Norsk hjertestansregister – forventninger
Norsk hjertestansregister – forventninger Åpning Norsk hjertestansregister 16. mars 2015 Marta Ebbing, avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet 16. mars 2015 Pleiestiftelsen for spedalske # 1 (Kalfarveien 31, Bergen) 2 Disposisjon Om helseregistre generelt Om hjerte- og karregisteret – HKR Om hjertestans i HKR basisregisteret Om forventninger til Norsk hjertestansregister 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 3 Helseregistre – formål Fra helseregisterloven § 1: «… fremme helse, forebygge å sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.» 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 4 Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 5 Hjerte- og karregisteret – HKR Opprettet ved lov mars 2010, forskrift fra 2012 Sentralt, personidentifiserbart – viktig for sammenstilling og langtidsoppfølging Uten krav om samtykke, meldeplikt for spesialisthelsetjenesten – viktig for å sikre datagrunnlaget Fellesregister; basisregister + kvalitetsregistre Databehandleravtaler mellom FHI og HF for drift av kvalitetsregistre 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 6 § 1-2. Hjerte- og karregisterets formål Formålet med Hjerte- og karregisteret er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer. Opplysninger i registeret skal benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte- og karsykdommer, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen. 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 7 Hjerte- og karregisteret åpnet 12.12.12 kl. 12:00 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 8 NPR DÅR Folkeregisteret 16. mars 2015 Basisregisteret HKR Hjerte- og karregisteret 9 HKR DÅR Folkeregisteret Basisregisteret NPR Norsk hjerneslagregister Norsk hjerteinfarktregister Norsk hjertekirurgiregister Norsk hjertestansregister Norsk hjertesviktregister Norsk karkirurgisk register Norsk pacemaker- og ICD-register Norsk register for invasiv kardiologi 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 10 Helseregistre – eksempel: HKR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Hjerte- og karregisteret (basisregister + tilknyttede kvalitetsregistre) 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 11 Helseregistre – eksempel: stans Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk hjertestansregister, tilknyttet HKR 9. januar 2015 Hjerte- og karregisteret 12 HKR fellesregister – hvorfor? 1. Utnytte eksisterende data 2. Gi hjemmel for nasjonale medisinske kvalitetsregistre 3. Samordne datainnhenting, bearbeiding og analyser innen ulike hjerte- og karsykdommer 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 13 Juridiske rammer Personopplysningsloven med forskrift Helseregisterloven Hjerte- og karregisterforskriften Databehandleravtaler Spesialisthelsetjenesteloven Helsepersonelloven Helseforskningsloven 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 14 HKR fellesregister – muligheter Samordning av variabeldefinisjoner og verdier Samordning av bruk av data til nasjonale formål (kvalitetsindikatorer, pasientsikkerhet) Mulighet for rutinemessig kobling mellom ulike datakilder for analyser 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 15 Hjerte- og karsykdom 2012-2013 Tjeneste Fastlege Apotek Sykehus Dødsårsak Enhet Konsultasjoner Brukere h-k legemidler Pasienter Døde 2012 1 850 954 1 018 877 339 155 13 018 2013 1 814 245 1 039 755 327 845 12 132 Kilder: KUHR, Reseptregisteret, HKR basisregisteret, Dødsårsaksregisteret 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 16 Pasientforløp – Norsk pasientregister Sykehus 1 Henvisning Fastlege <Episode 1> <Episode 2> Medisinsk avd. Kirurgisk avd. Sykehus 2 Sykehus 1 < Episode 3 > < Episode 4 > Vurdering mottaksDato vurdDato ansienDato Planlagte opphold Øyeblikkelig hjelp tildeltDato innDato Hjerteavdelingen utDato innTid utTilstand utTid innmateHast tilSted inntilstand tilstand_1_1 fraSted tilstand_1_2 omsorgsniva tilstand_2_1 … 20 Medisinsk avd. Behandling ferdig ncmp_1 … 20 113 16. mars 2015 ncsp_1 … 20 Hjerte- og karregisteret Data som registreres for hver episode 17 Hjertestans i HKR basisregisteret Episoder (og pasienter) med hoveddiagnose I46 Hjertestans i 2013 848 episoder 125 polikliniske konsultasjoner 723 sykehusopphold 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 643 oppholdsserier (632 pasienter) 18 Hjertestans i HKR basisregisteret Episoder (og pasienter) med hoveddiagnose I46 Hjertestans i 2013 848 episoder 125 polikliniske konsultasjoner 723 sykehusopphold 643 oppholdsserier (632 pasienter) Mer om dette 17. mars kl. 11:30-13:00 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 19 Hjertestans i Dødsårsaksregisteret* ICD-10 kode I460 Hjertestans med vellykket gjenoppliving I461 Plutselig hjertedød INA I469 Uspesifisert hjertestans R96 Plutselig død «Hjertestans» 2012 2013 1 1 7 4 153 164 642 711 803 880 *Gjelder dødsfall blant bosatte i Norge 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 20 Registerdrift – kvalitet uten stans • Papir eller elektronisk melding • Tilleggsdokumentasjon Melding 16. mars 2015 Mottak • Kvalitetssikring enkeltmelding • Purring • Kobling (DSF, andre helseregistre) • Kvalitetssikring aggregerte data Resultat • Statistikk, helseanalyser, forskning • Datautlevering Bearbeiding Hjerte- og karregisteret 21 Registerdrift – kvalitet uten stans • Papir eller elektronisk melding • Tilleggsdokumentasjon Melding 16. mars 2015 Mottak • Kvalitetssikring enkeltmelding • Purring • Kobling (DSF, andre helseregistre) • Kvalitetssikring aggregerte data Resultat • Statistikk, helseanalyser, forskning • Datautlevering Bearbeiding Hjerte- og karregisteret 22 HKR innmelding av diagnoser Diagnoser som tilfredsstiller krav til slagdiagnose i registeret Norsk hjerneslagregister Diagnoser og prosedyrer automatisk fra epikrisen Pasientjournal, PAS 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret NPR HKR basis 23 HKR innmelding av diagnoser Norsk hjerneslagregister Norsk karkirurgisk register Norsk hjerteinfarktregister Norsk register for invasiv kardiologi Pasientjournal, PAS 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret NPR DÅR HKR basis 24 «Dekningsgrad» 2013 BasisKvalitetsVariabel register register Pasienter hjerneslag (h. diagn) 9 730 7 260 Pasienter hjerteinfarkt (alle) 14 485 12 336 Innleggelse/skifte av pacemaker 3 580 3 459 PCI på Haukeland 1 325 1 290 Koronar bypassoperasjoner 1 926 1 919 Samsvar 74,6% 85,2 % 96,6 % 97,4 % 99,6 % Kilder: HKR basisregisteret, Hjerneslagregisteret, Hjerteinfarktregisteret, Pacemakerog ICD-registeret, NORIC, Hjertekirurgiregisteret 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 25 Dekningsgradsanalyser I fellesregistemodellen: To kilder til data om de samme pasientene; Kvalitetsregister og NPR Hvor mange pasienter med hjerneslag? Hvilke pasienter med hjerneslag? Hvilke data om pasientene med hjerneslag? Finnes det en gullstandard? 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 26 Dekningsgradsanalyser hjertestans I fellesregistemodellen: To kilder til data om de samme pasientene; Kvalitetsregister og NPR Hvor mange og hvilke pasienter med hjertestans som overlever til sykehus; NHSR og NPR Hvor mange og hvilke pasienter dør av hjertestans (behandlet); NHSR og DÅR Finnes det en gullstandard? 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 27 Få tak i data fra HKR Beskrive formål Søke riktige tillatelser Statistikk: Riktig formål Forskningsdata: Riktig formål + REK Data til kvalitetssikring: Innen de nasjonale kvalitetsregistrene Lokale kvalitetsregistre Finn søknadsskjema på fhi.no 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 28 Nasjonale kvalitetsindikatorer 2013-2014: Hjerneslagregisteret 2014-2015: Hjerteinfarktregisteret 2015-2016: NORIC? 2015-2016: Hjertekirurgiregisteret? 2016-2017: Hjertestansregisteret? 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 29 Oppsummert forventninger Drive med kvalitet uten stans Planlegge/samarbeide om dekningsgradsanalyser Kunne levere ut data innen 2016 Bidra med nasjonale kvalitetsindikatorer innen 2016-2017 Samarbeid med de andre i HKR! 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 30 16. mars 2015 Avdeling for helseregistre, 31 Folkehelseinstituttet, Bergen
© Copyright 2024