1. No category

FAKTORI
ASI AA JA A JATUKSI A HE M O F I L I ASTA • 2 0 1 5
MONIAMMATILLINEN TIIMI
takaa parhaan
hoitotuloksen
s. 4
HEMOFILIA­
VAIKUTTAJAT
KOOLLA
­H ELSINGISSÄ
S. 6
| Sisällys |
s. 6
Euroopan hemofiliakongressi EAHAD
järjestettiin helmikuussa Finlandiatalolla.
s. 4
s. 10
Hemofiliapotilaiden ikääntyminen tuo uudenlaisia haasteita
hoitoon, sanoo Gerry Dolan.
Mitä uutta hemofilian ­
hoitoon on kehitteillä?
­Asiantuntija vastaa.
| Asiaa ja ajatuksia hemofiliasta
L.FI.04.2015.3186
Julkaisija Bayer Oy, Keilaranta 12, Espoo, 02150 Espoo, 020 785 21, www.bayer.fi | Päätoimittaja Tapani Vuola, asiantuntijalääkäri
040 354 1310 | Toimitus Mediaattori Oy, yhteyshenkilö Elina Laaksonen, elina.laaksonen@mediaattori.fi | Paino Newprint Oy
Ennakoivat lausunnot
Tässä Faktori-lehden numerossa saattaa olla ennakoivia lausuntoja, jotka perustuvat Bayer-konsernin tai Bayer-toimialan johdon tämänhetkisiin oletuksiin ja
ennusteisiin. Erilaiset odotettavissa olevat tai odottamattomat riskit ja epävarmat tekijät saattavat muuttaa yrityksen todellisia tuloksia, taloudellista tilannetta,
kehitystä ja suoritusta näistä ennusteista. Joistakin tällaisista tekijöistä kerrotaan Bayerin tiedotteissa, jotka löytyvät Bayerin verkkosivustolta osoitteesta
www.bayer.com. Yritys ei ole velvollinen päivittämään tai korjaamaan näitä ennakoivia lausuntoja uusien tietojen tai olosuhteiden vuoksi.
2
2015
| Pääkirjoitus |
Arvoisa
lukija,
HELMIKUUN LOPPUPUOLELLA Helsingissä
järjestettiin kansainvälinen EAHAD-­
kongressi. Nimikummajainen on lyhennelmä sanoista ”European Association of
­Heamophilia and Allied Disorders” eli
­vapaasti suomennettuna Euroopan
­hemofilia- ja verenvuototautien yhdistys.
Kokous oli vieraiden mieleen tieteellisessä mielessä, mutta toimi varmasti myös
näyteikkunana Suomeen. Avajaistilaisuudessa soi Sibeliuksen Finlandia, mikä sopikin kongressipaikkaan, Alvar Aallon suunnittelemaan Finlandia-taloon. Kokouksen
puheenjohtajana toiminut professori Riitta
Lassila teki kokouksen eteen suuren työn
ja sai ansaitsemansa kiitokset EAHAD-­
yhdistykseltä sekä kongressin osallistujilta.
Eräs teema kongressissa – ja tässäkin
l­ ehdessä – oli moniammatillinen yhteistyö.
Kun ajattelee, kuinka monimutkaisten
­asioiden eteen hemofiliapotilas ja tämän
perhe joutuvat raskausajan ja vanhuuden
välillä, on helppo ymmärtää, että monipuolisesti koulutettu ja eri näkökulmia tarkasteleva työryhmä osaa parhaiten vastata
­potilaiden, perheiden ja läheisten tarpeisiin.
Moniammatillista ja monimutkaista on
myös lääkekehitys – ja hidastakin. EAHADkongressissa keskusteltiin myös tulevaisuuden näkymistä. Niin kuin hyvin tiedätte,
Bayer on niissä vahvasti mukana.
Tapani Vuola
Asiantuntijalääkäri, päätoimittaja
Sisäinen järjestelmä
Faktori XII
pinta
Faktori XIIa
Faktori XI
Faktori XIa
Ulkoinen järjestelmä
Ca 2+
Faktori IX
KT
Faktori IXa Faktori VIIa
VIIIa
KT
Ca 2+
Faktori X
KT
Ca 2+
Protrombiini (II)
Faktori XIIIa
Protrombinaasikompleksi
proteiini C
Trombiini (IIa)
Ca
Fibriini
(liukenematon)
Proteiini S
Faktori Xa
Va
FL
Ca 2+
VIIIa ja Va
hajoaminen
Faktori VII
2+
Trombomoduliini
Proteiini C
Faktori XIII
Fibriini
(liukoinen)
Fibrinogeeni
2015 3
Syntymästä
seniori-ikään
Hemofiliapotilaan
hyvä hoito vaatii eri
ikävaiheisiin liittyvien
haasteiden
huomioimista.
Parhaisiin tuloksiin
päästään, jos yhteistyö
ammattiryhmien välillä
toimii saumattomasti
potilaan polun varrella.
TEKSTI Elina Puska
KUVAT iStockphoto ja Mikko Käkelä
Ä
iti odottaa ensimmäistä lastaan. Tiedetään,
että äiti on hemofilia
A:n kantaja ja että lapsi
on poika. Valitaanko
synnytystavaksi keisarinleikkaus, normaali
alatiesynnytys vai
käynnistetty synnytys?
Kysymykseen ei toistaiseksi ole yksiselitteistä vastausta. Saksassa, kuten Suomessakin, kantajille suositellaan usein normaalia alatiesynnytystä.
– Imukuppi- ja pihtisynnytyksiä pitäisi
kuitenkin välttää, sillä välineiden käyttö
­lisää kallonsisäisen verenvuodon riskiä sikiöllä. Etenkin ennenaikaisesti syntyneille
hemofiliaa sairastaville vauvoille suositellaan pään alueen ultraäänitutkimusta
mahdollisen vuodon havaitsemiseksi, kertoo Berliinin hemofiliakeskuksen johtaja
Robert Klamroth.
Hemofilia vaatii erityistä huomiota elämän alkumetreiltä alkaen. Etukäteen tulisi
miettiä, miten hemofiliaa kantavien naisten raskauden seuranta ja synnytykset hoidetaan.
Haasteita hyväksymisessä
Tieto oman lapsen perinnöllisestä ja pysyvästä sairaudesta voi olla shokki pienten
4
2015
lasten vanhemmille. Hemofiliahoitaja
­Elsbeth Müller-Kägi kertoo hoitaneensa
Zürichin lastensairaalassa ­hiljattain taa­
peroikäistä vaikeaa hemofilia A:ta sairastavaa poikaa, jonka kohdalla suunnitelmat
­profylaksin aloittamisesta siirtyivät
­useaan otteeseen. Vanhemmat eivät olleet
kiinnostuneita keskustelemaan siitä,
­miten säännöllinen lääkitys sopisi heidän
­arkeensa.
Müller-Kägi arvelee, etteivät isä ja äiti
olleet sinut lapsensa diagnoosin kanssa.
– Asiasta voi kieliä toistuva kiire pois
­tapaamisista tai se, jos vanhemmilla ei ole
mitään kysyttävää. Usein olemme myös
huomanneet, etteivät vanhemmat ole ymmärtäneet saamaansa informaatiota vaan
saattavat yhä ajatella, että kerta-annos
hyytymistekijää parantaa hemofilian.
Tiedon jakamista kannattaa ­Müller-­
Kägin mielestä jatkaa. Vanhemmille voi
myös ehdottaa vaiheittaista suunnitelmaa
kotihoidon opettelemiseksi ja yhteyden­
ottoa potilasjärjestöön vertaistuen saamiseksi.
Joskus toisen lääkärin mielipide voi auttaa. Myös suoraa keskustelua diagnoosin
hyväksymisestä voi yrittää.
– Yleensä annamme asioille aikaa ja
­pyrimme välttämään vastakkainasettelua,
Müller-Kägi sanoo.
| Asiantuntijat |
Inhibiittorit kiusana osalla
Onnistunut itsehoito edellyttää, että
Joskus hemofiliapotilaan elimistö alkaa
nuori oppii hallitsemaan oman sairautensa
taistella annettua hyytymistekijähoitoa
ja kykenee hoitamaan sitä oikeaoppisesti.
vastaan. Hemofiliaa sairastavalle voi kehit- Tämä tarkoittaa, että nuori osaa pistää
tyä inhibiittoreiksi kutsuttuja vasta-aineilääkkeen itse, tunnistaa vuodot ja osaa hoita, jotka muuttavat annetun hyytymisteki- taa ne. Hän myös huolehtii lääkkeiden saajän tehottomaksi, jolloin lääkitys ei enää
tavuudesta ja oppii kommunikoimaan häntä hoitavien ammattilaisten kanssa.
estä eikä rauhoita vuotoja.
Müller-Kägin mukaan moniammatillisen
Suurin riski vasta-aineiden muodostumiselle on varhaislapsuudessa.
hoitotiimin tehtävä on tukea sekä nuorta
Inhibiittori voidaan yrittää hävittää imettä vanhempia paitsi näiden taitojen oppimunotoleranssihoidolla (ITI, immunotolemisessa, myös erilaisten elämänroolien
rance induction) eli siedättämällä. Siedätyslöytämisessä ja sairauteen liittyvien tunteihoidossa hyytymistekijää annetaan tiheäs- den kanssa pärjäämisessä.
ti suurina annoksina.
Yht’äkkinen vastuu voi säikäyttää.
Siedätyshoito kestää useimmiten puoles- ­Müller-Kägin mukaan hoitajat ja lääkärit
ta vuodesta vuoteen, joskus kauemminkin. voivat yhdessä valmistaa nuorta itsenäistySen aikana lääkeinfuusioita annetaan usei- miseen kertomalla riittävän varhain, mitä
ta kertoja viikossa tai jopa päivittäin. Tiheä onnistunut itsehoito vaatii ja miten siirtymävaihe lasten puolelta aikuisten terveypistäminen vaatii hyvää sitoutumista hoitoon.
denhuoltoon tapahtuu.
Noin kolmella neljästä siedätyshoito onIkä ei tule yksin
nistuu. Jos vasta-aineita
Kehittyneen hoidon ansiei onnistuta hävittämään,
osta hemofiliapotilaiden
voidaan vuotoja hoitaa
eliniänennuste ei nykyään
ohitusvalmisteilla.
Hyytymishäiriöiden
poikkea normaalista. Yhä
– Vasta-aineiden muoasiantuntijaa tulisi harvempi joutuu kärsidostuminen on yhä yksi
mään nivel- ja lihasvuotohemofilian hoidon hankaaina konsultoida
limpia haasteita, Robert
jen haitoista. Ikääntyminen kuitenkin tuo hemofiKlamroth sanoo.
hemofiliaa
lian rinnalle muita terveMatkalla itsehoitoon
sairastavan
ysongelmia.
Aikuisuuden kynnyksellä
– Sydän- ja verisuonisaiinfarktipotilaan
raudet ovat merkittävä
hemofiliaa sairastavan
haaste. Yhä useampi henuoren odotetaan ottahoidossa.
van vastuu oman sairaumofiliapotilas saa sydänintensa hoitamisesta. Kyky
farktin, sanoo Nottinghamin yliopistosairaalan hematologi Gerry
pitkälle tulevaisuuteen kantavaan ajatteluun on kuitenkin vasta kehittymässä.
Dolan.
– Nuoren voi olla vaikea ymmärtää, miTilanne on uusi ja sikäli ongelmallinen,
ten tämän päivän valinnat sairauden hoiettei näyttöön perustuvia hoitosuosituksia
dossa vaikuttavat omaan tulevaisuuteen,
sydäntapahtumien hoidosta hemofiliapotilailla vielä ole.
Elsbeth Müller-Kägi muistuttaa.
Vuototautia sairastavan sydänsairaan
Hemofilian kohdalla hoidon laiminlyönnillä voi olla kauaskantoisia vaikutuksia,
hoito on erityisen haastavaa. Siksi hyytymishäiriöiden asiantuntijaa tulisi aina konsillä hoitamattomat vuodot voivat aiheuttaa pysyviä vaurioita tuki- ja liikuntaelisultoida hemofiliaa sairastavan infarkti­
miin tai keskushermostoon.
potilaan hoidossa.
Yhteinen päämäärä
Osastonlääkäri Klaus Österholm
(vas., HUS, Jorvin fysiatrian poliklinikka), hematologi Robert Klamroth (Berliinin hemofiliakeskus),
hematologi Gerry Dolan (Nottinghamin yliopistosairaala) ja hemofiliahoitaja Elsbeth Müller-Kägi (Zürichin yliopistollinen lastensairaala)
puhuivat Finlandia-talossa helmikuussa järjestetyn eurooppalaisen
hemofiliakongressin avajaisluennolla eri ikäkausiin liittyvistä hoidon
haasteista ja moniammatillisen
yhteistyön merkityksestä.
– Hyytymistekijäkorvaushoito tulisi antaa aina ennen mahdollista pallolaajennusta tai liuotushoitoa. Yksikössä tulisi olla
valmis toimintamalli hemofiliapotilaiden
hoitoon, sillä infarktitapauksissa on toimittava aina nopeasti, Dolan muistuttaa.
Ikääntyminen tuo mukanaan muitakin
haasteita. Kun näkö ja kuulo heikkenevät,
reaktioaika pitenee ja lihasmassa pienenee,
myös tasapaino-ongelmat lisääntyvät.
Ikääntyvien hemofiliapotilaiden kaatumisriskiä lisäävät etenkin alaraajojen tuki- ja
liikuntaelinongelmat.
Hemofilian hoidossa on kiinnitetty onnistuneesti paljon huomiota nuoriin. Gerry
Dolan uskoo, että seuraavaksi on keskityttävä ratkaisemaan ikääntymisen mukanaan tuomia terveydellisiä ja sosiaalisia
haasteita.
2015 5
| Hemofiliakongressi |
6
2015
KÄYTÄNTÖ
JA TIEDE
käsi kädessä
Hemofiliakongressi EAHAD
keräsi Helsinkiin ennätysyleisön.
TEKSTI Elina Puska
KUVAT Mikko Käkelä
2015 7
EAHADissa ei perinteisesti
ole rinnakkaisohjelmia,
vaan osallistujilla on
mahdollisuus seurata
kaikkia luentoja.
Kuva avajaisluennolta
Finlandia-salista.
O
n helmikuinen pakkasaamu Helsingissä.
Tunnelma on jännittyneen odottava.
­Aurinko on näyttäytynyt ensimmäistä
kertaa aikoihin, mikä
lupaa hyvää.
Finlandia-talon pimennetyssä salissa
­nelisatapäinen joukko istuu hiljaa. Vihreinä ja keltaisina valkokankaalla leiskuvat
­revontulet vaihtuvat höyryävän metsän
keskeltä kajastavaan aamuauringon valoon
Sibeliuksen Finlandian soidessa taustalla.
Musiikin päätyttyä professori Riitta Lassila
toivottaa osallistujat tervetulleiksi kahdeksanteen EAHAD-kongressiin ja sen avajaisluennolle.
Eurooppa on halunnut
vetää yhtä köyttä
hemofilian hoidon
kehittämisessä.
Helikopteriperspektiivistä katsottuna
Euroopan Hemofilia- ja hyytymishäiriöiden yhdistys EAHADin (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) tehtävä on edistää hyytymishäiriöiden kliinistä hoitoa, koulutusta ja tutkimusta Euroopassa. Keskeisessä roolissa on vuosittain
järjestettävä kongressi.
Tänä vuonna hyytymisteemaa lähestyttiin kokonaisvaltaisesti. Ohjelmassa korostui muun muassa laboratorion ja potilaiden hoidosta vastaavan klinikan yhteistyö.
– Hemofilian, kuten muidenkin
hyytymis­häiriöiden hoidossa vuorovaikutus ­laboratorion kanssa on äärimmäisen
8
2015
Saumatonta yhteistyötä peräänkuulutetaan myös lukuisten muiden ammattilaisten kanssa. Gynekologit, neuvolalääkärit,
kätilöt ja synnytyslääkärit, fysiatrit ja fysioterapeutit, ortopedit, kardiologit, verisuonikirurgit, psykologit, sosiaalityöntekijät ja kivunhoidon asiantuntijat kuuluvat
kaikki moniammatilliseen hoitotiimiin,
joka rakentuu hoitovastuussa olevan hematologin ja sairaanhoitajan ympärille.
Kaiken kaikkiaan tämänvuotisessa ohjelmassa pyrittiin tasapainoon käytännön­
läheisten aiheiden ja viimeisimmän tutkimustiedon välillä.
– Halusimme tarjota relevanttia tietoa
hemofiliapotilaita tapaaville ammattilaisille. Tieteellisen annin huipentuma oli kenties se, että onnistuimme saamaan puhujaksi japanilaisen lastenlääkärin, joka on
tehnyt hienon tutkimuksen hemofiliapotilaan hemostaasista ja kehittänyt täysin
­uuden ajatuksen ihon alle annosteltavasta
lääkityksestä, Lassila sanoo.
Riitta Lassila
Eurooppa näyttää tietä
tär­keää. Klinikoilla pitäisi olla kiinnostusta
­laboratorion toimintaa kohtaan sekä
­ymmärrystä siitä, mitkä seikat vaikuttavat
laboratoriotuloksiin. Kliinisten tietojen
­pitäisi myös kulkeutua sujuvasti laboratorioon, sanoo tämänvuotisen kongressin
presidentti, osastonylilääkäri Riitta Lassila
HUS Meilahden hyytymishäiriöyksiköstä.
Kun EAHADin ensimmäinen kongressi järjestettiin vuonna 2008 Wienissä, paikalla
oli parisen sataa osallistujaa. Järjestäjät
toivoivat tapahtumalle maltillista kasvua.
Helsingissä kongressiin osallistui 1250
henkilöä 61 eri maasta.
– Suomalaiset pelkäsivät turhaan, että
kylmä sää karsisi osallistujia. Tänä vuonna
tehtiin kaikkien aikojen kävijäennätys, jär-
| Hemofiliakongressi |
Hemofilia on
maailmalla yhä
alihoidettu sairaus.
Philippe de Moerloose
jestön presidentti Philippe de Moerloose
iloitsee.
Eurooppalaisten lisäksi osallistujia oli
muun muassa Irakista, Yhdysvalloista ja
Kanadasta. Riitta Lassila uskoo, että pitkään käynnissä ollut rekisterityö on osasyy
maanosan maineeseen.
– Eurooppa on halunnut vetää yhtä
köyttä hemofilian hoidon kehittämisessä.
Englannista alkunsa saanut turvallisuusseuranta on herättänyt laajaa mielenkiintoa ja rekisteriä on tähän mennessä sovellettu Australiaan, Kanadaan ja Etelä-Afrikkaan.
Yhteisen EUHASS-turvallisuusrekisterin
(European Hemophilia Safety Survaillance)
avulla hemofilian ja muiden hyytymishäi­
riöiden hoitoon käytettyjen lääkkeiden
turvallisuutta voidaan arvioida ja seurata.
Hoitoyksiköt eri puolilta Eurooppaa ilmoittavat mahdolliset haittatapahtumat rekisteriin. Tietopankin pohjalta on julkaistu 13
tieteellistä artikkelia hyytymishäiriöiden
hoidosta.
Toinen merkittävä eurooppalainen aloite
on ollut eri maiden osaamiskeskukset verkottava EUHANET (European ­Haemophilia
Network). Sen puitteissa on laadittu hyytymishäiriöiden hoitoon keskittyvien osaamiskeskusten laatu­kriteerit sekä luotu
rekis­teri järjestelmään hyväksytyistä yksiköistä.
Hyksin Syöpäkeskukseen kuuluva HUS
Meilahden hyytymishäiriöyksikkö sai
­EUHANETin Comprehensive Care Center
-statuksen viime keväänä. Tunnusta voivat
hakea keskukset, jotka tarjoavat muun
­ uassa ympärivuorokautisia neuvonta- ja
m
laboratoriopalveluja ja tekevät kattavaa
tutkimustyötä.
Hoitajien rooli korostuu
Viime vuonna EAHADin yhteyteen perustettiin uusi jaos hoitajille. Sen ensimmäisiä
tehtäviä on ollut rakentaa vuototautien
hoitajien ammatillinen ansioluettelo, joka
määrittelee keskeiset työssä vaadittavat
osaamisalueet. Curriculum on esitelty järjestön hallituksessa ja se on parhaillaan arvioitavana lääketieteellisessä julkaisussa.
Riitta Lassilan mukaan systemaattisen
potilasohjauksen kehittäminen on
­EAHADin erityisen suojelun alla.
– Pediatriset hoitajat ovat jo pitkään
kouluttautuneet aktiivisesti. Toivottavasti
tämä viesti kuitenkin kantautuu myös
­heille, Lassila sanoo.
Philippe de Moerloosen mukaan hoitajat
ovat vielä toistaiseksi toistaiseksi aliedustettuina EAHADissa. Hän kuitenkin uskoo,
että tulevina vuosina kongressin ohjelmaan tuodaan yhä enemmän moniammatillista näkökulmaa.
– Meillä on erittäin aktiivinen ryhmä,
joka tekee hyvää työtä hollantilaisen vetäjänsä johdolla, de M
­ oerloose sanoo.
Hoitajilla on suuri rooli hemofiliapotilaan eri elämäntilanteissa. Asia tuli vahvasti esiin tämänvuotisen kongressin
avanneessa monialaisessa koulutuksessa,
jonka puhujista yksi edusti hoitajajaosta.
Hoitajilla on tänä vuonna myös ensi kertaa
edustus EAHADin hallituksessa.
tavuuden puolesta niin Euroopassa kuin
muualla maailmassa. Libanonissa ja Kamerunissa työskennelleen Philippe de Moerloosen mukaan jopa 60–70 prosenttia
vuotohäi­riöitä sairastavista jää vaille asianmukaista hoitoa.
– Hemofilia on yhä alihoidettu sairaus.
Tämä on suurin haasteemme, de Moerloose sanoo.
Urakka ohi
Kolmipäiväisen kongressin jälkeen Lassila
huokaa helpotuksesta. Ohjelma oli korkeatasoinen, logistiikka toimi, eikä helmikuinen Helsinkikään onneksi pelottanut kansainvälisiä vieraita.
Lassila kiittää tapahtuman onnistumisesta edustavat puitteet ja ruokailut tarjonnutta Finlandia-taloa sekä Helsingin
kaupunkia, joka huomioi kongressivieraat
jo lentokentällä järjestämällä paikalle matkailualan opiskelijoita ja kaupunki-infoa.
­Lisäksi osallistujille tarjottiin ilmaiset kaupunkiliikenteen matkaliput sekä illallisvastaanotto kaupungintalolla.
Erityiskiitokset saa myös tapahtumatoimisto, joka vastasi käytännön järjestelyistä
ja jakoi taloudellisen vastuun yhdessä
­EAHADin kanssa.
– Philippe de Moerloose on Suomen
­ystävä ja hän ehdotti kongressin tuomista
tänne jo muutama vuosi sitten. Aikaa valmistautumiseen oli siis riittävästi. Ilman
ammattitaitoista kongressitoimistoa en
­silti olisi rohjennut lähteä ­tähän, Lassila
nauraa.
Tasa-arvoa potilaille
Riitta Lassilan mukaan hemofilian hoito
on Suomessa yleisesti ottaen hyvällä mallilla. Tärkeää on, että hoitoa voidaan tarjota kliinisen tarpeen mukaan ja että lääkekorvausjärjestelmä kohtelee eri valmisteita
tasavertaisesti.
Suomalaiset lastenhematologit ovat
jo pitkään hoitaneet lapsipotilaita yliopistosairaaloissa. Aikuiset sen sijaan
ovat Lassilan mukaan olleet pitkälti
perusterveydenhuollon piirissä.
– Euroopan tasolla on sovittu lukuisten harvinaissairauksien kohdalla keskitetystä hoitomallista, jossa
potilaat ovat asiantuntijaorganisaation hoidossa. Suomi tulee tässä muita
maita perässä. Suomen Hematologi­
yhdistyksen hemofiliaryhmä on tehnyt jo 15 vuotta työtä ­yhdenmukaisen
hoidon puolesta ja pikku hiljaa olemme
siirtymässä kohti eurooppalaista keskitetyn hoidon tapaa.
Kansainvälisesti tarkasteltuna hemo­
filiapotilaiden hoidossa riittää tekemistä. Potilasjärjestöt ja maailman hemofiliajärjestö taistelevat etenkin hoidon saa-
EUHANET-toiminta jatkuu
EAHAD on ollut keskeinen vaikuttaja vuonna 2012 käynnistyneessä EU-rahoitteisessa
EUHANET-projektissa. Sen alla on rakennettu turvallisuusseurannan ja hoitokeskusten
arviointijärjestelmän lisäksi kattava vuototautiaiheinen verkkosivusto sekä harvinaisten vuotosairauksien tietopankki.
Hankkeen EU-rahoitus päättyy toukokuussa, mutta EAHAD jatkaa projektin toimintaa kaikilla neljällä osa-alueella muun
muassa lääkeyritysten tukemana.
Yksi lähitulevaisuuden tavoitteista on
kerätä tietopankki tukoksen vuoksi hoidetuista vuotohäiriöpotilaista. Sen avulla pyritään ratkomaan hankalia hoitotilanteita,
kuten sydän- ja aivoinfarktitapauksia.
Bayer on yksi EUHANET-projektin tukijoista.
2015 9
| Hemofiliakongressi |
Kokemuksia
EAHAD
Helsingistä
Giorgia Saccullo
Eric Cubberley
Erikoislääkäri, Palermon
yliopiston hyytymishäiriökeskus
EAHADissa on aina hyvä tieteellinen
ohjelma. Toivoisin, että yhdysvaltalaislääkäritkin löytäisivät tapahtuman ja hyötyisivät sen tarjonnasta.
Pidän erityisesti siitä, ettei osallistujan tarvitse valita eri luentovaihtoehtojen välillä, vaan koko ohjelmaa
pystyy seuraamaan.
On mielenkiintoista nähdä, miten
pitkävaikutteiset lääkkeet otetaan
Euroopassa vastaan. Meillä niistä
on jo jonkin verran kokemusta.
Ilma on ollut kylmä, mutta muuten
vierailu on ollut oikein lämmin ja
antoisa! Kuuntelin mielenkiinnolla
erityisesti muiden maiden hyviä
kokemuksia aikuisten siedätyshoidosta. Peilaamme näitä kokemuksia
omaan työhömme aikuispotilaiden
parissa.
Geeniterapia voi tuoda mielenkiintoisia mahdollisuuksia
hemofilia­potilaiden hoitoon tulevaisuudessa. Toivon, ettei heikko
taloustilanne hankaloita mahdollisuuksiamme hoitaa potilaita hyvin.
Tutkija, United Physicians,
Pennsylvania USA
Satu Kinnunen
Laboratoriohoitaja, SPR Veri­
palvelu/hemostaasitutkimukset
Yleiskuva hemofilian hoidosta
­parantuu tällaisen tapahtuman
myötä merkittävästi. Olen oppinut
kongres­sissa paljon ja erityisesti
diagnostiikkaan liittyvät kysymykset
ovat olleet mielenkiintoista. Geenitekniikan saralla voidaan tulevaisuudessa tehdä paljon uusia löytöjä.
Hemofilian hoidon parissa tehdään jatkuvasti tutkimusta ja hoidot
kehittyvät. Toivottavasti tämä näkyy
potilaille entistä parempana hoitona.
10
2015
KYSYMYS & vastaus
Jan Astermark
Apulaisprofessori, Lundin yliopisto
Johtaja, Malmön hyytymishäiriökeskus
Toimialajohtaja, hematologia ja verisuoni­
taudit, Skånen yliopistollinen sairaala
EAHAD-johtoryhmän jäsen ja
EAHAD 2016 -kongressin presidentti
H
?
Mitä hemofilian hoidon
kehityksessä tällä
hetkellä tapahtuu?
emofilian hoidon tutkimuksessa haetaan
tällä hetkellä ratkaisuja siihen, miten hoidon toteuttamista voitaisiin helpottaa ja
tehostaa. Tutkimusta tehdään etenkin pitkävaikutteisten hyytymistekijävalmisteiden, nykyisten
lääkeaineiden molekyylirakenteen parantamisen,
geeniterapian ja vasta-ainepotilaiden hoidon
­kehittämisen parissa.
Uudet pitkävaikutteiset hyytymistekijävalmisteet tulevat helpottamaan hoidon toteuttamista.
Mikäli lääkeaineiden matalia pitoisuuksia ennen
seuraava annosta onnistutaan nostamaan pitkävaikutteisimmilla valmisteilla, voidaan hyvin myös
odottaa, että lääkkeet estävät vuotoja yhä tehokkaammin tai jopa kokonaan. Hoidon tavoitteena
on, että hemofiliapotilaat voivat elää normaalia
elämää.
Säännöllinen ennaltaehkäisevä eli profylaktinen
lääkitys on tämän hetken yleinen hoitosuositus
hemofilian hoidossa. Profylaksin on osoitettu
vähentävän vuotoja ja nivelvaurioita niin lapsilla
kuin aikuisilla. Tällä hetkellä kiinnitetään paljon
huomiota hemofiliapotilaiden yksilöllisiin tekijöihin, kuten genotyyppiin, elämäntapoihin ja liikuntatottumuksiin. Diagnostiikan kehittyessä profylaktinen hoito voidaan tulevaisuudessa optimoida
potilaskohtaisesti. Hemofilian hoidossakin puhutaan lähitulevaisuudessa yksilöllisestä lääketieteestä ja hoidosta.
2015 11
L.FI.03.2015.3163
Käy katsomassa sivustoamme internetissä: www.hemofiliabayer.fi