Knjižica o epilepsiji
Epilepsija Zbirka knjižic Za zdravje 2 Epilepsija 3 Deset vprašanj 19 Resnice in zmote o epilepsiji 22 Deset koristnih nasvetov 24 Epileptični napadi 26 Zgodba bolnice 30 Društvo Liga Zbirka knjižic Za zdravje »O morebitnih dodatnih vprašanjih se posvetujete s svojim zdravnikom« Urednik zbirke Srečko Meolic Ilustracije Anton Buzeti Lektoriranje Mateja Kosi Oblikovanje Modriš Tisk Flaksy Epilepsija V izobraževalne namene izdal GlaxoSmithKline GSK d.o.o., Ljubljana, Cvetkova ulica 29, 1000 Ljubljana T 01 28 02 500 www.gsk.si datum priprave knjižice: februar 2013 datum naslednje revizije knjižice: februar 2014 SLO/PR/0001/13 Desetvprašanj Epilepsija je skupno ime za nevrološke bolezni, katerih značilnost so ponavljajoči se epileptični napadi. avtor besedil v knjižici: mag. Matevž Kržan, dr. med., spec. nevrol. 4 Desetvprašanj 1. Kaj je epilepsija? spektra so skrajnje težke in neozdravljive Epilepsija je skupno ime oblike ali pa napadi, ki so posledica drugih za nevrološke bolezni, katerih hudih bolezni, kjer so vsi ukrepi nezadostni. značilnost so ponavljajoči se Možna je tudi nenadna smrt. Epilepsijo lahko epileptični napadi. Ima jih približno dobimo vsi in vsako posploševanje je daleč od odstotek prebivalstva v razvitem resnice, ki jo živi posameznik. Nič bolj božja ni od svetu, katerekoli starosti, spola, katerekoli bolezni, zato ime božjast namenoma rase, narodnosti, vere, družbenega opuščamo. Številni med nami dokazujejo, da je porekla. Poznamo številne podvrste lahko oseba z epilepsijo sposobna, ustvarjalna, epilepsije, ki jim je skupno le uspešna, kar potrjuje tudi zgodovina. Za mnoge nenormalno sočasno proženje živčnih se v javnosti niti ne ve, da jo imajo. V zahodnem svetu je nemalo znanih osebnosti o svoji epilepsiji tudi javno spregovorilo, v Sloveniji pa je to Številni med nami dokazujejo, da je lahko oseba z epilepsijo sposobna, ustvarjalna, uspešna, kar potrjuje tudi zgodovina. zelo redko. Vzrok je v tem, da je življenje oseb z epilepsijo pogosto bolj kot zaradi napadov oteženo zaradi nerazumevanja in predsodkov drugih, kar imenujemo zaznamovanost ali stigmatizacija. Sem se uvršča tudi izraz epileptik, ki ga zaradi slabšalnega prizvoka preganjamo in odsvetujemo ter raje govorimo o ljudeh ali osebah z epilepsijo. celic. Nekatere podvrste ponehajo 2. Kakšni so epileptični napadi? same od sebe, včasih tudi zdravila Epileptični napadi so zelo raznoliki. Najpogosteje niso potrebna. Na drugem koncu se na novo pojavijo v obdobju dojenčka, nato se 5 Desetvprašanj pojavnost v otroštvu in mladosti postopno zajame obe polovici možganov zmanjšuje in zopet povečuje pri starejših. že na začetku napada, pri delnem Razlike so povezane s spremembami razmerja pa le omejen predel možganov. med vzbujevalnimi in zaviralnimi dejavniki v Nekateri delni napadi lahko z možganih. Manj ugodno je v zgodnjih razvojnih razširjanjem motnje po možganih obdobjih, ko govorimo o zmanjšanem pragu preidejo v splošno obliko. Število za nastanek napadov. Razmerje se nato v delih napadov je lahko zelo različno, od možganov zopet pogosteje poruši po 65. letu manj kot enega napada na leto do starosti. Napade razdelimo v dve skupini: kjer več deset napadov na dan. Napad se je moteno delovanje možganov v celoti (splošni lahko zgodi kadarkoli. Običajno traja ali generalizirani napadi), in na napade, kjer nekaj sekund ali nekaj minut, potem je moten le del možganov (delni, žariščni ali pa se možgani postopoma vrnejo parcialni napadi). Pri splošnem napadu motnja v normalno stanje. Naši možgani nadzirajo večino telesnih funkcij – kaj kdo doživi in kaj se z njim dogaja med napadom, je odvisno od tega, kateri del možganov prizadene, in tudi od tega, kako obsežno in hitro se motnja širi. Poznamo veliko tipov epileptičnih napadov in vsakdo epilepsijo izkusi na svoj način. V različnem zaporedju in s spremenljivim poudarkom se lahko pojavijo mišični krči, otrdelost ali upad mišične napetosti, ritmično 6 Desetvprašanj stresanje, trzljaji, mežikanje in ponavljanje epileptičnih napadov, ki z očmi, avtomatsko vedenje so poglavitna značilnost epilepsij, še niso kot požiranje, nesmiselni gibi rok ali popolnoma znani. Vemo, da se epilepsija razvije na videz ciljna dejavnost, začasna zaradi razvojnih in genetskih nepravilnosti motnja spomina, strmenje v prazno možganov, lahko tudi zaradi presnovnih motenj in izguba zavesti. ali ob vnetjih in zastrupitvah, poškodbah glave, ob rasti tumorjev, okvarah zaradi motenj 3. Kateri so vzroki za možganskega žilja in ob degenerativnih epilepsijo in kakšne so razlike možganskih boleznih. Sprožilni dejavniki za skozi življenjska obdobja? napade so lahko prekomerno uživanje alkohola, Vzroki za epilepsijo so zelo različni. menstruacija, hitro utripajoča močna svetloba, Natančni mehanizmi za nastanek izjemen fizični ali psihični napor, pomanjkanje 7 Desetvprašanj spanja in hud čustveni stres. Navadno je težavno določiti natančen vzrok, ki pogosto Posebna podvrsta napadov so vročinski krči, ki jih povzroči hitro še vedno ostane neznan, kljub zelo razširjenemu naraščanje telesne temperature v iskanju. nezrelih možganih. Praviloma minejo do petega leta starosti in se po Epilepsija pri otrocih se razlikuje od tiste pri njih epilepsija večinoma ne razvije. odraslih. Otroci imajo raznovrstnejše oblike Posebna pozornost je potrebna, če so napadov ter več podvrst epilepsij, vzrokov zanje napadi daljši, enostransko poudarjeni ter tudi zelo različne izide zdravljenja. Z leti ali se pojavijo pri otroku z že prej pogosto ena podvrsta epilepsije prehaja v drugo. prisotnimi odstopanji v razvoju, saj Večji je vpliv na učenje ter na vedenjski in socialni je takrat možnost za pojav epilepsije razvoj. večja. Epilepsije, ki se pojavijo v času otroštva ali pri mladostnikih, imajo večinoma zelo dober izid. Verjetnost, da v nadaljnjem življenju ne bodo potrebovali protiepileptičnih zdravil, je velika. Epileptični napadi s krči pri materi so za plod vsaj toliko škodljivi kot katerokoli protiepileptično zdravilo, zato zdravil ne menjamo. Osnovno načelo je izbira najučinkovitejšega zdravila ob sprejemljivih neželenih učinkih, med katere v rodnem 8 obdobju spadajo tudi učinki na zmanjšanje rodnosti in znana Desetvprašanj menjamo zdravilo. Koncentracije večine protiepileptičnih zdravil so v mleku manjše teratogenost zdravila. Izogibamo kot v materini krvi in je zato izpostavljenost se kombinacijam ter enakomerno dojenčka zdravilom manjša, kot je bila med porazdelimo odmerke preko dneva. nosečnostjo. Pred nosečnostjo svetujemo jemanje 5 mg folne kisline na dan. Med Pri starejših od 65 let se epilepsija najpogosteje nosečnostjo je potrebno odmerek pojavi zaradi srčno-žilnih ali degenerativnih nekaterih zdravil prilagoditi, običajno vzrokov. Napadi se manjkrat kažejo s krči in zvečati, za enak učinek kot pred nezavestjo in pogosteje z nenadno zmedenostjo nosečnostjo. Večino uveljavljenih ali zazrtostjo, motnjo pozornosti ali spomina protiepileptičnih zdravil povezujejo z različnimi motnjami v razvoju ploda, pri novejših pa navadno ni dovolj izkušenj. Podatke zbira po svetu več organizacij v registrih. Največji deluje pod okriljem Mednarodne lige proti epilepsiji in se imenuje EURAP. Najpogostejše posamične večje napake ploda zaradi jemanja protiepileptičnih zdravil se pojavijo na srcu, moškem spolovilu ali pri zraščanju nevralne cevi. Dojenja ne odsvetujemo, razen če po porodu zaradi slabe učinkovitosti 9 Desetvprašanj ter vrtoglavico. Posledice padcev ob epileptičnih napadih so pri starostnikih 4. Kakšna je pot do diagnoze? navadno težje kot pri mlajših bolnikih z epilepsijo. Vsak dogodek z nezavestjo ali V starosti imajo bolniki več drugih bolezni in nenavadnim vedenjem ni epileptični teže prenašajo neželene učinke zdravil. Večina napad in tudi en sam epileptični jemlje več zdravil hkrati, včasih v kombinacijah, napad še ne pomeni epilepsije. kjer skoraj ni mogoče predvideti vseh morebitnih Za postavitev diagnoze je zelo medsebojnih učinkov. S staranjem se spreminja pomembno pričevanje osebe, ki sposobnost presnove in izločanja, zato je bila navzoča ob nenadnem, pogosteje dosežemo toksične učinke in neželene prehodnem dogodku. Najbolje je interakcije. Poveča se nevarnost pozabljanja zapisati kar opazovalčeve besede. Včasih lahko narišemo obris telesa in kaj se je kje dogajalo, zelo koristen Natančni mehanizmi za nastanek in ponavljanje epileptičnih napadov, ki so poglavitna značilnost epilepsij, še niso popolnoma znani. je seveda video posnetek, ki postaja ob razširjenosti žepnih naprav vedno bolj dostopen. Nekateri ljudje imajo epileptični napad le enkrat v življenju. Za diagnozo epilepsije mora imeti oseba praviloma najmanj dva neizzvana napada. Diagnozo je težje posameznih odmerkov ali zmede pri jemanju postaviti, kadar se epileptična motnja različnih zdravil in odmerkov. Nezanemarljivo v možganih ne kaže z nenadnimi je tudi, da zaradi prehodnih poslabšanj zdravja napadi, temveč z dolgotrajno motnjo starostniki pogosto ne morejo zaužiti zdravila v umske dejavnosti (govor, spomin, tabletah. mišljenje). 10 Pogosto se izkaže, da je bil strah pred epilepsijo Desetvprašanj ali imamo nenadno nastopajoče motnje zaznavanja, na primer med migrenskim neutemeljen. Otroci ob hudi čustveni glavobolom. Izguba zavesti je lahko posledica stiski ali bolečini izgubijo sapo, motnje presnove ali sprememb srčnega ritma. pobledijo ali zaripnejo, padejo. Napad hitrega dihanja in omedlevanje imata Ponoči jih nosi luna, govorijo v lahko zgolj čustveni izvor. Osebe z nenadnimi, spanju, imajo nočne strahove ter prehodnimi pojavi je potrebno povprašati o nenevarne stresljaje telesa med preteklih boleznih, natančnih okoliščinah in uspavanjem. Nehoteni gibi pri otroku zaporedju sprememb med dogodkom ter nato so pogosto zgibki, in ne epilepsija. skrbno telesno in nevrološko preiskati. V pomoč Nenadno uspavanje in izguba so snemanje električne aktivnosti možganov ali mišične napetosti so lahko posledica elektroencefalografija, preslikave ter biokemične motnje mehanizmov spanja. Ljudje in genetske preiskave. Vzrok za nastanek motnje vseh starosti pogosto omedlevamo se včasih razjasni šele po preiskavah pri drugih 11 Desetvprašanj specialistih: za srce, presnovo, psihologih ali psihiatrih. ljudi okrog osebe v napadu. Včasih moramo poklicati nujno medicinsko pomoč. Napad pri osebi, 5. Kako pomagati ob epileptičnem ki nima epilepsije, je lahko znak resne napadu? bolezni. Pomoč potrebujemo tudi, če Večina napadov se dogodi nenadoma in brez se je oseba v napadu poškodovala, če opozorila. Trajajo kratek čas in se sami zaključijo. se napad po treh minutah ni ustavil Običajno imajo bolniki vedno enake napade, ali pa se je nadaljeval z naslednjim. pri nekaterih pa se pojavljajo različne oblike. Če Prav tako kličemo pomoč, če oseba osebo z epilepsijo poznamo, ukrepamo v skladu četrt ure po napadu še vedno ostaja z navodili zdravnika, ki se lahko razlikujejo od zmedena ali se ji ni povrnila zavest splošnih navodil, navedenih spodaj. ter prepočasi okreva, težko diha ali je videti hudo bolna. Reševalce Osebe med napadom ne premikamo, razen kličemo tudi, če je bil napad za osebo če se je napad zgodil na nevarnem mestu. nenavaden ali je trajal bistveno dlje Odstranimo vse predmete, s katerimi bi se kot običajno. oseba med napadom lahko poškodovala. Osebi mehko podložimo glavo in jo damo v bočni 6. Kako epilepsijo zdravimo? položaj kot pri nezavestnem. Poskrbimo, da se Epilepsijo najpogosteje zdravimo ne duši zaradi predmeta v ustih in da slina ali kri s protiepileptičnimi zdravili. Cilj izteka iz ust. V usta ji ne dajemo ničesar. Med zdravljenja je doseči stanje brez napadom osebo pustimo pri miru, je ne tiščimo napadov, brez neželenih učinkov ob tla ter ji ne preprečujemo krčev ali gibanja. Po in najboljšo možno kakovost napadu ostanemo ob osebi, da si opomore. Ob življenja. Zdravila pomagajo nadzirati dogajanju ostanemo mirni in preprečimo zbiranje napade, vendar epilepsije ne 12 morejo pozdraviti. Zmanjšajo povečano vzdražnost živčnih Desetvprašanj učinki zdravila. Pri dekletih in ženskah je pomembno upoštevati morebitno nosečnost celic in s tem verjetnost nastanka v prihodnosti. Osebe z epilepsijo morajo napada. Da dobro učinkujejo, je natančno slediti zdravnikovim napotkom in treba vzdrževati stalno raven v se sproti pogovarjati o vseh vprašanjih, ki se telesu, zato je tako pomembno jim porajajo glede zdravljenja. Za spremljanje redno jemanje zdravil. Pri redkih, poteka zdravljenja je nujno zapisovanje, kdaj predvsem idiopatskih žariščnih in kakšen napad je oseba imela. Na neželene epilepsijah v otroštvu, zdravila učinke so pozorni tudi izbrani osebni zdravniki, niso vselej potrebna. Običajno ki lahko opravijo večino potrebnih laboratorijskih se zdravljenje začne počasi z preiskav. Zdravljenja oseba nikoli ne sme prekiniti enakomernim povečevanjem sama, temveč vedno v sodelovanju z zdravnikom odmerka zdravila. Telo se tako in zelo postopoma. Nenadna prekinitev postopno privaja na zdravilo, hkrati zdravljenja lahko povzroči ponovne napade ali pa se zmanjšujejo neželeni učinki. pa dolgotrajen napad, ki lahko ogrozi življenje. Včasih je zaradi neželenih učinkov Za hitro prekinjanje podaljšanih napadov so na potrebno odmerek zdravila prehodno voljo zdravila za vnašanje na telesne sluznice, zmanjšati in ga nato še počasneje povečevati do učinkovitega odmerka. Odločitev, katero zdravilo izbrati in v kakšnem odmerku, je odvisna od številnih dejavnikov, kot so: vrsta in pogostnost napadov, starost in življenjski slog osebe, morebitne druge bolezni in zdravila ter neželeni 13 Desetvprašanj tako tekoče zdravilo za vbrizganje v zadnje črevo ali tekočina za vkapanje na ustno strog prehranski režim in tesno sodelovanje z zdravstvenim sluznico. Zdravnik ima na voljo tudi zdravila v timom, v katerem ima pomembno obliki injekcij za vbrizganje v žilo. Pri epilepsijah, vlogo specialist za prehrano in dietetiko. Nenadna prekinitev zdravljenja lahko povzroči ponovne napade ali pa dolgotrajen napad, ki lahko ogrozi življenje. Nekaterim bolnikom se skuša pomagati s posegom, pri katerem se v podkožje prsnega koša vstavi spodbujevalnik desetega možganskega živca (klatež ali vagus). V zelo majhni in izbrani skupini kjer zdravila ne prinesejo želenega učinka ali oseb z epilepsijo, kjer napadi pa je napade mogoče nadzorovati, vendar so izhajajo iz dobro omejenih predelov neželeni učinki nesprejemljivi, je včasih mogoče v možganih, ki jih kirurg lahko pomagati s posebno dieto ali z operativnim odstrani brez tveganja za umsko ali posegom. gibalno okvaro, so lahko zelo uspešni nevrokirurški posegi. Včasih je uspešna dieta z vnosom velikega deleža maščob in beljakovin ter brez ogljikovih hidratov, 7. Epilepsija in šolanje? ki v telesu povzroči presnovne spremembe, pojav Epilepsija ne vpliva vedno na otrokov ketonskih snovi in z njimi zaviranje pojavljanja razvoj in uspeh v šoli. V večini napadov. Tako imenovana ketogena dieta je zelo primerov imajo otroci z epilepsijo zahtevna tako za otroke kot starše, saj določa enake učne in umske sposobnosti 14 kot drugi otroci, zato naj bi jih obravnavali enakovredno in Desetvprašanj naj usmerja pogovor in naj bo otroku z epilepsijo v oporo. Z razumevanjem in s vključili v redno šolanje. Pravico imajo podporo družine, šolskega osebja in vrstnikov do enake izobrazbe kot vrstniki ter do se izognemo diskriminaciji in prevelikemu učiteljeve pomoči, če jo potrebujejo. pokroviteljstvu zaradi bolezni. Učitelji naj za učenca, če je potrebno, pripravijo individualni program. Najbolje je, da starši v pogovoru z učitelji Upoštevajo naj njegove posebne dosežejo dogovor o obliki in stopnji pomoči potrebe (npr. pri telesni vzgoji mora ter podpore otroku z epilepsijo. Če zdravnik za učitelj vedeti, katerih dejavnosti naj prekinitev napada priporoča uporabo zdravila se otrok izogiba). Starši naj učitelje med napadom, šola pa nima medicinskega in šolsko osebje obvestijo o svojem tehnika, naj starši pisno zaprosijo pedagoško otroku z epilepsijo ter jih seznanijo osebje za dajanje zdravila in zagotovijo poduk z njegovimi napadi, katera zdravila o pravilni uporabi. Če se pedagog s tem strinja, jemlje in kdaj ter kakšno je primerno je najbolj primeren pisni dogovor z razmejitvijo ravnanje ob napadu. Nasploh je zelo odgovornosti. koristna dobra komunikacija med vzgojitelji, otrokovim zdravnikom in 8. Epilepsija in zaposlitev? starši. Pomembno je, da so sošolci Delodajalci se pogosto izognejo zaposlitvi seznanjeni z vrstnikovo epilepsijo. osebe z epilepsijo, ker se bojijo pojavljanja Starši naj otroka spodbudijo, da sam epileptičnih napadov, s tem povezanih poškodb kaj pove o svoji bolezni, kakšni so ter izostanka z dela in kot posledico predvsem napadi in kako to vpliva na njegovo bremena za podjetje. Raziskave so pokazale, življenje. Pripravljen naj bo tudi na da so osebe z epilepsijo manjkrat odsotne z različna vprašanja sošolcev. Učitelj dela in imajo manj nezgod na delovnem mestu 15 Desetvprašanj kot drugi zaposleni. Večina poklicev je primernih za osebo z epilepsijo s potrebno vemo, da so zelo tvegana za telesne poškodbe, je potrebno izobrazbo in z delovnimi izkušnjami. Bolniške preučiti delovni proces in zmanjšati odsotnosti in nesreče pri delu ljudi z epilepsijo možno tveganje na sprejemljivo niso pogostejše kot pri drugih delavcih. Kljub raven. Navodila o posebnih omejitvah temu je epilepsija včasih pomembna prepreka pri morajo biti jasno oblikovana, in sicer pridobitvi ali ohranjanju zaposlitve. Diskriminacija kako naj se jih izvaja, ocenjuje ali ljudi z epilepsijo je lahko nenamerna. Zagotoviti umakne po določenem času. Samo moramo, da ne zahtevamo nepotrebnih omejitev v primerih, ko tega ne moremo in se ne držimo posplošenih prepovedi. V doseči, so omejitve pri zaposlovanju primerih, ko so potrebne omejitve pri različnih ljudi z epilepsijo upravičene. Med vrstah zaposlitve, morajo odločitve temeljiti na razgovorom o zaposlitvi naj bi pošteni in osebni obravnavi osebe z epilepsijo primernost za delo ocenili pred kot zahtev izbranega dela. Pri delih, za katera upoštevanjem vpliva, ki izhaja iz epilepsije iskalca zaposlitve. Treba se je osredotočiti na zmožnosti osebe z epilepsijo in ne na njene resnične ali domnevne omejitve. Podatke o zdravju iskalca zaposlitve naj bi zbirala in ocenila oseba ločeno od vloge za zaposlitev. Če se zahteva zdravniško mnenje, je to potrebno izdati ob predhodnem poznavanju konkretnega delovnega mesta in epilepsije osebe, ki se za to mesto poteguje. 16 9. Ali osebe z epilepsijo smejo voziti motorna Desetvprašanj tretjino vseh nezgod. Oseba z epilepsijo lahko dobi vozniško dovoljenje za nepoklicno vozila? vožnjo, če sta od zadnjega napada minili vsaj Razširjeno je zmotno prepričanje, da dve leti. Oseba je v tem času lahko brez ali pa osebe z epilepsijo ne morejo pridobiti še prejema protiepileptično zdravilo. Možnost vozniškega dovoljenja, saj naj bi bilo poklicne vožnje je omejena na izjeme, o katerih tveganje za povzročitev prometne odloča posebna zdravniška komisija. nezgode preveliko. Statistike kažejo, da osebe z epilepsijo povzročijo le 10. Epilepsija in prosti čas? četrtino odstotka vseh prometnih Skrb za zdravo in uravnoteženo življenje je pri nezgod, a zgolj pri desetini le-teh je osebah z epilepsijo zelo pomembna. Prehrana vzrok epileptični napad za volanom. naj bo redna in raznolika. Vemo, da lahko Za primerjavo je opitost vzrok za določena hrana (npr. grenivka) ali rastlinski pripravki (npr. šentjanževka) vplivajo na presnovo protiepileptičnih zdravil, zato je potrebna previdnost pri uporabi najrazličnejših »naravnih« izdelkov. Alkohol, velike količine pijač s kofeinom ali teinom povečajo verjetnost pojavljanja napadov. Enako velja za neprespanost ali utrujenost, tako da je treba skrbeti za zadosten in kakovosten spanec ter zmanjšanje stresa. Osebe z epilepsijo se lahko ukvarjajo z večino športov. Telesna aktivnost in sprostitev sta pomembna dejavnika kakovosti življenja za 17 Desetvprašanj vsakogar, tudi za ljudi z epilepsijo, zato ni razloga, da bi zaradi napadov epilepsijo je malo omejitev. Med telesno dejavnostjo in po in neustreznega odnosa do epilepsije živeli njej se pri večini oseb z epilepsijo neaktivno in osamljeno. Odločitev za vrsto (90 %) tveganje za napad zmanjša. športne dejavnosti je treba prilagoditi vsakemu Povečanje pogostnosti je povezano z začetkom telesne aktivnosti po dolgi nedejavnosti, ob pretiranem Razširjeno je zmotno prepričanje, da osebe z epilepsijo ne morejo pridobiti vozniškega dovoljenja, saj naj bi bilo tveganje za povzročitev prometne nezgode preveliko. naporu in pri nekaterih redkih oblikah epilepsije. Pomembno je vedeti, da telesna pregretost, podhladitev, huda utrujenost ali stres lahko sprožijo napade. Enako velja za daljša obdobja brez hrane in pijače. Priporočljivo je postopno ogrevanje na začetku in ohlajanje po koncu posamezniku in njegovi podvrsti epilepsije, vadbe. Pri vsaki dejavnosti je dobro pogostnosti in trajanju napadov, kdaj se obvestiti osebe v okolici o epilepsiji pojavljajo, ali imajo opozorilne znake pred in ravnanju ob napadu. Pri nekaterih napadi ter tveganju pri nekaterih športih, kjer športih je celo nujen spremljevalec je trenutna izguba zavesti ali nedejavnost lahko (sorodnik, partner, prijatelj). Pri usodna. Pri izbiri nam pomaga vodilo, da mora nekaterih športih je priporočljivo biti korist večja od možnih tveganj. Vsako dodatno varovanje s čelado, rešilnim športno aktivnost spremljajo nevarnosti, ki jopičem ali vrvjo. Najprimernejši jih moramo ovrednotiti in načrtovati ustrezne športi za osebe z epilepsijo so zaščitne ukrepe. Pri osebah z dobro nadzorovano dvoranski, igre z žogo in nekateri 18 športi na prostem (hoja, tek, tek na smučeh, lahka atletika, Desetvprašanj jih redno jemlje. Zdravila v osebni prtljagi naj bodo v izvirnem zavitku, ob njih pa minigolf, golf). Večja previdnost je zdravniško potrdilo v angleščini. Če nam zdravila potrebna pri športih na vodi (kjer je v tujini zmanjka, ga poskusimo nadomestiti s nujno spremstvo in pogosto uporaba takim, ki vsebuje enako snov v čimbolj enaki rešilnega jopiča) ter športih na ledu količini. Pri jemanju je potrebna posebna in snegu in tistih z uporabo orodja, pozornost na časovno razliko med krajema kjer je večja verjetnost poškodbe. na začetku in koncu potovanja ter ustrezna Boks, potapljanje, skakanje z višine prilagoditev. Nekatere bolezni, kot npr. okužbe z elastiko (bungee jumping) in drugi ali driska, lahko vplivajo na delovanje zdravil. ekstremni športi za osebe z epilepsijo Ob trajanju težav dlje kot 24 ur je bolje poiskati niso primerni. zdravniško pomoč. Shraniti je treba vsa potrdila, izvide in račune. Med potovanjem je nujno Na potovanje se mora oseba z zagotoviti dovolj spanja, redno nadomeščati epilepsijo dodatno pripraviti. Dobro izgubljeno tekočino in ne pozabiti na prehrano. je preveriti varnostna pravila dežel, Še pred rezervacijo prenočišča se je dobro skozi katere potuje. S seboj je treba prepričati, ali ustreza previdnostnim zahtevam imeti dokumente o zdravstvenem (dostopnost, prha ipd.). V nočnih klubih imajo zavarovanju. Za kritje storitev, ki jih nekatere osebe s fotosenzibilno epilepsijo lahko domače zavarovanje ne zajema, je težave ali napad zaradi močne ali bliskajoče se priporočljivo dodatno zavarovanje svetlobe. Za upravljanje motornega vozila v tujini (npr. prevozi, privatna oskrba ipd.), se je treba vnaprej pozanimati o morebitnih kar velja tudi za nenadno odpoved zahtevah, omejitvah ali prepovedih za osebe z potovanja. S seboj mora oseba z epilepsijo. epilepsijo imeti dovolj zdravil, ki Resnice in zmote o epilepsiji 20 Resnice Koristninasveti Ob primernem zdravljenju do 70 % oseb z epilepsijo nima napadov. Ena najpogostejših motenj delovanja možganov, ki prizadene 1% Protiepileptična zdravila ne učinkujejo na vzrok prebivalstva. epilepsije, ampak le preprečujejo napade. Epileptični napadi so zelo različni, Večina oseb z epilepsijo ob rednem jemanju od komaj opaznih do takih z izgubo zdravil živi polno osebno in strokovno življenje. zavesti in s krči. Ljudje z epilepsijo smejo upravljati vozila neprofesionalne kategorije, če so vsaj dve leti brez napadov. Stopnja brezposelnosti je med osebami z epilepsijo še vedno visoka. Ljudje z epilepsijo so izpostavljeni nerazumevanju, predsodkom in zaznamovanosti. Epilepsija negativno vpliva na vse vidike življenja in je za posameznike in družine poleg fizičnega tudi psihološko in socialno breme. Zaradi epilepsije se lahko umre. 21 Koristninasveti Zmote Večina oseb z epilepsijo je umsko manj razvitih. Epilepsija je duševna bolezen. Otroci z epilepsijo večinoma Med epileptičnim napadom oseba vedno izgubi zaostajajo v razvoju in hodijo v šole s zavest, se slini in pade na tla v krčih. prilagojenim programom. Osebe z epilepsijo so zasvojene z zdravili. Ljudje z epilepsijo morajo biti ves čas v zaščitenem okolju, ne smejo z doma in vedno rabijo pomočnika. Ženske z epilepsijo ne rodijo zdravih otrok in ne morejo imeti svoje družine. S športom se osebe z epilepsijo ne smejo ukvarjati ne profesionalno ne rekreativno. Večina oseb z epilepsijo ne doseže želene izobrazbe in poklica ter nikoli ne bo sposobna za pridobitno delo. Osebe z epilepsijo ne smejo voziti motornih vozil. Deset koristnih nasvetov za osebe z epilepsijo Desetnasvetov 23 1. Ob kuhanju postavljajte posode na kuhalne plošče bližje steni. 2. Noži naj bodo vedno pospravljeni v predalih. 3. V stanovanju naj se vrata odpirajo navzven in jih ne zaklepajte, tla in pohištvo naj bodo prekriti z mehkimi oblogami. 4. Pri točenju vode naj bo najprej odprta pipa z mrzlo in šele nato z vročo vodo. 5. Uporaba prhe je varnejša in hitrejša kot kopel v kadi. 6. Izogibajte se uporabi električnih pripomočkov, priključenih na hišno napetost v kopalnici ali blizu vode. 7. Oblačila, ki jih ni treba likati pri visoki temperaturi, zmanjšajo nevarnost opeklin. 8. Zaščitite mesta z odprtim plamenom, grelnike in radiatorje in ne prenašajte gorečih ali vročih predmetov. 9. Odpovejte se kajenju in prižiganju ognja, kadar ste sami. 10.Ob hoji po stopnicah je priporočljivo držanje za ograjo. Epileptičninapadi 25 Epileptičninapadi Večina napadov se dogodi nenadoma in brez opozorila. Trajajo kratek čas in se sami zaključijo. Pogosto ne vemo, kaj je vzrok epileptičnih napadov. Lahko so posledica poškodbe ali okužbe možganov, krvavitev, tumorjev, alkohola, nekaterih presnovnih ali dednih motenj. Po obliki so zelo raznoliki. Oseba ima običajno vedno enake napade, pri nekaterih pa se pojavljajo različne oblike. Kdaj poklicati reševalce ali zdravniško pomoč? • če se je oseba v napadu poškodovala • če se napad ne ustavi po treh minutah ali pa se takoj nadaljuje z naslednjim • če oseba po 15 minutah ostane zmedena ali se ji ne povrne zavest • če je napad za osebo neobičajen Kaj storiti ob napadu? ali pa traja bistveno dlje kot po • ostanite mirni in preprečite zbiranje ljudi navadi okrog osebe v napadu • osebe ne premikajte, razen če se je napad zgodil na nevarnem mestu (na cesti, vrhu stopnic ipd.) • osebo dajte v bočni položaj in ji mehko podložite glavo • osebi v usta ne dajajte ničesar! • poskrbite, da se ne duši zaradi predmeta v ustih (na primer zobna proteza) in da slina ali kri izteka iz ust • med napadom osebo pustite pri miru • po napadu ostanite nekaj časa z osebo, da si opomore Zgodbabolnice Zgodbabolnice 27 To je moja zgodba, želim pa si, da bo za postala oseba z epilepsijo. Epi koga tudi spodbuda. Vsekakor je dokaz, napad ponoči je poskrbel za to. da se da uspeti in ozdraveti. Sem diplomirana ekonomistka, stara sem 32 let, epilepsijo sem Dokler za sprostitev nisem znala dobila pri 19 letih, operirana sem bila pri 29 letih poskrbeti sama, so za vsakodnevno (2009 v Erlangnu), zdaj sem popolnoma zdrava, sproščanje poskrbele nekajsekundne brez napadov in zdravil. odsotnosti. Bolniki veste, da se takrat Epilepsija, priložnost ali nadloga? Kako je epilepsija lahko priložnost?! Kakorkoli vzamete, epilepsija je ena od izkušenj v življenju, ki vas uči. Predlagam, da si zvečer vzamete čas zase in se iskreno vprašate, zakaj se vam to dogaja, predvsem pa, kaj se lahko iz tega naučite. Tudi jaz sem se to vprašala in pogledala vase in vem, zakaj se je epilepsija v mojem življenju zgodila. Nekega večera, tik pred maturo, za mano neprespane noči, pred mano kupi knjig, polno učenja in adrenalina pred maturo. Življenjsko pomemben dogodek. Vse, kar sem si zelo želela tistega večera, je bilo, da bi se lahko sprostila, naspala in spočila. Vsaj za trenutek znala odklopiti ves stres. In sem se. Telo je za to poskrbelo kar samo. Zbudila sem se in čez noč 28 človek sprosti in odklopi. Zdravi ste prikrajšani za izkušnjo, Zgodbabolnice nisem bila »na zemlji«. Morda mi je žal, da sem se v vseh teh letih veliko bolj ukvarjala vendar vedite, da nam je v tistem z drugimi, kot pa s sabo. Morda je epilepsija trenutku lepo in da smo sproščeni. priložnost, da raziščete sebe, se spoznate in se In da odsotnosti začutimo veliko usmerite v osebno rast in razvoj. manj (st)resno, kot zgleda od zunaj. Epilepsija je bila v mojem življenju Bodočim operiranim pa … Odpravila sem se priložnost, vsekakor pa brca v rit, da na operacijo v Nemčijo leta 2009 brez kančka sem se vsak dan rekreirala, se začela dvoma, da kaj ne bi šlo v redu. Na operacijski mizi učiti tehnik sproščanja in delala na se kirurgi še dobro spominjajo mojega stavka: osebni rasti. »Želim vam veliko znanja in sreče.« In zbudila sem se zdrava. Verjamem, da se da s pozitivnim Šolanje in epilepsija. Kljub vsemu sem pristopom priti do pozitivnega rezultata. Danes diplomirala na ljubljanski Ekonomski prostovoljno delim informacije o svoji izkušnji z fakulteti. Morda bom kdaj komu vzor, operacijo, obiskujem operirane in še kaj. vsekakor pa sem oseba z epilepsijo in sem dokazala, da se da doštudirati Bilo je hudo, obupen spomin, utrujenost, s solidnimi ocenami. Če sem zmogla nezaupanje, strah, vendar sem našla načine, da jaz, zmorete tudi vi. Še dvomite? sem se uspela pobrati. Včasih so to knjige ali ljudje, včasih masaža, najti morate svojo formulo, Kaj bodo rekli drugi? To vprašanje ki vas bo dvignila. Ta bo ostala, epilepsija pa bo me je morilo po vsaki odsotnosti. preteklost. Zdaj, ko sem zdrava, nič več. Hvala vsem ljudem in jaz jim rečem kar V življenju stvari preprosto so. Predznak dobre ali angeli, ki so me čuvali takrat, ko slabe pa jim dajemo sami s svojimi mislimi. Skrbno 29 Zgodbabolnice pazite nanje. Morda pa so slabe stvari tu z razlogom. Da vas spodbudijo. Prepoznajte jih je komu odskočna deska za zaposlitev. Vsekakor pa je bila in nekaj naredite za boljši jutri. Želim vam veliko priložnost za osebno rast. Izkoristite zdravja in vse, kar si želite in mislite, je že na poti k jo tudi vi, zato jo imate. uresničitvi, zato ostanite pozitivni. Torej – bo epilepsija vaša nadloga ali Sama lahko rečem hvala epilepsiji in vsem ljudem, ki ste/so pomagali. Zaradi nje sem spoznala prijatelje, super zdravnike, morda priložnost? Odločitev je vaša. PČ DruštvoLiga proti epilepsiji Slovenije Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije Ulica stare pravde 2 1000 Ljubljana epitel: (01) 432 93 93 – ob četrtkih od 16. do 19. ure www.epilepsija.org epilepsija@epilepsija.org 31 DruštvoLiga Mednarodno strokovno društvo Liga proti epilepsiji deluje v svetu že od leta 1909 in bolnike, izobraževanja pedagogov o epilepsiji, delo z z namenom proučevati bolezen, obravnavati mediji. Predvsem s širjenjem znanja osebo celostno, tako z medicinskega kot s in vedenja o epilepsiji odpravljamo psihološkega in socialnega vidika. Pri nas se strahove, ki so najpogostejši vzrok za ta stroka razvija od petdesetih let prejšnjega predsodke, ki zelo povečujejo breme stoletja. V našem primeru je dovoljena izjema, bolezni. Vse uspešneje se spopadamo da se ista organizacija (Liga) lahko mednarodno tako z napadi kot tudi s čustvenimi, povezuje tako v strokovno Mednarodno Ligo umskimi in socialnimi posledicami, (ILAE) kot z Mednarodnim uradom za epilepsijo ki jih pogosto po nepotrebnem (IBE), ki združuje osebe z epilepsijo in druge nosijo osebe z epilepsijo v svojem laike. Sodelovanje Lige in IBE, torej strokovnjakov življenju. S pomočjo medijev (specialistov zdravnikov, drugih zdravstvenih pogosto poskušamo usmerjati sodelavcev in psihologov ter socialnih delavcev) in pozornost javnosti ter osveščati laikov, se je v našem okolju izkazalo za uspešno naše politične odločevalce, da je in konstruktivno. Posebnost našega društva epilepsija pomemben zdravstveni je, da se ob njem v skupine za samopomoč problem, pri katerem je potrebno povezujejo laični člani, bolniki, sorodniki in zapolniti ne samo vrzeli v diagnostiki podporniki. Društvo je nosilec strokovnih srečanj, in zdravljenju, temveč tudi na drugih podiplomskih šol, mednarodnega sodelovanja, področjih življenja (šolstvo, sociala, spodbuja raziskovalno delo o epilepsiji, spremlja promet). in predlaga spremembe v zdravstvenem sistemu, projekte za kakovost življenja oseb z epilepsijo: spremljanje prostovoljcev za bolnike, napotene na zdravljenje v tujino, svetovanja za starše »O morebitnih dodatnih vprašanjih se posvetujete s svojim zdravnikom«
© Copyright 2024