Hallituksen esitys vuosikokoukselle POHJOIS-SUOMEN SYÖPÄYHDISTYS r.y. TOIMINTAKERTOMUS 2012 1. YLEISTÄ Vuosi 2012 oli Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys r.y:n 55. toimintavuosi. Yhdistyksen visio on: Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys on tunnettu ja arvostettu pohjoisen ihmisen terveyden edistäjä ja syöpään sairastuneen ja hänen läheistensä tukija. Yhdistyksen toiminta-ajatuksena on: Tukea toiminta-alueellaan syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään sekä edistää syöpätautien ennaltaehkäisyä, varhaistoteamista ja syöpätautien tieteellistä tutkimusta. Yhdistyksen toiminnanjohtaja vaihtui ja yhdistyksen sääntöjä muutettiin. 2. HALLINTO 2.1. VALTUUSKUNNAN KOKOUS JA VUOSIKOKOUS Yhdistyksen valtuuskunnan kokous pidettiin 14.4. Sokos Hotel Edenissä Oulussa. Hallituksen jäseniksi valittiin uudelleen Hilkka Lahti , Katja Laurila ja Meeri Palosaari (2012 - 2015). Uudeksi hallituksen jäseneksi valittiin Annikki Lauri Kaj Åströmin tilalle (2012 - 2014). Valtuuskunta päätti vuoden 2013 henkilöjäsenmaksuksi edelleen 18 € lehdellä (Syöpä–Cancer lehti) ja 16 € ilman lehteä. Kuntajäsenmaksuksi päätettiin edelleen 0,02 € henkikirjoitettua asukasta kohden, sekä säätiöiden ja yhteisöjen jäsenmaksuksi vähintään 100 €. Valtuuskunta esitti vuosikokoukselle yhdistyksen tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä sääntömuutoksen vahvistamista. Sääntömuutoksen seurauksena valtuuskunnan toiminta lakkaisi. Kokouksen jälkeen jaettiin yhdistyksen rahastojen apurahat. Apurahaesityksen piti dosentti, osaston ylilääkäri Outi Kuittinen aiheesta: Kokemuksia BBBD – hoidoista aivolymfooman hoitona. Yhdistyksen vuosikokous pidettiin Kulttuurikeskus Korundissa Rovaniemellä 28.4. Vuosikokous valitsi valtuuskunnan puheenjohtajaksi edelleen lääkintöneuvos Lauri Nuutisen ja valtuuskunnan varapuheenjohtajaksi paikallisjohtaja Jarmo Karpakan. Vuosikokous vahvisti valtuuskunnan esityksen säätömuutoksesta sekä tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen hyväksymisestä. Vuosikokouksen yhteydessä professori Taina Turpeenniemi-Hujanen piti esitelmän otsikolla: Syöpä Pohjois-Suomessa. Samassa yhteydessä pidettiin toiminnanjohtaja Pertti Taimiston läksiäiskahvitilaisuus. Yhdistys piti ylimääräisen vuosikokouksen 18.8. Hotelli- Ravintola Lasaretissa Oulussa. Ylimääräisessä vuosikokouksessa vahvistettiin yhdistyksen sääntömuutos. Patentti- ja rekisterihallituksen ennakkotarkastettua yhdistyksen uudet säännöt järjestettiin uusien sääntöjen mukaisesti yhdistyksen syysvuosikokous 1.12.2012 Rokua Health&Spa:ssa tukihenkilöiden täydennyskoulutuksen yhteydessä. Syyskokouksessa vahvistettiin Patentti- ja rekisterihallituksessa ennakkotarkastetut säännöt sekä vuoden 2013 talousarvio ja toimintasuunnitelma. Vuosikokous vahvisti myös vuoden 2013 uudeksi jäsenmaksuksi 20€. 2.2. VALTUUSKUNTA Puheenjohtaja lääkintöneuvos Lauri Nuutinen. Varapuheenjohtaja paikallisjohtaja Jarmo Karpakka. Seuraavat jäsenet on toimivat valtuuskunnassa vuoden 2012 aikana Jäsen Varajäsen Heikki Ruskoaho Markku Savolainen Jouni Koiso - Kanttila Anu Soikkeli Voitto Järvimäki Mirja Heikkinen Katri Virtanen Kari Majamaa 2 Auvo Kilpeläinen Timo Peltovuori Osastojen ja kerhojen edustajat: Oulun ympäristö: Leena Väyrynen Maija Sandelin Rovaniemi, Ranua ja Posio: Abdel Maiche Teuvo Sirviö Meri Lappi: Annikki Lauri Sirkka Lind Koillismaa: Seija-Sisko Kilpelä Arja Vähäkuopus Reisjärvi, Haapajärvi, Kärsämäki, Pyhäsalmi, Haapavesi, Oulainen, Merijärvi, Pyhäntä, Piippola, Kestilä, Rantsila: Erkki Leppälä Elsa Pohjola Tulosaluejohtaja Terveydenhoitaja Niilo Keränen Lea Iso-Möttönen Kansanedustaja Kunnanjohtaja Kyösti Karjula Kaisu Tuomi Professori Professori Kyösti Oikarinen Tuula Salo Kansanedustaja Ylihoitaja Merja Kyllönen Tuula Ervelius Kansanedustaja Kansanedustaja Johanna Ojala-Niemelä Ulla Karvo Osastojen ja kerhojen edustajat: Oulu: Ritva Piispanen Pentti Kallio Kainuu: Eino Tolonen Tapio Nivala Ylä-Lappi: Marita Tikkanen Airi Tallavaara Raahen seutu: Markku Mikkola Martta Matero Kalajokilaakso: Tapani Vierimaa Eine Heikkilä 2.3.HALLITUS,TOIMIKUNNAT JA HOITOKUNNAT Hallitus professori Taina Turpeenniemi-Hujanen, Oulu sairaanhoitaja Elsi Kaarlela, Ylivieska erityisopettaja Tarja Karvonen, Kajaani toimittaja Hilkka Lahti, Oulu yrittäjä, lähihoitaja Katja Laurila, Rovaniemi asianajaja Meeri Palosaari, Oulu osaston ylilääkäri Ulla Puistola, Oulu pankinjohtaja Erkki Leppälä, Haapajärvi toimitusjohtaja Kaj Åström, Oulu toiminnanjohtaja Pertti Taimisto, Oulu toiminnanjohtaja Seppo Rajaniemi, Oulu Hallitus on pitänyt neljä kokousta. puheenjohtaja sihteeri sihteeri erovuorossa 2014 erovuorossa 2013 erovuorossa 2013 erovuorossa 2012 erovuorossa 2012 erovuorossa 2012 erovuorossa 2013 erovuorossa 2014 erovuorossa 2014 1.6. 2012 saakka 1.5. 2012 alkaen 3 Hallituksen työvaliokunta Taina Turpeenniemi-Hujanen, puheenjohtaja Meeri Palosaari Erkki Leppälä Ulla Puistola Pertti Taimisto Tuula Makkonen sij. Saana Jaurakkajärvi sihteeri Pertti Taimisto Seppo Rajaniemi Työvaliokunta on pitänyt yhden kokouksen. 1.5. saakka 1.5. alkaen Terveyskasvatustoimikunta Ulla Puistola, puheenjohtaja Mirja Heikkinen Leea Järvi Kalevi Kiviniitty Leena Kivioja Jyrki Mäkelä Anne Ollitervo Kaisa Tasanen- Määttä Timo Timonen Pertti Taimisto Virpi Sipola Tarja Tikkanen, sihteeri Terveyskasvatustoimikunta on pitänyt yhden kokouksen. Viestintätoimikunta Hilkka Lahti, puheenjohtaja Anita Härkönen Pertti Taimisto Tuula Makkonen sij. Saana Jaurakkajärvi, sihteeri Viestintätoimikunta on kokoontunut kolme kertaa. Vapaaehtoistyön toimikunta Annikki Lauri, Tornio puheenjohtaja Anneli Jalonen, Oulu Tarja Karvonen, Kajaani Katja Laurila, Rovaniemi Erkki Leppälä, Haapajärvi Pirkko Lämpsä, Rantsila Lea Iso-Möttönen, Kuusamo Ester Mella, Rovaniemi Sinikka Pyykkönen, Suomussalmi Eino Tolonen, Puolanka Anneli Selkälä, Rovaniemi Anita Härkönen, Kajaani Virpi Sipola, Oulu Pertti Taimisto, Oulu Vapaaehtoistyön toimikunta kokoontui yhden kerran. 4 Pohjois-Suomen Syöpärahaston hoitokunta Hoitokunta: professori Kalevi Kiviniitty puheenjohtaja pääsihteeri Marja Irjala ylihoitaja Päivi Lavander erikoislääkäri Jukka Melkko professori Jyrki Mäkelä osaston ylilääkäri Ulla Puistola professori Taina Turpeenniemi-Hujanen varapuheenjohtaja toiminnanjohtaja Pertti Taimisto sihteeri Pohjois-Suomen Syöpärahaston hoitokunta on pitänyt kaksi kokousta. Lapsisyöpäpotilaiden ja heidän vanhempiensa tukirahaston hoitokunta Meeri Palosaari puheenjohtaja Jaana Martin Merja Möttönen varapuheenjohtaja Hannu Ryyppö Päivi Tapanainen Risto Vittaniemi Pertti Taimisto sihteeri 24.5. saakka Seppo Rajaniemi sihteeri 24.5. alkaen Hoitokunta on pitänyt kaksi kokousta. Eila ja Veikko Takalan rahaston hoitokunta Voitto Järvimäki puheenjohtaja Taina Turpeenniemi- Hujanen Lauri Nuutinen Timo Takala varapuheenjohtaja Meeri Palosaari Sirkka Viitanen Pertti Taimisto sihteeri 24.5. saakka Seppo Rajaniemi sihteeri 24.5. alkaen Hoitokunta on pitänyt kaksi kokousta. Aino ja Esko Pörhön rahaston hoitokunta Lähiomaiset: Matti Pörhö Tuula Pörhö Pirjo Pörhö - Liikamaa Riitta Poikajärvi Merja Tuomi - Nikula Muut jäsenet: Kaisu Rautionaho Juha Tapanainen Pentti Jouppila Taina Turpeenniemi - Hujanen Juha Moring Anne Seppänen Ulla Puistola Pertti Taimisto Hoitokunta on pitänyt kaksi kokousta. Anni Snellmanin rahaston hoitokunta Marketta Lampinen Katja Laurila Johanna Lothander Arja Mustamo Aino Mäkinen (25.10.2012 alkaen) Markku Oinaala Pertti Viitasaari Pertti Taimisto (27.4.2012 saakka) puheenjohtaja varapuheenjohtaja sihteeri puheenjohtaja varapuheenjohtaja erovuorossa 2012 erovuorossa 2014 erovuorossa 2014 erovuorossa 2014 erovuorossa 2012 erovuorossa 2012 erovuorossa 2012 erovuorossa 2012 erovuorossa 2013 erovuorossa 2013 erovuorossa 2012 erovuorossa 2013 erovuorossa 2012 5 Anneli Selkälä Hoitokunta on kokoontunut kaksi kertaa. sihteeri Hilda ja Iida Pennalan rahaston hoitokunta Erkki Leppälä puheenjohtaja Elsi Kaarlela varapuheenjohtaja Maija-Liisa Kitinoja Leena Kivioja Erkki Leppälä Pertti Taimisto sihteeri 24.5. saakka Seppo Rajaniemi sihteeri 24.5. alkaen Hoitokunta on pitänyt kaksi kokousta. Einari ja Sirkka Konttilan rahaston hoitokunta Kalevi Kiviniitty Heikki Hirvonen. Sirkka Konttila Pertti Taimisto, sihteeri 24.5. saakka Seppo Rajaniemi, sihteeri 24.5. alkaen Hoitokunta ei ole kokoontunut vuoden aikana. 2.4. HENKILÖSTÖ Oulun toimistossa ovat työskennelleet toiminnanjohtaja Pertti Taimisto (31.5. saakka) ja toimistosihteeri Tarja Tikkanen. Toimistosihteeri Tuula Makkonen on ollut hoitovapaalla ja sijaisena toimistosihteeri Saana Jaurakkajärvi 30.11.saakka. Toimistosihteeri Tuula Makkonen palasi hoitovapaalta 1.11. Oulun toimistossa järjestösihteerinä, neuvontahoitajana on toiminut Virpi Sipola ja hänen vastuualueeseensa on kuulunut loput entisen Oulun läänin kunnista. Oulussa on toiminut palkkatuella arkiauttajana Heli Tuohimaa 31.12. saakka. Rovaniemen toimistossa on toiminut järjestösihteeri, neuvontahoitaja Anneli Selkälä ja hänen vastuualueeseensa on kuulunut entiset Lapin läänin kunnat ja Kuusamo. Kajaanin toimistossa on toiminut järjestösihteeri, neuvontahoitaja Anita Härkönen ja hänen vastuualueeseensa on kuulunut Kainuu sekä Rantsila, Reisjärvi, Haapajärvi, Pyhäjärvi, Vaala, Pudasjärvi ja Taivalkoski. 2.5. JÄSENISTÖ JA JÄSENETUUDET Yhdistyksellä on YAP:n ylläpitämä jäsenrekisteriohjelma ja sitä hoitaa toimistosihteeri Tarja Tikkanen. Yhdistyksellä oli vuoden lopussa 8 043 jäsentä, joista 270 ainaisjäsentä. Henkilöjäsenmaksu oli 18 € vuodessa, sisältäen kuusi kertaa vuodessa ilmestyvän Syöpä-lehden ja Elämän Puolesta - lehden tai 16 € vuodessa ilman lehtiä. Yhdistyksen jäsenelle, joka on syöpätaudin vuoksi hoidettavana sairaalassa tai terveyskeskuksen vuodeosastolla on maksettu hakemuksesta hoitopäiväkorvausta 2 € hoitopäivää kohti. Hoitopäiväkorvausta maksetaan enintään sadalta (100) hoitovuorokaudelta kalenterivuotta kohti. Toimintavuonna suoritettiin hoitopäiväkorvausta yhteensä 7 332,00. Kuntajäseniä toimintavuoden päättyessä oli 20: Alavieska, Haapavesi, Hailuoto, Ii, Kuhmo, Kärsämäki, Merijärvi, Muonio, Oulainen, Pelkosenniemi, Pyhäjoki, Raahe, Rovaniemi, Sievi, Siikalatva, Suomussalmi, Utajärvi, Vihanti, Yli- Ii ja Ylivieska. Kunnat maksoivat kannatusmaksua 0,02 € henkikirjoitettua asukasta kohden. Kokonaissumma oli 3 604,60. Kuntajäsenyydestä erosi Siikajoki. Jäsenkuntien edustajat on kutsuttu yhdistyksen vuosikokoukseen. 2.6. EDUSTUS JA OSALLISTUMINEN Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksessa: Ulla Puistola ja Taina Turpeenniemi - Hujanen. Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunta: puheenjohtajana Lauri Nuutinen, Ester Mella, varajäsenenä Meeri Palosaari. Syöpä - Cancer -lehden toimitusneuvosto: professori Kalevi Kiviniitty. Sylva r.y:n (syöpään sairastuneiden lasten vanhempien yhdistys) hallitus: Risto Vittaniemi. Pohjois - Suomen Syöpäyhdistys on jäsenenä Suomen Palliatiivisen hoidon yhdistyksessä sekä Oulun seudun vammais- ja kansanterveystyön järjestöt ry:ssä. Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys r.y:n Raija Hemmilän rahaston hoitokunnassa yhdistyksen edustajana toiminnanjohtaja Pertti Taimisto 24.5. saakka ja uusi toiminnanjohtaja Seppo Rajaniemi 24.5. alkaen. 6 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys r.y:n Anni ja Sanni Heusalan Kalajoen rahaston hoitokunnassa yhdistyksen edustajana Pertti Taimisto 24.5. saakka ja uusi toiminnanjohtaja Seppo Rajaniemi 24.5. alkaen. Yhdistyksen työntekijät ja paikallisosastojen toimihenkilöt ovat osallistuneet omilla paikkakunnillaan vammaisneuvostoon, terveyskasvatustyöryhmiin, tupakkatyöryhmiin ja lisäksi on ollut paljon yhteistyötä eri kuntien ja muiden vammais- ja kansanterveysjärjestöjen kanssa. 2.7. TILINTARKASTAJAT Varsinaisina tilintarkastajina ovat toimineet toimitusjohtaja HTM Anne Karppinen- Salonpää ja KHT Erkki Nissilä. Varatilintarkastajina ovat toimineet HTM Sauli Tuulimo ja KHT Jari Nurkkala. 3. SYÖPÄÄN SAIRASTUNEEN JA HÄNEN LÄHEISTENSÄ ELÄMÄN HALLINNAN TUKEMINEN VERKOSTOITUNEEN MALLIN AVULLA 3.1.VAPAAEHTOISTOIMINTA 3.1.1. Tukihenkilötoiminta Yhdistyksen tukihenkilötoimintaa on järjestetty valtakunnallisten periaatteiden mukaisesti. Yhdistykselle on tukihenkilöiksi valikoitunut henkilöitä joilla itsellään on omakohtainen kokemus syövästä joille jonkun läheisen läpikäymä syöpäsairaus on ollut virikkeenä tukihenkilötoiminnalle joilla itsellään ei ole syöpäsairautta, mutta heillä on halu auttaa ja olla syöpäpotilaiden ja heidän omaistensa tukena jotka haluavat tukea saattohoidossa olevia potilaita ja heidän omaisiaan Toiminta alueellamme oli vuoden 2012 lopussa 168 koulutettua tukihenkilöä 50 eri paikkakunnalla. Saattohoidon koulutuksen saaneita heistä oli 48. Tämän lisäksi Oulun kaupunginsairaalan ja ODL:n kotisairaalan käytössä oli 9 saattohoidon tukihenkilöä.Uusia vertaistukihenkilöitä koulutettiin 14 ja saattohoidon tukihenkilöitä 10. Vuosittaiseen täydennyskoulutukseen, joka pidettiin tänä vuonna vuosikokouksen yhteydessä kaksipäiväisenä, osallistui 66 tukihenkilöä. Saattohoidon tukihenkilöille järjestettiin täydennyskoulutukseksi vierailu Pirkanmaan hoitokotiin ja siihen osallistui 20 saattohoidon tukihenkilöä. Saattohoidon tukihenkilöiden peruskoulutukseen ja matkaan Pirkanmaan hoitokotiin saatiin rahoitus Takalan ja Snellmanin rahastoista.Työnohjausta on järjestetty saattohoidon tukihenkilöille Kuusamossa, Oulussa ja Rovaniemellä. Lisäksi tukihenkilöille on järjestetty joitakin alueellisia tapaamisia. Tukihenkilöillä on ollut mahdollisuus halutessaan henkilökohtaiseen työnohjaukselliseen keskusteluun järjestösihteerin kanssa. Vuonna 2012 tukihenkilöillä on ollut yhteensä 598 eri tuettavaa. Näistä saattohoidon tuettavia on ollut 93. Yhteydenottoja tukihenkilöille on tullut yhteensä 2743, joista tapaamisia sairaalassa on ollut 542, tapaamisia jossain muualla 772 ja puheluja tai sähköpostiviestejä 1429. Yhteydenottoja on tullut myös yhdistyksen oman toiminta-alueen ulkopuolelta eri puolelta Suomea. Tukihenkilöiden päivystysrinki on toiminut Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Tukihenkilö on ollut tavattavissa kolmen tunnin ajan kahden-kolmen viikon välein syöpätautien poliklinikalla, sädehoito-osastolla sekä osastolla 19. Saattohoidon tukihenkilöt ovat pitäneet säännöllisesti Oulun kaupunginsairaalan osastolla A2 takkailtoja sekä lukupiiriä sairastaville ja heidän omaisilleen. Tukihenkilöiden yhteystiedot ovat näkyvillä yhdistyksen kotisivuilla www.pssy.org. Lisäksi toiminnasta on aktiivisesti tiedotettu sairastuneille, omaisille, heitä tapaavalle hoitohenkilökunnalle sekä paikallisosastoille ja kerhoille. Yhdistyksen tukihenkilötoiminnan yhdyshenkilönä on toiminut järjestösihteeri Anneli Selkälä. 3.1.2. Osastot ja kerhot: Yhdistyksen toimialueella ovat toimineet seuraavat osastot ja kerhot sekä niiden vetäjät: Haapaveden kerho, kerhonvetäjä Anita Niemi Haapajärven osasto, puheenjohtaja Erkki Leppälä Haukiputaan osasto, puheenjohtaja Tauno Yliniemi Inarin kerho, kerhonvetäjä Riitta Sipola - Kellokumpu Kajaanin seudun osasto, puheenjohtaja Jorma Huovinen Kalajoen kerho, kerhonvetäjä Seija Hietala Kalajokilaakson osasto, puheenjohtaja Elsi Kaarlela 7 Alavieskan kerhonvetäjä, Veikko Pudas Sievin kerhonvetäjä, Helvi Hanhineva Ylivieskan kerhonvetäjä, Silja Visuri Kemin seudun osasto, puheenjohtaja Helmi Aavio Koillis-Lapin osasto, puheenjohtaja Raija Karjalainen Kolarin kerho, kerhonvetäjä Tuovi Ruokojärvi Kuhmon osasto, puheenjohtaja Jorma Eronen Kuivaniemen kerho, kerhonvetäjä Kaarina Karhu Kuusamon osasto, puheenjohtaja Lea Iso – Möttönen Kuusamon Tapiirit, puheenjohtaja Jaana Karjalainen Muhoksen osasto, puheenjohtaja Sisko-Maria Hietaharju Potilaskerhon vetäjä, Marjatta Kuosmanen Muonion osasto, puheenjohtaja Tuula Liikavainio Nivalan kerho, kerhonvetäjä Eine Heikkilä Oulun osasto, puheenjohtaja Pentti Kallio Paltamon kerho, kerhonvetäjä Tuula Mikkonen Pellon kerho, kerhonvetäjä Sonja Seitajärvi Pohjois-Suomen syöpälapsiperheet osasto, puheenjohtaja Nina Granat Pudasjärven kerho, kerhonvetäjä Maarit Särkelä Puolangan kerho, kerhonvetäjä Eino Tolonen Pyhäjokilaakson osasto, puheenjohtaja Jouko Ollila Pyhäjärven kerho, kerhonvetäjä Aune Hänninen Raahen osasto, puheenjohtaja Markku Mikkola Rantsilan kerho, kerhonvetäjä Elsa Pohjola- Reijo Puolakka- Elsa Pohjola (elokuusta) Ranuan kerho, kerhonvetäjä Eila Luusuaniemi Reisjärven kerho, kerhonvetäjä Anja Suontakanen Ristijärven kerho, kerhonvetäjä Seija Lahdelma Rovaniemen osasto, puheenjohtaja Raili Valanne Potilaskerhon vetäjä Ester Mella Sallan osasto, puheenjohtaja Marita Tikkanen Siikajoen osasto, puheenjohtaja Esko Pernu Sodankylän kerho, kerhonvetäjä Rauni Heikkilä Sotkamon kerho, kerhonvetäjä Tapio Nivala Suomussalmen osasto, puheenjohtaja Sinikka Pyykkönen Taivalkosken osasto, puheenjohtaja Seija-Sisko Kilpelä Tervolan kerho, kerhonvetäjä Taina Pussinen Tornion osasto, puheenjohtaja Annikki Lauri Utsjoen kerho, kerhonvetäjä Aarne Sujala Vaalan kerho, kerhonvetäjä Päivi Varkki Vihannin osasto, puheenjohtaja Eija Hanhineva Ylitornion kerho, kerhonvetäjä Anja Pulkkinen Osastojen puheenjohtajille, sihteereille, rahastonhoitajille sekä kerhojen vetäjille on postitettu kiertokirjeitä, joissa on kerrottu yhdistyksen ja Syöpäjärjestöjen ajankohtaisista asioista. Yhdistys järjesti uusille yhdistyksen vapaaehtoisille peruskoulutuspäivän Oulussa Sokos Hotelli Edenissä 3.3. Koulutuspäivään osallistui 31 henkilöä. Kouluttajina olivat Pertti Taimisto ja Peeter Karihtala. Yhdistys toteutti osastojen ja kerhojen kanssa liikuntakampanjan 30.4 – 2.9. Kilpailusarjoja oli kaksi kuntien asukaslukujen mukaan. Ensimmäinen sarja sisälsi niiden kuntien, joiden asukasmäärä on yli 7000 asukasta, osastot ja kerhot. Toiseen sarjaan kuuluivat alle 7000 asukkaan kuntien osastot ja kerhot. Vain vähintään kaksi liikuntasuoritusta viikossa kuntokampanjan väliseltä ajalta sisältävät kortit hyväksyttiin. Ensimmäisen sarjan voitti jälleen Kuivaniemen kerho ja toisessa sarjassa oli voittajana jälleen Siikalatva (Rantsilan kerho). Lisäksi arvottiin tuotepalkinto-paketteja henkilökohtaisessa sarjassa. Yhdistys on ollut mukana järjestämässä Hengellisiä päiviä syöpäpotilaille Kalajoen kristillisellä opistolla. Osastot ja kerhot ovat tehneet arvokasta vapaaehtoistyötä yhdistyksen ja syöpäpotilaiden hyväksi. Ne ovat järjestäneet terveyskasvatus-, luento ja tiedotustilaisuuksia, luomitarkastuspäiviä sekä osallistuneet kotipaikkakunnillaan messu- ja näyttelytapahtumiin. Syöpäpotilaille ja heidän omaisilleen on järjestetty 8 potilasiltoja, retkiä, ryhmävoimistelua, allasvoimistelua, matkoja ja viikonloppukursseja. Loma- ja virkistystoiminnan järjestäminen potilaille ja heidän perheilleen onkin ollut yksi osastojen ja kerhojen tärkeistä tehtävistä. Osastot ja kerhot ovat vastanneet itse omista kustannuksistaan. Osastot ja kerhot ovat tehneet omat toimintakertomukset vuoden toiminnasta, joista on tehty oma yhteenveto. 3.1.3. Yhdyshenkilöverkosto Oulun ja Lapin läänissä on syöpäpotilaita hoitaviin sairaaloihin ja terveyskeskuksiin pyritty luomaan yhdyshenkilöverkosto. Heidän kauttaan on välitetty tietoa yhdistyksestä ja sen toiminnasta potilaille ja heidän läheisilleen. Yhdyshenkilöille on pidetty yhteisiä tapaamisia. Keskussairaaloissa ja OYS:ssa työskentelevät syöpäpotilaiden kuntoutusohjaajat ovat olleet tärkeä yhteistyökanava. Yhdistys on ollut aktiivisesti mukana Pohjois-Suomen Kaste-hankeen Kytke – projektissa, jossa on kehitetty syöpäpotilaan saattohoitoprosesseja. Yhdistyksen tehtävänä on ollut Kytke - projektissa kouluttaa vapaaehtoisia saattohoidon tukihenkilöitä niihin kuntiin, joissa Kytke - projektia on toteutettu. Kytkeen tuotoksena on kuntiin saatu syöpäsairaanhoitajia, joiden kanssa yhdistyksen neuvontahoitajat ovat tehneet yhteistyötä. 3.2. SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT Yhdistyksen anomat Ray:n rahoittamat kurssit ovat olleet kilpailutuksessa ja Verve voitti kilpailutuksen eläkeläisten syöpäpotilaiden ja parantumatonta syöpää sairastavien kurssien osalta. Periytyvyyskurssin kilpailutuksen voitti Utajärven Merilän Kartano. Eli Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys r.y. järjesti Oulussa yhteistyössä Verven kanssa syöpäpotilaille ja heidän omaisilleen laitosmuotoista sopeutumisvalmennusta. Kurssien rahoittajina ovat olleet Rahaautomaattiyhdistys RAY sekä kansaneläkelaitos Kela. Kelan kurssit on toteutettu heidän standardiensa mukaisesti. Raha-automaattiyhdistyksen kursseilla on pyritty toteuttamaan enemmän vertaistukeen ja keskusteluihin painottuvaa ohjelmaa. Kursseilla on henkilökuntana ollut mukana Verven puolelta psykologi, terveydenhoitaja sekä fysioterapeutti. Syöpäyhdistyksen neuvontahoitaja on ollut kokopäiväisesti mukana RAY:n kursseilla ja Kelan kursseilla n. kolmena päivänä. Kurssitoiminnasta ja sen kehittämisestä on käyty neuvotteluja Verven kanssa. Parantumatonta syöpää sairastavien kurssi siirrettiin Oulun kylpylähotelli Edeniin. Vuonna 2012 toteutuneet Kelan kurssit Vervessä: Eturauhassyöpään sairastuneiden parikurssi, rintasyöpään sairastuneiden yksilökurssi ja syöpää sairastavien lasten perhekurssi. Vuonna 2012 toteutuneet RAY:n kurssit Vervessä: Eläkeikäisten yksilö-, pari- ja läheiskurssit Vuonna 2012 toteutuneet RAY:n kurssit muualla: Parantumatonta syöpää sairastavien kurssi läheisineen, Oulun Edenissä. HNPCC periytyvyyskurssi läheisineen, Utajärven Merilän kartanossa. HNPCC periytyvyyskurssi toteutettiin yhteistyössä Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin OYS:n perinnöllisyyslääketieteen poliklinikan kanssa. 3.3. PERIYTYVYYSNEUVONTA Periytyvyysneuvontaa on annettu kaikissa yhdistyksen toimistoissa. Suurin osa neuvontaan tulijoista oli itse ottanut syöpäyhdistyksen neuvontahoitajaan yhteyttä. Joitain on tullut lähetteellä OYS:n perinnöllisyyspoliklinikalta. 4. TERVEYSKASVATUS Yhdistyksen tekemässä terveyskasvatuksessa on pyritty vaikuttamaan väestön asenteisiin syöpätauteja kohtaan, syöpäsairauksien ennaltaehkäisyn tehostamiseen sekä korostamaan varhaistoteamisen merkitystä. Yhdistys on jakanut Suomen Syöpäyhdistyksen painattamaa terveyskasvatusmateriaalia. Yhdistyksen toimipisteissä on annettu henkilökohtaista neuvontaa ja ohjausta terveyskasvatuskysymyksissä. 9 Esillä ovat olleet mm. seuraavat asiat: tupakoinnin aiheuttamat haitat ravinnon ja syövän yhteys ympäristön ja syövän yhteys auringonoton ja syövän yhteys omatoimisen rintojen tarkkailun merkitys Luomihuolipoliklinikoita pidettiin jälleen osastojen ja kerhojen taloudellisella tuella eri puolilla PohjoisSuomea. Toimipisteistä eri alan opiskelijat ovat hakeneet terveyskasvatusmateriaalia. Työntekijät ovat vierailleet useissa oppilaitoksissa puhumassa terveyskasvatuksesta. 5. TIEDOTUSTUSTOIMINTA Keväällä ilmestyi Elämän puolesta – tiedotuslehti jo 15. kerran. Lehteä levitettiin osastojen ja kerhojen kautta sekä erityisesti Toivo- tapahtumien yhteydessä. Osastoille ja kerhoille lähetettiin vuoden aikana neljä tiedotuskirjettä. Kuluneen vuoden aikana yhdistyksen toimintaan ja syöpäsairauksiin liittyvää tietoa on annettu eri tilaisuuksissa lehdistölle ja radiolle. 6. TOIVO – TAPAHTUMAT Yhdistyksen osastot ja kerhot järjestivät tapahtumia 13.5 – 17.6 välisenä aikana teemalla Tartu toivoon. Yhdistyksen paikallisosastot ja -kerhot järjestivät ulko- ja liikuntatapahtumia, kirkkopyhiä, tanssiaisia, retkiä ja toritapahtumia sekä lipaskeräystä. Paikallislehdet kertoivat tapahtumista ja toivon merkityksestä syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. 7. RAHASTOT 7.1. APURAHAT Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen rahastoista jaettiin apurahoja syöpätutkimukseen ja matkaapurahoja syöpäkongresseihin ja koulutustapahtumiin. Apurahoja jaettiin rahastoista seuraavasti: Pohjois-Suomen Syöpärahasto Paavo Kanasen rahasto Helmi Alaison rahasto Pentti J Taskisen rahasto Anni ja Sanni Heusalan rahasto Anja ja Kaj Dammertin rahasto Aino ja Esko Pörhön rahasto Eila ja Veikko Takalan rahasto Lapsisyöpäpotilaiden ja heidän vanhempien tukirahasto 8 000 € 49 000 € 9 500 € 1 000 € 4 200 € 2 000 € 3 300 € 13 732,20 € Yhteensä 96 132,20 € 5 400 € 7.2. AVUSTUKSET Lapsisyöpäpotilaiden ja heidän vanhempien tukirahasto sekä Hilda ja Ida Pennalan rahasto ovat yhdessä avustaneet toimintavuoden aikana pohjoissuomalaisia syöpälapsiperheitä ja OYS:n syöpälapsiosastoa seuraavasti: alkuavustusta 23 perheelle yhteensä 13 800 € harkinnanvaraista avustusta, LYS-avustusta ja hautausavustusta yhteensä 37 100 € muita avustuksia yhteensä 1 605 € 10 Hilda ja Ida Pennalan rahastosta on avustettu yhdistyksen Haapajärven osastoa 5 000 €:lla. Anni Snellmanin rahastosta on tuettu rovaniemeläisiä saattohoitopotilaita ja heidän perheitään sekä materiaalihankinnoin Rovaniemen terveyskeskussairaalaa. Vuoden 2012 aikana avustuksia on annettu 30 perheelle yhteensä 18 600 €. 8. TALOUS 8.1. LIPAS- JA LISTAKERÄYS SEKÄ TOIVO ARPAJAISET Yhdistyksellä oli koko vuodeksi lipaskeräyslupa. Vapaaehtoista keräystä järjestettiin vain muutamassa kunnassa. Lipaskeräyksen loppusumma oli 12 005,43 €. Summasta 25 % palautettiin keräyskunnille. Seuraavissa kunnissa oli lipaskeräystä: Haapajärvi, Haukipudas, Kalajoki, Kemi, Kuivaniemi, Pello, Pyhäjärvi, Raahe, Rantsila, Reisjärvi, Rovaniemi, Sotkamo, Taivalkoski, Vaala, ja Ylivieska. Eniten keräsi Ylivieska 2 298,33, €. Toivo arpajaisten tuotto oli 27 188, 61€ 8.2. MUU YHDISTYKSEN TULONLÄHTEET Raha-automaattiyhdistykseltä yhdistys sai kohdennettua toiminta-avustusta 147 000 €. Yhdistys on saanut Suomen Syöpäyhdistykseltä jäsenjärjestöille kohdennettua RAY-järjestöavustusta 17 000€. Yhdistys peri rahastoilta niiden aiheuttamasta työstä yhdistykselle 55 250 €. 8.3. LAHJOITUKSET JA TESTAMENTIT Yhdistys on saanut lahjoituksia seuraavilta: Suomen ostosparatiisi Ky, Agnico Eagle henkilökunta, Eine Vitikan muistorahat, Leena Mikkolan muistorahat, Jaakko Veijolan muistorahat. Pohjois-Suomen Syöpärahasto on saanut lahjoituksia seuraavilta: Paavo Veli Aholan muistorahat, Anja Maria Rannan lahjoitus, Päivi Halttusen lahjoitus syntymäpäivänä muistamisesta, Markus Syväjärven muistorahat. Anni Snellmanin rahasto on saanut lahjoituksena Pirjo Rovaperän muistorahat. Lapsipotilaiden tukirahasto on saanut lahjoituksena Keijo Luttisen muistorahat, Pentti Mannisen muistorahat. Hannele Leinosen rahasto on saanut lahjoituksen Sami Leinosen syntymäpäivänä muistamisesta ja lahjoitus Antti Jaakko Juhani Lahdenmaalta. Yhdistys kiittää lämpimästi kaikkia lahjoittajia. Lahjoitusten kautta tulleet varat on ohjattu lahjoittajien ja testamenttien tekijöiden toivomiin ja määräämiin tarkoituksiin yhdistyksen toiminnassa. 9. LOPUKSI Yhdistyksen toiminta on ollut vuoden aikana hyvin toiminnallista. Erityisesti yhdistys on panostanut yhdistyksen vapaaehtoistoiminnan ylläpitämiseen. Talouden näkökulmasta yhdistyksen vuosi oli erittäin haasteellinen. Yhdistys on valinnut sellaisia toimintamuotoja, joilla se on voinut täydentää julkisen sektorin tuottamia palveluja. Onnistuakseen työssään yhdistys tarvitsee jatkossa kaikkien kansalaispiirien ja jäsentensä ja vapaaehtoisten tukea. Lisäksi yhdistys tarvitsee uusia vapaaehtoisia toimijoita mukaan tärkeään syöpätyöhön. Yhdistys toivoo, että hyvä ja luottamuksellinen yhteistyö syöväntorjuntatyössä jatkuu edelleenkin alueella.
© Copyright 2024