majnumret 2013 nr 73
PROLIVNYTT Informationsblad från ProLiv Väst Nr 73 Maj 2013 Årg 19 ProLiv Väst Basargatan 6 411 17 Göteborg Kontakttelefon: 0302-46768 E-post: Info@proliv.com Hemsida: www.proliv.com Plusgironummer: 920 9234-5 Ansvarig utgivare: Christer Petersson Utgivningsbevis: 2283 Redaktör: Åke Lindgren Layout: Hans Sjölund Referat av artiklar ur andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inga ställningstaganden eller rekommendationer från ProLiv Västs sida. ProLivNytt distribueras förutom till ProLiv Västs medlemmar också till medlemmarna i ProLiv Wermlandia och CaPriN samt till personal inom sjukvården Foto: Anita Lindgren Tillsammans kan vi besegra prostatacancern J ust hemkommen från Stockholm och Prostatacancerförbundets årsstämma känns det som vi är på rätt väg inom Prostatacancerförbundet och dess 26 patientföreningar. Målet är att arbeta med att öka kunskapen om prostatacancer, stödverksamhet för drabbade och närstående, väcka opinion för ökad livskvalité och minskad dödlighet av prostatacancer samt att bidra till forskning och utveckling. Ett annat mål är att öka antalet medlemmar i föreningarna. Vi fortsätter också att arbeta för att alla i Sverige ska behandlas lika när det gäller att erhålla de livsförlängande mediciner som nu finns på marknaden. På kort tid har efterfrågan på patientmedverkan i olika sammanhang ökat väsentligt. Landsting och regioner ska utveckla cancervården vilket ger nya öppningar för påverkan. Därtill behöver vi höja uppmärksamheten om vår sjukdom bland politiker, beslutsfattare och allmänhet. För att uppnå detta har förbundet inbjudit representanter från de 26 patientföreningarna till en utbildningssatsning, LYFTET. På den första utbildningsdagen som ägde rum i Helsingborg den 10 april deltog våra nya styrelsemedlemmar Karl-Erik Gustafsson och Hans Brutsner samt undertecknad. Den 7 maj är det dags igen för en ny utbildningsdag i Helsingborg. Prostatacancerförbundet och rollen som företrädare var första dagens ämne och den 7 maj handlar det om sjukdomen och vården. Ett bra initiativ av förbundet. Nästa kvartalsmöte, som är den 21 maj, handlar om hur det är att leva med prostatacancer och hur sjukdomen påverkar vår livskvalitet. Det är angelägna frågor för oss medlemmar i ProLiv Väst, så missa inte detta möte. Medverkar gör Calle Waller, vice ordförande i Prostatacancerförbundet, samt professor Gunnar Steineck från Onkologiskt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset. Till slut, jag har med glädje och tacksamhet noterat att många medlemmar, utöver medlemsavgiften, betalar in ett extra bidrag till föreningen. Ett varmt tack för det! De pengarna ger ett värdefullt tillskott till föreningens ekonomi. Christer Petersson ordf. i ProLiv Väst Vill du ha snabb information från ProLiv Västs styrelse? Då ska du skicka ett mail till vårt kansli så registrerar vi din e-postadress i medlemsregistret. På så vis kan vi skicka information och inbjudningar till dig snabbt och billigt. Tveka inte! Skicka ett mail till oss redan i dag! Adressen är kansli@proliv.com Välkommen till ProLiv Västs hemsida! Webmaster är Åke Lindgren, som du gärna får kontakta på telefon 031-13 79 30 eller via föreningens e-postadress info@proliv.com. Gå gärna in och titta på hemsidan! Där hittar du aktuell information om föreningen och om olika aktiviteter som är på gång. Adressen är: www.proliv.com Du som är medlem i ProLiv Väst, hör av dig till mig eller till oss i styrelsen med dina synpunkter och förslag! Styrelsen vill ha en aktiv dialog med medlemmarna. 2 ” V Försenad vår med Korgstolen 2013 ”Ja, husmusen måtte ha varit hungrig som et du att vi numera har en gul vägverksfärja som tar oss över Torsby fjärd och vi gett sig på att gnaga loss mattfransarna i storsbehöver inte längre betala för överfarten. Det tugan. Inte mycket ätbart i dem, men kanske känns trevligt att kunna bjuda ut folk till ön var de tänkta att bygga bo med.” ”Jag hörde den.” Korgstolen ryser till i solen. utan att de ska betala hundra kronor i färjeav”Den är söt, men kan väl hålla sig någon annan gift. Det var extremt lågt vatten i Saltsjön under stans. Ni har varit snälla som under hela vintern några veckor så det var lite klurigt att köra på fyllt på fröautomaten och hängt ut talgbollar.” ”Stilla Korgstolen. Se på räcket där det ligger och av den stora färjan. Kommer du ihåg att jag ost. Två koltrasthonor var orolig för att Marens sitter näbb mot näbb vatten skulle rinna ut i och kivas om osten. Saltsjön?” Oj, nu blir det bråk. ”Ja, du var riktigt beDen minsta får ge sig kymrad. Alldeles i onöoch flyga iväg.” dan. För det tog tid inKorgstolen kunde nan insjöisen smälte och inte hålla sig. Det rassdå hade vattenståndet lade till betänkligt. hunnit bli normalt igen. ”Ja, men titta under Naturen ordnade det där Foto: mig. Koltrasthannen alldeles själv. Inte rann Torsten Sundberg med sin gula näbb har allt vatten ut, men äppelbimycket vatten var det i Rådjuret åt upp vår snökrokus men lämnade kvar upptäckt vårlök och blåsippor. tarna, som fallit ner bäcken.” Korgstolen på verandagolvet. Han tycks inte vara det minknarrade lugnt. Den hade varit med förr. ”Nej, Korgstolen, nu behöver vi komma ut i sta rädd. Han går runt oss och pickar i sig fruksolen en stund. Ska hämta renskinnet att lägga ten.” ”Och se där kommer en hanne till.” Jag blev över ryggen på dig, så att du inte blir kall.” ”Mmm. Man luras lätt av solvärmen, men lika förtjust. Hoppas, hoppas vi får trastungar i enligt meteorologerna är det i alla fall vår nu.” boet under taket även i år. Vi njöt av fågelkvittret, de lysande gula vinEtt lätt knirk hörs från den gamla stolen. Den tergäcken vid ekhäcken och de skira ljuslila ser sliten och dammig ut i det skarpa ljuset. ”När vi satt här ute senast låg det en rejäl snökrokusarna. Livet har återvänt från vinterdvalan. snödriva här.” Lutad mot tallen stod stegen uppställd. Dags ”Det minns jag väl och du kunde inte skyffla undan den.” Korgstolen lät lite skadeglad i knir- att klättra upp och göra rent i Skåneholken. Snart är väl blåmesen där med årets byggmateket. ”Jag försökte ju, men snöskyffeln var för vek. riel. I botten på snödrivan låg en lång issula som var CHRISTINA ÖRUM decimetertjock och ovanpå den ett grådaskigt ProLiv Stockholm snötäcke som var nästan lika hårt som isen. Men kommer du ihåg hur smältvattnet droppade i solskenet och hur dagsmejan bildade blixtrande iskristaller i alla regnbågens färger.” ”Ja, det var fint, men i mannaminne har vintern aldrig varit så lång och så kall som i år. Knirket blev tydligt. ”Det har varit synd om alla fåglar och djur, som haft svårt att hitta mat.” 3 Behandling av avancerad prostatacancer M åndagen den 5 mars anordnade ProLiv Väst två föreläsningar på Handelshögskolan i Göteborg om behandling av avancerad prostatacancer. Inbjudna som föreläsare var professor Jan-Erik Damber samt onkologen Ingela Franck Lissbrant, båda från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Föreläsningarna genomfördes i samarbete med läkemedelsföretagen Sanofi och Janssen. Behandlingsalternativ vid återfall Jan-Erik Damber gick i sin föreläsning igenom de behandlingar som är aktuella vid avancerad prostatacancer. Med lokalt avancerad prostatacancer avses de fall där patienten har fått återfall i sjukdomen efter kurativt syftande behandling med operation eller strålning. En fråga är då om man ska sätta in hormonbehandlingen direkt när PSA börjar stiga eller om man ska avvakta tills PSA nått en viss nivå. I en studie som omfattade 1 352 män fann man att det spelade inte någon roll om man satte in behandlingen tidigt eller sent. Tiden för utvecklingen av metastaser var densamma i båda fallen. Däremot lönade det sig att sätta in behandlingen tidigt i de fall PSA-värdet steg snabbt med en kort dubbleringstid. Risken för metastaser Risken för att utveckla metastaser är större ju högre PSA-värdet är. Risken ökar också om PSA-värdet har en snabb ökning och en kort dubbleringstid. Denosumab, som är ett nytt läkemedel som används för att förebygga frakturer på grund av benskörhet, har visat sig ha en förebyggande effekt också när det gäller skelettmetastaser för de patienter som har kort dubbleringstid för PSA. Läkemedlet är dock ännu inte godkänt för en sådan behandling. Hormonbehandling De patientgrupper som är aktuella för hormonbehandling är 4 • Patienter som har metastaser redan vid diagnosen. • Patienter med lokalt avancerad sjukdom, där tumören inte bara finns i prostatan utan även utanför prostatan. Det kan då vara aktuellt med hormonbehandling i kombination med stålning eller kirurgi. • Patienter som har fått återfall efter kirurgi eller strålning med högt PSA-värde och snabb ökning av detta värde. • • • • De typer av hormonbehandling som finns att tillgå är följande Kirurgisk kastration GnRH-agonistser (medicinsk kastrering) Antiandrogener Total androgenblockade (GnRH agonister + antiandroger) • Östrogener (kvinnligt könshormon) • Nya terapier – GnRH blockerare Kirurgisk kastration innebär att man tar bort testiklarna. Det görs dock mera sällan i dag. I stället handlar det numera i de flesta fall om en medicinsk kastrering. Det sker genom en grupp av läkemedel som kallas GnRH-agonister . De ger en kastrationseffekt som är likvärdig med kirurgisk kastration. Exempel på läkemedel av denna typ är Zoladex, Enanton och Procren. Kastrationsbehandlingen leder ganska snabbt till att nivån på det manliga könshormonet testosteron går ned, dock inte till noll, eftersom testosteron bildas också i binjurarna. GnRH-läkemedlen används framför allt på patienter som har metastaser och där man vill uppnå en snabb kastrationseffekt. Biverkningar efter kastrationsbehandling Kastrationsbehandling är förenad med vissa biverkningar oavsett om den sker kirurgiskt eller medicinskt. Det handlar om förlust av sexuell lust. Man kan besväras av blodvallningar och svettningar på ungefär samma sätt som kvinnor drabbas efter menopausen. En annan vanlig biverkan är viktuppgång. Man kan också få lägre blodvärden, minskad muskelmassa och sämre fysisk kapacitet. Det är därför väldigt viktigt att den kastrerade mannen är fysiskt aktiv och rör sig ➜ medel gav en överlevnadsvinst på 4,6 månader jämfört med de patienter som fått sockerpiller. Detta är ett medelvärde. Många av patienterna hade en längre överlevnad och andra en kortare överlevnad. Och en tredjedel av patienterna i studien svarade inte alls på behandlingen. Zytiga har tidigare bara varit godkänt för behandling av patienter som genomgått cytostatikabehandling. Nu är läkemedlet också godkänt att användas före en sådan behandling. I en studie med patienter som blivit kastrationsresistenta och som hade metastaser satte man Nya läkemedel på gång in Zytiga direkt efter det att patienten blivit kastrationsresistent. När hormonbehandlingen inte Man fann då en ökad överlevnad längre fungerar talar man om utan tillväxt av metastas på 8,3 kastrationsresistent sjukdom. månader jämfört med kontrollDet är när PSA-värdet stiger trots gruppen med sockerpiller. Också att testosteronet ligger på kastradetta är ett medelvärde. Behandtionsnivå. I dessa fall övergår Jan-Erik Damber lingen hade också en tydlig effekt man som regel till kemoterapi, d.v.s. behandling med cytostatika, som Ingela på den totala överlevnaden. Franck Lissbrant kommer att ta upp i sin föreAndra nya tumörbromsande läsning. läkemedel Men det har på senare tid också tillkommit andra läkemedel som kan sättas in vid kastraDet cancerläkemedel som kom på åttonde tionsresistent prostatacancer. Dagens Medicin plats i Dagens Medicins tio i topplista, Enzaluhade nyligen en artikel om nya läkemedel som tamid, är inte godkänt i Sverige ännu, men däär på gång. Det framkom där att av alla nya lä- remot får det användas i USA för patienter med kemedel som håller på att tas fram är så mycket metastaser och som genomgått kemoterapi. som 30 procent cancerläkemedel. Det visar att Detta läkemedel tillhör gruppen antiandrogener de senaste årens forskning om tumörsjukdo- men är oerhört mycket mera effektivt än de anmar har haft en effekt. I en tio i topplista av dra läkemedlen i denna grupp. För patienter dessa nya läkemedel kom en ny tumörbrom- med metastaser och som inte längre svarar på sande medicin på andra plats. Det är läkemed- cytostatikabehandling ger detta läkemedel en let Abirateron eller Zytiga. Som nummer åtta överlevnadsvinst i storleken fem månader. Det kom en ny form av mild hormonbehandling har också relativt få biverkningar. Man räknar med det nya läkemedlet Enzalutamid. med att läkemedlet ska bli godkänt för användning även i Sverige under det närmaste året. Zytiga Ett annat nytt lovande tumörbromsande läAtt prostatacancer blir kastrationsresistent be- kemedel som är på gång heter Cabozantinib. I ror på att tumörcellerna ändrar sig, så att de en nyligen avslutad fas III-studie har man sett kan börja producera sitt eget hormon och kan en påtaglig minskning av tumörtillväxt i medå växa trots att testiklarna inte längre ger ifrån tastaser. sig något testosteron. Zytiga verkar på det sätStrålande läkemedel förlänger tet att de stänger av produktionen av testosteöverlevnad ron både i binjurarna och inne i cancercellerna. I en studie med patienter, som genomgått cy- En annan typ av läkemedel mot avancerad tostatikabehandling, fann man att detta läke- prostatacancer är Forts. på nästa sida mycket för att motverka denna effekt. Detta kan till och med förlänga överlevnaden enligt studier som har gjorts. En mera ovanlig biverkan är att den kognitiva förmågan påverkas. Det förekommer också att mannen drabbas av depression. Osteoporos eller benskörhet är en annan biverkan. Behandlingen medför också en ökad risk för vissa metabola sjukdomar, bl.a. diabetes typ 2, samt hjärt- kärlsjukdomar. Den leder också i slutändan till en ökad dödlighet av annan orsak än prostatacancer. 5 Alpharadin, som snart väntas bli godkänt för behandling av spridd prostatacancer. Det är ett radioaktivt alfastrålande läkemedel som testats på patienter med skelettmetastaser. Också här ser man en ökad överlevnad. hade man inte mycket mer att erbjuda än en ”handpåläggning” och möjligtvis en kortisonbehandling. 2004 ett magiskt år 2004 är ett magiskt årtal för onkologin. Då kunde man för första gången visa att cellgiftsDet pågår också studier med olika typer av vac- behandling med det nya cytostatikaläkemedlet ciner vid behandling av prostatacancer. Syftet Docetaxel hade en symptomlindrande och överlevnadsförlängande effekt på metastamed denna typ av serad prostatacancer. behandling är att Cancersjukvården står dock inför en stärka immunförgigantisk utmaning. Det gäller att rätt svaret så att det anpatient får rätt behandling vid rätt tidgriper och dödar punkt. Men för att kunna svara upp mot cancercellerna i dessa krav är det absolut nödvändigt att kroppen. Det handpatienterna involveras i studier i betydlar alltså inte om ligt större utsträckning. I dag är det bara vaccination av det 1 – 2 procent av patienterna som deltar slag som syftar till i någon form av studie om behandlingen att förebygga olika av avancerad prostatacancer. typer av infektionsDet krävs att sjukvården lär sig att sjukdomar utan om använda alla de nya preparat som har ett vaccin som ges i kommit ut både när det gäller effekten behandlingssyfte. av läkemedlen och de biverkningar som Studier av detta är förknippade med behandlingen. Det slag pågår även vid Ingela Franck Lissbrant handlar dessutom i många fall om Sahlgrenska sjukhumycket dyra läkemedel - som exempel kostar en set. Ett exempel på denna typ av läkemedel är månads behandling av en patient med det nya Prostvac, som i en mindre fas 2-studie visat en läkemedlet Zytiga 30 000 kronor - och därför är betydande överlevnadsvinst på hela 8, 5 måna- det rimligt att myndigheterna ställer krav på en uppföljning när det gäller vilken nytta dessa der. Jan-Erik Damber avslutade med att fram- nya läkemedel har för patienten. hålla att även om varje enskilt läkemedel bara En snabbkurs i tumörbiologi ger en överlevnadsvinst på fyra, sex månader så kan en kombination av dessa läkemedel sam- Innan Ingela Franck Lissbrant gick över till att mantaget komma att ge betydande vinster i beskriva hur cytostatikabehandling fungerar överlevnad, där det kanske handlar om år. Men fick vi en ”snabbkurs i tumörbiologi”. I våra det kräver att sjukvården lär sig att använda de kroppar sker ständigt ett utbyte av celler. Det är nya läkemedlen, att kombinera dem på ett bra en helt normal process, som är mycket strikt sätt och att ta reda vilka patientgrupper som reglerad. Om celldelningen blir okontrollerad passar för behandlingen. leder det till cancer. Inne i varje cell finns i cellkärnan ett styrsysBehandling av avancerad tem som reglerar hur celldelningen ska gå till. prostatacancer ur onkologens Det är där vårt DNA finns. Cancer uppkommer perspektiv när cellkärnans DNA skadas, vilket leder till att Ingela Franck Lissbrant inledde med att celldelningen blir okontrollerad. Ingela förklaframhålla att utvecklingen när det gäller be- rade detta med att ”gasen har hängt sig, bromhandlingen av avancerad prostatacancer har sen fungerar inte och mekanikern är sjuk”. Cangått otroligt fort på senare tid. För tio år sedan cercellen utmärker sig genom sin oförmåga att Behandling med vaccin 6 ➜ dö, vilket leder till okontrollerad tillväxt. Den blir okänslig för tillväxthämning. Dessutom lär sig cancercellen att skapa nya blodkärl, så att den kan ta sig ut i blodomloppet och på så sätt sprida sig till andra organ. Hur fungerar cytostatikabehandlingen? Cellgifterna fungerar genom att påverka arvsmassan inne i cancercellerna, så att celldelningen hämmas och cellerna dör. Behandlingen ges antingen genom dropp, som patienten får på öppenvårdsmottagningen var tredje vecka, eller med en tablett som patienten tar varje dag. Under behandlingstiden lägger man in pauser för att de friska cellerna i kroppen, som också påverkas av cellgifterna, ska kunna återhämta sig. Biverkningar efter cytostatikabehandling Eftersom även de normala cellerna påverkas av cellgifterna medför behandlingen ofta olika former av biverkningar som förlust av hår eller blåsor i munnens slemhinnor. Den ur medicinsk synpunkt farligaste biverkan av cellgiftsbehandling är påverkan på blodmärgen, vilket leder till dåliga blodvärden och hög infektionskänslighet. Det förekommer också att patienten drabbas av diarréer på grund av påverkan på tarmens slemhinnor. Illamående är en annan ganska vanlig biverkan, men det har man lyckats komma till rätta med på senare tid och är i dag inte något stort problem. kända att användas efter avslutad cellgiftsbehandling. De patienter som får behandling med Docetaxel är män med spridd (metastaserad) prostatacancer, där kastrationsbehandling inte längre fungerar, och där patienten har symptom i form av smärta eller svullnader eller där PSA rör sig mycket snabbt och har kort dubbleringstid. Enligt de nya nationella riktlinjerna för behandling av prostatacancer som Socialstyrelsen håller på att ta fram har behandling med Docetaxel fått en mycket hög prioritet. Ny studie om användningen av cytostatikabehandling mot avancerad prostatacancer Ingela Franck Lissbrant redogjorde i sin föreläsning också för en studie som hon lett och som presenterats helt nyligen. Frågeställningen var hur stor andel av alla män som dog i prostatacancer mellan åren 2009 och 2010 som erhållit cytostatikabehandling. Man tittade också på i vilken mån behandlingsfrekvensen påverkades av patientens ålder, samsjuklighet, utbildningsnivå och bostadsort. Studien genomfördes genom en samkörning av två stora register, PCBaSe, som är en databas för klinisk Behandling med Docetaxel Det cellgift som i dag används mest är Docetaxel. Det har i studier visat sig ge en överlevnadsvinst på i genomsnitt tre månader, men det är viktigt att framhålla att detta är ett medelvärde. Ingela Franck Lissbrant har t.ex. en patient som avslutade sin cellgiftsbehandling för ett och halvt år sedan och som fortfarande är i behandlingspaus. Docetaxel ger också symptomlindring. Det fungerar också som ”dörröppnare” för andra nya läkemedel, som i många fall bara är god- epidemiologisk forskning om prostatacancer, samt Apoteket Farmacis register 2008-2010, där all cytostatikabehandling finns registrerad på individuell nivå med doser och behandlingsdatum. Det visade sig att av de 2677 män som dog i prostatacancer under Forts. på nästa sida 7 denna tid erhöll 556 (21 procent) någon typ av med metastaserad, kastrationsresistent proscytostatikabehandling under de sista åren av tatacancer som inte längre svarar på behandling sina liv. Av dessa fick hälften cytostatika under med Docetaxel. Enligt en studie ger det 2,4 måde sista sex månaderna i livet och 20 procent så naders överlevnadsförlängning i genomsnitt. sent som under de två sista månaderna i livet. Även detta läkemedel är, som all cytostatikaEn cellgiftsbehandling i ett så sent skede kan behandling, förenat med biverkningar som starkt ifrågasättas, eftersom behandlingen då i trötthet, infektionskänslighet och diarré. Behandling med Cabazitaxel ges för närvarande många fall kan göra mer skada än nytta. Studien visade också att andelen av männen inte inom Västra Götalandsregionen. Det beror som fått cytostatikabehandling var större bland på att kostnaderna anses vara för höga i förde som genomgått en primärt kurativ behand- hållande till den effekt som läkemedlet ger. Zytiga är ett annat nytt läkemedel som har ling (operation eller strålning), som var yngre än 70 år, som hade mindre samsjuklighet och kommit under senare tid. Det har varit mycket omdiskuterat på grund av de höga kostnaderna som hade en hög utbildningsnivå. Ålder får i sig aldrig vara avgörande för vilken för läkemedlet och på många håll i landet har behandling som ska sättas in, men när det gäl- man inte fått använda det. Västra Götalandsreler cytostatikabehandling är det naturligtvis så gionen är en av de få regioner i landet som har att en man som är över 80 år har svårare att haft i gång behandling med Zytiga under hela klara behandlingen. Men om han i övrigt har förra året. Det ger en genomsnittlig överlevgod hälsa och är allmänt pigg så finns det ing- nadsvinst på 4,8 månader. Biverkningar föreenting som hindrar att man prövar att ge cytostatikabehandling även till en sådan patient. Att också utbildningsnivå påverkar i vad mån patienten får behandling med cytostatika är naturligtvis inte bra, men det är viktigt att vi är medvetna om detta så att vi har möjlighet att göra något åt det. Det fanns också regionala skillnader när det gäller denna typ av behandling. Bl.a. visade studien att Västra Götalandsregionens användning av cytostatikabehandling låg på en ganska låg Några medarbetare vid den uroonkologiska mottagningen nivå. I dag har dock frekvensen av cytostatikabehandlingen i regionen ökat högst av- kommer i form av trötthet, ödem (svullna ben), kaliumbrist och i några fall diarré. sevärt. Ingela Franck Lissbrant berörde också de nya Slutsatsen är att studien tyder på en underbehandling av män mellan 70 och 80 år med läkemedlen Enzalutamid och Alpharadin, som avancerad prostatacancer och som för övrigt Jan-Erik Damber var inne på. är friska. Dessutom ges behandlingen i många Hur arbetar man vid den urofall för sent. Slutligen finns det geografiska skillonkologiska mottagningen på nader när det gäller denna typ av behandling Sahlgrenska sjukhuset? som inte är acceptabla. Avslutningsvis berättade Ingela Franck LissNya läkemedel brant, nu tillsammans med urologsjukskötersIngela Franck Lissbrant kom också in på de kan Christina Hansson, om arbetet vid den uronya läkemedlen som är på gång. Cabazitaxel är onkologiska mottagningen på Sahlgrenska ett nytt sådant cytostatikaläkemedel som är en sjukhuset. vidareutveckling av Docetaxel. Det ges till män En viktig del är den multidisciplinära konfe- 8 ➜ Anhöriggruppen SOM ANHÖRIGA BLIR ÄVEN VI PÅVERKADE av sjukdomen. På anhörigmöten i ProLiv Väst får vi möjlighet att byta erfarenheter och stödja varandra. Att skaffa sig information om sjukdomen och behandlingen är för många anhöriga ett bra sätt att hantera den nya situationen. Praktiska problem är också bra att få ventilera. Vi träffas nästa gång den 22 maj kl. 17.30. Gruppen håller till i Bröstcancerföreningen Johannas lokal, Stampgatan 38. rensen, som man har en gång varje vecka och som innebär att alla kompetenser finns samlade på ett ställe. På dessa konferenser deltar alla onkologer och urologer som är i tjänst och där har man en gemensam genomgång av de fall som är anmälda till konferensen. Det gäller både botande behandling och behandling av avancerad prostatacancer. Man har också särskilda mottagningar för män med avancerad prostatacancer som får cytostatika, hormonbehandling eller strålbehandling och dessutom en särskild mottagning för män med avancerad prostatacancer som får strålbehandling i smärtlindrande syfte. vern. Det är därför viktigt att dessa patienter följs upp noga. Våra urologsköterskor, Christina Hansson och Marianne Sanderoth från Sahlgrenska sjukhuset deltar i våra möten. Gruppen är öppen, du börjar och slutar när du själv känner för det. Ordnat införande av nya läkemedel I Västra Götalandsregionen har man ett särskilt system för införande av nya dyra läkemedel som kallas ”ordnat införande”. En ansökan om ett sådant ordnat införande gjordes 2012 för läkemedlet Zytiga. Ansökan omfattade 70 patienter vid Sahlgrenska sjukhuset och för detta beviljade regionen 42 miljoner kronor. För att följa upp effekten av läkemedlet och göra en utvärdering av biverkningar har man öppnat en särskild mottagning för de män som får behandling med Zytiga. Utvärderingen har visat att 65 – 70 procent av patienterna har nytta eller god nytta av behandlingen, medan 30 – 35 procent inte svarar alls på behandlingen. Biverkningarna är i allmänhet milda. Det kan handla om trötthet och svullna ben. Men många patienter upplever att de blivit betydligt piggare av behandlingen. En biverkan är kaliumbrist och påverkan på le- Välkommen att ringa Barbro Eliason 0302-405 98 för mer information. E-postadr. barbro@eliason.se. Barbro Eliason Nytt klinikregister Ingela Franck Lissbrant avslutade sin föreläsning med att berätta att man på Sahlgrenska sjukhuset och i övriga Sverige planerar att inrätta ett särskilt klinikregister för alla patienter med avancerad prostatacancer, där alla behandlingar skall följas upp på ett ordnat sätt. Utmaningen är att rätt patient får rätt behandling vid rätt tidpunkt. Och för det krävs det mera forskning, både ute i laboratorierna och genom kliniska studier. Och viktigast av allt: vi måste öka patienternas delaktighet i vården. Åke Lindgren Referent Rättelse Förra numret av ProLivNytt innehöll bl.a. ett referat av Mattias Lorentzons föreläsning om osteoporos på kvartalsmötet den 23 november. Tyvärr hade det smugit in sig ett fel i avsnittet om betydelsen av kalcium och vitaminer på sidan 11. I rubriken står det B-vitamin. Det ska vara D-vitamin och ingenting annat! Samma fel finns på några andra ställen i detta avsnitt. Redaktören ber om överseende för detta 9 L Kvartalsmöte och ProLiv Västs årsmöte ördagen den 23 mars hade ProLiv Väst årets första kvartalsmöte, som också var föreningens årsmöte. Vi höll till på Dalheimers Hus, som mer eller mindre har blivit ProLiv Västs stamlokus på senare tid och där vi ofta har våra medlemsmöten. Kvartalsmötet inleddes med att föreningens vice ordförande Jan Trönsdal hälsade alla välkomna och informerade kort om föreningen. Därefter var det dags för vår gästföreläsare Maria Hedelin från Sahlgrenska akademin. Hon forskar om kostens betydelse för utvecklingen av prostatacancer och detta var också ämnet för hennes föreläsning. Föreläsningen refereras på annan plats i detta nummer. Efter Maria Hedelin äntrades scenen av vissångarna Hadar Kronberg och Peeter Wijk som underhöll oss med sång och musik. Efter paus med fika och fralla och småprat medlemmarna emellan vidtog föreningens årsmöte. Det handlade som brukligt om den ekonomiska årssammanställningen med verksamhetsberättelse, resultatrapport och balansrapport samt revisionsrapport avseende verksamhetsåret 2012. Resultatrapporten visade på ett överskott om 123 800 för år 2012. Samtliga handlingar godkändes av årsmötet, som också beviljade styrelsen ansvarsfrihet för förvaltningen under 2012. En nyhet denna gång var att årsmötet på förslag av styrelsen beslutade om en höjning av medlemsavgifterna från och med 2014 till 200 kronor för vanliga medlemmar och 100 kronor för anhörigmedlemmar. Årsmötet godkände också styrelsens förslag till verksamhetsplan och budget för 2013. Till årsmötet hör också val av ny styrelse. Christer Petersson valdes till ordförande även för år 2013. Omval blev det också på samtligt ordinarie styrelseposter utom när det gäller Rolf Andersson, som lämnat styrelsen under 2012. I hans ställe valdes tidigare suppleanten Carl-Åke Ahlqvist. Bland suppleanterna omvaldes Birgitta Johansson, medan det blev nya suppleanter efter Carl-Åke Ahlqvist samt efter Lars Fernqvist, som avböjt omval. De nya suppleanterna heter Hans Brutsner och Karl-Erik Gustavsson, som presenteras här nedan. I den nya styrelsen för år 2013 ingår följaktligen följande personer (mandatperiod inom parantes): Christer Petersson (ordförande för 2013) Carl-Åke Ahlqvist (2013 – 2014) Eric Johansson (2012 – 2013) Åke Lindgren (2012 – 2013) Styrbjörn Olsson (2012 – 2013) Bertil Sahlin (2013 – 2014) Jan Trönsdal (2013 – 2014) Birgitta Johansson (suppleant 2013) Hans Brutsner (suppleant 2013) Karl-Erik Gustavsson (suppleant 2013) Nya ledamöter i ProLiv Västs styrelse 10 Karl-Erik Gustavsson är född i Kungsladugård, Göteborg. Han är utbildad byggnadsingenjör och hade sina första arbetsuppgifter som byggkonsult i Göteborg och därefter några år som planeringsingenjör i Malmö. Han har sedan tjänstgjort som teknisk revisor i Göteborgs stadsrevision, en befattning som omfattade granskning av de kommunala bolagens och förvaltningarnas bygginvesteringar och främst var inriktad på upphandlingar och entreprenadavtal. ➜ I Nytt om Zytiga novembernumret av ProLivNytt (nr 71) skrev vi om det nya bromsläkemedlet Zytiga mot avancerad prostatacancer. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) beslutade i maj att läkemedlet inte ska ingå i högkostnadsskyddet. Zytiga har dock kunnat användas vid vissa landsting, dock inte i alla, som ett slutenvårdsläkemedel, där respektive sjukvårdsklinik tar hela kostnaden. Så har det varit i Västra Götalandsregionen, som för år 2012 anslog 42 miljoner för ändamålet. I december har emellertid NLT-gruppen, gruppen för nya läkemedelsterapier vid Sveriges Kommuner och Landsting, kommit överens med läkemedelsföretaget Janssen, som marknadsför läkemedlet, om ett rabatterat pris för detta. NLT rekommenderar därmed Sveriges landsting att använda Zytiga, vilket skapar förutsättningar för en likvärdig behandling i hela landet. Janssen ska nu diskutera överenskommelsen med vart och ett av landets 21 landsting. Alla landsting kommer att få samma erbjudande, men får själva ta ställning till om de vill skriva på ett avtal. Zytiga får användas i tidigare skede av prostatacancer – Det här är spännande data. Zytiga är ett skonsamt läkemedel och om det var tillgängligt i den här sjukdomsfasen skulle det sannolikt bli en standardbehandling, säger Jan-Erik Damber, professor och överläkare vid urologiska kliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. – Effekten på den progressionsfria överlevnaden är den bästa hittills som visats av något läkemedel i den här patientgruppen. Även effekten på total överlevnad är tydlig, men den är svårare att säkerställa, bland annat eftersom många patienter i kontrollgruppen övergår till Zytiga då deras sjukdom försämras, säger JanErik Damber, som själv deltagit i studien som prövare. Zytiga fick nyligen klartecken från den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA för användning på indikationen som den aktuella studien undersökt. Detta innebär att den nya indikationen godkänns i tre nordiska länder som är medlemmar i Europeiska unionen, nämligen Danmark, Finland och Sverige. Åke Lindgren Källa: Dagens Medicin Nyligen har publicerats en ny studie som visar att Zytiga också har en plats i behandlingen innan cellgift används och därmed kan göra nytta hos betydligt fler patienter. Hans Brutsner har arbetat med marknadsföring och information under hela sitt yrkesverksamma liv. Den första kontakten han hade med en urolog skedde i utlandet. Läkaren tog sig tid och beskrev prostatans funktion i minsta detalj. Här hemma hade Hans tagit PSA prov sedan en tid tillbaka. Nu visade det sig att prostatan var det inga problem med och han har alltså inte prostatacancer. Men hans okunskap i ämnet gjorde honom intresserad. Han hoppas kunna bidra med några idéer hur ProLiv Väst ska sprida information om prostatacancer på ett effektivt sätt. En stark lokal patientförening kan bidra med intressanta föredrag, har möjlighet att påverka sjukhuspolitiker och kan bidra ekonomiskt till forskningen. Åke Lindgren 11 T Kostens betydelse för utvecklingen av prostatacancer ill ProLiv Västs kvartalsmöte den 23 mars hade vi bjudit in kostspecialisten och forskaren Maria Hedelin att föreläsa om koststens betydelse för utvecklingen av prostatacancer. Maria Hedelin var en av mottagarna av ProLiv Västs forskningsbidrag för år 2011. Marias föreläsning handlade om vad forskningen i dag tror dels om kostens betydelse för uppkomsten av prostatacancer, dels vilken betydelse den kan Maria Hedelin ha för den som redan har diagnosen prostatacancer. Hon är sedan 2008 knuten till enheten för klinisk cancerepidemiologi vid Göteborgs Universitet. Inte bara kosten utan också genetiska faktorer har betydelse Förutom kostfrågorna intresserar sig Maria också för de genetiska aspekterna på prostatacancer, som också är en del i hennes forskning. Den mänskliga arvsmassan, genomet, är uppbyggd av ungefär 30 000 gener. Människans arvsmassa skiljer sig bara en procent från chimpanserna och samma region av arvsmassan skiljer sig mindre än 0,1 procent mellan två olika personer. Och trots detta är vi alla så olika både till utseende och när det gäller vilka sjukdomar vi får. Genetiska variationer kan bero på mutationer, som t.ex. kan leda till uppkomsten av Downs Syndrom, men de är inte så vanliga. Däremot kan många variationer i genuppsättningen bero på s.k. polymorfier. Det är när en 12 del av en viss gen avviker hos mer än en procent av populationen. Som exempel kan nämnas en variation i lactasgenen, som innebär att man blir laktosintolerant, d.v.s. inte tål att dricka mjölk och andra mjölkprodukter. Även ärftligheten spelar roll Cirka 10 procent av alla fall av prostatacancer kan förklaras av ärftlighet. Den som har nära släktingar med prostatacancer har 2 – 4 gånger ökad risk att få sjukdomen. Risken ökar om många i familjen har eller har haft prostatacancer. Ålder vid diagnos påverkar också risken. Den ökar också om det är en bror som har eller har haft prostatacancer jämfört med om det är fadern. liksom geografi och etnicitet Förekomsten av prostatacancer varierar också geografiskt och mellan olika etniska grupper. Svarta män i USA är den grupp människor som drabbas mest av prostatacancer. Därefter kommer vita män i USA, Kanada, Sverige och Australien. Kina, Japan och övriga östasiatiska länder har den lägsta förekomsten av prostatacancer. Japaner som flyttar till USA har dock, efter att ha bott där i två generationer, samma risk som amerikanarna att drabbas av sjukdomen. Och detta tror man beror på ändrade kostvanor. Forskningen om kostens betydelse för cancer Det har forskats mycket kring frågorna om kostens betydelse för utvecklingen av cancer. Animaliska produkter och mättat fett anses medföra ökad risk för uppkomsten av prostatacancer. Det finns också teorier om att även mjölkprodukter och kalcium ger ökad risk, men detta är man mera osäker om. Det som skyddar mot uppkomsten av prostatacancer är vitamin A, D och E, lycopen, som finns i tomater, fytoöstrogener, grönsaker, selen, karotenoider samt fisk och omega 3. ➜ Fytoöstrogener är ett ämne som man upptäckte i samband med att man undersökte orsaken till att en del får blev infertila. Man såg att fåren åt väldigt mycket klöver och förstod då att det måste finnas något ämne i klövern som var orsaken till att fåren blev infertila. Man hittade då fytoöstrogen, som är ett ämne som liknar kvinnligt könshormon. Och i de länder som har låg frekvens av prostatacancer äter man en kost som är rik på detta ämne. Prostatacancer är en hormonberoende sjukdom och eftersom fytoöstrogen har en hormonell effekt på människan påverkar det cancern genom att hämma tumörtillväxten. Födoämnen som är rika på fytoöstrogener är soja, bönor, linser, linfrö, råg, fullkornsprodukter, andra frön, bär, grönsaker, frukt och rött vin. Studie om riskfaktorer för att insjukna i prostatacancer I sina doktorandstudier gjorde Maria en studie där hon tittade på riskfaktorer för att insjukna i prostatacancer. I studien ingick en grupp män som hade prostatacancer och en annan grupp som inte hade denna sjukdom. Dessa fick redogöra för vad de hade ätit. Det framkom då att de män som hade ett högt intag av bönor, sojaprodukter, linfrö, solrosfrö, bär och jordnötter hade 26 procent minskad risk att insjukna i prostatacancer. Vidare studerade hon hur genuppsättning såg ut hos de män som hade ett högt intag av dessa födoämnen. Det visade sig att de män som hade en viss typ av gen (TT) inte hade någon riskreduktion alls genom högt intag av fytoöstrogenrika livsmedel, medan män med en annan gentyp (TC&CC) hade en riskreduktion om 57 procent jämfört med de män som hade lågt intag av dessa livsmedel. Eftersom många tidigare studier om kostens betydelse för uppkomsten av cancer inte har tagit hänsyn till genuppsättningen, har resultaten blivit missvisande genom att utfallet så att säga har ”spätts ut” av de fall där kosten haft låg effekt på grund av en ogynnsam genuppsättning. Fet fisk minskar risken för att drabbas av prostatacancer Maria gick sedan in på vilken påverkan intag av fisk har när det gäller att minska risken för att insjukna i prostatacancer. Det handlar om lax och andra feta fiskar. I sin studie fann Maria att konsumtion av lax 1 – 3 gånger per månad leder till en riskreduktion om 28 procent jämfört med den som aldrig äter lax. Äter man lax en eller flera gånger i veckan ökar riskreduktionen till 43 procent. Den som äter laxfisk och andra feta fiskar som strömming och makrill 2 eller fler gånger per vecka har en riskreduktion om 36 procent jämfört med den som aldrig äter sådan fisk. Ökar man intaget till 3 – 4 gånger per vecka blir riskreduktionen 43 procent och för den som äter sådan fisk 5 gånger per vecka uppgår riskreduktionen till 64 procent. Även här studerades genuppsättningen hos de män som hade ett högt intag av fet fisk. De män som hade genotypen TT hade ingen riskreduktion alls vare sig de åt lax 1 – 3 gånger i månaden eller så ofta som en eller flera gånger i veckan. De män som hade genotypen TC&CC och som hade detta intag av lax fick däremot en riskreduktion om 62 respektive 72 procent. Faktorer som är av betydelse för den som har prostatacancer? Maria gick sedan in på vilken påverkan livsstilen har för den som redan har prostatacancer. Vad man vet är att fetma ökar risken för avancerad prostatacancer och att man dör i sjukdomen. Metabola syndrom som högt blodtryck, övervikt och hög insu- Forts. på nästa sida 13 linkänslighet ökar risken för aggressiv sjukdom. Fysisk aktivitet däremot minskar risken för att få en aggressiv prostatacancer. Kost som kan påverka tillväxten av en prostatacancertumör När det gäller studier om kostens betydelse för tillväxten av en prostatacancertumör är det viktigt att studien är randomiserad. Det innebär att man har en grupp män som äter en viss kost och en annan grupp män som inte äter denna kost. Och så jämför man utfallet mellan dessa två grupper. Man har bl.a. tittat på fytoöstrogener och funnit att PSA sjunker när man äter kost som är rik på detta ämne. Men dessa studier är för små för att man ska kunna dra några säkra slutsatser. Intag av grönt te har man också studerat. Problemet här är att det inte är särskilt många som dricker grönt te och dessutom innehåller det ganska små koncentrationer av fytoöstrogen. Man har därför renodlat teet och torkat det till pulver som försökspersonerna fick inta. Men även dessa studier är för små för att man ska kunna dra några slutsatser när det gäller påverkan på cancertumören. Granatäpplen har varit mycket i ropet, men där har man hittills bara studerat effekten i djurförsök, så man vet inte om konsumtion av denna frukt har någon effekt på en cancertumör hos människan. Selen är ett ämne som prövats i studier i form av tabletter. En del studier har visat positiva resultat, andra inte. Några studier har inte visat några resultat över huvud taget. Lykopen, som finns i tomat och andra röda grönsaker, har också studerats och här har resultaten varit ganska bra. Vissa produkter tror man skulle kunna öka risken för cancertillväxt. De födoämnen som man har studerat är mjölk, kalcium, kött, fett och kolhydrater. Man är dock osäker på om denna typ av kost har någon inverkan på utvecklingen av en cancertumör. Vilka slutsatser kan dras? Gemensamt för de studier som gjorts om kostens betydelse för prostatacancer är att de är små och att uppföljningstiden är förhållandevis 14 kort, från några veckor till på sin höjd några månader. En studie hade en uppföljningstid på nio månader, men där hade man tyvärr tagit med många olika saker utöver kosten, som fysisk träning, mindfulness och yoga. PSA sjönk för de män som följde detta program men man kunde inte veta om det var kosten eller någon av de andra aktiviteterna som var orsaken till sänkningen. Ett annat problem med att studera kostens inverkan på prostatacancer är att PSA bara är en ”surrogatmarkör” för tumörtillväxt och inte säger så mycket om själva cancern. Forskningen behöver därför få fram en bättre markör för cancertillväxten. Annars är studierna lätta att genomföra; de flesta som deltar i denna typ av studier följer den anbefallda dieten och är mycket motiverade. Sammantaget visar studierna ändå, tillsammans med resultaten från studierna om kostens betydelse för uppkomsten av prostatacancer, att levnadsvanor har en påverkan på cancertillväxt. Men fler studier behöver göras! Studier om kostvanor efter diagnos I en studie som kallas LAPPRO har man frågat män som fått diagnosen prostatacancer om de hade ändrat sina matvanor efter diagnosen. På det svarade 10 procent Ja. Problemet här är att man har ändra sin kost efter eget huvud och det är inte alls så säkert att man då valt rätt kost. Maria har också undersökt intaget av vitaminer, mineraler och kosttillskott. Det visade sig att bland män med prostatacancer var andelen som åt kosttillskott 48 procent, medan andelen bland män som inte hade denna sjukdom var 38 procent. Bland män med ett hälsosamt kostmönster låg intaget på 61 procent bland män med prostatacancer och på 48 procent bland de män som inte hade prostatacancer. Rekommendationer om kost På en hemsida som American Institute for Cancer Research har lämnas följande rekommendationer när det gäller att undvika att drabbas av cancer: • Var så smal som möjligt utan att vara underviktig. • Var fysiskt aktiv åtminstone 30 minuter varje dag. ➜ • Undvik söta drycker och begränsa konsumtionen av energirik kost. • Ät mycket grönsaker, frukt, fullkornsprodukter och bönor. • Begränsa konsumtionen av rött kött som nötkött, fläsk och lammkött och undvik processade köttprodukter. • Om man använder alkohol bör konsumtionen begränsas till två glas vin om dagen för män och ett glas vin om dagen för kvinnor. • Minska intaget av salt. I rekommendationerna avråder man från att använda kosttillskott. Maria Hedelin avtackas av föreningens sekreterare Åke Lindgren På hemsidan framförs också att dessa rekommendationer också gäller för den som redan har fått diagnosen prostatacancer. När det gäller kosttillskott finns det en studie i Finland, där man hade gett kosttillskottet betakaroten till ett antal män. Det visade sig då att de män som hade lungcancer blev sjukare och dog fortare och dessutom var det fler män i denna grupp som utvecklade lungcancer under studien. Bland de män som hade prostatacancer och som åt betakaroten var också dödligheten större än bland de män som inte fick detta kosttillskott. Fler studier behöver göras! Maria planerar att genomföra en s.k. interventionsstudie bland män med prostatacancer. Syftet är att öka kunskapen om kostens betydelse för prostatacancerns uppkomst och för tumörtillväxt, så att läkarna ska kunna ge adekvata råd om kost till sina patienter. Många män med prostatacancer använder kosttillskott och är troligen motiverade att delta i en sådan här studie. I Danmark gjordes en studie om kostens betydelse för den som har prostatacancer, kallad Nils-studien. Det var en förstudie som hade till syfte att undersöka om upplägget fungerade. Studien innefattade män mellan 45 och 70 år som var nydiagnosticerade med prostatacancer men som inte gick under någon behandling. Männen delades upp i två grupper. Den ena gruppen män uppmanades att äta 180 gram fullkornsråg varje dag samt att träna minst 45 minuter tre gånger i veckan. Den andra gruppen män fick inga kostråd men uppmanades att promenera 10 000 steg varje dag. Resultaten av studien, som inte är statistiskt säkerställda, visade att bland männen i interventionsgruppen hade 9 av 14 lägre eller stabilt PSA efter uppföljningen. De hade också minskat i midjemått och fått bättre syreupptagningsförmåga. Bland männen i kontrollgruppen hade 4 av 7 lägre eller stabilt PSA. Skillnaden mellan grupperna är inte särskilt stor men det kan bero på att även männen i kontrollgruppen hade börjat äta mera råg. Maria avslutade sin föreläsning med att ge oss följande kostråd: • Ät mycket av grönsaker, tomater, soja, bönor, råg och fet fisk. • Undvik mättat fett, raffinerade kolhydrater (socker och godis), rött kött. • Ät inte kosttillskott • Ha en hälsosam vikt och var fysiskt aktiv. Åke Lindgren Referent Föreläsningen är inspelad på DVD- skiva, som finns för utlåning till våra medlemmar. Den kan beställas hos Åke Lindgren på telefon 031-13 79 30 eller via e-post ake.lindgren36@gmail.com 15 T Rapport från CaPriN isdagen den 5 mars höll Kicki Klaesson, blev mycket uppskattat. Den 25 april 2013 var det dags för nästa medicine doktor och legitimerad sjuksköterska från Lidköping, sin omtyckta föreläs- föredrag, som hölls av urologen Kerstin Åslund, ning om ”Kvinnors och mäns upplevelser av Sundsvall Sjukhus. Hon är också ledamot i sin sexualitet efter behandling av bröst- och Prostatacancerförbundets styrelse. Hennes ämne hade rubriprostatacancer”. Vi var ken ”När cancern som vanligt på Café blir tuff”. Det hela Strandgatan 20 i Halmgick av stapeln i stad. Till träffen var Folkets Hus i Varäven bröstcancerförberg. Föreningen eningen Johannas medbjöd på kaffe. Fölemmar inbjudna. redraget var en reDen 21 mars hade pris på det mycket CaPriN sitt årsmöte på uppskattade föreStrandgatan 20 i Halmdraget som Kersstad. Till Ny ordförande tin höll i Halmefter avgående Rolf Jostad den 5 maj hansson, Varberg, val2011. des Lars Axelsson, Styrelsen vill Halmstad. Till vice ordKicki Klaesson med Bjo ̈ rn Molin också passa på att förande utsåg styrelsen på det efterföljande konstituerande styrelse- göra reklam för vårresan den 28 maj. Anmäl er mötet Gert-Ove Abrahamsson, Getinge. Till se- snarast till kassören Sven-Eric Carlsson. Denna kreterare utsågs Hans Zetterling. Nya i styrel- gång blir det en buss- och båtresa till Hambursen är Morgan Bäck och Hans Trygg, bägge gersund i Bohuslän. Båten som ska ta oss dit heter M/S Nolhåtten. För närmare detaljer om från Varberg. Efter årsstämman höll Björn Molin ett före- tidtabell och pris se tidigare utskickat meddrag om sin bok ”Minnen från andra världskri- lemsmeddelande eller gå in på vår hemsida www.caprin.net. get. Nu vill vi berätta. Hallänningar minns”. Innan årsmötet tog vid hade på särskild inMed vänliga hälsningar bjudan cirka tio nytillkomna (under 2012) medHans Zetterling lemmar samlats för en ömsesidig presentation och träff med styrelsen. Vi från styrelsen berättade hur den arbetar och informerade om vårens kommande programpunkter. De nya medlemmarna fick också titta på föreningens broschyr- och litteraturinnehav m.m. Det hela Vi behöver annonsörer till vår tidning och hemsidan. Har du några idéer kontakta vårt kansli, telefon 070-956 61 02 eller e-postadress kansli@proliv.se 16 D Senaste nytt från ProLiv Wermlandia en 23 mars hade ProLiv Wermlandia sitt årsmöte. Avgående ordförande Alf Nilsson öppnade årsmötet och höll en parentation över de medlemmar som avlidit sedan föregående årsmöte. Därefter överlämnade han ordförandeskapet till Johnny Persson att leda årsmötesförhandlingarna. Förutom genomgång av sedvanliga årsmöteshandlingar förrättades val till bl.a. styrelse. Efter det att styrelsen konstituerat sig fick den följande utseende: Ordförande på 1 år Hans Bäckfalk Vice ordförande Johnny Persson Sekreterare Anita Jacobson Kassör Håkan Albinder Ledamöter på 2 år Kjell-Owe Larsson Håkan Florin Per-Olof Johansson Suppleanter på 1 år Kjell Björk Jan-Erik Eriksson Kjell Platon Mötet hölls på Terrassen i Mariebergsskogen, Karlstad. Innan mötesförhandlingarna började, berättade Håkan Florin sin historia om sin prostatacancer. Under efterföljande middag bjöd länsrådet och trubaduren Björn Sandborgh på sång, musik och historier. Verksamheten under 2013 har som mål bl.a. att • öka medlemsantalet, • öka aktiviteterna i länet, • bilda distrikt/kretsar/avdelningar i länets olika delar, • öka sponsringen från näringsliv/myndigheter/organisationer. I Värmland finns idag 2 500 män med diagnosen prostatacancer. ProLiv Wermlandias medlemsantal är i dag 226. Drygt 2 250 män med diagnosen behöver oss som en samtals- Har du frågor om cancer? Cancerfondens informations- och stödlinje O2O -59 59 59 partner och stöd, vi behöver dem som medlemmar för att lyckas med våra mål och ambitioner och inte minst med att synliggöra våra problem och den ojämlika vården runt om i landet. Höstens stora satsning på prostataveckan blir i Värmland en satsning på en prostataMÅNAD! I Kristinehamn har aktiviteterna dragit igång. Primus motor för denna och kommande aktiviteter är Kenneth Hermansson. På ICA Maxi informerades den 13 april om prostatacancer, Blå Bandet såldes och pengar samlades in. Resultatet blev också fyra till fem presumtiva medlemmar, av vilka två erbjöd sig att medverka i kommande aktiviteter. Arbetsgrupper har bildats för att jobba med distrikt/kretsar/avdelningar och sponsring. Styrelsens ambitioner förutsätter att vi lyckas med att öka medlemsantalet och aktiviteterna i länet. Vi vill därför pröva även denna väg – att be om medlemmarnas hjälp! Ni som bor i västra, norra, mellersta och södra delarna av länet, hör av er till undertecknad eller någon i styrelsen. Vi behöver er hjälp! Hans Bäckfalk Tfn 054-52 21 0 E-post: hans.backfalk@comhem.se cWHUKlPWQLQJRFKUHÀHNWLRQ )XQGHUDU GX Sn YDUW GX VNDOO nND Sn UHKDELOLWHULQJ"+RVRVVSn5HKDE&HQWHU0|VVHEHUJL )DON|SLQJInUGXYlUGHIXOOWLGI|UnWHUKlPWQLQJ RFK UHÀHNWLRQ L YnU YDFNUD SDUN RFK NXURUWVPLOM| 'X InU lYHQ P|MOLJKHW DWW GHOWD L DNWLYLWHWHURFKJnSnI|UHOlVQLQJDU±RDYVHWWYDUGX EH¿QQHUGLJLOLYHW 1\¿NHQ" wwwEUDFNHGLDNRQLVHPRVVHEHUJ infostodlinjen@cancerfonden.se 17 D Prostatacancerförbundets förbundsstämma en 17 – 18 april hade Prostatacancerför- stämt sig för att finna guldkorn varje dag, sprida bundet sin förbundsstämma ombord på kärlek och ha kul. Det gäller att se vad man kan m/s Cinderella till Åland. Från ProLiv Väst del- göra i stället för det som inte går att göra. Även tog föreningens ordförande Christer Petersson om han aktivt söker de ljusa inslagen och har en samt Åke Lindgren. Drygt 70 personer deltog – påfallande positiv inställning finns mörka stunombud för patientföreningarna, förbundssty- der. Dessa klär han i ord genom egna dikter. relsen, kansliet, representanter för närståen- Några läste han upp som belyser hans situation i ett nötskal. degrupper med flera. Hans gripande berättelse om sin starka livsFörsta dagen tillbringades dock ombord på vilja och betydelsen m/s Mariella, som av att inte ge upp låg vid kaj under väcker inspiration dagen. I anslutning hos många. Det till lunchen omblev en mycket gribord fick vi lyssna pande berättelse till Anders Gyhlesom vi fick lyssna nius, mottagare av på och alla var Prostatacancerförmärkbart tagna efbundets hedersutteråt. märkelse för år Efter lunch hade 2012 och medlem i vi en förberedande ProLiv Stockholm. genomgång av morUr motiveringen: gondagens förAnders har skapat handlingar. Det stor uppmärksamhandlade om olika het och kunskap styrdokument för kring sjukdomen Anders Gyhlenius med Alf Carlsson förbundet och de prostatacancer. Han har öppet och självutnämnande talat om föreningar som ingår i förbundet. Bl.a. diskusjukdomen och rätten till jämlik vård i radio, TV terades en del ändringar i förbundets stadgar och press -.-.-.-.- Han har dessutom förmedlat och i normalstadgarna för patientföreningar. vissheten att glädjen och livslusten bär även Efter en del justeringar antogs sedan dessa dokument på förbundsstämman, som ägde rum när man lever med spridd prostatacancer. Anders berättade livfullt och med mycket hu- dagen efteråt. Då avhandlades också förbunmor och värme om sin resa med prostatacan- dets årsredovisning, ett antal motioner samt cern och om alla behandlingar som han har fått val av förbundsordförande och förbundsstygenomgå. Han, som avverkat omkring 150 ma- relse m.m. Alf Carlsson kvarstår som förratonlopp och 35 vasalopp och inte haft en sjuk- bundsordförande. Det blev omval också på övdag när prostatacancern slog till 2010! Men riga poster i styrelsen. sjukdomen har inte hindrat Anders, som är vaÅke Lindgren ruhuschef på IKEA Kungens kurva i Stockholm, från att gå till jobbet varje dag. Dessutom har han fortsatt att vara fysiskt aktiv; senast åkte han Vasaloppet nu i vinter och detta trots de cellgifter som han måste ta mot sin cancer. Anders sjukdom är obotlig men han har be- 18 D ProLiv Väst var på plats på årets Leva & Fungeramässa en 16 – 18 april fanns ProLiv Väst på Leva&Fungeramässan på Svenska Mässan i Göteborg. Mässan är främst inriktad på hjälpmedel till rörelsehindrade och andra människor med funktionshinder samt forskning på Eric Johansson och Åke Lindgren i ProLiv Västs monter PROLIV VÄST STYRELSE Christer Petersson Jan Trönsdal Åke Lindgren Carl-Åke Ahlqvist Eric Johansson Styrbjörn Olsson Bertil Sahlin Ordförande Vice ordförande Sekreterare Ledamot Ledamot Ledamot Ledamot Kontakttelefon 0302-467 68 Samtalsgruppen Åke Lindgren Anhöriggruppen Barbro Eliason 031-13 79 30 0302-405 98 Hans Bäckfalk Johnny Persson Anita Jacobson Håkan Albinder detta område. Men där finns också plats för en patientförening som ProLiv Väst. Vi var där för att informera om hur det är att leva med prostatacancer, en många gånger livslång och delvis handikappande sjukdom. Vi fick svara på många frågor till de som besökte vår monter. Dessutom sålde vi Blå Band och delade ut vår broschyr och de senaste numren av ProLivNytt, som hade en strykande åtgång. Åke Lindgren CAPRIN:S STYRELSE Lars Axelsson Gert-Ove Abrahamsson Sven-Eric Carlsson Hans Zetterling Sten-Olof Nilsval Rolf Johansson Axel Johansson Ordförande Vice ordf. Kassör Sekreterare matrikelansv. Ledamot Ledamot Telefon 035 -15 81 13 PROLIV WERMLANDIAS STYRELSE Ordförande Vice ordförande Sekreterare Kassör Kjell-Owe Larsson Ledamot Håkan Florin Ledamot Per-Olof Johansson Ledamot Kontakttelefon 054 -18 04 65 Anhöriggruppen Anita Jacobsson 054-15 18 66 19 Returadress: ProLiv Väst Kvartalsmöte Basargatan 6 411 17 Göteborg Tisdagen den 21 maj 2013 kl. 10.00 Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Bäste ProLiv Väst-medlem Årets andra kvartalsmöte är på Dalheimers Hus i Göteborg. Vid mötet kommer sedvanlig information om vår förening att ges. Temat för mötet är ”Att leva med prostatacancer”. Calle Waller, som är vice ordförande i Prostatacancerförbundet, berättar om förbundets enkät till medlemmarna förra året och annat aktuellt i förbundet. Enkäten handlar om hur vi som lever med prostatacancer upplever sjukdomen och hur den påverkar vår livskvalitet. Vid mötet medverkar också Gunnar Steineck, professor i klinisk cancerepidemiologi vid Karolinska Institutet. Han är även verksam vid Onkologiskt centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Han kommenterar enkäten utifrån den forskning som han bedriver. Varmt välkomna! Styrelsen Fika med småprat Vi är med och stödjer ProLiv Väst i kampen mot prostatacancer! Besiktningskonsult BILLES 12.00 Allmän information om vår förening Gunnar Steineck Calle Waller berättar om Prostatacancerförbundets enkät med kommentarer ochreflexioner av Gunnar Steineck Frågestund och diskussion 341.129 PROGRAM 10.00–10.15 10.15–12.00 Calle Waller
© Copyright 2024