Andra Världskongressen för Odiagnostiserade
Andra Världskongressen för Odiagnostiserade sjukdomar Willefondens Andra Världskongress äger rum i Budapest den 26-27 juni i år. Även den Andra Världkongressen är ett samarbete mellan Willefonden och Dr Gahl från National Institutes of Health (NIH). På Första Världskongressen (2014) bildades ett unikt Internationellt Nätverk mellan de deltagande specialisterna från Europa och USA. Nätverket kommer att dela information mellan deltagarna om nya upptäckter inom genetiken men kommer också kunna ta hjälp av varandra. På den kommande kongressen nu i år kommer bl a det fortsatta arbetet med Nätverket diskuteras. Redan idag har det skett en stor förbättring för barnen i Sverige som saknar diagnos men även för Willefonden, eftersom vi har fått kontakt med deltagarna och deras center både i Europa och USA. Vi vet nu mer vart föräldrar kan söka för att eventuellt få en diagnos. Dessutom kommer det att bli bättre för alla de som saknar diagnos eftersom specialisterna i Nätverket kommer att dela nya upptäckter mellan varandra på ett tidigt stadie. Det kommer i sin tur leda till att fler kommer att kunna diagnostiseras. Det här har varit en dröm i många år och ett av fondens mål, men det är mycket arbete kvar innan det fungerar fullt ut! Det var ett personligt mål och vi skissade på det redan medan Wille, Hugo och Emma* levde. Vi pratade med Professor emeritus Hagberg om att arrangera världskongresser för att få till ett hållbart samarbete mellan de främsta specialisterna i världen - och nu är det på gång! Angelas mamma Liliana Vega Blom är ansvarig för föräldragruppen. Nu händer det även i Australien Under kongressen i höstas diskuterade vi mycket med en specialist från Australien om när och hur man skulle kunna arrangera en världskongress i Australien, med förhoppningen att höja intresset för de Odiagnostiserade sjukdomarna i regionen. Specialisten vi pratade med Willefondens armband har sedan dess gjort ett enastående arbete. Han bjuder in till en Workshop i augusti med mål att arrangera ett Nätverk mellan Japan, Kina, Mellanöstern, Indien, Australien och Latinamerika för de Odiagnostiserade sjukdomarna. Vi är inbjudna som initiativtagare till Världskongresserna och de Internationella Nätverken med förhoppningen att kunna hjälpa till att skapa detta fantastiska Nätverk. Om ett Nätverk i Asiatiska regionen bildas så är så gott som hela världen med i ett övergripande Nätverk för de Odiagnostiserade sjukdomarna! Mikk och Helene Cederroth Svenska hjältar Willefonden kontaktades i våras av Aftonbladets Svenska hjältar som utnämnde oss, Helene och Mikk Cederroth, till Svenska hjältar för arbetet med Willefonden och de Odiagnostiserade hjärnsjukdomarna. Självklart är vi otroligt stolta över utnämningen! Men det känns konstigt för vi vill bara hjälpa alla de egentliga hjältarna. Sveriges 500 små hjältar! Egentligen är det ännu fler hjältar, eftersom hjältarna har föräldrar och en del har syskon. För vi tänker förstås på alla barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar** och deras familjer. Barnen är de riktiga hjältarna! Vi har bara förmånen att få hjälpa till! Willefonden i Aftonbladet. * Våra tre egna barn, som dog i en odiagnostiserad hjärnsjukdom. Wille levdes till han blev16 år, Hugo blev 10 år och lilla Emma bara sex år ** Några av Willefondens 500 hjältar ser ni högst upp på denna sida Willefondens hos Malou von Sivers för tredje gången Willefonden bjöds in till säsongsavslutning hos Malou von Sivers, Eftertio TV4. Malou var så imponerad över vårt arbete och gav fonden så mycket beröm, vilket värmer så. Att få delta i hennes show ger fonden en ovärderlig spridning. Vi har alltid drömt att få dela hennes inslag utomlands. Med vår eminenta översättare Emelie Wetterling till hjälp, fick vi tillåtelse att lägga till engelsk undertext till intervjun. Nu finns intervjun på både Youtube och Willefondens hemsida. ”Den är kanon, vilken frihetskänsla!” Guldkanterna till barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar är en uppskattad del av fonden! I år har Willefonden delat ut en otroligt fin och barnvänlig fiberoptik från Komikapp till Ajub, som älskar olika ljus och till ett annat barn en resa till Astrid Lindgrens Värld för en hel familj. Calle ansökte om en Nihola cykel som Guldkant. Cykeln från Svenska Motorimporten har ett specialflak där man kan lasta rullstolen med barnet sittande i. En vuxen cyklar och när man är framme vid målet kan man lasta av rullstolen, som barnet sitter i. Den vuxne rullar av rullstolen från cykelflaket, så att barnet kan åka sista biten i sin rullstol till utflyktsmålet eller in i affären. Cykeln har även en hjälpmotor, vilket nog är tur för det kan bli tungt i uppförsbackarna. Efter premiärturen skrev Calles mamma till oss ”Den är kanon, vilken frihetskänsla!” Ajub somnar gott med Fiberoptiken, som lyser i hörnet. Företagsvän med Willefonden Hör med företaget du arbetar på om de vill bli Företagsvän med Willefonden! G. Kinnvall AB, itsperfect software europe AB och Absurd Ideas AB är Willefondens företagsvänner. Stort tack till er tre! Allmänheten hjälper Willefonden I år har Willefonden fått mycket hjälp av allmänheten. Hjälpen består delvis av att dela ut broschyrer, placera ut bössor och ordna insamlingar av olika slag. Ambassadör Erika Halme har tagit över arbetet med fondens armband, men hjälper även till med det administrativa. Erika sålde även kort och armband på Slaka Marknad. Erikas mamma ställde ut med Edens bageri och lät fonden vara med på ett hörn - tusen tack! Lillasyster Emelie Halme och Emelies kamrat Ebba Olsson hjälpte Erika och Willefonden på Slaka Marknad. Agneta Berghult samlade in pengar genom att sticka sockor och vantar. Nordic Garrison samlar in pengar på sitt event. Freyas pappa Graham Booker sprang Göteborgsvarvet för Willefonden och Freya förstås. Camilla sydde bl a väskor till rullatorer. Många sprang Nattpulsen i Sölvesborg för Willefonden och skänkte till fonden. Anna Miranda samlade återigen in pengar på olika event. Pojkarna i en familj pantade flaskor. ICA Brottbyhallen skänkte i våras 10 kr för varje inlämnad rabattkupong, de säljer även Willefondens varor. Ann Abrahamsson följde Daniel Unnerbäcks ypperliga idé och skänkte 5 kr för varje Grattis på Facebook! *** Calle med sin nya cykel Erika Halme Willefondens Ambassadör i Linköping Vi är så tacksamma för all hjälp vi får och ber om ursäkt att vi inte får plats att nämna alla som hjälper fonden. Men ett stort tack till samtliga som hjälper till på ett eller annat sätt - ni är alla fantastiska! Föräldraträff i höst Föräldrar till barn med odiagnostiserade hjärnsjukdomar är varmt välkomna till Willefondens föräldragrupp, som finns på Facebook. I fondens Föräldragrupp tas stora som små frågor upp och det råder en varm och kärleksfull atmosfär. Eftersom det varit en stor förfrågan på en träff för föräldrar till barn med odiagnostiserade hjärnsjukdomar kommer Willefonden arrangera fondens första träff för föräldrar (med föreläsningar och samkväm) i höst. Varmt välkomna till Föräldragruppen och föräldraträffen alla ni föräldrar som har barn med en odiagnostiserad hjärnsjukdom! ***De vi nämner vid namn har gett Willefonden tillåtelse att publicera deras namn. Emelie Halme och Ebba Olsson Willefondens möte med Påven Ett möte var inplanerat med Påven i maj, där vi skulle medverkat. Svenska hjältars journalist och fotograf ville följa med oss till Italien för att dokumentera. Först var vi lite undrande hur vi skulle göra - men för Wille-fonden skulle det vara en enorm reklam - så vi sa ja! De ville följa med även om de inte fick komma med in till Påven. Tyvärr blev mötet med Påven uppskjutet pga att huvudarrangören hade blivit mycket allvarligt sjuk. Mötet är uppskjutet till 2016, vilket enligt arrangörerna passar ännu bättre eftersom 2016 är ett extra jubileumsår. Så vi hoppas att det kommer bli av och att vi får komma! Vi tror att ett möte med Påven skulle vara en fantastisk framgång för de odiagnostiserade sjukdomarna i de katolska länderna eftersom vissa av dessa länder inte satsar så mycket pengar på dessa sjukdomar i dagsläget. Nu 127 olika motiv på Willefondens blomkort Willefonden har fyllt på lagret med dubbelvikta brevkort. Vi har nu ytterligare en modell av kort - stående brevkort. Motiven är både nya och gamla men som tidigare är det mest blomkort men några humlor, fjärilar och en nyckpiga har också smugit sig med. Alla korten finns presenterade i vår shop och bilderna här intill är exempel på blomkort. Där finns även fem olika pärlarmband med texten Willefonden! På shop.willefonden.se (utan www.) hittar du fondens sortiment. Swish Nu kan du Swisha en gåva till Willefonden. Swisha till 1239005448 eller så kan du SMS:a willefonden 20 till 72 970. Du kan sms:a 10 kr, 20, 50, 100 eller 200 kr! Du kan även donera genom att använda Willefondens Pg 90 05 44-8 eller Bg 900-5448. På shop.willefonden.se kan du ge en gåva med kreditkort. Willefonden är fortfarande i behov av din hjälp för att kunna hjälpa barnen med odiagnostiserade sjukdomar! Snälla stöd Willefonden med liten eller stor gåva! Stort varmt tack för all hjälp! Helene & Mikk Cederroth Willefonden Exempel på fondens blomkort Sm s:a till willef 72 970 onden s k 8 4 4 5 D 0 ä nka för a 50 uk swisha 12390 a tt 50 n 50, s 100 ms:a kr elle 10, r 20 20, 0k r Besök Willefondens shop! I shopen kan du ge en gåva eller handla t ex pärlarmband http://shop.willefonden.se Faktaruta • 3 av 10 000 barn har en odiagnostiserad hjärnsjukdom. • 2/3 av barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar har en stationär sjukdom. De är mycket sjuka redan från födseln. • 1/3 av barnen är friska när de föds för att senare någon gång under barnaåren brytas ner av sin sjukdom. Barnen har en fortskridande hjärnsjukdom. • I Sverige är det ca 500 barn som har en en odiagnostiserad hjärnsjukdom, i EU ca 27 000 barn och USA är det ca 21 000 barn. • 3 av 10 000 barn insjuknar varje år i en odiagnostiserad hjärnsjukdom. De med fortskridande hjärnsjukdom är i olika åldrar när de insjuknar. Många av barn dör en alldeles för tidig död. • Att sakna diagnos innebär att det inte finns något botemedel, eftersom ingen vet vad det är för sjukdom barnet har. Läkarna ger barnen symtomlindrig, som t ex epilepsimedicin om de har epilepsi. • Det finns inga fosterprover som visar på de odiagnostiserade hjärnsjukdomarna. Det går inte heller att tala om hur sjukdomen ärvs eller om ett friskt barn kommer att drabbas. Willefonden arbetar med att arrangera världskongresser med några av världens främsta specialister inom diagnostisering. Ett Internationellt Nätverk bildades på första kongressen, och deltagarna ska tillsammans försöka hitta nya sjukdomar och komma längre med diagnostisering av de odiagnostiserade sjukdomarna. Willefondens Guldkant delas ut till barn med odiagnostiserade hjärnsjukdomar. Utomlands kallas Willefonden för Wilhelm Foundation Willefonden Insamlingsstiftelsen Willefonden • Sandbacken • 186 97 Brottby • tel 08-512 418 94 • info@willefonden.se PG 90 05 44 - 8 • BG 900 - 5448 www.willefonden.se • shop.willefonden.se • wilhelmfoundation.org
© Copyright 2024