Tema: Trötthet och kost
Bulletinen nr 1/2015 för reumatiska systemsjukdomar Tema: Trötthet och kost Reumatolog Gunnel Nordmark, Uppsala Akademiska sjukhus, har intervjuats om trötthet vid Sjögrens syndrom Reumatolog Aladdin Muhammad, Skånes universitetssjukhus i Lund är Bulletinens nya specialist på systemsjukdomar. I det här numret har han faktagranskat artikeln om Henoch Schönlein purpura. Sara - en blivande biokemist som har SLE Greta har ordet Reumatikernas vardag E tt vanligt samtalsämne brukar hälsan vara. Matens inverkan på våra kroniska sjukdomar har varit ett återkommande samtalsämne inom olika sociala medier. I detta nummer får ni stifta bekantskap med ett par personer som totalt lagt om kosten, och därmed mår så mycket bättre. Läkare och mediciner är givetvis A och O, men de känner att de själva gör något konkret, att de försöker ta tillbaka kontrollen över sina liv och att sjukdomarna ges en rejäl match. E tt annat, inte helt ovanligt samtalsämne, är ekonomin. Eller rättare sagt, bristen på ekonomi. Olika förmåner som tidigare funnits dras sakta men säkert in, priser höjs och med det levnadsomkostnaderna. A tt unna sig någon guldkant, känns för många lika avlägset som att den reumatiska sjukdomen skulle vara borta en morgon, när man vaknar. Nå- got som Lena Åstrand vittnar om i artikeln som handlar om henne. Och hon är inte ensam om att drabbas av både kronisk sjukdom och kris i ekonomin. Även trötthet diskuteras inom olika forum på nätet, vilket också finns att läsa om i detta nummer. S om ni kanske märker har vissa tidigare fasta inslag tagits bort. Det gäller listan över kontaktpersoner. Nätet har tagit över informationssökandet, och där hittas även systrar och bröder i liknande situation som vi själva är i. V ill passa på att speciellt hälsa nya prenumeranter välkomna. Det är ett klokt val ni gjort. Tidningen har även massor med prenumeranter som troget hängt med i alla år, och inläggen på tidningens facebook-sida följs och kommenteras. Bulletinen skriver om sådant som förmodligen andra inte känner till, men som du är väl förtrogen med: Din vardag. Greta Thorén De reumatiska systemsjukdomarna I reumatiska systemsjukdomar ingår Hypokomplementär urtikariell många diagnoser. Bulletinen bevakar vaskulit främst nedan uppräknade diagnoser: Inklusionskroppsmyosit Kawasakis sjukdom Behçets sjukdom Kryoglobulinemisk vaskulit Churg-Strauss syndrom MCTD - Mixed connective tissue Cogans syndrom disease Dermatomyosit MPA - Mikroskopisk polyangit GPA - Granulomatös polyangit Polyarteritis nodosa (Wegeners) Polymyalgia reumatika (JättecellsHenoch-Schönleins purpura arterit) 2 Polykondrit Polymyosit Primär cerebral angit Sjögrens syndrom Systemisk skleros/sklerodermi SLE – systemisk lupus erythematosus Systemisk vaskulit Takayasus arterit Temporalarterit (Jättecellsarterit) Innehåll 2 3 Greta har ordet Innehåll 4 Sara Badreh - En blivande biokemist 6 Sara berättar själv Bulletinen Nummer 1, mars 2015 Utges av Reumatikerförbundet om hur hon med hjälp av kosten påverkar sin sjukdom. Hon delar också med sig av ett smarrigt recept på chokladbollar. Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm Telefon 08-505 805 00 E-post: bulletinen@reumatikerforbundet.org www.reumatikerforbundet.org 8 Teresa har systemisk skleros. Vi möter henne i en intervju, men hon har också 12 själv berättar hur hon vill på verka sin sjukdom med hjälp av kosten. Hon delar också med sig av recept. 13 Brist på god nattsömn 15 En studie om trötthet 16 Mellan myndigheternas stolar 17 Fakta om Henoch-Schönleins purpura 18 Fröken Lupus 19 Berith avled strax efter att intervjun till Bulletinen genomfördes, men här publiceras den i sitt ursprungliga skick 21 Nockebyhus - ett första Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37 annelie.norberg@reumatikerforbundet.org Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84 greta.thoren@reumatikerforbundet.org Layout: Maj Söderman, maj.soderman@reumatikerforbundet.org Upplaga 2600 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås ISSN 2000-4613 Årgång: 30 (Första Bulletinen utkom 1986) Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge ”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer. Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej. Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post! Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2015 Annika Hellsten har Sjögrens syndrom. Läs hennes spännande berättelse om hur en blombukett gav svar på det hon länge trott. klassens seniorboende Nummer 2-2015 3-2015 4-2015 Manusstopp 4 maj 3 augusti 26 oktober Utgivning vecka 25 vecka 38 vecka 50 Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag. Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt. ”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det?” 22 Insänt - Om typ 2 diabetes 23 Inbjudningar och notiser 24 Sista ordet: Kristin Allwood 3 En dag kommer jag att tacka min SLE hemma, eller har andra problem, så kan man inbilla sig att man har feber så pass mycket så att kroppen faktiskt ger symtom på det. Dåligt bemötande från läkaren – Jag studerar till biokemist. Har påbörjat mitt examensarbete som jag gör hos professor/reumatolog Lars Klareskog på CMM��������������������������������������������������� , och efter det är jag förhoppningsvis färdig biokemist. Därefter ska jag förstås fortsätta hela vägen till professor, dit är det en bra bit, men jag är på god väg. Jag hoppas på att om cirka ett och ett halvt år ha doktorerat i immunologi. Sara Badreh fick sin SLE-dia gnos när hon var 16 år, idag är hon 29. Det tog lång tid innan någon över huvud taget trodde att hon hade så ont och var så sjuk som hon faktiskt var. Hon gick över ett halvår med smärta, kunde knappt andas, kunde inte gå många steg innan hon blev andfådd. Alla muskler och leder smärtade. Och skolpersonalen förstod absolut ingenting, precis som de vårdcentraler hon besökte. Det togs aldrig några immunologiska prover, varför det heller inte kunde hittas n�� å- 4 got fel. Sara minns kristallklart ett förskräckligt besök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Hon hade 40 graders feber, men läkaren sa: – Vi SER att du har feber eftersom du är röd och brännhet över hela kroppen, men det finns ingenting i dina prover som visar varför du skulle ha feber. Vi har därför remitterat dig till en barnpsykolog för vi tror att du hittar på det här. Det är nämligen så att om man mår dåligt Hennes mamma blev givetvis rasande och sa att flickan ju har ont i hela kroppen, man kan knappt ta på hennes hud eftersom det gör så ont, varvid läkaren sa ”Man kan inte ha så ont i kroppen så att man inte ens kan röra vid huden, det är omöjligt”. – Åh, vad jag önskar att jag nu idag hade fått möjlighet att träffa den läkaren som sa så. Då hade jag visat upp hela min journalhistorik och krävt en ursäkt för otroligt dåligt bemötande, säger Sara med eftertryck. Sara är helt fascinerad av immunförsvaret. Hon förklarar hur sjukdomen ”jobbar”, säger att det är hennes egna små soldater som går i krig varje dag. Att något då kan gå så fel så att de vänder sig om och börjar attackera henne själv är ju extremt intressant, tycker hon. Det är som om dessa soldater blivit hypnotiserade eller helt plötsligt fått något hjärnfel, utbrister hon. – Och det är exakt det här ”Vi tror att du hittar på det här.” SLE som det handlar om, jag måste förstå varför och hur saker sker! Kroppen har så otroligt många mekanismer och «check-pointssystem” som övervakar produktionen av vita blodkroppar och immunförsvar, just för att se till att de inte är autoreaktiva. Hur då vissa ändå kan attackera det egna kroppsproteinet och varför den gör det, är ju väldigt fascinerande! Jag är nästan lite tacksam Hon säger sig vara lyckligt lottad, inte nog med att studierna fullständigt slukar hennes intresse, hon är dessutom patient hos en utomordentlig SLE-specialist på Karolinska Sjukhuset. Sara har alltid varit vetgirig och läkaren har under årens lopp snällt svarat på oändliga frågor. När Sara sedan började studera till biokemist, var hon redan relativt kunnig. Genom att vara målmedveten, studerat och forskat, har hon själv lärt sig mycket om hur hon ska kunna vara steget före SLE:n (åtminstone lite grand), och vad SLE:n reagerar och inte reagerar på. På så sätt tycker hon att hon till viss del har övervunnit sin egen sjukdom. Men hon drömmer om att få vara med den dagen då SLE kan botas. – Det som nu är kvar för mig, det är att vinna hela striden, och i det ligger självklart att hitta ett «botemedel», eller vad man nu ska kalla det för. Något som gör att man åtminstone kan vara ”Jag har en plan vad jag vill i livet.” Sara Badre utbildar sig till biokemist. hennes mål är att hitta svaret på SLE:ns gåta, en diagnos som hon själv har. Hon kommer aldrig tillåta sig att ge upp. skovfri hela livet, även om sjukdomen finns latent i kroppen. Jag är nästan lite tacksam för att jag har fått min SLE - om man får säga det utan att göra någon upprörd. Utan den hade jag kanske inte haft en lika glasklar plan med vad jag vill i livet och vad jag vill uppnå! Sara är ovanligt disciplinerad och psykiskt stark, och hon säger att hon blivit det på grund av SLE:n, vilket för en utomstående låter fullständigt galet. Men hon säger att sjukdomen tvingat henne att lyfta sig själv så många gånger, att hon nu gör det per automatik, utan att ens tänka på det. Och framtiden är utstakad: – Och en dag när jag vinner pris för min forskning – för det är den drömmen jag har - så kommer jag säkert att tacka min SLE för att den aldrig tillät mig att ge upp. n Text: Greta Thorén Foto: Rikard Johansson Valentine film och äventyr 5 Kostens eventuella betydelse för hälsan Sara Badrehs intresse för matlagning och bakning har även fungerat som terapi under svåra tider. Därför var det naturligt för henne när hon 2005 fick sin nefrit (njurpåverkan) att börja söka information om sjukdomsförloppet kanske kan påverkas genom ändrad kost. Kan det vi äter påverka vårt immunförsvar eller hur bra/dåligt vi kommer att må i ett skov? Här följer Saras egen berättelse hur hon gått tillväga för att reda ut begreppen. Och hon har gjort det på grund av att hon har SLE, och för att hon som blivande biokemist är övertygad om att det finns ett samband mellan kost och hälsa. Hon följde noggrant den av läkaren ordinerade medicinska behandlingen med olika cytostatika och kortison, och hon följde även strikt sin nya diet. Någonstans tänkte hon att om hon höll kroppen så ”ren” som möjligt, så kanske medicinerna gjorde mer nytta, och kanske att skovet hon var inne i skulle hävas fortare. Och så skedde. Om det var en tillfällighet eller inte, låter hon vara osagt, men hon mår över lag så mycket bättre än tidigare, och känner också att hon har mer kontroll över sin hälsa, sin sjukdom och sitt liv. Ny kost gav effekt: Sara berättar I mitt informationssökande hittade jag åtskilligt om att personer med njurproblem bör undvika mat som innehåller mycket protein, på grund av att det är mer ansträngande för njurarna, de belastas mer. Mycket salt är inte bra, och inte heller mat som innehåller för mycket ”dåligt fett”. Men vad är det då som innehåller mycket protein? Jo, rött kött och kyckling! Jag bestämde mig för att lägga om min livsstil. Det tog inte lång tid efter att jag ändrat min kosthållning som jag märkte skillnad. Jag kände mig mycket ”lättare”, var inte lika trött och inte lika stel på morgnarna. Efter några veckor började jag även få tillbaka energin och kände mig som den glada Sara jag tidigare varit. Några månader in i min diet, hände det jag aldrig trodde skulle hända. Mina blodprover visade bra värden och det verkade som att min nefrit hade stannat av! Jag tänkte för mig själv: ”Kan det verkligen bero på min ändrade kost?” I annat fall var ju det här ett väldigt lyckligt sammanträffande. Jag tror verkligen att medicinering i samband med att inte äta alltför mycket inflammatorisk kost kan påverka hur man 6 kommer att må i sitt skov. Jag har blivit övertygad om att kosten kan medföra att den medicinska behandlingen kan verka bättre, och kanske ge resultat tidigare än förväntat. Jag tycker inte man ska sluta med medicinering och enbart tro att kosten kan stoppa skov, och absolut inte om man har en så allvarlig sjukdom som SLE, men däremot tror jag definitivt att man kan må bättre och bli mer smärtfri genom att lägga om kosten. Nu är inte jag som enskild patient något resultat grundat på forskning, men det har definitivt fungerat för mig. Vad kan man göra om man vill hjälpa till att kontrollera sin sjukdom? Man ska inte vara extrem i något avseende. En stressituation är inte bra för hälsan, och däri ingår även stress över vad du får och inte får äta. Det viktiga är att känna att du långsiktigt kan leva med din nya kost. Det innebär att om man älskar kött, så ska man äta det för att kunna må bra psykiskt, Kost men kanske begränsa det till speciella tillfällen. Jag tror inte att det viktiga är att koncentrera sig på att följa en viss diet eller kosthållning, utan i stället ha mer fokus på mat som är anti-inflammatoriskt. På så sätt behöver man inte känna sig så begränsad. Dessutom är ju det mesta av den inflammatoriska kosten������������������������������������������ väldigt onyttig�������������������������� , oavsett om du har en autoimmun sjukdom eller inte. Antiinflammatorisk kost De flesta har nog någon gång hört talas om både antiinflammatorisk och om inflammatorisk kost. Men vad är då antiinflammatorisk kost? Jo, det är en kost av råvaror som inte sätter igång en reaktion hos immunförsvaret och därmed en inflammatorisk process i våra kroppar. Exempel på inflammatorisk kost är allt som är friterat, socker och mjölkprodukter. Gluten har ju diskuterats en hel del, och jag tror att det kan påverka vissa personer med autoimmuna sjukdomar, men det är individuellt. Själv har jag blivit glutenintolerant med åren, och undviker gluten helt, men om du inte har några problem med gluten tycker jag du ska fortsätta med det. Det är en bra källa till protein. Alkohol, högt saltintag, vitt ris, vitt mjöl är också exempel på inflammatorisk mat. Dessa sätter igång biokemiska reaktioner i kroppen som i slutändan aktiverar immunförsvaret. Antiinflammatorisk kost är kost som alltså inte aktiverar immunförsvaret till att starta en inflammatorisk process. I denna kost ingår bra fetter som till exempel olivolja, nötter såsom mandlar och valnötter, fisk exempelvis makrill och lax (helst inte odlad), massor med grönsaker, bönor, linser, färsk frukt, fetaost som är gjord på får eller get och INTE gjord på komjölk. Medelhavskost räknas som anti-inflammatoriskt och är mycket bra för reumatiker att hålla sig till. Det är egentligen inte någon svår kost, man får i princip äta det mesta. Det man inte äter är rött kött, kyckling och självklart inte så mycket socker och friterat. Allt fungerar inte för alla Det som fungerar för en person fungerar inte för alla, och din kost bör vara något som du känner fungerar för dig. Vi är alla olika och våra kroppar beter sig och fungerar därefter. Du får prova dig fram och hitta det alternativ du mår bäst av, så att du kan leva ett så smärtfritt liv som möjligt. Själv mår jag bäst av en vegansk samt glutenfri kost, men det har inte hindrat mig från att få skov. Jag tror det är väldigt viktigt att vara medveten om det för att inte bli besviken. En kronisk autoimmun sjukdom kan inte botas med kost. Tyvärr. Däremot kan kosten hjälpa till att kanske få ett mer smärtfritt liv, med mer energi och mindre påverkan av sjukdom i det vardagliga livet. n Text: Sara Badre Foto: Rikard Johansson, Valentine film och äventyr Saras nyttiga chokladbollar Jag vill gärna dela med mig av ett recept som jag har kommit på själv. Det är ett substitut för chokladbollar, något jag brukar göra när jag blir sugen på något enkelt och snabbt. Det smakar PRECIS som chokladbollar, utan allt det onyttiga. Alla som har provat älskar dem. Ingen tror att de är helt veganska och glutenfria! Det enda du behöver förutom ingredienserna är en matberedare. 1,5-2 dl färska dadlar (urkärnade) 1 dl glutenfritt havregryn 2 msk kakao 1 msk snabbkaffe 1,5 tsk vaniljpulver (jag använder den från Dansukker som är gjord på äkta vanilj, eftersom vanillinsocker är kemiskt framställt, och jag försöker undvika kemikalier). Samt lite vatten för att få ihop allt till en kletig boll som går att rulla. Garnering: Kokosflingor Häll alla ingredienser – förutom vattnet – i en matberedare och blanda. Medan det blandas ska du hälla i en matsked vatten i taget tills degen har rullat ihop sig. Vänta några sekunder mellan varje matsked så att du inte häller i för mycket vatten. Ta ut bollen som nu har rullats ihop i matberedaren och nyp ut små bitar som du rullar i kokosflingor. Lägg in i kylen så de blir kalla. De blir godast så. Inget smör, inget socker, inget dåligt samvete! De färska dadlarna gör att de smakar sött ändå! 7 Hemkunskapsläraren tog kontrollen över sin sjukdom 8 Systemisk skleros Teresa Christiansson är 45 år, bor i Åre och arbetar som lärare. Hon är gift och har tre söner. Till ”familjebilden” hör även systemisk skleros i diffus form och alla dess sjukdomskomplikationer. Teresa är patient på reumatologkliniken i Östersund, men har den stora förmånen att en gång i halvåret komma till specialistteamet på reumatologkliniken i Lund. – Min första diagnos var SLE, men ganska snabbt hörde doktorn av sig och sa att jag hade systemisk skleros i stället. Jag hade inte aning om vad det var för sjukdom. Jag började söka på nätet, och det var en förskräcklig bild jag såg framför mig. På något sätt, även om man försöker tänka rationellt, så är det skräckscenarierna som fastnar på näthinnan. sökte information på nätet. Till slut mejlade jag till en reumatolog på reumatologkliniken i Lund. Jag skrev mejlet en lördag, och jag glömmer aldrig när jag hörde ljudet från datorn vid åttatiden på kvällen, jag hade fått post. Det var doktorn som svarat! Att han, som inte kände mig, gav sig tid att svara, var overkligt. Senare fick jag också remiss till Lund. Teresa blir tårögd vid minnet. Hon blir nästan än mer tårögd när hon ett par månader senare ligger i sjuksängen på reumatologavdelningen i Lund, när just den läkaren dyker upp, tätt följd av några kandidater. – Jag var inte hans patient, och ändå stannade han till vid sängen, han kom ihåg mig! Förutom minutiös genomgång av mig, så fick jag för första gången träffa andra som har samma sjukdom. Även det var en enorm upplevelse. Sjukdomen har två former Svar på mejl samma dag Våren 2013 började Teresa kontinuerligt söka vård för diffusa besvär som blev alltmer allvarliga. Fingrarna såg emellanåt ut som prinskorvar, och vid ett tillfälle när hon envisats med att inte ge vika i svampskogen, vitnade händerna totalt. Därefter följde feber och vätska i hjärtsäcken. Det tog ett halvt år innan vårdcentralen förstod att hon behövde komma till en reumatolog. Att hon numera även är patient i Lund, är något hon är otroligt tacksam över. – Jag var så frustrerad och rädd, hade så många frågor och Beroende på utbredningen av hudangreppet indelas sjukdomen i två former; begränsad och diffus form. Vid begränsad form angrips armar, ben och ansikte, vid diffus form även bålen. Vid den diffusa formen kan även inre organ drabbas, vilket förutom kärl- och matstrups engagemang är mindre vanligt än vid den begränsade formen. Diffus sklerodermi har oftast ett mer aggressivt insjuknande och förlopp och behöver därför en kraftfullare behandling. Teresa fick besked att hon har den diffusa formen av systemisk skleros. Och Teresas sjukdom har varit aggressiv, men har nu bromsats upp. – Jag blev på mycket kort tid väldigt stram i huden, och mage och tarmar krånglade enormt. Medicinsk behandling sattes in, och sjukdomen har minskat i sin framfart. Bland de tyngre medicinerna äter jag bland annat Cellcept, Adalat och kortison. Och jag inleder dagen med ansiktsgymnastik för att motverka stelheten. Teresa har fått besked att i hennes fall är det njurarna som kan vara i farozonen. Varje dag måste hon kolla blodtrycket, något hon gör själv. Mat är ett stort intresse Hon undervisar i hemkunskap på högstadienivå i Åre, ett ämne hon är som skapt för att lära ut. Mat är ett stort intresse, och hon är övertygad om att maten har stor betydelse för välbefinnandet, för hälsan, och än mer viktig vid svår sjukdom. Hon är en person som inte sitter passiv, hon vill hitta lösningar. – Jag frågade mig själv direkt vad jag kunde göra för att stoppa sjukdomsutvecklingen. Och är det något jag kan, så är det att läsa! Jag har ju min tidigare kunskap om mat och näringslära, och jag har börjat inse att viss mat kan vara inflammationshöjande. Jag har lagt om kosten totalt, och många av mina tidigare svåra besvär har jag nu kontroll över. Jag har haft en enorm ballongmage, såg ut forts nästa sida 9 forts från föregående sida När Bulletinen träffade Teresa blev det inte bara en artikel om hennes sjukdom. Teresa vill själv bidra till att må bättre, och hon har lyckats genom att lägga om kosten. Hon betonar att mediciner och läkarvetenskapen naturligtvis är A och O, men att hon som patient också kan göra sitt. Bulletinen bad henne skriva vad hon uppnått genom en helt ny diet. Min matresa Teresa gillar att laga mat. Hon har lagt om sin kost helt och mår mycket bättre i sin sjukdom. att vara gravid i femte månaden, men den är borta nu. Teresa klappar sig på en platt mage, och berättar om tidigare ständiga refluxer och gaser, som numera är minimerat. Hon är aktiv på amerikanska sidor för systemisk skleros, och hennes egna tankar angående kosten har visat sig stämma väl överens vad som framgår på dessa sidor. – Det är ett rent h-e att ställa om kosten, det är inget man ska sticka under stol med. Läkarvetenskapen gör sitt, och det är helt fantastiskt med mediciner som är avgörande för sjukdomsförloppet. Men jag gör mitt för att må så bra som möjligt. Och dit hör kostens inverkan på sjukdomen.n Text och foto: Greta Thorén 10 Jag fick min diagnos i november 2013 - systemisk skleros. Jag förstod direkt att det var allvarligt. Min läkare la nämligen huvudet på sned samtidigt som han beklagade att han var tvungen att ge mig ett så dystert besked. Eftersom jag är lärare så gjorde jag det lärare är bra på. Jag googlade. Ni som lever med en diagnos vet hur mycket man kan hitta på nätet om man är vetgirig. Jag hade dessutom tid - ett ledigt jullov - att hitta allt det min läkare inte hunnit berätta. Det jag hittade var chockerande och deprimerande. Jag skulle tydligen vara glad om jag fick överleva i fem år. Jag vill bli expert Där och då bestämde jag mig. Jag skulle inte bara överleva, jag skulle bli expert på min egen sjukdom och dessutom göra allt för att påverka det jag själv kunde göra något åt. Jag letade upp allt jag kunde hitta, filmer och föreläsningar på Youtube. Gick med i alla grupper jag hittade på nätet. Plöjde läkarrapporter och Googleöversatte för att överhuvudtaget ha en aning om vad det gick ut på. Under en föreläsning, av en amerikansk läkare som behandlat väldigt många patienter med systemisk skleros, var det något som fastnade. Läkaren berättade nämligen att en av hennes patienter hade fått sjukdomen att gå i regress efter det att denne suttit i fängelse i ett afrikanskt land under tio år. Varför jag gick i gång på just den informationen, beror nog på att vi griper efter varje halmstrå när det gäller vår överlevnad, och det här fick mig att börja fundera. Vad begränsade den här personen i fängelset? Min egen tanke var MAT. Ändrade min kost Här kände jag mig verkligen hemma, mat är ett av mina starka kort, jag jobbar som lärare i hem- och konsumentkunskap. Nu började jag söka på allt jag kunde hitta om personer som ”besegrat” sin autoimmuna sjukdom med hjälp av föda och näringsämnen. Naturligtvis vid sidan om sina vanliga läkemedel och i samarbete med sina läkare. Jag hittade massor. Ganska snart insåg jag att det mesta lutade åt att äta ”Clean Systemisk skleros eating” och ”Paleo”. Det går ut på är att äta ren föda som är inflammationsdämpande, ekologisk föda som är fri från gifter och som stärker våra kroppar istället för tvärtom. Inom Paleo som ibland kallas ”stenålderskost” finns ytterligare en gren som kallas AIP; det ”Autoimmuna protokollet”, det vill säga, vad vi med autoimmuna sjukdomar ska äta för att må bättre. Sagt och gjort, i december 2013 slutade jag med gluten och laktos. På tre dagar var jag bättre i mage och tarm. Förutom diffus systemisk skleros, har jag även diagnosen vattenmelonmage. Svår diet I januari började jag sedan med Paleo AIP. Ska jag vara helt ärlig, är det nog ingen som inte har en systemsjukdom eller en dödlig sjukdom som skulle känna sig manad att göra detta. Det är nämligen skitsvårt. Man äter ingenting med innehållsförteckning, absolut inget socker, man äter inga mjölkprodukter eller spannmål, man äter inga potatisväxter, nötter, ägg o.s.v. Det finns massor med saker man INTE får äta, vilket gör att man blir ganska handlingsförlamad till att börja med. Som tur var snubblade jag över Karl Hulténs blogg på nätet. Hultén arbetar och ger föreläsningar samt har massor av information som för mig var nyttig att läsa. Bland annat hade han en lista på mat man KUNDE äta och den skrev jag ut för att ha på kylskåpet. Har nu ätit Paleo sedan januari 2014. Jag känner mig starkare, piggare och friskare. Det är sällan jag har problem med magen, refluxer eller gaser. Tidigare tog jag mig inte upp ur soffan på grund av ledvärk, nu går jag på yoga. Min hud känns inte lika stel och hård. Det jag hela tiden tänker på är att äta lite, fast rätt saker. Jag dricker inget kaffe utan dricker grönt te. Jag gör för det mesta en morgonsmoothie med ingefära, färsk gurkmeja, citron, frusna bär, spenat och kallt grönt te. Det blir mycket laga mat. Man behöver vara förberedd när hungern sätter in. Jag äter även kosttillskott, bland annat B12, folsyra, magnesium, omega 3, biotin, järn, d-vitamin. Från början tänkte jag att jag skulle testa dieten ett år för att se om jag kunde förändra något. Min tanke var att om jag inte gör detta nu, så kanske det sedan är försent. Det jag nu känner, drygt ett år senare, det är att jag aldrig kommer sluta med den här dieten. Det är min fasta övertygelse att vi kan äta oss till ett friskare liv. Med hjälp av min doktor, mina mediciner, min träning och min mat känner i alla fall jag att jag är en ”SCLERODERMA WARRIOR” n Text och foto: Teresa Christiansson Teresa har en blogg med många fantastiska recept för dig som vill pröva att äta inflammationsdämpande. Gå in på www.systemiskskleros.com. Där finns mycket annat nyttigt att läsa också. Räkmacka Pröva att göra den goda räkmackan på bilden. Ta först fröknäcke, recept finns på hemsidan. Lägg på bladspenat och skivad avocado. Gör lite majonäs, recept på aioli finns också. Koka ägg och lägg det i skivor ovanpå med räkor på toppen. Servera med en citron på sidan och pressa efter smak. Ägg är egentligen inte en del av den renodlade paleo-kosten. Du får pröva dig fram till vad som passar just dig. 11 Sjögrens syndrom Blombuketten gav svaren på symtomen eller rättare sagt brist på sömn, som nog är Annikas största bekymmer. Sömnen är ett problem Av olika anledningar har Annika Hellsten inte haft någon kontakt med sin far. Men på hans 80-årsdag skickade hon blommor. Det brev hon sedan fick av honom, gav många svar på hennes frågor. Det var ett långt brev han skrivit. Många år av frånvaro som förälder gjorde att pappan hade mycket att berätta. – Det han skrev, var som att läsa om mig själv. Min far var mycket sjuk. Och de diagnoser och symtom han beskrev, kunde jag ha skrivit om mig själv. Exakt alla sjukdomar och besvär han hade, har jag också. Då fick jag helt klart för mig att även jag hade reumatism. Och jag fick äntligen en förklaring till min trötthet. Annika är i 60-årsåldern, bor i Kil, har 50 procent sjukersätt- 12 ning och arbetar 50 procent med ekonomi inom familjens företag Audiovision AB. I grunden är hon dock sjuksköterska. Faderns brev underlättade för henne att få diagnosen Sjögrens syndrom. Nu hade hon själv något att gå på, och hon förstod symtomen. Annika har sedan tidigare bland annat opererat ett svårt diskbrock i nacken, och den ena armen och handen fungerar inte som de ska. Men det är sömnen, – Något som är ett jätteproblem är nattsömnen, jag har haft sömnrubbningar i många år. Det var 1995 som jag fick diskbrock.Då började problemen med värken och jag fick svårt att sova. Vid flera läkarbesök har jag berättat om den dåliga sömnen och den enorma tröttheten. Man har förklarat det med att jag haft kronisk smärta i många år och att det är orsaken till besvären. När Annika lägger sig somnar hon, men vaknar efter ganska exakt en timme. Hon vaknar av muntorrhet och värk. Sen sover hon ytterligare någon timme, och därefter vaknar hon igen. Går upp en stund, dricker vatten och försöker sova igen. Även om hon lagt sig tidigt, blir det inte många timmars sömn. Och när morgonen kommer är hon allt annat än utsövd. – Jag har ofta inga problem med att somna, men sömnkvalitén är dålig. Att inte få riktig sammanhängande sömn påverkar hela livet. Dagen blir tung av att känna sig trött och inte kunna tänka klart. Jag har en livskvalitetssänkning, med mycket svår trötthet som finns där hela tiden och förpestar tillvaron. Det sociala livet blir också lidande. Jag avstår från att be- Sjögrens syndrom stämma någon aktivitet, eftersom jag inte vet hur trött jag kommer att vara. Nu har jag i så många år varit extremt trött med muskelvärk, muntorr, torra ögon och torr hud. Jag har även artros i händer och knä. Trots att jag är utbildad sjuksköterska hade jag aldrig tidigare hört talas om Sjögrens syndrom. Misstanke om Sjögrens syndrom Vid ett besök hos läkaren berättade hon om sin misstanke att ha Sjögrens syndrom, dels symtomen, dels den ärftliga delen. Det tog ett tag innan hon fick remiss till reumatologmottagningen. Annika drabbades även av Raynauds fenomen och svullnader kring ögonen. Och på reumatologmottagningen sattes diagnosen Sjögrens syndrom. Hennes besvär bedömdes inte som så stora, och hon blev återsänd till primärvården. Där lyckades man inte finna någon bra hjälp för hennes sömnoch värkproblem. I desperation sökte hon på nätet och fann Hagakliniken i Göteborg. På vinst och förlust bokades en tid hos en reumatolog, som förstod problemen och förklaring gavs till många av de funderingar hon haft. – Bland annat fick jag veta att artros är vanligt vid Sjögrens. Jag fick en sömntablett utskrivet och även tabletter mot värk. Nu sover jag bättre och vaknar inte alls lika ofta som tidigare. Men den där tröttheten, den är trots allt fortfarande besvärlig. En evig brist på god nattsömn – Jag minns inte när jag blev sjuk, men vet att jag redan som liten inte kunde spotta som andra barn. I högstadiet gick jag till sängs vid åttatiden för att orka gå upp dagen därpå. Sista året i gymnasiet hade jag 200 frånvarotimmar. Kommer så väl ihåg att jag ofta gick hem efter halva dagen för att sova. Arbetar deltid Idag arbetar Annika fyra timmar per dag, och dessa timmar tar hela den energi hon lyckas uppbåda. Men hon har ett jobb som hon gillar, och att känna sig betydelsefull, ha en plats i samhället och att ha en uppgift att fylla, betyder mycket säger hon. – Om jag inte haft detta flexibla arbete, tror jag det vore svårt att arbeta över huvud taget. Och jag är så otroligt tacksam över att blombuketten som jag skickade till min far, inte bara att den gav oss kontakt igen, utan också att den blev upprinnelsen till att få en diagnos ställd. Likaså att jag, i ren frustration, sökte hjälp via nätet och hamnade hos en läkare som brydde sig, inte nonchalerade de besvär jag hade, kändes otroligt befriande. Även om jag fortfarande är obeskrivligt trött, är det ändå guld värt att få en bättre sömn. n Text och foto: Greta Thorén Det är så Susann Beckman, bosatt i Uppsala, börjar berättelsen om ett helt liv med Sjögrens syndrom, och en trötthet som är �������������������������������� obeskrivlig. ����������������������������� Men att bli förstådd inom sjukvården har inte alltid varit lätt. Vid 20 års ålder hade hon en sammandrabbning med en läkare på vårdcentralen. Läkaren ifrågasatte om hon var sjuk, eftersom proverna inte visade något. forts på nästa sida 13 Sjögrens syndrom forts från föregående sida – Trots att jag hade inflammerade leder och prickar som alltid visade sig när jag fick ont, så ansågs jag inte sjuk. Efter den dispyten remitterade han mig motvilligt till reumatologmottagningen. Där såg de att något var fel, men visste inte vad. Jag gick där i många år och prövade det mesta, åt sulfa under nästan två år innan jag gav upp. där jag numera är patient, sa faktiskt att de vill ha koll på sina Sjögrenare. Så nu går jag på regelbundna besök varje halvår, jag har det senaste året också fått diagnosen psoriasisartrit och medicineras bland annat med Methotraxate, som är ett milt cellgift. Inte nog med att Sjögrens syndrom raserar hälsa och välmående, kroniska sjukdomar raseras även ekonomin. Susanns största farhåga är att inte kunna jobba, varje krona behövs. Tandläkaren undrade När Susann var drygt 30 år, började tandläkaren undra vad i all sin dar hon höll på med. Även om tänderna kollades en gång i halvåret, så föll de i bitar, trots att hon inte hade någon karies. Tandläkaren frågade om hon var bulimiker eftersom hon hade stora frätskador på tänderna. Bulimiker var något Susanne absolut inte var, varvid tandläkaren undrade om någon kollat om hon hade Sjögrens syndrom. – Nej det hade ju inte någon kollat. Men det gjordes nu. Prover och tester visade att jag inte hade vare sig saliv eller tårvätska. Dessutom var jag positiv på antikropparna A och B. Efter det konstaterandet skrevs jag ut från reumatologen och hänvisades till vårdcentralen. Numera är Susann återbördad till reumatologen och hon är inte bara nöjd med vården, hon är supernöjd. Att bli både sedd och trodd på är inte alla förunnat. – Min läkare på Akademiska, 14 Att ha en normal sömn och få vakna utvilad är något som Susann verkligen önskar sig. – Jag har halv sjukersättning och är halvt sjukskriven. Men sjukdomen sliter på kroppen, jag blir alltmer trött och får mer ont, särskilt i rygg och nacke. Högst sex timmars sömn Susann har alltid haft svårt att sova, är otroligt lättväckt, trots att hon vuxit upp med fem personer i en tvårummare och aldrig haft något eget rum, så kunde hon vakna bara av att något tittade på henne. Sedan många år tar hon sömntabletter för att få en fungerande vardag. – Nu tar jag två olika piller, om jag har tur sover jag sex timmar och vaknar bara några gånger under natten. Oftast är det dock inte så väl. Någon gång har det hänt att jag vaknat och känt mig pigg, men det är kanske tre gånger på tio år. Den som inte haft problem med sömnen, har inte en susning om vilket elände det medför. Ett gammalt ordspråk lyder ”Sömn är hälsa”. Och motsatsen borde ju då vara något i stil med ”Brist på sömn ger ohälsa”, vilket Susann och många andra kroniskt sjuka kan skriva under på. De få gånger Susann får en bra natt, svävar hon fram som på moln, och får mer gjort än under en vanlig vecka. Susann har även problem med restless legs. Hon sammanfattar sina nätter med att säga: – Om inte restless legs spökar för mig, så är det alltid något annat som stökar till det. Jag blir ofta törstig, vilket väcker mig, eller så gör det ont någonstans, och då vaknar jag ju också. Undrar hur det känns att ha en normal sömn, vakna utvilad och få en normal vardag, ett normalt fungerande liv? n Text och foto: Greta Thorén Sjögrens syndrom Tröttheten, detta ständiga gissel Reumatolog Gunnel Nordmark, forskare vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset, har ett särskilt stort intresse för Sjögrens syndrom. Bulletinen har träffat doktor Nordmark och ställt några frågor kring en av sjukdomens ständiga följeslagare, nämligen tröttheten. – Du har tillsammans med forskningssköterska Rezvan Kiani låtit genomföra en studie om trötthet kopplat till Sjögrens syndrom. Vad var syftet med studien? – Syftet var att kartlägga hur vanligt det är med trötthet i en grupp av patienter med primärt Sjögrens syndrom och att studera om tröttheten har något samband med nedstämdhet, ångest eller nedsatt livskvalitet. Vi ville även studera om tröttheten har något samband med förekomsten av antikroppar i blodet, olika sjukdomsyttringar hög sänka eller lågt blodvärde. – Var det något som förvånade dig i resultatet? – Vi hade kanske inte förväntat oss att så många patienter skattade högt i skalorna för nedstämdhet och ångest. Dessa symptom är viktiga att uppmärksamma eftersom det är något man skulle kunna behandla. Gunnel Nordmark, reumatolog vid Uppsala Universitetssjukhus svarar på frågor om en studie om trötthet. – Skulle deltagarna i studien uppfylla vissa kriterier? Hur många deltog? – De enda kriterierna för deltagande i studien var att man skulle kunna läsa och förstå svenska eftersom frågeformulären är skrivna på svenska. Vi bjöd in 82 patienter varav 62 tackade ja och deltog i studien. – Vad visade studien? – Vi fann att totalt 73 procent av patienterna skattade en hög grad av trötthet och utmattning och att det fanns ett samband mellan tröttheten, nedstämdhet och ångest. Vi fann också ett samband mellan tröttheten och nedsatt livskvalitet mätt med formuläret SF-36 som ofta används i studier av hälso- och livskvalitet. Däremot såg vi inget samband mellan tröttheten och förekomsten av antikroppar, olika sjukdomsyttringar, hög sänka eller lågt blodvärde. – Kommer någon uppföljande studie? – Vi planerar att fortsätta denna studie och mäta förekomsten av olika proteiner i blodet för att se om vi finner något samband med tröttheten. Text: Greta Thorén Foto: Greta Thorén och privat Rezvan Kiani, som är forskningssköterska har tillsammans med Gunnel Nordmark genomfört en studie om trötthet. 15 Mellan myndigheternas stolar Tung trappstädning Vi träffas på biblioteket i Katrineholm. Det märks att Lena är en ofta sedd gäst, det hälsas och nic kas igenkännande. Här lånar Lena böcker, många och ofta. – Jag läser mest deckare, berättar hon, gillar bland annat Stig Trenter och Maria Lang. Lena Åstrand är 63 år. Hon var nyss fyllda 60, när kroppen plötsligen täcktes av utslag. Hon stod i duschen när hon upptäckte dem från fötterna upp till naveln. Varenda hudpor var sårig. Lena gick till akuten samma kväll och där gavs en spruta som förhindrar blodkoagulering, dessutom gavs en snabb tid på vårdcentralen. Prover togs, remiss skickades, och hon kom till reumatologen. – Där sattes diagnosen direkt. Jag hade drabbats av Henoch Schönleins purpura. Jag hade inte den blekaste aning vad det rörde sig om. Men njurarna var angripna, och förutom hudutslagen hade jag även ledbesvär. Lena behandlades med kortison i några månader, och en del av besvären klingade av. Dock inte ledbesvären och inte heller bekymmer från magen, där bland annat magmunnen drabbats av blödning. Njurarna har återhämtat sig, nu läcker de vare sig blod eller äggvita längre. 16 – Jag har jobbat som lokalvårdare med trappstädning, men nu blev jag givetvis sjukskriven. Att sedan återgå till det gamla jobbet var uteslutet, jag orkade inte med det, och något annat erbjöds inte. Så där stod jag, sjuk och utan jobb. Försäkringskassan ville efter ett tag att hon skulle försöka jobba, men det var upp till henne själv att hitta ett passande jobb, vilket var stört omöjligt. Hon hamnade mellan Försäkringskassan på ena sidan och Arbetsförmedlingen på andra. Hon stod så småningom även helt utan ersättning. – Sommaren 2014 var en mardröm. Jag plockade tomburkar och glasflaskor som jag pantade. Men man anpassar sig. Det är cirka 45 personer här i Katrineholm som letar burkar och flaskor att sälja, och jag blev bekant med många av dem. Lite socialhjälp fick jag och Kronofogden pratade jag med, så dem lyckades jag hålla borta. Men jag blev tvingad att säga upp mina försäkringar. Lägenheten har jag dock kunnat behålla. Katastrofal ekonomi Lena har bara goda vitsord om Försäkringskassan, som stöttat och förstått hennes situation, och äntligen, från 1 januari 2015 beviljades hon hel sjukersättning. Det var ingen självklarhet att det blev så, turerna var många. Det är absolut ingen hög ersättning hon har, men det kommer dock pengar varje månad. Det finns inte i hennes sinnevärld att önska sig något, typ gå på massage eller fotvård. – Något såndant kommer jag aldrig att få uppleva. Och tandvården ska vi inte prata om. Jag får ta en tand i taget, men jag är inte skyldig tandläkaren några pengar. Lena lever ensam, hon har en dotter och barnbarn i samma stad, men umgänget har förändrats radikalt. Gamla arbetskamrater lyser i stort sett med sin frånvaro. Hon tar dagen som den kommer, handarbetar en del, och är glad över att ha en någorlunda normal vardag, efter att ha varit på randen till en privat katastrof. Kan inte unna sig något – Jag är seg, säger hon, och jag är inte van att bli omhändertagen, jag är van att ta hand om andra. Jag tog hand om min mor och min far, när de blev sjuka i cancer. Jag vet inte vad det vill säga att ta hand om mig själv. Lena lever på marginalen. Hon har inte gjort något fel. Hon har bara blivit sjuk. Något skyddsnät har inte funnits som stoppade hennes ekonomiska sammanbrott, och hon har ensam klarat sig trots alla problem. Sjukdomen har lugnat sig, även om någon värkfri ���������������������� dag aldrig inträffar. n Text och foto: Greta Thorén Vad är Henoch-Schönleins purpura? HenochSchönleins purpura Faktagranskat av reumatolog Aladdin Muhammad, Lund Henoch-Schönleins purpura (HSP) är en sjukdom där små blodkärl blir inflammerade. Sådan inflammation kallas vaskulit och drabbar oftast de små blodkärlen i hud, tarm och njurar. De inflammerade blodkärlen i huden kan blöda och orsaka ett mörkrött eller purpurfärgat utslag som kallas purpura. Kärlen i tarmen och njurarna kan också blöda och orsaka blod i avföringen eller urinen. HSP är uppkallat efter två läkare, Henoch och Schönlein, som oberoende av varandra beskrev sjukdomen för mer än hundra år sedan. SP är den vanligaste vaskulitsjukdom i åldrarna 5-15 år. Men det är ingen vanlig sjukdom hos barn. Den är dubbelt så vanlig hos pojkar som hos flic kor. Jämfört med barn är sjukdomen mindre vanlig hos vuxna. Ingen vet vad som orsakar HSP. Man tror att infektioner (virus och bakterier) kan utlösa HSP eftersom sjukdomen ofta börjar efter en övre luftvägsinfektion. HSP kan dock också uppträda efter medicinintag, insektsbett, exponering av kyla och kemiska ämnen och efter intag av vissa allergiframkallande födoämnen. HSP är inte en ärftlig sjukdom, smittar inte och kan inte förebyggas. Hela sjukdomsepisoden varar oftast omkring fyra-sex veckor. I enstaka fall förekommer återfall under längre perioder. De flesta läker ut helt och hållet. Det huvudsakliga symtomet är ett karaktäristiskt hudutslag. Utslaget börjar oftast med små nässelutslagsliknande utslag eller rodnade fläckar som sedan övergår i en blåröd hudblödning. Utslagen uppträder vanligtvis på nedre delen av benen och på skinkorna men kan också finnas på andra ställen som armar, bål etc. Ledvärk eller ömma, svullna leder (artrit) med nedsatt rörlighet förekommer hos majoriteten av patienterna (> 65 procent). H från tarmen. Då blodkärl i njurarna blir inflammerade kan de blöda (i cirka 20-50 procent av fallen) och olika grader av blod i urinen och äggvita i urinen kan uppstå. Njurproblemen är oftast inte allvarliga men i enstaka fall kan njursjukdomen pågå längre tid. I��������������������������� sådana fall behövs samarbete med en njurspecialist. . iagnosen baseras på de kliniska symptomen med det klassiska hudutslaget eventuellt i kombination med buksmärtor, ledbesvär och blod i urinen. Andra sjukdomar som kan ge likartade symptom måste först uteslutas. Sänkan kan vara normal eller förhöjd. Vävnadsprov (så kallad biopsi) från till exempel huden eller njuren kan påvisa förekomst av vaskulit i småkärl med förekomst av immunoglobulin A (IgA) kan bekräfta diagnosen HSP. e flesta patienterna med HSP behöver ingen behandling. Vid smärta kan smärtlindrande behandling ges med till exempel paracetamol, och vid ledvärk behandling med smärtlindrande och inflammationsdämpande mediciner. Kortison kan användas vid svårare tarmsymtom eller blödning och i de sällsynta fallen med kraftigare symtom från andra organ. Om njurfunktionen är påverkad kan behandling med kortison i kombination med annan immunhämmande medicin behövas. n D D Reumatolog Aladdin Muhammad, Skånes universitetssjukhus i Lund är Bulletinens nya specialist på systemsjukdomar. Oftast drabbas knä- och fotleder medan handleder, armbågar och fingrar drabbas mer sällan. Ledsymtomen är tillfälliga, och försvinner inom några dagar. å blodkärl i tarmen blir inflammerade förekommer buksmärtor i mer än 60 procent av fallen. Buksmärtorna kommer och går och kan leda till mer eller mindre uttalad blödning D Text och foto: Greta Thorén 17 Fröken Lupus 18 SLE Berith, omtyckt och älskad av alla Bulletinen kom i kontakt med Berith Andersson, i samband med ett upprop på tidningens facebook-sida. Bulletinen letade efter någon att skriva om, någon som levt med en systemsjukdom under lång tid. Berith svarade direkt, och några veckor senare träffades vi. Artikeln hann inte publiceras. Berith avled i höstas. Efter samtal med maken Bengt, kom vi överens om att Beriths berättelse ska publiceras. Så hade Berith också velat ha det. Berith skulle ha fyllt 80. Hela hennes liv präglades av sjukdom. I barndomen slogs hormonsystemet ut, hon hade aldrig någon menstruation och vid 11 års ålder stannade hon i växten. När Berit var 16, var hon 142 cm lång. Men livet fortsatte, även om den kroppsliga utvecklingen inte gjorde det. Hon hade SLE i botten. Under många år gavs inte någon riktig diagnos. Hon arbetade som ritare, både inom VVS, bostäder, sjukhus och elledningar i Stockholms gator. Vid 40 års ålder fick hon sjukpension. Berit levde med sin man Bengt, som arbetat som polis. De hade lite upp i åren funnit sitt drömboende på Nockebyhus, utanför Stockholm. Berit var lyrisk över hur bra de hade det. Det som bjuds de boende är ingen vardagsvara. Den stora salen har en öppen spis, och veden till den har några av seniorerna hämtat från omgivningen. Den fina Steinway-flygeln används av många prominenta musiker. Staffan Scheja är en av dem som besöker Nockebyhus med jämna mellanrum. Anläggning- en kan liknas vid all-inclusiveboende. Berit berättade: – Maten lagas i köket av anställd person. Vid sjukdom, får man en bricka till lägenheten. Det finns vårdpersonal dygnet runt, vaktmästare som fixar det mesta, och i samma hus finns även en vårdcentral. Och biblioteket är en filial till Stockholms stads bibliotek. Ibland kan sagan slå in Det var på bussen som Bengt rejält fick upp ögonen för Berit. Eller rättare sagt, doftsinnet vägledde: – Hon doftade så gott, och jag frågade vad parfymen hette, säger Bengt. – Och jag tyckte att hur jag doftade, hade han inte ett dugg med att göra, säger Berith. Men ibland slår sagan in. Berith och Bengt gifte sig, och levde lyckliga i alla sina dagar. Beriths barndom var fylld av sjukhusvistelser. Hon låg månader i sträck på Kronprinsessans Barnsjukhus i Stockholm. Det sägs att det var bättre förr i tiden. Men det stämmer då sannerligen inte. Mamman förstod inte riktigt hur sjuk Berith var, och sjukvården förstod sig absolut inte på sjuka barn. När Berith var tolv år, och ville kliva upp från sjukhussängen, säger doktorn: – Vänj dig vid sängen, du kommer aldrig ur den. 19 Och du kommer inte att leva mer än kanske två år till. Berith blev tvingad att från allra första stund kämpa för sina rättigheter och drömmar. Och hon gick segrande ur det allra mesta, men ibland var samhället övermäktigt. Hon tvingades sluta realskolan på grund av hög frånvaro. Samma sak hände på den tekniska skolan, med 450 killar och tre tjejer, som hon kommit in på. Berith ville nämligen bli ingenjör. Men sjukdomsskoven fortsatte komma, frånvarotimmarna var för många enligt skolledningen, och hon fick lämna skolan. Det sved, hon ville så gärna ha tagit examen. Om det var något som Berith saknat i livet, så var det skolunderbyggnad. Hon ville så gärna läsa, ville jobba med teknik. Att inte ha utbildning var som en tung ryggsäck att bära, sa hon. Hon lyckades dock undvika pension vid 15 års ålder. Och innan försöken att få högre utbildning, skaffade hon sig vid 16 års ålder ett jobb. Hon gick förbi HSB:s kontor, där det satt en skylt att en kontorselev söktes. Berith stegade in, sträckte på sig i ett försök att se lite längre ut, och hon fick jobbet! Återvändsgränden blev en framgångssaga Alla hennes sjukhusvistelser, som även innefattade blodtransfusioner, gav henne men för livet. Hon kunde inte få barn, och hon blev smittad med hepatit C, för vilket viss ersättning gavs från Socialstyrelsen. För Bengt var egna barn inte något absolut måste. De adopterade i stället två svenska pojkar, och barnbarnen är idag fyra till antalet. Deras första egna lägenhet blev så småningom ett radhus. Livet löpte på, de åkte på semestrar, ibland med bil i Europa. Det mesta fungerade bra. Olika sjukdomar duggade dock tätt i Beriths liv, och gav allt efter hand rejäla bekymmer. Hon kunde inte gå långa Bengt och Beriths bröllopsfoto, ett lyckligt par, som har haft ett fint liv tillsammans. sträckor, hade enbart 50 procent lungkapacitet. Flera operationer genomfördes, höft- och knäproteser, äggstockarna togs bort, likaså gallan och mjälten. Och detta var ändå enbart en bråkdel av allt hon råkade ut för. Beriths liv började som en återvändsgränd, men blev på många sätt en riktig framgångssaga. Det var dock helt och hållet hennes egen förtjänst. Hon var en kämpe, från första till sista andetaget. n Text och foto: Greta Thorén (utom bröllopsbilden förstås) Berith Andersson och hennes man Bengt bodde på Nockebyhus, ett seniorboende i Bromma utanför Stockholm. De är lyriska över hur bra de har det. 20 Nockebyhus Ett första klassens boende för seniorer och äldre Det finns olika typer av boendeformer för den som blir äldre. Bulletinen har tidigare gjort nedslag på boenden som drivs i både kommunal och privat regi. Och det är oftast inte mycket som skiljer, man kan lugnt säga att man inte blir upphetsad av vare sig aktiviteter, färgsättning eller maten. Men det finns då sannerligen undantag. För några år sedan gästade Bulletinen äldreboendet Vigs ängar utanför Ystad. Ett fullständigt drömboende. Nu har Bulletinen besökt Nockebyhus, utanför Stockholm, också det en dröm att bo i. Pensionärsboende utan vinstintresse Sällskapet Vänner till Pauvres Honteux (SVPH)* grundades 1862. SVPH är en ideell organisation för pensionärsboende som drivs helt utan vinstintresse. SVPH har närmare 600 hyreslägenheter vid de tre anläggningarna: Nockebyhus, Nockebyhem och Fredhällshusen. För att söka till dessa lägenheter ska man ha fyllt 55 år. Lägenheterna varierar i storlek och kötiden är lång. Utöver grundhyran betalar man för ett servicepaket. I paketet ingår middag varje dag, tillgång till vårdpersonal dygnet runt, vaktmästare som hjälper till med praktiska tjänster, städning, fönsterputs och mycket mer. Man har tillgång till gemen- samma lokaler som till exempel, sällskapsrum, hobbyrum, inomhuspool, bibliotek, gym, träningslokaler och gästmatsalar. Många aktiviteter som vatten- och landgymnastik leds av externa ledare. Till gästernas förfogande finns dessutom vårdcentral, frisör, massörer, fotvårdsspecialist och sjukgymnast. Och skulle krafterna – eller ekonomin på grund av att ens partner gått bort - tryta, behöver man inte flytta därifrån. Verksamhetschef Krister Lewenton berättar: – Självklart bor man kvar även om man blir sjuk. SVPH driver egen hemtjänst för dem som fått ett sådant biståndsbeslut. Om man en dag inte längre klarar sig själv, så finns vårt vård- och omsorgsboende Nockebyhöjden, dit man kan flytta efter att ha fått biståndsbeslut. Ekonomin är inte avgörande för om man kan bo inom SVPH. Vi har infört en garanti som gör det möjligt att bo kvar även om ekonomin försämras. Det innebär i korthet att vi bidrar med en individuell hyresnedsättning om behov finns. Nockebyhöjdens äldreboende Efter det att Bulletinen visats runt på seniorboendet, fortsätter vandringen till Nockebyhöjdens äldreboende. Här bor de sjuka och dementa. En kulvert binder ihop boendena. I ett av dagrummen ska precis en danspedagog inleda dagens övningar. På ett annat ställe dyker en loj brandgul katt upp. Den kom från ingenstans, men bestämde sig för att stanna. Nu har den en egen stol med röd dyna att ligga på. Ute på verandan sitter några av de äldre i solen. Och i ett hörn av trädgården sprätter några hönor kring i en hönsgård. Hela anläggningen är omsorgsfullt möblerat. Varje möbel, varje blomkruka är noggrant utvald. Inget lämnas åt slumpen.n Text: Greta Thorén * Pauvres honteux är franskt och betyder blygsamma fattiga eller skamsna fattiga och betecknar ståndspersoner och tidigare välbeställda som hamnat på obestånd. 21 Insänt Mår du dåligt? Har du koll på dina blodsockervärden? Vid typ 1- diabetes, har kroppens egen insulinproduktion helt eller nästan helt upphört. Vid typ 2, är förmågan att producera insulin inte helt borta, men mängden insulin räcker inte för kroppens behov. Det kan ta upp till 10 år innan sjukdomen upptäcks. Eftersom Typ 2 – diabetesen är smygande, har många haft för höga blodsockerhalter under lång tid utan att sjukdomen upptäckts. För att att sätta diagnosen behöver blodprov behöver tas för att mäta blodsockerhalten. Provet ska tas med minst åtta timmars nattfasta och vid två separata tillfällen. Om provet visar på minst värde 7 vid båda provtagningarna är diagnosen klar. Du har typ 2-diabetes. Värdet ska ligga under sex, gärna nellan 4 och 5. Diagnosen ��������������������������������������� kan även ställas om ett blodprov tagits när som helst under dagen och värdet visar över 11 på en person som uppvisar typiska tecken på för högt blodsocker. Sådana tecken kan till exempel vara ökad törst, trötthet, stora urinmängder, klåda i underlivet, svamp eller urinvägsinfektion. Kortison är det läkemedel som ofta orsakar diabetes. Men kortison är ju ett viktigt läkemedel, en livräddare vid många sjukdomar. Vad kan man då själv göra? De egna insatserna är relativt enkla: Sluta röka, minska stressen, gå ner i vikt, motionera, äta mindre portioner och måttligt intag med alkohol. Att mäta det egna blodsockret är en viktig del av egenvården. Det finns enkla mätare för patientbruk som med godtagbar tillförlitlighet kan ge information om blodsockerhalten. Det kan bli komplikationer Det är framför allt två faktorer som avgör om komplikationer uppstår. Den första är hur lång tid man haft diabetes, ju längre tids sjukdom, desto större risk för skador. Den andra faktorn är blodsockernivån. Ju närmare normalvärdet blodsockret 22 ligger, desto mindre risk för komplikationer. Det är i första hand kroppens blodkärl, från de allra minsta kärlen till stora pulsådrorna, som skadas. Kärlskador och hjärtinfarkt tillhör de komplikationer som är vanliga. De små blodkärlen i ögonen kan angripas och orsaka grav synnedsättning, till och med blindhet. Njurarna kan skadas och medföra dialysbehandling på sikt. Dålig blodcirkulation i ben och fötter kan ge nedsatt känsel och även ökad risk för sår som inte läker. Ibland kan amputation av någon tå, fot och kanske även ett helt ben bli aktuellt. Även mage och tarmsystem kan påverkas av diabetes. Min egen ”diabetesresa” Det var ren tur den där gången, när jag inte mådde bra, att jag inte besökte jouren på reumatologen utan i stället gick till vårdcentralen. Jag hade rusningar i hela kroppen och fick hålla i mig för att inte svimma. Besöket på vårdcentralen visade att blodsockret var högt. Man tog alla möjliga prover, faktisk samma prover som reumatologen tar. Men det som skiljde, var att man på vårdcentralen kollade blodsockret, något som inte gjorts av reumatologen. Det skulle egentligen vara en enkel sak för reumatologen att ta en droppe blod för att kolla blodsockret. Det är säkerligen många som gått till reumatologen och inte mått bra, men går därifrån med orden ”det beror nog på din sjukdom”. Men det kanske inte beror enbart på den reumatiska sjukdomen som man mår dåligtav. Jag ställde frågan till min doktor, varför de inte vidgar sina vyer? Svaret blev: ”Det är inte vårt bord”. Men vems bords är det? Vem får lida av det? Jo, patienterna. Ett gott råd när ni nästa gång inte mår bra, gå till vårdcentralen och be om hjälp. Ni bör också veta att vårdcentralen inte bara tar samma prover som reumatologen. De tar ännu fler. Text: Lena Hellman Inbjudningar Notiser Reumatikerförbundet fyller 70 år i år och Bulletinen fyller 30 år Reumatikerförbundet startade i november 1945 och fyller alltså 70 år i år. Det ska förstås firas med olika aktiviteter och arrangemang. Temat för året är Tillsammans. Födelsedagen kommer att firas den 23 november i Stockholm, men det kommer att hända massor med saker under året. Det mesta sker förstås lokalt. Det bästa ni kan göra är att gå in på Reumatikerförbundets hemsida och se vad som är på gång just på er hemort. Det kommer bland annat bli många intressanta föreläsningar. Det har också getts ut en jubileumsskrift med delar av vår historia och viktiga händelser under dessa 70 år. Antalet prenumeranter ökar, men har just du betalt din prenumeration? Den 31 december 2014 hade Bulletinen 1952 prenumeranter, varav 155 tillkommit under året. Medelåldern för prenumeranter är 63 år, men vi vet att fler och fler unga väljer att prenumerera. Har du betalat din prenumeration? Du som fick inbetalningskort i december och inte har betalt gör det direkt, så att du inte missar något nummer. Onsdagen den 10 maj är det den internationella SLE dagen. Att Bulletinen blir 30 år kommer vi huvudsakligen att fira genom att göra ett spännande, utökat nummer fyra. Då kommer ni att få träffa såväl den första redaktören som den nuvarande. Det blir intervjuer med vår yngsta prenumerant och vår äldsta, med den som bor längst upp i norr och längst ner i söder. Våra specialister kommer också att berätta om forskningsläget för våra reumatiska systemsjukdomar. Är du medlem i Reumatikerförbundet? Reumatikerförbundet arbetar för dig med reumatisk sjukdom, för att du ska få en bättre vardag. Vi vill att du ska få bästa tänkbara vård och behandling. Som medlem lär du dig mer och blir inspirerad. • Du får vår medlemstidning Reumatikervärlden. • I våra lokala föreningar träffar du andra. • På vår hemsida kan du logga in och blogga, läsa andras bloggar och prenumerera på utskick. Reumatikerförbundet stödjer reumatologisk forskning. Du blir enkelt medlem på www.reumatikerforbundet.org eller ring 08-505 805 00. Medlemsavgiften är 250 kronor per kalenderår. 23 posttidning b Reumatikerförbundet Box 12851 112 98 Stockholm KLÄDSEL Sista ordet Artikel om Kristin Allwood, om hennes sjukdom, konstnärs- och författarskap kommer i Bulletinen nummer 2. Text och bild: Kristin Allwood I min barndom var jag klädd i nyfikenhet I skolålderns 6 första år i förnedring I tonåren i hinder och frustrering Mellan tjugo och tretti var min klädsel solidaritet Mellan tretti och förti var min klädsel blandad : omtanke och psykisk smärta Mellan förti och 45 outhärdlig fysisk smärta Därefter går jag än så länge klädd i kärlek med kreativitet, solidaritet som en röd tråd genom livet Jag har alltid varit resklädd ( ur På väg 2000 /Kristin Allwood) 24
© Copyright 2024