Det här behöver du veta... ...som har barn med funktionsnedsättning VÄLKOMMEN TILL FUB! FUB är en intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv. FUB arbetar för att människor med utvecklingsstörning ska synas, höras och ta plats! På vår hemsida http://fub.se hittar du massor av information om oss. Välkommen in! Det här behöver du veta... ...som har barn med olika funktionsnedsättning Råd och stöd (medlemsrådgivare, rättsombud) Unik försäkring Ett barns rättigheter LSS, LSS-insatser Personlig assistans Korttidsvistelse, Boende Ledsagning, Avlösarservice Ytterligare stödinsatser Fritidens betydelse Intressanta länkar ********** En broschyr av Kajsa Mårtensson och Hans Pedersen Dambo 2 3 4 5 6 7 8 9 10 14 15 Råd och stöd Medlemsrådgivare - någon att prata med FUB:s medlemsrådgivare är ett stöd för föräldrar som har barn med utvecklingsstörning, för vuxna med samma funktionsnedsättning och deras närstående. Medlemsrådgivaren är FUB-medlem och ofta själv förälder till ett barn med utvecklingsstörning och kan vara ett stöd för dig och din familj i olika situationer. Medlemsrådgivaren kan också vara ett stöd i kontakterna med olika myndigheter och hjälpa dig att få kontakt med andra som befinner sig i en liknande situation. Kontakta FUB:s lokalförening i din kommun eller FUB:s kansli i Stockholm, fub@fub.se. FUB:s rättsombud Det räcker inte med att ha rätt, man måste också få rätt! Det är inte alltid enkelt att veta vilka rättigheter man har i samhället. Då kan man behöva hjälp från utomstående för att se saker objektivt och veta vad som är viktigt att framhålla. Alla barn och vuxna med utvecklingsstörning har rätt till stöd och service, men ibland kan lagar och bestämmelser tolkas olika av myndigheter. Då behöver man hjälp för att få rätt! Medlemsrådgivare och rättsombud är ett kostnadsfritt stöd för FUB-medlemmar. På www.fub.se/radgivning/ kan du hitta mer information. 3 Unik försäkring UNIK FÖRSÄKRING är en speciellt utformad försäkringslösning för dig som medlem i Riksförbundet FUB. Vi har satt dig i fokus för att göra försäkringslösningen unik. UNIK FÖRSÄKRING omfattar bl.a. en anpassad hemförsäkring, bilförsäkring, olycksfallsförsäkring och barnförsäkring. För din trygghet finns UNIK FÖRSÄKRINGS personal som hjälper dig med de frågor som kan dyka upp: http://www.unikforsakring.se 4 Ett barns rättigheter FN:s barnkonvention artikel 2, 3, 6, 12 och 23: Ett barn med funktionsnedsättning har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör ett aktivt deltagande i samhället. http://unicef.se/barnkonventionen ”Ett barn är alltid ett barn och inte sin funktionsnedsättning.” §§§§§ Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS): Målet för LSS ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Verksamheten skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet och vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. För verksamheten enligt denna lag skall det finnas den personal som behövs. När åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas. www.notisum.se/rnp/sls/lag/19930387.htm www.socialstyrelsen.se/funktionshinder/ barnochunga/ 5 LSS LSS gäller personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd och omfattar följande insatser. • • • • • • • • Rådgivning och annat personligt stöd Personlig assistans Ledsagarservice Kontaktperson Avlösarservice i hemmet Korttidsvistelse utanför det egna hemmet Korttidstillsyn för skolungdom Boende i familjehem eller bostad med särskild service Individuell plan I samband med att en insats enligt LSS beviljas kan du begära en individuell plan för ditt barn. Planen kan omfatta t. ex. vilka insatser barnet har eller ska få och vem som ansvarar för att de olika insatserna enligt planen genomförs. Planen ska följas upp och omprövas minst en gång per år av kommunens LSS-handläggare. 6 Personlig assistans Med personlig assistans menas ett personligt utformat stöd och hjälp i det dagliga livet för att kunna leva som andra i boendet, skolan, arbetet och på fritiden. Personer som behöver hjälp mer än 20 timmar per vecka med grundläggande behov som att tvätta och klä sig, äta mat, kommunicera och förflytta sig, kan få rätt till personlig assistans. Detta kan också gälla annan hjälp som kräver ingående kunskaper om funktionsnedsättningen som Bliss, teckenspråk m.m. Funktionsnedsättningen måste vara stor och orsaka betydande svårigheter i det dagliga livet. Det finns ingen nedre åldersgräns för att få assistansersättning. Ansökan om personlig assistans och andra LSS-insatser görs hos Försäkringskassan. Du kan få hjälp av kommunens LSS-handläggare. Om de grundläggande behoven är mindre än 20 timmar i veckan ansöker du om personlig assistans hos din kommun. http://www.forsakringskassan.se/privatpers/ funktionsnedsattning/assistansersattning 7 Korttidsvistelse Korttidsvistelse kan vara i ett korttidshem, i kontakteller stödfamilj eller genom lägerverksamhet. Insatsen omfattar också omvårdnad, som innefattar att man får det stöd och den hjälp man behöver i det dagliga livet samt får känna trygghet och säkerhet. På korttidshem ska det finnas en person med lämplig utbildning som förestår verksamheten. Det ska också finnas den personal som behövs för en ändamålsenlig verksamhet. Boende i familjehem eller bostad med särskild service Insatserna omfattar fritidsverksamhet, kulturella aktiviteter och omvårdnad. Omvårdnad innebär att man får det stöd och den hjälp man behöver i det dagliga livet och här ingår även att få känna trygghet och säkerhet. Orsaken till att barnet behöver bo utanför föräldrahemmet kan vara skolsituationen eller ett omfattande omvårdnadsbehov. Det kan finnas olika anledningar till att barn med funktionsnedsättning bor i bostad med särskild service. Barnet kan ha ett omfattande behov av stöd och omvårdnadsinsatser som vida överstiger ett normalt föräldraansvar. En annan anledning kan vara att barnet eller ungdomen går i en skola på annan ort. Dessa olika boenden kan förstås se väldigt olika ut. 8 Ledsagning Barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning kan ansöka om ledsagning för att kunna resa, handla, delta i fritidsaktiviteter och sociala engagemang. Avlösarservice Föräldrar till barn och ungdomar med utvecklingsstörning ska kunna resa bort eller få tid till barnets syskon. Avlösarservice skall först och främst ske i hemmet och ersätta föräldern i normala vardagliga aktiviteter. Men föräldrar och avlösare kan även komma överens om aktiviteter utanför hemmet. 9 Ytterligare stödinsatser För barn som omfattas av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, kan man hos Försäkringskassan ansöka om: Vårdbidrag En förälder kan få vårdbidrag för merarbete och merkostnader på grund av barnets utvecklingsstörning. Två föräldrar kan dela på vårdbidraget. Hur stort vårdbidrag man får beror på hur mycket merarbete och hur stora merkostnader föräldrarna anses ha. 10 kontaktdagar per år Föräldrar till barn som omfattas av denna lag kan få ersättning för högst tio kontaktdagar per barn och år. Dagarna kan tas ut tills barnet fyller 16 år. Kontaktdagarna kan till exempel användas vid föräldrautbildning eller besök i förskoleverksamhet eller skolbarnomsorg. Tillfällig föräldrapenning Föräldrar till barn som omfattas av LSS har rätt till tillfällig föräldrapenning om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete på grund av barnets sjukdom när barnet är 0-16 år. Om barnet fyllt 16 men inte 21 år kan man ansöka om förlängd tillfällig föräldrapenning. Ytterligare förlängning kan sökas, om barnet går i gymnasieskola, fram till det år barnet fyller 23 år. 10 Färdtjänst Den som inte kan nyttja kollektiva färdmedel har rätt till färdtjänst. Ansökan görs hos din kommun eller färdtjänstansvarig. Riksfärdtjänst Den som behöver resa mella olika kommuner inom Sverige och inte kan resa med allmänna kommunikationsmedel kan ansöka om riksfärdtjänst. Den som beviljas riksfärdtjänst betalar en egenavgift som motsvarar normala reskostnader med allmänna färdmedel. För ansökan kontakta kommunen Sjukreseersättning I vissa landsting kan du mot kvitto få ersättning när du reser till läkare, tandläkare, habiliteringen mm. Kontakta sjukreseenheten i ditt landsting eller region för mer information. 11 Bilstöd Du kan få bidrag för att • köpa bil • anpassa din bil • ta körkort Du kan få bilstöd om ditt barn har en bestående funktionsnedsättning För att få bilstöd måste barnet ha mycket stora svårigheter att förflytta sig på egen hand eller använda allmänna kommunikationer. Du ansöker om bilstöd hos Försäkringskassan. www.forsakringskassan.se/privatpers/funktionsnedsattning/bilstod P-tillstånd Har ditt barn stora problem att gå eller sitter i rullstol kan du parkera ditt fordon på speciella parkeringsplatser för rörelsehindrade. När man bedömer rätten till parkeringstillstånd är det personens gångförmåga som avgör. Ansökan görs hos din kommun. OBS: Tillståndet är tidsbegränsat och personligt. Bostadsanpassningsbidrag Du som har en funktionsnedsättning kan ansöka om bostadsanpassningsbidrag, till exempel för att ta bort trösklar, byta ut badkaret mot en dusch eller ordna en ramp vid entrén. Bidraget söker du hos din kommun. Mer information http://www.boverket.se/ 12 Habilitering & Hjälpmedel Habilitering & Hjälpmedel erbjuder insatser till personer med varaktiga funktionsnedsättningar. Insatserna omfattar stöd, behandling, träning och hjälpmedel för att underlätta aktivitet och delaktighet. Behoven av insatser växlar i inriktning och omfattning under hela livet. Hjälpmedel, blöjor m.m. Hjälpmedel är produkter som är avsedda för människor med olika funktionsnedsättningar. Hjälpmedel kan också vara metoder och ny teknik. Kontakta din vårdcentral. Hjälpmedelsinstitutet http://www.hi.se/ Kommunikation Kommunikation är avgörande för god livskvalitet i samspel med andra människor. Det är alla barns rättighet att få ha ett språk oavsett om det sker genom tal, kroppsspråk, teckenkommunikation (AKK-TAKK), symboler (BLISS), bildkommunikation (PECS) eller Talking Mats (samtalsmatta). www.bam-sprakteknik.se www.spsm.se http://papunet.net/information www.karlstadmodellen.se iPad Nu finns den första iPad-appen med svenskt tal för barn med funktionsnedsättning. Pratkort (Talking Cards) har tagits fram av föräldrarna Anna och Staffan Erlandsson med hjälp av sonen Tim, fyra år. Läs mer på deras hemsida: http://www.timagine.se/ 13 Fritiden för barn och unga med funktionsnedsättning Fritidens betydelse är viktig, det är en tid som vi själva bestämmer över. Kort sagt, en trevlig tid om man kan fylla den med en trevlig sysselsättning. Fritiden • skapar meningsfull sysselsättning • ger ökade möjligheter till frigörelse • skapar glädje och ger tröst och stimulans • tar vara på möjligheterna • öppnar dörrar mot samhället • kan hjälpa till att gestalta känslor, tankar och erfarenheter • ger upplevelser • ger möjligheter till gemenskap • bidrar till behovet av struktur i vardagen • hjälper till att skilja på arbete och vila • bidrar till en ökad självkänsla och självkännedom Det är viktigt att tidigt skapa ett nätverk, där fritiden är en del av den enskildes liv. Att få prova på olika aktiviteter i tidig ålder är en erfarenhet som gör den enskilde mer trygg i valet mellan olika fritidsaktiviteter. Kontakta din kommuns fritidsförvaltning och/eller ditt landstings habiliteringsenhet. 14 Intressanta länkar www.skane.hso.se www.fifh.com www.furuboda.se www.fub.se www.skane.se/barnhab www.abf.se www.gitte.nu www.varsam.se www.totalskidskolan.se www.lekotek.org www.dahjm.se www.babblarna.se www.gfling.se www.handikappidrott.se www.centrumforberoring.com www.kinesiologi.se www.homeopati.se www.hso.se www.svenskadownforeningen.se www.autism.se www.sos.se www.do.se www.lattlast.se www.sprakom.se www.lillatlforlag.se www.pino.se www.myperfectbaby.se http://www.dolphinreef.co.il/ www.dart-gbg.org/ 15 Exempel på information om fondbidrag till kostsamma aktiviteter och hjälpmedel kan du hitta här: www.fub.se www.helhetsdoktorn.nu/fond.htm www.stockholm.rbu.se/start.asp?sida=9037 www.globalgrant.com FUB Mellanskåne Ordförande Iréne Strand Norregatan 62C 241 33 Eslöv Tel: 0768-44 45 46 E-post: i.nilssonstrand@telia.com 16