1. No category

RPnytt
Dette bladet er utformet
for å være lesevennlig
for synshemmede.
Nummer 3
2015
21. årgang
(Foto: Privat)
RP-mila – søndagstur for øyeforskning
Jammen skjer det mye i RP-foreningen . . 3
Stort möte i liten stad . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Småplukk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Jean Bennett och stjärnors form . . . . . . . 21
RP-mila: En braksuksess for
RP foreningen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Invitasjon til RP-treff for unge voksne
mellom 18 og ca. 30 år . . . . . . . . . . . . . . . 25
Innvevd synstolking – en ny form for
synstolking . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Lokalt RP-treff i Tromsø . . . . . . . . . . . . . . 25
Retina International ansetter
administrerende direktør . . . . . . . . . . . . . 10
ARVO 2015 «The Association for
Research in Vision and Ophthalmology»12
Godt fagmøte på St Olavs Hospital i
Trondheim . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Akromatopsitreff i Oslo – Helt om natten,
blind om dagen! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Med havfiskestang i handa . . . . . . . . . . . 27
Team RP – Holmenkollstafetten 2015 . . . 28
En ny herlig fjelltur sammen med
Tyrilistiftelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
RP-nytt
Redaktør: Martin Smedstad
rpnytt@rpfn.no
Leder: Morten Tollefsen
Tlf. 908 99 305
morten@medialt.no
Nestleder: Martin Smedstad
Tlf. 936 63 666
martin.smedstad78@gmail.com
Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun
Tlf. 913 10 025
stinejaathun@hotmail.com
Styremedlem: Håkon Gisholt
Tlf. 957 56 587
hakongis@gmail.com
Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø
Tlf. 917 76 830
arvid.ostbo@orkla.no
1.varamedlem: Elisabeth Sætersdal Jensen
2.varamedlem: Miriam Høvik Halstvedt
RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og
elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året.
Adresse:
RP-foreningen i Norge,
Postboks 5900
Majorstuen, 0308 Oslo
Kto.nr.: 7874 06 42927
Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463
Org.nr.: 984 079 230
Tlf. 994 69 543
E-post: post@rpfn.no
Internett: www.rpfn.no
Twitter: @RPforeningen
Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge
Melding om skifte av navn, adresseetc gis på
telefon 99 46 95 43 eller
epost post@rpfn.no
Informasjonsmateriell:
RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan ­bestilles
på telefon 994 69 543 eller e-post post@rpfn.no
Sats og trykk: 07 Gruppen AS
Lay-out: Øystein Kleven
Ombrekking: 07 Gruppen AS
Opplag: 700 stk.
ISSN 1503-5352
RP-NYTT 3/2015
LEDER
3
Jammen skjer det mye i RP-foreningen
Av
Morten Tollefsen,
leder i
RP-foreningen
Forskning er et viktig satsningsområde for RP-foreningen. En annen
viktig oppgave er å spre informasjon. I fjor høst dukket ideen om
å gjennomføre et arrangement for
å samle inn midler til forskningsfondet opp, og samtidig få spredt
informasjon om retinitis pigmentosa til «mannen i gata». Riktignok
gikk vi ikke ut i gatene. Vi dro rett til
skogs. Det nye arrangementet fikk
navnet RP-mila. Deltakerne gikk fra
Sognsvann til Ullevålseter og betalte
kr. 100 pr. person. På turen fikk de
mulighet til å prøve RP-briller, stille
spørsmål, og alle var med i trekningen av noen gaver vi hadde vært
så heldige å få. Arrangementet ble
en stor suksess takket være iherdig rekrutteringsarbeid på forhånd.
Tilfeldigvis var Friluftslivets dag også
på Sognsvann. Det vi trodde kunne
bli et problem ble tvert i mot en stor
mulighet for foreningen. Det ser nemlig ut til at vi nå kan få være med på
Friluftslivets dag neste år: det vil gi
oss enda større muligheter til å spre
info. Men, også i år møtte vi lærere
med elever som har RP, pårørende
som ikke egentlig visste noe om RP,
og ikke minst hadde våre egne med-
lemmer en fantastisk dag! Jeg er utrolig stolt av at vi fikk til dette! Mellom
400 og 500 mennesker deltok! Alt nå
har vi fått spørsmål om å gjøre noe
liknende andre steder i Norge. det
hadde vært kult, og har du lyst er det
bare å dra i gang! Foreningen er rett
og slett avhengige av frivillige ildsjeler for å få til denne typen tingl.
Lokale arrangementer er et nytt tiltak. Bakgrunnen er at medlemmer
rundt om i landet skal kunne møtes
lokalt. Likemannsarbeid er viktig,
og disse lokale arrangementene kan
forhåpentligvis være et bidrag til at
medlemmer blir bedre kjent og at vi
kan dele erfaringer med hverandre.
I dette nummeret kan du lese om
tre lokale arrangementer: akromatopsitreff, havfisketur og samling i
Tromsø. Mer kommer utover høsten.
Sprekingene har alt deltatt i
Holmenkollstafetten. Tja, til og med
de litt mindre spreke. Det ble en del
blest rundt RP-foreningen fordi jeg
løp i mål med Gunhild Stordalen.
Fjelltur med Tyrili ble suksess denne
gangen også. Nå varmer mange
dessuten opp til Oslo maraton. Ikke
alle er interesserte i idrett, men jammen er det positivt at så mange rører
på seg. Og for første gang på flere
tiår er det en stor gruppe synshemmede som trener sammen. Det skjer
hver onsdag på Bislett.
Høstsamlingen nærmer seg også med
stormskritt. Mange har meldt seg på,
og det blir fint å treffes på Hurdal syn
og mestringssenter i oktober. Det blir
4
RP-NYTT 3/2015
hjelpemiddelutstilling, matkurs, forskningsnytt og mye mer.
Ja, så det går altså slag i slag, og jeg
håper så mange som mulig vil melde
seg på både lokale og riksdekkende
arrangementer!
RP-foreningens brosjyrer kan nå
lastes ned fra rpfn.no. Hver brosjyre
finnes i to versjoner. En som egner
SMÅPLUKK
seg for utskrift på papir (arket brettes på midten), og en versjon med litt
enklere layout. Den enkle varianten
er best for de som bruker leselist.
Anbefaler alle å lese brosjyrene:
der er det mye lærerikt, Jeg må få
berømme spesielt Ole Christian
Lagesen og Anne Berit Gransjøen
som har jobbet med brosjyrene.
Knallbra! Jeg er så glad for at vi har
dette informasjonsmateriellet.
Småplukk
Håkon Gisholt, styremedlem i RP-foreningen
Har du spørsmål eller ønsker du
noen å snakke med?
I RP-nytt nr. 3, 2014 presenterte vi
RP/foreningens likemannskorps.
Likemannskorpset består av 6 personer. Disse personene har sagt ja
til å ta imot en telefon fra deg eller
besvare en e-post dersom du synes
det er bedre. I våre likemenn finner
du gode medmennesker og samtalepartnere enten det gjelder praktiske
utfordringer i hverdagen eller spørsmål av mer psykologisk karakter. Du
finner navn og kontaktinfo i RP-nytt
nr. 3, 2013 eller på RP-foreningens
nettsted www.rpfn.no
av offentlig støtte. Det eneste som
utløser driftsmidler fra direktoratet
er din innbetaling av medlemskontingenten, p.t. på kr 250,-. På den måten
unngår vi å bruke ekstra arbeidsinnsats på å purre ubetalte kontingenter, og foreningen er sikret god drift
framover. Da kan vi bruke tiden vår
på det som er viktig: Å informere om
og å bidra til forskning på RP.
Informasjonsmateriell
Følgende informasjonsmateriell kan
bestilles hos RP-foreningen::
● Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok – hefte)
● Mobilitet når synet svikter (DVD)
● Følelser når synet svikter (DVD)
Medlemskontingent 2015
● Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre)
Fristen for innbetaling av medlems● Stargardts sykdom (brosjyre)
kontingent 2015 har for lengst gått
● Ushers syndrom (brosjyre)
ut. Vi oppfordrer derfor alle som
ennå ikke har betalt, men som ønsker ● Lebers Congenitale Amaurose,
LCA (brosjyre)
å fortsette medlemskapet, om å gjøre
● LMBB-syndrom (brosjyre)
dette snarest mulig. For at forenin● Sjeldne, genetisk betingede nettgens tillitsvalgte skal ha økonomisk
hinnesykdommer (brosjyre)
mulighet til å gjennomføre alle de
● Team RP (brosjyre)
oppgavene de mener er viktige og
● Simuleringsbriller (simulerer
nødvendige for å være en god medRP-syn)
lemsorganisasjon, er vi helt avhengig
SMÅPLUKK
●
Informasjonskort for utdeling –
visittkortstørrelse)
RP-nytt – artikler
Fra tid til annen har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler
fra noen av RP-nytts lesere. Dette
setter vi svært stor pris på. Vi ønsker
oss derfor flere innspill/ forslag til
temaer dere ønsker vi kan skrive
om. Meld forslagene inn på e-post
til rpnytt@rpfn.no, på telefon 994
69 543, eller ved å benytte vårt kontaktskjema på www.rpfn.no
RP-NYTT 3/2015
5
E-postadresser
Slik når du oss på e-post:
For henvendelser til kasserer:
kasserer@rpfn.no
For henvendelser vedrørende RP-nytt:
rpnytt@rpfn.no
For henvendelser til Team RP:
teamrp@rpfn.no
For alle andre henvendelser:
post@rpfn.no
RP-mila: En braksuksess for RP foreningen
Håkon Gisholt
Søndag 6.september ble «RP-mila –
søndagstur for øyeforskning» arrangert for første gang. Etter en svært
regntung uke strålte solen og bidro
til å lage en magisk ramme på en
søndag som ble fantastisk.
En arbeidsgruppe bestående av
både foreningens medlemmer og
frivillige Team RP ledsagere hadde
forut for arrangementet jobbet i flere
måneder med å forberede RP foreningens største markering noensinne.
Konseptet med RP-mila var en søndagstur der alle kunne delta, kombinert med at vi skulle samle inn penger til RP foreningens forskningsfond samtidig som det skulle drives
aktivt informasjonsarbeid om RP og
RP foreningen.
RP-mila var lagt til en av
Oslobefolkningens mest benyttede
turtraseer, der ferden gikk tur/retur
Sognsvann til Ullevålseter. Hver
deltager betalte 100 kroner i startkontingent, og hele beløpet går til
RP-foreningens forskningsfond.
Det ble laget en egen nettside,
www.rpmila.no, samt en egen
Facebookgruppe med samme navn,
der informasjon om arrangementet
ble delt flittig. Blant annet laget en
av våre støttespillere – Oslo maraton – en flott informasjonsfilm som
nådde mer enn 20.000 personer via
vår Facebookside, og hadde mer enn
6.600 visninger.
Tilfeldighetene ville det slik at
Friluftslivets dag også var lagt til
Sognsvann akkurat denne søndagen.
6
RP-NYTT 3/2015
RP-MILA: EN BRAKSUKSESS FOR RP FORENINGEN
En av hovedgevinstene var en Real Madrid-fotballtrøye signert av fotballstjerne Martin Ødegaard.
Bildet viser den heldige vinner sammen med sitt nyervervede klenodium. Foto: Privat
Dette er et gedigent arrangement
der en lang rekke organisasjoner og
forbund markerer sine friluftsaktiviteter. Da vi kontaktet arrangøren og
de fikk høre om RP-mila trykket de
arrangementet vårt til sitt bryst og
ville inkludere RP-mila i tilbudet som
Friluftslivets dag tilbød denne søndagen. Et vinn-vinn samarbeid så dermed dagens lys.
ventet en frisk overnatting i sekretariatsteltet. Da selve dagen opprant
var vår teig ved Sognsvann stappfull
med ivrige deltagere. Abid Raja holdt
en fengende og personlig åpningstale der han berømmet det arbeidet
han gjennom flere år hadde vært
vitne til i RP foreningen – da som
ledsager under ulike Team RP aktiviteter.
Dagen før RP mila brukte deler av
arrangementskomiteen til å rigge i
stand sekretariatsområdet, og siden
Etter talen startet nesten 400 deltagere turen mot Ullevålseter. Drøyt
halvveis opp mot Ullevålseter var det
RP-MILA: EN BRAKSUKSESS FOR RP FORENINGEN
laget en egen RP informasjonsstand
der deltagerne i tillegg til informasjon om RP fikk utdelt RP simuleringsbriller og kunne fortsette turen
videre som «midlertidig synshemmet».
Vel fremme på Ullevålseter hadde
vi nok en stand, og nå var det tid til
de store overraskelsene. Alle deltagerne fikk ved påmelding utdelt et
startnummer som fungerte som
lodd i trekning av flotte gevinster. Høydepunktet var for mange
utvilsomt den eksklusive Martin
Ødegård signerte Real Madrid fotballtrøyen, men også ukesopphold
på Beitostølen, andre hotellopphold,
solbriller, massasjetime, morgenkåpe, sportsutstyr og bøker stod
på premielisten. Alt gitt av velvillig
samarbeidspartnere. Og de som ikke
vant hadde i stedet anledning til å
sette seg i solen og nyte de deilige
bollene og drikke som Ullevålseter
serveringssted kunne by på.
Alle virket med ord godt fornøyde da
de kunne starte turen nedover mot
Sognsvann igjen. Nye fantastiske
RP-NYTT 3/2015
7
5 km av turen med solen stekende i
ansiktet kombinert med deilig høstluft.
RP-mila ble en gedigen suksess.
Både fikk vi engasjert flere hundre
mennesker til å gå en deilig søndagstur sammen, og samtidig donere
penger til øyeforskning. I tillegg fikk
vi gjort et solid stykke informasjonsarbeid overfor alle deltagere, herunder øyehelsepersonell, personer med
RP og deres familier, samt andre turgåere. Videre ble det etablert en fin
kontakt med Friluftslivets dag med
tanke på fremtidig samarbeid.
Det er allerede nå besluttet at RP
mila i fremtiden skal arrangeres hver
første søndag i september, noe som
innebærer at vi oppfordrer alle til å
holde av søndag 4. september neste
år.
RP foreningen retter en stor takk til
alle sponsorer og frivillige som bidro
med å gjøre dette arrangementet
mulig. Uten deres hjelp og støtte ville
arrangementet blitt vanskelig å gjennomføre. Hjertelig takk!
Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnediagnoser?
Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til
fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnediagnoser og som i
neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen
i Norge kan gi rett til fradrag i skattepliktig inntekt for giver. Øvre beløpsgrense er kr 16.800,- og nedre grense er kr 500,-. Dersom du ønsker
fradrag for din gave, må navn og fødselsnummer (11 siffer) oppgis.
For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon 994 69 543.
Forskningsfondets kontonummer er 7874 66 02463.
8
RP-NYTT 3/2015
INNVEVD SYNSTOLKING
Innvevd synstolking – en ny form for
synstolking
Magne Lunde, MediaLT
På forsommeren i år startet MediaLT
prosjektet Innvevd synstolking
(INNSYN). Prosjektet støttes av
forskningsprogrammet UNIKT
(Deltasenteret).
Fjerner behovet for en ekstra
stemme
Synstolking vil si beskrivelse av
levende bilder. Til nå har dette blitt
gjort ved å legge på en egen kommentarstemme som forklarer hva
som skjer. I samarbeid med NRK
Super skal MediaLT nå teste ut en ny
form for synstolking (innvevd synstolking) på en barne-tv serie. Serien
har tittelen «Sol snart seks». Den er
en nordisk samproduksjon på åtte
episoder av seks minutter.
Innvevd synstolking vil si at synstolkingen veves inn i produksjonen
i stedet for og legges på i etterkant.
Det gjøres ved å legge opp dialogen/
kommentarene og filmlyden slik at
synshemmede på en naturlig måte
får med seg det som skjer.
Prøves ut for første gang
AMI-tv i Canada er den eneste TV
kanalen i verden som til nå har produsert TV serier med innvevd synstolking (Embedded Described Video).
AMI-tv er imidlertid en TV kanal
beregnet spesielt på synshemmede.
I prosjektet Innvevd synstolking prøves dette derimot for første gang ut
med en allmennkringkaster.
Retningslinjer for innvevd
­synstolking
Første delen av arbeidet i INNSYNprosjektet har bestått i å utarbeide
en statusrapport om hvor innvevd
synstolking står nasjonalt og internasjonalt. Med utgangspunkt i denne
statusoppdateringen har MediaLT
formulert et første utkast til retningslinjer for innvevd synstolking. En del
av tankegodset i retningslinjene er
hentet fra de erfaringene AMI-tv så
langt har høstet.
Statusrapporten inkludert retningslinjene utgjør et fundament for uttestingen av innvevd synstolking på
barne TV serien «Sol, snart seks».
Serien produseres nå i 2015, og den
innvevde synstolkingen gjøres i samarbeid med NRK Super.
Skal brukertestes
Kan synstolking veves inn i produksjonen i stedet for å legges på i etterkant? MediaLT ønsker nå å komme i
kontakt med personer som kan tenke
seg å være med å teste ut dette
spørsmålet.
I høst skal den innvevde synstolkingen av serien brukertestes. MediaLT
ønsker derfor å komme i kontakt
med personer i følgende tre brukergrupper:
• Synshemmede barn
• Synshemmede foreldre
• Foreldre til synshemmede barn
INNVEVD SYNSTOLKING
Ta kontakt med MediaLT på telefon
21 53 80 10 eller på e-post: info@
medialt.no, hvis du ønsker å være
med å brukerteste den innvevde
synstolkingen. Med utgangspunkt
i tilbakemeldingene fra brukertes-
RP-NYTT 3/2015
9
tene vil retningslinjene bli revidert.
MediaLT tar imidlertid allerede nå
gjerne imot tilbakemeldinger på
retningslinjene. De kan sendes på
e-post til info@medialt.no.
ANNONSE
Se nye muligheter i 2015
Godt nytt år! Vi arrangerer mange forskjellige kurs i 2015, både på
Evenes-, Solvik- og Hurdal syn- og mestringssenter. Visste du at:
-du kan få nyttige tips og hjelp på veien ut i arbeidslivet på et karriereverksted på Hurdal?
-du kan få tilbud om kurs på Evenes syn- og mestringssenter hvor
både små og store i familien kan delta?
-du kan få hjelp for å endre livsstil og komme i form på et temakurs
livsstil?
-du har mulighet til å delta på varierte habiliteringskurs, hvor temaer
for eksempel kan være stressmestring, sjøsporthelg, velvære eller
sjakk, brettspill og selskapsleker?
Kriteriene for å delta på rehabiliteringskurs er de samme som for å
få innvilget hjelpemidler. For å delta på våre habiliteringskurs er det
ikke nødvendig at du ­oppfyller kriteriene for svaksynthet av WHO. Alle
­medlemmer i Norges Blindeforbund kan få plass på våre habiliteringskurs. Ønsker du å melde deg på, eller få mer informasjon, ta kontakt med
Rehabiliteringsavdelingen i Oslo, telefon 23 21 50 00, eller epost; rehab.
oslo@blindeforbundet.no
Vi sender deg gjerne
kurskatalogen for 2015.
10
RP-NYTT 3/2015
RETINA INTERNATIONAL ANSETTER ADM.DIR.
Retina International ansetter
administrerende direktør
Avril Daly, leder av Fighting
Blindness Irland, er utnevnt til stillingen som adm.dir for Retina
International og vil tiltre den nyopprettede stillingen i sekretariatet
senere i år.
Hun ble leder av Fighting Blindness i
2009 etter å ha vært ansatt som kommunikasjonsansvarlig siden 2000.
De siste 15 årene har Avril arbeidet
for pasienters rettigheter i nasjonale
og internasjonale fora. I 2010 ble
hun valgt som Retina Internationals
representant i det europeiske pasientforumet EPF, og ble med det den
yngste personen til å inneha dette
vervet.
Daly ble valgt inn i styret i den europeiske organisasjonen for sjeldne
sykdommer, EUORDIS, i 2009, og da
hun i 2012 ble gjenvalgt til styret ble
hun utnevnt vise-president; en posisjon hun fortsatt holder.
I sitt arbeid har Avril fokusert på
medisinsk forskning mot uløste gåter
ved å utvikle kliniske forsøk og politiske rammeverk for raskere utvikling
av behandlinger, metodevurdering,
prissetting og refusjon av utgifter.
Hun arbeider for tiden med å få anerkjent 2019 som et år med focus på
sjeldne sykdommer i Europa og støtter opp rundt opprettelsen av organisasjonen Rare Disease International.
Avril Daly, ny adm.dir i Retina International.
Foto: Fighting Blindness Ireland
I Irland er Avril den nåværende styreleder i en organisasjon for sjeldne
genetisk betingede sykdommer,
og representerer den i en styringsgruppe utpekt av regjeringen for å
utvikle en nasjonal plan for sjeldne
sykdommer i Irland. Hun har også
bekledt vervet som sekretær for en
irsk organisasjon kalt IPPOSI og
ledet en gruppe veldedige organisasjoner relater til medisinsk forskning.
RETINA INTERNATIONAL ANSETTER ADM.DIR.
Før hennes karierre i FIghting
Blindness, jobbet Avril med mediarelasjoner for underholdnings- og
forleggerbransjene. Av utdannelse
har hun studert forretningsrelatert
kommunikasjon, ledelse, HR, rettsvitenskap og tilrettelegging.
Retina International
Etter å ha vært ledet av en frivillig
president og styre siden opprettelsen i 1978, ble det enstemmig vedtatt
på Retina Internationals generalforsamling i Hamburg i 2012 å opprette
et sekretariat og ansette en administrerende direktør. I Paris i 2014 ble
det vedtatt å legge dette kontoret til
Dublin i Irland.
«Jeg er heldig som har tilbrakt min
tid i Fighting Blindness i selskap
med visjonære fra ulike bakgrunner
og disipliner som alle deler et felles mål og som jeg har lært så mye
av. Fighting Blindness har latt meg
vokse personlig og profesjonelt, og
jeg håper mitt bidrag til organisasjonens vekst har vært nyttig. Som en
forkjemper for pasienters rettigheter
og i arbeidet med utvikling av politikknasjonalt og internasjonalt har
jeg fått en innsikt jeg er glad for å få
muligheten til å benytte meg av for å
støtte det globale netthinne-miljøet.
RP-NYTT 3/2015
11
Etter lang overveielse søkte jeg og er
beæret over å innta posisjonen som
administrerende direktør for Retina
International.» – Avril Daly
«Som styremedlem i Fighting
Blindness har jeg arbeidet med Avril
Daly i seks år og er svært lei for å
miste henne etter 15 års eksepsjonell tjeneste for Fighting Blindness.
Likevel feirer vi som styre hennes
ansettelse som adm.dir for Retina
International som noes om virkelig passer hennes ambisjoner og
styrke som pådriver for utvikling av
politick.» – Kevin Bowers, leder av
Fighting Blindness Irland
«Retina International er svært glade
for å utnevne Avril Daly som vår
første adm.dir. Avril har jobbet for
det internasjonale pasientmiljøet
i 15 år og har representert Retina
International i mange fora, deriblant
EPF og EUORDIS. Hun har også
holdt forelesninger på våre vegne
ved mange internasjonale konferanser i Europa og USA. Styret og jeg
ser frem til et fruktbart og fordelaktig
samarbeid for alle involverte, spesielt for de som lever med en genetisk betinget netthinnesykdom og
deres familier.» – Christina Fasser –
President i Retina International
12
RP-NYTT 3/2015
ARVO 2015
ARVO 2015 «The Association for Research in
Vision and Ophthalmology»
Josephine Prener Holtan, Øyeavdelingen OUS Ullevål
dommer vil være en individuelt tilARVO ble i år holdt i Denver,
passet behandling. Behandlingen vil
Colorado. «Innovation og netvære avhengig av både den kliniske
working» var årets nøkkelord.
diagnose(fenotype) og den genetiske
Gary Shapiro som er direktør for
diagnose (genotype), samt hvilken
Consumer Electronics Association
(CES) holdt «keynote» – årets hoved- stadie i sykdommen behandling blir
startet.
tale: «Ninja Innovasjon – Hvor teknologien tar oss til?». Her viste han
Året første foredrag innenfor arvede nyeste elektroniske mulighetene
lige netthinnesykdommer ble holdt
innenfor synshjelpemidler. Blant
av Dr. Edwin Stone fra Wynn Institute
annet har Intel utviklet en jakke med
for Vision Research Iowa City. Her
sensorer som vibrerer med forskjelgjorde han det klart at vi må tenke
lig intensitet når gjenstander eller
bredt i utviklingen av behandlinger.
mennesker kommer nær. En ansatt
For å sitere ham: «We will leave no
hos Intel, som selv har RP og har
one behind». Etter ARVO 2015 er det
vært med på å utvikle jakken, viste
ingen tvil om at behandlinger som vil
den frem på årets CES-kongress.
kunne hjelpe alle former og stadier
Jakken er fortsatt litt upraktisk og
av sykdommen er under utvikling.
stor, men Intel har lagt hele teknologien tilgjengelig på internett så alle
Genetiske behandlinger
som ønsker det kan arbeide videre
Utviklingen innenfor genetisk
med å utvikle den.
behandling av arvelige netthinnesykdommer, har de siste 10 år utviklet
Mer enn 10.000 mennesker deltar
seg enormt. Men før man kan snakke
på ARVO hvert år. Forskere presenom en genetisk behandling må man
terer deres forskning enten på plasnakke om genetisk testing. Man
kater eller i foredrag. Mer enn 8000
må kjenne den genetiske mutasjon
plakater og 100 foredrag ble i år
presentert. Utover det holdes SMAB- som er årsaken til sykdommen, slik
at man kan rette en behandling mot
møtet; det årlige møtet i Retina
mutasjonen og få cellene til å produInternationals forskningsråd på
sere de rette proteiner.
ARVO. Dette er kun for inviterte forskere og medlemmer som spesifikt
Genetisk testing er et område under
arbeider med arvelige netthinnesykenorm utvikling. I lengre tid har
dommer eller AMD.
vi hatt to muligheter for genetisk
testing. Den tradisjonelle Sanger
I de siste par år er det blitt klart at
behandling av arvelige netthinnesyk- sekvensering er en dyr og tidskre-
ARVO 2015
vende teknikk der hvert gen gjennomgås for mutasjoner. Samt mutasjonschipen APEX; en billigere og
hurtigere metode som kan fortelle
oss om pasienter har en kjent mutasjon. Oppklaringsraten på denne teknikken er kun rundt 20-30%. De siste
årene er «neste generasjons sekvensering» (NGS) blitt billigere og mer
nøyaktig.
Der ble på ARVO presentert flere
resultater fra større populasjoner
hvor man har gjort NGS og funnet
nye mutasjoner. For å nevne noen:
I Tübingen har Dr. Nicola Gloeckle
analysert 150 gener som er assosiert
med arvelige netthinnesykdommer
hos 900 pasienter. De fikk en oppklarings rate på 52%. Hos 6,8% av de
oppklarte genetiske diagnoser fant
de en mutasjon som ikke før var blitt
assosiert til den pasientspesifikke
fenotype. I Japan har de undersøkt
808 pasienter med hel exomsekvensering og fant den genetiske diagnose i 45% av pasientene. De fant
flere nye mutasjoner som ikke var
beskrevet i litteraturen tidligere. De
mener at disse mutasjonene kan
være spesifikke for den japanske
befolkning. I Iowa har Dr. Stone og
hans team undersøkt 1000 pasienter
med NGS og Sanger. Her hadde de
en oppklaringsrate på 76%. De fant
95 forskjellige gener assosiert med
RP, de hyppigste gener var ABCA4
og USH2A.
Kompleksiteten av fenotype-genotype-klassifisering ble fremlagt bla.
ved Prof. Frans Cremers (Radboud)
forskning, hvor de fant en genetisk
diagnose hos en pasient med syn-
RP-NYTT 3/2015
13
dromisk RP som bestod av 2 mutasjoner i 2 forskjellige gener.
Viten om den genetiske årsak til
arvelige netthinnesykdommer er
essensiell for utvikling av behandling. Arvelige netthinnesykdommer
er en sjelden sykdom og det er derfor viktig at vi bruker hverandres
forskning for å komme nærmere
målet. EyeGENE er et internasjonalt register som ble presentert av
Dr. Kerry Goetz fra National Eye
Institute i USA. Her er de i ferd med
å utvikle en database/register som
potentielt kan utvides til hele verden. Forskningsgrupper kan registre
deres data på pasienter og sammenligne med fenotype-genotype profiler
fra pasienter i hele verden.
Genterapi er en behandling hvor man
injiserer friske gener under netthinnen. De friske gener er innkapslet i
et virus som hjelper med å overføre
friske gener til netthinnens celler.
På Retina Internationals SMABmøtet ble de nyeste resultatene fra
genterapi fremlagt. Dr. Robin Ali
fra Moorefield, London, presenterte
deres siste resultater. De har gjennomført et studie med 12 pasienter
med Lebers Congenitale Amaurose
(LCA) forårsaket av mutasjon i
RPE65-genet. De har fulgt pasientene
i 2-3 år. Det viste en delvis, kortvarig effekt hos 6 av de 12 pasienter.
Overraskende var effekten ikke mer
uttalt hos de yngste pasientene (yngste var 6 år). Dyreforsøk har vist at
denne behandlingen kan forbedre
stavresponsen, men i dyreforsøk
er der brukt kraftigere viruskapsler.
Derfor har Moorefield utviklet en ny
14
RP-NYTT 3/2015
og kraftigere viruskapsel som skal
brukes i nye studier som starter i
løpet av det neste år.
Dr. William Hauswirth fra University
of Florida, USA, presenterte deres
genterapi studie med LCA. 15 pasienter har mottatt behandling. 3 av
pasientene har vært fulgt i 4,5-6 år.
Alle 3 pasienter fikk kortvarig forbedring av visus etter genterapibehandlingen. Etter 6 år så man et tydelig
fall i netthinnetykkelsen, men det falt
ikke under utgangspunktet.
Dr. Maguire og dr. Bennett i
Pennsylvania, USA, er i gang med
fase III klinisk studie med genterapi
for LCA. De har behandlet 24 pasienter. Hvis studiet viser positive resultater vi dette kunne bli en godkjent
behandling for LCA.
Flere forskningsgrupper presenterte sitt arbeid med utvikling av
viruskapsler som både kan innholde
større gener, og er bedre til å overføre genet til netthinnen.
Dr. Stilianos Michlakis presenterte
deres resultater fra dyreforsøk med
genterapi for akromatopsi (mutasjon
i CNGA3). Dyreforsøkene har vist at
behandlingen er sikker, og 9 pasienter er blitt utvalgt til at være de første til å delta i en klinisk studie for
genterapibehandling av akromatopsi.
Studiet er planlagt at starte innen 1
år med 4 års oppfølgning.
Dr. Nicola Ghazi fra Texas presenterte deres 2 års oppfølgning på
genterapibehandling av RP pasienter
med en mutasjon i MERTK-genet.
ARVO 2015
3 av 8 pasienter hadde effekt av
behandlingen, men denne effekten
var tapt etter 2 år hos 2 av disse 3
pasientene.
Flere forskere fra Tübingen presenterte PROGSTAR -programmet.
Studiet består av 500 pasienter med
Stargardts sykdom. De har fulgt den
naturlige utvikling av sykdommen
samt undersøkt den genetiske mutasjon hos alle pasientene for å forberede til genterapistudie.
Fra universitetet i Oldenburg presenterte forskere deres arbeid med
genterapi i forsøk på mus med
en mutasjon i RPGR (RP)og fra
Massachussets presenterte de sitt
forsøk hos mus med en mutasjon i
RP2 (RP). Begge dyreforsøk viste at
behandlingen var effektiv og sikker.
Disse resultatene forventes å føre til
kliniske studier hos mennesker.
Genredigering er en ny form for
genetisk behandling. Her bruker man
elementer fra vårt eget immunforsvar
eller bakteriers immunforsvar til å
redigere de syke gener.
Fra Iowa presenterte Dr. Stone deres
forskning i CRISPR-CAS9 som er et
immunsystem som er blitt funnet i en
bakterie. Dette immunsystemet kan
isoleres og brukes nu i dyreforsøk til
å klippe ut den muterte del av genet
for på den måten opprette en normal
genfunksjon. Denne form for genredigering kan i teorien brukes på alle
typer mutasjoner og gener. CRISPRCAS9 ble første gang beskrevet i
2013. Dette systemet er helt unikt, da
det kan klippe begge DNA strengene.
ARVO 2015
Genredigering med CRISPR-CAS9
er fortsatt kun i dyreforsøk stadiet,
men behandlingen virker sikker og
har positive resultater. Det forventes
at disse forsøkene vil føre til kliniske
studier på mennesker i løpet av de
neste par år.
Translarna er også en behandling
som redigerer genet. Denne behandling retter seg spesifikt mot en type
mutasjon kalt nonsensmutasjon (ca.
12% av alle arvelige netthinnesykdommer). Behandlingen sørger for
at nonsensmutasjonen ikke uttrykker seg og dermed ikke gjør skade
på netthinnen. Dyreforsøk har vist
positive resultater og kliniske fase I
forsøk er i gang hos pasienter med
LCA.
Det blir også forsket på andre genredigeringssystemer som Zink-finger
nuclease og TALENS.
I Paris har Dr. Sahel, Dr. Léveillard
og deres team utviklet en annen type
behandling med proteinet «rod–derived Cone Viability Factor» (rdCVF).
Denne behandlingen skal redde tappene fra å degenereres og delvis
reparerer tapper som er «i dvale».
De første resultatene ble presentert
i 2010 i the Cell, og på ARVO i år ble
de siste resultatene fra dyreforsøk
fremlagt. De viste en sikker og effektiv behandling med en økning av tapper fra 24,6% til 37,6%. Behandlingen
gis i likhet med genterapi ved hjelp
av en viruskapsel, men er ikke
avhengig av at kjenne genet som
pasienten har en mutasjon i. Kliniske
studier forventes å starte om 1-2 år.
RP-NYTT 3/2015
15
Transkorneal elektrostimulering
(TES) behandling for RP
I 2011 utførte Dr. Schatz i Tübingen
en pilotstudie (EST1) med TES for
behandling av RP. Det viste en forbedring av synsfeltet etter bare 6 ukers
behandling. På bakgrunn av denne
studien ble to studier initiert. EST2
studiet som skulle undersøke effekten av behandlingen nærmere, og
TESOLA, et multisenterstudie hvor
man skulle undersøke sikkerheten av
behandlingen.
Resultatene fra EST2 ble fremlagt
på ARVO. EST2 studiet bestod av
3 grupper med pasienter; 1. Sham
gruppe 0% 2. 150% 3. 200% totalt 52
pasienter. Resultatene viste at den
stimulerte gruppe ikke fikk signifikant forbedring av synsfeltet eller
ERG respons etter behandling. De
viste dog at i gruppen som fikk 200%
stimulering ikke hadde noen forverring av synsfeltet etter 80 uker i
motsetning til 0% gruppen og 150%
gruppen. Både EST2 studiet og
TESOLA studiet viste at behandlingen var sikker. Der planlegges et nytt
internasjonalt multisenterstudie av
Wills Eye hospital i Philadelphia hvor
man vil forsøke å gi en høyere dose
med elektrostimulering over lengre
tid. 180 pasienter skal inkluderes i
denne studie.
Stamcellebehandling
Stamceller er grunnsteinen til alle
celler i hele kroppen. Stamceller differensierer seg videre i stadier, og
blir til slutt for eksempel til en fotoreseptorcelle. Det finnes flere forskningsgrupper rundt om i verden
16
RP-NYTT 3/2015
som arbeider med forskjellige differensieringer av stamcellen.
Den «ekte» menneskelige stamcelle
eller «human embryonic stem cell»
(hESC) er blitt brukt både i dyreforsøk og kliniske studier med mennesker. Et forskningsteam i Finland
fremla sine resultater med dyreforsøk der de brukte en tynn polymidemembran som var dekket med stamceller, og transplanterte dette under
netthinnen på kaniner. Resultatene
viste en sikker behandling, men at
man måtte bruke en kraftigere undertrykkelse av immunforsvaret (for
at kroppen ikke skal frastøte seg
stamcellene) hvis behandlingen skal
virke.
I London har Dr. Pete Coffey og hans
team gjennomført en klinisk studie
på 9 pasienter med AMD. Her la de
også hESC på et tynt transplantat som ble lagt under netthinnen.
Resultatene viste en forbedring av
visus. De planlegger en nytt klinisk
studie, og er i ferd med å rekruttere
til dette.
Human retinal progenitor cells
(hRPC) kan utvikle seg videre til
alle cellene i netthinnen, men kan
ikke differensiere sig til andre celler i kroppen. Det er således ikke
en «ekte» stamcelle. hRPC -celler
er unike da de ikke er immunogene,
dvs. at det ikke er behov for å skulle
gi immunsupprimerende behandling og det er heller ikke behov for
å finne en donor med samme vevstype. I California (jCelly) ved Dr.
Klassen og i London (ReNeuron), forbereder man fase I kliniske forsøk for
ARVO 2015
behandling av RP med hRPC. Dette
gjør man på bakgrunn av dyreforsøk
som har vist at dette er en sikker og
effektiv behandling. De siste resultater fra dyreforsøk i London ble
presentert på ARVO. Her viste man
en signifikant forbedring av ERG
respons fra stavene hos dyrene som
var blitt behandlet.
Medisinske behandlinger
DRUGSFORD-prosjektet er rettet mot
en medisinsk behandling av arvelige
netthinnesykdommer. Behandling
er rettet mot syklisk GMP som er et
sekundært signalmolekyl involvert
i apoptose-prosessen. Hos mus har
man funnet at behandlingen opprettholder og redder det retinale pigmentepitel fra nedbrytelse av cellen og
påfølgende celledød. Der er planlagt
kliniske fase I studier fra slutten av
neste år.
«Retinol binding protein» er en
medisinsk behandling rettet mot
Stargardts sykdom og AMD. På
Columbia University, ved Dr.
Petrukhin, har de vist i dyreforsøk
at behandling med «retinol binding
protein» kan reduserer mengden av
bisretinoid i netthinnen.
Netthinneimplantater/chips
Netthinneimplantater kan i dag gi
tilbake noe syn hos pasienter som
er helt blinde pga RP. Argus II utviklet i USA, er i dag blitt implantert i
84 pasienter. Fem årsresultatene fra
30 av de pasientene ble presentert
av Dr. Greenberg. Hos 24 av de 30
pasienter var implantatet fortsatt i
full funksjon. Synstestresultatene var
ARVO 2015
RP-NYTT 3/2015
17
bedre hos alle de 24 pasientene når
implantatet var slått på.
niske studier med mennesker i løpet
av 2 år.
Retina Implant Alpha IMS (Tübingen)
presenterte nye studier hos pasienter med netthinneimplantater der
man har undersøkt øyebevegelsen
og evnen til å fiksere blikket. Man
mener disse studier vil føre til en
forbedring av den synsgjenopptrening som pasientene får når de har
mottatt implantatet.
Forskere og øyeleger fra hele verden
arbeider for å finne en behandling
mot arvelige netthinnesykdommer
i alle former og stadier av sykdommen. Det viktigste arbeid vi har
foran oss, er å forberede alle norske pasienter med arvelige netthinnesykdommer på en behandling.
Det gjør vi ved å klassifisere den
kliniske og genetiske diagnose og
dele vår viten om den norske pasientgruppe med forskningsgrupper
i resten av verden. Pasienter som
har en arvelig netthinnesykdom kan
bidra ved å gi samtykke til at klinisk og genetisk data om dem kan
brukes til videre forskning. I løpet
av sommeren 2015 vil et samtykke
til deltakelse i forskning bli sendt
til alle pasienter som er registrert i
Kvalitetsregisteret; registeret over
arvelige netthinnesykdommer på
Oslo Universitetssykehus. Hvis man
ønsker å delta er det viktig at dette
samtykkeskjema returneres til oss
ferdig signert så fort som mulig. Hvis
man ikke er i registeret, men ønsker
å være det, ber vi om at man får sin
fastlege eller øyelege til å sende oss
en henvisning.
I Australia har Dr. Allen og hans team
gjennomført den første kliniske studie med et subchoriodal implantat. 2
årsresultatene har vist at behandlingen er sikker, og at implantatet fortsatt er i funksjon etter 2 år.
Optogenetikk
Optogenetikk er en teknikk hvor man
kan kontrollere nerveaktiviteten med
lys. Dette oppnås ved hjelp av genmodifiserte lyssensitive proteiner.
I netthinnen vil optogenetikk gjøre
det mulig å omdanne netthinneceller til kunstige fotoreseptorer. Denne
teknikken vil kunne brukes hos pasienter som er blinde som et resultat
av degenerasjon av fotoreseptorene.
Dyreforsøk har vist at denne behandling er effektiv, ved at dyrene fikk
tilbake noe synsveiledet oppførsel
etter behandling.
Dr. Serge Picault presenterte på
SMAB-møtet deres forskning med
optogenetikk. Utfordringen med
denne behandlingen er at man må
kontrollere lysintensiteten som treffer netthinnen. Spesialbriller til dette
formålet er under utvikling og de
håper derfor på å kunne starte kli-
En stor takk til Retinitis Pigmentosaforeningen for at de muliggjorde min
reise til ARVO 2015.
Josephine Prener Holtan
e-post: jospre@ous-hf.no
18
RP-NYTT 3/2015
GODT FAGMØTE PÅ ST OLAVS HOSPITAL
Godt fagmøte på St Olavs Hospital i Trondheim
Anne Berit Gransjøen/Ole Christian Lagesen, RP-foreningen i Norge
5. juni arrangerte RP-foreningen sitt
3. fagmøte på universitetssykehusene våre. Etter Tromsø og Bergen
var det St. Olavs i Trondheim som
var arenaen med omlag 30 deltakere;
omlag to tredeler våre medlemmer
i Trondheimsområdet, resten fra
Statped Midt, Hjelpemiddelsentralen,
optikere og en synskontakt. Selve
øyeavdelingen, som møtet var arrangert sammen med, var beskjedent
representert. Professor Tor Elsås
sa da også i sitt velkomstinnlegg at
avdelingen hadde beskjeden aktivitet
på genetisk betingede nsetthinnesykdommer, og er uten egne forskningsprosjekter på feltet. I forhold til RP
var faktisk de hyppigste, og delvis
vanskelige, vurderingssituasjonene
i samband med førerkort og om
RP-synstapet var kommet så langt at
man ikke lenger kunne tillates å kjøre
bil.
vet i Lund med å lage kunstig syn
ved hjelp av en type nanotråder,
tråder mindre enn 10 mikrometer i
tykkelse som er gjort følsomme for
infrarødt lys. Signalene fra trådene
skal videre gjennom såkalte ganglieceller til synsnerven, men der har
man problemer med de andre cellene
i netthinnens reaksjon. Noen av dem
sprer seg og «omfavner» de innsatte
trådene på en måte som hindrer signaltransporten. Disse eksperimentene nærmer seg kunstig syn med
en annen teknologi og etter litt andre
prinsipper enn de andre implantat-modellene (Argus 2 og Retina
Implant), og det er en godt stykke
fram til eventuelle kliniske forsøk.
Men denne forskningen forteller om
stadig nye, kreative tilnærminger til
det å finne behandlingsformer, også
i det som trolig er Nordens mest
avanserte netthinneforskningsmiljø.
Forsamlingen fikk ellers høre glimrende foredrag fra tre eksterne forskere. Dosent Maria Theresa Perez
fra Universitetet i Lund forklarte
hvilke forhold som er mest utfordrende når man skal finne behandlingsformer for RP og liknende
sykdommer; vansklighetene med å
skape kontakt mellom cellelagene
ved transplantasjon av celler, problem med arr-dannelser, med å få
effekt over tid ved genterapi, motvirke celledød (apoptose), og den
store variasjonen i mengden gener
og mutasjoner. Så omtalte hun de
spennende forsøkene man har dre-
Professor Eyvind Rødahl fra
Haukeland fortalte engasjerende om
hvordan man der har kommet i gang
med såkalt diagnostisk exomsekvensering, dvs at man, ved å konsentrere letingen etter genfeil/mutasjoner på den delen av vårt DNA som
styrer proteinproduksjoen i cellen,
kan finne den helt nøyaktige genetiske diagnosen i det enkelte tilfellet
av slik netthinnesykdom. Haukeland
har nå teknologi som muliggjør slik
diagnostisering, som i neste omgang
vil være svært viktig i framtidig tilpasning av de forskjellige behandlingsformer som blir etablert.
STORT MÖTE I LITEN STAD
RP-NYTT 3/2015
19
Stort möte i liten stad
Caisa Ramshage, styremedlem RP-foreningen i Sverige og Retina
International
I slutet av maj arrangerades en nordisk konferens för näthinnespecialister i Lund. De stora namnen bland
forskarna var Jean Bennet och Albert
Maguire som varit ledande inom
arbetet med att ta fram en genterapi
för Lebers medfödda blindhet LCA
och Berndt Wissinger som är specialist inom genetik med inriktning
mot RP och färgblindhet och som
har jobbat mycket tillsammans med
Eberhard Zrenner. Dessutom var det
många relativt nya forskare på plats.
Den svenska och andra nordiska
RP-föreninger var representerad och
vi hade fått en fin reklamplats, ett
bord längst fram i föreläsningssalen
där vi satte upp vår stora reklamskylt
för föreningen och la fram våra böcker. Nästan alla böcker gick åt under
de två dagarna och vi fick möjlighet
att prata med många svenska ögonläkare och forskare.
Torsdagen inleddes av Berndt
Wissinger som berättade om ett
forskningsprojekt i Tyskland där
de inriktat sig på tappdystrofier.
Det som är typiskt om man har en
tappdystrofi är att man förlorar det
centrala seendet först, utöver dålig
synskärpa har man också dåligt
färgseende. Ärftlighetsgången kan
variera mellan de olika tappdystrofierna, det kan vara recessiv, könsbunden eller i sällsynta fall dominant
ärftlighetsgång. Berndt Wissinger är
den i världen som identifierat flest
nya gener vid tappdystrofier och
har troligen världens största DNAbank inom denna sjukdomsgrupp.
Man använder nu en ny typ av DNAundersökning, som gör det möjligt
att hitta allt fler okända mutationer.
Irina Golovleva från Umeå universitet
berättade om sin forskning på patienter i Västerbotten. Hon beskrev
en annan tappdystrofi, CORD5, som
är dominant ärftlig och där enbart
tapparna påverkas, stavarna är opåverkade. Sjukdomen börjar med
dålig synskärpa och ljuskänslighet i
10-20-årsåldern och de flesta är gravt
synskadade när de är i 40-årsåldern.
Karin Grönskov från danska
Kennedycentret har genomfört en
undersökning på 500 retinitiker som
inte hade någon exakt gendiagnos
sedan tidigare. Av de 500 lyckades
man ge en genetisk diagnos till 145
retinitiker. 20 % av retinitikerna hade
mutationer i mer än en gen.
Nicola Bedoni från Lausanne i
Schweiz hade undersökt en variant
av RP som kallas TTLL5. Det speciella med den är att den kan orsaka
försämrad fertilitet hos en del av
männen med denna form av RP.
Zoran Popovic vid Göteborgs universitet berättade om nästa steg i att
skapa bilder av näthinnan. Först kom
20
RP-NYTT 3/2015
STORT MÖTE I LITEN STAD
ERG som egentligen inte ger någon
bild utan bara ett diagram över hur
näthinnan som helhet fungerar.
Sedan kom OCT och där man kan
få en bild av hur hela näthinnan ser
ut och hur tjock den är i olika delar.
Problemet med OCT är att den inte
kan visa detaljerna i hur mosaiken
av stavar och tappar ser ut. Det kan
däremot den adaptiva optiken, den
kan visa alla detaljer. Än så länge
finns det bara prototyper av adaptiv
optik, eller AO-OCT som det också
kallas, framtagna av bland annat
Canon. Så det dröjer nog några år
innan vi blir undersökta med denna
teknik.
Elisabeth Wittström vid Lunds
Universitet berättade om sin forskning inom en variant av RP som
kallas Best1, eller Bests vitelliforma
makuladystrofi. Sjukdomen är vanligast i Västerbotten och Kopparbergs
län. Den är kopplad till ett protein
som styr kalciumregleringen i cellerna. Sjukdomen blir ofta felaktigt diagnosticerad som Stargardt.
Elisabeth har visat att det finns olika
former av Bests ögonsjukdom med
olika ärftlighetsgång och prognos.
Hon trodde att en typ av Best1 kan
vara lämplig för genterapi då den är
recessiv och man oftast har bra näthinnefunktion upp till 15 års ålder.
Claes Möller från Örebro var också
på plats och som hörselspecialist
kunde han känna lite avundsjuka på
kollegor som är näthinnespecialister. Näthinnan kan man ju se, det är
bara att ge pupillförstorande medel
och titta in, öronen är betydligt svårare att titta in i. Han nämnde också
att bland hörselskadade barn så har
cirka 50% också en synnedsättning,
medan bland en grupp «vanliga»
barn så är det cirka 20% som har en
synnedsättning.
Maria Therese Perez vid Lunds universitet har undersökt olika sätt att
ersätta näthinnan. De metoder som
finns idag har olika problem, antingen hoppar man över ett viktigt
lager av näthinnan, eller så behöver
man tillföra elektricitet för att den
konstgjorda näthinnan ska fungera.
Utöver det pratade han om ett syndrom Alströmers syndrom som är en
autosomalt recessiv sjukdom, där
man precis som i Ushers har synned­
sättning och hörselskada, men i det
här fallet kraftig synnedsättning och
dessutom drabbas patienterna också
av hjärtsjukdom, typ 2 diabetes och
övervikt. Orsaken till sjukdomen är
en mutation på genen ALMS1 som
kodar för ett protein ALMS1.
Avdelingsleder Sten Andreasson og prof.
emeritus Berndt Ehinger fra Oftalmologisk
avdeling på Lund Universitet.
Foto: Caisa Ramshage
JEAN BENNETT OCH STJÄRNORS FORM
Istället undersöker hon möjligheten
att använda sig av en slags väv av
nanomaterial. Fördelen med det är
att infrarött ljus är tillräckligt för att
stimulera cellerna och ingen extern
elektricitet behövs. Just nu under­
söker hon olika material att bygga
dessa vävar av.
RP-NYTT 3/2015
21
Som ni hör var dagarna fyllda av
forskarföreläsningar och detta är
endast en del av alla föreläsningar
som gavs. (Norge var representert
ved Ragnhild Wivestad Jansson fra
Haukeland Univ.Sykehus som holdt
en forelesning om fotopisk full-felt
ERG og optisk koherens tomografi
(OCT) hos pasienter med type 1 diabetes retinopati, red.anm)
Jean Bennett och stjärnors form
Av Caisa Ramshage, RP-foreningen i Sverige og styremedlem Retina
International
Normalt sett är jag inte så fascinerad av kändisar, men jag har vissa
undantag och det är framstående
RP-forskare. Så jag såg verkligen
fram mot att få höra Jean Bennett
tala på den nordiska näthinnekonferensen i Lund. Jean Bennett har
arbetat i många år med att försöka
hitta bot för RP och hon var en av
de första som lyckades bota en
RP-liknande sjukdom hos hundar.
Hon har forskat tillsammans med sin
man Albert Maguire med allt från att
genbestämma olika former av RP till
att nu faktiskt försöka få till en vedertagen behandling av en specifik form
av RP, Lebers medfödda blindhet.
Än så länge är alla behandlingar av
RP att betrakta som kliniska försök,
eller medicinska experiment i dagligt
tal. Men de är nära målet nu efter 22
års forskargärning. Ja, ni läste rätt,
de har kämpat med samma sak i 22
år, bara den ihärdigheten imponerar
otroligt på mig.
Men hur går det då med vägen till
behandling; var är de nu? De har
Jean Bennett og Albert Maguire har arbeidet
med genterapi de siste 22 årene.
Foto: Caisa Ramshage
genomfört kliniska försök med genterapi på människor enligt alla protokoll, regelverket är tufft inom EU och
USA. De visade foton på metervis
av hyllor fyllda med pärmar med all
dokumentation som krävs för att få
genomföra kliniska försök och för att
få behandlingen godkänd. Alla dessa
22
RP-NYTT 3/2015
JEAN BENNETT OCH STJÄRNORS FORM
försök och dokumentation kräver
givetvis också ekonomiska resurser
och Albert beklagade sig lite och sa
«det här är inte vetenskap – det här
är bokföring!» Fast all bokföring ser
ut att ha lönat sig, de räknar med att
kunna skicka in en ansökan om att
få genterapibehandlingen registrerad
som en godkänd medicinsk behandling under 2016.
Innan de genomförde behandlingar
på människor så var de tvungna att
visa att behandlingen fungerar på två
olika djurarter. Den ena var en hund
som blev känd som briardhunden
Lancelot. Behandlingen på Lancelot
lyckades och han fick tillbaka
synen. Lancelot fick totalt 60 valpar, något Albert menar är ett bevis
på att Lancelot mådde bra. Två av
ättlingarna till Lancelot, Venus och
Mercury, är också behandlade och
bor numera hemma hos Jean och
Albert. De skämtade om att deras
patienter har flyttat hem till dem.
Nu genomför de fas 3-studier. Ett av
kraven från amerikanska FDA (motsvarar svenska Läkemedelsverket)
är att forskarna måste kunna visa att
deras försökspersoner har fått fördelar i sitt dagliga liv tack vare behandlingarna. Det räcker alltså inte att
visa att ERG-undersökningen visar
bättre resultat eller att personen kan
se bättre på syntavlan. I en inter-
vju efter behandlingen berättade en
flicka att hon nu kan se stjärnor och
de är inte stjärnformade! En annan
retinitiker berättade om första gången hen såg sitt barns ansikte och
andra berättade om hur de nu kan
hitta tallrik och bestick på restauranger. Vi fick också se en film där en
behandlad kvinna spelade bordtennis. Jag var imponerad av en retinitiker som kunde spela bordtennis,
men Jean var mest imponerad över
att när kvinnan tappade bollen kunde
hon själv genast hitta den igen.
Som jag nämnde tidigare har det
tagit 22 år att komma så här långt för
att få fram en enda behandling för
en enda form av RP, och det finns
totalt kanske 400 olika varianter av
RP. Jean och Albert tror därför att
vägen framåt nu är att använda sig
av pluripotenta stamceller, och de
tror att choroideremi är den RP-form
som de kommer att försöka sig på att
behandla.
Hur mycket har det då kostat att ta
fram denna behandling med alla kliniska försök? Svaret är cirka 22 miljoner dollar, vilket Albert påpekade
är ett fyndpris! De har genomfört alla
försök i universitetsmiljö och hela
tiden på billigast möjliga sätt. Om det
hade genomförts av ett läkemedelsföretag så hade det troligen kostat
tio gånger så mycket.
RP-NYTT 3/2015
NYTT FRA FORSKNINGEN
23
Nytt fra forskningen – september 2015
Martin Smedstad, nestleder RP-foreningen i Norge
120 millioner dollar til CRISPR
Firmaet EDITAS Medicine har samlet
investeringen på 120 millioner dollar til å videreutvikle en teknologi
kalt CRISPR. Selv om teknologien
kun er noen få år gammel, er det nå
stor entusiasme hos investorer som
ønsker å bidra til utviklingen av en
metode som potensielt kan være
løsningen på mange sykdommer
som i dag ikke kan behandles. En av
investorene er Microsoft-grûnder Bill
Gates. CRISPR har vist potensiale
til å kunne være en enkel og svært
nøyaktig måte å forandre kroppens
genetiske kode på, og Editas’ forskere har i laboratorieforsøk tatt ut
celler fra netthinner med netthinnesvikt forårsaket av genfeilen LCA10
og endret deres genetiske kode slik
at de igjen produserer de korrekte
proteiner nødvendig for cellens funksjon. Denne potensielle behandlingen er riktignok i et tidlig stadium,
og Editas sier selv at de ennå ikke er
klare til å starte kliniske forsøk med
denne metoden.
RetroSense starter klinisk forsøk med optogenetikk
Et amerikansk privateid firma kalt
RetroSense annonserte i august at
de har fått tillatelse fra godkjenningsmyndigheten FDA til å starte et fase
I/II klinisk forsøk med mennesker
som forsøkspersoner. Optogenetikk
er en samlebetegnelse på ulike meto-
der som gjør at celler som vanligvis
ikke reagerer på lys blir lyssensitive.
Målet er at når fotoreseptorene dør/
mister sin funksjon skal andre celler
overta jobben med å omdanne lysimpulser til elektriske signaler som kan
tolkes av hjernen som synsinntrykk.
På den måten kan man potensielt
forbedre/restaurere syn hos personer med netthinnesvikt pga RP. Dr.
Zhuo-Hua Pan gjør seg nå klar til å
teste sikkerheten og, forhåpentligvis,
effekten av sitt optogenetiske system
kalt RST-001, hvor det lyssensitive
proteinet channelrhodopsin-2 leveres
til cellen ved hjelp av virusvektorer.
Dette er første gang optogenetikk blir
prøvd ut på mennesker.
Genterapi styrker nerveforbindelser mellom netthinnen og
hjernen
Barn som mister synet i tidlig alder,
f.eks på grunn av Lebers Congenitale
Amaurose, utvikler ikke nerveforbindelser mellom netthinnen og hjernen slik som ved normal utvikling.
Dr. Manzar Ashtari ved University of
Pennsylvania og Childrens Hospital
of Philadelphia har ved hjelp av
hjerneskanning (MRI) vist at disse
nerveforbindelsene kan utvikle seg
hos personer som har vært blinde i
mange tiår (dersom netthinnen gjenopptar sin funksjon etter genterapibehandling) og dessuten at disse
nerveforbindelsene utvikler seg og
24
RP-NYTT 3/2015
styrkes når de igjen kommer i funksjon. Dette er spennende nyheter
fordi forskere har vært usikre på
hvorvidt hjernens plastisitet ville
være redusert etter lang tids inaktivitet og at hjernen dermed ville ha
mistet evnen til å utvikle nervebaner
som reaksjon på signaler fra netthinnens celler.
Henry Klassen rekrutterer til
klinisk forsøk med «progenitor»
stamceller
«Retinal progenitor cells» er forstadier til fotoreseptorer; altså en celle
som har evnen til å utvikle seg til
lyssensitive netthinneceller. Henry
Klassen arbeider ved UCI’s Gavin
Herbert Eye Institute og er assosiert med Sue & Bill Gross Stem Cell
Research Center. Det kliniske forsøket er kulmineringen av ti år med
forskning, og det er første gang slike
stamceller benyttes i kliniske forsøk
med mennesker som forsøkspersoner. Totalt 16 pasienter vil delta i
forsøket som innebærer en enkelt
injeksjon av celler i glasslegemet
i pasientens dårligste øye. Det vil
NYTT FRA FORSKNINGEN
ikke bli gitt immunsupprimerende
behandling for å svekke immunforsvarets eventuelle reaksjoner ved
injeksjon av de fremmede cellene.
To ulike doseringer vil bli gitt til
pasientene i dette fase I/II-forsøket
som er designet for å evaluere sikkerheten ved metoden; altså hvorvidt
det oppstår skadelige bivirkninger.
Pasientene følges opp i 12 måneder,
og det måles hovedsakelig sikkerhetsparametere, men også den eventuelle effekten av behandlingen vil bli
målt og evaluert.
RPE65 fase 3-forsøk avsluttet,
resultater forventes i oktober
Spark Therapeutics, Inc. annonserte i
begynnelsen av september at de har
avsluttet sitt kliniske fase-3-forsøk
med genterapi som behandling for
arvelig netthinnesvikt forårsaket av
mutasjon i RPE65-genet. Databasen
med tallmaterialet fra forsøket er
oversendt en ekstern instans for
statistisk analyse og evaluering
av resultatene, og det forventes at
resultater fra studien vil bli publisert
i løpet av oktober.
INVITASJON TIL RP-TREFF FOR UNGE VOKSNE
RP-NYTT 3/2015
25
Invitasjon til RP-treff for unge voksne
mellom 18 og ca. 30 år
RP-foreningen har gleden av å invitere unge voksne med RP til en uformell og sosial samling sentralt i Oslo.
Vi møtes fredag 20. november kl.
18:00 og går samlet til et sted hvor vi
kan hygge oss utover kvelden.
Vi vil legge opp til at samtalen dreier
seg litt rundt temaer som er aktuelle
og felles for deltakerne, for eksempel
sosialt liv, studier, arbeid og familie,
men det vil også bli tid til uformell
prat over et godt måltid. Vi håper
dette blir en kveld hvor man knytter
nye kontakter og utveksler erfaringer.
Arrangementet er gratis for medlemmer av RP-foreningen. Mat og drikke
til maten dekkes av oss, men reisekostnader dekkes av den enkelte.
Meld deg på ved å sende en epost til
post@rpfn.no eller ring oss på telefon 99 46 95 43. Påmeldingsfrist er
6.november.
Ved påmelding ønsker vi å vite følgende:
• Navn
• Alder
• Tlf.nr. og epost
• Matallergier
• Har du med førerhund?
• Er det spesielle tema du ønsker å
diskutere i løpet av kvelden?
Vi håper å se mange av dere i Oslo i
november!
Med vennlig hilsen,
RP-foreningen i Norge
Lokalt RP-treff i Tromsø
Gudrun Ytterstad, medlem i RP-foreningen
Etter oppfordring fra RP-foreningen
tok Roger Riise og Gudrun Ytterstad
initiativ til et lokalt RP-treff i Tromsø
10. juni i år.
Hensikten med møtet var å bygge/vedlikeholde et lokalt nettverk for folk med
RP. Vi var gjort kjent med at minst ett
nytt medlem ønsket å komme i kontakt
med likesinnede i Tromsø.
Vi la opp til et enkelt og uformelt
program, der tilbud til synshemmede
i Tromsø og tilgang til hjelpemidler
utgjorde hovedpunktene.
Vi lånte Blindeforbundets lokaler til
møtet hvor til sammen 9 stk. møtte
opp. 8 av de frammøtte er medlemmer
i foreninga, og forhåpentligvis vil den
siste også slutte seg til flokken.
Møtet varte i ca. 2 timer og var svært
vellykket.
26
RP-NYTT 3/2015
Etter en kort presentasjonsrunde
fulgte vi det oppsatte programmet,
og folk hadde mye på hjertet.
Etter møtet gikk vi samlet til et spisested i nærheten der RP-foreningen
AKROMATOPSITREFF I OSLO
spanderte en matbit. Her fortsatte
summingen, og før vi skilte lag utpekte
vi 2 personer som fikk ansvar for å ta
initiativ til en fellestur på byen.
Akromatopsitreff i Oslo – Helt om natten,
blind om dagen!
Diana Johnsen, medlem i RP-foreningen
Akromatopsi er en sjelden medfødt
tilstand. Den innebærer at man er
fargeblind, har nedsatt syn og er
ekstremt lysømfintlig.
En person med akromatopsi gjenkjennes ofte med at personen myser
mye, og er veldig avhengig av filterbriller/linser. Men om man møter en
«akromat» på kvelden eller i et mørkt
rom blir mange svært overrasket
over at personen klarer seg helt fint,
og at det ser ut som denne ser bedre
enn alle andre.
Med hjelp fra regionsmidlene fra
RP-foreningen fikk vi muligheten til
å møtes. Det er ca 30 personer med
denne tilstanden i Norge, og det finnes ikke noe register på hvem disse
er, derfor søkte vi om regionsmidler
til en samling for akromater fra hele
Norge. Vi har prøvd å samle de vi
vet om i en gruppe på Facebook, og
håper at «noen som kjenner noen
som kjenner noen» gjør at vi til slutt
har samlet de som finnes i Norge.
Akromatopsi er en RP-lignende dia­
gnose der tappene forsvinner.
Treffet ble vellykket, og vi var til sammen 18 stykker. Den minste akromaten på bare 4 mnd, og den eldste
godt opp i årene. Det var koselig, og
man fikk utvekslet og delt erfaringer
med hverandre. Dette er jo en svært
sjelden tilstand, og vi jobber med
motsatt problematikk enn de fleste
andre med synshemminger. Vi vil
ha mindre lys, tildekkete vinduer og
mørketiden er vår beste venn.
Vi takker RP foreningen for muligheten til å møtes, og håper det kommer
flere anledninger fremover.
Skulle du kjenne noen som har akromatopsi, ta gjerne kontakt med Diana
Johnsen på diana@licentia.no eller
telefon 91546949. Du finner også vår
gruppe AKROMATOPSI NORGE på
Facebook.
RP-NYTT 3/2015
MED HAVFISKESTANG I HANDA
27
Med havfiskestang i handa
Øystein Andreassen, medlem i RP-foreningen
Så ble det virkelighet, da… Sjansen
jeg hadde ventet på; nemlig å få
dele min store hobby og samtidig
kunne få invitere likesinnede RP-ere
ombord til en havfiskehelg langt
til havs utenfor Risørs idylliske og
unike skjærgård.
Fredag 19 Juni lå vi til kai og ventet
på deltagerne som kom langveisfra
og forhåpentligvis var like spente
som jeg. Ombord hadde jeg styrmann Yngve, matmor Monica og lettmatros Andreas som førstereisegutt
ombord på båten Blue. Noen timer forsinket, grunnet sammenraste broer, ankom vi Risøya i
ettermiddagssol fra skyfri himmel.
Vi lastet oss i land og alle hjalp til
med innlosjering og tilrigging. En
kasse ferske reker med tilbehør ble
servert og til slutt måtte langveisfarende slitne deltagere «trues» i seng
i 03 tiden. Tidlig lørdag morgen dro
vi inn til fiskemottaket der Yngvar
Aanonsen forsynte oss gavmildt
med kasser med is og kjølig drikke.
Vi satte så kursen rett til havs for
full maskin og en tydelig entusiasme
steg ombord ettersom havet var blikk
stille og sola skinte varm og herlig.
Vel ute på Steingrunnberget ble
første teine plassert og turen gikk
videre ut til kanten av Rocks som
ble dagens fiskeplass. To behagelig anlagte herremenn satt bak på
akterdekk med hver sin fiskestang
og nøt tilværelsen.. En av deltakerne
(navnet skal forbli usagt men han
er leder i RP-foreningen) sa: «Det er
jo ikke så viktig med fisk, en er jo
tross alt her for turens skyld.» Det
var sekundene før han fikk hakeslepp, da stanga plutselig pekte rett
ned og sjefen hylte av opphisselse
og sjokkert glede:) Det var en ivrig
deltager som sveiva sin første 5 kg
torsk over rekka, og han var tydelig energisk og full av latter da han
utbrøt: «Jøss, så barnslig en plutselig blir når man får sin første fisk på
sjøen!» Etter dette ble det ikke mye
tid til småprat, for den ene torsken
og seien etter den andre ble halt opp
i båten. Det ble 3 fulle kasser med
fisk som ble fordelt etter ønske blant
deltagerne. Så var turen kommet for
teinehaling, noe vi kunne spart oss
for siden de var tomme.. Ikke hadde
vi plass til mer fisk i kassene heller,
så det var like greit. Men man lærer
av alt en gjør galt:) Så var det med
nesa hjem til vår hovedbase, der en
diger gryte med fiskesuppe sto og
ventet på fersk fangst. Mens suppa
ble klar, kom helgens andre leketøy:
En 25 fots ribb med 250 hestekrefters påhengsmotor var klar for å
lufte oss ute på det åpne havet. Men
siden været var så fint, så var også
bølgene vi skulle hoppe og danse på
borte vekk.. Det ble en cruising rundt
i skjærgården før de av deltagerne
som ville prøve seg som styrmann
28
RP-NYTT 3/2015
TEAM RP – HOLMENKOLLSTAFETTEN 2015
fikk testet kreftene på doningen. Vi
satte til slutt kursen til land igjen, der
suppa sto klar og ventet på oss. Det
var ikke få porsjoner som ble inntatt,
og stemningen steg mens magene
fyltes. Nok en lang kveld nede på
brygga ble delt med noen av medlemmene i Risør motorbåtforening
utenfor kiosken som så godt som
aldri stenger. Kvelden nådde sin slutt
og dyna var god å gjemme seg i etter
en lang og solrik dag på havet med
gode venner. Søndagen ble brukt til
lang frokost, småprat og latter. Det
var økt på med vind på havet, så vi
slo oss til ro med at 50-60 kg fisk
fikk være nok. Det var litt vemodig
og sende alle hjem, og siden det ikke
var mine ord så gjenforteller jeg de
mer enn gjerne, for de har festet seg
som en klump i halsen hver gang jeg
tenker på dem.. Sjefen sa: «Jeg har
aldri hatt det så moro i mitt voksne
liv noen gang... TAKK til alle som var
med og til RP-foreningen som gjorde
dette mulig!
Hilsen Øystein Andreassen Team RP – Holmenkollstafetten 2015
Håkon Gisholt, styremedlem RP-foreningen i Norge
Årets Holmenkollstafett gikk av stabelen lørdag 9. mai, og som ved
tidligere år arrangerte Team RP en
helgesamling knyttet opp mot selve
stafetten.
På fredagen fikk deltagerne høre et
flott foredrag av Tone Berberg fra
Naprapatlandslaget der hun fore­leste
om betydningen av riktig skovalg
med tanke på å unngå muskel- og
skjelettskader. I tillegg var det lagt
inn en felles løpetur i Frognerparken,
samt gjennomgang av lørdagens
­stafett.
Leder i RP-foreningen Morten Tollefsen i godt
driv ledsaget av Gunhild Stordalen i årets
Holmenkollstafett.
Foto: Privat
Holmenkollstafettdagen opprant
også i år med flott løpsvær, og to
Team RP lag stilte til start, samt et
supportlag bestående av reiseledsagere. Spenningen var stor om Team
RP ville klare å forsvare de siste åre-
FJELLTUR SAMMEN MED TYRILISTIFTELSEN
nes triumfer, for laget var på forhånd
ikke tippet som favoritt.
Og en spennende stafett ble det. På
stafettens høyeste punkt, Besserud,
vekslet Ridderrennet og Team RP 1
praktisk talt likt, mens tre etapper
senere hadde Ridderrennet fått en
solid ledelse. Imidlertid gjorde våre
løpere en formidabel innsats på de
siste 5 etappene, og da foreningssleder Morten Tollefsen brøt målstreken
var det med solid margin før nummer
to. Også Team RP 2 og Supportlaget
gjorde en flott innsats, så det var en
meget fornøyd gjeng etter stafetten.
Som ved tidligere år stilte Nordic
Choice som ledsagere, og ekstra
hyggelig var det at Petter Stordalen
løp som ledsager for Stine Jåthun
på nest siste etappe, for så å kunne
overlevere stafettpinnen til Morten
Tollefsen som ble ledsaget av
Gunhild Stordalen de siste meterne
inne på Bislett stadion. Dette var
Gunhilds første utendørs løpetur
RP-NYTT 3/2015
29
etter at den alvorlige sykdommen
rammet henne, noe som naturlig nok
ble viet en del oppmerksomhet av
pressen.
Banketten etterpå var også i år sammen med våre Choice-ledsagere, og
anført av en engasjert konsernsjef
som ønsket velkommen ble kvelden
svært vellykket. Som han så klart
sa: «Det viktigste er ikke å vinne stafetten, men å vinne banketten». Og
akkurat det var rammen lagt til rette
for.
Helgen ble avsluttet søndag formiddag med et foredrag av optiker Per
Sigurd Baalsrud som foreleste om
hva man bør tenke på ved valg av
solbriller, løps- og sportsbriller. Da
med tanke på fargegjengivelse, dybdesyn og kontrastsyn.
Takk til alle deltagere og ledsagere
som gjorde helgen så flott både
sportslig og sosialt. Nå er det bare å
glede seg til neste år…
En ny herlig fjelltur sammen med
Tyrilistiftelsen
Håkon Gisholt, styremedlem RP-foreningen i Norge
Fjellturen i midten av august har for
lengst blitt en fast del av RP foreningens tilbud til medlemmene, og i
år var turen lagt til fjellovergangen
mellom Øst- og Vestlandet, nærmere
bestemt til Haukeliseter.
Sjarmerende Haukeliseter fjellstue
stod for innkvarteringen, og en popu-
lær del var utvilsomt den deilige
maten. Her kunne de virkelig lage
god mat. Det var til og med eget
bakeri på fjellstuen.
Som i fjor var årets fjelltur et samarbeid med Tyrilistiftelsen, en rehabiliteringsplass for rusmiddelmisbrukere.
30
RP-NYTT 3/2015
FJELLTUR SAMMEN MED TYRILISTIFTELSEN
Med et sikkert grep i ledsagerens sekk går turen nedover fjellsiden som en lek.
Foto: Frank Robert Webermann
Drøyt 50 deltagere møttes fredag før
middag til en felles seanse der både
synshemmede og Tyrili-elever fikk
lære litt om hvordan det er å ledsage
i fjellet, og hvordan man best lar seg
ledsage som synshemmet. Selv om
det var et helt nytt kull med Tyrilielever i forhold til dem vi møtte i fjor,
så var tonen den samme gode – lett,
åpenhjertig og munter.
også over flere snødekte partier. Det
var på turen ordentlig flott å registrere hvor ivrige Tyrili-elevene var i
rollen sin som ledsagere. De ledsaget og beskrev naturen og underlaget, og det virket som om mestringsgleden var stor i begge leire.
Ikke rart, for langt fra alle deltagerne
hadde særlig erfaring med å ferdes i
fjellet en hel dag.​
Flere av RP foreningens tidligere
fjellturer har vært preget av mye
stein i løypene, men årets utgave var
annerledes i så måte. Lørdag gikk
turen retning Veslenip, og det var et
svært variert og vakkert terreng å
gå i. Starten av turen var en kraftig
stigning i lyng og langs gjørmete
sti, før vi kom opp på høydeplatået
og kunne vandre innover langs idylliske små tjern og åpent fjellandskap. Ettersom snøen hadde ligget
lenge utover våren og sommeren på
Vestlandet i år gikk deler av turen
Lørdagskvelden var avsatt til både
dype og gripende historier, men også
flere humoristiske selvopplevde episoder. Noen av Tyrili-elevene fortalte
åpenhjertig om sin inngang til rushelvetet og hvordan livet hadde vært
for dem før de fikk plass i rehabiliteringsinstitusjon. En av filosofiene
til Tyrilistiftelsen er at man må være
ærlig med egen rusproblematikk for
å kunne lykkes i rehabiliteringen.
Derfor var det usminkede og sterke
historier som ble fortalt – historier
som gjorde inntrykk.
FJELLTUR SAMMEN MED TYRILISTIFTELSEN
RP-NYTT 3/2015
31
En glad gjeng fjellgeiter fra RP-foreningen og Tyrili på toppen av Veslenip.
Foto: Frank Robert Webermann
Samarbeidet som er etablert mellom
Tyrili og RP foreningen har vist seg å
være god match. Det er et samarbeid
der vi utfyller hverandre og gjør hverandre gode, og der vi sammen opplever felles mestring og glede.
Ettersom flere hadde svært lang reisevei hjem igjen ble det tidlig opp-
brudd søndag morgen. Men praten
gikk nok livlig i alle bilene som returnerte – basert på en helg men flere
gode minner. Og denne helgen var
nok atter et bevis på at fjelltur sammen med Tyrilistiftelsen gir oss mye,
og at det er et verdifull samarbeid
som ønskes videreført også i kommende årene.
Invitasjon til lokalt RP-treff
Det er i Austevoll det skjer!
Nærmere bestemt Bekkjarvi Gjestgiveri.
Vi inviterer til dagskurs med verdensmesteren i kokkekunst, Ørjan
Johannesen og hans kollegaer.
Her tar vi sikte på å lage god mat som vi i etterkant koser oss med.
Torsdag 29 oktober kl 17.00.
Kostnad: 200 kr for medlemmer av RP-foreningen.
Høres dette kjekt ut, ta kontakt med Inger Anne Mortvedt på mobil
947 86 112. Først til mølla-prinsippet gjelder ved påmelding, og det er
begrenset med plasser.
Avsender:
RP-Foreningen i Norge,
Boks 1480,
0367 Oslo
Opplæring av synshemmede i bruk av
smarttelefon og datamaskin
www.medialt.no, 21 53 80 10
Ja takk, send meg mer informasjon
og tilbud om medlemskap.
Navn:
Adr:
Postnr.:
Poststed:
E-post:
Husk
porto!
Retinitis Pigmentosa
Foreningen i Norge
Postboks 5900
Majorstuen
0308 Oslo