Tyhjennä lomake REKISTERISELOSTE Henkilötietolaki (523/1999) 10 § Lue täyttöohjeet ennen rekisteriselosteen täyttämistä. Käytä tarvittaessa liitettä. 1 Rekisterinpitäjä Laatimispäivä 5.6.2014 Nimi Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki FHRB Osoite Suomen Punainen Risti, Veripalvelu Kivihaantie 7 Muut yhteystiedot (esim. puhelinvirka-aikana, sähköpostiosoite) 00310 Helsinki puhelinvaihde: 029 300 1010 faksi: 029 300 1614 Nimi 2 Yhteyshenki- Kimmo Porkka lö rekisteriä Osoite koskevissa HYKS, Syöpäkeskus, Hematologian linja, Meilahden Kolmiosairaala, Haartmaninkatu 4, asioissa PL 372, 00029 HUS Muut yhteystiedot (esim. puhelinvirka-aikana, sähköpostiosoite) 09 471 72338, kimmo.porkka@helsinki.fi 3 Rekisterin nimi FHRB- biopankin rekisteri 4 Luovutusrekisteri perustetaan biopankkitoimintaa varten. Se on sähköisen tietojen Henkilötietojen käsittelyn käsittelyn avulla pidettävä henkilörekisteri, josta selviää, mihin tutkimushankkeisiin tarkoitus FHRB-biopankin näytteitä on luovutettu. 5 Rekisterin tietosisältö - Näytteitä hakeneiden tahojen nimet, osoitteet, yhteyshenkilöt ja yhteystiedot - Tiedot luovutussopimuksista ja niiden ehdoista - Tiedot luovutettujen näytteiden määrästä ja tyypistä sekä niihin liittyvistä tiedoista - Luovutuksen yhteydessä muodostetut tutkimushankekohtaiset näytetunnisteet 6 Säännönmukaiset tietolähteet Säännönmukaisena tietolähteenä on tutkijan näytepyynnön mukana toimittamat dokumentit. REKISTERISELOSTE 2 7 Luovutusrekisterin tietoja ei luovuteta ulkopuolisille. Osa tiedoista julkaistaan Tietojen säännönmu- FHRB-biopankin internet-sivuilla. kaiset luovutukset 8 Tietojen siir- Ei. to EU:n tai ETA:n ulkopuolelle 9 Rekisterin suojauksen periaatteet A Manuaalinen aineisto Näytepyyntödokumentit liitteineen säilytetään lukitussa tilassa mappeihin arkistoituina. B ATK:lla käsiteltävät tiedot Luovutusrekisterin tiedot talletetaan FIMM:n tietokantapalvelimelle. Rekisterin tietoturvallisuuden valvontaan, ylläpitämiseen ja kehittämiseen käytetään Valtionhallinnon tietoturvallisuuden johtoryhmän VAHTI-ohjeistoa. FIMM:ssa noudatetaan lisäksi Helsingin yliopiston tietoturvapolitiikkaa, jonka toteutumista valvoo FIMM:n tietoturvakoordinaattori sekä Helsingin yliopiston tietoturvapäällikkö. Tulosta