הפחתת סטיגמה וקידום החלמה בבריאות הנפש ד"ר גליה מורן/אוניברסיטת בוסטון הרצאת פתיחה לכנס "ביחד נפחית את הסטיגמה" הכנס השנתי לבריאות הנפש 9 ,דצמבר 2008 שלום לכולם ,אני רוצה להודות למארגני הכנס ,ההזדמנות להשתתף בכנס חשוב ומשמעותי זה שעומד במרכזו של שבוע בריאות הנפש .שמי גליה מורן ואני חוקרת ומלמדת במקום נפלא – המרכז לשיקום פסיכיאטרי בבוסטון ,שפועל בדיוק ברוח זו ,ואני עוד אספר לכם עליו בהמשך. בהרצאה זו אתייחס לשלושה נושאים :ראשית לתופעת ההחלמה מהפרעות פסיכיאטריות .שנית לבעיית הסטיגמה ובפרט סטיגמה בתוך תחום בריאות הנפש ,ולבסוף אציג מספר דוגמאות של דרכים להפחתת סטיגמה וקידום החלמה במרכז לשיקום פסיכיאטרי באוניברסיטת בוסטון ובעוד מקומות בארצות הברית, בתקווה שדוגמאות אלו ,יעודדו את היוזמות שכבר קיימות ויעוררו השראה בארץ .בעיניי ,ישראל, בהיותה מדינה קטנה ובעלת הרכב אנושי כל כך מיוחד ודווקא – היא מקום המאפשר הזדמנות אדירה לשינוי וצמיחה בתחום בריאות הנפש. אני רוצה להתחיל בלהזמין אתכם להתבונן בתמונה הזו של משפחה גרעינית ,שכוללת אבא ,אימא וילד, במצב די מאושר ונינוח. אני הולכת לתאר שני תרחישים לגבי המשפחה הזו :בתרחיש הראשון האיש בתמונה חזר עתה הביתה מאשפוז בביה"ח עקב טיפול שקיבל למחלת הסרטן ממנה הוא סובל .לרגע נסו לדמיין ,מה צופן לו העתיד? כיצד משפחתו מגיבה למצבו? מה לגבי השכנים שלו? ובתרחיש השני :מה אם הייתי אומרת לכם שהאיש הזה חזר עתה מאשפוז של שישה שבועות בעקבות משבר פסיכיאטרי .לרגע ,נסו לדמיין ,מה צופן לו העתיד? כיצד משפחתו מגיבה למצבו? מה לגבי השכנים שלו? הראיתי לכם תמונה של משפחה שאין לנו שום ידע מוקדם לגביה ,יחד עם זאת ,ברוב המקרים, כשמשווים את התגובות השונות ,כשחושבים על משבר פסיכיאטרי עולים בראש יותר תרחישים שליליים ,עם תחושת אבדן ,בושה וייאוש .האם זה מוצדק יותר מסרטן? ובכלל האם הפרעה פסיכיאטרית פירושה תמיד עתיד שלילי? יותר ממחצית מתמודדים עם הפרעות פסיכיאטריות חמורות מחלימים לאורך זמן מסתבר שיותר מחמישים אחוזים מחולים פסיכיאטרים עם אבחנות כמו סכיזופרניה ,הפרעה סכיזואפקטיבית ,והפרעה ביפולרית מחלימים .כשאני אומרת 'מחלימים' אני מתכוונת לשיפור משמעותי בלפחות ארבעה מתוך חמשת הקריטריונים הבאים :אנשים מפסיקים לסבול מסימפטומים מתמשכים ,לא צריכים להיעזר בתרופות .חיים באופן עצמאי בקהילה ,עובדים או עוסקים בהתנדבות ומגלים יחסים בינאישיים טובים ללא התנהגויות מוזרות שלפעמים מאפיינות מצבים פסיכוטיים .כלומר מדובר בשיפור יוצא דופן לאורך השנים. זה אולי נשמע כחלום או פנטזיה – אבל זו עובדה קיימת .לקח הרבה שנים לגלות זאת כי זה דורש מעקב ארוך טווח של 20ואפילו שלושים שנה .בין שנות ה 70וה 90פורסמו עשרה מחקרי אורך ,שהתקיימו המדינות ובתרבויות שונות ,כולל ארה"ב ,גרמניה ,ויפן ,מחקרים שכללו את "המקרים הקשים" ביותר, אנשים שהיו מאושפזים במשך שנים רבות במחלקות פסיכיאטריות. באופן מדהים מחקרים אלו הראו את אותן תוצאות :מחצית ועד כ 70%מהאנשים החלימו באופן שתיארתי קודם ושבו לנהל חיים יצירתיים ובעלי משמעות .כמובן ,זה לא אומר שצריך לחכות 20-30 שנה כדי שהמצב ישתפר ,אנשים יכולים להשתקם בחזרה לחיים בעקבות מצב פסיכוטי כעבור כשנתיים ואף פחות .אלא שממצאים אלו חשובים בכך שהם מספקים הוכחה מדעית שאנשים עם הפרעות פסיכיאטריות חמורות יכולים להתגבר על המגבלה שלהם ולחיות חיים מלאים ובעלי תפקוד .עובדות אלו עומדות בניגוד לתפיסה הרווחת שאנשים עם הפרעות פסיכיאטריות הם בעלי מחלה עם דפוס של התדרדרות! סיפורי החלמה תוארו על ידי מאות אנשים תמיד כתהליך אישי שאינו חד-כיווני כאשר חוקרים תופעה כמו החלמה ,נהוג להשתמש בשתי שיטות מחקר .האחת היא מחקר אורך כמותי, כמו המחקרים האלו והשניה ,היא מחקר איכותני המתבסס על הקשבה לסיפורים של אנשים שהחלימו על מנת להבין את התהליך האישי. מאות סיפורי החלמה שתועדו מתארים את תהליך ההחלמה כמאוד אישי :שונה מאדם לאדם .התהליך הוא גם לא חד-כיווני ,במקום מהלך של קו ישר ממחלה להחלמה ,זה תהליך של שני צעדים קדימה וצעד אחד אחורה :החלמה כוללת תקופות של תובנה וצמיחה ,תקופות ארוכות ללא שינוי כלל ,ומצבים של נסיגה למשבר או מחלה שאחריהם שבים שוב לרמת תפקוד והחלמה שהיתה קודם לכן .כך ,שבעוד שהדפוס הכללי הוא ספיראלי-כלפי מעלה ,ההרגשה מרגע לרגע אינה נחווית עם כיוון מוגדר. הגדרת החלמה/וויליאם אנת'וני1993 , קשה להגיע להסכמה על הגדרה מדויקת אחת של החלמה ,אך בהתבסס על סיפורים אלו ,ביל אנתוני, ראש המרכז לשיקום פסיכיאטרי באוניברסיטת בוסטון הגדיר החלמה .בתהליך ההחלמה ,אמנם העבר אינו נמחק ,ההשפעות של הפרעה הפסיכיאטרית עשויות להתמשך והחיים השתנו לתמיד ,אך האדם עצמו עבר שינוי ,ולכן המשמעות של ההפרעה ממנה הוא סובל השתנתה ,כך שהיא כבר לא המוקד העיקרי בחייו ,אלא הוא מתקדם הלאה בחייו למימוש מטרות וצרכים אחרים. ואת השינוי הזה ,שמתרחש במסע ההחלמה באופן העמוק ביותר ,ביל אנת'וני מגדיר כך" :החלמה היא תהליך ייחודי ואישי ביותר של שינוי עמדות ,ערכים ,רגשות ,מטרות ,מיומנויות ו/או תפקידים .זוהי דרך לחיות חיים מספקים ,בעלי תקווה ותרומה על אף המגבלות שנגרמות על ידי המחלה" .במשפט אחד – החלמה היא "שיבה לחיים בעלי משמעות ומטרה". מאפיינים משותפים של החלמה המאפיינים הבאים של החלמה עלו במחקרים ודיווחים של אנשים עם הפרעות פסיכיאטריות: .1הגדרה עצמית מעבר למחלה – אנשים מספרים שהבנה וקבלה של המחלה שלהם הוא חלק גדול מתהליך ההחלמה .לא חשוב כל כך להבין את האבחנה הפסיכיאטרית ,כמו לקבל את המחלה כחלק מהחיים שלך – ולזכור שזה רק חלק מתמונה גדולה יותר; שאתה בן אדם מלא עם צדדים חזקים וחלשים. .2פעולה ולקיחת אחריות – הכוונה היא שהחלמה היא לא דבר שקורה לאדם בהיותו פסיבי – אלא שהאדם עצמו צריך להיות פעיל לגבי שיפור חייו וזה אומר לקחת שליטה על החלטות שמשפיעות על החיים שלו .כפי שאדם אחד אמר "שנים רבות הלכתי לפי ה" "please fix me modelורק כשנעשיתי מעורב בתהליך ההחלמה שלי הבנתי שאף אחד לא הולך לרפא אותי ,אני הולך להיות זה שיעשה זאת. .3העצמה – החלמה דורשת הרבה נחישות ,חוסן ואומץ .אדם זקוק לאומץ רב בכדי להתמודד עם הקשיים המתעוררים בעקבות הפרעה הפסיכיאטרית .אך בנוסף ,פעמים רבות בן אדם צריך להחלים גם מהנטייה להיכנס לתפקיד החולה ובפרט "חולה הנפש" המסתובב עם תחושה פנימית של אזרח סוג ב'. לעיתים קרובות ,החלק הקשה ביותר הוא הצורך להתגבר על דעות קדומות ואפליה שאדם חווה על בשרו ולקח לליבו. .4מסרים של תקווה -מסרים של תקווה מאחר משמעותי ,כמו בן משפחה או איש מקצוע הם קריטיים בזמנים של ייאוש .לעורר תקווה אחרי ייאוש זו משימה קשה במיוחד .תקווה ,עבור הרבה אנשים, פירושה ההכרה בעליות ובירידות של תהליך ההחלמה והבנה שזה לוקח זמן .אנשים שנמצאים בתהליך ההחלמה מספרים על מי שהאמינו בהם כאשר הם לא היו מסוגלים להאמין בעצמם .אלו שעודדו את תהליך ההחלמה שלהם מבלי לכפות שיפור ,אלו שניסו להקשיב להם בזמנים ששום דבר אחר לא נראה הגיוני. אם כך ,ראינו שהחלמה היא אפשרית ,שהיא לוקחת זמן ,שהיא תהליך אישי ולא חד כיווני ,ושהיא דורשת מסרים של תקווה .זהו לכן תהליך מאוד עדין ושביר .אפשר לשאול אם כן את השאלה ,כיצד נוכל לקדם החלמה? לזרז תהליכי החלמה כדי שיותר אנשים יוכלו לחוות החלמה. ואני עוברת עכשיו לחלק הבא של ההרצאה :אחד האתגרים המרכזיים בקידום החלמה או שיבה לחיים בעלי משמעות ומטרה ,הוא הפחתת סטיגמה שהיא מזיקה להחלמה בכך שהיא מונעת תקווה ומרסקת תחושות העצמה של מתמודדים .נעבור עכשיו לבעיה של סטיגמה בהפרעות פסיכיאטריות .מתוך תפישה ששינוי יכול לבוא רק מבפנים ,אני אתמקד בסטיגמה בתוך תחום בריאות הנפש .לבסוף נמשיך לחלק השלישי של ההרצאה בו אתן דוגמאות להפחתת סטיגמה וקידום החלמה בתחום בריאות הנפש. סטיגמה היא שפיטת אדם רק דרך התיוג הפסיכיאטרי שלו/שלה תמונה זו צולמה על ידי חוקר במרכז לשיקום פסיכיאטרי באוניברסיטת בוסטון שמתמודד עם הפרעה פסיכיאטרית חמורה .התמונה צולמה במסגרת פרויקט העצמה אנטי-סטיגמה והיא מלווה בקטע הכתוב שאומר "כשמישהו רואה אותי ,והוא שופט אותי על פי ההפרעה הפסיכיאטרית – הוא רואה רק צד אחד שלי ולא את כל הצדדים האחרים שבי" .כפי שמהזווית הזו ,רואים רק צד אחד של הבניין ,ולא את הצד השני שבו יש הרבה חלונות עם וילונות צבעוניים ותמונות שנשקפות מתוך הדירות .כך "אנשים עם הפרעות פסיכיאטריות הרבה פעמים נשפטים רק דרך האבחנה שלהם ,וזוהי דרך מאוד שטוחה וחסרת ייחוד להתייחס לאדם" )* הנרטיב המלא באנגלית למטה(. ובאופן דומה לכך ,סוציולוגים מגדירים את תופעת הסטיגמה בתחום בריאות הנפש שפירושה לשפוט אדם רק דרך האבחנה שלו ולא כאדם שלם .האבחנה ,התיוג הפסיכיאטרי ,הופך להיות הסטאטוס השולט שלו שמאפיל על כל ההיבטים האחרים באדם ,כך שהוא כבר לא הורה ,או אוהב טבע ,או בעל מקצוע ,אלא הזהות שלו נעשית משהו חד-מימדי – האדם הוא המחלה שלו – הוא "סכיזופרן" או "בי-פולרי" )תסלחו לי על ה שימוש בשפה הזו( .התיוג הפסיכיאטרי הופך לאות קלון שמכוון את כל היחס וההתנהגות כלפי אותו אדם ,שמנחית אותו למעין דרגת אזרח סוג ב'. * Sometimes, when we look at someone with mental illness, we see only one side of him or her. Often we forget that we are dealing with a whole person. Stigma and preconceptions about mental illness can blind us to the fact that we are dealing with a human being. This picture shows the side of a building which is almost featureless . Its façade is devoid of any distinguishing characteristics, except for perhaps the hint of a face, defined by three small windows positioned in the place of eyes and a mouth, peering out from an otherwise completely blank wall. Yet the picture, upon closer scrutiny, reveals a depth that might otherwise be hidden from view. People with mental illness are often viewed as being their diagnoses, which is a very flat and unremarkable way of looking at someone. Stigma often predisposes us to see people only from one angle. Appreciating the whole person enables us to see them in an entirely different light. Anonymous, 2007 סטיגמה נפוצה בתקשורת ובציבור אנחנו מוצפים כל הזמן במסרים סטיגמטיים לגבי אנשים עם הפרעות פסיכיאטריות ,זה כולל את התקשורת ,הטלויזיה ,עיתונות והאינטרנט .למשל ,מחקר מראה שבשני שליש מהפעמים אנשים עם הפרעות פסיכיאטריות מתוארים בטלויזיה כמסוכנים ואלימים למרות שהתנהגות אלימה היא נדירה במציאות. יש גם את הקוטב השני ,תיאור של אנשים עם הפרעות פסיכיאטריות כפאתטיים ,כמו ילדים קטנים ועם חולשה מוסרית שאינם מסוגלים לטפל בעצמם ,וזה נוגד ופוגע בהחלמה שחלק אינטגראלי ממנה הוא העצמה והרעיון שהמתמודד לוקח אחריות על חייו. וצריך להיזהר גם מליפול למלכודת של תיאורים של מקרים שהחלימו כיוצאי דופן של אנשים עם גאונות נדירה כמו בסרט נפלאות התבונה ,בו סיפור ההחלמה של הפרופסור ג'ון נאש נתפש כאירוע יוצא דופן, במקום להבין ,שהחלמה מהפרעות פסיכיאטריות מתרחשת יומיום בקרב אנשים רגילים. סטיגמה מובילה לאפליה לסטיגמה כוח הרסני בכך שלסטריאוטיפים ולדעות הקדומות האלו יש השלכות מעשיות מצד אנשים בעמדות כוח כלפי מי שמתמודד בחייו עם הפרעה פסיכיאטרית בכל תחומי החיים: .1במערכות יחסים זה יכול להיות "אני לא אתן לבת שלי לצאת עם מישהו שאושפז בבית חולים פסיכיאטרי". .2בתחום הדיור ,בעל הדירה יכול לטעון "כיצד אוכל לתת למישהו כזה לחיות בדירה שלי" .ומוכרת היטב התופעה הידועה של – Not In My Back Yard) NIMBYאו בעברית "לא בבית ספרינו(, תופעה שבה שכונות שלמות מארגנות עצומות כנגד מגורים של אנשים עם הפרעות פסיכיאטריות בקרבתם .כפי שאמרתי קודם ,החלמה קשורה בחזרה לחיים מלאים בקהילה .אבל אם החברה או הקהילה הקרובה לי דוחה אותי מקרבה ,איך אפשר לצפות שאנשים יוכלו להשתפר ולהחלים בתנאים כאלה? .3בשוק העבודה – למשל ,המעסיק חושב "איך אני יכול לסמוך על מישהו כזה שיעשה את העבודה כמו שצריך" .מחקרים מראים שאנשים בעלי כישורים מתאימים מופלים על בסיס האבחנה הפסיכיאטרית שלהם .אנשים שחשפו את האבחנה בעבודה מקבלים מכתבי פיטורין וסובלים מיחס עוין או משפיל בעבודה. .4ברמת תהליכים של קביעת מדיניות – חשוב לזכור שהתופעה של הפרעות פסיכיאטריות היא נפוצה מאוד יחסית -אחד מעשרה יפתחו מוגבלות בעקבות הפרעה פסיכיאטרית ואחד מארבעה מושפע באופן בלתי ישיר בתור בן משפחה – זה אומר שחלק גדול מהאוכלוסיה נושא בתוצאות של הפרעות פסיכיאטריות – אך היחס הזה לא מקבל ביטוי בפוליטיקה ובסנגור על זכויות בגלל לובינג חלש עבור אנשים עם מגבלות פסיכיאטריות – רבים חווים בושה גדולה מידי מכדי לצאת החוצה ולתבוע את זכויותיהם ,ולכן רבים נותרים לבד בהתמודדותם. סטיגמה מופנמת של מתמודדים :סטיגמה-עצמית אני רוצה לעבור מהבעיה של סטיגמה ואפליה בציבור הרחב ,לדבר על היבט אחר ,חמקמק אך טראגי לגבי סטיגמה ,וזה כאשר אנשים שבעצמם מתמודדים עם הפרעה פסיכיאטרית מאמינים בסטיגמה ומפלים כנגד עצמם .תופעה זו נקראת סטיגמה עצמית – והנה ציטוט של מתמודדת שמתארת את החוויה הזו: "בחושבי על עצמי כאשפה ,הייתי עוזבת את המדרכה במה שחשבתי כהתנהגות הולמת ביחס לכל אלו שנמצאים מעלי במעמד החברתי .אלו כללו כמובן ,את כל שאר האנושות". לסטיגמה עצמית יש השלכות מעשיות על חיי מתמודדים שכוללת נטייה להתבודד ונטייה לסבול מערך עצמי נמוך ,לא לנסות אפילו לחפש עבודה או לא להעיז ללכת לראיונות עבודה ,ועוד ,התנהגויות אלו אינן נובעות מההפרעה הפסיכיאטרית אלא בגלל סטיגמה העצמית. סטיגמה בקרב אנשי מקצוע מתבטאת בציפיות שליליות להחלמה היבט אחר של סטיגמה שכמעט שלא מדברים עליו אבל שהוא היבט מכריע לגבי קידום החלמה הוא סטיגמה של אנשי מקצוע .בעוד שלאנשי מקצוע יש ספקטרום רחב של דעות וגישות ,ורבות מהן מאוד הולמות החלמה ,מערכת בריאות הנפש ככלל עדיין רוויה בסטיגמה לגבי מתמודדים .אנשי מקצוע פעמים רבות לא מודעים לגבי המחקר החדש והסיפורים האישיים של החלמה ,ואז הם מתמקדים בטיפול בסימפטומים עם ציפיות שליליות לגבי הסיכויים להחלמה. הרבה פעמים הביטוי של הסטיגמה הזו היא לא גלויה ,כך שאנחנו אפילו לא שמים לב אליה בתוך ההתבטאויות של עצמנו .אני זוכרת את עצמי כפסיכולוגית ,חשה מצוקה ומרגישה צורך להזהיר מטופל לגבי המתח הרב שעלול לעלות אם ינסה לחזור לעבודה ושאולי זה בעצם לא רעיון טוב לנסות זאת. דוגמאות אחרות כוללות שחשתי אחריות להזהיר מטופל מכניסה לקשר רציני ,או שהרגשתי שזו אחריותי המקצועית לא לאפשר למטופל ללכת ללמוד במכללה .כל אלו מתוך חשש שהשינויים יביאו ללחצים גדולים מידי ,יגרמו לנסיגה במצב ואולי אף יובילו לאשפוז .כמובן ,אלו שיקולים רלוונטיים שחשוב לקחת בחשבון ,אך יותר מידי פעמים אנחנו ,אנשי המקצוע ,נוטים בקלות רבה מידי להטות את הכף לצד השלילי ,והציפיות שליליות עלולות לחסום הזדמנויות שעשויות להיות קריטיות לתהליך ההחלמה .בנוסף, כפי שאמרנו בהתחלה ,החלמה מבוססת על מסרים של תקווה .לאנשי מקצוע יש תפקיד מכריע במתן תקווה לאדם ברגעים של מצוקה בהן הוא כבר לא מאמין בעצמו .המסרים השליליים האלו של אנשי מקצוע הרבה פעמים נאמרים בתמימות ואפילו מתוך תחושה של אחריות מקצועית ,ואני רוצה לתת לכם דוגמא למסר כזה ולמקרה שבו המתמודדות לא הקשיבה למסר הזה. זהו הסיפור של לין לג'ר :לין לג'ר ,היום היא אישה בת +50שעובדת היום במרכז לשיקום פסיכיאטרי באוניברסיטת בוסטון והיא גם מנהלת ארגון של צרכנים שמספק שירותי עמיתים )מתמודדים העוזרים למתמודדים אחרים( .מאז גיל 15לין סבלה מהפרעה פסיכיאטרית קשה .כל שנתיים היא היתה מתאשפזת .לא משנה מה היא היתה עושה ,עד כמה היתה מתאמצת ,המחלה הפסיכיאטרית שלה היתה מגיחה על פני השטח והיא היתה מוצאת את עצמה באשפוז בעקבות מצבים פסיכוטיים ודיכאוניים שוב ושוב .עד שבאשפוז אחד הרגישה שהיא כבר לא יכולה יותר ושאם המצב שלא ישתנה היא חותכת את הורידים ומסיימת עם חייה .במהלך אותו אשפוז היא נתקלת במודעה בעיתון על בית ספר פרא-משפטי והרעיון מוצא חן בעיניה ואינו מרפה ממנה עד שהיא מחליטה להירשם ללימודים האלו .כשהיא מספרת את זה לפסיכיאטר שלה ,הוא מכחכח בגרונו ואומר לה שכרגע זה ממש לא רעיון טוב ,אולי בעוד שנה- שנתיים כשמצבה יתייצב קצת .לין לא יכולה לקבל את התשובה הזו שמותירה אותה ללא מוצא והיא מחליטה בכל זאת להירשם .היא עושה זאת במהלך חופשת סופה"ש ולא חוזרת למחלקה בידיעה שאם תשוב ויידעו שנרשמה ,יאשפזו אותה בכפייה .כך ,ללא כל תמיכה ממערכת בריאות הנפש היא מתחילה את הלימודים .הלימודים לוקחים הרבה זמן ,עם עליות ומורדות ,עם תקופות שבהם היא מפסיקה כי מצבה לא מאפשר לה ,ואחר כך משלימה את החסר .בסופו של דבר היא מסיימת את הלימודים ומקבלת תעודה לעבוד כיועצת פרא-משפטית .היא מגיעה למרכז לשיקום פסיכיאטרי באוניברסיטת ומתחילה לעבוד כיועצת לגבי זכויות של אנשים עם מגבלות פסיכיאטריות .לין מספרת שהמפגש עם המרכז היווה חוויה מכוננת עבורה .זו הייתה הפעם הראשונה שהיא שמעה את המושג "החלמה" ושאנשים מתייחסים אל זה כאל מובן עם גישה עניינית וחיובית" ':אוקי ,אנחנו יודעים שאפשר להחלים ,עכשיו מה הלאה ,איך אנחנו מתקדמים מפה?". עם הזמן לין מתחילה ללמד עוד קורסים במרכז ההחלמה ומתחילה להעביר גם השתלמויות לאנשי מקצוע בנושא שיקום .באחת הפעמים היא מגיעה להעביר סדנה באותה מחלקה שבה היא הייתה מאושפזת שנים רבות קודם לכן .שם היא פוגשת את אותו הפסיכיאטר שטיפל בה אז .היא מזהה אותו מיד ,לו לוקח זמן להבין מי היא ומהיכן היא מוכרת לו .הוא מתבונן בה ארוכות ,ושואל אותה" :אני מכיר אותך מאיפשהו, אבל אני לא מצליח לזכור מהיכן?" ולין עונה לו "כן ,אני מכירה אותך גם ,אני הייתי מאושפזת כאן לפני שנים רבות ,אני אותה הבחורה שהלכה ללמוד בבית הספר הפרא-משפטי" והוא מגיב" :אהה ,כן ,אני זוכר אותך עכשיו ..את נעלמת לנו ותהינו מה קרה איתך?" .והיא עונה; "ובכן ,סיימתי את הלימודים ובאמת נעשיתי יועצת לעניינים פרא-משפטיים"" .אהה ,יופי ,אני שמח לשמוע .ומה את עושה כאן היום?" והיא עונה; "אני היום מעבירה לך את ההשתלמות" .התגובה של הפסיכיאטר היתה של הלם, הוא ספק את ידיו בתנועה של חוסר אמונה ואמר "איך זה יכול להיות? איך זה יכול להיות?" ובמהלך ארבע שעות של סדנה ,הוא לא יכול היה שלא לשוב ולתהות בקול רם "איך זה יכול להיות?!" .ולמרות שהיום הוא ולין קולגות וחברים טובים ,הדוגמא הזו ,מעבר להיותה עוד סיפור החלמה מוצלח ,ממחישה עד כמה מושרשות עמוק הציפיות השליליות שלנו אנשי מקצוע ,ועד כמה אנחנו מתקשים להאמין בסיכוי להחלמה ושיפור משמעותי בחיים של אנשים המתמודדים עם הפרעות פסיכיאטריות. עצוב לגלות שמחקרים מראים שבמערכת בריאות הנפש יש יותר סטיגמה ופסימיות מאשר בציבור הרחב. לאנשי מקצוע יותר ציפיות שליליות לגבי הסיכוי להחלמה ויותר תגובות דחייה מאנשים עם הפרעות פסיכיאטריות .מדוע זה קורה? יש לכך סיבות היסטוריות שמתמשכות עד היום דרך תופעה שנקראת אשליית הקלינאי .אשליית הקלינאי היא תופעה פשוטה :הקלינאי רואה בעיקר את מעט המקרים החולים ביותר .מתמודדים שנמצאים בתהליכי החלמה לא מגיעים לקלינאי ,או שמגיעים מפעם לפעם לתקופות זמניות בלבד .בנוסף ,אנשים שהחלימו ,והם מחזיקים בעבודות כמו להיות מנהלים ,מנהיגים ,מהנדסים, מורים ,אחיות וכו' ,לא נוטים לחשוף את האבחנה שלהם .זה מוביל את הקלינאי לראות תמונה עגומה לגבי הפרעות פסיכיאטריות .תמונה שמונעת מהם לתת מסרים של תקווה ,מייאשת מתמודדים ופוגעת בניסיונות שלהם לחזור לחיים עם תפקוד ומשמעות. אז דיברנו על האפשרות להחלמה ובעיית הסטיגמה ועכשיו אני עוברת לדבר גישות שמפחיתות סטיגמה ומקדמות החלמה בארה"ב .חשוב להבין שגם בארצות הברית ,למרות שקיימת דחיפה ברמת הממשל לקדם החלמה לכל מי שמתמודד עם הפרעה פסיכיאטרית ,רוב מערך בריאות הנפש שלהם עדיין סובל מאפליה וסטיגמה .אלא שישנם כיסים של מצוינות מפוזרים במדינות שונות שפועלים בצורות שונות ואני אדגים זאת דרך המרכז לשיקום פסיכיאטרי באוניברסיטת בוסטון. נחזור קודם לתמונה שהראיתי לכם בהתחלה ,ואני רוצה לשתף אתכם באסוציאציה אחת ששמעתי .אישה אחת אמרה שבתרחיש הראשון ,בו תיארתי האיש כחולה בסרטן ,היא נזכרה בחבר שלה שאובחן לאחרונה עם סרטן הריאות ,הוא עבר ניתוח וטיפולים אינטנסיביים וחייו נהפכו עליו לחלוטין .יחד עם זאת הוא זכה למבול של אהבה ותמיכה מבני משפחה וחברים ,היה לו אתר באינטרנט שבו הוא עדכן כל שבוע לגבי מצבו ,תחושותיו ורגשותיו ,בעוד שהוא מקבל המלצות לגבי סוגי טיפולים חדשים קונבנציונלים ואלטרנטיביים מאנשים אחרים שאובחנו עם סרטן. לעומת זאת ,התרחיש השני ,בו תיארתי את האיש שחזר מאישפוז פסיכיאטרי ,הזכיר לה את החברה שלה שכרגע מתמודדת עם דיכאון קשה ,היא אושפזה לזמן מה ואיבדה את העבודה שלה .יחד עם זאת ,היא היתה בודדה ,רק קומץ אנשים ידעו על מצבה ,והיא בהחלט לא תיכננה לפרסם או לעדכן את מצבה באינטרנט. הפער בין שני המצבים האלו ,בין מבול האהבה והתמיכה במצב של התמודדות עם סרטן ,לעומת הבידוד והיעדר גישה למקורות ידע ותמיכה במקרה של התמודדות עם הפרעה פסיכיאטרית נובע במידה רבה מסטיגמה ,ולגבי איך במרכז לשיקום פסיכיאטרי בבוסטון מגשרים על פער זה ,אתייחס עכשיו. המרכז לשיקום פסיכיאטרי אוניברסיטת בוסטון המרכז לשיקום פסיכיאטרי ,נוסד ב 1979 -על ידי פרופסור ויליאם אנת'וני והוא כולו מושתת על גישת ההחלמה וראיית האדם מעבר לאבחנה הפסיכיאטרית שלו .הגישה במרכז היא שכמו בני אדם אחרים, אנשים המתמודדים עם הפרעות פסיכיאטריות רוצים ומסוגלים לבנות לעצמם חיים משמעותיים בקהילה. למרכז מחלקה של מחקר ומחלקה של הוראה ,ישנו גם כתב עת שנקרא Journal of Psychiatric ,Rehabilitationוהמרכז מספק גם שירותי שיקום ותעסוקה. אבל אולי הדבר המרתק ביותר במרכז היא העובדה ש 60%-מאנשי הצוות שלו הם אנשים עם הפרעות פסיכיאטריות .כשהגעתי למרכז ,הופתעתי לגלות שחלק מהשמות הגדולים שקראתי בארץ במאמרים ,הם אנשים שבאופן אישי מתמודדים עם הפרעה פסיכיאטרית חמורה .ואני מרגישה איך המפגש הזה עם אנשים כל כך יצירתיים ,מעניינים ומקסימים מפוגג את אשליית הקלינאי שלי. העקרונות הבסיסיים המנחים את המרכז הם של אנושיות ואזרחות .אלו עקרונות הנובעים מערכי ההחלמה שכוללים את: .1ראיית האדם מעבר למחלה -התייחסות למתמודדים כאנשים מלאים מעבר למחלה עם כישורים, מסוגלויות וכוחות שיכולים לתרום ולהיות חלק אינטגראלי מצוות העובדים במרכז. .2תקווה -שמתבטאת בכך שגם במצבים הקשים ביותר ,מחזיקים בתקווה עבור המתמודד ,וזה מתבטא גם בפועל ,למשל לא מזמן אחד מאנשי הצוות שהוא מתמודד נאלץ להפסיק זמנית את עבודתו בגלל התדרדרות במצבו .במקום שיפטרו אותו ,הוא קיבל הרבה תמיכה ,וחופשת מחלה ,עד שהוא הרגיש טוב יותר ויכול היה לבוא ולהמשיך לתרום מכישרונו למחקר במרכז. .3יכולת בחירה -ביכולת בחירה הכוונה לתמוך בקבלת החלטות עצמאית בתהליך ההחלמה האישי של כל אחד ,וזה כולל מחויבות של המרכז בפעילויותיו השונות לספק ידע וכלים למתמודדים על מנת שיוכלו לקבל החלטה מושכלת על בסיס ידע קיים ,לגבי תהליכי הטיפול והשיקום שלהם. .4העצמה -לבסוף הפעילויות השונות מכוונות גם להעצמה של מתמודדים ,מתוך הבנה שסטיגמה עצמית וערך עצמי נמוך פוגעים בתהליכי החלמה ,ולמתמודדים נדרשים תהליכי העצמה ממושכים כדי לפרוץ החוצה מתוך הכניסה לתפקיד הפסיבי של החולה )אותו ה ' 'Please fix me modelשציינתי בהתחלה(. מרכז החלמה :מסגרת לימודים לפי מודל חינוך מבוגרים ומפאת חוסר זמן אני אתאר רק 2פעיליות של המרכז :האחת היא מרכז ההחלמה - זהו מרכז שיקום שנמצא בתוך סטינג אקדמי ,ופועל לפי מודל של חינוך מבוגרים בקהילה :כל אדם שמתמודד עם הפרעה פסיכיאטרית בקהילה מוזמן לבוא ולהשתתף בקורסים. הקורסים מיועדים לקדם מוכנות לשינוי ושיקום – אם דיברנו על הבעיה של חוסר תקווה ,חוסר העצמה, הסטיגמה שפוגעת בערך העצמי – מרכז ההחלמה מכוון להעלות את הערך העצמי של מתמודדים ולסייע להם לשקול ברצינות שינוי בחייהם באמצעות קורסים שונים המגבירים ידע ומיומנויות .כלומר ,חוסר המוטיבציה ,או חוסר האנרגיה נתפשים כאתגר שלנו המערכת ולא כסיבה לוותר על שיקום והחלמה .ביל אנתו'וני אוהב להדגים זאת באנלוגיה לשיקום בעיוורון – אותו עיוור שמסרב להגיע או להשתמש בשירותי השיקום – האם נאמר עליו ש"הוא כנראה עיוור מידי מכדי להשתקם או להינות משירותי השיקום" – זה לא נשמע הגיוני .כך ,חוסר מוטיבציה ,היא בעיה של שירותי הטיפול והשיקום ולא נתפשת כסימפטום של המחלה. מה שמיוחד במרכז ההחלמה זה שלא נדרשת הפנייה ממטפל או קליניקה על מנת להגיע .המתמודד הוא לא חולה ,אלא סטודנט – ככזה הוא נמצא בתפקיד אקטיבי של מ י שצריך להפנים ידע ולהשתמש בו כפי שהוא בוחר להשתמש בו על מנת לקדם את ההחלמה שלו. ישנם כ 25-קורסים שמתחלקים לתחומי א .עבודה ,ב .בריאות וג .פיתוח אישי: א .עבודה – תחום הכולל קורסים בתחומי מחשבים וניהול משרדי .זה כולל היכרות עם תוכנות מחשב אופיס ,אקסל וכו' הרלוונטיות לעבודות משרד ,כמו גם הכנה לקראת כניסה בחזרה לשוק העבודה. ב .בריאות – תחום הכולל קורסים בבריאות נפשית ופיזית ,כמו ניהול מחלה והחלמה ) Illness ,(Management and Recoveryוגם קורסים בתזונה ויוגה .לאחרונה גילו עובדה מזעזעת ,שתוחלת החיים של מתמודדים קצרה יותר ב 25שנים מאשר באוכלוסיה הכללית .מתמודדים סובלים ממצב בריאותי כללי ירוד ,ממחלות סוכרת ,לב ולחץ דם .המצב הזה נובע בין השאר מחוסר תשומת לב לבעיות בריאות בקרב מתמודדים ומחוסר התייחסות רצינית של אשי מקצוע לתלונות של מתמודדים ,הנתפשות כחלק מהמחלה שלהם .עקב כך ישנה יוזמה בארה"ב שנקראת Ten by Tenשמטרתה לצמצם את הפער בתוחלת החיים בעשר שנים תוך עשר שנים .במסגרת המרכז שלנו הקורסים האלו באים לתת מענה על הפער הזה ,ליצור מודעות לבריאות הכללית ולבנות הרגלי חיים בריאים של תזונה נכונה ופעילות פיזית. ג .תחומי הפיתוח האישי ,מכוונים לצמיחה אישית והעצמה וכוללים מה שנקרא באנגלית expressive – artsאמנויות הבעה כמו שירה ,כתיבה ותיאטרון .באופן ספציפי לבעיית הסטיגמה ישנו קורס Photo- " – voiceתמונה וקול" בו המשתתפים מביעים חוויות סטיגמה שחוו באמצעות צילום תמונה המלווה בקטע כתיבה )כמו תמונת הבניין שהראיתי לכם קודם( .תהליך הכנת התמונה הוא גם אישי וגם קבוצתי ובסופו המשתתפים מציגים את היצירות בתערוכת אמנות שמשמשת גם ככלי לחינוך חברתי. במרכז ההחלמה עצמו רוב המורים הם מתמודדים ,קרוב ל ,70%-חלקם מורים בהכשרתם וחלקם לא. והם מקבלים הדרכה שבועית ממנחה מקצועית איתה הם יכולים לדון בדילמות שעולות במהלך השיעורים .חלק מהדילמות הן אוניברסאליות – כמו שבירת סודיות וכו' של סטודנטים ,חלק קשורות בהתמודדות עם סימפטומים של ההפרעה הפסיכיאטרית. "הכשרה לעתיד":תכנית שילוב לימודים והשמה בתעסוקה מי מהסטודנטים שמעוניין ,יכול להצטרף לתכנית אינטנסיבית שמשלבת לימודים והשמה לעבודה שנקראת הכשרה לעתיד )(Training For The Future התכנית כוללת לימודים של 10חודשים אינטנסיביים שכוללים למידת תוכנות מחשב שרלוונטיות לעבודות משרד ,סדנת החלמה להעצמה ופיתוח אישי ואבחון מקצועי על ידי מאמנת ).(coach בסיום הקורס המתמודדים מופנים למקום התמחות בו הם עובדים בהתנדבות ולאחר מספר חודשים מצליחים שם מוצאים להם מקום עבודה מתאים בשכר. בתמונה למעלה מצד שמאל אנחנו רואים את ברייאן שמקבל את התעודה בטקס הסיום של הקורס. בתמונה למטה במרכז רואים את דונה מנהלת הקורס שמחבקת סטודנטית אחרת שסיימה גם כן השנה. דונה עצמה ,שמתמודדת עם הפרעה פסיכיאטרית חמורה ,אומרת ,שאם לפני שמונה שנים מישהו היה אומר לה שהיא תסיים את הקורס ,שלא לדבר על כך שתהיה מורה ומנהלת שלו ,היא היתה חושבת שמישהו מספר לה בדיחה גרועה. בו זמנית ,למרכז קשר פעיל עם מעסיקים במשך 25שנה )מוסדות אקדמיים ,מוזיאונים ,התזמורת של בוסטון( בליווי ותמיכה במעסיקים כאשר הם מעסיקים מתמודדים .המרכז גם מחלק פרסים למעסיקים מצטיינים בהכללה ,תמיכה והעסקת מתמודדים. ישנה גם תכנית הטלויזיה שנקראת "תעסוקה לכל" שמתמקדת בכל מיני היבטים שקשורים בתעסוקה עבור אנשים עם מוגבלויות ,כמו זכויות והזדמנויות בשוק העבודה .כך שהמרכז לא מתמקד רק במתמודד אלא גם בשינוי הסביבה על מנת להפחית סטיגמה ולקדם החלמה. שילוב שירותי עמיתים ) (peer-providersבתוך מערכת בריאות הנפש תופעה חשובה אחרת שמתרחשת בארה"ב היא הכללת מתמודדים כעמיתים בתוך מערכת בריאות הנפש. עמיתים הם מתמודדים ,שנמצאים בתהליכי החלמה ועובדים או מתנדבים על מנת לסייע לאחרים שמשתמשים בשירותי בריאות הנפש .הם יכולים לעבוד בכל מיני תפקידים )ליווי אישי ,הנחיית קבוצות ועד היות חלק מצוותי משבר של מערכת בריאות הנפש( .לדוגמא ,כיום ישנו חוק שבכל צוות של PACT )מתן טיפול אסרטיבי בקהילה( ,חייב להיות עמית .העמית מהווה מודל חיקוי ,נותן תקווה ,שאיש מקצוע ללא חוויה אישית ,לא יכול לספק .התופעה של עמיתים תופסת תאוצה בכלל בארה"ב והדבר הגורם לאנשי מקצוע ששנים עובדים במקצוע "לצאת מהארון" לגבי ההפרעה הפסיכיאטרית שלהם ,נראה שזה משפיע על התרבות המקצועית כך שאנשים מרגישים בטוח יותר להיחשף .בו זמנית ,העבודה של אנשי מקצוע כתף אל כתף עם מתמודדים שמחלימים נותן הזדמנות להיחשף לסיפורי המלחה ולשחוק את אשליית הקלינאי. סיכום ההחלמה מהפרעות פסיכיאטריות אפשרית -ראינו שהחלמה מהפרעות פסיכיאטרית לשיבה של חיים משמעותיים ומתפקדים היא אפשרית ביותר ממחצית מהפעמים .ראינו שהחלמה היא תהליך אישי ,בלתי לינארי ומבוסס על מסרים של תקווה. סטיגמה פוגעת בסיכויי החלמה -הראנו שמחסום רציני שמונע תקווה ,הוא סטיגמה .במתמודדים הדבר מתבטא בפגיעה בערך העצמי שלהם שמונע מהם את ההעצמה הדרושה להתמיד במסע ההחלמה .בקרב אנשי מקצוע שמצפים למהלך שלילי של המחלה ומונעים מסר של תקווה ועידוד הזדמנויות משמעותיות לחזרה לתפקוד והחלמה. ניתן להפחית סטיגמה ולקדם החלמה על ידי אימוץ גישה הממוקדת באדם ולא במחלה -הדגמתי ,דרכים להפחתת סטיגמה וקידום החלמה דרך יוזמות שונות של המרכז לשיקום פסיכיאטרי בבוסטון ושילוב עמיתים בתוך תחום בריאות הנפש בכלל. גישות אלו מעצימות את האדם מעבר למחלה תוך פעולה לשינוי הסביבה ושילוב בקהילה. ובשלושה משפטים :החדשות הטובות – החלמה היא אפשרית; החדשות הרעות -סטיגמה היא מכשול משמעותי להחלמה; אבל לפחות אנחנו יכולים לעשות משהו בנידון. אני רוצה לסיים בשיר בן חמישה פרקים שקשור בעיני בסטיגמה והחלמה ,באדם המתמודד ובמערכת בריאות הנפש כולה: אוטוביוגראפיה בחמישה פרקים מאת פורטיה נלסון 1 אני צועד במורד הרחוב יש בור עמוק במדרכה אני נופל פנימה אני אבוד ..אני חסר אונים זו לא אשמתי. לוקח לי נצח למצוא דרך החוצה 2 אני צועד במורד אותו הרחוב יש בור עמוק במדרכה אני נופל פנימה שוב אני לא מאמין שאני באותו מקום אבל זו לא אשמתי. עדיין לוקח לי זמן רב לצאת החוצה. 3 אני צועד במורד אותו הרחוב יש בור עמוק במדרכה אני רואה אותו שם אני בכל זאת נופל פנימה ..זהו הרגל עיני פתוחות אני יודע היכן אני זו אשמתי. 4 אני צועד במורד אותו הרחוב יש בור עמוק במדרכה אני עוקף אותו מסביב. 5 אני הולך במורד רחוב אחר. אני רוצה להזמין את כולנו היום ,לקחת צעד ראשון וללכת בדרך אחרת וליצור מערכת בריאות נפש שנוכל כולנו להיות גאים בה. תודה רבה! ליצירת קשר עם המרכז לשיקום פסיכיאטרי אוניברסיטת בוסטון /http://www.bu.edu/cpr ליצירת קשר איתי ,ד"ר גליה מורן gmoran@bu.edu
© Copyright 2024