1. No category

Jeesi
Neuroliiton palveluja ja paljon muuta!
2015
Hyvä lukija
Näiden kansien väliin on kerätty tietoa Neuroliiton palveluista, jotka on tarkoitettu MS-tautia
ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville.
Palvelupaletti on monenkirjava ja nimikkeet voivat aluksi tuntua vierailta.
Jäsen, haluatko saada tietoa
sähköpostitse? Ilmoita ajantasainen
sähköpostiosoitteesi netissä
neuroliitto.fi/yhteydenottolomake
tai puhelimitse Riitta Hakulalle
040 714 9733.
Neuroliitto tulee monelle tutuksi ensin Avain-lehden kautta, kun halutaan
saada uusin tieto tutkimuksista ja hoidoista. Seuraavaksi liittoon ollaan ehkä
yhteydessä, kun tarvitaan neuvoja omassa tilanteessa. Norma-päivystyksestä
saa apua, jos ei ole varma, mistä kannattaisi lähteä liikkeelle omassa avuntarpeessa, esimerkiksi julkisten palvelujen ja tukien selvittämisessä.
Iso osa liiton palveluista jää Jeesissä vaille huomiota, koska ne on tarkoitettu
jäsenyhdistyksille. Liiton ylläpitämä yhdistysten jäsenrekisteri on jäsenyhdistysten palveluista tutuin, se tulee ajankohtaiseksi aina osoitteenmuutosta
tehdessä. Liiton palvelujen käyttäjiltä ei kuitenkaan yleensä kysellä jäsenyyttä,
vaan apua saavat kaikki liiton kohderyhmään kuuluvat. Jäsenedut sen sijaan
on tarkoitettu vain jäsenille, niihin voi tutustua sivulla 26.
Kun sairaus oirehtii tai omassa voinnissa on muutoksia, kannattaa tutustua
liiton kuntoutuspalveluihin. Liiton kuntoutuspalveluja tuottavat Avokuntoutus
Aksoni ja Maskun neurologinen kuntoutuskeskus. Kuntoutus on tärkeää jo
sairauden alkumetreillä. Hakemusapu Aulis auttaa esimerkiksi Kelan kuntoutuksen hakemisessa.
Päivittäistä apua tarvitseville liitolla on kolme palvelutaloa. Sivulta 22 alkaen
voit lukea miten palvelutalojen asukkaat ja hoitajat kokevat yhteisen arkensa.
Jeesin luettuasi olet toivottavasti saanut käsityksen, mitä kaikkea Neuroliitto
tarjoaa. Soittele, pistä postia tai lähetä terveiset Facebookissa – tullaan tutuiksi!
Neuroliiton väki
Jeesi 2015
Toimitus: Neuroliitto ry / työryhmä Anette Haaristo, Minna Heikkilä, Riikka Juva, Anni Teppo
Teksti s. 13–15: Eila Niemi, järjestösuunnittelijat
Kuvia myös: Shutterstock, Metsähallitus, Mikael Soininen
s.18
Sisällys
Neuvontapäivystyksen kahdet kasvot
Esimerkkinä autoveron palautus������������������������������������������ 4
Tuntematon potilas
Neuroliiton netiss���������������������������������������������������������������� 6
Voimaa vertaisuudesta lomaillen
perheporukalla tai aikuisten kesken������������������������������������ 7
Räätälöityä työtä
ihmisten ja alueiden mukaan��������������������������������������������� 10
Erikoissuunnittelija lähtee vaikka
työkkäriin mukaan�������������������������������������������������������������� 14
Avokuntoutuskurssilla kokataan
hyvän elämän eväitä������������������������������������������������������������ 18
Kuntoutuksessa saa myös
luovuus kukkia��������������������������������������������������������������������� 20
Palvelutalo on
koti jossa eletään aktiivista arkea�������������������������������������� 22
Jäsenyhdistysten jäsenille
tarjolla on monenlaisia etuja���������������������������������������������� 26
s.4
Neuvontapäivystyksen kahdet kasvot
Esimerkkinä autoveron palautus
Neuroliitolla on kaksi päivystysnumeroa. Normaksi
nimetty päivystys vastaa kysymyksiin maanantaista torstaihin. Normalta voi kysyä vaikkapa, pitääkö sairaudesta kertoa työhaastattelussa tai mitä
töitä henkilökohtaisella avustajalla voi teettää.
Viime vuonna Norma neuvoi noin 3 400 asiassa.
Vastaukset edellä mainittuihin ja muihin neuvontapalveluista usein kysyttyihin kysymyksiin löytyvät
myös netistä www.neuroliitto.fi/kysymyksia.
Kun työn alla on hankala hakemus, astuu Aulis
kuvioihin. Aulis vastaa perjantaisin. Palveluun
kannattaa olla yhteydessä ajoissa eli jo silloin kun
alkaa suunnitella esimerkiksi kuntoutuksen tai
erilaisten tukien hakemista. Hakemuspalvelu voi
olla tukena koko hakuprosessin ajan. Aulikselta
voi toki kysyä myös apua hakemuksen yksittäisen
kentän tai liitteen osalta.
Norma ja Aulis täydentävät toisiaan. Esimerkiksi
vammaisen henkilön autoveron palautusta haettaessa Aulis voisi vastata kysymykseen:
Tällä aukeamalla esittelyssä ovat Norman ja
Auliksen ”kasvot”, vaikka tosiasiassa päivystyksessä
on vastaamassa monta henkilöä. Jatkossa hahmot
tulevat tutuiksi neuvontapäivystyksen tunnuksessa.
4
Miten autoveron palautusta haetaan? Autoveron palautusta on haettava kuuden kuukauden kuluessa auton rekisteröintipäivästä tai kun
osamaksulla ostettu auto on tullut maksetuksi.
Päätöstä voi hakea myös ennakkoon. Palautusta
haetaan kirjallisesti Eteläisen tullipiirin Hangon
toimipisteestä. Vapaamuotoiseen hakemukseen
on liitettävä mm. luotettava selvitys siitä, mihin
tarkoitukseen ja kuinka usein autoa käytetään.
Aulis auttaa asiassa eteenpäin!
JEESI 2015
Neuroliitolla on kaksi päivystysnumeroa, joista saat neuvoja sosiaaliturvaan, terveyspalveluihin ja tukitoimiin.
NORMA-PÄIVYSTYS
Norma-päivystysnumero 040 528 7888
on auki maanantaista torstaihin klo
9–12. Puheluihin vastaavat liiton
järjestösuunnittelijat ja sosionomit.
Kysymyksiä voi lähettää myös sähköpostilla osoitteeseen norma@neuroliitto.fi. Vastaus lähetetään kysyjän
sähköpostiin. Sähköpostilla tulleisiin
viesteihin vastaavat Neuroliiton sosionomit, järjestö- ja erikoissuunnittelijat
sekä lakimies.
HAKEMUSAPU-AULIS
Aulis auttaa perjantaisin klo 9–15.
Silloin paikalla ovat hakemuksiin erikoistuneet asiantuntijamme, joilta voit
kysyä esimerkiksi autoveron palautuksen, toimeentulotuen tai vammaistuen
hakemisesta. Yhdessä voidaan myös
pohtia, miten kuntoutushakemus
laaditaan.
Kun autoveron palautus on myönnetty, mieleen
voi tulla käytännön kysymys Normalle:
Voiko puolisoni käyttää omiin menoihinsa
minun autoani, josta olen saanut autoveron
palautusta? Autoveron palautusta voi saada
autosta vain silloin, kun auto tulee hakijan henkilökohtaiseen käyttöön. Auton on siis oltava pääasiassa autoveron palautuksen saaneen käytössä,
mutta vakiintuneen oikeuskäytännön mukaan
myös muut perheenjäsenet voivat käyttää autoa.
Kaikki Neuroliiton neuvontapalvelut ovat maksuttomia ja ne on tarkoitettu MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja alan ammattilaisille. Sairauden hoitoa
koskevissa kysymyksissä tulee kääntyä hoitavan
lääkärin tai MS-hoitajan puoleen. Päivystysnumeroiden lisäksi neuvoja voi kysyä suoraan Neuroliiton asiantuntijoilta.
Palveluun kannattaa olla yhteydessä
ajoissa, eli jo silloin, kun hakemista
alkaa suunnitella. Hakemuspalvelu voi
olla tukenasi koko hakuprosessin ajan.
Toki apua voi kysyä myös yksittäisen
asian, kentän tai liitteen osalta.
Neuvoja saa numerosta 040 752 2041
tai osoitteesta aulis@neuroliitto.fi
JEESI 2015
5
Tuntematon potilas
Neuroliiton netissä
NEUROLIITTO.FI
Olethan jo tutustunut Neuroliiton verkkosivuihin? Viime vuonna tehdyssä tutkimuksessa liiton jäsenistö arvioi liiton onnistuneen
verkkopalveluissaan melko hyvin. Neuroliiton
internetsivuja katselee vuosittain yli puoli
miljoonaa ihmistä. Klikkaajat voivat olla omien
oireidensa googlaajia, jo diagnoosin saaneita,
läheisiä, ammattilaisia tai opiskelijoita, jäseniä
tai ei. Kävijöistä ei jää sivuille muita jälkiä kuin
heidän klikkaustensa kautta kuljettu reitti eli
sivujen kävijöistä ei tiedetä kovin paljon.
tapahtumat.neuroliitto.fi
facebook.com/neuroliitto
youtube.com
Hakusana: Neuroliitto
Internetsivujen klikkauksista saadaan tilastoja,
joista voi nähdä, että Neuroliiton sivuilta etsitään eniten tietoa MS-taudin oireista sekä harvinaissairauksista. Viime vuoden tilastoissa sivujen
top 10:een nousivat harvinaisista sairauksista
syringomyelia, neurosarkoidoosi ja Fabryn tauti.
Neuroliiton sivuilla klikattujen
alasivujen top 10:een nousivat
syringomyelia, neurosarkoidoosi
ja Fabryn tauti.
Sosiaalinen media tarjoaa verkkosivujen rinnalle
ajankohtaisemman ja nopearytmisemmän viestintäkanavan. Neuroliiton Facebook-sivujen tykkääjistä tiedetään, että heistä 80 prosenttia on naisia ja
suurin ikäryhmä, 25 prosenttia, on 35–44-vuotiaat.
Tänä syksynä he ovat peukuttaneet eniten uutisia
Saanan valloittaneesta MS-retkikunnasta. Eri medioiden sivuilla on viime aikoina jouduttu rajoittamaan uutisten kommentointiosioita kiihkeänä
rönsyävien vihapuheiden takia, mutta Neuroliiton
Facebook-sivua seuraavat ovat fiksua väkeä.
Vaikka kommentointi Facebook-sivulla on asiallista, kääntöpuolena on se, että keskustelua syntyy
harvoin. Liiton haasteena olisikin synnyttää enemmän vuorovaikutusta nettisurffailijoiden kanssa.
Tulevaisuudessa Neuroliitto tulee laajentamaan
sosiaalisen median näkyvyyttä ja suunnitelmissa
on ainakin Twitterin ja Instagramin käyttöönotto.
6
neuroliitto.fi/blogi
Lue ja tulosta oppaita
neuroliitto.fi/
verkkojulkaisut
Ilmoita muuttuneet
yhteystiedot
neuroliitto.fi/
yhteydenottolomake
kuntoutuskeskus.fi
avokuntoutus.fi
Neuroliitto julkaisee nettisivuillaan myös erilaisia
oppaita maksutta. Kun oppaiden julkaiseminen
aloitettiin, huomattiin pian, että esimerkiksi
opiskelijoiden yhteydenotot ja materiaalipyynnöt
vähenivät – he saivat tiedon verkkosivujen kautta.
Toki palvelujen käyttö ei kaikissa tapauksissa
toimi tiedotuksen onnistumisen mittarina. Jos
vaikkapa Norma-päivystyksen puhelin ei pirise,
täytyy pohtia, onko jäsenistö löytänyt Norman
usein kysytyt kysymykset nettisivuilta vai eikö
tieto palvelusta ole tavoittanut heitä. Neuroliiton
sivusto on laaja ja paljon asiaa jää auttamattomasti pimentoon.
Neuroliiton viestinnästä suuri osa, kuten Avainlehti sekä monet oppaat ja esitteet, julkaistaan
yhä painettuna. Jäsenviestinnän lippulaiva on
Avain ja lukijat ovat siihen erittäin tyytyväisiä.
Hieman yllättäen viimevuotinen lukijatutkimus
osoitti, että 82 prosenttia lukijoista haluaa lehden
jatkossakin vain paperiversiona. Paperijulkaisuista
luopuminen ei siis näy tulevaisuudessa, vaikka
verkkoviestintä kasvattaakin merkitystään.
JEESI 2015
Ryhmään oli valittu
eri ikäisiä ja sairauden
eri vaiheessa olevia,
myös harnes-väkeä,
mikä oli ryhmän
mielestä ERITTÄIN
HIENO asia – tarjosi
myös mahdollisuuden
todelliseen vertaistukeen.
Vertaisohjaajan palaute
Voimaa vertaisuudesta lomaillen
perheporukalla tai aikuisten kesken
Tuetut lomat tarjoavat virkistysmahdollisuuksia
heille, jotka eivät voi sairauden aiheuttamien
esteiden, taloudellisten tai sosiaalisten syiden
vuoksi käyttää tarjolla olevia palveluja sellaisenaan. Lomilla on mahdollisuus osallistua
yhteiseen ohjattuun toimintaan ja tavata muita
samassa elämäntilanteessa olevia.
Lomat on tarkoitettu MS-tautia tai harvinaista
neurologista sairautta sairastaville ja heidän perheilleen. Lomalle hakevan ei tarvitse olla Neuroliiton jäsen.
Kullakin lomaviikolla on mukana joko vertaisohjaaja koko lomajakson ajan tai Neuroliiton
järjestötyöntekijä kahden päivän ajan lomajakson
alussa. Käytettävissä on myös lomapaikan vapaaajan ohjaajapalvelut.
Ensi vuonna tarjolla on kahdeksan tuettua
lomajaksoa. Vuoden käynnistävät hiihtolomavii-
kon perhelomat. Lomat toteutetaan yhteistyössä
Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n (MTLH )
kanssa ja ne rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.
Vuoden 2016 lomilla omavastuuosuus on 20 €/
vrk/henkilö (alle 17 v. lapsilta ei omavastuuosuutta). Lomilla on täysihoito. Lomahakemus täytyy
jättää viimeistään kolme kuukautta ennen loman
alkua. Hakemuksen voi täyttää MTLH:n sivuilla
www.mtlh.fi, josta sen voi myös tulostaa täytettäväksi.
Hakulomakkeen saa paperisena kotiin tilaamalla
sen MTLH:n lomasihteeriltä, puh. 010 2193 460,
lomat@mtlh.fi tai Neuroliiton järjestösuunnittelija
Sirpa Vuorenmaa-Hiltonilta, puh. 0400 976 742,
sirpa.vuorenmaa-hilton@neuroliitto.fi.
Puutteellisesti täytettyjä hakemuksia ei käsitellä.
Neuroliiton järjestösuunnittelijalta voi tarvittaessa
pyytää apua lomakkeen täyttämisessä.
JEESI 2015
7
Voimaa vertaisuudesta – Järjestölomat aikuisille ja lapsiperheille
Lomat lapsiperheille
Vuokatin Urheiluopisto
21.2.−26.2.2016 (vko 8), 10 perhettä
Kylpylähotelli Sani, Kalajoki
6.3.−11.3.2016 (vko 10), 10 perhettä
Loma apua tarvitseville aikuisille
Lomalle osallistuvan tulee selviytyä lomalla itsenäisesti tai oman avustavan henkilön kanssa.
Kylpylähotelli Peurunka
22.−27.8.2016, 20 henkilöä
Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio
5.6.−10.6.2016, 10 perhettä
Lomat omatoimisille aikuisille
Kuortaneen Urheiluopisto
23.10.−29.10.2016, 10 perhettä
Hotelli Ylläsrinne, Kolari
4.9.−9.9.2016, 20 henkilöä
Loma omatoimisille alle 35-vuotiaille
Lomalle mukaan tuleva läheinen voi olla yli
35-vuotias.
Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja
19.8.−21.8.2016, 20 henkilöä
Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, Turku
31.10.−5.11.2016, 20 henkilöä
Hae lomalle www. mtlh.fi
9 2015–2016 lomatarjonta
9 Järjestölomat
9 Neuroliitto ry
Lomatukea myönnetään sosiaalisin,
taloudellisin ja terveydellisin perustein, ja korkeintaan kahden kalenterivuoden välein.
Huomattavasti päivittäistä apua tarvitsevien on huolehdittava itse henkilökohtaisesta avustajasta.
Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry
järjestää lomat Raha-automaattiyhdistyksen tuella.
8
JEESI 2015
JEESI 2015
9
Räätälöityä työtä
ihmisten ja alueiden mukaan
Neuroliiton järjestötoimintaa on jalkautettu lähes
30 vuotta viiden järjestösuunnittelijan (aikaisemmin aluesihteerin) työpanoksella eri puolille
Suomea. Järjestösuunnittelijat toimivat sidosryhmien suuntaan asiantuntijoina, jotka viestittävät
jäsenistön erityistarpeista. Yksittäisten jäsenten
asioissa ollaan liikkeellä tavallisimmin ohjauksen
ja neuvonnan merkeissä, mutta toisinaan myös
jäsenen rinnalla kulkien tai hänen puolestaankin
asioita hoitamassa.
Vapaaehtoistyöstä kiinnostunut
voi aloittaa järjestökoulutuksen
kautta oman mielenkiinnon
kohteen selvittämisen.
Yksittäisen jäsenen tai asiakkaan ohjauksessa ja
neuvonnassa korostuvat yhteydenpito Kelaan ja
kunnan vammaispalveluiden sosiaalityöntekijöihin. Joitakin vuosia sitten lähestyttiin juuri näitä
tahoja kampanjaluonteisesti ikääntyvien jäsenten
arjen hallinnan ja hyvinvoinnin merkeissä. Silloin
aihetta koskeva tutkimus- ja kehittämisprojekti
oli saatu päätökseen. Järjestösuunnittelijat kävivät kertomassa tuloksista vakuutussihteereille ja
sosiaalityöntekijöille niillä alueilla, joissa ikääntyneitä jäseniä oli suhteellisesti eniten.
Neuroliiton oman järjestökoulutuksen volyymi
on kasvanut viime vuosina. Järjestösuunnittelijat
toimivat kouluttajina useimmissa koulutuksissa,
työpajoissa ja seminaareissa. Useimpiin koulutuksiin voi osallistua kaikki jäsenet – välttämättä
ei tarvitse olla yhdistyksen luottamushenkilö tai
aktiivitoimija. Jos on kiinnostunut vapaaehtoistyöstä, järjestökoulutuksen kautta voi aloittaa
oman mielenkiinnon kohteen selvittämisen ja
vahvuuksien tunnistamisen. Nyt kun kaikki liiton
järjestökoulutus löytyy internetsivujen tapahtuSuomi on jaettu viiteen alueeseen,
joilla järjestösuunnittelijat toimivat.
10
makalenterista, on mukaan tuleminen helpompaa kuin aiemmin.
Enin osa liiton aluetoiminnasta on jäsenyhdistysten aktiivi- ja vapaaehtoistyöntekijöiden kanssa
tehtävää yhteistyötä, heidän ohjausta ja neuvontaa, perehdytystä tai muuta tukea. Välillisesti
senkin työn tulokset palvelevat yksittäistä jäsentä,
jolle yhdistykset suuntaavat oman ryhmätoimintansa vertaistuen, liikunnan, kädentaitojen ja
tietopuolisten informaatiotilaisuuksien kautta.
Mutta se onkin ihan oman juttunsa arvoinen asia.
5
2
3
4
1
1
Helsingin yliopistollisen keskussairaalan
alueen järjestösuunnittelija on Sirpa
Vuorenmaa-Hilton. Oman alueensa
toimintojen lisäksi hän vastaa lomatoiminnasta
valtakunnallisesti, eli rekrytoi jäsenistöstä vertaisohjaajia lomille ja perehdyttää heidät tehtäväänsä. Ensi vuoden kaikilla kahdeksalla lomalla on
mukana vapaaehtoistyötä tekevä vertaisohjaaja.
Yhdistysten kanssa tehtävä yhteistyö sovitaan
jokaisen yhdistyksen kanssa erikseen. Se voi olla
esimerkiksi hallituskoulun pitämistä, yhdistyksen
itsearvioinnin tekemistä tai uuden kerhon perustamista. Kerhovierailujen sisältö vaihtelee jäsenistön tarpeiden ja toiveiden mukaan.
Aluetyöntekijöiden NV-verkosto toimii sekä
pääkaupunkiseudulla että Kymenlaaksossa vähän
eri kokoonpanoilla sen mukaan, missä aluetyöntekijöiden toimipisteet sijaitsevat. Näin saadaan
myös paras alueellinen tuntemus ja tietämys
käyttöön, tehdäänpä sitten yhteistyötä julkisen
palvelujärjestelmän tai jäsenistön kanssa. Työntekijäverkosto edistää yhteistyön syntymistä NVyhdistysten kesken. Hieno esimerkki tällaisesta
toiminnasta on Etelä-Karjalan paikallisyhdistysten
verkosto, joka tekee aktiivista vaikuttamistoimintaa kuntapäättäjien suuntaan.
Järjestösuunnittelijan työhön liittyy paljon
matkustamista. Ismo Linnus aloittaa matkansa
Kuopiosta.
Terveydenhuollon kiireisiä ammattilaisia on
helpointa päästä tapaamaan yhdessä muiden
järjestöjen työntekijöiden kanssa. NV-verkosto on
mm. Aivoviikolla pitänyt tietotoria sairaaloissa.
2
Kuopion yliopistollisen keskussairaalan
aluetta luotsaa järjestösuunnittelija
Ismo Linnus. Valtakunnallisesti hän
huolehtii vapaaehtoistyön ja vertaistukitoiminnan
kehittämisestä. Käytännön NV-asioita alueella
hoitaa järjestötyöntekijöistä koostuva aluetyöryh-
NV - Neurologiset vammaisjärjestöt
on Neuroliiton yhteistyökumppani. Eri
alueilla verkosto toimii mm. paikallisvaikuttamisessa ja yhteydenpidossa
terveydenhuollon yksiköihin.
Sirpa VuorenmaaHiltonin
alue ulottuu
Uudeltamaalta
Etelä-Karjalaan.
JEESI 2015
11
3
Keskussairaalan kuulemistilaisuudet
Tampereen yliopistollisen keskussairaaantavat Ville Keskiselle
lan alueen järjestösuunnittelijana toimii
mahdollisuuden viedä jäsenille
Ville Keskinen. Valtakunnallisesti
tärkeitä asioita terveydenhuollon
Keskinen vastaa paikallisvaikuttamiseen liittyvistä
ammattilaisten tietoon.
asioista. Yhteistyötä tehdään neljän Sosten sosimä, jonka näkyvin ponnistus on vuosittain vietettävän Aivoviikon tapahtumien toteuttaminen
yhteistyössä paikallisten yhdistysten kanssa.
Muu toiminta yhdistysten kanssa suunnitellaan
yhdessä, jäsenten toiveet huomioiden. Tärkeää
on myös huolehtia yhdistysten aktiivitoimijoiden
jaksamisesta. Ajan tasalla pysymistä varmistetaan
koulutuksella ja lisäämällä keskinäistä kanssakäymistä eri keinoin. Säännölliset tapaamiset ja
tapahtumat kokoavat alueen väkeä yhteen.
Vakiintunut kumppanuusmuoto terveydenhuollon kanssa on MS-tautiin sairastuneiden
ensitietopäivien toteuttaminen. Myös vastasairastuneiden vertaistukiryhmien toiminnan suunnittelussa ja markkinoinnissa tehdään tiivistä yhteistyötä terveydenhuollon kanssa. Molemminpuolinen asiantuntija-apu toteutuu mm. tietopäivillä.
Pitkät etäisyydet ja rakennemuutosalueelle
tyypilliset taloudelliset haasteet luovat aluetyölle
oman leimansa. Maakuntien ihmisten erilaisuus
ja verkkopalvelujen kehittyminen luovat kuitenkin lukuisia uusia mahdollisuuksia myös tulevaisuudessa.
12
aali- ja terveysturvan keskusliiton alueverkoston,
Neurologisten vammaisjärjestöjen alueverkoston
sekä Pirkanmaan alueen potilas- ja kansanterveysjärjestöjen yhteistyöverkoston kanssa.
Tampereen yliopistollinen keskussairaala on
mukavan aktiivinen potilasjärjestöjen suuntaan.
Se järjestää muun muassa kuulemistilaisuuksia,
joissa saa esittää kysymyksiä terveydenhuollon
henkilökunnalle sekä erilaisia asiantuntijaluentoja.
Nämä tilaisuudet antavat sekä tarpeellista tietoa
jäsenistön suuntaan jaettavaksi että mahdollisuuden viedä jäsenille tärkeitä asioita terveydenhuollon ammattilaisten tietoon.
Yhdistysten kanssa tehtävä yhteistyö on
vastavuoroista yhdessä tekemistä, joka lähtee
yhdistyksen toiveista ja tarpeista. Yhteistyö voi
olla esimerkiksi liiton jäsenpalvelujen puitteissa
tehtävää yhteistyötä, yhteisissä tilaisuuksissa
edustamista ja yleistä pohdintaa yhdistyksen
toimintaan liittyen. Keskinen vierailee myös
yhdistyksen kokouksissa ja vertaistukikerhoissa.
Kerhotoiminta alueella on vilkasta, vertaistukiryhmiä ja kerhoja on lähes 40.
JEESI 2015
4
Turun yliopistollisen keskussairaalan
alueesta vastaa järjestösuunnittelija
Maaria Lillberg. Kaksikielisyys tuo
oman leimansa toimintaan. Alueen neljästä
yhdistyksestä kaksikielisiä on kaksi, ja niillä molemmilla on myös ruotsinkielistä kerhotoimintaa.
Lillberg on lisäksi valtakunnallisesti ruotsinkielisen
jäsenistön palveluksessa.
Yhdistysten kanssa tehtävä työ lähtee niiden
omista tarpeista. Useimmiten kyse on perehdytyksestä, motivoinnista tai neuvonnasta. Lillberg
käy myös kerhoilloissa, joissa keskustelun aiheet
määräytyvät osallistujia kulloinkin askarruttavan
aiheen mukaan. Hänellä on valtakunnallinen rooli
kokemuskoulustoiminnan koordinoijana.
Lillberg osallistuu Neurologisten vammaisjärjestöjen verkoston muiden aluetyöntekijöiden
kanssa esimerkiksi sairaaloissa toteutettaviin
ammattilaisten tietopäiviin. Yhteydenpito terveydenhuollon ammattilaisiin, esimerkiksi neurologian poliklinikoihin ja kuntoutusohjaajiin on
säännöllistä.
5
Oulun yliopistollisen sairaalan alueella työskentelee järjestösuunnittelija
Sanna Saarimaa, joka vastaa oman
alueensa lisäksi valtakunnallisesti yhteistyöstä
OK-opintokeskuksen kanssa. Saarimaan alue on
laaja, se kattaa yli 51 % koko Suomen pinta-
Maaria Lillbergin työhuone on Maskussa.
alasta. Pitkät välimatkat korostavat yhteistyön
merkitystä. Kun verkosto järjestöjen ja muiden
tahojen kesken on vahva, on useimmissa tilaisuuksissa paikalla ainakin joku, joka vie tärkeää
tietoa eteenpäin ja toisaalta tuo tietoa jäsenistön
kannalta merkityksellisistä asioista alueelta.
Saarimaa tapaa terveydenhuollon henkilökuntaa säännöllisesti ja on mukana ensitietokursseilla.
Yliopistosairaanhoitopiirin kanssa on mietitty esimerkiksi oireeseen, kuten kipuun ja sen hoitoon
keskittyviä kursseja diagnoosiryhmille suunnattujen kurssien rinnalle. Samoin verkkokurssien lisäämisen mahdollisuutta kartoitetaan yhdessä. Myös
oppilaitosten kanssa tehdään yhteistyötä. Parhaillaan Saarimaa on mukana kokemuskoulutukseen
liittyvässä ohjausryhmässä, jossa suunnitellaan
kokemuskouluttajien luentosarjaa ensi keväälle.
Alueen yhdistykset toimivat hyvin itsenäisesti,
mutta järjestösuunnittelija osallistuu tarvittaessa
esimerkiksi yhdistystoiminnan kehittämiseen,
hallitustoimijoiden perehdyttämiseen ja yhdistyskoulutuksiin.
Sanna Saarimaan
alue on laaja, se
kattaa yli 51 % koko
Suomen pintaalasta.
JEESI 2015
13
Kurssi auttoi laittamaan asioita tärkeysjärjestykseen
ja kiinnittämään huomiota omaan jaksamiseen.
Satu Heinonen (vas.) Uudenmaan TE-toimiston Pasilan toimipisteestä otti mielellään vastaan Neuroliiton
Marju Toivosen (keskellä) ja MS-tautia sairastavan Annette Solomonin.
Erikoissuunnittelija lähtee vaikka
työkkäriin mukaan
Neuroliitolla on kolme erikoissuunnittelijaa, jotka
neuvovat työllisyyteen, liikuntaan ja harvinaisiin
neurologisiin sairauksiin liittyvissä kysymyksissä.
Kaikki nämä neuvontapalvelut on tarkoitettu
sekä MS-tautia että harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville.
Työllisyyspalveluiden erikoissuunnittelija tarjoaa
yksilöllistä neuvontaa muun muassa työllistymisvaikeuksissa, työuran jatkamisessa ja eläkkeelle
siirtymisessä. Neuvontaa saa myös opiskelu- tai
työolosuhteiden järjestämisessä, ammatin
vaihtamisessa sekä erilaisten tukien ja etuuksien
selvittämisessä.
– Työelämän kysymykset ovat usein ensimmäisiä, joita vastasairastunut joutuu pohtimaan. Ker-
14
ronko sairastumisesta töissä tai työtä hakiessa?
Miten selviän työstäni? MS-tauti ja harvinaiset
etenevät neurologiset sairaudet oireilevat monin
eri tavoin ja niiden merkitys työkyvyn kannalta
riippuu paljolti työtehtävien asettamista vaatimuksista, työllisyyspalveluiden erikoissuunnittelija
Marju Toivonen sanoo.
Neuroliiton työllisyyspalvelut tulivat helsinkiläiselle MS-tautia sairastavalle Annette Anzu
Solomonille tutuksi aiemmin tänä vuonna, kun
hän osallistui liiton järjestämälle työkykykurssille.
Siellä hän tapasi myös Marju Toivosen. Syyskuun
kurssipäivänä Solomon kysyi, lähtisikö Toivonen
hänen kanssaan TE-toimistoon, jonne hänellä oli aika varattuna. Asia sopi sekä Toivoselle
JEESI 2015
että Uudenmaan TE-toimiston virkailijalle Satu
Heinoselle, ja syyskuun lopulla naiset istuivat
kolmestaan saman pöydän ääreen.
– Olen tällä hetkellä osa-aikaeläkkeellä ja työttömänä ja tapaamisen tarkoituksena oli puhua
siitä, millaisia työllistymismahdollisuuksia minulla
olisi. Tuntui todella hyvältä, että Marju oli mukana. Se rauhoitti henkisesti jo etukäteen, Solomon
kertoo.
Työelämän kysymykset ovat
usein ensimmäisiä, joita
vastasairastunut joutuu
pohtimaan.
Toivosen mukaan TE-toimiston käynti on yksi
konkreettinen esimerkki siitä, miten hän voi olla
avuksi.
– Voin lähteä mukaan myös työkykyneuvotteluihin suunnittelemaan, millaisia työkykyä
tukevia järjestelyjä työpaikalla voitaisiin tehdä.
Joskus taas on tarkoituksenmukaisempaa pohtia
vaikkapa ammatillista kuntoutusta ja sitä, miten
työntekijä voisi sen avulla siirtyä sopivampaan
työhön, Toivonen jatkaa.
Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen alueellisissa
jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Neuroliiton
harnes-erikoissuunnittelija Kirsi Asulan työnkuvaan kuuluu harvinaisiin neurologisiin sairauksiin liittyvän tiedon kokoamista ja välittämistä
sekä yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa. Lisäksi
Asula vastaa diagnoosikohtaisten seminaarien
ja teemallisten koulutuspäivien järjestämisestä,
joista viimeisimpänä esimerkkinä on Härmän
kylpylässä syyskuussa järjestetty Chiari- ja
syringomyeliaseminaari.
32-vuotias Anzu Solomon myöntää, ettei hän
aina ymmärrä kaikista työllisyysasioihin liittyvistä
papereista kaikkea, eikä hän pysy lakipykälien
perässä.
– Siksi on hienoa, että saan apua henkilöltä,
joka osaa ne asiat. Oli aivan ihanaa, kun Marju
osasi puhua niin hyvin Kelaa! Solomon nauraa.
Yksi viikonloppuseminaariin osallistuneista oli
joensuulainen syringomyeliaa sairastava Raimo
Pitkänen. Reilu viisi vuotta Neuroliiton jäsenenä
ollut Pitkänen on osallistunut jo useampaankin
harnes-kokoontumiseen.
– Nämä tapahtumat ovat todella tärkeitä ja
tarpeellisia. Vertaistuki on ihan erilaista, kun
Raimo Pitkänen on osallistunut useisiin
Neuroliiton järjestämiin harnestapaamisiin. Pitkäsen mielestä niissä
vertaistuki on parhaimmilaan.
JEESI 2015
15
porukkaa on paikalla samaan aikaan paljon.
Pidän tärkeänä kuulla sekä minua nuorempien
että vanhempien tilanteesta.
Taivalkoskella asunut Pitkänen toimi useamman
vuoden ajan myös kerhonvetäjänä paikallisyhdistyksessään.
– Olen juuri muuttanut Joensuuhun ja aion ilmoittaa täälläkin, että olen yhdistyksen käytettävissä. Pidän siitä, että voin jäsenenä olla mukana
vapaaehtoistoiminnassa, olen ollut esimerkiksi
Pieni ele-keräyksessä lipaskerääjänä.
Neuroliiton harnes-erikoissuunnittelija osaa
kertoa, kuuluuko sairautesi johonkin jo toimivista
harnes-verkostoista tai onko Suomessa muita
samaa sairautta sairastavia. Raimo Pitkäselle tieto
on tullut tarpeen.
– Olen mukana verkostossa, jossa näen muiden
verkostoon liittyneiden syringomyeliaa sairastavien yhteystiedot ja he näkevät minun. Muutaman
kerran olen ihan summan mutikassa poiminut
sieltä jonkun ihmisen ja soittanut hänelle.
Pidän siitä, että voin
jäsenenä olla mukana
vapaaehtoistoiminnassa.
Kirsi Asula lisää, että häneltä saa tietoa myös
alueellisten vertaistukiryhmien tapaamisista,
teemapäivistä ja sopeutumisvalmennus- tai
kuntoutuskursseista. Säännöllisesti kokoontuvia
harnes-vertaistukiryhmiä on tällä hetkellä yhteensä 14 jäsenyhdistyksen alueella. Uusia alueellisia
vertaistukiryhmiä perustetaan jäsenistön aloitteiden mukaan ja ryhmät päättävät toiminnastaan
osallistujien ehdotusten ja toiveiden mukaisesti.
Ryhmät toimivat avoimina eli uudet osallistujat
ovat tervetulleita mukaan kaiken aikaa.
Neuroliitto kuuluu muun muassa Harvinaisetverkostoon ja eurooppalaiseen kattojärjestö
Eurordikseen, joten sidosryhmäyhteistyö on
myös oleellinen osa harnes-erikoissuunnittelijan
työnkuvaa.
Terttu Topuli (edessä) osallistui Neuroliiton mukana Metsähallituksen järjestämään maastokatselmukseen
Teijon kansallispuistossa. Teijossa on jo nyt esteettömiä reittejä, mutta niitä on tarkoitus kehittää ja lisätä.
16
JEESI 2015
Kun Neuroliiton liikunnan erikoissuunnittelija Riitta Samstén pyysi lietolaista Terttu Topulia mukaan Salon Teijossa järjestettyyn maastokatselmukseen, Topuli ei empinyt hetkeäkään.
Neuroliitto on mukana Metsähallituksen hankkeessa, jonka tavoitteena on kehittää esteettömien luontoliikuntakohteiden palveluja. Topuli pääsi
aitiopaikalle antamaan oman mielipiteensä.
– Tuntui hyvältä, että minua ensinnäkin pyydettiin moiseen tilaisuuteen. Minua myös selvästi
kuunneltiin ja mielipiteeni otettiin huomioon.
Luonto ja siellä liikkuminen on minulle hyvin tärkeää. Asun kerrostalossa asfaltin keskellä, joten
luontoon pääseminen pitää minut vireänä.
Neuroliiton erikoissuunnittelijat:
Marju Toivonen, työllisyyspalvelut
p. 0400 813 784
marju.toivonen@neuroliitto.fi
Kirsi Asula, harnes-palvelut
p. 040 753 3055
kirsi.asula@neuroliitto.fi
Riitta Samstén, liikuntapalvelut
p. 0400 828 536
riitta.samsten@neuroliitto.fi
Neuroliiton liikuntapalveluista vastaava erikoissuunnittelija Riitta Samstén sanoo, että liiton
jäsenillä on mahdollisuus päästä vaikuttamaan
heitä koskeviin asioihin, jos he vain haluavat ja
mielenkiintoa riittää. Aktiivisia vapaaehtoisia
tarvitaan mitä erilaisimpiin liikuntaan liittyviin
hankkeisiin.
– Liikkujat ovat luonnollisesti itse parhaimpia
asiantuntijoita kertomaan, miten palveluja voisi
kehittää.
Liikkujat ovat luonnollisesti
itse parhaimpia asiantuntijoita
kertomaan, miten palveluja
voisi kehittää.
Liikuntapalveluiden erikoissuunnittelija tekee niin
paikallista, alueellista kuin valtakunnallistakin yhteistyötä edistääkseen liiton jäsenten edellytyksiä
harrastaa monipuolista liikuntaa. Suunnittelijan
perustyötä on neuvoa liiton jäseniä etenkin sopivan liikuntaharrastuksen ja -paikan löytämisessä.
Häneen voi ottaa yhteyttä myös, jos havaitsee
puutteita esimerkiksi liikuntatilojen esteettömyydessä tai vaikka liikunta-avustajan tai kuljetuspalveluiden saatavuudessa.
liikkua. Mieti, mikä laji vetää sinua puoleensa ja
lähde kokeilemaan, Samstén sanoo.
Sairastavien auttamisen lisäksi liikunnan erikoissuunnittelija tekee yhteistyötä eri oppilaitosten
sekä vammais- ja kansanterveysjärjestöjen kanssa.
Neuroliitto on yksi Soveltava Liikunta SoveLi ry:n
jäsenjärjestöistä ja pääsee sitäkin kautta vaikuttamaan soveltavan liikunnan kehittämiseen.
– Sairastumisen jälkeen omaehtoisen liikunnan
aloittaminen tai jatkaminen on erityisen tärkeää. Sairaudessa on eri vaiheita, mutta aina voit
Sähkömopolla tai kyynärsauvojen avulla liikkuva
Terttu Topuli kertoo, että hän innostui etenkin
melonnasta osallistuttuaan Neuroliiton järjestämälle melontakurssille.
– Olen aina ollut yllytyshullu ja halunnut kokeilla erilaisia juttuja. Mielestäni ihmiset voisivat
lähteä rohkeammin kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja.
Riitta Samstèn huomauttaa, että myös kuntoutusjaksoilla ja -kursseilla voi päästä kokeilemaan
monia lajeja ja löytää kipinän liikuntaan.
JEESI 2015
17
Avokuntoutuskurssilla kokataan
hyvän elämän eväitä
Lounais-Suomen neuroyhdistyksen tiloissa Turussa käy kuhina kuin parhaimmassakin television
kokkiohjelmassa. Eri-ikäisistä naisista koostuva
ryhmä on keskittynyt tekemään ruokaa, mutta kokkailun taustalla kuuluu hyväntuulinen
puheensorina. Sari Hilska ja Aila Lindström
paloittelevat lehtikaalia ja porkkanoita. Heidän
tehtävänään on valmistaa lämmin kasvissalaatti. Vitamiineja siis piisaa ja niiden tärkeydestä
ravitsemusterapeutti Tarja Himberg onkin heitä
vähän aiemmin muistuttanut.
Kokkailu on osa Avokuntoutus Aksonin Hyvän
elämän eväät -teemakurssia. Kurssilla pohditaan
eri ammattilaisten johdolla, mistä terveelliset
elämäntavat rakentuvat, miten paljon olisi hyvä
liikkua, millaista on terveellinen ravinto ja hyvä
uni. Naiset ovat kokoontuneet avomuotoiselle
Avokuntoutus Aksoni tarjoaa:
•
•
•
•
•
•
•
avomuotoiset teemakurssit
avomuotoiset kuntoutuskurssit
MS-tautia sairastaville
sopeutumisvalmennuskurssit
fysio- ja toimintaterapiat yksilöllisesti ja ryhmässä
neuropsykologinen kuntoutus
sosionomit (ohjaus ja neuvonta)
neurologian erikoislääkärien
vastaanotto Helsingissä
www.avokuntoutus.fi
18
kurssille eri puolilta Turun seutua, kuka Paraisilta,
kuka Uudestakaupungista. Matkan pituus ei ole
vienyt kenenkään voimia ja juuri sitä avokuntoutus onkin: kuntoutusta lähellä arkea.
– Avokuntoutus on matalan kynnyksen kuntoutusta. Olen osa-aikatyössä, joten pystyn osallistumaan kursseille myös arkena ja keskellä päivää,
Sari Hilska kertoo.
Kiireistä arkea elävänä erityisopettajana ja kahden lapsen äitinä Hilska on iloinen siitä, että avokuntoutuskurssilla hän saa tavata muita aikuisia
ja jakaa kokemuksiaan MS-taudin vaikutuksesta
arkeen.
– Hakeudun kursseille myös hakemaan tietoa,
koska minä en jaksa surffailla netissä.
– Minulle tämä on hyvä keino hoitaa korvien
väliä. Mielestäni ihmisten pitäisi lähteä useammin
liikkeelle sieltä kotoa, Aila Lindström puolestaan
miettii.
Yli 20 vuotta MS-tautia sairastanut Lindström on
ehtinyt osallistua jo monille avokuntoutuskursseille. Mutta kotoa ei tosiaan häntä ole kukaan
tullut hakemaan vaan hän on itse hakenut aktiivisesti avokuntoutusta.
Avomuotoisten teemakurssien lisäksi Aksoni tarjoaa valtakunnallisesti ryhmämuotoisia
sopeutumisvalmennuskursseja, jotka ovat erilaisia
oireen- tai teemanmukaisia kursseja sekä perheja parikursseja. Näiden kurssien kesto on viikonlopusta viiteen vuorokauteen.
Sari Hilskalla on perhekurssistakin hyviä kokemuksia. Hän osallistui perheensä kanssa viime
vuonna Huittisissa pidetylle ratsastuskurssille.
– Sain siihen lääkäriltä suosituksen, joten matkakulunikin korvattiin, Hilska lisää.
JEESI 2015
Avokuntoutus on
matalan kynnyksen
kuntoutusta.
Osasin hakeutua
kuntoutukseen ajoissa
Sari Hilska hakeutui Hyvän elämän eväät -kurssille tavatakseen muita aikusia ja saadakseen luotettavaa tietoa
Avomuotoiset teemakurssit ja sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu sellaisille MS-tautia
tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville,
joiden sairaus ei ole vaikea-asteinen. Aksonin
palveluvalikoimaan kuuluvat lisäksi avomuotoiset
kuntoutuskurssit, jotka on suunnattu juuri MStautia sairastaville. Kurssien tavoitteena on auttaa
ymmärtämään sairauden aiheuttamia elämänmuutoksia ja omaksumaan aktiivisia kuntoutuskeinoja arjen tueksi.
Kuntoutujien palautteita:
Aksonin Helsingin yksikkö toteuttaa lisäksi yksilöllistä fysio- ja toimintaterapiaa sekä vaikeavammaisten ryhmäterapiaa kuntoutussuunnitelman
mukaisesti. Terapiaan voivat hakea MS-tautia tai
harvinaista neurologista sairautta sairastavien
lisäksi myös henkilöt, joilla on Parkinsonin tauti,
aivoverenkiertohäiriöiden jälkitila tai tapaturman
jälkeinen aivovamma.
On hienoa, että on kursseja, joissa
sairauden ja haittojen sijaan
keskitytään terveyteen ja olemassa
olevien voimavarojen vahvistamiseen.
Sopeutumisvalmennuskurssi
Päätin pitää taidenäyttelyn. Itse
asiassa kurssin jälkeen olen pitänyt jo
3 näyttelyä. Ymmärsin kurssilla mitkä
asiat vievät minua eteenpäin.
Sopeutumisvalmennuskurssi
Aikaisemmin ajattelin ehkä vain
itseäni ja sairauden tuomia tunteita
arjessa, en niinkään mitä tuntemuksia
se herätti vanhemmissa. Kurssin myötä
sain tähän näkökantaa enemmin.
Perhekurssi
Huom! Hyvän elämän eväät -kursseja on taas
tarjolla ensi vuonna, samoin Keinoja omaan
hyvinvointiin –kursseja. Lue kaikista Avokuntoutus Aksonin kursseista lisää sivulta www.
avokuntoutus.fi.
Puolison ymmärrys on lisääntynyt ja
kommunikointi kotona on muuttunut
avoimemmaksi mm. sairauden ja sen
oireiden suhteen.
Parikurssi
JEESI 2015
19
Kuntoutuksessa saa myös
luovuus kukkia
Saija Varjus ja toimintaterapeutti Sofia Elo ovat
selvästi löytäneet yhteisen sävelen. He keskustelevat syventyneesti Varjuksen keskeneräisestä
maalauksesta, jota hän on tehnyt kuntoutusjaksonsa aikana Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa. Varjus on innoissaan saadessaan
Elolta asiantuntevia kommentteja ja vinkkejä
maalauksen jatkotyöstämiseen. Elo tietää mistä
puhuu, sillä hän on paitsi toimintaterapeutti
myös kuvataiteilija.
tarkoitettu ensisijaisesti henkilöille, joilla sairaus
tai vamma haittaa työkykyä ja jotka tarvitsevat
moniammatillista ja intensiivistä kuntoutusta.
– Olen päässyt kuntoutuksessa sinuiksi sairauteni kanssa, koska olen saanut niin monipuolista
tietoa kunnostani. Sitä en ole pelkillä terveyskeskuskäynneillä saanut. Sinuiksi tulemisessa on
auttanut tietysti myös muilta kuntoutujilta saatu
vertaistuki ja tunne siitä, etten ole tässä tilanteessa yksin, Varjus pohtii.
– Ajatelkaa miten mahtavaa. Tulen kuntoutukseen ja saan samalla tukea taiteen tekemiseen.
Taide on minulle henkisesti tosi tärkeää. Vaikken
voi enää näön heikentymisen vuoksi ajaa autoa,
voin kuitenkin maalata, Varjus hymyilee.
Maskun neurologinen kuntoutuskeskus on
yksinomaan neurologisten sairauksien kuntoutukseen erikoistunut keskus. Jokainen kuntoutuja
ja sairaus on tietysti erilainen, mutta Maskussa
henkilökunnalla on valmiudet kohdata neurologisten sairauksien monioireisuus ja niiden
vaikutukset toimintakykyyn. Kuntoutusjaksolla
kuntoutuja saa mahdollisuuden keskittyä täysillä
oman tilanteensa arviointiin ja kuntoutukseen
ilman, että arjen vaatimukset ovat häiritsemässä.
Masku on MS-tautia sairastavalle Varjukselle
tuttu paikka, hän on ollut kuntoutuskeskuksessa
aiemminkin harkinnanvaraisella kuntoutusjaksolla. Yksilöllinen harkinnanvarainen kuntoutus on
Toimintaterapeutti Sofia Elo antoi Saija Varjukselle vinkkejä siihen, miten Varjus voisi jatkaa maalaustaan.
20
JEESI 2015
Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen
palveluita:
Laitoskuntoutus
• kuntoutuskurssit
• harkinnanvarainen ja vaikeavammaisten
yksilöllinen laitoskuntoutus
Avokuntoutus
• yksilölliset ja ryhmämuotoiset avoterapiat
• päiväkuntoutus
• monimuotoryhmät
www.kuntoutuskeskus.fi
Jokainen kuntoutuja saa perusteellisen tilannearvion ja sen mukaan suunnitellun kuntoutusohjelman oli sitten kyse vastasairastuneesta
tai jo pitkään sairastaneesta vaikeavammaisesta
henkilöstä.
– Maskussa on todella hyvät neurologit ja olen
saanut heiltä paljon tietoa. Lisäksi olen käynyt jo
ainakin sosiaalityöntekijän, psykologin, fysioterapeutin, sairaanhoitajan ja uroterapeutin luona. Ja
voice massage oli aivan ihanaa, Varjus luettelee.
Yksilöllisten kuntoutusjaksojen lisäksi Maskun
neurologinen kuntoutuskeskus tarjoaa erilaisia
kuntoutuskursseja sekä avoterapiaa. Kursseilla
ohjelma painottuu ryhmämuotoiseen toimintaan
sisältäen luento- ja ryhmäkeskusteluja sekä ryhmämuotoista fysioterapiaa. Moniin kuntoutuskursseihin – sekä tarvittaessa yksilölliseen kuntoutukseenkin – sisältyy myös läheiselle tarkoitettu
jakso.
Avoterapia puolestaan on tarkoitettu pääsääntöisesti alle 65-vuotiaille, neurologisille asiakkaille
työ- tai toimintakyvyn parantamiseksi. Avoterapialajeina ovat esimerkiksi fysioterapia, puheterapia, toimintaterapia ja neuropsykologinen
kuntoutus.
Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen erityisosaamista:
• MS-tauti
• aivo- ja selkäydinvammat
• Parkinsonin tauti
• aivoverenkiertohäiriöt
• myastenia gravis
• CP-vamma
• epilepsiat
sekä useat harvinaiset neurologiset
sairaudet kuten ALS, ataksiat, CADASIL,
Fabryn tauti, spastinen parapareesi ja
syringomyelia.
Saija Varjus korostaa, että jos kuntoutukseen
pääsee, siihen pitäisi suhtautua vakavasti.
– Kuntoutuksesta pitäisi olla kiitollinen, koska
kaikki eivät sitä saa. Minä ainakin imen täällä
kaiken mahdollisen tiedon kun sitä kerran on
tarjolla.
Takkaile postiasi! Loppuvuodesta ilmestyy
uusi kuntoutuskeskuksen kaikki palvelut
yhteen kokoava esite.
Palvelutalo on
koti jossa eletään aktiivista arkea
Monen mielikuvissa palvelutalo on vain vanhuksille. Hiljainen laitos, jossa maataan yksinäisenä
sängyssä. Nuo kuvat kannattaa karistaa mielestä,
sillä nykyaikainen palveluasuminen on jotain ihan
muuta.
Neuroliiton kolmessa palvelutalossa asuu eri-ikäisiä neurologisesti vaikeavammaisia ihmisiä, jotka
tarvitsevat ympärivuorokautista apua, mutta
elävät silti aktiivista arkea. Jokaiselle heistä palvelutalo on se tärkein paikka maailmassa, oma koti.
Kirsi Vesimäen koti on Merenpisarassa Helsingissä.
Hän on asunut talossa sen aukeamisesta lähtien, eli yli kahdeksan vuotta.
22
JEESI 2015
Helsingissä sijaitseva palvelutalo Merenpisara
on ollut Kirsi Vesimäen, 55, koti jo kahdeksan
vuotta. Ensimmäinen kokemus palveluasumisesta
hänellä oli talosta, jossa asui pääasiassa nuoria
aikuisia. Talosta piti kuitenkin muuttaa, koska
miesystävä oli terve.
– Meidän katsottiin pärjäävän yhdessä liian hyvin, Vesimäki muistelee. Myös vanhusten palvelutalo on tullut tutuksi.
– Joissain kunnissa kaikki tukea tarvitsevat vammaisista vanhuksiin niputetaan samaan kastiin,
erilaisista tarpeista huolimatta, Vesimäki harmittelee. Ikäihmisten kanssa asuessaan Vesimäki
tunsi välillä olonsa ulkopuoliseksi.
– Toki juttelin muiden asukkaiden kanssa,
mutta aika nopeasti se meni menneiden aikojen
muisteluksi. Nykyään kuulee ainakin vähemmän
sotajuttuja, hän naurahtaa. Merenpisaran Vesimäki kokee omakseen. On mukavampi jakaa arki
samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa.
Yli 30 vuotta MS-taudin kanssa elänyt Vesimäki
pitää hyvää huolta kunnostaan.
– Tuo on ihan kätevä kapistus, hän viittaa huoneessaan roikkuvaan nyrkkeilysäkkiin. Mieleistä
liikuntaa on myös ystävien kanssa Arabianrannassa ulkoilu.
– Kaipaan silti jonkinlaista kuntoilunurkkausta
myös yhteisiin tiloihin, aktiivinen Vesimäki antaa
vinkin Merenpisaran viihtyvyyden parantamiseksi.
On mukavaa jakaa arki
samassa elämäntilanteessa
olevien kanssa.
Aktiivisuus on avainasemassa myös Pihapihlajassa Seinäjoella.
– Kaikki asukkaat puetaan ja autetaan päivittäin pois vuoteesta, hoitaja Satu Saranpää
kertoo. Pihapihlajassa hyödynnetään hoitotyössä
kinestetiikkaa. Se on terveydenhuollon ammattilaisten ja omaishoitajien käyttämä toimintamalli,
jolla pyritään ylläpitämään hoidettavien omia
voimavaroja sekä tuki- ja liikuntaelimistön hyvinvointia.
– Huonokuntoinenkin hoidettava voi osallistua
omien voimavarojensa mukaan esimerkiksi siirtymistä vaativiin tilanteisiin. Kyse ei kuitenkaan ole
pelkästä siirtotekniikasta, vaan kunnioituksesta ja
vuorovaikutuksesta, Saranpää kuvailee.
JEESI 2015
23
Kaikki Pihapihlajan vakituiset työntekijät ovat
käyneet kinestetiikan peruskurssin. Saranpää
ja toimintamallin noin kymmenen vuotta sitten
taloon tuonut Sari Rantala toimivat tutoreina. Saranpää kokee kinestetiikan lisäävän työn
mielekkyyttä.
– Lihasjäykkyydestä kärsivien liikkuvuus lisääntyy ja aggressiiviset asukkaat ovat rauhallisempia, kun he saavat enemmän osallistua itseensä
kohdistuviin toimenpiteisiin, Saranpää toteaa
tyytyväisenä.
Yksi kinestetiikan kannattajista on Pihapihlajassa kymmenen vuotta asunut Raija Viitamäki.
Hän pääsi kokeilemaan menetelmää heti taloon
tultuaan.
– Vointini parani huomattavasti sinä kesänä.
Jos olisin päässyt kokeilemaan vastaavaa jo aiemmin, kuinka hyvässä kunnossa mahtaisinkaan olla,
Viitamäki pohtii.
Hän myös kertoo joskus opastavansa sijaisia
kinestetiikan saloihin.
– Se on molemmille osapuolille mukavaa, että
asiat tehdään tutulla ja toimivalla tavalla, Viitamäki toteaa.
Palvelutalojen osaamisesta eivät nauti ainoastaan asukkaat. Lappeenrannan Satakielessä
toimintaterapia, avustajapalvelu ja päivätoiminta
ovat muidenkin saatavilla.
– Noin kolmasosa toimintaterapian asiakkaista
on talon asukkaita. Aikuiset ovat lähinnä neurologisesti vaikeavammaisia henkilöitä, lapset ovat
usein parempikuntoisia, kuvailee toimintaterapeutti Marjukka Mustonen asiakaskuntaansa.
Satakielessä työskentelee kolme toimintaterapeuttia, jotka toteuttavat yksilö- ja ryhmämuotoista terapiaa, ohjaavat monimuototerapiaryhmiä ja osallistuvat myös avokuntoutus Aksonin
kurssitoiminnan vetämiseen.
Toimintarapian tärkein tehtävä on tukea arjen
sujumista. Yhdessä asiakkaan kanssa haetaan
parhaat toimintatavat ja apuvälineet arkisiin
askareisiin kuten peseytymiseen, pukemiseen ja
keittiötöihin.
– Terapiassa keskitytään niin motorisiin kuin
kognitiivisiin taitoihinkin, ihan asiakkaan tarpeen
mukaan, Mustonen sanoo.
Saranpäälle ja Viitamäelle
kinestetiikka on jo tuttu,
molemmille mieluinen
toimintatapa.
24
Mustonen ja Lilja hakevat
yhdessä parhaat toimintatavat
ja apuvälineet arkisiin
askareisiin.
Satakielessä asuva Rosita Lilja on ollut tyytyväinen saamaansa toimintaterapiaan. Nykyään hän
osallistuu päivätoimintaan ja käyttää ahkerasti
avustajapalvelua.
– Päivätoiminta on piristävää, siellä lentää
niin huuli kuin pallokin, Lilja kertoo. Hänestä on
virkistävää, että osallistujien joukossa on väkeä
myös talon ulkopuolelta.
Merenpisara, Helsinki
• 38 pitkäaikaisen palveluasumisen
asuntoa
• asumiskokeilu, avustajapalvelu,
päivätoiminta
Mukavaa vaihtelua arkeen tuovat myös kauppaja teatterireissut. Lilja kertoo tehneensä paljon teatterireissuja paitsi kotikaupunkiin myös Imatralle.
– Avustajat vaihtelevat sen mukaan kuka on
työvuorossa. Se ei kuitenkaan haittaa, kaikkien
kanssa tulee hyvin toimeen, Lilja toteaa. Avustajapalvelua käytetään paljon sekä arkisempaan
asiointiin että reissaamiseen.
– Kaksi henkilöä on esimerkiksi juuri lähdössä
viikoksi etelään lomailemaan, kertoo Satakielen
johtaja Titta Hakkarainen. Palvelutalon asukkaat viettävät monipuolista arkea, ohjelmassa
on talon omia tapahtumia, kulttuuririentoja ja
matkoja.
– Välillä tuntuu, että asukkailla on värikkäämpi
arki kuin henkilökunnalla, Hakkarainen nauraa.
JEESI 2015
Pihapihlaja, Seinäjoki
• 31 pitkäaikaisen palveluasumisen
asuntoa
• asumisvalmennus, avustajapalvelu,
päivätoiminta, päiväpaikka
Satakieli, Lappeenranta
• 34 pitkäaikaisen palveluasumisen
asuntoa
• asumisvalmennus, avustajapalvelu,
päivätoiminta, toimintaterapia,
ryhmätoimintaterapia,
monimuototerapia
25
Jäsenyhdistysten jäsenille
tarjolla on monenlaisia etuja
Palvelujen lisäksi Neuroliitto tarjoaa myös monenlaisia etuja. Ne on tarkoitettu vain jäsenyhdistysten jäsenille. Monelta saattaa unohtua, että
Neuroliitolla ei ole henkilöjäseniä, vaan liiton
jäseniä ovat jäsenyhdistykset.
Neuroliitto palvelee kuitenkin
monin tavoin myös jäsenyhdistystensä jäseniä.
Avain-lehti on jäseneduista tutuin. Nimi Avain
on vanhastaan kuvannut MS-työn symbolia
– avainta sairauden arvoitukseen – mutta Avainlehti on kehittynyt monipuoliseksi neurologiseksi
aikakauslehdeksi, joka palvelee myös harvinaisia
neurologisia sairauksia sairastavia lukijoita.
Joka lehdessä pyydetään antamaan palautetta
Avaimesta ja vastanneiden kesken arvotaan
kivoja palkintoja. Palautteen avulla lehti voi
kehittyä entistä paremmaksi.
Diagnoosikortin voi tilata Neuroliiton keskustoimistosta, mutta sen käyttöön ottamiseksi
tarvitaan lääkärin allekirjoitus ja leima. Diagnoosikortti on tarkoitettu avuksi esimerkiksi tilanteisiin,
joissa ilman näkyviä oireita liikkuva matkustaja
tarvitsee liikuntarajoitteisille tarkoitettua paikkaa
bussissa tai oireita epäillään päihtymystilaksi
liikenteessä.
Henkilötietojen lisäksi kortissa on tietoa neurologisten sairauksien tavanomaisista oireista
suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi, joten sitä voi
käyttää myös matkoilla. Kortti on maksuton jäsenille, muille kortin hinta on 15 euroa.
Lahja- ja paperituotteet sekä taidegrafiikka ovat osa tuotteita, joita myymällä
Neuroliitto kerää varoja toimintaansa.
Jäsenille on tuotteista vaihtuvia tarjouksia.
Jäsentarjouksia on myös Neuroliiton lukuisilla
yhteistyökumppaneilla. Tarjouksista kerrotaan
Avaimessa ja ajantasainen lista löytyy osoitteesta
neuroliitto.fi/jäsenedut. Jäsenetuja tarjoavat mm.
26
Kaunis koti
– kaunis tarkoitus
Grafiikka on näyttävä sisustuselementti.
Näyttävyyttä lisää hyvä tarkoitus,
sillä teosten myynnistä kertyneet
varat käytetään Neuroliiton
työhön neurologisia sairauksia
sairastavien hyväksi.
Iso valikoima
grafiikkaa nyt -25 %
1. Kirsi Neuvonen, Luonnonsuojelijoiden esi-isät, 164,25 € (norm. 219 €)
2. Juhana Blomstedt, Nummi, 164,25 € (norm. 219 €)
3. Jukka Mäkelä, Viileät vedet, 164,25 € (norm. 219 €)
4. Ulla Rantanen, Kastanja, 252,75 € (norm. 337 €)
Katso koko valikoima sekä toimituskulut ja -ehdot verkkokaupastamme
www.neuroliitto.fi/verkkokauppa
Vedoksen saa valmiiksi kehystettynä lisähintaan.
Jeesin lukijoille tarjous 31.5.2016 asti koodilla grafiikka16
Voit tilata grafiikkaa myös puhelimitse tai sähköpostilla:
p. 040 774 0123 I avaintuotteet@neuroliitto.fi
3.
2.
4.
1.
JEESI 2015
27
Neuroliitto ry
Vaihemäentie 10
PL 15, 21251 Masku
Puh. (02) 439 2111
info@neuroliitto.fi
neuroliitto.fi
Liity jäseneksi
osoitteessa
neuroliitto.fi/liity
tai puhelimitse
040 714 9733
28
JEESI 2015