PDF-fil - Afasiforbundet
N U M M E R 3 2 0 1 4 - 2 5 . Å R G A N G Sinnets tilstand – ikke tiden eller alderen avgjør hvor ung eller gammel du er. Vår oppgave er ikke å legge år til livet, men å fylle årene med liv. Om vi er femti eller femten spiller mindre rolle, undringen over livet vil holde oss unge. Myron C. Taylor (18.01.1874 - 06.05.1959) Amerikansk advokat, finansmann, diplomat – og hobbyfilosof. AFASIPOSTEN ISSN 0803-2467 Ansvarlig utgiver: Afasiforbundet i Norge Torggaten 10 0181 Oslo Besøksadresse: Torggaten 10, 2 etg. Tlf: 22 42 86 44 E-post: afasi@afasi.no Hjemmesider: www.afasi.no Kontortid: Mandag – fredag kl. 09.00 – 16.00 Forbundsstyret: Ellen Borge – leder Lisbet Eide – nestleder Styremedlemmer: May Britt Kløverød Trine Marie Hagen Inghild Bjørgestad Redaktør: Marit Aarøy Aasen AFASIPOSTEN Innhold Lederen har ordet 4 ‘Ikke få hjerneslag om sommeren’ 5 Redaktøren har ordet 6 Hva er afasi? – et forståelig hefte om afasi 7 Artikkelserie: Hva kan skje etter et hjerneslag? (2) 8 Ordskifte10 ”Mistet språket da hun ble skutt”. 12 ”Da ordene forsvant og kom tilbake!” 12 ”Mistet både språk og venner” 13 Afasiforbundets kommentar v/Ellen Borge 15 Om Arendalsuka 16 Afasiforbundet på Arendalsuka 17 ‘Kvardagen min’ 18 Sommeravslutning med italiensk aften for Vestfold Afasiforening19 Noen råd FRA pårørende TIL pårørende: 21 Årsmøte og tur 22 Nordisk afasidag 10. oktober 23 Romerike Afasiforening 25 år 2014 24 Unn Kristensen - til minne 26 Bestill medlemsartikler i nettbutikken 27 Pensjonistens 10 bud 28 En hilsen fra Østfoldforeningen... 29 Afasipostens kryssord nr 3/201430 Omslagsfoto: Fotolia ©Aravind Sivaraj / wikimedia.org 2 41 ØM E R KE T ILJ 3 tr yk ksak 7 4 M Afasiposten er merket med det offisielle nordiske miljømerket Svanen. A2G GRAFISK, som trykker dette bladet, er godkjent som Svanemerket bedrift. Det betyr at bladet oppfyller strenge miljøkrav til papiret, trykkfargen og hele trykkprosessen. AFASIPOSTEN NR. 3/14 3 Lederen HAR ORDET • A FA S I F O R B U N D E T • A FA S I F O R B U N D E T Hvem snakker for deg når språket går i stykker? Høsten er her og igjen er naturen i forandring, og det er mye en kan undres over. Ellen Borge, forbundsleder Gjennom tidene har det vært en rekke funksjoner og roller med etterbetegnelsen ‘–mann’ slik som for eksempel rådmann, fylkesmann, ombudsmann, statsmann, høyremann, formann, sidemann, førstemann, brannmann og fattigmann. Så også med det for oss mer kjente begrepet ‘likemann’. Regjeringen har kommet med nye direktiver for hvordan frivillige organisasjoner skal søke og forholde seg for å få tildelt midler. I løpet av en fireårsperiode skal nytt regelverk implementeres, og med dette innføres systemer for at alt skal skje elektronisk og nærmest ‘papirløst’. Nye begreper innføres i den anledning, og nå er likemannen kjønns-nøytralisert og skal hete ‘like-person’. Ingen vet bedre hva afasi er enn ‘oss’ som har denne erfaringen i ulik form, og vi kan finne viktig støtte i hverandre. Likemannsarbeidet, at like hjelper like, er vårt viktigste tilbud til medlemmene, og foreningslivet er noe av det mest verdifulle vi har. Det å være en del av likemannstjenesten er av uvurderlig betydning for andre som plutselig er i ‘samme båt’ og deler afasiskjebnen. Vi velger å forstå det slik at ved å endre betegnelsen fra likemann til likeperson, blir vi enda mer verdifulle. Frivilligheten er stor i dette landet, og våre oppgaver tar aldri slutt. Tvertimot lener det offentlige seg på at de ulike frivillige orgaisasjonene trår til på områder der det offentlige selv ikke når frem. Kanskje blir betydningen av arbeidet vi gjør mer synlig dersom nye begreper innføres. Det har også kommet nye krav til dokumentasjon av ‘likepersons-arbeidet’. Til neste år vil derfor forbundet lage noen maler som foreningene bes bruke for å beskrive utført likepersons-aktivitet og årsberetning. I tillegg til foreningene er våre ‘afasikontakter’ viktige i forhold til at forbundet har en ‘likeperson-kontakttjeneste’, noe det nå er lovpålagt å ha. Selv om det er få som benytter seg av kontakttilbudet, få som vet om det og noen som har flere henvendelser enn andre, er ‘likepersons-tankene’ med oss og interessearbeidet kontinuerlig. Arbeidet engasjerer oss samme hva det kalles, og vi vet at sammen kan vi gjøre den lille forskjellen i noens liv. Benytt muligheten til å støtte opp om Nordisk afasidag 10.oktober. Med ønske om en fin høst fra Ellen Borge ‘Ikke få hjerneslag om sommeren’ Vi håper at det var en del som merket seg Frank Beckers ‘sommertips’ i Dagbladet den 25. juni i år, om at sommeren er en ytterst uheldig tid å få hjerneslag på. Frank Becker er medisinsk fagsjef ved Sunnaas sykehus og spesialist innen slag-problematikken. Artikkelen illustrerer konsekvenser for afasirammede fordi rett til opplæring ligger innenfor helselov og opplæringslov, noe som medfører uklar ansvarsfordeling og variable tilbud. Vi vil her gjengi en minimalt redigert utgave av artikkelen: I internasjonal sammenheng har Norge en ‘særordning’: Logopedtilbudet i kommunene er ikke en del av helsevesenet, men utdanningssektoren. Logopedene er dermed ansatt som pedagoger/lærere, ikke helsepersonell, og arbeider under lærernes arbeidstidsordninger. Litt forenklet sagt betyr det at man ikke får logopedtilbud når skolen har feriestengt. Enkelt og ugreit. Lærernes arbeidsavtale har vært under diskusjon siste tid, men det er opplagt at slagrammede i motsetning til skoleelever har behov for pedagogoenes/lærernes tilstedeværelse uavhengig av hvilken tid på skoleåret det er. De trenger rask og intensiv språktrening kort tid etter at de har fått hjerneslag, uansett årstid. «Hjerneslag er en alvorlig sykdom som kan være dødelig og ofte fører til varige helseproblemer. Det finnes selvfølgelig ikke et ‘godt’ tidspunkt for hjerneslag. Om du skulle være så uheldig å få hjerneslag med påfølgende språkvansker om sommeren, er det stor sannsynlighet for at du ikke får et godt rehabiliteringsstilbud. Grunnen er så enkel som kanskje overraskende: skoleferien! At logopedtilbudet i kommunene kun er organisert under utdanningssektoren må modifiseres litt: Der kommunen ikke har logopedtilbud, kan man eventuelt få hjelp hos en privat logoped. Denne behandlingen refunderes via helstjenesteforvaltningen Helfo etter individuell og tidkrevende søknad. Meg bekjent finnes det heller ikke her ordninger der man på kommunalt nivå har avtalt hvordan man sikrer et logopedtilbud i ferieperioder. Uklar ansvarsfordeling for språktreningen mellom utdannings- og helsesektoren er for øvrig hovegrunnen til at mange afasirammede ikke får et godt og koordinert tilbud. Det skal sies klart og tydelig : Det er ikke logopedenes feil at de tar ferie når de skal etter gjeldende avtaler. Det er politikernes ansvar å sikre at afasirammede får språktrening når de trenger det, og at tilbudet er i tråd med nasjonale anbefalinger. 25 % av alle slagpasienter har språkvansker / afasi. Vansker med å kommunisere rangeres av mange slagrammede som verre enn lammelser i arm eller ben. Slagrammede med språkvansker har mindre sjanse for å komme tilbake i jobb og er mindre deltakende i samfunnet enn de uten språkvansker. Desto viktigere er språktrening ved logoped. Ifølge Nasjonale retningslinjer for slagrehabilitering fra Helsedirektoratet, bør opptrening starte kort tid etter slaget og være på minimum 5 timer per uke. Langt fra alle afasirammede får et slikt tilbud, iallefall ikke om sommeren. Slik får du og jeg et godt rehabiliteringstilbud hvis vi skulle få hjerneslag – uansett tid på året». AFASIPOSTEN NR. 3/14 5 Redaksjonen HAR ORDET Høsten er her…… det brakt på det rene at fontenen i støpejern hadde stått utstilt på den første verdensutstillingen i Crystal Palace i London i 1860. Firmaet som hadde laget denne var gått konkurs, men heldigvis var samme type fontene kjøpt inn både av Arendal og Stavanger by. Høsten er her med skjønne høstfarger og klar ren luft og da føles spaserturen fra bussholdeplassen til kontoret mange ganger altfor kort. På denne spaserturen møter man travle mennesker, irriterte bilister og merkelig nok ser man kanskje noe man ikke har lagt merke til tidligere. Forleden dag oppdaget jeg at fontenen på Youngstorget endelig var på plass igjen ferdig montert etter å ha vært gjennom en grundig reparasjon og rengjøring. Midt på torget står denne flotte fontenen med flere etasjer i et lite basseng dekorert med fabeldyr, fabelfisk og to amoriner på toppen. Peter Butenschøn forteller om denne fontenens historie i sin bok: ‘Oslo – Steder i byen’. Han skriver at fontenen ble flyttet fra Kirkeristen til Youngstorget i 1880 og på den tiden var det en livlig handel på torget. Men kommunearbeiderne som hadde ansvaret for renholdet fant ut at fontenen sto for mye i veien og resultatet ble at fontenen ble demontert og dumpet i sjøen ved Bekkelaget. Da torget skulle restaureres i 1980 årene ble 6 AFASIPOSTEN NR. 3/14 Fontenen i Stavanger ble utlånt – demontert, kopiert og en ny fontene var klar når det nye Youngstorget sto ferdig i 1996. En morsom historie å tenke på neste gang du ser et bilde av statuen eller ser den i virkeligheten. Vet du forresten at ‘amorin’ som sitter på toppen av fontenen er iflg. romersk mytologi en liten kjærlighetsgud i skikkelsen til et lite barn? Morsomt å lære noe nytt! Kanskje vi kan lære bort noe nytt til andre på afasidagen i høst? Dessverre er det mange som ikke vet noe om afasi - tenk om vi kunne få gjort noen flere oppmerksomme på hva afasi er. La oss gå inn for denne oppgaven den 10.10. Håper du følger med i artikkelseriene våre – mye fint å lære der. Ellers må dere lese om Sigrid Lund som sammen med sin mann, Terje reiste ned til Arendal og representerte Afasiforbundet på Arendalsuka 2014. Ny høstens fine dager - hilsen Afasi-nytt 38 Hva er afasi? – et forståelig hefte om afasi «Afasi er et ord som ikke er så kjent. Når en person rammes av sykdom eller skade og får afasi, er det vanligvis første gangen at han eller hun og familien får høre ordet.» Dette står i forordet til et hefte kalt Hva er afasi? Informasjon til deg som har afasi. Heftet er skrevet av logoped Eli Qvenild. Det ble utgitt av Afasiforbundet i Norge og Bredtvet kompetansesenter (nå Statped sørøst) i 2009. AFASI-nytt er en fast spalte, som er skrevet av Afasiteamet ved Statped sørøst, fagavdeling språk/ tale. Den inneholder kortfattet informasjon for mennesker som har afasi, deres nærpersoner og andre interesserte. Det kan være opplysninger om aktuelle sider på Internett, tips om litteratur og informasjonsmateriell osv. Hvis noen av dere har spørsmål eller kommentarer til innholdet i spalten, kan dere kontakte logoped Line Haaland-Johansen, afasiteamet, Statped sørøst, fagavdeling språk/tale på telefon 02 196 eller 2290 2851, eller per e-post til line.haaland-johansen@ statped.no Da heftet kom ut, var det det første i sitt slag i Skandinavia. Det vil si at Eli Qvenild var en av de første til å publisere informasjon om afasi, som er skrevet nettopp med tanke på personer med afasi. Dette kalles afasi-vennlig informasjon om afasi. Heftet er omtalt i Afasiposten før, men vi omtaler det igjen her, til glede for nye lesere. Heftet har gode illustrasjoner og lite tekst. Det er skrevet for personer med afasi, men det er også meget godt egnet for pårørende, studenter, logopeder og helsepersonell, ja, alle som møter personer med afasi i ulike sammenhenger. Hvor kan jeg få tak i informasjonen? Heftet Hva er afasi? formidles av Afasiforbundet i Norge. Du kan lese mer på nettsiden www.afasi.no (klikk deg inn i nettbutikken). Man kan også ringe forbundet (tlf. 2242 8644) eller sende en epost til afasi@afasi.no. Nyhet! Utdrag av heftet finnes også på nett, se www.afasi.no/Om-afasi/ AFASIPOSTEN NR. 3/14 7 Ingvild Røste Irmeli Oraviita Artikkelserie: Hva kan skje etter et hjerneslag? (2) Dette er en fortsettelse av artikkelserien som begynte i Afasiposten 2-14. Et hjerneslag skader som regel bare en liten del av hjernen. Ofte blir noen funksjoner rammet, mens resten er som før. For eksempel kan man ha afasi, men likevel bevege seg som før. Andre kan få store skader som rammer mange funksjoner. Det er skrevet mye om dette, men ikke alt er lett å lese. Vi ønsker med denne serien å skrive litt enklere om ulike vansker som kan følge et hjerneslag. Denne artikkelen handler om dysfagi. Den er skrevet av Irmeli Oraviita som er logoped ved Diakonhjemmet sykehus og Ingvild Røste som er logoped ved Statped sørøst. Dysfagi etter hjerneslag – vansker med å spise og svelge Vet du at man svelger 600 ganger i døgnet? Som regel tenker vi bare over det når vi spiser og drikker. Det er mange nerver og muskler som brukes når man spiser, drikker, tygger og svelger. Derfor er det mange som opplever dysfagi etter et hjerneslag – kanskje hele 60%. Heldigvis blir de fleste mye bedre. 8 AFASIPOSTEN NR. 3/14 I halsen har vi en plate av brusk som kalles strupelokket. Når vi svelger, legger det seg over åpningen til strupen og luftrøret. Da renner maten ned i spiserøret og ikke ned mot lungene. Hvis strupelokket ikke beskytter luftrøret ordentlig, kan man «sette i vrangen». Mange med dysfagi opplever det ofte, og må hoste og harke. I alvorlige tilfeller kan en matbit sette seg fast i luftrøret og stoppe pusten. Noen har heller ikke så god følesans i halsen lenger. Da kan litt renne ned i lungene uten at de merker det. Det er viktig at dette blir sjekket på sykehuset, og at man hører på fagfolk sine råd om hva det er trygt å spise og drikke. Hvis man får mat og drikke ned i lungene, kan man få lungebetennelse. Hvis musklene i kinnene, leppene og tunga er svake, kan det være vanskelig å holde mat og drikke på plass i munnen, og dytte det bakover til svelget. Noen kan oppleve sikling eller at maten faller ut av munnen. Hva kan gjøres: Trene Det går an å trene på å bli bedre til å spise og svelge. Mange logopeder jobber med det. På noen sykehus er sykepleiere og ergoterapeuter kurset i å hjelpe pasientene med dette. Mange blir bedre mens de er på sykehuset. Men noen trenger å fortsette å trene etter at de er skrevet ut fra sykehus. Man har krav på logopedhjelp til det også, ikke bare språktrening! Å gjøre øvelser som styrker musklene for eksempel i tunga kan gjøre det lettere å bearbeide maten i munnen. Men den beste metoden for å trene på å svelge – er nettopp å svelge! Da er det viktig at man gjør det sammen med en logoped eller en annen som kan mye om dysfagi. Man må bruke mat eller drikke med akkurat riktig mengde og konsistens. Ellers risikerer man å få noe ned i lungene. Hva kan gjøres: Tilpasse seg vanskene Noen trenger å få i seg næring gjennom en sonde. Det er en plastslange som fører Å leve med svelgevansker Mange personer med svelgevansker spiser og drikker for lite. Det kan være fordi det er slitsomt og tar lang tid å spise. Noen kjenner heller ikke smak like bra som før. Noen blir lei av mat som er tilpasset, for eksempel hvis man bare kan spise moset mat. Hvis det er én type mat som er lett å spise, kan det dessuten bli lite variasjon i kosten. Det kan være lurt å få hjelp av en ernæringsfysiolog. Hun kan komme med forslag til hva man kan ha i maten så den blir mest mulig næringsrik. Det finnes også halvflytende drikker og puddinger med masse næring i, som man kan kjøpe på apoteket. Noen blir flinke til å få maten til å se delikat ut, selv om den for eksempel er moset. Det kan hjelpe på appetitten. Men mat er ikke bare næring. Å spise er noe som ofte gir oss glede, og som hører med i sosiale lag. Mange som har svelgevansker venner seg til det og klarer å sette pris på både mat og drikke, selv om de må ta hensyn til vanskene. Noen trenger ro for å spise, og synes det er vanskelig å spise i selskap med flere personer. Mange forteller likevel at de kan sette pris på felleskapet ved et måltid, selv om de ikke kan spise selv. Afasiforbundet har en folder om dysfagi som kan bestilles gratis eller lastes ned fra afasi.no. Geleringskost. (Foto: ndla.no) næring ned i magen. Mange får en sonde gjennom nesen rett etter at de er kommet til sykehuset. Den fjernes som regel etter noen uker. Noen trenger å få en såkalt PEG-sonde som en langvarig løsning. Det er en liten slange som går gjennom huden på magen og inn i magesekken. Selv de som kan spise litt selv, eller som bare bruker lang tid på måltidene, kan tjene på å ha en PEG. Da trenger man ikke bekymre seg for om man får i seg nok mat, men bare spise det som gir glede. Mange med dysfagi kan spise alt de trenger hvis de bare passer på. For noen er det nok å unngå noen typer mat, som koteletter eller nøtter. Noen må spise mat som er helt moset, eller som er tilsatt fortykningsmiddel sånn at det blir geleaktig. Fortykningsmiddel er et pulver man også kan ha i drikke. Det endrer ikke smaken, men gjør væsken tyktflytende og lettere å svelge. AFASIPOSTEN NR. 3/14 9 ©Fotolia Marianne Lind Ordskifte Ordskifte er en artikkelserie i Afasiposten. Ordskifte betyr diskusjon eller debatt. Og målet er gjerne å inspirere til diskusjoner og samtaler om ord blant leserne av Afasiposten. Vi tar for oss ord fra ulike synsvinkler. Hva er et ord, og hvordan lærer vi oss ord? Hvordan blir nye ord til? Hva gjør vi med ordene, og hva gjør ordene med oss? Og hva skjer når vi ikke finner ordene? Store spørsmål Temaet for Ordskifte denne gangen er svært, både i den norske («stort, omfattende») og den danske («vanskelig») betydningen av ordet. Hva gjør vi med ordene, og hva gjør ordene med oss? «Eit ord / – ein stein / i ei kald elv. / Ein stein til – / Eg lyt ha fleire steinar / skal eg koma yver.» Slik skriver dikteren Olav H. Hauge om ord i diktsamlingen «Dropar i austavind» (1966). Ord – flere ord og ulike ord – trenger vi for å bevege oss, om ikke i konkret forstand, så i tankene våre og i kommunikasjon med andre. 10 AFASIPOSTEN NR. 3/14 Ord og tanker Hvordan henger ordene og tankene sammen? Kan vi tenke uten ord? Eller setter ordene våre grenser for hva vi kan oppfatte av verden omkring oss, og hva vi kan tenke? Forholdet mellom språk og tanke har fascinert filosofer, psykologer, språkforskere og andre i lang tid. Ideen om at språket bestemmer hva det er mulig å tenke, er det ikke mange som holder fast ved i dag. Og denne ideen støttes ikke av moderne forskning. Men ideen om at språket påvirker hvordan vi oppfatter og tenker på verden omkring oss, har mer støtte. Det er i alle fall slik at visse språk og dialekter tvinger oss til å markere forhold som ikke nødvendigvis må markeres i andre språk og dialekter. For eksempel har vi i norsk og mange andre språk egne fortidsformer av verb, som «gikk», «sang» og «spiste». Disse må vi bruke for å vise at vi snakker om noe som har skjedd i fortiden. I andre språk finnes ikke slike fortidsformer. I vietnamesisk for eksempel kan man godt ha ytringer der det ikke er noe direkte uttrykk som markerer tid. Det er sammenhengen ytringen finnes i, som viser om den handler om fortiden, nåtiden eller framtiden. Det er altså forskjell på hva norsk og vietnamesisk tvinger oss til å markere når det gjelder tid. Men det betyr ikke nødvendigvis at det er forskjell på hvordan vi tenker omkring tid. Også de som snakker vietnamesisk, kan tenke på ting som har skjedd i motsetning til ting som skal skje. Sludd, slaps og andre snø-ord Til en viss grad hjelper ordene oss til å kategorisere verden. Det vil si at ordene hjelper oss til å skille mellom ulike ting, hendelser og egenskaper. Hvor finmaskede de språklige kategoriene er, varierer mellom kulturer. Forskjellene har å gjøre med ulike behov for nyanseringer. Det har for eksempel vært hevdet at inuittene (eskimoene) har uvanlig mange ord for snø. Det ville i og for seg ikke være så uventet, gitt hvor inuittene lever. Men påstanden om de mange snø-ordene er en myte. Det er heller slik at inuittene har noen få ordformer for snø som de kan endre på mange måter for å få fram hva slags type snø de snakker om. Også på norsk har vi – ikke uventet – mange ord for ulike former av snø, som «snø», «sludd», «slaps», «skare», «pulver» osv. Hvor detaljert ordforrådet er på ulike områder, varierer også mellom enkeltmennesker. Den som er ekspert på for eksempel musikk, bilmotorer, planter eller filosofi, trenger å kunne snakke om feltet sitt på en nyansert og presis måte. Da trenger man også et mer detaljert ordforråd enn den som ikke er spesielt interessert i feltet. Ordene – bindeleddet mellom deg og meg En annen, men minst like sentral, rolle spiller ordene som bindeledd mellom mennesker. Vi kommuniserer selvfølgelig ikke bare ved hjelp av språk. Blant annet forteller ansiktsuttrykk, kroppsspråk, tonefall og klesdrakt noe om hvem vi er (eller ønsker å være), og hva vi mener. Men det er allikevel ikke til å komme forbi at ordene og ytringene våre er spesielt viktige i kommunikasjon mellom mennesker. Ordene, ytringene og måten de uttales på, formidler innhold på mange plan. Selve saksinnholdet i ordene – hva de refererer til i verden – er bare ett av innholdsnivåene. Ordvalget vårt forteller også noe om hvordan vi oppfatter oss selv. Eller kanskje helst hvordan vi ønsker å bli oppfattet. Alt fra banning og slangord til fremmedord og faguttrykk er måter å markere tilhørighet til visse grupper på. Med valget vårt av ord og ytringer forteller vi også noe om hvordan vi oppfatter det eller den vi snakker om. For eksempel vil noen snakke om «terrorister», der andre snakker om «opprørere» eller «frihetskjemper». Hvordan vil du omtale en person som fremhever andre? Er han «smiskete» eller «rosende»? Eller kanskje noe helt annet? Slike ord som betegner og karakteriserer enkeltmennesker og grupper, er spesielt tydelige eksempler på hvordan ordvalget vårt sjelden er helt uskyldig. Noen ord, som «mann» og «engelsk», er nokså nøytrale. Andre ord bærer i større eller mindre grad med seg negative assosiasjoner, som «sigøyner» og «idiot». Hvilke ord som gir negative assosiasjoner, varierer, både over tid, mellom dialekter og mellom personer. I noen norske dialekter er for eksempel «kjerring» et helt vanlig ord for en gift eller eldre kvinne. Men i andre dialekter brukes det på en nedsettende måte om kvinner man av en eller annen grunn ikke liker. Ordvalg Ordene bidrar til å strukturere tankene våre. De hjelper oss til å bevege oss – til å «koma yver» – i vårt eget sinn og vår egen hukommelse og i forholdene vi har til andre mennesker. Og vanligvis kan vi selv velge hvilke ord vi vil bruke. Det betyr ikke at vi alltid er så fantasifulle eller flinke til å variere ordvalget vårt. Mye av det vi sier, er helt eller delvis gjentakelse av hva vi selv eller andre har sagt tidligere. Men vi har altså vanligvis muligheten til å velge. Det vil si, den muligheten har vi når vi kan det språket vi snakker tilstrekkelig godt, og når vi ikke har noen språk- eller talevanske. Hva skjer når vi må lete etter ordene og kanskje ikke finner dem? Det skal vi se nærmere på i den siste delen av Ordskifte, som kommer i neste nummer av Afasiposten. AFASIPOSTEN NR. 3/14 11 ”Mistet språket da hun ble skutt”. I avisen Varden 12. Juli i sommer sto et levende og gripende intervju med May Britt Kløverød, hennes mor, Inger Kløverød og Per Håkon Rolandsen og hans kone Berit Rolandsen. Her forteller de om volden og sykdommen som rammet hardt. May Britt og Per Håkon ble begge bevegelseshemmet og mistet språket. De fikk afasi. De forteller også om stor innsats, hardt arbeid og vilje for å vinne tilbake førlighet og språk. ”Da ordene forsvant og kom tilbake!” May Britt var 23 år og lærerskolestudent. Denne dagen var hun hjemme i Siljan hvor hun jobbet deltid på Høgås sykehjem. 10. april 1989 ble hun skutt i hodet av samboeren sin. Han avfyrte skudd mot henne, og deretter skjøt han seg selv. Samboeren døde av skadene. May Britt overlevde. Men høyre side var lammet, og ordene var borte. Hun hadde fått afasi. De tre kommende årene kunne hun verken snakke eller gå på vanlig vis, sier May Britt. Hun forteller om behandling og rehabilitering på Rikshospitalet, Skien sykehus, Sunnaas sykehus og opplæring i Siljan. Fra et aktivt studieliv på Eik lærerhøyskole, begynte en like aktiv og intens innsats . Opptreningen omfattet både fysisk og språklig trening. I begynnelsen sa hun bare ”mikrobe”, et ord hun fant på. Hun kunne ikke lese og ikke skrive. Men hun brukte kroppsspråk aktivt. Hun forteller om skuffelser og nedturer når det gikk opp for henne at ferdigheter som tidligere var en selvfølge, nå var borte. For eksempel å si og skrive navnet sitt. Legene trodde hun verken ville kunne gå, snakke eller jobbe igjen. Men May Britt bestemte seg for at det var hun og ingen andre som skulle avgjøre hva som var mulig eller ikke. Familien og Siljan kommune stilte opp med maksimale ressurser fra dag en. May Britts mor fulgte datteren, og kommunal helsesøster stilte opp både for May Britt og for familien. I to år etter oppholdet på Sunnaas fikk hun logopedundervisning hver dag. I tillegg fikk hun fysioterapi og undervisning i matematikk, engelsk og norsk. Smått om senn kom framgangen. Langsomt ble hun mer og mer lik seg selv. Hun tok opp igjen studiet ved lærerhøyskolen. Pensumlitteraturen fikk hun som lydbøker fra 12 AFASIPOSTEN NR. 3/14 ”Å bli lam er ingenting, epilepsi er ingenting, men å lete etter ordene er det mest utfordrende for meg”, sier hun. For May Britt er det viktig å utfordre afasien. Det har hun vunnet på. Derfor kaller hun seg for en stolt afatiker. Blindeforbundet. Medstudenter leste inn notater for henne. Men hun hadde begrensninger ,og hun fikk sitt første epileptiske anfall. Hun fant ut at det ble for tøft å jobbe som lærer. Hun fikk jobb i barnehage. May Bitt flyttet til Bærum. Bærum kommunale voksenopplæringssenter oppdaget hvilken ressurs hun var og tilsatte henne. Her jobbet hun i 10 år. Hun sier at hun ble mer sporty. Hun måtte trene. Hun forsto at det handlet ikke om hva hun hadde lyst til, men hva som lønnet seg. Hun beviste at Ridderrennet med en arm og et normalt bein lar seg fint gjennomføre. På Beitostølen møtte hun kjærligheten. Hun ble gift med Jan Ivar Thon. Han har cerebral parese. Sammen har de to flotte jenter. Familien bor i Drammen. Hun og mannen er nøye med å informere barna og deres venner om foreldrenes handicap og hva det innebærer. Å ha småbarn og afasi er vanskelig, sier May Britt. Selv om hun holdt foredrag og fungerte godt, var hun redd for at barna ikke fikk nok språktrening. Hun sang mye for jentene mens de var små. May Britt jobber frivillig i Afasiforbundet. Hennes ansvarsområde er unge som rammes av afasi, samt barn og unge pårørende. ” Tross afasien og visse bevegelseshemninger lever jeg et godt liv,” sier May Britt. May Britts mor, Inger Kløverød sier at uten May Britts viljestyrke hadde hun aldri kommet så langt som i dag. Inger Kløverød har 25 års erfaring som pårørende . Hun er aktivt med i Telemark Afasiforening. Hun ønsker velkommen til foreningen. Vi kan gi faglig og sosial støtte, sier hun. VARDEN – 12.07.2014 Tekst og foto: Ingunn Rui ”Mistet både språk og venner” Per Håkon Rolandsen fikk hjerneslag da han var 56 år gammel. Språksenteret ble hardt rammet , og han ble lam i høyre side. Ekteparet bor i Skien. Per Håkon er utdannet skogtekniker og prosessoperatør. Han jobbet med attføring ved Norsk Hydro da slaget rammet. Jakt, fiske og fotografering var hans hobbyer. Det spreke ekteparet gikk mye på ski og gikk turer. Etter slaget ble livet totalt forandret. Det første året trodde de at alt ville vende tilbake AFASIPOSTEN NR. 3/14 13 bare Per Håkon fikk trening nok og fikk de rette hjelpemidlene. Berit sier at det var tungt da de måtte innse at skadene var varige. Men Per Håkon gir ikke opp. Og han har beholdt humøret. Han gjør alt han kan for å forklare hva han mener. Ekteparet roser Skien kommune som stiller opp med ergoterapi, fysioterapi, slagtrim og logoped. Nå er han med på et tilbud som omfatter intens språktrening tre ganger i uken. Framgangen er ikke stor, men merkbar. Kroppen har han trent noe opp, men språket er fortsatt dårlig. Alt som kan gi Per Håkon et bedre språk, er verdt å satse på, sier de. Det er der den største funksjonshemningen ligger. De opplever at når venner og familie forsvinner fra omgangskretsen, har det med hans språkvansker å gjøre. ”Det er tidkrevende og tungt å omgås afasirammede. Venner står ikke i kø for å dra på tur med oss”, sier de. ”Det verste med afasi er den sosiale isolasjonen. Rett etter at Per Håkon fikk slag var det knapt plass til alle besøkende. Nå har de fleste trukket seg unna!” Men heldigvis har de beholdt noen venner. Den største utfordringen med å leve med afasi, er sosial isolasjon. Pluss tap av selvstendighet. Per Håkon kan ikke ta telefonen lenger, langt mindre ordne opp i praktiske saker. Heldigvis har han fått innvilget personlig assistent flere timer hver uke. Per Håkon roser Torstein. I 10 år har Torstein Dale vært en viktig del av Per Håkons liv og hverdag. Sammen har de vært på flere feriereiser. mellom annet til Kina. Både Berit og Per Håkon liker å reise. De har blant annet besøkt Russland, Portugal, Egypt, Lanzarote, England og Vietnam. Men reisene trenger grundige forberedelser. På trass av funksjonshemningene har Per Håkon en aktiv hverdag. Han kjører scooter 14 AFASIPOSTEN NR. 3/14 og drar inn til Porsgrunn for å møte venner, han går på konserter, handler, ser nyheter og film på pc og hører på lydbøker. Han har utviklet fotointeressen og har alltid minst ett kamera med. Selv med nedsatt funksjon i høyre hånd er teknikken meget god, og resultatet er meget bra. Nå forbereder han fotoutstilling. Selvsagt savner han livet som jeger og fisker. ”Men nå er livet som det er” sier han. –” Jeg har det bra!” Berit Rolandsen innrømmer at det er vanskelig å være pårørende. Slaget rammet plutselig. Hele deres tilværelse ble et kaos. Hun sier å leve med en funksjonshemmet er som å leve med sorg hele tiden. Sorgen over det som er tapt, er uunngåelig. Som pårørende blir en sliten, ikke bare av språkvanskene, men også av å finne fram i trygdesystemet. En må ordne opp i alt alene. Tålmodighet og tid er stikkord også for pårørende. Hun sier at mye er nå ordnet og lagt til rette slik at Per Håkon skal ha et ganske godt liv. Hverdagen fungerer på et vis for henne også. ”Hvis jeg ikke tenker for mye!” VARDEN – 12.07.2014 og VÅRT LAND – 29.08.2014 Tekst og foto: Ingunn Rui Afasiforbundets kommentar v/Ellen Borge Afasiforbundet i Norge takker både journalist Ingunn Rui og avisen Varden for at det settes fokus på hvordan det er å leve med afasi. Aller mest takk til de personene som villig forteller åpent om sin situasjon og sin hverdag. Afasikunnskap er mangelvare i vårt samfunn, og det ser heller ikke ut til at helsevesenet klarer å ivareta behovet for logoped i rehabiliteringstilbudet til denne gruppen. Spesialist innen feltet, Frank Becker ved Sunnaas sykehus, hadde et innlegg i Dagbladet 25.06.2014 der han utrykker stor bekymring for mangler i tilbudet og særlig dersom du er uheldig å få hjerneslag i sommer og ferietid. Som interesseorganisasjon for personer med kommunikasjonsvansker etter hjerneslag ser vi hvor store konsekvenser dette får både for den som rammes, og for hele familien. Det å miste evnen til å snakke, skrive og forstå tale og skrift er en enorm påkjenning og skaper store utfordringer i hverdagen. Når sykehusene mange steder ikke har et optimalt slagbehandlingstilbud, og ikke ser ut til å prioritere å gi disse pasientene et logopedtilbud allerede fra tidlig fase, rammer dette i høyeste grad våre grupper. Med ulikt tilbud også ute i kommunene fører dette både til opphold i rehabiliteringen, et ujevnt og haltende, for ikke å si et dårlig tilbud til de slagrammede. Det er flott at May Britt Kløverød fikk god hjelp av Siljan kommune, men langt fra alle er i samme kategori. Vi vet at mange faller ut av både yrkesliv og sosialt liv. Vi hører om personer som venter på tilbud de ble lovet mens de var på sykehuset. Vi hører om personer som under ett år etter skade har 1 time i uken og må reise langt for å få denne timen. I 2010 kom ”Nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag” som inneholder sterke anbefalinger når det gjelder afasirehabilitering. Hvem har ansvar for at retningslinjer for slagrehabilitering følges? Hvem har ansvar for de mangler som er i sykehusene, på rehabiliteringsstedene og i kommunene? Hjerneslag rammer hvert år 15.000 mennesker i dette landet. 25% av disse vil ha behov for logopedi i flere år etterpå. Til tross for forventet økning i forekomst av slagpasienter med afasi opplever vi at logopedtilbudet både i sykehus og kommuner reduseres. Dette skyldes i stor utstrekning usikkerhet og uenighet om hvilken etat som har finansieringsansvaret. Afasiforbundet ønsker en avklaring av ansvaret for rehabilitering av denne gruppen og en beskrivelse av ansvarsforhold og rutiner ved overføring fra spesialisthelsetjenesten til videre rehabilitering i kommunen. Med ønske om en ‘sykehusfri’ sommer fra Afasiforbundet i Norge v/ Ellen Borge, forbundsleder AFASIPOSTEN NR. 3/14 15 Om Arendalsuka Arendalsuka: er en årlig arena der politikere, samfunns- og næringsliv møter hverandre og folk, for debatt og utforming av politikk. I august hvert år endevendes sørlandsbyen Arendal en hel uke og med stadig større pågang. Over 200 ulike arrangementer gikk av stabelen ute og inne, alle var åpne og gratis for publikum. Her var det mange diskusjonspartnere og blant annet partilederdebatt. Over 100 ulike organisasjoner var til stede med stand i den politiske gaten, som i år inntok alle byens torg. Det var yrende liv i byens gater og mange kulturtilbud og engasjerte politiske debatter. foto: Arendalsuka Afasiforbundet på Arendalsuka Som en av 120 organisasjoner ble det i år litt Afasifokus under Arendalsuka 2014, 11. - 16. august. Mange mil for afasisaken Etter å ha kjørt til sammen 80 mil ankom våre vi Lillesand Apartment for overnatting. Vi var spente på hvordan dette skulle foregå og om vi fant frem til standen vår. Sentrum i Arendal består av utallige enveis- og innkjøring forbudtskilt. Med Terjes knallgode retningssans og en hyggelig parkeringsvakt, fant vi standen og kunne rigge oss til. På stand med FFO FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) deltok for andre år på rad og hadde valgt å bemanne med 14 av sine medlemsorganisasjoner. Afasiforbundet fikk tildelt to dager á to timer. Den første dagen sto vi alene, men den andre dagen delte vi stand med Aust Agder FFO. Her ble det knyttet viktige kontakter som vi håper kan gi ringvirkninger senere. Brukerkontoret i Arendal dekker mange medlemsorganisasjoner i Aust Agder og her fikk vi en god dialog. Afasiforbundet hadde laget en «flyer» med overskriften «Hvem snakker for deg når du ikke kan»? Den retter fokus på at logopedhjelp er det viktigste tilbudet for folk med afasi og ikke minst at flere sykehus og kommuner mangler logopeder. En fin opplevelse Vi synes det var en fin opplevelse å være med under Arendalsuka 2014. Vi kommer gjerne tilbake neste år - og da gjerne med flere enn to på standen! Afasiforbundet takker Sigirid og Terje Lund som brukte noen sommerdager for å gi afasi mer oppmerksomhet. Stor interesse for afasi Vi ble lagt godt merke til med den flotte blå rollup’en og ordet afasi ble mer kjent. Flere vi snakket med kjente ikke til ordets betydning og hva vi stod for. Folk var interessert i budskapet vårt og vi fikk god kontakt med besøkende, både ungdom, voksne og helsepersonell. Brosjyrer og annet afasi-materiell ble delt ut til mange av de fremmøtte. AFASIPOSTEN NR. 3/14 17 Hans Tvedt, Afasiforeningen for Bergen og omegn. ‘Kvardagen min’ Det er stille i huset, og klokka er berre 8 om morgonen, men eg står opp. Då eg var yngre, var eg slett ingen morgonfugl, men eg kom meg opp når eg hadde praktisk arbeid på garden heime, eller hadde sommarjobbar. Då eg byrja i fast arbeid, hadde eg ingen problem om morgonen. Når eg no er ute av arbeidslivet, er det framleis naturleg for meg å stå opp, om enn litt seinare enn kona mi drar på arbeid. Eg set på kaffetraktaren, og smør meg ei skive. Avisa er i hus, så etter frukosten sit eg lenge med den. I dag er den dagen i veka det kjem folk til meg, og det er litt å gjera i huset. Små ting blir store ting når ein ikkje er i arbeid lenger. Dei som kjem til meg, er to tidlegare arbeidskollegaer på Langhaugen videregående skole, som vart pensjonistar omlag samstundes som eg blei sjuk. Når gjestene er komne, går praten av seg sjølv. Om brannen i Lærdal, om forslag til færre 110-sentralar og over 30 bybrannar i Bergen. Den største var i 1916 og dei to gjestene mine er innfødde bergensarar, som kan fortelja om korleis denne brannen forandra byen. Dei to hugsar godt brannen i 1955 da delar av Bryggen brann. Mens me snakkar, forsyner me oss av det som kona mi har bakt. Kvardagslege ting, nytt om tidligere kollegaer, om laust og fast. Når du blir sjuk, er det ei stor, ukjent verd som ventar deg og det tar tid å finna rytmen i det nye tilveret. Då er besøk av folk som ein kan snakka med om laust og fast eit par timars tid, gull verdt. Eg for min del hadde blitt rastlaus om eg ikkje hadde hatt nokon å snakka med i løpet av ein dag. Eg ser at det er dagar der kona mi er borte opptil ti timar, og det kan vera kjedeleg, rett og slett. Eg har alltid ei bok og det fyller dei dagane for meg. To gonger i uka går eg til fysioterapeuten på Nesttun. Det føler eg på mange måtar er ein «arbeidsdag». Torsdagar er eg på eit dagsenter på Kokstad. Eg trenar på ergometersykkel. Samla sett har eg aktivitetar fire dagar i veka, og då føler eg at dei gir meg nok trening – både sosialt og kroppsleg. Dei to eg har besøk av kjem kl. 12, og når klokka blir 14, er tida inne for å dra på heimveg. Sjølv om eg har afasi, føler eg at det spelar mindre rolle enn folk trur. Foto: Knut Knudsen AS / Bergenbyarkiv.no 18 AFASIPOSTEN NR. 3/14 Eg er heldig som har lite afasi, men eg trur at om eg hadde hatt meir, ville heile situasjonen gjort at dei talemessige vanskane blir redusert gjennom den trygge og gode praten med folk som ein kjenner. Ein av dei ringer kvar mandag føremiddag og avtalar neste møte. Det er faktisk sju år siden me byrja med denne ordninga, og me skal driva med dette i mange år enno. Foto: Thomas Fries / wikimedia.org Kanskje eit slikt treff med ein eller to tidligare kollegaer eller pensjonistvenner kan vere ein ide til andre som sit mykje åleine? Ein annan ting eg gjer er å gå i Harmonien av og til om fredagane. Vi har kjøpt eit fredagsabonnement som gir oss ca. 12 konsertar i året. Det er ein grei måte å kome seg ut på når ein likar klassisk musikk. Sidan eg har ledsagerbevis, betaler vi berre for eitt abonnement, og kona er «ledsagaren» min. Sommeravslutning med italiensk aften for Vestfold Afasiforening Foreningen hadde sommeravslutning med italiensk aften på ‘Hotel Wasillioff’ i Stavern den 27. juni. Det var en hyggelig kveld med god italiensk mat og vin-smaking av italiensk hvit/rød vin og til dessert ble det servert musserende vin. Og ikke minst koste vi oss med musikk fra italienske komponister fremragende fremført av Arve Tellefsen, Knut Sundquist (kontrabass) og Gunnar Flagstad (flygel). Foreningen har nå skiftet navn til: Vestfold Afasiforening. AFASIPOSTEN NR. 3/14 19 Dette betyr hjerneskaden Når du får en hjerneskade, avhenger konsekvensene blant annet av hvor i hjernen du er rammet. ”Hjernesagen” i Danmark har laget denne oversikten i samarbeid med forskningslektor og overlege på Neurologisk avdeling på Bispeberg Hospital, Hanne Christensen. Du kan finne samme oversikt på www.hjernesagen.dk/om-hjerneskader/hjernens-funktioner Isselappen Hjernen og dens funksjoner (parietallappen) Sanseoppfatning Ordforståelse (Wernicke afasi) Trykk og berøring Smerte Størrelse, farve, mønster og form Temperatur Tallforståelse Sult og tørst Skader her kan gi kommunikasjonsvansker og få konsekvenser for evnen til å føle med den motsatte kroppshalvdelen. Man kan også få problemer med rom- og kroppsoppfatning, dvs. få problemer med dagliglivsfunksjoner som å kle på seg. Bakhodelappen (occipitallappen) Synet Skader her kan bety hel eller delvis blindhet og vansker med å gjenkjenne det man ser. Pannelappen (frontallappen) Motorikk, personlighet og adferd Motorisk kontroll Tale- ord- og setningsmelodi Problemløsning Planlegging, struktur og oversikt Temperament Initiativ Hukommelse Innlæring Tenking Skader her vil oftest gi halvsidig lammelse, og ved skade på venstre side afasi og i tillegg ofte skjulte handicap. Tinninglappen (temporallappen) Sanser og språk Ordhukommelse Forståelse av tale (Wernicke afasi) Hørsel, smak og luktesans Lagrer ny hukommelse Korttids- og arbeidsminne Skader her kan gi kommunikasjonsvansker, hukommelsesproblemer og forstyrrelse av høre- smaks- og luktesans. Kilde: Hjernesagen.dk Hjernestammen (truncus cerebri) Livsviktige funksjoner som pust med mer. Nerver til ansikt, svelg, tunge og øyne Pustefunksjonen Puls og blodtrykk Søvn, våken Reflekser Evne til å svelge Kommunikasjon mellom kropp og hjerne Skader her medfører typisk en kombinasjon av lammelser av nerver til ansikt/svelg/ tunge/øyne, lammelser i den ene siden av kroppen og tap av følelse i den andre. Større skader kan umiddelbart medføre bevisstløshet. Lillehjernen (cerebellum) Koordinasjon Balanse Koordinasjon av bevegelser Innlærte motoriske ferdigheter, for eks. gå eller sykle. Skader her betyr ofte akutt sterk svimmelhet, ofte med oppkast, manglende evne til å styre øynene og store balanseproblemer. Statped Sør-Øst/Bredtvet kompetansesenter: Noen råd FRA pårørende TIL pårørende: Hentet fra den danske boken «Livet med en hjerneskadet – ti beretninger om at være pårørende» av Julie Lindegaard. (Turbin forlaget) • Hold så vidt mulig fast på ditt nettverk, forsøk å gjøre de tingene som gjør deg glad, - det være seg trim, jobben eller kinobesøk med venner. Prøv å fortsette med det, med eller uten din partner. • Finn en fortrolig (eller flere) som har tid og lyst til å lytte, når du har brukfor det. Fortell hvordan du har det ved å sette ord på det. • Hvis det er mulig, så meld deg på en pårørende-gruppe. På sikt kan det ofte være givende og et meget viktig pustehull. Se eventuelt på: www.hjerneskadet.dk • Be om hjelp – si eventuelt til folk at det er vanskelig å be om hjelp, og at det er fint hvis de kommer med forslag om hva de kan hjelpe til med (passe barn eller slå gresset på eget initiativ, så du ikke trenger be om det hver gang). • Tenk hver dag på en ting som gjør deg glad. • Gi deg selv lov til å være lei deg av og til. • Tillat deg selv opplevelser uten den afasirammede. Han/hun har ikke glede av at du selv går ned for full telling, så ta deg tid til ting, som gir deg ny energi. • Fortell dine omgivelser at det er vanskelig å la være å klare alt selv. • Spør andre pårørende om råd hvis du har bruk for det – de fleste vil gjerne hjelpe. • La deg ikke bli slått ut ved det første nei. Mange ting i kommunen, fylket og i sin alminnelighet kan la seg gjøre, hvis du prøver på andre måter. • Legg bort terapeutrollen. • La være med å skåne den afasirammede. Fortell på en skjønnsom måte hvordan du har det, og hva hans/hennes sykdom har betydd for deg. AFASIPOSTEN NR. 3/14 21 Årsmøte og tur Torsdag 12. juni hadde Sør-Rogaland Afasiforening årsmøte. Tradisjonen er da å reise ut på tur. Denne gangen tok vi turen til Flyhistorisk Museum på Sola, like ved Stavanger. Der ble det en flott omvisning med en engasjert guide og mange artige historier. Etterpå ble det tid for årsmøte i den gamle messa. Medbrakte smørbrød og kaker ble spist, mens vi godkjente både regnskap og årsmelding. Som alltid var vi enige om at dette hadde vært en fin tur. 22 AFASIPOSTEN NR. 3/14 Nordisk afasidag 10. oktober Afasiforbundet og våre søsterorganisasjoner i Norden vil skape oppmerksomhet om afasi i Danmark, Sverige, Norge, Finland og Island denne dagen. Vi håper dette vil bidra til å spre kunnskap om afasi og forståelse for afasirammede. Alle våre lokalforeninger oppfordres til å markere dagen! Felles budskap Svært mange mennesker vet ikke hva afasi er, og budskapet på Nordisk afasidag er å rette fokus på manglende kunnskap om afasi hos folk flest. Vi trenger å gjøre afasibegrepet mer kjent. I Norge får 15.000 mennesker hjerneslag hvert år og 5000 av disse får språkvansker /afasi som følge dette. Å miste språket er svært dramatisk for dem som rammes og de som står nær. Tilbud om trening med logoped blir særlig viktig. Dessverre får ikke alle et godt nok tilbud rundt i landet. Heller ikke alle får tilbake evnen til å lese, skrive og snakke som før når ‘språket går i stykker‘. Og ‘hvem snakker for deg når du ikke kan si det du vil?’ Denne dagen er også en fin anledning til å fortsette «Gi tid»-oppfordringen. I møte med en som har afasi kan du hjelpe denne personen ved å gi litt mer tid slik at han eller hun får mulighet til å uttrykke seg, forstå og svare. Hjelp oss å skape oppmerksomhet for våre grupper! Oppfordring til lokalforeninger Vi oppfordrer alle lokalforeninger til å arrangere en aktivitet for å markere denne dagen, eller en annen dag i oktober. Gjør som dere har gjort tidligere eller går det an å tenke nytt? Lag gjerne en egen vri på dette i år? Kan dere få til en stand innendørs eller utendørs, få delt ut noe materiell eller på annen måte være med og skape oppmerksomhet rundt afasi? Afasiforbundet sender gjerne skriftlig materiell, Gi-tid brosjyrer og ‘flyers’ til dette bruk. Ta kontakt idag! Foreninger som melder inn aktivitet i forbindelse med afasidagen innen 1. november 2014, vil som tidligere år får kr 500,- samt en liten oppmerksomhet. LYKKE TIL vem snakker for deg, når du ikke ka Stand på Oslo S I år er det 20 år siden Nordisk afasiråd ble stiftet. Fra sentralt hold vil derfor Afasiforbundet være synlige på Oslo S mellom kl. 14.00 og 16.00 fredag 10. oktober. Dette er en markering som gjøres til samme tid i sentrum av alle nordiske hovedsteder. Det er noe eget felles materiell til dette, men fokuset er det samme: ‘Hva skjer når språket går i stykker?’ Får du afasi trenger du både logoped og forståelse fra folk rundt deg! Forbund og forening kan bety noe for deg! AFASIPOSTEN NR. 3/14 23 Romerike Afasiforening 25 år 2014 Den 22. mai 2014 fylte Romerike Afasiforening 25 år og da hadde vi lyst til å reise på overnattingstur. Vi spurte Oslo og omegn Afasiforening om de hadde lyst til å være med oss, og det hadde de. Vi ville reise på en tur hvor vi kunne gjøre noe sammen, ikke bare møtes til middag på et hotell, og valget falt på Brennabu leirskole i vakre Valdres helgen 24. – 25. mai. Det som også er så positivt med en slik tur er at det ikke koster all verden, i motsetning til et hotellopphold. 20 glade mennesker fra Romerike reiste med buss fra Lillestrøm kl. 09:00 lørdag morgen og kjørte til Oslo bussterminal hvor vi plukket opp 7 glade mennesker fra Osloforeningen. Vi kjørte videre til Valdresporten i Nes i Ådal hvor vi fikk servert rundstykker og kaffe. Etter at vi hadde fått i oss litt vått og tørt, bar det videre siste biten oppover til fjellet. I en veldig krapp sving, møtte vi en bil med 24 AFASIPOSTEN NR. 3/14 svær campingvogn som hadde bomma litt på svingen, og her kom ikke bussen forbi, så vi ble stående der en god time før Falken kom. Han følte seg ikke helt smart når det kom en buss med så mange tilskuere til tabben hans. Så endelig, en time forsinket kom vi fram til Brennabu. Vi fikk utdelt rom, og så fikk vi servert en nydelig blomkålsuppe med brød til. Vi hadde en times «fri» så alle kunne komme litt i orden og få slappet av litt. Senere møttes vi ute hvor vi hadde delt inn 5 lag, alle lag hadde blanding fra begge foreninger. Vi kasta på stikka, spilte boccia, kastet på dart, kastet ringspill og en siste post med ballspill. Vi sirkulerte, så alle var innom alle poster. Utdeling av poeng, det gikk på ære og samvittighet, men det var mye forskjellige utregninger. Det som er så flott når man reiser på tur, er å se at alle koser seg uansett handikap, og alle deltok og bidro på alle poster. Det var bare smil og latter å spore. På kvelden fikk vi servert 3 retters middag, til forrett fikk vi en nydelig fylt lakserullade, til hovedrett fikk vi spansk kjøttgryte og til dessert tilslørte bondepiker. Etter middag samlet vi oss i peisestua hvor vi hadde quiz, lagene var de samme som tidligere på dagen. Og til slutt var det premieutdeling, til alle lagene, det var ikke lett å kåre en vinner, så det gikk litt på skjønn. Etter frokost søndag var det litt opp til hver hva vi ville gjøre, men de aller fleste gikk en tur. Vel tilbake fra tur hadde vi en quiz ute i solen. Så var det tid for lunsj før avreise hjemover. Takk for en meget hyggelig tur til alle dere som var med både fra Romerike og Oslo, jeg koste meg kjempemasse sammen med dere alle sammen. Karen Eva Lyhus Leder Romerike Afasiforening AFASIPOSTEN NR. 3/14 25 Unn Kristensen - til minne Telemark Afasiforening ble stiftet på Moflata sykehjem 28.05.1991. Unn ble valgt som leder og gjorde sammen med andre i styret en stor innsats for å gjøre foreningen kjent, de reiste rundt på sykehjem og på sykepleieskolen for å informere om foreningen. Unn stilte også opp i Telemarkssendingen for å kunne representere en afatiker fra sin arbeidsplass (postkontoret i Skien). Et stort prosjekt som Unn var leder for, var da Afasiforeningen hadde besøk av afasiteatret fra Søhøilandet i Danmark. Unn var aktiv i alle år frem til sin død. Hun hadde forskjellige verv i foreningen: i perioder var hun, leder, nestleder og kasserer. 26 AFASIPOSTEN NR. 3/14 Unn møtte trofast opp på alle styremøter og medlemsmøter. Unn gjorde en stor innsats for å søke om midler til foreningen. Unn var aktivt med når det gjaldt å sette i gang prosjekter. Unn var også afasikontakt i mange år. Unn Kristensen ble bisatt i Gjerpen kapell. Kapellet var fylt til siste plass og det var mange blomster, noe som viste at Unn var en veldig kjær og avholdt person. Telemark Afasiforening ble tildelt en minnegave fra de fremmøte i bisettelsen. Telemark Afasiforening Inger Kløverød Bestill medlemsartikler i nettbutikken Høsten er kommet og i kveldsmørket er det smart å finne fram en refleks. Ingen håper vel på en regntung høst, men likevel kan det være lurt å ha med seg en paraply. Er det enklest for deg å ringe så finner du oss på tlf. 22 42 86 44 eller du kan bestille i nettbutikken eventuelt på epost: afasi@afasi.no Refleksbånd Gult refleksbånd. Pris inkludert porto kr 20,- pr stk. Handlenett Handlenett i glassfiber materiale. Mål: Høyde 41 cm, bredde 37 cm Pris inkludert porto kr 40,- pr stk. Paraply Blå, sammenleggbar paraply i god kvalitet. Pris inkludert porto kr 100,00 pr stk Prisene er inkludert porto. Torggaten 10 0180 Oslo Jeg melder meg inn i Afasiforbundet i Norge (sett kryss): Navn: ІІ Hovedmedlem (kr. 250,-) Adresse: ІІ Husstandsmedlem (kr. 100,-) Poststed: ІІ Støttemedlem (kr. 200,-) Fødselsdato: Telefon: Epost: AFASIPOSTEN NR. 3/14 27 Oddvar Schrøder-Jensen: Pensjonistens 10 bud 1. Du skal ikke stresse. Trygden kommer den 20. selv om du tar det med ro. 2. Du skal ikke spare. Du har sikkert spart og investert hele livet. Bruk pengene dine før det blir for sent. 3. Nyt maten! Du skal ikke leve sunt. Da kan du risikere å komme på sykehjem. 4. Hedre dine barn med gaver og penger mens du lever, da deler du gleden med dem. 5. Vær med i livets debatter og ha meninger. Når du er død er allting glemt. 6. Selg alt du ikke har bruk for mer. Død kapital kan gi deg mange gleder. 7. Hold deg i form. Tilpasset trening styrker kroppens funksjoner. 8. Stol ikke på politikernes løfter. Skal det spares er det de eldre som får svi. 9. Blir du syk, må du være aktiv, ellers havner du langt bak på en venteliste. 10.Lev livet ditt slik at det blir ekte sorg, når du stedes til hvile. En hilsen fra Østfoldforeningen... Det er lenge siden vi har skrevet noe til bladet fra Afasiforeningen i Østfold. Dere tror kanskje Østfold-foreningen ”sover”? Men det gjør vi altså ikke! Derfor sender vi nå en liten beretning fra vårens aktiviteter sammen med noen bilder og hilser til alle Afasipostens lesere! 22. mars stilte 35 medlemmer til VÅRMØTE m/årsmøte i Storstua på bo- og servicesenteret i Råde. Logoped Kari Grytdal delte ”løst og fast” med oss fra sitt arbeid med afasirammede i Moss gjennom mange år. Deretter hadde vi gruppesamtaler rundt bordene, og medlemmene kom sammen fram med mange kreative og ulike ønsker og forslag til innhold i Afasiforeningen. Årsmøtesakene gikk også greit igjennom. Vi avsluttet med pizza, mineralvann og utlodning. 14. juni deltok 16 medlemmer i årets sommerutflukt som startet på Bakke Senter for Mestring og Rehabilitering. Bakke ligger vakkert til ved Iddefjorden i Halden. Vi ble tatt imot av Lotta som viste oss rundt i de forskjellige lokalene. Det var godt utstyrte treningsrom med mange nye treningsapparater, og fra bassenget var det utsikt til blomstrende bed og busker. Senteret sørger for logopedtrening til afasirammede. Lotta informerte om hvordan det er mulig å søke om rehabiliteringsopphold ved Bakke, og at et prosjekt er i gang for utvikling av hagen til ”Sansehage”. Vi fikk til slutt servert eplekake, is og kaffe på terrassen i deilig forsommervær og med utsikt mot hagen og fjorden nedenfor. Turen gikk så videre til Furulund Kafe i Aremark. I en egen spisestue fikk vi anledning til å kommunisere og bli mer kjent med hverandre i en rolig atmosfære samtidig som vi nøt hjemmelaget lapskaus. Ettersom været fortsatt var fint, ønsket de fleste en luftetur ut i de fine omgivelsene rundt kafeteriaen. Det ga også gode muligheter til å være sammen i nye små grupperinger og utveksle erfaringer, utfordringer og gleder i ulike livssituasjoner. Vi avsluttet sommerutflukten med kaffe og is før vi skiltes etter en dag med masse inntrykk gjennom mange sanser og med forventninger om nye treff til høsten! Hilsen fra styret i Afasiforeningen i Østfold AFASIPOSTEN NR. 3/14 29 Afasipostens kryssord nr 3/2014 Send inn løsningsordet (det grå feltet) senest 25. oktober 2014: Pr. e-post: afasi@afasi.no I posten: Afasiforbundet i Norge Torggt. 10 0181 Oslo Oppgi navn og adresse. Vinneren får en liten gave i posten! Løsningsordet forrige gang var: NEDERLAND og trukne vinnere er: • Liv Bergesen, 5645 Sævareid • Karin Gromsrud, Gromsrudveien 5, 1930 Aurskog • Gro Karin Tingvik, Hordaveien 2b, 4307 Sandnes 30 AFASIPOSTEN NR. 3/14 Kort for medlemmer med afasi, på forkjellige språk. Norsk, spansk, engelsk og fransk Klipp ut, brett kortet på midten og det blir på størrelse med et bank-kort. Jeg har AFASI - dvs. språkvansker. Dette gjør at jeg har vanskelig for å snakke, forstå tale, lese og skrive. Det er til hjelp for meg at du snakker langsomt og tydelig Navn, adresse og telefon: Norsk AFASI Nærmeste pårørende: afasiforbundet i norge Torggaten 10 0181 Oslo Yo tengo AFASIA/FALTA de la facilifaf de habla. Este quiere decir que tengo problemas de hablar, entender la comunicación, leer y escribir. Me ayuda si puedes hablar muy despacio u claramente. Nombre/Apellido, Direccion, Telefono Spansk AFASI Persona de contacto The Norwegian Aphasia Association Torggaten 10 0181 Oslo, NORWAY I AM SUFFERING FROM APHASIA This means that I have difficulty using and comprehending words, as well as reading and writing. Aphasia means, that the speech ability is reduced, due to a damage in the brain´s speech senter. Please speak slowly and clearly Name, Adress and Telephone: Engelsk AFASI Next of Kin: The Norwegian Aphasia Association Torggaten 10 0181 Oslo, NORWAY Mus lea Afaisa Dat mearkkaša, ahte mus leat giellavátut. Munnje soaitá leat lossat ipmirdit/áddet du, dahje mus vedjet leat váttisvuođat hupmamiin/ hállamiin. Mun liččen hui giitevaš, jos don humasšit/hálašit munnje njozet ja čielgasit. Namma, čujuhus ja telefovdna: SAmisk AFASI Lagamusat: NORGGA AFASILIHTTU Torggaten 10 0181 Oslo AFASIPOSTEN NR. 3/14 31 A-BLAD Afasiforeningen i Østfold Inghild Bjørgestad Krogstadveien 30 1640 RÅDE Tlf.: 69 28 00 82 Mobil: 916 05 604 E-post: ingott@live.no Afasiforeningen for Oslo og omegn Frithjof Funder Karl Andersens vei 21 1086 Oslo Tlf. : 22 21 14 71 E-post: hfunder@online.no Asker og Bærum Afasiforening Liv Torbjørnsen Bærumsv. 215 1357 BEKKESTUA Tlf.: 67 53 05 74 E-post: donnaliv@online.no Aurskog-Høland Afasiforening Sissel Tønneberg Nesveien 132 1960 LØKEN Tlf.: 63 85 14 03 E-post: sissel.tonneberg@tertitten.com Romerike Afasiforening Karen Eva Lyhus Kornstien 3 1479 KURLAND Tlf.: 920 81 416 E-post: romerike_afasi@hotmail.no Kongsvinger og omegn Afasiforening Vidar Hoel N. Skogvei 1 2213 KONGSVINGER Tlf.: 62 81 75 77 E-post: vida-hoe@online.no Afasiforeningen i Hedmark Afasiforeningen for Lillehammer og omegn Gretha Bjærum Karlsen Roavegen 33 B 2613 LILLEHAMMER Tlf.: 909 21 253 E-post: grethabj@frisurf.no Afasiforeningen for Gjøvik og omland Astrid Gjestvang Kjørkjelina 133 2848 Skreia Tlf.: 988 29 700 E-post: halgjest@online.no Vestfold Afasiforening Claus Malthe Postboks 24 3281 TJODALYNG Tlf.: 33 12 73 36 / 454 00 016 E-post: claus@malthe.no Drammen/Kongsberg og omegn Afasiforening Sissel Aaberg Vinkelgt. 7 3050 MJØNDALEN Tlf.: 971 86 848 E-post:eaaber@broadpark.no Returadresse: Afasiforbundet i Norge Torggaten 10 0181 Oslo Ringerike og omegn Afasiforening Gro Strande Glesne Gård 3535 KRØDEREN Tlf.: 930 27 770 E-post: gro.strande@gmail.com Nordfjord Afasiforening Solveig M. Berge Tårnsteinen 7 6783 STRYN Tlf.: 57 87 17 58 E-post: solveig.berge@stryn.kommune.no Telemark Afasiforening Ingeborg Vidsjå Raskenlundveien 46 3928 Porsgrunn Tlf.: 35 51 05 08 E-post: ed-kloev@online.no Afasiforeningen for Trondheim og omegn Knut Otto Pettersen Sigurd Jordsalfars vei 58 7046 Trondheim Tlf.: 483 11 938 E-post: kpettersen27@gmail.com Sør-Rogaland Afasiforening Gro Tingvik Hordaveien 2B 4307 SANDNES Tlf.: 905 11 317 E-post: thone@broadpark.no Inherred Afasiforening Sigrun Skjesol Kringlavegen 21 7710 SPARBU Tlf. 959 30 268 E-post: sigrun@skjesol.net Vest-Agder Afasiforening Birgit Eikaas Ilebekk 4715 ØVREBØ Tlf.: 971 81 736 E-post: baeikaas@gmail.com Bodø/Salten Afasiforening Astrid Søreng Sjøgt. 1 8006 BODØ Tlf.: 913 71 553 E-post: astrid.soreng@icloud.com Aust-Agder Afasiforening Lofoten Afasiforening Afasiforeningen for Bergen og omegn Mari Myklebust E-post: mari.myklebust@helse-bergen.no Tlf. 55 97 50 18 / 907 81 002 Bodil Johanson E-post: bodil.johanson@helse-bergen.no Tlf. 55 91 84 69 Logopedtjenesten Helse Bergen HF 5021 Bergen Narvik og omegn Afasiforening Solveig R. Halvorsen Håreks gate 34 8514 NARVIK Tlf.: 76 94 52 15 Sunnhordland Afasiforening Reidun Aarskog Kårevikvegen 94 5412 STORD Tlf.: 977 98 847 E-post: reidun.aarskog@logopednet.no Haugesund og omegn Afasiforening Per Gunnar Stornes Jeppeveien 14 5538 HAUGESUND Tlf. 52 71 38 13 E-post: pergstor@gmail.com Ålesund og omegn Afasiforening Aud K.Wiklund Lerstadveien 168 6014 ÅLESUND Tlf.: 97 50 02 34 E-post: aalesundafasi@gmail.com Molde Afasiforening Afasiforeningen for Ytre Nordmøre Anne Kvande Kaptein Bødtkers gate 21 6508 KRISTIANSUND Tlf.: 922 01 216 E-post: anne.kvande@neasonline.no Rana og omegn Afasiforening Tlf.: 75 13 31 36 Brønnøy og omegn Afasiforening Anne Marie Degerstrøm Ternevn. 23 8900 BRØNNØYSUND Tlf.: 75 02 23 07 E-post: ann-dege@online.no Harstad og omegn Afasiforening Ragnhild Fosseide Brattholtet 11 9414 HARSTAD Tlf.: 997 90 757 E-post: ragnhild.fosseide@harstad.kommune.no Afasiforeningen i Alta Fredbjørg Nicolaysen Fjellveien 10 9511 ALTA Tlf.: 916 88 852 E-post: fredbjorg.nico@gmail.com Sør-Varanger Afasiforening Olaug Knutzen Postboks 258 9915 Kirkenes Tlf.: 934 83 492 E-post: olaknu@gmail.com
© Copyright 2024