JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN– JLOB ELEKTRONISK MEDLEMSBREV MARS 2013 ÅRGANG 4. NR 1 KJÆRE MEDLEMMER OG STØTTESPILLERE STØTT OSS MED SMS Støtt palliasjon til 2105 gir 200,Gi palliasjon til 2105 gir 100,Bidra palliasjon til 2015 gir 50,- I DETTE MEDLEMSBREVET Fra lederen 1 Det politiske 2 hjørnet – SV Perinatal Palliasjon 3 Retningslinjer 4 Annonsører 5 Helikids 6 Konferanser Valgkandidater 7 Historien om Lillegull– Emily 8 Barnepalliasjon til hvem? 9 Morfinfobi ? 10 Den beste sommeren 11 Medlemsinfo 12 Først vil jeg ønske nye og tidligere medlemmer velkommen! Mitt motto er at barn er våre største læremestere , og de besitter den kunnskapen vi virkelig trenger! Men dette vil kreve av vår tid og tilstedeværelse. Dette tilbyr barnepalliasjonen, som setter barnet først, og i sentrum. Hvilket syn vi har på barn og hvordan vi definerer barna, vil farge vår kommunikasjon og formidling av informasjon til dem. Barnepalliasjon er mer enn omsorg ved livets slutt står det i vår nye brosjyre. Vi vet mye om det å gi barn livskvalitet, og om hvordan gi gode dager. Når det gjelder smertelindring og det å se døden som en del av omsorgen for barn, har vi en lang vei å gå i Norge. Dette vil også våre nyhetsbrev bære preg av fremover. JLOB har fått en knallstart på året på flere områder! Det ble publisert tre store artikler om barnepalliasjon i Dagsavisen i Januar og vi jobbet tett sammen med journalisten før jul. Vi ønsker spesielt å takke vårt medlem, Bjørg Fredriksen som stod frem med sin sterke historie og opplevelser av helsevesenet med sin datter, som døde. I januar var jeg i Oslo og holdt et foredrag om barnepalliasjon for 250 KRF- Ledere. Jeg skal også holde to foredrag I mars og ha en halv dag med undervisning på høyskolen i Gjøvik om barnepalliasjon. Oppgavene i JLOB vokser for hver dag! Det er utrolig mye som skjer og som krever organisasjonens synlighet, engasjement og tilstedeværelse på mange områder! Vi har store mål og ambisjoner om å nå dem alle! Vi vil lykkes! Vi starter året med pluss på kontoen og trengte ikke streve for å få inn penger til revisor og regnskapsfører. Vi er langt i fra mål om å kunne ansette noen. Organisasjonen vekst gjør at vi har behov for å få på plass en som ansatt. Det er viktig og riktig! Frivillighet koster også. Dessverre blir spørsmål om penger et gjennomgående tema, og noe som vil bli viktigere en noen sinne! Vi vil trenge økonomisk drahjelp til arbeidet, statlig og privat! Spørsmålene blir hvordan vi får dette til? Konferansen gav oss et fint overskudd! Alt dette kan du lese om i årsrapporten som ferdigstilles i mars. Helseministeren har gitt arbeidsgruppen som jobber med retningslinjer et nytt mandat! Les mere om i dette nyhetsbrevet på side 3. og 4. Den 19 mars skal jeg møte helseministerens rådgivere og embetsverket. Før jul hadde jeg et møte med styret i barnelegeforeningen, som var positivt og resulterte i at jeg og tidligere leder for barnesykepleierforbudet sammen skrev en fagartikkel om barnepalliasjon som blir publisert i dag, 1. mars. Vi har også oppmuntret og utfordret barneleger til å interessere seg for barnepallisjon, noe jeg håper fagartikkelen kan bidra til. Vi har fått til et flott samarbeid med Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Aust-Agder, og kreftkooridnator i Arendal som vil resulterer i to hele fagdager i barnepalliasjon den 18. april og 21. november. Palliasjon er endelig også blitt satt på dagsorden til WHO i januar 2014, som er det 67. møte i rekken! JLOB var en av organisasjonene som signerte og støttet opp om denne henvendelsen fra WPCA. Jeg håper mange av dere vil finne veien til årsmøtet som vi legger til Oslo denne gang. Du kan lese mer på side 12. Mer info kommer også på nett og i e–post! Jeg har bestemt at 2013 skal blir organisasjonens gullår! Er du med på det? Med vår i luften og mens vi venter på sommerfugler, ønsker jeg dere alle en hyggelig og lærerik lesning og vel møtt til årsmøte! Gleder meg til å se deg! Mvh leder , Natasha Pedersen. JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN Frihet til omsorg av Audun Lysbakken– Leder i SV og rep i Helse og omsorgskomiteen Lindrende behandling for barn har vært et forsømt område i helse-Norge. Barna våre er det mest dyrebare vi har. Et verdig liv skal ikke være forbeholdt dem som er friske. Derfor er det så viktig at vi sikrer velferdsordninger som gjør det mulig for foreldre å kombinere jobb og omsorg for syke barn. SVs slagord er «Ulike mennesker, like muligheter». Jeg engasjerte meg i politikken fordi jeg mener det er viktig at alle skal ha muligheten til å leve et best mulig liv, uansett hvilke forutsetninger de har. Det er også en av grunnene til at jeg har valgt å jobbe i Helseog omsorgskomiteen på Stortinget. Vi må ha store mål for de små i helsevesenet. Blant de aller mest utsatte barna våre, er de som er avhengige av palliativ behandling. Det er vår oppgave å legge til rette for at de kan leve gode og verdige liv. Derfor er jeg glad for at Helsedirektoratet høsten 2013 skal legge fram nasjonale retningslinjer for lindrende behandling av barn. Helse- og omsorgsministeren har nylig presisert at retningslinjene også skal gjelde for barn som fødes med begrensede leveutsikter. Det er helt avgjørende at foreldre som føder barn vi vet snart vil forlate verden, kan være trygge på at barnet vil ha det godt i sin levetid. Det er også bra at satsningen på kompetanseheving innen palliasjon fortsetter inn i 2013. Palliativ behandling er trukket fram i Samhandlingsreformen som et viktig satsningsområde for framtiden, og som politike- re er det vårt ansvar å sørge for at den satsningen blir en realitet. Vi er på rett vei, men vi har et godt stykke igjen. omsorg for barn handler om barna, men det handler også om familiene. Både barnets og familiens behov for helsehjelp og omsorg må ivaretas. For å kunne gi barn god palliativ behandling, trenger vi et helsevesen som klarer å ivareta barnas individuelle medisinske behov, samtidig som det klarer å ivareta barna og de pårørendes behov for psykisk hjelp og støtte. Et syn på helse som kun inkluderer det medisinske gjør at vi glemmer hva som er viktig i hverdagen: de små gode øyeblikkene vi bygger gjennom samvær med andre. Jeg brenner for at alle barn skal kunne oppleve stunder med glede og velvære, uavhengig av diagnose. Et smidigere helsevesen som åpner for mer medbestemmelse fra pasienter og pårørende er også viktig. Barna og familien vet ofte best selv hvilken hjelp de trenger. Det er politikernes oppgave å sørge for at helsevesenet er fleksibelt nok til å kunne møte familienes behov. Rapporteringskrav og byråkratiske prosesser forhindrer i dag ansatte fra å gi all den omsorgen de kan. Det er når helsepersonellets faglige vurderinger møter pasienter og familiers kunnskap om egen situasjon at den virkelig gode helsehjelpen kan skje. For å lykkes med disse gode møtene må vi styrke pasienter og familiers rett og mulighet til medvirkning, og vi må gi ansatte må få større frihet til å tilpasse behandlingen til den enkelte pasient. Et barn som trenger palliativ behandling trenger foreldre og familie som er til stede, og som kan være med på å skape disse stundene. Om familiene skal klare den oppgaven, må de slippe å bruke tid og energi på å kjempe seg gjennom helsesystemet for å få den hjelpen de trenger. Familier over hele Norge gjør daglig en enorm innsats for sine barn. De trenger også støtte. Derfor er det viktig at vi klarer å skape et helhetlig og sømløst tilbud til barna og familiene deres. Og derfor er det viktig at vi sikrer velferdsordninger som gjør det mulig for foreldre å kombinere jobb og omsorg for syke barn, eller å ta vare på sine barn på fulltid. I arbeidet med å videreutvikle dagens tilbud mener SV at den norske helsetjenesten kan dra stor nytte av erfaring fra land som har kommet betydelig lenger enn oss. Et eksempel er Sverige, som har bygget Nordens første barnehospice. Palliativ «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» gjør en utrettelig innsats for å sette palliativ behandling for barn på dagsordenen. Organisasjonen er et viktig talerør for en gruppe som trenger å få sin stemme hørt i den offentlige debatten. Helsevesenet har ikke bare som oppgave å gjøre oss friskere, men også å gi oss en så høy livskvalitet som mulig når vi er rammet av alvorlige diagnoser. Jeg vil takke dere for den jobben dere gjør. Mvh Audun Lysbakken ELEKTRONISK MEDLEMSBREV Side 3 PERINATAL PALLIASJON– Å VELGE OMSORG av leder i JLOB, Natasha Pedersen Lindrende behandling ved tidlig ultralyd og fostervannsdiagnostikk. Denne lindrende omsorgen er i faglitteraturen omtalt som Perinatal palliasjon og ble definert i 1995 av Dr. Byron Calhoun og Nathan Hoeldtke. 7 land i Europa tilbyr denne omsorgen, i USA har man 150 oppegående omsorgsprogram i 36 stater der perinatal palliasjon tilbys. I Norge har vi Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) og JLOB. Å satse på fostermedisin innebærer også å satse på innovativ omsorg. Utviklingen av avansert fostermedisin fører til at nye pasientgrupper oppstår. Nye fenomener krever ny type respons som bl.a.er perinatal palliasjon! inn i WHO sin beskrivelse av palliasjon. Palliasjon som er en omsorg som gir bedre livskvalitet for pasienter og familier som møter livstruende sykdom, ved å gi smertelindring, symptomlindring og samtidig gir støtte til de psykiske og åndelige behov, og sorgarbeid. Den ser også på døden som en normal prosess verken ved å fremskynde den eller forkorte den. Disse prinsippene passer også godt til de som ønsker å fullføre eller avbryte et svangerskap der alvorlige tilstander er påvist. Sorgstøtte i forkant og etterkant av Hvorfor fullføre et svangerskap for et barn der døden er unngåelig? Hva med barnet og lidelser? Foreldrene bærer med seg ulike vist hos barnet i svangerskapet er ikke nødvendigvis smertefulle for barnet Perinatal palliasjon er en innovativ omsorgsmodell som støtter foreldrene som får påvist at fosteret har en livstruende eller livsbegrensende tilstand under graviditeten. Dette er et tilbud til hele familien fra diagnosen stilles; både før, under og etter fødselen. Dette er en omsorgsmodell som lett kan inkorporeres i standard omsorg og fødselsplanlegging. Det er en praktisk og løsingsorientert respons til en utfordrende situasjon som avansert fosterdiagnostikk medbringer. Perinatal palliasjon er en aktiv handling og en annen type omsorg enn den tradisjonelle. Den retter seg spesifikt mot denne «nye» pasientgruppen. Perinatal hospice, hospice i mors liv, eller mors liv som hospice er en tankemodell mere enn et sted, og baserer seg på hospicefilosofien verdier. Mens perinatal palliasjon inkluderer flere medisinske tiltak er denne tankemodellen basert på støttetiltak. Begge modellene passer tross av diagnose. elementer av håp. De håper barnet blir levendefødt på De håper at barnet blir husket. De ønsker at barnet blir behandlet med verdighet.  Det gir mulighet til å ta avskjed. Hva gjør perinatal palliasjon?  Det hjelper foreldrene med å få sine håp og ønsker oppfylt. Hjelper til å fortsette svangerska- pet om det er ønskelig. Fra passiv til aktiv handling Omslutter aktivt et av livets begi- venheter. Er en rasjonell i tilnærming og fore- byggende psykisk, fysisk, sosialt og åndelig. Hjelper til i en vanskelig prosess ved å tilby muligheter for refleksjon og forståelse. Har en sensitiv praksis. Hjelper til å se døden som en nor- mal prosess. ulike valg som tas.  Å avbryte et svangerskap vil ikke si det samme som å unngå en psykisk belasting eller sorg. Familiesentret omsorg som også ivaretar søsken. God planlegging underveis i svang- erskapet og etter fødselen.  Hjelper til å ta beslutninger i tett samarbeid med foreldrene Mange av tilstandene som blir på- Smerter kan lindres medikamen- telt. God planlegging hindrer smerteful- le prosedyrer og unødig behandling både akutt og intensivt. Barnet blir mottatt av profesjonelle og med tilpasset omsorg i verdige omgivelser preget av kjærlighet fra foreldre og søsken. Perinatal palliasjon er for alle som får påvist alvorlig tilstander hos fosteret, den setter ikke spørsmålene, om for og imot abort opp mot hverandre. Uansett valg som tas, vil alle foreldrene gjøre noe i den vanskelige situasjonen de er i. Svaret blir ikke bare om å avbryte eller fortsette svangerskapet, men hvordan legge til rette omsorgen for uansett valg som tas. I utgangspunktet planlegger ingen å få barn med alvorlige tilstander, forskjellen er at vi får vite om dette som følge av utviklingen av fostermedisinen. Artikkelen blir publisert i Dagens Medisin, 06utgave. ELEKTRONISK MEDLEMSBREV Side 4 Nasjonal faglig retningslinjer for lindrende behandling for barn (diagnoseuavhengig). Helse- og omsorgsdepartementet ga helsedirektoratet oppdrag i 2012 om å utarbeide diagnose-uavhengig nasjonale faglige retningslinjer om lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov. Ca. 1/3 av barna vil ha onkologiske sykdommer, mens 2/3 omfatter misdannelser, nevrologiske sykdommer og sjeldne tilstander. Totalt vil over 3800 barn ha behov for et slikt lindrende bud. Samtlige pasientgrupper har begrenset levetid, men behov for lindrende behandling i et holistisk perspektiv fra diagnosetidspunktet, gjennom livsløpet og frem til livets slutt. Retningslinjen gjelder barn i alderen 0-18 år og strekker seg fra nyfødtperioden til overgangen til voksenmedisinsk spesialisttjeneste. Arbeidsgruppen har hatt møter i 2012 og litteratursøk pågår. Referansegruppe får i mars 2013 gjennomgå arbeidsgruppens forslag. Intern høring sommer 2013. Ekstern høring høst 2013 med ferdigstillelse av retningslinjen ultimo 2013. Arbeidet kan også bli forsinket ettersom et nytt mandat er blitt gitt. I tillegg til JLOB består arbeidsgruppen av veileder i genetikk, anestesiolog, neonatolog, helsesøster, jordmor, barnesykepleier fra nyfødtintensiv og barnelege. med dette mandatet som er et tillegg. Perinatal palliasjon er hverken en beskyttelse mot leger eller en motstander av abort, men en omsorgsmodell som er under fremvekst som følge av utviklingen av medisinsk fosterdiagnostikk. JA TIL LINDREND ENHET OG OMSORG FOR BARN SINE MÅL ER: Perinatal palliasjon er ett av arbeids- og fokusområdene til JLOB. Mere om hva dette er, kunne du lese om på side 3. i nyhetsbrevet. Helsedirektoratet har lang erfaring med retningslinjer for fødsel, graviditet og barsel. Vi kan adjungere Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM), og vi kan adjungere obstetriker og gynekolog. Helsedirektoratets retningslinjer for retningslinjer, sikrer også at direktoratet benytter kunnskapsbasert litteratur og praksis. Direktoratet bruker både interne og eksterne høringsinstanser der viktige kommentarer bearbeides inn i retningslinjene. JLOBS mål er bl.a. å øke kunnskapen om barnepalliasjon, bidra til at dette blir et eget utdanningsfag og samt å støtte forskning på barnepalliasjon. Samtale vi har hatt med NSFM viser at perinatal palliasjon bør få større fokus, og der dette er en naturlig instans for videre forskning og Barn med alvorlige leveutsikutvikling på området. Andre land ter som er påvist ved ultralyd, har lang erfaring på fagområdet skal nå også implementeres i barnepalliasjon, i tillegg også retingslinjearbeidet, som påsom spesialisering i pediatrien. går. Den 25. januar kom helse- Denne kunnskapen, forskningen ministeren Jonas Gahr Støre og erfaringen som er gjort, er vårt viktigste fundament i arbeidet. Å øke kunnskapen om barnepalliasjon Å bidra til at barnepalliasjon blir etablert som eget utdanningsfag Å bedre omsorgstilbudet for alvorlig syke og døende barn, pårørende og berørte Å få etablert spesialiserte, døgntilgjengelige team for barnepalliasjon Å få etablert egne enheter for barnepalliasjon også kalt hospice Å bidra til en åpen og verdig dialog omkring temaet barns død Å bidra til økt fokus og støtte til forskning på barnepalliasjon Å øke kunnskapen og forståelsen rundt ventesorg Å bidra til at omsorgs- og behandlingstilbudet innen barnepalliasjon, også gjelder for gravide som trenger det (perinatal palliasjon) Å danne et kunnskapssenter innenfor barnepalliasjon. Side 5 ÅRGANG 4. NR 1 VIL DU HJELP OSS Å FINNE SPONSORER ? NÅ KAN DU RINGE GRATIS TIL OSS PÅ SKYPE. SKYPENAVN ER PALLIATIVBARN. Har du sett vå re flotte smykker ? Side 6 ÅRGANG 4. NR 1 Helikopterpilot med hjerte og en ny viktig samarbeidspartner. Lek og moro, frisk luft og spennende opplevelser i Norges vakre natur. Dette er en selvfølge for de aller fleste barn i vårt land. Dessverre er det slik at noen barn blir frarøvet denne selvfølgen pga. deres livsbegrensende tilstander, slik som alvorlig sykdom eller skade. Nå er tiden inne for å gjøre noe konkret med dette ønsket, og siden jeg er over gjennomsnittet interessert i helikopter er valget enkelt. En helikoptertur er noe de aller fleste finner svært spennende, og de aktuelle personene vil kunne glede seg både før, under og etter turen. Kombinert med vakker natur og masse frisk luft er jeg sikker på at dette vil gi en helsemessig geHelikids er en nylig opprettet vinst, både fysisk og psykisk. Helifrivillig organisasjon som øns- kids er stolte over å samarbeide ker å gjøre noe med dette. Vi med JLOB. Deres erfaring og henjobber for å kunne tilby gratis givne arbeide for barnepalliasjon er opplevelsesturer med helikop- til stor inspirasjon og hjelp for oss. ter til barn og unge som tilbringer store deler av sitt liv Vi gleder oss til å vise oss verdig på sykehus eller andre beden tilliten og støtten Natasha Pehandlingsteder. Deres nærdersen har gitt. Besøk oss gjerne meste vil også bli invitert med på www.helikids.no, og vår Facepå turene som er ment for å gi bookside; "Vi jobber for gode oppledisse personene et kjærkom- velser til syke barn og ungdom". ment avbrekk fra en ellers reMvh Martin Storjord Ramstad vende hverdag. Fra et helikopter har man en fantastisk utsikt over vårt vakre landskap og mulighetene er enorme. En erfaren aktør innenfor spennende og lærerike naturopplevelser har allerede tilbudt oss å lande i deres område på Gjøvik. Der vil familiene kunne delta i aktiviteter som grilling i lavvo, fisking, kanotur og kjøring med hundespann. Undertegnede er sertifisert kommersiell helikopterpilot, og har i tillegg høyskoleutdannelse innenfor medisin grunnfag, arbeids- og organisasjonspsykologi og forretningsjus. Jeg har lenge hatt et brennende ønske om å kunne gjøre noe positivt for unge mennesker som har fått en tøff start på livet. KURS KALENDER Daglig leder, Helikids Merknad: Martin har også støtte medlemskampanjen vår med en helikopter tur. Vi gleder oss og er spente over hvem av våre medlemmer som får den turen. SEND OSS TIPS OM KURS. Side 7 ÅRGANG 4. NR 1 PRESENTASJON- KANDIDATER TIL VALG SILJE TUTUUREN FRA STAVANGER STILLER TIL VALG SOM VARA BIRGIT KRISTIANSEN FRA FREDRIKSTAD STILLER TIL VALG SOM STYREMEDLEM ANNONSERE I VÅRT NYHETSBREV? TA KONTAKT PÅ TLF : 99 16 22 23 VED Å TRYKKE PÅ BILDE KOMMER DU PÅ ANNONSØRENSENS HJEMMESIDE. Birgit Kristiansen er Tysk og lege. Hun har bodd i Norge siden 2008, med sin Silje er 28 år, nygift og nyutdannet syke- norske mann og deres 2 barn. For tiden VI TILBYR pleier. Til daglig jobber hun på universi- gravid med barn nr 3. Birgit studerte SPONSORPAKKE tetssykehuset i Stavanger. Hun har også medisin i Tyskland med studieopphold i TIL BEDRIFTER. vært medlem av JLOB siden oppstart. Norge og England. I løpet av studietiden har hun også tatt en (tysk) doktorgrad Silje har vært interessert i denne type innenfor barnekreft. arbeid helt siden 2007,da hun begynte å jobbe med et alvorlig sykt barn. Dette Nå holder hun på med en spesialistutbarnet gav henne inspirasjonen til å ta danning i barnesykdommer. I Norge har en utdanning som sykepleier, men også hun jobbet med pediatrisk endokrinolotil å skrive bachleoroppgave om barne- gi ved Rikshospitalet, og jobber nå med palliasjon. Silje var den første i Norge generell pediatri ved Sykehuset i Østsom gjorde dette! Styret ble da kjent fold, Fredrikstad. I Tyskland jobbet hun med Silje gjennom dette arbeidet! I forri- 1 år som barnelege ved Dr. Von Hauge nyhetsbrev hadde vi også en artikkel nersches Kinderspital, LMU München. JLOB ER OGSÅ MEDLEM AV WPCA OG om hennes prosess og veien mot Deretter 2 år ved Universitetssykehuset FRIVILLIGHET NORGE bachleoroppgave i barnepalliasjon. Hun Køln med barnekreftsykdommer og ønsker å være med å sette fokus på te- kreftforskning. Hun har planer om å ta maet og bidra til et bedre lindrende til- en videreutdanning i barnepalliasjon i bud for barn i Norge og få bedre innsikt i løpet av 2013/14. hvordan tilbudet er i resten av verden. Silje ønsker å bidra med å skrive i med- Hennes personlige erfaringer med pallemsbladet, være med på så mange mø- liativ medisin var relatert til barnekreft i ter/arrangementer som jobb og økono- nær familie. Hun har opplevd at god mi tillater. barnepalliasjon hjelper både barnet og pårørende å takle den vanskelige tiden Hun har store forventninger og drømbedre. At barnet ble møtt med god ommer om å være med på å starte opp et sorg helt til livets slutt er trøstende for Ønsker du tips hospice for barn. Men bare det å forsø- de etterlate og hjelper i sorgprosessen. til gode bøker ke å gjøre en forskjell, og kanskje se en I løpet av hennes utdanning til barneleom liten endring vil være tilfredsstillende. ge har hun etterhvert også blitt bevisst på at barnekreftsykdommer utgjør kun barnepalliasjon På fritiden elsker Silje å bake kaker og en liten andel av pasienter som trenger eller om sorg ? la sin kreativitet få utspring. barnepalliasjon. Hun håper at med sitt Sjekk vår bidrag og gjennom samarbeid med JLOB kan bidra til å forbedre dette. Hjemmeside Før fristen for å melde sin interesse gikk ut, var det tre kandidater som kom inn! Valgkomiteen og styret vare enstemmig enig om at vi vil innstille disse to til å stille til valg på årsmøtet. eller Facebook. Side 8 ÅRGANG 4. NR 1 Historien om lillegull vårt – Emily  Våren 2010 - En strålende fødsel og topp apgar score. Tre stolte storesøstre, mamma og pappa. Emily er kommet til verden! Få timer etter fødselen skjer noe med ansiktet til Emily. Det var et blaff i et sekund, uforklarlig. Det var som om hun stoppet å puste. Dag 2 skjedde dette igjen mere tydelig. Det uforklarlige varte et par sekunder. Men nok til uro, nok til å trekke i snora. En litt eldre jordmor kom inn og sa: ” nei, men nå sover jo hun så godt”, etter at jeg stotrende forsøke å forklare episoden som Emily hadde hatt. Ikke rart hun sov godt, hun hadde jo hatt krampe! Neste dag skjedde det samme men varte i flere sekunder. Vi hadde satt Emily i bilsetet, all blomster, gaver og bager på plass, så skjedde det igjen. Hadde det skjedd før hadde vi nok gått inn sykehusdøren. Emily sovnet og vi hjemover med en litt ekkel følelse. Det var noe som ikke stemte. Hjemme ville Emily bare sove. Selv om hun ble skiftet på og gikk fra fang til fang. Vi forsøkte å vekke henne og jeg å amme henne. Det hadde da gått timer, hun burde være sulten. Hun hadde tross alt spist ofte på sykehu- set. Hvorfor våknet hun ikke av sult nå? Etter flere episoder ringte jeg sykehuset, de ba de oss komme med en gang. Det ble et 9 ukers langt sykehusopphold. Ved nyfødt intensiven i Tønsberg, Rikshospitalet og til slutt SSE (Spesialsykehuset for epilepsi) Storfamilien ble splittet. form for kontakt med henne. Emily var 6 mnd. da hun fikk den sjeldne og alvorlige diagnosen MPEI (Malignant Migrating Partial Seizures in Infancy) Det var en alvorstynget nevrolog som ga oss den ufattelige triste nyheten. Det tok lang tid før ordet ”multihandikappet” sank innover meg. Så for meg rullestolen, men Emily var bare tre dager da legene klarte likevel ikke å forstå hva det snakket om mulig epilepsi. Vi lån- ville innebære. Den verste beskjete bøker på biblioteket, ville lese den var at Emily ikke ville leve opp. om epilepsi. Vi ville vite alt som Noen lever bare sin første fødselsville komme av utfordringer for dag, noen kun i 3-5 år. Vi gikk inn i jenta vår. Ville hun leve et normalt dyp ventesorg. liv? Spille fotball? Kjøre bil? Bli mor? Spørsmålene var mange. Vi Bloggen ble fort glad i overlegen som fulgte www.lillegullemily.wordpress.com Emily og oss. Vi hadde gode sam- – er god terapi (her kan du lese taler med han om våre bekymring- mere om historien til Emily og se er for lille gulls fremtid. Men det mange flotte bilder) Det er veldig var ingen sikre medisinske svar. godt for oss å være medlemmer i Selv om det ble tatt alle mulige JA til lindrende enhet og omsorg undersøkelser, røntgen, MR, ultra- for barn. Det arbeidet de gjør er så lyd, EEG, hudprøve, gentester og utrolig viktig for barn som Emily! ryggmargsprøver. Mange medisiNå er Emily snart 3 år, smilet er ner ble prøvd ut. Hun ble utredet tilbake. Hun stortrives i barnehafor sjeldne og alvorlige stoffskifte- gen med sin storesøster. Hun har sykdommer. Hele tiden forsikret vi et herlig team rundt seg. Hun har oss selv om at det var ikke noe overrasket alle. Husker overlegens alvorlig. For hver prøve som ikke ord: ”Husk vitenskapen har tatt feil viste noe, var vi lettet. Samtidig før Åshild” Lillegulll vil alltid være var vi redde for hva dette kunne multifunksjonshemmet. Men hun være. Samtidig forstod vi at det er hos oss. Vi gleder oss over fremkunne være alvorlig, så alvorlig at gangen hun har. Forsøker å se muman ikke fant ut av det. Legenes lighetene istedenfor begrensningeøyne og stadige kamp etter svar ne. Men det er tøft, det er ubeskrifortalte oss tydelig dette. velig tøft å være i ventesorg. Det er en sorg å få et annerledes barn. Etter 9 uker ble familien på seks, I tillegg skal vi miste henne tidlig. endelig samlet. Vi gikk en fin som- Uansett hvor mye hun vil overrasmer i møte. Det var få anfall, kun ke oss, så vil døden alltid henge hver 3. uke. Vi forsøkte å leve så over oss. Men vi nyter tiden samnormalt som mulig. Så kom høsmen med henne her og nå. Vi tar ten, og det stoppet opp i hennes en dag av gangen, for ingen vet utvikling. Vi hadde trappet ned en hva neste dag vil bringe. av hennes sterke medisiner. Hun Mamma, Åshild Holt Lona  fikk et langt anfall, og vi fikk ingen Foto: Charlotte Carlsen © Side 9 ÅRGANG 4. NR 1 DET VIKTIGSTE ER BEHOVENE TIL BARNET FREMFOR EN DIAGNOSE. Barn som har nytte av å motta et tilbud om palliasjon: Ut fra internasjonal data, dødsstatistikk og fødsel statistikk er det estimert at antall barn i Norge, ca 3800 vil kunne komme inn under et slikt tilbud! Dette er basert på de fire hovedkategoriene for barnepalliasjon, som har fått en internasjonal oppslutning. Se under. 1) Livstruende tilstander hvor man kan gjennomføre kurativ behandling, men hvor behandlingen kan mislykkes. 2) Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig, og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel er cystisk fibrose. 3) Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer helbredende behandling. Behandlingen vil være utelukkende palliativ og kan ofte strekke seg over mange år. Et eksempel er Battens syndrom og muskeldystrofi. 4) Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes. Eksempler her er alvorlig cerebral parese og andre alvorlige nevrologiske tilstander. Kilde: JLOB, Hdir, ACT,IMMPACT,WHO, British Association of Perinatal Medicine, The American Academy of Pediatrics. ©JLOB Side 10 ÅRGANG 4. NR 1 MORFIN– MORFINFOBI ? MYTE: Det vil forkorte et barns liv. SANNHET: Smertelindring forkorter ikke et barns liv; det forbedrer livskvaliteten og er med på å gjøre det behagelig for barnet også når det er terminalt. Det kan også forlenge et barns liv, fordi barnet ikke blir utslitt av å kjempe mot unødige smerter. Fobi mot land der opioider er utilgjengelig eller så sterkt regulert at de ikke er tilgjengelig. Fobi mot likegyldighet til lidelse. UT PÅ TUR, ALDRI SUR Før jul ble vi kontakte av Steinar J. Olsen, gründeren og lederen av MYTE: Det vil påvirke barnets pust. Stormberg! Han ønsket vår hjelp til å SANNHET: Pustevansker og respirato- vinne en konkurranse om å bli Sørlanriske problemer kan bli jevnere og dets Bedrift! Denne utfordring tok vi, mere stabile som følge av stabil dose- ved å dele på Facebook å oppfordre ring våre medlemmer til å sende inn sin stemme. Stormberg vant! Så takk til MYTE: Det vil føre til at barnet blir alle dere som stemte! FAKTA: kvalm. Utvinnes fra Poppy - Papaver SANNHET: Kvalme oppstår kun I 25 % Steinar ønsket også om han vant å somniferum- saften fra opium- av tilfellene, men vill normaliseres invitere kjendiser og organisasjoner valmuens kapsel. etter noen dager. (ca 5-7) Kvalmen med på en lang fottur på 217 kilomekan også behandles med andre medi- ter tvers gjennom Sørlandet. Han utKjent for sin smertestillende siner fordret også leder, Natasha til å være effekt i århundrer, før nedtegmed på deler av turen for å bli kjent net historie. MYTE: Barnet vil bli obstipert. med vårt arbeid og med organisasjoSANNHET: Obstipasjon kan forebygnen, dette takket hun selvfølgelig ja Smerte blir lindret gjennom ges ved bruk av profylaktiske avføtil! Den 30 mai, tar Natasha turskoevirkning på spesielle nerveringsmidler. ne på. Ikke nok med det; Erna Solstrukturer i hjernen og ryggmarberg, leder av Høyre sagt har sagt at gen. MYTE: Morfin er avhengighetsdanhun vil gå sammen med Natasha og nende. Steinar på den etappen. Denne turen Veldig effektivt når det brukes SANNHET: Avhengighet er ikke et pro- gleder vi oss til å høre mere om! riktig. blem i palliasjon Stormberg har sponset medlemskamAllment forsket på og gjenstand MYTE: Sedasjon vil påvirke kvaliteten panjen med et gavekort på kr 5000,for en stor mengde kunnskap. på barnets liv i de siste dager. som kan benyttes i Stormbergs nettSANNHET: Sedasjon vil normalt forbutikk. Retningslinjer lett tilgjengelig bedre seg i løpet av noen få dager hos f.eks. WHO. med morfin. Den 18. april, samme dag som vi har fagdag i Arendal, har vi 2 billetter til Billig. MYTE: Morfin kan gi hallusinasjoner Kilden og invitasjon til å være gjester og sedasjon. sammen med Stormberg på forestilLett å administrere og bruke . SANNHET: Ved hallusinasjoner må lingen Evita, som begynner kl 18.00. man evt. bytte opioid. Sedasjon går Har du lyst til å bli med oss, ta konKontrollerer smerte. over eller kan behandles med stimu- takt oss snarest! lantier som Metylfenidat. I selve sluttHindre unødig lidelse. fasen er sedasjon derimot ofte ønsket. Øker livskvalitet. 5 FOBIER VI BØR HA : Øker appetitten. Fobi mot at barn lider unødig smerte. Forbi mot at helsepersonell ikke får Det blir brukt for lite og er oftilstrekkelig opplæring og kunnskap test underdosert . om opioider. Side 11 ÅRGANG 4. NR 1 ”Den beste sommeren” "verdens beste storesøster". Andre støtter familien med penger, hotellopphold og gratisbilletter til fornøyelsesparker. Emilia og mamma Monika har sammen skrevet Den beste sommeren. Den handler om å være der for den man elsker, livet ut. Boken er basert på bloggen, utvalgte kommentarer fra leserne og Monikas dagboksnotater. I januar 2012 får fire år gamle Natalia fra Leikanger diagnosen bløtvevskreft. Den viser seg å være uhelbredelig, og legene tviler på at hun vil leve året ut. Da bestemmer storesøster Emilia (13) seg for å gjøre Natalias siste sommer til verdens beste. "Verdens beste sommerjobb, uten betaling, men en jobb som inkluderer masse lykke, glede og latter. Som alt annet vil det ta slutt, men det vil være den beste sommeren i mitt liv, det er jeg sikker på." skriver Emilia i Aftenpostens Si;D-spalte. Responsen fra leserne er enorm. Det samme er tilbakemeldingene hun mottar på bloggen "megognatalia.blogg.no". Mange kaller henne Et hjerte er sluttet å banke. 16 januar på formiddagen sovnet Natalia Polbratek stille inn etter å ha kjempet mot kreftdiagnosen i ett år. Femåringen fikk være hjemme til det aller siste, og hadde sine nærmeste rundt seg da hun gikk bort. Et brennende engasjement for barn og lindring. Monika brenner for barnepalliasjon og var mye i kontakt med oss perioden før Natalia døde. Hennes engasjement og interesse for arbeidet vi gjør, førte til at Monika ønsket at deler av inntekten fra boka skal gå til ” Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” Monika omfavnet også ”ventesorg” og bruker dette i boken. Vi i styret er utrolig stolt over at JLOB er nevnt i boka, og har lånt navnet sitt på trykk på baksiden. Løp og kjøp, fordi boka fortjener å bli lest. Emilia og Monika har sammen skrevet boken ”den beste sommeren” Deler av inntekten går til ”Ja til lindrende enhet og omsorg for barn sitt arbeid” Natalias storesøster, Emilia (14), rørte hele Norge da hun i fjor sommer skrev et leserinnlegg om sin alvorlig kreftsyke lillesøster. Storesøsteren ville gi Natalia den aller beste sommeren hun kunne få. Foto Gyldendal, NRK og Privat ELEKTRONISK MEDLEMSBREV www.palliativbarn.no SIDE 12 POST ADRESSE: EN FRIVILLIG NASJONAL INTERESSEORGANISAJSON, stiftet i 3. nov 2009. Trollkleiva 28 Registrert i Brønnøysundregistrene og frivillighetsregisteret. 4638 Kristiansand S Mobil: 99 16 22 23 E-post: kontakt@palliativbarn.no. Kontor nr: 1503.1371039 Org.nr 994 763 083 V E N T E S O R G S L Ø Y F E N DU FINNER OSS PÅ TWITTER FACEBOOK. NÅ 34 635 LIKER . DEL GJERNE SIDEN MED DINE Barnepalliasjon– mer enn omsorg ved livet slutt. Barnepalliasjon har i løpet av de siste 30 år utviklet seg til et eget fagområde i pediatrien og har internasjonalt fått stor oppmerksomhet av helsemyndigheter. ”Barnepalliasjon har en aktiv og total tilnærming. Barnepalliasjon omfatter fysisk, emosjonell, sosial og åndelig støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. Kan også gis parallelt med kurativ behandling. Denne type behandling og omsorg kan gis over dager, måneder og år. Palliativ behandling og omsorg hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet” FACEBOOK VENNER. MEDLEMSINFORMASJON: Er du profesjonell helsearbeider? Leter du etter ressurser? Har du en venn eller kjenner en familie som søker råd , hjelp eller svar, eller noen å prate med? Hjemmesiden gir deg nyttig informasjon om barnepalliasjon. Hvis du ikke finner det du søker, så ta kontakt med oss. Vi vil hjelpe deg å finne det du ønsker å finne ut av! Dessverre kan vi ikke motta grasrotandelen fra Norsk Tipping . DU KAN DONERE GAVE Til ”JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN” VIA HJERTEBUTIKKEN, SMS, ELLER DIREKTE TIL KONTO. HUSK MERK GAVE. (vi benytter Pay - Pal betalingstjeneste som er en trygg måte å handle på nettet på. http://www.palliativbarn.no/shop/category.php ÅRSMØTE I OSLO 28 APRIL, KL 14.00 — CA 17.00. Årsmøtet er åpent for alle betalende medlemmer. Dette er en fin mulighet til å bli bedre kjent med organisasjonens arbeid. Vi oppfordrer alle til å komme. Organisasjonen har dessverre ikke mulighet til å dekke reise eller opphold til årsmøtet, men håper allikevel flest mulig har anledning til å delta. Vi serverer kaffe, te og noe å bite i. PÅMELDING Foreløpig program (med forbehold om endringer): Sendes innen 8. april til: OrganisaKl. 14.00 Velkommen sjonen «JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN» E-post: kontakt@palliativbarn.no eller Tlf: 99 16 22 23 STED: St. Olavs gate 25.Frivillighet Norges lokaler. Kl. 14.30 Om Bærumsprosjektet Kl. 15.00 Kaffepause Kl. 16.00 Godkjenning av innkallingen Valg av referent Valg av møteleder Valg av tellekorps Presentasjon av styret Årsrapport 2012 Innkommende saker Økonomi/budsjett 2013 Valg Avsluttes ca. kl. 17.00 VEL MØTT FRA ÅRSMØTE I 2012 NY HJEMMESIDEN ER UNDER KONSTRUKSJON. FORVENTET FERDIG VÅREN 2013. NY URL ADRESSE: barnepalliasjon.no www.palliativbarn.no