Palliasjon og hode-halskreft Kolding, 06.03.15 Karoline Skedsmo, Fagutviklingssykepleier, ØNH-sengepost, Rikshospitalet. Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet Sykepleiere • Limet som holder det tverrfaglige teamet rundt pasienten sammen? Sykepleiere som «sikkerhetsnett» Hvorfor palliasjon på ØNH? «...de er så hjelpeløse» Hvorfor palliasjon på ØNH? Hvorfor palliasjon på ØNH? • Symptombelastning • Uten en stemme i et politisk perspektiv? • Palliasjon på sykehus «If their disease has got to a point that we can’t kill the disease…we change from sort of treating the cancer to treating the patient» «Jeg tror på, at vi har en sjæl, som forlader kroppen en dag, men når vi er her i livet, så hører vores sjæl og krop sammen, og det må sundhedspersonalet tage hensyn til.» Jacob som døde da han var 37 år gammel, i Jacob Harder og Rita Nielsen (2010), Venteværelset – en døendes fortællinger om livet «Jeg har gjort så mye dumt. Jeg angrer, men det er for seint. Jeg dro ikke i begravelsen til en kompis. Ingen av vennene mine svarer på meldingene mine og ingen har kommet på besøk. Jeg tror ikke de kommer til å være i begravelsen min heller... Hvem kommer til å huske meg? Og for hva?» Ung mann som er uhelbredelig syk. «Det verste er ikke at jeg skal dø, men at jeg ikke vet når. Hadde jeg visst det kunne mannen min vært hjemme sammen med meg…» Kvinne i 50-årene som er uhelbredelig syk av kreft. ”Kan du love meg at noen holder meg i hånden når jeg dør?” Jeg kan ikke forstå at han som alltid har vært en oppofrende og snill pappa skal måtte dø fra barna sine… Kona til alvorlig syk mann «De levende har for travlt med livet til at tage de døende og døden alvorligt» Jacob som døde da han var 37 år gammel, i Jacob Harder og Rita Nielsen (2010), Venteværelset – en døendes fortællinger om livet. Å le er å risikere å bli tatt for å være dum. Å gråte er å risikere å bli oppfattet som sentimental. Å komme en annen i møte er å risikere å bli involvert. Å vise følelser er å risikere å blottlegge sitt egentlige jeg. Hugo Prather «I wanted to help her, but I just didn’t know what to do or say» “…we have to put or staff first and, if we do, then the care our patients recieve will be the very best we can give” (Vachon og Huggard 2010) Palliasjon Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. EAPC/WHO Inndeling sykdomsfaser • • • • Kurativ Livsforlengende Symptomforebyggende Symptomlindrende En helhetlig tilnærming til pasient og pårørende Palliasjon og hode-halskreft • Bredt spekter av plagsomme symptomer • En situasjon som ikke bare er utfordrende for dem, men også for omgivelsene – Blødning, respirasjon, sår, ernæringsproblematikk, smerter… Palliasjon og hode-halskreft 3 utvalgte utfordringer: • Ernæring • Respirasjon • Blødning Ernæring • Svelgvansker og ernæringsproblemer vanlig ved hodehalskreft – Skyldes tumor eller pågående/gjennomgått behandling • Mukositt • Xerostomi (munntørrhet) • Svekker ernæringsstatus, men påvirker også psyken på grunn av det sosiale aspektet ved å spise sammen andre. (Davies, 2006, Murphy et al., 2010). Kakeksi – et klinisk symptom Kakos og hexis – dårlig tilstand Primær kakeksi Sekundær kakeksi Vekttap, tap av underhudsfett og muskelmasse, apetittløshet (anoreksi), kraftløshet, fatigue, kronisk kvalme. Primær kakeksi – et metabolsk syndrom Illustrasjon lånt fra Nordøy et al. (2006). Sekundær kakeksi • Andre faktorer som gir nedsatt matlyst eller problemer som gir nedsatt matinntak. Fører til underernæring (man finner en konkret årsak til vekttapet). Tiltak ved kakeksi • Ved vekttap: Forsøke å finne årsak – sette i gang tiltak. Tiltak ved kakeksi • • • • • 1. Symptomkontroll, farmakologiske tiltak 2. Tilpasset kost 3. Næringstilskudd 4. Sondeernæring 5. Parenteral ernæring Beslutningsprosess 1. Beslutning om å sette i gang/avslutte/fortsette ernæringsstøtte skal starte med en grundig gjennomgang av pasientens situasjon 2. Beslutning 3. Evaluering/ny vurdering av pasienten og behandlingen i følge tidsplan. (Thoresen og Nordøy, 2008). Mat når døden nærmer seg • Matens næringsmessige betydning er forbi • Enkelte ganger kan det være indikasjoner for å gi intravenøs væske i terminalfasen. Individuelle vurderinger (Nordøy, Thoresen, Kvikstad og Svendsen, 2007). «Det var en forferdelig tid. De faglærte på sykehjemmet forsikret oss om at dette var den eneste naturlige måten å dø på. Han kunne ikke tygge eller svelge, sa de. Alt det far hadde kjempet for at mor ikke skulle oppleve fikk han selv erfare. Å dehydrere. Langsomt å sulte og tørste i hjel.» Aftenposten 11/01-12 «Han dør ikke fordi han ikke spiser eller drikker. Han har sluttet å spise og drikke fordi han er i ferd med å dø». Respirasjon Dyspne= – Subjektiv opplevelse av tungpust – Stridor • Pustebesvær forekommer ofte, og er kanskje det symptomet som skaper mest engstelse blant pasienter i livets sluttfase. • En palliativ utfordring ved hode-halskreft – Om/når tracheostomi • Unngå akuttsituasjoner i palliativ fase • Opplæring av primærhelsetjenesten Tiltak ved dyspne • MÅL: Lindre pasientens symptomer • • • • • • Behandle f.eks. pneumoni, tappe pleuravæske + + Tumorrettet behandling Omsorg og trygghet Sengeleie, åpent vindu, vifte, informasjon O2 etter behov ved hypoksi Tracheostomi (Håndbok i lindrende behandling, 2012, Gibbins og Jani, 2006) Medikamentell lindring av dyspne • • • • • • • Morfin – Gir cerebral sedering, minsker angst, minsker følsomhet for høy pCO2, (kan adm. som inh.), øker hjertefunksjon, sm.lindring Steroider Slimløsende Inhalasjoner ved obstruktiv dyspne Anxiolytika Antibiotika (ved pneumoni) – obs etiske vurderinger. Ved «dødsralling»: Robinul/(Morfin-skopolamin) (Håndbok i lindrende behandling, 2012, Fürst og Starlander, 2008, Simmelsgaard, 2005, Dudgeon, 2010) Styrtblødning i palliativ fase • Sjelden, men fryktet komplikasjon ved ØNH-kreft • Behov for rutiner (Sjögren et al., 2014). • Rammer oftest pasienter med residiverende sykdom i palliativ fase (Sesterhenn et al., 2005). • Samtale med pasient, pårørende og annet helsepersonell. – Hva skal gjøres? • Sedasjon tilgjengelig – Sikre at man har en «åpen tilgang» hos pasienten (hvis inneliggende). • Mørke håndklær for å kamuflere blodtap • Sug (to sugekolber). • Ro og verdighet • Debrifing i etterkant Harris og Noble, 2009. Retningslinjer ved blow out-blødning (Sjögren, Lynøe, Leijonhufvud og Sigvant, 2014) De sa ikke på nyhetene Vi satt hos de hvite frakkene fikk et slag i hodet begge to ingenting kunne forberedt oss på det de kom til å si – vi kom hjem og skulle leve som normalt men de sa ikke på nyhetene at verden falt sammen i dag Anita Nordvik Boge (http://www.mld-norge.no/) Takk for meg! kasked@ous-hf.no/karoline.skedsmo@gmail.com