Kjelkehockey er livet - Ryggmargsbrokk
RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 3-2014 - 33. ÅRGANG Kjelkehockey er livet Gjør meg friskere | En evig dans | Fint med forpliktelser leder May-Heidi Sandvik Styreleder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Det nærmer seg jul, og for mange er det en ganske hektisk tid. Det gjelder også for oss som sitter i hovedstyret og likemannsutvalget. Planer for neste år skal legges, og dere finner en oversikt over når kurs og arrangement skal gjennomføres i 2015 i denne utgaven. Håper det er noe som passer for mange, så hold av datoene, nærmere informasjon kommer etter hvert. Skolering av likemenn, hva det vil si å være likemann, bruk av likemenn i foreningen og likemannslista er noe vi spesielt har satt på dagsorden og jobber med. Det er hyggelig at hovedstyret blir presentert i Spina. Vi jobber så godt vi kan for våre medlemmer, og hovedmålet er å ha fokus på hvordan leve med ryggmargsbrokk – og eller hydrocephalus i et livsløpsperspektiv, og oppleve god livskvalitet. Det er mange spørsmål og diskusjoner som foregår på våre interne facebook sider, og det er bra. Den siste tiden har det vært tatt opp en del rundt operasjonsmetoder for hydrocephalus. For oss i styret er det viktig å følge med på det som skjer av utvikling i den medisinske verden, men hvilke metoder og tilnærminger som er den beste, mener vi at det er fagpersoner som må avgjøre, og det vil alltid være individuelle hensyn å ta. Arbeid og fritid er noe som opptar de fleste av oss, det å ha noe å fylle dagene med, ha noe å se frem imot og føle seg nyttig. Fint å få delt historier og erfaringer rundt dette tema. Vi i styret tar gjerne imot henvendelser på små og store saker dere mener vi bør sette fokus på. Innhold Ønsker dere alle en riktig god jul! Leder ....................................................................................................... Redaktør .................................................................................................. Motiverende lagdynamikk i kjelkehockey .............................................. Livet er en evig dans ............................................................................... Energi, mot og begeistring ..................................................................... Hva er en likemann?................................................................................ Referat fra likemannskurset .................................................................. Godt å ha forpliktelser å stå opp til......................................................... Stolthetsparaden - stolt, sterk og synlig.................................................. Disse regjerer på foreningstoppen........................................................... Treningsgruppe for bedre helse .............................................................. Juniorlekene - 30 år................................................................................. Hva er redaktørens rolle?........................................................................ Opphold på TRS....................................................................................... Behandling av hydrocephalus.................................................................. Gi meg vinger som bærer......................................................................... Alternativ medisin gjør ham friskere...................................................... Skal hjelpe rullestolbrukere.................................................................... Referat fra Tanum Strand....................................................................... Støtt forebingen med grasrotandelen...................................................... Rett fra Elisabetgs kjøkken..................................................................... Likemannslista........................................................................................ Medlemslista............................................................................................ 2 spina 3-14 side side side side side side side side side side side side side side side side side side side side side side side 2 3 4 7 10 11 13 15 16 17 19 20 22 23 24 25 26 29 30 32 32 34 37 redaktør Vibeke Høili Johansen Redaktør for Spina Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Hei alle sammen! Håper alle har hatt en fin overgang fra varmeperioden til den kaldere tiden på året. Tusen takk til de som har sendt inn historier fra egne liv eller fra arrangement som har vært. Tusen takk også til de jeg har fått lov å intervjue til denne utgaven av Spina! Dere har mange spennende historier å fortelle, og jeg er glad for at dere deler de med Spinaleserne. I denne utgaven kan dere lese Kristin Berg Hansen sin fortelling om det å gjennomgå en slankeoperasjon. Hans Christian Norseth deler sin erfaring om alternativ medisin. Jeg har vært så heldig å møte noen av gutta våre som er på kjelkehockeylandslaget, det var en hyggelig opplevelse! Håper mange vil sette pris på deres beskrivelser av hvordan kjelkehockey blir mer enn en hobby, rett og slett en livsstil for noen. Noen unge mennesker i Sunnmøre har og fokus på trening, og har startet opp en funkisklubb. Jeg har i tillegg skrevet om det tradisjonelle årlige Juniorlekene som i 2015 fyller 30 år. Dette er stort! Det har vært ønsker om å ha mer fokus på funksjonshemmede i arbeid. Derfor har Marion Alver latt seg intervjue, og forteller om hvordan hun har det i arbeidslivet. Det hadde vært veldig hyggelig hvis flere vil skrive om eller bli intervjuet av meg om sitt arbeidsliv fremover! For ikke så lenge siden hadde vi et likemannskurs i foreningen, og det viser seg at mange lurer på hva en likemann egentlig er. Derfor har Jan Inge Tangen, leder i likemannsutvalget skrevet om dette. Kristin Berg Hansen har også skrevet et referat fra likemannskurset som har vært. I neste utgave av Spina skal vi prøve å lage en bedre forståelse av hvordan likemannslista fungerer. Om det er noen feil i lista nå, kan dere sende meg feilene på redaktørmailen så jeg får samlet det på en plass? Da vi det bli lettere for oss å rette opp feilene. Også vil jeg gjerne ha tips til hva vi kan fylle matoppskriftsiden (matoppskrift fra Elisabeth’s kjøkken) vår med. Hva slags mat ønsker dere oppskrifter på fremover? Frist for innsending av saker: Spina nr 1: 1.februar 2015, Spina nr 2: 15.juni 2015 og Spina nr 3: 1.oktober 2015. Fortsett å send inn tips, saker, bilder og hva dere enn måtte ønske! Hilsen Vibeke Høili Johansen Gi en alternativ julegave Vi fortsetter å selge alternative julegaver hvor inntektene går til foreningens bistandsprogram i 6 afrikanske land. Gavekortene koster kr 250, og alle pengene går uavkortet til prosjektet. Du kan lese mer om prosjektet på www. ryggmargsbrokk.org. Kortene kan bestilles ved å kontakte foreningen på post@ryggmargsbrokk.org eller tlf 41 00 82 57. spina 3-14 3 Motiverende lagdynamikk i kjelkehockey I garderoben har kjelkehockeygutta skapt egne uttrykk og intern humor. Å drive med denne sporten gir mange ulike tur og mestrings opplevelser. Spina har snakket med gutta i vår forening som er med på kjelkehockeylandslaget, Knut Andrè Norstoga (31 år), Emil Garmo Kirstistuen (21 år,) Emil Sørum, Tor Joakim Rivera (31) og Magnus Bøgle (18 år.) Av: Vibeke Høili Johansen SUNNE HOCKEYGUTTER: Her ser vi Emil Garmo Kirstistuen foran og Magnus Bøgle bak. Foto: privat. Knut Andre er fra Ås og har spilt omtrent halve livet. Emil Garmo Krististuen er fra Lørenskog og er i sitt niende år. Emil Sørum bor i Trondheim og har spilt i åtte år. Magnus Bøgle bor i Moss og har spilt i seks år. Tor Joakim Rivera bor i Halden og har spilt siden 2008. Alle brenner veldig for denne sporten. De var med på OL i Sotsji i år. Emil G. Krististuen sin opplevelse av dette var veldig stor siden det var hans første OL. Han var med på åpningsseremonien som representant for laget, og deltok en del på resten av mesterskapet. – Det var veldig stort for meg personlig. Jeg kan referere det som et positivt sirkus, for det var så mye. Så stort. Det var ett lukket sikkerhetsmessig område der arenaene var. Så det ble kompakt med mange mennesker innenfor en liten plass, forteller Emil Garmo Krististuen. . OL i Sotsji ga elektrisk stemning Knut Andrè er enig i at denne reise og spille opplevelsen 4 spina 3-14 TØFF PÅ ISEN: Emil Sørheim er i sitt ess når han spiller kjelkehockey. Foto: Privat. KJELKEHOCKEY ER LIVET: For Knut Andrè Norstoga er det kun kjelkehocey som gjelder nå for tiden, og han har fullt fokus på å bli så god som mulig. Foto: Vibeke Høili Johansen absolutt var bra. – Jeg var veldig spent før jeg dro fordi det er et sommersted. Det var palmer utenfor ishallen, og det er jeg ikke så vant til, ler han. Så det var litt spesielt. Det gikk veldig bra, det var mitt fjerde Paralympics. Det er kanskje den beste turneringen jeg har vært på, hockeymessig. Flere av lagspillerne er nye, og det er nye trenere. Dette tror han blir kjempespennende. Hvordan da? – Rammene rundt det hele gjorde det veldig profesjonelt. Stemningen var elektrisk. Det er ikke et område som er kjent for hockey så jeg var spent på om det kom til å være noen tilskuere. Men de var jo helt gærne! Arrangementet var supert, og det var kul kameraføring. – Hele produksjonen var veldig bra, tilføyer Emil G. Krististuen. – Alle er veldig ivrige om dagen, og sprer masse positiv energi. Hvis vi fortsetter med den progresjonen vi har hatt nå så kan fremgangen bli veldig bra. Det er alltid et ønske om å ta medalje. Jeg føler at vi er på vei opp, og jeg er supermotivert. Første mål er en semifinale og i en semifinale kan alt skje. – Det å komme til en semifinale åpner mange dører, og dette er nok et ganske samlet mål i laget, legger Emil G. K. til. – Jeg håper at vi får medalje i VM. Hvert land blir bedre og bedre, så det er mye sterkere konkurranse om medaljene nå enn det har vært tidligere år, så det blir spennende å se hvordan vi klarer oss, sier Tor Joakim. – Ja, det var spesielt. Jeg var også blant de som aldri hadde vært med i et OL før, og følte vi ble behandlet som superstjerner. Det å komme dit og gjøre det man liker aller best på det høyeste nivået som finnes, er minner jeg kommer til å ta med meg for resten av livet, forteller Emil Sørum. Kom med på landslaget For Emil Garmo Krististuen startet kjelkehockeykarrieren med at han fikk en telefon fra Jan Bjørsvik. Han skulle starte opp et juniorkjelkehockeylag i Oslo, og lurte på om han ville være med. Så møtte Emil G. K. opp, holdte på en halv sesong og syns det var moro. Deretter ble det mer trening. – OL i Sochi var en fantastisk opplevelse, absolutt. Publikum var så utrolig med. Alle de frivillige som jobbet der, for at vi skulle ha det så bra som mulig gjorde en flott innsats. Det var bra sikkerhet og ikke noe tull. Alt føltes fantastisk, det eneste man trengte og tenke på var idretten og spillet. Alle forhold lå til rette og humøret i gruppa var bra. Rammene rundt lekene var fantastiske for vår del, forteller Magnus. – Jeg mistet aldri lysten. Følte at dette var kult, og at det var noe jeg ville satse på. Det gode miljøet var også med på å holde meg der. Så debuterte jeg i match i november 2010. Jeg brukte litt tid på å komme opp på det nivået jeg er nå, men det har fungert for meg. Jeg har følt veldig lite stress, og har brukt den tiden jeg trenger med tanke på læring. Og jeg har aldri mistet motet. – Det er det største høydepunktet mitt så langt. Man kan ikke forberede seg på det trykket som er i et Paralympics, om man ikke har vært med før. Det er en opplevelse for livet, sier Tor Joakim. Hva er det som gjør at du fortsetter å brenne for dette? Høye forventinger til VM i Buffalo Vinteren er en travel sesong med mye på programmet innen kjelkehockey, men Knut Andrè, Emil G. K., Emil S., Tor Joakim og Magnus er enstemmig om at det store, som de nå ser frem til er VM I Buffalo i New York, 24.april-2.mai 2015. Knut Andrè er kjempespent på sesongen de går inn i nå. – Miljøet, lysten til å prestere på matcher, treninger, tester. Lysten er noe som brenner inni meg. Vi er et lag og hver enkelt spiller må prestere på ulike nivåer for at laget skal kunne prestere, svarer Emil Garmo Krististuen. Knut Andrè begynte i kjelkehockeyklubb som rundt 15 års alderen, og ble med på Oslolaget. Han spilte noen klubbturneringer, men merket at det var veldig høyt nivå og at det krevdes mye trening for å bli god. spina 3-14 5 – Et par år tok jeg ikke spillet så seriøst, men etter hvert ga treneren meg et ultimatum. Han sa at jeg hadde sjansen til å være med i Paralympics i South Lake City, Utah, USA. Dette var i 2002. Da satset jeg på alpint. Etter Paralympics med alpint kjente jeg at jeg ikke hadde like mye lyst til å drive med alpint lenger. Dermed tok han seg et fri år, gikk folkehøgskole og så begynte han og satse på kjelkehockey i 2003. Dette året kom han med på landslaget, og våren 2004 spilte han i sitt første VM. Bitt av basillen Emil Sørum begynte fordi han synes kjelkehockey så kult ut, og det virket som noe han kunne trives med. Han deltok på den årlige sommersamlingen på Hamar i august 2010, og ble invitert til å bli med på landslagssamling i september samme år. – Det gikk noen år før jeg klarte å komme på det nivået som kreves for å være en del av kjelkehockeylandslaget, men i sesongen 2012-2013 nådde jeg målet mitt og ble en del av troppen, forteller han. Magnus hadde alltid søkt etter en lagidrett hvor man får respekt selv om man har en funksjonshemming, så når ishallen i Moss ble bygget og skulle starte kjelkehockey var det en selvfølge at han skulle prøve seg. Han hadde en trener som hadde spilt på landslaget tidligere, og dette gjorde at han fulgte ekstra godt med på den unge gutten. Han ble invitert med for å se og lære en sesong. Året etter fikk han spille de første kampene sine mot Italia. foran hver eneste sesong. Fokuset mitt er treningen. Det er bra miljø og lagspill. Jeg liker at det er mye action og fart. Lagdynamikken er det som motiverer meg, sier han. Magnus synes at kjelkehockey er en fantastisk lagidrett, som man kan være rå i. –Det er lov til å takle, bruke kroppen på en fantastisk måte! Man driver med lagspill som går såpass fort at relasjoner og samspill betyr mye. Det skaper et samhold og gjør at idretten bringer veldig mye positivt, beskriver han. Flinkere - viktigere for laget Alt Knut Andre gjør nå er for å bli bedre i kjelkehockey, han holder nå på profesjonelt. –Etter hvert får man en større rolle i laget, fordi man bli flinkere og dermed viktigere. Så brenner man mer for det, og ønsker å satse enda mer. Jeg er der at jeg vil gjøre alt for å bli bedre. Søvn, hvile, mat, alt dreier seg om kjelkehockey. For Emil G. K. er det kun kjelkehockey som har gjeldt i fjordårets og årets sesong. Delvis fordi han ikke har kommet inn på noe skole, og fordi han brenner veldig for dette. Sporten er en livsstil akkurat nå, fordi han driver med det på heltid. Møter opp på treninger på olympiatoppen og Jordal Ungdomshall. Han tenker i mye større grad kjelkehockey i hverdagen, også når han er hjemme. Man kan vel konkludere med at for disse gutta, ville ikke livet vært det samme uten kjelkehockey. – Jeg har bestandig syntes at idrett er gøy. Det er veldig bra og være med på kjelkehockeylandslaget! Vi er en gjeng som trives med idretten, som trives sammen og finner på mye tull! Det er alltid noen som letter på humøret og man kan drive med idretten man virkelig vil. Tor Joakim prøvde Kjelkehockey i Halden da han var rundt 12 år. – Jeg ble bitt av basillen, og visste med en gang at det var dette jeg ville drive med. Det er fart, temperament, og en tøffhet over spillet som jeg liker veldig godt! Dessverre ble det ikke noe mer enn et par treninger i Halden på ham, men i 2008 fikk Tor Joakim en telefon om at de skulle starte i Moss. Etter det har han vært med på over 95% av treningene i Moss, og spilte sin første lands kamp i 2011 (EM i Sollefteå). Så god som mulig –Det å drive med kjelkehockey betyr at jeg kan stå opp til noe hver dag. Jeg har alltid noe å glede meg til. Jeg kan sette meg personlige mål, og basert på disse kommer jeg i veldig god form. Jeg har familie og venner som støtter meg veldig mye. Gamle venner sender melding på Facebook og sier at dette er kult. Det betyr mye for meg å bli sett på en litt annen måte, forteller Emil G. K. Helt fra Knut Andre var liten har han ønsket å bli en idrettsutøver. Dette betyr ekstremt mye for ham akkurat nå, og tar mest plass i livet hans. –Det at man holder seg i form og at en får støtte fra de nærmeste betyr også noe, men jeg glemmer det på en måte. Jeg tenker kjelkehockey, og ønsker å bli så god som mulig 6 spina 3-14 SUNNE HOCKEYGUTTER: Her ser vi i hvitt Emil Garmo Kirstistuen og Knut Andre Norstoga sammen med to andre lagkamerater i blått. De liker det gode miljøet og lagsamarbeidet. Foto: Vibeke Høili Johansen. PS! Tusen takk til Atle Kristian Kolbeinsen som kjørte meg frem og tilbake til dette intervjuet og ventet mens jeg jobbet, slik at det kunne gjennomføres. Livet har blitt en evig dans Jeg har lenge tenkt på å skrive om mine opplevelser og erfaringer rundt slankeoperasjonen jeg hadde i 2009. Av: Kristin Berg Hansen SMILENDE GLAD: Her ser vi før og etter-bilder i forbindelse med slankeoperaasjonen til Kristin Berg Hansen. Foto: Privat. spina 3-14 7 “ TRENING VAR FØR ET ORK, MEN NÅ ER DET GØY - Kristin Berg Hansen Jeg er født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, var gående som barn og ungdom. Jeg har stått på vanlig slalåm og langrenn som liten, syklet på to hjulsykkel, kjørt moped og fungert veldig godt. Fikk min første rullestol som 15 åring tror jeg. Som 17-åring stod jeg slalåm med min bror i Tryvannskleiva i vinterferien. Det var litt vel ambisiøst med tanke på brattheten og at jeg ikke hadde stått der før. Jeg klarte selvsagt å falle, og brakk leggbenet på tre steder. Jeg ble avhengig av rullestol i 6-7 måneder fordi jeg ikke har balanse nok til å gå på krykker. Jeg ble veldig inaktiv, og kiloene ramlet inn. Før benbruddet var jeg ganske normalvektig, og etterpå ble jeg reddere for å ramle så jeg gikk mindre spesielt på vinterstid. Kiloene økte på. Jeg har også alltid vært plaget av mye luft i magen og slapp stadig ut ukontrollert luft. Dette er ikke noe særlig når man vokser til, og det var også en grunn til at det ble mer og mer rullestolbruk. Gastric Sleeve operasjon I 2008 søkte fastlegen meg til en Gastric Sleeve operasjon på Voss Sjukehus. Jeg kvalifiserte ikke til denne operasjonen som funksjonsfrisk, men ble godkjent siden jeg har ryggmargsbrokk. Gastric Sleeve vil si at de fjerner magesekken slik at den rommer kun 100 milliliter. I forkant av operasjonen var jeg på samling med en gruppe mennesker som også hadde fått innvilget operasjon. Vi fikk vite litt om hva som skjer under operasjonen og etterpå. Etter operasjonen er det uker med sugerørsuppe, deretter moset mat før man kan spise normalt igjen. Før operasjonen må vi vise at vi virkelig kan og vil gå ned i vekt og får en diett bestående av knekkebrød og middag. Denne dietten varer i 8 uker. Da gikk jeg ned 6 kg og var veldig fornøyd. Kiloene rant av Jeg ble operert i november 2009. Jeg slet masse med diare da jeg drev med suppe så jeg kunne begynne litt raskere med fastere mat. Vi ble for8 spina 3-14 “ talt av kirurgene at tarminnholdet ikke ville endre seg noe jeg var meget glad for. Skuffelsen var derfor stor da jeg i lang tid slet med diarè og løs avføring. Etter 3 måneder var jeg på første kontroll hos blant annet ernæringsfysiolog. Hun foreslo og bytte ut brødskiver med knekkebrød og da ga det seg veldig raskt. Det er gøy med en slik operasjon for kiloene renner av, og man trenger ikke jobbe nevneverdig for det siden magen tåler så lite volum. Man kan spise det samme som før, men i mye mindre mengder. Jeg veide 113,3 kilo før operasjonen og vekten raste i rekordfart til 78,3 kilo. Da begynte det å gå litt saktere. Jeg holdt meg der en stund, og ett år gikk. Lykken varte ikke evig Lykken med kilo tap og det å kunne spise hva man vil i små mengder varer ikke evig. Jeg begynte på et tidspunkt å legge på meg igjen. Først et par kilo. Jeg sa kjekt at jeg har full kontroll, men etter en viss tid veide jeg plutselig 89 kilo. Det var fortsatt godt med chips og sjokolade, og siden magesekken er tøyelig spiste jeg mer enn i starten. Jeg hadde heller ikke kuttet ut småspising. Sulten var jeg hele tiden. I januar i år veide jeg 93,3 kilo og tenkte at jeg hadde kastet bort en hel slankeoperasjon ved å gå opp igjen 15 kilo. Jeg ville sannsynligvis gå opp igjen alt hvis jeg ikke gjorde noe. Jeg sjekket prisene på Grete Roede-kurs, men det koster veldig mye penger for et kurs som varer i 7 uker. Ønsker du å gå ned mer etter det må du betale nye tusenlapper for flere kurs. Jeg har vært medlem av vektklubb.no tidligere uten at jeg gjorde noe som helst der. Jeg betalte kun for medlemskap, og det var det Jeg meldte meg inn der 9. januar og fikk et års medlemskap. Jeg måtte fylle ut et mål og jeg bestemte meg for å gå ned 20 kilo på 30 uker. Jeg små lo litt for meg selv og tenkte at dette er helt urealistisk, men jeg måtte prøve. Satset alt Jeg satte inn alt jeg har av viljestyrke, og LETT MAT: Denne suppa har hjulpet Kristin Berg Hansen på veien mot et bedre liv. Foto: Privat kunnskap om mat. Vi overvektige har kanskje forsøkt noen slankekur varianter, så vi vet vel hva som skal inn av matvarer for å gå ned i vekt. Vektklubb er drevet av fagpersoner, men det er ingen personlig oppfølging der. De sender kun ut standardbrev og kommentarer som er laget på forhånd. Jeg fikk derfor ikke fortalt at jeg er slankeoperert og har Ryggmargsbrokk. Ut ifra høyde og vekt skulle jeg ligge på 1600 kalorier pr. dag, men det vet jeg er for mye så jeg la meg på ca. 800 per dag. Hver uke gikk jeg ned. Noen ganger mye og noen ganger lite, men jeg gikk ned hele tiden. Jeg rørte meg ikke de seks første ukene for jeg ville sammenligne vekttap med kuren før slankeoperasjonen. Etter seks uker begynte jeg å gå et par trinn i trappen innendørs. Jeg merket at litt mosjon hjalp på vektnedgangen. Etter en tid begynte jeg med styrketrening hos fysioterapeut og familien min har en spinning sykkel i hus som jeg klarer å tråkke rundt på. Den er mye lettere å trå på enn en ergometersykkel. Kiloene raste enda fortere av enn uten noe form for bevegelse. Nesten i mål Etter 30 uker manglet jeg 900 gram på 20 kg. Jeg hadde faktisk nesten nådd målet. Livet dette halve året har vært en evig dans. Jeg får mange hyggelig kommentarer og heiarop av venner og familie. En sa til og med at hun ønsket seg min kropp og den har jeg vel aldri hørt før. Jeg har blitt en lettere person både i kroppen og i sinnet. Jeg er gladere og alt går lettere enn før. Jeg har ikke gitt meg enda, men jeg er ikke fullt så streng som jeg var. Vekten min vil gjerne stoppe på 70 kg og jeg er snart der. Slankeoperasjon er en mulighet for oss med en funksjonshemming, men det er ikke løsningen hvis du ikke jobber med hodet samtidig. Flere sier at nå er det viktig at jeg klarer å holde vekten, og at jeg ikke raser opp i vekt som så mange ganger før. Denne gangen har jeg selv troen på at jeg skal klare, det fordi hodet er med. Jeg har endret kosthold og trenings vaner. Trening var før et ork, men nå er det gøy. Kristin svarer gjerne på spørsmål ? kristinbhan@gmail.com spina 3-14 9 Denne artikkelen har stått på trykk i Fredrikstad Blad. Fra venstre: Thea Herlofsen Gjerde, Tomine Gran, Rikke Iversen, William Skog og Fredrik Bottolfsen. Flotte ungdommer som har hatt en strålende dag sammen på Model Day Studio. Foto: privat. Engergi, MOT & begeistring - Det er ordene Nordic Choice kjeden lener seg på. Det har vært arrangert ungdomstur for TeVeBu og Rhøst på et av deres hotell, og det ble en god gjeng. Av: Heidi Nikolaysen, William Skog, Rikke Iversen og Tomine Gran Arrangør Heidi skriver at det ble tid til Model Day Studio, som viste seg å være like gøy for gutta som for jentene. Så hadde vi bowling og pizza. Før vi reiste hjem på søndagen fikk alle lage en L-O av bildet sitt. Et fint minne fra en fantastisk gjeng! Å arrangere disse ungdomsturene er noe av det beste jeg vet, for den ENERGIEN, det MOTET og den BEGEISTRINGEN en finner i disse ungdommene er helt rå! Som arrangør/kursleder, så føles det stort å få bli kjent med dem og kunne gi dem denne helgen. Den betyr så mye. Tusen takk for en kjempe fin tur, og til dere foreldre, takk for lånet av ungdommene deres. De er helt fantastiske alle som en. Dere vet det nok allerede, men - vit at det også kreves et engasjement for å få på plass disse turene, og vi trenger flere engasjerte for å kunne opprettholde og forhåpentligvis med tiden gi et større tilbud. Vis engasjementet og takknemligheten over at noen av oss bruker av vår tid til frivillighetsarbeidet i foreningen. Lær av ungdommene og jobb med de, for det er det vi gjør. 10 spina 3-14 Jeg og Camilla har begge vært der deres ungdommer nå er. Det å dele vår erfaring med dem skaper nytt mot, mer energi og en helt vanvittig begeistring! William Skog var en av ungdommene som var med i år. Her er noen ord fra han: Alle i kor skreik at de var fornøyd med alt, og var veldig glade etter denne helgen. Når eg spurte om noe de ikkje likte sa de at de var fornøyd med alt, men at vi kunne hatt bedre tid på foto plassen. Alle var fornøyde med mat, rom og hotellet generelt. Denne gangen dro jentene og guttene sammen på Model Day Studio, og alle elsket det og koste seg masse. Etter det dro vi på bowling og spiste, og koste oss ilag. Så dro vi tilbake og brukte resten av natta/kvelden på å være sosial (eg gikk på rommet en tur og sovna og gikk glipp av alt det sosiale på natta :p) Bedre arrangører enn Heidi og Camilla finnes ikkje på jorda! Tusen takk for en kjempefin tur! :) Rikke Iversen er også en ungdom som var med på turen. Hun synes disse turene er kjempefine å være med på, fordi man møter andre med samme diagnose. Det blir alltid funnet på mye gøy og det er utrolig bra at disse ungdomsturene blir arrangert! For Tomine Gran betyr denne faste ungdomsturen at hun kan få lov til å møte de vennene sine som hun ikke kan se så mye ellers, og at hun kan føle at hun kan være seg selv siden de er i samme “situasjon” alle sammen som er med på denne årlige ungdomsturen. Hva er en likemann Dette er personer som er lik en selv, altså mennesker i samme situasjon. For eksempel to mennesker med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. En likemann har interesse av å stille opp og støtte andre med liknende utfordringer som en har selv. ? Likemannen kan være til nytte for mennesker med diagnose, familier, søsken, venner og andre som har behov for å snakke med eller møte noen som forstår en. Likemannsarbeidet er tiltak som skjer i regi av funksjonshemmedes organisasjoner. Det gis statlig tilskudd til etablering og drift av slike tiltak. Likemannsarbeidet skjer på frivillig basis mellom funksjonshemmede og kronisk syke som selv har brukererfaring, samt mellom pårørende. Vanligvis ledes arbeidet av erfarne brukere. Likemannsarbeidet har som mål å være til hjelp, støtte og veiledning partene i mellom. takene er knyttet til aktiviteter som kostholdskurs eller treningstilbud. Samhandling med helsetjenesten i driften av tiltakene er viktig. For nye brukere kan det være avgjørende at helsetjenesten formidler informasjon om at slike tiltak eksisterer. Sett fra helsetjenestens ståsted representerer likemannsarbeid et unikt brukerstyrt tilbud som den profesjonsbaserte helsetjeneste ikke vil kunne tilby på samme måte. Formene for likemannsarbeid defineres av hver brukergruppe, og har derfor utviklet seg til å bli et bredt spekter av tiltak. Å dele erfaringer, praktisk kunnskap og følelsesmessige opplevelser, er grunnlaget for tiltakene. Gjennom å samtale om hverdagserfaringer bearbeides situasjonen, og den enkelte kan finne støtte til å komme videre i sin egen mestringsprosess. Det finnes egne informasjonstiltak som brosjyrer og nettbasert informasjon, samt informasjonstelefoner som drives som likemannsbasis av brukerne. Likemann i foreningen Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen har over mange år utdannet nye likemenn. Dette er personer som har interesse av å stille opp for andre både med diagnose, familier, søsken, venner og andre som har behov for det. Med det brede spekteret av kunnskap som denne diagnosegruppen innehar, vil likemenn være aktuelle for mange diagnosegrupper. En del organisasjoner har etablert møteplasser i form av samtalegrupper eller årlige samlinger for familier med funksjonshemmede barn. En del av de mindre organisasjonene har basert seg på en-til-en-kontakt via telefon eller internett. Organiserte besøkts tilbud på sykehus eller tilbud om å få besøk i hjemmet har etter hvert også fått et visst omfang. Noen har satset på veiledningstilbud om hvilke rettigheter brukerne har eller tjenester de kan dra nytte av. En del av til- Likemenn i foreningen kan, og bør brukes ved samlinger der man trenger bistand av kunnskap, og de som har meldt seg som likemenn har underskrevet en taushetserklæring som gjør at disse er gode samtalepartnere i mange situasjoner. Vi baserer oss på at likemennene i vår forening skal representere de med diagnose, samt noen som er foreldre eller familie. Dette gjør at man lettere kan nå den man ønsker eller har behov for å prate med. spina 3-14 11 FRA LIKEMANNSKURSET: Fv. Anneth Nielsen og Hild Sommerstad Bjørsvik forteller her om hva en likemann er. Foto: Vibeke Høili Johansen. Likemannsarbeidet i Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen ? Foreningen har et eget likemannsutvalg som arrangerer kurs og treff for medlemmene. Disse kursene skal gi medlemmene et bredt spekter av tilbud og skal treffe alle målgruppene. Disse kursene skal inneholde det ordinære ikemannsarbeidet og arbeidsrettede kurs. Vi har senest nå i høst arrangert flere kurs, blant annet et kurs for nye likemenn, og allerede etablerte likemenn. Om det er spørsmål rundt dette å bli likemann eller andre spørsmål rundt likemannsarbeidet, kan man kontakte leder for likemannsutvalget, eller ringe foreningens kontakttelefon. Fokuset på nettopp slike kurs vil bli mer og mer avgjørende for foreningen, da dette er noe som vil være med på å bestemme de statlige tilskuddene våre. I SPINA står det en liste over de likemenn vi har i foreningen. Leder likemannsutvalget: Jan Inge Tangen, telefon: 91 30 78 01 E-post: janiwt@hotmail.com Det er også viktig å bemerke at mye likemannsarbeid også gjøres på sosiale media nå til dags, og det er bra at blant annet foreningens Facebookgruppe blir hyppig brukt. I tillegg er det viktig at medlemmene følger med på foreningens nettside: www.ryggmargsbrokk.org for oppdatering på nye kurs og aktiviteter. Meld dere gjerne på nyhetsfeeden, slik at dere får oppdateringer raskere. 12 spina 3-14 Kontakttelefon og mail til foreningen: telefon: 41 00 82 57 E-post: post@ryggmargsbrokk.org Samspill mellom mennesker i samme situasjon Det ble avholdt likemannskurs for nye og gamle likemenn på Runaway Comfort Hotell ved Gardemoen, 10-12. oktober. Likemannsrollen innebærer å være et medmenneske, ha respekt for andres meninger, ha fokus på mestring og oppfordre til å kontakte fagpersoner TEKST: Kristin Berg Hansen FOTO: Vibeke Høili Johansen Eli Skattebu snakket om hva en likemann er og hva personen er ment til å brukes til. «Likemannsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme situasjon, hvor samhandlingens mål er at erfaringer skal utveksles på en måte som kan nyttiggjøres i hverdagen. En likemann må ha lyst til å hjelpe andre i samme situasjon.» Fredag klokka 1800 møttes 22 deltagere og 4 kursledere fordelt på 2 kurs til presentasjon av kurs og deltagere. Det var en flott blanding av foreldre, partnere, personer med begge diagnoser og personer med en diagnose, kjente og ukjente. Rullestoler og krykker fløt om hverandre og vi var en herlig gjeng. Eli snakket litt om hvem som kan være likemenn. Det være seg personer med diagnose og/eller pårørende. Man bør være trygg på seg selv og ha bearbeidet egne erfaringer. Man må ha lyst til å hjelpe andre i samme situasjon. En likemanns rolle er å være et medmenneske, ha respekt for andres meninger, ha fokus på mestring og oppfordre til å kontakte fagpersoner. Taushetsplikt er alfa og omega i likemannsarbeid. Kvelden ble avsluttet med en fantastisk middag og sosialt samvær. Man merker at man blir eldre for kvelden ble ganske ung for de fleste. og navnet på alle de som hadde presentert seg før oss. Heldigvis var det lov å jukse litt så mange skrev ned de navnene de ikke kunne. Sigvor imponerte meg veldig med å gjenta navnene uten å skrive ned og hun husket hvem vi var ved hjelp av stemmen. Noe å lære der. Sigvor forklarte at Gestaltterapi er en retning innen psykologi som ikke tolker klienten. Det er klienten som vet sannheten og ikke terapeuten. Hun skrev bokstavene R I G M O R S på tavlen. R-respekt, I-interesse, G-grense, M-medgåer, O-oppmerksomhet, Redelighet/ærlighet, S-sorg/kriser. Disse ordene er det viktig å huske på i arbeidet som likemenn. Hun snakket en del om forskjellen mellom voksen og barn. Hvor ulikt vi reagerer på hendelser. Hun snakket mye om sorgprosessen. At den er helt ulik fra person til person hva gjelder tid og bearbeidelse. Sorg og sorgprosess Lørdag samlet vi oss alle kl 0900. Sigvor Ljone er Gestaltterapeut og skulle snakke om sorg og sorgprosessen. Hun er helt blind og hadde med seg en skjønn 2 år gammel førerhund som stjal mye oppmerksomhet i begynnelsen. Vi begynte dagen med en ny presentasjonsrunde der vi skulle si navnet vårt spina 3-14 13 Likemann på sykehus Hild Bjørsvik og Anneth Nielsen snakket om det å være likemenn ved sykehus. Hvor viktig det er å bære forskjellige hatter til forskjellige tider. Altså vite forskjellen på når man er venn og når man er likemann. Det er viktig å være profesjonell. Man skal være positiv når man forteller om sine egne erfaringer. Ikke trekke frem negative opplevelser man selv har hatt ved aktuelle avdeling eller med aktuelt helsepersonell. Man skal være ressurspersoner og hjelpe den trengende med å samle tankene. Vibeke Høili Johansen snakket litt om å være likemann ved TRS. Hun har blitt brukt under to kurs og opplevde dette veldig positivt. Grunnstønad, bil og brukerstyrt personlig assistanse Etter en god lunsj var vi atter alle samlet for å høre på Trond Haagensen. Han er sosionom ved TRS Kompetansesenter og skulle fortelle litt om rettigheter. Dette temaet er veldig stort og han hadde begrenset av tid så han trakk spesielt fram rettigheter ved anskaffelse av grunnstønad, bil og Brukerstyrt personlig assistanse. Han viste litt om hvordan man finner fram på www.nav.no. Han snakket også om at det er vi som er eksperter på diagnosen(e) våre og ikke fastleger etc. Det er derfor viktig at vi opplyser dem om vår situasjon. Etter en lang dag med masse ny informasjon var det deilig med nesten 2 timers pause. Lørdagens middag var like god som fredagens og det sosiale samværet var veldig bra. Noen gjorde kvelden eldre enn fredagen og humøret var på topp. Gruppearbeid Søndag startet vi opp kl 1000. For første og siste gang i løpet av helgen ble vi delt i de to kursene vi var på. Skolerte likemenn og nye likemenn. Vi ble delt i grupper og fikk noen spørsmål vi skulle diskutere. Det ble sikkert mange interessante diskusjoner og erfaringsutvekslinger. Det ble det i alle fall på den gruppen jeg var på. Vi var to mammaer til personer med diagnose og 2 med diagnose selv. Vi oppsummerte hva vi kom frem til i plenum før vi ble samlet alle sammen og oppsummerte spørsmål og hele kurset. Det ble liten tid på slutten så evalueringsskjema skulle vi kose oss med hjemme dem som vil. Etter en nydelig lunsj satte vi alle nesen hjemover. Takk for innsatsen! Jeg ønsker å takke Anneth, Asbjørn, Hild og Eli for et flott kurs. Jeg vil også takke alle deltagere for hyggelige samtaler og samvær. Det var fantastisk hyggelig å møte kjente igjen og jeg ble også kjent med noen nye. Gleder meg masse til neste kurs jeg kan være med på. Det gjør noe positivt med en å få tilbringe en helg med personer i samme situasjon som en selv. ?____ 14 spina 3-14 Godt å ha forpliktelser å stå opp til Marion Alver (29) fra Bergen har ryggmargsbrokk og hydrocephalus, er utdannet helsesekretær, og jobber nå som konsulent. Hun synes det er fint å bidra, og det er hyggelig å være i fellesskap med kollegaer. Det er også kjekt å vite at det er behov for henne et sted. TEKST: Vibeke Høili Johansen FOTO: Privat Marion har alltid ønsket å jobbe i helsevesenet, samtidig som hun trengte en rolig jobb. Helsesekretær kunne være en god kombinasjon av kontorarbeid og helse. Det var også muligheter for å gjøre andre oppgaver innen dette yrket. Som helsesekretær lærer man for eksempel mye relatert til helse, og å ta blodprøver. Utfordringer ved skolestart Da hun skulle begynne på helsesekretærutdannelsen oppstod noen problemer i forbindelse med å søke på skole. Den var ikke tilrettelagt. – Jeg måtte kjempe for å få det til. Jeg fikk hjelp av rådgiveren på den skolen jeg gikk ut av, og fysioterapeuten i kommunen tok kontakt med skolen. Vi måtte forklare skolen at dette ikke var så vanskelig som de skulle ha det til å være. Bortsett ifra det gikk utdanningen fint, forteller hun. Det ble et vanlig løp igjennom skolen, og hun tok ikke kontakt med NAV før utdannelsen som helsesekretær var fullført. Dette tror Marion kan ha vært en fordel, for da kunne ingen blande seg inn i hennes valg av yrkesretning. Ansatt etter arbeidspraksis via NAV – Så fikk jeg praksisplass via NAV. Det syns jeg var veldig kjekt. Opplæringen kunne foregå i et rolig tempo, og jeg hadde en veileder som fulgte meg opp. Jeg følte at jeg fikk den tilretteleggingen jeg trengte, og de ansatte var positive til det arbeidet jeg gjorde, sier hun. Dette var et sted der Marion kjente noen av de ansatte fra før. Hun visste også at en av de som jobbet der skulle pensjonere seg. Det viste seg å være lurt å få praksis i denne bedriften, for etter praksisperioden ble hun ansatt. – Da hadde jeg bevist hva jeg kunne. Jeg fant ut i løpet av de tre månedene i praksis at dette var et sted jeg ville være. spina 3-14 15 Det var viktig for meg å få en fast jobb siden jeg var ferdig utdannet. Søkte konsulentjobb På dette stedet var hun i fem år, og i løpet av disse årene har Marion skiftet avdeling noen ganger. Hun er glad i arbeidslivet, setter pris på å være til nytte for andre, og å bruke hodet. - Jeg jobbet 100% i flere år, samt mye overtid kvelder og helger. Det var kjekt å jobbe mye og å ha travle dager. Etterhvert ble arbeidsoppgavene mine som helsesekretær endret, og jeg ble sittende mer foran PC-en uten mulighet for variasjon i løpet av dagen. Dette førte til at jeg fikk mer plager med skulder- og nakkesmerter, og etterhvert bestemte jeg meg for å redusere stillingen min til 50%. Slik jobbet hun i ca. ett år, før hun søkte på en konsulentstilling. Dette arbeidet er noe mer selvstendig og variert. Dagene går for eksempel til å lære opp nyutdannede helsesekretærer, og å lage nye rutiner for ansatte på ulike avdelinger. Det er viktig å passe på at helsepersonell gjør oppgavene sine på rett måte. Nå har Marion forsøkt å øke opp igjen stillingen sin, og funnet ut at 70% er en ganske grei stillingsprosent. Da jobber hun en time kortere enn vanlig fire dager i uken, samt at hun har fri hver fredag. – Da har jeg tid til å ta vare på helsen, følge opp behandling hos fysioterapeut, vedlikehold av hjelpemidler og andre ting som følger med det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Hun avslutter med å råde unge som står foran fremtidige yrkesvalg, til å virkelig tenke over hva man selv ønsker. Det er viktig å finne noe man trives med, og ikke bare fokusere på det som er praktisk. Samtidig bør også valget man tar være realistisk. Stolt, sterk og synlig! Markering av kampen mot likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne fortsetter. I år var det Stolthetsparade for 7. gang i Oslos gater i juni. Arrangørene var BPA – organisasjonen Uloba, Norges Handikapforbund og Forbund for Utviklingshemmede. TEKST OG FOTO: Vibeke Høili Johansen En stor parade med jublende mennesker fylte Oslo fra Eidsvolls plass utenfor Stortinget og ned Karl Johans gate til Jernbanetorget. En av de som var med var et av våre medlemmer, Torill Heglum. I år var det spesielt fokus på å fremme kravet om funksjonshemmedes rett til å delta i arbeidslivet. Under paneldebatten på Jernbanetorget samme dag var dette også noe som ble diskutert. Stolthetsparaden står for et budskap som dreier seg om at “du er bra som du er, det er ikke nødvendig å ta inn fordommene fra verden rundt. Det at du er født som du er/fungerer som du gjør, er ingen grunn til å se deg som mindreverdig.” – Jeg deltar i Stolthetsparaden fordi Stolthetsparaden står for et budskap om at jeg er bra nok som jeg er, og kan være stolt av at jeg har kommet dit jeg er i dag. er vi stolte, sterke og synlige, som de vi er, på den måten vi fungerer. “ Og derfor: “Sammen Vi fortjener en plass i samfunnet som de vi er, sier Torill Heglum. Dette er også initiativtaker Ulobas motivasjon: Vi er de vi er, og det er ingenting å skamme seg over. Vi trenger felleskapet, og sammen er vi stolte, sterke og synlige. 16 spina 3-14 Disse regjerer på foreningstoppen I Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har vi et hovedstyre. Dette er en gruppe mennesker som sitter på toppen. De gjør en veldig viktig jobb for medlemmene og fremdriften i foreningen vår. Det kan være fint å få et ansikt på disse personene, mer kunnskap om hva de egentlig gjør, og hvorfor de driver med dette arbeidet. May-Heidi Sandvik Jeg er styreleder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus- foreningen, og har vært det i litt over fem år. Mitt første møte med foreningsarbeidet startet da min datter Kristine med ryggmargsbrokk og hydrocephalus var ett år. Jeg var leder i RHØST i mange år før jeg gikk inn i hovedstyret. I dag har Kristine blitt 15 år, og jeg lurer på hvor tiden har blitt av. Jeg har blitt kjent med så mange flotte mennesker gjennom foreningsarbeidet, og vært med på mange spennende kurs og konferanser. Min erfaring er at det koster litt tid å være engasjert i frivillig arbeid, men det gir så utrolig mye tilbake. Til daglig jobber jeg som fysioterapeut i kommunen, og et av mine hjertebarn har vært å jobbe for å utvikle retningslinjer for å sikre en forutsigbar, systematisk og likeverdig oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk. Det er også viktig å sette fokus på hvordan det er å bli eldre med diagnosen, og arbeide for å sikre en livslang koordinering og oppfølging. Foreningen har et godt samarbeid med vårt kompetansesenter TRS, og det blir gjort mye bra opp mot vår gruppe.Den siste tiden har hovedstyret jobbet mye med Transition og oversettelse av det canadiske/svenske materialet som handler om den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Nå er disse heftene ferdige, og vår oppgave blir å dele dette med våre medlemmer ved blant annet å arrangere kurs og treff med dette temaet.Det å treffe andre som er i samme situasjon og dele erfaringer synes jeg er veldig nyttig, og likemannsarbeidet er alltid på dagsorden i våre planer. Sammen står vi sterkere og bedre rustet til å møte hverdagens utfordringer. Jeg har lært masse gjennom de vervene jeg har hatt i foreningen, og oppfordrer andre til å våge seg ut i det. Mitt motto er: «Det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det» som er viktig Hans Christian Norseth Jeg er styremedlem/Økonomiansvarlig i hovedstyret, og har vært med i 4 år. Jeg er med i hovedstyret for å kunne gjøre noe for folk i min egen situasjon, og for å kunne få være med å påvirke. Noen av mine oppgaver er å søke om momskompensasjon, og hjelpe til med det økonomiske i styret/foreningen. Det er tilfredsstillende å kunne være med å påvirke foreningens arbeid, og møte nye mennesker i egen situasjon. En plass i hovedstyret gir spennende arbeid. Man blir kjent med hyggelige mennesker, og får mange fine opplevelser. Marit Fjellhaug Nylund Jeg har sittet som styremedlem i hoved- styret i noen år, er nå nestleder og også med i informasjonsutvalget. I fjor gikk jeg tillegg inn i styret i The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF). Til daglig jobber jeg som manusredaktør i Tidsskrift for Den norske legeforening.Jeg startet i RHØST kort tid etter at jeg fikk Synne (18 år), som har både ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg har sittet som leder av det lokallaget. Lokallagsarrangement har gitt Synne et nettverk, og jeg ser at hun har glede og nytte av alle sine venner med samme diagnose. Det har vært ulike kurs i regi av spina 3-14 17 Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og lokallaget, som både Synne og vi foreldre har lært mye av. Jeg vet at ingenting kommer av seg selv, noen må gjøre en jobb, og jeg er privilegert som får være sammen med mange flotte mennesker som bidrar. Jeg har vært politisk aktiv, og derfor er noen av mine oppgaver i styret å lese høringer og utforme høringssvar når det er noe som virkelig berører vår gruppe. Jeg skriver også noen søknader om midler. Det er nå engang slik at vi kan ha lyst å gjøre mye, men vi får ikke gjort noe uten penger. Ellers er jeg med i nordisk samarbeid, arbeidet med oversettelse av transitionmaterialet, samarbeidet med TRS - og jeg er med på mange av de avgjørelser hovedstyret må ta underveis. Det blir noen e-poster fram og tilbake i tillegg til møter. Variert, lærerikt og spennende, synes jeg det er. Trond HaugenJeg er strymedlem og har ansvar for medlemsregistret. Jeg har sittet i hovedstyret i en del år nå. Jeg ville være med i hovedstyret fordi foreningen trengte en som kunne ha ansvar for medlemsregisteret, og jeg så at dette kunne være en oppgave som jeg kunne gjøre. En plass i hovedstyret gir meg informasjon om hva som skjer i en liten gruppe med sjeldne funksjonsnedsettelser. Jeg er med i hovedstyret fordi det er sosialt og hyggelig å jobbe med de som sitter i hovedstyret, og det vi gjør gir andre muligheter til å være med på noe sosialt med likesinnede. Vi har en årlig arbeidstur til København, og da får man utvekslet erfaringer med andre. Tor Andre Andreassen Jeg kom inn i hovedstyret som vara i 2009. Det er gøy og være med og påvirke foreningsarbeidet Jeg deltar i arbeidsmøter og styremøter. Dette arbeidet gir meg glede. Jeg er stolt av å være en del av styret, og har mulighet til å ta del i forskjellige arbeidsoppgaver. 18 spina 3-14 Eddy Wollan Hammervold Jeg er styremedlem i hovedstyret. Jeg har sittet som vara- medlem i hovedstyret siden 2011, og styremedlem siden sommeren 2013. Jeg er med i hovedstyret, fordi det gir meg muligheten til å hjelpe andre mennesker med samme funksjonshemming som jeg selv har hatt i alle år. Som barn lurte jeg på om jeg var helt alene med min funksjonshemming. Som voksen vet jeg jo at jeg ikke er det. Det gir meg en tilfredsstillelse å hjelpe andre. Vervene inneholder oppgaver som for eksempel planlegging av aktiviteter. Vi har utarbeidet materiell i samarbeid med medisinsk fagpersonell. Å lede seminarer blir vel oppgaver jeg deltar i etter hvert. Jeg er ny som styremedlem, så oppgavene kommer nok. Jeg er bosatt i Bergen, så det blir også litt begrenset hva jeg kan gjøre. Men i disse datatider kan mye gjøres pr. mail. En plass i hovedstyret gir meg en tilfredsstillelse ved å se at det vi gjør nytter! Det er godt å se at andre har glede av det som blir gjort! Sissil Haugen Jeg ble valgt inn i hovedstyret fra forrige årsmøte i mai 2014. Jeg ønsket å sitte i hovedstyret i foreningen for å bruke mine ressurser til noe som interesserer meg, og som jeg brenner for. Det å sitte i hovedstyret gir meg mye tilbake fordi man møter mange hyggelige mennesker i samme situasjon som en selv, det er lærerikt og det føles givende å kunne jobbe med de varierende oppgavene som et slik verv gir. Jeg sitter også i informasjonsutvalget, og jobber blant annet med å oppdatere informasjonspermens kapittel som omhandler ulike lover og regler vi har å forholde oss til som mennesker med en funksjonsnedsettelse. Sveinn Larusson Jeg har vært styremedlem i hovedstyret siden mai 2013. Jeg ble spurt om å sitte i hovedstyret, og det var jeg glad for. Jeg følte at jeg hadde lyst til å ta ansvar når jeg fikk tilbud om det. Jeg synes jobben i hovedstyret er spennende, og er veldig glad for å få lov å være med på å påvirke en slik forening. Det som jeg synes er mest spennende er at det er en forening som er så mye styrt av brukerne selv. Det er ikke bare foreldre som tar ansvar. Det er også fantastisk å bli kjent med så mange flotte personer. Jeg er far til en gutt som er 16 år, og som har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg har derfor vært medlem i foreningen i 16 år, så nå synes jeg det er fint å kunne bruke min erfaring til å påvirke diverse områder som har betydning for foreningen. Jeg gleder meg til å ta fatt på oppgavene fremover. Det jeg har vært med på foreløpig er å lese sakspapirer, og være med på å bestemme om man skal endre regelverk. Mitt ønsker er at vi i hovedstyret kan være med å utvikle foreningen ved å ta riktige beslutninger. Treningsgruppe for bedre helse Sunnmøre Funkisklubb er skapt av en gjeng mennesker med ulike funksjonsnedsettelser. De treffes for å drive aktiviteter sammen, og alle har et felles ønske om å bli mer aktive og sosiale. TEKST: Jørn Hugo Johansen Vibeke Høili Johansen FOTO: Privat Jonatan Arvidsen-Osvik var den som tok tak i dette i første omgang. Han hadde vært overvektig i mange år og det gikk til det skritt at han tok en Sleev-operasjon i oktober 2012. Etter mye trening på egenhånd, så gjorde han seg sine tanker om at han ikke ønsket at andre i rullestol skulle måtte gå gjennom det han hadde vært igjennom. Derfor ville han starte en aktivitetsgruppe for å få funksjonshemmede i aktivitet. Jonatan og Jørn Hugo Johansen kjenner hverandre fra før, via sit- ski miljø. Jonatan brukte Facebook og nettverket sitt for å finne folk som ønsket å være med i treningsgruppen. De unge mennene hadde også et ønske om å sosialisere de som kanskje ikke er så sosiale i hverdagen. For det meste driver gruppen med rullestolbasket, men diverse andre aktiviteter blir også prøvd ut. Flere pigger ute i rullestol med skistaver, og et par stykker har deltatt i Oslo Maraton. Til vinteren skal de ha ski-weekend på Bjorli. Målet er å få til fast trening hver torsdag, og enkelte helgetreff om det klaffer. KLARE FOR SITSKI: Her ser vi Jørn Hugo, Jonatan, Kim og Konstansa fra Sunnmøre Funkisklubb en dag det var fint føre for å drive med sitski. Foto: Privat. BASKETBALL ER GØY: Her ser vi fra venstre: Sebastian, Håvard, Guro, Jørn Hugo, Jonatan, Konstansa og Ronny. En glad gjeng som liker å spille basketball sammen. Foto: Privat. Gruppen kunne tenkt seg og danne et godt nok lag til å spille mot andre i rullestolbasket, og målet til flere er og delta på neste års Oslo Maraton. Men dette tar de litt som det kommer. Jørn Hugo synes at den største motivasjonen treningsgruppa gir er vennskap og bedre helse. Det å komme seg ut og gjøre andre ting i hverdagen. Ha noe fast å gå til. Ønsker du mer informasjon? Jørn Hugo kan kontaktes på facebook eller mail: johansen378@gmail.com ENGASJERT: Her ser vi Jonatan i ivrig håndballspill sammen med andre lagkamerater. Foto: Privat. spina 3-14 19 Juniorlekene er 30 år i 2o15 Helt siden 1985 har barn og unge fra 7-20 år med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus, deltatt på dette store idrettsstevnet. Det er sosialt, mestringsskapende og kan for noen avgjøre retningen man velger i livet. Nå kan man melde seg på Juniorlekene 2015 via Internett. TEKST OG FOTO: Vibeke Høili Johansen Oslo handikapidrettslag inviterer bevegelseshemmede, blinde og døve barn og ungdom til Juniorlekene, som er Norges største idrettsstevne for fysisk funksjonshemmede barn og ungdom. I 2015 kan også unge fra 21-25 år delta siden det er 30 års jubileum. Dette pleier å arrangeres på Norges Idrettshøgskole, og datoene i 2015 er lørdag 30.søndag 31. mai. Påmelding kan skje allerede nå på denne adressen: www.juniorlekene.org Utenfor Norge Juniorlekene er et unikt stevne i sitt slag her i Norge, og er mer enn et vanlig idrettsstevne for funksjonshemmede barn og ungdom. Det kommer barn og unge fra andre land også, for eksempel Sverige. Det er stadig flere som for første gang møter organisert idrett gjennom dette idrettsstevnet. Det tilbys aktiviteter til alle fysisk funksjonshemmede barn og unge, også de som trenger mye tilrettelegging. Mange hjelper til Tidligere aktive handikapidrettsutøvere trekkes inn i tilrettelegging og gjennomføring av Juniorlekene. Slik bygges idrett for barn og unge på de ressurser og erfaringer som allerede finnes innen handikapidretten. Flere av medlemmene i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen er tilstede under Juniorlekene. Ane og Kjersti Gustavsen satt for eksempel i sekretariatet ved fjorårets idrettsstevne. Der kom erfaringene som tidligere deltakere til god nytte. I år er det kun Ane som er med videre i sekretariatet. Aktiviteter som tilbys på Juniorlekene i 2015 er; Friidrett ute og inne, Race Running (PETRA-sykkel,) Boccia, Bordtennis, Svømming, Stafetter, 5-kamp, Rullestoldans, El-bandy og Rullestolslalåm. Lørdag kveld blir det tradisjonelt arrangert diskoaften med dans, underholdning, spill og andre aktiviteter. Utøvere som ikke har forutsetninger for å delta i ordinære idrettsgrener, f.eks. bordtennis eller svømming, kan delta på lik linje med alle andre i femkamp med ulike ferdighetsøvelser, 60m for elektrisk rullestol o.l. Mange av deltagerne har Juniorlekene som sitt største, - og kanskje eneste, - mål for året. Stine Frydenlund var funksjonær/hjelper for andre gang på Juniorlekene 2014. Sone Toivo Nelson Havnå og Vibeke Høili Johansen var med som funksjonærer/hjelpere for første gang på fjorårets stevne. Hild Bjørsvik var tilstede fordi hun er trener for barnegruppa i Oslo Handikapidrettslag. Ane er også trener for denne gruppa. Flere foreldre til barn, ungdom og unge voksne med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus bidrar som arrangører og hjelpere år etter år. . Hovedsatsingsområde for Norges Idrettsforbund er “idrett for alle”, med viktige stikkord som barn og ungdom, rekruttering, nye skadegrupper, tilbud for de med de største handikap, mosjonsidrett osv. Juniorlekene er trolig et av svært få tiltak som kan sies å favne det meste av innholdet i denne satsingen. Kildehenvisning: http://www.ohil.org/jrlekene/Hovedside/hovedside.htm og http://www.ohil.org/jrlekene/Juniorlekene_2015/Forhandsinnbydelse_2015. pdf 20 spina 3-14 FINT Å HJELPE TIL: Ane Gustavsen og Kjæresten hennes Håkan Forsell hadde to koselige dager som hjelpere under Juniorlekene 2014. Ane gjorde en flott innsats i sekreteriatet. Foto: Vibeke Høili Johansen. MORO MED AKTIVITET: Maksymilian Lesniewski gjorde en flott innsats på Juniorlekene i 2014. Foto: Vibeke Høili Johansen. SOSIALT: Lørdag kveld var Kjersti Gustavsen og Synne Fjellhaug to av de som storkoste seg på felles middag etter en fin dag på det store idrettsstevnet. Foto: Vibeke Høili Johansen. KONSENTRERT: Kristine Moen jobbet hardt og dypt konsentrert i en av aktivitetene under Juniorlekene i 2014. Foto: Vibeke Høili Johansen. Ønsker du å stille som som funksjonær under Juniorlekene 2015? Ta kontakt med Arne Kvarekvål på tlf.: +47 90855145 eller mail: post@juniorlekene.org. Det er selvfølgelig også barn og unge med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus som er deltakere på Juniorlekene, og som gjentar suksessen gang på gang. I 2014 var blant annet Maksymilian Lesniewski og Kristine Moen med som deltakere denne aktive helgen. Det kan søkes om økonomisk støtte til deltagelse på Juniorlekene gjennom Tore Andersens Minnefond. Les mer om dette på arrangørens hjemmesider; www.ohil.org spina 3-14 21 Hva er redaktøres rolle? I november 2012 fikk Spina ny ansatt ansvarlig redaktør, fordi man ønsket å forbedre bladet, gjøre det så spennende og attraktivt som mulig for leserne. Jeg som var så heldig å få denne tillitten har tatt dette ansvaret på alvor, og ønsker at samarbeid med resten av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen skal fungere. Jeg kan ikke fylle hele bladet alene. Jeg tar veldig gjerne imot tips til saker, og jeg tar imot artikler/historier, bilder og ellers stoff som er aktuelt for Spina fra alle som ønsker å bidra :D Mine arbeidsoppgaver er: Å sette opp en ide liste for saker til hvert blad Å legge en plan for Spina sammen med layout ansvarlig, daglig leder og informasjonsutvalget Å følge med på hva som skjer innenfor miljøer som kan være aktuelt for saker til Spina Å kontakte personer som det kan lages sak om, eller som jeg kunne tenke meg et innlegg fra, til Spina. De som blir kontaktet velger selvfølgelig om de vil dette eller ikke. Jeg skriver noen saker selv når det er aktuelt. Da hender det at jeg reiser til ulike steder og intervjuer og tar bilder Jeg kan redigere innlegg, diskutere med innsender og kan også avvise stoff. Jeg minner lokallag på å skrive referat og ta bilder når jeg ser at de skal ha arrangementer, men ønsker at man skal huske på dette selv også. Jeg korrekturleser alt som blir sendt inn Jeg prøver å opprettholde de faste sidene: Fotoside, novelleside, kokkeside, hobbyside, faktasider (Nytt fra FFO, Nytt fra TRS, Nyttig info side), og Spinas ansikt. Men hvis ikke jeg får noe respons når jeg etterlyser stoff til disse sidene så uteblir de. 22 spina 3-14 Opphold på TRS I september var vi samlet en gjeng fra 5-7 klasse på TRS. Kurset vi var på, handlet om å bli ungdom med ryggmargsbrokk og hydrosephalus. Det å være på kurs på TRS er alltid lærerrikt, men det sosiale er vel så gøy. Noen av oss hadde møtt hverandre mange ganger før, mens noen var nye. Vi hadde mange morsomme aktiviteter. Vi var i skogen, hadde orientering, var i bassenget og malte. I tillegg hadde vi mye sosialt sammen på ettermiddag og kveldstid. Det å være på TRS sammen med de jeg er på alder med er veldig morsomt, og jeg gleder meg allerede til neste gang. Hilsen Peder Nicolai B. Tangen 10 år HØYTLESNING: Vibeke Høili Johansen leste opp en personlig novelle fra sin egen ungdomstid for ungdommene som var på kurset på TRS. Foto: Privat. LIVLIG GJENG: Ungdommene som var på dette kurset satte stor pris på å møtes og bli kjent. Det betyr nok mye å møte personer i samme situasjon på samme alder. TRS er et sted der man kan oppleve dette. Foto: Vibeke Høili Johansen. TUR TIL FISKEDAMMEN: Noen av ungdommene koste seg nede ved fiskedammen, og ga fiskene mat. Foto: Vibeke Høili Johansen. spina 3-14 23 Behandling av hydrocephalus I forrige nummer av SPINA stod det et innlegg om hva slags behandling av hydrocephalus som tilbys på Rikshospitalet. Vi har sett på et par artikler som omhandler metoden ETV/CPC. Den tradisjonelle og vanligste måten å behandle hydrocephalus på er ved hjelp av en shunt. Det kan være forbundet med komplikasjoner både på kort og lang sikt. Det eneste alternativet til shunting har vært ETV, endoskopisk tredje ventrikulostomi, som i Norge har vært en mulighet hos utvalgte pasienter siden 1998. Det lages en åpning i gulvet på tredje ventrikkel slik at spinalvæsken kan dreneres uten å måtte bruke en shunt. Hvis det lykkes, blir pasienten altså shuntfri - med de fordeler dette gir. En annen metode, som består i å begrense produksjonen av spinalvæske, er CPC (endoscopic choroid plexus cauterization). Forsøk med denne metoden ble gjort så tidlig som i 1952. Ved hjelp av et fleksibelt endoskop sendes elektriske bølger som brenner av vev i choroidea plexus (et nett av blodårer i ventriklene), slik at det ikke produseres mer cerebrospinalvæske enn kroppen klarer å absorbere. Dr. Ben Warf har kombinert ETV og CPC. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen kom i kontakt med Ben Warf gjennom bistandsprogrammet vårt i det sørøstlige Afrika. I sitt møte med et stort antall barn med hydrocephalus utviklet han der en prosedyre hvor han utførte både ETV og CPC. Han har vist at disse to prosedyrene i kombinasjon gir en større sjanse for å lykkes i behandlingen, og han har publisert mange artikler om sitt arbeid. Ut av Afrika Ben Warf har utført arbeidet i Uganda, og sykehuset er i dag et treningssenter for kirurger fra andre deler av verden. Prosedyren er implementert i flere afrikanske land. Men han jobber også for å introdusere metoden i vestlige land. Han har flyttet tilbake til USA, og nå i oktober 2014 publiserte han en studie som validerer bruken av ETV/CPC hos barn med hydrocephalus i Nord-Amerika. Studien inkluderer behandling av de tre mest vanlige årsakene til hydrocephalus i Nord-Amerika og Europa: ryggmargsbrokk, blødninger hos premature og medfødt akveduktstenose. Ben Warfs konklusjon er at det er en effektiv, trygg og holdbar behandling for den Nord Amerikanske befolkningen med en 1-års suksessrate på linje med det som er rapportert fra Afrika, og at den er tilsvarende resultatene etter shunt som første behandling i Nord Amerika. Tallene i studien forteller at mer enn halvparten av alle spebarn med hydrocephalus kan behandles uten shunt fra starten av ved hjelp ETV/CPC. 24 spina 3-14 Hele artikkelen; ” Combined endoscopic third ventriculostomy and choroid plexus cauterization as primary treatment for infant hydrocephalus: a prospective North American series” kan leses på: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25171723 Ikke for alle Resultater av behandling med ETV generelt har vist at metoden egner seg best for noen utvalgte pasientgrupper, og for personer som er over ett år gamle. Det har vært dårligere resultater for barn yngre enn ett år. Kombinasjonen ETV/CPC gjør at shunt ikke lenger er den eneste behandlingsformen for spedbarn, ifølge Ben Warf. I artikkelen fremheves nødvendigheten av at en erfaren kirurg får riktig trening og undervisning for å utføre ETV/CPC, og at metoden krever bruk av et fleksibelt endoskop. Warf har trent opp noen nevrokirurger fra Nord-Amerika, og prosedyren er tatt i bruk ved flere sentre allerede.Men ETV/CPC er ikke det beste for alle barn, og i artikkelen diskuteres hvilke pasientgrupper som bør velges ut for behandling. Ben Warf poengterer at metoden ikke vil fungere for alle pasienter, men han anbefaler å forsøke ETV/CPC som første behandling hos de fleste barn. Publiserte resultater I en artikkel i Journal of Neurosurgery - Pediatrics (J Neurosurg Pediatr 2014; 14: 224-9) oppsummerer Abhaya V. Kulkarni på vegne av North American Hydrocephalus Clinical Research Network et arbeid om ETV/CPC i nettopp Nord-Amerika. Denne blir omtalt i en leder i samme nummer der tittelen er et spørsmål: Kombinert choroidea plexus-koagulasjon og endoskopisk tredje ventrikulostomi – er Nord-Amerika klar? I artikkelen beskrives en multisenterstudie der barn opp til 2 år ble behandlet med metoden ETV/CPC. Det konkluderes med at prosedyren har sin plass som et alternativ i behandlingen av små barn med hydrocephalus ved at den har «reasonable safety in selected cases». De fant at sjansen for svikt var noe høyere enn ved shuntoperasjoner, men mener at det er akseptabelt med tanke på fordelene ved å bli shuntfri. De kunne imidlertid ikke vise at kombinasjonen ETV/CPC var bedre enn ETV alene, noe som står i kontrast til hva Ben Warf kan vise til. De sier til slutt at de er i en tidlig fase med metoden og at man enda ikke har funnet den pasientgruppen hvor teknikken er best egnet. Gi meg ving som bærer - blir til film I det Spina går i trykken har vi mottatt positivt svar fra Extra stiftelsen. Vi har fått midler til å lage film om “Gi meg vinger som bærer” modellen. Kort om modellen Å oppdra barn og forberede dem på voksenlivet er en stor oppgave. Barn med funksjonshemninger har ekstra utfordringer. Ikke bare har de fysiske og kognitive vansker, men også mer de må lære å ta ansvar for, slik som egenomsorg tilpasset funksjonshemningen, søknader, sykehusoppfølging, transport, strukturering av hverdagen fordi alt tar lengre tid i tillegg til å velge bolig, utdanning og arbeid. Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Foreningen har oversatt en modell som kan være en hjelp i denne prosessen. Originalt kommer modellen fra Bloorview MacMillian Childrens Center i Toronto, Canada, der de arbeider systematisk med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra ca. 14-årsalderen. Vi har gitt modellen navnet ”Gi meg vinger som bærer”. Den kan være et nyttig verktøy for familier som har barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og for andre grupper. Materialet kan være et godt redskap for familien, habiliteringstjenesten og skolen og være nyttig for å kunne sette mål som kan integreres i en individuell plan (IP), habiliteringsplan eller personlig plan. spina 3-14 25 Alternativ medisin gjør ham friskere Hans Christian Norseth benytter seg av alternativ medisin og naturmedisin, for å styrke immunforsvaret og øke energien i kroppen. Han har nå færre urinveisinfeksjoner, er friskere, mer på jobb, og føler seg mer opplagt. TEKST: Vibeke Høili Johansen FOTO: Privat Han tar akupunktur. Det begynte han med for ti år siden hos fysioterapeut. - Jeg spurte om hun hadde noen alternative behandlingsmåter mot urinveisinfeksjon, for da var jeg veldig plaget av det. Hun satte akupunkturnåler rundt blæreområdet. Dette fungerte veldig bra i mange år. Men så begynte jeg å merke at det ikke var så effektivt lenger. Akupunkturpunktene ligger rundt alle ledd i kroppen. I disse områdene er det spesielle punkter som kan sende signaler til hjernen som igjen kan påvirke ulike deler av kroppen. Hvert punkt sender ut sin unike frekvens når det treffes med en akupunktur nål. Dette kan oppleves som svake strømninger fra nålen og oppover armen eller bena. Frekvensen vandrer så via nervebanene til hjernen som igjen sender signaler via hormoner tilbake til kroppen og de bestemte målorganer. Dette er en naturlig prosess for kroppen generelt i dens helbredelsesprosess. Det er når det oppstår blokkeringer at denne prosessen bremses eller stoppes, og vi opplever sykdom. Forhold som kan blokkere er for eksempel medfødte lidelser, 26 spina 3-14 stress, sjokk, traumer, kjemisk påvirkning som medisiner eller gift, fysiske skader, elektrisk støt, stråling, virus eller bakterier. Akupunktur hjelper med å fjerne disse blokkeringene slik at naturlig helbredelse kan finne sted. Kildehenvisning: http://www.lambertseter-helhetsmedisin.no/akupunktur. html#1 Homeopatmedisin Da Hans Christian fant ut at akupunkturen ikke fungerte så bra lenger, sendte hun som drev med dette ham videre til en som kunne tilby homeopatmedisin. Denne kvinnen gikk han til i et par år, og hun satte også nåler. Nå bruker han en i nærheten av hjemstedet ved behov. - Homeopatmedisin kan også være hvite, små granulater. Jeg putter tre stykker i munnen og har de på tunga til de er borte. De jeg tar er spesielt mot urinveisinfeksjon. Det finnes forskjellige typer innen dette. Homeopatmedisinen bruker han fast, og har det stående hjemme til bruk når det blir merkbart på kroppen at alt ikke er helt som det skal. Homeopati er en skånsom, men dypt virkende terapiform, som stimulerer kroppens helbredende mekanismer og styrker den psykiske helsen. Homeopati kan brukes ved akutte og kroniske tilstander, og er en god behandlingsform for barn, og har ingen bivirkninger ved riktig bruk. Homeopatiske medisiner hentes fra mineral-, plante– og dyreriket og er potenserte. Det betyr at de behandles på en slik måte at de blir skånsomme og uten bivirkninger ved riktig bruk. Medisinene brukes kun i korte kurer, og det oppstår ingen avhengighet. Mennesket er en helhetlig organisme og bør derfor behandles helhetlig. Vi kan teoretisk dele kroppen opp i deler, men virkeligheten er annerledes. Har man en infeksjon i øret påvirkes hele kroppen av dette, ikke bare øret, og en storstilt ”redningsaksjon” blir satt i gang i immunforsvaret for å redde kroppen fra smerte og bakteriell invasjon. Den homeopatiske medisinen blir valgt ut i fra pasientens totale symptombilde, inkludert både fysiske og psykiske symptomer. Kildehenvisning: http://www.lambertseter-helhetsmedisin.no/homeopati.html#1 Biophotonterapi Hans Christian driver også med biophotonterapi, som er en type lysterapi. Man sitter med to glasstaver i hånda tilkoblet en maskin. Den sender strømninger gjennom kroppen. Den ene er det lys i, den andre er det ikke lys i. I kroppen har man meridianer for blant annet galle og lever. Dette måles for å finne ut hva som skal behandles. Det går strømninger gjennom kroppen som skylder ut og øker både energi og imunforsvaret. Han bruker denne alternative metoden med noen måneders mellomrom, for av og til er det greit å få styrket kroppen. Behandling med chiren/Starlight er et meridian basert Biofeedback system, hvor ditt eget cellelys sørger for at kroppen kommer i balanse igjen og at immunforsvaret ditt gjenopprettes. Din egen kropp har evnen til å helbrede seg selv bare den får muligheten. Man kan finne årsaken til problemene og behandle dette. Behandlingen består av en korrigering av forstyrrelsene i lyset fra cellene. Korrigeringen foregår ved å endre kaotiske lysimpulser, d.v.s korrigere frekvensen i cellene. Behandlingen består av å gi de motsatte frekvensene av forstyrrelsene. Under behandlingen holder man i to glassrør. Det ene glassrøret overfører lyset som avgis av kroppen til Chiren/StarLight®. Immunforsvaret klarer å ordne opp problemene selv. Etter avsluttet behandling må kroppen trene opp immunforsvaret igjen. Derfor vil du nok bli forkjølet en gang i blant, men når du lar kroppen ordne opp selv, vil du fort bli frisk igjen. Operasjonsarr forstyrrer ofte gjennomstrømningen av lysbanene, siden lysbanene (meridianene) ble kuttet over under operasjonen. Fra det øyeblikk opptrer det forstyrrelser i systemet og disse kan ikke utbedres før lysbanen er gjenopprettet. Arrvev er dødt vev. Ved å tilføre energi kan meridianene gjenopprettes. Ved gjentatt arrbehandling vil normalt vev erstatter arrvevet. Dette kjenner du ved at arret blir mykere og ufølsomheten eller overfølsomheten avtar eller forsvinner. Cirka 50 % av arrene forsvinner helt. Kildehenvisning: http://www.lambertseter-helhetsmedisin.no/ bio.html#1 Ønsket ikke antibiotika Når Spina spør Hans Christian Norseth om hvorfor han ønsket å prøve alternativ medisin har han et klart svar. - Det var nok fordi jeg ikke likte å gå på mye antibiotika og penicillin. Jeg visste at det kan ødelegge kroppen over tid hvis man bruker det mye. Det bryter ned mye i tarmer og magen blir dårlig. Så jeg ønsket å finne alternativer. Hvordan merker du forbedring? - Jeg blir mer opplagt, har mer energi og er mer til stede på jobb og ellers. Dette er helt ufarlig, og jeg har hatt stor effekt av de behandlingene jeg benyttet meg av. Han fikk høre om alternativ medisin da han snakket med en han kjenner som har samme diagnose, og hadde prøvd akupunktur. Etter hvert har han snakket med andre, lest om temaet, og snakket med behandlere for å finne noen som han føler seg trygg på. Man kan bli immun/miste effekt av behandlingene hvis det går over for lang tid, men man blir ikke noe dårlig av alternativ medisin, slik som man kan bli av skolemedisin og de kjemisk fremstilte pillene. Hans Christian må ty til antibiotika og pencillin av og til, men mye sjeldnere. Fastlegen sier at dette er et viktig alternativ for ham. Rett før operasjon Hans Christian har blitt fortalt at noen har prøvd alternativ medisin rett før de skal inn og operere. Vedkommende trengte da ikke så mye morfin etter operasjonen, og kom seg mye raskere. Dette styrket altså immunforsvaret og energilageret i kroppen. Han vil ha mer blest og omtale om dette, så folk får vite at det faktisk finnes et alternativ til skolemedisinen som fungerer. Det finnes mange forskjellige type behandlingsformer som kan virke for forskjellige type mennesker. På grunn av at han sitter i hovedstyret så var han for en stund siden i et kontaktforum i en paraplyorganisasjon for alle de som driver med alternativ medisin. De var veldig interessert i å høre om det han har vært igjennom, høre mer om de som bruker alternativ medisin, og hvilke virkninger det kan ha. Det kan være ganske dyrt, så jeg skjønner at folk kvier seg for det. Men jeg skulle ønske at folk fikk øynene mer opp for det og at flere kunne tenke seg å prioritere å prøve og se om dette kan fungere. Han bruker kosttilskudd ved siden av etter råd fra behandleren. Dette er blant annet fordi at magen har blitt litt dårlig etter mange år med antibiotika. Hans Christian styrker tarmer med en type probiotika. Dette spina 3-14 27 får man både i pulverform, kapsler og tabletter for mage og tarmer. Det er probiotika i for eksempel Biola, men det er mye mer konsentrert og effektivt å ta det som kapsler, pulver eller tabletter for de som sliter med dårlig mage. Det anbefales også at man tar dette når man går på antibiotika og pecillin. Den balanserer magens tarmflora. –Dette burde egentlig alle ta når man går på antibiotika og penicillin. Alle har muligheten til å prøve alternativ medisin uansett hvilken grad man har av ryggmargsbrokk eller hydrocephalus, avslutter Hans Christian. 28 spina 3-14 Lurer du på noe? Ta kontakt med Hans Christian Norseth på facebook eller mail: hanschr.norseth@dnb.no Denne artikkelen har vært publisert på www.f-b.no Vil hjelpe rullestolbrukere Med sin prototyp for en ny jakke som kan gjøre vinteren bedre for rullestolbrukere, kjempet disse jentene i Østfold-finalen i Gründeridol. ttes en spre k k a J :: ØSNING ut og FIFFIG L ndig, dun tas e v mme» opp inn ar laget en «lo et skal h ed jentene kke ulltøy i st kken y t s r ja hvor et il den som ha t e d borgi varm ket festes me a ut k y t tåt på. Ulls et er let d t a n n relås, så k. ved vas En helt vanlig jakke skal gi rullestolbrukere en bedre hverdag etter små endringer, håper 17-åringene Anne-Helene Egeland Nilsen (f.v.), Karoline Møller, Cathrine Lystad og Elida Storrød. TEKST: Ellen Ophaug FOTO: Trond Thorvaldsen Konseptet er redesign av en vanlig boblejakke, hvor dunen i ryggen er tatt ut til fordel for et stykke i ull. Ullstoffet festes med borrelås og kan enkelt tas ut i forbindelse med vask. Jentene i ungdomsbedriften Wings of feathers går andre året på helsefagarbeider ved Glemmen videregående skole, og utgangspunktet for ungdomsbedriften deres er at tykke boblejakker oppleves som et problem for en del rullestolbrukere. Det er klamt, jakkene ligger klumpete og kan være så tykke at personen må sitte delvis fremoverlent. SER BRA UT: : Jentene er opptatt av at jakkene skal se bra og «vanlige» ut, for at rullestolbrukere skal ha lyst til å bruke dem. Egne jakker kan også tilpasses, forteller jentene. Det vil jentene gjøre noe med: Prototypen er en redesignet jakke fra Fretex. Jentene har fått hjelp av en mamma med syferdigheter. Ullstoffet gjør at man fortsatt skal holde varmen, men er så tynt at man slipper ulempene med «vanlige» jakker. Målet for jentene er å få satt i produksjon jakker i tre forskjellige prisklasser, men også å gjøre redesign av jakker som rullestolbrukere selv allerede har, om de ikke ønsker å kjøpe en ny. Jentene fikk én av to gullbilletter under delfinalen på Glemmen, og nå venter fylkesfinale. Gründeridol arrangeres av Ungt Entreprenørskap. spina 3-14 29 Denne saken gjelder RHØST. Årets store happening Så var det tid for årets familieweekend på Tanum Strand i Sverige 21-24. august 2014. Dette er årets store happening for mange. Barna gledet seg i lang tid i forveien, de ville møte vennene sine igjen, treffe nye, og gjøre forskjellige aktiviteter. TEKST OG FOTO: Therese Marie Nøwe Lea Vi voksne gledet oss også. På denne faste begivenheten bygger vi nettverk, treffer gamle kjente, har det gøy og hygger oss. Noen ankommer hotellet på torsdag og tar en lang helg, mens de fleste kommer fredag. Denne fredagen møttes alle til middag kl. 1930. Da fikk vi servert en tre retters middag. Etter middagen var det mange som var slitne og trakk seg tilbake til rommene. Båttur i Skjærgården Lørdag var det frokost fra 0800 til 1000. Etter frokosten hadde styret i RHØST arrangert en 1 ½ times båttur i skjærgården. Vi ble hentet på brygga ved hotellet. Alt av rullestoler, vogner, og en sykkel ble plassert om bord i båten, de løftet til og med en Raptor over rekka. Mannskapet på båten var super hyggelige og hjelpsomme. Vi var kjempeheldige med været og det ble en kjempefin tur. Vi ble satt av på brygga i Grebbestad hvor vi skulle møte de som ikke var med båten for å spise lunsj. Etter lunsjen gikk noen for å shoppe litt og andre gikk tilbake til hotellet. Noen valgte å gå i bassenget, andre spilte basketball, eller var på lekeplassen. Føler oss trygge Middagen ble servert kl 1900 og det var buffet. Etter middagen fikk barna lov til å være inne på et konferanserom hvor det ble satt på en film og servert litt godis. Vi føler oss alltid trygge på å la barna gå litt fram og tilbake. De er kjent på hotellet, passer på hverandre, og sier ifra hvis det skulle være noe. De har full oversikt over hvor de andre er og hvor vi voksne er. Etter middagen ble vi sittende i resepsjonen hvor det var sittegrupper. Andre ble inne i restauranten hvor det ble spilt opp til dans. Søndag var avreisedag, men vi spiste frokost sammen og noen valgte å gå i bassenget før avreise. Nok en hyggelig, morsom tur til Tanum Strand er over, men vi gleder oss allerede til neste år. Takk til alle som var med! 30 spina 3-14 Støtt foreningen med grasrotandelen Her kommer noen ord om Rhøst sin erfaring med Grasrotandelen. Det er en ordning fra Norsk Tipping, hvor du som registrert spiller kan velge ett lag eller en forening som du ønsker å støtte - din Grasrotmottaker. Av: Monika Lunner, Kasserer i RHØST. Vi har oppfordret alle som spiller på Norsk Tipping til å knytte Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) til sin grasrotandel, både på våre Facebook sider og nettsidene til RHØST. Da får vi litt mer penger i kassen som igjen kommer medlemmene til gode. Vi prøver også å nevne dette på fellessamlinger, treff o.l. Ved å informere om dette i Spina så kanskje enda flere vil knytte sin spillerkonto til sitt fylkeslag. Vet at TeVeBU også har grasrotandel og sikkert flere av fylkeslagene. Det som kreves fra Norsk Tipping er at laget er registrert i Frivillighetsregisteret i Brønnøysund. Grasrotandelen er en ordning fra Norsk Tipping, hvor du som registrert spiller kan velge ett lag eller en forening som du ønsker å støtte - din Grasrotmottaker. Tenk deg at du kan spille favorittspillene dine – Lotto, Tipping og Joker for eksempel – og samtidig gi noe til det laget eller foreningen du selv ønsker å støtte. Dette er nå mulig via Grasrotandelen. Ved spill hos Norsk Tipping vil 5 % av innsatsen gå direkte til ditt lag eller forening (gjelder ikke Extra og Flax). Merk at Grasrotandelen ikke på noen måte går ut over innsatsen eller premien din – du blir ikke belastet noe for å være grasrotgiver. Du trenger Norsk Tipping Spillerkort for å knytte deg til Grasrotandelen. Spillerkort får du kjøpt hos kommisjonær, eller du kan bestille det på www. norsk-tipping.no. Mer informasjon finnes på www.grasrotandelen.no. Her vil du også kunne følge med på hvor mye Grasrotandelene genererer for de enkelte Grasrotmottakerne. spina 3-14 31 Rett fra Elisabeth’s kjøkken Elisabeth Høili Johansen er 50 år ung, med mye erfaring og kunnskap innen mat. Hun er utdannet kokk, og har laget mat fra hun var liten. I dette nummeret får dere oppskriften på Elisabeth’s kosekake. Dette er en grei og enkel kake, som man kan kose seg med når mørket og kulda kommer. Håper det smaker! 3 dl hvetemel 60 gr margarin 3 egg 1 dl fløtemelk 2 dl sukker 1 ts vaniljesukker 1,5 ts bakepulver 32 spina 3-14 Egg og sukker piskes til eggedosis Kok opp fløtemelk og margarin – helles kokende i eggedosisen og rør dette sammen med en sleiv/ slikkepott Sikt så det tørre oppi og rør sammen med sleiv/ slikkepott Stekes i 30 – 35 min på 180 grader i en 22 cm form. Pyntes med melisglasur og litt dryss på. Vi ønsker gjerne tips på oppskrifter som Elisabeth kan dele på denne siden fremover. Hva slags mat ønsker dere å lære å lage? Tips og ideer kan sendes til redaktøren på: redaktor@ryggmargsbrokk.org Velbekomme! spina 3-14 33 Kontaktpersoner i Likemannstilbudet Med likemannstilbud menes overføring av personlige erfariger mellom personer som har samme type funksjonsnedsettelse eller mellom pårørende. Kontaktpersonene har blitt skolert av foreningen for å kunne ha denne rollen. Dersom du eller barnet ditt ønsker å ha noen å snakke med om utfordringer og lignende i forhold til diagnosen. Her er tema som kan være aktuelle. Barnehage/skole/utdanning og jobb rettigheter/hjelpemidler,hver dagssituasjoner, følelser eller annet. Vi kan også tilby likemannshjelp når man er på sykehus. Kontaktpersonene har taushetsplikt om det du forteller dem. Fra listen under her kan du velge deg en kontaktperson å kontakte. Du kan også kontakte foreningen og be om hjep til å finne en kontaktperson ut fra hvilke spørsmål du har. Da skriver du en mail til post@ryggmargsbrokk.org eller ringer daglig leder på telefon 41 00 82 57. Daglig leder har kontortid mandag, onsdag og torsdag mellom 09 - 15, men kan også kontaktes utenfor kontortida. Har barn med diagnosen KONTAKTPERSON ADRESSETLF/E-MAILBARNETS KJØNN/F. ÅR Eikebø, Karin Kristins vei 26 0669 Oslo Tlf. 41 24 82 51 karineikebo@gmail.com Galaasen, Britt Håksskåret, Tlf. 57 79 12 93 6727 Bremangerbrigala@gmail.com G/ 1982 J / 1989 Hansen, May Britt Enrudvn. 44, Tlf. 92 46 16 36 J / 1996 2750 Granmaybritt@stenerhansen.com Haugen, Vår Hestehaugen 12C, Tlf. 67 56 62 98 J / 1990 1338 Sandvikavkhaugen@broadpark.no Havelin, Linda og Kyrre Stasjonsgt. 12 Tlf. 91 34 04 01 1820 Spydeberglinda@havelin.no J / 1994 Håland, Anne-Britt Bygdavn. 109, 4333 Ottedal Tlf. 51 61 65 75, 90 96 35 56 J / 1995 Laurusson, Sveinn Eriksddottir, Gudbjørg Tlf. 41 62 99 01 geiriksdottir@gmail.com G / 1998 Heggjadalen 16, 6150 Ørsta Mellingen, Morten Trongkleivvn. 3, Tlf. 35 05 02 95, 95 72 72 03 3840 Seljordmorten.m@rime.nu J / 1992 Nielsen, Anneth Nordlivn. 13, Tlf.41 62 45 65 G / 2000 1671 Kråkerøyrhost@ryggmargsbrokk.org Otervik, Christin Klosterstranda 11, Tlf. 40 85 71 40 G / 1998 3732 Skienchristinotervik@yahoo.com 34 Samuelsen, Hilde Plantevn. 8, Tlf. 35 51 48 95 3942 Porsgrunn J / 1989 Sandvik, May-Heidi Vardekroken 13 2020 Skedsmokorset Tlf. 95 46 90 38 mayh@skedsmo.kommune.no J / 1999 Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf. 22 29 99 69 J / 1987 Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf. 41 68 52 99 svevelst@online.no J / 2000 Øverli, Alf Platåvn. 11 Tlf. 95 29 46 47 9325 Bardufossalfoverli@gmail.com Ølberg, Målfrid Stangeland J / 2000 spina 3-14 Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSETLF/E-MAILHAR FØDT BARN ÅR Augestad, Mette Bjørnåsvn. 7B, Tlf. 93 20 45 19 3916 Porsgrunnmette-au@online.no Bjørsvik, Hild Solbakklia 2, Tlf. 90 53 29 56 2165 Hvamhildsb@online.no Brattlie; Synnøve Postboks 1027, Øvre Bekkelaget Tlf. 40 87 53 42 3212 Ottestad Byrmo, Tove Parkvn. 2 Tlf. 91 30 65 28 3050 Mjøndalentovebm@live.no 1997 Bøhlum, Per Kirsebærhagan 10B, Tlf. 33 77 06 50 3070 Sande i Vestfoldper.bohlum@stortinget.no Dalen, Karin Kinoveien 9 D Tlf. 91 64 63 64 1337 Sandvikakar.dal@online.no Edwardsen, Kristin Harry Fettsv. 4, Tlf. 47 34 46 02 0667 Oslohverdagsliv@live.no Hansen, Kristin Berg Postboks 88, 5731 Ulsvik Tlf. 92 45 04 93 Hofsengen, Berit Elvebakken 13B, 2615 Lillehammer Tlf. 61 26 40 13, 95 19 12 29 2000 Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44 Vibeke Høili3120 Nøtterøyvibeke.hoili.johansen@gmail.com Lauritsen, Helene Silurvn. 55, Tlf. 91 19 96 30 0380 Oslohelenelauritsen@hotmail.com Lie, Cato Solvangvn. 6, 1454 Fagerstrand Tlf. 66 91 17 33 2003 og 2006 Rahm, Heidi Lunnervn. 7, Tlf. 63 98 03 76 2040 Kløftahei-ar@online.no 1998 og 2000 Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, Tlf. 33 32 26 23 3142 Vestskogenheidi-sc@online.no 1983 Skattebu, Olaf Bulls vei 20 Eli Døvresødegård 0765 Oslo Steen, Elise Gullhaugvn. 131, 1354 Bærums Verk Tunby, Ingvild Nesøen Tlf. 40 87 22 11 Tlf. 67 80 00 27 Bryggeriveien 59 1605 Fredrikstad Ulfsnes, Mads Skrømholt, Tlf. 72 86 79 35, 91 37 66 74 7354 Viggjaulfsnes@online.no 1994 Fortsetter på neste side spina 3-14 35 Likemenn på sykehus Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44 Vibeke Høili3120 Nøtterøyvibeke.hoili.johansen@gmail.com Skattebu, Eli Døvresødegård i 36 spina 3-14 Olaf Bulls vei 20 0765 Oslo Tlf. 40 87 22 11 post@ryggmargsbrokk.org Er du på flyttefot? Husk å melde adresseendring til foreningen. Du kan gjøre det på nettsiden www.ryggmargsbrokk.org Frist for innlevering av stoff til nr 3 2014: 15. oktober 2014 Post til SPINA sendes til redaktor@ryggmargsbrokk.org Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i 2003. Pris: 250,- + porto. KOGNITIVE VANSKER PÅVIRKER SKOLEHVERDAGEN Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt 2000. Pris: 75,- + porto. FYSIOTERAPI FOR BARN MED RYGGMARGSBROKK Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. RYGGMARGSBROKK - EN ORIENTERING Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998. EN BEAGLE AKKURAT SOM ALLE ANDRE SMÅ BEAGLER - en malebok om shunting , for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. MERTENS, PIERRE. LIESJE Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5. Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto SPINA TEMANUMRE Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse finnes kun digitalt og kan lastes ned fra våre nettsider; www.ryggmargsbrokk.org SKOLE OG UTDANNING. SPINA 20 (2001), NR 1 Fra innholdet: · Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga · Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog · Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug · Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren KONTINENS OG LIVSKVALITET. SPINA 20(2001) NR 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange spina 3-14 37 HABILITERING, SPINA 20 (2001), NR 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan VOKSENLIV, SPINA 21 (2002), NR 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen MENTAL HELSE, SPINA 23 (2004), NR 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen 38 spina 3-14 BROSJYRER: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto Filmer til utlån: Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. ”Fortellinger om håp” NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med TV-aksjonen ”Et nytt liv” 2002. ”Beginning at the end of the chain…” IfHBS sin video om bistandsprosjektet – nå med norsk tekst. 2001. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. Regningen sendes til: «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Adresse:__________________________ Navn:__________________________ Sted:______________________________ Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:post@ryggmargsbrokk.org Navn:_______________________________________________________________________________________________ Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________ Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________ Diagnose: RyggmargsbrokkHydrocephalusOccultaAnnet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Fagperson/Insitusjon Annet Firma Annen familie Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) ________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________ spina 3-14 39 Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Pb. 9, Hovseter, 0705 Oslo www.ryggmargsbrokk.org Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH Styreleder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Tlf: 95 46 90 38 E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Nestleder: Marit Skaar Fjellhaug Adr.: Gartnerveien 29, 3478 Nærsnes Tlf. 97 64 18 07 E-post: marit.fjellhaug@legeforeningen.no Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: post@ryggmargsbrokk.no Arbeidsutvalg: Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: 91 58 46 57 E-post: ung-voksen@ryggmargsbrokk.org Økonomiutvalget Leder: Hans Christian Norseth Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: 92 02 38 20 E-post: hanschristian.norseth@getmail.no Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post:giltvedt@gmail.com Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142 E-post: medlemskap@ryggmargsbrokk.org Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: 95 46 90 38 E-post:mayh@skedsmo.kommune.no Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: infoutvalg@ryggmargsbrokk.org Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: internasjonal@ryggmargsbrokk.org Likemannsutvalget Leder: Jan Inge Tangen Adr.: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf. 91 30 78 01 E-post:likemann@ryggmargsbrokk.org 40 spina 3-14 Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Bernt Ivar Kristoffersen Adr: Larsbråtveien 50, 0674 Oslo Tlf: 90 01 62 42 E-post:rhost@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: 408 75 342 E-post:rhho@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Heidi Nikolaysen Adr: Gamle Riksvei 335a, 3055 Krokstadelva Tlf: 45 47 02 84 E.post:te-ve-bu@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: 51 64 87 00 E.post:roag@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Marion Alver Adr: Eliasmarken 2 A, 5164 Laksevåg E-post:rhav@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031 E-post:rhat@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: 91 30 78 01 E-post:rham@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Gunn Bodil Aasland Adr: Kortbølgen 17a, 9017 Tromsø Tlf:: 95 82 13 16 E-post: rhynn@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: 48 12 57 61 E-post:rhino@ryggmargsbrokk.org spina 3-14 41
© Copyright 2024