Den vigtigste viden om patienternes adgang til egne

VORES SUNDHEDSVÆSEN – VERSION 1 DEN 24/8 2015
DEN VIGTIGSTE VIDEN OM
BORGERNES HURTIGERE
ADGANG TIL EGNE
SUNDHEDSDATA FRA
D. 9. SEPTEMBER 2015
Materiale til intern information, videndeling og
dialog blandt sundhedsprofessionelle
Udarbejdet af arbejdsgruppe om borgernes adgang til egne data i Sundhedsjournalen
(Vores sundhedsvæsen – dine data) i regi af Danske Regioner, august 2015
Baggrund
Regionerne har i fællesskab besluttet at arbejde for at understøtte øget inddragelse af patienten i eget behandlingsforløb1. Et konkret tiltag er at åbne for patientens adgang til egne sundhedsdata med kun 3 dages forsinkelse i Sundhedsjournalen pr. 9. september 20152. Det er en
ændring i forhold til nu, hvor der er henholdsvis 14 dage og tre ugers forsinkelse på visningen
af notater og prøvesvar3. Der er lagt op til at forsinkelsen på sigt skal ophæves fuldstændigt.
Hurtigere adgang til egne sundhedsdata skaber mere gennemsigtighed for patienten og bedre
muligheder for samarbejde på tværs mellem patienten og dig som sundhedsprofessionel. Den
mulighed efterlyser mange patienter. Ændringen understøtter dermed visionen om et sundhedsvæsen, der i højere grad giver mulighed for samarbejde med og inddragelse af patienten.
Fordelen for jer som sundhedsprofessionelle kan være mere vidende patienter, at dialogen
med patienten kan starte et andet sted, mindre bekymrende ventetid for patienterne og at patienterne får mulighed for selv at tilegne sig større helbredsindsigt.
Patienterne kan tilgå deres sundhedsdata om eget behandlingsforløb i Sundhedsjournalen via
sundhed.dk. I 2014 var der 718.000 borgere, der lavede et opslag i deres sundhedsjournal via
sundhed.dk, hvilket svarer til 18 % af den danske befolkning. Hele 52 % af den danske befolkning har anvendt sundhed.dk4.
Alle sundhedsprofessionelle medarbejdere i sundhedsvæsenet skal informeres om, at borgerne får mulighed for hurtigere adgang til deres sundhedsdata i deres sundhedsjournal på sundhed.dk fra den 9. september 2015.
Tilgængeligt materiale til understøttelse af information
og dialog
Formålet med materialet er, at I som sundhedsprofessionelle medarbejdere i sundhedsvæsenet får information om borgernes hurtigere adgangsmulighed til deres sundhedsdata i Sundhedsjournalen. Ændringen kan få betydning for jeres interne arbejdsgange og dialogen mellem borgerne og jer som sundhedsprofessionelle.
1
Jævnfør Borgernes sundhedsvæsen- vores sundhedsvæsen
Beslutning truffet af Danske Regioners bestyrelse den 19. marts 2015 samt beslutning den 20. august 2015
3
Dvs. 3 uger fra prøvetagningstidspunktet
4
Jens Rahbek Nørgaard, MedCom, log-databasen, årsstatistikken 2014
2
1
│ VORES SUNDHEDSVÆSEN – VERSION 1 DEN 24/8 2015
Materialet er udarbejdet for at gøre det nemt at formidle viden om ændringen internt på hospitalerne og for at give basis for en dialog om, hvad den betyder lokalt for jer. Materialet er udarbejdet5 til anvendelse i alle regioner6. Der er blandt andet følgende materiale til rådighed:



Den vigtigste viden om patienternes adgang til egne sundhedsdata (nærværende dokument)
Patientrettet information og videre opfølgning
Materialer til understøttelse af yderligere videndeling og dialog:
o
PowerPoint præsentation
o
Dialogspørgsmål
o
Test din viden – tip en 13’er Svar til tip en 13ér
o
Få svar på dine spørgsmål – Frequently Asked Questions (FAQ)
Se alle de udarbejdede materialer i netværket ”Vores sundhedsvæsen – dine data” på VIS.dk7
Materialerne ligger i såvel pdf- som word-dokumenter, så I har mulighed for at tilpasse dokumenterne til jeres kontekst. Man kan samme sted komme med forslag til forbedringer eller
dele gode erfaringer.
Hvad indebærer borgerens hurtigere adgang til egne sundhedsdata?
Præcisering af ændringen
Med ændringen pr. 9. september 2015 ændres den hidtidige forsinkelse på visningen af prøvesvar, notater og epikriser. Fra denne dag kan patienterne se deres journalnotater og epikriser mellem 3 og 5 dage efter, at de er tilgængelige i diverse elektroniske systemer, der leverer
sundhedsdata til Sundhedsjournalen. De 3 dage er den ”kunstigt” indlagte forsinkelse, de 0-2
dage skyldes opdateringstekniske forhold8. Når journalindhold foreligger i elektronisk form, går
der således maksimalt fem dage, førend data er tilgængelige for patienten i Sundhedsjournalen. For prøvesvar derimod tæller de 3 dage fra prøvetagningen, og herefter tæller de 0-2 dage, fra svaret er tilgængeligt i de elektroniske systemer.
OBS! Det er udelukkende tidsrammen for patientens adgang til data, der ændres. Dataindholdet i Sundhedsjournalen ændres ikke. Det vil sige, at det er nøjagtig de samme oplysninger
som hidtil, der leveres til Sundhedsjournalen. Det vil blandt andet sige:




FMK – det fælles medicinkort (har hele tiden kunnet ses uden forsinkelse)
Sygehusenes journalnotater fra hele Danmark
Prøvesvar fra Patologiafdelingen
Prøvesvar fra Klinisk Biokemisk Afdeling
5
Alle dele af det dialogunderstøttende materiale er udarbejdet af bl.a. repræsentanter fra alle fem regioner, herunder klinikere og patientrepræsentanter. Liste over arbejdsgruppens medlemmer kan ses på VIS.dk: http://vis.dk/videnkort/voressundhedsv-sen-dine-data/arbejdsgruppen-med-mere
6
Materialet står i øvrigt til rådighed for også andre relevante aktører, herunder for eksempel med KL.
7
http://vis.dk/netvaerk/vores-sundhedsv-sen-dine-data
8
Hver aften indlæses data fra diverse elektroniske systemer, der leverer data til Sundhedsjournalen. I tilfælde af mange
data kan der opstå kø under denne proces. Det vil sige, at det kan ske, at data må vente med at blive leveret til Sundhedsjournalen, indtil at næste dags opdatering foregår.
2
│ VORES SUNDHEDSVÆSEN – VERSION 1 DEN 24/8 2015



Prøvesvar fra Klinisk Mikrobiologisk Afdeling
Prøvesvar fra Klinisk Immunologisk Afdeling
Prøvesvar fra Billeddiagnostisk Afdeling (ikke alle regioner)
Der er lidt forskel fra region til region og fra sygehus til sygehus i forhold til, hvilke data der
leveres til Sundhedsjournalen og hvornår. Der arbejdes aktuelt på at skabe en fælles standard
for de fem regioner.
Hvem gælder ændringen for?
Ændringen gælder for alle patienter9, dvs. både somatiske og psykiatriske specialer. Der er
dog enkelte afdelinger, der ikke leverer data til Sundhedsjournalen. Det er som hidtil muligt at
se data i Sundhedsjournalen fra hele Danmark, på tværs af regionale skel.
Hvilke data kan ikke ses i Sundhedsjournalen?




Journalmateriale i papirform eller scannet materiale
Foreløbige prøvesvar
Notater fra privatpraktiserende læger, speciallæger og private sygehuse
Prøvesvar fra praktiserende læge og speciallæge uploades til Sundhedsjournalen, hvis
prøvestedet leverer data til Sundhedsjournalen.
Er du fortsat i tvivl om indholdet i Sundhedsjournalen?
Hvis du fortsat er i tvivl om, hvad der konkret er tilgængeligt for patienten fra din afdeling/enhed/din region, så spørg din nærmeste leder eller alternativt den ansvarlige for Sundhedsjournalen i din region.
Regionens systemadministration, der er ansvarlig for Sundhedsjournalen i din region, kan
kontaktes på følgende mailadresse:
Region Hovedstaden: Send mail til ejournal@regionh.dk
Region Midtjylland: Send mail til e-journal@rm.dk
Region Nordjylland: Send mail til e-journal@rn.dk
Region Sjælland: Send mail til e-journal@regionsjaelland.dk
Region Syddanmark: Send mail til ejournal@rsyd.dk
Patientens selvvalgte adgang til egne sundhedsdata
Patienten får som noget nyt mulighed for selv at til- eller fravælge at se prøvesvar og andre
data i Sundhedsjournalen. Dette sikres ved, at sider med data kun vises i Sundhedsjournalen,
når patienten aktivt tilvælger at se dem.
9
Dog alene borgere med NemID, hvilket reelt betyder, at det er borgere, der er fyldt 15 år og har et dansk CPR-nummer,
der kan tilgå deres egen sundhedsjournal elektronisk via sundhed.dk.
3
│ VORES SUNDHEDSVÆSEN – VERSION 1 DEN 24/8 2015
Afgivelse af prøvesvar på en hensynsfuld måde
Patienten har krav på at få prøvesvar på en hensynsfuld måde10. Patientens hurtigere mulighed for adgang til egne sundhedsdata kan stille større krav til dig som sundhedsprofessionel,
når du kommunikerer skriftligt og mundtligt om for eksempel prøvetagning. I princippet skal
lægen gøre det samme som hidtil - nemlig have en god dialog med patienten om undersøgelser og prøver. I praksis skal patienterne nu også forberedes på, at de har adgang til eventuelt
kritiske prøvesvar, før de måske har fået overbragt svaret mundtligt af en læge.
Det kræver tydelig kommunikation om:








Hvilke prøver og undersøgelser, der foretages
Hvorfor prøver og undersøgelser foretages
Hvilke prøver og undersøgelser der ikke foretages (overordnet set)
Hvilken type svar, der er mulige (overordnet set)
Hvordan svar kan tolkes (fx at et ”negativt” svar kan være godt)
Hvornår svaret kan forventes at være tilgængeligt i Sundhedsjournalen
Hvem svarene skal drøftes med og hvornår, hvis der er behov for det
Hvor, hvordan og hvornår patienten skal henvende sig ved spørgsmål til prøvesvar eller
øvrige data
Ansvar for drøftelse af svar med patienten
Ansvaret for at afgive, tolke og handle på prøvesvar er det samme for jer som sundhedsprofessionelle som hidtil. Ansvaret for afgivelse og drøftelse af svar med patienten er således
fortsat placeret hos den behandlende læge, alternativt personalet på den behandlingsansvarlige afdeling/enhed11. Det er ikke en opgave, der skal løses i akutsystemet (akuttelefoner og
vagtlægeordninger). I dialogen med patienten er det vigtigt at være opmærksom på:



At patienten kan have læst svaret i Sundhedsjournalen på forhånd
At patienten ikke nødvendigvis har adgang til samme informationer som dig som sundhedsprofessionel (fx midlertidige prøvesvar eller svar, der lige er leveret til Sundhedsjournalen, hvor systemet endnu ikke er opdateret)
At patienten kan have læst, men ikke forstået – eller endda misforstået – et prøvesvar.
Det er som hidtil dit ansvar som sundhedsprofessionel at sikre en dialog med patienten, der
medfører, at prøvesvar formidles, så patienten kan forstå det.
I Sundhedslovens § 16, stk. 3 står der således: Informationen skal gives løbende og give en
forståelig fremstilling af sygdommen, undersøgelsen og den påtænkte behandling. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaring m.v12.
Ændringens betydning for organiseringen af arbejdet
10
Sundhedslovens §16, stk. 3
Se vejledningen om håndtering af parakliniske undersøgelser Vejledning om håndtering af parakliniske undersøgelser
12
Se evt. mere om juridiske forhold i materialet FAQ, der ligger her: http://vis.dk/videnkort/vores-sundhedsv-sen-dine-data/fsvar-p-dine-sp-rgsm-l-faq-og-qa
11
4
│ VORES SUNDHEDSVÆSEN – VERSION 1 DEN 24/8 2015
Det skal drøftes lokalt i regi af sygehusledelsen og/eller afdelingsledelsen, hvordan de nye
muligheder kan eller skal påvirke jeres nuværende arbejdsgange.
Ændringen kan for eksempel betyde:






5
At der kan være behov for dialog om patientens nye mulighed for at se sundhedsdata
under den enkelte konsultation/stuegang.
At nogle patienter ikke vil behøve samme antal besøg i ambulatoriet som hidtil, da de
selv kan se deres prøvesvar.
At der kan være behov for en mere fleksibel tilgang til ambulatorietider inkl. tilpasset
mulighed for telefonisk adgang.
At det ikke længere er nødvendigt i samme omfang at printe journal og prøvesvar til
patienterne.
At personalet kan advisere patienten om, at de eventuelt selv kan se data i deres
sundhedsjournal i stedet for at få en printet journal med hjem.
At der kan være behov for at sikre, at der ikke er forsinkelse på skrivning af journalnotater.
│ VORES SUNDHEDSVÆSEN – VERSION 1 DEN 24/8 2015