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GUIDE
PRATIQUE
Pour le traitement du Lupus Erythémateux
Systémique
Informations et conseils pratiques pour
les patients sous BENLYSTA® (belimumab)
Un traitement vous a été prescrit par votre médecin.
Votre spécialiste :
table des matières
Nom : ............................................................................................................................................................................
Comprendre le lupus........................................................................................................................................... 3
Numéro de téléphone : .......................................................................................................................
Coordonnées de votre hôpital :
Nom du médecin : ......................................................................................................................................
Nom de l’infirmier(-ière) : .................................................................................................................
Numéro principal de l’hôpital : ..................................................................................................
Coordonnées de votre médecin généraliste :
Nom : ............................................................................................................................................................................
Numéro de téléphone : ........................................................................................................................
Numéro de téléphone en dehors des heures ouvrables : ......................
Numéros de téléphone utiles :
Médecin traitant :
Infirmier(-ière) :
Urgences :
Rendez-vous :
Date
Heure
Qu’est-ce que le lupus ?................................................................................................................................... 4
Causes possibles du lupus............................................................................................................................. 4
• Le lupus est-il une maladie fréquente ?.............................................................................................. 4
• Symptômes et signes de lupus.................................................................................................................. 4
• Le lupus est-il une maladie mortelle ?.................................................................................................. 6
• Comment le lupus est-il diagnostiqué ?............................................................................................. 6
• Traiter le lupus............................................................................................................................................................. 8
• Comment évoluera mon lupus s’il n’est pas traité ?.......................................................... 11
• Lupus et grossesse............................................................................................................................................ 12
•
•
les hommes atteints de lupus.............................................................................................................. 13
•
•
Symptômes et signes de lupus chez l’homme....................................................................... 14
Vivre avec le lupus............................................................................................................................................... 14
Conseils à l’attention des partenaires
de patients atteints de lupus................................................................................................................. 17
Quel impact le lupus aura-t-il sur ma vie ?.................................................................................. 18
Le lupus et les relations intimes.............................................................................................................. 18
• Comment puis-je me rendre utile ?.................................................................................................... 18
•
•
Vivre avec le lupus : conseils pratiques pour vivre
sa vie pleinement.......................................................................................................................................................... 19
Vivre avec le lupus...............................................................................................................................................
Contrôler le lupus – conseils généraux............................................................................................
• Gérer les poussées.............................................................................................................................................
• Gérer la douleur.....................................................................................................................................................
• Sommeil........................................................................................................................................................................
• Contraception et grossesse.......................................................................................................................
• Fatigue............................................................................................................................................................................
• Infections......................................................................................................................................................................
• Bien manger et se sentir bien...................................................................................................................
• Faire de l’exercice................................................................................................................................................
• Exposition au soleil.............................................................................................................................................
• Soigner votre apparence physique.....................................................................................................
• Gérer les troubles émotionnels...............................................................................................................
• Dysfonction cognitive ou « lupus fog »............................................................................................
• Prendre soin de vous........................................................................................................................................
• Accepter de l’aide................................................................................................................................................
•
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parler à votre spécialiste de vos symtômes de lupus............................ 37
•
Se préparer au rendez-vous avec le spécialiste..................................................................... 38
Votre traitement avec Benlysta®.................................................................................................... 39
Tout savoir sur votre traitement.............................................................................................................. 41
Réactions à la perfusion et effets indésirables
– ce qu’il faut savoir......................................................................................................................................... 44
• Votre perfusion – le jour J............................................................................................................................. 47
•
•
Notice : information de l’utilisateur........................................................................................ 51
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Comprendre
le lupus
Introduction
Si vous lisez cette brochure, vous,
un membre de votre famille ou une personne
proche, souffrez probablement de lupus
(Lupus Erythémateux Systémique ou LES,
également appelée lupus érythémateux
disséminé, ou LED).
Cette brochure explique ce qu’est le lupus,
ses causes possibles et ses effets éventuels
sur la santé.
De plus, des aménagements dans votre
mode de vie peuvent vous aider à mieux
gérer la maladie.
Cette brochure propose une série de
conseils pratiques destinés à vous aider à
réduire l’impact du lupus et à mener une vie
heureuse et épanouie.
2|
|3
Qu’est-ce que le lupus ?
Le lupus est l’une des maladies généralement désignées sous le nom de
« maladies auto-immunes ». La polyarthrite rhumatoïde est un autre exemple de
maladie auto-immune. En temps normal, notre système immunitaire produit des
anticorps qui protègent l’organisme des infections. Mais chez les patients atteints
de lupus, certains anticorps s’attaquent à l’organisme lui-même, provoquant
différents symptômes, notamment des douleurs articulaires, des éruptions
cutanées, de la fièvre, de la fatigue extrême...
Causes possibles du lupus
La véritable cause du lupus n’est pas entièrement élucidée, mais elle implique
probablement plusieurs facteurs. Il y a des evidences qui suggerent qu’il y ait une
composante génétique dans le developpement du lupus. Bien qu’aucun « gène
du lupus » particulier n’ait été identifié, certaines personnes semblent avoir plus de
risques que d’autres de développer cette maladie. Pour qu’un lupus se développe,
on estime qu’une association de facteurs environnementaux et génétiques doit être
présente. Les facteurs environnementaux intervenant dans le développement du lupus
ne sont pas totalement identifiés à ce jour. Les chercheurs étudient actuellement les
effets éventuels du stress, du soleil et des virus sur le développement de la maladie.
Le lupus est-il une maladie fréquente ?
Contrairement à d’autres maladies chroniques, le lupus ne fait généralement pas
les gros titres. Néanmoins, on estime que le lupus touche plus d’un demi-million
de personnes en Europe. N’importe qui peut développer un lupus, mais environ
9 personnes sur 10 atteintes de cette affection sont des femmes. Par ailleurs,
les femmes blanches semblent avoir moins de risques de développer un lupus
que les femmes appartenant à d’autres groupes ethniques. On ignore pourquoi
certains groupes sont plus à risque de développer un lupus que d’autres.
Symptômes et signes de lupus
Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie complexe et imprévisible.
Les symptômes varient d’une personne à l’autre ainsi qu’au fil du temps, même chez
la même personne. Certains présentent un grand nombre de symptômes, d’autres
n’en présentent que quelques-uns. La sévérité de la maladie varie également d’une
personne à l’autre ; la plupart des gens ne présentent que des symptômes légers, mais
ils peuvent s’aggraver au cours d’une période désignée sous le nom de « poussée ».
4|
Le lupus peut affecter de nombreuses parties du corps ;
les symptômes et signes potentiels incluent :
• Peau : Les symptômes peuvent inclure des éruptions cutanées,
une sensibilité à la lumière, des plaies au niveau de la bouche ou
du nez et une chute des cheveux.
• Reins : Les symptômes incluent un gonflement des jambes et ou
des pieds, des urines mousseuses et/ou contenant du sang.
•
Cerveau : Les symptômes peuvent comporter des convulsions,
des maux de tête et/ou des étourdissements, des troubles de mémoire
ou une confusion, des pensées tristes, une faiblesse, un engourdissement
touchant un côté du corps (par exemple, engourdissement ou faiblesse
touchant un bras) et une dépression.
• Symptômes généraux : Les symptômes incluent de la fatigue,
de la fièvre, une modification du poids, un manque d’appétit, une fièvre
inexpliquée, des symptômes grippaux et/ou des sueurs nocturnes.
• Poumons : Les symptômes peuvent comprendre une douleur ou une gêne
au niveau du thorax lors d’une respiration profonde.
• Cœur : Les symptômes incluent une douleur thoracique, des difficultés
respiratoires et des battements cardiaques rapides et/ou irréguliers.
• Yeux : Les symptômes incluent une sécheresse oculaire, une sensibilité
accrue à la lumière solaire, une rougeur oculaire et une certaine perte de vision.
•
Sang : Les symptômes peuvent inclure des saignements et/ou
des hématomes, des infections fréquentes, des symptômes de vascularite,
des troubles sanguins (notamment une anémie), un gonflement
des ganglions, une mauvaise circulation sanguine, conférant une couleur
blanchâtre aux doigts et aux orteils en cas de temps froid
(phénomène de Raynaud).
• Muscles et os : Les symptômes incluent une faiblesse musculaire,
une rigidité articulaire, des courbatures musculaires,
des articulations douloureuses et gonflées.
Il est très important de parler en toute franchise
à votre spécialiste, car le lupus et l’inflammation
peuvent influencer le fonctionnement
de nombreux organes et systèmes corporels.
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Le lupus est-il une maladie mortelle ?1
Non. À condition de bénéficier d’un suivi étroit et d’un traitement,
80-90 % des personnes atteintes de lupus peuvent aujourd’hui s’attendre
à une espérance de vie normale.
Un médecin qui envisage un diagnostic de lupus passera soigneusement en
revue les éléments suivants :
• vos symptômes actuels
• les résultats de vos tests de laboratoire
Le lupus présente différentes formes d’intensité et de sévérité. Certaines
personnes développent une forme légère, d’autres une forme modérée et
d’autres encore une forme sévère, plus difficile à traiter et à contrôler. Les
personnes qui développent une poussée sévère ont plus de risques d’être
atteintes d’une forme menaçant le pronostic vital.
• vos antécédents médicaux
Comment le lupus est-il diagnostiqué ?2
Plusieurs tests de laboratoire sont utilisés pour dépister des modifications ou
des troubles physiques susceptibles de se développer en présence d’un lupus.
Chaque résultat de test aide à compléter le tableau d’information que votre
médecin compile sur votre maladie. Cependant, pour plusieurs raisons précisées
ci-dessous, les tests de laboratoire ne permettent pas, à eux seuls,
de déterminer avec certitude la présence d’un lupus :
Un médecin qui envisage la possibilité d’un lupus recherchera la présence
de signes d’inflammation, incluant les éléments suivants : douleur, chaleur,
rougeur, gonflement et perte fonctionnelle touchant une partie du corps en
particulier. Une inflammation peut se développer à l’intérieur de votre corps
(au niveau des reins ou du cœur, par exemple), à l’extérieur (la peau), ou
les deux.
L’établissement d’un diagnostic de lupus se heurte à de nombreux
obstacles. On appelle en effet le lupus « le grand imitateur », car
ses symptômes reproduisent ceux de nombreuses autres maladies.
Les symptômes du lupus peuvent être équivoques, ils peuvent apparaître
puis disparaître, et peuvent aussi évoluer.
• les antécédents familiaux de vos parents proches (grands-parents, parents,
frères et sœurs, oncles et cousins).
Le médecin pourrait avoir besoin de toutes ces informations pour établir un
diagnostic de lupus.
• Aucun test de laboratoire isolé ne permet en effet de déterminer si
une personne est atteinte de lupus.
• Les résultats de tests suggérant un lupus peuvent être imputables à
d’autres maladies, ou peuvent s’observer chez des personnes en bonne santé.
• Un résultat de test peut être positif la première fois et négatif la seconde fois.
• Différents laboratoires peuvent produire des résultats de tests différents.
Si plusieurs critères sont présents simultanément, un médecin généraliste peut
établir un diagnostic de lupus.
Toutefois, si les symptômes se développent progressivement au fil du temps
(ce qui est souvent le cas), le diagnostic pourrait être difficile à établir et
la consultation d’un spécialiste (rhumatologue ou interniste) s’avérer nécessaire.
6|
1. From Lupus foundation of America: http://www.lupus.org/answers/entry/is-lupus-fatal
2. From Lupus foundation of America: http://www.lupus.org/answers/entry/diagnosing-lupus
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Traiter le lupus3
Bien qu’il n’existe à ce jour aucun traitement curatif du lupus, plusieurs traitements
contribuent à en améliorer les symptômes, à empêcher une aggravation de la
maladie et à vous aider dans votre vie quotidienne.
Les options thérapeutiques actuellement disponibles pour traiter le lupus incluent :
-Les AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) - Ces médicaments courants tels que l’aspirine, l’ibuprofène, le naprosyne ou l’indométacine - aident
à réduire les gonflements, la raideur et la douleur. Chez certaines personnes
présentant un lupus très léger, les AINS seuls suffisent à contrôler
les symptômes.
--.Médicaments antipaludiques -L’hydroxychloroquine est utilisée pour traiter
la malaria (paludisme), mais les chercheurs ont découvert que ce médicament
est également efficace contre les poussées de lupus. Ces médicaments
antipaludiques sont actifs dans toutes les formes de lupus, comme traitement
de base. Ils aident à soulager les symptômes de lupus tels que les gonflements
articulaires et les éruptions cutanées. L’hydroxychloroquine n’est toutefois pas
utilisée seule dans les formes sévères de lupus impliquant une atteinte des
reins ou d’autres organes.
Ces médicaments, dont les effets indésirables sont habituellement légers,
peuvent contribuer à prévenir l’apparition de complications, et améliorer ainsi
le diagnostic d’une personne à long terme.
- Bélimumab - a été approuvé en 2011 pour traiter le lupus en association
avec le traitement de référence. Bien qu’il ne soit pas efficace chez tous
les patients atteints de lupus, il permet à certains patients de réduire leur dose
de stéroïdes, susceptibles d’être associés à des effets gênants. Le bélimumab
est un anticorps qui reconnaît et bloque une protéine du système immunitaire
utilisée par ce dernier pour attaquer les cellules de l’organisme lui-même.
Les effets indésirables les plus fréquents sont les nausées, la diarrhée et
la fièvre.
-
8|
Corticostéroïdes - Les stéroïdes oraux tels que la prednisone et
la prednisolone peuvent constituer un traitement salvateur pour les personnes
atteintes de lupus. Lors de poussées de lupus sévères affectant des organes
comme les reins, l’administration de doses élevées de stéroïdes permet
d’obtenir un contrôle rapide des symptômes. Les stéroïdes peuvent
3. From WebMD feature, by R. Morgan Griffin, Reviewed By Brunilda Nazario, MD
http://www.webmd.com/lupus/d2n-coping-with-lupus-11/lupus-medications-treatments
cependant aussi induire des effets indésirables gênants ou sévères,
notamment une prise de poids, une modification de l’humeur et
une dépression. À long terme, ces médicaments peuvent
augmenter le risque d’ostéoporose et d’autres complications
osseuses, d’infections et de maladies liées au poids telles que le
diabète ou l’hypertension.
Les stéroïdes sont également disponibles sous forme de traitement
topique pour traiter des éruptions cutanées dues au lupus.
-
Médicaments immunosuppresseurs - Le lupus étant une maladie
provoquée par une hyperactivité du système immunitaire,
les médicaments qui inhibent le système immunitaire peuvent
contribuer à en soulager les symptômes. Ces médicaments
puissants incluent notamment l’azathioprine, le cyclophosphamide,
le méthotrexate, le mycophénolate mofétil, etc. Ils sont généralement
utilisés par des personnes souffrant d’une forme sévère de lupus,
lorsque les corticostéroïdes ne sont pas efficaces ou sont contre
indiqués. Les immunosuppresseurs peuvent provoquer des effets
indésirables graves, car ils inhibent la capacité de l’organisme
à lutter contre les infections. Si vous prenez des
immunosuppresseurs, vous devez consulter un médecin
si vous avez des signes d’infection ou de maladie
qui perdurent.
|9
-
Médicaments nouveaux et expérimentaux - Une série de
médicaments actifs contre le lupus, dont un grand nombre est conçu
pour cibler des cellules immunitaires spécifiques, est actuellement
évaluée dans le cadre d’études. Si vous êtes intéressé(e), n’hésitez
pas à discuter avec votre médecin d’une participation éventuelle
à un essai clinique.
Comment évoluera mon lupus
s’il n’est pas traité ?4
-
Autres médicaments - Comme le lupus peut affecter de nombreux
organes différents, beaucoup de patients doivent prendre
encore d’autres types de médicaments, en fonction des symptômes
qu’ils présentent. Parmi ces médicaments figurent les statines,
les diurétiques, les anticoagulants, les médicaments destinés
à renforcer les os, les médicaments utilisés pour la tension
artérielle, les antibiotiques, les stimulants, etc.
La sévérité du lupus orientera sa prise en charge et son traitement. Les personnes
atteintes de lupus doivent avoir un suivi régulier chez le médecin afin de s’assurer
qu’aucun organe vital n’est atteint.
Votre médecin ou infirmier(-ière) discutera avec vous de ces options
thérapeutiques, si nécessaire. Comme le savent de nombreuses
personnes souffrant de lupus, la liste des effets indésirables
possibles des médicaments contre le lupus peut être inquiétante.
Toutefois, même si ces médicaments peuvent induire des effets indésirables, les effets graves sont minoritaires et la plupart peuvent être
bien pris en charge.
Si vous avez des inquiétudes à cet égard, n’hésitez pas à consulter
votre médecin. Il vous aidera à évaluer avec précision les risques et
bénéfices potentiels de votre traitement contre le lupus.
10 |
Le lupus est une maladie extrêmement complexe et variable (hétérogène) ;
dès lors, il est difficile de prévoir l’évolution de la maladie en l’absence de
traitement ou d’extrapoler.
Comme les décisions thérapeutiques sont guidées par le degré et la sévérité
des manifestations de la maladie, il est important que la personne atteinte de
lupus soit consciente de ses symptômes. Jusqu’à 50 % des patients souffrant de
lupus présentent des symptômes qui ne menacent pas le pronostic vital, tels que
fatigue, douleurs articulaires et éruptions cutanées. Les anti-inflammatoires non
stéroïdiens (p. ex. ibuprofène) et les antipaludiques (Plaquenil) sont fréquemment
utilisés pour obtenir un soulagement symptomatique dans ces cas.
Toutefois, en raison du risque de poussées impliquant une atteinte organique plus
sévère (inflammation du rein, du poumon ou du coeur, par exemple), les patients
lupiques doivent subir des évaluations fréquentes pour s’assurer qu’aucun organe
vital n’est atteint. De nombreux médecins spécialistes du lupus prescrivent des
antipaludiques même en cas de forme légère de la maladie, car certaines données
probantes indiquent que ces médicaments sont capables de réduire la fréquence
et la sévérité des poussées, tout en étant associés à une faible toxicité.
Chez les patients présentant une atteinte organique sévère - notamment
une inflammation rénale - le traitement est extrêmement important.
À l’époque où l’on ne disposait pas de médicaments pour traiter le lupus (comme
les stéroïdes et d’autres immunosuppresseurs), les taux de survie à cinq ans
étaient inférieurs à 50 %. Grâce aux nouvelles options thérapeutiques disponibles,
les taux de survie à 5 ans dépassent désormais les 95 %.
4. From Lupus Foundation of Amercia (www.lupus.org)
| 11
Lupus et grossesse
On a longtemps recommandé aux femmes atteintes de lupus de ne
pas avoir d’enfants parce que la grossesse peut aggraver leur maladie
et provoquer des complications graves, des risques accrus de faussecouche et de complications graves.
Aujourd’hui, on sait que de nombreuses femmes souffrant de lupus
peuvent vivre une grossesse sans complications et sans risque à condition
d’être suivies et d’adopter certaines mesures relevant du bon sens.
Ce que vous pouvez faire de plus important, c’est d’attendre que vos
symptômes soient légers, voire - idéalement - complètement absents,
avant d’essayer de concevoir un enfant. Les poussées, même si elles
semblent survenir plus fréquemment au cours de la grossesse, sont pour
la plupart de sévérité légère à modérée et peuvent donc être facilement
prises en charge par votre médecin.
Si vous planifiez une grossesse, vous devez toujours consulter un
médecin. Il sera en mesure de vous fournir des recommandations et
des conseils spécialisés.
12 |
Les hommes
atteints
de lupus
Bien que la majorité des personnes
atteintes de lupus soient des
femmes (environ 9 sur 10),
la maladie touche malgré tout
un grand nombre d’hommes.
Contrairement aux femmes,
chez qui le lupus est
habituellement diagnostiqué
entre l’âge de 20 et 40 ans, on
n’observe pas de schéma d’âge
particulier chez les hommes.
| 13
Symptômes et signes de lupus chez l’homme
Un grand nombre de symptômes courants de lupus s’observent tant chez les
hommes que chez les femmes. On a pensé pendant un temps que les hommes
avaient tendance à développer des symptômes plus sévères, mais on croit
aujourd’hui que c’était dû au fait que les hommes étaient diagnostiqués à un
stade plus tardif, et que leurs symptômes paraissaient donc s’être aggravés plus
rapidement.
Symptômes et signes possibles de lupus chez l’homme :
• Fatigue
• Articulations douloureuses ou gonflées
• Fièvre inexpliquée
• Augmentation de la sensibilité à la lumière solaire
• Troubles sanguins, y compris anémie et troubles de la coagulation
• Ganglions gonflés
• Mauvaise circulation sanguine, conférant une couleur blanche au bout des doigts
et aux orteils en cas de temps froid (phénomène de Raynaud)
• Ulcères de la bouche et du nez
• Impuissance
• Convulsions (dans de rares cas)
Vivre avec le lupus
Bien qu’un grand nombre de problèmes physiques associés au lupus soient similaires
chez les hommes et les femmes, les hommes semblent avoir plus de mal à gérer les
aspects psychologiques liés à la maladie.
Identité masculine
Le lupus étant fortement associé aux femmes, certains hommes craignent que
la maladie les prive d’une part de leur virilité. Toutefois, même si les hormones
interviennent en effet dans le développement du lupus, les hommes atteints de lupus
ne présentent pas des taux d’hormones féminines particulièrement élevés. En réalité,
les hommes qui souffrent de lupus ne sont pas moins « virils » que les autres. Bien que
tous les facteurs responsables du lupus n’aient pas été identifiés à ce jour, nous savons
que le lupus ne diminue pas les taux de testostérone chez l’homme et ne réduit pas sa
capacité à avoir des relations sexuelles ou à concevoir un enfant. Il existe cependant
14 |
une corrélation entre la prise de médicaments et le développement de certains
troubles tels que l’impuissance et la stérilité. Avant de commencer à prendre
tout médicament, demandez à votre médecin quel pourrait être son effet sur
vous.
La pression dans le rôle de soutien de famille
Bien que la majorité des hommes atteints de lupus continuent à travailler,
si votre travail est particulièrement physique ou s’il a lieu principalement
à l’extérieur, vous devrez peut-être envisager un autre type de travail.
Même s’il est parfois difficile de ne pas s’inquiéter, tout excès d’anxiété est
susceptible d’aggraver votre maladie.
Rechercher un soutien
Trouver des informations spécifiquement destinées aux hommes atteints
de lupus peut s’avérer difficile. Rechercher une aide au sein des groupes
de soutien peut également se révéler compliqué pour les hommes, car
la majorité des participantes sont des femmes. Une façon d’établir des
contacts avec d’autres hommes atteints de lupus consiste à s’inscrire sur
un forum en ligne qui s’adresse aux hommes atteints de la maladie.
Changements physiques
Les hommes comme les femmes doivent s’adapter aux changements
physiques accompagnant le lupus, y compris les éruptions cutanées, les
ulcères buccaux ou nasaux, la chute de cheveux et la perte ou prise de
poids. Il existe toutefois une série de mesures simples à adopter pour
réduire ces effets au minimum. Ainsi, évitez de prendre du poids en veillant
à suivre un régime équilibré et à faire régulièrement de l’exercice, et faites
des bains de bouche pour éviter l’apparition d’ulcères.
Si vous avez une mauvaise image de vous à cause de la maladie,
adressez-vous à votre médecin. Il pourra vous conseiller
et vous aider.
| 15
Conseils
à l’attention des partenaires
de patients atteints
de lupus
16 |
| 17
Quel impact le lupus aura-t-il sur ma vie ?
Le lupus peut être une maladie grave susceptible d’influencer les capacités
générales de votre partenaire. Il est important qu’il/elle ne développe pas une
fatigue ni un stress extrême - à certains moments, il/elle aura d’ailleurs besoin de
repos complet. Toutefois, tant qu’il/elle respecte les recommandations de son
médecin, qu’il/elle prend tous ses médicaments, rien ne devrait l’empêcher d’avoir
une vie heureuse et épanouissante. Vous devrez apprendre tous les deux à vivre
avec les différents aspects de la maladie.
Vivre
avec le lupus :
conseils pratiques
pour vivre sa vie pleinement
Le lupus ne vous empêchera pas de fonder une famille. Cependant, les patientes
atteintes de lupus doivent consulter un médecin si elles planifient une grossesse.
Le lupus et les relations intimes
Le lupus peut avoir un impact négatif sur les relations intimes, soit à la suite d’un
effet direct de la maladie, soit à la suite d’une anxiété, d’une dépression ou d’une
mauvaise image de soi. Ces effets négatifs peuvent se traduire par une diminution
de la libido, un manque d’énergie ou une perte de confiance en soi.
Essayez de discuter avec votre partenaire et dites-lui sincèrement comment vous
vous sentez, car parler ouvertement de la maladie peut réellement vous aider.
N’hésitez pas non plus à vous adresser à votre médecin ou votre infirmier(-ère), qui
pourra vous donner des conseils pratiques. Vous aurez peut-être besoin de temps
pour rétablir votre équilibre émotionnel, mais il est tout à fait possible de vivre une
vie heureuse et épanouie.
Comment puis-je me rendre utile ?
Votre partenaire aura peut-être besoin d’un soutien considérable, tant sur le plan
physique qu’émotionnel. Il doit être encouragé(e) à se reposer fréquemment et à ne
pas effectuer d’activités trop fatigantes, même s’il/elle se sent bien. Vous pouvez l’aider
au quotidien de différentes façons, par exemple en l’aidant pour les tâches ménagères
ou en organisant une activité avec les enfants un après-midi.
N’oubliez pas que votre partenaire peut ressentir une certaine frustration du fait de
ne pas être capable d’en faire plus. Votre partenaire trouvera peut-être aussi utile de
rencontrer d’autres patients atteints de lupus, qui vivent les mêmes expériences.
18 |
| 19
Vivre avec le lupus
Avant tout, il faut savoir qu’il est possible de bien vivre avec le lupus. De
nombreuses personnes atteintes de lupus mènent une vie heureuse et bien
remplie. Cependant, il est possible que vous deviez aménager certains aspects
de votre vie pour réduire les répercussions de la maladie. Si vous travaillez, vous
devrez peut-être envisager de réduire votre horaire de travail ou de travailler à
la maison. Il vous faudra peut-être aussi trouver de nouveaux hobbies adaptés à
votre maladie.
N’hésitez pas à demander de l’aide à votre famille et à vos amis ; si vous faites
trop de choses vous-même, vous risquez en fin de compte d’avoir besoin de
plus d’aide encore. Enfin, essayez de vous informer le plus possible sur le lupus.
Plusieurs sources d’informations intéressantes sont mentionnées à la fin de ce
chapitre. En comprenant la maladie et ses effets, vous apprendrez comment
mieux vivre avec elle. N’oubliez pas que vous aurez de bons et de mauvais jours.
Essayez de prendre chaque jour comme il vient et efforcez-vous de reconnaître et
de gérer au mieux les différents aspects du lupus.
Contrôler le lupus – conseils généraux
Il est plus facile de vivre avec le lupus si vous adoptez des mesures visant à
contrôler vos symptômes.
1.
Vos médicaments sont importants - Tout d’abord, il est important de prendre
tous vos médicaments en suivant exactement les indications de votre médecin,
même si vous commencez à vous sentir mieux. Ne rendez pas la vie trop facile
au lupus.
2. Évitez la fatigue et le stress - Une fatigue et un stress excessifs sont
susceptibles d’aggraver vos symptômes. Évitez la tentation d’en faire trop,
même si vous vous sentez bien. Vous pouvez lever le pied, c’est OK !
3.
20 |
Limitez l’exposition au soleil - Chez de nombreux patients atteints de
lupus, le soleil déclenche une éruption cutanée ou intensifie d’autres
symptômes. Réduisez donc votre exposition solaire au minimum en limitant les
activités à l’extérieur lorsque le soleil est le plus fort (entre 10 et 16 h), en
portant des vêtements à longues manches, un pantalon et un chapeau, en
appliquant un crème solaire à haute protection (écran total) toute l’année
(même en hiver) et en sélectionnant avec soin vos destinations de vacances.
4. Évitez de fumer et de consommer de l’alcool - Le tabagisme peut
aggraver vos symptômes et l’alcool modifier l’effet de certains
traitements du lupus ; évitez donc le tabac et l’alcool autant que
possible.
5.
Réduire au minimum le risque d’infection - Le lupus, tout comme
certains traitements contre le lupus, peut vous rendre plus
vulnérable aux infections. Pour éviter de contracter une infection, soyez
particulièrement attentif(-ve) à votre hygiène personnelle. Une autre
mesure utile consiste à réduire votre exposition aux foules et aux
personnes atteintes de maladies infectieuses. Le risque d’infection peut
également être réduit par une immunisation adéquate ; dans tous les
cas, consultez votre médecin avant toute vaccination.
6.
Mangez correctement et faites de l’exercice - Les patients atteints
de lupus courent plus de risque de développer des problèmes comme
un accident vasculaire cérébral ou une crise cardiaque. Il est donc
recommandé de suivre un régime limitant l’accumulation de graisses
(lipides) dans vos artères. Vous devez également faire attention à ne
pas développer de surpoids, qui entraînerait une charge importante
sur les articulations et augmenterait les douleurs.
7.
Maintenez une bonne hygiène buccale - Si vous avez
des ulcères au niveau de la bouche, essayez de manger
des aliments mous et/ou de vous rincer la bouche avec
de l’eau salée ou un bain de bouche approprié.
Plusieurs autres traitements et préparations sont
disponibles pour traiter les ulcères buccaux.
| 21
Gérer les poussées
Gérer la douleur
Une poussée est une aggravation soudaine des symptômes. On ignore
la cause exacte des poussées, mais on sait qu’elles peuvent être
déclenchées par plusieurs facteurs, notamment le surmenage, le stress,
les infections ou l’exposition au soleil.
La douleur peut être pénible et difficile à gérer pour tout le monde. Toutefois, vous
pouvez prendre une série de mesures pour limiter la douleur et son impact sur
votre vie.
Si vous commencez à présenter les signes précurseurs d’une poussée,
vous devez contacter votre médecin ou infirmier(-ère) au plus vite. En
agissant rapidement, vous réussirez probablement à limiter l’impact de
la poussée.
Les signes précurseurs possibles d’une poussée incluent :
• Fatigue accrue
• Augmentation de la fièvre
• Augmentation de la douleur
• Apparition ou aggravation d’une éruption cutanée
• Dérangement d’estomac
• Maux de tête
• Étourdissements
• Apparition de nouveaux symptômes
• Antidouleurs - Les médicaments en vente libre, tels que le paracétamol,
s’avèrent souvent efficaces, mais veillez à ne pas dépasser la dose
recommandée.
• Repos - Rester simplement assis ou allongé tranquillement pendant
un moment peut réellement aider à atténuer la douleur.
• Kinésithérapie- Les séances de kinésithérapie peuvent améliorer la raideur ou
les douleurs articulaires. N’oubliez pas d’informer votre kinésithérapeute que
vous souffrez d’un lupus.
•
Chaud ou froid ? – Appliquer une compresse chaude ou prendre un bain
chaud ou un bain à bulles peut aider vos muscles à se détendre, tandis
qu’une compresse froide peut avoir un effet désensibilisant . Voyez ce qui
fonctionne le mieux chez vous.
• Relaxation - Apprenez des techniques de relaxation ou envisagez d’utiliser
un DVD ou un CD disponible dans le commerce pour vous aider à vous relaxer
et à atténuer ainsi vos douleurs.
• Techniques de distraction - Essayez de lire, de regarder la télévision ou
de parler à quelqu’un au téléphone. Se changer les idées est une technique
réellement efficace.
•
Certains patients tirent aussi un bénéfice de thérapies alternatives,
telles que l’aromathérapie. Certaines thérapies alternatives, comme
les phytothérapies (traitements à base de plantes), peuvent modifier l’effet
de votre traitement du lupus. Il est donc toujours conseillé de consulter
votre médecin si vous envisagez d’avoir recours à une thérapie alternative.
• Exercise physique - Faire de l’exercice induit une sensation générale de
bien-être et peut aider a reinforcer vos muscles (voir ci-dessous).
22 |
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Sommeil
Fatigue
À cause de l’anxiété, du traitement ou de la douleur, certaines personnes atteintes de
lupus ont du mal à trouver le sommeil. Certaines mesures simples peuvent toutefois
vous aider :
Environ 80 % des personnes atteintes de lupus souffrent de fatigue, qui
peut affaiblir significativement. Pour lutter contre la fatigue, il est essentiel de :
• Évitez de consommer des boissons à base de caféine au cours de l’après-midi
ou de la soirée
• Dans la mesure du possible, évitez de dormir trop longtemps en journée
• Prenez un bain chaud avant de vous coucher
• Assurez-vous que votre chambre ait une température correcte et soit plongée
dans l’obscurité.
•Évitez les distractions dans la chambre comme les télévisions, les ordinateurs ou les GSM
• Ne consommez pas de repas lourds avant de vous coucher
-Se reposer, avoir suffisamment de sommeil (voir conseils
concernant le sommeil)
-
Faire de courtes pauses pendant les activités habituelles et
ne pas hésiter à demander de l’aide
-
Faire régulièrement de l’exercice pour doper votre énergie
(voir ci-dessous)
-Limiter les activités fatigantes pendant les poussées de la maladie
-Si vous pensez qu’une dépression explique en partie votre fatigue,
adressez-vous à votre médecin.
• Écoutez un CD relaxant ou une musique apaisante
Si vous n’arrivez pas à dormir la nuit, la pire chose à faire est de rester dans votre
lit à vous tracasser. Sortez de votre lit un moment et faites quelque chose de
différent. Essayez de lire dans une autre pièce, ou écoutez une musique relaxante.
Contraception et grossesse
Les femmes souffrant de lupus peuvent vivre une grossesse sans complications et sans
risque à condition d’être suivies et d’adopter certaines mesures relevant du bon sens.
Toutefois, beaucoup de médicaments utilisés pour traiter le lupus ne peuvent pas être
pris pendant la grossesse. Chez les patientes atteintes de lupus, la grossesse peut
intensifier les symptômes et augmenter le risque de fausse-couche ou d’enfant mortné. Il est donc important d’éviter toute grossesse accidentelle.
Sauf si vous avez planifié une grossesse et consulté votre médecin à cet effet,
l’utilisation d’une forme de contraception fiable est extrêmement importante.
Idéalement, vous devez attendre que vos symptômes de lupus soient légers ou
complètement absents pour essayer de concevoir un enfant.
Si vous planifiez une grossesse, vous devez toujours consulter un médecin. Votre médecin
sera en mesure de vous fournir des recommandations et des conseils spécialisés.
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Infections
Bien manger et se sentir bien
Certaines données indiquent que les personnes atteintes de lupus courent
davantage de risques de développer des infections que celles en bonne
santé. Les infections les plus fréquentes sont celles qui touchent les voies
respiratoires (rhumes, maux de gorge, sinusite, bronchite et pneumonie),
l’appareil urinaire (infections de la vessie ou des reins) et la peau (furoncles,
cellulite et infection de plaies).
Le lupus peut conduire à une perte de poids chez certaines personnes et à
une prise de poids chez d’autres. Plus spécifiquement, les patients traités
par corticostéroïdes peuvent ressentir des ballonnements ou voir leur poids
augmenter. Toutefois, si vous ne prenez qu’un ou deux kilos,
il y a beaucoup de chances que vous serez le (la) seul(e) à le remarquer.
Il est important de ne pas prendre trop de poids, car l’excès de poids peut
augmenter le risque de problèmes de type accident vasculaire cérébral ou crise
cardiaque. Le surpoids augmente aussi la charge imposée à vos articulations, déjà
mises à rude épreuve. Il n’est pas nécessaire de suivre un régime strict, mais il
faut vous efforcer d’avoir un régime équilibré, composé d’aliments sains. Si vous
avez des allergies particulières ou des intolérances alimentaires, discutez d’un plan
alimentaire avec votre médecin généraliste.
En règle générale, plus le lupus est sévère, plus le risque d’infection est
élevé, en partie à cause de la maladie et en partie à cause des traitements.
Certaines stratégies permettent de réduire le risque d’infection.
• Veillez à être à jour avec vos vaccinations, y compris la vaccination
contre le pneumocoque, principale cause de pneumonies, et contre
la grippe. Consultez toujours votre médecin avant de vous faire
vacciner.
• Identifiez les signes précoces d’infection des voies urinaires,
et consultez votre médecin pour qu’il puisse établir
un diagnostic précoce et vous traiter sans tarder.
•
S’il vous est possible d’éviter les personnes souffrant
de gros rhumes ou d’autres infections transmissibles,
faites-le. Se laver les mains permet également
d’empêcher la transmission de ces infections.
•Enfin, il arrive que la fièvre et l’inflammation soient dues au lupus
et non à une infection : il est donc très important de consulter
votre médecin si vous présentez l’un de ces signes.
Quelques conseils :
• Réduire l’apport en caféine : cette mesure contribuera à améliorer
votre sommeil et à diminuer les dérangements d’estomac provoqués
par certains médicaments prescrits pour traiter le lupus.
•
Suivez un régime pauvre en graisses et en cholestérol. Ce type de
régime peut diminuer votre vulnérabilité aux maladies, en particulier
aux maladies cardiaques, associées au lupus et au traitement
du lupus par les stéroïdes.
• Veillez à avoir une alimentation suffisamment riche en calcium et en vitamine D.
Si vous prenez des corticostéroïdes pour traiter votre lupus, vous avez
un risque d’ostéoporose.
• Si vous souffrez d’une maladie rénale, suivez les recommandations de
votre médecin ou de votre diététicien(ne) agrée(e) concernant l’apport en
protéines et en sel.
• Limitez votre consommation d’alcool si vous prenez des médicaments
susceptibles de réduire l’efficacité du traitement du lupus ou de provoquer
des ulcères d’estomac.
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Faire de l’exercice5
Faire de l’exercice est peut-être la dernière chose que vous avez envie de faire.
Toutefois, à moins d’avoir une poussée de lupus, vous devez vous efforcer de rester
actif(-ve). Faire de l’exercice permet d’évacuer les sentiments de déprime et induit une
sensation générale de bien-être. L’exercice contribue aussi à maintenir un poids sain
et à entretenir la mobilité des articulations. Un bon programme consiste généralement
en une association d’exercices à faible impact, tels que les étirements (stretching),
la marche, le vélo ou la natation. Les cours d’aquagym sont excellents, car ils
reposent sur des mouvements lents à faible impact et encouragent tout un éventail de
mouvements articulaires.
L’American College of Rheumatology encourage les personnes atteintes de lupus
à pratiquer quatre types d’exercice : les exercices axés sur la flexibilité, sur le
renforcement, sur l’aérobic et sur la proprioception.
•Les exercices de flexibilité incluent les étirements et tout un ensemble de
mouvements. Ils permettent de réduire la raideur et favorisent la souplesse.
•Les exercices de renforcement - comme l’entraînement par résistance et
l’haltérophilie - sollicitent plus énergiquement les muscles et contribuent à
améliorer le soutien articulaire.
•Les exercices d’aérobic - « cardio » - incluent des activités telles que la danse,
l’aquagym, le vélo et la marche. Ces exercices sollicitent les grands muscles
du corps. Les exercices d’aérobic améliorent les fonctions cardiaque et
pulmonaire.
•Les exercices de proprioception, tels que le tai-chi, le yoga et le Pilates,
permettent d’améliorer la posture, l’équilibre et la coordination, trois piliers
importants pour les personnes qui doivent vivre avec un lupus.
Les études suggèrent que jusqu’à 60 % des personnes souffrant d’une maladie
chronique présentent également une dépression clinique. Heureusement, l’activité
physique permet d’améliorer les symptômes de dépression. Une étude de 2008,
publiée dans le British Journal of Sports Medicine, a révélé qu’une activité physique
de seulement 20 minutes par semaine améliore déjà la santé mentale. Les
participants qui avaient pratiqué des activités physiques simples présentaient des taux
de dépression moins élevés après l’exercice. Même des activités quotidiennes telles
que jardiner, promener son chien ou effectuer des tâches ménagères sont associées à
des niveaux de souffrance moins élevés.
28 |
5. From WebMD feature, by Kerry Ludlam, Reviewed By Brunilda Nazario, MD
(http://www.webmd.com/lupus/community-tv-lupus-11/lupus-exercise)
Cependant, malgré le bénéfice associé à l’activité physique, il faut
toujours prendre quelques précautions de bon sens.
• Parlez à votre médecin : avant de commencer ou de modifier
un programme d’exercice physique.
• Écoutez votre corps et faites de l’exercice lorsque vos symptômes sont
les plus légers. Ne faites pas d’effort exagéré et réduisez l’intensité de
votre programme si vous développez une fatigue excessive.
• Évitez de pratiquer de l’exercice au soleil, car celui-ci peut déclencher
des poussées. Protégez-vous si vous marchez ou faites du vélo à l’extérieur.
•
Commencez en douceur et augmentez progressivement l’intensité.
Chez les personnes atteintes de lupus, le bénéfice maximal et le plus durable
s’obtient par des exercices à faible impact tels que la natation, la marche,
le yoga ou les étirements.
•
Tenez un journal d’exercices pour consigner vos objectifs et suivre vos
progrès. Voir vos capacités augmenter au fil du temps peut être réellement
encourageant. Tenir un journal peut aussi vous aider à déterminer quels types
d’exercices vous conviennent le mieux. Écrivez comment vous vous sentez,
physiquement et émotionnellement, après votre séance d’exercice. Écrivez
dans votre journal même les jours où vous n’avez pas envie de faire
l’exercice, ou où vous ne vous sentez pas bien. Le journal vous permettra et
permettra à votre médecin d’identifier certaines constantes au niveau de vos
symptômes et de vos capacités physiques.
•
Emmenez un ami avec vous. Pratiquer de l’exercice avec un ami
peut rendre agréable une activité que vous auriez normalement trouvée
ennuyeuse ou difficile. Assurez-vous de faire de l’exercice avec
quelqu’un qui comprend vos limitations et vos objectifs et qui vous
encouragera dans vos jours difficiles. Des partenaires peuvent
vous motiver à faire de l’exercice même lorsque vous n’en avez
pas envie. Une autre façon de maintenir votre motivation
intacte est de vous inscrire à un cours d’aquagym, de
tai-chi ou de yoga. En suivant un cours, vous intégrerez
un environnement social qui vous donnera l’occasion
de vous faire de nouveaux amis et de progresser en
bénéficiant du soutien des autres participants.
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Exposition au soleil
De nombreuses personnes remarquent que le soleil déclenche chez elles une
poussée des symptômes. Voici quelques conseils :
• Réduisez votre exposition solaire au minimum en limitant les activités à
l’extérieur lorsque le soleil est le plus intense (entre 10 et 16 h).
• Portez des vêtements appropriés si vous passez du temps à l’extérieur :
longues manches, pantalon et chapeau, éventuellement .fabriqués dans un tissu
assurant une protection contre le soleil.
• Utilisez un écran solaire de haute protection qui vous protège à la fois contre les
ultraviolets A (UVA) et les ultraviolets B (UVB), et ce, toute l’année (même en hiver).
• Sélectionnez avec soin vos destinations de vacances.
Maquillage
•
Pour dissimuler vos éruptions cutanées, vous pouvez essayer différents types de
maquillage, jusqu’à ce que vous trouviez la solution qui vous convient le mieux.
Certains maquillages sont hypoallergéniques, et certaines marques sont conçues
spécifiquement pour les personnes atteintes de lupus. Essayez de trouver un
maquillage qui offre une protection contre les UV.
Faites attention aux ampoules halogènes et fluorescentes utilisées dans de
nombreux bureaux et magasins. Vous pouvez utiliser des stores, des écrans de
protection, des filtres et des protège-tube chez plusieurs fabricants (recherchez
des écrans capables de capter le rayonnement entre 380 et 400 nm pour assurer
une filtration des UVB, des UVC et de la quasi-totalité des UVA).
• Souvenez-vous que les fenêtres ne protègent pas complètement du rayonnement
UV. Votre lupus peut en effet s’aggraver sous l’effet de rayons nocifs émis à travers
la vitre d’une voiture ou d’un immeuble ; il est donc conseillé de vous protéger à
l’aide de stores ou de films solaires bloquant les rayons UV.
Soigner votre apparence physique
Même si vous êtes probablement conscient(e) des changements intervenus
dans votre apparence physique, il est quasi certain que les autres personnes les
remarqueront moins que vous. Il existe cependant toute une série de mesures
pratiques à adopter et les forums en ligne consacrés au lupus sont utiles pour
échanger des conseils.
30 |
Tester de nouveaux produits pour la peau
Certains produits cosmétiques, produits de maquillage et produits hydratants
peuvent aggraver votre affection. Sélectionnez donc vos produits avec soin et
faites toujours un premier essai sur une zone de peau limitée.
Chute de cheveux
Vous pouvez camoufler une chute de cheveux en changeant votre raie de
côté ou grâce à une coupe augmentant le volume des cheveux. Certaines
personnes préfèrent éviter les mousses et autres produits capillaires, car
ils provoquent parfois une inflammation du cuir chevelu. Les substances
chimiques présentes dans les teintures peuvent également irriter
votre peau. Vous pourriez aussi vous laver les cheveux avec un
shampoing pour bébé et éviter de les lisser ou d’utiliser le sèchecheveux de façon excessive. Enfin, n’ayez pas peur d’utiliser
un postiche ou une perruque. Ces accessoires se sont
énormément améliorés au fil des ans et il est désormais
difficile de les distinguer des vrais cheveux.
| 31
Gérer les troubles émotionnels
Dysfonction cognitive ou « lupus fog »6
Le lupus peut affecter votre vie émotionnelle. Vous pourriez vous sentir
anxieux(-se), déprimé(e) ou avoir une mauvaise image de vous-même, ce qui
pourrait affecter vos relations personnelles et entraîner des problèmes dans votre
vie sexuelle. Si le lupus exerce de tels effets sur vous, voici quelques stratégies
positives destinées à vous aider :
De nombreuses personnes atteintes de lupus présentent divers troubles cognitifs,
incluant des troubles de la mémoire, des problèmes de concentration, une
confusion ou une difficulté à s’exprimer. Ils décriront peut-être leurs problèmes en
parlant « d’idées confuses » ou de « brouillard du cerveau. »
Les troubles de mémoire ont tendance à croître puis à
décroître, à l’instar des autres symptômes de lupus.
Ces problèmes coïncident souvent avec des
périodes d’activité accrue de la maladie
(poussées). Voici quelques conseils pour vous
aider à gérer ces problèmes :
• Prenez le temps de prendre soin de vous et de vous
pomponner, afin de vous sentir séduisant(e)
• Passez du temps avec votre partenaire et vos amis
• Essayez de voir la vie du bon côté
• Sollicitez les conseils d’un professionnel pour obtenir
un soutien complémentaire si nécessaire
• Faites régulièrement de l’exercice et veillez à avoir
un régime alimentaire sain
• Reposez-vous suffisamment
• Pratiquez des activités que vous aimez
• Essayez certaines techniques de relaxation
(voir ci-dessus : gérer la douleur)
Essayez de dire à votre partenaire et vos amis comment vous
vous sentez. Dites-leur sincèrement comment vous vous
sentez, car parler ouvertement de la maladie peut réellement
vous aider. N’hésitez pas à vous adresser à votre médecin ou
votre infirmier(-ère), car il/elle pourra vous donner des conseils
pratiques. Il vous faudra peut-être du temps pour rétablir votre
équilibre émotionnel, mais c’est tout à fait possible.
32 |
•
Prenez des notes. Écrivez tout :
chaque tâche ménagère réalisée,
chaque anniversaire, chaque rendezvous chez le médecin. Prenez des
notes durant les conversations.
Vous devez prendre l’habitude
d’écrire tout, même ce que vous
êtes sûr(e) de ne jamais oublier.
•
Restez organisé(e). Consignez tout
dans un journal quotidien, pour éviter
d’avoir vos notes éparpillées sur des bouts
de papier. Consultez votre journal plusieurs
fois par jour. Établissez pour chaque jour
un programme et une liste de tâches raisonnable
- voire un seul objectif spécifique. Si vous
possédez un smartphone, procurez-vous
une bonne application de notes à utiliser à la fois
sur votre téléphone et sur votre ordinateur.
6. From WebMD feature, by Morgan Griffin Reviewed By Brunilda Nazario,
MD (http://www.webmd.com/lupusd2n-coping-with-lupus-11/lupusfog-memory-problems)
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• Soyez réaliste et montrez-vous ouvert(e) envers votre famille :
le «brouillard du cerveau » associé au lupus peut vous obliger à modifier vos
habitudes. Demandez à votre famille et à vos amis de vous aider.
• Dites les choses à voix haute. Lorsque vous rencontrez de nouvelles
personnes, prononcez leur nom à plusieurs reprises dans la conversation.
Après une conversation ou une réunion au travail, répétez les points principaux
- cela vous aidera à fixer ces éléments dans votre mémoire et permettra aux
autres personnes de compléter les points manquants.
• Choisissez vos moments. Essayez de déterminer quand vous êtes le plus
efficace, et planifiez les tâches importantes pour ces moments-là. Il peut s’agir
d’un moment particulier de la journée ou du moment qui suit la prise de votre
médicament.
• Dopez votre mémoire. Les jeux de lettres et les mots croisés peuvent
vous aider à améliorer votre mémoire.
•
Accepter de l’aide
Il est très important de pouvoir compter sur un réseau de soutien solide
lorsque vous vivez avec le lupus. Vos amis et votre famille vous aideront
dans la mesure de leurs possibilités, mais il est également utile d’obtenir
un soutien de spécialistes et d’autres personnes qui vivent avec la même
maladie que vous.
De nombreuses sources de soutien sont disponibles, allant des communautés
en ligne aux groupes locaux en passant par des conseillers spécialisés.
Les coordonnées de ces associations figurent ci-dessous :
-
Association Lupus Erythémateux en Belgique (français) : www.lupus.be
CIBA Ligue en Belgique (néerlandais) : www.cibliga.be
Lupus Europe : www.lupus-europe.org
Lupus Foundation of America : www.lupus.org
Conservez de bonnes habitudes. Si vous souffrez de lupus, vous
allez devoir prendre soin de vous. Réduire son niveau de stress, faire
des siestes et veiller à avoir un sommeil suffisant la nuit peut contribuer
à atténuer les symptômes cognitifs associés au lupus.
• Adressez-vous à votre médecin, qui peut vous orienter vers un spécialiste
(psychologue ou orthophoniste).
Prendre soin de vous
Nous avons tous besoin de nous faire plaisir de temps à autre. Si vous avez
besoin d’une excuse, n’oubliez pas que prendre soin de vous est la chose la plus
importante à faire pour tenir le lupus en échec. Certains patients retirent un certain
bénéfice de l’aromathérapie, qui les aide à se détendre. Un massage doux peut
soulager des muscles endoloris, mais n’oubliez pas d’informer la personne qui vous
masse de votre maladie. Et pourquoi ne pas vous offrir une pédicure, un soin visage,
voire un nouveau vêtement ?
Vous découvrirez peut-être aussi que se faire plaisir à la maison remonte le moral
et améliore le bien-être général. Pour essayer de vous détendre, commencez
éventuellement par prendre un bain, ou bien écoutez de la musique relaxante, lisez
un livre ou regardez l’un de vos films préférés.
34 |
| 35
Parler
à votre spécialiste
de vos symptômes
de lupus
36 |
| 37
Se préparer au rendez-vous avec le spécialiste
Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie complexe et imprévisible.
Les symptômes varient d’une personne à l’autre ainsi qu’au fil du temps, même
chez la même personne. Il est donc important que les personnes atteintes de lupus
surveillent leurs symptômes, même lorsqu’ils paraissent mineurs, temporaires ou
non liés à leurs autres symptômes.
Ce n’est qu’en écoutant attentivement votre corps que vous pourrez comprendre
l’effet que le lupus a sur vous. Enfin, à moins de dire précisément à votre spécialiste
comment vous vous sentez, il ne sera pas en mesure de déterminer si un changement
intervenu chez vous doit être examiné plus en détail. Il est donc très important de
lui parler en toute franchise, car le lupus et l’inflammation peuvent influencer le
fonctionnement de nombreux organes et systèmes corporels.
VOTRE
TRAITEMENT
AVEC BENLYSTA®
Voici quelques conseils qui vous aideront lors de votre prochain rendez-vous.
•Avant votre rendez-vous, mettez par écrit toutes les questions que vous
souhaitez poser à votre spécialiste.
• Prévoyez d’arriver une demi-heure avant votre rendez-vous, ce qui
vous permettra d’être à l’heure même en cas d’embouteillages, de difficultés de
stationnement, de files aux guichets d’inscriptions…
• Soyez sincère et exprimez-vous. Il est important de s’assurer que votre médecin
soit au courant de tout ce que vous ressentez.
• Venez accompagné d’un ami proche ou d’un membre de la famille pour
vous soutenir et qu’il soit là comme une paire d’oreilles supplémentaire.
•Demandez à votre médecin de mettre par écrit ses recommandations et/ou
traitements ou prenez des notes vous-mêmes.
• Notez et discutez de tout changement dans votre état de santé avec
votre spécialiste (même ceux que vous pensez ne pas être liés
à votre lupus).
•Si vous avez plus d’un médecin, assurez-vous que tous soient au courant
des recommandations des autres médecins, afin d’être sûr qu’il n’y ait pas de
contradictions dans la gestion de votre santé.
Un aide-mémoire vous sera fourni pour vous aider à ne rien oublier.
38 |
| 39
Tout savoir
sur votre traitement
Qu’est-ce que Benlysta®, en quoi peut-il
m’être utile ?
Benlysta® est un médicament utilisé pour traiter le lupus chez les adultes
(18 ans et plus) dont la maladie reste très active malgré un traitement standard.
introduction
Si vous lisez cette partie de la brochure,
votre médecin vous a proposé un
traitement avec BENLYSTA®.
L’objective de ce guide est de fournir
des informations et de répondre aux
questions que vous vous posez quant
à votre traitement. Il est important que
vos questions aient trouvé une réponse
et que vous ayez eu l’occasion de parler
Le lupus est une maladie dans laquelle le système immunitaire (c’est-à-dire
le système qui combat les infections) attaque vos propres cellules et tissus,
provoquant une inflammation et des lésions des organes. Elle peut toucher
presque tous les organes du corps ; on pense qu’elle implique un type de
globules blancs appelés lymphocytes B ou cellules B.
Les personnes atteintes de lupus présentent une concentration accrue de BLyS.
Or, une concentration accrue de BLyS a pour effet que les lymphocytes B autoréactifs ne meurent pas, mais mûrissent, et que le propre corps de la personne est
alors attaqué.
Benlysta® contient du bélimumab (un anticorps monoclonal). Il réduit le nombre
de lymphocytes B auto-réactifs dans votre sang en bloquant l’action de la BLyS.
Les lymphocytes B auto-réactifs ne peuvent alors plus mûrir et un grand nombre
d’entre-eux meurt, ce qui conduit à une réduction de l’activité de la maladie.
avec votre médecin avant de démarrer le
traitement par BENLYSTA®.
Cette brochure a été élaborée en
complément de la notice insérée dans
Vous recevrez BENLYSTA® tout en continuant votre traitement habituel
contre le lupus.
chaque emballage de BENLYSTA® et
s’ajoute aux autres informations sur
BENLYSTA® données par votre médecin.
Il est fortement recommandé de la lire
avant votre première perfusion.
40 |
| 41
Comment Benlysta® me sera-t-il administré ?
Benlysta® est administré par perfusion intraveineuse (IV) au moyen d’un goutteà-goutte. Il s’administre à l’hôpital par un(e) infirmier(-ère) ou un médecin. Chaque
perfusion durera environ une heure. Après les premières perfusions, votre médecin
vous gardera sous surveillance clinique pendant une durée prolongée (plusieurs heures)
afin de vérifier que vous ne faites pas de réaction à la perfusion.
Après votre première perfusion (qui se déroulera le Jour 0), vous en recevrez une autre
deux semaines plus tard (Jour 14) et une autre encore deux semaines après (Jour 28).
Après ces trois premières perfusions, elles deviendront moins fréquentes, à savoir une
toutes les quatre semaines. Vous devez continuer à vous présenter aux rendez-vous
pour les perfusions et ne cesser de prendre Benlysta® qu’après avoir consulté votre
médecin.
10 mg/kg
10 mg/kg
Jour 0
10 mg/kg
Jour 14
10 mg/kg
Jour 28
Une infusion après
toutes les 4 semaines
Est-ce que Benlysta® peut me convenir ?
pendant le traitement par Benlysta® puis pendant au moins 4 mois
ensuite. Il est probable que Benlysta® passe dans le lait maternel, vous
devrez donc interrompre le traitement en cas d’allaitement, ou cesser
l’allaitement. Informez votre médecin si vous allaitez, si vous êtes enceinte,
si vous pensez l’être ou si vous envisagez d’avoir un enfant. Votre médecin
pourra alors examiner avec vous les meilleures options possible.
Puis-je prendre d’autres médicaments
en même temps que BENLYSTA® ?
Certains médicaments ne doivent pas être associés au Benlysta®.
Informez votre médecin des médicaments que vous prenez, que vous
avez pris récemment, ou que vous envisagez de prendre, y compris les
médicaments sans ordonnance ou à base de plantes. Si vous prenez du
cyclophosphamide (médicament qui affecte votre système immunitaire,
utilisé pour traiter certains cancers et des maladies auto-immunes),
indiquez-le à votre médecin.
Avant votre première perfusion, il est recommandé de discuter avec votre
médecin de tous les médicaments que vous prenez. Vous trouverez
davantage d’informations sur les médicaments qui ne doivent pas être
associés au Benlysta® dans la notice.
Vous pouvez prendre les autres médicaments comme d’habitude, sauf si
votre médecin vous le déconseille. Adressez-vous à lui en cas de doute.
Demandez-le à votre médecin, car certaines personnes ne peuvent pas bénéficier de
Benlysta®, notamment en cas d’infections chroniques ou récurrentes, d’infection par
le VIH ou le virus de l’hépatite B ou C, de cancer, de transplantation d’organe, de moelle
épinière ou de cellules souches et d’allergie à l’un des composants. Vous trouverez de
plus amples détails dans la notice fournie avec le médicament.
En raison de son mode de fonctionnement, on ne sait pas si Benlysta® interfère avec
les vaccins pratiqués pendant le traitement. Si vous vous êtes fait vacciner ou qu’un
vaccin est prévu sous peu, vous devez en parler à votre médecin, car il sera peut-être
nécessaire de retarder l’administration du Benlysta® pour s’assurer de l’efficacité du
vaccin.
Benlysta® n’est habituellement pas utilisé chez les patientes enceintes ou qui
allaitent. Les femmes en âge de procréer doivent utiliser une contraception efficace
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Réactions à la perfusion
et effets indésirables
– ce qu’il faut savoir
Que sont les réactions d’hypersensibilité et
les réactions liées à la perfusion ?
Benlysta® engendre un risque de réaction allergique ou réaction
d’hypersensibilité. Comme pour toutes les perfusions IV, votre corps peut
aussi développer une réaction à la perfusion. Ce type de réaction peut
affecter de 1 à 10 patients sur 100 qui prennent du Benlysta®.
La plupart des réactions à la perfusion sont légères et peuvent se résoudre
très simplement. Il peut toutefois arriver qu’elles soient graves ou mettent en
danger la vie du patient : c’est pourquoi il est essentiel de savoir ce qu’il faut
observer et de rapporter tout signe possible de réaction à votre médecin.
Certaines mesures peuvent être prises pour réduire le risque de réaction
d’hypersensibilité ou de réaction à la perfusion, ou pour les traiter en
cas de survenue. Votre médecin peut décider de vous donner des
médicaments capables de réduire les réactions liées à la perfusion avant
de vous administrer le Benlysta®. Il peut s’agir d’antihistaminiques et
de médicaments qui préviennent les poussées de fièvre. Si vous ressentez
une réaction à la perfusion, celle-ci peut être ralentie ou interrompue. Dans
certains cas, cela suffit à arrêter la réaction et à la traiter. Vous resterez
sous surveillance étroite pendant et après la perfusion et si la moindre
réaction survient, elle sera traitée.
Les réactions à la perfusion et les réactions d’hypersensibilité surviennent en
général le jour même ou le jour suivant le premier ou le deuxième traitement par
Benlysta®. Votre médecin vous gardera donc sous surveillance pendant une
durée prolongée (plusieurs heures) après ces deux perfusions au moins.
Si vous constatez l’un des effets suivants, informez-en immédiatement
votre médecin ou votre infirmière :
• Gonflement du visage, des lèvres, de la bouche ou de la langue
•Respiration sifflante, difficulté à respirer ou essoufflement
•Éruption cutanée
•Lésions cutanée surélevées avec démangeaisons ou urticaire
Quels sont les effets secondaires du BENLYSTA® ?
Tous les traitements et médicaments peuvent provoquer des effets secondaires,
mais ils ne surviennent pas systématiquement chez tout le monde. Votre médecin
et le personnel infirmier devraient vous en parler avant de commencer votre
traitement par Benlysta®.
La notice fournie avec le médicament contient une liste d’effets secondaires
identifiés lors de l’utilisation de Benlysta®. Si vous ressentez l’un d’eux ou un
autre non répertorié dans la liste, informez-en votre médecin.
BENLYSTA® va-t-il affecter mon système
immunitaire ?
Benlysta® peut réduire l’hyperactivité du système immunitaire caractéristique
des personnes atteintes de lupus. Il fonctionne en se liant à une protéine appelée
BLyS, ce qui entraîne une diminution des auto-anticorps ou anticorps qui attaquent
vos propres cellules et tissus. Comme tout traitement qui fonctionne en réduisant
l’activité du système immunitaire, ce mécanisme d’action peut augmenter le risque
de développement d’infections. Il est donc essentiel de prévenir votre médecin si
vous souffrez d’infections chroniques ou si vous avez des antécédents d’infection
récurrente.
Benlysta® affecte votre système immunitaire, vous devez donc absolument
informer votre médecin si vous souffrez actuellement d’un cancer ou si vous
en avez déjà eu un.
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Votre perfusion
– le jour J
Comment dois-je me préparer
au traitement ?
Les perfusions auront probablement lieu dans un centre de perfusion ou à l’hôpital.
La perfusion elle-même dure environ 1 heure. Cependant, pour les deux premières
perfusions au moins, vous devrez rester une fois les perfusions terminées, car vous
serez en observation pendant une durée prolongée (plusieurs heures) pour s’assurer
que vous n’avez aucune réaction à la perfusion.
Vous n’avez pas besoin d’être à jeun pendant le traitement, vous pouvez donc
manger et boire comme d’habitude, sauf indication contraire.
Pour vous rendre à votre perfusion…
• Portez des vêtements confortables, car vous resterez assis pendant
une heure avec la perfusion.
• Vous pouvez aussi apporter un lecteur mp3 ou des livres et magazines
à lire…
• … ou encore, apporter un lecteur DVD ou un ordinateur pour voir un film
• Installez-vous de sorte à vous sentir bien à l’aise.
•Adressez-vous à un médecin ou une infirmière si vous avez des questions.
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Que se passe-t-il après la perfusion ?
Une fois votre perfusion terminée et tout signe d’hypersensibilité ou de
réaction à la perfusion écarté, vous serez autorisé à rentrer chez vous.
L’effet de Benlysta® sur votre aptitude à conduire ou utiliser des
machines n’est pas connu, vous devez donc vous assurer de vous sentir
suffisamment bien avant de rentrer chez vous. Vous pouvez demander
à un ami ou un membre de votre famille de vous accompagner pour vos
premières perfusions, jusqu’à ce que vous soyez habitué au protocole et à
ses effets.
Au fur et à mesure que le traitement se poursuit, vous devriez vous sentir
plus à l’aise lors de l’administration des perfusions. Il est important de
continuer votre traitement et de n’arrêter le Benlysta® que si votre
médecin vous le demande. Intégrez-le totalement à votre rythme mensuel
en le programmant dans votre agenda ou votre téléphone.
Que faire en cas de réaction à la perfusion
de BENLYSTA® (bélimumab) ?
Vous resterez sous surveillance étroite pendant et après la perfusion et si
la moindre réaction survient, elle sera traitée.
Il est important que vous soyez conscient de la possibilité d’une hypersensibilité
ou de réactions a la perfusion et de savoir comment vous devez réagir
(voir paragraphe Réactions a l’infusion, page 43).
Des effets secondaires à Benlysta® peuvent aussi se manifester plus tard,
généralement 5-10 jours après l’administration du médicament et incluent
plusieurs symptômes tels que : éruption cutanée, nausées, fatigue, douleurs
musculaires, maux de tête et/ou gonflement du visage.
Si vous présentez ces symptômes et notamment plusieurs de ces symptômes,
parlez-en à votre médecin ou une infirmière.
N’oubliez pas de :
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- Programmer votre prochain rendez-vous pour la perfusion avant de
terminer la perfusion en cours.
- Noter votre ressenti dans votre carnet de suivi.
Plus de details sur Benlysta® sont contenus dans la notice.
Adressez-vous à votre médecin ou infirmière si vous avez des questions
ou inquiétudes : ils sont là pour vous aider.
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notice
Information de l’utilisateur
Benlysta 120 mg Poudre pour solution à diluer pour perfusion
Benlysta 400 mg Poudre pour solution à diluer pour perfusion
Belimumab
Ce médicament fait l’objet d’une surveillance supplémentaire qui permettra
l’identification rapide de nouvelles informations relatives à la sécurité.
Vous pouvez y contribuer en signalant tout effet indésirable que vous observez.
Voir en fin de rubrique 4 comment déclarer les effets indésirables.
Veuillez lire attentivement cette notice avant de prendre ce médicament
car elle contient des informations importantes pour vous.
• Gardez cette notice. Vous pourriez avoir besoin de la relire.
• Si vous avez d’autres questions, interrogez votre médecin.
• Si vous ressentez un quelconque effet indésirable, parlez-en
à votre médecin. Ceci s’applique aussi à tout effet indésirable qui
ne serait pas mentionné dans cette notice. Voir rubrique 4.
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Que contient cette notice :
1. Qu’est-ce que Benlysta et dans quel cas est-il utilisé
Adressez-vous à votre médecin avant de recevoir Benlysta.
2. Quelles sont les informations à connaître avant de recevoir Benlysta
•Si vous avez une infection depuis longtemps ou si vous avez souvent
des infections. Votre médecin décidera si Benlysta peut vous être
administré.
3. Comment est administré Benlysta
4. Quels sont les effets indésirables éventuels
5. Comment conserver Benlysta
6. Contenu de l’emballage et autres informations
1. Qu’est-ce que Benlysta et dans quel cas
est-il utilisé ?
Benlysta est un médicament utilisé chez les adultes (âgés de 18 ans et plus)
pour traiter le lupus (lupus systémique) encore très actif malgré un traitement
standard.
•Si vous prévoyez de vous faire vacciner ou si vous avez récemment
été vacciné (dans les 30 jours précédents). Certains types de vaccins
ne doivent pas être administrés avant ou pendant un traitement par
Benlysta.
•Si votre lupus touche vos reins ou votre système nerveux.
•Si vous êtes infecté par le VIH, ou que vos taux d’immunoglobulines
sont bas.
•Si vous êtes infecté ou avez été infecté par le virus de l’hépatite B
ou C.
Le lupus est une maladie au cours de laquelle le système immunitaire (le système
qui combat les infections) attaque vos propres cellules et vos tissus, provoquant
une inflammation et des dommages à vos organes. Il peut toucher presque
n’importe quel organe du corps et on pense qu’un type de globules blancs,
appelés les lymphocytes B, y participe.
•Si vous avez eu une greffe d’organe, de moelle osseuse ou
de cellules souches.
Benlysta contient du belimumab (un anticorps monoclonal). Il diminue le nombre
de lymphocytes B dans le sang en bloquant l’action de BLyS, une protéine qui
aide les lymphocytes B à vivre plus longtemps et qui est présente à des taux
élevés chez les personnes présentant un lupus.
Leucoencéphalopathie multifocale progressive
Benlysta vous sera administré conjointement au traitement habituel de votre lupus.
2. Quelles sont les informations à connaître
avant de recevoir Benlysta
Benlysta ne doit pas vous être administré
•Si vous êtes allergique au belimumab ou à l’un des autres composants
contenus dans ce médicament (listés en rubrique 6).
Parlez-en avec votre médecin si cela s’applique pour vous.
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Avertissement et précautions
•Si vous avez eu un cancer.
Parlez-en avec votre médecin si vous êtes dans l’un de ces cas.
La leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) est une infection
grave du cerveau pouvant menacer le pronostic vital. La probabilité de
développer une LEMP peut être augmentée si vous êtes traité avec des
médicaments qui affaiblissent votre système immunitaire, tel que Benlysta.
Prévenez immédiatement votre médecin si vous avez des pertes
de mémoire, des troubles de la pensée, des difficultés d’élocution
ou de la marche, des pertes de vision ou des problèmes similaires
qui durent depuis plusieurs jours.
Si vous aviez ces symptômes avant le traitement par Benlysta.
Informez immédiatement votre médecin de toute
modification de ces symptômes.
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Autres médicaments et Benlysta
Conduite de véhicules et utilisation de machines
Signalez à votre médecin tout traitement reçu à base de
cyclophosphamide (un médicament modifiant votre système immunitaire
utilisé pour traiter certains cancers ou maladies auto-immunes) ou tout
médicament modifiant vos lymphocytes B (utilisé pour traiter un cancer
ou des maladies inflammatoires). L’association de ces médicaments avec
Benlysta peut rendre votre système immunitaire moins efficace. Cela
pourrait augmenter le risque d’infection grave.
L’effet de Benlysta sur la capacité à conduire un véhicule ou à utiliser des
machines n’est pas connu.
Si vous prenez ou avez pris récemment un autre médicament ou si vous
commencez un nouveau traitement, parlez-en à votre médecin. Cela inclut
les médicaments obtenus sans ordonnance.
Grossesse et allaitement
Benlysta n’est généralement pas recommandé si vous êtes enceinte.
• Prévenez votre médecin si vous êtes enceinte, si vous pensez que
vous pourriez l’être ou si vous envisagez de l’être. Votre médecin
décidera si Benlysta peut vous être administré.
• Utilisez une contraception efficace lorsque Benlysta vous est
administré et pendant au moins 4 mois après la dernière dose.
• Si vous tombez enceinte pendant le traitement par Benlysta,
informez-en votre médecin.
Si vous allaitez
•
Informez votre médecin si vous allaitez. Il est probable que Benlysta
passe dans le lait maternel. Votre médecin verra avec vous si vous
devez cesser le traitement par Benlysta pendant que vous allaitez
ou si vous devez cesser l’allaitement si vous êtes traitée par Benlysta.
Benlysta contient :
Chaque dose de Benlysta contient moins de 23 mg de sodium, c’est-à-dire qu’il
est essentiellement sans sodium.
3. Comment est administré Benlysta
Une infirmière ou un médecin vous administrera Benlysta dans une veine
(perfusion intraveineuse) en goutte-à-goutte pendant 1 heure.
La dose qui vous sera administrée sera déterminée par votre médecin en fonction
de votre poids corporel. La dose recommandée est de 10 mg par kilogramme (kg)
de poids corporel.
Benlysta vous sera administré généralement le premier jour du traitement, puis
aux jours 14 et 28. Par la suite, Benlysta est normalement administré toutes les 4
semaines.
Médicament administré avant la perfusion
Avant la perfusion de Benlysta, votre médecin pourra vous administrer des
médicaments qui diminueront les réactions à la perfusion. Il peut s’agir d’un
médicament de type anti-histaminique et d’un antipyrétique. Vous serez
étroitement surveillé et toute réaction sera traitée.
Arrêt du traitement par Benlysta
Votre médecin décidera si vous devez cesser le traitement par Benlysta.
4. Quels sont les effets indésirables éventuels
Comme tous les médicaments, ce médicament peut provoquer des effets
indésirables, mais ils ne surviennent pas systématiquement chez tout le monde.
Réactions d’hypersensibilité et réactions liées à la perfusion
Benlysta peut provoquer une réaction à la perfusion ou une réaction allergique
(hypersensibilité). Celles-ci peuvent affecter de 1 à 10 utilisateurs sur 100 et
peuvent parfois être sévères, pouvant mettre la vie en danger. Ces réactions sont
plus susceptibles de se produire le jour même, ou le jour suivant votre première ou
deuxième administration de Benlysta.
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Si vous présentez l’un des symptômes suivants d’une hypersensibilité
ou d’une réaction à la perfusion, prévenez immédiatement votre médecin
ou infirmière ou rendez vous au service des Urgences de l’hôpital le plus
proche :
• gonflement du visage, des lèvres, de la bouche ou de la langue
• respiration sifflante, difficulté à respirer ou essoufflement
• éruption cutanée
• lésions cutanées surélevées avec démangeaisons ou urticaire
Des effets secondaires à Benlysta peuvent aussi se manifester plus tard,
généralement 5-10 jours après l’administration du médicament et incluent
plusieurs symptômes tels que : éruption cutanée, nausées, fatigue, douleurs
musculaires, maux de tête et/ou gonflement du visage.
Si vous présentez ces symptômes et notamment plusieurs de ces
symptômes, parlez-en à votre médecin ou une infirmière.
Effets indésirables très fréquents
Ils peuvent affecter plus d’une personne sur 10 :
• Infections bactériennes, telles que les infections des bronches ou de la vessie
(cystites)
•Nausées, diarrhée
Effets indésirables fréquents
Effets indésirables peu fréquents
Ils peuvent affecter jusqu’à 1 personne sur 100 :
•Réactions allergiques graves, avec parfois gonflement du visage ou
de la bouche entraînant des difficultés respiratoires
• Gonflement du visage, des lèvres et de la langue
•Eruption cutanée
•Eruption cutanée avec démangeaisons ou urticaire
Prévenez immédiatement votre médecin ou une infirmière si vous
présentez l’un de ces symptômes.
Si vous ressentez un quelconque effet indésirable parlez-en à votre
médecin. Ceci s’applique aussi à tout effet indésirable qui ne serait pas
mentionné dans cette notice.
Déclaration des effets secondaires
Si vous ressentez un quelconque effet indésirable, parlez-en à votre
médecin ou votre infirmière. Ceci s’applique aussi à tout effet indésirable
qui ne serait pas mentionné dans cette notice.
Vous pouvez également déclarer les effets indésirables directement via
le système national de déclaration :
Belgique
Agence fédérale des médicaments et des produits de santé
Ils peuvent affecter jusqu’à 1 personne sur 10 :
Division Vigilance – EUROSTATION II
Place Victor Horta, 40/40 – B-1060 Bruxelles
•Fièvre
Site internet : www.afmps.be – e-mail: patientinfo@fagg-afmps.be
• Faible nombre de globules blancs
Luxembourg
• Infection du nez, de la gorge ou gastro-entérite
•Douleurs dans les mains ou les pieds
Direction de la Santé – Division de la Pharmacie et
des Médicaments
•Migraine
Villa Louvigny – Allée Marconi – L-2120 Luxembourg
• Insomnie, dépression
Site internet : http://www.ms.public.lu/fr/
activites/pharmacie-medicament/index.html
En signalant les effets indésirables, vous contribuez
à fournir davantage d’informations sur la sécurité
du médicament.
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5. Comment conserver Benlysta
Tenir ce médicament hors de la vue et de la portée des enfants.
N’utilisez pas ce médicament après la date de péremption indiquée sur
l’étiquette et l’emballage après EXP. La date de péremption fait référence
au dernier jour de ce mois.
A conserver au réfrigérateur (entre 2°C et 8°C).
Glaxo Group Ltd
980 Great West Road
Brentford
Middlesex TW8 9GS
Royaume-Uni
Ne pas congeler.
Fabricant
Conserver dans l’emballage d’origine à l’abri de la lumière.
GlaxoSmithKline Manufacturing S.P.A.
Strada Provinciale Asolana No. 90
I-43056 San Polo di Torrile
Parme
Italie
Tout médicament non utilisé ou déchet doit être éliminé conformément à
la réglementation en vigueur.
6. Contenu de l’emballage et
autres informations
Que contient Benlysta
•La substance active est le belimumab.
Chaque flacon de 5 ml contient 120 mg de belimumab.
Chaque flacon de 20 ml contient 400 mg de belimumab.
•Les autres composants sont : acide citrique monohydraté (E330),
citrate de sodium (E331), saccharose et polysorbate 80.
Qu’est-ce que Benlysta et contenu de l’emballage extérieur
Benlysta est une poudre blanc à blanc cassé, pour solution pour
perfusion, en flacon en verre muni d’un bouchon en caoutchouc sans latex
siliconé et d’un opercule amovible en aluminium.
Il y a 1 flacon dans chaque boîte.
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Titulaire de l’autorisation de mise sur le marché
Pour toute information complémentaire concernant ce médicament, veuillez
prendre contact avec le représentant local du titulaire de l’autorisation de mise sur
le marché :
GlaxoSmithKline Pharmaceuticals s.a./n.v.
Tél : + 32 (0) 10 85 52 00
La dernière date à laquelle cette notice a été révisée est 04/2014.
Des informations détaillées sur ce médicament sont disponibles sur le site internet
de l’Agence Européenne du Médicament : http://www.ema.europa.eu.
Une version plus complète de cette notice est disponible dans l’emballage de
la perfusion qu’on va vous administrer. La seule différence est la présence de
la liste des représentants locaux du titulaire d’enregistrement dans les autres pays
européens et les instructions de manipulation exclusivement destinées
aux professionnels de la santé.
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BE/BEL/0014/14 Août 2014
Editeur responsable GlaxoSmithKline Pharmaceuticals n.v./s.a.
site Apollo - avenue Pascal 2-4-6, B-1300 Wavre