FNUG Bladet 148

foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 148 | marts 2013 | 29. årgang
tema
ACTION!
Er du ny redaktør til FNUGbladet?
|
SIDE 7
FNUG på adventure
|
SIDE 12
Lyder jeg dum?
|
SIDE 17
REDAKTIONELT
FORENINGEN AF UNGE
MED GIGT
FNUG-Bladet:
Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt.
Gentoftegade 118, 2820 Gentofte.
Tlf. 41 81 95 45 - Giro 9 37 61 00
fnug@fnug.dk - www.fnug.dk
FNUG:
En landsdækkende, selvstændig forening for unge
med gigt i alderen 12-35 år. I FNUG mødes vi og
udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting
og støtter hinanden
Ansvarshavende:
Formand Line Agersnap
Foreningen er opdelt i tre lokalområder:
Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at
snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det
Redaktion:
Christina Fyhn, Mette Søndergaard, Rene H. Rasmussen og James Rickmann. Læs mere om redaktionen
på www.fnug.dk/redaktionen.
Layout:
[storm.it]
Næste blad udkommer:
Juni 2013
Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug
for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte
bladet@fnug.dk
Deadline:
6. maj 2013
Tema i næste blad:
Stoffer - alt om medicin
Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk.
Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet.
Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit
indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i
så stor opløsning som muligt.
Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun
med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet.
FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus.
Forside:
ACTIONMAN
ISSN 1601-8567
På landsbasis afholder FNUG:
Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om
temabestemte kurser, der oftest strækker sig over
en weekend
Foreningen består af:
En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles
for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med
gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige
Du sidder netop nu:
Og læser en udgave af foreningens medlemsblad.
Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til
medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske
afdelinger på landets sygehuse
Vil du vide mere om FNUG:
Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside
www.fnug.dk Du er også velkommen til at kontakte
vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet
5
14
19
INDHOLD
FNUG-BLAD NR. 148
FNUG mener4
Nyt fra FNUG & PR 5
Det sker Det er fedt at være frivillig Ny redaktør til FNUG-Bladet - er det dig? 7
7
Lokalt: Fyn og Sydjylland Lokalt: Nord- og Midtjylland
Lokalt: Sjælland og Øer Det er sket
Tema dette nummer:
Action
Den nye vej til supermarkedet 8 towards 12 Eventyret om London Hvordan søger man legater? 20
21
22
8
9
10
11
Lokalt: Fyn og Sydjylland
Lokalt: Nord- og Midtjylland
Lokalt: Sjælland og Øer 23
24
25
Adresser og numre
27
Aktivitetskalender28
Samfund
Beskæftigelsesindikator projekt Lyder jeg dum? Interessevaretagelse Hvem er det vi arbejder sammen med?
17
17
18
19
marts 2013, 29. årgang
|
3
FNUG MENER
FNUG mener
Der har i den sidste tid været diskussioner i medierne
om en SU reform, og om hvorvidt der skal skæres i
den, eller om den skal ændres. Lige nu er Danmark
i gang med at spare og SU udgiften er steget betydeligt de sidste par år. I 2012 lå den på 17 milliarder
kroner, hvilket er en fordobling siden 2001.
Når et land er i økonomisk krise skal alle spare, og
vi mener i FNUG, at alle samfundsgrupper skal gøre
en indsats. Men det undrer os, at det ikke er alle
samfundsgrupper, der får muligheden for at yde
en indsats.
Mange unge med en kronisk sygdom har ikke ordentlige vilkår til at hjælpe Danmark på fode igen,
fordi de allerede i deres teenageår er blevet frarøvet
muligheden for at få en gymnasial uddannelse, og
derved en længerevarende uddannelse, som kan
ende ud i et job. Et job som kan betyde skattepenge
og øget velstand til den danske stat.
Hvordan hænger det så sammen? Jo det hænger
sådan sammen, at der i dag kun er mulighed for at
søge om handicap SU til de videregående uddannelser og ikke til ungdomsuddannelser. Regeringen
har besluttet, at 95 % af en årgang skal have en
gymnasialuddannelse. Det er en rigtig god ide, men
problemet er at unge med en kronisk sygdom ikke
altid har muligheden, fordi de rent økonomisk ikke
altid kan få det til at hænge sammen. Mange unge
med kroniske sygdomme har ikke, på samme måde
som deres jævnaldrende, mulighed for at have et
fritidsjob ved siden af gymnasiet. Hvis man er under
20 år og bor hjemme, får man mellem 1.274 - 2.860
kr. alt efter ens forældres indkomst. Hvis man er over
20 år og bor hjemme får man 2.860 kr., 5.753 kr.
hvis man bor ude.
Hvordan forventer regeringen, at man som ung kroniker skal få ens liv til at hænge sammen for 1.274 kr.
pr. måned? Hvis man har en gigtsygdom, skal man
sikkert oftere tage bussen end ens medstuderende,
man skal muligvis have en bil, hvis man bor langt fra
ens gymnasium eller offentlige transportsteder og
det koster penge. Derudover kommer der medicin
som heller ikke er billigt. Når de udgifter så er betalt,
kommer der mobilregninger og andre udgifter som
”almindelige” unge også har. Det kan kun hænge
sammen, hvis ens forældre giver et tilskud, og det
kan ikke være rigtigt, at unge mennesker skal være
afhængige af deres forældre. Det fjerner muligheden for at blive et selvstændigt individ, som faktisk
er en del af det man skal opnå i gymnasiet. Og hvis
man er over 20 år og ikke bor hjemme, kan kan det
være rigtig svært at få ens liv til at hænge sammen
for 5.753 kr. pr. måned. Det kan ikke dække husleje, forsikring, medicin, mad og alle andre udgifter.
Igen skal man bede mor og far om hjælp. Det kan
ikke være rigtigt, at Danmark er ved at blive sådan
et land, hvor man kun kan få en uddannelse, hvis
ens forældre er villige til at give én et økonomisk
tilskud hver måned.
FNUG’ bakker Colitis Crohn Foreningen op i deres
forslag om handicap SU til ungdomsuddannelserne.
Hvis man fordoblede SU satsen for unge med kroniske sygdomme, eller andet handicap, ville flere med
kroniske sygdomme eller andre problemer få muligheden for at få gennemført en uddannelse. Derved
vil de få muligheden for at få en uddannelse, og i
det lange løb komme ud på arbejdsmarked. Selvfølgelig vil det koste penge for staten, men de penge
kan evt. tages fra, at mange af disse unge vil ende
på passiv forsørgelse resten af deres liv, såfremt de
ikke får en uddannelse. Derfor er det nogle gode
penge at give ud, og i det lange løb vil det skaffe
pege til statskassen.
Kilder:
http://www.su.dk/SU/SATSERSU/
UNGDOMSUDDANNELSE/Sider/default.aspx
http://www.dr.dk/Nyheder/Politik/
2013/01/07/124211.htm
FNUGs bestyrelse
4
|
FNUG-Bladet nr. 148
NYT FRA FNUG
Nyt om PR
I årets sidste måneder af 2012 var det nødvendigt,
at lave en rundringning til medlemmer, som af administrative årsager ikke havde fået en opkrævning
i 2012. Heldigvis tog mange medlemmer godt imod
vores rundringning, og fik også betalt kontingentet
- tak for det. Der er igangsat procedure for, at en
lignende fejl ikke gentager sig. For 2013 vil det være
muligt, at betale halvårligt kontingent, hvis man er
tilmeldt PBS.
Fra dette FNUG-Blad er FNUG’s nye brand taget
i brug. Logoet er stadig FNUG’s initialer med en
fremhævelse af bogstavet ”U”, der repræsenterer
”ungdommen” i FNUG. Den grå triste farve, som
også ses på hjemmesiden, bliver afløst af en grøn
sprød farve.
FNUG er ikke blevet optaget som medlem af Dansk
Ungdoms Fællesråd (DUF). Efter en henstilling fra
styrelsen i DUF trak FNUG ansøgningen om optagelse
tilbage. Det er slet ikke udelukket, at FNUG kan blive
optaget af DUF på et senere tidspunkt.
ox
Infob
ox
Infob
Nyt fra FNUG
En ny hjemmeside skulle efter planen have været
lanceret for længst, men de tekniske kriterier for
hosting af siden har udskudt lanceringen. Den nye
brand er også på vej i FNUG’s nye flyer, som sendes
ud i foråret i forbindelse med en medlemskampagne.
Til gengæld er FNUG kommet med i et netværk
af foreninger, der alle varetager interesser for patienter med autoimmune sygdomme. Det er f.eks.
foreningerne for diagnoserne Morbus Bechterew,
Colitis Crohn samt forældreforeningen af gigtramte
børn. FNUG har sammen med netværket, der dagligt kaldes ”De Autoimmune”, planer om en stand
på Folkemødet på Bornholm d. 13.-16. juni 2013.
marts 2013, 29. årgang
|
5
NYT FRA FNUG
ox
Infob
GIGT.tv
Nålen er skarp nok
Ny mulighed foran pc-skærmen: besøg hjemmesiden
www.gigt.tv - der er online web-tv med 30 videoklip
med patientuddannelse for øje, herunder videoklip
om symptomer på gigtsygdomme, diagnosticering,
behandling og forskning. Gigt.tv er udgivet af Støtteforeningen for gigtbehandling og forskning ved
Frederiksberg Hopsital med støtte fra TrygFonden.
Som omtalt i sidste FNUG-Blad under titlen” Nålen er
ikke skarp” er nye venflon-kanyler på Gigthospitalet i
Gråsten med beskyttelseshinde knap så effektive som
de oprindelige. FNUG’s undersøgelse af hvorvidt det
er et regionalt problem kaster ingen konklusioner af
sig, fordi ingen med gener af den nye venflon-type
har henvendt sig.
SANO nyt navn for
Center for Center for
Sundhed og Træning
Ny cafe hedder
Nexus
Siden 1951 har Gigtforeningen haft sanatorier, og
derefter centre for sundhed og træning, og fra 1.
februar 2013, skifter de navn til SANO - der er latin
for ”jeg heler”.
Et nyt frirum er etableret for unge mellem 12 og 22
år på Aarhus Universitetshospital på Skejby; en cafe,
hvor voksne ikke er velkomne. Der er mulighed for at
slappe af fra sygdom, møde andre unge i hyggelige
omgivelser og bruge cafeens faciliteter sammen med
frivillige fra Ungdommens Røde Kors. Caféen har
også en facebookgruppe: ”Café Nexus - ungecafeen
på Skejby Sygehus”, hvor særlige events annonceres.
”Navnet SANO er nyt, men målet med vores arbejde
er det samme: At tilbyde mennesker med ondt i led,
ryg og muskler en tværfaglig og intensiv behandling
af højeste kvalitet, så de kan leve et godt og aktivt
liv,” siger centerchef Karin Jul Pedersen, som er leder
af Gigtforeningens behandlingscenter med afdelinger i Aarhus, Skælskør og Middelfart.
”Vi har gennem et stykke tid ønsket at finde et andet,
bedre og ikke mindst kortere navn, der signalerer,
hvad vi står for. Med navnet SANO og tilføjelsen ’Vi
styrker led, ryg og muskler’ er det nu tydeligere, hvad
vi kan tilbyde - og navnet er ikke mindst nemmere
at huske,” forklarer Karin Jul Pedersen.
6
|
FNUG-Bladet nr. 148
www.helpprogram.dk
En hjemmeside med kort og relevant information
om udvalgte gigtsygdomme. Siden henvender sig
med en ”myHelp”-funktion primært til patienter i
nuværende behandling med det biologiske lægemiddel Humira. Spørg efter folder hos din speciallæge.
NYT FRA FNUG
Det er fedt at være
frivillig
Ny redaktør til FNUGBladet - er det dig?
At være frivillig i FNUG er ikke hårdt arbejde. Det
er faktisk rigtig sjovt og det giver gode muligheder
i fremtiden. Ninna Friis Lembcke har været kontaktperson i Nord- og Midtjylland og har nu valgt
at bruge sine kræfter i bestyrelsen hvor hun også
arbejder frivilligt.
FNUG leder efter en redaktør til medlemsbladet, du
sidder og læser i lige nu. Redaktøren på FNUG-bladet
gennemlæser alle artikler til bladet og sørger for at
den røde tråd findes hele bladet igennem. Redaktøren udvikler bladet sammen med redaktionsgruppen,
og koordinerer f.eks. artikelserier og tema-numre.
Nord- og Midtjylland har nu derfor fået to helt nye
kontakt personer Nanna Hedegaard Sivertsen og
Trine Cordtz. Læs mere om dem senere i bladet.
Sjælland og Øer har også fået sig en kontakt person
mere i Tanja Tofte Thomsen. Hende kan du også læse
mere om inde i bladet.
Det er både spændende og lærerigt at være redaktør
i FNUG. Du får masser af ansvar for at bladet bliver
til og en masse sjov med de journalister, der skriver
til bladet. Som ny redaktør vil du blive sat grundigt
ind i arbejdet og du vil altid have nogen, du kan
søge råd og vejledning hos. Som redaktør bliver du
tillidsperson i FNUG og får dermed også mulighed for
at få en udtalelse om arbejdet som frivillig redaktør.
Dette kan vedlægges dit CV og vil fortælle om dine
kompetencer ikke bare som redaktør, men også som
frivillig i en ungdomsforening. Det er ikke nødvendigt, at du kan læse korrektur, men derimod vigtigt,
at du kan overskue en stor mængde artikler. Hvis
du har mod på at være med til at skabe fremtidens
FNUG-Blad, er det lige dig vi har brug for.
Når man er frivillig i FNUG giver det en masse sammenhold og oplevelser. Man kan bl.a. komme på
uddannelseskurser hvor man kan lære en masse
om hvordan det er at drive en forening og hvordan
samfundet hænger sammen. I efteråret 2012 afholde
FNUG et skrive seminar hvor der blev undervist i
journalistik og skrivefærdigheder. På dette kursus
kunne deltagerne få et flot kursus-bevis.
Et sådan kursus bevis kan man vedlægge sit CV.
Når man er frivillig i FNUG kan man samtidig få en
udtalelse på baggrund af det arbejde man har lavet
i foreningen som også kan vedlægges ens CV. Når
du laver frivilligt arbejde og skriver det på dit CV
fortæller det rigtig meget om at du er bevidst om
mennesker omkring dig og at du ønsker at gøre en
forskel. Det er noget som vægter utroligt højt når du
søger et job og det er med til at skille dig ud fra de
mange mange andre der søger samme job.
Så uanset om du har lyst til at planlægge arrangementer, tage på uddannelseskurser, deltage på
seminarer eller sidde i bestyrelsen skal du skynde
dig at kontakte os. FNUG bliver en bedre forening
fordi DU har lyst til at deltage og være med til at
udvikle det arbejde vi laver for dig og alle de andre
unge med gigt.
Skriv til Rikke@fnug.dk og fortæl lidt om hvorfor
du vil være en god redaktør. Så vil vi i FNUG snarest
muligt udpege en ny redaktør.
Tager du ”stoffer”
Temaet til næste blad er
”stoffer - alt om medicin”.
Redaktionen vil gerne opfordre medlemmer til at
skrive om jeres erfaringer om medicin: Har du fundet
den rigtige medicin? Hvad er fordele og ulemper ved
den medicin du tager? Redaktionen vil blande faglige
indlæg fra læger med personlige artikler. Send gode
ideer eller en artikel i word-fil til: bladet@fnug.dk
senest den 6. maj 2013. Det er ikke et krav, at det
du sender er på journalistisk niveau.
marts 2013, 29. årgang
|
7
TEMA
Den nye vej til supermarkedet
Af Line Agersnap
Det kan for alle mennesker være rigtig svært at flytte
sine grænser, og jeg tror, at alle på et eller andet
tidspunkt har ønsket, at de kunne tage sig sammen
til at få lavet et projekt eller ændret noget i deres liv,
som de ikke er tilfredse med. Det er bare at komme
i gang med det.
Jeg var engang til et foredrag med ’100 km manden’. En mand som arbejdede for meget, vejede
for meget og generelt havde et for stresset liv. Han
fik med hjælp af Chris MacDonald, inspiration til
at ligge sit liv om, smide de ekstra kilo og holde op
med at arbejde for meget. Det var en mand, som
kom ud af sin comfortzone og han ændrede sig liv
totalt. Han var rigtig spændende og interessant at
høre. De ændringer, han lavede i sit liv, er det nok
de færreste, der kan gennemføre, men derfor kan
man godt tage hans budskab med. At man nogle
gange skal stoppe og tænke over, hvordan man kan
udfordrer sig selv.
Det er rigtig nemt altid at tage den kendte vej til supermarked, selvom man måske vil lære noget nyt ved
at tage en anden vej. Ved altid at tage det valg man
kender, oplever man ikke noget nyt, men man får
heller ikke nogen ubehagelige oplevelser. Man bliver
i status quo, hvis man aldrig tager nogen chancer
eller prøver at rykke sine grænser. Jeg mener ikke, at
man skal ændre sit liv fra den ene dag til den anden,
men måske kunne man starte i det små. Prøve en ny
ret til aftensmad eller prøve en ny sportsgren. Hvem
ved, måske bliver den nye ret ens favorit, og man
møder måske en masse spændende mennesker til
den nye sportsgren?
Når man har en gigtsygdom, er det nemt bare at
forsætte i det vante mønster. For hvis man gør det,
man altid har gjort, er man sikker på, at man hverken
får for ondt eller bliver for træt. Men tænk hvis man
8
|
FNUG-Bladet nr. 148
også fornægter sig selv muligheden for at opleve
en masse spændende nyt? Er det ikke bedre nogle
gange at tage en chance, lære noget nyt og så betale prisen bagefter? Jeg ved det ikke, men jeg tror,
at udfordringerne er med til at give livet krydderi.
Forstil dig altid at spise mad, der kun er krydret med
salt og peber. Det bliver kedeligt i længden, og man
fornægter sig selv en masse smagfulde oplevelser.
Jeg er ikke selv god til at rykke mine grænser og
komme ud af min komfortzone. Jeg følger tit det
kendte og trykke, men nogle gange tager jeg en ny
vej til supermarked eller laver en ny ret til aften, og
derved har jeg rykket mig bare lidt den dag.
Hvis du har lyst til at få rykket dine grænser er der
mange gode muligheder for det. Prøv at besøge ’100
km mandens’ hjemmeside, tag en chance i ny og nær
eller tag med til FNUG’s forårskursus, som handler
om action og rykke grænser. Ses vi? Det håber jeg.
TEMA
8 towards 12
Fotoudstilling - kan action ses som et øjebliksbillede
fanget af et kamera? - det har fotografen Bo Nymann
bevist, da han gennem 1½ år har fulgt otte eliteatleter, som trods deres handicap har fundet meningen
med livet. Fotografen har fulgt atleterne både på og
udenfor banen i deres kamp for at kvalificere sig til
De Paralympiske Lege i London 2012.
Fotografen har uden forbehold været med når
atleten får fjernet gipsen efter en skade, da atleten forsøgte at lære de sårede danske soldater fra
Afghanistan at løbe igen, på arbejde, i skole og på
livets op- og nedturer. Fotoudstillingen 8 towards 12
sætter fokus på mennesket og den viljestyrke vi alle
besidder. En styrke, som det kan tage tid at finde når
man rammes af en ulykke, sygdom eller et handicap.
Otte bemærkelsesværdige eliteatleter
Samtidig med benhård træning for at opnå et ypperligt niveau, har atleterne også kæmpet sig gennem
menneskelige lidelser og fundet vejen til succes. Alle
atleterne har en bevægende og smittende kærlighed
til sporten - og til livet. Atleterne har en livskraft og
inspiration, som forbinder mennesket og sporten på
en forbilledlig måde. Gennem sporten har disse otte
fantastiske mennesker og eliteatleter fundet passionen for livet. De er rollemodeller for børn og unge,
inspirerende for voksne og et sprudlende eksempel
på, at livet ikke begrænses af et handicap. Det er ikke
atleter man skal have ondt af, men blive inspireret af
og tænke ”hvis de kan, så kan jeg også”.
Fotoudstillingen 8 towards 12
- En historie, fortalt i billeder, om viljestyrke, glæde,
skuffelse, anerkendelse, livskvalitet og om aldrig at
give op eller lade sig stoppe. Udstillingen har ikke
handicappet i fokus, men viser mennesket bag. Udstillingen nedbryder grænser, fjerner uvidenhed og
berøringsangsten overfor handicappede. Bliv inspireret, bevæget og få øjnene op for den menneskelig
styrke vi alle indeholder, men som især disse atleter
er et bevis på. Otte historier, der sætter livet i perspektiv - se gratis fotoudstillingen:
8. februar - 21. marts 2013
- Øksnehallen i København
3. - 29. april 2013
- Musikhuset Aarhus
Læs mere om projektet på hjemmesiden
www.8towards12.com
marts 2013, 29. årgang
|
9
TEMA
Eventyret om London
Af Line Agersnap
Jeg har netop været et halvt år i London for at
studere. Jeg har lært meget om sig selv, fået
venner fra hele verden og følt det som en befrielse at slippe for de faste kontrolbesøg på
Aarhus sygehus.
Da jeg i sommeren 2006 blev færdig med gymnasiet,
havde jeg ligesom alle andre unge vilde planer om at
opleve verden. Det eneste jeg kom til at opleve den
sommer var Vejle Sygehus. Jeg blev syg med lupus,
hvilket satte en stopper for mine udlandsplaner. Året
efter begyndte jeg på Aarhus universitet og fandt min
plads i universitetsmiljøet, hvor jeg læser dansk. Jeg
havde skudt udlandsplanerne ud af hovedet indtil
en veninde en dag spurgte, om jeg ville med på et
udvekslingsophold i et andet land. Jeg kender andre
unge med gigt, der har været på udveksling før mig,
så jeg vidste godt, at det kunne lade sig gøre, men
jeg havde aldrig set mig selv som en, der var modig
nok til at sige farvel til mit liv i en periode. Men i
sommers tog vi af sted til London.
Sygehus sagde ’held og lykke’
Aarhus sygehus, hvor jeg går til kontrol, har hele
vejen igennem været med på ideen. Sygehuset udstyrede mig med nummeret på deres akuttelefon, en
klar aftale med et sygehus i London, hvis det blev
nødvendigt, journal, medicin til fire måneder og et
’Held og lykke’. Imens, jeg har været i London, har
jeg slet ikke sat mine ben på et sygehus. Det var
været en befrielse efter at have været på sygehuset
mindst hver 6. uge de sidste seks år. Jeg er sluppet for blodprøver, kontrol og alt, hvad der hedder
sygdom. Det har været rart, at slippe for at være et
CPR-nummer i en periode. Jeg føler, efter at være
sluppet for sygehuset i en periode, at sygehuset er
med til at fastholde mit billede af mig selv, som en
person med en kronisk sygdom.
10
|
FNUG-Bladet nr. 148
Aarhus Kommune var desværre ikke nær så samarbejdsvillige. Reglerne om, at man kan få dækket
differencen på fysioterapi i udlandet, hvis man har
ret til vederlagsfri fysioterapi i Danmark, havde de
meget svært ved at finde frem. Men til sidst var der
en flink medarbejder, som hjalp mig, og jeg blev
udstyret med en adresse og et navn, hvor jeg kan
sende mine fysioterapeut-regninger hen, når jeg
kommer hjem. Jeg var så heldig at finde en dansk
fysioterapeut i London. Han har været til stor hjælp,
imens jeg har været der, og det var rigtig dejligt, at
han var dansker, så sproget ikke blev et problem.
Lærte meget om mig selv
Fra vi besluttede os for at søge om udveksling, og til
vi tog af sted, gik der halvandet år. Der skulle sendes
ansøgninger til University College London, ansøgning
om bolig, forsikringer og alt det praktiske. Jeg søgte
rigtigt mange legater for at få dækket mit ophold,
og var så heldig at få et udvidet legat fra Erasmus,
som er den udvekslingsordning, der eksister mellem
universiteter i Europa. Det udvidede legat gives, hvis
man f.eks. på grund af sygdom har ekstra udgifter
i forbindelse med udveksling. Mine legatpenge går
bl.a. til fysioterapien.
Opholdet i London har lært mig en masse om mig
selv. Jeg har lært, hvad dansk kultur er i udlandet,
at jeg kan formulere mig på engelsk og at jeg kan
holde til at tage i byen til kl. halv seks om morgenen.
Jeg har læst på fakultetet for skandinaviske studier
på UCL. Her lærer de engelske studerende et nordisk
sprog f.eks. dansk, studerer nordisk politik, litteratur
og kultur. Det har været rigtig spændende at få et
indtryk af, hvordan Danmark og dansk bliver opfattet
af folk fra andre lande, og det har givet mit et nyt
indtryk af den kultur, jeg er vokset op i. Fakultetet
er lille og vi er på små hold med maks. 15 studerende. Det giver en mere intim stemning og gør, at
undervisningen bliver en dialog mellem professor
og studerende, hvor vores mening betyder noget
og bliver taget til efterretning. Det har jeg savnet i
Danmark, hvor meget af undervisningen har været
forelæsninger. Jeg har fået en masse venner fra hele
verden og især mange fra England. Nogle vil jeg med
sikkerhed se igen, andre har jeg sagt farvel til. Men
som min kloge canadiske bofælle siger: ’Enden på
vores London-eventyr betyder bare begyndelsen på
et nyt eventyr’.
TEMA
Hvordan søger man legater?
Asger Dahl
Hvorfor?
Det er ikke altid let at være ung og skulle forholde
sig til nogle fysiske begrænsninger, som ens jævnaldrene intet ved om! Men som kronisk syg har du
en enestående mulighed for at søge om en række
forskellige legater. Du kan blandt andet søge om
økonomisk støtte til hjælpemidler i hverdagen, eksempelvis en rygstøttepude, et glidelagen eller måske
en specialstol. Endvidere kan du søge om tilskud til en
rekreativ rejse eller et behandlingsophold i udlandet,
så du dermed får mulighed for at komme væk fra
dagligdagens gøremål og smerter, og i stedet oparbejde overskud gennem nye oplevelser.
Hvordan?
Legaterne uddeles af mange forskellige fonde og
forudsætter typisk en ansøgning med din baggrund og livssituation, en beskrivelse af formålet
med det pågældende produkt eller rejse, et budget
over udgifterne hertil, samt en redegørelse for din
økonomiske situation. Jo grundigere du er med din
ansøgning, desto større er sandsynligheden for, at
du får det tildelt. Udarbejd derfor en ansøgning på
omkring 1-1,5 side, der er overskuelig opbygget og
vedlæg de nødvendige bilag. Foretages ansøgningen
ikke elektronisk, så send den med rekommanderet
post, hvorved du sikrer dig, at ansøgningen reelt når
frem - også til den rette person, idet vedkommende
fysisk skal skrive under.
Hvilke?
Forsøg dig evt. med en ansøgning til én af de nedenstående fonde, hvor nogle af FNUG’s medlemmer tidligere har modtaget støtte. Se nedenstående
links og læs mere:
•
Skovtaksator Jørgen Aarestrups Fond
(rejse og rekreation) kortlink.dk/byk7
•
Vanførefonden
(hjælpemidler og rejse) kortlink.dk/byk9
•
Bevica Fonden
(hjælpemidler og rejse) kortlink.dk/bykb
•
Susi og Peter Robinsohns fond
(hjælpemidler) kortlink.dk/bykc
•
Gigtforeningen
(hjælpemidler og behandlingsrejse) kortlink.dk/bykd
Du kommer til hjemmesiderne ved at skrive fx.
kortlink.dk/byk7 i adressefeltet.
Hvor?
Som nævnt i ovenstående findes der mange forskellige fonde, der uddeler legater, og det kan mildest
talt være noget af en jungle at finde rundt i. Vær
også opmærksom på, at der foruden en ansøgningsfrist, som skal overholdes, typisk er en række krav
fra fondens side i forhold til ansøgers sygdom og
diagnose, økonomiske situation samt tilhørsforhold,
hvad enten det er geografisk eller familiært… Men
fat mod! Mange kører død i ansøgningsprocessen
og får derfor aldrig søgt, hvilket øger dine chancer
betragteligt - så det er bare at komme i gang!
marts 2013, 29. årgang
|
11
FORÅRSKURSUS & LANDSMØDE 2013
Invitation Forårskursus 2013
Sæt kryds i kalenderen
FNUG inviterer på en spændende weekend fyldt
med udfordringer, der kan skubbe til dine grænser. Vi skal slippe komforten et øjeblik, bevæge
os ud i naturen og få en fed oplevelse.
FNUG skal fejres. FNUG fylder 30 år, hvilket jo faktisk betyder, at FNUG om ikke så mange år, bliver for
gammel til at være FNUG’er..
FNUG på Adventure
Kodeordet er ”adventure” og skal finde sted på
Houens Odde ved Kolding i weekenden d. 24.-26.
maj 2013.
Det koster 450 kr. at deltage, og en adventure-billet
kan købes på hjemmesiden fra d. 1. april 2013.
Grænser bliver oftest sat ved at tage et aktivt valg
mellem ja eller nej - men tør du få rykket på dine
grænser? Kurset vil bestå af friskt samarbejde med
dit team, hvor du vil opleve naturen og mærke et
sandt sammenhold med ligestillede personer. Det er
ikke inspireret af ”BS og outsiderne” - og gigt er ikke
en hindring for at deltage. Der vil være passende sikkerhedsudstyr til alle, når udfordringer skal afprøves
både til vands og i luften.
Program og mere information kommer på hjemmesiden.
Vi håber på et stort fremmøde,
hilsen planlægningsgruppen.
Signe Rickmann, Christina Fyhn, Michael Beck og
Tanja Thomsen
12
|
FNUG-Bladet nr. 148
FNUG LANDSMØDE
30 års jubilæum
Det skarpe hjørne skal alligevel rundes og det skal
gøres med manér. Derfor skal DU, kære medlem,
allerede nu sætte kryds i kalenderen den 13.-15.
september 2013, hvor vi vil fejre FNUG så godt vi
kan. Vi afholder selvfølgelig generalforsamlingen i
henhold til vedtægterne, hvor bestyrelsen f.eks. skal
vælges af landsmødedeltagerne.
Vi håber at se så mange af jer medlemmer som
muligt, da det skal fejres med et ordentligt brag, at
FNUG har hjulpet unge mennesker med gigt i 30 år.
LANDSDÆKKENDE
Folkemøde 2013 - skal du med?
FNUG gentager succesen fra vores deltagelse
i Folkemøde 2012 og udvider indsatsen i 2013. Som
fortalt andetsteds i dette blad fortsætter FNUG samarbejdet med de andre ungdomsorganisationer og
arrangerer et møde med Danske Regioner og Kommunernes Landsforening under Folkemødet. Men
herudover skal vi i 2013 også have en stand sammen
med andre organisationer under ’hatten’ De Autoimmune. Det er vores plan, at standen skal bemandes af
et par FNUG’ere ad gangen. FNUG’erne skal fortælle
de folk, der kommer forbi standen, om hvad det vil
sige at være ung med gigt og om vores forening.
Og det er her DU kommer ind i billedet. For udover
at sende repræsentanter for FNUG’s tillidsfolk (både
fra bestyrelse, kontaktpersoner og politisk udvalg) vil
vi også gerne have to almindelige FNUG’ere med.
Derfor!
Kunne du tænke dig at tilbringe en forlænget weekend på Bornholm sammen med andre FNUG’ere?
Vil du gerne møde de politikere, som kan ændre
på vores vilkår? Så har du nu chancen. Du får betalt
transport, ophold og forplejning under Folkemødet
d. 13.-16. juni 2013. Det eneste krav er, at du ikke
allerede har en tillidspost i FNUG og så skal du sende
en ansøgning til julie@fnug.dk senest d.13. maj
2013. Har du spørgsmål, er du meget velkommen til
at kontakte FNUG’s politiske udvalg ved Julie Kofoed
på julie@fnug.dk eller 61 30 48 71.
Og husk!
Skulle du af den ene eller den anden grund befinde
dig på Bornholm i forvejen, er du meget velkommen
til at kigge forbi vores stand og give en hånd med.
Nye kontaktpersoner
Tanja Tofte Thomsen
Jeg er 18 år, og er ny kontaktperson for Sjælland og
Øer. Jeg bor i Kalundborg og går på HTX. Jeg har
haft børnegigt siden jeg var 11 år, og været medlem
af FNUG siden jeg var 12 år - jeg har med stor fornøjelse deltaget i mange FNUG arrangementer. Som
kontaktperson vil jeg gerne dele mine erfaringer om
det at være ung og have gigt, lægge et øre til hvor
det ønskes, og selvfølgelig være med til at planlægge
nogle fede lokale arrangementer. Min tid bruger jeg
på gymnasiet, med venner, planlægger i FNUG og
nu som kontaktperson.
Trine Larsen
Jeg er 25, og er ny kontaktperson for Nord- og Midtjylland. Jeg bor i Aarhus midtby med min skønne
kæreste. Jeg har brugt de sidste 4 år på at tage en
bachelor i Digital Design og Museologiske Studier
på Aarhus Universitet og er forhåbentligt endeligt
færdig til sommer. Når jeg ikke bruger min tid på
studier, så bruger jeg en del tid på at bage kage og
generelt desserter. Jeg er i dag diagnosticeret med
børneleddegigt og har været diagnosticeret med gigt
i lidt over 10 år og har været medlem af FNUG lige så
længe. Jeg glæder mig til at lave nogle spændende
aktiviteter for jer!
Nanna Hedegaard Sivertsen
Jeg er 23 år og jeg er ny kontaktperson for Nord - og
Midtjylland. Jeg er oprindeligt uddannet dyrepasser,
men i 2007 fik jeg konstateret leddegigt og fibromyalgi, og stoppede der efter da det var for fysisk
hårdt arbejde. I dag bor jeg i Randers sammen med
min mand og min servicehund Futte. Jeg er politisk
aktiv og kæmper for bedre og lige rettigheder for
mennesker med handicap. I min fritid rider jeg og
træner hos min fysioterapeut, jeg glæder mig utroligt meget til og lave nogle sjove og indholdsrige
arrangementer sammen med jer, og lære så mange
FNUG’ere at kende som muligt.
Tanja
Trine
Nanna
Læs nyt fra dit lokalområde på siderne 20 - 22
marts 2013, 29. årgang
|
13
TEENAGE WEEKEND 2012
REFERAT Teenage-Weekend - Efterår 2013
Unge med gigt fik fantastisk sammenhold
Af Thue Nim Andresen
”Pas på Stefan!” lød det inden han hoppede i
poolen som en bombe - vandet løb ned af væggene omkring poolen. På Teenage-Weekenden
var 19 unge med gigt i Fredericia, for at lære
noget om gigt, og sammen få nogle fede oplevelser uden de gamle tosser.
De fleste kendte ikke hinanden på forhånd, men
1 minut sammen med hver deltager gjorde meget
for at ryste os sammen. Siddende overfor hinanden
i to rækker, lavede vi en anderledes præsentations
øvelse, inspireret af speed-dating. ”Man kommer
ikke dybt ind i folk, men det bryder med facaderne”,
syntes Sabrina Holm.
Kenneth kom til weekenden fast besluttet: ”Jeg vil
ikke acceptere min gigt, jeg vil slås med den og få
det bedre.”
Kenneth fortæller hvordan han løber, og at smerterne motiverer ham for at gøre mere for kroppen.
Det faldt i god tråd med den inviterede fysioterapeut
Richard Kruk, hvis hovedbudskab ikke var til at tage
fejl af: ”Bevæg jer - dyrk motion både for kroppen,
men også for det venskab det giver, at være sammen
med andre i sport.”
14
|
FNUG-Bladet nr. 148
”Det er dejligt, at jeg ikke er alene, at der er andre
derude, som har det ligesom jeg!”, kom den fra en af
deltagerne inde ved coachen Henrik Prien. Han talte
med de unge om accept af sygdommen og om måden hvorpå man håndterer at fortælle, at man er syg.
”Jeg kan godt se, at jeg er for passiv, når jeg er til
kontrol ved lægen!”, lød det fra næsten alle de unge
søndag formiddag ved et FNUG oplæg, der handlede
om den gode konsultation med lægen. De fire planlæggere snakkede med de unge om, hvordan man
bedst snakker med deres læge og får sagt de ting,
man synes er vigtigt, og hvordan man kan håndtere
at have sine forældre med til samtalen.
Flere forældre kom søndag til et oplæg separat fra
de unge. De kunne også afprøve gigt-dragten, og få
en Aha-oplevelse af de store. For os unge blev der
virkelig snakket med hinanden weekenden igennem,
der var spas og løjer, nogen kom i poolen, mens
andre fik hygget sig sammen. ”Vi er forskellige alle
sammen, men vores gigt binder os sammen,” sagde
en deltager til sine forældre, da weekenden var ovre
og der blev sagt ”på gensyn”.
Flere billeder på side 26!!
NY MED GIGT 2013
REFERAT Ny med gigt 2013
Synd for dig, hvis du ikke var med!
Af Kristina Lehmann Schjøtt
Denne weekend var ikke kun super hyggelig,
den var fyldt med rigtig godt selskab, og vi fik
mange god råd med på vejen som nydiagnosticeret.
Når man er nydiagnosticeret med gigt, tænker man
en masse tanker, især når man er ung, og først lige
skal til at starte på sit liv. Det er lige meget, om man
står og skal i gang med uddannelse, nyt arbejde,
realisere en livslang drøm eller hvad det. Lige meget
hvordan man vender og drejer det, og prøver at gå
tilbage til det som man havde, kan det ikke lade sig
gøre. Man skal finde sit eget ”nye normale”. Og
det er hårdt.
Personligt har jeg stadig svært ved at erkende, at
jeg har fået konstateret en sygdom, som mange
forbinder med gamle mennesker. Og jeg er sikker
på, at alle medlemmer af FNUG har prøvet at starte
på et gigthold, og konstatere, at ikke alene var man
den yngste, men den næste yngste var over dobbelt
så gammel som en selv, hvis ikke mere. Og der er
rigtig mange ting man skal forholde sig til, og man
får en masse informationer, som det er rigtig svært
at sortere i.
Derfor er jeg SÅ glad for, at jeg valgte at tilmelde
mig FNUG-kurset ”Ny med gigt”. Ikke alene fik jeg
talt med nogen, der står i samme situation som mig,
men også nogle fantastiske mennesker, som kunne
give rigtig mange gode ideer videre, komme med
gode råd og tips, og ikke mindst give nogle fif, der
kan spare mig for en masse udgifter. Jeg fik min
diagnose i januar 2012, og i oktober 2012 hørte jeg
første gang om FNUG, og meldte mig ind i slutningen
af 2012. Kurset har udover en masse nye kontakter
også åbnet mine øjne for, hvad jeg selv kan gøre for
at kunne lære at leve med min sygdom.
Fredag aften ankom vi til Svendborg Vandrehjem,
hvor vi startede med en introduktionsrunde, hvor
alle ganske kort fortalte, hvad de hed, hvor gamle de
var, hvor længe de havde haft diagnose, osv. Derefter
hyggede vi os med god mad, lege og idé udveksling
m.m. Vi sad og talte til meget sent, og det var helt
fantastisk at finde nogle mennesker, der har samme
udfordringer som en selv.
Lørdag morgen fik vi morgenmad, og derefter gik
fortsættes næste side ...
marts 2013, 29. årgang
|
15
NY MED GIGT 2013
fortsat fra forrige side ...
vi i gang med dagens program. Det gennemgående
emne var: ”Den gode konsultation”. Vi fik input fra
en læge fra reumatologisk på OUH og en sygeplejerske fra samme sted. De fortalte meget om, hvad
man som patient kan forvente ved en konsultation,
men også, hvad de forventede af os som patienter.
Det var rigtig dejligt at få input til, hvordan man får
mest muligt ud af sine 20 minutter hos reumatologen. For mit vedkommende var det helt nyt, at man
ikke bare skulle tage ind til lægen og forvente, at
lægen satte dagsordnen, det var også nyt for mig, at
når lægen spørger, hvordan det er gået siden sidst,
at de så ikke bare forventer, at man giver et øjebliksbillede, men også at de forventer, at man beskriver
hele perioden siden sidst som jo ofte strækker sig
over et par måneder. En idé jeg har taget med mig,
er at notere i en kalender, hvornår jeg har det skidt,
og dermed bedre at kunne huske de sidste fire måneder siden jeg sidst havde en konsultation. Det var
et meget inspirerende oplæg, og jeg fik mange gode
ideer med hjem.
Efter frokosten kom der en coach og holdt et inspirerende indlæg om, hvordan man kan lære at leve med
sin sygdom og samtidig være sig selv, finde sit nye
normale jeg. Dette indlæg havde for mig personligt
den største effekt, det satte en masse tanker i gang,
og samtidig måtte jeg erkende, at jeg nok slet ikke
er kommet ret langt i min proces med at erkende
sygdom, og det er faktisk rigtig hårdt. Hun fik sat ord
på alle de følelser, man har, samtidig med at hun fik
givet nogle ord, som man kan bruge til at forklare
sin familie, hvordan man har det. Hun fik også sagt
til os, at det er vigtigt at fortælle sine omgivelser,
hvordan man har det med deres måde at reagere
på. Så hvis nu ens bedsteforældre får vand i øjnene
hver gang de ser én, fordi de synes det er så synd for
én, at man har fået gigt, og man slet ikke kan holde
ud at se dem kede af det, så skal man sige til dem,
hvordan den reaktion påvirker én. Hun gav os også
en masse andre gode værktøjer, som man kan bruge
til at arbejde videre med. Og det har helt klart startet
en masse tanker. Vi afsluttede hendes indlæg med
mindfulness meditation, som var meget afslappende.
Efter aftensmad talte vi videre om og evaluerede
på, hvordan man får den gode konsultation. Efter
en lang dag med masse af input, var vi alle trætte
og gik i seng.
Søndag var den sidste dag, hvor vi havde spændende indlæg ved en ergoterapeut som fortalte en
masse om hjælpemidler, ledbeskyttelse, arbejdsstillinger med mere. Hun viste os også forskelligt køk-
16
|
FNUG-Bladet nr. 148
kenudstyr, og vi var i køkkenet, hvor vi i fællesskab
ved hjælp af de forskellige hjælpemidler lavede en
frugtsalat. Det var en helt fantastisk måde at afprøve
de forskellige hjælpemidler på.
Dagen sluttede med lækker frokost, og selvfølgelig
vores frugtsalat
Det var en rigtig god weekend med mange input
både faglige, sociale, der var mange følelser, mange
nye bekendtskaber. God mad og godt selskab - TAK
til FNUG og især Asger og Fie (Planlæggere red.) for
et rigtig godt arrangement. Hvis der sidder andre
nydiagnosticerede derude vil jeg varmt anbefale jer
at deltage på et sådan arrangement. Ikke kun fordi
man får en masse fagligt ud af det, men man får også
en masse god råd fra andre, der har stået i samme
situation. Der findes mange muligheder for hjælp
af den ene og den anden art, men når man står lige
midt i en ny situation er det svært at overskue, og
derfor kan dette kursus varmt anbefales.
SAMFUND
Beskæftigelsesindikator projekt
Af Astrid Johanne Højgaard Andersen
Et nyt tværsektorielt projekt ser dagens lys indenfor
beskæftigelsesområdet - et projekt, der har til formål at skabe effektivitet og bedre målrettet indsats
overfor kontanthjælpsmodtagere, der samtidig er
stemplet som ”ikke-arbejdsmarkedsparate” eller
som det også kaldes: match 2.
Kilde: http://www.jobindikator.dk/
www.kom-igen.dk
ox
Infob
Der mangler viden på området, derfor kommer projektet i hus gennem samarbejde mellem Kommunernes Landsforening, Arbejdsmarkedsstyrelsen og 12
kommunale jobcentre. Forhåbentligt vil det betyde,
at unge med gigt, der ikke modtager anden hjælp,
alligevel vil kunne komme gennem kontanthjælpssystemet og ud på den anden side, uden at blive stillet
de samme hårde krav som almindeligt jobsøgende.
Projektet løber indtil 2016 og i den periode vil cirka
5000 match 2 kontanthjælpsmodtagere blive fulgt.
I praksis anvendes spørgeskema både for sagsbehandlere og kontanthjælpsmodtagere, og skal belyse
hvor problemstillingerne findes, hvilke forhindringer
der gør, at det er svært at få et arbejde eller følge et
aktiverings- eller uddannelsesforløb.
Hjemmesiden har fokus på at hjælpe ledige og
sygemeldte tilbage på arbejdsmarkedet via positiv rådgivning og den gode historie. På portalen
vil der løbende komme gode og motiverende
råd fra en coach, socialrådgiver, karriererådgiver samt sundhedsfaglig konsulent. Den tager
udgangspunkt i almindelig arbejdsløshed og
sygedagpengeregler, og er ikke specifik for målgrupper med særlige behov.
Lyder jeg dum?
Af Line Agersnap
Der er nok mange i FNUG, der vil sige et rungende
”ja” til ovenstående spørgsmål. Men spørgsmålet
er reelt nok, efter en samtale jeg havde i dag. Som
mange andre i FNUG, er jeg blevet ramt af revurdering af merudgifter § 100 under Serviceloven.
Da mine udgifter har ændret sig, skal jeg revidere
dem, før jeg sender dem ind. Jeg ringede derfor til
den socialrådgiver, der var opgivet som min kontaktperson, for at søge råd om hvorvidt jeg skulle skrive
mine ændringer eller om jeg skulle have medicinlister
fra apoteket.
Jeg synes spørgsmålet var reelt nok og jeg ville
selvfølgelig undgå at spilde både min og socialrådgiverens tid. Jeg forsøgte flere gange at kontakte
hende på det oplyste telefon nummer men uden
held. Eneste kontakt var hendes telefonsvarer der
meddelte mig at hun ville være tilbage på kontoret
14. Januar kl.8 - det er i dag. Til sidst havde jeg ingen
anden mulighed end at ringe til det hovedtelefonnummer, telefonsvareren oplyste. Her fik jeg fat i
voksenhandicapcentret i Århus kommune.
Der talte jeg med en medarbejder, der forslog, at
jeg sendte en e-mail, hvorefter hun ville give en
adresse. Jeg havde netop forklaret at jeg ikke kunne
ringe andre dage på grund af praktik. Hun begyndte
derefter at stave ”socialcentervoksne” bogstav for
bogstav og forklare mig gentagne, at Århus staves
med dobbelt A, når man skrev det på internettet.
Når man ringer til et handicapcenter er det ikke ensbetydende med, at man også er svagt begavet, men
derimod at man har nogle udfordringer, man ikke
selv kan løse. Mange handicappede mennesker har
en handicappet krop og ikke et handicappet sind.
Jeg følte mig krænket og den måde hvorpå hun
snakkede ned til mig på, gjorde mig trist. Både fordi
hun dømte mig uden at kende mig, og fordi der blev
sat et mærkat på mig, som jeg ikke mener passer.
Hvis medarbejderen jeg talte med, afspejler den
gængse holdning i samfundet, har vi stadig meget
at arbejde på. Jeg synes tit man bliver bedømt af
sagsbehandlere og andre i det offentlige rum, der
ikke nødvendigvis ved hvad de snakker om. Min
historie er meget subjektiv, men nogle gange er det
bare rart at komme af sine frustrationer i et forum
hvor andre forstår en.
marts 2013, 29. årgang
|
17
SAMFUND
Interessevaretagelse
og hvad FNUG kan bruge det til
Af Julie Kofoed, medlem af FNUGs politiske udvalg, julie@fnug.dk
Lørdag d. 26. januar 2013 var FNUG (repræsenteret af undertegnede, Line og James) sammen
med repræsentanter fra andre ungdomsorganisationer samlet til workshop om interessevaretagelse.
Workshoppen var arrangeret af Danske Regioner og
foregik på Danske Regioners kontor i København.
Ideen til workshoppen opstod efter FNUG’s deltagelse på folkemødet i sommers. På folkemødet oplevede
vi, at vi, på trods af forskellige diagnoser og meget
forskellige behandlingsforløb, alligevel havde rigtig
meget til fælles med de andre ungdomsorganisationer. Derfor besluttede vi efter mødet at fortsætte
samarbejdet med de andre ungdomsorganisationer
og med Danske Regioner, som rigtig gerne vil lære
mere om arbejdet med de unge patienter.
Dagen startede med, at vores kontakt i Danske Regioner, Eva Weinreich-Jensen fortalte os lidt generelt, om hvad regionerne arbejder med, og hvordan
regionernes arbejdsområder overlapper med stat
og kommuner.
En spindoktor fortæller
Herefter gav Eva Weinreich-Jensen ordet til Jacob
Winther, som er kommunikationschef i Danske Regioner. Jacob har en fortid som spindoktor i Forsvarsministeriet, samt som spindoktor for Venstre ved to
valg, senest som Lars Løkke Rasmussens personlige
spindoktor ved valget i 2007.
Siden 2010 har Jacob Winther været kommunikationschef i Danske Regioner. Og på denne frostkolde dag i januar fortalte Jacob Winther, så en flok
ungdomsorganisationer, hvordan Danske Regioner
har grebet det med interessevaretagelse an. Jacob
Winther fortalte ud fra et konkret interessevaretagelsesprojekt, som Danske Regioner havde haft op
til det sidste folketingsvalg i 2011. På daværende
tidspunkt var der meget snak i medierne og fra
forskellige politiske partier, om at regionerne skulle
nedlægges. Dette synes man selvfølgelig ikke var en
god idé hos Danske Regioner, og man brugte derfor
forskellige indgangsvinkler til at få sit budskab frem.
Fx fik man eksperter til at gå ud og fortælle, hvad
alternativet var (der var ikke noget!), man fremhævede hvordan politikernes påståede besparelser
blev mindre og mindre, og man prøvede at få drejet
debatten over på andre ting.
18
|
FNUG-Bladet nr. 148
Jacob Winthers budskab var enkelt:
1. Formulér jeres budskab enkelt, og så det er til at
forstå. Der er to typer historier der sælger: ’Bare det
var mig’ og ’Godt det ikke er mig’.
2. Prøv at ramme et tidspunkt, hvor der ikke er så
mange andre ting, der fylder medierne. Dvs. har der
lige været terrorangreb er det et dårligt tidspunkt,
men er vi midt i agurketiden, kan I få lov til at sætte
dagsorden i længere tid.
3. Som det sidste skal man altid huske at have cases klar, når journalisterne ringer. Medierne vil have
mennesker på historierne, og billeder er alfa omega,
hvis man vil i fjernsynet med sin sag. Herudover er
det vigtigt, at dem der udtaler sig er i stand til at
komme ud med budskabet, at personen/personerne
har gennemslagskraft.
Og så blev vi konkrete
Efter det lidt teoretiske foredrag fra Jacob Winther
var det Signe Bo, som er formand for Dansk Ungdoms Fællesråd (DUF), som fortalte lidt om, hvordan
DUF håndterer interessevaretagelse. Hun fortalte om
den kampagne DUF kørte sidste år, vedrørende 16
års valgret, som førte til at politikerne har nedsat en
valgretskommission. Bagefter hjalp hun os med at
brainstorme på de budskaber vi, som ungdomsorganisationer er fælles om og gerne vil ud med.
Jeg tror, at den følelse vi alle sammen sad tilbage
med efter Jacob Winther og Signe Bos foredrag var,
at det er et super spændende område, men også er
enormt ressourcekrævende. Som Signe Bo svarede,
da Lasse fra SIND Ungdom spurgte, ’Nej, jeg laver
ikke det her arbejde selv, jeg har tre kommunikationsmedarbejdere som gør det for mig’. Så er det jo ikke
så mærkeligt, at vi fire ungdomsorganisationer, som
alle er frivilligt drevet synes det er en stor mundfuld.
Men det betyder jo ikke, at vi ikke vil gøre et forsøg!
De konkrete tiltag vi arbejdede os frem til, kommer
I til at høre meget mere om fremover, så det vil jeg
ikke komme nærmere ind på her, men I kan jo tage
et kig på billedet af vores brainstorming-tavle. Jeg
kan sige så meget, at vi nok ikke kører den store
mediekampagne lige nu og her.
SAMFUND
ox
Infob
Hvor skal vi hen du?
Næste tiltag i vores arbejde er deltagelse i Danske
Regioner ’tværregionale erfaringsudvekslingsmøde’
(TREU-møde) d. 14. marts. Her har FNUG den unikke
chance, for sammen med de andre ungdomsorganisationer, at møde 5-6 politikere fra hver region, og
fortælle dem om de udfordringer vi har som unge
patienter. Du kan læse meget mere om dette i et
kommende FNUG-blad.
Herudover har FNUG og de andre ungdomsorganisationer allerede nu planlagt endnu en ’happening’ på
Folkemøde 2013. Her mødes ungdomsorganisationerne igen med Danske Regioner, og vi håber også
meget på, at kunne få Kommunernes Landsforening
med på vognen til en diskussion at det samarbejde
på sundheds- og beskæftigelsesområdet, som vi
oplever, halter en hel del. Læs mere om folkemødet
andetsteds i dette FNUG-blad.
Hvem er det vi
arbejder sammen
med?
Diabetesforeningens ungegrupper
Diabetesforeningens ungegrupper arbejder under Diabetesforeningen. Ungegrupperne er til
for at skabe et netværk for unge med diabetes.
Her kan man mødes med andre unge, som står
over for de samme problemstillinger, som en selv
i forbindelse med diabetes, f.eks. med hensyn
til omgangskreds, fester eller rejser.
SIND Ungdom
SIND Ungdom, Landsforeningen SINDs ungdomsorganisation, er stiftet i 2010 og er åben
for alle interesserede unge mellem 16-35 år.
SIND Ungdom arbejder for at skabe et frirum til
unge psykisk sårbare og unge pårørende, hvor
man kan lære af hinanden og bryde den ring af
ensomhed og tomrum, som man kan føle. Målet
er at modvirke tabuisering af psykiske problemer
og ensomhed blandt de unge.
Drivkræften
Drivkræften er et netværk for unge voksne
15-39 år, der har eller har haft kræft. Drivkræften blev stiftet i 2007, som en underafdeling i
Kræftens Bekæmpelse, og arbejder for at sikre
at unge kræftramte ved, at de ikke er alene. At
de bliver gjort opmærksom på, at der findes
tilbud og aktiviteter til dem, og at andre unge i
samme båd står klar med støtte og inspiration.
Der bliver lyttet intenst til Jacob Winthers guldkorn.
Foto: Drivkræften
marts 2013, 29. årgang
|
19
LOKALT
DET SKER
Fyn og Sydjylland
Go go go - vi skal
løbe til gokart
Sukkerchok
Da vi ikke kan holde til at løbe og få vind i håret, har
vi valgt at sætte vores tempo op med 4 hjul, livet
skal da leves farligt engang imellem og da bladets
tema er ACTION, så den hopper vi da med på. Vi
får tit at vide som patienter, at pulsen skal op, og
det kommer den, helt op i fart, og selvfølgelig bliver
der medaljer til dem, hvis blodtryk ligger højest. Der
vil blive mulighed for at se hvor højt pulsen (blodtrykket) ligger før og efter løbet. Der er både plads
til fartelskerne og til de forsigtige kørere, når der
tændes op i gokarten.
Vi starter sommeren i det kolde med en stor is i
Middelfart, og vi håber det bliver godt vejr, da is
skal nydes udendørs. Is er usundt, og der er sikkert
mange andre madvarer der heller ikke er gode for
vores kroppe - men hvilke erfaringer har vi gjort os
- dem deler vi og drøfter hvordan vi sorterer i mad
der er godt og skidt for os. Kom og hyg.
Dato: d. 4. juli 2013 kl. 18.30
Sted: Ishus Skovtrolden ved Karoline, Brovejen 386
i Middelfart
Pris pr. deltager: 25 kr.
Senest tilmelding d. 1. juli 2013
Dato: d. 20. april 2013 kl. 14.00
Sted: Cikorievej 32 i Odense
Pris pr. deltager: 160 kr. - hvilket er super billigt
Senest tilmelding d. 10. april 2013
Du skal ikke leje hunden, men ”lege” med
hunden
Vi tilbyder en tur ud i det smukke Danmark på gåben. Tempoet bliver sat, så alle kan følge med, vi
skal også nyde turen. Denne gang tager vi på tur
i en hundepark, hvor der er naturskønne stier, og
vi har mulighed for at holde en pause midtvejs ved
de opstillede borde og bænke - så vi kan få vejret
igen. Vi vil naturlig også træne kæben ved samtale
og noget til de tørstige ganer. Stræk benene og tag
gerne de firbenende venner med, hvis hunden skal
luftes og leges med.
Dato: d. 8. juni 2013 kl. 14.00
Sted: Dyrehavevej 20 i Ny Nørup, Bredsten, ca. 15
km vest for Vejle
Pris pr. deltager: 25 kr.
Senest tilmelding d. 5. juni 2013.
Fyn og Sydjylland
Infob
Tilmelding til arrangementer skal ske til:
fs@fnug.dk
Dine kontaktpersoner er:
ox
Malene Høyer Olesen.
Leddegigt, født 1987. Billund. malene@fnug.dk
Winni Line Petersen.
Leddegigt, født 1977. Vejle. winni@fnug.dk
Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at
snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson.
Har du ideer til arrangementer så send en mail
til os.
20
Malene
|
FNUG-Bladet nr. 148
Winnie
LOKALT
DET SKER
Nord- og Midtjylland
Er du eksamens træt?
Så fyrer vi op for grillen
Fra ung til voksen i
sundhedssystemet
Det er sommer, det er sol, og det skal da helt sikkert udnyttes. Vi tænder derfor op i havegrillen og
laver noget lækkert mad sammen, når maden sikkert
hurtigt er hakket og snittet og grillen er tændt. Så
skal vi hygge med god mad og spil i haven bagefter.
Vi skal som altid hygge og snakke om alverdens ting
og sager og lære hinanden bedre og kende.
Så kom og vær med til en hyggelig og glad aften vi
håber på at solen står højt på himlen.
Kom med til en spændende og indholdsrig dag, hvor vi får besøg af 2 søde sygeplejersker fra Skejbys børnereumatologiske
afdeling. Vi starter med sygeplejerskerne, som vil fortælle os
om de ting, man skal være opmærksom på, og hvordan man
nemmest kommer igennem skiftet fra børne- til voksenafdeling. Efter en lille pause, med lidt godt til ganen, er det tid til
en masse gode spørgsmål. Tag dine forældre, kæreste eller
en anden vigtig person i dit liv med til en spændende dag,
hvor du også kan udveksle erfaringer med andre FNUG’ere.
Dato: 8. juni 2013 kl. 16.00
Sted: Syvager 19, Lem, 8930 Randers NØ
Pris: 40 kr.
Senest tilmelding d. 1. juni 2013
Dato: 12. maj 2013 kl. 14.00-17.00
Sted: MarselisborgCentret, P.P. Ørumsgade bygn. 8, 1 sal,
Aarhus
Pris: 20 kr.
Senest tilmelding d. 5. maj 2013
Seksualitet og gigt
Vi tager igen i år dette vigtige emne op og får besøg
af Kirsten Rolfsager, som er både psykolog og sexolog. Kirsten har i mange år arbejdet med træthed
og smerter, seksualitet og om hvordan man vedligeholder et aktivt sexliv på tros af sygdom/handicap.
Kirsten holder oplæg om emner som f.eks.
• Hvordan holder jeg sexlysten oppe når jeg har
mange smerter?
• Hvornår skal jeg sige til min nye flirt at jeg har gigt?
• Findes der stillinger der er specielt gode/skånsomme til folk med gigt?
Det bliver en rigtig dejlig og lærerig aften hvor du
som single eller par kan få inspiration til sexlivet.
Nord- og Midtjylland
x
o
Infob
Dato: 18. april 2013 kl. 19.00
Sted: MarselisborgCentret, P.P. Ørumsgade bygn. 8,
1 sal, Aarhus
Pris: 20 kr.
Senest tilmelding d. 11. april 2013
Tilmelding til arrangementer skal ske til:
nm@fnug.dk
Dine kontaktpersoner er:
Nanna Hedegaard Sivertsen
Leddegigt og fibromyalgi, født 1989. Randers.
nanna@fnug.dk, tlf. 29463716
Trine Larsen
Børneleddegigt, født 1987. Aarhus. trine@fnug.
dk, tlf. 27260803
Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at
snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson.
Har du ideer til arrangementer så send en mail
til os.
Nanna
Trine
marts 2013, 29. årgang
|
21
LOKALT
DET SKER
Sjælland og Øer
Kan man spise sig til
et bedre liv med gigt?
Hvor meget sport kan
du holde til?
Alle elsker søde sager: Kage, slik, sodavand. Men
hvor sundt er det nu også lige? Tit så spiser vi ting,
der ikke er gode for vores krop, og vi ved det jo godt.
Men hvad har det nu med gigt at gøre, spørger du
nok. Kosten påvirker vores kroppe meget mere, end
vi går og tror, og tit kan ændringer i kosten ses i
blodprøver og mærkes på leddene. Så nu skal vi lære
noget om, hvad der er godt at putte i kroppen, når
vi nu skal leve med gigten resten af livet.
Vi ved alle, hvor vigtigt det er at få dyrket sport og
holde os i gang, men det kan være svært at finde
ud af hvor grænsen for en sport går. Derfor får vi en
fysioterapeut ud for at snakke med os om, hvordan
kroppen reagerer på sportsaktiviteter.
Da vi ikke på nuværende tidspunkt har kunnet fastsætte en dato og sted, kommer det senere. Hold
derfor øje med Facebook og hjemmesiden, hvor vi
vil opdatere med dato og sted.
Kom til en spændende work-shop med diætist Trine
Klindt fra Diætisthuset, og lære hvilke madvarer du
skal gå uden om og hvilke du kan mæske dig i.
Dato: 15. april 2013 kl. 17.00
Sted: Slagelse Bibliotek
Pris: 100 kr. Prisen dækker betaling til diætisten og
let forplejning
Senest tilmelding d. 8. april 2013
Det er sundt at kravle
i træer
Hvem siger man ikke kan leve et actionfyldt liv, når
man har gigt. Ikke os i hvert fald. Nu skal FNUG ud og
kravle i træer på Kragerup Gods. Her kan man, i sikre
omgivelser, kravle i torvebaner langt over jorden. Iført
sikkerhedsudstyr og efter grundig instruktion, bliver
vi sendt af sted på egen hånd i forhindringsbanerne
højt oppe i træerne. Der er mulighed for baner i to
højder, en højt oppe og en anden lidt længere nede.
Så hvis du er frisk på en dag på cirka 4 timer med
kriller i maven og kravlen i træer, så kom med.
Sjælland og Øer
ox
Infob
Dato: d. 1. juni 2013 kl. 14.00
Sted: Kragerup gods, Kragerupgodsvej 33, 4291
Ruds Vedby
Pris: 100 kr. Prisen dækker leje af udstyr samt instruktion
Senest tilmelding d. 25. maj 2013
Tilmelding til arrangementer skal ske til:
sj@fnug.dk
Dine kontaktpersoner er:
Rikke Dieu Larsen.
Psoriasisgigt, født 1989. København.
rikke@fnug.dk, tlf.: 51932889
Tanja Tofte Thomsen
Børneleddegigt, født 1994. Kalundborg.
tanja@fnug.dk, tlf. 25332117
Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at
snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson.
22
Rikke
|
FNUG-Bladet nr. 148
Tanja
Har du ideer til arrangementer så send en mail
til os.
LOKALT
DET ER SKET
Fyn og Sydjylland
De ”konserva-stive”
Dagen er 25. oktober - vejret er godt. FNUG er taget
ud i landet for at møde den politiske ungdom - denne
dag i form af Konservativ Ungdom i Kolding. Mødet
er kommet i stand efter at FNUG havde taget kontakt til dem for at høre hvad Konservativ Ungdom
tænker om livet som ung med en kronisk sygdom og
vores plads i velfærdssamfundet. Det er altid enormt
interessant at udveksle erfaringer, så vores interesse
gik også på hvordan deres organisation fungerer.
De emner der blev talt om på mødet var:
• Konservativ Ungdoms SU kampagne: ”Solidarisk?”
som bunder i at Konservativ Ungdom mener at SU
kun skal være til de studerende unge der har behov
for det og at velhavende unge ikke skal være berettiget til SU
• Deres hverve kampagne: ”80% hader Konservativ
Ungdom” hvor de udfordrer hele venstrefløjen når
de i forlængelse af det siger ” men helt ærligt hvor
lang kan i komme i en rundkreds” eller ” Forsøg i
bare at presse fløjlsbukserne”
• FNUG fortæller om vores særlige netværk hvor vi
udveksler erfaringer som patient og unge almindelige mennesker.
• Konservativ Ungdom fortæller om de interne kurser de tilbyder deres medlemmer - præcis lige som
vi gør i FNUG
Se det hele menneske
- ikke kun handicappet!!
Katrine F. Hundtofte
Den 11. januar var vi i biografen i Kolding og se ”De
urørlige”. Vi var otte FNUG’ere af sted og vi valgte
derfor at spise sammen inden. Filmen ”De urørlige”
var en rørende, humoristisk og underholdende film
om en milliardær, som er lam fra halsen og ned, og
som har brug for en hjælper, der kan være hans arme
og ben. Ved et tilfælde ender den kriminelle Driss
med at blive hans hjælper. Driss aner ikke, hvordan
man hjælper handicappede, har ingen medlidenhed
med ham, og han viser bestemt ingen medfølelse.
Pointen ved hele filmen er, at Driss behandler milliardæren som et menneske, og IKKE som en handicappet! Det bedste ved hele filmen er, at den er baseret
på en sand historie. Som vi også snakkede om efter
filmen (til et ”stå op”-møde, da alt havde lukket da
filmen sluttede) så er der en rigtig stor forskel på,
hvordan folk behandler os handicappede. Nogle folk
ser kun handicappet, mens andre ser mennesket bag
sygdommen.
Det var en rigtig god og hyggelig aften, og filmen
lagde op til en god debat om, hvordan samfundet
ser på det at være handicappet. Til dem der endnu
ikke har set ”De urørlige”, kom af sted! Den er helt
igennem genial og kan ses af alle!
Sidst på dagen taler FNUG og Konservativ Ungdom
om at stemningen på mødet har været super god.
Enstemmigt tales der om at vi jo alle i bund og grund
er unge mennesker.
Årets første og sidste
sneboldkamp
Winni Line Petersen
Så blev årets hyggeligste julefrokost afholdt i Vejle. Vi
fik rigtig dejlig julemad, som vi i år selv stod for med
hjælp fra forældre, og selvfølgelig med mandelgave,
der gik til vores heldige medlem Kasper. Han blev
rigtig glad for en stor julekalender fra TOMS. Som
underholdning var der arrangeret en sneboldkamp!
Ikke en rigtig sneboldkamp med sne, men med TOMS
snebolde - der blev spillet 2 kampe og årets vindere
var Astrid og Brian.
Mænd i meningernes kamp
Der blev snakket og hygget rigtig meget, og vi fik
også demonstreret årets dans: ”Gangnam style”
- vi takker Stinne og Kasper for et godt grin. Min
ynglingsleg med jer FNUG’ere er pakkelegen - jeg
elsker det, og vi råber nærmest i kor, næste år må vi
investere i nogle ørepropper. Det er simpelthen bare
så sjovt, glæder mig allerede vildt til næste år 
Glædelig bag jul.
marts 2013, 29. årgang
|
23
LOKALT
DET ER SKET
Nord- og Midtjylland
Træning med Tai Chi
I skovens dybe
stille ro…
Af Ninna Lembcke
Vi var 7 FNUG’ere samlet til en anderledes sjov aften,
hvor vi afprøvede Tai Chi. Vi havde besøg af en rigtig dygtig underviser, Kim Trolle, som er underviser
i mange forskellige kampsport. Han startede med
at fortælle om de forskellige teknikker og øvelser,
som vi skulle prøve og fortalte, at hver øvelse havde
deres eget dyre navn. Vi fik bl.a. afprøvet aben og
strudsen - sjovt så det ud, men det var også sjovt.
Med gåpåmod fik vi prøvet en masse øvelser, og
hold op hvor var det svært - der skal godt nok god
balance til for at lave de glidende bevægelser, som
Tai Chi kræver. Inden vi fik set os om, var der gået
en hel time, og der var vi også ved og være godt
trætte. Efter en god pause skulle vi prøve og ligge på
to pinde på ryggen, det lyder smertefuldt, og nogle
var også tilbageholdene til og starte med - men de
fleste fik da prøvet det, og det var simpelthen så
smertelindrende for min ryg, at det helt sikkert er
noget, jeg vil prøve igen.
Alt i alt et rigtig godt arrangement som vi gerne vil afholde igen, måske et selvforsvars kursus næste gang.
Roen blev dog hurtigt afbrudt af en festlig og hyggelig stemning. Den 24. november, blev skovhuset
invaderet af 14 glade FNUG’ere, klar til at holde julefrokost. Menuen bestod selvfølgelig af de klassiske
retter, som hører en sådan julefrokost til: sild med
karrysalat, varm leverpostej, deller osv. Den megen
spisen blev afbrudt af diverse kreative konkurrencer.
Der blev flettet julehjerter og julestjerner på tid, hvilket var en noget større udfordring for nogle end for
andre. Skal ikke nævne nogen navne, men drenge…
i skal nok lære det engang.
Aftenen bød også på en lidt anderledes sangkonkurrence og selvfølgelig den obligatoriske pakkeleg. Der
var kamp til stregen og folk gik op i det med liv og
sjæl. Det var i hvert fald vigtigt at holde øje med sine
pakker, ellers kunne der godt forsvinde en pakke i
ny og næ. James… fingrene væk. Stemningen var
høj og der blev snakket og grinet rund om bordet,
og i bedste FNUG stil, blev der selvfølgelig diskuteret
alt fra tøj, opskrifter og fester… til politik, medicin
og hjælpemidler.
Tak til alle for en skøn aften. Glæder mig allerede til
julefrokosten i 2013.
Signe og Ninna er rette julestemning
24
James må ikke stjæle eller kysse nogen under pakkelegen
|
FNUG-Bladet nr. 147
148
LOKALT
DET ER SKET
Sjælland og Øer
4 stjernes middag FNUG edition
At lære nogen at kende til en Julefrokost
af Stephan Mortensen
I bedste reality stil mødtes FNUG’ere til en hyggelig
aften med lækker mad og hyggeligt samvær. Aftenen startede med snacks og samtale henover bordet.
Emner som medicin, fysioterapi og reumatologer blev
vendt. Senere faldt samtalen på de pårørende, da vi
denne aften havde pårørende med. De pårørende
fortalte om, hvordan det er at være tilskuer til en
person, man holder meget af blive kronisk syg. Det
var meget tydeligt gavnligt for både FNUG’ere og de
pårørende at få denne samtale.
Den lækre mad blev fortæret i roligt tempo, og efter
de 3 første retter var serveret og spist, stod programmet på underholdning. Da kun en enkelt havde planlagt underholdning, brugte vi en hel time på at spille
Uno. Men der gik virkelig sport i at vinde flest gange.
Herefter blev fjerde og sidste ret serveret. Endnu en
vellykket FNUG-aften der vil blive husket længe!
Efter at være vendt hjem mæt, glad og ikke mindst
træt, har jeg nu deltaget i min første julefrokost med
FNUG. Vi startede med at mødes om aftenen, jeg var
dog så privilegeret, at jeg sammen med Tanja først
tog hen til Rikke, hvor vi gjorde de sidste ting klar.
Maden var afsindig god! Den blev nydt i hyggelige
omgivelser i et lille selskabslokale der var helt perfekt. Der var ikke bare mad nok til alle, der var mere
end rigeligt, så man behøvede bestemt ikke holde
sig tilbage - og det gjorde vi heller ikke! Der var alt
hvad, der hører en julefrokost til. Der var bl.a. alt
fra sild, laks og andet fisk til risalamande og både
svin og and.
At lære nogen at kende er egentlig ikke min stærke
side, og slet ikke ved et intimt selskab, som det jo
var, eftersom vi ”kun” var 13 mennesker. Men her
blev jeg hurtigt overrasket over, hvad gigten egentlig
giver af sammenhold. Der blev snakket godt og vi fik
præsenteret os for hinanden, hvor vi også fortalte
om, hvilken gigt-type vi havde. Her var der nogen,
der havde gigtformer, jeg aldrig havde hørt om - man
lærer jo noget nyt hver eneste dag!
Senere spillede vi pakkeleg, hvor jeg bl.a. ervervede
mig et miniature skohorn, der fungerer ganske godt
hjemme i det bornholmske! Til slut var vi godt mætte
og vidst også godt søvnige. Det havde været en rigtig
god dag og nu skulle vi alle vende næsen hjemad.
Tak til damerne for et herligt arrangement.
marts 2013, 29. årgang
|
25
FNUG
Landsdækkende
Teenage weekend 2012
- flere billeder
26
|
FNUG-Bladet nr. 147
148
DET ER SKET
SAMARBEJDSPARTNERE OG FNUGS BESTYRLSE
FNUGs bestyrelse
FNUG samarbejder ofte med andre organisationer.
Formand
Line Agersnap, født 1985, Aarhus, tlf. 25 8274 08, line@fnug.dk
Næstformand
James Rickmann, født 1978, Rødekro, tlf. 29 25 23 94, james@fnug.dk
Kasserer
Lars Theils Larsen, født 1979, Esbjerg, tlf. 22 77 75 80, lars@fnug.dk
Bestyrelsesmedlemmer
Signe Rickmann, født 1982, Rødekro, signe@fnug.dk
Malene Høyer Olesen, født 1987, Billund, malene@fnug.dk
Rikke Dieu Larsen, født 1989, Slagelse, rikke@fnug.dk
Fie Suryaninoff, født 1990, Esbjerg, fie@fnug.dk
Suppleanter
Ninna Friis Raundahl Lembcke, født 1983, Randers, ninna@fnug.dk
Thue Nim Andresen, født 1991, Kolding, thue@fnug.dk
Bestyrelsen 2013
Læs mere om bestyrelsen på www.fnug.dk/kontakt
Gigtforeningen
Gigtforeningen arbejder for at skabe fokus på gigtsagen. Gigtforeningen
udgiver bladet LedSager, der udkommer seks gange om året. På Gigtlinien
kan du få råd og vejledning. Her sidder en socialrådgiver, en fysioterapeut,
en diætist, en jurist m.fl. klar til at svare på dine spørgsmål.
Tlf. 39 77 80 00 - info@gigtforeningen.dk - www.gigtforeningen.dk
Gigtramte Børns Forældreforening
Her kan forældre med gigtramte børn op til 18 år mødes og udveksle erfaringer om det at
have et barn, der har gigt. GBF afholder kurser med indhold for både børn og voksne og
arbejder generelt på at forbedre forholdene for børn med gigt.
Tlf. 96 77 12 00 - gbf@gbf.dk - www.gbf.dk
Gigtforeningen for Morbus Bechterew
Tlf. 61 68 11 80 - jensblichertryde@live.dk - www.bechterew.dk
Sammenslutningen af Unge med Handicap
Sammenslutningen af Unge med Handicap er en paraplyorganisation for
13 ungdoms-handicaporganisationer. SUMH varetager de politiske interesser, der er fælles for unge med handicap indenfor områderne:
arbejdsmarkedet, uddannelse, socialpolitik, tilgængelighed m.v. www.sumh.dk
Colitis Crohn Foreningen - www.ccf.dk
Drivkræften - www.cancer.dk/drivkraeften
SIND Ungdom - www.sindungdom.dk
Diabetesforeningens Ungegrupper - www.diabetes.dk
marts 2013, 29. årgang
|
27
aktivitetskalender AKTIVITETSKALENDER OG
FNUGS KONTAKTOPLYSNINGER
15. april
12. maj
Kan man spise sig til et bedre liv med gigt?
Seksualitet og Gigt.
Go go go - vi skal løbe til gokart.
Fra ung til voksen i sundhedssystemet
24. - 26. maj
Forårskursus - FNUG på adventure
Maj
8. juni
Hvor meget sport kan du holde til?
Det er sundt at kravle i træer.
Er du eksamens træt? Så fyrer vi op for grillen
8. juni
Du skal ikke leje hunden, men ”lege”
13. - 16. juni
Folkemøde 2013
Sukkerchok
Landsmøde - 30års jubilæum
18. april
20. april
1. juni
4. juli
13. - 15. september
Slagelse
Aarhus
Odense
Aarhus
Houens Odde
Sjælland og Øer
FNUG
Gentoftegade 118
2820 Gentofte
Tlf. 41 81 95 45
Giro 9 37 61 00
fnug@fnug.dk
www.fnug.dk
TELEFONTID
Hver onsdag kl. 16.00 - 19.00.
Uden for disse tidspunkter kan der lægges besked på telefonsvareren.
På www.fnug.dk/nyhedsbrev kan du tilmelde dig FNUG’s
nyhedsmail, så du altid er opdateret med de sidste nyheder.
Ruds Vedby
Randers
Vejle
Bornholm
Middelfart
Fredericia