Program Nationellt Möte för Huntingtons sjukdom Quality Hotell Prince Philip, Stockholm Fredag 27 mars, 2015 klockan 09.30-16.00 Det nationella mötet riktar sig till alla er som i er profession möter personer med Huntingtons sjukdom, Ni som själva är bärare av anlaget eller har sjukdomen och alla närstående. Detta är ett tillfälle att möta andra som är i en liknande situation och få en uppdatering om forskning. 9.00 9.30 10.00 10.15 10.30 11.00 11.20 12.10 12.30 13.30 13.55 14.10 14.40 15.05 15.20 Utställning/Registrering/Kaffe och smörgås Inledning och presentation av året som gick och aktiviteter under 2015 Riksförbundet Huntingtons Sjukdom Moderator Carina Hvalstedt, ordförande Sven-Erik Svensson, Kristina Hjalmarsson från ungdomsutskottet och koordinator Susanne Zell RHS Information från Neurologiska råd och stödenheten, Karolinska Universitets Sjukhuset Huddinge Kerstin Åkerlund, sektionschef Rehabiliteringsprogram på Stora Sköndal” Lena Nilsson, verksamhetschef Presymtomatisk testning Erik Björck, överläkare Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Fruktmingel och utställning Vad händer i forskningen gällande Huntingtons sjukom i världen? Vilka genombrott kan man hoppas på? Leif Wiklund, Läkare, Östersunds sjukhus ”Positiva gruppen” Att möta andra i en liknande situation Marie-Louise Göller, Leg psykolog Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala Lunch och utställning Forskning om Huntingtons sjukdom vid Lunds universitetssjukhus Sanaz Gabery, forskare vid Skånes Universitetssjukhus, Lund Hur ska vi kunna etablera en kontakt mellan forskare och patienter som deltar i forskningsstudier? Niclas Hagen forskare vid Skånes Universitetssjukhus, Lund Forskning och genetisk vägledning vid ärftliga demenssjukdomar Professor Caroline Graff, Karolinska universitetssjukhuset, Solna “Man kan inte ångra det, men kunskapen är svår att bära" Presymtomatiskt gentest för HS - upplevelser i ett 3-årsperspektiv Petra Lilja Andersson Leg sjuksköterska, fil dr, universitetslektor Lunds universitet Kaffe och utställning Presentation av olika vårdaktörer följt av en paneldiskussion gällande stöd och omvårdnad vid Huntingtons sjukdom Stora Sköndal, Lystra personlig assistans, Sätra profilboende, Eken care, Neurologiska råd och stöd enheten och Riksförbundet Huntingtons sjukdom Plats: Quality Hotell Prins Philip, Oxholmsgränd 2, Skärholmen www.nordicchoicehotels.se/Skarholmen Vid behov av övernattning ring 08-6802500 eller maila q.prince.philip@choice.se uppge kod Huntington så får du ett rabatterat pris Konferensavgift För profession är priset 600 kronor För brukare och närstående är priset 350 kronor Lunch, förmiddags- och eftermiddagskaffe ingår i priset Betalas senast 15 mars på bankgiro 607-2177, märk betalningen med ditt namn Ytterligare information och anmälan till; Susanne Zell, susanne.zell@huntington.se, senast 15 mars Vill du vara med som utställare? Vill du ha utställning om ditt team? Vill du ha eget utställnings bord för något annat så vänd dig till Susanne direkt. Kontakta Susanne Zell relativt omgående Anmälan Anmäl dig genom att maila; info@huntington.se eller skicka den till: Riksförbundet Huntingtons Sjukdom, c/o Susanne Zell, Videgatan 5 543 32 Tibro Namn_______________________________________________________________________________________ Mailadress ________________________________________________________ Adress______________________________________________________________________________________ Postnummer/Ort________________________________________________________________________________ Faktura adress(Företag)_________________________________________________________________________ Jag önskar vegetarisk kost Äter fisk men inte kött Jag är allergisk mot;______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________
© Copyright 2024