Muistisairaan ihmisen edunvalvonta – kenen tehtävänä Huittinen 13.3.2014 Projektijohtaja Henna Nikumaa henna.nikumaa@muistiasiantuntijat.fi Päätavoite: Muistisairaan edunvalvonta vahvistuu, kehittyy ennakoivaan ja itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen suuntaan sekä yhteistyö edunvalvonnan toimijatahojen kesken lisääntyy. www.muistiasiantuntijat.fi/edunvalvontahanke Kenen tehtävä edunvalvonta on? Ensin vastattava, siihen mitä edunvalvonnalla tarkoitetaan? Edunvalvonta? Etujen valvonta? 3 Edunvalvonta = holhoustoimilain mukaista edunvalvontaa • Yleiset edunvalvojat työskentelevät oikeusaputoimistoissa • Omaisedunvalvojat • Yksityistetyssä edunvalvonnassa edunvalvontapalvelut ostopalveluina Etujen valvonta • Varautumisen näkökulma (valtakirjavaltuutus, hoitotahto, edunvalvontavaltuutus) • Jokaisella täysi-ikäisellä oikeustoimikelpoisella mahdollisuus varautua = oikeudellinen ennakointi • Jokaisella sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöillä ohjaus- ja neuvontavelvollisuus 4 Ensin etujen valvontaa Viimesijaisena keinona edunvalvontaa 5 ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS 6 ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS • yksi tärkeimmistä ihmis- ja perusoikeuksista • Jokaisen toimintakykyisen yksilön yhdenvertainen oikeus • • päättää itseään koskevista asioista edellytyksinä: • ymmärtää eri vaihtoehdot • osaa arvioida seuraamukset • kykenee tekemään ratkaisun henkilö toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan mm. tekemällä erilaisia oikeustoimia 7 OIKEUSTOIMIKELPOISUUS • • • • • • • Oikeudellinen toimintakyky = kyky tehdä päätöksiä, joilla oikeudellista merkitystä Erilaisia oikeudellisia kelpoisuuksia • Oikeustoimikelpoisuus • Testamentintekokelpoisuus Oikeustoimikelpoinen voi itse määrätä sitovasti oikeuksistaan sekä tehdä oikeustoimia Oikeustoimikelpoisuus on sitovan oikeustoimen edellytys Oikeustoimikelpoisuuteen puuttuminen Oikeustoimikelpoisuuden rajoittaminen Täysi-ikäisyys Mäki-Petäjä-Leinonen 2010 8 Muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeus • • • • muistisairauden diagnosointi ei automaattisesti poista itsemääräämisoikeutta tai oikeudellista toimintakykyä Muistisairaan henkilön kyky tehdä oikeudellisia, taloudellisia ja muita itseään koskevia päätöksiä kuitenkin heikkenee sairauden edetessä Tulevaisuuteen varautuminen edistää itsemääräämisoikeutta esim. hoitotahto, edunvalvontavaltuutus Itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen ja suojaamisen periaatteen punnintatilanteet Mäki-Petäjä-Leinonen 2010 9 EDUNVALVONTAVALTUUTUS 10 Edunvalvontavaltuutus • • • • • Laki edunvalvontavaltuutuksesta 2007 Holhoustoimilain mukaisen edunvalvonnan rinnalle joustavampi menettely – ennakoinnin mahdollisuus Edunvalvontavaltuutusvaltakirjalla varaudutaan tilanteeseen, jossa tullaan myöhemmin kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan esimerkiksi muistisairauden takia Selkeät muotosäännökset testamentin tapaan: • Kirjallinen • Kaksi esteetöntä todistajaa Laadinnan avuksi suositellaan asiantuntija-apua  Valtakirja luovutetaan valtuutetun haltuun tai siitä ilmoitetaan hänelle 11 Valtakirjan sisältö: • • • • • Valtuutetun nimeäminen Voidaan määrätä varavaltuutettu (suositeltavaa) Voimaantuloehto Yleinen tai vain määrättyä oikeustoimea varten Yleensä taloudellisia asioita koskeva • • • • • Valtuutus lahjan antamiseen on käytävä ilmi valtakirjasta joko yksilöiden tai yleisemmät perustelut määräten Lupa kiinteistön luovutukseen, kiinnitykseen ja panttaukseen käytävä ilmi valtakirjasta Mahdollista myös henkilöä koskevat asiat, mutta valtuutetulla valta vain, jos päämies ei ymmärrä asian merkitystä Mahdollista tarkat yksityiskohdatkin Ei voi koskea korostetusti henkilökohtaisia oikeustoimia 12 Valtakirjamalleja (mukaeltu Antila 2007) VALTUUTTAJA Maija Meikäläinen (syntymäaika tai hetu) Osoite VALTUUTETTU Matti Meikäläinen (syntymäaika tai hetu) Osoite VALTUUTUS Valtuutan Matti Meikäläisen edustamaan minua 1) omaisuuttani koskevissa ja muissa taloudellisissa asioissani sekä 2) sellaisissa henkilöäni koskevissa asioissa, joiden merkitystä en kykene ymmärtämään sillä hetkellä, jolloin valtuutusta on käytettävä. Määrään valtuutuksen tulemaan voimaan siinä tapauksessa, että tulen sairauden, henkisen toiminnan häiriintymisen, heikentyneen terveydentilan tai muun vastaavan syyn vuoksi kykenemättömäksi huolehtimaan asioistani. 13 Paikka ja aika Maija Meikäläinen ammatti, kotikunta TODISTUSLAUSUMA Samanaikaisesti läsnä olleina esteettöminä todistajina vakuutamme, että Maija Meikäläinen, jonka henkilöllisyyden olemme tarkistaneet, on omakätisesti allekirjoittanut tämän edunvalvontavaltakirjan. Toteamme, että Maija Meikäläinen on tehnyt valtakirjan vapaasta tahdostaan ja että hän on kyennyt ymmärtämään sen merkityksen. Paikka ja aika Tauno Todistaja ammatti, kotikunta syntymäaika osoite Raili Todistaja ammatti, kotikunta syntymäaika osoite 14 Edunvalvontavaltuutuksen voimaantulo • • • • • Valtuutettu hakee vahvistamista maistraatista Alkuperäinen valtakirja ja lääkärinlausunto (tai muu luotettava selvitys) maistraatille Valtakirjan pätevyys ja valtuutetun sopivuus tutkitaan Valtuutus tulee voimaan vasta, kun maistraatti on vahvistanut valtuutuksen > edellyttää tekijän terveydentilassa tapahtunutta muutosta ja sitä että valtuuttaja on tullut kykenemättömäksi huolehtimaan asioistaan Valtuutettu on salassapitovelvollinen 15 Edunvalvontavaltuutetun valvonta • • • • Maistraatti valvoo valtuutetun toimintaa erityisesti taloudellisissa asioissa • Omaisuusluettelo • Kirjanpito päämiehen varoista, veloista ja tilikauden tapahtumista Maistraatti voi pyytää tilin, jos aihetta. Valtakirjassa mahdollisuus määritellä valvontaa (esim. vuositili tai ei päätöstiliä) Valtuutus lakkaa peruutukseen, tehtävästä luopumiseen, päämiehen kuolemaan tai päämiehelle edunvalvojan määräämiseen (päällekkäisten tehtävien osalta) 16 HOITOTAHTO 17 Hoitotahto lainsäädännössä Potilaslaki 8 §, Kiireellinen hoito: ”Potilaalle on annettava hänen henkeään ja terveyttään uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen hoito, vaikka potilaan tahdosta ei tajuttomuuden tai muun syyn vuoksi voi saada selvitystä. Jos potilas on aikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaissut hoitoa koskevan tahtonsa, potilaalle ei kuitenkaan saa antaa sellaista hoitoa, joka on vastoin hänen tahtoaan.” 18 Potilaan itsemääräämisoikeus, PotL 6 § • • • Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Jos täysi-ikäinen potilas ei mielenterveydenhäiriön, kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämään hoidostaan, potilaan laillista edustajaa taikka lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Jos tästä ei saada selvitystä, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena. Tapauksissa, joita 2 momentissa tarkoitetaan, tulee hoitoon saada potilaan laillisen edustajan taikka lähiomaisen tai muun läheisen suostumus. Laillisen edustajan, lähiomaisen ja muun läheisen tulee suostumusta antaessaan ottaa huomioon potilaan aiemmin ilmaisema tahto tai, jos hoitotahtoa ei ole ilmaistu, hänen henkilökohtainen etunsa. Jos laillinen edustaja, lähiomainen tai muu läheinen kieltää hoidon antamisen tai hoitotoimenpiteen tekemisen potilaalle, potilasta on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä suostumisesta kieltäytyvän henkilön kanssa muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Jos laillisen edustajan, lähiomaisen tai muun läheisen näkemykset hoidosta eroavat toisistaan, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena. 19 HOITOTAHTOLOMAKE • Hoitotahtolomakkeella voi kertoa hoitoa ja hoivaa koskevan • • • • tahtonsa sellaisen tilanteen varalta, jossa ei enää kykene päätöksen tekemiseen esim. vakavan sairauden vuoksi. Vahvistaa itsemääräämisoikeutta Pätevän hoitotahdon tekeminen edellyttää, että tekijä riittävällä tavalla ymmärtää sen merkityksen ja sisällön – vrt. oikeudellinen toimintakyky Hoitotahto sitoo terveydenhuollon henkilöstöä Suositus: aina kirjallisesti 20 Erilaisia hoitotahtolomakkeita • Pelkistetty hoitotahtolomake / hoitotestamentti • Muistiliiton laaja hoitotahto • Sumun elämänlaatutestamentti • Elämäntarinallinen esim. Jotta minua ei unohdettaisi –kirjanen (Aavaluoma, Tammelin 2012) • yms. 21 HOITOTESTAMENTTI www.thl.fi www.exitus.fi 23 Muistiliiton hoitotahtolomake • www.muistiliitto.fi • Vårdtestamente • mallitäyttö 24 MUISTILIITON HOITOTAHTOLOMAKE Lomakepohja www.muistiliitto.fi 1. 2. Sitovat tahdonilmaukset • ns. perinteinen hoitotahto-osuus • Hoitohenkilöstöä velvoittavia Hoitoa ja hoivaa koskevat toiveen luonteiset tahdonilmaukset • ns. elämänlaatuun liittyviä toiveita • Noudatettava mahdollisuuksien mukaan 25 SUMUN ELÄMÄNLAATUTESTAMENTTI www.muistiasiantuntijat.fi Mallitäytöt • Elämänlaatutestamentti: ww.muistiasiantuntijat.fi Muuta huomioon otettavaa: Jos olen pahalla tuulella, niin parhaiten minut saa noudattamaan kehotuksia puhuttelemalla esim. seuraavasti: ”Olisiko herra professori hyvä ja siirtyisi päiväsaliin, että saisimme siivottua huoneen.” En pidä hössötyksestä ja turhasta touhuamisesta. Raimo Sulkava 2004 Ruokailu: Minulle ei pidä antaa ruokia, joissa on vähäistä enempää laktoosia. En syö kanaa enkä mitään muutakaan, jolla on siivet. Aamiaiseksi toivon jugurttia/muroja, voileivän, lasin omenatuoremehua ja kahvin. Appelsiinituoremehu närästää. • Muistiliiton hoitotahtolomake: www.muistiliitto.fi 27 Kortti hoitotahdon olemassaolosta • kortti lompakkoon • itse kortti ei millään tavalla korvaa itse hoitotahtoa asiakirjana, mutta se kertoo asiakirjan olemassaolosta ja sijaintipaikasta • kts. Exitus ry www.exitus.fi tai Muistiliitto www.muistiliitto.fi 28 Hoitotahdon laadinta ja säilytys • • • • Laatiessa hyvä neuvotella asioista esim. muistihoitajan kanssa Tarvittaessa lääkärintodistus liitteeksi (vrt. oikeudellinen toimintakyky!) Hoitotahtolomakkeen päivittäminen Hoitotahtolomakkeen säilytys • Potilasasiakirjojen liitteenä • Kopio nimetylle henkilölle 29 OIKEUDELLISEN ENNAKOINNIN MERKITYS 30 Tulevaan varautuminen kannattaa • • • • • • Oman elämänlaadun, –arvojen ja -historian kunnioittamisen varmistaminen Itsemääräämisoikeus korostuu: oma valinta miten haluaa asiansa hoidettavan ja kuka niitä hoitaa Mahdollisten ristiriitojen/väärinkäsitysten estäminen Väärinkäytösten estäminen Yksinasuvalla henkilöllä (ei lähiomaisia) merkittävää Ulkopuolisille tilanne selkeämpi (kuka edustaa/päättää ja millä perusteella/valtuudella) Kerro järjestelyistä läheisille! 31 Harva on varautunut • • • Vastadiagnosoiduista muistisairaista (N=149) 13 % on tehnyt hoitotahdon, 10 % suunnittelee (Muistiliiton REPEATseurantutkimus, Nikumaa 2013) Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstö (N=79) on arvioinut, että neljännes heidän asiakkaistaan on käyttänyt oikeudellisia ennakoinnin keinoja (Nikumaa & Koponen 2013) Raivion ym. (2008) mukaan omaishoitoperheistä (N=1214) vain noin 10 prosenttia on keskustellut lääkärin kanssa oikeudellisista keinoista suunnitella tulevaisuutta, vaikka lähes puolet olisi halunnut keskustella näistä asioista. 32 Käytännön haasteita ja kehittämistarpeita? (Nikumaa & Koponen 2013) • Edunvalvontavaltuutus ja edunvalvonta menevät sekaisin sekä ikäihmisillä että sote-ammattihenkilöillä • Ennakointiin liittyy vääriä käsityksiä ”holhoukseen joutumisesta” • Herätään liian myöhään asiaan, jolloin oikeudellinen toimintakyky on jo heikentynyt merkittävästi • Haastavaa saada asiakas ennakoimaan ajoissa, asiakas ei pidä ajankohtaisena tai luulee asioiden lutviutuvan itsestään • Ennakoinnin keinot haastavia ja arkaluontoisia asioita ottaa esille • Vaikeaa arvioida, kuka on vielä oikeustoimikelpoinen tekemään • Ohjaus ennakointiin mielletään sosiaalityöntekijän vastuuksi, jonka juttusille kuitenkin vain harva pääsee • Haasteena erimieliset tai vilpilliset omaiset, toisaalta yksinäiset sairastuneet • Ennakoinnin keinoista pitäisi puhua laajasti ja yleisesti ikääntyville • Tarvitaan koulutusta, ohjeita ja materiaalia ennakoinnin keinoista EDUNVALVONTA 34 Edunvalvonta Holhoustoimilaki 442/1999 Muistisairauden vaikutus oikeudelliseen toimintakykyyn oikeustoimikelpoisuus MIKÄÄN DIAGNOOSI EI AUTOMAATTISESTI JOHDA EDUNVALVONTAAN EDUNVALVONNAN EDELLYTYKSET TÄYTYTTÄVÄ (8§): • Heikentynyt terveydentila • Ei pysty itse hoitamaan asioitaan • Asiat vaativat hoitoa • Ei pystytä hoitamaan muilla tavoin 35 Edunvalvonta Edunvalvojan määrääminen aikuiselle • • • edunvalvojamääräys 8§ » yleinen / määrätty oikeustoimi toimintakelpoisuuden rajoitus 18§ » saa määrätä yhdessä edunvalvojan kanssa » edunvalvoja saa määrätä yksin vajaavaltaiseksi julistaminen » olosuhteisiin nähden tavanomaiset ja merkitykseltään vähäiset oikeustoimet (24§) » oikeustoimen sitomattomuus (26§) 36 Edunvalvoja • • • • • Kuka on hyvä edunvalvoja? Edunvalvojan asema ja tehtävät • Taloudelliset asiat ja/tai henkilöä koskevat asiat • Ei kelpoisuutta antaa suostumusta avioliittoon ja lapseksiottamiseen, tunnustaa isyyttä, tehdä tai peruuttaa testamenttia • Ei saa lahjoittaa päämiehen omaisuutta Käyttövarat 38§ Edunvalvojan tulee huolehtia siitä, että päämiehelle järjestetään asianmukainen hoito, huolenpito ja kuntoutus 42 § Pääsääntönä päämiehen kuuleminen 43§ 37 Hakeminen / tarpeesta ilmoittaminen Hakeminen: • Hlö voi hakea itse itselleen edunvalvojaa, jos kykenee ymmärtämään ja pyytää että tietty hlö määrätään hänen edunvalvojakseen • Maistraatti voi tällöin tehdä päätöksen Tarpeesta ilmoittaminen: • Maistraatti selvittää onko edunvalvonnan tarve • Maistraatti holhousviranomaisena tekee hakemuksen tuomioistuimelle • Tuomioistuin (yl. kotikunnan käräjäoikeus) tekee päätöksen 38 Muuta • • • Edunvalvojan palkkio • säädetään valtioneuvoston asetuksella, koskee kaikkia edunvalvojia • perusmaksu on 440 euroa vuodessa tai vähävaraisille 280 euroa vuodessa. Lisäksi vaikuttaa mm. edunvalvojan suorittamat toimenpiteet ja päämiehen varallisuus. Maistraatti valvoo: • Omaisuusluettelo • Tilivelvollisuus Edunvalvoja on salassapitovelvollinen 39 Ammattihenkilöstön mahdollisuus puuttua Edunvalvonnan tarpeesta ilmoittaminen HolhTL 91 § ”Joka on saanut tiedon edunvalvonnan tarpeessa ilmeisesti olevasta henkilöstä, voi vaitiolovelvollisuuden estämättä ilmoittaa asiasta maistraatille. Ilmoituksen saatuaan maistraatin tulee ryhtyä toimenpiteisiin edunvalvonnan tarpeen selvittämiseksi ja tehdä tarvittaessa käräjäoikeudelle hakemus edunvalvojan määräämiseksi.” » Selvitysvelvollisuus maistraatilla 40 OM:n suositukset 2011 YLEISESTÄ EDUNVALVONNASTA: (yleisen edunvalvonnan kehittämistyöryhmä) YHTEYDENPITO, TAVOITETTAVUUS JA TIEDONSAANTI 41 KAIKEN TAKANA KUITENKIN LAINSÄÄDÄNTÖ - tärkeimmät uudistukset 42 Tarve laille itsemääräämisestä ja rajoitustoimista vanhustenhuollossa • PerustusL 7 § Henkilökohtaiseen koskemattomuuteen ei saa puuttua eikä vapautta riistää mielivaltaisesti eikä ilman laissa säädettyä perustetta. • Rajoitustoimenpiteiden käytöstä sosiaali- ja terveydenhuollossa: • mielenterveysL • lastensuojeluL • päihdehuoltoL • tartuntatautiL • kehitysvammaL 43 Laki asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeudesta ja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksistä sosiaali- ja terveydenhuollossa Luonnos hallituksen esitykseksi 15.8.2013 Lain tarkoitus • Edistää asiakkaan tai potilaan itsemääräämisoikeutta • Ehkäistä ennalta ja vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä sosiaali- ja terveydenhuollossa 44 Laki ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta ja iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista Vanhuspalvelulaki • • Osa erityislainsäädäntöä Voimaan 1.7.2013, paitsi: 1.1.2014: » 5 § suunnitelma ikääntyneen väestön tukemiseksi » 6 § palvelujen riittävyyden ja laadun arviointi » 11 § vanhusneuvosto 1.1.2015: » 10 §asiantuntemus » 17 §vastuutyöntekijä » 23 §omavalvonta 45 VanhuspalveluL 12 § Kunnan on järjestettävä ikääntyneen väestön hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä ja itsenäistä suoriutumista tukevia neuvontapalveluja. Lisäksi kunnan on tarjottava hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä ja itsenäistä suoriutumista tukevia terveystarkastuksia, vastaanottoja tai kotikäyntejä erityisesti niille ikääntyneeseen väestöön kuuluville, joiden elinoloihin tai elämäntilanteeseen arvioidaan tutkimustiedon tai yleisen elämänkokemuksen perusteella liittyvän palveluntarvetta lisääviä riskitekijöitä. Edellä 1 ja 2 momentissa tarkoitettuihin palveluihin on sisällytettävä: 1) hyvinvoinnin, terveellisten elintapojen ja toimintakyvyn edistämiseen sekä sairauksien, tapaturmien ja onnettomuuksien ehkäisyyn tähtäävä ohjaus; 2) ikääntyneen väestön terveyden ja toimintakyvyn heikkenemisestä aiheutuvien sosiaalisten ja terveydellisten ongelmien tunnistaminen ja niihin liittyvä varhainen tuki; 3) sosiaalihuoltoa ja muuta sosiaaliturvaa koskeva ohjaus; 4) sairaanhoitoa, monialaista kuntoutusta ja turvallista lääkehoitoa koskeva ohjaus; sekä 5) ohjaus kunnassa tarjolla olevien hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä ja itsenäistä suoriutumista edistävien palvelujen käyttöön 46 ILMOITUSVELVOLLISUUS VanhuspalveluL 25§: Jos kunnan sos.- ja terv.toimen, palo- ja pelastustoimen, hätäkeskuksen tai poliisin palveluksessa oleva on tehtävässään saanut tiedon sos.- tai terv.huollon tarpeessa olevasta iäkkäästä henkilöstä, joka on ilmeisen kykenemätön vastaamaan omasta huolenpidostaan, terveydestään tai turvallisuudestaan, hänen tulee salassapitosäännösten estämättä ilmoittaa asiasta viipymättä kunnan sosiaalihuollosta vastaavalle viranomaiselle.  vrt. SHL-uudistus ja vastaava pykäläaihio 55§ 47 OHJAUS- JA NEUVONTAVELVOLLISUUS 48 Ohjaus- ja neuvontavelvollisuus • PotilasL 5 § • Sosiaalihuollon asiakasL 5§ • SosiaalihuoltoL 13§ • HallintoL 8§ • TerveydenhuoltoL 13 § : Terveysneuvonta ja terveystarkastukset • VanhuspalveluL 12 §: Hyvinvointia edistävät palvelut 49 KIITOS!