Årsmelding 2011 Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp Forord Norsk Pasientforening (NP) har gjennom 29 år hjulpet pasienter og pårørende som har opplevd problemer i møtet med helsevesenet. NP har tett dialog med helsevesen, forvaltning, organisasjoner, pasientforkjempere og politikere. Vi deltar i råd og utvalg som brukerrepresentant og med foredrag i ulike fora. Vi erfarer at våre innspill blir lagt vekt på og at vårt arbeid verdsettes. Vi er inne i et krevende år. Vi fikk i 2012 for første gang kutt i driftstilskuddet til tross for en stor økning av saker i 2011, og vi strever med å få endene til å møtes. På grunn av hver enkelt medarbeiders kompetanse og pågangsmot klarer vi fortsatt å følge opp sakene tross den store økningen i henvendelser, men vi har måttet stramme betydelig inn på flere budsjettposter. Nå arbeider vi hardt for økning i bevilgningen for 2013 for å sikre en trygg drift av kontoret fremover. Oppgradering av databaseverktøy, videreutvikling av økonomistyring og utarbeidelse av ny hjemmeside har vært krevende arbeid siste årene. Vi arbeider i år med gjennomgang av vår strategi, metode og kommunikasjonskompetanse. Dette vil være med på å tydeliggjøre vår rolle og funksjon samt bedre kvaliteten i vårt pasientarbeid. Å lære av feil er av grunnleggende betydning for kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet. Vi pleier å uttrykke det slik i foredrag ute: – feil er en gavepakke for læring! NP har i alle år arbeidet aktivt for å melde tilbake til helsevesenet når vi finner svikt i den medisinske behandlingen, eller der hvor mellommenneskelige problem er dårlig håndtert. Noen ganger bidrar våre tilbakemeldinger til viktige forbedringer i systemet og endringer av rutiner, men vi opplever dessverre stadig at helsevesenet viser mangelfull evne til å lære av feil. I 2011 ble pasientsikkerhetskampanjen «I trygge hender» lansert, en treårig kampanje som skal redusere pasientskader og forbedre pasientsikkerheten i Norge. Kampanjen gjennomføres i spesialist- og primærhelsetjenesten i perioden 2011–2013. Vi hilser kampanjen velkommen og finner hovedmålene avgjørende for å bedre kvaliteten i helsevesenet. Vi håper imidlertid at målene ikke går i glemmeboka når kampanjeperioden er ute. Det vil ta lang tid å endre pasientsikkerhetskulturen i helsevesenet, og dette viktige temaet trenger kontinuerlig fokus. Gjennom arbeidet med kampanjen har det fremkommet urovekkende tall over dødsfall i helsevesenet og hvor stor andel av dødsfallene som kan unngås. Dette viser betydningen av arbeidet med bedret pasientsikkerhet! Vi har gjennom årene gått dypt inne i flere saker der pasienter har mistet livet og blitt alvorlig skadet på grunn av svikt i helsetjenesten. Gjennomgangen av hendelsesforløpet i disse tragiske sakene viser seg ofte å være utilstrekkelig, og de pårørende blir sittende igjen med ubesvarte spørsmål. I tillegg går helsevesenet glipp av viktig læring som kan forebygge feil. NP ser behov for en «havarikommisjon» i helsevesenet som rykker ut ved alvorlige hendelser med tverrfaglige og uavhengig «granskere» som innhenter informasjon som kan frembringe læring. Helsetil synets utrykningsgruppe har vært et viktig tilskudd, selv om vi må avvente evalueringen for å kunne vurdere måloppnåelsen. Utrykningsgruppens tilknytning kan være uheldig med tanke på å få fram all informasjon. For pasienter og pårørende er det av stor betydning å få oppklart hva som har skjedd når noe går galt. Like viktig er det å bli møtt med forståelse og beklagelse, slik at de kan legge de vonde opplevelsene bak seg og tillit kan gjenopprettes. En god relasjon er en viktig forutsetning for all god helse hjelp. Vi ser dessverre ofte at møter som er ment for oppklaring i stedet blir brukt til å bortforklare og tildekke. Vi utfordrer ledere i helsevesenet til å sette åpenhet på dagsordenen. Ved å erkjenne svikt og utvise vilje til å lære av feil vil en også kunne bidra til at feilen ikke gjentar seg. Årsmelding 2011 1 1. Om Norsk Pasientforening 2. Arbeidet med sakene NP driver Kontoret for pasienthjelp, og bistår pasienter som opplever problemer i møtet med helsevesenet. Sakene vi arbeider med gir viktig informasjon om hvilke problemer pasienter møter og er et godt grunn lag for konstruktiv kritikk av helsevesenet. NP er pasientenes forkjemper. Vårt mål er todelt; å gi den enkelte pasient eller pårørende som henvender seg til oss best mulig hjelp, og å forbedre systemet. 2.1 Sakene fordelt på medisinske fagområder NP har stor faglig tyngde. Både generalsekretær og pasientrådgivere har helsefaglig kompetanse, og vi trekker veksler på et nettverk av høyt kvalifiserte sakkyndige. Vi legger hovedvekt på god medisinsk og menneskelig behandling og bistår i alt fra kompliserte klagesaker til enklere spørsmål. Vi hjelper alle, men det er dem med størst problemer som virkelig trenger oss, og det er i disse sakene vi går tyngst inn. Vi er fakta orienterte og har som mål å opplyse sakene best mulig. Vi innhenter derfor ekstern kompetanse der dette er nødvendig, og samarbeider med helsevesen, fagmiljøer og organisasjoner for å løse sakene. NP har et godt omdømme og får positive tilbakemeldinger i møte med helsevesenet, helsemyndigheter og politikere. Vi tar i mot henvendelser fra hele landet, og all vår bistand er gratis. Vi arbeider med alle deler av helsetjenesten. NP har siden 1992 fått driftstilskudd over Helse- og omsorgsdepartementets budsjett for å drive pasienthjelp og er per 2012 helt avhengig av offentlig finansiering. NP arbeider med bakgrunn i fullmakt fra pasienten, og har med vår uavhengige posisjon et godt utgangspunkt for rollen som pasientenes forkjemper. I tillegg til å hjelpe den enkelte pasient, varsler vi systemet om feil og mangler for å forebygge at flere pasienter rammes. Vi er opptatt av å systematisere våre erfaringer, slik at disse kan brukes som grunnlag for å delta i offentlig debatt og bidra til forandring av helsevesenet til pasientenes beste. Med begrensede ressurser er det imidlertid en utfordring å få dette til slik vi ønsker. Pasientene finner oss på nettet, i brosjyrer, i media og gjennom organisasjoner, helseforvaltning og pasienter som kjenner oss. Vi har holdt en lav profil gjennom mange år fordi vår kapasitet er begrenset. 2 Norsk Pasientforening NP mottok 573 nye henvendelser i 2011 mot 443 i 2010. Dette er en økning på 29,3 %. Sakene kommer fra alle nivåer av helsetjenesten og fra alle medisinske fagområder. Tabellen under viser fordelingen av saker mellom de medisinske fagområdene siste tre år. Av den kommer det tydelig fram at de store fagområdene står for de fleste henvendelsene: kirurgi, psykiatri, ortopedi, indremedisin og allmennmedisin. Vi hadde i 2011 en økt pågang av saker innenfor rus og ME mens fordelingen innen de andre fagområdene er ganske stabile. Antall pasientsaker Medisinsk fagområde 2011 2010 2009 Allmennmedisin 58 36 55 Kirurgi 85 101 77 Ortopedi 77 57 72 Indremedisin 53 34 72 Onkologi 33 19 17 Nevrologi 19 27 16 Geriatri 24 13 16 Barn 24 15 19 Gynekologi/obstetrikk 17 17 22 Psykiatri 79 59 57 Rus 36 14 11 Tannhelse 13 8 9 Hud 2 5 3 ME 12 5 2.2 Hvordan sakene følges opp I noen av sakene bruker vi mye tid, og medisinske og juridiske spesialister trekkes inn der det er behov for slik kompetanse. I 214 av de 573 sakene fant vi det nødvendig å innhente journal eller annen informasjon, og i 50 av disse ble det også innhentet sakkyndige vurderinger. I de øvrige sakene var det mulig å gi råd, veiledning og hjelp uten å innhente journaler eller annen informasjon. Alle som henvender seg til NP skal møtes med respekt og lydhørhet. At tilgjengeligheten til vår hjelp er god er også svært viktig. Vi er opptatt av at pasienter som tar kontakt, raskt skal få snakke med en som kan hjelpe dem. Vi lytter til pasientens historie og bistår med å sortere problemstillingene. Mange kontakter oss fordi de har behov for å få avklart den medisinske situasjonen, få en forklaring på hva som har skjedd og om behandlingen de har fått eller får er riktig. Dette kan ofte være hjelp nok i seg selv. Noen trenger å få oppklart misforståelser. Vi hjelper pasienter til å få riktig diagnose og behandling, og bidrar til avklaring av mulig pasientskade. I saker som blir sendt til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), bistår vi gjennom hele prosessen som fullmektig for pasienten. Vi har ukentlig saksmøter der vi diskuterer oppfølging av sakene og de faglige problemstillingene disse reiser. Oppfølgingen av pasientsakene baserer seg på teamarbeid der en pasientrådgiver eller generalsekretæren har ansvaret for fremdriften. Vi arbeider med kontinuerlig kvalitetssikring og utvikling av arbeidet og vil i løpet av 2012 utarbeide en «metodeskisse». I 2011 medførte arbeidet med pasientsakene at vi sendte følgende antall saker videre til helsevesen/ klageorgan: Emosjonell støtte er et viktig element i arbeidet vårt. Å møte noen som tar seg tid til å lytte og inngir en opplevelse av å bli trodd og tatt på alvor, kan være avgjørende for å kunne legge vonde opplevelser bak seg og gå videre i livet. NP har også en viktig rolle som megler der forholdet mellom pasient, pårørende og helsevesenet har blitt konfliktfylt. Målet er her å løse problemer, dempe konflikter og bidra til nyorientering. Noen pasienter får langvarig oppfølging. Andre ganger vil andre enn oss være bedre egnet til å hjelpe. Vi ser det uansett som viktig at vi ikke avslutter kontakt uten at vi har forsøkt å sørge for bistand videre. Altfor mange opplever seg som kasteball i et fragmentert system hvor ingen tar ansvar. • Femten klagebrev ble sendt til behandlingsstedet • Syv klagebrev ble sendt til Fylkeslegen • Trettito pasienter fikk bistand med å sende skademelding til NP pasientskadeerstatning (NPE). I de fleste av disse sakene var det pasient rådgiverne som skrev skademeldingen. I enkelte saker startet pasientene prosessen selv, og ønsket vår hjelp underveis. • Ti pasienter fikk hjelp til å påklage til Pasientskadenemnda (PSN) eller bistand i prosessen i PSN. Tabell 1: Saker som er sendt til NPE og PSN. Årstall NPE søknad medhold 2007 37 20 2008 35 2009 avslag Ikke avgjort PSN søknad medhold avslag Ikke avgjort 16 1 11 3 7 1 6 18 1 10 2 4 4 40 16 21 3 14 5 6 3 2010 35 13 8 14 8 0 4 4 2011 28 4 4 20 3 0 1 2 Tabellen viser antall saker som er sendt til NPE/PSN basert på når saken ble opprettet hos oss. Årsmelding 2011 3 2.3 Utsatte pasientgrupper Noen pasientgrupper er særlig sårbare. Vi vil her trekke frem ME-syke og rusavhengige. Dette er pasientgrupper der vi har hatt en betydelig økning i antall henvendelser det siste året. ME – Myalgisk encefalopati ME/kronisk utmattelsessyndrom rammer stadig flere. Dette er en tilstand hvor fagpersoner i ulike behandlingsmiljøer i noen grad er uenig i grunnlaget for diagnosen, og dermed også hvordan den skal behandles. Bedring er avhengig av respekt for når kroppen sier stopp, slik at den ikke utsettes for unødig belastning. Denne gruppen er derfor særlig avhengig av å møte forståelse og støtte hos helsepersonell. Pasienthistorie 1 Mor til en gutt med ME tar kontakt. Gutten har vært lenge borte fra skolen, og i de første månedene av sykdommen får han stadig nye infeksjoner. Han utvikler allergier, tette lunger, forstørret milt og hovne lymfeknuter. Han får smerter i muskler og problemer med å sove. Alle forsøk på aktivitet for å trette ham ut og hjelpe ham til å sovne, virker mot sin hensikt. Han blir bare sykere, mer utmattet og sover enda dårligere. Fastlegen mener gutten bør utredes for angst. Foreldrene stiller spørsmål ved sønnens fysiske symptomer mens legen henviser dem til psykiater. Til slutt får de hjelp av en lege med erfaring med ME. Hans råd om aktivitetstilpasning viser seg å fungere. All fysisk aktivitet må tilpasses guttens toleransegrenser, og med foreldrenes hjelp blir han gradvis bedre. Ikke alle er like ressurssterke som denne guttens foreldre. Vi ser i noen grad i disse sakene at ulike faglige perspektiver gjensidig utelukker hverandre, og at det konfliktfylte sees i et konkurranseperspektiv. Man blir opptatt av hvem som har rett og hvem som tar feil og det er pasienter og deres pårørende som blir taperne. Vi har i flere av ME-sakene vært i kontakt med fastlegene og behandlingsstedene uten at vi har greid å bidra til en god løsning i alle sakene. Vårt viktigste bidrag har så langt vært å støtte pasient og pårørende og finne andre ressurspersoner som kan bistå pasienten. 4 Norsk Pasientforening Rus og avhengighet Vi har siste årene hatt en stor økning av pasient henvendelser innenfor rusfeltet. 36 pasienter med avhengighet av opioider tok i 2011 kontakt med NP for bistand. I hovedsak kom henvendelsene fra pasienter under legemiddelassistert rehabilitering (LAR), Uenighet om valg av legemiddel er typisk for mange av henvendelsene, hvor pasientene opplever et LAR system med manglende tilrettelegging og tilpasning til deres individuelle situasjon. Rett til informasjon og medvirkning er ofte dårlig ivaretatt, og relasjonen mellom pasient og behandlere synes ofte preget av mistillit og mistro. Dette er alltid et dårlig utgangspunkt for å lykkes med behandling. I disse relasjonene er maktforholdet særlig skjevt, og pasientene derfor spesielt sårbare. Mange klarer ikke å tilpasse seg LAR`s strenge og rigide regelverk og ender opp uten behandling. Pasienthistorie 2 32 år gammel mann med et alvorlig narkotikamisbruk gjennom en tiårsperiode. Han er en ressurssterk akademiker som nylig har påbegynt videreutdanning, og som har et sterkt ønske om å komme tilbake til et stabilt og rusfritt liv. Han gjør det svært bra på skolen, har fått nye venner og føler han er i ferd med å gjenvinne kontroll og verdighet. Han har nylig hatt flere tunge livserfaringer, og er ikke på nåværende tidspunkt motivert for å forsøke nedtrapping og medikamentfrihet. Han har derfor søkt legemiddelassistert rehabilitering og fått innvilget dette. LAR insisterer imidlertid på et medikamentvalg (Subuxone) som pasienten ikke tåler. Han har i flere omganger prøvd medikamentet, men har måttet gi opp grunnet alvorlige og invalidiserende bivirkninger. Fastlegen ber LAR om at pasienten må få et annet medikament, Metadon. Dette avslår LAR, som hevder at deres førstevalg av medikament (Subuxone) ikke er prøvd ut i deres regi. Bivirkningene er grundig dokumentert i pasientens fastlegejournal, men til tross for dette blir pasienten igjen satt på Subuxone. Etter press endrer LAR sin beslutning og gir pasienten Metadon. >>> >>> Han opplever imidlertid at dosen er for lav og sliter med abstinens og ubehag som gjør ham søvnløs og i svært dårlig form. Plagene gjør det vanskelig for ham å komme seg i gang om morgenen og følge opp skolegangen. LAR viser liten interesse for dette problemet, og legger press på han for at han skal droppe skolen nå. Pasienten opplever det umulig å komme i en konstruktiv dialog om behandlingen, og føler seg respektløst og dårlig behandlet. Han vet ikke hvor lenge han orker å ha det slik. Vi har gjennom jevnlige samtaler med pasienten forsøkt å motivere ham til å fortsette behandlingen. Vi har også hatt flere samtaler med behandlere i LAR. Saken er nå påklaget til Fylkesmannen. Ofte ender slike klager til fylkeslegen med avslag. Dette til tross for at rehabilitering av rusavhengige bør og skal planlegges ut fra den enkelte pasients forutsetninger og muligheter. Pasientens egne mål i rehabiliteringen skal være sentrale. Det skal også legges vekt på pasientens ønske ved valg av legemiddel. NP arbeider aktivt med å bistå pasientene og sette søkelys på de nevnte problemstillingene. Vi erfarer imidlertid at det ofte er vanskelig å komme i konstruktiv dialog med de behandlingsansvarlige her. Det er videre en bekymring at det kan synes som at fylkesmannen legger stor vekt på LAR-institusjonens egen vurdering i saken. Vi mener at det bør være en uavhengig faginstans som gir faglig innspill og vurdering. 2.4 Hovedtema i pasientsakene Behandlingssvikt Mange av henvendelsene dreier seg om behandling og oppfølging av sykdom. Det kan være symptomer og plager som ingen finner ut av, men også mangelfull medisinsk behandling. Kjennskap til rett til fornyet vurdering og fritt sykehusvalg er ofte dårlig. Pasientene trenger hjelp til finne hvor kompetansen er best. Vi er videre bekymret for hvor ofte symptomer raskt forklares med psykiske forhold uten at pasienten er tilstrekkelig utredet. En slik «merkelapp» blir lett hengende ved pasienten og gir ofte føringer for hvorledes tilstanden oppfattes videre i behandlings apparatet. Mange av disse pasientene blir kasteballer i et fragmentert system, og blir frustrerte og oppgitte. Informasjonssvikt og dårlig kommunikasjon Dårlig menneskelig behandling blir oppgitt som hovedårsak for å søke hjelp hos NP for mange av dem som henvender seg til oss. Sakene dreier seg om alle grader av mangler i den menneskelige kontakten fra informasjonssvikt til uverdig behandling. Disse problemstillingene er også gjengangere i henvendelsene forøvrig. Fokuset på informasjon i helsevesenet har blitt betydelig større de siste årene. Et problem er at dette i stor grad er rettet mot plikten til å informere og i langt mindre grad mot pasientens behov for informasjon og at den får en forståelig form. Vi vil igjen nevne dette med brev fra helsevesenet til pasientene. Disse er ofte skrevet på en måte som gjør det vanskelig å forstå innholdet. De inneholder gjerne omfattende opplysninger om klagemuligheter og regelverk, men oppleves i liten grad relevante for dem som mottar dem. Et eksempel på dette er: Pasienthistorie 3 En eldre mann går til fastlegen fordi han sliter med tarmfunksjonen. Fastlegen sier at dette må undersøkes nærmere. Pasienten er fortsatt litt usikker på hva som skal skje videre når han går fra legen. Etter 3 uker kommer et brev i posten til mannen hvor det står at han har rett til helsehjelp innen 3 måneder i henhold til et gitt regelverk. Han blir også opplyst om hvilke klagemuligheter han har og om frist for klage. Det står intet om hva han skal til eller hva helsehjelpen innebærer. Han forstår ikke hva dette betyr og tar derfor kontakt med sin datter for å få hennes vurdering. På henvendelse til sykehuset får hun kort og avvisende beskjed om at sykehuset har tauspliktplikt og at henvendelser må rettes til fastlegen. Vi ser med økende bekymring på en utvikling hvor fokus i for stor grad flyttes fra pasientens individuelle behov for informasjon til å benytte standariserte brev som følger lovens ordlyd. Årsmelding 2011 5 Manglende innlevelse i pasientens situasjon Flere pasienter opplever å bli møtt med manglende innlevelse av helsepersonell. Dette kommer også fram når vi sender klager på helsehjelpen de har fått. Vi opplever dessverre at helsepersonell inntar forsvarsposisjoner eller at pasientens historie ikke blir forstått eller trodd. Pasienthistorie 4 En kvinne med en sjelden nevrokirurgisk lidelse klaget over dårlig oppfølging på sykehuset hun tilhører. Hun har hatt gjentatte inngrep i hodet på Rikshospitalet og blir etter inngrepene overført for postoperativ oppfølging på sitt lokale sykehus. Ved to anledninger blir hun der plassert i korridoren ved en heis. Med uutholdelige hodesmerter etter operasjonen blir hun liggende flere timer med mye støy rundt seg. En av gangene velger hun til slutt å reise hjem, selv om det føles utrygt. Pasienten opplever også å møte leger som ikke har kjennskap til hennes lidelse og som under undersøkelsene utsetter henne for bevegelser hun er advart mot av operatøren. Vi skriver klagebrev til sykehuset, i håp om at kvinnen kan bli tryggere på at hun vil bli tatt bedre hånd om videre. I svarbrevet står det: «Slik vi ser det har undersøkelser og behandling ivaretatt medisinsk forsvarlighet hos pasienten … Det er beklagelig at pasienten har opplevd utrygghet i sin kontakt med … og vi har tatt denne tilbakemeldingen på største alvor» Å si at klagen blir tatt på største alvor har liten verdi når det ikke erkjennes hva som kan gjøres bedre. Dersom pasienter blir møtt med respekt ville det bli betydelig færre klagesaker. Der feil har blitt gjort, enten rent medisinsk eller menneskelig og pasienten møtes med åpenhet og forståelse i stedet for selv forsvar fra helsevesenets side, spares pasientene for nye nederlag og helsevesenet for mye ressurser til klagesaksbehandling. 6 Norsk Pasientforening 2.5 Kommunehelsetjenesten De fleste henvendelsene vi får vedrørende kommunehelsetjenesten omhandler allmennlegetjenester. Andre dreier seg om problemer mottakere av hjemmetjenester og pasienter på sykehjem opplever. Allmennlegetjenester For allmennlegetjenester dreier de fleste sakene seg om fastleger, men til en viss grad også om legevakt. De vanligste problemstillingene omhandler dårlig tilgjengelighet, lang ventetid og manglende fleksibilitet. Pasienter forteller at det er blitt svært vanskelig å få snakke med fastlegen på telefonen og at fastlegekontoret har et rigid system som det er vanskelig å trenge gjennom. Flere pasienter opplever det vanskelig å få svar på spørsmål uten å bestille ny time uansett hva spørsmålet er. Dette representerer en mangel på fleksibilitet som bidrar til dårligere hjelp til pasienter og dårligere ressursutnyttelse. Pasienter opplever også at de ikke blir prioritert ut fra faglige vurderinger, da det er kontorpersonellet som setter opp timer. Legene synes i liten grad å være involvert i disse prioriteringene. Hjemmetjenester, hjemmesykepleie, tildeling av sykehjemsplass Typisk for disse pasientsakene er at det er mange involverte pleier, derav en del ufaglærte. Det blir dermed dårlig kontinuitet og tjenesten oppleves som dårlig samordnet. Dette kan medføre at ingen ser helhet og/eller har oversikt. De fleste kommunene i Norge har organisert sin virksomhet ut fra en bestiller – utfører modell. Modellen innebærer at de som vurderer pasientens behov ikke er de samme som tildeler tjenester. Det synes som at de faglige vurderingene lett overprøves av de som tildeler tjenestene, til tross for at andre kjenner pasienten best. Vi er bekymret for kommunehelsetjenestens faglige kvalitet dersom stadig sykere pasienter overføres til kommunene. NP erfarer gjentatte ganger at kommunene ikke har det tilbudet pasienter har behov for. Det bekymrer oss at det i den nye kommunale helseog omsorgstjenesteloven ikke er inntatt et lovfestet krav om sykepleietjeneste i kommunen. Med Samhandlingsreformen vil stadig flere med stort pleiebehov bli overført til kommunene og dette korresponderer dårlig med å fjerne kravet til sykepleietjeneste i kommunen. Med stadig flere eldre med multifarmasi og multiple sykdommer vil kravet til sykepleiekompetanse i kommunene øke. 2.6 Spesialisthelsetjenesten Mange av pasientsakene våre omhandler problemer pasienter møter i spesialisthelsetjenesten. Organiseringen av spesialisthelsetjenestene er ofte fragmentert med mange aktører. I et slikt system blir pasientenes behov for kontinuitet og helhet dårlig ivaretatt. Vi opplever stadig at pasienter får mangelfull behandling på grunn av dårlig kommunikasjon mellom de ulike enhetene. Problemene rammer særlig kronisk syke med behov for behandling av flere ulike spesialiteter og avdelinger. Det er behov for helhetlige pasientforløp hvor ansvaret er definert slik at pasientene slipper stadig å bli sendt videre fordi ingen kan hjelpe. Jo mer sammensatte problemer pasientene har, desto større er behovet for samordning. Uenighet om ansvaret for pasientene er et gjentakende tema i sakene og medfører ofte forsinket behandling og også feilbehandling. Det er behov for en organisering av spesialisthelsetjenesten som i større grad ivaretar hele pasienten og der det er lagt til rette for tverrfaglig samarbeid. 2.7 Samhandling til pasientens beste NP støtter målsettingen i samhandlingsreformen om lik tilgang til gode og likeverdige helsetjenester og omsorgstjenester uavhengig av personlig økonomi og bosted. Vi vil understreke at det er pasientens beste og faglige hensyn som avgjør hvilken oppfølging og behandling som gis på hvilket nivå. Pasientsakene våre viser manglende samkjøring av behandling og oppfølging mellom nivåene. Det er ofte mange aktører involvert og de har uklare roller. Det synes også som aktørene sliter med å samle seg om felles mål for pasientbehandlingen. Vi opplever også resignasjon fra spesialisthelsetjenesten når det gjelder å tydeliggjøre pasientens behov. Det er viktig at de ulike aktørene avklarer sine roller i forhold til hverandre, og at informasjon om pasienten og behandlingen når frem til dem som avgjør innholdet i behandling og oppfølging Vi opplever saker der pårørende raskt kan bli stemplet som krevende dersom de stiller spørsmål ved kvaliteten på tjenestene deres kjære får. Tjenesten skaper et inntrykk av at tilbudet vil være godt nok bare pasienten og de pårørende er villig til å «samarbeide». Dette skjer selv der tilbudet har åpenbare mangler. Pårørende som står på for sine, får et stempel som kranglete og uvillige og at de ikke ønsker sine nærmeste det beste. Dette er alvorlig, og det kan by på store problemer å komme rundt slike forutinntatte holdninger. Pasienthistorie 5 Ung mann med Aspergers syndrom får ikke et botilbud tilpasset sitt behov. Fra spesialisthelsetjenesten blir det vurdert at han har behov for bolig med heldøgns bemanning. Kommunen har ikke noe slikt tilbud, så han blir i stedet flyttet til en bolig uten heldøgns bemanning. Dette skulle prøves ut fra mars –11. Tilbudet viser seg raskt å være utilstrekkelig. Mannen har angst for å være alene og særlig de ubemannede nettene er vanskelige. Da ligger han med klærne og lyset på og ringer sin mor jevnlig. Utryggheten påvirker hele hans tilstand og angst, uro og tvang eskalerer. På grunn av dette klarer han etter hvert heller ikke å nyttiggjøre seg tilbudet og behandlingen han har fått innvilget på dagtid. Stort sett oppholder han seg derfor hjemme hos sin mor. I dette «prøveåret» har det på grunn forverring av hans tilstand vært nødvendig å gi ham flere korttidsopphold i spesialisthelsetjenesten for å gi både ham og moren et pusterom. Fagpersonell rundt ham har lenge vurdert det slik at eksisterende botilbud ikke dekker hans behov for trygghet og ser at han utvikler seg i negativ retning, med økt angst, uro og tvang. Kommunen ved «bestillerenheten» påstår allikevel at tilbudet de har gitt ham er godt nok og avslår søknad på ny omsorgsbolig. Klagen er nå oversendt Fylkesmannen. Vi har bistått pasient og pårørende i over et år med støtte, hjelp til å kontakte behandlere og klage på vedtak. Årsmelding 2011 7 Pasienthistorie 6 Kvinne i tyve-årene med psykisk utviklingshemming og en rekke andre helseproblemer, som insulinkrevende diabetes og betydelig overvekt, har behov for tilrettelegging. Dette gjelder bolig, arbeid, økonomi og praktisk bistand samt betydelig helsehjelp. Hun bor alene i en leilighet, og er tildelt 3 timers daglig bistand fra hjemmetjenesten i kommunen. Viktige elementer i helsehjelpen er kostholdsveiledning og oppfølging av pasientens diabetesbehandling Det har gjennom lengre tid vært et problem at pasienten til stadighet kjøper mat og godteri som øker hennes overvekt og til tider gir et alarmerende høyt blodsukker. Pårørende er svært bekymret for at datteren skal utvikle alvorlige senfølger av sin diabetes. Det er liten kontinuitet i oppfølgingen fra tjenesten og mye ufaglært personell som i det alt vesentlige utfører pålagte prosedyrer, og i liten grad ser helhetssituasjonen. Flere opphold på sykehus bekrefter at blodsukkeret stabiliserer seg når pasienten får tettere oppfølging, men så fort hun skrives ut er problemet det samme. Pårørende har brukt svært mye tid og krefter på å følge opp datteren og forsøke å få kommunen til å ta et ansvar. Blant annet har de kjempet for et tilrettelagt botilbud som kan sørge for kontroll og oppfølging, og hvor datteren kan være i et miljø hvor hun får stimulans og felleskap. Kommunen har imidlertid ikke kunnet fremskaffe et slikt tilbud, og betegner tilbudet de gir som godt nok. De opplever pårørende som krevende og mener de blander seg for mye i datterens liv. Fastlegen støtter pårørendes krav, og har gjennom flere brev gjort både hjemmetjenesten og sykehus oppmerksom på at behandlingen er mangelfull. Sykehusets forslag er å iverksette tvangs tiltak for å få bukt med problemet. 8 Norsk Pasientforening I denne saken har vi støttet pårørende og kontaktet fastlege for å forsøke å bidra til en bedre situasjon for kvinnen. Saken har ennå ikke funnet sin løsning. NP mener tjenesten i større grad enn i dag må organiseres med pasienten i sentrum. Det må legges til rette for tverrfaglig kompetanse i team rundt pasienten. Fastlegen er viktig for pasientenes helhetlige oppfølging. Det er avgjørende at en bestemt person tillegges ansvaret for helheten i tjenesten. Vedkommende må ha riktig fagkompetanse i forhold til pasientens behov, kjenne pasienten godt og ha autoritet til å få gjennomslag for løsningene. 2.8 Private tjenester – kosmetisk kirurgi NP bistår også pasienter som har benyttet seg av private helsetjenester. Mange av dem har fått utført kosmetisk kirurgi. Dette er inngrep som det ofte ikke er medisinsk indikasjon for. Avtalen man inngår med behandler er av avgjørende betydning for hvordan eventuelle problemer håndteres videre, og hvilke plikter behandler har. Det er ikke uvanlig at forventningene til resultatet ikke innfris. Det er derfor særlig viktig at det gis grundig skriftlig informasjon om aktuell behandling, hva slags resultat som kan forventes og hvilken risiko behandlingen innebærer. NP erfarer at det slurves mye med dette. Ofte står det i journalen at pasienten har fått informasjon uten at innholdet i denne er klargjort. 2.9 Lære av feil Vi erfarer i pasientsakene at det kan være liten evne til selvkritikk i helsetjenesten og at åpenheten rundt de faktiske forholdene kan være dårlig. Dette medfører at feil reproduseres. Vi gir stadig tilbakemeldinger til helsevesenet for at de skal lære av det som har gått galt i saken. Det er ikke alltid vi når frem med vårt budskap, men når det skjer, er det desto mer gledelig. Pasienthistorie 7: En ung mann døde av hjerneblødning. Han hadde på forhånd sagt at han var villig til å være organdonor, noe som gjorde spørsmålet om donasjon enkelt. Det de pårørende imidlertid stusset over, var at han ble godkjent som donor. Pasienten hadde igjennom flere år hatt uavklarte symptomer og vært mye syk. Dette ble det ikke lagt vekt på, og det var heller ikke planlagt at han skulle obduseres. Legene slo seg til ro med at hjerneblødning var dødsårsak. Pårørende ville ha dødsårsaken nærmere belyst og ba om obduksjon. Det viste seg under obduksjonen at pasienten hadde en infeksjon som førte til dannelse av små blodpropper som ble ført ut til ulike steder i kroppen. Dette var også årsaken til hjerneblødningen og dødsfallet. Takket være pårørendes ønske om obduksjon, kom dette frem. Dette var også viktig informasjon å få for de som skal følge opp mottagerne av organene. På bakgrunn av hendelsesforløpet i saken stilte vi spørsmål vedrørende sykehusets praksis med å undersøke organdonorer. I svaret fra sykehuset kom det fram at de på bakgrunn av denne saken hadde skiftet syn og at praksis ville bli endret. Heretter ville pårørende til organdonorer bli anbefalt om å gi samtykke til obduksjon i etterkant av organuttaket, for å få best mulig avklaring av årsaksforholdene. Dette ser vi på som en viktig endring som vil kunne bidra til mer læring om sykdomsforløp og dødsårsak samt påvise mulig behandlingssvikt. 3. Utadrettet virksomhet 3.1 Deltagelse i råd, utvalg og arbeidsgrupper I året som gikk var NP representert i følgende: Råd/utvalg • Nasjonalt råd for spesialistutdanning av leger og legefordeling • Spesialitetsrådet i Den norske legeforening • Klinisk etikk komité ved Ullevål universitets sykehus • Programkomiteen og styringskomiteen for pasientsikkerhetskonferansen 2011 • Allianse for pasientsikkerhet Arbeidsgrupper/dialogmøter • Sosial- og helsedirektoratet: Referansegruppe for kjernejournal • Sosial- og helsedirektoratet: Koordinerings gruppen for Nasjonal strategi for forebygging og behandling av astma og allergisykdommer • Sosial- og helsedirektoratet: Allergisentergruppen for Nasjonal strategi for forebygging og behandling av astma og allergisykdommer • Referansegruppen for Helseportalen, Helsedirektoratet 3.2 Foredrag/undervisning Norsk Pasientforening bringer erfaring fra pasientsakene videre gjennom foredrag og undervisning. I 2011 gjorde vi det i følgende sammenhenger: • «Kvalitet i sykehus- hvordan kan riktige kvalitetsindikatorer hjelpe oss til å gjøre riktige prioriteringer?» Møte i polyteknisk forening 11. mai • «Brukermedvirkning på pasientens premisser – et redskap for klinikkledelse?» Forelesning innen seksjonen Ledelse i klinikken på Helseledelse masterutdanning BI/Handelshøyskolen 24. mai • «E-helse hverdagen» Helsedirektoratets dialogkonferanse om E-helse 15. juni • «E-helse, hva mener pasientene?» Farmasidagene 3. november, Norsk Farmasøytisk selskap Årsmelding 2011 9 3.3 Møteaktivitet 3.5 Ny hjemmeside I 2012 deltok vi følgene møter: Vi arbeider med en ny hjemmeside der hovedformålet er å gi pasienter bedre mulighet til å forstå sin situasjon, forebygge problemer og selv kunne ta tak. Hovedkilden til informasjon vil være en tilrettelegging av vår erfaring gjennom mange års arbeid med pasientsaker. Innholdet i vår nye hjemmeside skal være praktisk rettet og erfaringsbasert samt handlingsutløsende for pasientene. Vi ser dette som et viktig grep for å tilrettelegge for «Hjelp til selvhjelp» som er et sentralt element i Nasjonal helseplan. • Møte med SVs helsefraksjon i Stortinget om aktuelle helsepolitiske saker og vår økonomiske situasjon • Møte med SPs helsefraksjon i Stortinget om aktuelle helsepolitiske saker og vår økonomiske situasjon • Møte med Aps helsefraksjon i Stortinget om aktuelle helsepolitiske saker og vår økonomiske situasjon • Møte med NPE om erfaringene våre siste året med NPE og diskusjon om aktuelle tema • Møte med NPE om deres statistikkprogram • Workshop om brukermedvirkning i pasientsikkerhetskampanjen, arrangert av Kunnskapssenteret • Møte med ME-senterets Barbara Baumgarten Austrheim for kunnskapsoppgradering om ME • Høringsmøte om St. melding om utdanning for velferd i Kunnskapsdepartementet • Møte med overlege Per Bjark for kunnskaps oppgradering om Borreliose • Budsjetthøring i Helse- og omsorgskomiteen 3.4 Høringer Vi ga høringssvar i følgende saker: • Stoltenberg-utvalget: Rapport om narkotika. (6/01-11) • Et nasjonalt system for ny vurdering når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for alvorlige sykdommer. (24/6-11) • Forskriftendring og nye forskrifter ang. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester. (13/10-11) 10 Norsk Pasientforening NP har dekket inn den tekniske utviklingen av ny hjemmeside over egne budsjetter. På grunn av sterk økning av pasientsaker i 2011, har vi ikke mulighet til å utarbeide innholdet i pasientveilederen selv, men må leie inn ekstern hjelp til dette. Vi vil fortsette arbeidet med å søke midler til produksjon av innhold til hjemmesiden i 2012. Vi har i 2011 arbeidet med kategorier og struktur for den nye hjemmesiden. Hovedstruktur for siden er godkjent og hovedkategoriene avklart. Interaksjonsdesignen til den tekniske løsningen er gjennomgått i flere runder og nærmer seg endelig godkjenning. 4. Økonomi Finansieringen av NPs virksomhet har som i tidligere år vært driftstilskudd over Helsedepartementets budsjett. Tilskuddet utgjorde i 2011 kr. 4,504 mill av en samlet inntekt på 4,514. Kostnadene var 4,468 mill mot 4,980 mill i 2010. Resultatet for 2011 ble etter renter et lite overskudd på 106 348. I 2011 ble det gjort flere grep for å kutte kostnadene da bufferkapitalen var blitt betydelig redusert på grunn av det store underskuddet i 2010. Utgiftene til medisinsk sakkyndige er kuttet betydelig og det har ikke vært mulig å dekke kostnader til juridiske sakkyndige. Ubrukte midler fra 2011 på 46 795 har NP fått beholde. Egenkapitalen svarer om lag til kostnadene ved 4 måneders drift med vanlig kostnadsnivå. Dette er under minimumsnivå for forsvarlig drift i forhold til personalmessige og kontraktsmessige forpliktelser. På grunn av økningen av pasientsaker i 2011 på 29,3 %, forventer vi en økning av kostnader på flere poster i 2012. Dette er Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet varslet om, og det ble også søkt om en økning i driftstilskuddet for 2012. Tross dette er det blitt kuttet i driftstilskuddet for 2012. Inkludert prisstigningen utgjør kuttet ca. 6 %. Dette medfører at vi i årets budsjett har måttet kutte ytterligere på medisinsk sakkyndige, og det har ikke vært mulig å øke bemanningen tross den store pågangen av saker som ser ut til å fortsette i 2012. Uten bedret finansiering nærmer vi oss nå en situasjon hvor vi må begynne å avise henvendelser på grunn av manglende kapasitet. Det synes vi er en bekymringsfull utvikling. 5. Driften av kontoret 5.1 Bemanning NP, Kontoret for pasienthjelp, har i 2011 hatt følgende bemanning: Guro Birkeland er generalsekretær og var i foreldrepermisjon til 28. mars, i den perioden vikarierte Ellen Beccer Brandvold. Kontoret har tre pasientrådgivere, hvorav en i 80 % stilling. I tillegg har kontoret en kontorkonsulent i 80 % stilling. En lege har vært tilknyttet kontoret 2–8 dager i måneden. Fra slutten av oktober har vi hatt en praktikant fra saksbehandlerstudiet ved Utdanningshuset. Vi har også benyttet oss av sakkyndige på ulike medisinske områder og juridisk sakkyndige ved spesielle behov. Sistnevnte har bidratt uten å få dekket timene de har arbeidet. 5.2 Arbeidsmiljøet Arbeidsmiljøet ansees som godt. NP påvirker ikke det ytre miljøet i negativ retning. 5.3 Likestilling Alle de fast ansatte ved pasienthjelpkontoret er kvinner. Legen som er fast knyttet til kontoret er mann. Styret har fra årsmøte i mai 2011 bestått av 3 kvinner og 4 menn. Regnskapet er satt opp under forutsetning om fortsatt drift på 2011 nivå og styret bekrefter dette. For øvrig mener styret at regnskapet gir en forsvarlig oversikt over resultatet av virksomheten og dens stilling. Årsmelding 2011 11 6. Styrets sammensetning Styret har fra årsmøtet 25. mai 2011 bestått av: Styreleder Styremedlemmer Varamedlem Rolf Kåresen Eva Bjørnsborg Kjell Olav Svendsen Sigrid Askum Dag Bruusgaard Lottelise Folge Jan Grund Jan B. Pettersen Oslo 17. april 2012 12 Norsk Pasientforening Resultatregnskap Årsmelding 2009 13 Balanse 14 Norsk Pasientforening NOTE 1 – REGNSKAPSPRINSIPPER Årsregnskapet er satt opp i samsvar med regnskapsloven 1998. Det er utarbeidet etter norske regnskaps standarder. Foreningen har endret flere regnskapsprinsipper i samsvar med regnskapsloven 1998. Hovedregel for vurdering og klassifisering av eiendeler og gjeld Eiendeler bestemt til varig eie eller bruk er klassifisert som anleggsmidler. Andre eiendeler er klassifisert som omløpsmidler. Fordringer som skal tilbakebetales innen et år er uansett klassifisert som omløpsmidler. Ved klassifisering av kortsiktig og langsiktig gjeld er analoge kriterier lagt til grunn. Anleggsmidler vurderes til anskaffelseskost, men nedskrives til virkelig verdi når verdifallet forventes ikke å være forbigående. Anleggsmidler med begrenset økonomisk levetid avskrives planmessig. Langsiktig gjeld balanseføres til nominelt mottatt beløp på etableringstidspunktet. Langsiktig gjeld oppskrives ikke til virkelig verdi som følge av renteendring. Omløpsmidler vurderes til laveste av anskaffelseskost og virkelig verdi. Kortsiktig gjeld balanseføres til nominelt mottatt beløp på etableringstidspunktet. Kortsiktig gjeld oppskrives til virkelig verdi som følge av renteendring. Enkelte poster er vurdert etter andre regler og redegjøres for nedenfor. Fordringer Kundefordringer og andre fordringer oppføres til pålydende etter fradrag for avsetning til forventet tap. Avsetning til tap gjøres på grunnlag av en individuell vurdering av de enkelte fordringene. I tillegg gjøres det for øvrige kundefordringer en uspesifisert avsetning for å dekke antatt tap. Pensjoner Foreningen har tegnet pensjonsforsikring i Storebrand. Det er en ytelsesbasert pensjon som er kostnadsføret med kr. 363 014 i 2011. NOTE 2 – LØNN OG PERSONALKOSTNADER SAMT GODTGJØRELSER M.V. Lønnskostnader består av følgende poster Lønninger Folketrygdavgift Pensjonskostnader Andre personalkostnader Sum lønnskostnader Gjennomsnittlig antall ansatte Ytelser til ledende personer Lønn/honorar Annen godtgjørelse 2011 2010 2 406 043 2 439 862 403 170 408 038 363 014 350 016 7 332 27 773 3 179 559 3 225 689 4 4 Daglig lederStyre 626 102 15 000 7 391 - Revisor: Honorar til revisor utgjorde kr. 14 600 inkl. mva. for revisjonstjenester og kr. 4 200 inkl. mva. for bistand med teknisk utarbeidelse av årsregnskapet. NOTE 3 – BUNDNE MIDLER I posten bankinnskudd og kontanter i balansen inngår bundne skattetrekksmidler med kr. 137 571. Årsmelding 2011 15 16 Norsk Pasientforening Norsk Pasientforening Postboks 376 Sentrum 0102 Oslo Besøksadresse: Stortorvet 3, 0155 Oslo Telefon: 22 00 74 00 Telefax: 22 33 00 10 e-post: post@pasient.no Internett: www.pasient.no