Journée Mondiale des troubles bipolaires 30 mars 2015 - Université Pierre et Marie Curie Contact : Alice Vignaud Responsable de projet Tél. : 06 78 07 26 15 mail : alicevignaud@live.fr Sorbonne Université Université Pierre et Marie Curie Amphithéâtre 25 4 place Jussieu - 75005 Paris 9h-18h 2 S O M M A I R E Pages 2 et 3 : les organisateurs : l’association Argos 2001 Pages 4 et 5 : la pathologie : les troubles bipolaires Pages 6 à 9 : le projet : la journée mondiale des troubles bipolaires page 7 : la pré-programmation des rencontres page 8 : les intervenants page 9 : les autres projets 3 ARGOS 2001 Une association de patients et de proches Argos 2001 est une association de loi 1901. Son nom fait référence à la balise Argos qui permet de repérer les personnes en détresse et à son année de création : 2001. Il s’agit d’une association d’aide aux patients atteints de troubles bipolaires et à leur entourage. LA VOCATION D’ARGOS 2001 LES PRINCIPALES ACTIVITÉS Accueillir > Les patients atteints de troubles bipolaires > Leurs proches (famille, amis, employeurs...) Permanences et accueils personnalisés > au siège social > à la Maison des Usagers de l’hôpital Sainte Anne > au téléphone : 01.46.28.01.03 > par mail : argos.2001@free.fr Mieux connaître et faire reconnaître les troubles bipolaires > Informer > Collaborer étroitement avec les professionnels de santé > Faire de la veille documentaire Groupes de paroles > Groupes de paroles pour les patients et leurs proches Groupes d’entraide mutuelle > Activités socio-culturelles Accompagner > Aider les personnes souffrant de troubles bipolaires à mieux gérer les difficultés liées à leur maladie et à prévenir les risques ou les atténuer > Aider l’entourage des malades à mieux comprendre les difficultés des malades > Permettre aux patients de rompre leur isolement social Conférences > Conférences faites par des psychiatres spécialisés sur les troubles bipolaires Soutenir > Défendre les droits des patients > Faciliter l’adaptation des collectivités locales et des institutions nationales à mieux prendre en charge les contraintes liées à cette maladie > Participer à la promotion de toute thérapeutique et de toute recherche visant à mieux connaître et soigner cette maladie ARGOS 2001 EN CHIFFRES > 1000 adhérents > 4000 sympathisants > 80 bénévoles > 2 permanents à temps partiel > 10 antennes en France UNE ASSOCIATION UNIQUE ET RECONNUE Depuis 2001, la qualité des groupes de paroles sur Paris a assuré une rapide reconnaissance de l’association et la participation régulière à des congrès psychiatriques depuis 2002, comme «l’Encéphale» ou «Système nerveux et psychiatrie», a fait reconnaître Argos 2001 par le corps médical comme étant la principale association de patients bipolaires. Depuis 2007, l’association est agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. 4 ARGOS 2001 pour les patients et les proches LE RÉSEAU ARGOS 2001 La création progressive d’antennes en France permet à l’association de relayer son action en province : Argos 2001 comprend 10 antennes en France : Ile de France, HautRhin, Bas-Rhin, Vienne, Haute-Vienne, Caen, Oise, deux Savoie, Provence et Finistère. L’association cherche en permanence à en développer de nouvelles. ARGOS 2001 EN DATES 2001 Création d’Argos 2001 Mise en place des groupes de paroles et des conférences LES ENGAGEMENTS D’ARGOS 2001 2003 L’association a tissé de nombreux liens avec les réseaux de santé mentale et les professionnels de santé : Création d’une permanence téléphonique pour les appels à l’aide CISS Argos 2001 est membre du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) dont l’objectif majeur est de représenter et défendre les intérêts communs de tous les usagers du système de santé, l’une de nos priorités. 2004 Première publication du journal «D’un pôle à l’autre» 2006 FondaMental Argos 2001 est membre du Conseil déontologique de la Fondation FondaMental, dont l’ambition est de faire des maladies psychiatriques des maladies comme les autres. Créée en juin 2007 par décret du Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, elle a pour rôle d’allier toutes les intelligences pour améliorer la compréhension, le soin et la prévention et redonner espoir aux patients et à leurs proches. Fondation d’un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM) sur Paris «l’Etoile Polaire» 2007 Argos 2001 obtient l’agrément national pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Elle y fait entendre et défend la parole des usagers GAMIAN Argos 2001 est adhérente au réseau européen GAMIAN (Global Alliance of Mental Illness Advocacy NetworksEurope) dont l’objet est d’encourager et de promouvoir l’information et l’éducation sur les connaissances les plus récentes et sur l’approche thérapeuthique optimale de la maladie mentale, acquises grâce à la recherche scientifique relatives aux diverses maladies mentales. L’ENCÉPHALE Argos 2001 participe chaque année, en janvier, au Congrès de l’Encéphale, qui rassemble les plus grands spécialistes des troubles bipolaires. 5 LES TROUBLES BIPOLAIRES Une maladie grave et invalidante 2% de la population générale 6ème cause de handicap au monde 10 ans en moyenne avant le diagnostic 50% des cas associés à des addictions DES VARIATIONS EXCESSIVES DE L’HUMEUR Les troubles de l’humeur sont marqués par la survenue d’épisodes d’excitation (dits maniaques) et de dépressions, alternant avec des périodes d’humeur normale. Ces fluctuations d’humeur affectent mentalement et physiquement les patients. Les troubles bipolaires sont par ailleurs liés à un risque accru de développer des pathologies médicales et psychiatriques associées, responsables d’une mortalité prématurée des patients. 25% de tentatives de suicide 15% de suicides ORIGINE DES TROUBLES UNE PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE ADAPTÉE Les origines des troubles sont d’ordre biologique et psychosociologique Le meilleur traitement combine les médicaments et les thérapies en fonction des besoins de chaque patient UN DIAGNOSTIC TARDIF UNE MÉDICATION ESSENTIELLLE Il faut 10 ans en moyenne pour poser un diagnostic De nombreux thymorégulateurs, comme le Lithium, ont montré leur efficacité. On peut y associer d’autres médicaments, comme des antidépresseurs DES CONSÉQUENCES GRAVES > souffrance morale - suicide > comportements à risques - conduites addictives > conflits familiaux - ruptures affectives > problèmes professionnels - désinsertion sociale DES THÉRAPIES INDISPENSABLES Hygiène de vie, psychoéducation, thérapies cognitives et comportementales, psychothérapies individuelles et familiales ou encore méditation de pleine conscience, les thérapies sont aussi importantes que les traitements médicamenteux UN COÛT MÉDICAL IMPORTANT Les troubles bipolaires comptent parmi les maladies les plus invalidantes et coûteuses 6 7 LA JOURNÉE MONDIALE DES TROUBLES BIPOLAIRES Connaître la maladie pour vivre mieux La Journée mondiale des troubles bipolaires en France est créée à l’image de «The World Bipolar Day», qui a été initiée par l’International Bipolar Foundation, l’International Society for bipolar Disorders et de l’Asian Network of Bipolar Disorder et dont la date a été fixé au 30 mars, jour de la naissance de Vincent Van Gogh, lui-même atteint de la maladie. Elle est placée sous le haut patronage de Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes. Son ambition : INFORMER SENSIBILISER LES PATIENTS, LES PROCHES ET LE CORPS MÉDICAL LE GRAND PUBLIC > Faire connaître les traitements et les thérapies > Faire connaître une pathologie mal ou méconnue > Soutenir et donner espoir aux patients et aux proches > Déstigmatiser les patients > Informer le corps médical des progrès thérapeuthiques > Lutter contre la désocialisation des patients FINANCER > La recherche > La prévention > L’éducation thérapeutique 8 LUNDI 30 MARS 2015 Sorbonne Universités - Université Pierre et Marie Curie - Amphithéâtre 25 4 place Jussieu - 75005 Paris / 9h à 18h LES RENCONTRES Pré-programme des rencontres en date du 21/11/14 9h00-9h15 Mot d’accueil - Annie LABBE, Présidente d’Argos 2001 - Martin HIRSCH (en attente) 9h15-10h45 Rencontre 1 Recherche, prévention et avancées thérapeutiques : où en sommes-nous ? où allons-nous ? - Martin HIRSCH (en attente) - Pr Jean-Pierre OLIE : redéfinition des troubles bipolaires - Pr Frank BELLIVIER : la prédiction de la réponse au traitement - Dr Josselin HOUENOU : sujet à confirmer : diagnostiquer le TB plus rapidement grâce à l’IRM - Dr Marc MASSON : les avancées thérapeutiques 10h45-11h05 questions du public 11h25-12h55 Rencontre 2 Quelle(s) thérapie(s) choisir pour vivre mieux ? - Dr Christian GAY : psychoéducation - Dr Thierry BONVALOT : mindfulness - Pr Nicolas FRANCK : remédiation cognitive - Pr Stéphane RUSINEK : thérapie comportementale et cognitive 12h55-13h15 questions du public Rencontre 3 14h15-14h45 : Rétablissement, inclusion sociale et empowerment : peut-on guérir ? - Tim GREACEN : - Jean-Luc ROEDLANT (psychiatre, directeur du CCOMS - en attente) : ... questions du public 14h45-16h15 Rencontre 4 Travailler avec des troubles bipolaires : quels sont les risques, les richesses et les solutions innovantes ? - Pr Michel DEBOUT : La prévention des risques psychosociaux - Jean-Claude DELGENES : Evaluation et prévention des risques professionnels - Marie-Christine KAIE : Accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques - Karine BOISSIER, Entreprise La Poste (en attente) : programme de réduction du stress - Jean-Michel ALBOUY, chercheur chez EDF : des outils numériques pour gérer les troubles bipolaires - Représentant commission handicap CFDT Ile de France - Orange (en attente) 16h15-16h35 questions du public 16h50-17h50 Rencontre 5 Le patient-aidant : un nouvel acteur de soins ? - Aude CARIA (dir. du Psychom75, ex. MDU Ste Anne- en attente) : place des usagers en psychiatrie - Enseignant de l’université des patients – Université Pierre et Marie Curie (OK – nom en attente) - Patient-expert Université Pierre et Marie Curie (OK – nom en attente) - Agnès BOUSSER, patient-aidant ARGOS 2001 17h30-17h45 questions du public 9 LES INTERVENANTS en date du 21/11/14 Annie Labbé Présidente et fondatrice d’Argos 2001, association d’aide aux patients atteints de troubles bipolaires et de leur entourage Pr Jean-Pierre Olié Il dirige le service hospitalo-universitaire du Centre hospitalier Sainte-Anne à Paris. Il enseigne à l’Université Paris-Descartes (Paris V). Il dirige la Fondation Pierre Deniker. Il est membre titulaire de l’Académie nationale de médecine depuis 2010, dans la 4e division (médecine préventive et sociale) Dr Marc Masson Psychiatre à la clinique du château de Garches. Praticien Hospitalier des Hôpitaux de Paris (Pôle de Psychiatrie du Pr. Marion Leboyer). Chargé de cours à la Faculté de Médecine de Paris XII-Créteil. Membre de la Société Médico-Psychologique et la Société de l’Evolution Psychiatrique. Pr Frank Bellivier Chef du service de Psychiatrie des Hôpitaux Universitaires Saint-Louis, Lariboisière, Fernand Widal. Lauréat du Prix Marcel Dassault pour la recherche sur les maladies mentales 2013, catégorie « Projet d’innovation » Dr Josselin Houenou Psychiatre. Centre d’imagerie NeuroSpin du Commussariat à l’énergie atomique d’Orsay. Dr Christian Gay Psychiatre à la Clinique du Château de Garches. Ancien interne des Hôpitaux psychiatriques. Ancien Chef de Clinique à la Faculté de paris. Dr Thierry Bonvalot Psychiatre et coordonnateur de la clinique de l’humeur de Quimperlé Pr Nicolas Franck CHU de Lyon et enseignement à l’Université Lyon 1. Il dirige une équipe de recherche, travaillant sur les mécanismes neurocognitifs de la schizophrénie et les applications thérapeutiques qui en découlent, au Centre de Neuroscience Cognitive du CNRS (UMR 5229). Pr Stéphane Rusinek Président de l’AFTCC Professeur de psychologie à l’université Charles de Gaulle-Lille 3, il est aussi responsable de l’équipe « Psychologie des Interactions Temps, Emotion et Cognition « Tim Greacen Docteur en sociologie. Chercheur en psychologie sociale. Directeur du laboratoire de recherche de l’Etablissement public de santé Maison Blanche. Son travail de recherche porte essentiellement sur l’empowerment des citoyens en matière de santé et plus particulièrement l’empowerment et l’inclusion sociale des personnes vivant avec un trouble psychique Pr Michel Debout Psychiatre, médecin légiste et professeur de médecine légale, Michel Debout est l’un des meilleurs spécialistes du suicide en France. Longtemps président de l’UNPS. C’est au milieu des années 1990 alors qu’il était membre du Conseil économique et social que le Pr Debout a commencé à promouvoir l’idée d’un observatoire des suicides comme outil de prévention. Jean-Claude Delgenes Directeur général du cabinet Technologia spécialisé dans l’évaluation et la prévention des risques professionnels, économiste de formation. Ancien chargé de mission au ministère de l’Industrie, il a fondé en 1989 Technologia, un cabinet spécialisé dans la prévention des risques professionnels et des risques psychosociaux. Marie-Christine Kaye Directrice de cohérence réseau. Issue du monde de L’EESS (Entrepreneuriat de L’Economie Sociale et Solidaire), formée en psychologie clinique, en réhabilitation psychiatrique professionnelle et en Santé Mentale Communautaire. Elle a mis en place avec son équipe une expérimentation en 2006, à initier un service d’accompagnement dans les Pyrénées Orientales et dans l’Aude qui s’est pérennisé. 10 LA JOURNÉE MONDIALE DES TROUBLES BIPOLAIRES Connaître la maladie pour vivre mieux LES PROJETS EN COURS LES PROJETS PREVUS Bande annonce Prévention auprès des jeunes lycéens et étudiants Réalisation d’une bande annonce pour sensibiliser le grand public à cette patologie méconnue par l’intermédiaire de l’association Vidéaux grâce au travail de Judith Grumbach, réalisatrice bénévole. Etant donné que les premiers symptômes de la maladie appraissent en moyenne entre 15 et 25 ans, nous aimerions mener un projet de prévention auprès des jeunes en partenariat avec l’INPES, le Ministère de l’Education Nationale et le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche. Micro trottoir Réalisation d’un micro trottoir auprès du grand public, pour savoir ce qu’il connait de la maladie et comment il la perçoit. Etude auprès des entreprises LA COMMUNICATION Nous souhaitons mener une étude auprès d’un panel d’entreprises afin : - de définir le pourcentage de personnes touchées (sachant que dans la population générale on estime qu’il y a entre 2 à 5% de personnes concernées) - de définir les dégâts causés par la pathologie (suicides, arrêts maladies, fréquence et intensité des rechutes, erreurs professionnelles...) - de définir les coûts directement ou indirectement engendrés par les troubles bipolaires - de voir quelles sont les mesures déjà mises en place par les entreprises pour la gestion des troubles bipolaires et pour l’insertion et la réinsertion des employés concernés - de voir comment les personnes atteintes sont acceptées et traitées par l’entourage professionnel Le site Internet Kit santé pour les entreprises Interviews de patients et de proches Réalisation d’interviews de patients et de proches pour connaître leurs difficultés et savoir s’ils trouvent leur place dans la société. Interviews de médecins spécialistes Réalisation d’interviews de médecins pour informer et donner des réponses scientifiques aux préjugés existants dans l’imaginaire collectif. Nous aimerions offrir des conseils et des outils pour : -prévenir les troubles bipolaires - prendre en charge et aider les employés atteints de troubles bipolaires à réintégrer un poste qui soit conciliable avec la pathologie - sensibiliser les managers et les collègues à la pathologie et d’adapter le mode de management pour atteindre un mieux être dans l’entreprise, valable pour tous les employés - de valoriser les atouts et la richesse des personnes porteuses de ce handicap pour l’entreprise Twitter @TBipolaires Facebook www.facebook.com/surlestroublesbipolaires 11 Contact Journée mondiale des troubles bipolaires : Alice Vignaud Responsable de projet Tél. : 06 78 07 26 15 Email : alicevignaud@live.fr www.argos2001.fr Argos 2001 119 rue des Pyrénées 75020 Paris Tél.: 01 46 28 00 20 Email : argos.2001@free.fr
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