernille gav sig selv lov til at græde meget, mens vi snakkede sammen. Det var også en meget hård samtale. Pernille, der
ellers beskrev sig selv som en almindelig kvinde på 36 havde oplevet så meget
modgang og nu var det blevet for meget. Nu kunne hun ikke bære det mere. Heldigvis havde hun engang hørt om Livslinien og selvom hun, da opkaldet startede
virkede fast besluttet på at hænge sig selv i skoven, så ville hun lige ringe til Livslinien. Som jeg også skrev i forrige artikel, så har vi mennesker, når vi er allermest
ulykkelige, en tendens til at glemme, at der vil komme en tid, hvor vi ikke er så
dybt ulykkelige. I fagtermer kaldes det for tunnelsyn. Pernille havde tunnelsyn.
”…jeg ville aldrig gøre det mod mine børn, men jeg vidste bare
ikke hvad jeg skulle stille op (…) det virkede som den eneste løsning…”
Ofte er selvmordstanker ikke et decideret ønske om at dø, men mere et udtryk for
at livet er for hårdt at leve. I dette tilfælde kan de fleste nok sætte sig ind i Pernilles fortvivlelse og desperation. Pernille ringede til Livslinien og gav sig selv en
mulighed for en anden vej ud. Sammen fandt Pernille og jeg en anden vej ud, og
Pernille tog imod den.
Hvad gør en god rådgiver?
Hvad gør mig i stand til at rådgive mennesker,der har langt mere livserfaring end
mig? Mennesker der befinder sig i deres værste livskrise, og som nu har ringet til
Livslinien for at finde en anden vej ud end selvmordet? Teenagere der lever i frygt
for forældrene? Mennesker med konstante smerter der ikke synes de har mere at
leve for? Hvorfor synes jeg, at jeg kan hjælpe mennesker der har livsvilkår, der er
så vanskelige, at det for de fleste danskere, kan være svært at forestille sig?
Svaret ligger måske netop i det sidste spørgsmål. Hvad der for mange mennesker
kan være svært at forstå, svært at forestille sig og sætte sig ind i, det falder mig
ofte naturligt. Med risiko for at komme på kant med janteloven, så har jeg altid
evnet at lytte til andres problemer og sorger uden at lade dem blive til mine bekymringer. Jeg har altid haft stor empati for mine medmennesker. Men selvom
andres problemer ikke direkte bliver til mine bekymringer, så er det stadig empati
på godt og ondt.
Fordi det ikke bliver til mine egne bekymringer, betyder det ikke at jeg er upåvirket, når jeg lytter til de til mangfoldige historier, der ligger til grund for folks selvmordstanker. Det betyder ikke, at når røret er lagt på, at så tænker jeg ikke mere på
den person og han eller hendes problemer.
Fortsættes……..
Side 17
Fortsat………
Det gode, brugbare og produktive i den handler om, at jeg evner at sætte mig
ind i mine medmenneskers livssituation. Jeg ikke bare forstår deres problemer,
jeg forstår også de følelser, der ligger bag dem. Det gør mig i stand til at rådgive
og hjælpe ud fra min bedste overbevisning. Mange tror, at det handler om at
kunne distancere sig, hvis man skal klare jobbet som rådgiver på Livslinien. Det
gør det ikke for mig. Jeg er ikke i tvivl om, at hvis jeg forsøgte at distancere
mig, så ville det kunne mærkes i den rådgivning jeg giver. Det ville gå ud over
det nærvær, som jeg finder så essentielt, når jeg rådgiver mine medmennesker.
Men det betyder også, at jeg kan være sårbar overfor folks problemer. Selvom
jeg ikke direkte gør dem til mine problemer, så kan jeg ikke sige mig fri for, at
der er opkald der ’sidder’ i mig længe efter at røret er lagt på. Det betyder, at jeg
har brug for nogle rammer. Rammerne skal gøre, at jeg føler mig tryg nok til at
give den empatiske, ærlige og nærværende rådgivning hver gang jeg tager telefonen. Efter længere tids undren er jeg kommet frem til at rammerne eller måske
rettere stemningen og atmosfæren på Livslinien, særligt kan beskrives som værende en stemning der er nærværende og professionel.
Det professionelle nærvær
Det tog ikke lang tid, før det gik op for mig, hvor vigtigt det er, at jeg kan føle
mig tryg i mit arbejde. Men der gik noget tid, før jeg fandt ud af, hvad der gjorde, at jeg gang på gang havde overskud til at tage telefonen. Også selvom det
forrige opkald var hårdt.
Livslinien er bygget op omkring det frivillige arbejde. Med 230 frivillige er der
nok at holde styr på. Men styr på os det har de. Med ’de’ henviser jeg til Livsliniens sekretariat. Sekretariatet består af 9 fastansatte, der hver især varetager
forskellige opgaver. Udover de mange opgaver der generelt er med at få en organisation med 230 frivillige med åbent hver dag fra 11-23, til at løbe rundt, så
sørger medarbejderne på sekretariatet for, at vi frivillige føler os trygge. De tager hånd om hver og én af os. De er der for os, hvis vi har haft en hård samtale.
De er der med professionelle råd, hvis der var elementer i en samtale, hvor man
kunne blive usikker, på hvad man skulle stille op.
Livslinien er en stor blød seng..
Som jeg engang i et metaforisk øjeblik beskrev det for en af mine venner; så
fungerer sekretariatet som en stor blød seng. De er den varme dyne, der svøber
sig omkring alle os frivillige og giver os tryghed og ro til at kunne give nærhed,
fortrøstning og professionelle råd videre til dem det hele handler om, nemlig
Livsliniens opkaldere og indskrivere. Samtidig er sekretariatet også den bløde
madras som samler os op og sørger for, at vi ikke ”slår” os, hvis vi skulle falde.
De sørger for, at når jeg tager telefonen, så kan jeg være nærværende og
professionel, hver gang.
Fortsættes………..
Side 18
Fortsat………
Rum til følelser
Midt i min lovprisning af de fastansatte på Livslinien må jeg ej forglemme de frivillige. De frivillige er en uvurderlig del af det trygge arbejdsmiljø, der hersker på
Livslinien. Det er et arbejdsmiljø der emmer af empati og rum til at følelser må
italesættes. Der er plads til at have dårlige dage, og der er ingen der presser dig til
at tage telefonen, hvis du ikke er 100 procent klar til det. Det er med til at kvalitetssikre den rådgivning, som vi på Livslinien er så stolte af. Som en fast støtte til
hinanden sørger vi for at spørge ind til hinandens samtaler. Herigennem skaber vi
rum og mulighed for, at vi hver gang kan tale om de samtaler, som vi har fundet
svære. Du bliver mødt af et medmennesker der har en oprigtig interesse i dig og
dine problemer. Hver gang!
Ring: 70 201 201 eller skriv til Livsliniens netrådgivning skrivdet.dk, hvis du
har selvmordstanker
Jeg har nu igennem to artikler forsøgt at give dig et indblik i en verden, som de
fleste ikke ønsker at beskæftige sig med. Ikke desto mindre er det en verden som
langt de fleste mennesker på den ene eller den anden måde kender til. Selvmord er
en realitet også i Danmark anno 2013. Men jeg og Livslinien vil altid være der til
at tilbyde en anden vej ud.
Samuel Jonassen, telefonrådgiver, Livslinien
FAKS-PRISEN 2013
I år er FAKS-Prisen blevet uddelt til Gitte Handberg, overlæge, Smertecenter Syd,
Odense Universitetshospital.
Gitte Handberg skulle have prisen grundet sit utrættelige arbejde med og for kroniske smertepatienter. Ud over hendes daglige arbejde på OUH hvor hun hjælper
tusindevis af smertepatienter, er hun også involveret i Dansk SmerteForum, og nu
også SmerteDanmark.
Gittes personlige engagement og hendes empati rækker langt ud over det sædvanlige. Gittes erfaring og hendes holistiske syn på os smertepatienter, og hendes
enorme viden gør forskellen.
Med denne pris vil FAKS gerne sige tak til Gitte, fordi hun er med til at gøre en
forskel. Prisen blev overrakt i forbindelse med den stiftende generalforsamling til
SmerteDanmark den 7. februar.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen
Side 19
En smertepatients kamp med sundhedsvæsenet og omverden.
Del 1.
Jeg er en ung kvinde på 38 år, alene mor til 3 børn , den ældste er flyttet hjemmefra.
Jeg har været kronisk smertepatient i snart 7 år.
Jeg har siden kæmpet for at få en ordentlig behandling i sygehusvæsnet .
Det samme i min hjemby, menneskerne omkring mig, blandt venner og familie.
Jeg har ikke styr på de utallige indlæggelser, undersøgelser og ikke mindst samtaler, jeg har været til og igennem.
Og værst af alt de gange jeg er blevet talt ned til, mistænkeliggjort for
hypokondri, ignoreret og overset.
Jeg er blevet ydmyget på det groveste.
Alt det vil jeg igennem de næste gange fortælle om her i Faks bladet.
Jeg håber det ville kunne hjælpe andre i samme situation, det at vide man ikke er
alene, men også for at pårørende, andre patienter og smerte ramte og ikke mindst
fag personer kan se, det ikke på nogen måde er nemt at være syg med smerter.
Det er en for mange en usynlig diagnose, en af de værste slags.
Selvmord ligger højt, måske netop fordi vi ikke bliver hørt.
Ensomheden og det at være isoleret er ofte en tro følgesvend med det at være
smerte syg.
Tab af venner og familie, da det for dem er en ugyldig diagnose, hvem har ikke
før hørt, man bare skal tage sig sammen, motionere og komme ud?
Mistroen omkring ens person fra folk omkring en, byen man bor i , naboer, bekendte på skolen, det at blive holdt ude, fordi man er den sære, den der ikke arbejder, ikke kan holde til sammenkomster, gadefesten, skole mødet , den som ligger i
sin seng det meste af tiden, den som nasser på samfundet. Det ser forkert ud i
manges øjne og derfor møder vi ingen forståelse, vi ser måske raske ud men det
er vi langt fra.
Mange smerte patienter har kontaktet alle mulig former for behandlere både indenfor læge verden men også udenfor. Lige meget hvor så møder du sjældent forståelse for kroniske smerter. Ikke mindst ens egen læge der sukker opgivende ,
men ofte velvillig hjælper, når man endnu engang henvender sig pga nye smerter,
manglende effekt af smertestillende, spørger til endnu en undersøgelse, har evt en
ny note eller udklip med omkring ny alternativ medicin, undersøgelse der med
store ord lover effekt mod kroniske smerter.
Side 20
Fortsættes……….
Fortsat……..
Og endnu værre! Indlæggelser, undersøgelser, hvor man gang på gang bliver mistænkeliggjort, overset og overhørt, sat til side, får kommentaren er du sikker på,
det ikke er de smerter, du er vant til at have. Eller kan se, du har kroniske smerter,
er du sikker på, det ikke er det, der generer, og ikke mindst bliver ignoreret, når
man endnu engang er der pga nye smerter bivirkninger eller symptomer, netop
fordi man er kronisk smertepatient med alenlange journaler og medicin liste.
Og undskyldningen udebliver når det så bliver opdaget, at du har en tilstand der
kræver her og nu behandling.Dette til trods for du inden har haft dialog med læger
og sygeplejesker, hvor du både er blevet talt ned til, ignoreret og behandlet uden
respekt, og ofte er den ny opståede diagnose kun fundet, fordi du har stået fast på
dine symptomer er nye og kræver undersøgelser.
Hvor mange har ikke forladt sådan en undersøgelse, akut indlæggelse med større
frustration end da de kom. Hvor du oveni var fuld af bekymring for, om du mon
bliver taget alvorligt, tanker om, du bliver behandlet på lige fod med andre patienter og, om du bliver troet på. For derefter og blive akut indlagt få timer efter og evt
akut opereret-behandlet, netop fordi du havde ret. Og igen ja undskyldningen fra
lægeverden udebliver uanset, hvordan du vender og drejer det.
Smertepatienter kæmper for deres ret til at blive undersøgt ved nyopståde smerter
eller symptomer, kan det virkelig være rigtig?
Psykisk er en smertepatient ramt hårdt , fordi ens liv er ændret, og der er meget der
skal accepteres. Men derved er det ikke sagt, vi skal fyldes med depressionsmidler.
Jeg vil holde på, at det er klart vi reagerer på tilstanden vi er havnet i . Vi har ret til
og blive kede af det, græde og vise afmagt. Men derfor er det ikke på sin plads, at
vi skal fyldes med depressionsmiddel. Gråd er ikke lig med angst og psykisk sygdom, men et bevis på at du har evnen til at reagere. Hvem vil ikke reagere når deres verden er vendt på hovedet, og man intet kan?
Vi er ikke ens, trods vi har samme diagnose, nemlig kroniske smerter. Nogen har
brug for depressionsmidlet, men igen vi er ikke ens.
Har ikke tal på de gange hvor jeg har fået tilbudt depressionsmidlet, fordi jeg har
vist min afmagt og frustration til systemet og deres behandling af mig.
Fortsættes……….
Side 21
Fortsat……..
Mange smertepatienter har fået deres liv ødelagt ikke kun pga smerter men også
pga rygter, der er ingen forståelse for en usynlig diagnose, en smertesygdom som
er alt, ødelæggende ikke kun for den som har diagnosen men også for ens partner
og børn.
Jeg håber med de artikler, jeg kan hjælpe bare et menneske med at få ændret holdningen til smerte patienter.
Vi er mennesker, der er blevet uvillig ramt af smerter som er alt ødelæggende.
Vi er blevet et andet menneske, der var før smerterne og nu. Det er for os 2 verdner.
Vi ville gøre alt for at få vores liv tilbage, som det var før smerterne.
Vi ville gøre alt for ikke at fylde ventelisterne. Og ikke mindst ville vi gøre alt for
at undgå og blive behandlet nedladende og ignoreret gang på gang i sygehus systemet og i vores hverdag.
Men vores smerter er kroniske, ergo vi skal forvente at leve resten af vores liv i et
sandt smerte helvede.
Derfor er det så vigtigt, at vi bliver forstået og hørt.
Skrevet af
Karina Harregaard Mikkelsen
Skive afd.
Roskilde afdelingen
Her i Roskilde går det godt. Vi har fået et par nye medlemmer, og vi hygger os
hver onsdag i ulige uger.
Vi skal på sundhedsdagen her i Roskilde og det bliver lørdag den 31/08-13.
Rudi Nielsen
ER DIAGNOSEN FUNKTIONEL LIDELSE EN HOVEDVEJ ELLER EN VILDVEJ FOR PATIENTER MED KRONISKE SMERTER?
En artikel om TERM modellen, skrevet af Hanne Holst Rasmussen,
sygeplejerske med videreuddannelse fra DSH ved Aarhus Universitet, supervisor og forfatter.
Bringes i næste nummer af bladet.
Side 22
Kom og tag min hånd
Kom – kom og tag min hånd
Jeg vil så gerne føle livet
Mærke det som er mig givet
Blive fri af de mange bånd
Forstår ej helt den rolle
Den rolle jeg har fået
Min krop taler i et sprog
Som jeg aldrig har forstået
Forsvinder i et tankespind
Svømmer hen
Fanget af mit sind
Suges ind
Føler mig som i en trance
Ude af balance
Som i en sæbebobbel
Sidder jeg og vugger
Kigger ud på verden
Øjnene de dugger
Mens hjertet det sukker
For jeg har alt for meget liv
Som løber i mine årer
Går til spilde ligesom mine tårer
Kan ej leves ud
Går som i en tåge – grå og tung
Sådan ønsker jeg ej at være ung
Livet kører forbi der ude
Med en hastighed så høj
Står tilbage, ser på – jeg ku´ tude
Kan ej følge med – alt for meget støj
Kom – kom og tag min hånd
Hjælp mig at løsne de mange bånd
/ Sanne Lydø
Side 23
Smerter og søvn
De fleste mennesker tager nok en god nats søvn for givet, indtil den dag de oplever at have problemer med at sove. I en højteknologisk verden med tusinde elektroniske gadgets, lyset der aldrig helt slukkes, computerens harddisk der snurrer
non- stop og effektivitet samt produktion der bliver prioriteret højt, kunne den uvidende kyniker måske fristes til at glædes over manglende søvn. Dets flere timer
man er vågen, desto mere tid er der til at præstere og producere kunne den logiske
følge lyde.
Problemet er blot, at vi mennesker er en biologisk enhed bestående af levende celler, der er underlagt en vist søvnbehov for at fungere optimalt. Ja faktisk er det
sådan, at får man ikke søvn nok, kan det være decideret livsfarligt. På lang sigt
kan der være tale om forøget risiko for blodpropper, type 2 sukkersyge, nedsat
immunforsvar og en kaskade af andre sundhedsskadelige fysiske forandringer i
hjernens og kroppens indre miljø. På kort sigt kan mangel på søvn være ikke mindre farlig. Historien vidner kun alt for tydeligt om menneskelige fejl begået under
søvnmangel. Derfor er der også i dag helt klare regler for blandt andet piloter, lastbils chauffører og kirurger mm.
Det er ikke kun mængden af søvn, der er vigtig men i høj grad også kvaliteten af
søvnen. Man taler populært om en periode på 90 min bestående af 5 søvnstadier,
der overordnet deles op i den overfladiske REM søvn(rapid eye movement) og så
ikke-REM søvn. Bliver søvnen løbende afbrudt af f.eks smerter, kan man ligge
nok så mange timer i sengen uden at blive rigtig udhvilet.
”Spejling af aftenhimmel”
Mange af os kroniske smertepatienter kender desværre
til det med søvnproblemer.
Ofte er det ikke kun smerterne i sig selv, der ødelægger
den gode nats søvn. Bekymringer, stress, generaliseret
angst og frygt for flere smerter og vores livssituation er
oftest de største syndere. Alle de dårlige oplevelser- mistroen, den manglende forståelse fra sundhedssystemet
og omverden og den
ofte udeblivende smertebehandling; Alle fører de til en krop i konstant beredskab,
der gør det til en udfordring at finde ro.
Side 24
Fortsættes…….
Fortsat……….
På et eller andet intuitivt plan ved vi alle vel egentlig godt, at god søvn er livsvigtig. Alligevel bliver det ofte overset og forbigået i behandlingen af os smertepatienter, hvilket er synd. Selvom søvnen selvfølgelig skal tænkes ind i en større kontekst, ligger der potentielt en mulighed for stor forbedring af livskvaliteten for os
smertepatienter.
I en spørgeskemaundersøgelse fra foråret 2012 kommer det frem, at 65% af de
adspurgte kroniske smertepatienter har problemer med deres søvn. Mange sover
kun ganske få timer ad gangen, nogen mister søvnen flere nætter ad gangen. Ofte
er det netop søvnen der bliver fremhævet som det største problem hos smertepatienter.
Lars Arendt-Nielsen, Professor, Institut for Medicin og Sundhedsteknologi Center
for Sanse-Motorisk Interaktion, Aalborg Universitet ved godt, at søvnen er et stort
problem hos smertepatienter. ”Vi har vist objektivt ved søvnanalyser af hjernerytmerne (EEG), at søvnmønsteret er ændret, og der er mindre af den dybe restorative
søvn, som er vigtig for kroppens balance. Samtidig ved vi, hvis vi tager raske personer og påfører dem smerte under søvn, så får de et dårligere søvnmønster – så
det er smerten der er med til at ødelægge søvnen.” Lars Arendt-Nielsen understreger, at en ordentlig smertedækning om natten kan være lige så vigtig som den i
løbet af dagen, da dårlig søvn medfører endnu flere smerter.
Gitte Handberg, Specialeansvarlig overlæge, Smertecenter Syd, OUH, fortæller at
de data de har fra smertecenteret viser, at over 80% af deres patienter ikke sover
sammenhængende nogensinde. ”Vi i Odense, og i de andre smertecentre er begyndt at skrue op for blusset for at redde lidt mere nattesøvn til patienterne. Vi
giver antidepressiva, antipsykotika, Gabapentin, Madopar og meget andet til natten
– selvfølgelig ikke det hele på en gang, og vi fortsætter kun, hvis der er effekt.
Faktisk bruger jeg søvnproblemer som en væsentlig del af min diagnostik af
KOMPLEKSE kroniske smerter”.
Også Kim Kristiansen, M.D. i Grinsted erkender at smerter og søvn er et kæmpe
problem. ”Der er skrevet mangt og meget om smerter og søvn, men det er nok stadig et af de mest oversete områder i smertebehandlingen”. Kim Kristiansen henviser til at forskellige epidemiologiske studier viser at 50 – 80% af alle kroniske
smertepatienter har søvnproblemer. ”Traditionelt overses søvnproblemer i smerteforskningen, fordi det er udeladt som parameter i mange spørgeskemaer” udtaler
Kim Kristiansen. Han henviser til at søvn ikke er medtaget i vurderingen af livskvalitet i 80% af de kliniske smertestudier. ”Det vil føre til forkerte konklusioner
og mindre følsomhed både i forskning og i individuel behandling, hvis ikke vi formår at vurdere de parametre smertepatienter finder vigtigst for deres livskvalitet.
Fortsættes……….
Side 25
Fortsat…….
Smertepatienter fortæller os, at søvnproblemer er en af de mest indflydelsesrige
faktorer i deres livskvalitet”. Kim Kristiansen understreger at kroniske smerter og
søvnløshed har vist sig at have gensidig negativ indvirkning på hinanden. ”Ikke
desto mindre er søvn ikke medtaget som parameter i tæt på to tredjedele af alle
offentlige smerteforskningsundersøgelser, der kigger på livskvalitet”
Kim Kristiansen mener ikke at søvnløshed skal behandles med Opioider (uden
anden indikation) eller sovepiller, men hvad kan vi så gøre?
Vi kan jo starte med at se lidt på vores soveværelse:







Soveværelset skal være et rart sted at opholde sig
Brug kun soveværelse til at sove i (se ikke tv, hør ikke radio, eller andet
der støjer)
Sørg for at der er en passende temperatur (Det er selvfølgelig individuelt,
men smertepatienter har det oftest svært ved kulde)
Sørg for at der bliver luftet ud dagligt. Hvis du sover for lukket vindue, så
luft ud lige før sengetid, så iltindholdet er størst. Når man sover for lukket
vindue, bliver iltindholdet i luften mindre og mindre og påvirker derfor
søvnen.
Brug mørklækningsgardiner om sommeren for at holde lyset ude.
Indret dig med ekstra støttepuder (under en arm der gør ondt, mellem knæene når man ligger på siden for at aflaste ryggen m.m.) Spørg eventuelt en
fysioterapeut om den bedste måde at aflaste sin krop på, når man ligger
ned.
Sørg for at madrassen er en der passer lige netop til dig. Få gode råd om
madrasvalg på http://www.sundhedsguiden.dk/da/temaer/alle-temaer/
rygproblemer/rygproblemer-forebyggelse-og-sundhedsfremme/hvordanvaelger-du-den-rigtige-madras/ I nogle kommuner betragter man en speciel madras som et hjælpemiddel. Serviceloven §112 og sundhedsloven
§139 er begge rammeaftaler. Det betyder at den enkelte kommune ud fra
en individuel vurdering, tager stilling til om de kan/vil hjælpe. Som udgangspunkt er det primært patienter med en tryksårsproblematik eller patienter i risiko for en tryksårsproblematik, der kan få hjælp. Men spørg din
egen kommune, og bed om et skriftligt svar, der evt. kan ankes.
Fortsættes……….
Side 26
Fortsat……….
Før du skal sove:








Brug den sidste time i fred og ro. Sluk for fjernsynet. Fald lidt ned i
tempo, evt. med de faste rutiner. (Tage medicin, børste tænder m.m.)
Brug ikke PC, IPads eller lignende 2 timer før du skal sove. Lyspåvirkningen nedsætter mængden af Melatonin i kroppen, og det kan
give søvnproblemer. En undersøgelse har vist at 2 timer foran PC’en
kan nedsætte mængden af Melatonin med op til 23%. Melatonin er det
hormon der fremkalder træthed og dermed søvn.
Drik ikke kaffe, the eller andre koffeinholdige drikke inden aften. Du
kan evt. drikke en kop kamillethe, afslappende the eller varm mælk
med honning.
Spis ikke store tunge måltider lige inden du skal sove. (Er du sulten
kan du evt. spise en banan, den både mætter og er let fordøjelig).
Benyt evt. en afspænding eller afslapningsteknik lige inden du skal
falde til ro.
Meditation og mindfulnes er også gode til at komme ned i tempo.
Dæmp belysningen omkring dig en times tid før du går til ro.
De billige ørepropper kan holde en del baggrundsstøj ude, men du kan
alligevel høre vækkeur og tale.
Prøv at sove til nogen lunde samme tid hver aften, og stå op samme tid
hver morgen. Det vender kroppen til et godt søvnmønster. En middagslur
bør være kort, hvis man har problemer med at sove om natten. Evt. kan
man nøjes med at hvile med en god bog, meditation eller et stykke musik
om eftermiddagen. Læg mærke til om du er A eller B menneske, og ret dit
søvnmønster ind efter det. Nogle oplever et skift fra den ene type til den
anden p.g.a. sygdommen. Mennesker der har været vant til at stå tidligt op,
begynder måske at gå sent i seng og sove lidt længerer om morgenen. Der
er ikke noget der er rigtigt eller forkert, men det er vigtigt at finde det mønster, der passer dig bedst.
Sovemedicin bør kun bruges i særlige tilfælde og i meget korte og afgrænsede
perioder, og aldrig uden at have aftalt det med sin læge.
Der findes naturmedicin, som skulle have sløvende effekt, men tal altid med din
læge, om det er en god ide i forhold til din anden medicin.
Det er meget naturligt, at man får søvnproblemer, når man har kroniske smerter.
Mange vågner p.g.a. smerterne, mange får ændret deres søvnrytme, fordi de hviler
på andre tider af dagen. At have smerter er en massiv stresspåvirkning af kroppen,
der er i konstant alarmberedskab.
Side 27
Fortsættes……...
Mange smertepatienter har ofte mange problemer at slås med. Det kan være arbejdet, socialt, økonomisk eller andet. Bekymringer kan give tankemylder. Smertepatienter der har problemer med hukommelsen kan så komme i tanke om noget
midt om natten, man skal huske næste dag I sådan et tilfælde kan det være en god
ide at skrive det ned på en blok på natbordet, i stedet for at ligge vågen resten af
natten og tænke på det.
Alle ændringer af gamle vaner tager tid. Denne artikel er ment som inspiration.
Det er meget individuelt, hvad der virker. Prøv dig frem, giv nye vaner tid. En
god ide er at prøve hvert tiltag i 2-4 uger og skriv ned, hvordan man har det om
morgenen. Du ser måske først et resultat efter nogle nætter. Det er vigtigt at prøve sig frem, da det er individuelt, hvad der virker bedst for den enkelte, eks. Nogen sover bedst med varme i soveværelset, for andre skal vinduet være åbent for
frisk luft. Prøv derfor de forskellige tiltag og se, hvad der virker for netop dig.
Alle nye vaner tager tid at implementere. Studier viser at det tager mellem 30 og
40 dage at implementerer en ny vane, hvis man arbejder med det hver eneste dag.
Godnat og sov godt
Pia Frederiksen og Lars Bye Møller.
Tak for gode input fra fagfolkene, og tak for gennemlæsning og input fra
Lotte Vesterli.
Fra selvstændig til narkoman.
Mit liv, som jeg kendte det, blev smadret den 17. november 2009.
Indtil denne dato havde jeg altid på den ene eller anden måde beskæftiget mig
med salg. Sidst også som virksomhedsejer i en innovationsvirksomhed, som
udviklede nye spændende produkter til medicoindustrien. Men efter denne
smukke solrige dag i november måtte jeg opgive alle mine håb og drømme. Alt
det jeg gennem de sidste ti år havde investeret af tid og penge var nu tabt, og
mine muligheder for bare at få nogle af mine penge retur var og er umulig. Alt
tabt på gulvet, på grund af det, man i branchen kalder for en utilsigtet hændelse.
Lige inden operationen, havde jeg fået tilsagn om finansiering fra en bank, på
trods af bankernes tilbageholdenhed.
Fortsættes………..
Side 28
Fortsat………
Nu opdagede jeg, at livet som den evige ungkarl med søde veninder, langsomt
begyndte at smuldre pga. smerterne som bl.a. havde gjort mig impotent. For
hver gang noget ikke længere var mere som det plejede, forsvandt min selvtillid
lige så hurtigt og min verden begyndte at synke i grus.
Efterhånden som mine smerter tog til, måtte jeg i samarbejde med Smerteklinikken på Gentofte øge medicinen gang på gang, hvilket betød jeg nu blev narkoman, med et behov på op mod 200 mg Contalgin,3700 mg Gabapetin + det løse
til at berolige mig, og dernæst noget at sove på.
Ikke nok med at mine veninder forsvandt, flere af mine venner begyndte at trække følehornene til sig, og hele mit forretningsmæssige netværk var lig nul.
Som tiden går, bliver jeg mere og mere frustreret over min situation. Min retfærdighed sans bliver krænket, da jeg oplever det offentlige ikke hjælper de patienter, det offentlige har gjort skade på.
Derfor sender jeg et brev til ministeren, hvor jeg beder Ministeren for Sundhed
og Forebyggelse at svare på mine spørgsmål, både som Minister og som medlem af SF. Men jeg tror ministeren tager fejl, hvis hun tror hun kan feje en sælger af vejen med politisk korrekte svar, som ingen kan bruge til noget, fordi en
sælger giver aldrig op.
Jeg vil have svar på alle mine spørgsmål. Og nu hvor jeg har fået tilkendt en
førtidspension, ja så har jeg masser af tid.
Min psykiske tilstand begyndte at gå ud over min nærmeste familie.
Selv om jeg kunne høre den var gal, blev jeg alligevel ved med at tale nedsættende til dem, eller bebrejde dem noget, de havde gjort for flere år siden. Hvis
jeg ikke kunne finde på noget at brokke mig over, ja så skulle jeg nok hurtigt
finde på noget som kunne ødelægge stemningen, hvorfor jeg i perioder ikke så/
ser noget til mine søskende, hvilket selvfølgelig gjorde/gør min kære mor meget
ked af det.
Jeg begyndte at have så mange smerter, at jeg sjældent bevægede mig ud af en
dør efter kl.14 pga. smerterne. Jeg er tvunget til at takke nej tak til grillarrangementer og diverse fester, konfirmationer og fødselsdage m.m.
Fortsættes……….
Side 29
Fortsat…...
Så mens alle venner, bekendte og familie festede og hyggede sig, følte jeg mig
”udenfor”, idet jeg måtte sidde hjemme og spise cornflakes eller havregryn. Og
da dette gentog sig juleaften og nytårsaften, begyndte det for alvor at gå op for
mig, hvor alene jeg pludselig var blevet fra den ene dag til den anden, alene på
grund af en utilsigtet hændelse.
Da det gik op for mig, begyndte jeg at kunne sidde og tude i flere dage.
Mine tanker handler mere og mere om alle de ting, jeg ikke havde mere og havde
tabt.
Min virksomhed, og dermed muligheden for at tjene til livets ophold var væk.
Mine forretningsforbindelser, og venner og bekendte så jeg mindre og mindre til.
Min familie stod på sidelinjen og kunne ikke forstå, hvad der var sket med søn/
bror eller onklen. Når jeg en sjælden gang var sammen med familien, gik mine
frustrationer ud over dem, hvilket førte til at jeg ofte, meget mod min vilje og
natur, ødelagde en hyggelig stemningen, ved at pege på alle de fejl de gennem en
livstid havde lavet eller udsat mig for.
Alt dette, fordi et sygehus har ødelagt mit liv og mine muligheder.
Mens dette foregik, kunne jeg se hvordan min mor blev mere og mere ked af situationen. Alligevel var der et eller andet i mig der gjorde, at jeg ikke kunne stoppe,
selvom jeg ikke var i tvivl om det var mig der var noget galt med. Det resulterede
i, at jeg blev gal på mig selv, fordi jeg ikke stoppede med at kritisere dem der
holdt allermest af mig.
Den første re-operation, blev aflyst to gange på dagen, hvor operationen skulle
foregå. Og hver gang aflysningen fandt sted, græd jeg af frustrationer over
”systemets” manglende respekt for mig som borger.
Den tredje operation blev også aflyst to gange, igen var jeg bare et cpr. nummer,
ikke en borger af kød og blod. Sidste gang min operation blev aflyst, var på min
halvtreds års fødselsdag. Jeg ringede til sygehuset for at få bekræfter vores aftale.
Fuldstændigt førelseskoldt lød til min store overraskelse, ”Det kan du godt glemme alt om. Du bliver ikke opereret den dag.” Men de ville sende en ny indkaldelse, når lægen igen havde tid. Der gik et halvt år!
Når man som jeg, har smerter, og forventer at den operation man skal ind til vil
fjerne nogle af de smerter man har, så er det forbandet svært at acceptere at få
leveret beskeden på en så kold facon.
Fortsættes……..
Side 30
Fortsat…..
Hvad ville der ske, hvis det var en virksomhed behandlede sine kunder på den
måde?
Jeg begyndte at bryde sammen i tide og utide. Jeg kunne ikke længere overskue
selv de mindste opgaver, og samtidig skulle jeg kæmpe for min ret. Hver gang jeg
henvendte mig på kommunen, mistænkte de mig helt klart for at ville snyde og
bedrage systemet. Jeg følte ikke, at jeg havde energien, og derfor var jeg ikke
længere var i stand til at overskue konsekvenserne af mine handlinger, og det jeg
sagde.
Det er kun kommunalansatte i borgerservice der kan antage, at en person som jeg
har et ønske om at gå fra at være selvstændig til at være på kontanthjælp.
(Jeg sammenligner ofte, hvordan en privat virksomhed ville klare sig, hvis de behandlede deres kundeunderlag på samme måde som det offentlige behandler borgerne. Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at de meget hurtigt ville skræmme kunderne væk, og dermed gå konkurs.)
Jeg havde aldrig haft brug for systemet, ej heller som patient. Jeg troede virkelig
på, at når de forskellige ministre med ansvar for sundhedsområdet påstod, at det
handlede om ”Patienten før systemet”, ja så mente de det virkelig. Ja, undskyld
mig. Min bare r..!
Jeg kunne nu ikke længere overskue min situation, og det eneste der hindrede mig
i at gøre det forbi, var første og fremmest at jeg ikke kunne gøre det over for min
mor.
Dernæst var det min tro på muligheder, idet der findes altid en anden mulighed.
Det var for nem en løsning, at lade læger og politikere gøre som det passer dem,
uden disse mennesker tage hensyn til deres ”kundeunderlag”.
Når jeg engang finder noget af mit gamle ”kampgen” frem igen, skal politikerne
komme til at stå regnskab for det, som de har gjort ved mig og andre. Det er for
billigt bare at love til højre og venstre uden at skulle stå til regnskab for det, de
siger og lover.
Jeg begyndte at forstå at den var helt gal med mig. Jeg søgte flere gange hjælp
hos min læge, som sagde at hun sagtens kunne henvise mig til en psykolog, men
jeg skulle selv betale for det, hvorfor jeg opgav det.
Fortsættes……….
Side 31
Fortsat…...
På dette tidspunkt fik jeg udbetalt kr. 9.076 i kontanthjælp. Med det skulle betale
husleje, vand, el, forsikringer og licens. (Der tages ikke hensyn til at man er alene
og at prisen og afgifterne er er de samme som hvis man var et par.) Derudover
havde jeg medicinudgifter på op til kr. 1.000 om måneden. En udgift som jeg ikke
ville have haft, hvis systemet ikke havde ødelagt mit liv.
Fra det øjeblik jeg trådte ind på kommunekontoret, og for første gang i mit liv bad
om hjælp, fordi et offentligt sygehuset havde ødelagt mit liv, følte jeg straks at jeg
fik klasket en label på panden, hvorpå der stod ”PARIA”. At jeg var et nummer,
der kun var ude på at snyde og bedrage vældfærdssamfundet.
Den unge pige som kommunen havde sat til at køre min sag, talte med fuldt overlæg ned til mig, og der var ingen tvivl om, at hvis ikke jeg makkede ret, så skulle
hun nok gøre livet surt for mig. Og jeg må indrømme at jeg mere eller mindre var
skræmt fra vid og sans.
Uanset hvor man kommer fra eller hvordan man har det, så er der ingen tvivl om
at alle har et ønske om at kunne klare sig selv, frem for at stå med hatten i hånden
og være tvunget til hjælp fra det offentlige.
Det forsøgte jeg at forklare denne unge pige, men gardinet var trukket. Enten kunne hun ikke, eller også ville hun ikke forstå det jeg sagde. Jeg skulle bare svare på
hendes spørgsmål, så hun kunne få smit mig ud af døren hurtigst muligt, så hun
kunne begynde sit detektivarbejde, i håb om at fange mig i en løgn.
Det var den følelse jeg havde, da jeg forlod kommunekontoret efter mindre end
femten minutter.
For første gang følte jeg mig mistænkelig gjort, at jeg var en belastning og en paria, der kun havde et formål, at snyde systemet så meget så muligt. Hvilket er totalt latterligt, eftersom jeg før, mit liv blev ødelagt af et offentligt sygehus, fik
udbetalt fem til seks gange mere, end jeg nogensinde ville kunne forvente at få
udbetalt hos kommunen. Men den ”kobling” stod den unge pige fuldstændig uforstående for.
Jeg gik gennem Lyngby Storcentrer. Og følelsen af at alle nu kiggede skævt til
mig, havde jeg svært ved at ryste fra mig.
Fortsættes………..
Side 32
Fortsat……….
Over en treårig periode blev jeg opereret tre gange, uden lægerne kunne fjerne
de smerter som de havde pådraget mig ved den første operation. Samtidig kan
jeg i TV Avisen se, at landets Minister for sygehusvæsenet siger at: ”Staten
Danmark tager hånd om de personer der kommer ud for en utilsigtet hændelse.
Det gør de private sygehuse ikke.”
Hvor er den hjælp som ministeren taler om? Det er ord, der er ingen, absolut
ingen handling bag ordene. Ministeren kan sige lige hvad der passer hende, og
hun ved at hun aldrig kan gøres ansvarlig for det hun siger.
Jeg begyndte nu for alvor at give op. Jeg følte alle var imod mig, og ingen forstod mig, andre mistænkeliggjorde alt hvad jeg sagde, andre troede ikke på hvad
jeg sagde. Det var alle lige fra familie, venner og bekendte, kommunen med flere. Hvad fanden er der så tilbage at leve for?
Jeg begyndte nu systematisk at undersøge hvordan man kan gøre en ende på det
hele. Jeg gjorde op ned mig selv, at det under ingen omstændigheder måtte gå ud
over fremmed, så at kaste mig ud foran et tog, eller køre direkte ind i en modkørende lastbil var udelukket, for det vil chaufførerne, hvoraf mange af disse
chaufførerne der har oplevet dette, aldrig komme sig over. Så det vil jeg ikke
udsætte dem for.
Altså beslutter jeg mig for at gøre det hjemme. Jeg beslutter mig for at jeg vil
sende et brev med Post Danmark (det tager lang tid inden modtager får brevet)
til Alarmcentralen eller politiet, så det var professionelle der er forberedte på
det, der fandt mig, efter jeg var sovet ind.Mens jeg gik og ”legede” med disse
planer, kom jeg til at tænke på en sætning jeg engang læste.
”Selvmord, er en permanent løsning, på et forbigående problem.”
Denne sætning blev mere eller mindre et mantra for mig. Langsomt begyndte
mine tanker at handle om muligheder, og at det ikke skal lykkedes andre at ødelægge mit liv. Siden jeg som tiårig flyttede hjemmefra, har jeg altid måtte kæmpe for at nå til der hvor jeg var, før jeg blev udsat for en utilsigtet hændelse.
Jeg har tabt alle mine penge på et projekt, ikke spekuleret i ejendomme som
mange andre. Jeg føler et eller andet sted, at jeg havde tabt mine penge på en
anstændig måde, idet det jeg beskæftigede mig med privat finansierede forskning, med salg af medicoteknisk udstyr for øje. Det lykkedes os at bevise at vores metode virkede. Jo mere jeg tænkte tilbage på de kampe jeg havde i selskabet, jo mere hjælper det mig at finde lidt af min kampgejst tilbage.
Fortsættes……..
Side 33
Fortsat……..
Jeg føler dog at min hjerne er gået i stå, hvorfor jeg begyndte at skrive. Jeg havde
intet mål med at skrive. Jeg skrev bare en masse ned på pc’erne. Det handlede ikke
så meget om, hvad der var sket, men mere hvad jeg kunne gøre for at vinde lidt af
min værdihed tilbage.
Pludselig opdagede jeg at jeg havde lavet 5 forretningsplaner over forskellige forretningsidéer. Det eneste problem er, at jeg på grund af de forbandet smerter ikke
har muligheden længere.
Jeg har aldrig været sådan ”rigtig” kristen, og er heller ikke blevet det. Men en dag
jeg lå inde i sengen og ”legede” med tanken om mit selvmord, kom jeg pludselig til
at tænke på de 4 ord som præsten sagde ved min konfirmation og som han skrev i
min salmebog. ”Frygt ikke, tro kun!”
Som tidligere sælger og salgschef har jeg lært, hvor vigtigt det er at se frem. Jeg
begyndte at undersøge muligheden for at søge erstatning. Underligt nok er det ikke
noget sygehusvæsenet hjælper med. Næh, dette er også en kamp, som kræver ansættelse af en advokat, som jeg skal betale for. Igen systemet før patienten/
borgeren.
Jobcentret, er de eneste som handlede professionelt. De sendte mig til forskellige
undersøgelser og test, som alle indstillede til en førtidspension. Jeg må indrømme,
at jeg havde meget, meget svært ved at accepterer at jeg skulle have en førtidspension. Jeg føler, at jeg er kørt ud på et sidespor, og her skal jeg så sidde til jeg bliver
folkepensionist eller er afgået ved døden. For mig er det et nederlag, men jeg forstår udmærket, hvorfor så mange føler en lettelse ved at komme på førtidspension.
Af mine læger på sygehuset fik jeg at vide, at de ikke kan gøre noget for mig, hvilket jeg ikke forstår. Jeg kom ind med et brok med en diameter på 2 til 2,5 cm. Efter
operationerne måler de 10 x 25 cm. Altså en væsentlig forværring samt med tiltagende kroniske smerter.
Jeg forlangte en second opinion, og jeg fik først en henvisning til en professor på
Bispebjerg. Han trykker mig i hånden og bladre hurtigt i min journal, da jeg ankommer. Han bladrede, som jeg ville bladre i et Se & Hør, hvorefter han siger:
”Ja dig kan vi ikke gøre noget for. Der er jo gjort alt, hvad der kan gøres.”
Jeg fortalte ham, at jeg ikke kan forstod, hvordan han kan komme til det resultat,
uden at have undersøgt mig, uden at have taget en scanning.
Fortsættes…….
Side 34
Fortsat……..
I denne periode var jeg frustreret og utålmodig, og var samtidig irriteret over de
mange og lange ventetider. Endnu engang følte jeg, at min verden atter brasede
sammen, hvorefter han sagde, at han kan henvise mig til Psykiatrisk skadestue. Jeg
kiggede fuldstændig uforstående på ham, og måtte virkelig beherske mig for ikke
at fare i flæsket på ham. Men jeg nåede hurtigt til den konklusion, at jeg endelig
havde mulighed for at få den psykiatriske hjælp, jeg så længe har efterlyst. Herefter startede en psykiatrisk behandling, som jeg er dybt taknemlig for.
Da jeg kom hjem fra Bispebjerg, tænkte jeg at jeg lige ville tjekke hvem denne
professor er. Uden besvær og på mindre end 3 minutter finder jeg ud af, at professoren og den administrerende overlæge der havde ansvaret for mig på Gentofte, har
et tæt forsknings samarbejde. Hmm, det var måske ikke tilfældigt at han sendte
mig til Bispebjerg. Da jeg sagde, at jeg ønskede en second opinion??
Nogenlunde på samme tid, fik jeg af vide at Smerteklinikken på Gentofte ikke længer har resurser til at hjælpe mig. De foreslog at jeg blev henvist til Rigshospitalets
Smerteklinik. Men her var 156 ugers ventetid, hvorfor Gentofte sagde at de ikke
ville slippe mig før RH har tid, hvilket beroligede mig.
Der gik dog ikke mere end et par måneder, før RH atter rettede henvendelse til
mig. De havde mulighed for at presse mig ind, så jeg fik tid en lille måned senere.
Uanset hvor sort situationen ser ud, og problemer eller sorgen stiger én over hovedet, så er det et forbigående problem.
Selv om det tager flere år, så oplever jeg, at der stadig noget at glæde sig over, og
jeg ved med mig selv, at når jeg bliver stærk nok, så vil jeg bruge min energi på at
forbedre vilkårene for patienter der er kommet ud for utilsigtet hændelser og patienter med kroniske smerter.
Jeg stilede et brev til Ministeren for sundhed og forebyggelse. Jeg havde 10 præcise spørgsmål. Ministeren har nu et halvt år efter svaret på mit brev. Jeg fik svar på
et spørgsmål.
Der er altid noget at kæmpe for. Min retfærdighedssans er krænket, og det skal der
gøres noget ved!
Mogens Løth
Side 35
Hovedkontor: Urtehaven 76, kld., 2500 Valby, tlf. 51 92 63 41
LOKALAFDELINGER:
REGION HOVEDSTADEN
REGION SJÆLLAND:
Brøndby Strand:
Storstrøm:
Kontaktpersoner:
Kontaktperson:
Birthe Omdahl
tlf.: 39 65 54 48
e-mail: birtheomdahl@booh.dk
Rheumhus
Albjergparken 4
2660 Brøndby Strand
Åbningstid:
tirsdage kl. 10:00 – 14:00
Valby:
Kontaktpersoner:
Leif Andersen
Tlf. 36305531
E-mail: leifand@privat.dk
Leif ( Skipper) Jensen og Kirsten
Masnedøvej 24
4760 Vordingborg
E-mail: mis.sofi@gmail.com
Tlf: 55 34 66 07
Guldborgsund:
Kontaktperson:
Pia Lorentzen
e-mail: pia.lorentzen@gmail.com
tlf. 42 36 18 21
Kontakt Pia for at få oplyst mødested og tid.
PÅRØRENDE-GRUPPEN:
Kontaktperson: Elin Wulff Kristiansen
Se Kalundborg afdelingen
Urtehaven 76, kld.
2500 Valby
Åbningstid:
mandage kl. 12:00 – 16:00
FAKS-UNGDOM:
Kontaktpersoner:
Lars Bye Møller
Tlf: 61 27 40 47
e-mail: larsbyemoeller@gmail.com
Kalundborg:
Kontaktpersoner:
Per Kristiansen & Elin Wulff Kristiansen
Tlf.: 59 59 61 29
e-mail: kristiansen.per@tdcadsl.dk
Jette Møller Jensen
e-mail: jettejesper@ka-net.dk
mobil: 22 43 09 27
Kontakt os for at høre hvor vi mødes.
Åbningstid: onsdage I lige uger
kl. 18:30 – 20:30
Side 36
Formand: Pia Frederiksen tlf. 20 85 51 31 e-mail: pia.soendergaard@gmail.com
Ansvarlig for lokalafdelinger:
Birthe Omdahl tlf. 39 65 54 48, mobil: 27 42 05 73 e-mail: birtheomdahl@booh.dk
LOKALAFDELINGER:
REGION SJÆLLAND
REGION MIDTJYLLAND:
Roskilde
Kontaktperson.
Århus:
Rudi Nielsen
Tlf. 26 24 56 59
e-mail: rudialmann@mail-online.dk
Mødested:
Sct. Maria Park Frederiksborgvej 2 4000
Roskilde
Mødes onsdag i ulige uger 19-22
Ringsted:
Kontaktperson:
Alice Trauelsen
Tlf: 29 79 01 13
mail: yvonnet@mail.tele.dk
Mødested:
Hospitalet Valdemar, Haslevej 13, 4200
Ringsted.
Foreløbig mødes vi engang om måneden.
Kontakt Alice for nærmere info om dato.
REGION NORDJYLLAND
Vendsyssel:
Kontaktpersoner:
Marion Jensen
Højdedraget 4, 9800 Hjørring.
e-mail: joergen-j@mail.tele.dk
tlf: 98 98 23 99
Kontaktperson:
Birthe Omdahl
tlf.: 39 65 54 48
e-mail: birtheomdahl@booh.dk
Skive:
Kontaktperson:
Karina Harregaard Mikkelsen
Mobil: 31 33 15 85
e-mail: kmjck@hotmail.com
Møllegården
Møllegade 5
7800 Skive
Tlf.: 69 13 20 60
Åbningstid: kontakt venligst Karina for
oplysning om næste møde.
Horsens:
Kontaktpersoner:
Britta Kirkegaard
tlf. 31 55 63 63
e-mail: mgeni44@hotmail.com
Benny Laursen
tlf 3064 5321
For yderligere oplysninger om mødested
og tidspunkter.
Herning og Hammerum området:
Kontaktperson:
Erik Krarup Jensen
tlf. 28 55 92 19
e-mail: e_krarup@hotmail.com
Side 37
REGION SYDJYLLAND
ØVRIGE KONTAKTPERSONER:
Ribe og omegn:
Kontaktperson:
Holbæk:
Kontaktperson: Lone Bøtker,
tlf. 21 91 62 67
e-mail: lboetker@gmail.com
Betina Schmidt
Mobil: 61 69 93 84
e-mail: unibakke@hotmail.com
Ribe Sundhedscenter i Vindrosens lokaler.
Åbningstider tirsdage i ulige uger
kl. 10 - 12.
Fyn:
Kontakt Birthe Omdahl
tlf. 39 65 54 48 for mere info!
e-mail: birtheomdahl@booh.dk
Bornholm:
Kontaktperson:
Anne Marie Andersen
tlf. 22 32 98 23,
e-mail: aa@mediestorm.com
FAKS er medlem af:
(Danmark)
(International)
PFS
Side 38
Patient Foreningernes Samvirke
(Danmark)
HUSK - HUSK - HUSK!!
Opfordring
Da vi synes, det er meget vigtigt at gøre vores hjemmeside og blad så levende som
muligt, kommer her en lille opfordring.
Uanset om du er kontaktperson eller ”bare” almindeligt medlem, er du meget velkommen til at sende en mail til os med ideer til bladet og hjemmeside.
Jo flere der er med til at byde ind med små eller store historier og ideer, jo mere
levende bliver bladet jo.
Skulle der være nogen af jer rundt om i landet, der hører om evt. arrangementer i
jeres lokalområde, må I meget gerne kontakte jeres lokale kontaktperson, som så
sørger for, at det kommer videre til rette person.
Vores konkurrence:
”Fortæl os din historie”
Hvordan er du blevet syg, hvordan tackler du en hverdag med smerter, har du oplevet noget godt, dårligt, morsomt eller mærkeligt?
Har du gode historier fra samarbejdet med sundhedsvæsenet?
Eller er der noget helt andet, du brænder for at fortælle?
Vi modtager gerne din historie skrevet på computer, på mail: blad@faks.dk men af
pladshensyn kan vi ikke bruge de store skrifttyper eller fede/farvede skrifttyper,
derfor beder vi om at få historierne i Times New Roman skriftstørrelse 11 i sort.
Historien må fylde det der svarer til 2 maskinskrevne sider i A4 størrelse, ellers
forbeholder vi os ret til at dele den over 2 gange.
Du må jo selvfølgelig også gerne fatte blyanten, skrive din historie og sende den
pr brev til Elin (se adresse forrest i bladet.
Ved hver udgivelse vil der blive trukket lod og en historie blive offentliggjort.
Forfatteren vil som tak modtage et gavekort til Netto på 200,- kr.
Husk - at du nu kan få tilsendt bladet pr. mail - hvis dette ønskes, sendes en mail
med din mailadresse til:
pia.soendergaard@gmail.com
Side 39
Opnå større
livskvalitet gennem...
hjælp til selvhjælp!