Last ned nr 1, 2015 - Norges Parkinsonforbund
Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 1/2015 - årgang 31 PORTRETTET TEMADAG FAGARTIKKEL side 12 side 8 side 18 Statsbyråkrat med 120 fysioterapeuter Søvnforstyrrelser ved humoristisk sans på kurs om parkinson Parkinsons sykdom innhold Norges Parkinsonforbund Lederen side 3 Redaktøren side 4 Småsaker side5 Parkinsontelefonen Livet er ikke en rett strek side 6 Møter side7 Temadag: 120 fysioterapeuter på kurs om parkinson side 8 Portrett: Stratsbyråkrat med humoristisk sans side 12 Portrett: Statsbyråkrat med humoristisk sans side 12 16 Har du eller noen i din side omgangskrets parkinson? Fagartikkel: Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom kan side 18 Parkinsontelefonen være en god hjelper og Artikkel: Hjernecellerstøtte kan ikke helbrede side21 både seg forselv deg som har parkinson og deg Fylkesstafetten: Parkinsonskolen i Vestfold som er pårørende. side 22 Artikkel : Med musikk som sidespor Ny brosjyre: Riktig dose til riktig tid side 24 Fagartikkel: Arv og genetikk ved Parkinsons sykdon Side 26 ntelefonen Fagartikkel: Balanse og Parkinsons sykdom side 28 Gaver side 29 Temadag: 120 fysioterapeuter på kurs om parkinson side 8 Vi er her for deg! Ny brosjyre: Om impulskontrollforstyrrelser n omgangskrets parkinson? an være en god Foreningsoversikt hjelper og om har parkinson og deg Bestillingsskjema pårørende. side 30 22 00 82 80 Unity walk i Bergen, 13. juni 2015 0 82 80 side 36 Fagartikkel: Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom side 18 Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. www.saxmedia.no 03.10 2 side35 du eller noen i din omgangskrets parkinson? ViHar er her for deg! 22 00 82 80 Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. parkinsonposten nr 1 - 2015 Vi er her for deg! www.saxmedia.no 03.10 er for deg! side34 Fra Norges Parkinsonforbund har vi helhjertet støttet alle slike tiltak. Dette har medført at vi har sett nytten av og satt i gang arbeid for å utvikle samarbeid med de mange faggrupper som er viktige for alle parkinsonpasienter Her kan nevnes samarbeidet med rehabiliteringsinstitusjonene og de faggrupper som arbeider der, samarbeidet med og utbyggingen av nettverk av fysioterapeuter, samarbeidet med ergoterapeuter og logopeder. Stikkord her er fysisk aktivitet, musikk og rytme, LSVT Big og LSVT Loud osv. I tillegg ønsker vi som forbund også å hjelpe og bistå våre med lemmer – både de som er rammet og deres nærmeste – med gode råd og tips ved tiltak som “nevrologen svarer”, parkinson telefonen, likeperson-virksomheten og “spørsmål og svar (SOS)” -tjenesten. Det er et uttalt ønske og mål for Norge Parkinsonforbund å kunne tilby hjelp, støtte og rådgivning i så stor utstrekning som mulig innenfor de rammer forbundet rår over. til at også våre organisasjoner skal få del i tippemidlene. Tippe midlene fra Norsk Tipping er såkalte frie midler som kan an vendes slik organisasjonen selv bestemmer. Med dette som bakgrunn har vi kunnet starte å drøfte nye tiltak som vil kunne bli satt i gang så snart det praktisk kan la seg løse og økonomien tillater det. leder De siste årene har fokus for de som blir rammet av parkinsonisme /Parkinsons sykdom vært på ikke-motoriske problemer. Ved å fokusere på dette området har det fremkommet mange gode og nyttige resultater for å bedre hverdagen for de som er rammet. Oppdatering og utgivelse av nye informasjonsbrosjyrer er en viktig del av forbundets informasjons- og opplysningsvirksomhet. En ny brosjyre om “Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinson’s sykdom” er nettopp utgitt. Brosjyren gir en beskrivelse av ulike former for impulskontrollforstyrrelser, hvordan oppdage impuls kontroll-forstyrrelser og hvilken behandling som kan gis. I tillegg foreligger en ny brosjyre “Riktig dose til riktig tid” som forhåpentligvis vil bidra til redusert feilmedisinering og uheldige konsekvenser av medisinbruk. Begge brosjyrene er gratis. I denne sammenhengen kan nevnes at Norges Parkinsonforbund for første gang har mottatt tippemidler fra Norsk Tipping AS. Dette skjedde etter en lang prosess hvor NPF sammen med flere av våre søsterorganisasjoner arbeidet iherdig overfor departementet for å få åpnet muligheten Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Takker for gavene: Minnegaver Nils Peder Raastad Agnes Radine Heistad Ragnar Einride Ekseth Gaver: Thoralf Skjulestad Arthur Fredrik Larsen Dagfinn Skeie Lofoten og Vesterålen Parkinsonforening Kontonummer 8101 06 45603 parkinsonposten nr 1 - 2015 3 redaktør Den årlige spørreundersøkelsen fra desember viser blant annet at leserne av parkinsonposten er mest interessert i fagartikler og sykdomsinfo, informasjon om pågående forskning og intervjuer med mennesker som har parkinson. Det har vi prøvd å ta hensyn til i denne utgaven. Vi er så heldige at vi kan dele to interessante fagartikler. Den ene handler om søvn og den andre om arvelighet. Begge er skrevet for Parkinsonposten av norske leger med ekspertise på disse feltene. Vi setter utrolig stor pris på alle bidrag vi får. Hvis du er interessert i nevrologi og hjerne bør det være gode muligheter for å få kunnskapspåfyll i år. Hjerneåret 2015 er et samarbeid mellom Norsk Nevrologisk forening (NNF), Hjernerådet og Nansen Neuroscience Network. Arrangementet er en del av det europeiske Hjerneåret og har tre formål: 1. Folkeopplysning om hvordan man best tar vare på hjernen og forebygger hjernesykdommer 2. Å forbedre omsorg og behandling av de som lider av hjernesykdommer. 3. Å styrke forskning og utvikling innen fagfeltet hjernesykdommer. Den formelle åpningen var i februar og det vil foregå en rekke kurs og arrangementer over hele landet gjennom året. For informasjon om hva som skjer der du bor, ta kontakt med nærmeste nevrologiske avdeling eller følg med på www.nevrologi.no. Alle er forskjellige. Noen vil ha mest mulig informasjon så fort som mulig, andre vil gjerne begrense det noe. Johannes Edvin Haug er familiefar, byråkrat og komiker med parkinson. Han synes informasjon er viktig, men har erfart ut at han ikke trenger å gå på alle møter han får tilbud om. Han er opptatt av å beholde glimtet i øyet og å kunne le av sykdommen til tross for at den setter sine begrensninger, da er det viktig å ikke tappes av krefter gjennom bekymringer som kan være unødvendige. Sykdommen gjør at han ofte kommer borti en del situasjoner som han gjerne forteller om med et glimt i øyet. Som en del av underholdningsdoen Haug og Helgen underholder han mange prominente personer. I portrettet kan du lese hva som skjedde på bakrommet da de nylig underholdt regjeringen Solberg på Akershus festning. Vennlig hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund ADRESSE: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 www.parkinson.no post@parkinson.no Kontonummer: 6116 05 31176 FORBUNDETS ADMINISTRASJON: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Linda Paulsen Vik Prosjektkoordinator: Dace Kaleja I permisjon: Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket FORBUNDSSTYRET: REDAKSJONSKOMITEEN: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Arnulf Hestnes Gerd B. Eriksen Reidar Saunes Karen Rinden Simonsen (NKB) Thyra Kirknes Sverre Nilsen Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund. Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Leif Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 1. mai Norges Parkinsonforbund er på facebook: www.facebook.com/NorgesParkinsonforbund 4 4 parkinsonposten nr 1 - 2015 parkinsonposten nr 1 - 2015 Grafisk produksjon: LOS Digital AS www.losdigital.no småsaker Ny gruppe for erfaringsutveksling på Facebook Mona H. Stensrud og Anne Britt Stapelfeldt har selv parkinson og har startet en facebookgruppe med navnet: For oss med Parkinson som vil snakke med andre som har Parkinson Bakgrunn: Hvordan bli medlem av gruppen: • Opprett en profil på Facebook (hvis du ikke har det) • Søk på Facebook etter gruppen For oss med Parkinson som vil snakke med andre som har Parkinson For: • Klikk på “Bli medlem av denne gruppen” Gruppen er for alle med parkinson, parkin Kort tid etter får du bekreftelse på at son pluss og lignende. Pårørende kan også bruke denne gruppen til å lufte tanker og stille du er medlem. spørsmål. Hva: Gruppen brukes til råd og vink, oppmuntring og utveksling av erfaringer. Det er bare gruppens medlemmer som ser hva hver av dere skriver. Kjernejournal HVA ER DET? Kjernejournal er en ny elektronisk tjeneste som inneholder viktige opplysninger om helsen din, som både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til. Blir du akutt syk, har helsepersonell rask og sikker tilgang til opplysningene i din kjernejournal. Kjernejournal erstatter ikke journaler du har hos fastlege eller på sykehus, men utgjør et viktig supplement, særlig i akuttsituasjoner hvor det haster å finne informasjon om helsetilstanden din. Kjernejournal vil bidra til tryggere behandling og kan redde liv. NÅR FÅR JEG DET? Innbyggerne i hele helseregion Vest-Norge, samt deler av helseregion Midt-Norge har fått kjernejournal. Resten av landet skal starte innføringen i løpet av 2015. Kilde: helsenorge.no parkinsonposten nr 1 - 2015 5 Livet er ikke en rett strek - om en musling og en perle Tekst: Reidar Saunes «Det jeg har møtt har gjort meg til et annet menneske» Denne setningen hørte jeg i et radioprogram der en marinbiolog delte noen tanker om livet etter at han ble alvorlig syk. Han opplevde både den harde virkeligheten i møte med sykdommen, men også en nykreativitet og at det var med på å skape noe vakkert og positivt. Det å oppleve sykdom eller andre hendelser som snur livet opp ned bringer med seg følelse av tap, sorg og savn. Men det kan også representere en forandring som gir muligheter for noe nytt, verdifullt og fint. Alle skapninger reagerer med beredskap når en trussel nærmer seg. En slik beredskap ser vi for eksempel når et sandkorn eller noe annet prøver å trenge inn i en musling. Rundt dette fremmedelementet lager muslingen en kappe av samme materiale som den lager skallet sitt av. Dette blir en rund perle, og slike ekte perler er meget sjeldne – og kostbare 6 parkinsonposten nr 1 - 2015 En romantisk tanke, løgn og absurd tøv…, for noen, men for andre er det slik. Det kan til og med for noen være en nødvendighet for å greie å leve gjennom situasjonen. Mange mennesker har skapt og fortsetter å skape vakre bilder, dikt, musikk og annet. De setter tydelige og fine avtrykk etter seg etter krevende utfordringer i møte med sykdom og andre slag i livet. Dersom du finner denne nøkkelen, og greier å styre livet i en kreativ retning, har du så mye lettere for å vinne i kampen mot apati, bitterhet og isolasjon. Livet er ikke en rett strek for noen av oss, men som en berømt dame en gang skal ha sagt: «En buet linje er den vakreste veien mellom to punkter» møter Åpne møter i Skien, Levanger og Tromsø Audun Myskja er faglig leder for Senter for Livshjelp, overlege, spesialist i allmennmedisin, Fellow i musikkterapi, sertifisert Tomatiskonsulent, forfatter og musiker. Han har veiledet en rekke nasjonale og internasjonale prosjekter for kvalitetsforbedring i helsevesenet, og har hatt over 100 000 pasientmøter og holdt flere hundre kurs i helbredelse og personlig utvikling. Norges Parkinsonforbund har hatt et tett samarbeid med Audun Myskja siden 2002 gjennom flere ulike prosjekter. Disse personene varierer fra sted til sted. I hvert av møtene vil det også være en nevrolog og en person med parkinson som holder foredrag. Skien: Dato: 14. april kl 10.00-14.00 Sted: Thon Hotel Høyers, Kongens gate 6, 3724 Skie Levanger: Dato: 30.april kl. 10.00-14.00. Sted: Høgskolen i Nord-Trøndelag Levanger (HiNT), Røstad 7600 Levanger. Tromsø: Dato: 4.mai kl. 10.00-14.00. Sted: Auditorium 1, MH-bygget, Det helsevitenskapelige fakultet, Universitetet i Tromsø (UiT), Hansine Hansensveg 74 (inngang øst), 9019 Tromsø. Program Kl 10:00 - 10.10 Velkommen og innledning v/generalsekretær Magne Wang Fredriksen Kl 10.10 - 10.40 Å leve med Parkinson? En personlig historie Kl 10.40 - 10.50 Pause Kl 10.50 - 11.50 Parkinsons sykdom og behandling v/nevrolog Kl 11.50 - 12.00 Pause m/ kaffe og frukt Kl 12.00 - 14.00 Parkinson - hva kan jeg gjøre selv? Ved Audun Myskja • Trening • Pust/avspenning • Følelser/mental mestring • Ernæring Kl 14.00 Avslutning Mer informasjon og påmelding: www.parkinson.no/aktiviteter parkinsonposten nr 1 - 2015 7 120 f y s i ot e r a p e u t e r p å k u r s o m pa r k i n s o n Parkinson – trening, øvelser og bevegelse Tekst og foto: Dagrun Lindvåg, Fysioterapeuten. Ar tikkelen har tidligere stått på trykk i tidsskriftet Fysioterapeuten (nr.2/2015) De europeiske fysioterapiretningslinjene for Parkinsons sykdom skal implementeres i klinikken. Hovedområder: Trening, øvelser og bevegelse. For å få norske fysioterapeuter til å ta retningslinjene i bruk så raskt som mulig, har Norges Parkinsonforbund, Norsk Fysioterapeutforbund (NFF) og Fram helserehab inngått et unikt samarbeid. Det første tiltaket var en temadag i Oslo mandag 26. januar, der over 120 fysioterapeuter deltok. Nederland ligger langt framme når det gjelder retningslinjer for behandling av Parkinsons sykdom (PS). De har hatt egne fysioterapiretningslinjer siden 2004. Arbeidet med de europeiske retningslinjene ble derfor startet av det nederlandske forbundet, Royal Dutch Society for Physical Therapy (KNGF). Nederland står også står bak nettstedet ParkinsonNet, der retningslinjene først ble publisert i desember 2013. Dette arbeidet skjedde i samarbeid med World Confederation for Physical Therapy (WCPT). Fysioterapeut Annette Vistven ved Fram helserehab var NFFs representant i dette arbeidet. De europeiske retningslinjene baserer seg på dokumentasjon fra 70 kliniske studier, kategorisert i sju graderte intervensjoner (strong for/weak for/weak against). Det er til sammen 12 vedlegg til retningslinjene, blant annet kartleggingsverktøy, skjemaer og informasjon til brukere. MEDISINER OG TRENING Det var Annette Vistven og kollega Per Ola Wold-Olsen ved Fram helserehab som presenterte retningslinjene på temadagen i januar. Fram til ganske nylig har det vært mest fokus på medisinsk behandling av Parkinsons sykdom. Først de siste årene har det kommet dokumentasjon på effekten av trening og øvelser. I retningslinjene står det følgende: «I dag finnes det ingen evidens for at man kan bremse eller stanse Parkinsons sykdom. Men det vi vet, er at trening er mye viktigere enn tidligere antatt. Trening påvirker nervecellene, og senker trolig farten på den celledøden som Parkinsons sykdom innebærer». – Men trening og øvelser skal ikke erstatte medisin. Det beste er optimal medisinering og trening i kombinasjon. Fysioterapeuten skal følge opp pasienten med henblikk på å bedre eller vedlikeholde fysisk funksjon (muskelstyrke, utholdenhet, koordinasjon, og bevegelighet), gangfunksjon, forflytning, ADL, balanse, smerte og respirasjon, sa Vistven og Wold-Olsen. KARTLEGGING De opplyste videre at kartlegging er svært viktig. Fysioterapeuten må finne ut nøyaktig hva utfordringene er for pasienten. Parkinson er en svært kompleks sykdom, og sykdomsbildet varierer. Alle tiltak må derfor tilpasses den enkelte pasient, og oppfølgingen krever tverrfaglig tilnærming. I retningslinjene finner du mange ulike skjemaer som kan brukes til kartlegging. I tillegg finnes det informasjon om hvordan man kan oppnå god brukermedvirkning. At en person med Parkinsons sykdom har god innsikt i sin egen situasjon er svært viktig. Som fysioterapeut bør du derfor informere og instruere pasienten til å få best mulig innsikt i egen sykdomssituasjon. En mye brukt skala for å beskrive utviklingen er Hoehn og Yahr, med fem stadier av Parkinson. Første fase er preget av moderate symptomer på bare en side. Symptomene er plagsomme, men ennå ikke spesielt hemmende. Det dreier seg vanligvis om skjelvinger i en arm. Familie og venner har lagt merke til endringer i holdning, bevegelser og ansiktsuttrykk. I andre enden av skalaen, fase fem, er pasientene sterkt funksjonshemmede, og har behov for mye pleie døgnet rundt. FORHINDRE SKRØPELIGHET – Det er derfor svært viktig å komme tidlig i gang med tiltak som virker forebyggende. Det handler om å forhindre skrøpelighet. I sen fase (Hoehn og Yahr 5) er det derimot snakk om å vedlikeholde funksjon og opprettholde livskvalitet. I tidlig fase av sykdommen er det normal treningslære (WHOs anbefalinger) som gjelder, sa Vistven og Wold-Olsen. De understreket at pasientene ofte opplever store variasjoner i form og funksjon, såkalte «on» og «off» perioder. I møte med en parkinsonpasient må man ta hensyn til eventuelle «ikke motoriske symptomer», som nedsatt konsentrasjon, nedsatt abstrakt tekning og nedsatt arbeidskapasitet. Enkelte pasienter lider av apati og depresjon. De europeiske fysioterapiretningslinjene finner du på www.ParkinsonNet.info Se også www.framhelse.no 8 parkinsonposten nr 1 - 2015 120 f y s i ot e r a p e u t e r p å k u r s o m pa r k i n s o n – Vi trenger dere! Tekst og foto: Dagrun Lindvåg, Fysioterapeuten. Ar tikkelen har tidligere stått på trykk i tidsskriftet Fysioterapeuten (nr.2/2015) – Trening hjelper. Det er jeg et levende bevis på, var Thor Hjelmelands budskap til fysioterapeutene på temadagen. Han har levd med Parkinsons sykdom i 15 år. Thor Hjelmeland fra Trondheim representerte brukerne, eller fysioterapeutenes «kunder», som han selv uttrykte det. Han startet foredraget sittende på scenekanten, men kom seg etter hvert opp på scenen i stående stilling. Et godt eksempel på hvor raskt formen kan skifte hos personer med Parkinsons sykdom. Bildetekst – Takket være mye trening og aktivitet, kommer jeg meg ut av senga, klarer meg selv og lever et aktivt liv. Jeg kjører bil, deltar i møter og tar på meg lederoppdrag, sa Hjelmeland, som i flere år har vært leder i Sør-Trøndelag Parkinsonforening. – Dette prøver jeg å formidle til andre med Parkinson, som kanskje er litt for glad i å synke ned i godstolen – og bli der. Vi må motivere, trekke og dra i dem som får denne diagnosen. Og det raskt! Det er viktig å vise dem at det går an å leve at godt liv med Parkinson. Vi trenger dere, sa Thor Hjelmeland. Thor Hjelmeland har vært uføretrygdet siden 2008. Men det har ikke hindret ham i å være aktivt med i den lokale parkinsonforeningen, og å representere brukerne i flere prosjekter ved St. Olavs Hospital. Åpenbart motivert av å se en sal av full av fysioterapeuter som hadde satt av dagen til å lære om nye retningslinjer for behandling av Parkinson. – Nå plages jeg og er i dårlig form, men i morges var jeg ganske bra. Derfor må jeg sette meg her på scenekanten når jeg snakker til dere. Jeg slåss mot sykdommen hver dag, sa Hjelmeland. Den kampen innebærer blant annet trening 3-5 ganger per uke og fysioterapeut en gang i uka. Han går turer i skogen med staver. Han leder treningsgrupper for personer med Parkinson, trener med ball, slynge og LSTV Big. – Du må ikke spørre om meningen med livet, du må gi livet mening, sa Hjelmeland. På den store skjermen på scenen kunne vi lese et av hans slagord; I am allergic to negative people. Men det kan også bli for mye, fortalte den aktive trønderen. – I mai i fjor ble jeg dårligere, jeg fikk et sykdomsfall og måtte si fra meg en del verv, blant annet ved St. Olavs Hospital. Men jeg kom meg på beina igjen, noe jeg ikke hadde klart uten profesjonelle folk som dere. Dette er ikke romantikk, men blodig alvor! For hva er alternativet? Jeg har nå engang denne sykdommen, og noe alternativ eksisterer ikke, understreket han. Virkemidlene er trening, fysioterapi, et bra kosthold og sosial aktivitet. Hvorfor virker trening? Studier utført på dyr viser at nerveceller kan beskytte og omdanne seg når de aktiveres og blir stimulert gjennom trening og aktivitet. Fysisk aktivitet har trolig en direkte innvirkning på celledød via: • Neurotrofiske faktorer: relatert til vekst og ernæring av nervevev. • Neuroplastisitet: nervecellers evne til å tilpasse og omorganisere seg. Slike prosesser stimuleres via trening. Fysisk trening gjør kroppen sterkere og bedre rustet, og forskningen viser at trening gjør det samme med nervecellene. Siden trening er biologisk beskyttende for degenerative prosesser, er det sannsynlig at trening senker farten på celledød ved Parkinsons sykdom. Kilde: Annette Vistven og Per Ola Wold-Olsen, Fram helserehab. parkinsonposten nr 1 - 2015 9 120 f y s i ot e r a p e u t e r p å k u r s o m pa r k i n s o n Tilbakemeldinger fra deltakere Tekst og foto: Sverre Nilsen Jeg synes fagdagen har vært veldig fin og lærerik. Jeg har fått med meg noen ideer og tanker som jeg kan ta med meg videre i det vi jobber med til vanlig. Vi jobber mest med eldre pasienter hvor det er en del parkinsonpasienter og en del som er i en utredningsfase. Jeg har fått en del fine tips her om kartleggingsverktøy og steder det går an å slå opp på nettet hvis det er noe man lurer på. - Jeg synes seminaret har vært veldig bra og matnyttig. Jeg har lært mye jeg visste lite eller ingenting om fra før. Veldig fornøyd. Når jeg er tilbake på jobb skal jeg informere de jeg jobber samme med, og de som jobber mest med disse pasientgruppene poliklinisk. Kine Rasmussen Vevatne Nevrologisk avdeling ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Synne Hesjedal Noreng (til høyre), Oslo universitetssykehus. Jeg synes det er kjempebra at disse nye europeiske retningslinjene har kommet ut. De består av oppsummert forskning i dag og det er fokus på de aktive tiltakene og treningen. Jeg tror vi kommer til å ta retningslinjene i bruk når det gjelder kartlegging og utredning som vi driver med og kanskje videreformidling til kommunene og samarbeider ut mot de. Mari Mette Brun (til venstre), Akuttgeriatrisk på Oslo Universitetssykehus - Veldig spennende seminar! Utrolig artig å se at det er så utrolig mange som møtte opp. Veldig kjekt å bli oppdatert, få noen konkrete tiltak og evidensbasert forskning, sier Morten. Tabellene i retningslinjene er veldig gode å bruke for å se hva som har best effekt i forhold til de studiene som er gjort. Morten Hagenes, Oppsalklinikken - Flott at både NFF og Parkinsonforbundet jobber sammen og får ut informasjon om de nye retningslinjene. Når jeg er tilbake på jobb må jeg fordype meg litt mer i retningslinjene enn det jeg hittil har gjort. Jeg må i hvert fall lese nøye gjennom og se om det er noe som vil påvirke min arbeidshverdag. Henriette Jessen, Akershus universitetssykehus Foredragene på seminaret ble filmet. Se dem på www.parkinson.no/fysio 10 parkinsonposten nr 1 - 2015 Tekst: Sverre Nilsen Norges Parkinsonforbund har store forhåpninger til det unike samarbeidet som er inngått med Norsk Fysioterapeutforbund (NFF) og Fram helserehab om å forbedre fysioterapitilbudet til personer med Parkinsons sykdom. Bakgrunnen for samarbeidet er nye europeiske fysioterapiretningslinjer for behandling av Parkinsons sykdom som skal implementeres ute blant landets fysioterapeuter. Den nylig arrangerte fagdagen for fysioterapeuter markerte starten på arbeidet med å formidle kunnskap til fysioterapeuter om de nye retningslinjene. Generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund åpnet seminaret sammen med forbundsleder Fred Hatlebrekke i Norsk Fysioterapeutforbund. - Vi har fått til dette gjennom et unikt samarbeid med Norges Parkinsonforbund og Fram helserehab. Jeg tror ikke Norsk Fysioterapeutforbund tidligere har gått så tett inn i arbeidet med andre organisasjoner for å få til en fagdag for fysioterapeuter, sa Hatlebrekke i sin åpningstale. Han understreket at det fortsatt Fred Hatlebrekke, forbundsleder Foto: Håvard Sæbø må være et tett samarbeid for å nå målet om god behandling over hele landet til pasienter med Parkinsons sykdom. - Det er første steget nå når dere sitter her og skal få tilegnet ny kunnskap. Så må vi fortsette arbeidet videre. Det må være et tett samarbeid mellom NFF, Norges Parkinsonforbund og Fram helserehab for å få til et fagnettverk over hele landet som forstår hva retningslinjene inneholder. Det mener jeg helt klart at vi skal få til, men det er ikke bare avhengig av oss som sitter sentralt, det er også avhengig av hver enkelt fysioterapeut. parkinsonposten nr 1 - 2015 11 120 f y s i ot e r a p e u t e r p å k u r s o m pa r k i n s o n Samarbeider om fagnettverk for fysioterapeuter portrett Statsbyråkrat med humoristisk sans Tekst: Thyra Kirknes Foto: Leif Kirknes Johannes Edvin Haug (49) stod på en stige på familiegården i Telemark og skulle beskjære trær. Plutselig falt han 5-6 meter rett ned. Han knuste kne og skulder og fikk et hardt slag mot hodet. Dette var i 2004 og i etterkant har han lurt på om fallet kan ha noe med at han fikk parkinson å gjøre, men parkinsonsymptomene kom ikke før flere år senere. 12 parkinsonposten nr 1 - 2015 Fordi han de 10 siste årene har vært mye til og fra i ulike stillingsprosenter og sykemeldingsperioder beskriver han seg selv som en medarbeider som ledelsen aldri helt har kunnet vite hva de kan forvente av og hva de kan belaste han med. Med en arbeidsgiver som har stilt opp i alle disse årene er det ikke alltid noen god følelse å ikke kunne yte så godt som han ønsker tilbake. BYRÅKRATISK STANDUP I de periodene det har vært vanskelig på jobb, har det vært et lyspunkt for Johannes å vær en del av underholdningsduoen Haug og Helgen. På deres hjemmesider kan vi lese: ”Det er naturlig nok et betydelig sug i markedet etter statsbyråkratisk underholdning. Med elementer fra visesang, stand-up og revy, gjør vi underholdningsoppdrag på alle typer arrangement, i sjangeren LUN SATIRE. Tekstene skriver vi selv. I rene nødsfall leser vi høyt fra stortingsmeldinger.” - Å kunne gå på scenen og få tilbakemelding på at man kan drive med noe som folk liker har vært bra for meg. Det er selvfølgelig alltid moro med gode tilbakemeldinger, men i denne situasjonen har det vært ekstra viktig å kunne yte på andre arenaer enn som saksbehandler. ”Så intelligent humor lages bare av intelligente mennesker.” Jens Stoltenberg ”Dægen steike. Helt vanvittig bra!” Ole Paus Selv om Johannes gjerne tilbringer tid på hytta, setter han også pris på livet i byen. ”Det beste som kommer fra regjeringskvartalet for tiden.” Knut Arild Hareide i god tid før Stortingsvalget i 2013 KROPPEN KNUSTE Rehabilitering og opptrening etter fallet i 2004 gjorde at Johannes gradvis ble bedre i løpet av årene som gikk, helt fram til 2008. Da merket han at han ble dårligere og det gikk ganske fort. Når han skulle spille piano måtte han løfte den ene hånden opp på pianoet med den andre. De siste månedene før han fikk riktig behandling måtte kona hjelpe han med glidelåsen på jakka når han skulle på jobb. www.haugoghelgen.no Johannes ble 100 % sykmeldt på nytt og henvist til Attføringssenteret i Rauland. Der fikk han veldig god hjelp både fysisk og psykisk. Det var også der de oppdaget hva som gjorde at han hadde begynt å bli dårligere igjen. En oppmerksom nevrolog la merke til Johannes sine symptomer en dag han stod i kantinekøen. Etter noen raske tester konkluderte nevrologen og behandlende lege med at det var Parkinsons sykdom. Det var fint å få en diagnose og det første året på medisiner beskriver han som helt vidunderlig. Endelig fungerte han godt igjen! Etter hvert opplever han likevel at sykdommen gir noen begrensninger. Johannes har i sin yrkeskarriere hatt en teori om at han ville bli en bedre leder enn en detaljfokusert saksbehandler. Nå har han innsett at det ikke vil bli noen mulighet til å finne ut om teorien stemmer. - Å få en Parkinsondiagnose gir jo ikke akkurat noe grunnlag for å bli en karrierevinner. Det å erkjenne at sykdommen setter klare begrensninger for hva jeg rett og slett orker å bidra med på arbeidsplassen har for meg vært en prosess. DET BEGYNTE PÅ ÅS Grunnlaget for mye i livet til Johannes ble lagt da han studerte på Landbrukshøyskolen på Ås. Det var der han så seg ut Kirsti som han giftet seg med noen år senere og det var der han utviklet interessen for teater, revy og musikalske krumspring. - Landbrukshøyskolen på Ås var litt på spøk sagt en slags revyfaglig utdannelse med enkelte skogfaglige tilsnitt. Det håper og tror jeg mange opplevde annerledes, men for meg var det sånn, sier Johannes. Noen år senere jobbet Steinar Helgen, som også hadde vært aktiv i revymiljøet på Ås noen år tidligere enn Johannes, i Landbruksdepartementet og de trengte da en pianist til departementets revy. Johannes hadde nettopp flyttet tilbake til Oslo etter noen år på Vestlandet og begynte å spille med dem i 1994. Fem år senere fikk han jobb der selv. En dag ringte noen som hadde sett departementets revy. De lurte på om Steinar og Johannes kunne komme og underholde på et firmaarrangement. Da opprettet de firmaet Haug og Helgen. I dag har duoen mer enn 400 underholdningsinnslag bak seg. Tekstene er dagsaktuelle og skreddersys til hvert enkelt oppdrag. HJERNETRIM Johannes merker at det å skrive kreative tekster er bra for ham, det holder hjernen i gang. Det er også viktig å holde pianospillingen ved like. På gode dager er han endelig tilbake på det det samme nivået som han var før han falt ned fra stigen. Både parkinsonposten nr 1 - 2015 13 portrett Det er fredag rundt lunsj og strålende sol i Oslo. Johannes tar seg tid til å møte Parkinsonposten i lunsjpausen fra jobben i Landbruks- og matdepartementet. Han er opprinnelig fra Røa i Oslo, men familien Haug var så mye i Hjartdal i Telemark på gården til bestemor at Johannes føler at han har vokst opp mellom to kulturer. I dag er han bosatt på Bekkestua og i passende avstand både til by og skog. - Jeg er litt for rural til å bo i byen og litt for urban til å bo på landet. portrett Johannes bygger vedbod på hytta i Øystre Slidre sommeren 2014. Foto: privat spillingen og kreativiteten svinger i takt med medisinkurven, noen ganger er det umulig å få gjort noe særlig annet enn å legge seg ned. Duoen Haug og Helgen fortoner seg nok litt merkelig for arrangøren hvis de skulle finne på å titte inn bak scenen en halvtime før opptreden. Da vil de få øye på Johannes som ligger som et vrak på gulvet og er virkelig off. Etter rigging og bæring av utstyr går han som oftest på en liten smell og trenger litt tid på å komme seg i form igjen. Da er det viktig å treffe på medisineringen og heldigvis går det som oftest bra. Steinar ser det fort hvis Johannes er dårlig, han lar seg ikke lure av eventuelle forsøk på å overbevise om at formen er fin. Morsomt var det i vinter da de spilte for regjeringen Solberg på Akershus festning og statsministerens sekretær kom inn i garderoben før middag, så på Johannes på gulvet og sa til Steinar; ”Har du tenkt til å ha med deg han der på scenen?” Men det gikk bra. VIL IKKE HA HJELP Noe av det Johannes setter pris på både hos kona og Steinar er at de ikke er for hjelpsomme. Han liker at kona ikke hjelper han opp av stolen selv om hun ser at han strever. - Det er veldig god hjelp at hun ikke blir stressa heller, for da kan jeg bruke den tiden jeg trenger. Han innser at det godt kan hende han vil ta imot mer av den hjelpen når han er eldre, men ikke nå. Hjelp og medlidenhet gjør at han føler seg sykere enn ellers. Det passer dårlig sammen med hans evne til å se lyst på det meste, en evne han håper han klarer å beholde. Han har hatt perioder hvor han synes det har gått tungt og da merker han hvor mye energi han bruker bare på å komme seg gjennom dagene. Familien på ski lille juleaften 2014 på Grønland i Vestmarka utenfor Oslo. Fra venstre: Johannes, Halvor, Hilde og Kirsti. Foto: privat For byråkratene har det vært en interessant øvelse, det er jo de samme menneskene som skal skrive kronikkene. Før var Johannes etter eget utsagn en mer synlig ansatt, han var ofte med politikerne på tur. Nå sier han nei til slike oppdrag. - Hvis det står fem journalister der som vil ha et svar og statsråden vil ha råd, har ikke jeg lyst til å være han fyren som står i et hjørne, ser i kryss og har mer enn nok med å holde meg på beina. Sånn sett har jobben blitt annerledes, Johannes er mye mer stasjonær. Andre unge fremadstormende har tatt over den mer utadrettede funksjonen. - Jobben er fortsatt like interessant, men for meg er den kanskje ikke like viktig. Før ville jeg strukket meg langt for å få med meg et viktig møte. Nå synes jeg ofte noen andre kan ta det møtet fordi jeg velger å prioritere trening eller familien. HAR TRO PÅ ÅPENHET Johannes sitt symptombilde er preget av stivhet og langsomhet, han takler ikke hele dager med stillesittende arbeid. Arbeidsgiver har tilrettelagt så han selv styrer mye av arbeidsdagen. Fleksitid og tidsubestemt lønnstilskudd (TULT) til arbeidsgiver fra NAV gjør at han fungerer godt. Sjefen er klar over at han driver med standup ved siden av. Johannes har lurt på om noen av kollegaene tenker ”han orker å stå på scenen tre ganger i uka, men å sitte her og skrive notat det blir for mye for han…”, men han tror egentlig ikke på det. - Jeg har lyst på livet selv om jeg har fått parkinson. Det vil jeg fortsette med. - Jeg håper i så fall de tar det opp, jeg er jo så åpen om parkinson at jeg nesten kan bli litt lei av meg selv fordi jeg stadig kommer tilbake til det. IKKE LIKE VIKTIG På jobb i Landbruks- og matdepartementet jobber han blant annet med skog og treindustri og forvaltning av fjellarealer. Han skriver taler, kronikker og notater. Det har vært en spennende periode på jobb i departementet de siste par årene. Politisk ledelse fra Senterpartiet ble byttet ut med Fremskrittspartiet. Han synes det er gøy å fortelle om morsomme situasjoner han havner i på grunn av parkinson, og byr gjerne på seg selv. Derfor kjenner alle kollegaene til sykdommen, men i møter med eksterne folk er det annerledes. Da hender det han føler et behov for å forklare hvorfor han kan sitte og se sløv ut eller virke litt utenfor. 14 parkinsonposten nr 1 - 2015 portrett EN GLADVISE OM DET Å HA PARKINSON Jeg våknet brått en morgen klokken viste null seks tyve Og si at jeg var uthvilt er i beste fall å lyve Jeg ville opp av sengen men det var ikke helt lett Jeg lå der uten Eldepryl og fire Cinemet Jeg lette etter piller både høyt og lavt i huset Jeg stavret rundt i ørske iført nattlue og truse I stua der satt minstejenta - skinte som ei sol Hun hadde gitt akvariefisken fire brett Sifrol. For skal man ha Parkinson bør man helst ha stålhelse Og tro på at vitenskapen vil alle oss frelse For beina blir så treige hue går så seint Og plutselig er man sprek før allting føles kleint Brynjar Meling ville sagt at Parkinson var en krenkelse! Det blåser på fjellet. Her er Johannes på hytta høsten 2014. Foto: privat - Men jeg kan jo ikke akkurat åpne hvert eneste møte med eksterne ved å plinge i et glass og fortelle at jeg har parkinson, ler han. KONKURRERER MOT SYKDOMMEN Sammen med kona Kirsti har han barna Halvor på 17 og Hilde på 11 år. De har også vært mye på gården i Telemark, men for to år siden kjøpte de hytte i Valdres. De er fornøyde med å ha funnet en hytte med vennligsinnet skiterreng tilrettelagt med stier, løyper og sykkelmuligheter. - Jeg er opptatt av at ting skal være omtrent som de har vært før jeg ble syk, men likevel gjør vi noen tilpasninger som bidrar til at vi lettere kan møte utviklingen som etter hvert kommer. Det er under tre timer å kjøre, men med barn i skolealder blir det ikke hyttetur hver helg. - Det er veldig ofte en bursdag fra tolv til to på en lørdag eller et korpsseminar fra tre til fem, så det er mange helger hvor vi må være hjemme selv om vi helst skulle vært til fjells, sier Johannes. – Men alt har sin tid, vi skal få vært nok på hytta i årene som kommer! Når Johannes er godt medisinert og frisk legger han planer som om han ikke har parkinson. Det oppleves som en slags konkurranse mot sykdommen. - Jeg setter min ære i å gjennomføre det jeg bestemmer meg for, og jeg opplever noen små triumfer når jeg klarer det. Når folk kommenterer at jeg holder et høyt tempo til tross for sykdommen, blir jeg motivert til å fortsette på den måten. Så bar det rett på jobben det var ingen tid å miste Etter drøyt en time hadde jeg alt klart å smøre niste Jeg mista fire t-baner ved hjemmet mitt på Teisen På jobben gikk de andre hjem når jeg kom inn fra heisen Jeg tenkte det var synd men jeg får heller gå trene Jeg trener BIG og det er lurt syns mange folk å mene Tredemøllen stilte jeg på flatt og tempo en Men jeg gikk rett i bakveggen på trege, stive ben For skal man ha Parkinson bør man helst ha stålhelse Og tro på at vitenskapen vil alle oss frelse For beina blir så treige hue går så seint Og plutselig er man sprek før allting føles kleint Brynjar Meling ville sagt at Parkinson var en krenkelse! Så ble det kveld og kroppen skulle endelig få litt hvile Men da jeg ankom heimen ja da begynte jeg å tvile For kona hadde invitert et par som visst het Werner Jeg satt der hele kvelden så i kryss og telte stjerner Om Parkinson så er det ikke lett å rapportere Om gjennombrudd og fremskritt - lite blir visst til det bedre Så kjære alle forskere - nå savner vi litt framgang Da lover jeg den NESTE visa nok skal bli en gladsang Men humøret mitt skakke Parkinson få ta rotta på Om så dagen blir lang og det skulle bli litt vanskelig å gå Og møter jeg St Peter ved den store dør Da sier jeg nå kan du sannelig ta min bør Og stå der å måpe – jeg har gjort unna min del nå! Johannes Haug Om Haug og Helgen Johannes Haug og Steinar Helgen er til daglig statsbyråkrater i Landbruks- og matdepartementet, et naturlig sted å henvende seg for underholdning. Konseptet er enkelt. To menn i dress og et piano. Vi trenger med andre ord liten plass (Haug litt mer enn Helgen), og kan plasseres inn i de fleste lokaler og anledninger. Vi gjør oftest 15-30 minutter under middagen, men det kan også være et kommenterende skråblikk på konferansen, etter arrangørens ønske. Vi har opptrådt på de forskjelligste arrangement. Fra jubileumsshowet ”Som kjepper i hjul – om modernisering av offentlig sektor m.m.” Fra venstre: Arne Oftedal saxbehandler, Eirik Øien bass, Steinar Helgen vokal, Tom Kenneth Alte trommer, Johannes haug piano/vokal og Magne Kaspersen tangenter/gitarer. www.haugoghelgen.no parkinsonposten nr 1 - 2015 15 artikkel Med musikk som sidespor Tekst og foto: Thyra Kirknes Da Geir Olve Skeie skulle begynne å studere søkte han opptak både på medisin og musikk. Han kom inn på begge. Det ble et vanskelig valg. Han endte opp med å gjøre begge deler, tok medisinstudiet på fulltid og musikkonservatoriet som privatist. I dag er han overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssykehus og professor II i musikk på Griegakademiet i Bergen. Som nevrolog og pianist har han et spennende utgangspunkt for å vurdere hva musikk gjør med hjernen. I dagens informasjonssamfunn er det mange med parkinson som har lest seg til at musikk kan ha betydning før de kommer til nevrologen, men Skeie har også hatt pasienter som har funnet ut av det helt på egenhånd. - Jeg hadde en gammel dame som jeg ba om å reise seg opp og gå litt for at jeg skulle se på gangmønsteret. Hun begynte å synge ”Jeg vandrer med freidig mot” og svingte med armene for å komme seg av omkring. Han forklarer at musikk i prinsippet øker dopaminet i hjernen og akkurat det er jo mangelvare hos parkinsonpasienter. Men - det gjelder bare hvis du hører på musikk du liker. Hvis det er musikk du ikke liker har det ingen effekt. Og hvis du hører på for komplekse rytmer, så stopper det opp. Da kan det bli verre. Akkurat nå doktorgradsstipendiat Kjetil Vikene i Bergen i gang med et prosjekt der han skal undersøke nærmere hvilke rytmer som fungerer bra eller dårlig for personer med parkinson. ØKE KONSENTRASJONEN Musikk kan også øke konsentrasjonen og være til hjelp, blant annet for å huske noe man leser. - Hvis du hører på velkjent musikk kan det være aktiverende, du skrur liksom på lyset i hjernen og får energi. De som er vant 16 parkinsonposten nr 1 - 2015 til å lese og høre på musikk scorer bedre enn de som ikke gjør det. Med mindre de blir for opptatt av denne musikken, da. Hvis de begynner å høre veldig etter fungerer det ikke, men å ha det som bakgrunn er nok ikke så dumt. En del undersøkelser tyder i hvert fall på det. SYNG MED DEN STEMMEN DU HAR NRK Norge Rundt viste i februar Parkinsonkoret i Bodø som trener stemme gjennom sang. I Bergen hadde de for noen år siden en lignende gruppe de forsket på stemmekvalitet ved sangbasert terapi. Gruppen møttes en gang i uka i 12 uker. Forskerne målte stemmen før og etter, blant annet volum og tydelighet. Terapien viste seg å ha god effekt. Musikk påvirker basale deler av hjernen. Forskingsresultatene fra sangterapigruppen i Bergen viser at parkinsonpasientar både får betre motorikk og stemmebruk når de får rytmen frå musikken inn i kroppen. Tilbudet ble så godt mottatt av deltakerne at Hordaland Parkinsonforening valgte å videreføre det for egne midler etter at forskningsprosjektet ble avsluttet. Ansiktsmimikken ved parkinson kan bli ganske fattig og dette har medikasjonen dårlig effekt på. Derfor undersøkte de også om sangterapien kunne påvirke mimikken, og det kan se ut som den også hadde noe effekt på den. Til og med på depresjon fikk de antydning til bedring. Dette kan også ha med det sosiale aspektet å gjøre. - Hvordan er det hvis man synger i et vanlig kor? artikkel – Stress påvirker hormonsystemet vårt og virker direkte inn på ulike prosesser i kroppen. Musikk bidrar til å reversere disse prosessene, sier Geir Olve Skeie. - Å synge i kor er sikkert bra det også. Men i studien hadde de stemme- og pusteøvelser i tillegg til sangen. MUSIKKTERAPI SOM SIDESPOR Arbeidshverdagen ti Skeie består mest av nevrologi. Han en av tre nevrologer ved Haukeland som er med i ParkVest-studien, et samarbeidsprosjekt mellom de nevrologiske avdelingene i Helse Vest og Nevrologisk avdeling ved Sørlandet sykehus. Hensikten med prosjektet er å kartlegge funksjonsevne og forekomsten av en rekke motoriske og ikke-motoriske problemer hos en gruppe nydiagnostiserte pasienter med Parkinsons sykdom og følge de opp med undersøkelser i 10 år. I tillegg underviser han i et valgfag på masternivå som heter musikk og hjernen. En del musikkterapeuter tar det, men også fysioterapeuter, leger og andre. - Jeg håper det kan bidra til at de interesserer seg mer for det. Det burde vært flere musikkterapeuter rundt omkring, og også andre faggrupper med interesse for musikkterapi. I demensomsorgen og psykiatrien er musikk mer og mer på vei inn som en del av behandlingen. Skeie mener musikkterapi burde vært bedre integrert blant bevegelsesforstyrrelser. For eksempel ønsker han flere musikkterapeuter inn i i rehabiliteringssentrene. - Musikkterapi og rehabilitering er ikke noen dårlig kombinasjon. Har du diagnosen Parkinsons sykdom, bor i nærheten av Bergen og ønsker å være med i en studie om rytmer? Rytmisk musikk har vist seg å ha en positiv effekt på førligheten til personer med Parkinsons sykdom, og nå har en forskningsgruppe ved Institutt for Biologisk og medisinsk psykologi, Universitetet i Bergen, startet opp et forskningsprosjekt for finne ut mer om de biologiske og mentale virkningene av musikalske rytmer for Parkinsons sykdom. Studiet - som blir ledet av doktorgradsstipendiat Kjetil Vikene - ønsker derfor å komme i kontakt med personer som har diagnosen Parkinsons sykdom for deltagelse i grunnforskningsprosjektet om hvordan musikalske rytmer påvirker personer med sykdommen. Mer informasjon finner du på nettsiden www.complexityinrhythm.com/parkinsons/ <http://www. complexityinrhythm.com/parkinsons/> eller ved å kontakte: Kjetil Vikene e-post: kjetil.vikene@uib.no telefon: 55 58 60 84 parkinsonposten nr 1 - 2015 17 fagartikkel søvn Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom Tekst: Nevrolog Kari Anne Bjørnarå, Drammen sykehus Det sies at en god dag starter med en god natt. Men god nattesøvn er dessverre ingen selvfølge for dem som er rammet av Parkinsons sykdom. 18 parkinsonposten nr 1 - 2015 I hovedsak kan vi dele søvnsymptomene inn i tre: •Insomni •Parasomnier •Søvnighet på dagtid INSOMNI Insomni er den vanligste årsaken til forstyrret søvn. Begrepet insomni omfatter både problemer med å falle i søvn, hyppige oppvåkninger eller tidlig morgenoppvåkning. Det kan være en rekke årsaker til dette. •Innsovningsvansker: Problemer med å sovne inn om kvelden kan være en bivirkning av medikamenter, spesielt MAO-B-hemmere og dopaminagonister. Disse medikamentene bør av den grunn tas om morgenen. Problemer med å sovne om kvelden kan også være et symptom på depresjon. Noen ganger bør det behandles medikamentelt. •Nocturi betyr vannlating på natt og er kanskje den aller vanligste årsaken til at man våkner om natten. Vannlating et par ganger om natten regnes som normalt når man har passert 60 år, særlig for menn. Noen må imidlertid på toalettet langt hyppigere. Det kan være flere årsaker til det. Man bør unngå å spise eller drikke like før sengetid. Noen har en såkalt overaktiv blære. Det kan ofte behandles med tabletter. Hos andre kan forklaringen være en forstyrrelse i blodtrykksreguleringen. Dette gjelder særlig hos dem som må ofte på toalettet om natten, men ikke om dagen. 24- timers blodtrykksmåling kan avsløre dette, utstyr lånes hos fastlegen. Behandlingen er en liten dose blodtrykksmedisin til kvelden. •Stivhet og redusert bevegelse gjør at mange strever med å finne en god liggestilling, snu seg i sengen eller komme seg ut av sengen når man skal på toalettet eller om morgenen. Her finnes det flere hjelpemidler og tiltak. Sklilaken/silkelaken kan hjelpe, eventuelt også en stang ved sengen eller regulerbar seng. Ergoterapeut kan hjelpe deg med å finne hvilke hjelpemidler som kan være nyttige. Noen trenger også levodopa til natten. •Mareritt og nattlig forvirring kan være en bivirkning av parkinson-medisinen. Det kan avhjelpes ved å redusere kveldsdosen. •Rastløse ben er en tilstand med ”mauring”/kribling i leggene, særlig på kvelds-og nattestid. Det typiske er at plagene kommer når man er i ro, og forsvinner med det samme man begynner å parkinsonposten nr 1 - 2015 19 fagartikkel søvn Søvnvansker er et svært vanlig problem. Stavanger-studien, som ble utført på 1990-tallet, viste at mer enn 60 % av pasientene hadde søvnforstyrrelser. Parkinsonforbundets nettbaserte undersøkelse viser tilsvarende tall, der under 30 % svarer at de sover godt. Det er mange årsaker til at søvnen kan bli forstyrret hos dem som har Parkinsons sykdom. Vår undersøkelse fra Drammen viser at hyppig vannlating og hyppige oppvåkninger er de symptomene som flest plages av om natten. Det samme ble resultatet av Parkinsonforbundets undersøkelse. fagartikkel søvn bevege seg. En får derfor en uimotståelig trang til å bevege på beina. Denne tilstanden forekommer også hos personer som ikke har Parkinsons sykdom, og responderer vanligvis godt på behandling med dopaminagonister (Sifrol, Requip eller Neupro). Over tid kan imidlertid behandlingen medføre at symptomene paradoksalt nok forverres. Derfor bør dosen holdes så lav som mulig. En bør også få sjekket jernlagrene. •Smerter kan føre til innsovningsvansker eller oppvåkninger. Behandlingen avhenger av årsaken. Noen får smertefulle kramper/ dystonier på morgensiden når kroppen er helt tom for medisin. •Impulskontrollforstyrrelse: Dopaminagonister kan av og til medføre at man blir svært oppslukt av en aktivitet, eller får økt virketrang slik at man kan bli sittende langt utover natten med en hobbyaktivitet, foran pc eller lignende. Noen kan også utvikle tvangsspising om natten. Dette er bivirkning av medisinen som vanligvis forsvinner om man slutter med dopaminagonist. •Obstruktivt søvnapné syndrom medfører snorking, pustestopp i løpet av natten og ofte tretthet på dagtid. Overvektige personer er spesielt disponert for dette. Obstruktivt søvnapné syndrom kan også medføre rastløs og urolig søvn, der en gjerne beveger seg gjerne mens en sover. Symptomene kan derfor ligne på REM søvn adferdsforstyrrelse. Diagnosen stilles ved søvnregistrering. Behandlingen er vekttap, og evt. bruk av maske (CPAP) om natten. En kan ha insomni uten at en finner noen bakenforliggende årsak. Noen kan ha god effekt av medikamentell behandling, som Tolvon eller melatonin. Andre igjen bruker innsovningstabletter. PARASOMNIER REM søvn adferdsforstyrrelse (oversatt fra engelsk: REM sleep behavior disorder, RBD) er en spesiell søvnforstyrrelse som rammer nærmere halvparten av alle pasienter med Parkinsons sykdom eller Parkinson pluss. Den innebærer livlige drømmer, ofte mareritt, der man typisk opplever å bli angrepet eller jaget av noen. Det spesielle er at man kan ”leve ut” drømmene, det vil si at man kan sparke, slå og rope, men også le eller synge i søvne. Noen har dette såpass alvorlig at de har skadet seg selv eller sin 20 parkinsonposten nr 1 - 2015 partner. Som regel er denne søvnforstyrrelsen verst for den som ligger ved siden av. Mange par har valgt å ha adskilte soverom på grunn av dette, men det kan være greit å vite at en liten dose av medikamentet Rivotril svært ofte bedrer tilstanden betraktelig. Det spesielle med REM søvn adferdsforstyrrelse er at den kan opptre flere år før man får diagnosen Parkinsons sykdom. Den er svært sjelden i befolkningen ellers, og regnes som et av de sikreste pre-motoriske tegnene på parkinsonisme. Om man undersøker personer uten Parkinsons sykdom er det nesten utelukkende menn som har denne tilstanden. Hos pasienter med parkinsonisme er det imidlertid like mange kvinner som menn. Vår undersøkelse tyder imidlertid på at kvinner har en litt mildere form enn menn, der bevegelsene er mindre voldsomme. SØVNIGHET PÅ DAGTID Søvnighet på dagtid er vanlig hos personer med parkinsonisme. I vår studie var det ca. 30 % som rapporterte dette. Både vår og flere andre studier studier tyder på at dette blir mer fremtredende etter hvert som sykdommen skrider fram. Søvnighet på dagtid kan imidlertid også være bivirkninger av medisiner, spesielt dopaminagonister. Noen ganger kan det hjelpe å redusere dosen, eller bytte til en annen agonist. TILTAK VED SØVNFORSTYRRELSER God søvnhygiene er viktig for alle som strever med søvnen. En bør helst legge seg og stå opp til noenlunde samme tidspunkt hver dag. Man bør unngå inntak av kaffe like før sengetid, og også begrense bruk av pc/nettbrett rett før sengetid. Hvilke tiltak som for øvrig er aktuelle avhenger selvfølgelig av hva slags søvnplager en sliter med. Det er derfor nødvendig at du tar en god prat med nevrologen om dette, slik at dere i fellesskap kan finne tiltak som kan avhjelpe problemene. Riktig god natt! artikkel - Hjerneceller kan ikke helbrede seg selv Tekst: Sverre Nilsen Parkinsonposten har fått flere tips både om boka og artikkelen og har derfor spurt professor i nevrologi Espen Dietrichs kommentere artikkelen. Espen Dietrichs forklarer at hjernens plastisitet viser seg på flere måter: - Det kan dannes nye kontakter mellom hjernecellene, kontaktene kan bli mere effektive til å sende signaler, og vi kan i enkelte deler av hjernen også danne nye hjerneceller. Alle disse mekanismene er viktige når vi lærer noe nytt. Det er de samme mekanismene som kan brukes når vi rehabiliteres etter en akutt hjerneskade, for eksempel hjerneslag. Rehabilitering ved en kronisk, progredierende sykdom som Parkinsons sykdom er litt annerledes. Vi har foreløpig ingen metode til å reparere skaden som skjer på hjerneceller og nervefibrer ved PS. De cellene som allerede er rammet av sykdommen, har ikke lenger evnen til slik plastisitet. Artikkelen i Klassekampen blir i denne sammenheng litt for unyansert, og det som står der passer ikke ved Parkinsons sykdom. - Forsøk ved Universitetet i Iowa har i følge artikkelen vist at personer med parkinson kan bedre symptomene og få et bedre liv ved å gå i 45 minutter minst tre ganger i uka over en periode på seks måneder? - Jeg har sett på denne artikkelen, og den var ikke spesielt imponerende. Den gir holdepunkter for (ingen bevis) at det er sunt for parkinson-pasienter å gå en tur på 45 minutter tre ganger i uken. Og det er det vel ingen grunn til å tvile på! Min personlige oppfatning er at det å være i aktivitet og trene aktivt på gange og balanse, selvfølgelig må gjøre deg bedre rustet til å mestre slike problemer som oppstår ved sykdommen. Flere studier vil sikkert komme til å bevise dette, men Iowa-studien er ikke en av dem. - I artikkelen kan vi lese at kunnskapen om at nerveceller kan stimuleres og med litt hjelp kan kurere seg selv, åpner opp for spennende perspektiver, ikke minst for mange pasienter med kroniske lidelser. Hva er ditt syn på dette? Klassekampen har i artikkelen «Tankens kraft» 22/1-15 tatt opp spørsmål knyttet til hjernens plastisitet. Artikkelen bygger blant annet på innholdet i den ferske boken «The Brain´s Way of Healing» av nevrolog Norman Doidge. Boken beskriver testing av ulike teknikker for å forsøke å fjerne parkinsonsymptomer. - Her blander de nok kortene. Ved sykdommer som parkinson finnes det ingen holdepunkter verken for at hjernecellene kan helbrede seg selv, eller for at vi kan tilføre stoffer som hjelper dem med det. En helt annen ting er at vi sikkert kan bli mye bedre til å finne nye strategier for å dempe symptomer ved nevrologiske sykdommer, også Parkinsons sykdom. Mer informasjon om boken The Brain´s Way of Healing: www.normandoidge.com parkinsonposten nr 1 - 2015 21 -Dette er det første kurset jeg er på og jeg synes det er veldig bra. Jeg lurer jo fælt på hva parkinson bringer av forandringer både på levesett og hobbyer, så det har vært fint å få informasjon, forteller Per Falck Olsen (66). helt ulike, hver eneste time er forskjellig. Jeg møter dem med stor ydmykhet, og hvis jeg kan hjelpe noen å få en optimal hverdag er det veldig fint. Etter at deltakerne har skiftet er de klare til å sette i gang. Fysioterapeut Kirsti Linnebo instruerer til fengende rytmer fra bassengkanten. Foran seg har hun fem deltakere, av en eller annen grunn er de litt færre i dag enn til vanlig. På andre siden av bassenget sitter en del pårørende og følger med. OGSÅ FOR PÅRØRENDE I denne runden med parkinsonkurs er det 24 deltakere, 14 med parkinson og resten pårørende. Anne Marie Slettevik er parkinsonsykepleier på sykehuset i Vestfold og koordinerer programmet og påmelding. - Jeg sier aldri nei til noen, men jeg prøver å få til en gruppe som passer for alle. Hvis det er noen som ikke passer inn, sier jeg det, men da kan de bestemme selv. Anne Marie Slettevik Parkinsonsykepleier, Sykehuset Vestfold Hun understreker viktigheten av at pårørende er med. - Hvis man ikke har kunnskap så skjønner man ikke hvorfor de med parkinson forandrer seg så mye. Hvorfor har han blitt så lat? Hva er det som skjer? Hvorfor kunne du være ut og gå i går og ikke i dag? Derfor er det veldig bra for alle at de pårørende er med. NOEN Å SNAKKE MED Pasientene kommer inn til forhåndsavtalt time eller hun snakker med dem over telefon, avhengig av hva som passer best for dem. - Mange av de som kommer har så mange bilder i hodet sitt av hvordan dette kan bli, så de vil helst ikke vite. Jeg å si til dem at ”hvis ikke du har lyst til å vite mer om parkinson enn at du går til nevrologen to ganger i året så er det greit, men jeg er her for deg hvis du trenger noen å snakke med”. Også forteller jeg om Vestfold Parkinsonforening så de har mulighet til å vurdere å melde seg inn der. ALDRI ANGRET Stillingen som parkinsonsykepleier er ikke fulltid. I tillegg jobber hun på sengepost og poliklinikk. Den dagen i uka som er satt av til parkinson disponerer hun et eget kontor på sykehuset. - Jeg sa ja til å være parkinsonsykepleier i 2008 og det har jeg aldri angret på. Det er en veldig givende jobb. Alle pasientene er Leder av Vestfold Parkinsonforening, Egil von Hafenbrädl, er svært fornøyd med at de har parkinsonsykepleier på sykehuset, han vet hva det kan bety for folk. - Jeg husker da kona mi fikk diagnosen, vi opplevde at vi fikk lite informasjon av nevrologen. Da var det så godt å finne Anne Marie. Hun følte vi at vi kunne prate med. f a k ta f y l k e s s ta f e t t e n Parkinsonskolen i Vestfold - en suksesshistorie Målsetting: Personer med parkinson skal få hjelp til å mestre hverdagen og oppleve bedre forståelse og kontroll over egen situasjon. Gjennomføring: Kursene går ukentlig over fem dager a tre timer med ulike tema fra gang til gang. Program: Tverrfaglig med blant annet parkinsonsykepleier, nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, ernæringsfysiolog og brukerrepresentant. 22 parkinsonposten nr 1 - 2015 Pris: Kurset er en del av behandlingen ved sykehuset og man betaler egenandel for en poliklinisk konsultasjon for å delta hele kurset, hvis man har frikort betaler man ikke. Ledsager betaler ikke. Sykehuset dekker reisegodtgjørelse. Samarbeid: Kurset er utarbeidet i samarbeid mellom Vestfold Parkinsonforening, nevrologisk poliklinikk og læringsog mestringssenteret ved Sykehuset i Tønsberg. Per Falck Olsen Marit Eriksen - Vi har fått tilbud om dette kurset mange ganger og jeg har alltid vært positiv til å delta, men det var først nå mannen min ville være med. Heldigvis har jeg fått fri fra jobben for å være med, dette er et flott tilbud. - Dette er det første parkinsonkurset jeg er på etter at jeg fikk diagnosen og jeg synes det er veldig bra. Jeg lurer jo fælt på hva parkinson bringer av forandringer både på levesett og hobbyer, så det har vært fint å få informasjon. - Dette er et flott tilbud med mye informasjon til oss begge og det er fint å treffe andre i samme situasjon. Etter at mannen min kom i gang med medisiner har han fungert veldig mye bedre. Nå kan han lage flotte vintønner og kister i tre igjen. Han er veldig kreativ og positiv. f a k ta Fakta Vestfold fylke Vestfold er et norsk fylke som grenser mot Buskerud og Telemark. Det er Norges nest minste fylke. Det er 14 kommuner i Vestfold . Fylkesadministrasjonen ligger i Tønsberg. Areal: 2 224,37 km² Info Vestfold Parkinsonforening Likepersonsarbeid Det er nå utdannet 9 likepersoner i Vestfold Parkinsonforening. Styret arbeider med å gjøre ordningen bedre kjent slik at de som ønsker det kan få kontakt med en likeperson. Likepersonene vil også være med på å bemanne brukerkontoret på Sykehuset i Vestfold. Medlemmer Vestfold Parkinsonforening har 175 medlemmer med parkinson, 58 nærmeste pårørende medlemmer og 48 støttemedlemmer. Møter Vestfold Parkinsonforening gjennomfører årlig vanligvis 4 foreningsmøter og ett julebord. Foreningsmøtene legger vekt på parkinsonfaglige foredrag/innlegg og sosialt samvær. Hver sommer arrangerer foreningen en tur. Treningstilbud Vestfold Parkinsonforening fokuserer på treningstilbud og har et variert tilbud flere steder og flere dager i uka. •Qigong trening i Sandefjord: Hver torsdag kl. 10.00 – 11.30 •Tai chi/Qigong trening i Tønsberg: Hver tirsdag kl. 12.30 . 14.00 •LSVT BIG-inspirert trening i Sandefjord: Hver mandag kl. 13,00 •LSVT BIG-inspirert trening i Tønsberg. Hver mandag kl. 16.00-18.00 •LSVT LOUD-trening i Sandefjord (Tønsberg kommer i år) •Bassengtrening: Sykehuset i Vestfold tilbyr ukentlig bassengtrening for parkinsonrammede hver onsdag kl. 09.30. •Stavganggrupper i flere byer (under oppstart) f y l k e s s ta f e t t e n Hilde Steinsholt Jansen Innbyggertall:. Erfaringsutvekslingsgrupper Det er en erfaringsutvekslingsguppe for pårørende i virksomhet i Tønsberg, den tar for tiden ikke inn nye medlemmer. Foreningen vil arbeide for å opprette erfaringsgrupper for parkinsonrammede og erfaringsgrupper for pårørende på sentrale steder i Vestfold. Våre likepersoner vil være sentrale i dette arbeidet og også som kontaktledd ved senere drift. Kompetanseheving av logopeder og fysioterapeuter Vestfold Parkinsonforening har i 2014 bidratt med finansiering til utdanning og sertifisering av to logopeder i LSVT LOUD, en som arbeider i Sandefjord og en som arbeider i Horten/Tønsberg . Det har ikke lykkes å få utdannet noen nye fysioterapeuter i LSVT BIG slik at i Vestfold er det kun en LSVT BIG utdannet fysioterapeut. Hun har i dag en BIG gruppe i Sandefjord. Lokalt medlemsblad Vestfold Parkinsonforening utgir eget medlemsblad fire ganger årlig. parkinsonposten nr 1 - 2015 23 ny brosjyre Riktig dose til riktig tid Trenger du informasjon om parkinson og medisinering? Forbundets nye brosjyre “Riktig dose til riktig tid” er nå ute. Norges Parkinsonforbund håper økt kunnskap om medisinering vil bidra til redusert feilmedisinering og uheldige konsekvenser av medisinbruk. I brosjyren kan du blant annet lese om medikamentenes virkning og utforming, hvordan du skal bruke medikamentene og medisinering i ulike faser av sykdommen. - For å kunne fungere best mulig og leve godt med sykdommen er det viktig å ta medisinene til riktig tid og i rett dose. Du bør følge den medisinske planen du og din nevrolog har utarbeidet sammen, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund. REDUSERE FEILMEDISINERING Flere undersøkelser viser at mange ikke tar, eller ikke får, medisinen sin til riktig tid. Det kan gi unødvendige og uheldige konsekvenser. Norges Parkinsonforbund håper brosjyren ”Riktig dose til riktig tid” kan bidra til god bruk av medisiner, mindre grad av 24 parkinsonposten nr 1 - 2015 RIKTIG DOSE TIL RIKTIG TID illustrasj onsfot o feilmedisinering, og dermed redusere antallet uheldige konsekvenser av medisineringen. Brosjyren er skrevet av Krisztina Kunszt Johansen, overlege ved nevroklinikken, Akershus Universitetssykehus og Ragnhild S. Støkket, helsefaglig rådgiver, Norges Parkinsonforbund. Du kan bestille brosjyren ”Riktig dose til riktig tid” i bestillingsskjemaet bak i bladet eller på nettet. Den kan også lastes ned elektronisk på www.parkinson.no Prosjektet er støttet av Helsedirektoratet. NONPS140377. THAU PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST I AbbVie lar vi den uredde holdningen som kjennetegner innovatører, gå hånd i hånd med styrken og kompetansen i et ledende farmasøytisk selskap. Dette gjør vi for å møte helseutfordringene til mennesker over hele verden. Det er lidenskap som driver vår forskning og utvikling av nye behandlingsformer. Fordi hvert eneste liv er bemerkelsesverdig, må vi sørge for at våre løsninger også er det. Les mer på abbvie.no eller abbvie.com PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST parkinsonposten nr 4 - 2014 25 fagartikkel arv og genetikk Arv og genetikk ved Parkinsons sykdom Tekst: Lege og stipendiat Lasse Pihlstrøm, Universitetet i Oslo Nevrologisk avdeling, OUS Det hender jeg får spørsmålet om Parkinsons sykdom er arvelig. Må jeg svare kjapt, hender det jeg sier nei. Jeg synes det er det riktigste korte svaret. Men helt presist er det ikke, så her skal jeg gi dere det lange. ÅRSAKER OG RISIKOFAKTORER Når vi snakker om ”arvelig sykdom”, tenker vi gjerne på tilfeller der flere i samme familie er rammet, og sykdommen er utløst av én enkelt genfeil. Dette kalles også for mendelske sykdommer, oppkalt etter munken Gregor Mendel. Han var den første som beskrev de såkalte arvelovene, basert på sine krysningsforsøk med erteblomster i klosterhagen. De mendelske arvelovene egner seg for å beskrive klare én-til-én-sammenhenger mellom gener og egenskaper. Et eksempel fra menneskelig normalvariasjon kan være om man har brune eller blå øyne. recessivt. Da vil typisk foreldrene være friske selv, men flere syke kan forekomme i samme søskenflokk. I forskningslitteraturen finner vi lister over gener som har blitt knyttet til mendelsk arvelige former for Parkinsons sykdom. Hvor mange gener man setter på denne listen, er litt avhengig av hvor sikre bevis man krever og hvor mye sykdommen skal ligne på vanlig Parkinson, men det er vanlig å regne med minst seks. Ved noen av disse arter synptomene seg helt likt som hos andre Parkinson-pasienter. Andre genfeil kan medføre en sykdom med spesielle særtrekk og tilleggssymptomer. Men gener kan ha en betydning selv om det ikke dreier seg om denne typen arv. Vi vet for eksempel at flere hundre gener påvirker hvor høy man blir. Men her er bidraget fra hvert enkelt gen veldig lite, samtidig som kosthold og andre livsstilsfaktorer også kan spille inn. På samme måte antas mange vanlige sykdommer å skyldes et uheldig samspill mellom en lang rekke genetiske risikovarianter, miljøfaktorer og muligens en porsjon uflaks. Vi snakker da om såkalt komplekse sykdommer, og multigenetisk arv. De aller fleste tilfeller av Parkinsons sykdom regner vi med har slike sammensatte årsaker, men sjeldne former med mendelsk arvegang forekommer også. Arvelige former for Parkinsons sykdom regnes generelt som sjeldne og utgjør kun få prosent av pasientene i vår del av verden. I enkelte befolkningsgrupper ser imidlertid fordelingen annerledes ut. I Nord-Afrika tyder studier på at mutasjon i et gen som heter LRRK2, er årsaken til sykdom hos omkring en tredjedel av pasientene. I forskningssammenheng har forekomsten av denne genfeilen også blitt undersøkt i store grupper av norske pasienter. Man kan da se et mønster som tyder på at mutasjonen har kommet til Norge sjøveien, siden man finner større forekomst langs kysten av Trøndelag og Nord-Norge enn på Østlandet. ENKELTGENFEIL SOM GIR PARKINSONS SYKDOM Ved å granske familier med mange syke, har forskerne fra 90-tallet og frem til i dag identifisert en rekke genfeil som gir arvelig Parkinsons sykdom. Det finnes både dominante og recessive former. Vi snakker om et dominant arvemønster når én kopi av genfeilen er nok til å gi sykdom. Da vil gjerne sykdommen forekomme i flere generasjoner. I tilfeller der man bare blir syk om man har arvet en feil fra både mor og far, kaller vi mønsteret for Selv om enkeltgener som gir arvelig Parkinson, ikke forklarer mange sykdomstilfeller hos oss, har de fått stor betydning for den vitenskapelige forståelsen av sykdomsmekanismene. Gener er oppskriften på proteiner, komplekse molekyler som utfører de fleste spesialiserte oppgavene på mikronivå i cellene våre. Det første Parkinson-genet, SNCA, ble funnet i 1997. Dette viste seg å kode for et protein som man også kan se opphopning av i hjernen ved mikroskopisk undersøkelse. Denne oppdagelsen 26 parkinsonposten nr 1 - 2015 fagartikkel arv og genetikk har åpnet opp et stort forskningsfelt og gitt mange nye hypoteser om hvordan sykdomsprosessen starter og utvikler seg over tid. Forhåpentligvis får vi ny innsikt som også kan lede frem til bedre behandling på sikt. son-pasienter, tyder det på at de genetiske forskjellene i dette området påvirker risikoen for sykdom. Gjennom studier med titusenvis av deltakere har man nå klart å finne omlag 25 slike genområder, men hver av disse har bare en veldig svak effekt på sykdomsrisikoen. Noen av genene på listen kan gi arvelig Parkinson med symptomdebut i spesielt ung alder. Dette gjelder særlig de recessive formene., der den vanligste kalles PARKIN. Forløpet og symptomprofilen skiller seg også gjerne litt fra det man ser hos flertallet av Parkinson-pasienter, og ved mikroskopiske undersøkelser av hjernen har heller ikke bildet sett helt likt ut. Dermed kan man diskutere om disse pasientene egentlig har genuin Parkinsons sykdom, eller noe annet som ligner. Selv om svaret blir et definisjonsspørsmål, er en viktig innsikt at den store variasjonen i symptomer og forløp mellom ulike Parkinson-pasienter, sannsynligvis også gjenspeiler ulikheter i den underliggende sykdomsprosessen. Det viktigste målet for denne typen forskning er å få noen nye ledetråder til hvordan vi kan forstå sykdomsmekanismene bedre. Hvis du vil lære alt om hvordan en matrett lages, hadde det beste vært å ha hele oppskriften, med instruksjoner trinn for trinn. Informasjonen vi får fra genetiske assosiasjonsstudier kan sammenlignes litt med å få smugkikke på handlelisten. Vi får vite endel elementer som har en eller annen rolle i et intrikat samspill, men ikke presist hvem som gjør hva. Det kan også godt hende listen inneholdt varer som ikke ble brukt i matretten i det hele tatt, så det kan kreve mye ekstraarbeid å skille ut hvilken informasjon som er relevant. VANLIGE GENVARIANTER SOM PÅVIRKER SYKDOMSRISIKO Men hva med resten av pasientene, det store flertallet der sykdommen ikke skyldes en enkelt genfeil? En stor forskningsinnsats gjøres for å kartlegge genvarianter som bidrar til den vanlige, komplekse formen for Parkinson også. Et viktig vitenskapelig verktøy i senere år har vært såkalte helgenoms assosiasjonsstudier. I slike studier undersøkes hundretusenvis av genvarianter i grupper av pasienter og friske kontroller, med mål om å lete etter systematiske forskjeller mellom gruppene. Foreløpig er forskningsfeltet ganske tidlig i denne prosessen. Noen ledetråder har vi likevel fått. For eksempel kan listen over genetiske risikoområder si oss litt om slektskapet mellom Parkinson og andre sykdommer. Noen gener viser seg å ha en rolle ved flere beslektede hjernesykdommer. Det er også funn som tyder på at såkalt vevstype har en betydning for Parkinson-risiko. Dette er noe vi særlig knytter til sykdommer der immunforsvaret er involvert, slik som leddgikt eller multippel sklerose. Etter at genetikken ga oss dette hintet, har interessen for å studere immunforsvarets rolle ved Parkinson vært økende. De variantene vi snakker om her, er ikke ”genfeil”, men vanlig normalvariasjon i genmaterialet vårt. På et bestemt punkt av DNA-strengen har kanskje har 40% en T der de andre 60% har en G. Hvis vi finner at fordelingen er annerledes hos Parkin- RISIKO FOR SYKDOM VED PARKINSON I NÆR FAMILIE Man kan også undersøke arvelighet uten å granske genene, ved å telle opp hvor ofte sykdommen forekommer blant slektninger. Tvillingstudier har tradisjonelt vært regnet som en gullstandard. parkinsonposten nr 1 - 2015 27 fagartikkel Både toeggede og eneggede tvillinger deler miljø. Men der eneggede tvillinger har samme genmateriale, deler toeggede bare halvparten. Forskerne teller opp tvillingpar der begge er syke, der begge er friske eller der bare en er syk og den andre frisk. Hvis genetikk har stor betydning for en sykdom, forventer vi at eneggede tvillinger følger hverandre mer enn toeggede. Endel tidlige tvillingstudier ved Parkinsons sykdom kunne ikke vise noen sikker forskjell på eneggede og toeggede. Etterhvert fikk man studer som fulgte tvillingparene over lengre tid. Da ble det klart at selv om tidspunktet for symptomstart kan variere mye, er risikoen større for å utvikle Parkinson når man har en enegget tvilling med sykdommen. En annen strategi forskerne bruker, er å analysere forekomsten av sykdom basert på store registre og se om det er tegn til opphopning i familier. Forskjellige studier gir ofte litt ulikt svar, men ser man den mest pålitelige forskningen under ett, ser det ut til at å ha én forelder eller ett søsken med Parkinsons sykdom medfører omtrent en tredobling av risikoen. Det er også holdepunkter for at alder ved symptomstart spiller en rolle her. Hvis en nær slektning har fått sykdommen i høy alder, er risikoen noe mindre enn om symptomene startet tidlig. Dette taler for at den genetiske komponenten veier tyngre ved tidlig debuterende Parkinson. En tredobling kan kanskje høres mye ut, men vi må huske at risikoen er liten i utgangspunktet. Siden ca 1% av 60-åringer har Parkinson, kan vi altså regne med at sjansen tilsvarende øker til rundt 3% for førstegradsslektninger. Med spørsmålet om en sykdom er ”arvelig” er det kanskje nettopp dette mange berørte lurer på. Vil mine barn eller yngre søsken få samme sykdom som meg? Selv om man kanskje bærer mange av de samme genetiske risikovariantene, overskygges dette av andre faktorer vi ikke har oversikt over. Dermed blir den totale risikoen for slektninger svært lik bakgrunnspopulasjonen, og det korte svaret fra ingressen blir ”nei”. 28 parkinsonposten nr 1 - 2015 GENTESTING FOR PARKINSONS SYKDOM Genetiske undersøkelser ved Parkinsons sykdom gjøres i dag først og fremst i forbindelse med forskning. Et viktig mål for slik forskning fremover vil bli å forstå mer av hva som ligger bak den lange listen over involverte genområder. Hvilke gener, eller ”varer på handlelisten”, er det egentlig som bidrar? Hvilke mekanismer knytter genene til sykdomsprosessen? Kan vi lære mer om viktige nettverk i cellene, der det er angrepspunkter for behandling? Det er altså sjelden at legen vil foreslå genetisk undersøkelse som ledd i vanlig utredning og diagnostikk ved Parkinson. Ved mange syke i samme familie eller uvanlig tidlig start av symptomer, kan det likevel noen ganger bli aktuelt med testing for kjente genfeil som gir arvelig sykdom. Kunnskapen om genetiske faktorers betydning for sykdom og helse er i stadig utvikling. Derfor er det sannsynlig at genetiske undersøkelser kan få nye anvendelsesområder i fremtiden, også ved Parkinson. Et tema som får mye oppmerksomhet for tiden, er tanken om skreddersydd medisin. Med dette menes ofte en strategi der genetisk informasjon om den enkelte pasient brukes for å optimalisere diagnostikk og behandling i helsevesenet. Kanskje vil vi i fremtiden ha den genetiske profilen hos hver pasient som en naturlig del av beslutningsgrunnlaget når vi velger medikamenter eller annen terapi. GENETIKK KAN GI NY, VIKTIG KUNNSKAP Det kan være belastende å leve med arvelig sykdom. Spesielt kan det medføre bekymring for ens egne barn. I dette perspektivet er det godt å kunne slå fast at Parkinsons sykdom i de aller fleste tilfeller ikke er arvelig. Vi som forsker innenfor dette feltet, ser likevel genetikken som et svært viktig element i den vitenskapelige forståelsen av sykdomsprosessene. Vårt størte håp med dette arbeidet er å kunne bidra med noen tidlige brikker i til et større puslespill, som på sikt kan føre frem til nye behandlingstilbud for pasientene. gaver Norges Parkinsonforbund takker for gavene: Gaver fra enkeltpersoner: Brit Enger Christina Bjørnerud Einar Møllergård Ida Thesen Møllergård Margit og Tore Almenning Oddbjørg Almenning Oskar Solberg Steinar Grimsrud Helga og Ingolf Ness Heidi Tindeland Gryan Kristine Teigen Minnegaver: Randi Kårtvedt Eva Foss Haakon Haug Dagny Dahl Georg Fornes ØNSKER DU Å STØTTE NORGES PARKINSONFORBUND? Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende. Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Forbundet skal arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene. Norges Parkinsonforbund er partipolitisk uavhengig. § 2.1. Formål , Norges Parkinsonforbunds vedtekter ALL FORM FOR ØKONOMISK STØTTE SENDES: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 E-post: post@parkinson.no Bankkontonummer: 6116 05 31176 Hvis du ønsker skattefradrag for gaven trenger vi mer informasjon om deg, vennligst ta kontakt med oss eller registrer deg på parkinson.no/gaver parkinsonposten nr 1 - 2015 29 ny brosjyre IMPULSKONTRO LLF VED PARKINSON ORSTYRRELSER S SYKDOM Ny brosjyre om impulskontrollforstyrrelser Norges Parkinsonforbund har utarbeidet brosjyre om impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. I brosjyren beskrives ulike former for impulskontrollforstyrrelser, hvordan du kan oppdage dem og hvilken behandling som kan gis. - Vi håper brosjyren kan bidra til at færre opplever alvorlige konsekvenser knyttet til impulskontrollforstyrrelser, sier forbundsleder Knut-Johan Onarheim. Du kan bestille brosjyren «Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom» i vår nettbutikk på parkinson.no eller ved å benytte bestillingsskjemaet i Parkinsonposten. Forfattere av brosjyren: Aleksander Hagen Erga psykolog, Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB), Stavanger universitetssykehus - Impulskontroll forstyrrelser er en lite diskutert tilleggsvanske ved parkinson, og det er viktig å spre god kunnskap om vanskene til både pasienter, pårørende og helse personell. Forhåpentligvis vil brosjyren øke bevisstheten rundt impulskontrollforstyrrelser, og hjelpe både pasienter og pårørende å gjenkjenne symptomene, sier han. Mathias Toft overlege og spesialist i nevrologi, Oslo universitetssykehus Mathias Toft har vært interessert i dette temaet en stund, ikke minst fordi han har hatt mange pasienter med dette problemet. - Enkelte har fått store konsekvenser av impulskontrollforstyrrelser, og det har blitt tydelig at det mangler informasjon om dette problemet blant både pasienter og helsepersonell. Med denne brosjyren vil man ha et sted å finne god informasjon på norsk og råd om hvordan man kan behandle problemene hvis de oppstår. Arnulf Hestnes overlege og spesialist i nevrologi, Sykehuset i Vestfold Arnulf Hestnes har også hatt mange pasienter med impulskontrollforstyrrelser og understreker viktigheten av at pasienter, pårørende og behandlere blir godt informert om bivirkningene ved bruk av dopaminagonister. - Ved å lære om symptomene kan en nok få raskere diagnose og behandling. Jeg har en følelse av at impulskontrollforstyrrelser er vanligere enn det som fremgår av mange undersøkelser på området. Rell Rune Loraas, har parkinson og har selv hatt alvorlige impulskontrollforstyrrelser. - Jeg mener det er mange som har disse bivirkningene og som ikke selv vet om det. Det er ennå skremmende mange som ikke blir advart mot impulskontrollforstyrrelser av nevrologene når de starter med agonister. Håper denne brosjyren kan hjelpe til at flere blir opplyst på hva de kan gjøre. 30 parkinsonposten nr 1 - 2015 ny brosjyre Test deg selv – opplever du impulskontrollforstyrrelser? Svarer du eller en av dine pårørende ja til ett eller flere av følgende spørsmål, bør du ta dette opp med din behandlende nevrolog: q q q Synes du eller andre at du har et problem med for mye bruk av pengespill? (f.eks. internettspill, lotterier, skrapelodd, veddemål, poker eller tipping) Har du vansker med å kontrollere bruken av pengespill? (f.eks. at du gradvis har spilt mer eller ikke klarer å slutte elle redusere bruken) Synes du eller andre at du har et problem med overdreven seksuell adferd? (f.eks. at du krever mer sex av andre, prostitusjon, endring av seksuell orientering, masturbering, internett eller telefonbasert sexaktiviteter, pornografi) q Tenker du for mye på sex? (slik at det er vanskelig å holde tankene borte, eller at du har skyldfølelse) q Synes du eller andre at du har problemer fordi du kjøper for mange ting? (f.eks. for mye av samme ting eller ting du ikke trenger eller ikke bruker) q q q q q Prøver du aktivt å fortsette innkjøp til tross for at dette oppleves problematisk for deg eller andre? (som ved å skjule at du handler, lyve, samle ting, låne av andre, opparbeide deg gjeld, stjele eller begå andre ulovligheter) Synes du eller andre at du har problemer med at du spiser for mye? (som å spise for store mengder eller andre typer mat enn før, spise raskere enn før, spise deg overmett eller spise uten å være sulten) Har du trang eller lyst til å spise på en måte som du føler er overdreven, eller som skaper ubehag for deg? (inkludert at du blir rastløs eller irritabel når du ikke kan gjennomføre det) Bruker du for mye tid på spesifikke gjøremål, hobbyer eller andre planlagte aktiviteter? (som skriving, maling, hagearbeid, reparasjoner, demontering av ting, samling, PC-bruk, prosjektarbeid o.l.) Bruker du for mye tid på å repetere enkle aktiviteter? (som å gjøre rent, rydde, undersøke gjenstander, fikle på ting, sortere ting, ordne ting) q Bruker du for mye tid på å kjøre eller gå uten noe mål eller spesiell hensikt? q Synes du eller andre, inkludert din lege, at du bruker for mye parkinsonmedisiner? q Har du vansker med å kontrollere bruken av parkinsonmedisiner? (slik at du opplever sterk lyst til å ta mer medisiner, eller har dårligere humør og føler deg umotivert på lavere dose) Spørsmålene er hentet fra spørreskjemaet «Questionnaire for Impulsive- Compulsive Disorders in Parkinson’s disease Short Version (QUIP)» (Weintraub, 2009). parkinsonposten nr 1 - 2015 31 Hetland videregående skole Johan R. Sunde AS 7541 KLÆBU Tlf. 04 358 Breidablikkv. 16 4017 STAVANGER Tlf. 51 92 14 00 Modum Regnskap Hitra og Data AS videregående skole Rådyrv 2 A 7240 HITRA Tlf. 72 44 20 30 3370 VIKERSUND Tlf. 32 78 86 03 6037 EIDSNES Tlf. 70 19 07 03 Axel Auberts gate 8 3936 PORSGRUNN Tlf. 930 45 353 Centrum Bil DA Hadelandsveien 841 3520 JEVNAKER Tlf. 32 11 44 80 Jernbanegata 6 4340 BRYNE Tlf. 03 290 Snekkerv 22 4321 SANDNES Tlf. 51 60 34 00 Trasoppterr. 25 0672 OSLO Tlf. 23 34 82 00 Jogstadv 21 2007 KJELLER Tlf. 63 83 57 50 Sunkost Ulsteinvik Vikemyra 1 Blåhuset 6065 ULSTEINVIK Tlf. 70 01 17 80 7670 INDERØY Tlf. 74 12 42 00 Parkveien 6, 4838 ARENDAL Tlf. 37 07 67 43 En virksomhet i Stift. Signo Norsk Sykepleierforbund Buskerud Rådhuset, 8905 BRØNNØYSUND Tlf. 75 01 20 00 - www.bronnoy.kommune.no Nedre Storg. 35, 3015 DRAMMEN Tlf. 02 409 / 32 89 66 50 T: 64 97 23 00 M: post@kisif.no PP 1-2015.pmd 2 Lienv 41, 3580 GEILO Tlf. 32 08 71 00 Sentrumsbygget, 3240 ANDEBU - Tlf. 33 43 88 00 Brønnøy kommune A: Langbakken 9, 1430 ÅS Hystadv. 167 3230 SANDEFJORD Tlf. 33 45 70 00 Inderøy kommune Rådhuset, 7290 STØREN Tlf. 72 40 30 00 - midtre-gauldal.kommune.no Nevrologisk W: http:/kisif.no Parkveien 6 4838 ARENDAL Tlf. 37 07 67 43 Kriminalomsorgen Arendal fengsel 1478 LØRENSKOG Tlf. 02900 Veritasv 1, 1322 HØVIK - Tlf. 67 57 99 00 - www.dnvgl.com Kriminalomsorgen Arendal fengsel Stiftelsen Midtre Gauldal kommune Youngsgt 11, 0181 OSLO Tlf. 02 390 Nesvegen 2 B 4700 VENNESLA Tlf. 38 13 94 01 Trasoppklinikken Vestsink AS 6080 GURSKØY Tlf. 70 08 03 60 Optimera AS Monter Vest Olav Kyrres g. 17, 7030 TRONDHEIM Tlf. 72 82 98 00 / 06 800 04.03.2015, 12:59 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Du søker om opphold på rehabiliteringssenter ved at fastlegen din sender inn eget henvisningsskjema til en enhet i helseregionen for videre behandling. Egenandel kr. 128,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD AS Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66 firmapost@kurbadet.no - www.kurbadet.no 3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold HOKKSUND REHABILITERINGSSENTER Loesmoveien 79, 3300 HOKKSUND Tlf. 32 25 32 00 - Fax. 32 25 32 06 post@hokksund-rehab.no - www.hokksund-rehab.no Parkinsongrupper 2015 21.01.2015 - 18.03.2015 - 14.10.2015 - 18.11.2015 Vi tilbyr individuell og gruppebasert tverrfaglig rehabilitering med fokus på bedret fysiks og psykisk helse. STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 2846 BØVERBRU Tlf. 61 19 91 00 - Fax. 61 19 69 99 post@steffensrud.no - www.steffensrud.no Individuelt tilpasset tilbud FRAM HELSEREHAB Rykkinnveien 100, 1349 RYKKINN Tlf. 67 15 28 00 - Inntakskontoret: 67 15 29 28 post@framhelse.no - www.framhelse.no - Trening etter LSVT BIG metoden - Ernæringsoppfølging - Trening med logoped - Individuelt tilpasset tilbud RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99 post@ringen-rehab.no - www.ringen-rehab.no Rehabiliteringstilbud 2015 Parkinsongruppe eldre +55 13 april, 04 juni, 06 aug, 10 sept, 15 okt, 05 nov og 26 nov. Parkinsongruppe Yngre: 24. august og 28. september. Pårørendeweekend Gruppe 1: Ankomst 20. februar Gruppe 2: Ankomst 30. mai Gruppe 3: Ankomst 12. september Gruppe 4: Ankomst 10. oktober - Avreise 23. februar - Avreise 31. juni - Avreise 13. september - Avreise 11. oktober Dagtilbud- induviduelt - Døgntilbud- individuelt tilpasset også med mulighet for trening etter LSVT-BIG metode Gruppetilbud med individuell tilpasning + 55 år - Gruppetilbud med individuell tilpasning yngre. RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER Vi aukar opp tilbodet vårt i 2015. Det blir fleire Parkinsongrupper og gruppeopphalda blir utvida frå 3 til 4 veker. Vi tilbyr og individuelle opphald om du helst ynskjer det. Gruppeinntak. 21.01 - 18.02.2015, 08.04. - 06.05.2015, 27.05 - 24.06.2015, 16.09. - 14.10.2015, 04.11. - 02.12.2015 Sjå heimesida vår, eller kontakt oss for meir informasjon: www.rkhr.no Tlf. 57 73 71 00 Opptreningssentrene anbefales av: foreningsoversikt AUST-AGDER v/Sissel Egeberg Åsveien 5 4879 GRIMSTAD 46 82 16 04 sisselegeberg@hotmail.no BUSKERUD v/Arne Mørk Vikveien 6A 3050 MJØNDALEN 32 87 61 39 / 93 21 21 03 arne.moerk@gmail.com ØVRE BUSKERUD v/Ander s Intelhus Hemsedal 3560 HEMSEDAL 32 06 02 56 / 97 68 13 54 intelhu@online.no HEDMARK v/Knut Grønstad Krokmoen 44 2280 GJESÅSEN hedmark@par kinson.no HAMAR OG OMLAND v/Håkon Dahl Åsvangvegen 768, 2332 ÅSVANG 99 69 18 48 haakod@online.no 34 NORDMØRE v/Ingrid Hagedal Garnveien 18 a, 6515 Kristiansund 70 33 34 69 / 90 14 83 25 ihagedal@online.no lklokk@broadpar k.no ROMSDAL v/Knut Bjørn Hungnes Julsundvegen 95 6412 MOLDE 92 02 61 20 / 71 18 09 86 knut.bjorn.hungnes@gmail.com SUNNMØRE v/Else Louise Leite Ler stadvn. 279 6014 ÅLESUND 70 15 45 67 / 97 95 44 86 else.leite@icloud.com NORDLAND v/Roar Kant Sankthanshagen 7 8215 VALNESFJORD 95 19 19 75 roar.kant@sbnett.no BODØ OG OMEGN v/Svein Mar thinsen Bernt Lies vei 9, 8021 BODØ 94 36 21 15 sidmar1@online.no NAMDAL v/Ole Harald Røthe Bangdalsvn. 105, 7820 SPILLUM 74 27 65 46 / 97 95 96 66 ole.harald.rothe@ntebb.no ROGALAND v/Anne Marie Aar thun Husebøhagen 30 4085 HUNDVÅG 51 54 86 52 / 93 03 12 79 anne.m.aar thun@gmail.com OPPLAND v/Ole Dietrichson Totenvegen 115 2850 LENA 99 73 53 89 odietric@bbnett.no OSLO/AKERSHUS v/Kjell Råstad Landingsveien 1 0770 OSLO kraastad@getmail.no HAUGESUND OG OMEGN v/ Magnus Fredheim Astrevegen 12 5519 Haugesund 52 72 93 50 95 75 84 23 fredhm@online.no ASKER OG BÆRUM v/Håkon Allergoth Nedre Askerhagen 8 1383 ASKER 66 79 01 02 / 90 05 12 42 hakona@online.no FOLLO v/Cornelis Post Stenfeltskogen 27 1405 LANGHUS 90 59 56 11 / 64 86 94 32 cornelpo@online.no SOLØR-ODAL v/Knut Grønstad Krokmoen 44 2280 Gjesåsen 90 19 00 38 kngron@online.no HELGELAND v/Brita Vistnes P.b. 84, 8860 TJØTTA 41 66 85 31 vistnesbrita@gmail.com ØSTERDALEN v/Karinus Bolstad Åsbygdavn. 395 2450 RENA 90 59 55 43 kar-bol@online.no HORDALAND v/John Axel Sundal Einerhaugen 24 c 5141 FYLLINGSDALEN 55 50 04 90 / 90 84 91 94 john.axel@sundal.priv.no LOFOTEN OG VESTERÅLEN OSLO VEST v/Skjalvor B. Lar sen v/Sonja Fossum Meyerbakken 13 Svenstuveien 2 8300 SVOLVÆR 0781 OSLO 91 15 74 45 22 14 11 97 / 41 26 16 66 skjalvor@lofotkraft.net sofos@live.no NARVIK OG OMEGN OSLO NORD v/May Liss Maristad v/Kar sten Haugskott Håreksgt. 65A Langer udsvingen 2 A 8514 NARVIK 1187 OSLO 48 10 81 24 Kar sten.haugskott@gmail.com maylissmaristad@hotmail.com 95 74 60 06 SUNNHORDLAND V/Ketil Bolkan Ådlandsvegen 116 5416 STORD 95 11 86 43 bolkan@live.no RANA v/Steinar Arnesen Skonsenghagen 2 8615 SKONSENG 48 21 63 32 karibarn@online.no OSLO SYD v/Renny Bakke Amundsen Nordåssløyfa 12, 1251 OSLO 93 01 80 02 rennyba@online.no MØRE OG ROMSDAL v/Leif Klokkerhaug Iverplassen 13 6524 FREI 71 52 80 81 / 95 20 71 04 lklokk@broadpark.no NORD-TRØNDELAG v/Bjørn Myr vang 7620 SKOGN 74 09 56 16 / 41 23 54 01 myr vangb@gmail.com SKEDSMO OG OMEGN v/Svein B. Stuge Hellaveien 36 2013 SKJETTEN 95 83 05 27 svein.stuge@vikenfiber.no parkinsonposten nr 1 - 2015 LØRENSKOG v/Ella Forberg Thomas Jensens vei 17, 1384 ASKER 67 90 46 16 / 92 83 88 48 ellafor@online.no SOGN OG FJORDANE v/ Turid Breidalen Gate 3 nr 78 6700 MÅLØY 90 04 20 52 turid.breidalen@gmail.com SØR-TRØNDELAG v/Thor Hjelmeland Høgsetgrenda 30 7026 TRONDHEIM 922 18 373 thor.hjelmeland@gmail.com TELEMARK v/Bjørn Helge Petter sen Bakkane 41 D 3728 SKIEN 35 54 57 70 / 45 00 81 10 telemar k@par kinson.no TROMS v/Bjørn Erik Olsen Kar l Hallsveg 7 9007 TROMSØ 77 68 41 09 / 90 11 11 14 bjorn-eo@online.no HARSTAD & OMLAND v/Olav Petter sen St.Olavsgt. 2 A 9404 HARSTAD 77 06 41 98 / 91 79 37 79 wiwil-p@online.no VEST-AGDER v/Karin Honnemyr Sjektev. 18 b 4326 KRISTIANSAND 92 89 54 57 thorakarinhon4@gmail.com VESTFOLD v/Egil von Hafenbrädl Rambergveien 15 B 3115 TØNSBERG 93 00 56 25 vo-hafen@online.no ØSTFOLD v/Ragnhild Bugge Frøyasgate 24, 1608 FREDIKSTAD 93 00 89 92 ragnhild.bugge@gmail.com Norge ANTALL. HVA PRIS Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme 25,- Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme 25,- Bøker ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk Bettre liv trots parkinson av Leif Ögård UTSOLGT!150,Å finne rytmen av Audun Myskja 25,- Livet med parkinson - slik vi opplever sykdommen 25,- Med parkinson på kjøkkenet 100,- Brosjyrer ......... stk Parkinson pluss 25,......... stk Muligheter i arbeidslivet 25,......... stk Tid for sykehjem 30,......... stkFørerkort 15,......... stkTannhelse 15,......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling 0,......... stk Hjelp til å tale sin egen sak 10,......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: Tiden etter operasjonen 0,......... stk Parkinsons sykdom – behandling og samarbeid 0,......... stk Seksualitet og samliv 15,......... stk Hverdagsliv med kognitive endringer 25,......... stk Sosialt liv med kognitive endringer 25,......... stk Nære omsorgspersoner 25,......... stk Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom 25,......... stk I bevegelse - en treningsveileder 25,......... stk Med parkinson i familien 15,......... stk Rettigheter ved Parkinson 15,......... stk Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom 0,......... stk Riktig dose til riktig tid0,- Diktsamlinger ......... stk ......... stk Med en uvenn i kroppen 1 av Per Martin Linnebo 100,- Med en uvenn i kroppen 2 av Per Martin Linnebo 150,- Å leve med Parkinsons sykdom – en filmsamling DVD 50,- Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD 0,- Stemme, kropp og rytme, treningsprogrammer på DVD 100,- USB minnepenn 2GB med Norges Parkinsonsforbunds logo 25,- Pin med Norges Parkinsonsforbunds logo 25,- Pin med Parkinsonstulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 25,- ......... stk ......... stk ......... stk Annet ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk Pakke på 15 postkort med ulike motiver0,Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 15 mm 300,- Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 60 mm 450,- Medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonsforbund: r Pasientmedlem (kr 350,- pr år) r Støttemedlem (kr 300,- pr år) Fødselsår........................ r Nærmeste pårørende (kr 300,- pr år) Bosatt i samme husstand som:............................................................................................................. Portokostnader og ekspedisjon kommer i tillegg. Medlem i Norges Parkinsonforbund r Ja r Nei Navn:................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. Adresse:...........................................................................................Postnummer/sted:................................................................................................................................................................................... Telefon:.............................................................................................E-post:............................................................................................................................................................................................................ parkinsonposten nr 1 - 2015 35 Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no/bestilling Filmer Returadresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gt. 7 0154 OSLO Unity walk i Bergen 13. juni 2015, kommer du? Vi bergensere er ikke beskjedne, det var en selvfølge for Hordaland Parkinsonforening å gripe stafettpinnen etter Sandefjord som var den første norske by som arrangerte UNITY WALK i 2014. Under mottoet ” VI GÅR FOR FELLESKAP OG LIVSKVALITET” vil vi marsjere med trommeslagere fra Skansen Bataljon og ordfører Tude Drevland i spissen fra historiske Håkonshallen, langs Bryggen i Bergen, forbi Fisketorget til hjertet i Bergen, Torgalmenningen, hvor vi samles ved ”Den blå steinen” for paroler og taler. Bergen yrer av mennesker, innfødte som turister fra alle verdenshjørner på denne tid av året for å oppleve denne vakre by mellom de 7 fjell. Ruten vi har valgt er ca. 1 km. lang og marsjen vil få optimal oppmerksomhet. For de som ikke kan gå så langt vil det bli et kort alternativ. Prosjektgruppen arbeider målbevisst for å skape et arrangement som er Bergen og Hordaland verdig. Vi vil ikke røpe mer, men du kan være trygg på at UNITY WALK marsjen i Bergen (i all beskjedenhet) vil bli en minnerik opplevelse. For tilreisende har vi reservert noen hotellrom på Thon Bristol Hotel fra den 12.- 13. juni. Det er mange store arrangementer i Bergen nevnte helg, så trenger du/dere hotellrom eller behov for mer informasjon, kontakt: Leder for Hordaland Parkinsonforening John A. Sundal Mobil: 90 84 91 94 Mail: john.axel@sundal.priv.no Bilder fra Parkinson Unity walk i Sandefjord 2014.
© Copyright 2024