Om Maria Cavalli som startade nätverket Gapet.se
Pappans sjukdom fick Maria att dra sig undan Maria och hennes familj i mitten av 1970talet när de gick på en skogspromenad i Jonstorp. Personligt Namn: Maria och Gustaf Cavalli Ålder: 36 år och 32 år Bor: Lägenhet i Varberg Familj: Hugo, 4 år, och Ebba, 2 år Fritid: Familjen och vågsurfing Läser: Rapporter, nyheter, datatidningar, barnböcker Motto: Att vilja är att kunna Nu vill jag överbrygga gapet mellan anhöriga 14 Maria och Gustaf Cavalli har tillsammans skapat Gapet.se, vars mål är att minska gapet mellan anhöriga. Här hittar du Gapet Gapet.se är ett nätverk på internet som erbjuder en nationell mötesplats för anhöriga till äldre, långtidssjuka eller funktionsnedsatta samt anhörigstödjare. Kommunen köper tjänsten och står för tillträdet till obegränsat antal användare. Anhöriga som vill få tillgång till nätverket vänder sig till sin kommun. Gapet finns idag i Karlstad, Forshaga, Västerås, Lindesberg, Örebro och Falkenberg. Anhöriga till svårt sjuka är ofta ensamma med sina tankar. Det vet Maria Cavalli av egen erfarenhet då hennes pappa drabbades av alzheimer. Hon tänkte mycket på hur anhöriga skulle hitta varandra och när hon träffade Gustaf fick hon chansen att förverkliga sin idé. TEXT: HANS P A KARLSSON reportage@egmont.se FOTO: PATRIK BERGENSTAV, PRIVAT BILD M Askan efter Marias pappa Bertil är spridd över havet och i Varberg har hon och Gustaf nära till lugna stunder vid havet. Här har de kunnat diskutera sina idéer till Gapet. Hemmets Journal nr 3 / 2011 aria Cavalli var bara 15 år när hennes pappa insjuknade i Alzheimers sjukdom. Hon har inga tydliga minnesbilder från den perioden, men i efterhand har Marias mamma berättat att hon såg allt fler tecken på att allt inte var som det skulle. – Mamma Hemmets Journal nr 3 / 2011 märkte att pappa inte längre hade samma koll på vad han skulle göra, han som alltid hade varit så noga. En gång frågade hon mig och min syster om vi tyckte att pappa hade förändrats och det tyckte vi ju. Själv minns jag inte det samtalet, det är fortfarande en dimma, säger Maria. Hon berättar att de var en helyllefamilj. Pappa Bertil var utåtriktad och engagerade sig i barnens skola. Det gjorde honom offentlig i den lilla byn Jonstorp på skånska västkusten vilket också medförde att när sjukdomen kom smygande visste alla vad som hände. Det tyckte Maria var väldigt jobbigt. Han hade ju inte ens fyllt 50 år. – Det fanns mycket stolthet hos min pappa. Först vägrade han gå till läkare. Han hade ju sett sin egen mamma bli sjuk och gå bort i alzheimer redan i 55-årsåldern. Tonårstiden handlar många gånger om att frigöra sig från föräldrarna och bli självständig, men för Maria och hennes lillasyster blev det här något helt annat. Umgänget runt familjen försvann allt mer och syskonen ville inte att deras mamma och pappa skulle sitta själva på helgerna. De såg alltid till att någon var hemma. Maria valde samtidigt att inte prata med sina vänner om vad som hände på hemmaplan. Hon gick på helspänn mellan två skilda världar och ibland brast det. Tålamodet tröt – Jag hade jättesvårt att acceptera att pappa var sjuk. Jag kunde bli väldigt irriterad när han glömde eller upprepade något han nyss hade sagt om och om igen. Jag hade inte tålamodet att säga samma sak fem, sex, sju gånger utan snäste ifrån. Men då hade min syster tålamod istället. Vi har alltid kompletterat varandra. Men allt umgänge runt familjen försvann inte. Det fanns också de som tog ett steg framåt. Bertil spelade golf med ett kompisgäng och när han blev sjuk var det en granne till familjen, som var läkare, som förklarade för kompisarna vad alzheimer var för något och hur det visade sig. – De här gubbarna kom och hämtade pappa flera gånger så han kunde fortsätta att spela. Det gick kanske inte lika bra och han kunde kanske inte räkna, men han kunde vara med och det gav också oss anhöriga några timmars avlastning. Det var tyst och lugnt en stund och vi behövde inte oroa oss för att pappa gick iväg någonstans. Det finns en mängd olika demenssjukdomar som ger olika symtom. Hamnar det i främre delen av hjärnan kan det förändra hela personligheten och hämningar kan försvinna. – Men pappas alzheimer ändrade inte hans fina personlighet. Han var snäll och positiv genom hela sjukdomsförloppet. I efterhand kan man vara glad för det, både för vår och pappas skull. Med tiden var det ständigt nya situationer att förhålla sig till. Bertil behövde mer och mer stöd och till slut blev påfrestningen för stor för familForts på sidan 107 15 Nu vill jag… Forts från sidan 15 jen. I södra Skåne fanns ett särskilt boende för yngre demenssjuka, men för att familjen skulle kunna hälsa på ofta valde de en vårdplats när hemorten. Där bodde betydligt äldre personer som också hade andra problem. – Pappa hade varit väldigt fysiskt aktiv under sitt liv och det blev jobbigt både för oss och för honom att hamna bland äldre och för personalen att få in en så ung person. Där tappade han snabbt många funktioner och blev sämre. Tung sorg Maria besökte hemmet så ofta hon kunde och när hennes pappa så småningom gick bort var det ett tungt slag. Hon sjönk ner i depression, men lyckades vända och när Gustaf kom in i hennes liv var hon på väg upp igen. Båda studerade på högskolan i Halmstad, Maria läste ekonomi och psykologi, Gustaf läste till ingenjör och webbdesigner. Tankarna på att försöka vända det som hänt till något positivt hade börjat gro inom henne. – Jag var med i Alzheimerföreningen och tillsammans med min syster gjorde vi en film om unga anhöriga, som fortfarande visas i olika vårdutbildningar. Jag började föreläsa eftersom jag tänkte att min historia kanske kunde ge stöd åt någon annan. När man delar med sig så får man ofta tillbaka och det var många som kände igen sig i det jag sa. Framför allt i min känsla av att vilja träffa andra som var i en liknande situation. Maria hade självmant valt att inte prata med sina vänner om hur hon hade det som anhörig till en svårt sjuk familjemedlem. Men hon hade ändå velat ha någon att prata med och fortfarande förbli anonym. Internet växte under den här perioden med alla sina kommunikationsmöjligheter. Men på internet är anonymiteten ett problem eftersom man inte vet ifall den man pratar med är en anhörig eller inte. Det finns många som av olika skäl kan utnyttja människor som mår dåligt. Det var tillsammans med Gustaf som dilemmat fick en lösning. – När vi skapade Gapet på in- – På Gapet.se kan man vara anonym och ändå veta att den man pratar med verkligen är anhörig till någon sjuk närstående, säger Maria. ternet så byggde det både på anonymitet och på säkerhet. Jag vet att det finns mycket positiv kraft och det behövs ett verktyg för att dessa krafter ska kunna mötas. Tanken är att överbrygga gapet mellan anhöriga som kan stödja varandra, att man kan välja att vara anonym, men ändå veta att den man pratar med verkligen är en anhörig, säger Maria. Lösningen blev att man bara kommer åt nätverket genom kontakt med sin kommun. Alla kommuner är skyldiga att erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer en sjuk närstående. Vem som helst kan alltså inte använda nätverket utan att ha fått sina uppgifter från kommunens anhörigstödjare eller en representant från landstinget. Därför kan man lita på att de man möter på Gapet också har egen erfarenhet. För användaren är det helt gratis. Psykisk stress – Problemet är att anhöriga oftast kommer i kontakt med sjukvården inom landstingen först och det kan ta tid innan man pratar med kommunen. Ofta är det när man behöver hemtjänst eller särskilt boende. Man är under psykisk stress som anhörig och att tidigt få stöd och information om vad som kommer att hända av andra som varit med om samma sak, kan förebygga framtida problem. Med Gapet suddas kommungränser ut, avstånd försvinner och man kan få kontakt med människor över hela landet, människor som befinner sig i olika faser eller som har när- stående med olika vårdbehov. Även de anhörigstödjare, som nu ska finnas i varje kommun, kan behöva ett nätverk mellan varandra. – Ungefär hälften av Sveriges kommuner har färre än 15 000 invånare vilket gör att en anhörigstödjare kanske sitter ensam i sin kommun. Men genom det här nätverket är antalet anhöriga som kan få stöd obegränsat, säger Gustaf Cavalli. Tjänsten har varit igång i ett år och fortfarande jobbar Maria och Gustav hårt på att få fler kommuner att ansluta sig. Förra julen märkte de att trafiken i nätverket ökade kraftigt. Det är då det blir tydligast att man är en anhörig. Idag finns det datorer i 90 procent av de svenska hemmen och internet är en naturlig del av vardagen. – Om man arbetar heltid och samtidigt vårdar någon närstående så kan det vara svårt få tid att ta sig till de eventuella självhjälpsgrupper som kan finnas. Man måste sitta där och se varandra i ögonen. Då kan det vara mycket lättare att logga in på nätverket hemma i trygghet i sin egen fåtölj och har en liten stund över, säger Maria och berättar en solskenshistoria från Karlstad. – Vi hade ett par ungdomar med gemensam problematik som började skriva till varandra, men sen märkte vi att de slutade skriva. Då fick vi veta att de hade börjat gå ut och fika ihop istället. – Det är precis det vi vill åstadkomma. n
© Copyright 2024