Här - Sjuksköterskor i cancervård
KRÖNIKA // GUNILLA GUNNARSSON I HUVUDET PÅ EN FORSKARE NUMMER 4 // 2016 Riv muren och tro på patienten! sid. 6 Ulrika Östlund sid. 38 Tema // RCC Sydöst E-hälsa CANCERVÅRDEN Viktigt tänka rätt när det gäller e-hälsa sid 18 TEMA E-hälsa – RCC Sydöst Sjuksköterskor i Cancervård När följsamhet är extra viktigt Fortimel Compact – Sveriges mest använda kompakta näringsdryck! • 2.4 kcal/ml ger 300 kcal i en liten 125 ml-flaska. • Studier har visat signifikant högre energiintag och bättre följsamhet med Fortimel Compact jämfört med en näringsdryck med samma mängd energi i en 200 ml-flaska.1 CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 Ledaren Ordföranden har ordet! ”Den globala sjukvården är i kris – det är en obalans mellan resurser och efterfrågan” I MITTEN AV oktober var styrelsen och värdebaserad agenda kan vi påverka såväl redaktionen på plats i Dublin för konferen- lokalt som nationellt och internationellt. sen EONS-10 Balancing health care needs in a changing context. Konferensen gav stort anmäla sig till EONS materclass. Det är en utbyte för såväl kliniska, ledande som forsk- fantastisk möjlighet för sjuksköterskor i ande sjuksköterskor. Alltid kul att ta del av cancervård att fördjupa och utveckla sina ny kunskap och en konferens ger fantastiska kunskaper. Därtill får du möta kollegor från möjligheter att skapa nya nätverk. hela Europa. Ta chansen! Du kan läsa mer Huvudtalare på konferensen var professor • Välj mellan 8 olika smaker varav en neutral - variation kan förbättra följsamheten. Du har väl inte missat att det är dags att Mei Krishnasamy, Melbourne, Australien. på: http://www.cancernurse.eu/education/ masterclass2017.html Hon höll ett intressant föredrag om vilka utmaningar vården står inför och menade ARBETET MED REVIDERINGEN av vår att den globala sjukvården är i kris. Det är en kompetensbeskrivning har nu kommit in obalans mellan resurser och efterfrågan på i en intensiv fas och enligt tidsplanen ska vård och kanske är detta ingenstans tydligare den vara klar i mars 2017, i god tid till vår än i cancervården. År 2012 fick drygt 14 mil- konferens i april. I arbetet görs en genomlys- joner människor diagnosen cancer i världen. ning, nationellt såväl som internationellt, vad Denna siffra förväntas öka till 24 miljoner år det innefattar att ha specialistkompetens på 2035. De betydande framstegen inom can- avancerad nivå i vården av våra cancerpa- cerbehandling, tillsammans med en åldrande tienter. Det är så spännande att delta i detta befolkning, utgör en enorm utmaning för att viktiga arbete. Vi ser över framgångfaktorer från tidigare gemensamma konferenser för att konferensen 2018 tillsammans med SOF ska bli något alldeles extra. JAG VILL OCKSÅ UPPMANA dig att regelbundet besöka vår hemsida. Där utlyser föreningen en rad stipendier. Vi har i höst instiftat ett nytt stipendium. Du som är doktorand, forskande sjuksköterska eller specialistsjuksköterska/sjuksköterska med magisterexamen som ingår i ett forskningsprojekt har nu möjlighet att söka stipendium från Sjuksköterskor i cancervård. Stipendiet Finansieras i samarbete med Pierre Fabre. I denna första omgång finns 10 000 kronor att fördela. Syftet med stipendiet är att ge sjuksköterskor som forskar eller som planerar att påbörja forskning ekonomiskt stöd när det gäller kostnader som kan uppstå. Läs mer på www.cancervard.se Om du har idéer, synpunkter eller frågor är du välkommen att höra av dig. Föreningen är sina medlemmar och önskar en aktiv dialog. balansera vårdbehoven och det finns risk att orättvisor förvärras på global nivå. Allt fler cancerpatienter och minskande ni alla varmt välkomna till Sjuksköterskor i satsningar i specialistkompetens bland cancervårds konferens som går av stapeln i sjuksköterskor och övriga i teamet har be- Stockholm. Titeln för konferensen är inte helt gränsat sjukvården till att bara försöka se till fastställd i skrivande stund, men innehållet behoven hos individen framför dem. Vården kommer att återspegla behovet av att vården behöver, för att bli mer kostnadseffektiv och står rustad för att möta patientens behov i balanserad, istället vidga perspektiven och en föränderlig cancervård och betydelsen av försöka identifiera de patienter som har specialistsjuksköterskor genom hela vård- störst behov samt i mycket högre utsträck- kedjan. Såväl internationella som nationella ning arbeta preventivt. Enligt professor Mei föredragshållare finns på plats. Så det blir Krishnasamy, kan en tredjedel av de nya ett fantastiskt tillfälle att mötas och ta del cancerfallen förebyggas genom förändringar av ny kunskap. I samband med konferensen i vår livsstil och tillgång till screening. Ändå kommer föreningen att ha årsmötet, där vi fortsätter sjukvården och beslutsfattare berättar om året som gått samt drar upp att investera de mesta av pengarna med riktningen inför framtiden. På årsmötet fokus på behandling av sjukdomen och dess uppmärksammar vi också årets sjuksköter- konsekvenser. För att använda resurserna ska 2017. på bästa sätt är ett ökat fokus på förebyg- Har du frågor om Fortimel Compact? Kontakta Nutricia Direkt Vardagar 9-15, Tel: 08-24 15 30 info@nutricia.se www.nutricia.se SAVE THE DATE! Den 27-28 april 2017 är För övrigt är redan arbetet igång för att gande, funktionell och emotionell hälsa och göra Onkologidagarna 2018 till en multi- välbefinnande, avgörande. Genom att ha en professionell konferens av hög kvalitet. Cecilia Olsson Ordförande Sjuksköterskor i cancervård cecilia.olsson@kau.se 1. Lombard K et al. Compliance of energy-dense, small volume oral nutritional supplements in the daily clinical practice on a geriatric ward - an observational study. J Nutri Health Aging. 2014;18(7): 649-653 Fortimel Compact är ett livsmedel för speciella medicinska ändamål avsett att användas på inrådan av sjukvårdspersonal. 3. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 INNEHÅLL 17. 23. 32. 35. Innehåll // Nummer 4 Ledaren Redaktörens rader Krönika - Gunilla Gunnarsson, ”Riv muren och tro på patienten!” Redaktörens rader 3. 5. 6. DET ÄR DET SISTA numret av Cancervården för 2016 du har i din hand. I DETTA NUMMER är det, som ni redan vet, Region Sydöst som ska Hoppas även denna tidning ska ge dig en stunds trevlig läsning och få visa sig från sin bästa sida! Vi har en hel del artiklar om e-hälsans gärna ge lite inspiration som du kan använda i ditt dagliga arbete. olika perspektiv. Ett område som är på frammarsch. Även om det hänt Jag är just hemkommen från fantastiska dagar på EONS-10 i Dublin. mycket inom IT i vården så har vi en del kvar. Första mailet skickades Vi i redaktionen hade mycket trevligt tillsammans. Det är alltid roligt 1972. Första e-remissen mellan två landsting i Sverige skickades att träffas och planera kommande tidningar. Det var naturligtvis 2016. Det var landstinget i Värmland som skickade en remiss till Aka- också väldigt givande dagar på själva konferensen. Extra roligt var demiska barnsjukhuset. Så det finns mer att digitalisera inom vården, det att Sverige var så fint representerat. Många bra talare och många men man måste tänka på säkerheten. Även detta ämne kommer vi att fina postrar. Sverige levererade verkligen! Ni kommer att få utförliga ha anledning att återkomma till. rapporter från föreläsningarna i nästa nummer. Röster från våra medlemmar EONS utmärkelse till Carol Tishelman RCC Sydöst E-hälsa från sjuksköterskans perspektiv Framtidens funktionella intranät En podd om cancer Viktigt tänka rätt 8. JAG TYCKER ATT det var roligt höra mer om hur ni medlemmar har det på era arbetsplatser. Tyvärr är det inte så många som vill berätta 11. Stockholm har det handlat en hel del om splittringen av Stockholms det för oss. Så punkten ”Röster från medlemmar” tar vi bort 2017 Onkologiska klinik. Från 1/10 är Onkologen, slutenvård och öppenvård, i det format vi har nu. Men jag uppmanar er ändå att höra av er till 12. på Södersjukhuset en egen klinik och blir då en verksamhet inom redaktionen om ni vill vara med och berätta hur ni har det. Vi kan alltid Södersjukhuset AB. Däremot tillhör strålbehandlingen fortfaran- lära av varandra. 14. 16. 17. 18. Visst kan vi bli bättre på att dokumentera 20, Unikt centrum för samskapad palliativ vård 23. Nationella e-hälsodagen 2016 Denna höst rivstartade verkligen och sen har det fortsatt att gå i 190. Det är så mycket nytt och spännande som händer. Här hos oss i de Karolinska Universitetssjukhuset. Hur det kommer att se ut i framtiden vet vi inte än. 30/9 lämnades en oberoende utredning in VI FORTSÄTTER MED artikelserien ”I huvudet på en forskare” för om hur framtidens strålbehandlingsverksamhet ska se ut i region att lyfta fram intressanta forskare och intressant forskning som Stockholm-Gotland. Så nu väntar vi bara på ett beslut från politikerna pågår inom vårt område. I detta nummer har vi tagit pulsen på Ulrika om vad som kommer att hända. Det ska bli mycket spännande att Östlund, leg. sjuksköterska, med.dr, universitetslektor på Palliativt se. Många känner att bara det blir ett beslut, så blir det bra. Att leva centrum för samskapad vård vid Linnéuniversitetet samt Centrum i ovisshet är väldigt jobbigt. Det är svårt att se framåt och att ta tag i för Forskning och Utveckling, Region Gävleborg. Har ni tips eller idéer saker. Hela processen har tagit väldigt lång tid så många har tröttnat på någon intressant forskare inom onkologisk omvårdnad så är ni på att leva i denna ovisshet. Några har tyvärr valt att byta arbetsplats i välkomna att kontakta oss. Självklart får ni tipsa om er själva! Det väntan på att allt ska stabilisera sig. samma gäller andra tankar och idéer om artiklar och reportage ni skulle vilja se i tidningen samt tips om krönikörer. Tveka inte att höra ÄVEN ARBETET MED SVF, StandardiseradeVårdFörlopp, fortgår. av er! Kontaktuppgifter till redaktionen finns längre bak i tidningen. Många saker blir tydligare och tydligare. Men vi har en hel del kvar att 25. Personcentrerat e-hälsostöd 26. Efter cancern 29. Nationella regimbiblioteket idag 32. Cancerstudier i Sverige, webbaserad databas 35. få i hamn innan vi kan slå oss för bröstet och säga att vi sköter oss! Nästa nummer kommer i början av 2017 och då tittar vi lite närmare Det är svårt att få flöden att löpa på mellan olika kliniker och verk- på RCC Syd samt rapporterar från EONS-10 i Dublin. samheter. Det finns många flaskhalsar på vägen. I Stockholm är det en stor utmaning att det är så otroligt många instanser involverade i Glöm inte att följa oss på FaceBook! Skriv gärna inlägg och skapa varje patients flöde. Antalet är en utmaning, det är svårt att nå ut till debatter där. Berätta också om föreningen för era kollegor. Ju fler alla berörda parter. Men även geografiska förhållanden påverkar trots medlemmar desto bättre! Tillsammans blir vi starka! att kanske inte avstånden är så långa. Ingen tycker nog att detta projekt är enkelt, varje region har sina problem. Vi får i alla fall hoppas att Önskar er alla allt gott och en riktigt God Jul och Ett Gott Nytt År! allt arbete kommer våra patienter till nytta i slutänden. Vi återkommer På återseende under 2017! vidare i ämnet under 2017. I huvudet på en forskare – Ulrika Östlund 38. PhONME 40. Rapport från ICCN 2016, Hong Kong 42. Rapport från Int. Nursing Informatics 2016, Genève 43. Rapport från EONS Clinical Travel Grant, New York 44. Medlemssidorna 45. 4. Ulrika Persson Chefredaktör ulrika.persson@karolinska.se 5. KRÖNIKA Nutrition ger ökad livskvalitet hos onkologipatienter 1-5 KRÖNIKÖR Gunilla Gunnarsson Gunilla Gunnarsson är samordnare för cancerstrategiarbetet på Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och RCC i Samverkan. Hon har tidigare arbetat många år som onkolog. Appen cancervård Riv muren och tro på patienten! ”Om det går som jag hoppas, kommer införandet av de standardiserade vårdförloppen (SVF) att bidra till en förbättring.” Patienter har nästan alltid rätt om sin sjukdom! Det är min erfarenhet efter 25 år som klinisk cancerläkare. För några år sedan lyssnade jag på en redovisning av en undersökning om patienters egenremisser till vården. Resultatet visade att patienterna hade lika rätt vad gällde diagnos som ordinarie remisser av läkare. SÅ NOG ÄR det både konstigt och beklagligt att vi i vården ofta misstror patienterna när de tar kontakt och beskriver sina besvär! "Det är nog inget farligt". "Vänta lite till, ring igen om det inte går över". Tiden går och till slut blir besvären så stora att det blir besök på akut- och specialistmottagningar. Och först då blir den cancermisstanke patienten länge burit på bekräftad. Trots att jag numera befinner mig en bit från klinikvardagen är det många patienter och anhöriga som hör av sig till mig som cancersamordnare. De ringer och mailar och berättar alltför ofta hur svårt de haft att nå fram, att de blivit misstrodda, fått smärtstillande utan utredning och fått återvända hem utan att ha blivit riktigt sedda eller lugnade. Så, till slut, har de fått en cancerdiagnos, efter många besök som de fått kämpa sig till och efter att till sist ha fått träffa någon som lyssnat ordentligt och tänkt ett varv till. Ska vi verkligen ha det så här i svensk sjukvård? Vill du ha det så? Nyligen berättade läkaren och deckarförfattaren Karin Wahlberg om sin rektalcancer i Dagens Medicin. Det svar hon fick när hon via Mina vårdkontakter bad om tid för utredning av blod per rektum var att förstoppning är en vanlig orsak till blödning från 6. tarmen. Och sedan en slutkläm som gardering; ”man kan alltid söka akut” ... Och i förra veckan ombads jag förklara ett röntgensvar som visade recidiv av tidigare opererad cancer. Det framkom i remissen att primäroperationen inte var radikal, ändå fick patienten gå med smärtor i flera månader innan ny röntgen gjordes. Då beskrev ändå patienten smärtorna som liknande ”de jag hade före första operationen". Jag funderar mycket över varför det blivit så här. Har vårdpersonalens kunskaper blivit sämre? Lägger vi uppgiften att bedöma symtom på personer med för liten erfarenhet? Är resurserna för små, trots att vi har fler sjuksköterskor och läkare än någonsin tidigare? Var har det personliga ansvarstagandet tagit vägen när vi hänvisar till andra istället för att ta tag i problemet? Jag har inte svaret på dessa frågor, men de många patientproblem jag får höra gör mig först bekymrad. Och sedan stridslysten. Vi behöver riva muren mot patienterna så att patienter på ett betydligt lättare sätt når fram till vården! Varför kan man till exempel inte ringa direkt till olika personer i vården? Eller mejla? Vad tjänar man på att redan på förmiddagen meddela att dagens möjlighet att nå fram är slut och uppmana att försöka imorgon igen? Både patienter och närstående vittnar om att de ger upp i sina försök att komma till tals. I cancervården har vi infört kontaktsjuksköterskor för de patienter som har cancer. Men de problem jag berör här ovan ligger till största delen före diagnos. Om det går som jag hoppas, kommer införandet av de standardiserade vårdförloppen (SVF) att bidra till en förbättring. I SVF ställs det krav på en snabb, definierad utredning vid preciserade symtom. Och på RCCs webbplats – cancercentrum.se – erbjuder vi stöd till alla medarbetare i vården, som nu är med och formar de nya arbetssätten. Där finns: • Hela beskrivningarna för respektive standardiserat vårdförlopp – med tillhörande nationellt vårdprogram – tillgängliga på tre sätt 1. som pdf att ladda ner eller skriva ut 2. att läsa direkt på webben 3. att läsa i RCCs mobilapp Cancer- vård, som finns för iPhone-, Android- och Windowslurar. • Särskilda primärvårdsversioner – kort koncentrat av SVF på endast 1 A4-sida som enbart fokuserar på primärvårdens roll i respektive SVF. • Patientinformationsblad – att ge till patienten vid besöket som resulterar i en remiss till SVF. I flera av de landsting som har särskilda system för beslutsstöd för primärvården finns också SVF-informationen inarbetad. I mobilappen finns även en sortering på alarmsymtom, som reder ut vilka alarmsymtom som är kopplade till vilket SVF. Väljer man den vyn kan man utgå från patientens symtombild och snabbt få hjälp med att avgöra om den kan föranleda misstanke om cancer. • 1. Lundholm K et al. Cancer 2004;100:1967-1977. 2. Orrevall Y et al. ClinNutr 2005;24:961-970. 3. Bozzetti F et al. ClinNutr 2002;21(4):281-288. 4. Richter E et al. Anticancer Res 2012;32:2111-2118. 5. Pan H et al. Nutr Cancer 2013;65(1):62-70 Några saker önskar jag mig mer än annat: ATT DU GÖR vad du kan för att din arbetsenhet ska bli lättillgänglig och tillmötesgående för patienter och närstående! SmofKabiven® ATT DU ALLTID lyssnar på patienten och inte avfärdar patientens oro! Få vill besöka vården i onödan. ATT DU – när patienten ringer igen och inte blivit bra – funderar igenom symtomen en gång till och ställer dig frågan om det kan vara något annat än den diagnos som misstänktes första gången? GÖR DU DET uppfyller du vad patienter och närstående både önskar och förväntar sig av oss i vården. Jag tror att du vill och jag vet att du kan! Komplett näring när vanlig mat inte fungerar SmofKabiven® SmofKabiven® Perifer. ATC-kod: B05BA10 Rx F Näringslösning med glukos, aminosyralösning med elektrolyter och fettemulsion. För intravenös nutrition i central ven (SmofKabiven) eller central/perifer ven (SmofKabiven Perifer). Indikationer: Parenteral nutrition till vuxna och barn som är 2 år eller äldre när oral eller enteral nutrition är omöjlig, otillräcklig eller kontraindicerad. Kontraindikationer: Överkänslighet mot fisk-, ägg-, soja- eller jordnötsprotein eller mot någon aktiv substans eller hjälpämne. Svår hyperlipidemi. Svår leversvikt. Svåra koagulationsrubbningar. Medfödd rubbning av aminosyrametabolismen. Svår njursvikt utan tillgång till hemofiltration eller dialys. Akut chock. Okontrollerad hyperglykemi. Patologiskt förhöjda serumnivåer av någon av de ingående elektrolyterna. Allmänna kontraindikationer mot infusionsterapi: akut lungödem, övervätskning och okompenserad hjärtinsufficiens. Hemofagocyterande syndrom. Instabila tillstånd (t.ex. svåra posttraumatiska tillstånd, okompenserad diabetes mellitus, akut hjärtinfarkt, stroke, embolism, metabolisk acidos, allvarlig sepsis, hypoton dehydrering och hyperosmolär koma). Spädbarn och barn under 2 år. Utdrag ur produktresumé (per 2016-04-28). För mer information, se www.fass.se www.fresenius-kabi.se RÖSTER NU A EM GO Ä DK ND Röster från våra medlemmar Behandling med Tafinlar + Mekinist i 1:a linjen påvisar större OS effekt än vid behandling med BRAF inhibitor i monoterapi Anette Löfgren Onkologisjuksköterska, utvecklingssjuksköterska, Strålbehandlingen, VO hematologi, onkologi och strålningsfysik, Skånes universitetssjukhus, Lund Vad ser jag för utmaningar för cancervården i framtiden? Den stora utmaningen som jag ser är att inkludera patienten mer i för att kunna förbättra vård och omvårdnad. Vi måste även kunna möta att fler patienter kommer för onkologisk behandling, behålla personal och kompetens samt locka fler sjuksköterskor till att vida- Jag arbetar som onkologisjuksköterska reutbilda sig till onkologisjuksköterskor. Kontaktsjuksköterskorna på strålbehandlingen, VO hematologi, fyller en viktig roll för patientens fortsatta kontaktmöjlighet, i att onkologi och strålningsfysik, på Skånes skapa trygghet och för vårt samarbete med patienterna. Vi behöver universitetssjukhus. Strålbehandlings- även mer omvårdnadsforskning i samarbete med klinisk verk- verksamheten är en specialistverksamhet samhet samt ta till vara på resultat och implementera ny kunskap som kräver ett nära tvärprofessionellt för att förbättra kliniskt arbete. Här tänker jag tvärprofessionellt samarbete kring patientens strålbe- samarbete. närstående. Att möta patienten i detta öppenvårdsammanhang ställer stora krav på oss som sjuksköterskor avseende onkologisk strålbehandlingsomvårdnad, metod och teknik och det är just den speciella situationen som gör det mycket intressant och givande. Mötet med patienten är ganska kort men upprepas oftast vid flera tillfällen under behandlingsperioden. Det ger mig som sjuksköterska möjlighet att följa patienten, planera och ge specifik omvårdnad under behandlingsperioden. Hur vi tvärprofessionellt kommunicerar kring patienters behandling är viktigt och påverkar direkt vårt flöde, patientsäkerhet och resultat. Att vara delaktig i att förbättra patientens omvårdnad och behandling är en utmaning och glädje i sig, vilket kräver gott samarbete. 1.0 1.0 74% OS vid 1 år 0.8 51% OS 0.6 vid 2 år 68% OS vid 1 år 0.4 42% OS 0.2 0.0 Tafinlar + Mekinist Vemurafenib Beräknad överlevnadsfrekvens onkologiska verksamhet och måste ta tillvara på den, utnyttja den Vad ger energi och glädje i mitt arbete? handling tillsammans med patienten och Tafinlar + Mekinist Tafinlar sin egen vård, att vi arbetar tillsammans. Vi har stor kunskap i vår Beräknad överlevnadsfrekvens ”Hur vi tvärprofessionellt kommunicerar kring patienters behandling är viktigt och påverkar direkt vårt flöde, patientsäkerhet och resultat” 25 månader överlevnad i median vid 2 år vid 1 år 51% OS vid 2 år 0.6 65% OS 0.4 vid 1 år 38% OS 0.2 0.0 Patienter under risk 72% OS 0.8 vid 2 år Patienter under risk Tafinlar+Mekinist 211 208 200 187 174 159 144 135 124 112 106 103 88 53 21 3 0 0 Tafinlar+Mekinist 352 342 336 311 286 260 245 230 217 198 173 128 68 38 16 5 Tafinlar 42 10 2 1 0 Vemurafenib 88 46 28 7 0 22 24 26 28 30 212 206 191 175 159 147 138 127 111 104 95 0 2 4 6 På vilket sätt kan jag och föreningen påverka framtiden? 8 88 70 10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30 32 34 352 341 315 286 252 231 201 187 166 152 129 0 2 4 Tid från randomisering (månader) 6 8 10 12 14 16 18 20 Tid från randomisering (månader) Genom att vi kommunicerar och delar med oss av erfarenhet och evidens. Detta stärker sjuksköterskans arbete och roll i cancervården på ett mångfasetterat sätt. Ökar också möjligheten till klinisk omvårdnadsforskning inom onkologisk verksamhet. Det finns säkert många olika vägar att gå, behov finns men det saknas oftast medel och beslut. Konsekventa överlevnadsvinster i två stycken randomiserade kliniska studier1-4 Vad tycker du är viktigt att föreningen arbetar med? COMBI-d Alla frågor som jag tagit upp ser jag som viktiga. Patienten i fokus, kunskap och kompetens, resurser, ledning och vilja, onkologisk Tafinlar + Mekinist Tafinlar Tafinlar + Mekinist Vemurafenib 1 år OS (% patienter) 74% 68% 72% 65% 2 år OS (% patienter) 51% 42% 51% 38% 25.1 18.7 månader månader 25.6 18.0 månader omvårdnadsforskning och hur vi kommunicerar och implementerar evidens i klinisk verksamhet och följer upp, samt tvärprofessionellt samarbete. Ja, det är en början. COMBI-v Median OS månader Ahklas Dinka Onkologisjuksköterska, Strålbehandlingen Karolinska Universitetssjukhuset Energi i mitt arbete får jag av patienter som har en fantastisk vilja att klara av sina behandlingar Vad ser du för utmaningar för cancervården i framtiden? Att patienten verkligen kommer att känna sig sedd alla olika instanser som hon eller han måste genomgå under sin behandling och att det finns sjukvårdspersonal som orkar jobba och vidareutvecklas inom sitt yrke. Vad ger energi och glädje i ditt arbete? Energi i mitt arbete får jag av patienter som har en fantastisk vilja att klara av sina behandlingar, de ger mig en tankeställare dagligen över hur fantastiskt livet kan vara även vid svåra stunder. Även att få träffa trevliga kollegor mår jag bra av. På vad sätt kan du och föreningen påverka framtidens cancervård? Vi måste ställa krav på arbetsgivaren att uppmuntra till att använda sig av det den senaste forskningen talar för. Vad tycker du är viktigt att föreningen arbetar med? Föreningen bidrar med information om nya rön/forskning så att man kan hålla sig uppdaterad. Tafinlar ® (dabrafenib) Rx, F, ATC-kod: L01XE23 Behandlingstid: Behandlingen ska pågå tills den inte längre har någon positiv effekt eller oacceptabel toxicitet uppträder. Detta läkemedel är föremål för utökad övervakning. Beredningsform: Kapslar á 50 mg eller 75 mg. Verksamma beståndsdelar: dabrafenib. Indikation: Dabrafenib som monoterapi eller i kombination med trametinib är avsett för behandling av vuxna patienter med icke-resektabelt eller metastaserat melanom med en BRAF V600-mutation. Innan patienterna tar dabrafenib måste ett validerat test utförts som bekräftar att tumören har en mutation i BRAF V600. Varningar och försiktighet: Ta alltid Tafinlar enligt läkarens anvisningar. Liksom för alla läkemedel kan detta läkemedel orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem. Tafinlar kan ge pyrexi (feber) av olika grad och frekvens. Febern kontrolleras med hjälp av febernedsättande läkemedel. Om patientens feber stiger över eller är lika med 38,5 grader skall behandlingen avbrytas. För fullständig förskrivarinformation och pris, se fass.se. Produktresuméns senaste översyn 2015-09-24. Mekinist ® (trametinib) Rx, EF, ATC-kod: L01XE25 Behandlingstid: Behandlingen ska pågå tills den inte längre har någon positiv effekt eller oacceptabel toxicitet uppträder. Detta läkemedel är föremål för utökad övervakning. Beredningsform: Tabletter á 0,5 mg eller 2 mg. Verksamma beståndsdelar: trametinib. Indikation: Trametinib som monoterapi eller i kombination med dabrafenib är avsett för behandling av vuxna patienter med icke-resektabelt eller metastaserat melanom med en BRAF V600-mutation. Innan patienterna tar trametinib måste ett validerat test utförts som bekräftar att tumören har en mutation i BRAF V600. Varningar och försiktighet: Ta alltid Mekinist enligt läkarens anvisningar. Liksom för alla läkemedel kan detta läkemedel orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem. Mekinist kan i kombination med Tafinlar ge pyrexi (feber) av olika grad och frekvens. Om patientens feber stiger över eller är lika med 38,5 grader skall behandlingen avbrytas. Febern kontrolleras med hjälp av febernedsättande läkemedel. Se Tafinlar SPC avseende dosmodifikationer, Mekinist behöver inte dosmodifieras när det ges i kombination med Tafinlar. För fullständig förskrivarinformation och pris, se fass.se. Produktresuméns senaste översyn 2015-08-25. Referenser: 1. Adapted from Long GV, et al. Lancet. Published online ahead of print May 31, 2015. 2. Adapted from Tafinlar Summary of Product Characteristics; 2015. 3. Tafinlar produktresumé 2015-09-24. 4. Updated OS analysis COMBI-v, adapted from Caroline Robert oral presentation ECCO 2015. Novartis Sverige AB, Box 1150, 183 11 Täby. Telefon 08-732 32 00, www.novartis.se 8. SE1601426793 Om du vill rapportera en biverkan eller oönskad händelse, kontakta biverkningsenheten på Novartis. Telefon: 08-732 32 00. Postadress: Biverkningsenheten, Novartis, Box 1150, SE-183 11 Täby, Sweden. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 RÖSTER Röster från våra medlemmar Lee Briith Onkologisjuksköterska, Strålbehandlingen Karolinska Universitetssjukhuset ”Att ibland med enkla medel förändra en patients dag, är ”halleluja moments”” patienterna. Men jag upplever att det blir svårare då sjukvården blir mer och mer specialiserad. Vi tappar helhetsperspektivet. På vad sätt kan du och föreningen påverka framtidens cancervård? Vi kan "lobba" för våra patienter. Vad ger energi och glädje i ditt arbete? Vad tycker du är viktigt att föreningen arbetar med? Patienterna! Att få vara med på deras indivi- Att säkerställa omvårdnaden inom onkologin genom kontinuerlig duella resor är en ynnest många gånger. Att utbildning för sjuksköterskor. ibland med enkla medel förändra en patients dag, är ”halleluja moments”. Vad ser du för utmaningar för cancervården i framtiden? Jag eftersträvar ett holistiskt perspektiv på EONS ”Lifetime Achievement Award” 2016 till Professor Carol Tishelman CAROL INNEHAR EN professur i Innovativ vård och omsorg som binder samman MMC vid Karolinska Institutet och Innovationsplatsen på Karolinska Universitetssjukhuset, för att bättra kunna möta vårdens utmaningar. Carol Tishelman får utmärkelsen för sitt engagemang inom cancervården och sitt arbete med bland annat prevention, förståelse för symtom och för att förbättra vården liksom för arbetet med att öka förståelsen för patienters upplevelser. Hennes arbete har haft stor betydelse för riktlinjer och för utvecklingen inom omvårdnad, vårdvetenskap och tvärvetenskaplig forskning samt för innovation inom cancervården. – Det är en stor ära och jag är mycket glad över utmärkelsen. Det här är ett arbete som bara är möjligt Cancervårde n gratulerar! att åstadkomma tillsammans med mina fantastiska kollegor, både sjuksköterskor och kollegor inom andra professioner. Gemensamma ansträngningar ligger bakom arbetet med att integrera vård, forskning och utbildning genom hela vårdkedjan från förebyggande och screening till vård i livets slutskede, säger Carol Thiselman. I sitt arbete uppmärksammar hon också behovet av olika forskningsmetoder och olika typer av partnerskap för att driva den patientnära forskningen och därmed vården framåt. – Det är viktigt att vi i vården hittar sätt att ta tillvara patienters, potentiella patienters och anhörigas perspektiv och behov för en bättre vård men också personalens perspektiv i den organisation vi arbetar i. Renée Bergstrand Specialistsjuksköterska inom onkologi, ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet), Hisingen, Göteborg ”Många samtal med patienterna är svåra men de känns meningsfulla och viktiga” får ska inte vara beroende av var i Sverige man bor. Alla patienter som Vad ger glädje och energi i ditt arbete? livets slut samt förlorade dagar. Jag utför medicinska uppgifter, stödsamtal med patienter och närstående, samordnar för att vården ska fungera i hemmet. Mötet med alla patienter och underbara kollegor, känslan att vi strävar mot samma mål, att få den sista tiden i hemmet så bra som möjligt, det ger mig energi och glädje. Många samtal med patienterna är svåra men de känns meningsfulla och viktiga. Jag lär mig om andra och mig själv i mötet med patienterna och det är väldigt behöver ska till exempel ha tillgång till ASIH eller hospice. En annan utmaning är att sluta behandla i tid. Jag/vi upplever att väldigt många patienter med långt framskridna cancersjukdomar lider av biverkningar från pågående behandlingar vilket ger sämre livskvalitet i upplever att utbildningen många gånger inte ses som en utbildning värt att investera i som sjuksköterska. Allra helst om man inte får utbildningen betald av sin arbetsgivare och det inte visar sig i lönekuvertet. Möjligheter och utmaningar i en föränderlig cancervård – betydelsen av sjuksköterskor med specialistkompetens På vad sätt kan du och föreningen påverka framtidens cancervård? Jag tycker att föreningen är öppen för sina medlemmars åsikter. Jag Vad ser du för utmaningar för cancervården i marna med olika budskap via tidningen. Suveränt tycker jag. Känner Cancervården ska vara jämlik. Den vård man Stockholm 27-28 april 2017 Det behövs fler specialistutbildade sjuksköterskor inom onkologi. Jag givande och stimulerande! framtiden? Nationella konferensen för Sjuksköterskor i cancervård har själv fått hjälp av föreningen när jag behövt nå ut till medlemmig verkligen som en medlem som kan påverka innehållet i tidningen. Anmälan öppnar inom kort! Håll utkik på vår hemsida www.cancervard.se Jag tycker att föreningen ska fortsätta att sprida det breda inom onkologin. Sjuksköterskor i Cancervård 10. 11. ARTIKEL Kort om RCC Sydöst TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST Turen har kommit till att kortfatta presentera Regionalt cancercentrum sydöst. Det kunskaps- och serviceorgan som ska utveckla cancervården i den sydöstra sjukvårdsregionen. Regionen omfattar Östergötland, Jönköping och Kalmar län. Befolkningen inom regionen uppgår till 1 036 354 invånare (enl. statistik från 2016-06-30). Regionsjukhus är Universitetssjukhuset i Linköping. Vision och mål RCC Sydöst arbetar enligt visionen ”Jag får den vård och det stöd jag behöver, när jag behöver det”. Målet är att utveckla cancervården för invånarna i Östergötlands, Jönköpings och Kalmar län. Färre i regionen ska insjukna i cancer, fler ska överleva längre och få bättre livskvalitet. Löften För att nå målen och uppfylla visionen har regionens sjukvårdsledning enats om sex löften till patienter och invånare i regionen. Alla cancerpatienter i regionen ska: • Få behandling inom fyra veckor (om inte annat anges i standardiserade vårdförlopp). • Erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice. • Vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan. • Få lika god palliativ vård oavsett bostadsort. • Erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram. • Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patiennära forskning inom cancerområdet. Dessutom ska arbetet med att utveckla cancervården i regionen ske i nära samarbete med profession, forskning, patienter och närstående. Utvecklingsområden För att uppfylla löftena har följande viktiga utvecklingsområden identifierats: • Prevention och hälsofrämjande. Folkhälsoarbete ska stöttas och tidig upptäckt av cancersjukdom främjas. • Diagnostisk tillgänglighet. Cancerpatienters väntan på undersökningstider och svar ska arbetas för att minskas. • Cancerläkemedel. Tydligheten för hur cancerläkemedel ska användas och finansieras ska öka. • Cancerkoordinator/kontaktsjuksköterska. Det arbetas för att cancerpatienter ska få en namngiven kontaktperson som samordnar hela vårdkedjan. 12. • Lindrande insatser. Regionen ska utveckla lindrande insatser för patienterna i samtliga sjukdomsfaser. • Nivåstrukturering. Regionen ska se över vilka sjukhus och regioner som har bäst förutsättningar att utföra olika insatser i cancervården. • Kompetensförsörjning. Regionen ska arbeta för en säkerställd god kompetens inom cancervården. • Vårddokumentation och IT-stöd. Regionen ska driva utvecklingen av gemensamt IT-stöd och samlad vårddokumentation för att ge vårdgivaren bättre beslutsunderlag. • Kvalitetsregister och vårdprogram. Regionen ska tydliggöra resultat och utveckla kvalitetsarbetet inom cancervården. • Forskning och utbildning. Regionen ska verka för etablering av en regional klinisk prövningsenhet och koordinera utbildning av forskningssjuksköterskor. • Nationellt samarbete. Regionen ska stödja samverkan med andra regionala cancercentrum. Regionalt biobankscentrum Regionalt biobankscentrum är knutet till Regionalt cancercentrum sydöst. Centrumet är ett serviceorgan för alla verksamheter inom regionen som är berörda av biobankslagen, till exempel biobankssamordnarna i Jönköping och Kalmar, biobanksansvariga, patienter, allmänhet, sjukvårdspersonal, forskare och huvudmän. • MSD* is at the forefront of research that we hope could change the way cancer is treated. — Scot Ebbinghaus, MD Executive Director, MSD* Oncology Clinical Research Visionär forskning inom immunonkologi: FRÅN IDÉER TILL RESULTAT På mindre än fyra år har vi utökat vårt forskningsprogram från en klinisk studie till att omfatta fler än 100 studier inom 30 olika tumörtyper i olika stadier och med olika behandlingslinjer. * Merck & Co. Inc., Kenilworth, NJ, U.S.A. heter i Europa MSD Copyright © 2015 Merck Sharp & Dohme Corp., Whitehouse Station, NJ, USA. All rights reserved. 03-17-ONCO-1168963-0001 mars 2016 msd.se 08-578 135 00 CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL att utvärdering och utveckling av e-hälsa möjliggör fortsatt omvårdnadsutveckling. Kicki Klason Redaktionen Cancervården E-hälsa från TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST sjuksköterskans perspektiv E-hälsa har inom EU antagits som en paraplyterm för tillämpning av digital teknik för att förbättra och utveckla hälsa på såväl individuell- som samhällsnivå. Begreppet e-hälsa fick sitt genombrott här i Sverige 2010 och är idag en nationell strategi som ska förbättra informationshanteringen för personer, vårdpersonal och beslutsfattare inom alla områden som berör hälso- och sjukvård samt socialtjänst. Exempel på sådana e-hälsotjänster är sjukvårdsrådgivningen, 1177.se, Nationell patientöversikt (NPÖ), Mina vårdkontakter och Vårdhandboken. VI SJUKSKÖTERSKOR STÄLLS inför nya krav och behov i vår strävan att implementera en personcentrerad vård för våra vårdtagare och deras närstående. Utvecklingen av e-hälsa kan innebära många fördelar för våra patienter men också en ökad risk för att den personliga integriteten kränks. Svensk sjuksköterskeförening tog redan 2012 fram en strategi för sjuksköterskors arbete med detta så komplexa ämne då sjuksköterskors kunskap och engagemang är betydelsefullt för utvecklingen av e-hälsa inom omvårdnad. Denna strategi är indelad i sju olika målområden. • • • • • • • • Informationshantering Kommunikation och samverkan Etisk värdegrund Lärande och kompetens Ledning och styrning Teknikstöd Forskning och utveckling Informationshantering När det gäller informationshantering är den elektroniska journalen ett viktigt arbetsredskap vid planering, implementering och utvärdering av vården. En väldokumenterad journal är en förutsättning för god och säker vård och kan öka patientens möjlighet att känna sig delaktig i vården. Ett 14. annat exempel inom området informationshantering är vårdhandboken men kan också fungera som ett processtöd där vårdprogram och standardiserad vårdplan är exempel som är under stark utveckling. Ledning och styrning Ledning och styrning är vårdgivarens ansvar oavsett huvudmannaskap. Här har sjuksköterskor i ledande befattning en viktig uppgift och de behöver främja frågor som rör implementering och administration av e-hälsa i den strategiska verksamhetsutvecklingen. Dessa funktioner kan sedan generera kvalitetsutveckling inom många olika områden såsom; risk- och avvikelsehantering, bemötande av patienter och kompetensutveckling hos medarbetare. som klinisk lektor och biträdande professor i omvårdnad på högskolan. Högskolans utbildning och forskning anpassas alltmer mot vård och vårdmiljöer som utgår från individens behov. Ett led i detta är att skapa innovativa och nytänkande hälsofrämjande IT-lösningar som kan användas både inom utbildning, vård och omsorg och av enskilda individer. Dessa lösningar skapas i en miljö, som också kan kallas arena, där företagens och samhällets behov möter den kunskap och kompetens i området som finns inom akademin. Det handlar om att identifiera befintliga arenor där detta kan ske men också om att skapa nya. • Teknikstöd Målområde teknikstöd behöver vara tillräckligt flexibelt, tillgängligt och säkert för att understödja sjuksköterskors olika ansvarsområden. Vidare behöver sjuksköterskor i sin tur ställa krav och jobba aktivt för att utveckla och lösa teknik rörande e-hälsotjänster. Forskning och utveckling Kommunikaton och samverkan Området kommunikation och samverkan främjas av en värdegrund som bygger på att stödja integritet, kontinuitet och delaktighet utifrån patientens och närståendes perspektiv. Kommunikation via digital teknik skiljer sig åt beroende på vilken teknisk lösning och form som används. Ett videokonferenssamtal i hemsjukvården ger ju möjlighet till en tvåvägskommunikation medan skriven text i en elektronisk journal är ett exempel på en envägskommunikation. Här lyfter också SSF behovet av att vi sjuksköterskor implementerar de termer, begrepp och klassifikationer som ingår i Nationellt fackspråk. Detta för att möjliggöra att omvårdnadsdokumentation kan återanvändas i till exempel nationella kvalitetsregister. Den etiska värdegrunden När det gäller området etisk värdegrund är det självklart att vi som sjuksköterskor utgår från och värnar om patienters; sårbarhet, värdighet, integritet samt självbestämmande. Vi ska också verka för att den personcentrerade vården används oavsett vilken teknologi som vi har till vårt förfogande. Vidare uppmärksammar SSF oss om vikten av att det finns riktlinjer som stödjer sjuksköterskor i användandet av digital teknik och sociala medier. Här under den etiska värdegrunden måste den professionella rollen tydligt skiljas från den privata. Därför blir det också viktigt att vår användning av sociala medier baseras på kunskap och ett kritiskt förhållningssätt, både i arbete och som privatpersoner. Lärande och kompetens Målområde lärande och kompetens uppmärksammar sjuksköterskors behov av fortbildning i ämnet e-hälsa. Där tydliggör man också behovet av att det finns specifik kompetensutveckling inom ämnet på klinikerna. Detta för att säkerställa Sjuksköterskor behöver slutligen bedriva forsknings- och utvecklingsarbete som stödjer utvecklingen av en individanpassad e-hälsa utifrån omvårdnad. Ett av många projekt som finns är projektet Skaraborgs Innovativa Miljöer (SIM 2020) på högskolan i Skövde. Detta projekt, som till stor del samfinansieras av EU-medel, går ut på att utveckla och testa två tematiska miljöer, virtuell hälsa och kunskapsdriven industri. För miljön Hälsa & IT är Maria Brovall tematisk ledare. Maria som är en känd profil inom Cancervården (hon var vår ordförande mellan åren 2003 - 2008) och idag arbetar Vill du veta mer om projektet, se nedan: www.his.se/Forskning/om-forskning/SIM2020/Virtual-Health/" http://www.his.se/Forskning/om-forskning/ SIM2020/Virtual-Health/ Svensk sjuksköterskeförenings strategier för att arbeta med e-hälsa finns att läsa och ladda ner på: www.swenurse.se/Vi-arbetar-med/e-halsa/" www.swenurse.se/Vi-arbetar-med/e-halsa/ Är du själv involverad i något projekt i som berör framtidens e-hälsa tar vi på redaktionen tacksamt emot bidrag om detta. B-LPK med 5-partsdiff inom fem minuter Med HemoCue® WBC DIFF får du svar direkt, vilket kan hjälpa er att: direkt fatta beslut om eventuell justering av behandling minska väntetid för både läkare och patient förbättra patientflödet på mottagningen HemoCue® WBC DIFF - när det verkligen behövs HemoCue WBC DIFF är ett unikt patientnära system för bestämning av totala antalet vita blodkroppar och en 5-parts differentialräkning av dessa. Inom 5 minuter får du ett resultat med laboratoriekvalitet. HemoCue AB | Box 1204 | SE-262 23 Ängelholm | Sverige Tel: 077 570 02 10 | Fax: 077 570 02 12 | info@hemocue.se | hemocue.com HemoCue - en del av the Radiometer Group ARTIKEL CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 Lyssna på www.enpoddomcancer.se Karin Wieselblad Redaktionen Cancervården Ett steg närmare framtidens funktionella intranät i Västra Götaland Nulägesanalys för framtidens funktionella intranät för kommunikation och samarbete – utförd i västra Götalandregionen, november – december 2014 Syftet var att besvara följande frågor: • Vad tyckte medarbetarna fungerade bra respektive mindre bra utifrån behov av att hitta, hantera och dela med sig av information och kunskap? • Vad tyckte medarbetarna om att kommunicera och samarbeta inom organisationen och med externa samarbetspartners? • Hur tyckte medarbetarna det var att utföra administrativa ärenden av generell karaktär? Ett annat syfte var att undersöka möjligheter respektive begränsningar när det gällde att möta behoven utifrån nuvarande situation. Användarnas behov Analysen genomfördes genom intervjuer i fokusgrupper, djupintervjuer och gruppsamtal. Det visade följande behov hos medarbetarna: Hitta, hantera och dela med sig av information och kunskap. Kommunicera och samarbeta inom organisationen och med externa samarbetspartners. Utföra administrativa ärenden av generell karaktär. Behoven delades upp i primära behov och övriga behov – I kategorin primära behov ingick de behov som uttryckts som viktiga av ett stort antal medarbetare. I kategorin övriga behov ingick behov som uttryckts av färre medarbetare och eller redan omfattas av pågående förbättringsinitiativ. Exempel på primära behov var gruppkommunikation och samarbete, hitta medarbetare och rätt innehåll till rätt person. Exempel på övriga behov är formulärhantering, kompetensdelning, omvärldsbevakning, fysisk arbetsplats och kalenderhantering. Citat från en medarbetare: ”Jag och mina kollegor behöver enkelt och snabbt kunna kommunicera, samarbeta och dela information med varandra i den dagliga verksamheten. Vi vill kunna göra det digitalt med hjälp av bra verktyg och smarta sätt att använda dem.” 16. Nulägesanalysen: Det finns ett stort behov av att hitta bitarna som passar för bättre kommunikations- och informationshantering i vardagen. Vad krävs för att detta ska bli verklighet? Enligt analysen krävs förenkling av det utbud som finns tillgängligt i nuläget och önskemål finns om mer ändamålsenliga verktyg och tydliga riktlinjer för hur dessa ska användas. Nya behov får inte resultera i ytterligare nya verktyg och antalet tillgängliga verktyg bör reduceras till ett minimum. Enligt analysen är det också viktigt att erbjuda stöd långt ut i organisationen genom ”coacher” som kan hjälpa grupper att omsätta de behov som finns genom att effektivt tillämpa och etablera digitala samarbetsverktyg och arbetssätt. Det är också viktigt att säkerställa att dessa coacher är väl insatta i och bidrar till ovanstående punkter under arbetets gång och att deras kunskap effektivt kan spridas ut till ”super-users” eller liknande inom organisationen. ”Coacherna” bör inte vara expert på ett enskilt verktyg utan bör kunna representera ”portföljen” av de verktyg som tillhandahålls för behoven. För att optimera dessa metoder måste en kontinuerlig utvärdering ske och för att nå en välfungerande etablering av metoderna är det framgångsrikt att börja i pilotform med några få utvalda delar av en organisation. Utvärdering ska ske kontinuerligt för att de etablerade metoderna ska få effekt. På så sätt säkerställer man ett lärande i etableringen och hittar goda exempel som går att sprida vidare till större delar av organisationen. Vid genomförandet av metoderna är det viktigt att säkerställa att olika typer av utbildningar erbjuds utifrån perspektivet att förkunskaperna hos medarbetarna varierar och målet är att väcka medvetenhet och intresse hos medarbetarna och kanalisera detta vidare för att utveckla nya färdigheter. I övrigt är det viktigt att det finns enkel tillgång till korrekt kontaktinformation för att förstärka patientsäkerheten. Nulägesanalysen anger att det finns ett stort intresse för att hitta bättre sätt att underlätta kommunikation, samarbete och informationshantering i vardagen. I analysen framgår också att eftersom förbättringsbehoven är så stora behöver arbetet ske skyndsamt för att komma i kapp medarbetarnas krav och förväntningar. • En podd om cancer Akademiska sjukhuset i Uppsala har startat podcast om cancer. Den 25 augusti släpptes det första avsnittet och därefter kommer ett nytt avsnitt per månad. Främsta syftet med En podd om cancer är att ge stöd, råd och hjälp till personer som lever med cancer, som drabbade eller anhöriga. I varje avsnitt medverkar en patient som tillsammans med en expert pratar om olika aspekter av cancersjukdomen. VAR TREDJE PERSON i Sverige drabbas idag av cancer, vilket innebär att i stort sett alla kommer i kontakt med och berörs av sjukdomen. Podden har alltså flera målgrupper; cancerdrabbade, närstående och personer som vill veta mer om cancer. Patienterna som medverkar är i olika åldrar och har olika diagnoser. Tillsammans med experter delar de med sig av sin erfarenhet och kunskap. Fokus är den unika berättelsen varje patient har, snarare än fakta och information. tjocktarmscancer med spridning till levern. Trots den dystra prognosen är hon idag friskförklarad. Hennes berättelse om att leva med en ständig oro för att cancern ska komma tillbaka, hörde vi i septemberavsnittet. Kommande avsnitt handlar om cancer under graviditet och träning under cancerbehandling. – Det här formatet ligger rätt i tiden, samtidigt som det är lättillgängligt. Lyssna på en podd i mobilen kan man göra när man ligger på sjukhus och får behandling eller sitter i väntrummet. Det är också ett utmärkt sällskap i örat under promenaden eller bussresan, säger Lotten Blomqvist, programledare för podden. • I första avsnittet medverkade Fredrik som fick diagnosen lungcancer 2013, precis efter att ha fyllt 35 år. Läkaren förklarade att det inte fanns någon bot, endast mediciner som bromsar sjukdomsförloppet. Tre år senare lever Fredrik fortfarande ett normalt liv. Vi har också fått möta Lotta, som fick . På poddens webbplats www.enpoddomcancer.se kan man lyssna på de lanserade avsnitten, och även i mobilappar där man laddar ner podcasts. 17. TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST VÄSTRA GÖTALANDSREGIONEN HAR 50 000 medarbetare och omfattar Allingsås sjukhus, Angereds sjukhus, Folktandvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Södra Älvsborgs sjukhus. Anställda inom regionen upplevde problem med IT av olika slag och en nulägesanalys genomfördes. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL Eva Gärdsmo Pettersson Frilansskribent Svensk hälso- och sjukvård har genomgått stora strukturella förändringar de senaste decennierna och den utvecklingen fortsätter. Det är en tydlig vårdpolitisk målsättning att patienter i ökat utsträckning ska ta ett ökat ansvar för sin egen hälsa och vård. Det är också som ett stöd i denna utveckling som begreppet e-hälsa utvecklats. Men alla är inte okritiskt positiva. Ingalill Koinberg, docent, specialistsjuksköterska, med. dr och universitetslektor vid Göteborgs universitet, själv en pionjär när det gäller e-hälsoprojekt, påpekar att vi måste fundera på vilket e-hälsostöd det är vi egentligen vill ha. UTVECKLINGEN INOM E-HÄLSA går snabbt nu. I våras presenterade Regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting en ny gemensam vision för e-hälsa med en målbild om att Sverige ska vara bäst i världen år 2025. Det innebär också att det är ett populärt forskningsområde eftersom det finns goda möjligheter att få sådana projekt finansierade. – Utvecklingen är nödvändig och kan definitivt bidra till stora förbättringar inom hälso- och sjukvården. Framför allt gäller det områdena patientundervisning/patientinformation och i viss mån symtomkontroll samt självfallet effektivisering av administrativa rutiner. Det blir dock allt tydligare för mig att e-hälsa inte kan ersätta det personliga mötet mellan patient och sjuksköterska eller läkare, säger Ingalill Koinberg. Hon menar att man inte undersökt tillräckligt i vilken utsträckning och på vilket sätt patienterna efterfrågar e-hälsa. Den utvecklingen styrs snarare av vårdpolitiska hänsynstaganden. Forskningen kring personcentrerad vård, som hon själv är involverad i 18. genom Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC), visar att mötet för patienten med sjuksköterska och/eller läkare är av stor betydelse. Patienten behöver bli lyssnad på för att få förtroende för vården och känna trygghet. – Särskilt viktigt är det första mötet, visar forskning som jag bedriver inom huvud och halscancer. Om det mötet får ta lite längre tid och om patienten får tillgång till en kontaktsjuksköterska som det går att nå vid behov, så leder det till tryggare patienter, färre återbesök eller vårdmöten och minskade kostnader för hälso- och sjukvården. E-hälsa, till exempel patientegen symtomkontroll, ska i det sammanhanget bara ses som ett viktigt komplement. Därför är det i nuvarande snabba utveckling av e-hälsa angeläget att tänka efter och styra rätt, poängterar Ingalill Koinberg. Tidigt ute med egen e-hälsoforskning Rådet att tänka efter och styra rätt i dagens snabba e-hälsoutveckling kommer inte från någon teknik- eller datorstödsfientlig person. Tvärtom har Ingalill Koinberg själv varit tidigt ute med att se möjligheterna med e-hälsa. Redan runt år 2004 började hon, inom ramen för sin forskning, utveckla ett undervisningsprogram för kvinnor opererade för bröstcancer. Programmet, Nätbaserat stöd till patienter, är ett stöd hela vägen från diagnos till rehabilitering. Det utformades efter intervjuer med kvinnor som diagnostiserats med bröstcancer och innehåller bland annat föreläsningar som vänder sig till patient och anhörig med olika experter; läkare, sjuksköterskor, kurator, sjukgymnast och patientrepresentant. Tonen i föreläsningarna är personlig. Programmet finns idag på patientorganisationen BROs hemsida, www.bro.org.se / Verksamheter/ Utbildning. Nätprogrammet har, berättar hon, en grund i hennes doktorsavhandling, Traditional or individualised follow-up after brest cancer surgery (2004). Resultaten från den har nämligen i hög e-hälsa inte kan ersätta det personliga mötet mellan patient och sjuksköterska eller läkare" utsträckning bidragit till att uppföljningsbesök för bröstcancerpatienter numera oftare sker hos sjuksköterska snarare än som traditionellt hos läkare. – Det är bra för patienterna och effektivare för sjukvården, men jag kände ändå att jag ville ge tillbaka möjligheten för patienterna att också få ta del av läkarnas och andra experters specifika information. Så föddes tanken att utveckla ett nätprogram till stöd för dessa bröstcancerpatienter, berättar hon och fortsätter: – Idag söker patienter och närstående egen information på internet om cancersjukdom och behandling. Redan i början på 2000-talet, när jag påbörjade arbetet med nätprogrammet, hade 60-70 procent av befolkningen tillgång till nätet och idag har så gott som alla det. Vi inom vården har ett ansvar att se till att det finns kvalitetssäkrad information där. Det är det allt för mycket som inte är. – Jag har haft förmånen att vara handledare åt Filipa Ventura som i början av året la fram sin doktorsavhandling om personcentrerad e-support. Filipa har som en delstudie i sin avhandling analyserat och utvärderat det nätbaserade stödet för bröstcancer opererade kvinnor. Det har varit mycket spännande att på nära håll få vara delaktig i den forskningen. Låt oss inte göra fel, uppmnar Ingalill Koinberg: – Som sjuksköterskor och forskare har vi ett ansvar att vara en kritisk röst i media och debatter. Min åsikt är att den patientnära forskningens resurser ska användas där den gör mest nytta för patienten. Forskningsfrågorna bör vara hur cancerpatienter ser på e-hälsa som ett komplement till mötet och vilken typ av stöd som efterfrågas. Därför är den i den nuvarande snabba utvecklingen av e-hälsa viktigt att tänka efter och styra rätt, uppmanar Ingalill Koinberg. • Filipa Ventura skriver om sin forskning på annan plats i tidningen, red.anmärkning. TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST Viktigt tänka rätt när det gäller e-hälsa ”Det blir allt tydligare för mig att Evidensbaserad information på nätet För att just bidra med kvalitetssäkrad, evidensbaserad information på internet, utgjorde e-hälsoprojekt under många av de följande åren en dominerande del av Ingalill Koinbergs forskningsinsats. Det engagemanget finns i viss mån kvar även om hennes huvudsakliga forskningsintresse idag har en annan inriktning; personcentrerad vård, cancerpatienter och anhörigas lärande, relationsbyggande mellan vårdpersonal och patienter/ närstående samt vårdteam och vårdprocesser. Det personliga mötet mellan sjuksköterska eller annan profession och patienten kan inte överskattas. 19. Hälsa är fysiskt, psykiskt och CANCERVÅRDEN ARTIKEL 4 // 2016 socialtNUMMER välbefinnande. E-hälsa är att använda digitala verktyg och utbyta information digitalt för att uppnå och bibehålla hälsa. Agnetha Perlkvist Leg. sjuksköterska, vårdutvecklare på Stab verksamhetsutveckling, Skånes universitetssjukvård, SUS. Dokumentationsansvarig på SUS, utbildningsansvarig för vårddokumentation i regionalt introduktionsprogram för sjuksköterskor, ordförande regionalt Vårdhandboksråd och styrelseledamot i SOI, Sektionen för omvårdnadsinformatik Visst kan vi bli bättre på att dokumentera i patientens journal Det har hänt en hel del med hur vi dokumenterar i den digitala journalen efter beslut av regiondirektören om förenklad dokumentation och sedan införandet av Melior i Region Skåne, i början av 2000 talet. Sedan 2014 är även journalen i Skåne tillgänglig via nätet, Journalen, vilket är ett av Nationell eHälsas viktigaste utvecklingsområde för alla medborgare i Sverige. INFÖR ATT journalanteckningar skulle fick då insikten om hur förhållandevis öppnas upp via Journalen infann sig likartade vårdförlopp, både pre- och en viss oro bland vårdpersonalen som med samtliga sjukhus involverade och tillsammans togs en ny struktur fram för vårddokumentation. Tillsammans med bland andra en terminolog från Medicinskt fackspråksråd, fick vi systematik och namnstandard i sjuksköterskans anteckningar utifrån bland annat Snomed CT*. med snabb överblick på allt som är 2014, om förenklad dokumentation, ett utfört och som planeras hade frigjort välkommet beslut med syfte att styra mycket utrymme i journalen. Det hade upp dokumentationen. hela Region Skåne. En pilotundersökning har visat att dubbeldokumentationen mellan läkare i sin tur underlättat dokumentation En regional förvaltningsmodell för och sjuksköterskor markant minskat, och uppföljning av; vårdprocessen, journaldokumentation har införts med vilket ses som en stor vinst med tanke tidig upptäckt av komplikationer samt uppdrag att öka patientsäkerheten på hur många epikriser som dagligen bedömning av måluppfyllelse. och effektivisera dokumentationen. skrivs. Den har även bidragit till enk- I uppdraget ingår att öka antalet lare återläsning då den ger en bättre postoperativt, kunde dokumenteras så Kan sjuksköterskans dokumentation bli mindre spretig och fragmenterad? med sin tydliga struktur med på tvärprofessionella anteckningar för samlad helhetsbild som bidrar till ökad bland annat trodde att de skulle få olika. Allt beroende på vilken sjukskö- Sjuksköterskans dokumentation är till förhand uppställda vårdåtgärder, är ett att minska dubbeldokumentation och patientsäkerhet i vårdens övergångar. ökad belastning med patienter som terska som tjänstgjorde. Nu är det inte skillnad mot läkares dokumentation inte förstod sin journal. Detta visade bara sjuksköterskor som dokumente- betydligt mer fragmenterad, saknar sig vara en obefogad oro då mängden rar med oönskad variation. Också hos överblick och det är svårt att följa telefonsamtal inte har ökat. Idag har annan vårdpersonal ses att dokumen- omvårdnadsprocessen. Antalet anteck- vi smarta patienter och med Journa- tationen varierar mer med personerna ningar som behövs för att dokumentera len är de mer pålästa när de träffar som dokumenterar än med patienterna en patients omvårdnadsprocess är vårdpersonalen och kan därmed aktivt och deras tillstånd. Även om vi blivit många till antalet vilket till stor del ta del i och diskutera sin egen hälsa bättre på att dokumentera så visar beror på att vi saknar en vårdmodul, och vård. Ett syfte med Journalen är journalgranskningar att sjuksköter- liknande läkemedelsmodulen. att den ska tjäna som information för skans anteckningar ibland kan tendera patienten och kunna medverka till en att likna en blogg över vad hen lyckats ökad delaktighet. prestera under dagen. Standardiserade vårdplaner, SVP ”Standardiserade vårdplaner, SVP med sin tydliga struktur med på förhand uppställda vårdåtgärder, är ett annat sätt att effektivisera dokumentationen.” derlätta för klinisk personal, vilka utgår från bland annat nationella och regionala riktlinjer (SKL, SoS), Vårdhandboken, kvalitetsregister och genom att ta ställa att rätt termer används för att lärdom av Lex Maria och avvikelser. riktlinjer från till exempel SKL och en evidensbaserad vård. Att integrera kvalitetssäkra informationsöverföring- Vårdhandboken samt viljan att arbeta kunskaps- och beslutsstöd i journalen en såväl regionalt och nationellt som internationellt. är ett sätt man med hjälp av infor- som understödjer dokumentation mationsteknik kan stödja, styra och ning och forskning har visat, är att samtliga sjukhus i regionen) skulle på ett strukturerat sätt. Idag saknas utveckla vården. vårdpersonalens medvetenhet om hur införas i Skåne 2013, identifierades funktion för att kunna dokumentera, man dokumenterar har ökat. Det finns sjuksköterskans dokumentation som ordinera och signera, till exempel för; dock mer att önska när det gäller hur den yrkesgrupp som hade den mest daglig hudinspektion hos riskpatienter vårdpersonalen dokumenterar i patien- spretiga och oönskade variationen. för trycksår, inspektion av CVK, PVK tens journal då det som dokumenteras, Vi hade cirka 500 olika sjuksköter- var åttonde timme, daglig behovsut- inte alltid är av vikt för patientens vård. skeanteckningar som användes vid värdering av urinkateter, dränspolning, olika avdelningar och sjukhus. Det var taget distalstatus, kontrast given inför anteckningar som hade samma syfte röntgen, utförd mobilisering, med mera. men med olika namn, såsom inskriv- Paralleller kan göras med läkeme- Mitt intresse för hur framför allt sjuk- nings-, ankomst- och inläggningsan- delsmodulen där samtliga läkemedel sköterskor dokumenterar, väcktes när teckning och med därtill olika termer/ ordineras i en och samma modul, jag arbetade på kirurgen där vi bland sökord för samma sak. En sanering av oavsett om det är analgetika, diure- annat hade bröstcancerpatienter. Jag anteckningar och termer påbörjades tika eller antibiotika. En vårdmodul 20. åtgärder läggs in i journalen för att un- tationen. Med SVP garanteras också Utifrån regionala och nationella evidensbaserat, behövs ett IT-system Bakgrund - Hur dokumenterar vi egentligen i patientens journal? patientsäkerheten. Evidensbaserade förenkla återläsning samt att säker- nal (gemensam Melior-databas för Inför att regiongemensam jour- kunskapsstöd bidrar också till att öka annat sätt att effektivisera dokumen- Journalen, vilket såväl journalgransk- En annan positiv konsekvens av Att kvalitetssäkra anteckningar i journalen genom att integrera Regionalt beslut om samordnad och enhetlig dokumentation i regionen – en förutsättning för förenklad dokumentation Journalen är vårdens viktigaste arbetsredskap. Med tanke på att såväl patienter som personal flyttar mellan olika avdelningar och sjukhus behövs regionala riktlinjer för vad som ska dokumenteras var i journalen och varför Behöver sjuksköterskan en egen terminologi? Trenden i hur man dokumenterar i patientens journal har gått från fritext till en allt mer strukturerad dokumentation med hjälp av standardiserad terminologi. Tvärprofessionella dokumentationsmallar kommer allt mer, i syfte för att underlätta återläsningen. att effektivisera dokumentationen, allt, hålla ihop patientens vårdprocess. allt större plats; vårdpersonal, polis Tvärprofessionella anteckningar – ett sätt att effektivisera dokumentationen och öka patientsäkerheten och lärare. Dessa yrkesgrupper påtalar En tvärprofessionell epikris har tagits ske på bekostnad av omvårdnadsdoku- fram utifrån regionalt uppdrag att mentationen. Precis som läkaren och förenkla dokumentationen och den fysioterapeuten, behöver även sjukskö- håller precis på att implementeras i terskan sina specifika termer. Idag pratar man om tre stora personalgrupper i samhället där dokumentation och andra administrativa pålagor tar samtliga att de har allt mindre tid till det de verkligen vill och bör utföra. Därför var regiondirektörens beslut förbättra återläsningen och framför Men standardisering och tvärprofessionella journalanteckningar får inte 21. TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST - Skånes universitetssjukhus är på gång CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL VIPS huvudsökord används alltjämt som en bra struktur Skåne valde tidigt att dra sig ur för att satsa på egen IT-lösning för att fånga omvårdnadens olika parametrar. Information för sluten- och primärvård. Nu har även VGR backat och det om omvårdnad måste vara en integrerad del i den övriga som återstår av samarbetet är terminologi, begrepp, standar- journalinformationen som systematiskt kan registreras och der samt patientsäkerhet. sammanställas. Det i sin tur förutsätter att det finns nationell/ Pågående projekt inom e-hälsa inom Region Skåne som är internationell terminologi och klassifikationer som inkluderar konsoliderande eller förberedande inför framtida IT-lösningar, omvårdnad där patientens hela situation och utförda vårdin- kommer att fortsätta: satser ska kunna beskrivas, mätas och följas upp. • Förstudie Vårdanpassad smartphone, en telefon som kan ta emot och skicka signaler till de system som används inom vården, till exempel larm, kallelsesystem, prov- och röntgensvar. • Singel Sign On (SSO) innebär en inloggning med SITHS-kort och som ger access till flera IT-system utan multipla inloggningar med separata användarnamn och lösenord. • Självincheckning för patienter via en mobil applikation, som förenklar besöksregistreringen. • Automatisk överföring av vårddata till kvalitetsregister, där till exempel NDR (Nationellt diabetesregister) är driftsatt och arbete med Bröstcancer pågår. Närmare 60 % av hälso- och sjukvårdsbudgeten spenderas på omvårdnad. Ändå har vi sjuksköterskor svårt att beskriva vad vi gör, med vilka medel och med vilket resultat. International Classification of Nursing Practic (ICNP*), är en klassifikation framtagen av ICN (International Council of Nurses). En terminologi för omvårdnad med de bärande delarna omvårdnadsdiagnos, omvårdnadsåtgärder samt omvårdnadsresultat/målbeskrivningar. ICNP är godkänd och ingår i WHO-familjen. Med ICNP, översatt till svenska** blir omvårdnadsdiagnoser som till exempel Risk för trycksår tydliga och framförallt nationellt som internationellt kommunicerbara och jämförbara. Samarbete med samordnare för 1177 vårdguidens e-tjänster vid Skånes universitetssjukhus, konstaterar att det blir allt vanligare att patienterna tar del av sin egen journal på nätet. Många patienter vill kunna se sina journalanteckningar, provoch röntgensvar och ha koll på sina vaccinationer. De vill kunna se hur långt remissen har kommit. Läkare ställer sig något avvaktande till just röntgensvar då det många gånger, till och med för dem, är svårt att tyda och kräver konsultation med övriga kollegor. Här kan en fördröjning läggas på röntgensvar vilket gör att det inte direkt visas i patientens journal utan först efter en viss tids fördröjning. Via patientföreningar har det framkommit att patienter tycker att det är skönt att det finns en ordentlig dokumentation från mötet. De hinner inte alltid uppfatta allt som sägs utan kan senare i lugn och ro ta del av det som vårdpersonalen har informerat om. Tillgång till den egna journalen stärker patientens roll i vården. En patient sade att hon önskade att varje vårdpersonal, initialt vid varje vårdmöte, började med att fråga patienten ”Har du läst din journal”? Det finns ett tilltagande intresse för och insikt om nödvändigheten att sjuksköterskans dokumentation, oberoende av vårdnivå och IT-system, är beroende av en gemensam styrning av termer och begrepp . Det behövs för att öka kvaliteten på journalinformationen och för att förhindra fel i kommunikations- och informationsöverföringen. Men även om styrning och standardisering av termer underlättar dokumentationen så behövs en balans där fritext kan ingå. Det blir påtagligt att fritext behövs då vi talar om personcentrerad vård och narrativ medicin där patientens berättelse är en central och viktig del inom all hälso- och sjukvården. Vi måste lyssna på patienten och ta med det som är relevant i berättelsen för det aktuella vårdtillfället. Att lyssna på patienten var ett centralt tema för årets patientsäkerhetskonferens vilket även kom fram i nationell patientenkät som SKL presenterade. En patientutvärdering sammanfattades där patienter hade läst sina epikriser och som upplevdes positivt, men där det framkom att patienten saknade sitt utlåtande i epikrisen. Att integrera patientens egen dokumentation i journalen som ett komplement, kanske är här inom en snar framtid. • Framtidens IT-journalsystem Den största utmaningen inom e-hälsa just nu är att införa samma journalsystem för alla vårdgivare först och främst på regionnivå, inom slutenvård och primärvård. Att kunna nå viktig information om patienten, oberoende av vårdnivå är en patientsäkerhetsfråga och i Region Skåne var vi på gång. Nu är dock upphandlingen avbruten på grund av Kammarrättens dom som innebär att Region Skåne måste göra om upphandlingen av ett konsoliderat journalsystem. Ett underlag är framtaget men det anses kunna ta cirka 18 månader innan upphandlingen är klar och ett fullt infört nytt digitalt vårddokumentationssystem kan dröja fem år. 3R som blev 2R som blev R. Ett samarbete påbörjades mellan de tre största landstingen i Sverige (Region Skåne, Västra Götalandsregionen, (VGR) och Stockholms läns landsting), kallat 3R, med att ta fram en gemensam IT-plattform. Region 22. *SOI, Sektionen för omvårdnadsinformatik, sektion under Svensk sjuksköterskeförening *Snomed CT, ett internationellt begreppssystem som är utvecklat för att användas i elektroniska dokumentationssystem inom vård och omsorg med syfte att göra dokumentationen i vård och omsorg enhetlig, entydig och ändamålsenlig. *ICNP förvaltas av ICN, sjuksköterskornas världsorganisation och kan kostnadsfritt hämtas från ICNs hemsida http://www.icn.ch/ICNP-Browser-NEW.html ** ICNP, översatt till svenska, delar av styrelsen inom SOI har tillsammans med Jan Florin, lektor vid Högskolan Dalarna och initiativtagare till ICNP översättningen, arbetat med en översättning till svenska. Carina Persson Lektor vid Institutionen för hälso- och vårdvetenskap samt Palliativt Centrum för samskapad vård, Linnéuniversitetet Palliativt Centrum för samskapad vård, Linnéuniversitetet Unikt centrum för samskapad palliativ vård TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST Vad vill patienten/medborgaren kunna läsa i sin journal? Och visst blir vi bättre på att dokumentera i patientens journal? Eva Benzein Professor, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap samt Palliativt Centrum för samskapad vård, Linnéuniversitetet I januari 2013 bildades Palliativt Centrum för samskapad vård med huvudsaklig finansiering från Familjen Kamprads Stiftelse. Centrumet har sin organisatoriska hemvist på Linnéuniversitetet och är ett samverkansprojekt med Region Kronoberg och länets åtta kommuner. Som namnet antyder samskapar och genomför vi vår verksamhet tillsammans med alla ingående aktörer, det vill säga ledningspersoner och professionella från Linnéuniversitetet, regionen och kommunerna, samt patienter och närstående. Centrumet består av en tvärprofessionell grupp av tio forskare och sex kliniker. VÅR VISION ÄR att skapa en hållbar värdig vård för alla patienter och närstående som omfattas av palliativ vård. Vårt fokus är Kronobergs län men vi har världen som spelplats både nationellt och internationellt. Vi vill stärka patienters och närståendes delaktighet och inflytande över den egna vården, det vill säga vi strävar efter att demokratisera vården. Verksamheten omfattar tre integrerade områden; utbildning, klinisk utveckling och forskning. Denna inriktning gör att centrumet är unikt i sitt slag i Sverige. Genom att dessa tre delar integreras och utövas parallellt ökar förutsättningarna för en samsyn på den kunskapsgrund som vi menar ska ligga till grund för palliativ vård. Vi är nu inne på vårt fjärde år av den första 5-åriga projektperioden. Vad har vi då åstadkommit? Vad gäller utbildning kan vi numera erbjuda formell utbildning i palliativ vård i form av kurser och program på alla utbildningsnivåer vid Linnéuniversitetet. Vi anordnar dessutom särskilda utbildningsinsatser för undersköterskor i samverkan med Vård och Omsorgscollege i Kronoberg samt samtalsutbildning för läkare. I form av uppdragsutbildning utgående från Region Kronoberg så anordnar vi en kontaktsjuksköterskeutbildning med inriktning mot onkologisk vård på 7,5 hp, med deltagare från södra Sverige där palliativ vård är en av de vårdprocesser som ingår. Den kliniska utvecklingen omfattar kompetenshöjning främst i form av så kallade tematräffar för all personal som arbetar med palliativ vård inom Kronobergs län. Vid tematräffarna får en grupp med personal från olika yrkeskatego- 23. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL Eva Gärdsmo Pettersson Frilansskribent Visionärt program på Nationella e-hälsodagen Den 9 november hölls Nationella e-hälsodagen 2016. Det är en årligt återkommande konferensdag som hållits sedan 2008. Folkhälso- och sjukvårdsminister Gabriel Wikström höll i öppningsanförandet om Vision e-hälsa 2025 – den röda tråden för hela konferensdagen. En lång rad profiler inom hälso- och sjukvård, omsorg och digitalisering delade med sig av kunskap och erfarenheter. rier tillsammans med en tematräffsledare från centrumet diskutera olika teman som är relevanta för palliativ vård, till exempel begreppen värdig vård, samskapad vård, palliativt förhållningssätt, symtomlindring, existensen och döden samt närstående. Grupperna träffas fem gånger à två timmar cirka en gång i månaden. Materialet som används baseras bland annat på dokumenten Nationellt vårdprogram för palliativ vård och Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Träffarna bygger på interaktivt lärande och kopplingen mellan den vardagliga vården och innehållet i tematräffarna är en nyckel till att deltagarna kan generera idéer till olika slags förbättringsarbeten på sina respektive arbetsplatser. Tematräffar genomförs i alla Kronobergs kommuner och vid de två sjukhusen i Växjö och Ljungby. Hittills har över 800 personal deltagit i tematräffarna. Forskningsprojekt kopplat till den kliniska utvecklingen Till denna kliniska utveckling är ett forskningsprojekt kopplat, som görs i samverkan med bland annat Region Skåne och Linköpings universitet. Syftet är att utvärdera om det sätt varpå tematräffarna genomförs är ett bra sätt att höja kunskapsnivån hos personal och höja vårdkvaliteten i den palliativa vården. Detta projekt genomförs på äldreboenden. Projektet innehåller även flera studier som avser att beforska implementeringsprocessen. Designen är en cross-over design och omfattar sammanlagt 20 äldreboende. Om projektet visar ett positivt utfall kan denna kompetenshöjningsmodell spridas i hela landet. Vi har även ett brett folkbildningsuppdrag i vårt centrum. Det betyder att vi i samverkan med aktuell kommun eller enhet inom regionen erbjuder öppna föreläsningar under devisen ”När det ofattbara händer”. Föreläsningarna äger rum kvällstid på någon offentlig plats. Fokus avpassas efter det 24. som är relevant på just det stället, till exempel anhörigas betydelse eller barnens situation i den palliativa vården. Dessa tillfällen har varit välbesökta och visar på ett behov att få prata om utmaningar som individer och familjer ställs inför. Att leva ett värdigt liv Vårt forskningsprogram heter Att leva ett värdigt liv – hinder och möjligheter i palliativ vård. Med olika forskningsprojekt vill vi generera kunskap om hur man kan leva ett värdigt liv trots obotlig sjukdom, samt vad som karakteriserar en värdig vård. Denna kunskap identifieras genom intervjustudier med patienter, närstående, familjer och personal, där deras röster blir hörda. Dessutom strävar vi efter en snabb omsättning av forskningsresultat i vården och därför präglas forskningen av en ambition att använda metoder som möjliggör detta, till exempel aktionsforskning. Vi jobbar utifrån en modell som bygger på att kompetens tas tillvara i en ömsesidigt kunskapsskapande process där en utveckling av den kliniska verksamheten och ny vetenskaplig kunskap genereras parallellt. På så sätt samskapas design, genomförande och resultat och kan komma patienter, närstående och personal tillgodo i en snar framtid. Ett 20-tal olika projekt ingår i forskningsprogrammet och samtliga har samverkanspartners nationellt och internationellt. Vi har många bollar i rullning som behöver en fortsättning och flera behöver också avslutas. Den generösa grundfinansiering vi haft från Familjen Kamprads Stiftelse har gett oss arbetsro och möjlighet att arbeta långsiktigt och strategiskt med att bidra till att utveckla den palliativa vården i Småland och i förlängningen både nationellt och internationellt. • ”Som cancerpatient ska man alltid kunna få den rehabilitering man behöver.” www.1177.se Vidarkliniken har vårdavtal med sex landsting och tar emot patienter från hela Sverige för rehabilitering vid cancer. På uppdrag av Stockholms och Jönköpings läns landsting erbjuder vi även cancerrehabilitering under 12 dagar. Välj gärna Vidarkliniken för din rehabilitering. Läs mer på Vårdguiden 1177. Vi har 30 års erfarenhet av rehabilitering. Patienterna ger oss höga betyg: ”För mig en helt unik vårdupplevelse” ”Att ha blivit bemött och behandlad som individ” Kontakta oss gärna Vi söker läkare och Remiss- och patientservice sjuksköterskor 08-551 509 07 Vill du veta mer? inskrivning@vidarkliniken.se arbete@vidarkliniken.se Studiebesök 08-551 509 77 studiebesok@vidarkliniken.se www.vidarkliniken.se Vision e-hälsa 2025 År 2025 ska Sverige vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd samt utveckla och stärka egna resurser för ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet. Bakom visionen står regeringen och Sveriges kommuner och landsting (SKL). 25. TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST Fokus för verksamheten är Kronobergs län i Småland, men influenser och samverkan sker såväl internationellt som nationellt. DEN NATIONELLA E-HÄLSODAGEN inleddes på den stora scenen i Aula Medica på Karolinska Institutet med gemensamma färgstarka profiler med olika perspektiv på e-hälsa som talare. Därefter kunde de ungefär 800 konferensdeltagarna ta del av valfria seminarier inom Vision e-hälsa 2025 tre insatsområden – standarder, regelverk och enhetligare begrepp. Medverkande var enligt programmet bland andra Darja Isaksson från regeringens innovationsråd, forskaren och patienten Sara Riggare, sjukvårdspolitikens grand old lady Barbro Westerholm (L) samt Hans Winberg från Leading Health Care. Det viktiga anhörigperspektivet representeras av debattören Britt-Marie Ahnrell. Styrgruppen för Nationella eHälsodagen ville också lyfta omsorgsfrågorna på ett tydligare sätt än tidigare år. Bland annat tog man upp ämnen som dilemman i gränslandet kring hälsa, etik och digitalisering. Även den nya dataskyddsförordningen presenterades under dagen med en efterföljande paneldiskussion med representanter från patientorganisationer, Myndigheten för delaktighet samt eHälsomyndigheten. I programrådet för Nationella e-hälsodagen ingår: Socialdepartementet, Sveriges kommuner och landsting, SKL, Inera, Socialstyrelsen, Myndigheten för delaktighet, Läkemedelsverket, Vinnova, Swedish Medtech, HSO, Södertälje, Norrbottens läns landsting, Hälsans nya verktyg, SIS, Läkarförbundet, Vårdförbundet, Famna, Vårdföretagarna, Svensk Sjuksköterskeförening, Medical Research Data Management och eHälsomyndigheten.• Rehabilitering till en bättre vardag CANCERVÅRDEN CANCERVÅRDEN NUMMER 43 // // 2016 2016 NUMMER ARTIKEL Filipa Ventura Utvecklingsledare, specialistsjuksköterska, PhD, Regionalt Cancercentrum Väst Personcentrerat e-hälsostöd Filipa Ventura försvarade sin avhandling ”Person-centred e-support. Foundations for the development of nursing interventions in outpatient cancer care” vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet i februari 2016. Genom avhandlingsarbetet har en interaktiv app utvecklats och preliminärt utvärderats, som med framgång kan komplettera patientens personliga möten. Appen, kallad Care Expert, är produkten av en femårig forskningsresa med undersökning av grunder för personcentrerat e-hälsostöd avsett för kvinnor som genomgår behandling för tidig bröstcancer. HÄR SAMMANFATTAR FILIPA, som numera delar sin tid mellan Regionalt Cancercentrum Väst i Sverige och staden Coimbra i Portugal, sin forskningsresa och projektets fortsättning. Stödbehov under bröstcancerbehandling Cancerbehandling, i synnerhet för tidig bröstcancer, sker mestadels inom öppenvård. Det kräver att patienten är aktiv i sin egenvård, inbegripet identifiering och hantering av symptom och behandlingsbiverkningar. Olika empiriska studier visar att kunskaps- och stödbehov skiftar kontinuerligt under behandlingstiden. Det är till exempel inte säkert att en kvinna vill få kunskap om bröstrekonstruktion som förberedelse inför kirurgin. Det behovet kanske inte kommer förrän cytostatikabehandlingen påbörjats. Detta stärker att kunskaps- och stödbehov inte uttrycks på ett statiskt sätt i relation till vårdförloppet. För att stödinsatser ska tolkas som stödjande behöver behov tillgodoses vid rätt tidpunkt, ur personens perspektiv och aktuella situation. I ett öppenvårdssammanhang inträffar 26. ”rätt tidpunkt” ofta när kvinnan inte längre vistas på kliniken, vilket leder till att kvinnors stödbehov inte uppfylls. Att tillgodose kvinnors behov av stöd under bröstcancerbehandling kan därför inte handla om information vid vissa givna tidpunkter i vårdförloppet. Istället behöver vårdpersonalen kontinuerligt möjliggöra symptombedömning och utvärdering av upplevt stöd. Detta kan möjliggöras i ett skräddarsytt stöd på distans som kvinnan kan uppfatta som rätt stödinsats vid rätt tidpunkt. Personcentrerad e-hälsa För att möta patienters behov av kunskap och stöd under cytostatikabehandling (utifrån dynamiska perspektiv) har man i andra länder använt applikationer, även benämnt interaktiva hälsokommunikativa applikationer (IHKA). Dessa applikationer tillhör e-hälsofältet och har utvecklats med olika hälsorelaterade syften. Gemensamt är att de levereras via Internet. IHKA avser fungera som komplement till personliga möten mellan patienten och vårdpersonalen på kliniken genom att stödja kommunikation och tillfredställelse av personens specifika stödbehov. Patienter har rapporterat att de har positiva effekter i form av till exempel kunskap, delaktighet i behandling och välbefinnande. Forskningen om vad som krävs för att sådana applikationer ska bli personcentrerade är däremot enbart påbörjad. Någon gemensam beskrivning av processer, innehåll och förväntade resultat finns dessvärre inte och det som lyfts som personcentrering varierar från den ena applikationen till den andra. Min forskningsresa Forskningsresan började 2011 med att granska och sammanställa internationella forskningsresultat av befintliga IHKA som utvecklats för att stödja personer under cancerbe- handling. En analys av 28 studier visade att e-hälsostöd kan möta behovet av stöd hos patienter med cancer. Överförbarhet och utvärdering av olika program begränsades emellertid av skillnader i programmens utformning, teoretiska utgångspunkter och studiedesign. Vidare testades ett webbaserat undervisningsprogram i en randomiserad kontrollerad studie med 226 kvinnor som behandlades för bröstcancer. Resultaten från denna studie visade att information om diagnos och behandling via ett datorbaserat program inte var tillräckligt för att stödja kvinnors förmåga att hantera sin livssituation vid cancerbehandling eller för att öka deras delaktighet i vården. För att kunna gå vidare med nästa steg i utveckling av stödjande insatser behövdes mer kunskap om kvinnornas stödbehov. Därför designades tredje studien med fokus på patientens strategier och handlingar för att tillgodose sitt stödbehov under behandlingsförloppet vid tidig bröstcancer. Trots många utmaningar i samband med kirurgi och behandling beskrev kvinnorna sig som resursstarka för att söka kunskap. De framhöll möjligheter till stöd i sina nätverk, i vilka de inkluderade hälso- och sjukvård. Samtidigt som denna studie genomfördes påbörjades en utveckling av en ny app, Care Expert. Utgångspunkter i personfilosofi och kunskapen från de inledande studierna integrerades i samråd med kvinnor som genomgick bröstcancerbehandling till en första prototyp av appen. Denna testades kliniskt i fjärde studien. Deltagarna skattade användbarheten och de stödjande funktionerna högt och menade att Care Expert kunde stödja deras förmåga att agera såväl självständigt som söka samarbete för att hantera sitt dagliga liv vid cancerbehandling. Sammanfattningsvis föreslår avhandlingens resultat att IHKA har potential att möta patientens stödbehov på sätt som kompletterar personliga möten i vården. Att tillhandahålla datorförmedlad pålitlig och evidensgrundad information om behandling och rehabilitering utgör emellertid inte ensamt tillräckligt stöd. Tidig integration av patientmedverkan och personcentrerade dimensioner i utvecklingsprocessen kan vara en nyckel för att säkerställa e-hälsostödens relevans. Genom att möjliggöra ömsesidigt partnerskap mellan patient och vårdteam kan personcentrerad e-hälsostöd bekräfta och stärka patientens kunskap och förmåga att hantera situationen till följd av cancer och cancerbehandling. Om Care Expert Care Expert utgår från ett personcentrerat synsätt där patienten ses som person, det vill säga oavsett aktuell sårbarhet (problem, symtom, funktionsnedsättning m.m.) har människan alltid resurser och förmågor som måste tas tillvara. Detta synsätt innebär inom vården att kvinnan som genomgår bröstcancerbehandling ses som medskapare och partner i vård och behandling. Kvinnan är expert på sin livssituation och upplevelse av sjukdomen samtidigt som vårdpersonalen är expert på vård och behandling. Utvecklingen av prototypen har följt principer för användarcentrerad design för att säkerställa att användare (här kvinnor med bröstcancer och onkologisjuksköterskor) systematiskt involverats under utvecklingen. Utvecklingen har även tillämpat principer för utveckling av skriftlig Forts. nästa sida 27. TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST Brobyggare mellan sjukhusets vårdsammanhang och personen i hemmet CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL ”För att stödinsatser ska tolkas som stödjande behöver behov tillgodoses vid rätt tidpunkt, ur personens perspektiv och aktuella situation.” TEMA // E-HÄLSA/RCC SYDÖST information anpassad för personcentrerad vård. I Care Expert kan kvinnor få tillgång till evidensbaserade egenvårdsråd, vilka automatiskt anpassas till självskattade problem och andra val som patienten gjort för att visa vad som utmärker den egna situationen. Förutom dessa automatiska funktioner kan patienten ta skriftlig kontakt med vårdteamet. Denna skriftliga rapport skattas av patienten på en prioritetsskala med motsvarande förväntade tid för åtgärd. Inrapporterade problem och självskattningar lagras automatiskt i patientens kalender som är tillgänglig för både patient och kontaktsjuksköterska. De innovativa delarna i e-applikationen med grund i personcentrering är generiska (oberoende av diagnos och vårdform), vilket medför att appen i framtiden enkelt kan anpassas för andra vårdområden och patientgrupper. Projektets framtid Kunskap från avhandlingsarbetet kommer under hösten att användas i ett uppdrag vid Regionalt Cancercentrum Väst för digital utveckling av Min vårdplan. Här framhålls vikten av att utveckla personcentrerade e-hälsolösningar som stödjer patienten genom hela vårdprocessen och svarar mot personens enskilda behov. Arbetet och resultatet med Care Expert-appen kan komma till stor nytta i framtagandet av en nationell och regional e-hälsolösning för samtliga cancerdiagnoser. Specifikt i relation till prototypen av Care Expert har den första utvecklingsfasen avslutats. Arbetet som hittills genomförts presenterades under Västsvenska Bröstcancerdagarna den 22 april 2016 för både vårdpersonal och patientrepresentanter. Under evenemanget visade flera aktörer intresse för projektet. Prototypen bekräftades som ett viktigt komplement till dagens arbetssätt i vården, med potential att bli till nytta för kvinnor under bröstcancerbehandling. Kommande steg innebär vidareutveckling både IT- och innehållsmässigt. Därefter fordras systematiskt testning av användbarhet och effektivitet för att säkerställa om Care Expert fungerar väl. Först därefter kan den införas som ett personcentrerat verktyg för både kvinnor och deras personal. • Hanna Wekell Strategisk kommunikatör Thomas Lindroth Projektledare, post-doc, ph.dr, Institutionen för tillämpad IT, IT-fakulteten och Klinisk cancerepidemiologi, Sahlgrenska akademin Efter Cancern - en digital plattform för cancerrehabilitering med fokus på bäckenområdet Efter Cancern är ett projekt med målet att etablera en digital plattform för cancerrehabilitering med fokus på bäckenområdet. Efter Cancern ska ge råd och stöd men också stötta kommunikation och effektiv datainsamling till forskning. Plattformen ska stötta såväl patienter som sjuksköterskor och forskare i onkologi. TILL ENHETEN FÖR Cancerrehabilitering, en mottagning vid Sahlgrenska Universitetsjukhuset, kommer patienter som behandlats för cancer i bäckenområdet. Efter avslutad behandling har de bland annat problemområden som rör tarm, urin, sexualitet och lymfödem. Patienterna som kommer till avdelningen behöver hjälp och stöd för att leva med de ”följdsjukdomar” som uppstått och metodiken som används vid enheten har utvecklats specifikt för att stödja alla inblandade parter. Att digitalisera en arbetspraktik För att möta patientens, vårdpersonalens och den rehabiliterande forskningens behov börjar vårdkedjan med att patienten fyller i en enkät. Enkäten omfattar allt från demografisk data och levnadsvanor till frågor som rör urin- och fekalieläckage, sex och lymfödemproblematik. Enkäten ligger sedan till grund för både forskning och diagnosframställning. Efter att enkäten är ifylld, träffar sjuksköterskan patienten i ett inledande samtal för att kartlägga hur läget är just nu. Sjuksköterskorna har ett psykosocialt förhållningssätt och förutom bedömningar och åtgärder av fysiska symtom är deras roll att stödja patienten. De blir både en axel att luta sig mot och vårdgivare med expertis på området. Det dagliga arbetet kretsar kring uppföljningssamtal, journalföring och att utifrån ifyllda enkäter skapa sig en förståelse för patientens sjukdomsbild och sedan genom samtal hitta vägar fram för att skapa bästa möjliga förutsättningar för att öka livskvaliteten för patienten. Om enheten. PÅ Enheten för Cancerrehabilitering arbetar Lisen Heden, Linda Åkeflo och Nils-Edvin Troli, specialistsjuksköterskor i onkologi. DEN kliniska forskningsenheten drivs av överläkare, med.dr, Karin Bergmark och utvecklades tillsammans med leg.sjuksköterskan, ph.dr. Gail Dunberger, båda med specialistkompetens inom gynekologisk onkologi. DOKTORANDER som använder data från Efter Cancern är informatikern Anna Sigridur Islind, institutionen för ekonomi och IT, Högskolan Väst samt Katerina Cerna, institutionen för pedagogik, kommunikation och lärande, Utbildningsvetenskapliga fakulteten. ENHETEN finansieras av professor Gunnar Steineck som också är initiativtagare till projektet Efter Cancern. Informationsportalen finns på www.eftercancern.se 28. 29. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL Besök efter Cancers informationsportal www.eftercancern.se ”Sjuksköterskorna har ett psykosocialt förhållningssätt och förutom bedömningar och åtgärder av fysiska symtom är deras roll att stödja patienten.” När projektet Efter Cancern startade var ett av målen att digitalisera ovanstående process och på så sätt ytterligare förenkla insamlandet av data. Med mer precis data kan vårdpersonalen ställa mer exakta diagnoser och forskningen kan dra slutsatser med högre precision. Den digitala processen avspeglar därför i stort den process enheten har arbetat med i flera år. I projektet har vi tagit fram en plattform som består av en rad digitala verktyg i form av digitala enkäter, en informationsportal och en app för självskattning. Enhetens sjuksköterskor arbetar personcentrerat i bemärkelsen att man utgår från patientens upplevelse av sin situation och hennes resurser och hinder. Det är grundläggande att patienten i hög grad själv är delaktig i sin rehabilitering. I detta ser vi inte att det finns några förlorare utan ser tydligt att i det multiprofessionella samarbetet som etablerats genom Efter Cancern finns flera vinnare; patienter såväl som vårdpersonal och forskare. Videolösning för patient-sjuksköterskesamtal I skrivande stund håller vi på att testa en videolösning för patient-sjuksköterskesamtal samt arbeta fram ett forum för peer-to-peer-support som ska vara kopplade till informationsportalen. Om några år är målet att plattformen ska utvecklas till ett beslutstödssystem med ingredienser av artificiell intelligens. Det innebär att plattformen då ska kunna föreslå diagnoser baserat på patientens enkät- och självskattningsdata. I processen att ta fram informationsportalen har sjuksköterskorna haft en framträdande roll. Det är deras kunskap om patientgruppen och deras beprövade erfarenheter tillsammans med forskning som ligger till grund för alla delar i projektet. – Jag hade väldigt svårt att greppa hur det skulle bli när vi påbörjade arbetet. Jag är inte så digitalt orienterad. Det svåra i processen har varit att hitta rätt språk, för vi har två olika språk - i text och i tal. På hemsidan måste det vara på ett sätt för att nå fler och i mötet med patienten har man möjlighet att vara lite mer “pratig”, konstaterar Lisen Heden, en av specialistsjuksköterskorna på enheten. Att få upp informationen på portalen och att texten ska ligga nära sjuksköterskornas sätt att ge information har varit en viktig del i projektet. Att behålla den känsla och medmänsklighet de förmedlar i samtalen. – Det har underlättat att vi haft en kommunikatör kopplad till projektet men jag försöker fortfarande hitta balansen i hur texterna ska skrivas. I det arbetet är det väldigt skönt att ha någon att bolla med, säger Lisen. 30. De olika områden som idag finns på informationsportalen representerar alla delar av mötet mellan sjuksköterskorna och patienterna. Informationsspridning, samtal och diskussion kring symtom samt förslag på lösningar/åtgärder. Dessa delar är centrala i sjuksköterskornas samtal med patienterna och utgör grunden för informationsportalen. Vi ser här hur en digital plattform kan stötta upp sjuksköterskornas arbete och möjliggöra spridning av korrekt vetenskapligt förankrad information. Hur sjuksköterskorna som ägare av informationen kan ta ett ansvar och skapa förutsättningar så att fler kan få hjälp med de problem de idag har. Digitaliseringen av sjuksköterskornas kunskap och information möjliggör på så sätt ett effektivare informationsflöde som når fler och bidrar till ökad kunskap om de symtom som kan uppstå efter avslutad behandling. – Vi är rådgivande personer, det ingår i vår yrkesroll. På det sättet tänker jag att det ligger naturligt för många att i större utsträckning arbeta med spridning av den information och kunskap vi har. Sen är det klart att alla kanske inte är så vana vid att skriva text, så det kan vara en utmaning, kommenterar Linda Åkeflo, en annan av specialistsjuksköterskorna på enheten. Sjuksköterskan som webbredaktör En stor utmaning ligger i att i det dagliga arbetet hitta tid till den nya arbetsuppgiften som webbredaktör. Initialt handlar det om att lära sig hantera publiceringsverktyget. Sedan om att hitta rätt tonalitet, rätt sätt att uttrycka sig, så att det blir en avvägning mellan fackspråk och ett mer vardagligt ordbruk som patienten kan känna igen sig i. I arbetet med att ta fram en struktur för portalen har en rad kompetenser varit inblandade. Hanna Wekell har, som strategisk kommunikatör, lett arbetet kring att ta fram en informationsstruktur och arbetat tillsammans med sjuksköterskorna för att hitta rätt innehåll och tonalitet. Målet har hela tiden varit att skapa en portal som är tillmötesgående, konkret och som passar in i vardagslivet. Till viss del handlar det om att rehabilitering är vägen tillbaks till vardagslivet och då har projektet utgått från att också de stöd och hjälpmedel som tas fram bör ha en vardagsliknande utformning snarare än föra tankarna till vård och klinisk verksamhet. Till portalen finns det även kopplad en tjänst som möjliggör videosamtal med patienterna. – Jag var väldigt dubbel inför att börja arbeta med videosamtal, säger Lisen. Jag trodde det skulle vara svårt, tidskrävande och kunde inte riktigt se hur det skulle fungera. Hon berättar även att hon hade en föreställning om att patienten skulle känna sig obekväm när “hon kom in i deras hem” och att de skulle känna att de behövde göra sig i ordning. – Jag hade helt fel, konstaterar hon. Det var inte alls så det blev när vi väl satte oss ner! Utan där satt min patient, med disken i bakgrunden och håret i en knut på huvudet. Just detta samtal blev även mycket mer öppet än tidigare samtal, så mycket som hon berättade för mig då har hon inte berättat tidigare. I längden tror även sjuksköterskorna att det kommer bli mer tidseffektivt att arbeta med videosamtal, både för dem men även för patienterna som inte behöver ta sig till avdelningen. Specialistsjuksköterskan Nils-Edvin Troli betonar att det absolut är bättre än vanliga telefonsamtal men att han inte är riktigt säker på om videosamtalet helt kan ersätta det fysiska mötet. Alla anser att det är ett bra komplement för de patienter som av olika skäl har svårt att lämna sitt hem samt de gånger då ett fysiskt möte är svårt att få till. I det arbetet som vi här kallar webbredaktör ingår också att sprida sidan och skapa förutsättningar för att patienter ska hitta dit. Ett av de mer effektiva sätten för det idag är att skapa en Facebook-sida och där skriva inlägg som ökar spridningen. Även här har sjuksköterskorna arbetat tillsammans med kommunikatören för att förstå principerna och för att sedan själva ta över och publicera egna inlägg på Facebook-sidan, med länkar tillbaks till informationsportalen. – Det har hänt mycket i samhället och idag är Facebook ett sätt man når ut på, det fattar vi också, därför kändes det inte så svårt att greppa att vi behövde finnas där, säger Linda. Just nu experimenterar projektet också med så kal�lad Google AdWords- och Facebook-annonsering mot rätt målgrupper för att ytterligare öka spridningen. Informationsportalen blir på så sätt en avlastning för sjuksköterskorna eftersom patienterna själva kan ta reda på det mest grundläggande svaren. Men det blir också en resurs för personer som inte är patienter vid enheten och som kanske bor i en region utan cancerrehabilitering. Skräddarsydd teknik utifrån patienter och sjuksköterskors behov Under våren har projektet tagit fram och testat en app. Just nu håller den på att vidareutvecklas i linje med testresultaten. I appen kan patienten självskatta smärta genom att peka ut var på kroppen den upplevs samt vilken typ av smärta det handlar om. Patienten kan med hjälp av appen även logga när medicin tagits och i vilken mängd. – Jag ser väldigt mycket fram emot att få börja använda appen, den kommer hjälpa mig att komma närmare verkligheten än jag gör vid frågor och samtal. Även när patienterna försöker hålla koll på till exempel sina toalettbesök genom att anteckna på papper så blir det inte helt korrekt, med hjälp av appen kommer vi få mer information kring konsistens, frekvens med mera, menar Lisen. En extrafunktion som integrerats är den fysiska, digitala, knappen Flic!. Den är kopplad till telefonen med trådlös blåtandsteknik. Knappen är liten och diskret vilket gör att patienten kan ha den i fickan. När patienten går på toaletten kan patienter registera sitt besök genom att trycka på knappen. Projektet hoppas att det ska vara ett enkelt sätt att hålla reda på hur många gånger en patient går på toaletten under ett dygn. Den loggade datan över toalettbesök, smärta och medicinintag visualiseras sedan både inne i appen och på informationsportalen om patienten loggar in där. På så sätt kan patienten följa sin utveckling över tid. Datan finns även tillgänglig för sjuksköterskan vilket gör att de kan diskutera den insamlade datan tillsammans med sina patienter, till exempel under ett videosamtal. Videoverktyget är webbaserat och ligger bakom login och lösenord på Efter Cancern. Här kan sjuksköterskan, efter att ha bokat tid med patienten på traditionellt sätt, ha ett videosamtal. Under videosamtalet kan patienten och sjuksköterskan diskutera datan insamlad via appen, titta på och diskutera relevant innehåll på informationsportalen samt prata som under ett fysiskt möte. Det är inte helt utan tekniska utmaningar, inte så mycket i verktyget utan i förutsättningarna Det ska finnas en dator med webbkamera och en vilja att pröva på nytt, hos patienten. – Det vi har sett är egentligen att video fyller en bra funktion, en lucka. Med tanke på alla lösningar som idag finns så är det konstigt att det inte används i högre grad inom vården. Problemet blir i autensiering-delen, att säkerställa att du är du, kommenterar Tomas Lindroth. Tre lika viktiga delar Efter Cancern har som mål att förse patienter med relevant information, relevant egendata och effektiva kommunikationsverktyg. Vi ska också skapa bättre beslutsunderlag för diagnos samt mer precis forskningsdata för att kunna ta fram ny kunskap. Alla tre delarna är lika viktiga i projektet men förutsätter en respekt för respektive grupps arbetssituation. Stor vikt har lagts vid att den data som samlas in ska vara relevant för alla dessa tre parter. Det ska helt enkelt inte vara så att sjuksköterskorna vid fronten samlar in data, som är irrelevant för dem, till funktioner högre upp i organisationen. Det skapar byråkrati och frustration. Under det kommande året ska plattformen Efter Cancern utvärderas och utvecklas. Informationsportalen ska utvecklas med fler ämnen och spridningstakten ska öka. Appen och knappen Flic! ska utvecklas färdigt och rullas ut. Videotjänsten ska tas i bruk. När forumet för patientdiskussion dessutom finns på plats kommer Efter Cancern att vara en kompetent plattform för vårdkommunikation som stöttar såväl patienter som sjuksköterskor och forskare i onkologi. • 31. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL Maarit Anttila Eriksson Leg.sjuksköterska, Onkologmottagningen, Akademiska sjukhuset Nationella Regimbiblioteket idag En viktig del av arbetet med patientsäkerhet och kvalitetssäkring inom cancervården är att skapa tydliga och enhetliga beskrivningar av hur antitumorala läkemedel ska doseras och kombineras och bland annat därför finns det nationella regimbiblioteket. Genom att vård- tjock- och ändtarmscancer. I slutet av september hade vi vårt senaste möte med referensgruppen (vi ses 1-2 ggr/år), där vi fått bland annat nya förslag till förbättringar av hemsidan och dess funktioner med mera. Vi får både ris och ros, men faktiskt mest ros. Det är en mycket engagerad grupp och vi får mycket energi till vårt fortsatta arbete med nationella regimbiblioteket. En av de svåraste uppgifterna är att få läkarna att granska och fastställa regimerna, deras tid räcker inte till. Vi arbetar också med att sprida information om regimbiblioteket och webbsidan. I år var vi med på Onkologidagarna i Västerås och denna artikel är också för att sprida informationen. programgrupperna har fått i uppdrag att skapa nationella vårdprogram i varje diagnosgrupp så kan tydliga och enhetliga regimbeskrivningar för hela landet läggas ut i regimbiblioteket. Vårdprogramgrupperna är också ett resultat av den nationella cancerstrategin för likvärdig vård oavsett var man vårdas. NATIONELLA REGIMBIBLIOTEKET har idag en egen webbsida och man hittar den, plus bakgrundsinformation, via RCC i samverkan/Läkemedelsregimer alternativt via diagnos. Man kan också nå den via www.regimbiblioteket. cancercentrum.se/ Webbsidan är uppbyggd så att man hittar de nationellt fastställda regimerna under rubriken Antitumorala regimer (d v s inte en- bart cytostatika). Där finns en noggrann beskrivning av regimerna, doser, administration, biverkningar, prover, hur det ska administreras med mera. Regimerna är uppdelade efter diagnos. I nästa flik hittar vi Basfakta, som kan liknas vid en ”mini-FASS”. Här finns information om alla substanser som används i regimerna (även stödjande läkemedel, till exempel mesna, kortison). Vi är bra på att snabbt få in nya substanser som kommer på marknaden och är godkända för behandling av NT-rådet och TLV. I fliken Stöddokument finns Arbetsdokument i vården, bland annat om extravasering. Där kommer vi att fylla på med matnyttiga dokument från olika delar i landet som ska hjälpa oss i den dagliga vården. Från webbsidan kan man skriva ut administrationsblad och översikt av regimen med medföljande information om biverkningar per substans och för regimen i PDF format. Regimerna kan dessutom hämtas/importeras till de lokala ordinationssystemen via XML-filer som anpassats till Cytodos och CytoBase. Sidan Basfakta rekommenderas Just sidan Basfakta vill jag gärna rekommendera till bland andra sjuksköterskor på onkologiska vårdavdelningar, för här ser man snabbt de viktigaste och vanligaste biverkningarna för en viss substans. Bra och användbart om patienter ringer akut till vårdavdelning och beskriver till exempel besvärliga diarréer efter behandling med Irinotekan (det är inte säkert att sjuksköterska som tar samtalet känner till just den cytostatikan och hur allvarliga biverkningarna kan bli). I stora FASS är det inte helt lätt idag att hitta bland all information, vår ”mini-FASS” ger snabbare överblick, med länkar till FASS om man ändå vill/behöver läsa där. Idag finns över 200 fastställda basfakta. För akut myeloisk leukemi, lymfom, bröstcancer, urinvägarnas tumörer, peniscancer, huvud-halscancer och matstrups- magsäckscancer finns fastställda nationella regimer. På gång är regimer för neuroendokrina tumörer och testikelcancer och i uppstart är arbetet med att ta fram regimer för lungcancer, melanom och Det nationella regimbiblioteket växer fram 2009 blev jag tillfrågad om att vara med i en arbetsgrupp för att samordna regimerna i Sverige. Jag hade innan det börjat arbeta med att skriva regimer i Cytodos på Onkologen Akademiska och har arbetat med att skriva flödesscheman i alla diagnoser som sedan lagts ut på RCC Uppsala/Örebros sida under ”Läkemedelsregimer”. Jag har alltså haft mycket att göra med hur och vad man ska tänka på när man beskriver en regim. Viktigt för mig som sjuksköterska har varit att det också finns ett arbetsblad för sjuksköterska, inte bara något som läkaren gör en ordination på. Behandlande sjuksköterska måste kunna se i vilken ordning de olika substanserna ska ges, på vilken tid, vad man ska uppmärksamma, veta när olika kontroller ska göras före, under och efter, med mera. Från starten har jag sett det som min uppgift att sjuksköterskeperspektivet kommer med i det Nationella Regimbiblioteket. Arbetet påbörjades med en workshop maj 2010, där läkare, sjuksköterskor samt apotekare från hela landet samlades för att ta reda på om det fanns intresse för att skapa ett nationellt regimbibliotek och en referensgrupp bildades. Frågan hade tagits upp av onkologichefsrådet (2009) som påtalade ett behov av en nationell källa för kurregimer för cytostatika. Syftet var att standardisera nomenklaturen (system av termer, så att vi använder samma ord för samma sak i Sverige) för namngivning av cytostatikaregimerna och beskrivning av hur ordination, beredning och administrering ska göras. Allt för att möta upp en ny vardag där datorer används allt mer och kunskapsutbyte sker via nätet. Men också för att öka kvalitet och patientsäkerheten, för att minska felkällor; läkaren kan ordinera fel, det kan bli fel vid blandningen på apoteket (till exempel för hög koncentration) och sjuksköterskan kan göra fel vid själva administreringen. Regeringen och SKL hade i samma veva dragit i gång den nationella cancerstrategin för likvärdig vård i hela Sverige och anslog pengar för att utveckla en IT-tjänst för att standardisera innehåll och nomenklatur för regimer. Regionala cancercentrum (RCC) skapades, tidigare fanns regionala cancercentrum utan ett rikstäckande arbete. Sedermera blev RCC Uppsala/ Örebro värd för arbetet med Nationella Regimbiblioteket. För närvarande förvaltas vi av RCC Syd men alla RCC bidrar ekonomiskt till arbetet. Idag är vi fem anställda i styrgruppen, ingen på heltid. AnnSofie Fyhr (verksamhetsutveklare på RCC syd), apotekare, är den som leder arbetet. Övriga är Jenny Persson läkare, David Örtqvist, IT-konstuktör, Eva Ulff, sjuksköterska och Maarit Anttila Eriksson, sjuksköterska. Vi finns i Lund, Jönköping och Uppsala. Referensgruppen består idag av förutom läkare och sjuksköterskor även av representanter för olika apoteksbolag och ordinationssystemen Cytodos och CytoBase. Bakgrund till behovet av regimbiblioteket Tidigare har cytostatikaregimer oftast tagits fram lokalt på onkologklinikerna. Läkarna har tagit del av forskning och artiklar där en regim beskrivits, men oftast har det inte stått något om i vilka vätskor och volymer det har Några av de frågor som vi arbetade med: HUR FORT KAN man ge en viss cytostatika. Några gav t ex Doxorubicin i 500 ml NaCl på 2 timmar (för att patienten skulle må mindre illa) medan andra gav det i 250 ml NaCl på 30 minuter, utan att patienterna uppgavs sig må sämre. Vissa saker kan man se hänger med från den tid då antiemetika inte var så bra som idag, och jämförelsearbetet medför möjlighet att förändra till det bättre. ATT ANPASSA vätskemängderna som cytostatika blandas i till mindre volymer där det är möjligt. HUR ADMINISTRERADES cytostatika, iv infusion och/eller iv injektion. I t ex Uppsala gavs Etoposidfosfat som bolus inj men de flesta gav det som in infusion, på längre tid. Där tittade vi också på kostnaden. Etoposid fosfat var dyrare än inf Etoposid och det var det sätt som de flesta ställen gav det på, så beslutet blev iv infusion, fast det tar längre tid. DET KUNDE FINNAS skillnader i kortisondoser och hur de beräknades om det gavs som fastdos eller räknades ut med kroppsyta. Kan man ge behandling snabbare behöver patienten inte vistas längre tid på sjukhuset än nödvändigt. I förlängningen ger det också vården möjlighet att behandla flera under samma tid. Forts. nästa sida 32. 33. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL Besök databasen Kerstin Granberg Verksamhetsutvecklare, Cancercentrum, Norrlands universitetssjukhus När vi var på Onkologidagarna i Västerås hade vi med ett par nallar för att symbolisera/visualisera vad det handlar om. Patienten i centrum, att det vi gör blir rätt och säkert för patienten. Referensgruppsmöte 29/9-16 i Stockholm. blandats eller under vilken tid det givits. Det har varit upp till varje läkargrupp att utifrån FASS och övrig information att skapa en regim på ”hemmaplan”. Vi började med att ta fram en terminologi som alla kunde vara överens om, vad menar vi med regim, kur och cykel? Det var inte så enkelt som man kan tro, orden betyder olika saker för olika personer och skiljde sig mellan sjukhusen i olika landsändar. Vissa ord tog månader av diskussioner innan konsensus. Det beslutades att det inte heter cytostatikaregimer utan antitumorala regimer, eftersom vi idag också behandlar med antikroppar. Vi bestämde också att det heter kur och inte cykel. Sedan diskuterade vi om vad dataprogrammet skulle innehålla, vilken IT-plattform, vem skulle utveckla programmet? Till slut blev det INCA-plattformen som har hand om alla cancerregister. Det kändes naturligt eftersom regimbiblioteket är inom samma område. Utvecklingen av nationella regimbiblioteket har sedan i sin tur påverkat utvecklingen av cancerregistren, som blivit mer flexibla. Först började vi med att gå igenom alla de substanser som ingår 34. i antitumorala regimer, cytostatika, antikroppar, vätskor och stödjande läkemedel som kan ges profylaktiskt eller efter vissa substanser för att skydda till exempel njurarna som mesna i samband med ifosfamid. Vi har arbetat med att ta fram de vanligaste, viktigaste biverkningarna, information till apoteken som bereder, vätskor som substanser är blandbara med eller inkompatibla med. Detta är idag sammanställt under Basfakta om läkemedel med länkar till FASS. Dessa fakta granskas av läkare. När plattformen och basfakta fanns började själva arbetet med regimerna. Vi samlade in och sammanställde fakta från flödesscheman från 6-7 olika sjukhus, en diagnos i taget. Det som slog oss var hur olika de faktiskt var trots att de hette lika och gavs till samma diagnos/indikation. Utifrån sammanställningen gav vi förslag till Vårdprogramgrupperna. De tog sedan beslut om hur en nationell regim ska se ut. Så arbetar vi fortfarande. Eftersom vi inte hade någon erfarenhet av om hur vi skulle bedriva arbetet med att fastställa nationella regimer i en specifik diagnosgrupp började vi med ett möte i Stockholm ”Det som slog oss var hur olika de faktiskt var trots att de hette lika och gavs till samma diagnos/ indikation.” med läkare och sjuksköterskor från hela landet som hade erfarenheter av lymfomregimerna. Flera av dem var med i referensgruppen, så det föll sig naturligt att börja med lymfomregimerna som första diagnos. Vi tittade på doserna, vad de späddes med, vilken volym de gavs med, hur de administrerades, under vilken tid och vilka dagar behandling gavs på. På alla dessa punkter fanns skillnader mellan alla sjukhus, fast regimerna hade samma namn. I någon regim upptäckte vi skillnad i administrationstid på flera timmar. Under det mötet beslutades mycket som sedan väglett oss i det fortsatta arbetet. Fler möten om endast en diagnos har vi inte haft utan arbetet sker via personliga möten, telefon och mail. • www.cancercentrum.se /cancerstudier..se Cancerstudier i Sverige – en nationell webbaserad databas för fler patienter i kliniska studier I september 2016 lanserade Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) en webbaserad, nationell databas som innehåller pågående kliniska studier inom cancervården. Studiedatabasen kallas Cancerstudier i Sverige och har utvecklats i samarbete med Nätverket för universitetssjukhusens prövningsenheter inom onkologi (NASTRO). Databasen finns tillgänglig på Regionala cancercentrums webbplats, www.cancercentrum.se/cancerstudier. GENOM ATT SAMLA alla cancerstudier i Sverige på ett ställe vill man underlätta rekrytering och inkludering av patienter i kliniska studier. Sedan tidigare finns visserligen uppgifter och information om cancerstudier på flera olika webbplatser, men det rör sig främst om internationella databaser som har sina uppgifter på engelska och vänder sig därmed till sjukvårdskunniga. Man har tidigare inte kunnat få en tydlig överblick över vilka studier som pågår i Sverige och över vilka platser de pågår på. Lättare att inkludera patienter I studiedatabasen finns ett antal sökfunktioner. Man kan söka utifrån diagnos och utifrån namnen på de sjukhus som deltar i studien. Det innebär att sjukvårdspersonal på ett enkelt sätt kan få en överblick över vilka cancerstudier som har pågående patientrekrytering, till exempel vid det egna eller det närliggande sjukhuset. Man kan även söka studier utifrån studietitel eller cancerdiagnos. Möjligheten ges alltså för en läkare att i samband med ett patientbesök, direkt se om det finns en lämplig studie för den aktuella patienten. Enkelt men med tydliga villkor Även patienter kan vara intresserade av att veta om det pågår kliniska studier där det finns möjlighet att delta. Därför finns databasen tillgänglig på en öppen webbplats. De inmatade uppgifterna är på svenska och på ett så enkelt språk som möjligt, så att patienten själv kan leta efter studier. Som patient bör man dock i första hand kontakta sin behandlande läkare för att få mer information och för att diskutera kring möjligheten att delta i studien. Denna diskussion är nödvändig då de allra flesta cancerstudier har tydliga villkor som måste uppfyllas inför deltagandet. Villkoren är ibland både många och precisa. Det kan till exempel handla om tidigare behandlingar eller om att specifika prover har tagits. Många cancerstudier bedrivs vid större sjukhus men med ökad kännedom om vilka studier som pågår kan fler patienter få möjlighet att diskutera deltagande i studier. Möjliggör för samarbetsprojekt Även forskarsamhället kan dra nytta av webbplatsen och databasen. Cancerstudier i Sverige kan stimulera till olika samarbeten mellan forskare, då förutom behandlingsstudier även observations- och omvårdnadsstudier kan registreras i databasen. I databasen kan alla typer av cancerstudier, där patienter inkluderas, läggas in. Representanter från läkemedelsindustrin kan också hitta fördelar med studiedatabasen. Det viktigaste är att studien blir känd och den pågående inklusionen därmed kan gå snabbare och det förutbestämda patientantalet uppnås inom kortare tid. Man kan även hitta nya deltagande kliniker genom möjligheten att se var i landet olika studier pågår. 35. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL ”Idag deltar mindre än tio procent av cancerpatienterna i kliniska studier. Man vet att många fler patienter vill delta i studier om bara möjligheten ges.” Stärka och stödja klinisk cancerforskning En nationell databas över pågående kliniska studier har efterfrågats från många håll. Efter en förstudie under 2014 beslutade Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) om att tillsätta en arbetsgrupp som fick i uppdrag att bygga upp och starta en studiedatabas. I arbetsgruppen finns representanter från flera av de onkologiska prövningsenheterna vid universitetssjukhusen. Dessa enheter hade i Nätverket för universitetssjukhusens prövningsenheter inom onkologi (NASTRO), tidigare planerat för ett liknande studieregister. Detta tillsammans med förarbetet inom RCC innebar att arbetsgruppen snabbt kom igång med det praktiska arbetet. Arbetsgruppen hade sitt första möte i oktober 2015 och i september 2016 lanserades Cancerstudier i Sverige, då med ett 30-tal inmatade cancerstudier. En månad senare fanns drygt 80 studier inlagda i databasen. Det är svårt att uppskatta det totala antalet pågående studier då cancerstudier bedrivs på många kliniker och då samordning har saknats. Efter lanseringen har arbetsgruppens fokus legat på arbetet med att göra registret känt och att inspirera så många som möjligt att lägga in aktuella studier. Registrera studier De kliniska prövningsenheterna inom NASTRO har bidragit mycket genom deras goda överblick över de onkologiska studierna och personal från enheterna har även hjälpt till med att lägga in sina respektive cancerstudier i databasen. Den ansvarige prövaren/forskaren har det kliniska ansvaret för genomförandet av studien. I det ingår målsättningen att nå så många presumtiva patienter som möjligt för att snabbt nå 36. patientantalet som krävs för att utvärdera studiemålet. Bedrivs studien på flera sjukhus har den forskare som har det nationella ansvaret, uppgiften att lägga in studien i databasen. Möjligheten finns dock att delegera inmatning av studien i databasen. Medarbetare på prövningsenheter kan till exempel administrera samtliga studier som bedrivs på enheten. Inmatning av data i registret kräver inloggning. Behörighet att lägga in studier kan sökas via länk på webbplatsen eller genom att kontakta registeradministratör Sonia Katsuura vid RCC Norr, via E-post: sonia.katsuura@vll.se Idag deltar mindre än tio procent av cancerpatienterna i kliniska studier. Man vet att många fler patienter vill delta i studier om bara möjligheten ges. Både patienter och sjukvården vill att deltagandet i studier ska öka. Arbetet med att sprida kunskap om studiedatabasen och möjligheten att lägga in sina studier och på så sätt underlätta rekrytering av patienter är därför en angelägen uppgift för alla inom sjukvården. Databasen är ständigt under utveckling, naturligtvis för att underlätta användandet och uppdatera med nya studier, men utifrån efterfrågan kan även nya variabler och andra förändringar bli aktuella. Förvaltning och fortsatt utveckling av Cancerstudier i Sverige sköts av RCC Norr på uppdrag av Regionala cancercentrum i samverkan. Målet är att Cancerstudier i Sverige ska inkludera alla cancerstudier där patienter inkluderas och förhoppningen är att man tar det som en självklarhet att lägga in en studie i databasen redan i samband med startmötet för studien. • Arbetsgrupp: Marie Ekberg Richter, RCC Uppsala-Örebro Johanna Vernersson, RCC Stockholm Gotland Annika Baan, RCC Väst Ingela Jakobsson, RCC Sydöst Kerstin Granberg, RCC Norr, projektledare Kontaktuppgifter: kerstin.m.granberg@vll.se, projektledare sonia.katsuura@vll.se handläggare PORTRÄTT Fritid Ställa undan golfklubbor/valla skidor det på Ulrik uvu aj h I CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 us tn u Kolonilotten Höstpyssel Eva Gärdsmo Pettersson Frilansskribent om familjecentrerad omvårdnad. Projektet berörde familjer där någon under 65 år haft stroke. Det var utanför onkologisfären, men I huvudet på en forskare Drivs av viljan att utveckla de visste att hon var mycket intresserad av det forskningsområdet. – Familjecentrerad omvårdnad är väldigt intressant. Även om jag inte arbetar direkt med några sådana projekt just nu, så bär jag med mig det sättet att tänka i allt jag gör. Det känns fortfarande aktuellt. Min första doktorand som jag var bihandledare för, Åsa Dorell, disputerade i våras med sin avhandling om hälso- Vi har träffat forskaren, Ulrika Östlund, leg. sjuksköterska med specialistutbildning i onkologisk vård och doktor i medicinsk vetenskap. Ulrika är verksam vid Centrum för Forskning och Utveckling, Region Gävleborg/ Uppsala universitet (CFUG) och Palliativt centrum för samskapad vård, vid Linnéuniversitetet. Hon är ständigt i farten men säger sig med åren ändå ha lärt sig att skilja på arbete och fritid. Och hon slår ett slag för nyttan av att skapa nätverk och knyta kontakter. vid Uppsala universitet 1998. Eftersom sjuksköterskeutbildningen i början på 80-talet inte var en akademisk utbildning, fick stödjande familjesamtal vid Umeå universitet. Efter postdoc-åren återgick Ulrika till den tjänst som universi- magisterstudierna dessutom föregås av extra studier på B- och tetslektor på Karolinska Institutet som hon varit tjänstledig från. C-uppsatsnivå. En tjänst hon snart delade med en halvtid på Palliativt centrum Med en magisterexamen i bagaget, lämnade Ulrika det kliniska arbetet. Hon fick då möjlighet att börja arbeta som universi- för samskapad vård vid Linnéuniversitetet. Via sitt nätverk fick hon kontakt med Centrum för Forsk- tetsadjunkt på Karolinska Institutet. Där arbetade hon i fyra år ning och Utveckling, Region Gävleborg/Uppsala universitet innan det blev dags för nästa steg på utbildningsresan. (CFUG). Hon bestämde sig för att våga bryta upp från Karolinska ”Doktorandtiden var fantastisk. Det gav mig ett ovärderligt närverk” CANCERVÅRDEN LYCKAS STÄMMA träff med Ulrika en av de Institutet efter 15 fantastiskt roliga år där. Sedan februari 2015 delar hon nu istället sin tid mellan Gävle och Linnéuniversitetet i Kalmar/Växjö. – Jag har i många år nu delat tid mellan olika arbetsplatser på olika orter. Jag trivs väldigt bra med det och får det att fungera. sällsynta dagar då hon arbetar från sin lägenhet i Stockholm. Via Nationella forskarskolan i vård och omsorg (NFVO) på Ka- Nu arbetar jag varannan vecka i Gävle och varannan i Kalmar/ När Cancervården knackar på pausar hon en stund arbetet vid rolinska Institutet, en institution som inte längre finns, fick hon Växjö. Arbetskamrater och arbetsgivare är mycket generösa och datorn. Hon håller på med att ge feedback till Kristina Olausson, möjlighet att söka en doktorandtjänst. Hon fick full finansiering hänsynstagande och försöker så långt det är möjligt att anpassa en av de doktorander hon är bihandledare för. under fyra år. möten efter mig, säger hon och påpekar också att när man väl – Jag vet hur viktigt det är att finnas där som bollplank och stöd, berättar Ulrika som själv disputerade 2008 vid Karolinska institutet på en avhandling med titeln Livskvalitets- och hälsoeffekter i onkologisk omvårdnad – patientperspektiv och familjeper- – Doktorandtiden var fantastisk. Vi var ungefär 20 doktorander i samma kurs. Det gav mig ett ovärderligt närverk, konstaterar byggt upp en relation i en grupp behöver inte alla möten ske på plats. Många möten fungerar utmärkt att ta via Skype. Ulrika. Avhandlingen blev klar lite innan utsatt tid så Ulrika passade Många bollar i luften spektiv och då fick mycket bra stöd från sin handledare Yvonne på att hälsa på sin handledare, Yvonne Wengström, som var pro- Vid CFUG i Gävle arbetar Ulrika, förutom att ha tid för egen forsk- Wengström. fessor i Skottland vid University of Stirling och många av hennes ning, som forskningshandledare med vetenskaplig handledning Vi konstaterar att hennes forskningsintresse följer en tydlig intressanta kollegor. Efter framlagd doktorsavhandling hann hon till anställda inom Region Gävleborg. Utöver det lägger hon röd tråd, allt sedan arbetet med avhandlingen. Det rör framförallt bara arbeta en termin på Högskolan i Gävle innan hon sökt och periodvis ganska mycket tid på de doktorander hon är bihandle- interventioner för värdig vård i livets slut och familjecentrerad fått finansiering för att göra postdoc i Skottland. dare för. omvårdnad. Allt började med att hon helt enkelt alltid varit nyfiken till sin natur. Där arbetade hon i en interventionsstudie om värdig vård i Just nu ligger skrivandet av en artikel om mixed methods livets slutskede, the Dignity Care Intervention (DCI), som leddes research högt upp på Ulrikas att göra-lista. I Skottland var hon av Bridget Johnston. DCI är en guide för sjuksköterskor i kommu- med och skrev en artikel om metoden som publicerades i Interna- Gillar att gå i skola nal vård som arbetar med patienter i palliativt skede och deras tional Journal of Nursing Studies. Det är fortfarande, berättar hon, – Jag har alltid gillat att gå i skolan och att få vara med och anhöriga. Interventionen används idag förutom i Skottland också den av hennes artiklar som är mest citerad, så det finns ett stort utveckla de sammanhang jag befinner mig i. När jag blev färdig på vissa delar av Irland. intresse. Nu vill tidningen att hon ska uppdatera artikeln. med min grundsjuksköterskeutbildning i Gävle 1985, ville jag Ett projekt har nu startats vid Palliativt centrum för samska- – Mixed methods research handlar om att integrera data från gärna fortsätta att vidareutbilda mig, konstaterar Ulrika som pad vård på Linnéuniversitetet, i samarbete med Örebro univer- såväl kvantitativa som kvalitativa data. Det är en metod som inte startade den resan med att bli specialistsjuksköterska i onkolo- sitet, med att översätta och implementera DCI även för svenska är helt lätt att få ihop men som är väldigt tillämpbar när det rör gisk vård 1989. förhållanden. sig om komplexa forskningsområden, som ju till exempel många Som specialistsjuksköterska jobbade hon några år i Gävle på – Det är spännande! En doktorand, Annika Söderman, har en tjänst som innebar arbete både på strålbehandlingen och på knutits till projektet. Hon har docent Karin Blomberg i Örebro som avdelning. Hon arbetade även på Radiumhemmet och, berättar vård- och omsorgsprojekt är, förklarar Ulrika. huvudhandledare. Från Linnéuniversitetet finns professor Eva Klinisk utveckling i Lessebo kommun hon, provade ett år på att vara chefssjuksköterska på en onkolo- Benzein, Carina Werkander Haustäde som gör sin postdoc här Vid Linnéuniversitetet, inom Palliativt centrum för samskapad gisk avdelning på Huddinge sjukhus. och jag som bihandledare med i projektet. vård, arbetar Ulrika med forskning och till en mindre del med – Chefssjuksköterskejobbet gav mig två viktiga lärdomar. Det ena var att jag nog inte passar som chef. Jag gör ett bra jobb men utbildning och klinisk utveckling. Centrumet startades i januari Familjecentrerad omvårdnad i Umeå 2013 under ledning av professor Eva Benzein. En viktig del för bränner ut mig. Den andra var att jag sedan dess lärt mig skilja När posdoc-perioden höll på att närma sig sitt slut i Skottland, centrumet är att aktivt arbeta för att föra ut forskningsresulta- på jobb och fritid. ringde Karin Sundin och Britt-Inger Saveman från Umeå univer- ten i vården. Ett exempel på det är det arbete Ulrika gör genom sitet. De ville att Ulrika skulle ansöka om postdoc i deras projekt kompetensutveckling i palliativ vård inom hemsjukvården och Nästa stora steg på utbildningsresan var en magisterexamen 38. särskilda boende för äldre i ett antal orter i Lessebo kommun. – Det är fantastiskt duktig och engagerad personal som finns där och jag lär mig mycket om de praktiska förutsättningarna som gäller för palliativt arbete ute i kommunerna, berättar Ulrika. Just nu är hon också involverad i en studie där man genom intervjuer vill försöka beskriva och utforska innebörden av att kunna leva ett värdigt liv när man är drabbad av svår sjukdom, vad som karakteriserar en värdig vård, samt värdighetsbevarande vårdhandlingar utifrån ett patient-, närstående-, familjeoch personalperspektiv. Studien är inne i en analyserings- och artikelskrivarfas. Därutöver upptar DCI-projektet, som Ulrika nämnde tidigare och som ligger henne varmt om hjärtat sedan Skottlandtiden, mycket av hennes tid. Många bollar i luften kan det tyckas för en oinvigd, men för Ulrika är det bara intressant. – Allt följer mer eller mindre samma tråd. Det är en utveckling åt samma håll. Vikten av nätverk Om längtan efter att vara med och utveckla alltid har varit en drivkraft hos Ulrika Östlund, så är nätverkande en annan sådan. De olika utbildningarna har varit en källa för kontaktskapande. Det har också engagemang i föreningar varit. Mellan år 1999 och 2006 var Ulrika styrelsemedlem i Sjuksköterskor i Cancervård. Åren 2012 -2013 var hon även engagerad i föreningens redaktionskommitté. 2007-2010, under sin doktorandtid, blev hon invald i EONS styrelse, den europeiska föreningen som vår svenska förening ingår i. Fortfarande ingår hon i EONS forskningsarbetsgrupp. – Utnyttja alla möjligheter som finns att utvidga ditt kontaktnätverk, råder Ulrika Östlund avslutningsvis. Engagera dig i Sjuksköterskor i cancervård. Engagera dig i EONS. Det ger väldigt mycket tillbaka. Mina år som styrelseledamot inom dessa båda föreningar har gett såväl nära vänner som kontakter och samarbetspartners som varit viktiga för mig. – I mitt fall gav åren i EONS styrelse mig dessutom ett språkligt självförtroende. Jag blev säkrare på engelska språket. Utan de åren hade jag nog till exempel inte vågat mig på att söka en posdoc-tjänst i Skottland. Med detta avslutande råd har det blivit hög tid att återgå till arbetet för Ulrika. Cancervården tackar så mycket för intervjun. • 39. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 ARTIKEL Maria Fjell Leg.sjuksköterska, specialistsjuksköterska i onkologisk omvårdnad, doktorand, Karolinska Institutet FOTO: MARIA FJELL PhONEME – appen för patienter som behandlas med neoadjuvant cytostatika för bröstcancer PATIENTER SOM BEHANDLAs med cytostatika för bröstcancer upplever ofta flertalet biverkningar och symtom som kan leda till såväl fysiska som psykiska besvär. Det är känt att tidig identifiering och åtgärd av besvären förebygger ohälsa och leder till snabbare återhämtning. Att de flesta patienter behandlas i öppenvård kräver att många får ta eget ansvar för sina biverkningar och symtom. Jag har i mitt arbete som sjuksköterska på bröstmottagningen ofta funderat över hur vården på bästa sätt kan ta hand om patienter som behandlas för bröstcancer. Finns det till exempel tekniska lösningar som kan förbättra omvårdnaden och minska påfrestningarna från behandlingen? Hur började det? Jag började arbeta på bröstmottagningen på Radiumhemmet, Karolinska Universitetssjukhuset 2005 och utbildade mig vidare till specialistsjuksköterska i onkologisk omvårdnad. Att arbeta inom området bröstcancer upplever jag som stimulerande framförallt i mötet med patienterna. Det är bland annat av dem vi kan lära oss hur vården bör utformas. Utvecklingen inom området går fort när det gäller olika behandlingsmetoder, men jag har under mina år som sjuksköterska också sett ett stort behov av forskning inom omvårdnad och det intresset har funnits med mig under en längre tid. Jag blev därför genast intresserad när det annonserades ut en doktorandplats vid Forskarskolan i Vårdvetenskap på Karolinska Institutet i projektet som handlar om en interaktiv IT-plattform för bedömning och hantering av självskattade symtom och besvär i samband med behandling för bröstcancer. Att äntligen få möjlighet att forska på något som kan ha positiv inverkan på patienterna gjorde detta ännu mer intressant. Sedan hösten 2014 är jag doktorand på sektionen för omvårdnad på Karolinska Institutet i en forskargrupp som leds av professor Ann Langius-Eklöf. Andra forskare i gruppen är med dr Kay Sundberg och professor Yvonne Wengström. Alla tre är mina handledare för mitt avhandlingsarbete. Forskargruppen, I-Care, fokuserar på patientens perspektiv och vad som skapar hälsa och välbefinnande och hur patientsamverkan kan utvecklas och testas i olika interventioner med hjälp av informations- och kommunikationsteknologi. 40. Forskningsprojektet PhONEME (Participat ON Ehealth MobilE) syftar till att utvärdera effekter av symtomrapportering via en applikation för mobiltelefon eller läsplatta hos patienter som behandlas med neoadjuvant cytostatika för bröstcancer. Applikationen är utvecklad i samarbete med vårdföretaget Health Navigator, specialiserad inom strategisk rådgivning samt utveckling av innovativa e-hälsolösningar för hälso- och sjukvården. Vår förhoppning är att genom att använda applikationen som ett verktyg som utgår från patientens hem, kan patient- och vårdgivarkommunikationen underlättas och vården uppfattas som säker, trygg, bekräftande, ändamålsenlig och kostnadseffektiv. ”Preliminära resultat visar att patienterna är nöjda med att använda applikationen” Valet av patientgrupp som får neoadjuvant cytostatikabehandling, det vill säga där syftet är att krympa tumören innan operation, gjordes med anledning av att det är en grupp där det finns få interventionsstudier som visar hur man bäst kan stötta patienten under behandlingen samt där många patienter mår dåligt, både av behandlingen men också psykiskt eftersom de har tumören kvar i bröstet. Planering och förberedelser för en sådan här typ av studie är en utmaning som både är rolig och mycket viktig. Utvecklingen av innehållet i applikationen gjordes i samarbete med patient och personal samt vetenskaplig litteratur. Applikationen och webbgränssnittet pilottestades, där såväl patienternas som personalens erfarenheter, behov och synpunkter ledde till förbättringsåtgärder. Applikationen innehåller frågor om olika symtom som är vanliga i samband med cytostatikabehandling, till exempel feber, illamående och förstoppning. Dessa rapporteras dagligen av patienten. Patienten klickar sig igenom frågorna och får också gradera hur ofta de har dem och hur besvärande symtomen har varit. Applikationen innehåller också en larmfunktion om patienten rapporterar symtom av svårare grad. En sjuksköterska på kliniken ser larmet i sin mobiltelefon och ringer upp patienten. En inbyggd funktion påminner patienten varje dag om att rapportering ska göras. Personalen på kliniken kan via ett webbgränssnitt följa patientens symtomrapportering och ta emot meddelanden. I applikationen finns evidensbaserade egenvårdsråd och därtill kopplade länkar med tips på lämpliga hemsidor att fördjupa sig i. För att patienten ska kunna följa sin behandling finns en funktion där grafer visar historiskt hur patienten har mått. Randomiserad kontrollerad studie Sommaren 2015 startade vi den randomiserade kontrollerade (RCT) studien som nu pågår på två onkologiska kliniker i Stockholm. Totalt 150 patienter ska inkluderas, hälften lottas till en interventionsgrupp och hälften till en kontrollgrupp. Alla patienter som väljer att delta fyller i ett informerat samtycke. Patienterna som lottas till interventionsgruppen laddar ner applikationen till sin mobiltelefon eller läsplatta. Om de inte har någon telefon får de låna en av oss. De rapporterar sedan sina symtom dagligen samt vid behov under hela den neoadjuvanta cytostatikabehandlingen i kombination med den vård som ges på kliniken. Patienterna som lottas till kontrollgruppen rapporterar inte utan får sedvanlig vård utifrån klinikens rutiner. Som utfallsmått besvarar patienterna i båda grupperna frågeformulär vid totalt tre tillfällen; före lottningen, när behandlingen är slut och tre månader efter avslutad neoadjuvant cytostatikabehandling. Formulären omfattar egenvårdsförmåga, hur individanpassad vården är, upplevda symtom, livskvalitet, välbefinnande och hur vardagen hanteras. Även uppgifter från journaler samt olika register insamlas för att studera hälsoekonomiska aspekter. Samtliga patienter i interventionsgruppen intervjuas om deras uppfattning av att använda applikationen och hur tekniken har fungerat. Vi gör också intervjuer med patienter ur båda grupperna där fokus ligger på upplevelser av delaktighet i vården. Vad tycker patienterna? Preliminära resultat hittills visar att patienterna överlag är nöjda med att använda applikationen. Den upplevs som lättanvänd och skapar en känsla av trygghet att någon faktiskt har koll på dem samtidigt som patienterna kan se själva hur de har mått över tid. För de patienter där ett larm gick iväg kändes det bra att bli uppringd istället för att själv ringa och sitta i telefonkö. Att ha ständig tillgång till egenvårdsråd upplevs också som något positivt att kunna ta hjälp av i första hand vilket kan leda till att biverkningar och symtom hanteras tidigt. Resultaten från data som rapporteras in, svaren från frågeformulären och intervjuerna med patienterna kommer att analyseras med olika metoder och utgör olika delstudier i min avhandling. Förutom studien på bröstcancer arbetar forskargruppen som jag ingår i även med en liknande RCT-studie för prostatacancer samt en studie för patienter med bukspottkörtelcancer. En ”app” i tiden Det roligaste med att arbeta med en klinisk studie är att få träffa patienterna. Genom att göra allt själv från identifiering, screening av patienterna, tillfrågande, information och randomisering samt intervjuer, lär jag mig oerhört mycket i min forskarutbildning. Att dessutom få arbeta med teknik i vården och se på nära håll hur en intervention faktiskt kan påverka patienterna på ett positivt sätt och också få feedback över deras behov gör det ännu mer intressant. I forskargruppen har vi sett behovet av evidensbaserade studier kring olika e-hälsolösningar och här ligger verkligen studien i tiden. Jag tror ”APPsolut” att denna teknik är något som kan leda till att vården blir mer personcentrerad, gör patienten mer delaktig, förbättrar kommunikationen mellan patient och vårdgivare så att omhändertagandet av patienter med bröstcancer blir optimalt. • 41. 4-7 september Rapport från International Conference on Cancer Nursing (ICCN) 2016 i Hong Kong I SEPTEMBER FICK jag den fantastiska möjligheten att delta på en internationell konferens i Hong Kong. Jag sökte och fick medel från Cancerfonden. Deltagare var sjuksköterskor från hela världen som arbetade på olika sätt inom cancervården. Det var såväl forskning, kliniska arbeten som projekt som presenterades. Temat för konferensen var ”Embracing globalization through leadership and partnership in cancer care”- och en hel del fokus var på sjuksköterskan som ledare i omvårdnadsarbetet samt inom forskning och utveckling. Jag lyssnade på flera mycket intressanta föreläsningar och knöt många nya kontakter. Ett intressant ämne var cytostatikautlöst neuropati. Prof Alex Molasiotis och hans forskargrupp belyste det ur flera perspektiv - både bristen på interventioner och att det är ett symtom som inte fått så mycket uppmärksamhet men påverkar patientens livskvalitet negativt. Det var också mycket inspirerande att lyssna på det projekt som EONS driver, ReCan-projektet, som handlar om att stärka och lyfta fram betydelsen av cancersjuksköterskor. Prof Mary Wells och Andreas Charalambous redovisade data från första fasen som är en systematisk review, som utforskar sjuksköterskans betydelse för patientnyttan. En av kvällarna var det möte för alla representanter för de olika föreningarna. Det var jag från Sjuksköterskor i cancervård, representanter från Kina, USA, Canada, Sydafrika, Cypern och flera andra länder. Vi diskuterade flera olika frågor, bland annat vikten av att stärka sjuksköterskan som ledare inom cancervården. 13th International Congress in Nursing Informatics Genève 25-29 juni 2016 TEMA FÖR KONFERENSEN var eHealth for all: every level collaboration – from project to realization och den samlade 580 deltagare från 40 länder. Förutom föreläsningar och workshops fanns cirka 300 postrar. Jag var på konferensen för att presentera en poster över vårt projekt ”Min vårdplan – cancer som kommunikationslösning”. Carmen Laplaza, som arbetar på avdelningen för e-hälsa vid European Commission, startade konferensen med att berätta om EUs Handlingsplan för e-hälsa 2012–2020 - Innovativ hälsovård för det 21:a århundradet (finns via ec.europa.eu/ digital-single-market/en/eu-policy-ehealth). Visionen för denna handlingsplan är att använda och utveckla e-hälsa så att man kan ta itu med flera av de mest prioriterade utmaningarna för hälso- och hälsovårdssystemen i det 21:a århundradet. Det innebär bland annat att: Helena Ullgren Styrelsemedlem Sjuksköterskor i cancervård • Stärka effektiva, förebyggande och hälsofrämjande åtgärder. • Öka den patient-/medborgarorienterade vården och medborgarinflytandet och uppmuntra organisationsförändringar. • Förbättra de rättsliga villkoren och marknadsvillkoren för att utveckla e-hälsoprodukter och -tjänster. Vid en paneldebatt diskuterades omvårdnadens roll inom informationsteknologin (ICT) och på vilket sätt ICT kan vara ett stöd när antalet sjuksköterskor inte motsvarar behovet. Hur systematiserar vi omvårdnadsdokumentationen? Vilka verktyg ger ICT oss och hur använder vi informationsteknologin på bästa sätt i kommunikationen med patienterna? Man enades om vikten av att använda strukturerad dokumentation med bland annat skattningsskalor, men att det inte är enkelt att genomföra. Det finns idag inget gemensamt språk för omvårdnad, vad gäller koder och klassifikationer. En diskussion kring hur dokumentation kan standardiseras fördes vid en session. Arbete pågår med att hitta överrensstämmelse i formuleringar kring olika klassificerings- och kodsystem inom omvårdnad men även mot andra yrkesgruppers dokumentation. Att hitta ett gemensamt språk är oerhört viktigt för att genom dataanalyser kunna beskriva vad sjuksköterskor gör och genom forskning få fram evidensbaserad omvårdnad. 42. CANCERVÅRDEN NUMMER 4 // 2016 Genève Hong Kong RAPPORT Christian Lovis, professor i Clinical Informatics vid universitetet i Genève, menade att det finns en risk med alltför strukturerad inmatning av data. Han menar att det finns en oerhörd färg och rikedom i de förklaringar och beskrivningar som vi idag använder oss av i dokumentationen. Den mänskliga beskrivningen är en rikedom som inga maskiner kan ersätta. Det vi behöver är att hitta nya och smartare sätt att fånga relevant data. Han beskrev utvecklingen av informationssamhället, som startade med Gutenberg, med hur han som student kunde leta i tidskrifter på universitet och hitta ett 10-tal artiklar inom ämnet han var intresserad av tills nu när en sökning på PubMed kan ge 10 000-tals träffar. Hur sorterar jag i all informationsmängd? Hur vet jag vad som är bra artiklar/forskning och hur vet jag vilka som bäst motsvarar den fråga jag har? Han menar att ”data never sleeps 3.0” är här. Tekniken behöver utvecklas för att kunna presentera ”rätt” data för dig. Och det menar han även behöver göras kring all dokumentation kring patienten för att vi inte ska missa viktig information, till exempel i form av olika typer av beslutsstöd. Men återigen är det viktigt att inte bara se på strukturerad data, förslagen i ett beslutsstöd behöver värderas. Sammanfattningsvis var det spännande att ta del av olika erfarenheter av e-hälsolösningar. Allt från beskrivningar av Kaiser Permanentes helhetslösningar för personal (inom och utanför sjukhuset) och patienter, via egna erfarenheter kring svårigheter med tekniska lösningar mot journalsystem och inloggningssäkerhet, till länder i Afrika och Asien där journal via telefon är det enda sättet att överföra information mellan sjukhuset i staden och läkarmottagningen ute i byn. Bodil Westman Styrelsemedlem Sjuksköterskor i cancervård 43. Medlemssidor New York RAPPORT Årets sjuksköterska i cancervård Clinical Travel Grant Euoropean Oncology Nursing Society (EONS) SOM MEDLEM I Sjuksköterskor i cancervård är man också medlem i European Oncology Nursing Society (EONS) och kan söka stipendier, delta i utbildningar och få rabatt för att åka på vissa konferenser med mera. Jag sökte och fick Clinical Travel Grant 2015. I Maj 2016 reste jag till New York och besökte under en veckas tid tre olika sjukhus; New Jersey Rutgers Cancer Institute, Robert Wood Johnson University Hospital samt Newark University Hospital. I Sverige och flera andra länder i Europa saknas formellt reglerade sjuksköterskeroller på avancerad nivå. Flera länder i Europa har dock hunnit långt, till exempel Irland, men är inte vid målet än. I USA däremot har en ”Advanced Nurse practitioner” varit Nationellt reglerad sedan 2008. Det innebär att det finns formella krav på utbildning och kompetens för att kunna söka en sådan tjänst. Advance Nurse practitioner kan vara; Clinical Nurse Specialist, Nurse Practitioner, Advanced Nurse Practitioner med flera. Gemensamt för dem är att de har ett större mått av självständigt arbete, till exempel bedömningar av patient, egna mottagningar och i vissa länder även förskrivningsrätt av vissa läkemedel. Motsvarande roller i Sverige är bland annat ”avancerad specialistsjuksköterska”, som inom medicin och kirurgi har en specifik utbildning. Inom Cancervården är ett exempel kontaktsjuksköterskan som också har en särskild utbildning. Syftet med resan Huvudsyfte med resan var att utforska hur de inom Cancervården i USA arbetar med “Advanced nursing roles”, APN=Advanced practice nurse och hur deras utbildning är upplagd. rande att få tillbringa tid på till exempel New Jersey Rutgers Cancer Institute, som är ett så kallat comprehensive cancer center men fram för allt var det inspirerande att få träffa erfarna ”Advance Nurse practitioner”. De tog sig verkligen tid att diskutera alla olika frågor jag hade. Vi kom fram till att vi till stor del hade liknande problem i vår vardag som sjuksköterskor. Till exempel är utbildningen i USA till ”advance practice nurse” baserad på sex olika ”spår”; vuxen/geriatrik, barn, psykiatri, kvinnohälsa etc. Men för att bli Nurse Practitioner inom till exempel cancervården krävs inte formellt någon onkologisk erfarenhet eller utbildning. Det leder till liknande problem som på flera håll i Sverige där man idag kan anställa kontaktsjuksköterskor utan vare sig erfarenhet eller utbildning inom onkologi eller annan lämplig specialitet. ”Vi måste lyfta fram vikten av specialistsjuksköterskor inom cancervården!” 44. KRITERIER FÖR NOMINERINGEN är en sjuksköterska i klinisk verksamhet som kollegorna upplever har gjort en särskilt värdefull insats för patienterna, de närstående och/eller avdelningsarbetet. Årets sjuksköterska i cancervård får ta emot utmärkelsen i samband med Sjuksköterskor i cancervårds årsmöte den 27 april 2017 i Stockholm. Årets sjuksköterska erhåller ett stipendium om 5000 kronor som är avsett att användas till sjukskö- Dags att söka till ESO-EONS Masterclass 2017 Vi måste lyfta fram vikten av specialistsjuksköterskor inom cancervården! Det är viktigt med formella krav på utbildning och registrering av både specialistsjuksköterskor och avancerade roller inom cancervården, annars undermineras våra roller och kvaliteten sänks. Vi måste ha vägar för att behålla de kliniska ”experterna” nära patienten. Idag har de som arbetar närmast patienten lägst status och lön. En annan fundering är att vi kanske måste utveckla andra roller inom cancervården? I USA arbetade ”nurse/patient navigators” tätt ihop med Nurse Practitioner och skötte en stor del av administrationen, så att de som var patientens primära kontakt, i detta fall en avancerad onkologisjuksköterska, hade tid att verkligen vara just nära patienten. En längre rapport från New York ligger ute på EONS hemsida, www.cancernurse.eu 27/1 201 7 terskans egen utbildning eller för sjuksköterskans forskning, i avsikt att skapa ett mervärde för hälso- och sjukvården. Nomineringen vill vi ha senast den 27 januari 2017. Du skickar din motivering och kandidatens namn, arbetsplats och telefonnummer till anna-karin.ax@regionostergotland. se. Du som nominerar och den nominerade ska vara medlem i föreningen Sjuksköterskor i cancervård. Priset delas ut i samarbete med Pierre Fabre Pharma Norden AB. Vinnaren utses av styrelsen för Sjuksköterskor i cancervård. Sjuksköterskor i Cancervård Save the date! MON Berlin_screen 28.09.2016 13:24 Pagina 3 Vad fick jag med mig hem? Resan Under en vecka besökte jag tre olika sjukhus i New York; New Jersey Rutgers Cancer Institute, Robert Wood Johnson University Hospital and Newark University Hospital.Via en kontakt i Sverige fick jag kontakt med en sjuksköterska, Prof. Judy Haber, som arbetar som Nurse Practitioner, lärare, på Universtitetet New Jersey Rutgers. Hon arbetar framförallt inom palliativ vård och som smärtkonsult. Judy såg till så att jag fick träffa ”nyckelpersoner” på de andra sjukhusen och körde till och med runt mig på sin fritid mellan alla jag skulle träffa! Det var så klart mycket inspire- Se hit alla sjuksköterskor! Nu är det dags att nominera någon av dina fantastiska kollegor till utmärkelsen, årets sjuksköterska i cancervård 2017. Senast Den 27-28 april 2017 är ni alla varmt välkomna till Sjuksköterskor i cancervårds konferens i Stockholm. I samband med konferensen hålls den 27 april föreningens årsmöte. Mer information kommer i nästa nummer av tidningen samt kommer att läggas upp på hemsidan www.cancervård.se 10th ESO-EONS MASTERCLASS IN ONCOLOGY NURSING 25-30 march 2017 nauen ot Groß Behnitz (Berlin area), Germany Chairs: B. Grube, DK - C. Lacerda, PT Coordinator: E. van Muilekom, NL Advisor: L. Sharp, SE maSterclaSS Foto: Henrik Trygg/Visit Stockholm För mer information och ansökan se nedan. www.cancernurse.eu Helena Ullgren Styrelsemedlem Sjuksköterskor i cancervård Sjuksköterskor i Cancervård KONTAKT STYRELSE SJUKSKÖTERSKOR I CANCERVÅRD PATIENTFÖRENINGAR ORDFÖRANDE Cecilia Olsson Karlstads universitet Institutionen för Hälsovetenskaper Omvårdnad Universitetsgatan 2 651 88 Karlstad Tel. 054 - 700 10 27, 0731-598616 cecilia olsson@kau.se Bröstcancerföreningarnas riksorganisation/BRO Sturegatan 4, 5 tr, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Tel: 08-546 40 530, Fax: 08-546 40 539 info@bro.org.se, www.bro.org.se SEKRETERARE Mikael Källman Gävle sjukhus Onkologkliniken 801 87 Gävle Tel: 026-154427 mikael.kallman@regiongavleborg.se 102 39 Stockholm 08-123 138 71 bodil.westman@sll.se Anna-Karin Ax Universitetssjukhuset i Linköping Kliniska prövningsenheten Onkologiska kliniken 581 85 Linköping 010-103 28 20 anna-karin.ax@regionostergotland.se Onkologiska kliniken Organisationen för Sjuksköterskor i cancervård. ISSN 1401-6583. TIDNINGEN CANCERVÅRDEN KASSÖR Karina Sandström Enheten för bröstsjukdomar Helsingborgs lasarett 251 87 Helsingborg 042-406 15 19 karina.sandstrom@skane.se LEDAMÖTER Kristina Olausson Aleris Stockholm kristina.olausson@aleris.se Helena Ullgren Regionalt Cancer centrum Stockholm Gotland Karolinska Universitetssjukhuset 070-085 66 58 helena.ullgren@karolinska.se helena.ullgren@sll.se Per Lindblom Karolinska Universitetssjukhuset Onkologiska kliniken, P 51 181 83 Stockholm per.s.lindblom@karolinska.se Ann-Christine Svensk Norrlands universitetssjukhus CancercentrumStrålbehandlingsavdelningen 901 85 Umeå Annchristine.svensk@vll.se Bodil Westman Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland Box 6909 Redaktionen ansvarar ej för insänt, ej beställt material (text och bild). För signerade bidrag ansvarar författarna. CHEFREDAKTÖR Ulrika Persson ulrika.persson@karolinska.se ANSVARIG UTGIVARE Cecilia Olsson cecilia.olsson@kau.se PRODUKTION & GRAFISK FORM Adviser Studio Sophia Ununger, Erika Fridehäll traffic@adviser.se TRYCKERI Lenanders Grafiska AB ANNONSER Adviser försäljning AB Ansvarig säljare: Tanja Nilsson tanja@adviser.se Tel: 040-643 04 05 4 nummer per år/250 kronor. Medlemsavgift 250 kronor per år insättes på Riksföreningens för sjuksköterskor i Cancervårds Plusgiro: 440 51 00-1 Riksföreningens hemsida www.cancervard.se info@cancervard.se Cancer- och Trafikskadades Riksförbund/CTRF Box 9509, Sandhamnsgatan 61, 102 74 Stockholm Tel: 08-522 001 00, Fax: 08-522 001 10 ctrf@ctrf.se, www.cancertrafik.se Cancerfonden-Riksföreningen mot cancer David Bagares gata 5, 101 55 Stockholm Tel: 08-677 10 00, Fax: 08-677 10 01 info@cancerfonden.se www.cancerfonden.se Stödföreningen för Cancerpatienter Ö. Larmgatan 10, 411 07 Göteborg Tel: 031-15 19 92, Fax: 031-15 19 92 Sveriges Cancersjukas Riksförbund/SCR Box 7107, Barks väg 14, 170 07 Solna Tel: 08-31 82 05, Fax: 08-32 07 60 info@cancersjukasriks.se www.cancersjukasriks.se Gynsam, Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation Storgatan 52B, 852 30 Sundsvall Tel: 060-12 77 54 info@gynsam.se/ordforande@gynsam.se www.gynsam.se Lungcancerföreningen Stödet Barks väg 14, 170 73 Solna Kontakttelefon: 08-514 833 000 Journummer/Stödtelefon: 020-88 55 33 www.stodet.se Svenska Laryngförbundet/SLF Barks väg 14, 170 73 Solna Tel: 08-655 83 10, 655 83 20 Fax: 08-655 46 10 laryngforbundet@telia.com www.laryngforbundet.nu/ Hennes cancer är under kontroll. Blodcancerförbundet Blodcancerfonden Box 1386, Sturegatan 4, 172 27 Sundbyberg Tel: 08-546 405 40 E-post: info@blodcancerforbundet.se www.blodcancerforbundet.se Carpa – För patienter med tumörsjukdomar i hormonproducerande organ info@carpapatient.se www.carpapatient.se Sipples Patientförening Stallvägen 59, 269 38 Båstad Tel: 0431-758 26, info@sipples.se www.sipples.se Svenska Hjärntumörföreningen Norra Forsåkersgatan 21, 431 63 Mölndal Tel: 0701-91 31 63 info@hjarntumorsforeningen.se www.hjarntumorforeningen.se Ung Cancer Tel: 031-75 77 111 info@ungcancer.se www.ungcancer.se Nätverket mot cancer Box 85, 280 20 Bjärnum, Tel: 0705-72 60 80 info@natverketmotancer.se www.natverketmotcancer.se Lat inte en blodpropp komma i vägen för tillfrisknandet. Venös tromboembolism (VTE) utgör en av de vanligaste dödsorsakerna hos patienter med cancer.1 Risken för återkommande VTE är tre gånger högre vid cancersjukdom.2 Risken för VTE ökar signifikant när patienter med cancer blir immobiliserade.3 Fragmin (dalteparin) var det första lågmolekylära heparinet med indikation för behandling och sekundärprevention av VTE hos patienter med cancer.4 Nätverket Mot Gynekologisk Cancer Parkvägen 46, 131 41 Nacka Tell: 0733-45 69 87 therese@gyncancer.se www.gyncancer.se dalteparinnatrium ILCO Riksförbundet för stomioch reservoaropererade Box 1386, Sturegatan 4A, 172 27 Sundbyberg Tel: 08-546 40 520 info@ilco.nu www.ilco.nu Många av dessa patientföreningar delar också ut stipendier till vårdpersonal ProLiv, Patientförening för prostatacancersjuka Barks väg 14, 170 73 Solna Tel: 08-655 44 30, info@proliv.com www.prostatacancerforbundet.se REDAKTIONEN 46. Ulrika Persson Radioterapiavdelningen Radiumhemmet och Södersjukhuset, Onkologiskakliniken Karolinska Universitetssjukhuset Tel: 072-3118616 ulrika.persson@karolinska.se Karin Wieselblad Onkologkliniken P54 Karolinska Universitetssjukhuset Tel: 0733-995967 karin.wieselblad@karolinska.se Maria Roos Strålbehandlingensavdelningen Universitetssjukhuset Örebro Tel: 019-602 38 23 maria.roos2@regionorebrolan.se Annette Holst-Hansson Strålbehandling VO onkologi och strålningsfysik, Lund Tel: 046-177944 annette.ew.holst-hansson@skane.se annette.holst.hansson@mah.se Kicki Klaeson Onkologimottagningen, Skaraborgs sjukhus Lidköping Tel: 0510-85112 kicki.klaeson@telia.com Fragmin® (dalteparinnatrium). Injektionsvätska. Rx. B01AB04. Ingår i läkemedelsförmånen. Godkända indikationer: 1. Behandling av akut djup ventrombos och lungemboli när trombolytisk behandling eller kirurgi inte är aktuell. 2. Cancerpatienter: Behandling och sekundärprevention av djup ventrombos och lungemboli. 3. Trombosprofylax vid kirurgi. 4. Profylax till patienter med kraftigt ökad risk för venös tromboembolism och som är tillfälligt immobiliserade p.g.a. akut sjukdomstillstånd som t.ex. hjärtinsufficiens, andningsinsufficiens, allvarlig infektion. 5. Instabil kranskärlssjukdom (instabil angina och icke Q-vågsinfarkt). 6. Trombosprofylax-antikoagulation vid extrakorporeal cirkulation under hemodialys och hemofiltration. Kontraindikationer: Överkänslighet för Fragmin eller andra lågmolekylära hepariner och/eller heparin t.ex. tidigare konstaterad eller misstänkt immunologiskt medierad heparininducerad trombocytopeni (typ II). Akut gastroduodenalt ulcus och hjärnblödning eller annan aktiv blödning. Svår koagulationsrubbning. Akut eller subakut septisk endokardit. Skador och operationer i centrala nervsystemet, öga och öra. Epidural anestesi eller punktion av spinalkanalen och samtidig behandling med höga doser dalteparin (såsom vid behandling av akut djup venös trombos, lungemboli och instabil kranskärlssjukdom). Epidural anestesi under förlossning är absolut kontraindicerat hos kvinnor som behandlas med antikoagulantia. Hos gravida kvinnor har halveringstider för dalteparin på 4-5 timmar uppmätts under den sista trimestern. Styrkor: 2500 IE/ml, 10000 IE/ml, 25000 IE/ml. Förpackningar och priser: se www.fass.se. För gällande priser på sjukhusartiklar på rekvisition, se regionala upphandlingsavtal. Datum för senaste översyn av produktresumén 2016-03-08. För mer information se www.fass.se. www.pfizer.se. Pfizer 19190 Sollentuna Tel 08-550 520 00 www.pfizer.se PP-FRA-SWE-0049, Juni-2016 Referenser: 1. Khorana AA. Thromb Res. 2010;125(6):490–493. 2. Kakkar AK et al. The Oncologist 2003;8,381-88 3. Lyman GH et al. J Clin Oncol. 2013;49:1118-1134. 4. www.fass.se GRADERAD SKALA NU FINNS... Den graderade sprutan ger möjlighet till dosjusteringar1 ENKEL HANTERING FÖRDELAKTIGT PRIS Sprutorna är förfyllda, i separata blister. Idealiskt för administrering både på sjukhus och i hemmet 8 dagars behandling till priset av 7 7 MINSKAD RISK FÖR FEBRIL NEUTROPENI1 UPPFÖLJNING OCH STUDIER Ca. 8 dagars behandling med dagligt G-CSF är en vanlig rekommendation vid flera kemoterapier för att skydda patienten mot febril neutropeni 2,3,4,5,6 NEXT 9, VENICE 9 och VISTA 10, 11 är 3 observationsstudier som kommer att inkludera totalt 4400 patienter och är en del av Nivestims RMP 12 . Målet är att visa fortsatt evidens på likvärdig effekt och säkerhetsprofil jämfört med referensprodukten 7 DYGNS HÅLLBARHET... ... i rumstemperatur möjliggör för patienten att själv kunna administrera sin G-CSF i hemmamiljö8 DIN, OCH DIN PATIENTS, SÄKERHET Den integrerade säkerhetsfunktionen med inbyggt nålskydd, minskar risken för stick- och skärskador, både för sjukvårdspersonal och patienten SMART PAKETERING En förpackning per kemoterapibehandling ... ANLEDNINGAR ATT VÄLJA NIVESTIM 8-PACK TM (filgrastim) Nivestim (filgrastim) Läkemedelsform: Injektions- eller infusionsvätska, lösning. Indikationer: För att reducera durationen av neutropeni och incidensen av febril neutropeni hos patienter som behandlats med etablerad cytotoxisk kemoterapi för malignitet (gäller ej vid kronisk myeloisk leukemi och myelodysplastiska syndrom) och för att reducera durationen av neutropeni hos patienter som genomgår myeloablativ terapi följd av benmärgstransplantation och som bedöms utsättas för ökad risk av förlängd svår neutropeni. Säkerheten och effekten av filgrastim är densamma för vuxna och barn som får cytotoxisk kemoterapi. För mobilisering av perifera stamceller (PBPC). För att öka antalet neutrofiler och för att minska incidensen och durationen av infektionsrelaterade händelser hos patienter med svår kongenital, cyklisk eller idiopatisk neutropeni med ett absolut antal neutrofila granulocyter (ANC) på ≤ 0,5 x 10 9/l och som tidigare haft svåra eller återkommande infektioner. Vid behandling av persisterande neutropeni (ANC färre än, eller lika med 1,0 x 10 9/l) hos patienter med avancerad HIV-infektion för att reducera risken för bakteriella infektioner då annan behandling av neutropeni är olämplig. ATC-kod L03AA02. Injektions-/infusionsvätska/lösning. Förpackningar: Förfylld spruta 12 ME/0,2 ml, 5 st blister. 30 ME/0,5 ml och 48 ME/0,5 ml, 5 st och 8 st blister. R x , F. Texten är baserad på produktresumé: juli 2015. För ytterligare information om bl.a. effekt och säkerhet, förpackningar och pris, se produktresumé på www.fass.se respektive www.tlv.se Innehavare av godkännande för försäljning: Hospira UK Limited, Horizon, Honey Lane, Hurley, Maidenhead, SL6 6RJ, Storbritannien. Svensk representant: Hospira Nordic AB, now a Pfizer company. Box 34166, 100 26 Stockholm, Tel: 08-672 85 00. Referenser: 1) Produktresumé juli 2015. 2) internet-medicin.se, swebcg.se (National guidelines for Brest cancer treatment, Nov 2014.) 3) cancercentrum.se/norr 4) cancer-centrum.se/uppsalaorebro 5) cancercentrum.se/vast 6) skane.se/webbplatser/regionalt-cancercentrum 7) tlv.se beräknat utifrån styckpris 5-pack vs 8-pack. 8) Burnett B and Radic Krleza I. Stability of Hospira filgrastim VID FÖRSKRIVNING following changes to thermal and photic storage conditions. EJHP Practice 2011;17(5):50:57. 9) Tolerence of Nivestim in patients treated with cytotoxic chemotherapy for cancer in current practice. Kamioner D, Fruehauf S, Maloisel F, Cals L, Lepretre S, Berthou C. Studt design: two long-term observational studies of biosimilar filgrastim Nivestim (Hospira Filgrastim) in the treatment and prevention of chemotherapy-inducedneutropenia. BMC Cancer. 2013:16;13(1):547. 10) Hospira Data on File. VISTA Study January 2014. 11) Clinicaltrials.gov. Use of Biosimilar Nivestim to Prevent Chemo-induced Neutropenia. Real Life Study (VISTA). Verified May 2015. Available at: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT02454530. Accessed August 2015. 12) Risk Management Plan. Rapportering av misstänkta biverkningar: Det är viktigt att rapportera misstänkta biverkningar efter att läkemedlet godkänts. Det gör det möjligt att kontinuerligt övervaka läkemedlets nyttariskförhållande. Hälso- och sjukvårdspersonal uppmanas att rapportera varje misstänkt biverkning. Läkemedelsverket, Box 26, 751 03 Uppsala. www.lakemedelsverket.se. NIVEAD/SE/APRIL2016. Neupogen® är ett registrerat varumärke som tillhör Amgen Ltd. Nivestim (logo) är ett varumärke som tillhör Hospira Inc.
© Copyright 2024