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Nr. 13 / März 2015
Entlastungsdienst
Aargau
Für Angehörige von Menschen mit einer Behinderung,
chronischer Krankheit oder Demenz
Info
ch
Beatrice Fischer mit Sina.
Persönlich
Inhalt
Liebe Leserinnen und Leser
Der Entlastungsdienst
bietet mir die Möglichkeit
abzuschalten
2
Welche Möglichkeiten haben
Sonderschulabsolventen? 3
Es ist uns ein Anliegen, Ihnen immer wieder neue Seiten unserer Arbeit zeigen zu können
und dabei die Menschen, die darin vorkommen, in den Vordergrund zu rücken.
Im vorliegenden Info Nr. 13 schreibt die Vermittlerin Marianne Werner über Familie F.,
die ihr Leben mit ihrer behinderten Tochter Sina meistert. Nebst den täglichen Herausforderungen sind die Eltern zurzeit mit einer Frage beschäftigt: wie wird es weitergehen,
wenn Sina in 2 Jahren ihre Schulzeit beenden wird und nicht mehr in die Heilpädagogische Sonderschule gehen kann?
Die Vermittlerin Ingrid Byland ist der oben gestellten Frage nachgegangen. Sie hat auf
verschiedenen Ebenen recherchiert um einen guten Überblick zu erhalten und Ihnen, liebe Leserin und lieber Leser, auch konkretere Antworten liefern zu können. Der Bericht auf
Seite 3, «Welche Möglichkeiten haben Sonderschulabsolventen», kann den Anspruch auf
Vollständigkeit jedoch nicht erheben. Denn immer ist die konkrete Situation einer Familie, Wohnort und finanzielle Möglichkeiten auschlaggebend und es spielt Behinderungsart und -grad eine Rolle. Es muss in jedem Fall eine individuelle Lösung gesucht werden.
Im Blickpunkt:
unsere Vermittlerin
im Bezirk Baden
Hinweis auf die
Mitgliederversammlung 2015
Impressum, Adressen
4
Das vorliegende Info Nr. 13 wird das Letzte in dieser Aufmachung sein. Sie erinnern sich:
im 2014 haben die Entlastungsdienste der Kantone Aargau, Bern, Zürich und der Stadt St.
Gallen einen Dachverein gegründet. Dies hat ein neues, gemeinsames Erscheinungsbild
zur Folge. Freuen Sie sich auf das nächste Info Nr. 14 (Erscheinung im Herbst 2015) im
neuen Kleid und lassen Sie sich überraschen.
Nun wünsche ich Ihnen viel Vergnügen beim Lesen und einen schönen und sonnigen
Frühling.
Sonja Graber, Geschäftsleiterin
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Der Entlastungsdienst bietet mir die Möglichkeit abzuschalten
Beatrice Fischer berichtet über ihr Leben mit Sina, ihren Alltag und warum es nicht
immer einfach ist, Entlastung entgegen zu nehmen.
An einem sonnigen Februar Morgen
habe ich mit der Familie Fischer einen
Termin vereinbart. Ich treffe Beatrice
Fischer mit ihrer 18 jährigen Tochter
Sina und ihrer Hündin Kyma zu Hause.
Bei einer Tasse Kaffee erzählt mir Beatrice aus ihrem Leben mit einer behinderten Tochter.
Sina ist ein Zwillingskind, dem im
Bauch ihrer Mutter Beatrice nichts zu
fehlen schien. Bei den Untersuchungen
stellte man aber fest, dass die zwei
Hirninfarkt. Nayla hatte zu wenig Blut
und kämpfte mit einer Anämie, war
aber dennoch relativ stabil. Durch die
epileptischen Anfälle von Sina waren
die ersten 2 Lebenswochen sehr kritisch. Nach gut 2 Monaten durften die
zwei Mädchen nach Hause, was den
damals 2 jährigen Bruder Lukas sehr
freute. In den nächsten Tagen musste
Beatrice viel allein meistern. Als Pilot
war Beatrice‘s Mann oft unterwegs. Der
ganze Alltag änderte sich, denn Sina
musste rund um die Uhr überwacht werden. Sie mussten viel ins Kinderspital
Basel fahren, ebenso nach Rheinfelden
in die Reha wo bereits mit der Physio­
therapie begonnen wurde. Seit dem ersten Tag ist Sina eine Kämpferin.
Beatrice kannte damals noch keinen
Entlastungsdienst. Sie war auf sich
selbst gestellt, musste 3 Kinder betreuen und hatte keine Zeit, sich um Hilfe
von aussen zu kümmern. Die einzige
Hilfe, die sie bekam war von ihrer Mutter, die extra ihren Job aufgab und für
jeweils 3 Tage pro Woche aus Bern ins
Fricktal kam. Das erste was Beatrice damals als Hilfe von aussen kennen lernte
war die Spitex, die nun einmal in der
Woche zu ihr putzen kam. Für Beatrice
war es nicht einfach zu zusehen, wie
eine andere Frau den Haushalt verrichtete. Für sie war es in dieser Zeit schwer,
Hilfe entgegen zu nehmen.
Kleinen das Transfusionssyndrom* haben und somit den gleichen Blutkreislauf teilen. Man musste den Blutkreislauf der Kinder stationär beobachten.
In der 32. Schwangerschaftswoche kam
es zu einem Zwischenfall und die Kinder mussten per Notfallkaiserschnitt
entbunden werden. Sina wurde zuerst
geboren, 2 Minuten später kam Nayla
zur Welt. Beide wurden sofort auf die
Intensivstation gebracht, wo sie bis
zur 42. Schwangerschaftswoche betreut
wurden. Durch das Transfusionssyndrom
hatte Sina zu viel Blut und erlitt einen
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Beatrice berichtet, im Laufe der Zeit sei
sie durch Zufall auf den Entlastungsdienst gestossen, dem sie heute sehr
dankbar ist. Sina ist inzwischen 18
Jahre alt. 2-mal pro Woche geht Sina
zu einer Betreuerin und einmal in der
Woche kommt eine Betreuerin zu ihnen nach Hause. Für Beatrice war es
anfangs schwer, Sina fremd betreuen
zu lassen. Wenn Sina heute aber 2-mal
in der Woche zu einer Betreuerin fährt,
kann Beatrice abschalten und ihre Seele baumeln lassen. Die beiden anderen
Kinder sind inzwischen in der Lehre
und dadurch auch nur noch am Abend
zu Hause. Ihre Tätigkeit in der Kinderkleider Börse, das Reiten und ihre Hündin Kyma ist für sie ihr Ausgleich.
Sina ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Der Zeitaufwand mit den
diversen Therapien, den vielen Arztbesuchen und den Anpassungen der
Hilfsmittel ist gross. Ausser dem Entlastungsdienst macht Familie Fischer von
der Stiftung Hiki Gebrauch, die es der
Familie ermöglicht 15 Tage pro Jahr in
die Ferien zu gehen. Von der CP Stiftung
erhält Sina div. Pflegeprodukte und
verschiedene Informationen. Auch Pro
Infirmis hilft in gewissen Situationen.
Weitere Unterstützung kam von der Stiftung Sternschnuppe, die bei der Finanzierung der Delfintherapie geholfen hat.
Seit dem 7. Lebensjahr geht Sina in die
HPS in Frick und kann dort bis zu ihrem
20. Geburtstag bleiben. Eine passende
Anschlusslösung zu finden ist nicht
einfach. Natürlich möchte man das
Beste für sein Kind. Doch was ist das
Beste? Die Eltern von Sina wünschten
sich eine Institution, in welcher Sina
ein paar Tage, im Wechsel mit zu Hause,
stationär betreut und beschäftigt wird.
In nächster Zeit werden sie gemeinsam
eine Institution besichtigen.
Marianne Werner
Links zu den erwähnten Stiftungen:
Hiki: www.hiki.ch
CP Stiftung: www.cerebral.ch
Sternschnuppe:www.sternschnuppe.ch/
herzenswuensche
*) Das Fetofetale Transfusionssyndrom (abgekürzt FFTS, Synonym Zwillings-Syndrom;
englisch twin-to-twin transfusion syndrome,
abgekürzt TTTS) ist eine vergleichsweise seltene, aber in ihren Auswirkungen in der Regel sehr schwerwiegende Durchblutungs- und
Ernährungsstörung von eineiigen Zwillingen.
Sie tritt speziell bei Schwangerschaften mit
eineiigen Zwillingen auf, die sich einen Mutterkuchen (Plazenta) teilen (monochoriale
Zwillingsschwangerschaft) Grundlage für dieses Syndrom sind Verbindungen der kindlichen
Blutkreisläufe über Gefäßverbindungen auf der
Plazenta (siehe Anastomosen), durch die es zu
einem Ungleichgewicht des Blutaustausches
zwischen den ungeborenen Kindern kommt.
Quelle: Wikipedia
26.03.15 15:13
Welche Möglichkeiten haben Sonderschulabsolventen?
Einstieg ins Berufsleben?
Im zweitletzten Schuljahr setzen sich
Jugendliche, Eltern und Schule mit der
Berufswahl auseinander. Fragen wie:
«Welche Tätigkeiten interessieren mich?
Wo sind meine Stärken? Welche Möglichkeiten habe ich? …»
In der Heilpädagogischen Sonderschule
(HPS) ist das nicht anders. Schulleitung,
Lehrer, Eltern und Heranwachsende setzen sich mit der IV-Berufsberatung an
einen Tisch. Ist der Schüler schon bereit für eine Ausbildung oder braucht
es zur Berufsvorbereitung 1–2 Jahre
Werkstufe*? Nach ersten Abklärungen
schnuppern die angehenden Lehrlinge in
verschiedenen Betrieben um das für sie
Passende zu finden. Der 17jährige Jugendliche absolviert eine seinen Fähigkeiten entsprechende 1jährige IV-Anlehre oder eine praktische Ausbildung nach
INSOS (Nationaler Branchenverband der
Institutionen für Menschen mit Behinderung) – beides wird mittels «Verfügung
für berufliche Massnahmen» von der IV
finanziell unterstützt. Erkennt man beim
Lehrling im 1. Lehrjahr weiteres Potential für den freien Arbeitsmarkt, bewilligt
die IV ein weiteres Lehrjahr.
Nach erfolgreichem Abschluss der Lehre haben die jungen Arbeitnehmer eine
grosse und wichtige Herausforderung
geschafft. Wie alle Jugendlichen möchten sie auf eigenen Beinen stehen. In
einer 2–3jährigen Wohnschule lernt der
junge Erwachsene ein seinen Möglichkeiten entsprechendes, selbstständiges
und selbstbestimmtes Leben zu führen.
Jeder Schulabgänger soll einen seinen
Fähigkeiten entsprechenden Arbeitsplatz haben. Reicht es aufgrund der Behinderung nicht für eine Lehrstelle im
freien Arbeitsmarkt, findet der 18-Jährige in einer geschützten Werkstatt eine
passende Tätigkeit. Diese wird nicht von
der IV-Berufsberatung vermittelt oder
finanziell unterstützt. Die Jugendlichen
und ihre Familie besprechen mit der
Schulleitung und der Pro Infirmis zusammen, welche Tätigkeit aus den vielfältigen Arbeitsgebieten Freude bereitet
und geeignet ist. Für seine Arbeit erhält
der junge Erwachsene einen Lohn.
Braucht der zukünftige Schulabgänger
mehr Betreuung aufgrund seiner kognitiven und physischen Beeinträchtigung,
ermöglicht ein Tagesplatz im Werk-/
Kreativ-Atelier mit seinem breitgefächerten Angebot eine befriedigende
und sinnvolle Tätigkeit. Eine geregelte
Tagesstruktur, etwas herstellen zu können, das verkauft wird, nützlich sein –
fördert das Selbstbewusstsein, bringt
Wertschätzung und Anerkennung. Die
Schulleitung und Pro Infirmis unterstützen die Jugendlichen und Eltern bei der
Wahl der geeigneten Institution.
Zu diesem komplexen Thema, das sich
im Wandel befindet, versuchte ich das
Wichtigste kurz und verständlich aufzuschreiben.
Ich empfehle allen Jugendlichen und
Angehörigen sich aktiv und offen für
Neues, an alle ihnen zur Verfügung stehenden Institutionen zu wenden. Nur
so kann individuell die beste Lösung
für den jungen Erwachsenen erarbeitet
werden.
2–3 Jahre Wohnschule
1. Lehrjahr
Heilpädagogische
Sonderschule
(HPS)
2. Lehrjahr
1–2 Jahre Werkstufe
Geschützte Werkstatt
Werk-/Kreativ­atelier
Mit der bevorstehenden Volljährigkeit
kommt es zu weiteren Veränderungen.
•Anmeldung für eine IV-Rente.
•Braucht es einen Beistand und in
welcher Form?
•Teilbetreutes oder betreutes Wohnen?
Weiterhin bei der Familie?
•Wie sieht die finanzielle und sozialversicherungsrechtliche Situation aus?
Diese und andere Themen müssen frühzeitig (mit 17 Jahren) besprochen und
in die Wege geleitet werden. Pro Infirmis ist mit ihrer langjährigen Erfahrung
gerne behilflich.
*Neu ab August 2015: Heilpädagogisches Zentrum für Werkstufe und Berufsvorbereitung –
HZWB in Othmarsingen
Allen Schulabgängern und ihren Familien
wünsche ich Mut, Neugierde und Freude
zu einer selbstbestimmten Zukunft.
Herzlichen Dank für die freundliche
Unterstützung an Frau Bärtschi, HPS,
Wettingen, an Herrn Steggerda und
Herrn Portale, Pro Infirmis, Aarau.
Einige weiterführende Links:
•www.proinfirmis.ch
•insieme.ch/leben-im-alltag/berufsbildung
•www.ag.ch f Departement Bildung,
Kultur und Sport f Sonderschulen &
Behindertenbetreuung f Einrichtungen f Einrichtungen mit Anerkennung
Die Auflistung ist nicht vollständig.
Ingrid Byland
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Im Blickpunkt:
Unsere Vermittlerinnen
Unsere Vermittlerin im Bezirk Baden: Irene Hespelt
Bezirke Aarau, Lenzburg
Annina Clemen-Keller, 062 534 63 92
Seit wann arbeitest Du
für den ED und wie bist
Du dazu gekommen?
Im Jahre 2003 nahm
ich den Erstkontakt
mit dem Entlastungsdienst Aargau auf. Pro
Infirmis machte mich
auf diesen Verein aufmerksam. Ich begann
als Betreuerin und
durfte schon bald ein Baby mit Down
Syndrom annehmen, das ich über 10
Jahre hinweg bei mir zu Hause in meiner Familie betreute.
Was macht Dir dabei besonders Freude?
Seit 2004 arbeite ich als Vermittlerin.
Dabei habe ich täglich Kontakt mit
den verschiedensten Personen, Familien, Sozialstellen und meinen Betreuer/innen, was mir grosse Freude bereitet. Die Herausforderungen und die
Vielseitigkeit verschafft mir, auch mit
über 10 Jahren Berufserfahrung, immer noch viel Zufriedenheit.
Was hast Du bis jetzt bei Deiner Arbeit
als Vermittlerin gelernt?
Ich hätte in keiner Ausbildung so viel
gelernt wie in meiner Tätigkeit als Vermittlerin. Es ist die beste Lebensschule.
Oft begegne ich schwierigen und komplexen Situationen, für die individuelle
Lösungen gefunden werden müssen.
Verständnis, Einfühlungsvermögen und
eine klare Kommunikation zu besitzen
ist für die Aufgabe der Vermittlerin
sehr wichtig. Die Erlebnisse, die ich
als Vermittlerin gemacht habe, sind so
vielseitig und manchmal ungewöhnlich,
dass ich gerne ein Buch darüber schreiben würde.
Gibt es auch Schattenseiten?
Ich befasse mich vorallem mit den
Sonnenseiten. Natürlich gibt es auch
Schattenseiten, aber darauf möchte ich
nicht allzu gross eingehen. Kurz erwähnen möchte ich die enorme persönliche
Präsenz und den grossen Einsatz – diese
können manchmal Schattenseiten sein.
Was hilft Dir, wieder Energie zu tanken?
Durch die täglichen Spaziergänge mit
meinen (rumänischen) Hunden in der
Natur kann ich herunterfahren, viel Ener­
gie tanken und die seelische Balance finden. Oft finde ich Lösungen auf diesen
Spaziergängen z.B welche Betreuungsperson zu welcher Familie passen könnte.
Wie sieht die Vernetzung und die Zusammenarbeit mit anderen Diensten/
Institutionen in Deinem Bezirk aus?
Vor meiner Zeit als Vermittlerin war ich
im Bezirk Baden durch meine Arbeit
bereits schon vernetzt. In den letzten
Jahren konnte ich die Vernetzung mit
den Sozialdiensten und Institutionen
weiter aufbauen. Die Zusammenarbeit
mit den verschiedenen Personen ist
sehr gut und der Entlastungsdienst
wird sehr geschätzt.
Mitgliederversammlung 2015
Bezirk Baden
Irene Hespelt, 056 470 25 41
Bezirke Bremgarten, Muri
Christine Meier, 056 610 60 40
Bezirk Brugg
Ingrid Byland, 056 443 26 33
Bezirke Laufenburg, Rheinfelden, Zurzach
Marianne Werner, 062 871 36 76
Bezirke Kulm, Zofingen
Nelly Neuschwander, 062 721 30 71
E-Mail-Adressen der Vermittlerinnen:
vorname.nachname@entlastungsdienst-ag.ch
Ihr Beitrag
Mit Ihrem Mitgliederbeitrag oder Ihrer
Spende helfen Sie mit, dass Entlastung
für betreuende Angehörige weiterhin
möglich sein wird. Herzlichen Dank!
Spenden-Konto: PC 50- 16983-6
Impressum
Texte
Marianne Werner
Ingrid Byland
Irene Hespelt
Sonja Graber
Redaktion
Marianne Werner
Ingrid Byland
Sonja Graber
Gestaltung
PW-Grafics, Oberentfelden
Fotos
Marianne Werner
Sonja Graber
Der Vorstand hat die Mitgliederversammlung wie folgt festgelegt:
Mittwoch, 27. Mai 2015 in der Stiftung für Behinderte Oberentfelden
Alte Luzernstrasse 3, 5036 Oberentfelden
18.00–18.15 Uhr
18.15–19.00 Uhr
19.00–19.30 Uhr
19.30–20.30 Uhr
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Conrad Lüthi, Geschäftsführer der Stiftung für
Behinderte, stellt seine Institution vor
Mitgliederversammlung
Vortrag «Alterspolitik im Kanton Aargau –
der Entlastungsdienst Aargau gestaltet sie mit» von
Diana Müller-Schramek, lic.phil. Leiterin Fachstelle Alter,
Kanton Aargau, Departement Gesundheit und Soziales
Apéro und Ehrung der Jubilarinnen
Druck
Brogle Druck AG,
Gipf-Oberfrick
Entlastungsdienst Aargau
Rain 6
5001 Aarau
Telefon 062 837 50 20
www.entlastungsdienst-ag.ch
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