Hefte TRT dokumentasjon oppdatert mars 2013.pdf
Dokumentasjon av behov for tilrettelegging (TRT) i medlemsorganisasjonene i Studieforbundet Funkis Oppdatert mars 2013 1 Innholdsfortegnelse HVA ER EGENTLIG TILRETTELEGGING? ................................................................................ 4 ADHD Norge ............................................................................................................................... 5 Afasiforbundet i Norge (AFN) ...................................................................................................... 8 Astma- og Allergiforbundet (NAAF) ........................................................................................... 11 Autismeforeningen i Norge (AIN)............................................................................................... 16 Barnekreftforeningen (tidligere SKB) ......................................................................................... 18 Celebral Parese-foreningen (CPF) ............................................................................................ 22 Diabetesforbundet (DF) ............................................................................................................. 24 Dysleksi Norge (DN) .................................................................................................................. 26 Foreningen For Hjertesyke Barn (FFHB) ................................................................................... 28 Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS)....................................................................... 30 Foreningen for Muskelsyke (FFM)............................................................................................. 34 Foreningen for Marfan Syndrom og marfanlignende tilstander (FMS) ....................................... 36 Foreningen for Søvnsykdommer (FFS) ..................................................................................... 38 Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH) .................................................................... 40 Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) ................................................................................... 45 Interesseforeningen for Laurence-Moon-Bardet-Biedl Syndrom (LMBB) .................................. 49 Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB) ......................... 51 Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE) ................................................. 54 Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) ....................................................................... 57 Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS) ...................................................................... 61 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) .................................................... 63 Landsforeningen We Shall Overcome (WSO) ........................................................................... 66 Morbus Addison Forening (MAF) .............................................................................................. 68 Mental Helse (MH) .................................................................................................................... 71 Momentum, foreningen for arm- og beinamputerte ................................................................... 74 MS-forbundet i Norge (MSF) ..................................................................................................... 77 Norges Blindeforbund (NBF) ..................................................................................................... 81 Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU) ................................................................................... 83 Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU) .................................................................................... 85 Norges Døveforbund (NDF) ...................................................................................................... 88 Norsk Epilepsiforbund (NEF) ..................................................................................................... 91 Norges Fibromyalgi Forbund (NFF)........................................................................................... 94 2 Norsk Forbund for Svaksynte (NfS)........................................................................................... 97 Norsk Forening for Ehler-Danlos Syndrom (EDS-foreningen) ................................................... 99 Norsk Forening For Nevrofibromatose (NFFNF) ..................................................................... 101 Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) .............................................................. 105 Norsk forening for slagrammede (NFS) ................................................................................... 108 Norsk Interesseforening for stamme (NIFS) ............................................................................ 110 Norsk Lymfødemforening (NLF) .............................................................................................. 113 Norges Myalgisk Encefalopati Forening (NMEF)..................................................................... 115 NORILCO – Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte ............................................... 118 Norges Parkinsonforbund (NPF) ............................................................................................. 121 Norsk Revmatikerforbund (NRF) ............................................................................................. 124 Norsk Tourette Forening (NTF) ............................................................................................... 126 Norsk Thyreoideaforbund (NTF).............................................................................................. 129 Personskadeforbundet LTN .................................................................................................... 110 Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)....................................................................................... 112 Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RBHF) ........................................................ 116 Ryggforeningen i Norge (RiN) ................................................................................................. 118 Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS) ................................................................................. 121 Turner Syndrom foreningen Norge (TSN) ............................................................................... 126 Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) ................................................................................ 128 3 HVA ER EGENTLIG TILRETTELEGGING? Tilretteleggingstilskudd (TRT) er en av tre komponenter som utgjør statstilskuddet til studieforbund. TRT er beregnet på målgrupper som ofte vil ha ekstra kostnader, eller tilleggsutgifter, i forbindelse med studiearbeid. Eksempel på målgrupper er funksjonshemmede og personer med særlige omsorgsoppgaver, ifølge Lov om voksenopplæring. Alle medlemsorganisasjonene i Studieforbundet Funkis tilhører en eller begge disse målgruppene. Det betyr at de er berettiget til å få dette tilskuddet, for å få tilrettelagt sine kurs på best mulig måte for sine deltakere. Imidlertid er det ikke alltid like lett å ”få øye på” hvorfor, eller hvordan, et kurs trenger å forberedes litt ekstra for å fungere. Funkis har derfor bedt sine medlemmer om å dokumentere spesifikt hvorfor tilrettelegging er nødvendig i nettopp deres organisasjon, når de skal arrangere kurs og samlinger. Vi har stilt fire spørsmål som alle er blitt bedt om å svare på : 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Resultat er blitt et dokument på over 130 sider! Det viser at våre medlemsorganisasjoner har bunnsolid og uvurderlig kompetanse på feltet tilrettelegging, og vet hva deres målgrupper trenger for at studievirksomheten skal fungere optimalt. Det er viktig at du som er kursarrangør kjenner til denne dokumentasjonen i egen organisasjon. Her kan du også plukke opp gode forslag og ”tips” når du skal forberede kurset ditt. Denne TRT-dokumentasjonen fungerer også som et informasjonshefte, for alle som vil vite litt mer om hva som kjennetegner de forskjellige medlems- og diagnosegruppene i Funkis. 4 ADHD Norge Utarbeidet av Rådgiver Nina Holmen Dato 28.4.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper ADHD Norge er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med AD/HD og deres familier. ADHD Norge har som sin viktigste oppgave å spre kunnskap om og forståelse for AD/HD – diagnosen: AD/HD hovedsakelig uoppmerksom type, AD/HD hovedsakelig hyperaktiv type, AD/HD kombinert type. ADHD Norges målgrupper: Barn med AD/HD Ungdom med AD/HD (14-26 år) Voksne med AD/HD Foresatte, søsken og andre pårørende til personer med diagnosen AD/HD. Hjelpeapparat og undervisningssektor. ADHD Norges oppgaver er å drive aktiviteter og opplysningsarbeid for å: Ivareta medlemmenes behov for støtte og utvikling. Gjennom temamøter, likemannsarbeid, studiearbeid, selvhjelpsarbeid og sosiale tiltak for ulike aldersgrupper. Tilgjengeliggjøre kunnskap om AD/HD for medlemmer, foresatte, søsken, andre nærpersoner, hjelpeapparatet, undervisningssektor og i befolkningen generelt for å øke forståelsen for AD/HD. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs AD/HD står for attention deficit/hyperactivity disorder og kjennetegnes ved uttalt oppmerksomhetssvikt, hyperaktivitet og impulsivitet. AD/HD-diagnosen kan også stilles når symptombildet hovedsakelig er kjennetegnet av oppmerksomhetssvikt. AD/HD-symptomene skal ha vært tilstede i minst to situasjoner og ha ført til en klar nedsettelse i sosial-, skoleeller yrkesmessig fungering. Undersøkelser viser at 3-5 % av barn i skolealder har AD/HD. Om lag 2/3 av de med AD/HD har minst én betydelig tilleggsvanske. Atferdsforstyrrelse, lærevanske, motoriske vansker, språkproblemer, tics, angst, depresjon og søvnvansker er de vanligste. Mange har tilleggsproblemer som kan bli mer uttalte med alderen. 5 Mange med diagnosen AD/HD har kognitive vansker som gir utfordringer spesielt ift eksekutive funksjoner. Funksjonene inkluderer arbeidsminne, evne til å planlegge, hemming av atferd, å komme i gang med aktiviteter og å være fleksibel for endringer. Individuelle tilpassede tiltak er nødvendig. Dette kan være: Informasjon og kunnskap om egen diagnose. Tilrettelegging av undervisning og/eller arbeid. Veiledning av pasient, pårørende og andre. Utprøving og eventuell bruk av medisiner. Støtte- og avlastningstiltak, inkludert trygdeytelser. Annen hjelp kan være samtaler, coaching o.l. Konsekvenser for utvikling og opplæring hvis man ikke får behandling og tilrettelegging kan være: Negativ sosial utvikling, negativ skolemessig utvikling, særlig hvis opplæringen ikke er tilfredsstillende tilrettelagt, mange går ut av videregående opplæring uten fullført utdanning. Det er viktig at personer med AD/HD og deres familier lærer om diagnosen, slik at foresatte først og fremst kan være i forkant, og strukturere og organisere hverdagen for sitt barn/ungdom med AD/HD. Deretter er målet at den med diagnosen skal klare å tilegne seg hensiktsmessige strategier for å fungere best mulig og få et fullverdig liv på egen hånd. Det kreves også sosial samhandling sammen med andre for å lære seg sosial kompetanse. Personer med AD/HD kan bruke lengre tid på å lære seg nye ting enn andre barn/ungdom på samme alder. Mange med AD/HD kan ofte biologisk sett være yngre og mindre modne i forhold til deres kronologiske alder (-30 %). Ved innlæring av ny/annen atferd kreves det gjentakelser og lengre tidsbruk. Det gjelder å fokusere på individets positive ressurser, fokusere på mestring og øke individets selvfølelse og selvbilde. Det er meget viktig at dette skjer sammen med andre. Våre medlemmer trenger ekstra motivasjon og oppmuntring for å begynne på og fullføre kurs. De trenger korte økter med hyppige pauser, gode visuelle hjelpemidler, ferdige notater, engasjerende og motiverende foredragsholdere, ekstra tid til spørsmål, ekstra repetisjon av lærestoffet. Kurs må derfor strekkes over lengre tid enn ellers. For ungdomstiltak er det nødvendig med ledsagere og/eller ekstra oppholdsledere utover det som er vanlig i samme aldersgruppe. For mange med AD/HD er det nødvendig med forutsigbarhet, gode rammer og trygge, kjente voksenpersoner. Ledsagerne tilrettelegger for sosial mestring og hjelp til struktur og orden og er med å dempe uheldige sider ved å ha AD/HD. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Kursarrangør vil benytte ekstra tid på å motivere enkeltdeltakere til å delta og å sende ut ekstra påminnelser om kurset i forkant. Arrangement på nasjonalt nivå kan by på lange reiser for kursdeltakere. 6 Engasjerende og motiverende foredragsholder som kjenner til diagnosen AD/HD koster ekstra. Kurs må strekkes over lengre tid. Ledsagere: Våre ungdomstiltak må ha ledsagere eller ekstra bemanning for at ungdommene skal kunne delta (alder 14-26 år). Ekstra kostnader til lønn, opphold, reise vil påløpe. Kursstedet må ha større kapasitet pga ledsagere. Offentlige undervisningslokaler som ikke har universell utforming eller er hensiktsmessige for vår målgruppe, vil føre til merutgifter til lokalleie. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? ADHD Norge vil bruke tilskuddet til opplæringstiltak rettet mot medlemmer og deres nærmeste pårørende. Opplæring av eksterne faggrupper som helsepersonell eller ansatte i barnehage/skole vil vi ikke kreve tilretteleggingstilskudd for. 7 Afasiforbundet i Norge (AFN) Utarbeidet av Afasiforbundet i Norge v/ Ellen Borge Dato 30.05.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Vi er en interesseorganisasjon for mennesker som har, eller kjenner noen som har ervervet (ikke medfødt) språkskade / afasi, oftest etter hjerneslag. 16 000 mennesker rammes av hjerneslag i Norge årlig. En tredjedel av disse får språk- og talevansker, dvs afasi. Dette berører også i høy grad nærstående personer rundt den rammede. Afasi innebærer vansker med å: finne og uttale ord forstå det andre sier lese skrive Problemene gir konsekvenser for livskvalitet og mestring. Likemannsarbeid, informasjon og ulike kurs er stor del av vårt arbeid for våre grupper. Vi har også en foreldreforening for barn med spesifikke språkskader. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Afasi er et ikke-synlig handikap, men ”signalfeil i hjernen” skaper store utfordringer for den som rammes og nærmeste familie. Kommunikasjonsvansker fører til mange frustrasjoner. Det å ikke kunne snakke, lese, skrive og forstå språk like godt som før, er vanskelig for mange. Vanskene kan arte seg på ulike måter ut fra hvor i hjernen skaden sitter, hvor stor skaden er og hvilke områder som berøres. Tilleggsvansker er ikke uvanlig og mange opplever virkelig å få snudd livet ”opp ned”. Afasi påvirker fysiske funksjoner, slik som bevegelse og sanseinntrykk. Også mentale funksjoner påvirkes, slik som tenking, hukommelse og følelser. Lammelse i en side av kroppen er ikke uvanlig. Noen har delvis funksjon i arm / ben og dermed ofte vansker med balansen og trenger støtte eller rullestol. 8 Musklene i munn og svelg kan svekkes, slik at det er vanskelig å tygge / svelge og medfører fare for å svelge feil og må hoste ofte. Konsistenstilpasning både i drikke og mat kan være nødvendig (eksempelvis fortykningsmiddel og moset mat). Epilepsi kan være tilleggsvanske og kreve medikamentell oppfølging. Synsproblematikk kan forekomme, ofte har man problemer med sidesyn på høyre side. Bestemte handlinger som før var enkle kan nå være vanskelige. Klé på seg eller bruke kniv og gaffel faller ikke naturlig slik som før, noe som kalles apraksi. Taleapraksi betyr å ha vansker med å lage språklyder. Trening med logoped og fysioterapeut er viktig, og bedring kommer over tid. Både den rammede og pårørende har behov for forståelse og kunnskap, og å treffe andre som sliter med de samme tingene. Treffsteder og kurs er viktig for begge grupper, både sammen og hver for seg. Våre kurs tilrettelegges og tilpasses ut fra ovennevnte hensyn, og individuelle behov. Lokaler bør være tilpasset bevegelseshemmede. Programmet bør ikke ha for lange økter, gode pauser. Foredragsholdere bør vise forståelse for afasiproblematikken. Bruke bilder og ikke altfor mye ord = ”Afasivennlig presentasjon” 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Hensiktsmessige lokaler, korte avstander, unngå trapper. Gode lys og lydforhold. Noen trenger personlig assistanse underveis. Noen trenger hjelp og tilrettelegging under måltider / spesialkost. Tilpasset kursmateriell. Gode foredragsholdere med afasiforståelse. God planlegging! Ekstra tid til kursadministrasjon. Behov for gruppeinndeling. Landsdekkende kurs er nødvendig, men dette medfører reiseutfordringer og bred planlegging. Barnegruppen med foreldre har stor glede av en weekend-tema-samling der noe faglig flettes inn i et pedagogisk og sosialt program med ulike tilpassede aktiviteter. Dette opplegget har vi også benyttet i familiesamlinger der fokus blant annet har vært 9 ”små barn som pårørende”. ”Afasirammede familier” trenger flere slike tilbud, men har i liten grad muligheter for å betale egenandel / opphold / reise. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i AFN er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose eller rolle som pårørende. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at AFN sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Ingen 10 Astma- og Allergiforbundet (NAAF) Utarbeidet av Randi Aase Dato juni 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Beskrivelse av NAAFs målgruppe finner man i NAAF formålsparagraf: NAAF er en organisasjon for alle som er berørt av astma, kols, allergi, eksem og overfølsomhet. Hver av kategoriene over kan igjen inndeles i underkategorier da de har likheter og forskjeller, for eksempel: Astma o Barn med astma o Voksne med astma o Yrkesrelatert astma Forhold som utløser astma kan være dårlig inne- og uteluft/luftforurensning fuktskader og muggsopp tobakksrøyk klimatiske faktorer, kulde anstrengelsesutløst astma Kols o Kols hos barn o Kols hos voksne Allergi/overfølsomhet o Matallergi- og matoverfølsomhet o Kontaktallergi o Husstøvmidd o Overfølsomhet mot dufter (for eksempel parfyme i hygieneprodukter) o Pollenallergi o Pelsdyr o Medisiner o Metaller Eksem o Kontakteksem o Atopisk eksem Medlemsmassen består av folk i alle aldre, med en hovedvekt på småbarnsforeldre. NAAF har også en ungdomsorganisasjon, NAAFU. 11 Deltagere på våre kurs kan være tillitsvalgte og frivillige, medlemmer og ikke-medlemmer, pårørende, familiemedlemmer, samboere, helsepersonell, ansatte i skole og barnehage. Eksempelvis kan nevnes kurs for besteforeldre. For småbarnsforeldre med barn med astma er det viktig at andre nære får kunnskap om sykdom og behandling. Det kan være det som skal til for at man tør å være barnevakt eller at foredrene blir trygge og nok til å overlate barna i andres varetekt. Opplæring i hvordan man forholder seg ved et astmaanfall kan være et tema. For en person med alvorlig matoverfølsomhet vil NAAFs kurs være en av få arenaer utenfor hjemmet hvor det oppleves som trygt å spise og det å komme ut å spise og det å treffe andre i samme situasjon har betydning i seg selv. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Type kurs Mange kurs som NAAF arrangerer er vi alene om å tilby. Her får deltagerne kunnskap de ikke får andre steder. Det kan gå på å mestre egen sykdom og mestre en hverdag med sykdom. På kursene får de anledning til å treffe andre i samme situasjon som dem selv. Tema kan også være av interessepolitisk karakter, gå på tilrettelegging og tilgjengelighet for våre grupper eller inneklima/uteluft. Noen kurs arrangeres lokalt eller regionalt, andre kurs er landsomfattende, alt avhengig av tema og muligheten for å få tilstrekkelig antall deltagere til spesielle temaer. Reiseutgifter Da noen kurs tematisk er mest egnet for å gjennomføres regionalt eller nasjonalt, kan reiseavstanden og reiseutgiftene bli store. En annen grunn til økte reiseutgifter er at ikke alle kurssteder egner seg for og ser seg i stand til å oppfylle våre krav for å ivareta deltagernes helse. Vi må av den grunn av og til velge hotell som ligger lenger unna. Det er også slik at noen på grunn av sin sykdom ikke kan reise kollektivt (forurenset luft, muggsopp, parfyme, dyrehår)og får høye reiseutgifter av den grunn. Egen bil eller allergitaxi kan være løsningen. Kurslokalet må ofte sjekkes på forhånd (se under) for å sikre at det tilfredsstiller kravene vi stiller. Det medfører ekstra reiseutgifter. Overnatting Ved mange kurs er avstandene så store at de legges til helger med overnatting. For noen må det ekstra overnatting til for å nå fram til kurset i tide. Helsemessige årsaker kan også ligge bak behovet for ekstra overnatting. Grunnet NAAFs krav til kurslokaler og overnattingssted, kan ikke alltid billigste sted velges. 12 Inneklima Det er mange faktorer ved inneklima som kan gi økt risiko for eller forverre situasjonen for personer med astma, allergi og overfølsomhet. Inneklima på kursstedet må derfor sjekkes på forhånd. Ting som påvirker inneklimaet er: o Fukt og fuktskader o Muggsopp o Svevestøv og deponert støv (allergener fra katt og hund er hyppig i inneklima, samt pollen) o Temperatur o Relativ luftfuktighet o Lukt/flyktige stoffer (avgasser fra materialer eller dufter fra hygieneprodukter) o Karbondioksid, CO2 – ventilasjon Vi må for eksempel sjekke at det ikke er tepper i deler av bygget hvor vi beveger oss. Vi setter krav til renholdet. Hvem som har vært i lokalene før oss eller hvem som er brukere av lokalene samtidig må det også tas hensyn til, eksempelvis relatert til dyr eller blomster. Duftende irritanter Mange av våre deltagere har overfølsomhet mot dufter. Det er nødvendig å kurse/informere personalet om at de må unngå duftende irritanter. Det gjelder renhold på hotellet (bruk av ikke-duftende produkter), renhold av sengetøy (ekstra skylling for å få ut rester av såpe) og bruk av duftende hygieneartikler hos personalet. Røyking Alle NAAFs arrangementer er røykfrie. Det må tilrettelegges slik at kursdeltagerne ikke utsettes for sjenerende røyk fra andre. Planter Kun allergivennlige planter kan brukes i innemiljøet. En må også legge til rette ved å velge kurssted eller tid på året som ikke er preget av uforholdsmessig mye pollen. Hyppige pauser For personer med astma som er sensibel overfor inneklima er det av helsemessige grunner viktig med hyppige pauser. Innestengt luft i kurslokalet kan gå på helsa løs. Matoverfølsomhet Matoverfølsomhet fordrer kunnskap, erfaring og forståelse hos kjøkkenpersonalet. Feil her kan gi alvorlige følger. På store arrangementer kan vi ha så mange som 50 ulike innmeldte matallergier. Bevertning til en slik målgruppe krever mye forarbeid, være seg overfor den enkelte kursdeltager og kokken/kjøkkenpersonalet. Ting må sjekkes underveis i planleggingen, under selve måltidet og tilpasning og oppfølging dersom noe går galt. I spesielle tilfeller må kjøkkenpersonalet kurses i et par dager før arrangementet. 13 Kursledere Til flere av kursene vi arrangerer er det behov for spesialkompetanse. I noen tilfeller kan vi benytte egner krefter, i andre må vi bruke eksterne folk. Kursmateriell Utvikling av informasjonsbrosjyrer og annet materiell til bruk i undervisningen og tilpasset våre målgrupper. Kurs på Gran Canaria NAAF er deleier av et helsesenter på Gran Canaria. GC har et meget godt mikroklima, sol og sjø hvilket gjør det spesielt gunstig for personer med astma, allergi og eksem. Noen regioner arrangerer turer med kurs dit. Dette gjør at det blir eneste aktuelle reisemål for noen og et godt og trygt alternativ for andre. Mestring og kompetanse– kurset er middelet Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Det kreves tid, innsikt og ressurser for å finne egnet kurslokale for mange av kursene våre og en del arbeid må gjøres i forkant og underveis i kurset. Ved å tilrettelegge kurs for målgruppa gis den trygghet som skal til for at noen som ellers ikke ser seg i stand til eller våger å gå på kurs eller bevege seg ut, tar skrittet ut av isolasjon. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Det henvises til pkt 2 over. Det er merkostnader ved å arrangere kurs ved: ekstra tidkrevende planlegging både i forhold til kurssted, reise og spesiell tilrettelegging i tråd med den enkelte deltagers behov ekstra reiseutgifter grunnet store avstander, helsemessige årsaker, at kursstedet må sjekkes på forhånd og at vi ikke alltid kan velge det som ligger nærmest kurs med overnatting, - og ekstra overnatting for noen av kursdeltagerne sjekk, oppfølging og ev kursing av personalet på kursstedet med tanke på tilrettelegging for vår gruppe, være seg i fht inneklima og mat. Innkjøp av mat til deltagere med matoverfølsomhet kan medføre ekstrautgifter da ekstra utvalg av matvarer trengs. Innkjøp av ikke-duftende renholdsmidler en kan ikke alltid velge det nærmeste kursstedet da ikke alle kurssteder ser seg i stand til å tilrettelegge for vår gruppe. Utgifter til lokaler (og til reise, nevnt over) kan derfor bli høyere enn hva man ellers kunne gå for. 14 bruk av eksterne fagfolk til kursing og ekstra utgifter til honorar utenfor vanlig arbeidstid utvikling av eget materiell til bruk på kurset anskaffelse av alternative produkter/erstatningsprodukter allergivennlig sengetøy (puter, dyner) og ekstra skylling av dette kursutgifter generelt når målet er mestring og kompetansebygging knyttet til egen diagnose 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Som en organisasjon for medlemmer med spesielle behov må vi ta hensyn til spesiell tilrettelegging ved alle arrangementer. Vi må tilby kurs som er trygge for deltagerne og hvor de ikke risikerer å bli syke. 15 Autismeforeningen i Norge (AIN) Utarbeidet av Daglig leder Åse Gårder Dato 24.februar 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Autismeforeningens målgruppe er foreldre/pårørende til familiemedlem(mer) med diagnose innen autismespekteret og personer som selv har en autismespekterdiagnose (ASD). 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs ASD kalles også gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Innen begrepet finnes det flere diagnoser. Utfordringene varierer fra person til person, men en ser tre felles kjennetegn: vansker med sosialt samspill, vansker med språk/kommunikasjon, gjentakende stereotype aktiviteter og/eller begrensede interesser. De fleste personer med ASD trenger å vite hva som skal skje til enhver tid, hvordan og hvorfor. De lever med et høyt indre stressnivå og opplever at tilværelsen er kaotisk. Høyt stressnivå gir lite fleksibilitet, mindre evne til læring og liten evne til samhandling med andre. Personer med ASD trenger en individuelt tilpasset tilrettelegging. Voksne personer med ASD kommer oftere opp i konflikter pga av misforståelser. De trenger folk rundt seg til å forklare og dempe/unngå konfliktsituasjoner. Videre trenger de forutsigbarhet og trygghet for å få et lavest mulig stressnivå. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Lønnsmidler, reiseutgifter og oppholdsutgifter (hvis kurset går over flere dager) til å leie inn praktikanter (1:1) som kan være sammen med barna med ASD mens foreldre/pårørende får opplæring i hvordan de bedre kan takle hverdagsproblemer. Hvis kursene er rettet mot voksne med ASD må foreningen leie inn ”sosiale tolker” (1:3) som kan forklare og dempe konfliktsituasjoner. Ekstrautgiftene her er også lønns-, reise- og eventuelle oppholdsutgifter. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i Autismeforeningen er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen livssituasjon. Da er kurset selv middelet som gir 16 deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at Autismeforeningens medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Autismeforeningen arrangerer en del kurs for lærere og praktikanter. Disse kursene skal IKKE ha tilrettleggingstilskudd. 17 Utarbeidet av Elisabeth Hermansen Dato 02.09. 2011 Barnekreftforeningen (tidligere SKB) 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper SKB er en landsdekkende frivillig organisasjon drevet av foreldre til barn som har eller har hatt kreft. Organisasjonen har som formål: o å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud o å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene o å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna o å drive informasjonsvirksomhet omkring sykdommen og SKB o å søke positivt samarbeide med andre foreninger der dette er 180 norske barn får kreft hvert år. Takket være god medisinsk behandling, overlever åtte av ti. Mange blir helt friske igjen, men dessverre får noen varige skader som følge av behandlingen. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Når et barn får kreft rammes hele familien. Også foreldre og søsken trenger hjelp til å takle hverdagen og ta vare på det kreftsyke barnet. Det betyr at familier med kreftsyke barn har et stort behov for informasjon og opplæring, samt mulighet til å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Kreft kan ramme alle deler av kroppen, derfor vil også funksjonsnedsettelsen og behovet for tilrettelegging variere. Behandlingen av kreft er hovedsaklig kirurgi, strålebehandling og kjemoterapi, og kan være langvarig og meget belastende både fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt. Mange sliter med senskader, noe som byr på store utfordringer for barna, familien og hjelpeapparatet. Veien tilbake til skole, venner og familie er ofte vanskelig for dem som rammes i tidlig alder. Elever som har overlevd kreftsykdommen møter store faglige og sosiale utfordringer. De sliter ofte med lærevansker grunnet trøtthet, dårlig hukommelse og konsentrasjonsvansker 18 som følge av kognitiv svikt. SKB har også stort fokus på de familiene som opplever å miste barn i kreft og følger opp både foreldre og søsken i ettertid med ulike kurstilbud landet rundt. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Medlemmene i SKB bor spredt over hele landet. Det er viktig å kunne gi tilbud om opplæring og kompetansebygging til alle foreningens medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre familier i samme situasjon. Medlemmene i SKB har ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt ut i fra egen livssituasjon. Det medfører ekstrakostnader knyttet til mange av våre tiltak og kurs. Det er behov for foredragsholdere med spesiell kompetanse innenfor avgrensede fagområder for å kunne gi et mest mulig tilrettelagt tilbud til medlemmene. Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper, men også å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt. På grunn av individuelle variasjoner er det ofte nødvendig å undervise i små grupper for å oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne. Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser. Det er også enslige forsørgere blant våre medlemmer som trenger barnepass når mor eller far skal på kurs. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i SKB er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til pårørende og barnas diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at SKBs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 19 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Møter/kurs for eksterne faggrupper og samarbeidspartnere, for eksempel helsepersonell, ansatte i skole/barnehage eller øvrige yrkesgrupper som jobber tett med utfordringene for våre kreftsyke barn. 20 21 Celebral Parese-foreningen (CPF) Utarbeidet av Randi Væhle Rodriguez Dato 14.04.11 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Voksne over 18 år med CP og store hjelpebehov. Våre kursdeltakere er for det meste voksne med CP som har lite tilbud i det daglige. De sitter ofte mye inne og er ensomme på grunn av stort behov for hjelp for å kunne delta i andre sammenhenger. Våre landsdekkende samlinger er derfor svært kjærkomne. De får mulighet til å delta fordi vi ansetter hjelpere etter behov. Her kommer de sammen med andre i samme situasjon og får mulighet til erfaringsutveksling og likemannssamtaler. På grunn av god hjelp får de også mulighet til å delta og prøve ut nye aktiviteter og får økt mestring på mange områder 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner De aller fleste deltakerne er rullestolbrukere som må ha hjelp til personlig hygiene og under måltider. Samtidig må de ha hjelp til løft og tilrettelegging i aktiviteter og til håndtering av gjenstander. Det må tilrettelegges på alle områder for at de skal kunne nyttiggjøre seg kursoppholdet. Leie og kjøp av spesialutstyr er nødvendig. Diagnosen CP medfører alltid motoriske funksjonsnedsettelse av varierende grad. Ca 30 % av gruppen har epilepsi og det er også annen medisinering som hjelpere må ta ansvar for. Ca 30 % av gruppen har også talevansker og bruker alternativ eller supplerende kommunikasjon. På disse samlingene er nok denne prosenten noe høyere. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Store utgifter til hjelpere. Det er mer enn en hjelper pr deltaker i gjennomsnitt. Disse skal ha lønn og få dekket kost og losji under kurset. Godt tilrettelagte steder med romslige rom er også fordyrende. Det er behov for plass til store elektriske rullestoler og annet hjelpeutstyr. Vi må også bestille spesialtransport for å komme til enkelte av aktivitetene. Dette blir også en stor ekstrautgift da TT ikke kan brukes annet enn i hjemkommunen. Siden dette er landsdekkende er det mange, som på grunn av manglende selvstendighet, må ha følge på reisen av pårørende eller hjelpere hjemmefra. Disse må ha dekket transport til og fra ved henting og levering. 22 Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i CP-foreningen er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til egen diagnose. Da er kurset med på å gi deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at CP-foreningens medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Vi har ikke søkt om kursmidler til andre målgrupper. 23 Diabetesforbundet (DF) Utarbeidet av Administrasjonssekretær Marianne Todorovic Dato 27.04.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Våre målgrupper er : 2. Medlemmer med type-1 eller type-2 diabetes. Tillitsvalgte Barn og ungdom Pårørende til medlemmer/tillitsvalgte Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Diagnosen diabetes medfører bruk av medisiner opptil flere ganger i døgnet, spesielt gjelder dette for de med type-1 diabetes. I tillegg regulerer de sykdommen med mat og drikke. De er også avhengig av å ha ”følingsmat/drikke” i nærheten om de skulle få føling. Dette gjør selvsagt at sykdommen preger hverdagen på alle mulige måter. Medlemmer med type-2 diabetes kan ofte ha senskader, etter å ha hatt sykdommen i flere år uten å ha visst om det. Det kan blant annet være problemer med syn eller føtter. De fleste har et stort behov for å treffe andre med samme erfaring og få lære mer om egen sykdom og hvordan andre lever med sykdommen. Pårørende har stort behov for læring hele tiden, spesielt foreldre til små barn, som møter andre utfordringer enn voksne med diabetes. Tillitsvalgte kurs gjennomføres oftest på fylkes- og regionalt plan. Ut fra diagnosen må tillitsvalgte jobbe på en annen måte enn i mange andre organisasjoner, og derfor trenger opplæring og erfaringsutveksling i forhold til diagnosegruppene og deres spesielle utfordringer. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører 24 Kurs og samlinger må ofte legges fylkesvis, regionalt eller nasjonalt. Dette for å kunne samle nok deltagere på kursene. På grunn av store avstander blir det derfor store utgifter til reise og opphold. Karakteristisk for kurs i DF er at deltakerne skal lære seg mestringsferdigheter i forhold til sin egen diagnose og gjennom dette øke sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet for å oppnå mestring og økt livskvalitet. Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Ved bruk av legespesialister som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. DFs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende enn de ville vært om vi arrangerte kurs for ”friske” deltakere. Det kan være vanskelig å finne egnede kurslokaler/hotell og egnede lærere med særskilt kompetanse på fagområdet/diagnosen. Det kreves også ekstra ressurser i forbindelse med kartlegging av deltakernes særskilte behov for tilrettelegging. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og tidkrevende kontakt. I tillegg kreves det ekstra tid og ressurser i forbindelse med pedagogisk tilrettelegging, kvalitetssikring og oppfølging etter kurs. Det samme gjelder for rapportering, finansiering og revisjon. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Kurs for helsepersonell eller ansatte i skoler/barnehager trenger ikke tilrettelegging i samme utstrekning og derfor er det ikke behov for disse å søke midler. 25 Dysleksi Norge (DN) Utarbeidet av Silje S. Hasle Dato 18. mars 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Mennsker med lese- skrive – og regnevansker, og deres pårørende Ungdom og voksne med dysleksi Foreldre til barn med dysleksi 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Vår gruppe har en vanske som er forbundet med læring og påvirker enhver kurssituasjon og opplæring med bruk av skriftlig materiell. Behovene er dels begrunnet i lese- og skrivevanskene – og dels i psykiske tilleggsvansker mange i denne gruppen sliter med; sosial angst, depresjon, dårlig selvtillit/selvbilde m.m grunnet langvaring manglende mestringsfølelse. Forskning viser at dyslektikere unngår å sette seg selv i situasjoner der de risikerer å oppleve nederlag. Dette kan komplisere opplæringen ytterligere. Denne gruppen trenger svært ofte vesentlig lenger tid på å gjennomføre kurs – eks. lese- og skriveopplæring, dataopplæring. De trenger mer hjelp og støtte – både pedagogisk og psykisk. For at de skal nyttiggjøre seg av disse tilbudene bruker vi likemenn i opplæringen i tillegg til fagpersoner/profesjonelle. Mange tiltak arrangeres som følge av målgruppas spesielle behov og problemer; mestringskurs, sommerleir, engelskkurs og datakurs. Dette er tiltak vi tilbyr dem da de har behov for ekstra påfyll. Engelsk kurs og sommerskole har vi da de ikke klarer å nyttigjøre seg av engelsk undervisning i skolen, og det er behov for å få kompetanse fra England. Dyslektikere er avhengige av datamaskin og hjelpemidler (stavekontroll, syntetisk tale for opplesning av tekst) til bruk i skolen og i dagliglivet. Vi holder kurs i hvordan de kan bruke hjelpemidler. Dyslektikere i opplæring sliter med motivasjon og mestring pga. sine vansker. Derfor holder vi studieteknikkkurs og mestringskurs. Sosiale aktiviteter er viktig for å skape økt trivsel. Pårørende, spesielt foreldre har behov for informasjon om hvordan de kan hjelpe sine barn i hverdagen, bygge opp mestringsfølelse, bedre selvtillitten, hjelpe til med lekser, orientere seg i rettigheter og hjelpetilbud. Vi tilbyr kurs og samlinger for å bedre foreldres kompetanse. 26 Vi driver også opplæring av likemenn og datainstruktører slik at de skal bli bedre i stand til å gi hjelp til målgruppa og ivareta deres behov. For mange som har dårlige erfaringer med læring vil det å kunne bidra i organisasjonslivet og dele sine erfaringer være en stor styrke. Opplæring i orgnaisasjonsarbeid og likemannsarbeid er derfor viktig. Både for økt deltagelse for den enkelte, men også for at de igjen skal bli bedre rustet i å hjelpe medlemmer med spesielle behov. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører o Reise og opphold for deltakere på kurs. o Reise og opphold for likemenn, veiledere og andre som skal støtte deltagerne o Reise og opphold for foreldre og barn som deltar på familiekurs for å lære mer om dysleksi og mestring o Ekstra utgifter for å innhente faglig kompetanse fra andre steder i verden; eks. England. o Utgifter til datahjelpemidler; syntetisk tale og retteprogram o Ekstra tid til planlegging av kurs; spesielle behov, utfordringer og vansker o Tilrettelegging av enkel tilgjengelig informasjon; utorming av lettlest materiell. o Pga. sosiale utfordringer ofte nødvendig med små grupper og tett personlig oppfølging. Viktig, spesielt i mestringssammenheng, at alle blir sett. o Sosiale aktiviteter for å skape trygghet og senke barrieren for deltagelse. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Opplæring av lærere. 27 Foreningen For Hjertesyke Barn (FFHB) Utarbeidet av Steinar Johansen Dato 22/3-2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgruppe Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene til barn og unge under 18 år med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil, deres familier samt de familier som har mistet sitt hjertesyke barn. Det finnes omtrent ett hundre ulike hjertefeil, og det finnes ulike kombinasjoner av dem. Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden, men det å leve med en medfødt hjertefeil medfører behov for livslang medisinsk oppfølging på et eller annet nivå, samt at livssituasjonen blir påvirket av sykdommen. Når et barn blir hjertesykt påvirkes ikke bare barnet, men hele familien. Også foreldre og søsken trenger hjelp til å takle hverdagen og ta vare på det hjertesyke barnet. Det betyr at familier med hjertesyke barn har et stort behov for informasjon og opplæring, samt mulighet til å dele erfaringer med andre i samme situasjon. For mange av de hjertesyke barna er det ikke bare hjertefeilen som er en utfordring. Noen barn med hjertefeil kan ha andre diagnoser i tillegg til selve hjertefeilen, for eksempel Downs syndrom. Mange hjertesyke barn og unge sliter også med tilleggsutfordringer i hverdagen som følge av hjertefeilen. Eksempler på dette er begrensninger med hensyn til fysisk aktivitet og utholdenhet, konsentrasjonsvansker, lese- og skrivevansker og ernæringsproblemer. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs For Foreningen for hjertesyke barn er opplæring og kompetansebygging et viktig middel på veien for å nå målet om at alle hjertebarn skal ha gode liv. Kunnskapsbehovet er stort både for den hjertesyke og for pårørende i forhold til diagnosen, symptomer, behandling og mestring. Informasjon og opplæring er viktig i forhold til; ernæring/kosthold, medisinsk behandling/medikamenter, fysisk aktivitet, rettigheter og psykisk helse. Mange barn og unge med medfødt hjertefeil sliter med lese/skrivevansker samt har konsentrasjonsproblemer på skolen. Medlemmene i Foreningen for hjertesyke barn bor spredt over hele landet fra Kirkenes i nord til Kristiansand i sør. Det er viktig å kunne gi tilbud om opplæring og kompetansebygging til alle foreningens medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre familier i samme situasjon. De nærmeste pårørende (som foreldrene, søsken og 28 besteforeldre) har et stort behov for opplæring i hvordan de bedre skal takle hverdagsproblemer i en familie med et alvorlig sykt barn og på den måten å øke mestringen i livssituasjonen for hele familien. Foreningen oppfordrer medlemmene til å delta aktivt i ulike brukermedvirkningsorganer, eksempelvis brukerutvalg på sykehus eller NAVs brukerutvalg. Opplæringskurs er nødvendig for å styrke deltakerne i rollen som talspersoner for hjertesyke barn og unge og andre kronisk syke barn, og å drive politisk påvirkning lokalt eller sentralt for gruppens politiske interesser. Familier som har mistet et hjertesykt barn har behov for å treffe andre i samme situasjon og få bearbeidet sorgen ved hjelp av samlinger hvor fagfolk og likemenn deltar. Dette gjelder både foreldre, søsken og besteforeldre. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Medlemsmassen i Foreningen for hjertesyke barn er meget sammensatt. Medlemmene har ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt ut i fra egen livssituasjon. Det medfører ekstrakostnader knyttet til mange av våre tiltak og kurs. Det er behov for foredragsholdere med spesiell kompetanse innenfor avgrensede fagområder for å kunne gi et mest mulig tilrettelagt tilbud til medlemmene. Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper, men også å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt. I mange tilfeller blir gruppen for liten til at det er aktuelt å arrangere lokale kurs. For flere av undergruppene er det behov for spisset fagkompetanse og det er nødvendig med personlig oppfølging av enkelte grupper som medfører økte kostnader. På grunn av individuelle variasjoner er det ofte nødvendig å undervise i små grupper for å oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne. Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser. Det er også enslige forsørgere blant våre medlemmer som trenger barnepass når mor eller far skal på kurs. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Foreningen for hjertesyke barn vil bruke tilskuddet på opplæringstiltak rettet mot medlemmer og de nærmeste pårørende til hjertesyke barn og unge. Opplæring av eksterne faggrupper, for eksempel helsepersonell eller ansatte i skole/barnehage, vil vi ikke kreve tilretteleggingstilskudd for. 29 Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS) Utarbeidet av Sigurd Seim, Landsleder & Kursleder Dato 20.07.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS) er en sosialpolitisk interesseorganisasjon for alle mennesker med kroniske smerter som helseproblem, deres nærmeste, pårørende og andre interesserte. Formålet er å fremme uavhengighet, selvstendighet og evnen til å mestre eget liv. De fleste i målgruppen er voksne som trenger særskilte kurstilbud for å komme ut av isolasjon og mestre livet bedre. Våre målgrupper er medlemmer og ikke-medlemmer av vår organisasjon med diagnosene: - Mennesker med kroniske, vedvarende smerter. - Ulike andre diagnoser som primær diagnose eller sekundær diagnose, som for eksempel: Revmatisme, Nakkesleng, Bechterew, Fibromyalgi, Migrene/Hodepine osv. - som fører også til en vedvarende smertetilstand. - Pårørende og Nærpersoner. Våre målgrupper har behov for særskilt informasjon for å mestre sin egen helsesituasjon. FKS bidrar med å arrangere kurs og opplæringstiltak på ulike nivåer i organisasjonen. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Mennesker med kroniske smerteproblemer er like forskjellige som andre, men sykdommen de har vil i visse tilfeller være begrensende for deres mulighet til å kunne delta på kurs og annen opplæring. Spesielle behov gruppen har kan være: - - Deltakere som ikke greier å ta offentlige kommunikasjonsmidler vil ha behov for annen transport til og fra aktivitetene. Noen deltakere vil være avhengige av å ha med seg ledsager. Kognitive problemer kan medføre at kurset må holders over lengre tid, bl.a. pga at oppfattelsesevnen er svekket pga dagsmerter. Det kan medføre flere kurssamlinger og eventuelt lengre innleie av foredragsholder. Dette gjelder også i forhold til bruk av medikamenter. Ulike psykiske helseproblemer som et sekundærproblem kan også medføre færre deltakere på aktiviteter. For enkelte kurstyper kan det være aktuelt å koble på helsepersonell. Kurs for spesifikke diagnoser som medfører få deltakere på landsbasis kan føre til større utgifter på grunn av lange reiseavstander. 30 - - - - - - - - - Mennesker med Kroniske Smerter trenger til tider ekstra motivering til å delta på arrangementer. I enkelte tilfeller kan det være gunstig å begrense antall deltakere slik at oppfølgingen av den enkelte kan bli tettere. Med samme gruppe mennesker med tilleggs diagnoser er det viktig med hyppige pauser og ikke for lange dager med stillesitting. Ved stillesitting over lengre tid stivner kroppen og skaper smerter for deltakeren. Pauser hvor man kan bevege seg er derfor viktig, og arrangementer kan som konsekvens av pauser og korte dager trekke ut i tid og det vil være behov for ekstra overnatting. For enkelte er sykdommen så langt utviklet at de må bruke rullestol, noen bruker krykker og andre kan ikke gå i trapper. Da er det viktig at lokaler er universelt utformet og transport tilrettelagt med alle de ekstra utgifter dette kan føre med seg. Kursdeltagerne våre trenger kurslokaler som er luftig, utstyrt med gode lysforhold, gode hørselsforhold med evt. mulighet til teleslynge. Det bør heller ikke være mye trapper eller lange avstander for de som av aldersmessige eller funksjonsmessige årsaker har bevegelsesproblemer. Hotellene/kurslokalene må ha heis dersom det er nødvendig å benytte seg av flere etasjer. Ofte kreves det leie av større konferanserom/kurslokaler enn normalt, fordi på FKS sine kurs går det inn avspenningsøvelser og at våre medlemmer har behov for å ligge på en madrass for å kunne delta på kurset. Ved en del av FKS sine kurs og Seminar kreves det svømmebasseng som er spesialoppvarmet, og med innleid veileder – fordi kursets tema krever det. Rommene på hotellet må ofte være noe større pga at våre kursdeltagere har ulike funksjonshemminger som krever romslige omgivelser. Dette øker rom utgiftene våre. I enkelte tilfeller er det behov for ledsager blant våre kursdeltagere. Blant FKS kursdeltakere er det også flere som har spesielle behov i forhold til tilberedelse av måltider. Diabetes, cøliaki og ulike former for matallergi krever nøye forberedelser. Nødvendig medisinering gjør ofte deltakerne slitne og ukonsentrerte. Dett medfører at opplæringen må ha en langsom framdrift og undervisningen går over flere timer enn det som Mange i vår gruppe er uvante med å være i en opplæringssituasjon. Dette medfører særskilt tilrettelegging for metodikken og ikke minst den pedagogiske tilretteleggingen. Våre diagnosegruppe har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima i forhold til vårt kjølige klima. Sol og saltvann, samt stabilt vær har en positiv effekt på kroniske smerter og hver enkeltes mestring og livskvalitet. Derfor er det gunstig å legge samlinger til varmere strøk i utlandet der medlemmene da kan få bedre utbytte av kurs fordi de er mindre preget av komplikasjoner som diagnosen(e) medfører. Karakteristisk for kurs i FKS er at deltakerne skal lære seg mestringsferdigheter i forhold til sin egen diagnose og gjennom dette øke sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet for å oppnå mestring og økt livskvalitet. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne 31 tiltak/kurs medfører - - - - - - FKS må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er disse som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig av. Mange av FKS sine kursdeltakere har sjeldne diagnoser og det er ingen kurstilbud rettet spesielt mot deres situasjon lokalt i regi av hverken det offentlige eller pasientorganisasjoner. Det betyr at det må arrangeres kurs på tvers av fylker - ofte regionale eller nasjonale kurs for å favne så mange av disse deltakerne som mulig. Reiseutgiftene blir derfor ofte svært høye. En del av kursdeltakerne er avhengig av ledsager. Derfor medfører store utgifter for den enkelte. FKS sine utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende enn de ville vært om vi arrangerte kurs for “friske” deltakere. Det kan være vanskelig å finne egnede kurslokaler/hotell og egnede lærere med særskilt kompetanse på fagområdet/diagnosen. Det kreves av og til at noen reiser og beser hotellet og lokaler i forkant - noe som naturligvis fordyrer det hele. Det kreves også ekstra ressurser i forbindelse med kartlegging av deltakernes særskilte behov for tilrettelegging. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og tidkrevende kontakt. I tillegg kreves det ekstra tid og ressurser i forbindelse med pedagogisk tilrettelegging, kvalitetssikring og oppfølging etter kurs. Det samme gjelder for rapportering, finansiering og revisjon. Av og til vil det være nødvendig å gjennomføre kurs for en mindre gruppe deltakere (3-5) da noen av deltakerne ikke kan fungere i større grupper pga konsentrasjonsvansker som følge av medisinering og/eller høy alder og fordi faren for allergiske reaksjoner kan øke vesentlig i større grupper mennesker. Kostnader i forbindelse med kjøring: bruk av privatbil, drosje, evt. annet. Kostnader for ledsager. Økte kostnader til lokalleie da dette måtte være av en visse størrelse, eller annet. Større kostnader til innleder/foredragsholdere fordi det ikke var mulig å finne lokal foredragsholder med riktig kompetanse. Større kostnader til innledere/foredragsholdere da kurset måtte forlenges. Mindre inntekter på egenandeler for det måtte kjøres flere kurs med færre deltakere og lavere inntektsnivå i målgruppe. Kostnader for helsepersonell for å ivareta kursdeltakerne. Større reise og overnattingskostnader da kurset måtte holdes på et sentralt sted. Kurset ble ekstra dyrt grunnet at behov for smågrupper førte til lavt deltakerantall. Ekstra kostnader i forbindelse med at det tok ekstra lang tid å motivere til kurs og planlegge. Ved motivering av deltakere brukes ressurser fra tillitsvalgte eller ansatte til å kontakte og følge opp de potensielle deltakerne. Når det er behov for mindre antall deltakere kan det gjøre at samme kurs arrangeres flere ganger med ulike grupper, og dermed skaper dette ekstra utgifter med leie av lokale, innleid fagpersonell, osv. 32 - - - - - - Ved behov for hyppige pauser og at kurset blir holdt over lengre tid enn normalt, vil utgifter med ekstra overnatting og evt. leie av lokaler over lengre tid enn vanlig påbeløpe. Enkelte ganger er det nødvendig at lokalene som brukes er universelt utformet. Dette kan øke utgiften ved at lokalet som behøves kan være dyrere enn andre lokaler, og reise til og fra lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler. Når kursdeltakere må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette merkostnader i form av reiseutgifter og evt. ekstra overnatting som ikke ville vært nødvendig om samlingen kunne vært holdt lokalt. Ved bruk av fagpersonell som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom sin arbeidstid, og krever da lønn/honorar for foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i FKS er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at FKS medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne vært dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Dersom FKS skulle arrangere kurs for helsepersonell, lærere eller andre grupper som ikke krever særskilt tilrettelegging, vil vi heller ikke kreve tilretteleggingstilskudd for slike kurs. 33 Foreningen for Muskelsyke (FFM) Utarbeidet av Johnny G. Johansen Dato 13.07.11 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Målgruppen er foreningens medlemmer men også andre interesserte kan melde seg på våre kurs. Foreningen for Muskelsyke har 14 forskjellige nevromuskulære diagnoser blant sine medlemmer med ulike behov. Foreningen har medlemmer i alle aldre. Våre kurs retter seg mot aldersgruppene fra 15 år og oppover. Foreningens formål er: • utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet overfor alle muskelsyke og deres familier • skape aktiviteter og tilbud som kan være utviklende og gi en positiv opplevelse for muskelsyke • spre kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon • medvirke til å bedre mulighetene for diagnostikk og behandling av muskel¬sykdommer, styrke vitenskapelig forskning • arbeide for muskelsykes rettigheter og interesser overfor myndighetene og i samfunnet for øvrig 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Arrangement på regionalt eller nasjonalt nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakerne. Mange kurs må arrangeres regionalt eller nasjonalt på grunn av at det ikke er mange nok i målgruppen lokalt, eller på grunn av at målgruppen skal tilbake til sitt fylke / sitt lokalmiljø for å bringe kunnskapen videre. Det som er generelt for muskelsyke, er at de blir fort slitne og kan ha behov for flere pauser i løpet av dagen. 50 – 75% av foreningens kursdeltagere er rullestolbrukere. Dette krever betydelig større lokaler for gjennomføring av kurs i foreningens regi enn hva som ellers ville vært nødvendig. En elektrisk rullestol krever 3-4 ganger mer plass enn det som er vanlig for en som ikke bruker rullestol. 34 Det kreves også at lokalene er godt tilrettelagt hva gjelder adkomst og tilrettelagte sanitære forhold i umiddelbar nærhet. 3. 4. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter. Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset kunne vært holdt lokalt. Enerom for alle deltakere er en merkostnad der overnatting er nødvendig. Muskelsyke klarer gjerne ikke lange studieøkter og trenger hyppige pauser. Derfor må kurs som normalt kunne gått over en dag, fordeles over to dager. Dette medfører ekstra utgifter til overnatting. Kopiering og utdeling av kompendier for bruk i undervisningssammenheng er ofte nødvendig, da deltakerne pga. muskelsvakhet ikke kan forventes å ta notater. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. På grunn av større behov for plass vil kostnadene for leie av lokaler være større for våre grupper. Mange av våre medlemmer har personlige assistenter som påfører oss ekstra reise og oppholdskostnader i forbindelse med våre kurs. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Alle våre kurs i FFM må være tilrettelagt for at vi skal kunne ta imot deltagere med spesielle behov. 35 Foreningen for Marfan Syndrom og marfanlignende tilstander (FMS) Utarbeidet av Organisasjonssekretær Randi Bertelsen Dato 03.10.2012 Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Mennesker med marfan syndrom eller en marfanlignende tilstand. Tilstandene medfører hjerte-/kar forandringer, linseluksasjon, muskel- og skjelettplager, m.m Kursene er for medlemmer uavhengig av alvorlighetsgrad. Foreningen tilbyr og kurs for pårørende. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Må benytte oss av hotell / kurslokaler som er godt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede, dvs. automatiske døråpnere, brede døråpninger, plass til rullestoler/ rullatorer, ikke dørstokker, handikap -toalett, trappefri adkomst både utendørs og i forhold til kurs rom, spisesal/ restaurant og værelser. Heis. Enerom for kursdeltakere der det er overnatting (deltagere sliter ofte med dårlig nattesøvn grunnet smerter) Mennesker med Marfan, eller lignende diagnose har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Leger, sykepleiere, fysioterapeuter og andre helsefaglige personer blir hyppig brukt som foredragsholdere. Dette medfører også at mange kurs må arrangeres med deltakelse nasjonalt eller regionalt. Et viktig aspekt ved kursene i Marfanforeningen er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Marfanforeningen fokuserer mye på de unge. Foreningen kjører forebyggende kurs der vi fokuserer mye på forebygging, bevisstgjøring av yrkesvalg ved yrkesveiledning osv. Foreningen fokuserer og mye på tilpasset fysisk aktivitet. Det er viktig at marfanforeningens medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter. Noen må ha badekar for å avlaste verk i kropp. Flere må ha enerom pga urolig nattesøvn. Marfanforeningen medlemmer har en sjelden lidelse, dette gjør at kurs må kjøres nasjonalt. Kursdeltakerne må derfor ofte reise langt for å komme til et nasjonalt kurs. 36 Dette utløser store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset kunne vært holdt lokalt. Kopiering av kompendier pga at deltakerne ofte har problemer med å ta notater underveis. Mennesker med Marfan syndrom eller en marfanlignende tilstand klarer ikke lange studieøkter. De trenger hyppige pauser og korte kursdager. Derfor må kurs som normalt kunne gått over en dag, fordeles over to til tre dager. Dette medfører ekstra utgifter til overnatting. Ved bruk av legespesialister og annet helsepersonell med spesiell kompetanse som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. Tilrettelegging og planlegging av kurs krever ekstra administrativ tid og ressurser for å sikre at de enkeltes behov blir dekket. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? I vår organisasjon er det ikke TYPE kurs som er avgjørende for bruk av tilretteleggingstilskudd, men hvorvidt det er behov for tilrettelegging for det enkelte individ på kurset. 37 Foreningen for Søvnsykdommer (FFS) Utarbeidet av Torill Tangen Dato 15.11. 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper FfS er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig organisasjon som skal forsøke å favne alle som har en søvnsykdom og andre som er spesielt interessert i slike sykdommer. Bistå, støtte og veilede de medlemmer og pårørende som ønsker det. Motivere medlemmer til engasjement i forenings arbeid og fellesskap. Fremme medlemmenes sine interesser gjennom opplysningsarbeid og informasjon. Det finnes pr. i dag ca 100 forskjellige søvnsykdommer hvor søvnapne, narkolepsi, parasomnier, forsinket søvnfasesyndrom og insomni er de største. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Medlemmene er like forskjellige som andre mennesker, men sykdommene tilsier at man må ha muligheter for å kunne legge seg for å sove når behovet kommer. v/narkolepsi kan det føre til økt søvntrang når som helst på døgnet, må ha oftere pauser. Trenger variasjon m/mange gruppeoppgaver. Kan ha katapleksi anfall, dvs. at de mister muskeltonus og kan bli liggende – svært slitne etterpå. Mister konsentrasjonen. v/søvnapne bruker man en C-papp maskin for å hindre pustestopp om natten. Dersom denne ikke fungerer optimalt, vil man få mikrosøvn og korttidsminne. v/parasomnier gjelder det at man ofte har flere lidelser samtidig og at det er forstyrrelser knyttet til overgangen mellom søvn og våkenhet. Eksempler kan være å gå i søvne, snakke i søvne, nattlige skrekkanfall – utløsende som ME. v/forsinket søvnfasesyndrom er ofte døgnet på 27,5timer – mot normalt 24 timer – Det kan forskyve seg fra 1 – 4 timer pr. døgn. Derfor er det vanskelig å forutsi våken/søvn tidspunktet. v/insomni kan det være vanskeligheter med innsovning eller ha evnen til å opprettholde søvnen gjennom natten. De føler seg ikke uthvilt etter nattes søvn og er derfor trett på dagtid. 38 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører FfS er en landsdekkende organisasjon hvor det er stort behov for å kunne gi økt kunnskap om sin egen og pårørendes livssituasjon og søvnproblematikk. Medlemmene i FfS går under skjulte funksjonshemninger og det er viktig at disse blir ivaretatt og motivert til å kunne gå på kurs. Våre kurs må foregå over 2 – 3 dager for å imøtekomme medlemmenes behov for søvn og hvile. Vi tilrettelegger etter påmeldingene som kommer om hvem som trenger ett ekstra døgn. Vi har høye kjørekostnader, fordi mange kjører egen bil. De er redde for å sovne på offentlig kommunikasjon. Noen trenger overnatting underveis, andre ledsagere. Vi ønsker å benytte eksterne foredragsholdere for å få mer kunnskap om at også andre diagnosegrupper sliter. Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at FfSs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Opplæring av fagpersonell på HF. 39 Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH) Utarbeidet av Marit Haugdahl Dato 20.05.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH) er en landsomfattende interesseorganisasjon for voksne over 18 år med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil og deres pårørende. Rundt halvparten av medlemmene er under 26 år. Det finnes omtrent ett hundre ulike medfødte hjertefeil, og det finnes ulike kombinasjoner av dem. Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden, men det å leve med en medfødt hjertefeil medfører behov for livslang medisinsk oppfølging på et eller annet nivå, samt at livssituasjonen påvirkes av sykdommen. Innenfor diagnosegruppene har VMH flere mindre grupper av sjeldne diagnoser som påvirker livet og muligheten for aktiv samfunnsdeltakelse på en svært begrensende måte. For mange voksne med medfødt hjertefeil er ikke hjertefeilen den største utfordringen. Noen kan ha andre diagnoser i tillegg til selve hjertefeilen. Mange sliter også med tilleggsutfordringer i hverdagen som følge av hjertefeilen. Eksempler på dette er begrensninger med hensyn til fysisk aktivitet og utholdenhet, konsentrasjonsvansker, lese- og skrivevansker og ernæringsproblemer. Vår målgruppe har behov for særskilt informasjon for å mestre sin egen helsesituasjon. VMH ønsker å bidra til mestring ved å arrangere kurs og opplæringstiltak på ulike nivåer i organisasjonen. Pårørende til mennesker med medfødt hjertefeil kan i perioder ha til dels store omsorgsoppgaver overfor den de er pårørende til. Det er dessuten lett å bli redd og engstelig når den du er glad i går gjennom alvorlige operasjoner og liknende. Informasjonsarbeid og opplæringstiltak ovenfor pårørende og nærpersoner vil etter hvert bli en viktig del av VMHs arbeid. 40 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Opplæring og kompetansebygging er et viktig middel på veien for å nå målet om å gi voksne hjertebarn og deres pårørende et bedre liv. Kunnskapsbehovet er stort både for den hjertesyke og for pårørende i forhold til diagnosen, symptomer, behandling og mestring. Informasjon og opplæring er viktig på mange områder, som for eksempel ernæring/kosthold, medisinsk behandling/medikamenter, fysisk aktivitet, rettigheter og psykisk helse. Mange sliter også med lese-/skrivevansker eller har konsentrasjonsproblemer. Medlemmene i Foreningen voksne med medfødt hjertefeil bor spredt over hele landet. Det er viktig å kunne gi tilbud om opplæring og kompetansebygging til alle foreningens medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre i samme situasjon. Foreningen oppfordrer medlemmene til å delta aktivt i ulike brukermedvirkningsorganer, eksempelvis brukerutvalg på sykehus eller NAVs brukerutvalg. Opplæringskurs er nødvendig for å styrke deltakerne i rollen som talspersoner for voksne med medfødt hjertefeil og andre kronisk syke barn, og å drive politisk påvirkning lokalt eller sentralt for gruppens politiske interesser. Det bør heller ikke være mye trapper eller lange avstander for å ikke utelukke de som har fysiske begrensninger. Hotellene/kurslokalene må ha heis dersom det er nødvendig å benytte seg av flere etasjer. En del av våre kursdeltakere har tung pust, og/eller har konsentrasjonsproblemer og trenger mye luft og god ventilasjon. Ved valg av kurssteder er vi avhengig av at kursstedet kan tilby et visst antall allergirom. Vi trenger også å være et sted som er godt tilrettelagt for hyppige pauser og rekreasjon. Å være hjertesyk medfører ofte flere tilleggsdiagnoser. Hensyn til disse diagnosene må da komme i tillegg. Særlig gjelder dette fysiske begrensninger. Vi har behov for hotell/kurssteder som tilfredsstiller kravene til universell utforming. Blant VMHs kursdeltakere er det også noen som har spesielle behov i forhold til tilberedelse av måltider eller som på grunn av medisiner må være ekstra påpasselig med kosten og må ha spesialmat (for eksempel ved bruk av legemiddelet marevan). 41 Nødvendig medisinering gjør ofte deltakerne slitne og ukonsentrerte. Dette medfører at opplæringen må ha en langsommere framdrift enn det som ville vært naturlig for friske mennesker. En del av medlemmene er svært avhengige av god og uforstyrret søvn for å kunne fungere optimalt, og kursstedet må derfor være tilrettelagt for dette ikke være for lytt, gode senger, enkeltrom etc.) På grunn av fare for sykdom må vi på enkelte samlinger ha kvalifisert, medisinsk personell til stede. Det er et krav at det er en medarbeider til stede som kan hjerte- og lungeredning og bruk av hjertestarter på kurs der dette er nødvendig ut fra deltakernes behov og diagnoser. De aller fleste med medfødt hjertefeil har operasjonsarr. Mange opplever disse som skjemmende for enkelte, og kan føre til at man vegrer seg for å delta i sammenhenger hvor det er uunngåelig at kroppen synes, for eksempel i svømmehall, på treningssenteret eller på stranda om sommeren. Disse gruppene kan trenge ekstra motivering til å delta på arrangementer. I enkelte tilfeller kan det være gunstig å begrense antall deltakere slik at oppfølgingen av den enkelte kan bli tettere. Arrangement på regionalt, nasjonalt eller internasjonalt nivå kan by på lange og utfordrende reiser som krever hvile. Til noen typer kurs har diagnosegruppen behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse, som kardiologer, sosionomer, jurister og sykepleiere. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Medlemsmassen i Foreningen voksne med medfødt hjertefeil er meget sammensatt. De har ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt ut i fra egen livssituasjon. Det vil medføre ekstrakostnader knyttet til mange av våre tiltak og kurs. Det er behov for foredragsholdere med spesiell kompetanse innenfor avgrensede fagområder for å kunne gi et mest mulig tilrettelagt tilbud til medlemmene. Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper, men også å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt. Mange av VMHs kursdeltakere har sjeldne diagnoser og det er ingen kurstilbud rettet spesielt mot deres situasjon lokalt i regi av hverken det offentlige eller pasientorganisasjoner. Reiseutgiftene kan derfor bli høye. Størrelsen på organisasjonen tilsier også at det er vanskelig å gjennomføre veldig lokale kurs. For flere av undergruppene er det behov for spisset fagkompetanse og det er nødvendig med personlig oppfølging, noe som medfører økte kostnader. På grunn av 42 individuelle variasjoner kan det også være nødvendig å undervise i små grupper for å oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne. Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser. Det er også enslige forsørgere blant våre medlemmer som trenger barnepass når mor eller far skal på kurs. VMH kan enkelte ganger være tvunget til å benytte hoteller i øvre prisklasse for å få den nødvendige standard som våre målgrupper er avhengig av. Ved behov for hyppige pauser og at kurset blir holdt over lengre tid enn normalt, vil utgifter med ekstra overnatting og evt. leie av lokaler over lengre tid enn vanlig påbeløpe. Enkelte ganger er det nødvendig at lokalene som brukes er universelt utformet. Dette kan øke utgiften ved at lokalet kan være dyrere enn andre lokaler, og reise til og fra lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler. Dette gjelder spesielt i rurale områder. Ved bruk av kardiologer, sykepleiere og annet helsepersonell som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom sin arbeidstid, og krever da lønn/honorar for foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift. Et viktig aspekt ved kursene i VMH-regi vil være å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at VMHs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Foreningen voksne med medfødt hjertefeil vil bruke tilskuddet på opplæringstiltak rettet mot medlemmer og de nærmeste. Opplæring av eksterne faggrupper, for 43 eksempel helsepersonell, vil vi ikke kreve tilretteleggingstilskudd for. Per i dag driver vi imidlertid ikke slik type voksenopplæring. 44 Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) Utarbeidet av Eva Halvorsen Dato 10.03.11 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper a) Hørselshemmede generelt, som innebærer følgende grupper: – – – – – – – – Høreapparatbrukere/tunghørte Tinnitus-rammede Ménière-rammede Døvblitte/sterkt tunghørte CI-opererte Hørselshemmede i yrkesaktiv alder Foreldre til barn med hørselshemming Ungdom med hørselshemming b) Nærpersoner til hørselshemmede c) Ca. 70% av våre målgrupper er over 70 år, og mange har derfor behov for generell aldersrelatert tilrettelegging 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs a) Fysisk tilrettelegging av lokaler – Teleslynge/skrankeslynge som er koblet til høyttalende anlegg, samt brannvarslere for hørselshemmede – Møterommene må være godt isolert og akustikken må være god b) Tilrettelegging av kommunikasjon – Skrivetolk – Foredragsholder må ha en tydelig visuell framføring av sine foredrag (munnavlesing) – Foredragsholdere med fagbakgrunn medfører ofte høy kostnader c) Organisatorisk tilrettelegging – Kurs må innebære korte økter, fordi høreapparatbrukere, tinnitus- og ménière-rammede har større utholdenhetsproblemer enn andre – Det må beregnes ekstra god tid til hvert deltema på kurset, p.g.a. flg. faktorer: 1. Bruk av bl.a. skrivetolk medfører ekstra bruk av tid (når den som snakker, gjør det så lavt at skrivetolken må få det repetert) 45 2. Erfaringsutveksling og dialog mellom deltakere og foredragsholder medfører ekstra bruk av tid, fordi hørselshemmede ofte må få gjentatt det som blir sagt. 3. Ofte må det brukes ekstra tid for å få rettet opp tekniske feil med teleslyngen, som av og til svikter. Konsekvensen av ovennevnte faktorer medfører behov for flere kurs med samme tema for å kunne dekke målgruppenes behov for opplæring. – Kurs må organiseres med flere mindre grupper d) Faglig tilrettelegging – Opplæring i å mestre egen funksjonshemming – Opplæring i mestringsferdigheter/kommunikasjon for nærpersoner/pårørende til hørselshemmede – Opplæring i rettigheter, plikter og muligheter hørselshemmede har for å bedre egen hverdag – Opplæring i og motivasjon til å arbeide for å fremme likeverd og likestilling for særlig utsatte grupper, med fokus på funksjonshemmede, for eksempel interessepolitisk påvirkningsarbeid, brukermedvirkning og lignende. – Opplæring i og motivasjon for å bidra til å styrke kvaliteten på egen organisasjon (organisasjonsutvikling), der det overordnede målet er å gjøre hverdagen enklere for landets hørselshemmede, som er en av mange utsatte grupper i samfunnet. – Opplæring i ferdigheter for å forebygge isolasjon p.g.a. egen funksjonshemming 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører a) Begrensede muligheter for valg av rimelig kurssted/hotell Må bruke hotell med lokaliteter som er tilrettelagt for hørselshemmede. Det innebærer færre valgmuligheter når kurssted skal velges. Rimelige overnattingssteder er stort sett ikke utstyrt med teleslynge og lignende. b) Kostnader ved leie av tilretteleggingsutstyr Dersom rimeligere steder skal brukes, blir vi påført ekstra kostnader ved at stedet må leie inn slikt utstyr. I forhold til retten til å låne off. undervisningslokaler vederlagsfritt til bl.a. studieringer, er disse sjelden eller aldri tilrettelagt med teleslynge. Da må kursarrangøren leie slikt utstyr på egen bekostning. 46 Mange av våre kursarrangører kjøper av og til inn deler av tilretteleggingsutstyret i forbindelse med kurs, og det er svært kostbart. c) Kostnader ved ekstra ledsager En del hørselshemmede er engstelig for å reise alene på kurs (bl.a. angst for ikke å kunne høre, bli forstått, sosial angst og lignende), og det er derfor behov for ledsager, og kursarrangøren får dermed ekstra kostnader d) Kostnader ved å måtte bruke egen bil En del høreapparatbrukere har store problemer med kollektivtransport, fordi det som blir gitt av informasjon på stoppesteder og lignende ikke kan høres. En del vegrer seg for å bruke kollektiv transport p.g.a. usikkerhet for ikke å komme fram dit de skal, og vil heller bruke egen bil. Kursarrangøren får dermed økte reiseutgifter, i forhold til utgifter til kollektiv transport. e) Kostnader ved kopiering av alt kursmateriell (foredrag og lignende) For å få med seg all undervisningen på kurset, er det en forutsetning at deltakerne får utlevert alt skriftlig. På kurs med hørselshemmede kan man aldri bare basere kommunikasjonen på det auditive, det visuelle er like viktig. f) Kostnader ved ekstra mye planleggingstid o Før hvert kurs går det med mye tid til både å bestille og kommunisere med skrivetolker. Skrivetolkene skal bl.a. ha alt kursmateriell på forhånd. o Det kreves også mye ekstra samhandling med hotellet i forkant av kurset, p.g.a. alle tilretteleggingsbehovene. o Mange hørselshemmede har ekstra behov for mye informasjon om kurset, og det går derfor mye tid med til henvendelser fra disse i forkant av kurset. g) Kostnader ved leie av egen spisesal på overnattingssted Hørselshemmede har generelt store problemer når mange er samlet, og mange snakker på samme tid, for eksempel under middagen, fordi bakgrunnsstøyen fra øvrige gjester blir like sterk som talelyden fra dem man snakker med.. Det må derfor leies eget rom til middag, der kun kursdeltakerne er til stede. 47 h) Kostnader fordi det er en begrenset antall målgruppe på landsplan Det er begrenset antall hørselshemmede som har fått operert inn et Cochlia Implantat (CI), og det er derfor behov for nasjonale kurs for denne gruppen, da spesielt med fokus på mestringsferdigheter og informasjon om rettigheter. i) Skrivetolk i utlandet Holdes det studietiltak i utlandet (p.g.a. rimeligere overnattingskostnader), må kursarrangør selv betale for skrivetolker (som ikke dekkes av NAV) j) Innkjøp og vedlikehold av guideslynger Nesten ingen overnattingssteder/hotell har tilrettelagt grupperom med guideslynger, som er enkeltstående mobile teleslynger, der hver deltaker får tildelt en slynge. Kursarrangør må derfor ta de kostnadene det medfører å kjøpe inn og vedlikeholde disse slyngene, som går på batterier som må jevnlig byttes. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Alle våre kurs må være tilrettelagt i en eller annen form. 48 Interesseforeningen for Laurence-Moon-Bardet-Biedl Syndrom (LMBB) Utarbeidet av Kjell Arne Høviskeland Dato 06.12.2012 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Foreningens målgruppe er medlemmer fra småbarnsalder til godt voksne, deres nære familie og pårørende, samt fagpersoner som forholder seg til våre medlemmer (skole, NAV, barnehager, støttekontakter, personlige assistenter, arbeidsgivere etc.) Vi forsøker å øke kunnskap, forståelse og aksept for den komplekse diagnosen våre medlemmer har, og hvilke konsekvenser dette har for den som er rammet. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs LMBBs målgruppe trenger spesiell tilrettelegging av undervisning, undervisningsmateriale og måten undervisningen foregår på. Deltakerne kan ofte ikke se hva som vises på et lerret eller en skjerm. Undervisningsmateriellet må tilrettelegges i lyd, stor skrift, blindeskrift eller et elektronisk medium som deltakerne kan bruke, eks minnepenn. Det stilles store krav til foreleser og kursarrangør. Mange må ofte reise langt og må ha ledsager med seg på reisen til og fra kurset. Ved overnatting trenger deltakerne større eller mindre grad av ledsaging. Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse. Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Ledsaging ved reise til og fra kurs. Deltakerne trenger ledsager til å vise rom, spisesal, bespisning, kurslokale o.l. Trenger også tilrettelegging i måten å arrangere kurset på. Kursmateriell må tilrettelegges, det samme må foredragsholder gjøre. Ved gjennomgang av kurset, kan det være enkelte deltakere som trenger ledsager. 49 Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i LMBB er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at LMBBs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Målgruppen til LMBB er svaksynte personer. Dette innebærer forskjellige grader av svaksynthet helt opp til blindhet. LMBB må påberegne ekstrautgifter ved alle sine kurs. LMBBs kurs må være åpen for alle LMBBs medlemmer uansett synsgrad. 50 Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB) 1. Utarbeidet av Karin Andvig, daglig leder Dato 18.04. 2011 Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper LSHDB er en interesseorganisasjon for og av kombinert syns- og hørselshemmede, dette inkluderer samboer, ektefelle og eventuelt barn. Vi har en liten administrasjon (50% stilling) og har en aktiv og levende medlemsmasse. Vi er en liten organisasjon da det er få i Norge med dette kombinerte sansetapet. Alle styremedlemmene er selv kombinert syns- oghørselshemmede/døvblinde. Vårt overordnede mål er hindre både fysisk og sosial isolasjon blant våre medlemmer og gi dem mulighet til å møte andre i samme båt. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Medlemsmassen vår er liten, men det varierende behovet for tilrettelegging er enormt. Noen medlemmer har tegnspråk som førstespråk, har en liten synsrest, og brukertolk/ledsager. Noen kan benytte seg av en felles tegnspråktolk, der lyset må være optimalt, for at synsresten kan bli brukt, kan heller ikke være forstyrrende solskinn etc. Så har vi noen medlemmer som er helt døve og helt blinde, de benytter seg av taktil tolking, noe som er meget anstrengende og krever ofte pauser. Noen medlemmer har norsk som første språk og utnytter hørselsresten sin, denne varierer fra en person til en annen, og det er en stor utfordring å finne tilfredstillende teleslynger som passer alle brukerne. De fleste av disse har en liten synsrest og er helt avhengig av god belysning for å kunne utnytte synsresten sin. Vår medlemsgruppe trenger enormt gode lysforhold både i møtelokaler og ellers i området de skal ferdes. I tillegg er vi helt avhengig av gode teleslynger og bra akustikk i rommet for at alle skal få utbytte av en opplæring, samt GOD tid da det er meget konsentrasjons krevende for våre medlemmer å tilegne seg informasjon. Trenger også vibrerende alarmer til medlemmene om det gjelder overnatting. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egnetiltak/kurs medfører 51 For at vi skal kunne drive med opplæringskurs må vi leie lokaler med gode lys forhold og lokaler med teleslynge. Vi må derfor leie oss inn på hoteller som ofte ikke er billige. Rent konkret er det veldig vanskelig å bestemme hva en slik ekstra kostnad vil tilsi, men det innebærer færre valgmuligheter når kurssted skal velges. Rimelige overnattingssteder er stort sett ikke utstyrt med teleslynge og lignende. Vi må ha landsdekkende arrangementer da døvblinde er en svært liten gruppe som bor spredt, derfor store reiseutgifter. Vi har medlemmer som vegrer seg for å ta i bruk tolk/ledsager og ønsker heller å ta med en kjent ledsager, noe som betyr at LSHDB må dekke utgiftene til denne ledsageren. Da LSHDB sine arrangementer ofte er de eneste reisene våre medlemmer tar i løpet av et år, er det viktig å legge arrangementene til ulike landsdeler slik at medlemmene kan bli kjent med nye steder og lære severdigheter, særtrekk og kultur ved hjelp av gode beskrivelser. Ekstra kostnader med planleggingstid: Det kreves mye ekstra samhandling med hotellet i forkant av kurset, p.g.a. alle tilretteleggingsbehovene. Vi har også mye kontakt med tolketjenester og tolker i forkant av kurset. Vi må ofte leie egne lokaler til våre middager og lunsjer, da vi er helt avhengig av lite støy og lyse lokaler. Stearinlys og mørke rom er helt umulig for våre medlemmer å kunne kommunisere i. Skal LSHDB på kurs i utlandet må organisasjonen selv dekke tolk/ledsagers reise, kost og hotell. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i LSHDB er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at LSHDBs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Når LSHDB har kurs på Eikholt, er alt tilrettelagt på stedet. Eikholt et kompetansesenter for døvblinde. Alle rom er lyse, har teleslynge, egen tursti med mulighet for å gå alene, selv om man er døvblind. Så her får LSHDB ingen ekstrakostnader 52 med hensyn til tilrettelegging. NB! Men LSHDB må dekke opphold og reise også for ledsagere, denne ekstrakostnaden gjelder også Eikholt. 53 Utarbeidet av Turid Jahren Dato 01.05. 2011 Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE) 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Som navnet vårt sier er vi en organisasjon for både utviklingshemmede og deres pårørende. I tillegg kan alle som støtter vårt syn og vårt interessepolitiske arbeid bli medlemmer hos oss og nyte godt av våre kurs og opplæringstilbud. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Vi har, til nå, hatt en samling i året, der medlemmer fra hele landet kommer sammen. Dette medfører store utgifter til reise, som vi sentralt dekker, for at flest mulig skal få mulighet til å delta. Disse samlingene er av stor betydning for våre medlemmer, både pårørende og godt fungerende utviklingshemmede. Noen må ha med seg ledsager, som igjen fører til store ekstrautgifter i forhold til overnatting og reiser. Vi i sentralstyret anser det som svær viktig at flest mulig får delta, for mange sitter store deler av året alene med sine problemer og spørsmål. Vi får stadig tilbakemeldinger fra medlemmer om hvor viktig disse samlingene er for vår gruppe. Et viktig aspekt ved kursene våre er å gi deltakerne mestringsferdigheter og opplevelse av mestring i forhold til rollen som pårørende og egen funksjonshemming. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører • Utgifter til kjøp av avlastning hjemme. Mange har fast avlastningstilbud i sine hjemkommuner, men dessverre så passer dette ikke alltid med de helgene vi har kurs og samlinger, og av den grunn må man kjøpe privat avlastning slik at disse foreldrene kan få mulighet til å delta på våre samlinger. • Utgifter til ledsager, noen utviklingshemmede treng hjelp i forhold til reise og opphold på kursstedet. Utgiftene vil komme i forhold til reise og overnatting for ledsageren. 54 • Utgifter til tilsyn og aktivisering av de utviklingshemmede barna på kursstedet. Dette er spesielt aktuelt i forhold til familiesamlinger, som vi planlegger å holde i nær framtid. Utgiftene på slike samlinger vil komme i form av ekstra reiseutgifter, overnatting og lønn til assistentene som skal ta seg av barna. • Utgifter til alternativ transport. Dette på grunn av at noen av våre utviklingshemmede barn har store problem med å kunne reise med vanlige transportmidler i form av f.eks. fly, tog og buss p.g.a. angst og redsel for store folkemasser, angst for ukontrollerbar støy o.l. av den grunn må vi akseptere at noen må bruke egne biler, noe som fører til høge utgifter til dekking av reise. • Forhøyede utgifter i forhold til overnatting, mange hotell er fortsatt ikke tilrettelagt for funksjonshemmede og det fører til at vi må være svært selektive i våre valg av kurssted. Dette kan føre til at en må velge et dyrere kurssted p.g.a. dårlig tilrettelegging hos andre aktuelle kurssteder. • Utgifter i forhold til tilrettelegging av kursstedet. Her tenker vi på utgifter i forhold til å måtte leie inn spesialstoler, -senger o.l. utstyr p.g.a. forskjellige tilleggshandikap hos kursdeltagerne. Dette er utstyr som en kan leie hos forskjellige leverandører . • Kursutgifter for kurs som selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det blir også lagt vekt på gi deltakerne kompetanse og påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon. • Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Våre kurs og samlinger er åpne for alle medlemmer og av den grunn kan vi ikke se at noen av våre samlinger ikke kvalifiserer til å få dette tilskuddet. Dette gjelder også kurs og opplæring for tillitsvalgte, da enkelte av våre tillitsvalgte er funksjonshemmet. 55 56 Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) Utarbeidet av Opplæringsansvarlig, Ragnhild Solberg Dato 13.12.10 1. Beskrivelse av organisasjonens målgrupper LHL består hovedsaklig av mennesker med ulike hjerte- og lungesykdommer og deres pårørende. Det er imidlertid ikke et krav til medlemskap at man må være hjerte- eller lungesyk, men nesten alle LHLs medlemmer kommer inn under hovedkategoriene. Innenfor hoveddiagnosegruppene har LHL flere mindre grupper av sjeldne diagnoser som påvirker livet og muligheten for aktiv samfunnsdeltakelse på en svært begrensende måte. Gjennomsnittsalderen er på 70 år, noe som også får konsekvenser for opplæringen. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs På grunn av høy gjennomsnittalder må vi benytte oss av kurslokaler med gode lysforhold og teleslynge. Det bør heller ikke være mye trapper eller lange avstander for de som av aldersmessige eller funksjonmessige årsaker har bevegelsesproblemer. Hotellene/kurslokalene må ha heis dersom det er nødvendig å benytte seg av flere etasjer. Mange av våre kursdeltakere har problemer med luftveiene/åndedrettet og trenger store, luftige rom uten tepper. Dette gjelder både overnattingsrom og undervisningsrom (plenumssaler). Ved valg av kurssteder er vi derfor avhengig av at kursstedet kan tilby et visst antall allergirom. Parfyme/aftershave/sterke dufter hos de ansatte og øvrige kursdeltakere på undervisningsstedet må unngås. Det må også være muligheter for utlufting uten at det er røyk- eller matos i nærheten av vinduer, dører eller i luftanlegg. Stoffer som benyttes i innredninger bør ikke være allergifremkallende. Bruk av allergifremkallende planter og blomster må også unngås. Å være hjerte- eller lungesyk medfører ofte flere tilleggsdiagnoser. Hensyn til disse diagnosene må da komme i tillegg. Særlig gjelder dette bevegelsesproblemer som følge av 57 sykdom og alder. Dette betyr at vi har behov for hotell/kurssteder som tilfredsstiller kravene til universell utforming. Blant LHLs kursdeltakere er det også mange som har spesielle behov i forhold til tilberedelse av måltider. Diabetes, cøliaki og ulike former for matallergi krever nøye forberedelser. Mange av medisinene gjør at en må være ekstra påpasselig med kosten og må ha spesialmat (for eksempel ved bruk av marevan som er en hyppig brukt medisin blant LHLs medlemmer). Nødvendig medisinering gjør ofte deltakerne slitne og ukonsentrerte. Dette medfører at opplæringen må ha en langsom framdrift og undervisningen går over flere timer enn det som ville vært naturlig for friske mennesker. Høy alder kombinert med medisinering og det faktum at de fleste er uvante med å være i en opplæringssituasjon, medfører særskilt tilrettelegging også for metodikken og ikke minst den pedagogiske tilretteleggingen. En del av LHLs medlemmer er avhengig av ekstra utstyr som oksygenapparat, pustemaskiner, forstøvere og rullator, mens andre er avhengig av særskilt medisinering. Flere trenger ledsager for å kunne delta på kurs, enten pga diagnose eller psykiske og fysiske begrensninger, eller generell utrygghet. På grunn av reell og stor fare for sykdom i løpet av for eksempel et kurs med overnatting må vi på enkelte samlinger ha kvalifisert, medisinsk personell til stede. Tilgjengelig nattevakt i tilfelle krise om natta kan være nødvendig enkelte ganger. Er det ikke særlige behov som tilsier en slik ordning, er vi på alle kurs over flere dager (med overnatting) avhengig av en medarbeider som kan ta seg kun av all praktisk tilrettelegging for våre kursdeltakere – det vil si de fleste kurs. Det er et krav at det er en medarbeider til stede som kan hjerte- og lungeredning og bruk av hjertestarter på kurs der dette er nødvendig ut fra deltakernes behov og diagnoser. Pårørende til hjerte og lungesyke har stort behov for kunnskap om sykdommen som har rammet deres nærmeste. Kunnskapen omfatter både diagnosen, men også symptomer, behandling og forebygging. Like viktig, om ikke av enda større betydning, er behovet for denne målgruppa ferdigheter i å mestre sin egen situasjon som pårørende på områder som både gjelder det medisinskfaglig og på det mentale og psykiske planet. 58 Felles for både de som er rammet av sykdom og deres pårørende, er viktigheten av å få god kompetanse på LHL ulike målfelt slik at de kan være dyktige talsmenn og -kvinner som ivaretar funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører LHL må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er disse som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig av. Mange av LHLs kursdeltakere har sjeldne diagnoser og det er ingen kurstilbud rettet spesielt mot deres situasjon lokalt i regi av hverken det offentlige eller pasientorganisasjoner. Det betyr at det må arrangeres kurs på tvers av fylker – ofte regionale eller nasjonale kurs for å favne så mange av disse deltakerne som mulig. Reiseutgiftene blir derfor ofte svært høye. En del av kursdeltakerne er avhengig av ledsager. Dette medfører store utgifter for den enkelte. Mange hjerte- og lungesyke kan heller ikke bruke offentlige transportmidler på grunn av faren for at medpassasjerer bruker parfyme eller andre andre sterke lukter, eller at det er hunder eller katter ombord. På fly kan det være ekstra ille – få avganger kan garantere et ”hundefritt” miljø, og et parfymefritt miljø er nærmest en umulighet i dagens samfunn. Karakteristisk for kurs i LHL er at deltakerne skal lære seg mestringsferdigheter i forhold til sin egen diagnose og gjennom dette øke sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet for å oppnå mestring og økt livskvalitet. LHLs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende enn de ville vært om vi arrangerte kurs for ”friske” deltakere. Det kan være vanskelig å finne egnede kurslokaler/hotell og egnede lærere med særskilt kompetanse på fagområdet/diagnosen. Det kreves også ekstra ressurser i forbindelse med kartlegging av deltakernes særskilte behov for tilrettelegging. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og tidkrevende kontakt. I tillegg kreves det ekstra tid og ressurser i forbindelse med pedagogisk tilrettelegging, kvalitetssikring og oppfølging etter kurs. Det samme gjelder for rapportering, finansiering og revisjon. 59 Av og til vil det være nødvendig å gjennomføre kurs for en mindre gruppe deltakere (3 – 5) da noen av deltakerne ikke kan fungere i større grupper pga konsentrasjonsvanker som følge av medisinering og/eller høy alder og fordi faren for allergiske reaskjoner kan øke vesentlig i større grupper mennesker. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Dersom LHL skulle arrangere kurs for helsepersonell, lærere eller andre grupper som ikke krever særskilt tilrettelegging, vil vi heller ikke kreve tilretteleggingstilskudd for slike kurs. Per i dag driver vi imidlertid ikke slik type voksenopplæring. 60 Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS) Utarbeidet av Carl Dversnes Dato 17.10.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Landsforeningen for Huntingtons sykdom er en landsomfattende organisasjon for alle som er interessert i sykdommen. Foreningens formål er: 2. å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle familier som er berørt av Huntingtons sykdom å spre kunnskap om Huntingtons sykdom til sykehus, leger, sosial- og trygdeetater og andre behandlingsinstitusjoner å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til Huntingtongruppens spesielle problemer. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Huntingtons sykdom er en arvelig sykdom. Den er sjelden, og derfor relativt lite kjent, ikke minst blant helsepersonell. Sykdommen angriper en del av hjernen, og medfører at funksjoner knyttet til svelg, tale, bevegelser og intellektet gradvis forverres. Det er ofte også store psykiske problemer knyttet til sykdommen. Det finnes ingen medisin som kan kurere sykdommen, og symptomene forverres gradvis over sykdomsperioden, som er fra 15-20 år. Når en person blir syk, rammes hele familien, bl.a. som følge av at det er irrasjonelle reaksjonsmønstre, og at arveligheten kan gjelde andre i familien (søsken, barn). Som nevnt er sykdommen sjelden (ca. 250 registrerte tilfeller i Norge), og kompetansen er generelt lav blant helsepersonell. Det er også en sykdom som har vært forbundet med mye skam, og mange berørte familier holder derfor sykdommen ”skjult”, og vil ikke snakke om dette. Sykdommen er vanskelig å leve med. Kompetansen knyttet til mestring er i mange familier stor. Men det kommer stadig nye familier, og rådgivning overfor disse er særs viktig. 61 Særtrekk ved sykdommen kan være; humørsvingninger, depresjon, vansker med kjøring av bil/ikke i stand til å kjøre, vansker med å lære nye ting, hukommelsessvikt, vansker med å ta avgjørelser, konsentrasjonsvansker. Medisiner kan føre til tretthet. Fysisk aktivitet kan ha stor positiv innvirkning på sykdomsforløpet. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Foreningen består av fylkeslag, og ledes av et hovedstyre. De fleste av kursene arrangeres for hovedstyre og fylkesledere, som er de som arbeider med foreningens oppgaver (formål). Det er derfor viktig at de har kurs/tiltak som bygger opp kompetansen. I og med at kursene/tiltakene retter seg mot alle fylkeslag, blir reiseutgifter en betydelig del av kostnadene. Det er sjeldent at syke deltar på kursene, og derfor er det normalt ikke behov for ekstraordinære tiltak her, så som reisefølge og lignende. Ved bruk av fagpersonell som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom sin arbeidstid, og kan kreve honorar for foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i LHS er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at LHS sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Ingen spesielle. 62 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) Utarbeidet av Kari Fosser Dato 6. april 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Predialytiske pasienter: Disse er ofte slitne og i dårlig fysisk form. Dialysepasienter: Disse er ofte slitne, særlig etter dialysebehandlingen. Nyre- og levertransplanterte: Disse må ta immundempende medisiner, som gir redusert immunforsvar og en rekke bivirkninger, som for eksempel beinskjørhet og urinsyregikt. De nevnte gruppenes pårørende Generelt: Mange i målgruppa er eldre. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Dialysepasienter er avhengig av dialysebehandling hjemme eller ved sykehus/dialysestasjon én til flere ganger i uken. De fleste får dialysebehandling utenfor hjemmet flere ganger i uken. De som får dialysebehandling ved sykehus/dialysestasjon: Mange har lang reisevei til/fra dialysen, noe som tar både tid og krefter. Det er vanskelig å få gjestedialyse (dialyse ved annet sykehus enn der en vanligvis får behandling). Sykehuspasientene kan følgelig være hjemmefra bare i begrensede tidsperioder. De som får PD-dialyse hjemme: Utstyret i forbindelse med dialysen tar relativt stor plass. Ved fravær fra hjemmet må de ha mulighet til å gjennomføre dialyse på oppholdsstedet. Transplanterte må ta spesielle forholdsregler når det gjelder hygiene i og med at de har redusert immunforsvar. Beinskjørhet og urinsyregikt, som kan være bivirkninger av de immundempende medisinene, medfører redusert førlighet. Noen har behov for rullestol. 63 Generelt: En del i målgruppa har diabetes. Målgruppa er utsatt for hjerte-/karsykdommer. Noen i målgruppa har behov for spesiell mat / diett. Noen har nedsatt hørsel. Ettersom mange i målgruppa er eldre, har mange aldersrelaterte tilleggsdiagnoser. Målgruppa er liten og bor spredt i Norge. Situasjonen til predialytiske pasienter, dialysepasienter samt nyre- og levertransplanterte påvirker hele familiens, altså også de pårørendes, livssituasjon. Nødvendige tilretteleggingstiltak: Ekstra overnatting: o Ekstra overnatting for alle kursdeltakerne: Det vil være nødvendig å holde et kurs over to dager framfor å komprimere det med et tett program til én dag fordi mange av deltakerne er for slitne til å gjennomføre mange kurstimer pr. dag. o Behov for enda en ekstra overnatting for enkelte kursdeltakere: De som er for slitne og/eller har for lang reisevei til å reise samt gjennomføre kurs samme dag. Tilrettelegging ved reise til/fra kurset: o Kursene må holdes sentralt eller regionalt (fylkesvis) pga. liten og spredt bosatt målgruppe. Lokale kurs er ikke aktuelt. o Behov for rask og komfortabel reisemåte fordi en lang reise vil være for slitsomt. Pasienter som får dialyse på sykehus, er avhengige av rask reisemåte for å kunne opprettholde dialysefrekvensen på hjemstedet. Dette er desto viktigere ettersom kurs ikke kan komprimeres med et tett program til én dag. Kursdeltakere med behov for rask reise og som bor langt fra kursstedet, er avhengig av fly framfor billigere transportmidler. Enkelte er avhengig av drosje for å reise mellom for eksempel flyplass og kursstedet. Dette fordi det for disse er for slitsomt å reise kollektivt. For rullestolbrukere/bevegelseshemmede er drosje helt nødvendig på disse strekningene. Krav til kursstedets fasiliteter: o o o o o God komfort Det må være mulig å gjennomføre PD-dialyse på overnattingsstedet. Stedet må være tilrettelagt for rullestolbrukere/bevegelseshemmede. Teleslynge i kurslokalet Tilgang til spesiell mat / diett 64 o Store krav til hygiene Behov for egne tiltak/kurs: Et viktig aspekt ved de fleste kursene i LNT er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at LNTs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. Eksempler på kurs som vil være aktuelle for målgruppen: 3. Mestringskurs, herunder for eksempel trimkurs, mat/kosthold, datakunnskaper Opplæring i likemannsarbeid Organisasjonskurs for tillitsvalgte Rettigheter Brukermedvirkning Sosialpolitikk/lobbyarbeid Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Ekstra overnattingsutgifter, både pga. antall overnattinger og krav til komfort/fasiliteter på overnattingsstedet Ekstra reiseutgifter Ekstra utgifter til kurslokaler pga. krav til kursstedets fasiliteter Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Seminar / kurs rettet mot helsepersonell/politikere/helseadministrasjon, for eksempel seminar om forebygging av nyresvikt. 65 Landsforeningen We Shall Overcome (WSO) Utarbeidet av Mette Ellingsdalen Dato 22.10.12 Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper WSO er en bruker og interesseorganisasjon for menneskerettigheter, selvbestemmelse og verdighet innen psykisk helse. En hoveddel av våre medlemmer har psykososiale funksjonsnedsettelser/ er brukere/ overlevere fra psykiatri og har opplevd tvang og annen krenkende/ skadelig behandling i det psykiske helsevernet. Vi retter oss ikke inn mot spesifikke diagnosegrupper. WSOs arbeid er i stor grad bygget på støtte til selv-styrking (empowerment). Fordi mange av våre medlemmer har opplevd avmakt og umyndiggjøring er det å få tilbake tro på egen påvirkningskraft og evner til å ta styring i eget liv og deltagelse/ påvirkning i samfunnet et viktig fokus i studiearbeidet. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Erfaringer med tvang og skadelig behandling er til tross for relativt stor utbredelse forbundet med stigma og taushet i mange sammenhenger. Det kan gjøre det vanskelig med åpenhet og fellesskap om disse temaene i lokalsamfunnet. For mange blir det da viktig å kunne delta på sentralt arrangerte kurs og fellesskap. WSOs medlemmer er høyst forskjellige mennesker med forskjellige utfordringer, og individuell tilpasning er nødvendig. Tilrettelegging vi erfaringsvis må gjøre for å muliggjøre deltagelse er: Det er ikke mulig for alle å benytte seg av billigste reisevei, for enkelte er det vanskelig med offentlig kommunikasjon, og bruk av privatbil/ taxi er nødvendig, evnt. tog fremfor fly ect. Konsentrasjonsproblemer/ kognitive utfordringer, og andre bivirkninger grunnet medisinering kan føre til økt behov for pauser/ kortere kurs-økter. Dette kan føre til behov for lengre kurs/ evt. innleie av kursholder. Det kan være nødvendig med mindre grupper på enkelte kurs, for å skape nok trygghet og oversikt. Også ved større kurs kan det være nødvendig med inndeling i mindre grupper. Spesifikt erfaringsgrunnlag for deltagerne/ få aktuelle deltagere lokalt gjør det nødvendig med sentralt arrangerte kurs, med overnatting og lang reisevei. Behov for tilrettelegging i form av enkeltrom grunnet søvnproblemer og behov for å kunne trekke seg tilbake. Tilrettelagt diett for å ivareta egen psykisk helse. For noen vil det være nødvendig med ledsager/ støtteperson for å kunne delta på kurs. Behov for motivering i forkant av kurs, og for å fullføre kurs. 66 Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Økte reiseutgifter grunnet lang reisevei og/ eller tilrettelagt reise. Lengre innleie av kursholder, lokaler mv på grunn av forlengede kurs/ små grupper. Leie av flere kursrom ved behov for inndeling mindre grupper. Større kostnader til overnatting ved bruk av enkeltrom og tilrettelagt diett og evnt. ekstra overnatting grunnet lang reisevei. Utgifter til støtteperson/ ledsager. Lavere egenandeler/ bortfall egenandeler grunnet jevnt lavt inntektsgrunnlag i målgruppen. Økte reiseutgifter for foredragsholder grunnet behov for spesifikk kompetanse/ erfaring. Økte utgifter i forbindelse med avbestilling på kort varsel. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i WSO er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen funksjonshemming. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at WSOs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Behovet for tilrettelegging vil variere i forhold til påmeldte deltagere/ type kurs. Det er ingen kurs som generelt ikke har behov for tilretteleggingstilskudd. 67 Morbus Addison Forening (MAF) Utarbeidet av Øyvind Lindland Dato 28. november 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Morbus Addison Forening (MAF) er en interesseorganisasjon for mennesker med følgende diagnoser: morbus addison cushing hypofysesvikt akromegali adrenogenitalt syndrom (AGS) Det finnes 600-700 mennesker med morbus addison i Norge for de andre diagnosene er det færre en 500 i landet. Diagnosene er så sjeldne at mange allmennpraktiserende leger aldri møter en person med disse diagnosene. MAFs formål er som følger: 1. Gi informasjon og drive rådgivende virksomhet om sykdommene morbus addison, cushing, hypofysesvikt, akromegali og adrenogenitalt syndrom (AGS). 2. Arbeide for en samfunnsmessig likestilling og deltagelse for funksjonshemmede. Motarbeide alle former for diskriminering av funksjonshemmede og kreve anerkjennelse av alle menneskers likeverd, likerett og like muligheter. 3. Utøve likemannsarbeid blant foreningens medlemmer. 4. Forvalte et Forsknings- og utviklingsfond. Felles for alle diagnosene er at de medfører binyrebarksvikt. Binyrebarken produserer det livsviktige stresshormonet kortison. Det naturlige kortisonnivået varierer over dagen og ved varierende stresspåkjenninger. Personer med binyrebarksvikt må selv styre kortisonnivået gjennom dagen og ved varierende stresspåkjenninger. 68 Målgruppen for MAFs opplæringsvirksomhet er både medlemmer og pårørende til medlemmene. Sentrale opplæringsmål er: Slik mestrer man livet med binyrebarksvikt Kronisk sykdom når man ser så frisk ut Hvordan behandle sykdommen til daglig og i kriser. Slik driver man et fylkeslag Økonomisk styring av organisasjonen Mennesker med binyrebarksvikt er bosatt sprett over hele landet. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Diagnosene er sjeldne og personene bor spredt i hele landet. For å samle kursdeltakerne, er det naturlig at disse plasseres sentralt eller regionalt. Opplæring på regionalt eller nasjonalt nivå byr på lange og belastende reiser for kursdeltakerne. Mennesker med binyrebarksvikt tåler lite stress før dette fører til redusert livskvalitet og fare for akutt addisonkrise. Vi tilrettelegger kurset slik at det er tilstrekkelig pauser. Denne tilretteleggingen medfører at kursene foregår over lengre tid. Planlegging av studievirksomhet foregår i grupper på nasjonalt nivå. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset kunne vært holdt lokalt. Enerom for alle deltakere er en merkostnad der overnatting er nødvendig. Mennesker med binyrebarksvikt klarer gjerne ikke lange studieøkter og trenger hyppige pauser. Derfor må kurs som normalt kunne gått over en dag, fordeles over to/tre dager. Dette medfører ekstra utgifter til overnatting. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom og livssituasjon, den viktigste kunnskapen vi kan 69 gi våre kursdeltakere. Mestring læres ofte i relasjoner til andre med samme livserfaring. Læringen foregår best når denne prosessen pågår en tid. Der kurs vanligvis kunne vært gjennomført på en/to dager, vil mestringskurs ha best effekt om de varer to-tre dager. Dette medfører ekstra kostnader til overnatting. Medisinske spesialister som foredragsholdere koster mye og er en ekstrakostnad. Det er viktig at MAFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser. Våre medlemmer trenger også tilgang på toaletter til en hver tid, noe som etter strengere krav til transport og hvor kursene skal holdes. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? MAF gjennomfører kun kurs der mennesker med binyrebarksvikt er i målgruppen. Dette betyr at alle kurs gjennomføres/kan gjennomføres med tilretteleggingstilskudd. 70 Mental Helse (MH) Utarbeidet av Mental Helse Dato 12.05. 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Mental Helse er en sosialpolitisk interesseorganisasjon for alle mennesker med psykiske helseproblemer, deres nærmeste, pårørende og andre interesserte. Formålet er å fremme uavhengighet, selvstendighet og evnen til å mestre eget liv. Mange i målgruppen er voksne som trenger særskilte kurstilbud for å komme ut av isolasjon og mestre livet bedre. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Mennesker med psykiske helseproblemer er like forskjellige som andre, men sykdommen de har vil i visse tilfeller være begrensende for deres mulighet til å kunne delta på kurs og annen opplæring. Spesielle behov gruppen har kan være: Deltakere som ikke greier å ta offentlige kommunikasjonsmidler vil ha behov for annen transport til og fra aktivitetene. Noen deltakere vil være avhengige av å ha med seg ledsager. Kognitive problemer kan medføre at kurset må holders over lengre tid. Det kan medføre flere kurssamlinger og eventuelt lengre innleie av foredragsholder. Dette gjelder også i forhold til bruk av medikamenter. Ulike psykiske helseproblemer kan også medføre færre deltakere på aktiviteter. For enkelte kurstyper kan det være aktuelt å koble på helsepersonell. Kurs for spesifikke diagnoser som medfører få deltakere på landsbasis kan føre til større utgifter på grunn av lange reiseavstander. Internatkurs på grunn av at deltakerne ikke kan reise frem og tilbake. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Kostnader i forbindelse med kjøring: bruk av privatbil, drosje, evt. annet. Kostnader for ledsager. Økte kostnader til lokalleie da dette måtte være av en viss størrelse, eller annet. Større kostnader til innleder/foredragsholdere fordi det ikke var mulig å finne lokal foredragsholder med riktig kompetanse. Større kostnader til innledere/foredragsholdere da kurset måtte forlenges. Mindre inntekter på egenandeler for det måtte kjøres flere kurs med færre deltakere og lavere inntektsnivå i målgruppa. 71 Kostnader for helsepersonell for å ivareta kursdeltakerne. Større reise og overnattingskostnader da kurset måtte holdes på et sentralt sted. Kurset ble ekstra dyrt grunnet at behov for smågrupper førte til lavt deltakerantall. Ekstra kostnader i forbindelse med at det tok ekstra lang tid å motivere til kurs og planlegge. Annet…………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………........ 4. Hvilke typer kurs i tilretteleggingstilskudd? organisasjonen skal eventuelt IKKE ha Siden deltakeres behov for tilrettelegging er slik det er beskrevet under punkt 2, kan vi ikke se at det er noen kurs som skal unntas fra muligheten å søke tilretteleggingstilskudd, bortsett fra kurs som avholdes for de ansatte i administrasjonen og på Hjelpetelefonen til Mental Helse. Årsaker til å falle utenfor tilretteleggingstilskuddet: Det er ikke alle merkostnader som kan dekkes av TRT, og det er viktig å ha bevissthet rundt følgende problematikk: Dobbeltfinansiering Dersom tilretteleggingen er dekket av det offentlige, eller den enkelte deltaker har rettigheter som gjør at hun/han får dekket merkostnadene kan man ikke benytte TRT, det vil være dobbeltfinansiering. Oppdrag/andre har ansvaret Kommunen eller andre som har ansvar for den tilrettelagte opplæringen kan delegere opplæringen til studieforbund. Da skal man ikke bruke tilrettleggingsmidler. Tiltaket er allerede finansiert og er å betrakte som et oppdrag. Krav til pedagogisk innhold En del av gruppene en ønsker å treffe med TRTet kan samtidig ha behov for annen type tilrettelegging i hverdagen, rehabilitering, terapi etc. Det er viktig at TRT skal kun gis til pedagogisk virksomhet/opplæringsvirksomhet. Annen tilrettelegging må finansieres gjennom andre kanaler. HVORDAN BRUKE DETTE DOKUMENTET: Når kursarrangører har hatt kurs med ekstra kostnader i forbindelse med tilrettelegging: 72 1. Ferdigmelde til Funkis som vanlig, krysse av på førsteside i ferdigmeldingsskjemaet og under deltakerlisten at det har vært tilrettelegging. 2. Sende original av verdibrev, enten i posten eller en scannet versjon i PDF via mail eller elektronisk innmelding sammen med ferdigmelding til Funkis. 3. Samle og oppbevare regninger og andre bilag over kursets kostnader. 4. Krysse av på dette skjemaet og legge det ved bilagene. 73 Momentum, foreningen for arm- og beinamputerte Utarbeidet av Geir Bornkessel, kursansvarlig og nestleder Dato 28.04.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Flesteparten av Momentums medlemmer er over 65 år og har derfor behov for aldersspesifikke tiltak. Mange er rullestolbrukere og medlemmene har generelt dårlige gangfunksjoner. Men vi har selvfølgelig også unge medlemmer alt fra mindre barn og til ungdom. Gruppene er både arm og beinamputerte. Vi har en del barn som pårørende en del pårørende/ektefelle/venner med som hjelpere. På grunn av høy gjennomsnittsalder har mange medlemmer en del alderrelaterte funksjonsnedsettelse som hørselshemming, diabetes med mer. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Deltakere som ikke greier å ta offentlige kommunikasjonsmidler vil ha behov for annen transport til og fra aktivitetene. De fleste deltakere vil være avhengige av å ha med seg ledsager. Vi må ofte bruke medisinsk personell som kursholdere eller teknisk ortopedisk personell. Dette gjelder også i forhold til bruk av medikamenter, spesifikk trening og kosthold. For mange av våre kurstyper kan det være aktuelt å koble på helsepersonell. Kurs for spesifikke diagnoser som medfører få deltakere på landsbasis kan føre til større utgifter på grunn av lange reiseavstander. Vi har mange medlemmer med bla. Diabetes Internatkurs på grunn av at deltakerne ikke kan reise frem og tilbake og kursene blir ofte over tre dager i stedet for to. 74 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Kostnader i forbindelse nødvendig helsepersonell, ledsagere, bruk av privatbil, drosje, evt. annet. Momentum må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er disse som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig av. Hotell må ha sentral beliggenhet, noe som også gjør opphold mer kostbart. Det er vanskelig å finne lokal foredragsholder med riktig kompetanse. Ved bruk av fagfolk og legespesialister som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid, kvelder og i helger. De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift også fordi kurset ofte må arrangeres med en ekstra dag. Momentum får færre inntekter på egenandeler fordi kurs må gjennomføres med færre deltakere og lavere inntektsnivå i målgruppa. Momentum har store kostnader ved planlegging av kurs. Det kreves mye ekstra samhandling med hotellet i forkant av kurset, p.g.a. alle tilretteleggingsbehovene. Vi er alltid nødt til og finne hoteller som har mange handycaprom. Vi må ofte finne hoteller i nærheten av hverandre og da er det ekstrakostnader med transport. Kursdeltakere med aldersrelaterte funksjonsnedsettelser vil ha spesielle behov for kostbar tilrettelegging knyttet til kosthold, hørselshemming, synshemming, studiemateriell og annet. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene av kursene våre er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at Momentums medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 75 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Alle kurs som vi holder for helsepersonell og ortopediske verksteder trenger ikke tilskudd. 76 MS-forbundet i Norge (MSF) Utarbeidet av Lise Johnsen, organisasjonskonsulent Dato 30. august 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper MSFs formål: MS-forbundet er en partipolitisk uavhengig og religiøs nøytral interesseorganisasjon av og for personer med multippel sklerose (MS). Den skal ivareta og fremme interessene til personer med multippel sklerose og arbeide for å bekjempe sykdommen multippel sklerose. MS-forbundet skal være en organisasjon for alle med MS, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. MS-forbundet skal fremstå som realistisk, praktisk og solidarisk. MS-forbundet skal være et sted der personer med MS via råd, nettverk og kunnskap får hjelp til en bedre hverdag. MS-diagnosen: MS er en kronisk sykdom i sentralnervesystemet, det vil si ryggmargen og hjernen. Betennelse og arrdannelser i det fettlaget som isolerer nervetrådene, gjør det vanskeligere for nervesignalene å komme frem. Det gir symptomer som i varierende grad preger pasienten. Symptomer kan for eksempel være synstap, nummenhet og vissenhet, kraftsvekkelse, ustø gange, dobbeltsyn, økt trøttbarhet, varmeintoleranse, delvise eller fullstendige lammelser, inkontinens, spastisitet, smerter, kognitive endringer og fatigue. To av tre utvikler varierende grad av funksjonshemming. Disse symptomene medfører ofte krav til tilrettelegging når medlemmer og deres pårørende skal delta i ulike opplæringssammenhenger. Den gjennomsnittlige alder ved diagnosetidspunkt er ca 30 år. Målgrupper: Målgruppene for opplæring i MS-forbundet er hovedsakelig medlemmer og tillitsvalgte lokalt, regionalt og sentralt. Det dreier seg om likemenn, ungkontakter, pårørende og styremedlemmer på alle nivåer. De fleste får sin MS-diagnose ganske tidlig i livet og mange vil søke til MS-forbundet for å få hjelp til opplæring og mestring av diagnosen på områder som for eksempel utdanning, jobb, samliv. Med de fysiske og psykiske symptomene, og med den uforutsigbarheten som sykdommen gir, kan hverdagen bli en utfordring. Noen av våre kurs er også åpne for helsepersonell, men det søkes ikke tilretteleggingstilskudd til disse deltakerne. 77 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner På de fleste av våre kurs vil det være deltakere som har behov for følgende tjenester: Ledsagere Forlengelse av kurs på grunn fatigue og kognitive utfordringer Flere kurs med mindre grupper på grunn av kognitive utfordringer Tilrettelegging av all transport Økt bruk av fly og drosje som transportmiddel Kurs gjennomføres sentralt på grunn av få deltakere lokalt Forelesere med spisskompetanse om MS Lave egenandeler for å sikre deltakelse fra unge uføre. Kurs/arrangement/målrettede tiltak for medlemmene: Sentrale, regionale og lokale temakurs som er åpen for alle. Sentrale og regionale kurs organisasjonskurs for tillitsvalgte. Kurs i likemannsarbeid. Sentrale samlinger med kurs for ungkontakter. Sentrale samlinger for barn og familier. Diverse andre kompetansehevende kurs. Opplæringssituasjoner: Informasjon om diagnosen (symptomer, behandling, forskning, osv.) Mestring av livet med MS Relasjonsbygging og erfaringsutveksling Samlivskurs og forhold til pårørende Om rettigheter, plikter og muligheter man har for å bedre egen hverdag Arbeid og utdanning Opplæring av tillitsvalgte på sentralt, regionalt og lokalt nivå om egen organisasjon og andre relevante temaer. Opplæring med spesiell fokus på å arbeide for å fremme likeverd, interessepolitisk påvikningsarbeid, brukermedvikning og liknende. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Økte kostnader til overnatting: Mange av deltakerne på våre kurs sliter med ”fatigue” og har kognitive utfordringer (hukommelse, konsentrasjon, etc) Det tar vi hensyn til det når vi legger programmet for våre kurs. Vi trenger mer tid, flere pauser og ofte ekstra overnattinger som andre ”friske” personer ikke trenger. 78 Ekstra kostnader til opphold under kurs/konferanser: Noen ganger må vi velge dyrere løsninger til kurs og konferanser fordi de rimeligere overnattingsstedene ikke er godt nok tilrettelagt. Alle våre arrangementer skal være tilgjengelig for alle uansett behov. Økte kostnader til reiser: Det er vanskelig for mange med MS å benytte offentlige transportmidler eller egen bil når disse medfører lang reisevei for å delta. Derfor må vi oftere benytte fly som transportmiddel. Dessuten fører dårlig tilrettelegging av offentlige transportmidler til at dette ofte ikke er noe alternativ. Da blir det enten fly eller de må kjøre selv. Mange av våre kursdeltakere må også bruke drosje i stedet for buss pga at de går dårlig/ustødig eller pga fatigue. Ledsagere: Mange må også ha med ledsager for å kunne delta på kurs og det medfører større utgifter til reise og overnatting. Flere kurs med mindre grupper: Mange personer med MS har også kognitive utfordringer som gjør at det sliter med konsentrasjon og oppmerksomhet. For disse kan det være avgjørende å få opplæring i mindre grupper. Færre deltakere kan bety dyrere kurs per person. Sentrale/regionale kurs i stedet for lokale: Vi ser ofte behov for å lage større samlinger regionalt eller for hele landsdeler på grunn av at MS ikke er noen ”stor” diagnose. Ca 8000 personer i Norge har MS-diagnosen. De fleste lokalforeningene er små og medlemmene bor spredt. Sjelden lar det seg gjøre med dagskurs. Større kurs medfører derfor økte utgifter både til reise og overnatting. Forelesere med spisskompetanse: Ettersom MS ikke er noen ”stor” diagnose i Norge er det begrenset med nasjonale ressurspersoner. Ofte må vi til utlandet for å hente spesialkompetanse om sykdommen og det kan gi oss økte utgifter til reise og opphold til disse foreleserne. Lave egenandeler for å sikre deltakelse fra unge uføre MS er en av de vanligste årsakene til uførhet blant unge mennesker. Vi ønsker ikke at dårlig 79 privat økonomi skal være et hinder for at personer kan delta på kurs hos oss. Derfor søker vi å holde egenandelene på våre kurs på et minimum. Kurs som middel for å oppnå mestringsferdigheter Et viktig aspekt ved de fleste av MS-forbundets kurs er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til egen diagnose og eget liv. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i samfunnet generelt. Funksjonshemmedes interesser Det er viktig at MS-forbundets medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Dagskonferanser og kurs for fagpersoner. 80 Norges Blindeforbund (NBF) Utarbeidet av Grethe Lyngedal Dato 05.10.2012 Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norges Blindeforbund er en interesseorganisasjon av blinde og svaksynte. 70 % av synshemmede i Norge er over 70 år og de fleste av disse er ikke født med en synshemming, men har ervervet den i voksen alder. De som er synshemmet er diagnostisert med mange forskjellige synslidelser og har ulik grad av synsreduksjon. Ca. 1500 er helt blinde. Det antas at det er ca. 130.000 synshemmede i Norge. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Synshemmede som skal delta i samfunnets aktiviteter, slik som i arbeid, i skole og studier eller i sosiale sammenhenger har to hovedutfordringer; mobilitet og læremidler. Synshemmede, både de som er blindfødte og de som er blindblidte, trenger hjelp til å reise til kursstedet, enten med ledsager og egen bil eller med taxi. Ofte trenger den synshemmede kursdeltakeren å ha med en ledsager under hele oppholdet, særlig når kurset arrangeres på ukjente steder og med overnatting. Synshemmede kan heller ikke bruke standardisert kursmateriell, men må enten få materiellet overført til lyd, stor skrift eller i blindeskrift. Etter hvert som synshemmede i større grad tar i bruk datateknologi vil behovet for tilrettelagt materiell bli mindre. Synshemmede må ofte konsentrere seg mer enn seende for å få med seg det som formidles i opplæringen og trenger derfor flere pauser i undervisningen. Blinde og svaksynte har også behov for én-til-én-undervisning, med én deltaker og én lærer. Dette gjelder først og fremst i praktisk rettede fag og i mobilitetsopplæring, der det gis opplæring i bruk av hvit stokk og i trening med førerhund. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Når synshemmede trenger ledsagere for å delta på kurs vil reisekostnadene og eventuelt bokostnadene fordobles. I det minste vil blinde og svaksynte ha utgifter til taxi, der andre kan bruke offentlig transport for å komme til kursstedet. Kursarrangørene vil også ha større utgifter til tilrettelagt materiell, til lyd, blindeskrift og stor skrift. De kursaktivitetene som krever at det er få deltakere medfører ekstra kostnader i form av flere lærere. 81 Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NBF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen funksjonshemmong. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at NBFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Det hender en sjelden gang at Norges Blindeforbund arrangerer voksenopplæringskurs der bare seende ansatte deltar. Dette kan være opplæring i brannøvelse eller førstehjelp. Disse kursene blir det ikke søkt om tilretteleggingstilskudd for. 10-15 % av Blindeforbundets ansatte er synshemmet og trenger tilrettelegging for å kunne delta og det er derfor som regel noen synshemmede med på alle. 82 Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU) Utarbeidet av Anne Julie Bolstad Dato 10.10.2012 Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU) er en interesseorganisasjon for unge synshemmede i alderen 14- 35 år. Vi har i underkant av 450 medlemmer. NBfU har et styre på 7 personer, og en administrasjon med en 75% fast stilling. I tillegg er det enkelte år ansatt sekretær/prosjektmedarbeider – litt avhengig av hvor mange og store prosjekter vi har fra år til år. NBfU jobber både med interessepolitikk, og med aktiviteter/arrangement for medlemmene våre. Målet er full likestilling og sosial inkludering av synshemmede. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Synshemmede som skal delta på aktiviteter trenger tilrettelegging på flere måter. For det første må informasjonen som sendes ut være i et leselig format. Dette betyr at informasjon må sendes ut både elektronisk, i storskrift per brev, og også enten i lyd eller punktformat, slik at alle uansett synshemming skal kunne få all informasjonen de trenger. Det trengs også tilrettelegging av transport. Det må bestilles assistanse på fly, være felles oppmøteplasser der vi har seende ledsagere, og det må være fellestransport frem til der arrangementet skal være. Selve stedet for arrangementet må være tilrettelagt slik at deltagerne kan være mest mulig selvstendige. Lysforhold, tilgjengelighet i forhold til konferanserom/grupperom osv er viktig. I gruppen vil det så å si alltid være en del med førerhunder, og dette krever også tilrettelegging både på for eksempel en flyreise og på et hotell. Selv på de mest tilrettelagte hotell/senter vil det alltid være behov for ledsagere, som må være tilstede gjennom hele oppholdet. Disse brukes til for eksempel ledsaging ved buffetmåltider, hjelp ved innsjekk/utsjekk og ledsaging generelt rundt på hotell/senter for dem som trenger dette. Foredragsholdere/kursholdere må også tilrettelegge kursmateriell – (for eksempel trykke opp kursinfo i punkt) og kursform (forklare istedetfor å bruke powerpoint) slik at det er tilgjengelig også for dem som ikke ser noe. Dette krever ekstra oppfølging av kursholdere. Mange synshemmede har ikke samme muligheter til å delta på ungdomsarrangement, som andre ungdommer. Dette fordi det ikke finnes organisert transport, ledsaging eller annen tilrettelegging. I tillegg er mange synshemmede isolerte, og har liten kontakt med seende ungdommer. Mange har opplevd mobbing og utestenging i skolehverdagen, og har derfor et stort behov for å møte likesinnede på aktiviteter. I tillegg vil det innen de fleste temaer ungdom 83 er opptatt av være viktige aspekter som er annerledes for synshemmede enn for andre. Våre arrangement er trygge arenaer, og medlemmene kan derfor delta og oppleve mestring på kurs innen både fysiske aktiviteter (skikurs med ledsager for eksempel)- og sensitive temaer som feks sex og samliv. Derfor er det viktig at NBfU arrangerer kurs for medlemmene, og at vi har et variert og mangfoldig kurstilbud. NBfU har stort sett alltid fullbookede kurs. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører NBfU bruker nok mer penger enn andre på informasjonsarbeid i forkant. Det koster ekstra å produsere informasjonsmateriell i ulike format. Dette brukes det også tid på. NBfU bruker også tid på å finne egnede steder å holde kurs. Selv om Norges Blindeforbund har egne sentre er disse ofte fullbookede i helgene et år i forveien med Blindeforbundets egne arrangement, og det er kun ved enkelte av kursene vi får plass der. Våre kurssteder må være oversiktlige, ha konferanserom som er egnet for synshemmede. (i forhold til lys for eksempel). Vi kan ikke i like stor grad som andre alltid gå for den rimeligste løsningen. Vi vil alltid trenge fellesledsagere. Disse må selvsagt lønnes, og de må være tilgjengelige hele døgnet, og dermed også bo og spise der vi har aktiviteten. I og med at mange av –NBfUs medlemmer enten er skoleelever, studenter eller i jobb legges kurs og aktiviteter til helger/langhelger. Dermed kan både ledsagere og foredragsholdere bli dyrere enn om vi hadde kunnet holde kurs i ukedagene. Vi ønsker å gi deltagerne mestringsfølelse og tilrettelegger det vi kan for å få til dette. Det betyr at vi ved arrangement som krever fysisk aktivitet må ha ekstra ledsagere. Vi ønsker at NBfUs kurs skal kunne være en treningsarena for unge synshemmede, og at vi skal kunne hjelpe deltagerne til å bli selvstendige nok til å delta på arrangement i regi av andre senere, der de kanskje er den eneste synshemmede. Derfor er våre kurs – uansett tema – alltid fokusert på å skulle gjøre deltagerne selvstendige, og å lære dem triks i forhold til reise og hotellopphold, og andre ting de måtte trenge for å kunne bli selvstendige og trygge unge voksne. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NBFU er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen funksjonshemming. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at NBFUs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? NBfU vil alltid trenge ledsagere på kurs, uansett hvor vi måtte være og hva slags type kurs det måtte være. Derfor vil vi alltid måtte dekke reise og opphold og lønn for disse. Vi har sjelden dagskurs, men selv om vi har dette må det til ledsagere i forbindelse med reise og måltider. Selv om noen av våre svaksynte medlemmer klarer seg relativt godt selv, så vil det alltid være åpent også for helt blinde, og vi vil da uansett trenge tilrettelegging som nevnt i punktene ovenfor. Dette også fordi enkelte av våre deltagere er ned mot 14 år, og dermed ikke er vant til å ferdes alene. Derfor vil det aldri være kurs som ikke trenger tilretteleggingstilskudd i NBfU. 84 Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU) Utarbeidet av Økonomi- og administrasjonskonsulent Kristine Wika Haraldsen Dato 15.06.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU) er en forening for ungdom med cøliaki og dermatitis herpetiformis (DH). Medlemmene er mellom 15 og 26 år. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs a) Glutenfri kost For våre medlemmer er det først og fremst maten som må tilrettelegges. All mat må være glutenfri og må være tilberedt, anrettet og servert uten å komme i kontakt med gluten. I tillegg har vi til stadighet deltakere med behov for ulike tilpasninger i forhold til allergi, eller diett i tilknytning til diettbehandling. Disse kravene begrenser utvalget av oppholdssteder som vi kan velge for våre kurs, og representerer et tydelig fordyrende ledd. De fleste har et stort behov for å treffe andre med samme erfaring og få lære mer om egen sykdom og hvordan andre lever med sykdommen. På arrangementene våre leier vi derfor inn helsepersonell med ekspertise innen glutenfri kost. På den måten kan vi bygge trygghet for medlemmer i forhold til hva de kan spise og hvordan de kan sikre et godt kosthold. Vi arrangerer også kurs for å lære deltagerne å bake glutenfritt. Tilbudet av glutenfritt brød og andre bakevarer er svært dårlig i mange deler av landet. For å normalisere livet med cøliaki er det viktig å kunne lage sin egen mat og vite hvordan man baker med glutenfritt mel. b) Reise: Arrangementer på nasjonalt nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakerne da vi har medlemmer over hele landet. Mange kurs må arrangeres nasjonalt på grunn av at det ikke er mange nok i målgruppen lokalt, eller på grunn av at målgruppen skal tilbake til sitt fylke / sitt lokalmiljø for å bringe kunnskapen videre. c) Kunnskap og selvsikkerhet: NCFU ønsker å fremme positivitet, initiativrikhet, selvsikkerhet og kunnskap til sine medlemmer og ungdom med cøliaki og DH. Dette for å gjøre det så lettvint som mulig å leve 85 med cøliaki i Norge. Som en del av dette er det viktig med opplæring i rettigheter, plikter og muligheter cøliakere har for å bedre egen hverdag. Opplæring i og motivasjon til å arbeide for å fremme likeverd og likestilling for ungdom med cøliaki og DH, for eksempel interessepolitisk påvirkningsarbeid, rettigheter og lignende. Stadig flere diagnostiseres med cøliaki. Så lenge cøliakere holder dietten sin er de stort sett friske og fungerer som alle andre. Det er nettopp å holde dietten som er problemet for mange ungdommer fordi glutenfri mat en mindre tilgjengelig. Vi ønsker å gi ungdommer den styrken og kunnskapen som trengs for å få det til. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører a) Begrensede muligheter for valg av rimelig kurssted/hotell Vi må bruke hotell som kan tilby tilfredsstillende glutenfri mat. Det innebærer færre valgmuligheter når kurssted skal velges til arrangementer. I tillegg må vi ha ekstra rom hvis noen blir syke eller får i seg noe de ikke tåler. I tillegg er det knyttet ekstra kostnader til leie av sted til bakekursene. På bakekursene er vi avhengige av rene kjøkken med rent kjøkkenutstyr. Rester av glutenholdig mat gjør deltagerne syke. På grunn av dette er det begrensede muligheter for valg av rimelig kurssted for bakekurs. b) K ostnader fordi det er en begrenset antall målgruppe på landsplan Det er begrenset rekrutteringsmuligheter til våre arrangementer og derfor behov for nasjonale kurs. Kostnadene per person blir høye og reiseutgiftene blir høye. c) Kursavholdelse: Vi møter økte honorarer til foredragholdere med spesiell kompetanse. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. Kursutgifter for kurs som selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. I tillegg møter vi ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset. 86 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Alle våre kurs må være tilrettelagt i en eller annen form. 87 Norges Døveforbund (NDF) Utarbeidet av Bjørn A. Kristiansen, studieansvarlig i NDF Dato 25. august 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper NDF er en partipolitisk og religiøst nøytral interesseorganisasjon, som skal arbeide for å bedre døves og tunghørtes situasjon på alle områder i samfunnet. Målet for organisasjonens virksomhet er å oppnå bedring av den enkeltes livsstandard og levekår, og full samfunnsmessig likestilling. NDF er primært tegnspråkbrukernes organisasjon og arbeider for å styrke tegnspråkets stilling på alle områder i samfunnet. Ut fra medlemmenes ulike behov har tegnspråk og tegnstøttet kommunikasjon sin naturlige plass innen organisasjonsarbeidet.(Forbundsloven, § 2 Formål) Konkret har forbundet hovedsakelig følgende målgrupper: Døve, sterkt tunghørte, CI – opererte, døve med synshemninger og døvblitte. Dette er mennesker i alle aldersgrupper, bortsett fra døvblitte som vi ofte møter først når de har passert tenåringsalder. Felles for alle er at målgruppene bruker tegnspråk (eller ønsker å lære/bruke det). En god del bruker høreapparater og mange av disse kombinerer lyd- og visuell kommunikasjon. Med kun ca 5.000 døve i Norge + døvblitte og andre nevnte grupper er en av våre typiske problemsstillinger at målgruppen vår bor spredt i hele landet. Norges Døveforbund opplever at forbundet i praksis påtar seg ansvar for å gi kurstilbud som ellers ikke er tilgjengelige for døve i Norge. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs a) Fysisk tilrettelegging 1) Møterommet må ha god akustikk og må ha svært god belysning. 2) Det er krav at hotellet har opplegg for brannvarsling. Som oftest er det en kombinasjon av taktilt brannvarsling og at våre kursdeltakere bor samlet i en del av hotellfløy som gjør det lettest mulig å vekke/evakuere i tilfelle brann. 3) Vår målgruppe bor spredt i landet og det er derfor nødvendig med. regionale/nasjonale samlinger for å kunne få tilstrekkelig antall deltakere som er pedagogisk forsvarlig. b) Tilrettelagt kommunikasjon 1) Tegnspråktolk 2) Skrivetolk 3) Våre forelesere bør være dedikert i forhold til å gi et forståelig budskap til kursdeltakerne på et annet språk enn tale. 88 4) Der det er mulig søker vi å hente inn tegnspråklige forelesere. c) Tilrettelagt organisering av kurs 1) Våre kurs må ha kortere- og flere økter pga visuell fremføring. 2) Ved bruk av tegnspråktolk må det beregnes minst 35 % lengre tid sammenlignet med å forelese for hørende. 3) Kompetanse innen faget døve og hørselshemmede generelt er smalt, noe som ofte gjør det krevende å finne frem til egnede forelesere. Gode forelesere innen tema døve er svært etterspurt og kostbare å hyre inn til våre kurs. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører a) Fysisk tilrettelegging Punkt 1) og 2) gjør at vi må velge kvalitetshoteller og som har lett tilgjengelige rømningsveier. Ofte må hotellet bestille ekstra lys for at tolken, eller den tegnspråklige foreleseren skal kunne oppfattes på en optimal måte. Dessuten må lyset generelt være godt i møterommet pga spørsmål/diskusjoner i salen mm. Stolper i møterom er bannlyst. Vi må ofte ta med oss spesial lys (egentlig laget til filmopptak) som er svært kostbar og som krever jevnlig vedlikehold (ofte utskifting av spesialpærer). Punkt 3) Svært mange av våre kurs er basert på at kursdeltakerne må reise langt for å kunne delta på kurs. b) Tilrettelagt kommunikasjon Punktene 1) og 2) medfører at vi må bruke mye tid på å organisere tolkene. Det ene er at det ofte er vanskelig å få tak i tolk, og det andre er at tolkene må få forberedelse i stoffet som skal gjennomgås på kursene. Sammensetningen av kursdeltakere er ofte uensartet noe som stiller store krav til tolkene og at temaene som drøftes ofte tar lengre tid. I noen tilfeller må kursarrangøren ha møte med tolker på forhånd der man går igjennom kursets tema. c) Tilrettelagt organisering av kurs Punktene 1) og 2) Der hørende kan klare et kurs på for eksempel12 timer, må vi bruke alt fra 15 til 24 timer for å gjennomgå samme «pensum» Punkt 3) Vi må ha forberedende møter/samtaler med forelesere som ikke har erfaring i å forelese for et tegnspråklig publikum. d) Behov for mestringskompetanse Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NDF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. e) Behov for kompetanse på organisasjon, interessepolitikk og brukermedvirkning Det er viktig at NDFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egeninteresseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for 89 funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt.På generelt grunnlag nevnes at svært mange døve kvier seg for å delta på kurs for hørende med tolk. Erfaringene viser at døve ikke alltid får samme utbytte av kurset som hørende får. Typiske eksempler er datakurs (kursdeltaker ser på dataskjerm mens foreleser prater) og mange typer hobbykurs. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Tegnspråkkurs for hørende får kun opplæringstilskudd – ingen tilretteleggingstilskudd. Formål med tegnspråkkurs er å spre kunnskap om døve og tegnspråk ut i samfunnet. 90 Norsk Epilepsiforbund (NEF) Utarbeidet av Organisasjonskonsulent Henrik Peersen Dato 28/4-2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon med målgruppene mennesker med epilepsi, pårørende, og andre interesserte. NEF har drøye 5000 medlemmer og er organisert med lokalforeninger, fylkeslag og samtalegrupper rundt om i landet. I tillegg er ungdomsorganisasjonen Norsk Epilepsiforbunds Ungdom tilknyttet organisasjonen. Den største av våre tre målgrupper er mennesker som selv har epilepsi og i Norge utgjør dette ca. 45 000 mennesker. Epilepsipopulasjonen som helhet er langt fra en homogen gruppe og gjør vårt arbeid spennende og utfordrende, da vi sjelden har en universalløsning som passer for alle. Dette henger sammen med at epilepsi er en samlediagnose på ulike typer epileptiske anfall og epilepsisyndromer. Epilepsi er dessuten en tilstand som ofte kobles sammen med andre typer diagnosegrupper som alvorlig psykiske sykdommer, autismespekterforstyrrelser, ADHD, utviklingshemming, kognitiv svikt og andre tilstander. I forhold til ulike levekårsundersøkelser som er gjort på populasjonen vet vi også at man har høyere grad av risikoatferd relatert til bruk av rusmidler og til kriminalitet. I overkant av 50 % av gruppen er uføre og enda flere står av andre grunner utenfor arbeidslivet. Gruppen som helhet scorer dårlig på levekårsparametere som lykke, velvære og tilfredshet, og mange har behov for et stort apparat rundt seg for å kunne leve et godt liv. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Reise og opphold: Deltakerne som selv har epilepsi har ofte utfordringer knyttet til transport. På grunn av at epilepsi er en anfallslidelse som medfører restriksjoner i forhold til førerkort, vil de færreste av våre deltakere kunne kjøre på egenhånd. I tillegg er det slik at få personer i samfunnet kjenner førstehjelpsreglene ved ulike epileptiske anfall, hvilket for mange medfører utfordringer i forhold til å benytte seg av kollektiv transport. Det er derfor mange av våre deltakere som har behov for dyrere transport til og fra kursene. Når det gjelder selve kursoppholdet er det flere former for tilrettelegging som ofte er nødvendig for vår målgruppe. For det første vil flere av deltakeren ha tilleggsutfordringer til 91 sin epilepsi, hvilket fører til at vi må benytte lokaler som tilfredsstiller kravene for universell utforming. I tillegg har vi til stadighet deltakere med behov for ulike tilpasninger i forhold til allergi, eller diett i tilknytning til diettbehandling de mottar for sin epilepsi. Disse kravene begrenser utvalget av oppholdssteder som vi kan velge for våre kurs, og representerer et tydelig fordyrende ledd. Kursavholdelse: En rekke av våre kursdeltakere har kognitive utfordringer enten i tilknytning til epilepsien i seg selv, eller til medikamenter. Dette gjør at programmet for kurset i stor grad må legges opp med en roligere fremdrift enn hva man ellers ville ha gjort. Dette innebærer lengre tid til ulike temaer, flere pauser og tid til erfaringsutveksling og plenumssamtaler underveis. Dette vil være med på å redusere hva man rekker i løpet av en dag, og medfører ofte behov for flere overnattinger og lengre opphold. En annen form for tilrettelegging rundt samme problemstilling er knyttet til at det ofte vil være behov for et redusert antall deltakere til kursene både for at det skal være lettere for den enkelte å følge med, men også på grunn av sosiale utfordringer som flere i målgruppen har. Dette vil igjen føre til at vi arrangerer flere kurs rundt samme temaer. Selve kursene våre må på grunn av diagnosegruppen ha undervisningsledere med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling og opplysning om epilepsi. Vi bruker til stadighet for eksempel nevrologer, sykepleiere og psykologer som foredragsholdere, selv til temaer der vi for en annen målgruppe kunne ha brukt andre personer uten denne spesialkompetansen. Medisinske forsvarlige kurs: For at deltakerne våre skal være i trygge hender på våre kurs, er det flere som på grunn av sin anfallssituasjon har behov for å ha med seg en ledsager. Dette er med å bidra til en betydelig økning i reise og oppholdsutgiftene våre til kurs. Behovet for ledsager gjelder ofte uavhengig av alder og er relatert til anfallssituasjon og behov for akuttmedisin og nattlig overvåkning. Andre former for tilrettelegging med tanke på medisinsk forsvarlighet er at vi generelt har flere kursledere til stede på kursene våre i tilfellet det oppstår nødssituasjoner. Vi har også ved mer langvarige kurs, eller kurs som foregår i mindre urbane strøk, behov for å ha med oss eget medisinsk personale. Behov for egne kurs: Et viktig aspekt ved de fleste kursene i NEF er å gi deltakerne mestringsferdigheter og opplevelser av mestring i forhold til egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. 92 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Reise og opphold: Økte reiseutgifter knyttet til begrensninger i mulige reisemåter for deltakerne. Økte oppholdsutgifter knyttet til at hotell som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig av, ofte ligger i øvre prisklasse. Kursavholdelse: Ekstra overnattingsutgifter på grunn av antall overnattinger. Høyere utgifter per kursdeltaker på grunn av lavt deltakerantall. Økte honorarer til foredragholdere med spesiell kompetanse. Medisinske forsvarlige kurs: Utgifter knyttet til ledsagere på kurs. Økte kostnader på grunn av behov for flere kursledere og medisinsk personale. Behov for egne kurs: Kursutgifter for kurs som selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Ved kurs for helsepersonell, lærere eller andre grupper som ikke krever særskilt tilrettelegging, vil det ikke være behov for tilretteleggingstilskudd. 93 Norges Fibromyalgi Forbund (NFF) Utarbeidet av Studieleder og sekretær Dato 31.03. 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norges Fibromyalgi Forbund (NFF) er en pasientorganisasjon for alle med fibromyalgi. Forbundets formål er å arbeide for å bedre situasjonen for alle som lider av Fibromyalgi, gjøre sykdommen kjent, forstått og akseptert. Målgrupper er også familie/pårørende som i stor grad blir påvirket av rutiner og livsstil hos en med fibromyalgi. Fibromyalgi er en kronisk smertetilstand med smerter i muskler, bindevev og ledd. Ofte kan det være tilleggssymptomer som astma/allergi, diabetes, tretthet, utmattelse, søvnproblemer, hodepine, konsentrasjonsvansker, angst, depresjon m.m. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner På grunn av symptomer som utmattelse og tretthet må vi benytte oss av kurslokaler som er tilpasset dette. Det bør ikke være mye trapper eller lange avstander. Hotellene og kurslokalene må ha heis dersom det er nødvendig å benytte seg av flere etasjer. Videre må det legges vekt på at møtelokale/kurslokaler er uten gulvtepper, med mulighet for hvile som f. eks. hvileseng, tilpassede stoler m.m. undervisningsmateriell med tydelig stor skrift. Mange vil også ha behov for ledsager ved kursdeltakelse som innebærer reise og opphold på kursstedet. Blant NFFs kursdeltakere er det også mange som har spesielle behov i forhold til tilberedelse av måltider. Diabetes, cøliaki og ulike former for matallergi krever nøye forberedelser. Mange av symptomene og medisiner gjør at en må være ekstra påpasselig med kosten og må ha spesialmat. Tilleggssymptomer og/eller medisiner gjør ofte deltakerne slitne og ukonsentrerte. Dette medfører at opplæringen må ha en langsom framdrift og undervisningen går over flere timer enn det som ville vært naturlig for friske mennesker. Dette medfører også særskilt metodisk tilrettelegging. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NFF er å gi deltakerne mestringsferdigheter og motivasjon i forhold til egen diagnose. Dette krever en omfattende planlegging og 94 forberedelse. Deltakerne skal møte et inkluderende, trygt og omsorgsfullt miljø i forhold til de utfordringer mennesker med fibromyalgi har. Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det er vanskelig å få kursholdere med riktig kompetanse til kurs lokalt. Det er viktig at NFFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon. Gjennom dette vil de være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. Våre diagnosegrupper har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima i forhold til vårt kjølige klima. Sol og varme har en påvist positiv effekt på smertetilstand og mange tilleggsdiagnoser som fibromyalgi medfører. Kursdeltakerne kan få bedre utbytte av kurs fordi de er mindre preget av komplikasjoner som diagnosen(e) medfører. Pårørende til mennesker med fibromyalgi har stort behov for kunnskap om sykdommen som har rammet deres nærmeste. Kunnskapen omfatter både diagnosen, men også symptomer, behandling og forebygging. Like viktig er behovet ferdigheter i å mestre sin egen situasjon som pårørende på områder som både gjelder det medisinskfaglige og på det mentale og psykiske planet. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører NFF må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er disse som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig av. På grunn av smerter og søvnproblemer må deltakerne i stor grad ha enkeltrom. Det kan også være behov for hvileseng i møtelokalet. Enkelte må også ha annen/bedre stol og mulighet for bevegelse og ekstra tid til spisepauser. I noen tilfeller vil slike kurs også medføre reise og opphold for ledsager/hjelper. NFFs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende enn de ville vært om vi arrangerte kurs for ”friske” deltakere. Det kan være vanskelig å finne egnede kurslokaler/hotell og egnede lærere med særskilt kompetanse på fagområdet/diagnosen. Det kreves også ekstra ressurser i forbindelse med kartlegging av deltakernes særskilte behov for tilrettelegging. Undervisningsmateriell må i noen tilfeller skrives om for å få mer lettleselig skrift. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og tidkrevende kontakt. I tillegg kreves det ekstra tid og ressurser i forbindelse med pedagogisk tilrettelegging, kvalitetssikring og oppfølging etter kurs. Det samme gjelder for rapportering, finansiering og revisjon. 95 Hovedhensikten med kurs i NFF å gi medlemmene/deltakerne mestringsferdigheter i forhold til sin egen diagnose. Videre blir det lagt vekt på gi medlemmene/kursdeltakerne kompetanse og påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon. Gjennom dette øker deltakerne sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet og tilretteleggingen for å nå disse målene. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Kurs/informasjon rettet mot fagpersonell, for eksempel ansatte i skole/barnehage og/eller annen institusjon. 96 Norsk Forbund for Svaksynte (NfS) Utarbeidet av Tharald Beck Dato 27.11.2012 Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norsk Forbund for Svaksynte har som sin oppgave å bedre hverdagen for synshemmede og arbeide for full samfunnsmessig likestilling mellom synshemmede og normalt seende. NfS er en interesseorganisasjon for svaksynte og blinde i Norge. NfS skal spre kunnskap om og arbeide for forståelse av synshemmedes situasjon, samt årsakene til synssvekkelse, og støtte forskning som reduserer årsakene til synssvekkelse. NfS er de svaksyntes service- og hjelpeorganisasjon i Norge. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs NfS målgruppe trenger spesiell tilrettelegging av undervisning, undervisningsmateriale og måten undervisningen foregår på. Deltakerne kan ofte ikke se hva som vises på et lerret eller en skjerm. Undervisningsmateriellet må tilrettelegges i lyd, stor skrift, blindeskrift eller et elektronisk medium som deltakerne kan bruke, eks minnepenn. Det stilles store krav til foreleser og kursarrangør. Mange må ofte reise langt og må ha ledsager med seg på reisen til og fra kurset. Ved overnatting trenger deltakerne større eller mindre grad av ledsaging. Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse . Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Ledsaging ved reise til og fra kurs. Deltakerne trenger ledsager til å vise rom, spisesal, bespisning, kurslokale o.l. Trenger også tilrettelegging i måten å arrangere kurset på. Kursmateriell må tilrettelegges, det samme må foredragsholder gjøre. Ved gjennomgang av kurset, kan det være enkelte deltakere som trenger ledsager. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i regi av NfS er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen funksjonshemming. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. 97 Det er viktig at NfS sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Målgruppen til NfS er svaksynte personer. Dette innebærer forskjellige grader av svaksynthet helt opp til blindhet. NfS må påberegne ekstrautgifter ved alle sine kurs. NfS kurs må være åpen for alle NfS medlemmer uansett synsgrad. 98 Norsk Forening for Ehler-Danlos Syndrom (EDS-foreningen) Utarbeidet av Leder Lene Thu Dato 01.11.2010 Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Mennesker med EDS-diagnose, med bindevev, muskel- og skjelettplager og pårørende. Kursene vi har er for alle aldersgrupper. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Må benytte oss av hotell / kurslokaler som er godt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede, dvs. automatiske døråpnere, brede døråpninger, plass til rullestoler/ rullatorer, ikke dørstokker, handikap -toalett, trappefri adkomst både utendørs og i forhold til kurs rom, spisesal/ restaurant og værelser. Heis. Enerom for kursdeltakere der det er overnatting (EDSère er oppe og går om natta, grunnet verk og sover derfor dårlig osv). Mennesker med EDS-diagnose har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Leger, sykepleiere, fysioterapeuter og andre helsefaglige personer blir hyppig brukt som foredragsholdere. Dette medfører også at mange kurs må arrangeres med deltakelse nasjonalt eller regionalt. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i EDS-foreningen er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at EDS’ medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter. Noen må ha badekar for å avlaste verk i kropp. Flere må ha enerom pga urolig nattesøvn. Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset kunne vært holdt lokalt. Kopiering av kompendier pga at deltakerne ofte har problemer med å ta notater underveis. Mennesker med EDS klarer ikke lange studieøkter. De trenger hyppige pauser. Derfor må kurs som normalt kunne gått over en dag, fordeles over to til tre dager. Dette medfører ekstra utgifter til overnatting. 99 Ved bruk av legespesialister og annet helsepersonell med spesiell kompetanse som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. Tilrettelegging og planlegging av kurs for EDS’ medlemmer krever ekstra administrativ tid og ressurser for å sikre at de enkeltes behov blir dekket. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? I vår organisasjon er det ikke TYPE kurs som er avgjørende for bruk av tilretteleggingstilskudd, men hvorvidt det er behov for tilrettelegging for det enkelte individ på kurset. 100 Norsk Forening For Nevrofibromatose (NFFNF) Utarbeidet av NFFNF v/Britt Ohrø Dato 28.04.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper NFFNF formål: å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som har NF og deres familier å spre kunnskap om NF til sykehus og andre behandlende institusjoner å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til de spesielle problemer som kan følge av NF å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land. Målgrupper: Alle medlemmer (med diagnose og deres pårørende) Medlemmer med nevrofibromatose type1 (NF1) Medlemmer med nevrofibromatose type2 (NF2) Medlemmer med schwannomatose 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs På alle kurs vil det være deltagere som har behov for nedenfor nevnte tjenester: ledsagere på kurs, inn og utenlandsreiser tolker på kurs, inn og utenlandsreiser forlengelse av kurset på grunn av økt trettbarhet tilrettelagt transport for de som sitter i rullestol forelesere med spisskompetanse aktivitetsledere Kurs/arrangement/målrettet tiltak for medlemmer. Regionale kurs som er åpen for alle. Sommerleir/helseleir for medlemmer med diagnose 14-20 år. Ung-voksen weekend for medlemmer med diagnose fra 20-30 år. Voksen weekend for medlemmer med diagnoser fra 30 år og oppover. Reiseklubben som arrangerer ferie-/studieturer som er åpen for alle. 101 Søskenkurs for medlemmer uten diagnose. Kurs i organisasjonsutvikling for medlemmer/styremedlemmer. Kurs i likemannsarbeid. Div. andre kompetansehevende og motivasjonskurs. Opplæringssituasjoner: om egen diagnose å leve med relasjonsbygging å mestre/kommunikasjon for nærpersoner/pårørende om rettigheter, plikter og muligheter man har for å bedre egen hverdag attføring-arbeid om å arbeide for å fremme likeverd og likestilling for særlig utsatte grupper, med fokus på funksjonshemmede, for eksempel interessepolitisk påvirkningsarbeid, brukermedvirkning og lignende. om motivasjon for å bidra til å styrke kvaliteten på egen organisasjon (organisasjonsutvikling), ihht. organisasjonens mål 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Begrensede muligheter for valg av rimelig kurssted/hotell. Må bruke hotell med lokaliteter som er tilrettelagt for hørsel og bevegelseshemmede. Det innebærer færre valgmuligheter når kurssted skal velges. Rimelige overnattingssteder er stort sett ikke utstyrt med teleslynge og lignende. Kostnader ved leie av tilretteleggingsutstyr: Dersom rimeligere steder skal brukes, blir vi påført ekstra kostnader ved at stedet må leie inn slikt utstyr. I forhold til retten til å låne off. undervisningslokaler vederlagsfritt til bl.a. studieringer, er disse sjelden eller aldri tilrettelagt med teleslynge. Da må kursarrangøren leie slikt utstyr på egen bekostning. Mange av våre kursarrangører kjøper av og til inn deler av tilretteleggingsutstyret i forbindelse med kurs, og det er svært kostbart. Kostnader ved ekstra ledsager: Noen trenger ledsagere på kurs, for eksempel ved påkledning, med å reise alene, pga. sosiale vansker etc. 102 Kostnader ved å måtte bruke egen bil kan gi økte reiseutgifter: Noen har store problemer med kollektivtransport, fordi det som blir gitt av informasjon på stoppesteder og lignende ikke kan høres. En del vegrer seg for å bruke kollektiv transport p.g.a. usikkerhet for ikke å komme fram dit de skal, og vil heller bruke egen bil. En annen merkostnad er når kursdeltakere må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette merkostnader i form av reiseutgifter og evt. ekstra overnatting som ikke ville vært nødvendig om samlingen kunne vært holdt lokalt. Kostnader ved kopiering av alt kursmateriell (foredrag og lignende): For å få med seg all undervisningen på kurset, er det en forutsetning at deltakerne får utlevert alt skriftlig. Der vi har med hørselshemmede kan man aldri bare basere kommunikasjonen på det auditive, det visuelle er like viktig. Kostnader ved ekstra mye planleggingstid: Før hvert kurs går det med mye tid til både å bestille og kommunisere med skrivetolker. Skrivetolkene skal bl.a. ha alt kursmateriell på forhånd. Det kreves også mye ekstra samhandling med hotellet i forkant av kurset, p.g.a. alle tilretteleggingsbehovene. Mange hørselshemmede har ekstra behov for mye informasjon om kurset, og det går derfor mye tid med til henvendelser fra disse i forkant av kurset. Likeså må vi ringe hvert medlem i målgruppen om de ønsker å delta på kuret på grunn av problemer med korttidsminne og lav planleggingsevne. Kostnader ved leie av egen spisesal på overnattingssted: Hørselshemmede har generelt store problemer når mange er samlet, og mange snakker på samme tid, for eksempel under middagen, fordi bakgrunnsstøyen fra øvrige gjester blir like sterk som talelyden fra dem man snakker med. Det må derfor leies eget rom til middag, der kun kursdeltakerne er til stede. Kostnader fordi det er en begrenset antall målgruppe på landsplan: Det er begrenset antall personer med diagnosene NF2 og Schwannomatose det er derfor behov for nasjonale kurs for denne gruppen, da spesielt med fokus på det medisinske, det å leve med, informasjon om rettigheter, nettverksbygging og erfaringsutveksling. Tolk i utlandet: 103 Holdes det studietiltak i utlandet (p.g.a. rimeligere overnattingskostnader), må kursarrangør selv betale for skrivetolker (som ikke dekkes av NAV) Kurset er middelet for å oppnå mestringsferdigheter: Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NFFNF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Kompetanse for å påvirke til bedre forhold for funksjonshemmede: Det er viktig at NFFNFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Alle våre kurs må være tilrettelagt for at vi kan ta imot deltakere. 104 Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) Utarbeidet av Marit Heggelund og Ingunn Westerheim Dato 04.01.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) har ca 350 medlemmer på landsbasis. Organisasjonen består av personer med diagnosen medfødt benskjørhet (OI) og deres pårørende. Diagnosen er sjelden (ca 290 tilfeller på landsbasis), så vi har relativt få medlemmer spredt rundt i hele landet. Men til tross for dette er organisasjonen svært aktiv, og vi har ofte mellom 80 og 120 deltakere på våre nasjonale samlinger. Fagfolk og andre interesserte kan tegne støttemedlemskap. Myndigheter, politikere, helseog sosialfaglige miljøer, utdanningsinstitusjoner og andre er målgrupper for informasjon om diagnosen og dens følger. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs NFOI er en liten organisasjon med medlemmer spredt over hele landet. Dette medfører at det ikke er aktuelt med lokale kurs. Vi må ha større samlinger hvor medlemmer fra hele landet kommer. Mange av våre medlemmer bruker elektrisk og/eller manuell rullestol, andre er avhengig av krykker og rullatorer. En god del er kortvokste. Dette medfører at vi er avhengig av godt tilrettelagte hoteller med mange handikaprom. Det er som regel behov for mellom 10 og 18 handikaprom. Vi har også flere medlemmer med sterkt nedsatt hørsel, det betyr at teleslynge må være tilgjengelig. Disse faktorene begrenser utvalget av hoteller, og er et svært fordyrende element.En del er avhengig av ledsager/assistent, noe organisasjonen betaler reise og opphold for. Vi pleier også å lønne en eller flere personer til å være felles assistenter under møter, for å hjelpe til med praktiske ting som bagasje, måltider og personlig hygiene. Siden mange av våre medlemmer er avhengig av rullestol og andre hjelpemidler, må vi ha spesialtransport fra fly/tog og til kurssted for disse, noe som kan være mye dyrere enn å benytte kollektiv transport. 105 Å leve med diagnosen OI gjør at man blir lettere fysisk slitne enn andre, og har behov for kortere økter med mange pauser. Dette medfører at opplæringen må ha en langsom framdrift og undervisningen går over flere timer enn det som ville være naturlig for andre. Mange deltakere med hørselsproblemer setter også begrensninger i forhold til framdrift og tilpasninger i forhold til tekniske hjelpemidler og pedagogiske framgangsmåter. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører NFOI må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er disse som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig av. OI er en sjelden diagnose og det er ingen kurstilbud rettet spesielt mot våre medlemmers situasjon lokalt i regi av hverken det offentlige eller pasientorganisasjoner. Det betyr at det kun er aktuelt med nasjonale kurs for å ivareta behovet. Reiseutgiftene blir derfor ofte svært høye. En betydelig andel av kursdeltakerne er på grunn av bevegelsesproblemer avhengig av ledsager. Vi har også egne tilbud for barn med diagnosen, som alltid vil være avhengig av å ha med en eller flere pårørende. Dette medfører store ekstra utgifter. Mange trenger spesialtransport på grunn av rullestoler og andre hjelpemidler. Vi får derfor ofte store transportutgifter mellom flyplass/togstasjon og kurssted. NFOIs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende enn de ville vært om vi arrangerte kurs for ”friske” deltakere. Det kan være vanskelig å finne egnede kurslokaler/hotell og egnede lærere med særskilt kompetanse på fagområdet/diagnosen. Det kreves også ekstra ressurser i forbindelse med kartlegging av deltakernes særskilte behov for tilrettelegging. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og tidkrevende kontakt. Det samme gjelder for rapportering, finansiering og revisjon. Medfødt benskjørhet medfører også en større risiko for avbestillinger, og vi har flere ganger måtte betale for flere deltakere enn det faktiske deltakerantallet, fordi vi fikk mange avbud i siste liten på grunn av benbrudd eller andre helsemessige forhold. 106 Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Da diagnosen er arvelig, vil også samlinger for pårørende inneholde personer med diagnosen. Derfor er det så godt som ingen av våre kurs hvor det ikke er behov for spesiell tilrettelegging. 107 Norsk forening for slagrammede (NFS) Utarbeidet av Kjetil Gaarder Dato 16.04.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norsk forening for slagrammede har som målgruppe slagrammede og pårørende. Slagrammede med fysiske og kognitive utfall, samt slagrammede med afasi og synsproblemer etter hjerneslaget. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Kognitive utfall (for eksempel nedsatt konsentrasjonsevne, nedsatt hukommelse, mange blir fort veldig slitne av mye støy og mange mennesker) – trenger derfor oftest å delta i små grupper eller ha mange pauser i større forsamlinger. Dårlig selvtillit og depresjon (små grupper er også best for de med liten selvtillit og depresjon og som har problemer med å snakke i grupper). Synsproblematikk (legge til rette for lyd- og lysforhold, evt. egen ledsager/assistent om det er behov for det). Noen trenger haptisk (taktil) kommunikasjon. Redusert mobilitet og utholdenhet (dårlig balanse, tilgjengelige møtelokaler uten trapper og andre hindringer samt tilgjengelighet for rullestol/rullator). Mange er avhengige av dør-til-dør-transport (taxi, privatbil etc.). Afatikere og andre med språkproblemer må ha tilrettelegging – enkelte trenger også tolk som kan ”oversette” eller formidle det som skjer. Andre utfordringer (epilepsi, diabetes, inkontinens, osv.). Viktig med tilstrekkelig med pauser og tilgjengelig toalett. Spesielt for de slagrammede er det viktig med hyppige pauser og ikke for lange dager med stillesitting. Ved stillesitting over lengre tid stivner leddene og skaper smerter for deltakeren. Pauser hvor man kan bevege seg er derfor viktig, og arrangementer kan som en konsekvens av pauser og korte dager trekke ut i tid og det vil være behov for ekstra overnatting. Ang. organisering av kurs (sende ut påminnelser før kurs og mye arbeid med tilrettelegging av kurs). Få deltakere. Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse. Kompetanse. Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Fagpersonell blir brukt som foredragsholdere. Varmere klima. Våre diagnosegrupper har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima i forhold til vårt kjølige klima. Sol og varme har en veldig god effekt på muskler 108 og spasmer og det er derfor gunstig å legge samlinger til varmere strøk i utlandet. Medlemmene da kan få bedre utbytte av kurs fordi de er mindre preget av komplikasjoner som diagnosen medfører. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Behov for ekstra overnatting i forbindelse med lengre kurs ettersom slagrammede må ha kurs over noe mer tid pga at de blir fortere slitne av mye mennesker og støy rundt seg. Lengre kurs og mindre grupper medfører høyere utgifter til lærer/foredragsholder. Behov for lokaler som er tilrettelagt for bevegelseshemmede og hvor det er rolig rundt (ikke for mye støy på hotellet eller utenfor). Dyr transport hvis ekskursjon er en del av kurset. Det medgår ekstra tid til planlegging og organisering før og under kurset. Eventuelt leie av utstyr til å bedre lyd- og lysforholdene. Flere kan ha behov for assistent evt. ledsager (rullestolbrukere, slagrammede med synsutfall). Ved bruk av fagpersonell som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom sin arbeidstid, og kan kreve lønn/honorar for foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NFS er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at NFS sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd I NFS benytter vi i hovedsak tilretteleggingstilskudd til kurs med overnatting. Når man lyser ut et kurs, så er det åpent for alle innenfor målgruppen. Hotellkurs må planlegges og bestilles god tid i forveien. Avbestillingsfristen til hotellet går gjerne ut før man vet hvilke deltakere man får og funksjonsnivået på disse. Det vil si at de generelle kostnadene ved å velge et dyrt og godt tilrettelagt hotell vil være til stede selv om det skulle vise seg at deltakerne i realiteten skulle være helt funksjonsfriske.I I vår organisasjon er det ikke TYPE kurs som er avgjørende for bruk av tilretteleggingstilskudd, men hvorvidt det er behov for tilrettelegging for det enkelte individ på kurset. 109 Norsk Interesseforening for stamme (NIFS) Utarbeidet av Are Albrigtsen Dato 25.11.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper NIFS har som formål å arbeide for et best mulig behandlings- og hjelpetilbud til personer med taleflytvansker (stamming og løpsk tale), drive opplysningsarbeid for å utbre kunnskap om taleflytvansker, skape økt forståelse for gruppens problemer. Videre bistå personer som stammer og har løpsk tale med informasjon og veiledning som kan bedre den enkeltes livssituasjon, samle medlemmene i et godt sosialt miljø, holde kontakt med tilsvarende organisasjoner i andre land, samt stimulere til opprettelse av lokalgrupper. Målgrupper er personer med taleflytvansker og foreldre som har barn med denne vansken. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Stamming oppfattes som en sammensatt vanske som kan ha både genetiske, nevrologiske, fysiologiske, psykologiske og miljømessige aspekter. Det finnes ikke en enkelt årsak til at stamming oppstår eller utvikles, men det finnes mange teorier. Vi snakker ofte om en YTRE ÅPEN STAMMING, som kan høres og sees, grimaser og andre medbevegelser, og en INDRE, SKJULT STAMMING, redsel, unngåelser, skamfølelse, dårlig selvtillit og kontaktvansker. Stamming påvirker kommunikasjonen og dermed de sosiale relasjoner. Denne vansken påvirker ofte den enkeltes deltagelse i sosiale aktiviteter i og utenfor hjemmet, og påvirker valg av venner, nære relasjoner, utdannelse og arbeid. Stamming kan dermed komme til å påvirke hele livssituasjonen, og for noen (for mange!) kan stamming utvikle seg til et livslangt kommunikasjonshandikap. Løpsk tale er i første rekke en kommunikasjons- og taleflytvanske. Løpsk tale kan komme til uttrykk både i forhold til lydsystem, setningsstruktur og språkbruk. Blant de mest vanlige kjennetegn kan være uregelmessig taletempo, gjentagelser, uorganisert setningsstruktur, mangelfull innsikt om egne talespråklige ferdigheter, m.v. 110 Årsakene til løpsk tale er ikke kjent, men en genetisk og/eller nevrologisk disposisjon kan ligge til grunn. Taleflytvansker fører ofte til sosial angst, dårlig selvtillit/selvbilde og kanskje depresjon m.m. grunnet langvarig manglende mestringsfølelse. Derfor er det ikke uvanlig at mange unngår å sette seg i situasjoner hvor en kan risikere å oppleve nederlag. Et nøkkelord i våre samlinger/ kurs for gruppen er trygghet. NIFS erfarer dessverre at alt for mange ikke deltar i kurs/seminar med andre som arrangør, fordi en ikke tar sjansen på å bli et ”annerledesobjekt” og dermed få oppmerksomhet med ”gal merkelapp!”, selv om tema og opplegg er både interessant og nyttig. Derfor er det svært viktig for NIFS å arrangere egne tiltak med utgangspunkt i målgruppas spesielle behov og problemer. Det kan være mange aktuelle temaer som kan bidra til økt livskvalitet og mestringsevne. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Reise og opphold for deltakere på kurs. Reise og opphold for likemenn, veiledere og andre som skal støtte deltagerne Reise og opphold for foreldre og barn som deltar på familiekurs for å lære mer om talevansker og mestring, og å vokse opp med en slik funksjonshemming. Pga. sosiale utfordringer kan det være nødvendig med små grupper og personlig oppfølging. Det er viktig, spesielt i mestringssammenheng, at alle blir sett – og hørt Sosiale aktiviteter for å skape trygghet og dermed økt deltagelse. Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om funksjonshemmimgen og dens virkning, er mestring av egen diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at NIFSs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 111 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Opplæring av logopeder og annet fagpersonell. 112 Norsk Lymfødemforening (NLF) Utarbeidet av Bjørg Norheim Dato 10. september 2010 Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norsk Lymfødemforening har som målsetting å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet overfor alle med lymfødem og deres familier. Typiske følger for mennesker med lymfødem: Hevelser forårsaket av skader i lymfesystemet, i lymfeårer og/eller i lymfeknuter Overskudd av lymfevæske blir ikke fraktet tilbake til blodbanen og denne funksjonssvikten fører til opphoping av lymfevæske Kronisk lidelse som trenger livslang behandling Vi har også fokus på familiemedlemmer og deres behov for kunnskap om sykdommen. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Leger, sykepleiere, fysioterapeuter og andre helsefaglige personer blir hyppig brukt som foredragsholdere. Dette medfører også at mange kurs må arrangeres med deltakelse nasjonalt eller regionalt. På grunn av ulik grad av bevegelseshemming er det nødvendig at lokalene som brukes er universelt utformet. Dette kan øke utgiften ved at lokalet som behøves kan være dyrere enn andre lokaler, og reise til og fra lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler NLF arrangerer bassengkurs med ekstra oppvarmet vann. Hotell/ sted må finnes med tilgjengelig varmtvannsbasseng og med tilpasset tilgjengelighet som heis og rullestolrampe. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NLF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at NLFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 113 Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter. Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset kunne vært holdt lokalt. Ved bruk av legespesialister og annet helsepersonell med spesiell kompetanse som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. Tilrettelegging og planlegging av kurs for NLFs medlemmene krever ekstra administrativ tid og ressurser for å sikre at de enkeltes behov blir dekket. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Med få unntak driver Norsk Lymfødemforening kun lymfødemrelaterte kurs, som er helt avhengig av støtte med TT for å kunne gjennomføres. 114 Norges Myalgisk Encefalopati Forening (NMEF) Utarbeidet av Hege Sander/Reidun Gran Alkanger Dato 26.09. 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Personer som har sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), pårørende og andre interesserte. ME kjennetegnes spesielt ved hurtig trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem ved minimal anstrengelse og aktivitet, og unormal lang restitusjon av muskelstyrke og intellektuell kapasitet 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Vanlige symptomer er: Generell symptomøkning etter aktivitet og en restitusjonstid på mange dager og uker Kognitive problemer Overømfindtlighet for sanseinntrykk (lyd, lys og lukt) Muskelsvakhet og dårlig balanse og koordinasjon Ortostatisk intoleranse Feber Kvalme og fordøyelsesvansker Smerter Søvnforstyrrelser Mange kan ha en forsinket reaksjon, slik at det er mulig å delta i mye før reaksjonen kommer. En overbelastning kan få langvarige konsekvenser. For svært mange vil ethvert studietiltak føre til en forverring av sykdommen. Det er imidlertid et stort opplæringsbehov i organisasjonen. Sykdommen vår er lite forstått i helsevesenet, og våre medlemmer har stor motivasjon for mer kunnskap. Vi er en liten gruppe med store utfordringer, og mange tillitsvalgte føler seg svært aleine om store oppgaver. NMEF prioriterer høyt å samle fylkesledere og andre tillitsvalgte fra hele landet til årlig seminar. Denne samlingen har stor oppslutning selv om den medfører en stor belastning og en forverring for en lengre periode. 115 Kurs og samlinger må legges opp med mest mulig skjerming mot overbelastning: Hyppige pauser og dermed ekstra tid for å få gjennomført programmet Mulighet for hvile underveis, hotellrom og feltsenger i møtelokale Enerom for best mulig hvile og søvn Lokaler mest mulig skjermet for støy og lys Ekstra tid til planlegging Mange korte samlinger studieringer For kurs i fysisk aktivitet som for eksempel Pilates, Qi Gong og Tai Chi er det viktig med en profesjonell instruktør som også har kunnskap om ME, og kan tilrettelegge kurset i forhold til hver enkelt deltakers kapasitet for å forebygge forverring av sykdommen. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NMEF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at NMEFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Ekstra overnattingsdøgn for kurs. Hotell med enerom og mulighet for feltsenger i kurslokalet. Ekstra reiseutgifter til fly og taxi Ekstra tid til forberedelser Dyrere lokaler, pga egnede lokaler, tilgjengelighet og mange korte leieperioder til studieringer Reiseutgifter til mange reiser ved studiesirkler. Ekstrautgifter til profesjonell instruktør ved kurs i fysisk aktivitet. Ved bruk av legespesialister og annet helsepersonell med spesiell kompetanse som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. Tilrettelegging og planlegging av kurs for NMEFs medlemmene krever ekstra administrativ tid og ressurser for å sikre at de enkeltes behov blir dekket. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre 116 målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd Alle typer kurs i vår organisasjon vil ha deltakere som trenger tilrettelegging. 117 NORILCO – Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte Utarbeidet av Helena Åstrøm Dato 15/11-2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte. NORILCO er en landsdekkende interesseorganisasjon drevet på frivillig basis. Foreningen er partipolitisk uavhengig. NORILCO arbeider for økt satsning på forebygging, forskning og diagnostikk for stomi og reservoaropererte samt å sette fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende. Organisasjonen har som formål: o o o o o o o o drive opplysende og veiledende virksomhet drive besøkstjeneste fremme de stomi- og reservoaroperertes krav på service fra helseinstitusjoner, apotek, bandagister og myndigheter søke kontakt og samarbeid med helsepersonell utgi et medlemsblad samarbeide med andre funksjonshemmedes organisasjoner samarbeide internasjonalt for å fremme stomi- og reservoaroperertes interesser. Foreningens grunntanke er at opererte som har tilpasset seg en hverdag med stomi/reservoar, har gjort erfaringer som kan være til hjelp for pasienter som står foran /har gjennomgått en slik operasjon. Kurs og opplæring retter seg hovedsakelig mot medlemmer og andre Stomi- og reservoaropererte, samt pårørende. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Når man får stomi eller reservoar må man omstille seg til en helt ny livssituasjon. Det er ikke bare enkeltpersonen som rammes men hele familien. Også ektemenn, foreldre og søsken trenger hjelp til å takle hverdagen og omstille seg den nye livssituasjon. Det betyr at den 118 opererte og familien har et stort behov for informasjon og opplæring, samt mulighet til å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Grunnen til at man får stomi eller reservoar er mange, det kreft, Chrons, ulcerøs kolitt ulykke eller andre grunner. Derfor vil også funksjonsnedsettelsen og behovet for tilrettelegging variere. Det å få utlagt tarm eller reservoar er en stor operasjon og er meget belastende både fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt. Mange sliter med senskader, noe som byr på store utfordringer for den opererte, familien og hjelpeapparatet. Veien tilbake etter en slik operasjon er ofte vanskelig for dem som rammes. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Medlemmene i NORILCO bor spredt over hele landet. Det er viktig å kunne gi tilbud om opplæring og kompetansebygging til alle foreningens medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre familier i samme situasjon. Medlemmene i NORILCO har ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt ut i fra egen livssituasjon. Det medfører ekstrakostnader knyttet til mange av våre tiltak og kurs. Det er behov for foredragsholdere med spesiell kompetanse innenfor avgrensede fagområder for å kunne gi et mest mulig tilrettelagt tilbud til medlemmene. Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper, men også å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt. På grunn av individuelle variasjoner er det ofte nødvendig å undervise i små grupper for å oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne. Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser. Våre medlemmer trenger også tilgang på toaletter til en hver tid, noe som setter strengere krav til transport og hvor kursene skal holdes. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at NORILCOs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 119 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Møter/kurs for eksterne faggrupper og samarbeidspartnere, for eksempel helsepersonell, ansatte i skole/barnehage eller øvrige yrkesgrupper som jobber tett med utfordringene for stomi og reservoarer. 120 Norges Parkinsonforbund (NPF) Utarbeidet av Administrasjonen Dato 9.12.11 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende. Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Forbundet skal arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Symptomene legen observerer er et motorisk syndrom. Dette kaller vi parkinsonisme. Parkinsonisme ved Parkinsons sykdom defineres som tilstedeværelse av minst to av følgende tre kardinaltegn: o Hviletremor - skjelving i hvile o Rigiditet - økt stivhet og motstand i ledd ved passiv bevegelse o Akinesi/bradykinesi - langsomme bevegelser, startvansker, bråstopp i bevegelser Noen betegner også posturale endringer, som er endring i holdning, fremoverlutende kroppsholdning med endret tyngdepunkt og redusertbalanse, som et kardinaltegn, selv om dette vanligvis først utvikles et stykke ut i sykdomsforløpet. Parkinsons sykdom rammer begge kjønn, og sykdomsutviklingen og symptomene i starten av sykdommen varierer fra person til person. Hos mange starter sykdommen med tremor, hos andre med stivhet og langsomme bevegelser i en arm eller et ben. I tillegg kan ikke-motoriske problemer, som depresjon, søvnforstyrrelser, apati og vannlatingsproblemer, følge med sykdommen. Slike ikke-motoriske symptomer forekommer ikke nødvendigvis hos alle pasienter. Parkinson kan bringe med seg kognitive endringer. Det kan være snakk om nedsatt hukommelse, konsentrasjonsproblemer, koordinasjonsvansker, og liknende. 121 Mange har også problemer med stemme og tale. Deltakere på våre kurs har ofte dårlig hørsel og flere bruker høreapparat. Mange har behov for å ha med seg ledsager. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Lokaler som gir enkel adkomst Plass til rullator/rullestol Dekke reise og opphold til ledsager Forlengelse av kurset på grunn av økt trettbarhet Behov for helse personell Behov for ekstra overnatting Behov for kort og enkel reisevei. Honorar helsepersonell Høyere reisekostnader for enkelte deltaker pga. symptomer. Høyere kostander mht. overnatting på grunn av behov for større plass Behov for tilrettelegging av menyen pga. behov for diett. Behov for hyppige måltider, pga medisiner. Ekstra god plass mellom radene og generelt i rommet, våre deltakere bruker mer plass når de beveger seg Tilgjengelig for rullestolbrukere Enkelt å finne, kan gjerne ligge sentralt i hotellet Gjerne i nærheten av toaletter Trådløs mikrofon og høyttaleranlegg Nesten alltid behov for teleslynge, Mulighet for å dimme lys Teppefrie rom God plass i restaurant og pause arealer Kursutgifter for kurs som selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det blir også lagt vekt på gi deltakerne kompetanse og påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon. Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? 122 Ved kurs for fagpersonell vil vi vanligvis ikke ha behov for tilrettelegging. Utover det er det deltakernes behov som avgjør behovet for tilrettelegging. 123 Norsk Revmatikerforbund (NRF) Utarbeidet av Leder organisasjon Ingebjørg Sandberg Dato 26.04.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Våre målgrupper er medlemmer og ikke- medlemmer med muskel- og skjelettplager og ulike revmatiske lidelser, der de vanligste diagnosene er: Leddgikt (revmatoid artritt) Bekhterevs Artrose Fibromyalgi Sjøgrens syndrom SLE (systemisk lupus) Psoriasis artritt Våre målgrupper for opplæring er i alderen 15-90 år. I tillegg til revmatikere, fokuserer vi på pårørende til de ovennevnte. Dette gjelder både foreldre/ omsorgspersoner til barnerevmatikere samt ektefeller/ partnere til personer med en revmatisk lidelse. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Arrangement på regionalt eller nasjonalt nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakerne. Mange kurs må arrangeres regionalt eller nasjonalt på grunn av at det ikke er mange nok i målgruppen lokalt, eller på grunn av at målgruppen skal tilbake til sitt fylke / sitt lokalmiljø for å bringe kunnskapen videre. Det som er generelt for revmatikere, er at de har smerter og stivhet i ledd og muskler, problemer med å sitte stille lenge og problemer med å ligge i sengen en hel natt. Mange har gangbesvær og noen er bevegelseshemmede og rullestolbrukere. Dette medfører at hotell / kurslokaler må være godt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede, med automatiske døråpnere, uten dørstokker men med brede døråpninger, plass til rullestoler/ rullatorer, handicap-toalett, trappefri adkomst både utendørs og i forhold til kursrom, spisesal/ restaurant og værelser. Heis. På grunn av revmatikernes dårlige nattesøvn, er det viktig med enerom for kursdeltakere der det er overnatting. NRF arrangerer mange bassengkurs. Hotell/ sted må finnes med tilgjengelig varmtvannsbasseng og med mulighet til å komme seg inn og ut av bassenget. 124 De fleste i våre målgrupper har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima, da sol og varme har positiv effekt på ledd og muskler. Det er derfor gunstig å legge kurs til sydligere breddegrader der kursdeltakerne da kan få bedre utbytte av det faglige innholdet i opplæringen samtidig som de fysiske plagene reduseres. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter. Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset kunne vært holdt lokalt. Enerom for alle deltakere er en merkostnad der overnatting er nødvendig. Revmatikere klarer gjerne ikke lange studieøkter og trenger hyppige pauser. Derfor må kurs som normalt kunne gått over en dag, fordeles over to dager. Dette medfører ekstra utgifter til overnatting. Merkostnader til bassengkurs. Oppvarming av basseng er dyrt og hotell med basseng er generelt dyre. Kopiering og utdeling av kompendier for bruk i undervisningssammenheng er ofte nødvendig, da deltakerne ikke kan forventes å ta notater. Ved bruk av legespesialister som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? I vår organisasjon er det ikke TYPE kurs som er avgjørende for bruk av tilretteleggingstilskudd, men hvorvidt det er behov for tilrettelegging for det enkelte individ på kurset. 125 Norsk Tourette Forening (NTF) Utarbeidet av Liv Irene Nøstvik Dato 15.10.2010 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Norsk Tourette Forening (NTF) er en landsomfattende interesseorganisasjon som har til formål å utbre kunnskap om- og forståelse for Gilles de la Tourette syndrom (TS), samt ledsagende tilstander som ADHD , OCD, lærevansker m.m Komorbiditeten er høy hos mennesker med TS, og det er derfor nødvendig at NTF arbeider bredt når gjelder både diagnoser og andre problemstillinger. Foreldre/foresatte til barn og ungdom med Tourettes syndrom, barn, ungdom, unge voksne, voksne og eldre med Tourettes syndrom og hjelpeapparatet er hovedmålgrupper for foreningens arbeid. NTF arbeider for å gi medlemmene muligheter for å mestre sin hverdag best mulig, både fysisk, psykisk, kognitivt og sosialt. Det søkes å holde medlemmene underrettet om rettigheter under lovgivningen og muligheter for støtte fra samfunnets hjelpeapparat. Opplæring, utdanning og arbeid er i fokus. NTF arbeider for å bedre de pårørendes situasjon gjennom opplæringsvirksomhet og likemannsarbeid. Trygge pårørende er gode støttespillere. NTF arbeider for skolering av medlemmer med tanke på kvalifisering for tillitsverv og aktiv medvirkning i foreningen. Dette er svært viktig, siden mennesker med TS møter mange problemstillinger knyttet til både TS som diagnose, følgetilstander m.m. Norsk Tourette Forening arbeider for å opplyse og utbre kunnskap til fag- og helsepersonell i offentlige og private instanser og organisasjoner. Dette setter høye krav til de tillitsvalgte i organisasjonen. 126 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner. Det er i mange tilfeller viktig med lavt deltakerantall når vi arrangerer kurs for våre målgrupper. Dette fordi vi erfaringsmessig ser at vi kan ivareta den enkelte på bedre når det ikke er for mange deltakere. Mange sliter med ADHD og/ eller tvangsproblematikk i tilegg til TS. Kurs som arrangeres for yngre målgrupper, krever et høyt antall medhjelpere tilstede for å ivareta alle på en god måte. TS er en sjelden diagnose. Når det arrangeres kurs/ seminarer er dette i mange tilfeller landsdekkende tiltak. Dette krever at de fleste kurs legges til helgen, fordi mange får lang reise. Forekomsten av TS resulterer også i at de tillitsvalgte er spredt i hele landet. Også når det gjelder opplæring av tillitsvalgte vil det i svært mange tilfeller være nødvendig at arrangementene legges til helgedager pga lang reise. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Som følge at TS er en sjelden diagnose, er det vanskelig for denne gruppen å treffe hverandre og knytte nettverk. Seminar er viktige arenaer i dette arbeidet. Foreldre til barn med funksjonshemminger taper ofte på arbeidsmarkedet, fordi barna krever mer tilsyn og oppfølging enn det som er normalt i denne aldersgruppen. Resultat kan for mange ble en stram økonomisk situasjon. Vi ønsker å kunne arrangere kurs/ seminar som er gratis/ svært rimelig for deltakerne, slik at ingen blir ekskludert pga økonomisk situasjon. Dette gir økte kostnader for organisasjonen. Få deltakere og høy andel medhjelpere gir økte kostnader både når det gjelder reise og opphold. Det blir generelt høyere kostnader per deltaker ved slike arrangementer. Alt likemannsarbeid/ tillitsvalgtarbeid i NTF foregår på frivillig basis. Det er svært viktig at våre likemenn har gode kunnskaper slik at de kan møte de som trenger dem på en god måte, og på den måten være en ressurs for disse. Likemannen kan ikke påføres kostnader i 127 forbindelse med sitt likemannsarbeid. Det medfører at kurs og opplæring må være gratis for de tillitsvalgte. Mange voksne med TS sliter økonomisk, de har ofte problemer med å få seg en utdannelse på grunn av dårlig oppfølging i skolen, samt sliter i arbeidssituasjonen. Mange må fortsette å bo hjemme selv i voksen alder pga økonomien. Kursutgifter for kurs som selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det blir også lagt vekt på gi deltakerne kompetanse og påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon. Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes ulike behov for tilpassing før, under og etter kurset. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? 128 Norsk Thyreoideaforbund (NTF) Utarbeidet av Kristin Kvalsnes og Gro Larsen Dato 14.06.2011 Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgruppe NTF har to målgrupper: Personer med thyreoideasykdom (hypothyreose, hyperthyreose, cancer thyreoidea, thyreoideaopererte og øvrige diagnoser knyttet til thyreoidea (skjoldbruskkjertelen). En stor andel av våre medlemmer har autoimmun thyreoideasykdom, som innebærer at mange i tillegg til å ha thyreoideasykdom også er blitt rammet av andre autoimmune sykdommer som cøliaki, revmatisme, diabetes, allergier, osv. I tillegg er de pårørende til ovennevnte en viktig målgruppe. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Sykdomsbilde ved thyreoideasykdom som utløser behov for tilrettelegging: Tretthet/utmattelse/aldri uthvilt Stort søvnbehov Dårlig søvnkvalitet Hukommelsessvikt Konsentrasjonsproblemer Frossenhet / gjennomtrengende kuldefølelse Motløshet Lydømfiendtlighet (tinnitus og redusert hørsel) Lysømfiendtlighet Bevegelsesproblemer Kognitiv svikt Tilleggsdiagnoser (cøliaki, revmatisme, diabetes, osv Depresjon 129 Behov for ekstra tid Den konstante tretthetsfølelsen samt konsentrasjonsproblemene krever at det må holdes hyppige pauser (min. 15. minutter pr. hele time), samt at kursdagene ikke må være for lange. I tillegg må det legges inn ekstra tid for hvile i tilknytning til lunsj. Kognitiv svikt gir behov for repetisjon og langsom innlæring for å nå kursets læringsmål. Spesialdietter Enkelte reagerer sykdomsmessig negativt på noen typer matvarer og kan bli svært syke av dette, slik at spesialdietter må benyttes. I tillegg er det en god del som har andre autoimmune sykdommer i tillegg som krever spesialdietter, bl.a. cøliaki og diabetes. Særskilte krav til møterom P.g.a. allergier må vi ha møterom uten tepper. Bevegelsesproblemer gjør at møterommene må være i nærheten av toaletter og heis. Lys- og lydømfiendtligheten krever gode lys og lydforhold. Særskilte behov til beboelsesrom P.g.a. stort søvnbehov kombinert med søvnforstyrrelsesproblematikk og lydømfiendtlighet, er det behov for stille og rolige beboelsesrom, samt enerom for alle. Videre må en god del av beboelsesrommene være allergirom (uten gulvtepper). Bevegelsesproblemer gjør at overnattingsstedet må ha heis hvis det går over flere etasjer. Nasjonale / regionale arrangement Flere av kursene må arrangeres regionalt eller nasjonalt, da målgruppene for kurset blir for små til å arrangeres lokalt. Noen av kursene er også opplæringskurs for regionale tillitsvalgte, som i sin tur skal bringe kunnskapen videre i sin lokale organisasjonsgren. Behov for faglig kvalifiserte foredragsholdere Våre diagnosegrupper har behov for kursledere/foredragsholdere med spesiell faglig kompetanse når det gjelder kursing/informasjon om sykdommene, om det å mestre sykdommene og om behandling. 107 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Behov for ekstra tid Kursene våre må vare lengre enn normert tid. Dette gir oss ekstra utgifter til overnatting og ekstra måltider. For kurs spredt over flere uker (enkeltdager), vil ofte antall dager /kvelder utøkes, noe som medfører ekstrakostnader for leie av møterom og bevertning for ekstra dager. Spesialdietter Kurs må arrangeres på steder hvor kravene til spesialdietter ivaretas. Ofte er dette steder av typen profesjonelle kurshotell/-arrangører, som er dyrere Særskilte krav til møte- og beboelsesrom Kurs må arrangeres på steder som kan tilby dette. Ofte er dette steder av typen profesjonelle kurshotell/-arrangører, som er dyrere. I tillegg bør kursstedet enkelt kunne nås med offentlig kommunikasjon, samt ligge geografisk plassert slik at reisetiden blir kortest mulig Kursmateriell Alt som blir presentert/gjennomgått på kurset må deles ut som kurshefter på ett lett forståelig språk/utførelse, p.g.a. kognitiv svikt. Dette fører til ekstra utgifter til trykking/kopiering og utforming. Fagpersonell som foredragsholdere Fagpersonell (dvs. medisinsk utdannet) må leies inn som foredragsholdere, for å kunne gi deltakerne nødvendig kunnskap om mestring av egen sykdom. Disse stiller opp på sin fritid, og krever lønn/honorar, reise- og oppholdsutgifter dekket, noe som utgjør en stor utgift på kursbudsjettet. 108 Kurset er middelet til mestring Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NTF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet Funksjonshemmedes interesser Det er viktig at NTF sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? I Norsk Thyreoideaforbund er det ikke type kurs som er avgjørende for bruk av tilretteleggingstilskudd. Det som er avgjørende for bruk, er hvorvidt det er behovet for tilrettelegging for en eller flere av deltakerne på kurset. 109 Personskadeforbundet LTN Utarbeidet av Sekretariatet sentralt Dato 26.03.11 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Personskadeforbundets medlemmer omfatter mennesker i alle aldre og med mange forskjellige diagnoser. Vi er en forening for alle med påførte skader. Vi hjelper alle berørte parter, både de skadde, deres pårørende og etterlatte. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Noen medlemmer har store hodeskader og trenger ledsager, og tilpasset opplæring med tanke på repetering og forenkling av kursmaterialet og innholdet. Medlemmer med rullestoler trenger lokaler til passet rullestolbrukere. Noen medlemmer har problemer med hørsel. Pga av skader som gir utfordringer ved reise må det påberegnes ekstra hviletid ved lengre reiser. Dette medfører at hotell / kurslokaler må være godt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede, med automatiske døråpnere, uten dørstokker men med brede døråpninger, plass til rullestoler/ rullatorer, handicap-toalett, trappefri adkomst både utendørs og i forhold til kursrom, spisesal/ restaurant og værelser. Heis er nødvendig. Arrangement på regionalt eller nasjonalt nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakerne. Mange kurs må arrangeres regionalt eller nasjonalt på grunn av at det ikke er mange nok i målgruppen lokalt. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Ledsager, tilpasset undervisningsmateriell, teleslynger, mindre grupper med f.eks kognitiv svikt. Ekstra transport for rullestolbrukere. Ekstra overnatting ved lengre reiser. Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter. Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset kunne vært holdt lokalt. 110 Ved bruk av legespesialister som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i kursarbeidet, men kan utgjør en stor utgift. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om funksjonshemmingen/ skaden og dens virkning, er mestring av egen funksjonshemming/skade den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. LTNs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende enn de ville vært om vi arrangerte kurs for ”friske” deltakere. Det kan være vanskelig å finne egnede kurslokaler/hotell og egnede lærere med særskilt kompetanse på fagområdet/diagnosen. Det kreves også ekstra ressurser i forbindelse med kartlegging av deltakernes særskilte behov for tilrettelegging. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og tidkrevende kontakt. I tillegg kreves det ekstra tid og ressurser i forbindelse med pedagogisk tilrettelegging, kvalitetssikring og oppfølging etter kurs. Det samme gjelder for rapportering, finansiering og revisjon. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Kurs for juridisk og helsefaglig personell. 111 Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) Utarbeidet av Norsk Psoriasisforbund, Ingun Rolfsrud, organisasjonssekretær PSO-ung Dato 30.03. 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Våre målgrupper er medlemmer og ikke-medlemmer av vår organisasjon med diagnosene: Psoriasis Psoriasis artritt Atopisk eksem Andre hudsykdommer Våre målgrupper har behov for særskilt informasjon for å mestre sin egen helsesituasjon. Dette kan Norsk Psoriasisforbund bidra med ved å arrangere kurs og opplæringstiltak på ulike nivåer i organisasjonen. I tillegg er pårørende og nærpersoner av de ovennevnte en gruppe vi fokuserer på. Pårørende til mennesker med kronisk hudsykdom og psoriasis artritt lever med til dels store omsorgsoppgaver overfor den de er pårørende til, og opplever dennes belastende livssituasjon. Informasjonsarbeid og opplæringstiltak ovenfor pårørende og nærpersoner vil derfor være en viktig del av NPFs arbeid. Vi fremhever barn og unge med de ovennevnte diagnosene som egen målgruppe. Disse er en særlig utsatt gruppe med tanke på at det er i disse årene man gjerne har sitt første møte med sykdommen. Man skal begynne å lære og ta til seg alt som dreier seg om sykdommen og hvordan leve best mulig med den. Og i ung alder kan det være vanskelig å bli sett på som, og betrakte seg selv som, annerledes. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Det som er felles for diagnosene er at eksem og utslett er synlige symptomer på huden. Dette kan virke skjemmende for enkelte, og kan føre til at man vegrer seg for å delta i sammenhenger hvor man samhandler med andre, men kanskje spesielt i sammenhenger der det er uunngåelig at huden synes, for eksempel i svømmehall, i gymtimer på skole eller på stranda om sommeren. Disse gruppene trenger derfor ekstra motivering til å delta på arrangementer. I enkelte tilfeller kan det være gunstig å begrense antall deltakere slik at oppfølgingen av den enkelte kan bli tettere. 112 Spesielt for de med diagnosen psoriasis artritt er det viktig med hyppige pauser og ikke for lange dager med stillesitting. Det fordi psoriasis artritt er en type leddsykdom, og ved stillesitting over lengre tid stivner leddene og skaper smerter for deltakeren. Pauser hvor man kan bevege seg er derfor viktig, og arrangementer kan som en konsekvens av pauser og korte dager trekke ut i tid og det vil være behov for ekstra overnatting. For enkelte med diagnosen psoriasis artritt er sykdommen så langt utviklet at de må bruke rullestol. Da er det viktig at lokaler er universelt utformet og transport tilrettelagt med alle de ekstra utgifter dette kan føre med seg. Psoriasis artrittpasienter kan ha store problemer med å bevege seg selv om de ikke sitter i rullestol, og har derfor også enkelte ganger behov for universelt utformede lokaler og tilrettelagt transport. For unge kursdeltakere under 18 år, er det i enkelte tilfeller behov for ledsager. For eksempel ved sommerleir til utlandet. Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse. Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Hudleger, sykepleiere og helsesøstre blir hyppig brukt som foredragsholdere. Våre diagnosegrupper har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima i forhold til vårt kjølige klima. Sol og saltvann har en påvist positiv effekt på hud og ledd og det er derfor gunstig å legge samlinger til varmere strøk i utlandet der medlemmene da kan få bedre utbytte av kurs fordi de er mindre preget av komplikasjoner som diagnosen(e) medfører. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Ved motivering av deltakere brukes ressurser fra tillitsvalgte eller ansatte til å kontakte og følge opp de potensielle deltakerne. Når det er behov for mindre antall deltakere kan det gjøre at samme kurs arrangeres flere ganger med ulike grupper, og dermed skaper dette ekstra utgifter med leie av lokale, innleid fagpersonell, osv. Ved behov for hyppige pauser og at kurset blir holdt over lengre tid enn normalt, vil utgifter med ekstra overnatting og evt. leie av lokaler over lengre tid enn vanlig påbeløpe. Enkelte ganger er det nødvendig at lokalene som brukes er universelt utformet. Dette kan øke utgiften ved at lokalet som behøves kan være dyrere enn andre lokaler, og reise til og fra lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler. Dette gjelder spesielt i rurale områder. Når deltakere på utenlandsturer er under 18 år, og derfor må ha med ledsager, utgjør ledsageren en ekstra utgift med tanke på reise, opphold, kursdeltakelse, mat og evt. utflukter. Når kursdeltakere må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette merkostnader i form av reiseutgifter og evt. ekstra overnatting som ikke ville vært nødvendig om samlingen kunne vært holdt lokalt. 113 Ved bruk av hudleger, sykepleiere og helsesøstre som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom sin arbeidstid, og krever da lønn/honorar for foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i NPF er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at NPFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Ved kurs som holdes for fagpersonell som hudleger, sykepleiere og helsesøstre vil det ikke være behov for tilrettelegging. 114 115 Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RBHF) Utarbeidet av May-Heidi Sandvik Dato 12.11.10 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Mennesker med diagnosen ryggmargsbrokk – og/eller hydrocephalus, foreldre, pårørende og andre interesserte. Kursene vi har er for alle aldersgrupper. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs o Mange av våre medlemmer sitter i rullestol eller har nedsatt gangfunksjon. Det er en sammensatt og kompleks diagnose, og flere har kognitive vansker som påvirker hverdagen. På bakgrunn av dette er det er en del av de voksne med diagnosen som har behov for å ha med seg en personlig assistent for å kunne delta på kurs/arrangement. o Vi må ofte benytte oss av hotell/kurslokaler som er godt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede, dvs. automatiske døråpnere, brede døråpninger, ikke dørstokker, heis, handikap toalett, plass til rullestol/ elektriske rullestoler, trappefri adkomst både utendørs og i forhold til kurslokale – spisesal/restaurant og rom. o Handikap rom for kursdeltagere når det er overnatting, og på grunn av personlig hygiene(toalett rutiner) ønsker de fleste å ha enerom. o Mennesker med vår diagnose har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. Leger, sykepleiere, fysioterapeuter og andre helsefaglige personer blir hyppig brukt som foredragsholdere. Dette medfører også at mange kurs må arrangeres med deltakelse nasjonalt eller regionalt. o Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i vår forening er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. o Det er viktig at våre medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 116 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Hotell og kurssted som er godt tilrettelagt er ofte dyrere enn lokaler med enklere fasiliteter. En god del må ha med seg en personlig assistent for å kunne delta på kurs/arrangement og dette koster ekstra. Flere har behov for enerom på grunn av personlig hygiene På våre kurs/arrangement er det ofte mange som sitter i rullestol og det er behov for flere handikap rom med store bad, og dette har ikke alle hotell/kurssteder. Mennesker med ryggmargsbrokk – og/eller hydrocephalus har vansker med lange studieøkter, og har derfor behov for mange pauser, og kurset må strekke seg over lengre tid. Ryggmargsbrokk – og hydrocephalus er en sjelden diagnose, og når det arrangeres kurs kommer folk tilreisende fra hele landet, noe som gjør at reiseutgiftene er høye og at kurset/arrangementet må gå over en helg. Når kursdeltakerne må reise langt for å komme til et regionalt eller nasjonalt kurs, utløser dette store reisekostnader og ekstra overnatting som ikke ville vært aktuelt dersom kurset kunne vært holdt lokalt. Ved bruk av legespesialister og annet helsepersonell med spesiell kompetanse som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. Tilrettelegging og planlegging av kurs for våre medlemmer krever ekstra administrativ tid og ressurser for å sikre at de enkeltes behov blir dekket. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Ryggmargsbrokk – og Hydrocephalusforeningen benytter i hovedsak tilretteleggingstilskudd til kurs med overnattings turer/helgekurs. Det er ikke type kurs som er avgjørende for bruk av tilretteleggingstilskudd, men om det er behov for individuell tilrettelegging. Når vi inviterer til kurs er det som regel åpent for alle, og da er det vanskelig på forhånd å vite hvor mange som trenger tilrettelegging, og vi velger derfor nesten alltid et kurssted som kan inkludere alle. 117 Ryggforeningen i Norge (RiN) Utarbeidet av Leder – Thor Einar Holmgard Dato 02.11.2010 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper RiN er en livssyns- og partipolitisk nøytral organisasjon som arbeider for og ivaretar interessene til mennesker med rygg-, nakke- og bekkenlidelser. Hovedarbeidsområder: a) Arbeide for å bedre situasjonen, forebygge og korte ned behandlingstiden for ryggpasienter. b) Arbeide for bedret opplæring og bedret samarbeid med fagmiljø og andre med interesse for rygglidelser. c) Arbeide for øket forskning rundt forebygging og behandling av ryggnakke- og bekkenlidelser. d) Være et informasjonssenter for rygg-, nakke- og bekkenpasienter og pårørende. e) Være et forum for utveksling av erfaringer mellom fagfolk og pasienter. f) Påvirke myndigheter og fagmiljø for en økt forståelse for ryggpasienters situasjon. g) Ha godt skolerte likemenn , sentralt, i alle lokale ledd, i våre diagnosegrupper og på nett – hovedsaklig via vårt nettbaserte diskusjonsforum. h) Opplæring og støtte til pårørende. Pårørende til mennesker med rygg-, nakke- og bekkenlidelser lever med til dels store omsorgsoppgaver overfor den de er pårørende til. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner For mange av våre medlemmer har vi spesielle behov knyttet til offentlig transport plassering på fly – beinplass etc. – noe som medfører dyrere transportkostnader. Mange av våre brukere har også store problemer med annen offentlig transport (buss) på grunn av manglende mulighet for regulering av seter. Videre har vi ofte behov for tilrettelegging av møte og kurslokaler som gir deltakerne anledning til å ligge under hele eller deler av et møte – kurs. 118 For mange av våre medlemmer er det viktig med hyppige pauser og ikke for lange dager med stillesitting. Det fordi sittestilling over lengre tid kan skape smerter for deltakeren. Pauser hvor man kan bevege seg er derfor viktig, og arrangementer kan som en konsekvens av pauser og korte dager trekke ut i tid og det vil være behov for ekstra overnatting. For enkelte medlemmer er sykdommen så langt utviklet at de må bruke rullestol. Da er det viktig at lokaler er universelt utformet og at transport er tilrettelagt med alle de ekstra utgifter dette kan føre med seg. Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse. Våre diagnosegrupper har behov for undervisningsledere med spesiell kompetanse når det kommer til kursing om behandling, opplysning rundt sykdommen og generell opplysning rundt det å mestre sin sykdomssituasjon. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Ved motivering av deltakere brukes ressurser fra tillitsvalgte eller ansatte til å kontakte og følge opp de potensielle deltakerne. Det brukes også betydelig med ressurser til planlegging og gjennomføring av kurs som må tilrettelegges ut fra våre medlemmers behov. Ved behov for hyppige pauser og at kurset blir holdt over lengre tid enn normalt, med ekstra overnatting og evt. leie av lokaler over lengre tid, føre til økte oppholdskostnader. Oftest er det nødvendig at lokalene som brukes er universelt utformet. Dette kan øke utgiften ved at lokalet som behøves kan være dyrere enn andre lokaler, og reise til og fra lokalet kan bli lenger enn til andre lokaler. Dette gjelder spesielt i rurale områder. RiNs medlemmer kan ikke nytte seg av de rabatterte og billige flybillettene. De må ha reserverte plasser med god beinplass, samt at reisen må legges opp uten store ventetider. For transport til og fra flyplasser, hotell og møte/konferanselokaler må de i 119 stor utstrekning benytte taxi eller egen bil i stedet for offentlig transport. Kurs og konferanser må legges til hoteller som kan utstyre møterom med tilstrekkelig antall senger. Dette medfører tilleggskostnader fra hotellet. Det å bruke foredragsholdere med spesiell kompetanse fører ofte til dyrere honorar og reiseutgifter. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i RiN er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at RiNs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Alle våre kurs kan ha behov for tilretteleggingstilskudd. 120 Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS) Utarbeidet av Camilla M. Line Dato 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper ROS er en landsdekkende interesseorganisasjon for alle dem som har eller har hatt en spiseforstyrrelse og deres pårørende. Spiseforstyrrelser rammer bredt – i alle aldersgrupper og begge kjønn. Spiseforstyrrelser er alvorlige lidelser med mange fysiske og psykiske konsekvenser – i verste fall med dødelig utgang. Spiseforstyrrelser er en samlediagnose på ulike syndromer med ulike uttrykk og utfall. Målgruppen for kursene til ROS er derfor variert og spenner over ulike diagnoser og tilstander (anoreksi, bulimi, overspisingslidelse, ortoreksi, megareksi med mer) og ulike alvorlighetsgrader (fra behandlingstrengende til personer som opplever at problemer knyttet til mat, kropp og vekt opptar for mye tid i deres hverdag). Spiseforstyrrelser er forbundet med en rekke tilleggslidelser som setter fysiske og psykiske begrensninger for livskvaliteten for dem som er rammet og deres pårørende (som angst, depresjon, posttraumatisk stress, konsentrasjonsvansker, diabetes, tvangstanker/handlinger, beinskjørhet, sykelig overvekt/ekstrem undervekt, sosial fobi/isolasjon, skam, rus med mer.) Da spiseforstyrrelser rammer i ulike aldre og på ulike måter, vil funksjonsnedsettelsen og behovet for tilrettelegging variere. ROS’ tilbud må derfor tilpasses svært ulike problemstillinger og livssituasjoner. ROS arrangerer lokale og nasjonale kurs for personer som selv har eller har hatt en spiseforstyrrelse og for pårørende til personer med spiseforstyrrelser. Noen grupper retter seg mot alle typer diagnoser og tilleggsproblematikk mens andre er rettet mot mer spesifikke målgrupper. Kursene skal medvirke til positiv mestringsfølelse og kjennskap til egen diagnose, samt motivere og muliggjøre økt deltakelse i samfunnet. 121 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Høy grad av ekstra tilrettelegging er nødvendig for å kunne tilby våre målgrupper et godt kursopplegg. ROS har betydelige merkostnader til administrasjon og markedsføring av kursene som gjerne må annonseres flere ganger for å få tilstrekkelig antall deltakere. Dette knytter seg til de nevnte psykiske belastningene som skam, isolasjon og et ambivalent forhold til egen sykdom. Det påløper også ekstra kostnader til klarleggende og motiverende samtaler i forkant av kursene. Administrasjon i forkant av kurset: ROS bruker betydelige ressurser på å kvalitetssikre kursene i forhold til de ulike deltakernes behov for tilrettelegging før, under og etter kursene. Fordi det er mange hensyn å ta, og kursene krever mye kartlegging i forhold til behov og tilpasning/tilrettelegging til de ulike diagnosegruppene og eventuell tilleggsproblematikk, kreves det mye tid til administrasjon og oppfølging fra ROS sentralt. Selv om behovet er stort for et trygt sted å møtes og refleksjon over egen livssituasjon og sykdom, kan det være en utfordring å få tak i deltakere til grupper. Dette henger sammen med at psykiske vansker, opplevelse av skam og at visse målgrupper (som menn med spiseforstyrrelser) har en høyere terskel for å oppsøke hjelp og at det er for lite kjent at det faktisk finnes et tilbud om hjelp. ROS må derfor sette av betydelige ressurser til markedsføring og mye tid til betryggende samtaler i forkant av gruppene for å få deltakerne til å stille. Dette skyldes i stor grad de psykiske virkningene av spiseforstyrrelser. Mange har sosial fobi og isolerer seg, og de fleste har aldri våget å snakke åpent om sin sykdom fordi den for mange er preget av sterk skam. Mange opplever at de er alene om dette – dette gjelder ikke minst menn med spiseforstyrrelser som opplever det ekstra skamfullt å lide av en ”kvinnelidelse”, og er ikke klar over de hjelpetilbud som eksisterer. Det kan dessuten være tøft å skulle møte i grupper når man har et såpass anstrengt forhold til kroppen og det ytre. Det er viktig å ha forberedende intervju/samtaler i forkant for å avklare om deltakerne er klare for å gå på et kurs. Dette er spesielt viktig både av hensyn til den enkelte deltaker hvor det kan være for tøft å skulle delta i en gruppe om man ikke er klar for det, og for gruppedynamikken. Mange grupper kan fort utvikle seg til forum hvor man fokuserer for mye på negative mønstre i forhold til vekt/kropp og hvor man utveksler tips og råd som virker vedlikeholdende på sykdommen. Et sentralt trekk ved sykdommen er at de som lider av den har et svært ambivalent forhold til tilfriskning – de både ønsker og ønsker ikke å få hjelp og bli frisk. Dermed skal det lite til før en gruppe utvikler seg til et vedlikeholdende mønster, mer enn et sted for refleksjon og mestring. Dette setter store krav til gruppeleders kompetanse. 122 Det må også avklares om den enkelte er i en medisinsk situasjon hvor det ikke vil være forsvarlig for ROS å ta dem inn i gruppe, men hvor det er viktigere å følge intensiv behandling. Opphold: Ofte er det spesielle hensyn å ta i forhold til diett og planlegging av menyer, noe som kan representere et fordyrende ledd. På grunn av ulike fysiske/psykiske tilleggsutfordringer, stilles det av flere av våre deltakere krav til at hotellene tilbyr rom som er tilrettelagt for fysiske/psykiske funksjonshemninger, samt at det er tilgjengelig et visst antall allergirom. Det er også viktig at lokalene har en sentral beliggenhet slik at de er tilgjengelig for alle våre deltakere. Kursavholdelse: På grunn av de ulike diagnosegruppene, krever våre kurs undervisningsledere med spesialkompetanse på ulike områder. ROS benytter både personer med egenerfaring, og personer med fagkompetanse til våre kurs. Det er for eksempel gjerne psykologer, psykiatere, psykiatriske sykepleiere, indremedisinere, eller gestaltterapeuter som holder foredrag. Disse må stille opp utenfor normal arbeidstid, i helger og kvelder, noe som tilsier et høyere honorar/kompensasjon. En rekke av våre deltakere har kognitive utfordringer i forhold til konsentrasjon, enten knyttet til stor undervekt, den generelle psykiske belastning eller medikamenter. Kursene følger en mer langsom fremdrift enn ellers. Dette innebærer flere pauser og mer tid på hvert enkelt tema. Det settes også av mye tid til erfaringsutveksling og refleksjon. Ved nasjonale kurs medfører dette også ekstra overnattingsdøgn på hotell. Enkelte av kursene oppnår redusert antall deltakere, enten fordi det er vanskelig å samle målgruppen, eller fordi kursets innhold retter seg mot svært spesifikke målgrupper. De psykiske vanskene, som angst, sosial isolasjon, rus, skam og depresjon, samt fysiske begrensninger i forhold til dagsform, behov for akutt innleggelse m.a., gjør at mange ikke er i stand til å møte på kurs som de har meldt seg på. Dette krever oppfølging fra administrasjonen for å ivareta den enkeltes behov. Ved flere av våre kurs anses det dessuten som formålstjenlig for gruppedynamikken at det er få deltakere da mange i målgruppen har sosiale utfordringer og opplever det som svært belastende å delta i større sosiale sammenhenger. 123 Behov for egne kurs: Hovedhensikten med kursene er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til egen diagnose. Kursene skal bidra til økt livskvalitet og økt deltakelse i lokalsamfunnet. Det fokuseres også på å gi deltakerne kompetanse og påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon. Kurset blir selve middelet for å oppleve mestring, bedre livskvalitet og økt deltakelse i samfunnet. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Administrasjon/forberedelse av kurs: Betydelig økte administrasjonsutgifter for å planlegge og kvalitetssikre kursene ut fra deltakernes ulike behov for tilpasning før, under og etter kurset. Økte utgifter til klargjøringssamtaler/motiveringssamtaler/intervju i forkant av kurs. Økte utgifter til markedsføring/annonsering av kurstilbud til grupper som krever ekstra oppfølging og som er vanskelig å få tak i. Opphold: Økte oppholdsutgifter knyttet til at hotell/lokaler/diett har den standard som våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig av, ofte ligger i øvre prisklasse. Kursavholdelse: Ekstra overnattingsutgifter på grunn av antall overnattinger. Høyere utgifter per kursdeltaker på grunn av lavt deltakerantall Økte utgifter til honorarer og reisekostnader for foredragsholdere med spesialkompetanse. Behov for egne kurs: Kostnader ved egne kurs er nødvendig fordi kurset i seg selv er middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav mer aktiv deltakelse i samfunnet. 124 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Ved kurs for lærere eller andre grupper som ikke krever særskilt tilrettelegging, vil det ikke være behov for tilretteleggingstilskudd. Ingen av våre kurs kan per i dag gjennomføres uten ekstra tilrettelegging. 125 Turner Syndrom foreningen Norge (TSN) Utarbeidet av Inger Svendsen Berg Dato 21.05.2012 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Turnersyndrom Norge er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med Turnersyndrom og deres familier. Turner Syndromforeningen Norge har som sin viktigste oppgave å spre kunnskap om og forståelse for TurnerSyndrom– diagnosen. Det er spesielt helse sektoren ,skolen og Nav Turner Syndrom skyldes feil på arvestoffet, slik at det ene av jentas/kvinnens to X-kromosomer mangler helt eller delvis i alle eller i noen av kroppens celler. Feilen på arvestoffet oppstår i forbindelse med dannelsen av sæd- eller eggceller eller svært tidlig under videreutviklingen av det befruktede egget. Årsaken til kjønnskromosomforandringen som fører til Turner Syndrom er ikke kjent. Det er heller ikke kjent hvorfor symptomene som fører til Turner Syndrom utvikler seg. Turnersyndromforeningen Norges målgrupper: Barn med Turner Ungdom med Turner (14 – 26 år) Voksne med Turner Foresatte, søsken og andre pårørende til personer med diagnosen Turnersyndrom helse sektoren skole og Nav Turnersyndrom foreningen Norges oppgaver er: Skape aktiviteter og tilbud som kan være utviklende og gi en positiv opplevelse for medlemmene, herunder bl.a. stimulere til opprettelse av lokalgrupper. Spre kunnskap om Turner Syndrom og livssituasjon for personer med denne diagnosen. Medvirke til bedre mulighetene for bedre behandling og diagnostikk av denne gruppen og styrke deres vitenskapelige forskning på og om Turner Syndrom Arbeide for gruppens rettigheter og interesser ovenfor myndigheter og i samfunnet for øvrig både nasjonalt og internasjonalt. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Vi bor spredt over hele landet. Dette gjør at det blir kostbart når kurs skal arrangeres. Det blir ekstra kostnader både for reise og overnatting. Vi er dessuten en liten gruppe. 126 Ved bruk av fagpersonell som foredragsholdere, stiller disse normalt opp utenom sin arbeidstid, og kan kreve honorar for foredragsvirksomheten. Disse fagpersonenes kompetanse er viktige i opplysningsarbeidet, men står for en ekstra utgift. Arrangement på regionale eller nasjonale nivå kan by på lange og utfordrende reiser for kursdeltakere. Disse tiltakene arrangeres på regionalt eller nasjonalt nivå fordi det ikke vil være gunstig å arrangere på lokalt nivå på grunn av liten deltakelse. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Medlemmene bor spredt over hele landet. Det er viktig å kunne gi tilbud om opplæring og faglig kompetansebygging om diagnosen, til alle foreningens medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre familier i samme situasjon. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i TSN er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at NPFs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Det er ingen spesiell type kurs dette gjelder. 127 Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) Utarbeidet av Line Jentoft Dato 28.04.11 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) er en selvstendig, landsdekkende organisasjon drevet på frivillig basis av unge som selv har opplevd kreftsykdom. UGs medlemmer består av mennesker som har eller har hatt kreft, familiemedlemmer og venner. Hovedmedlemmene er mellom 15 og 35 år. Foreningens formål er: å bedre kårene for unge kreftpasienter og deres pårørende. å bedre kårene for unge pårørende til kreftpasienter. å fremme og ivareta de unges sosiale og økonomiske interesser. UG driver en landsdekkende besøkstjeneste hvor ungdom oppsøker ungdom på sykehusene. Når man blir syk er det mange tanker og spørsmål som dukker opp. Da er det godt å prate med noen som skjønner hva du snakker om. Besøkstjenesten samarbeider med Kreftforeningens faglige seksjoner for kreftomsorg i hvert fylke. UG sentralt arrangerer U-Go! Helsereise, U-Go! Idrettsuka, og ulike kurs for ungdom med kreft og deres pårørende. I tillegg arrangeres det ulike treff og aktiviteter rundt om hos fylkesgruppene. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Kreft rammer på en rekke forskjellige måter. UG dekker en aldersgruppe, ikke en spesifikk kreftdiagnosegruppe. Det vil si at personer mellom 15 og 35 år med alle mulige kreftsykdommer er vår målgruppe og pårørende for alle kreftsykdommer er vår målgruppe. Kreft kan ramme alle deler av kroppen, derfor vil også funksjonsnedsettelsen og behovet for tilrettelegging variere. Behandlingen av kreft er hovedsaklig kirurgi, strålebehandling og kjemoterapi, og kan være langvarig og meget belastende både fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt. Behandlingen fører som oftest til seinskader og funksjonsnedsettelse av varierende karakter. Blant kreftpasienter kan det forekomme psykiske plager som: frykt for tilbakefall, depresjon, 128 konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer. Fysisk kan seinskadene etter behandling være blant annet: fatiuge/uttalt tretthet, seksuelle problemer, fertilitetsproblemer, smerter, diaré, nedsatt immunforsvar, hjerte – kar lidelser, amputasjon med mer. Gruppen har også utstrakt behov for rehabilitering. Kursdeltakere har behov for ulike tilpassinger som handicaprom, allergirom, spesielt kosthold. Deltakerne har også spesielle behov i forhold til oppfølging i løpet av våre kurs der vi trenger faglig kompetanse og hjelp og støtte fra innleide kursholdere. En del har konsentrasjonsvansker grunnet sykdommen de har eller har hatt. En del bruker medisiner og har smerter som krever ekstra tilrettelegging i forhold til bivirkninger. Dette gjør at det er behov for ekstra overnattingsdøgn i løpet av kurset fordi deltagerne blir lett slitne og trenger flere pauser og hvile. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Ved bruk av sykepleiere eller f. eks prester som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid, kvelder og i helger. De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Vi har også reiseutgifter for disse personer i forhold av fly etc. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. UG må i nesten alle tilfeller benytte hotell som ligger i øvre prisklasse da det bare er disse som har den nødvendige standard som våre målgrupper, på grunn av behov for særskilt tilrettelegging, er avhengig av. Hovedhensikten med kurs i UG er å gi medlemmene/deltakerne mestringsferdigheter i forhold til sin egen diagnose. Videre blir det lagt vekt på å gi medlemmene/kursdeltakerne kompetanse og påvirkningskraft i forhold til egen interesseorganisasjon. Gjennom dette øker deltakerne sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet og tilretteleggingen for å nå disse målene. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi 129 kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Ekstra administrasjonsressurser for å planlegge og kvalititssikre kursene ut fra deltakernes ulike behov for tilpasning før, under og etter kurset. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? De kursene som vi har godkjent fyller disse kravene for tilretteleggingstilskudd. 130
© Copyright 2024