TASAPAINOILUA pieni opas Parkinsonin tautia sairastavalle ja hänen läheisilleen Petri Hannonen 1 TASAPAINOILUA pieni opas Parkinsonin tautia sairastavalle ja hänen läheisilleen Petri Hannonen 2 LUKIJALLE Parkinsonin tautia sairastaa noin 10 000 henkilöä Suomessa ja väestön ikääntymisen myötä sairastuvuus todennäköisesti lisääntyy. Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus ja perimmäistä syytä taudille ei tiedetä. Parkinsonin taudissa aivojen dopamiinivälittäjäainetta tuottavia soluja tuhoutuu, minkä seurauksena liikkeiden säätely vaikeutuu. Parkinsonin taudin pääoireet ovat: lepovapina, lihasjäykkyys, liikkeiden hitaus ja tasapainon heikkeneminen. Oireet ilmaantuvat hitaasti vuosien myötä. Parkinsonin tautia hoidetaan lääkityksellä ja liikunnalla. Aikaisemmin lääkityksellä on kyetty ainoastaan helpottamaan taudin oireita, mutta uutta toivoa Parkinsonin tautiin sairastuneille on nähtävissä. Uusimmissa tutkimuksissa rasagiliini- nimisellä lääkeaineella voidaan sairauden etenemistä hidastaa jopa merkittävästi. Tämä opas on tiivis tietopaketti Sinulle, Parkinsonin tautiin sairastuneelle ja läheisillesi. Oppaassa on käytännönläheisiä vinkkejä arjen helpottamiseksi. Asiat on esitelty mahdollisimman helposti ymmärrettävässä muodossa. Oppaassa ei tarkoituksella ole esitelty tarkemmin taudin oireita ja niiden aiheuttamia vaikeuksia, vaan on pyritty tarjoamaan ratkaisut niihin. Kattavampaa tietoa voi hakea Parkinson- liitosta (yhteystiedot oppaan takakannessa) tai lukemalla esimerkiksi Pekka Launiin kirjan: Parkinsonin tauti, opas potilaille ja heidän läheisilleen. 3 Sisältö LUKIJALLE ............................................................................................ 2 APUA ARKEEN ..................................................................................... 4 LIIKUNNALLA VIREYTTÄ ...................................................................... 4 KÄVELY SUJUVAMMAKSI .................................................................... 5 Kävelyä helpottavat keinot ............................................................. 5 SIIRTYMISET ........................................................................................ 6 Ylösnousu ja istuutuminen ............................................................. 6 Vuoteessa siirtymistä auttavat keinot ............................................ 6 VOIMISTELUOHJEET............................................................................ 7 Aamuvoimistelu vuoteessa ............................................................ 7 Verryttely- ja lihaskuntoliikkeet ..................................................... 8 Venytykset ...................................................................................... 9 LIIKKUMISTA HELPOTTAVAT KEINOT................................................ 11 RAVINTO JA HYVÄ RUOKA ................................................................ 12 Lääkkeet ja ruoka.......................................................................... 12 Ruokailua helpottavia keinoja ...................................................... 13 PESEYTYMINEN JA PUKEUTUMINEN ................................................ 15 APUVÄLINEIDEN HANKINTA ............................................................. 17 TUKIPALVELUT PARKINSONIN TAUTIA SAIRASTAVALLE ................... 18 LISÄLUETTAVAA ................................................................................ 23 KYSY NEUVOA: .................................................................................. 23 4 APUA ARKEEN Olitpa sitten vasta Parkinsonin tautiin sairastunut tai jo pidempään tautia sairastanut, monet käytännön asiat askarruttavat todennäköisesti mieltäsi. Muista, että et ole ongelmien kanssa yksin, vaan tietoa ja apua on saatavilla, kun sitä osaa etsiä. Kun muistat niinkin yksinkertaiset neuvot kuin päivittäinen liikunta ja omatoimisuuden ylläpitäminen mahdollisimman pitkään, on sairauden kanssa pärjääminen helpompaa. Työntekoakaan ei ole syytä lopettaa, työtehtäviä voidaan usein muokata jaksamistasi vastaaviksi. Yritä säilyttää elämänmyönteinen asenne, vaikka se tuntuisi välillä vaikealtakin. Pyri säilyttämään kontaktit samoihin ihmisiin, joiden kanssa olet aikaisemminkin viihtynyt. Kerro sairaudesta läheisillesi, jotta he oppivat suhtautumaan Sinuun ja Sinun jaksamiseesi oikealla tavalla. LIIKUNNALLA VIREYTTÄ Liikunnalla voit lieventää taudin oireita, ja lisäksi se kohottaa Sinun mielialaasi. Pyri jatkamaan aikaisempia liikuntaharrastuksia tai pyri löytämään itsellesi sopiva laji taudin edetessä. Kokeile esimerkiksi sauvakävelyä, golfia, vesijumppaa, tanssia ja metsässä reippailua. Pyri liikkumaan säännöllisesti päivittäin. Liikunta-/jumppatuokiot kannattaa ajoittaa siten, että lääkkeiden teho on parhaimmillaan. Usein paras hetki on aamupäivän aikana lääkkeiden oton jälkeen. 5 KÄVELY SUJUVAMMAKSI Parkinsonin taudin edetessä tulee mahdollisesti eteen kävely- ja tasapaino-ongelmia. Askeleet lyhenevät, madaltuvat ja usein myös tihenevät, jolloin tasapainon hallinta vaikeutuu. Kävelyä helpottavat keinot • • • • • • • • • • • Ohutpohjaiset kengät Suorista selkäsi, huolehdi siitä, että jalat ovat sopivasti erillään toisistaan (n. 25 cm) ja paino on koko jalkaterällä. Ajattele pitkän askeleen ottamista. Nosta ylös varpaat, sitten polvi ja marssi paikallasi. Ota korostetun korkea askel, ikään kuin esteen ylitse. Jatka kävelyä, mieti vaikkapa rytmikästä marssimusiikkia. Kävellessäsi muista käsien heilauttaminen: vastakkainen käsi ja jalka parina. Sauvakävely tukee hyvin ryhdikästä, vuorotahtista kävelyä. Käännöksissä ajattele isoa u-käännöstä. Pyri tekemään käännöksestäsi laaja. Kävelyn jähmettyessä keskeytä kävely välittömästi ja aloita kävely alusta em. ohjeiden mukaisesti. Yöllä helpotat kävelyä wc:hen merkitsemällä kulkureitti valkoisella teipillä. Teipinpätkät kuvaavat askelmia, joiden tarkoituksena on estää jähmettyminen. 6 SIIRTYMISET Ylösnousu ja istuutuminen • Nouse ylös: jalat leveällä, toinen jalka tuolin alla, taivuta ylävartalo reilusti eteen, ponnista reisillä ylös ja ojentaudu • Istuudu: seiso tuoli polvitaipeissa kiinni, taivuta ylävartaloa reilusti eteen, jarruta reisillä ja istuudu Vuoteessa siirtymistä auttavat keinot • • • tukeva patja liukulakana tai liukas yöasu erilaiset nousutuet 7 VOIMISTELUOHJEET Aamuvoimistelu vuoteessa 1.Ojenna kädet vuorotellen pään taakse. 2.Vedä polvet vuorotellen vatsan päälle koukkuun. 3.Tee liikkeet yhdistettyinä, ristikkäiset raajat ylös. 4.Yläraajat T-asennossa, kierrä polvet puolelta toiselle. 5.Kierrä kädet suoriksi ojennettuina puolelta toiselle. 6.Yhdistä liikkeet, kierrä kädet ja polvet vastakkaisiin suuntiin, keskivartaloon tulee voimakas kierto. Tee aamuvoimistelusta päivittäinen tapa! Voimistelut kannattaa tehdä silloin, kun aamulääke on alkanut vaikuttaa ja alat valmistautua muihin päivittäisiin toimiin. Voimisteluliikkeet on suunniteltu siten, että ne vähentävät vartalosi jäykkyyttä ja helpottavat liikkeellelähtöä. 8 Verryttely- ja lihaskuntoliikkeet 1.Lämmittely: Jousta polvista ja heilauta kädet rennosti eteen ja taakse. Pidä selkä suorassa,venytä käsiä! 2. Reisilihasten vahvistus: Astu pitkä askel eteen vuoroin oikealla ja vasemmalla jalalla, paino siirtyy reilusti etummaiselle jalalle. Selkä suorassa! 3. Ota jumppakuminauha avuksi. Tee soutuliikettä: lapaluut takana tiukasti yhteen, selkä ja niska ojentuvat. 4.Jännitä pakarat ja nosta lantio mahdollisimman ylös. 5.Vedä napa kohti selkäran- 6.Kohota ristikkäiset raajat kaa, vatsalihakset jännittyvät. irti alustasta, venytä samalla kättä ja jalkaa mahdollisimman pitkiksi. Toista liikkeitä oman kuntosi mukaan 5- 20 kertaa kutakin. Muista rauhallinen hengitys. 9 Venytykset 1.Rintalihaksen ja käsivarren venytys: tue kämmen seinää vasten oman korvan korkeudelle ja kierrä muu vartalo vastakkaiseen suuntaan. 4.Yläselän venytys: Aseta kämmenet seinää vasten hartian leveydeltä ja paina rintakehää käsien välistä kohti seinää, pidä katse eteenpäin! 2.Pohjelihasten venytys: Aseta päkiä seinää vasten ja työnnä lantiota eteenpäin (tee liike kengät jalassa). 3.Lonkan venytys: Jalat käyntiasennossa, työnnä lantiota ja takimmaisen jalan lonkkaa eteenpäin. 5.Selän kierto: kädet rinnan edessä ristissä, kierrä ylävartaloa voimakkaasti puolelta toiselle, tee liike hyvässä ryhdissä mahdollisimman pitkälle. 6. Avaa kädet auki-taakse ja hengitä samalla sisään. 10 7. Reiden takaosan lihasten venytys: Vedä jalka remmin avulla kohti kattoa, kunnes tunnet venytyksen reiden alapuolella. Pidä polvi suorana. 8. Kyljen ja pakaran venytys: Vie polvi koukkuun ja paina sitä toisella kädellä kohti lattiaa. Saman puolen käsi venyy pitkälle sivuviistoon. 9. Loppuvirutus: Vie kädet pään yli kohti lattiaa ja venytä itsesi niin pitkäksi kuin mahdollista! Tee venytykset rauhallisesti hengitellen, 1 minuutti/lihas, jotta lihakset ehtivät venyä! 11 LIIKKUMISTA HELPOTTAVAT KEINOT Mikäli Sinulla on lieviä tasapainovaikeuksia, ota aluksi liikkumisen tueksi vaikkapa kävelysauvat tai kävelykeppi. Myöhemmin potkupyörästä, potkukelkasta tai rollaattorista on apua liikkuessa. Turvallisuutta lisäävät säänmukaiset, ohutpohjaiset kengät, kenkien liukuesteet, erilaiset tukikaiteet sekä kaatumisten varalta lonkkahousut. Liukuesteet kenkiin Kävelysauvat Kävelykeppi Tukikaide sänkyyn Rollaattori 12 RAVINTO JA HYVÄ RUOKA Voit syödä normaalisti terveellistä kotiruokaa, kuten muutkin. Huolehdi kuitenkin siitä, että ruoka on monipuolista: kasviksia, viljatuotteita, lihaa, kalaa, kanaa sekä hyviä rasvoja. Tässä pätee hyvin motto: syö niin paljon kuin kulutat. Taudin edetessä vapina ja nielemisen vaikeutuminen saattavat vaikeuttaa syömistäsi, jolloin painosi saattaa pudota. Tällöin voit huoletta lisätä hyvien rasvojen määrää ravinnossa. Hyviä rasvoja saat mm. rypsiöljystä ja rasvaisista kaloista kuten lohi. Ikääntymisen myötä makuaisti heikkenee, jolloin Sinun kannattaa panostaa ruuan hyvään makuun, suolan lisääminenkään ei tällöin ole kiellettyä. Ummetuksen välttämiseksi syö paljon kasviksia ja juo paljon vettä. Lääkkeet ja ruoka Lääkäri on määrännyt tai tulee määräämään Sinulle Levodopanimistä lääkettä. Ota Levodopa tyhjään vatsaan veden tai mehun kera. Pieni keksi tai hedelmä saattaa ehkäistä lääkkeen mahdollisesti aiheuttamaa pahoinvointia. Levodopan teho alkaa vuosien käytön jälkeen heiketä. Runsaasti valkuaisaineita sisältävät ateriat saattavat heikentää Levodopan imeytymistä. Tällöin voit neuvotella valkuaisaineiden määrän rajoittamisesta lääkärisi kanssa. Runsaasti valkuaisaineita sisältäviä ruoka- aineita ovat mm. liha, kana, kala, kananmunat, juusto, raejuusto, maitorahka, pähkinät ja sisäelimet. 13 Ruokailua helpottavia keinoja Liikkeiden hidastuminen, vapina ja nielemisen vaikeudet voivat häiritä ruokailuasi: ruoka ehtii jäähtyä lautaselle, aterimien käyttö on vaikeaa, ruokapala juuttuu kurkkuun. Kokeile seuraavia ruokailua helpottavia keinoja: • • • • • • • • • • • • • rauhallinen ruokailuhetki erilaiset apuvälineet tölkkien, kansien ja kierrekorkkien aukaisuun liukuesteet lautasille, korkeareunaiset lautaset, lämpölautanen Voileipälauta paksuvartiset ja painavat aterimet kaksikorvainen ja painava muki, nokkamuki, pilli/muoviletku sakeuttamisaineet nesteisiin Aseta ruokapala kielellä mahdollisimman taakse. Pureskele ruoka hyvin pieniä paloja kerrallaan. Etukumara istuma-asento helpottaa nielemistä. Syö suu tyhjäksi ennen juomista. Rykäise nielemisen jälkeen. Älä mene heti ruokailun jälkeen makuuasentoon. Paksuvartiset aterimet Muotoillut aterimet 14 Purkin aukaisija Tuubin pursotin Paksunnokset aterimiin Tarttumapihdit Nokkamuki Purkin aukaisija Säilykepurkin avaaja 15 PESEYTYMINEN JA PUKEUTUMINEN Jäykkyys, tasapainovaikeudet ja käsien näppäryyden heikkeneminen saattavat tehdä peseytymisestäsi ja pukeutumisestasi hidasta ja hankalaa. Pienillä käytännön vinkeillä selviydyt näistä toimista helpommin • • • • • • • • • • Poista kylpyhuoneesta irtomatot liukastumisvaaran vähentämiseksi. Kiinnitä suihkun ja wc- istuimen yhteyteen tartuntakahvoja. Korkea wc-istuin helpottaa ylösnousua, saatavilla on myös wc-istuimen korottimia. Poista turhat lasipinnat kosteista tiloista turvallisuuden lisäämiseksi. Pitkävartiset harjat ja selänpesimet helpottavat peseytymistä. Suosi väljiä ja liukasvuorisia vaatteita. Mikäli toinen puolesi on jäykempi kuin toinen, pue ja riisu ensin huonompi puoli. Käytä edestä kiinnitettäviä vaatteita. Tarranauhat, kenkien pikakiinnitysnauhat, pitkävartinen kenkälusikka, saapasrenki, pukukeppi/pukutikku, nappikoukku, sukanvetimet ym. helpottavat pukeutumista. Pukeudu istuen. 16 Selänpesin Jalkojenpesin Sukan pukija Kengän vedin Saapasrenki Puku- ja nappikoukkuja 17 APUVÄLINEIDEN HANKINTA Sairauden jossain vaiheessa saatat tarvita erilaisia apuvälineitä helpottamaan päivittäisiä toimia ja liikkumista. Tutustu alla esitettyyn apuvälineiden hankintaprosessiin: 1. Asiakas itse, omainen, kotipalvelu, kotisairaanhoito, lääkäri tms. toteaa apuvälinetarpeen 2. Yhteys asian tiimoilta omaan lääkäriin 3. Lääkäri kirjoittaa apuvälineestä ostopalveluosoituksen tai lähetteen toiminta- tai fysioterapiaan-> selvittää apuvälinetarpeen 4. Apuvälinettä sovitetaan/kokeillaan (lausunto ja suositus lääkärille) 5. Apuväline hankitaan omaksi tai lainataan 6. Apuvälinettä opetetaan käyttämään ja seurataan jatkossa sen sopivuutta 18 TUKIPALVELUT PARKINSONIN TAUTIA SAIRASTAVALLE Koska Parkinsonin tauti on etenevä keskushermoston sairaus, tulee jossain vaiheessa väistämättä eteen tilanne, jolloin tarvitset lisätietoa erilaisista tukitoimista. Seuraavilla sivuilla on melko kattavasti kuvattuna mahdolliset tuki- ja kuntoutuspalvelut, joita voit hakea sairauden eri vaiheissa. Kuten huomaat, tämä saattaa vaikuttaa monimutkaiselta ja vaikeaselkoiselta byrokratiaviidakolta. Oman alueen Parkinsonyhdistyksestä saat vaivattomasti tietoa ja apua näiden asioiden selvittämisessä. Sieltä saat myös ohjeita tukipalveluiden ja kuntoutusten hakemisessa sekä muissa käytännön asioissa. 19 1. PARKINSONIN TAUDIN TOTEAMINEN • Neurologi tekee diagnoosin 2. HANKI LISÄTIETOA JA HUOLEHDI ETUISUUKSISTASI! Lisätietoa sairaudesta, Sinulle kuuluvista etuisuuksista ja tukipalveluista sekä apua niiden hakemiseen saat seuraavilta tahoilta: • • • • Suomen Parkinsonliitto ry. ja paikalliset Parkinsonyhdistykset (palvelut selvitetty tarkemmin alempana) sairaaloiden kuntoutusohjaajat vammaispalvelun sosiaalityöntekijät sairaalan neurologiset sairaanhoitajat/parkinsonhoitajat 3. KUNTOUTUSTARPEEN ARVIOINTI JA KUNTOUTUSSUUNNITELMAN LAATIMINEN • • • • Hoidosta vastaava taho laatii (alkuvaiheessa yleensä erikoissairaanhoito, jatkossa perusterveydenhuolto). Suunnitelman laatii hoidosta vastaava lääkäri yhdessä muiden hoitoon osallistuvien ammattihenkilöiden kanssa, joita ovat esim. sairaanhoitaja, kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti ym. Suunnitelmaan kirjattava kaikki tarvittavat kuntouttavat toimenpiteet ja tukitoimet. Huolehdi siitä, että suunnitelma laaditaan ja että se päivitetään säännöllisesti, jotta se vastaa etenevän sairauden senhetkistä tilannetta! 4. KUNTOUTUSSUUNNITELMAN SISÄLTÖ (suunnitelman sisältö määräytyy sairastavan senhetkisen tarpeen mukaisesti, alla pääpiirteittäin jaoteltuna mahdollisia kuntoutus- ja tukitoimia) 20 A) • • • • B) • • • • C) • • D) • • • • • • • OMAT KUNTOUTTAVAT TOIMENPITEET Työelämässä pysyminen mahdollisimman pitkään Säännöllinen kuntoliikunta vähintään 3 x viikossa, 30 min kerrallaan: kävely, sauvakävely, uinti, vesijumppa tms. Päivittäinen kotivoimistelu ohjeiden mukaisesti Normaalien arkiaskareiden tekeminen mahdollisimman pitkään: asioinnit kaupassa, pankissa jne., pihan- ja kodinhoito, peseytyminen, ruoanlaitto jne. LÄÄKINNÄLLINEN KUNTOUTUS (= terveydenhuollon järjestämää harkinnanvaraista kuntoutusta kaikenikäisille) Avokuntoutus: fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia jne. Apuvälineet: terveyskeskuksen apuvälinelainaamo, keskussairaalan apuvälinelainaamo Kuntoutusohjaus: keskussairaaloissa toimiva kuntoutusohjaaja suunnittelee tarvittavia kuntoutus- ja tukitoimia, tekee kotikäyntejä (asunnonmuutostyöt) ym. Sopeutumisvalmennus ja kuntoutuskurssit ja kuntoutusjaksot (Suomen Parkinsonliitto ry. sekä Kela järjestävät) AMMATILLINEN KUNTOUTUS JA TYÖELÄMÄSSÄ SELVIYTYMISTÄ TUKEVAT TOIMENPITEET (työelämässä mukana oleville) Työterveyshuolto tekee työn kuormittavuuden arviointeja ja osallistuu tarvittaessa työn uudelleenjärjestelyihin työnantajan kanssa. Ammatillinen kuntoutus: työkokeilut, koulutus, kuntoutustutkimus (työeläkelaitokset, työvoimahallinto ja Kela järjestävät) KOTONASELVIYTYMISEN TUKITOIMET, ASIOINTIAPU, MUUT TUKIPALVELUT kotipalvelu omaishoitajan tuki henkilökohtainen avustaja korjausavustus asunnonmuutostyöt, palveluasuminen, kuljetus-, saatto- ja tulkkipalvelut asiointipalvelut Kelan vammaistuki ja eläkkeensaajan hoitotuki 21 SUOMEN PARKINSONLIITON TARJOAMAT PALVELUT: NEUVONTA • • auttaa arjen ongelmissa auttaa löytämään hyvinvointia tukevat palvelut SOPEUTUMISVALMENNUS • • • • • Parkinsonliitto järjestää tukee ja täydentää lääkinnällistä hoitoa tarkoitettu myös omaisille tavoitteena antaa tietoja/taitoja elämänlaadun parantamiseen, omahoidon ja toimintakyvyn edistämiseen hakeudutaan lääkärin lähetteellä Kelan, terveydenhoitoyksikön tai liiton kautta KUNTOUTUSKURSSIT • • • • tavoitteena edistää työ- ja/tai toimintakykyä tai sen palautumista kurssit laitos- tai avomuotoisia haetaan lomakkeella KU 102, joka toimitetaan liiton kuntoutusosastolle tai Kelan toimistoon liitteeksi voimassa oleva B-lausunto LOMAT • • • järjestetään erilaisilla teemoilla ja kestoltaan eripituisia lomia yleensä myös omaisille tietoa saa Parkinsonliitosta 22 TILAPÄISHOITO • • • • kotihoitoa tukevaa toimintaa antaa omaiselle mahdollisuuden vapaapäivien pitämiseen tuo vaihtelua arkeen Jos haluat hakea palvelua, ota yhteyttä oman kunnan sosiaalitoimeen tai hakeudu omakustanteisesti. AVOTERAPIAPALVELUT • • • • Toiminta on kohdennettu neurologista sairautta sairastaville aikuisille. Palveluun kuuluu toiminta- ja fysioterapia. Tavoitteena on edistää ja ylläpitää toimintakykyä ja elämänhallintaa. Hakeudutaan maksusitoumuksella, Kelan maksamana tai maksetaan itse. Fysioterapiaan lääkärin lähetteellä. VERTAISTOIMINTAA • kerhojen kokoontumisissa, liikunta- ja harrastepiireissä sekä sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseilla tapahtuvaa kokemustenvaihtoa 23 LISÄLUETTAVAA • • • • • • • Ehrlund, U., Karppanen, J., Koivunen, S., Virtanen, T., Tuuha, K.: Itsenäisesti Arjessa. Parkinsonin tautia sairastavan arkiselviytyminen ja avustaminen. Suomen Parkinson- liitto ry. Turku. Koivunen, S., Nurmi, U., Piittisjärvi, T., Virtanen, T.: Liikunta ja Parkinsonin tauti. Suomen Parkinson-liitto ry. Turku. Kuntoutus ja tukipalvelut. 2001-2004: Kuntoutusmallin kehittäminen Parkinsonin taudin eri vaiheissa- projekti. Suomen Parkinson-liitto ry. Turku. Kuopio, A-M. 2008: Vastasairastuneen parkinsonpotilaan tietolehtinen. Suomen Parkinson-liitto ry. Turku. Launis, P. 1994: Parkinsonin tauti. Opas potilaille ja heidän läheisilleen. Tampereen Parkinson- yhdistys ry. Tampere. Miten hoidan itseäni? 1996: Parkinsonpotilaan opas. Suomen Parkinson-liitto ry. Lääkefarmos. Turku. Saarinen, O. 2006: Ravitsemus ja parkinsonin tauti. Suomen Parkinson-liitto ry. Turku. KYSY NEUVOA: Suomen Parkinson-liitto ry Erityisosaamiskeskus Suvituuli Suvilinnantie 2 20900 Turku Puh: (02) 2740 400 Fax: (02) 2740 444 parkinson-liitto@parkinson.fi www.parkinson.fi 24 Oppaan laati: lähihoitajaopiskelija Petri Hannonen Etelä-Kymenlaakson ammattiopistosta, 2010.