Verksamhetsberättelse 2012 - RHS Riksförbundet Huntingtons
Rev 3 Datum 2013-03-24 Verksamhetsberättelse 2012 Innehåll: 1 INLEDNING ................................................................................................................................................ 1 2 STYRELSEN ............................................................................................................................................... 2 3 EKONOMI ................................................................................................................................................... 2 3.1 4 PR, MEDIA OCH HEMSIDA .................................................................................................................... 3 4.1 5 FAMILJELÄGER BÅSTAD 25-29 JUNI 2012.................................................................................................. 3 UNGDOMSLÄGER I BÅSTAD 22-29 JULI 2012 ............................................................................................. 4 ANHÖRIGMÖTEN ........................................................................................................................................ 4 NYHETSBREV............................................................................................................................................. 6 UNGDOMSUTSKOTTET – HUNTINGTONS UNGA .......................................................................................... 6 PROJEKTET WOODY GUTHRIE ................................................................................................................... 7 ÖVRIGT...................................................................................................................................................... 7 SAMARBETE UTÅT .................................................................................................................................. 8 6.1 6.2 6.3 7 SOCIALA MEDIER ....................................................................................................................................... 3 SAMARBETE INÅT OCH FÖRENINGSVÅRD ..................................................................................... 3 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.7 6 SOCIALSTYRELSEN .................................................................................................................................... 2 SAMARBETE MED ANDRA ORGANISATIONER OCH FÖRETAG ....................................................................... 8 KOMPETENSCENTRUM FÖR HUNTINGTONSSJUKDOM I VÄSTRA GÖTALAND .............................................. 8 EUROPEAN HUNTINGTON ASSOCIATION EHA'S EUROPAKONFERENS ........................................................ 8 MEDICINSKA FRÅGOR, INTERNATIONELLT OCH FORSKNING .............................................. 9 7.1 ALLMÄNT. ................................................................................................................................................. 9 7.2 BEVAKNING AV MEDICINSK LITTERATUR................................................................................................... 9 7.3 DELTAGANDE I VETENSKAPLIGA KONGRESSER. ......................................................................................... 9 7.4 INFORMATIONSVERKSAMHET RIKTAD TILL PATIENTER OCH ANHÖRIGA, SAMT TILL VÅRDPERSONAL. ..... 10 7.5 HUNTINGTONCENTRA I SVERIGE OCH DEN EUROPEISKA SAMARBETSORGANISATIONEN EHDN MED REGISTRY-STUDIEN. .......................................................................................................................................... 10 7.6 DELTAGANDE I LÄKEMEDELS- OCH APOTEKSUTREDNING ........................................................................ 11 1 Inledning Förbundet har haft en omfattande verksamhet under året trots begränsade ekonomiska resurser. Detta har varit möjligt tack vare många engagerade personer. Riksförbundet är organiserat i ett antal områden, som framgår av organisationsschemat nedan. Denna verksamhetsberättelse redovisar årets viktigaste händelser inom respektive område. 1 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 Styrelsen Ordförande, kassör, sekreterare, ledarmöter Ekonomi PR, Media, Hemsida Samarbete inåt, Föreningsvård Samarbete utåt Medicinska frågor, internationellt Forskning 2 Styrelsen Styrelsen har hållit åtta styrelsemöten under året, varav ett konstituerande. Vid två tillfällen har vi varit samlade fysiskt, i samband med årsmötet och i samband med lägret i Båstad. Vid de övriga mötena har några av styrelsemedlemmarna som bor i göteborgsområdet samlats i en lokal på Dalheimers hus och de övriga har deltagit via telefon. Dessutom har delar av styrelsen träffats till arbetsmöten vid ett flertal tillfällen under året. 3 Ekonomi Riksförbundet tillämpar från och med 2012 Speedledgers e-bokföring, som är kopplad till vår bank SE-bankens kontotransaktioner. Systemet underlättar framtagandet av period- och årsbokslut, samtidigt som det ur kontrollsynpunkt är helt tillfredställande. Förbundets ekonomi är i balans, bl.a. tack vare ett välvilligt bemötande från Göteborgs kommun. Riksförbundet har idag 220 medlemmar. 3.1 Socialstyrelsen Förbundet har under året lämnat in två ansökningar om statsbidrag till socialstyrelsen. Under februari gällde det "Statsbidrag till organisationer som stödjer dem som vårdar och hjälper någon närstående". Vi uppfyller inte alla kriterier för att få detta bidrag, t.ex. skall riksförbundet som söker ha aktiva lokalföreningar i minst hälften av Sveriges län, men försökte motivera varför vi ändå skulle få detta bidrag. Vi fick avslag på ansökan och efter telefonkontakt med handläggaren på socialstyrelsen förstår vi att det är mycket svårt att få statsbidrag om man inte uppfyller de formella krav som anges. 2 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 Av detta skäl valde vi att inte skicka in någon ansökan till "Statsbidrag till handikapporganisationer", vars ansökningstid gick ut i september. På sikt är det detta statsbidrag vi bör sträva mot att få, då det ger en stabil ekonomisk grund att stå på. I slutet av året lämnade vi in en ansökan till "Statsbidrag för viss verksamhet på funktionshinderområdet". Ett av de områden som angavs som målgrupp för bidraget var "läger- och mötesaktiviteter med kunskaps- och erfarenhetsutbyte för vuxna eller barn med sällsynta diagnoser eller syndrom som orsakar funktionsnedsättningar, samt för barnens familjemedlemmar". Då detta stämmer väl med vår verksamhet togs en ansökan fram som pekade ut fyra aktiviteter som vi sökte bidrag till: Nationella Huntingtondagen Anhörigmöten Familjeläger Helgläger för familjer Ungdomsläger Sammanlagt sökte vi 612.000 kr för att kunna genomföra dessa aktiviteter. Alldeles innan årsskiftet fick vi ett beslut från Socialstyrelsen som innebar att vi beviljats 550.000 kr! 4 PR, media och hemsida 4.1 Sociala medier Under året beslöt vi att tillfälligt gå tillbaka till den gamla hemsidan eftersom arbetet med den nya gick i stå. Hemsidan är ett ansikte utåt och mycket viktig för att nå våra medlemmar i hela landet. Först i slutet av 2012 fick vi kontakt med ett företag, Jackson IT, som engagerade sig i vår hemsida. Thomas Jackson blev vår räddning. Den nya hemsidan är nu klar (jan 2013). Vi ska göra vårt yttersta för att hålla www.huntington.se uppdaterad. Förutom hemsidan finns vi på Facebook under namnet Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Ungdomsgruppen är aktiva inom den europeiska sidan HDYO.org och facebooksidan HDYO, se §5.5. 5 Samarbete inåt och föreningsvård 5.1 Familjeläger Båstad 25-29 juni 2012 Det var 10 familjer med sammanlagt 29 familjemedlemmar som deltog, varav 7 var barn. På lägret deltog också två assistenter samt 14 personal och föreläsare. 3 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 Vi varvade föreläsningar med samtalsgrupper där varje deltagare gavs möjlighet att diskutera sin egen situation. Alla fick pröva på medicinsk yoga som utföll mycket väl. En halvdagsutflykt med hela familjen arrangerades där deltagarna fick en guidad tur på Bjärehalvön. Föreläsning om sjukdomen leddes av Dr Åsa Petersen och hennes forskarteam från Lund där information om sjukdomen gavs och aktuella forskningsprojekt presenterades. Vi hade också en föreläsare från England, doktor Oliver Quarell, som föreläste om juvenil form av Huntingtons sjukdom. På lägret deltog två familjer som har barn med sjukdomen och dessa hade extra tid med Oliver för att diskutera deras specifika situation. Till lägret kom också det ena barnets doktor och skolsköterska för att få ökad kunskap och konsultation. Övriga som deltog och föreläste under veckan var professor Jan Wahlström, logoped Ulrika Ferm, tandhygienist Annette Carlsson, psykolog Petra Linnsand, projektledare Carina Hvalstedt och representanter från patientföreningarna NHR och RHS. Barnens program genomsyrades av roliga och fartfyllda aktiviteter som arrangerades av sportlägret Care of sport, som vi hyrt in till barnens aktiviteter och till en familjeaktivitet. Målsättningen var att barnen och ungdomarna skulle få träffa andra i en liknande situation. I deras program fanns också utrymme att samtala, ställa frågor om Huntingtons sjukdom och om hur det är att växa upp med en förälder som har denna sjukdom. 5.2 Ungdomsläger i Båstad 22-29 juli 2012 Till lägret kom 30 ungdomar och ledare från Irland, Skottland, Belgien, Tyskland, Norge, Sverige och Polen, vars ena förälder har Huntingtons sjukdom. Ungdomarna på lägret i Båstad var mellan 15-25 år och på ytan ser allt ut som vanligt, men inuti finns det andra frågor än hos de flesta 20-åringar. Veckan fylldes med föreläsningar om sjukdomen, gruppdiskussioner, utmanande och häftiga aktiviteter med syfte att stärka den enskilde och gruppen. Ungdomarna tog del av Lundaforskarnas senaste forskningsrön kring Huntingtons sjukdom. Forskare Åsa Petersén bjöd in ungdomarna till labbet på Biomedicinskt centrum i Lund. Här forskas om hur de tidiga sjukdomssymtomen vid Huntington kan förhindras. Hon hoppas att ungdomarna ska bli intresserade av forskningen och själva engagera sig i framtiden. 5.3 Anhörigmöten Göteborg Närstående till personer med Huntingons sjukdom har under året träffats på aktivitetscenter, Dalheimers hus i Göteborg. Gruppen har mötts på måndagskvällar 17.30-19.30 c:a en gång i månaden. Då har det funnits möjlighet att dela erfarenheter och svårigheter, som uppstår i familjer med Huntingtons sjukdom. Det är en öppen grupp, som har fungerat sedan mitten av 1990-talet utan något uppehåll men antalet personer, som har kommit till träffarna, har varierat från 5-c:a 25 personer. Efter bildandet av RHS har ett ökat intresse från deltagarnas sida kunnat märkas. 4 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 Professor emeritus Jan Wahlström besökte anhöriggruppen, vid det tillfället gavs en uppdatering av aktuell forskning och tillfälle gavs till att ställa frågor. Vid ett möte under hösten hade vi besök av Åsa Högö, från Furuvikens boende utanför Valdemarsvik. Åsa hade även med sig en av de personer med HS som bor på Furuviken, de beskrev verksamheten . Vi fick ta del av hur boendet ser ut och hur det drivs. Vi har dessutom planerat och ordnat ännu en loppis på Dalheimers Hus för att samla in pengar till RHS, Många av deltagarna vid anhörigmöten har engagerat sig i loppisen. På vårt sista möte för hösten hade vi en liten julavslutning. Vi hjälptes åt att ta med glögg, skinka, bröd, samt Ingrids underbara saffrans bulle. Gunnel Fredlund, kurator, tog initiativet till anhöriggruppen på 1990-talet och hon har sedan dess varit sammankallande och närvarande vid mötena. De senaste åren har oftast även Carina Hvalstedt, psykiatrisjuksköterska, Annette Carlsson, tandhygienist och Susanne Zell, anställd av RHS och diagnosombud NHR varit närvarande. Personal på aktivitetscenter har förberett enkelt fika till självkostnadspris och ibland har någon deltagare överraskat gruppen med något hembakat. Ett försök har gjorts att locka ungdomar från Huntingtonfamiljer till gruppen. Vi har ännu inte funnit formerna för detta och det är ett önskemål att ungdomar kommer och då få möjlighet att bilda en egen grupp för samtal. Jämtland / Härjedalen Anhörighetsgruppen i Jämtland / Härjedalen har under året haft nio sammankomster där det diskuterats diverse problem och lösningar inom sjukdomsbilden av Huntington. Mellan 8 och 17 personer har deltagit på träffarna. Vi har tre personer som har sjukdomen som är med på mötena och de har en hel del att förmedla angående hur de ser på funktion och möjligheter med sjukdomen. Det kommer upp många frågeställningar angående anhörighetsvård, tandläkare, mediciner, forskning, mm. Tre personer har var på EHDN på Münchenbryggerierna. Vi har under året haft Leif Wiklund och Ulrika Hösterey-Ugander på besök som föreläsare först med oss i gruppen sen med neurologen på Östersunds lasarett. Det är mycket bra att vi har fått igång en relation med neurologen. Det innebär t.ex. att de kan hänvisa andra som är intresserade av att delta i anhöriggruppen till oss. Vi har under året haft påringning av nio personer som vill veta mer antingen om sjukdomen eller om vår grupp och det får gärna bli fler. 5 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 Övrigt I östersundstrakten finns en fungerande anhöriggrupp som träffats några gånger under året. Se även § 7.4 Kontakter håller på och upparbetas med professionen i Stockholm samt Uppsala för att förhoppningsvis under 2013 få igång fungerande anhöriggrupper där. Vi behöver knyta gruppen till professionen så att gruppen får hjälp lokalt. Behovet av grupper finns även i Gävle/Linköping samt Jönköpingsområdet. Än så länge är det för få medlemmar där för att det skall kunna bli en fungerande grupp. Sjukhuset i Motala håller på och ser över sitt patientunderlag för att hjälpa oss hitta fler. 5.4 Nyhetsbrev Vårt första nyhetsbrev har gått iväg och vi har ca 90 medlemmar utan mailadress så det är fortfarande för dyrt att skicka regelbundet. Vi håller också på med att försöka få in mailadresser från de flesta så vi kan hålla kontakten med medlemmarna via nyhetsbrev med elektronisk mail. 5.5 Ungdomsutskottet – Huntingtons Unga Under året har vi arbetat med att strukturera gruppen och vi har skapat en styrelse där var och en har egna ansvarsområden. Vi har haft styrelsemöten drygt en gång i månaden, och vi är 7 aktiva medlemmar. Vi har framför allt arbetat med att översätta engelskt material från Huntingtons Disease Youth Organisation (HDYO), så att vi ska kunna lansera en svensk version av hemsidan HDYO.org. Vi har kommit en bra bit med arbetet och vi beräknar med en lansering av den svenska versionen under 2013. Vi har under året utvecklat ett internationellt samarbete med HDYO och EHDNs arbetsgrupp Young Adults Working Group (YAWG) genom att ha en internationell representant med i styrelsen. Detta samarbetet har hjälpt oss att strukturera gruppen genom råd från liknande grupper i andra länder. I övrigt har vi tillsammans med andra parter jobbat med att organisera det ungdomsläger som hölls i Båstad under året och inför jul organiserade vi en liten träff för unga personer i göteborgsområdet då vi fikade lussekatter och gick på Liseberg. Under 2013 planerar vi att ha ett par träffar då vi bjuder in fler unga till olika aktiviteter. Under sommaren kommer vi att vara aktiva vid ett internationellt ungdomsläger i Burgos. 6 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 5.6 Projektet Woody Guthrie Vi vill med hjälp av Sveriges artistelit göra en CD med tolkningar och låtar i Woody Guthries anda. Anledningen till att vi valt just Woody Guthrie är att han själv hade Huntingtons sjukdom och avled 1967 till följd av detta. Woody Guthrie skrev mer än 1000 låtar, 2 noveller och över hundratals historier. Woody är en legend inom den amerikanska folkmusiken vars inflytande inte kan överskattas. Bob Dylan, Bruce Springsteen, U2 är bara några exempel på artister som i hög grad influerats av honom. I Sverige är Mikael Wiehe ett namn man förknippar med Woody. Woody ansåg att alla människor var lika värda, det spelade ingen roll om du var fattig eller rik, eller vad du hade för hudfärg. ”Stick up for what you know is right”, ”This land was made for you and me” Vi vill med CD:n framförallt uppmärksamma barns/ungdomars/unga vuxnas situation och med hjälp av den publicitet detta kommer att få, kunna sprida kunskap om sjukdomen och situationen för personer med sjukdomen och deras anhöriga. Stödkonsert med Nationalteaterns rockorkester Den musikaliska motorn i Woody Guthrie projektet är Nikke Ström, medlem sedan många år i Nationalteaterns rockorkester. Thomas Kollberg, kulturansvarig på Dalheimers hus arrangerade Dalheimers festival där överskottet gick till RHS ungdomsutskott. Denna konsert var på Dalheimers hus 13 oktober. Att livet är en fest märktes denna kväll! Ett pärlband av hits kom att strömma ut när Nationalteaterns rockorkester klev upp på scen! Tänk bara på ”Hanna från Arlöv”, ”Barn av vår tid”, ”Jack the Ripper” – ja det svängde. Gruppen ”Serve you right to suffer” inledde kvällen följd av Hanna & Hank som spelade country. 5.7 Övrigt Förbundet, i första hand Susanne, tar emot många samtal från personer med någon relation till Huntingtons sjukdom. De flesta telefonsamtal från medlemmar handlar om hur de skall få vård/råd och stöd lokalt där de bor. Vårt jobb på sikt är att få igång fler anhöriggrupper så att medlemmarna kan skapa sig en stark förankring i den egna kommunen. Under året har ett nytt, enklare smycke tagits fram av Patrik Persson som ett komplement till silverliljan som Devamito Löfgren har gjort. 7 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 6 Samarbete utåt 6.1 Samarbete med andra organisationer och företag RHS har framgångsrikt samarbetat med NHR i många av de aktiviteter som vi initierar eller driver. Vi har också bjudit in till samtal för planering av kommande års verksamhet. NHR har dock på senare tid av olika själ tvingats omprioritera mot andra diagnoser än Huntingtons sjukdom. Vilket innebär att vi inte kan räkna med samma kraftfulla stöd som tidigare år. Men vi har naturligtvis förhoppningar om att detta kan ändras i positiv riktning och kommer även fortsättningsvis att ta initiativ till samverkan. 6.2 Kompetenscentrum för Huntingtonssjukdom i Västra Götaland RHS har under året haft en dialog med Sonja Klingén, verksamhetschef för neuropsykiatri på Sahlgrenska Universitetssjukhuset med syfte att stödja bildandet av ett kompetenscentrum för Huntingtons sjukdom. En utredning har genomförts och delgivits regionen. Några beslut i frågan har ännu inte delgivits oss. En beskrivning av syftet och uppgiften för ett tänkt centrum beskrivs nedan: Sjukdomens komplexa karaktär och förlopp gör att det finns ett stort behov av kontakt mellan olika medicinska specialister under olika delar av förloppet, t.ex. neurologer, klinisk genetiker, genetisk vägledare, psykiatriker, allmänläkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, logoped, tandläkare, dietist, sjukgymnast och arbetsterapeut. Därtill kommer kontakt med arbetsgivare och olika myndigheter såsom försäkringskassa, polismyndighet och socialtjänsten vilket i sin tur innebär ytterligare kontaktytor för den som är sjuk. Ett kompetenscentrum för Huntingtons sjukdom skall utgöra ett centrum dit individer med sjukdomen eller anlaget för detta skall kunna remiteras för bedömningar och rådgivning. Andra instanser i samhället eller individer ska även kunna vända sig dit med frågor beträffande sjukdomen. Centrat skall kunna svara för utbildning inom sjukvården och andra delar av samhället där individer med sjukdomen finns eller där de söker hjälp. Det skall även ansvara för utveckling av vården samt bevaka den internationella utvecklingen inom området. Ett kompetenscentrum kan även göra konsultativa insatser till andra specialister och kommunala enheter som har kontakt med Huntington sjuka. Ett exempel på en sådan enhet är Dalheimers hus där det nu finns daglig verksamhet organiserad för drygt 15 personer med sjukdomen. 6.3 European Huntington Association EHA's europakonferens I samverkan med det 7: e EHDN Plenary Meeting i Stockholm 14-16 september hölls det 14:e EHA mötet. RHS tog del i planeringen av mötet och fick mycket uppskattning för det arbetet. Till mötet kom ca 100 personer med representanter från ca 20 europeiska länder. Det var ett 8 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 mycket uppskattat möte med många intressanta program punkter. Vi var mycket stolta över att vår ordförande Sven-Erik Svensson var en av invigningstalarna. Dessutom hade Susanne Zell ordnat med efterföljande middag med dans. 7 Medicinska frågor, internationellt och forskning 7.1 Allmänt. Denna arbetsgrupp har till uppgift att vara en medicinsk och vetenskaplig resurs för Riksförbundet och dess Styrelse. Aktiva i arbetsgruppen är Leif Wiklund, Carina Hvalstedt, Jimmy Sundblom och Åsa Petersén. Medlemmarna deltar därför i internationella kongresser och följer information som publiceras i medicinsk och vetenskaplig litteratur. Arbetsgruppen skall också arbeta för att sprida medicinsk och vetenskaplig information om Huntingtons sjukdom. Arbetsgruppen skall med sin kompetens befrämja förståelse av sjukdomen och de drabbades behov. I detta arbete ingår såväl kontakter med patienter och anhöriggrupper, som kontakter med Sjukvården och beslutsfattare. 7.2 Bevakning av medicinsk litteratur. Bevakningen av medicinsk litteratur är en viktig del i arbetsgruppens uppdrag. I sin egen forskning följer Åsa Petersén vetenskapliga och medicinska publikationer som berör Huntingtons sjukdom. Jimmy Sundblom har under året översatt engelskspråkiga rapporter från HD-Buzz till svenska. Ambitionen är att denna verksamhet skall utvecklas. 7.3 Deltagande i vetenskapliga kongresser. Carina Hvalstedt spelade en framträdande roll i organiserandet av den internationella kongress som hölls i Stockholm 13-16 september. Mötet omfattade dels den 7:e europeiska vetenskapliga kongressen, EHDN 2012, då forskare och läkare diskuterade Huntingtons sjukdom, och en efterföljande konferens för de europeiska patient- och anhörigorganisationerna, det 14:e EHA mötet. Samtliga av arbetsgruppens medlemmar deltog, Åsa Petersén var ordförande för en session, och hennes medarbetare presenterade forskningsresultat som posters. Glädjande var att många svenska patienter och anhöriga också deltog i denna kongress. Leif Wiklund deltog i konferensen ”First International Expert Meeting on Hyperkinetic Movement Disorders”, som hölls i Dubrovnik, Kroatien, 4-6:e maj. Bakgrunden var att RHS under 2012 bidrog till att tetrabenazine (TetmodisR) registrerades som läkemedel för behandling av ofrivilliga rörelser vid Huntingtons sjukdom. Leif Wiklund och sjuksköterskan Bodil Pettersson presenterade erfarenheter av att behandla en patient som haft stor nytta av läkemedlet. 9 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 7.4 Informationsverksamhet riktad till patienter och anhöriga, samt till vårdpersonal. Under ungdomslägret i Båstad (se 5.2) gjorde deltagarna en endagsutflykt till Universitetssjukhuset i Lund där de fick träffa Åsa Petersén och hennes forskargrupp. Detta tillfälle att träffa forskare och få insikt i deras forskning var mycket uppskattat. Under familjelägret i Båstad hölls flera föreläsningar och workshops i aktuella ämnen både för sjuka och anhöriga. Leif Wiklund träffade i april vårdpersonalen vid Tunagården, Eskilstuna, som vårdar en Huntingtonpatient. Leif Wiklund och Ulrika Hösterey besökte 18-19 november Östersund. Denna del av Jämtland har en hög ansamling av familjer med Huntingtons sjukdom. På söndagskvällen träffade vi den aktiva patient- och anhörigföreningen. På måndagen träffade vi läkare, sköterskor, kuratorer, sjukgymnaster och arbetsterapeuter som arbetar inom Primärvården, Psykiatrin och Neurologin i Jämtland. Vi diskuterade medicinska och vetenskapliga aspekter på Huntingtons sjukdom, men framförallt diskuterade vi hur RHS kan bistå Sjukvården i Jämtland i deras arbete för att förbättra situationen för familjer med Huntingtons sjukdom. Vårt samarbete kommer att fortsätta under 2013. 7.5 Huntingtoncentra i Sverige och den europeiska samarbetsorganisationen EHDN med Registry-studien. Neurologen och psykiatern Anders Lundin skrev på uppdrag av Socialstyrelsen ett Vårdprogram för Huntingtons Sjukdom, som publicerades 2000. I detta program föreslogs inrättandet av Huntingtoncentra vid landets universitetssjukhus. Dessa skulle fungera som regionala kunskapscentra för sjukdomen och i sitt arbete samordna och förbättra vårdinsatser för Huntingtons sjukdom. Anlagstestning och fosterdiagnostik skulle erbjudas vid dessa centra. Det gläder RHS att Huntingtoncentra har inrättats vid universitetssjukhusen i Lund, Stockholm, Uppsala och Umeå, samt att ett centrum planeras i Linköping. RHS kan emellertid konstatera att det varit svårt att etablera centra med alla de funktioner som förutsågs i Vårdprogrammet. RHS kommer att arbeta för att resurserna förbättras. Carina Hvalstedt har haft en central roll i samarbetet med dessa Huntingtoncentra. Alla centra ingår också i den viktiga europeiska forsknings- och utvecklingsorganisationen, EHDN (European Huntington Disease Network). EHDN organiserar olika forskningsprojekt där man särskilt kan nämna Registry-studien vars mål är att studera en så stor del som möjligt av Europas Huntingtonsjuka och anlagsbärare. Denna studie har redan varit en bas för en rad viktiga medicinska och vetenskapliga studier, som ökat vår kunskap om sjukdomen. Under året har svenska centra inom Registry-studien aktivt deltagit i insamlandet av data till bland annat en delstudie om livsstilsfaktorers påverkan på sjukdomsförloppet. Även studier av juvenil Huntingtons sjukdom, livskvalité hos patienter, anhöriga och vårdare, samt studier av sjukgymnastisk behandling av Huntingtons sjukdom pågår för närvarande inom EHDN. 10 (11) Rev 3 Datum 2013-03-24 Carina Hvalstedts arbete som koordinator inom EHDN kommer under 2013 att övertas av Erika Timewell. 7.6 Deltagande i läkemedels- och apoteksutredning RHS har varit representerad vid två hearing som statens läkemedels- och apoteksutredning anordnat för att belysa olika aspekter på betydelsen av läkemedelskostnader för sällsynta sjukdomar. Ytterligare en hearing är planerad under våren. 11 (11)
© Copyright 2024