 
        ERN European Reference Networks Heikki Lukkarinen, dos el Tyks Harvinaissairauksien yksikkö ”Osana EU direktiiviä potilaiden oikeuksista ja rajoja ylittävästä hoidosta, komission velvoitteena on tukea osaamiskeskusverkoston rakentamista maiden välille” Commission Delegated Decision (2014/286/EU) Mitä ovat ERN-verkostot?  Kansallisesti tunnustettujen harvinaissairaita hoitavien osaamiskeskusten eurooppalainen verkosto  Yksi verkosto edustaa yhtä tautiryhmää (esim. harvinaiset ihosairaudet)  Verkoston jäsenet ovat laaja-alaisia keskuksia, ei yhden taudin osaamiskeskuksia Tavoitteet  Nopeuttaa diagnostiikkaa ja tasoittaa/parantaa hoidon laatua jäsenmaissa.  Yhtenäistää hoitokäytäntöjä ja lisätä koulutusta.  Helpottaa (lääke)tutkimustyötä ja nopeuttaa innovaatioiden käyttöönottoa  Ylläpitää tautikohtaisia rekistereitä Verkostot  Verkostolle tulee vastuutaho, joka käynnistää ja ylläpitää verkoston toimintaa  Verkostojen toiminnalle luodaan yhtenäiset itjärjestelmät, mutta toiminta voi olla verkostokohtaista  Samasta jäsenmaasta voi verkostossa olla useampi osaamiskeskus, mutta suositaan suurempia yksiköitä  Verkostossa tulee olla vähintään 10 jäsentä minimissään 8 eri jäsenmaasta  Verkosto on laaja-alainen tietyn tautiryhmän Hakuprosessi  Ohjeistus on kesken  Itsearviointikaavakkeen perusteella verkoston jäsenyyttä haetaan vapaamuotoisella hakemuksella (tämänhetkinen ohjeistus)  Suomessa hakijalla täytyy olla oman sairaalan johdon hyväksyntä hakemukselle  Hakemus toimitetaan sosiaali- ja terveysministeriöön, joka antaa virallisen hyväksynnän hakemukselle, mutta ei arvioi hakemusta  Ulkopuolinen arviointiryhmä vierailee osassa verkoston yksiköissä ja päättää esittää hyväksyntää/hylkäystä jäsenmaiden johtoryhmälle  Johtoryhmä päättää/äänestää verkostot ja jäsenet Vaatimukset  Hakijan täytyy olla kansallisesti tunnustettu toimija  Hoito on moniammatillista  Yksikkö tekee aktiivista tutkimustyötä ja opettaa  Kiinteät yhteydet potilasjärjestöihin http://nestor.orpha.net/EUCERD/upload/file/EUCERDRecommendati onCE.pdf Hyödyt  STATUS  STM ei tule tekemään erillistä osaamiskeskushakua Suomeen vaan Suomessa käytetään ERN:n järjestelmää  Rahoitus  Tällä hetkellä erillisrahoitusta ei ole tulossa EU:lta tai STM:ltä, mutta monissa maissa osaamiskeskusten synnyttyä keskukset ovat saaneet oman valtiollisen pysyväisrahoituksen – onko tämä tulevaisuutta myös Suomessa?  ERN status mahdollistaa EU rahoituslähteet: CEF, digital & ehealth, DG SANTE, H2020, Aikataulu  STM julkistaa haun joulukuussa 2015. Haku päättyy 31.3.2016. STM toimittaa hakemukset komissiolle  Hakukriteerit ja verkostot tarkentuvat 11/15 mennessä  Arviointiprosessi tapahtuu kesän/alkusyksyn 2016 aikana  Verkostot aloittavat toiminnan loppuvuodesta 2016
© Copyright 2025