1. No category

nf-nyt
nr. 3 august 2011 årgang 13
Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen
De to stafetter s. 20-21
Formandens klumme s. 4
En Solståle historie s. 7 og 10
Den nye hjemmeside s. 5
Så sker der noget....
Fra Lokalgrupperne s. 18-19
Djurs Sommerland
Ungdomsgruppen s. 23
www.nfdanmark.dk
1
Det øverst billede: Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland på tur i MadsbyParken
Det nederste billede: Deltagerne ved »Stop Hetzen«
2
www.nfdanmark.dk
Kontakter
Bestyrelsesmedlemer:
Kontakt Ungdomsgruppen:
Redaktion:
Formand / Sekretær:
Lene Lind
Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning
Tlf.: 4541 1580 / 7022 7010
(Først efter kl: 16:00)
E-mail: formand@nfdanmark.dk
nf@nfdanmark.dk
sekretaer@nfdanmark.dk
Nanna Baumann Bundgaard
Blommegården 7, 2620 Albertslund
Mobil: 2858 3869
E-mail: ungdom@nfdanmark.dk
nannabannaosteprut@hotmail.com
Ansvarshavende: Lene Lind
bladet@nfdanmark.dk
Sats og layout: Rasmus Due
Vandværkvej 5, 7100 Vejle
Tlf.: 2782 3202
E-mail: layout@nfdanmark.dk
Kasserer / Butikken:
Anni Bundgaard
Skærbækvej 12, 2610 Rødovre
Mobil.: 4026 4197
E-mail: kasserer@nfdanmark.dk
butik@nfdanmark.dk
Medlemskartoteket:
Jørgen Juel Pedersen
Harboørevej 15, 2720 Vanløse
Tlf.: 3871 2078
E-mail: medlemskart@nfdanmark.dk
Bestyrelsesmedlem:
Karin Persson
Dronninggårds Allé 10 C, 1. th., 2840 Holte
Tlf.: 4542 0222
E-mail: vejleder@nfdanmark.dk
Bestyrelsesmedlem:
Peter Snellmann Floris
Engerødvej 3, 3200 Helsinge
Tlf.: 4879 7340
E-mail: floris@mail.dk
Bestyrelsesmedlem:
Peter Hag Løvstad
Møllemoseparken 56, 3450 Allerød
Tlf.: 5149 5775
E-mail: peter.hag.lovstad@gmail.com
Suppleant / Ungdomsgruppen:
Nanna Baumann Bundgaard
Blommegården 7, 2620 Albertslund
Mobil: 2858 3869
E-mail: ungdom@nfdanmark.dk
nannabannaosteprut@hotmail.com
Suppleant / Ungdomsgruppen:
Trine Wind
Bøsbrovej 31 B, st.th.,8940 Randers SV
Mobil: 2142 8850
E-mail: tw@nfdanmark.dk
Suppleant:
Bente Due
Vandværksvej 5, 7100 Vejle
Tlf.: 7585 3202
E-mail: due@grejsdalen.dk
Jimmi Jacobsen
Fåborgvej 2 C
5620 Glamsbjerg
Tlf.: 6472 2020 / 2818 3873
E-mail: jacobsen@c.dk
Trine Wind
Bøsbrovej 31 B, st.th.
8940 Randers SV
Mobil: 2142 8850
E-mail: tw@nfdanmark.dk
Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson
NF-foreningens hjemmeside:
www.nfdanmark.dk
NF-foreningen
nf@nfdanmark.dk
ISSN 1603-6654
Magnus Degenkolv
Aalborggade 6 A, 3. th.
8940 Randers SV
Mobil: 4161 4338
E-mail: magnus_og_co@hotmail.com
Foreningsvejledere
Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer
at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF.
Man kan indimellem have behov for at tale med et andet
menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om
– enten som forældre til et barn med NF, som pårørende
til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv.
NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret
af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at:
Bruge deres erfaring og viden inden for området,
Lytte og spørge,
Lytte og opfatte det egentlige budskab,
Forstå mennesker, der er i sorg eller krise.
Har du behov for en fortrolig snak – foreningsvejlederne
har selvfølgelig tavshedspligt – er du meget velkommen
til at kontakte:
Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker
den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du
snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen.
Lene Lind, Formand
Karin Persson
Har selv NF
Mandag til fredag fra kl. 900 - 1700 på 4541 1580
vejleder@nfdanmark.dk
Lene Lind
Har selv NF – mor til Anders (voksen), som har NF
Telefontid: Mandag til fredag fra 1600 - 1700 og 1900 - 2100
på 4541 1580
formand@nfdanmark.dk
Lærke Olsen
Har selv NF
havfrue@mail.dk
Peter Hogue
Far til Nicoline, som har NF – gift med Lise, som også
har NF
petereugenehogue@gmail.com
Forside Foto: ingras fra billedebasen scx.hu
Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 15. oktober 2011.
Gerne på E-mail:
bladet@nfdanmark.dk
Næste blad udkommer medio november 2011.
www.nfdanmark.dk
3
Kalenderen
Formandens klumme
SEPTEMBER 2011
4. september:
Hyggedag i MadsbyParken, Fredericia
Se omtale side 18
Lokalgruppen Vestjylland
21. – 22. september:
Ud i fremtiden – Uddannelsesmesse for unge med særlige behov i
Roskilde Hallerne
Se omtale side 6
UU-centrene øst for Storbælt
30. september –2. oktober:
Ungdomsweekend, sommerhus på Djursland
Se omtale side 23
Ungdomsgruppen
OKTOBER 2011
28. – 30. oktober:
Kursus for voksne med NF, Sinatur Hotel Sixtus, Middelfart
Se omtale side 14
Foreningsarrangement
NOVEMBER 2011
20. november:
Julehygge i Stauning
Se omtale side 18
Lokalgruppen Vestjylland
26. – 27. november:
Julefrokost i Ungdomsgruppen
Se omtale side 23
Ungdomsgruppen
MARTS 2012
2. – 4. marts:
Årsmøde på Trinity Hotel og Konfere
cecenter, Fredericia
Foreningsarrangement
MAJ 2012
11. – 13. maj:
Lalandia, Rødby for de 8 – 14-årige
Foreningsarrangement
SEPTEMBER 2012
6. – 9. september:
15th European NF Meeting, Istanbul – Tyrkiet
Yderligere informationer – henvendelse til formanden
Internationale arrangement
27. – 30. september:
Ungdomskursus, Danhostel Ringe Vandrehjem / Midtfyns
Fritidscenter i Ringe
Foreningsarrangement
NOVEMBER 2012
17. – 18. november:
NF-foreningens 25 års jubilæum på Best Western Nyborg Strand
Foreningsarrangement
4
Sidder her i toget på vej hjem fra Familiekursus 2011. Sidder med en rigtig god
fornemmelse af, at det bare har været alle
tiders forlængede weekend. Selvfølgelig
var der visse ting, som ikke fungerede
optimalt – men alt i alt har der været
stor tilfredshed med kurset.
Kursusstedet var med et par enkelte
skønhedsfejl ganske udmærket. Det
lader også til at foredragsholderne faldt
i deltagernes smag, og at alle (store som
små) fik noget med hjem. De mere fysiske aktiviteter forløb stort set også tilfredsstillende. Endelig – vejret
var med os. I alle tilfælde når der foregik noget udendørs.
Jeg synes, det har været spændende og tankevækkende, at overskue
Familiekurset, sådan lidt fra oven – eller som en flue på væggen. At
se hvordan forældrene fra første aften faldt i snak med hinanden på
kryds og tværs, delte erfaringer og gav support til hinanden. Hvis
én familie nævnte et specifikt problem, var der med sikkerhed en
anden familie, der havde løsningsforslag parat, fordi vedkommende
måske kendte problemet fra egen erfaring.
Men der blev selvfølgelig ikke kun diskuteret sygdom og problemer.
Bare det at være sammen med andre, være sammen med alle børnene
og de unge fra Ungdomsgruppen gav fra første aften en rigtig dejlig og
positiv stemning, og de fleste slappede virkelig af og nød hinandens
selskab. Glemt var dagligdagens tummerum og hverdagens mange
opgaver, når der er et barn / en ung med NF i familien.
Hvis man så samlet på »alle ungerne«, kunne det ind imellem være
svært at se, om det var en NF’er eller en »rask« søskende, der strøg
forbi i farten. Der var bare unger overalt, og alle morede sig i hinandens selskab. Også de store søskende, som efterhånden aldersmæssigt
matcher Ungdomsgruppen, synes at hygge sig.
At bestyrelsen også i løbet af kurset fik løst et par vigtige opgaver, var
jo heller ikke så dårligt. Vi fik fundet nye bestyrelsesmedlemmer –
vi stod og skulle bruge tre nye, når der skal være valg på Årsmødet
2012. Men inden kurset var slut, havde tre medlemmer meldt sig.
TAK FOR DET.
En anden vigtig opgave, der også blev sat gang i, var bidrag til
Landsindsamlingen / bidrag i almindelighed. Bestyrelsen havde på
kurset mulighed for at forklare, hvor vigtigt det er for foreningen, at
vi hvert år får rigtig mange frivillige bidrag – set i forhold til vores
ansøgninger om midler og ikke mindst set i forhold til SKAT.
Se indlægget på side 6.
Fremtiden i NF-foreningen drejer sig lige her og nu om Voksenkurset til oktober. Derudover skal der bruges rigtig mange kræfter
på organisationsstrategi, så vi kan få en effektiv organisation, hvor
vores samlede ressourcer (også medlemmernes) udnyttes bedst mulig.
Håber, alle har haft en rigtig god sommer. Vi ses på et eller andet
tidspunkt.
Lene Lind
www.nfdanmark.dk
Billeder til bladet Den nye hjemmeside er nu i luften
Fremover vil hele bladets forside være
dækket af et billede. Det kræver et billede, der er taget i »portræt« format.
De fleste billeder man tager er »landskab«. Derfor har der næsten ikke været
nogle forenings billeder at vælge imellem
til forsideemne.
Vil I tænke på at tage nogle »lodrette«
billeder til de kommende arrangementer?
Men vi kan godt bruge billeder der er taget i »landskab« formatet til inde i bladet.
Billederne sendes til Lene:
bladet@nfdanmark.dk, hvis det er sammen med et indlæg til bladet, eller til
Jørgen:
medlemskart@nfdanmark.dk, hvis det
bare er billeder, vi må bruge i bladet.
Så skete det. … Foreningens nye hjemmeside på www.nfdanmark.dk gik i
luften i starten af sommerferien.
Hvis du ikke allerede har set den så gå
ind og besøg den næste gang, du er på
internettet.
Som lovet indeholder den nye hjemmeside en masse ny eller opdateret
information og funktionalitet i forhold
til den gamle hjemmeside, som havde
over 10 år bag sig. Det er meningen, at
den nye hjemmeside i langt højere grad
end tidligere skal integreres i foreningens
kommunikation med medlemmerne, så
det er en god ide regelmæssigt at besøge
hjemmesiden. Der er bl.a. lagt kopier af
alle de seneste års nf-nyt samt foreningens brochurer på hjemmesiden.
Hjemmesiden har en struktur med en
hovedmenu (vandret) med en række
standardemner vedrørende foreningen
og sygdommen. Dertil er der en yderligere menu (venstre kolonne) med »Hjælp
om«, som er specifikt rettet mod forskellige temaer: Indlæring, behandling og
forskning (andre kan komme til). Desuden er der en Navigationsmenu (venstre
side), hvor der både er en emneopdelt
og menuopdelt liste over alle artikler og
andet indhold på hjemmesiden. I højre
side er der en kolonne med forskellige
Redaktionen opfordrer alle medlemmer ting, vi ønsker at fremhæve: Seneste nyt,
til at tilmelde sig nf-nyt via e-mail ved mest læste, beskeder og annoncering af
at sende en tilmeldingsmail til
kursusaktiviteter.
Jørgen Juel Pedersen på
medlemskart@nfdanmark.dk.
På hjemmesiden er det muligt at
For det første sparer foreningen 13 kr. registrere sig som bruger (man opretpr. blad pr. gang. Disse penge kan bruges ter selv brugernavn og password). Gør
til andre medlemsaktiviteter. For det man det, og det opfordrer vi stærkt til,
andet får du bladet hurtigere, og vi kan fås der adgang til NF Forum, som er et
samtidigt, når den nye hjemmeside er i diskussionsforum for NF’ere og andre
drift, udsende nyhedsbreve og lignende registrerede medlemmer. Her kan man
imellem udgivelserne af nf-nyt.
skrive og læse indlæg samt dele sin viden
og erfaringer med andre ligestillede.
På forhånd tak
Prøv det endelig.
Redaktionen
Lidt teknisk:
Billederne skal være i så høj opløsning
som mulig, da de skal forstørres til
A4-format. Det vil sige at billedet skal
MINIMUM være 2592 x 3872 Pixel.
Når billedet er taget i »portræt«
Redaktionen
Fremover vil der løbende blive introduceret nye funktionaliteter på hjemmesiden.
Vi planlægger bl.a. at integrere Ungdomsgruppens hjemmeside (så der kun
er én NF-Danmark hjemmeside), lave
nyhedsbreve med abonnementstilvalg,
oprette et billedarkiv for registrerede
medlemmer og indføre online kursustilmelding og mulighed for nethandel og
online donationer til landsindsamling
og lignende.
Med hensyn til brugervenlighed kan man
forøge (eller formindske) bogstavstørrelsen på skærmen ved at klikke på tegnene
i øverste højre hjørne, og vi har desuden
planer om at linke til et program som kan
læse hjemmesiden op for svagtseende.
Forslag, ris og ros sendes til
webmaster@nfdanmark.dk.
Med venlig hilsen
Peter Hag Løvstad
nf-nyt via e-mail
www.nfdanmark.dk
5
Vigtig information om NF-foreningens
landsindsamling / bidrag i almindelighed
NF-foreningen har afholdt landsindsamling i perioden 15. februar – 31. august.
Vi skal holde landsindsamling mindst
hvert andet år for at kunne søge driftsmidler fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet. I 2010 var driftstilskuddet på
godt 177.000 kr.
Bidrag til landsindsamlingen ligestilles
med gaver og andre bidrag til NFforeningen.
Det er uhyre vigtigt med gaver og bidrag,
for at vi som forening kan opretholde
vores godkendelse hos SKAT til, at vi
er fritaget for at skulle betale afgift i
forbindelse med gaver og arv.
(Tænk bare – hvis vi skulle have betalt
afgift af den sidste arv på ca. 80.000,
som vi modtog i 2009/2010.)
Godkendelsen hos SKAT betyder tillige,
at giverne af bidrag har fradrag på selvangivelsen for gavebeløb på over 500 kr. pr.
år. Oplys os om CPR-nr. ved indbetaling
af gaven – så kommer skattefradraget
automatisk med på årsopgørelsen.
Betingelserne for at vi kan opretholde
disse godkendelser er, at NF-foreningen
hvert år modtager bidrag fra mindst 100
personer på mindst 50 kr. pr. gavegiver.
I de seneste år er vi ikke nået op på de 100
gaver pr. år, hvorfor SKAT vil inddrage
godkendelsen om afgiftsfrihed ved arv og
muligheden for fradrag på selvangivelsen
for bidragyderne, såfremt vi i 2011 ikke
når op på mindst 100 gavegivere.
Vi håber, at Landsindsamlingen har givet
et godt resultat, men det er sandsynligvis ikke helt nok, hvad angår antallet
af bidrag. Derfor beder bestyrelsen alle
medlemmer om at være behjælpelige
med bidrag i almindelighed.
Dit bidrag på mindst 50 kr. kan være
afgørende for, at NF-foreningen bibeholder godkendelsen hos SKAT og dermed
fortsat kan modtage årlige tilskud fra det
offentlige og bibeholde afgiftsfrihed for
arv og gaver – og ikke mindst fradragsretten for giverne.
Kontakt til formanden
En stille bøn
Jeg vil utrolig gerne kommunikere med
foreningens medlemmer.
Alle er meget velkomne til at ringe eller
maile, hvis de vil i kontakt med mig.
I kan ringe på 4541 1580 / 2011 6420
(på hverdage først efter kl. 16.00 – det
gælder begge numre) eller sende en mail
på formand@nfdanmark.dk.
På NF-foreningens nye hjemmeside
(www.nfdanmark.dk) kan der også skabes kontakt til forening via ”NF-Forum”.
Min profil på Facebook er lukket.
Jeg har vistnok en profil på
www.livsnette.dk, men jeg logger aldrig
ind.
6
Og så min lille bøn – jeg er desværre
nødt til at sige, at jeg ikke kan / vil kommunikere med medlemmerne via diverse
sociale netværk på nettet. Medlemmerne
bedes respektere dette.
Lene Lind, Formand
Bidrag bedes indbetalt på kontonummer:
6300 7363569.
På forhånd tak for jeres hjælp! Det
fremgår vel tydeligt af ovenstående, hvor
vigtig jeres indsats er.
Lene Lind, formand
Kai Evald Petersen, regnskabsfører
Ud i fremtiden –
Uddannelsesmesse
For unge med særlige behov
Roskilde Hallerne
21. og 22. september 2011
Alle har ret til en uddannelse – også dem,
der ikke kan gennemføre et traditionelt
ungdomsuddannelsesforløb, og som har
brug for ekstra støtte og vejledning.
I fremtiden bliver der brug for alle hænder, og det er derfor vigtigt, at alle får
en kvalificeret uddannelse og den støtte,
de har behov for, til at gennemføre den.
Der findes i dag et stort udbud af tilbud
til unge med særlige behov, men det
er vigtigt at de unge, deres forældre og
vejledere kender til mulighederne, så
den enkelte unge kan få det tilbud, der
passer bedst.
Besøg messen
Messen præsenterer undervisnings-,
vejlednings-, bo- og ungdomsuddannelsestilbud inden for specialområdet.
Alle unge med særlige behov, deres
forældre, vejledere, sagsbehandlere m.v.
inviteres til at besøge messen og møde
institutioner, foreninger og virksomheder, som vejleder og informerer om de
tilbud, de har til de unge.
Kilde: www.udifremtiden.ua.dk
Peter Hag Løvstad / Lene Lind
www.nfdanmark.dk
Frivillig Fredag –
en dag som frivillig
Danmark har med Frivillighedsåret 2011
fået en national Frivillighedsdag, og nu
har den også fået et navn: Frivillig Fredag. Da den altid vil falde på den sidste
fredag i september, kan titlen bruges både
næste år og fremover. I år er datoen den
30. september. Frivillig Fredag skal være
en synlig begivenhed, der bidrager til at
gøre danskerne bevidste om det frivillige arbejde. Dagen vil primært være
en aktivitetsdag, hvor flest mulige skal
prøve kræfter med frivilligt arbejde. Allerede nu er der mange aktiviteter under
opsejling rundt omkring i landet. Tiden
op til Frivillighedsdagen vil være præget
af foredrag, workshops og debatarrangementer om og med den frivillige verden.
Styregruppen for Frivillighedsåret 2011
og Frivilligrådet (som er nedsat af
Socialministeriet) samarbejder om afvikling af dagen og inddrager også et
særligt partnerskab for Frivillighedsåret.
Partnerskabet består af de kommunale
chefforeninger, Frivillighed og Selvhjælp
Danmark, IBM Danmark, Social Innovation House og Hansen PR, der
bidrager med hver deres kompetencer
til at markere dagen.
Frivillige foreninger, arbejdspladser og
alle andre borgere opfordres samtidig
til at lave aktiviteter og arrangementer.
Det summer allerede af liv og initiativ
rundt i landet, og alt hvad der kommer til at foregå vil blive synligt på sitet
www.frivilligfredag.dk.
Hvem står bag Frivillig Fredag?
Frivillig Fredag bliver en fed dag fyldt
med lokale aktiviteter. Langt de fleste
af aktiviteterne foregår på selve dagen.
Aktiviteterne bliver koordineret af de
lokale frivilligcentre og kommunens
frivillighedskoordinator.
Frivilligrådets sekretariatet holder til på
Nytorv i det indre København.
I kan læse mere om Frivilligrådet på
www.frivilligraadet.dk.
Se listen over frivilligcentre, der deltager
i Frivillig Fredag i projektet Kommunalpolitikere i praktik.
NF-foreningen deltager ikke aktivt i
Frivillig Fredag, men undersøg selv, hvad
der foregår omkring dagen i jeres lokale
Frivillighedscentre.
Lene Lind
Tillykke - Tillykke
Karin Ploug Hansen ønskes tillykke
med hendes flotte eksamen.
Karin har her i sommer bestået HG
med et helt fantastisk resultat – et
gennemsnit på 11,25, det næsthøjeste
på skolen i Holbæk denne sommer.
Karin har gået i en voksenklasse og
har gennemført uddannelsen på et år
mod normalt to.
Nu gælder det så en elevplads – med
henblik på en uddannelse som kontorassistent. Elevpladsen er også i hus og
den 1. august er Karin startet på sidste
etape mod hendes nye mål.
Læs mere om Karin på side 10 –
»En solstråle historie«.
Endnu engang et stort tillykke fra NFforeningen. Det er saft suse mig godt
gået – Karin.
Lene Lind, Formand
Karin med sin hue, det er den med det lilla bånd
Foto: Privat
Frivilligrådet bliver betjent af Frivilligrådets sekretariat. I det daglige er det
derfor sekretariatet, der samler trådene.
www.nfdanmark.dk
7
Raske søskende
At være lillesøster eller storebror til en
kronisk syg søskende er en udfordring.
Alle børn samarbejder og tilpasser sig den
familie, de er havnet i. Det er vigtigt, at
den raske søskende ses og anerkendes.
Søskende til kronisk syge børn kan vise
deres behov for kontakt ved at være krævende, frække eller besværlige.
Derfor er det vigtigt, at man som forældre ser disse signaler og anerkender,
at den raske søskende har de samme
behov som andre børn. Det gøres ved at
forældrene sætter pris på det raske barns
ansvarlighed og værdifulde bidrag til
familien. Den raske søskende skal støttes
og opfordres til at deltage i sport, klubber
og leg ligesom andre børn, og forældrene
bør sætte tid af til at være alene sammen
med det raske barn. Alle børn raske som
syge nyder alenetid sammen med mor
og far.
Hvilken betydning det har for et barn at
vokse op med en syg bror eller søster, kan
der ikke gives et enkelt svar på. Meget
tyder på, at de børn udvikler sig til at
fungere godt socialt. Man ser ofte, at de
udvikler stærke empatiske evner, omsorg
og ansvarlighed.
Bagsiden af medaljen kan være, at børnene bliver overansvarlige, selvudslettende,
bekymre sig for meget, og føler skyld,
fordi de er raske. Men det kan også være
svært at være rask. Raske søskende kan
nemt blive overset, fordi det syge barn
kræver megen opmærksomhed.
Det kan give dem en følelse af misundelse og ensomhed. Det vil ofte være svært
for børn at give udtryk for deres følelser
verbalt, da de ikke vil gøre forældrene
kede af det – det kan vise sig i adfærden.
Det er vigtigt, at man som forældre viser
forståelse for, at det også kan være svært
at være den raske, og at det er i orden at
være jaloux en gang i mellem.
Når et barn rammes af sygdom, så påvirker det samlivet mellem forældrene. Det
er derfor vigtigt, at man husker sit parforhold, og ikke kun er forældre til et sygt
barn – bl.a. for at bevare overskuddet.
8
Alle børn prøver at skabe ligevægt.
Hvis det raske barn mærker, at mor og
far ikke har overskud, vil det ofte prøve at
aflaste forældrene. Hvis der er konflikter,
vil det prøve at stoppe dem. Men hvis
mor og far ikke har overskud til at rose
og anerkende det raske barn eller give det
den opmærksomhed, det har brug for, så
vil det uundgåeligt gå ud over barnets
selvværd og selvtillid.
Det er ikke usædvanligt, at forældre føler
dårlig samvittighed overfor det raske
barn. Forældrenes dårlige samvittighed
kan gøre, at der ikke sættes de nødvendige grænser.
Meget tyder på, at det er pigerne – især
storesøstrene, der påtager sig omsorgsrollen i forhold til den syge bror eller søster.
Drengene er på sin vis bedre til at skabe
sig frirum, hvor sygdommen ikke fylder
så meget – f.eks. igennem interesser.
Meget af det, der former os som mennesker, grundlægges i barndommen.
Når man vokser op med en syg søskende,
så har man set livets alvorlige sider, men
hvis alvoren er blevet integreret i familien
med kærlighed og overskud, så kan det
være en ressource.
Hvis alvoren derimod har fyldt meget, så
kan det blive problematisk – og derimellem er der et væld af nuancer.
Kilde: IDF NYT, nr. 1, marts 2011,
Immun Defekt Foreningen samt Nyrenyt, tema de raske søskende, december
2010, Nyreforeningen.
Etiske regler for lægemiddelindustriens
samarbejde med patientforeninger
Tilsyneladende affødt af et indslag i
DR-nyhederne den 29. juni 2011 om
samarbejdet mellem patientforeninger
og lægemiddelindustrien, har NF-foreningen modtaget brev fra Lægemiddel
Industri Foreningen (LIF).
Ifølge LIF kunne TV-indslagets vinkling
og klipning efterlade seerne med et indtryk af, at virksomhedernes samarbejde
med patientforeningerne sker på et uværdigt grundlag.
Lægemiddelindustrien ønsker at agere
etisk korrekt i alle samarbejdsrelationer
med sundhedsvæsenets partner. Dette
gælder også i relation til det samarbejde,
der foregår med patientforeningerne.
Derfor har lægemiddelindustrien for
flere år siden frivilligt opstillet et adfærdskodeks »Etiske regler for lægemiddelindustriens samarbejde med patientforeninger mv«.
De etiske regler sætter en lang række
etiske standarder for samarbejdet.
Formålet er at skabe en ramme for samspillet mellem lægemiddelindustri og
patientforeninger sådan, at samarbejdet
altid foregår på en åben og troværdig
måde, og at pressionsmuligheder og
afhængighedsforhold parterne imellem
dermed er udelukket.
Se de etiske regler på: www.lif.dk (menupunktet – Etik og regler).
Der skal gøres opmærksom på, at NFforeningen ikke i øjeblikket har samarbejdsrelationer til lægemiddelindustrien,
og vi får det næppe, da vi som foreningen
nok ikke er den mest oplagte samarbejdspartner.
Lene Lind, Formand
www.nfdanmark.dk
Medicinpriser
Familiekursus 11’
Nu bliver det lettere at gennem- Hvis du vælger et dyrere præparat, skal Da afholdelse af Familiekursus 2011
faldt sammen med deadline og trykning
du selv betale prisforskellen.
skue priserne på medicin
Indholdet i medicinen er det samme,
det virker mod de samme symptomer
og sygdomme, og det bliver udleveret
på baggrund af den samme recept. Alligevel ændrer prisen sig for hver gang
forbrugerne får medicinen udleveret på
apoteket. Det forvirrer forbrugerne, der
løbende henvender sig til Konkurrenceog Forbrugerstyrelsen om de svingende
priser.
Nu offentliggør Konkurrence- og Forbrugerstyrelsen et tema på forbrug.dk
om medicinpriser, hvor forbrugerne kan
blive klogere på, hvorfor priserne ændrer
sig, hvad de selv kan gøre for at skærpe
priskonkurrencen på medicin og hvorfor
det kan være skiftende producenter, der
sætter deres navne på pakkerne fra gang
til gang.
Sådan får du den billigste medicin
Når du køber medicin, får du et personligt medicintilskud, som stiger afhængig
af, hvor meget medicin du køber. Du får
desuden et tilskud, hvor størrelsen er bestemt af prisen på det billigste præparat.
På medicinpriser.dk kan du tjekke prisen
på din medicin
Undersøg hvilken pakkestørrelse der er
billigst
Tal med lægen, hvis det vil være fordelagtigt at få udskrevet en anden billigere
pakkestørrelse
Spørg på apoteket, når du køber håndkøbsmedicin, om der findes en billigere
slags medicin
Ret henvendelse til producenten af din
medicin, hvis du undrer dig over en
prisforhøjelse
Gem dine boner fra apoteket, så du kan
følge med i, hvor stort dit personlige
medicintilskud er.
Se temaet om medicinpriser på forbrug.
dk:
http://www.forbrug.dk/Test-og-raadfoer-du-koeber/Sundhed-og-personligt/
Medicinpriser
af nf-nyt nr. 3/2011, kommer der desværre først referat fra selve kurset samt
referater af diverse indlæg på kurset i
næste nummer af nf-nyt. – nf-nyt nr.
4/2011.
Men jeg vil lige benytte lejligheden til at
lave en lille forundersøgelse. Når vi nu
skal have Familiekursus i 2013, hvilken
weekend skal vi så vælge i forhold til
skoleferie og industriferie?
Kom med jeres input til
formand@nfdanmark.dk.
Lige meget hvilken weekend vi vælger, vil
der altid være nogen, der ikke kan netop
den weekend. Men hvis vi kunne danne
os et billede af medlemmernes ønsker,
kan vi måske finde en rettesnor
På forhånd tak for hjælpen.
Redaktøren
Kilde: Konkurrence- og forbrugerstyrelsen
Foto: esrasu, fra billedebasen scx.hu
www.nfdanmark.dk
9
En solstrålehistorie
- Jeg fik fem 12 taller og tre 10 taller
Jeg vil gerne dele min solstrålehistorie
med jer. Jeg er en pige på 48 med NF1,
som i marts 2009 fik konstateret brystkræft i mit venstre bryst. Egentlig troede
jeg jo bare, det var en NF-knude, der
sad der, fordi det gjorde ondt, og det
plejer brystkræft normalt ikke at gøre.
Med det var så ikke en NF-knude, og
det endte med, at jeg fik fjernet hele
brystet. Efterfølgende 3 uger senere blev
mine lymfeknuder i armhulen fjernet,
da der var konstateret kræftceller i min
skildvagtsknude – den første knude, som
kræftcellerne fanger.
Så fulgte et forløb med 6 kemobehandlinger. Det var med skepsis, jeg tog til den
første, jeg havde jo alle de skrækhistorier
i baghovedet, man nu har hørt om kemo.
Men de ramte ikke mig, jeg var ikke på
noget tidspunkt dårlig, udover lidt svamp
i munden samt nogle muskelsmerter.
Det skyldtes dog ikke kemoen, men noget medicin jeg fik i tilknytning til kemoen. På 13. dagen og efter første kemo
skete det uundgåelige.
Jeg fik ondt i hårrødderne, og to dage
senere røg det af i totter, og så gik turen
til frisøren. Parykken havde jeg allerede
fået, jeg brugte den skiftevis med nogle
skønne tørklæder fra Luna Hvid.
Jeg sluttede med 25 strålebehandlinger
på »Riget«. Jeg tog selv toget derind hver
dag og fik læst en masse bøger undervejs
– ren spildtid, selve behandlingen tog 15
min. fra jeg kom ind, til jeg kunne tage
hjem igen. Strålerne var faktisk værre,
da man ikke kan undgå stråleskader og
forbrændinger, og ingen sol på området
i et år. I mellemtiden udviklede jeg lym
feødem i min venstre arm, som nogle gør,
når lymfeknuderne fjernes.
Nogle gør det med det samme, andre
senere og andre aldrig. Det gjorde så, at
jeg ikke måtte fortsætte i mit daværende
job som delikatesseassistent i et supermarked. I januar 2010 skulle jeg så til
første samtale på Jobcentret. Jeg havde
selv tænkt, at det nok var en revalidering
og ny uddannelse, der skulle til, så jeg
havde gjort mig overvejelser over, hvad
10
jeg kunne tænke mig også i forhold til
min skolegang.
Ganske rigtig, det blev en revalidering,
som jeg blev bevilget uden nogen form
for tovtrækkeri. Jeg havde besluttet mig
for at ville på HG for efterfølgende at
få en uddannelse som kontorassistent. I
august starter jeg så på HG i Holbæk i
en voksenklasse, som kun tager et år mod
normalt to år.
Hele skoleåret forløber godt. Det var superspændende at lære nyt. Det gik faktisk
over al forventning, jeg begyndte at høste
gode resultater, og alle mine karakterer til
jul var 10 på E–niveau. Efter jul startede
kampen op ad trappen til de endelige
niveauer, som var D og C. Jeg blev af
mine lærere overtalt til at gå over niveau
i nogle af fagene. Det var spændende, og
det gik fint, men jeg brugte også meget
tid på lektier. Men tænk, jeg syntes, det
var sjovt at arbejde med.
I januar startede ræset med at søge elevplads – først med at få lavet den rigtige
ansøgning og det rigtige CV og så tjekke
diverse sider hver dag for at finde nye
opslag. Jeg fik sendt de første 20 ansøgninger uden resultat og kontaktede min
sagsbehandler, som gerne vil hjælpe.
Jeg havde nemlig mulighed for at fortsætte på revalidering i elevtiden. Hun
kendte en virksomhed, som måske kunne
være interesseret – og ja, det var de, og
efter en samtale var den hjemme.
De skulle bare godkendes som elevplads,
det blev de, og ja, den 1. august starter
jeg som elev, og IH, hvor jeg glæder mig.
Jeg vil slutte med at citere den danske
Rock-mama Sanne Salomonsen:
»Jeg helt mig selv, jeg hel igen og hele ver
-den ligger åben«
samt Thomas Mygind: »Intet er umuligt,
for den som bærer viljen i hjertet!«.
Hvis I vil vide mere, kan I finde mig i
vores grupper på Facebook og Livsnettet.
God bagsommer til alle.
Karin Ploug Hansen, Kalundborg
FAKTABOKS
Hvad er lymfødem?
Lymfødem er en kronisk lidelse, der
opstår, fordi funktionen i lymfesystemet
er nedsat.
Lymfødem viser sig som en vedvarende
hævelse af især arme og/eller ben, men
kan også være andre steder på kroppen.
Sygdommen opdeles i primær og sekundær lymfødem.
Primær lymfødem – skyldes sandsynligvis medfødte defekter i lymfekarrene.
Det var rart at få på plads. Men nu lå Denne form kan være arvelig. Primær
eksamener for døren. Den 13. maj fik lymfødem viser sig oftest i puberteten.
jeg at vide, at jeg skulle op i erhvervsøkonomi, engelsk, samfundsfag og et Sekundær lymfødem – kan opstå efter
tværfagligt projekt. Den 14. juni kunne infektion, kirurgiske indgreb, fjernelse
jeg så efter sidste eksamen sætte min af lymfekirtler, strålebehandling, kemohue på hovedet – der står 12 inden i. De terapi eller anden medicinsk behandling.
andre resultater var lige så gode. Jeg kom
ud med 5 x 12 og 3 x 10. Jeg er pavestolt, Det er det, Karin har.
et gennemsnit på 11,25 er da meget godt
gået, når man er 48. Det var faktisk det Kilde: www.dalyfo.dk
næst højeste på skolen.
www.nfdanmark.dk
FN’s Konvention
Om rettigheder for personer med handicap
Institut for Menneskerettigheder (IMR)
har pr. 1. januar 2011 fået til opgave
at overvåge, fremme og beskytte FN’s
handicapkonvention.
I den anledning er der i løbet af foråret
afholdt flere rundbordsmøder – mandag
den 2. maj var der fokus på mennesker
med sjældne handicap. Der blev i alt
afholdt fem rundbordsmøder rettet mod
hver sin fokusgruppe.
I mødet den 2. maj deltog flere af Sjældne
Diagnosers (SD’s) medlemsforeninger
samt SD’s direktør Lene Jensen. Fra NFforeningen deltog Karin Persson.
FN’s handicapkonvention blev vedtaget i
2006, trådte i kraft maj 2008, ratificeret
(godkende en aftale, traktat eller lignende og erklære den for gyldig) i Danmark
2009. Protokollen (der handler om at
kunne klage) er endnu ikke tiltrådt af
Danmark. 99 lande har ratificeret, 147
lande har underskrevet. EU har ligeledes
ratificeret. Offentlige myndigheder er
direkte bundet af konventionens bestemmelser.
I konventionen tages der udgangspunkt
i rettigheder og krav om ændring af generelle strukturer i modsætning til blot
at give kompensation til mennesker med
handicap. Der tages også udgangspunkt
i et forbud mod diskrimination. I Danmark er det kun på arbejdsmarkedet, der
arbejdes med et sådant forbud – ikke på
alle andre områder.
Opsamling på gennemgående problemstillinger, som blev bragt op på rundbordsmøderne, som i henhold til IMR
har menneskelige perspektiver:
• Uddannelse
• Tilgængelighed
• Arbejdsmarkedet
• Bolig
• Tvang og selvbestemmelse
• Kommunerne og retssikkerhed
• Alder
• FN’s Handicapkonvention og dens
betydning
IMC har oprettet en hjemmeside, som
har til hensigt:
• at informere om FN’s konvention om
rettigheder for personer med handicap,
• at samle informationer om, hvorvidt
Danmark lever op til de rettigheder,
som er givet i konventionen,
• at videregive oplysninger om undersøgelser ect., som belyser de enkelte
artikler i konventionen.
Hjemmesidens adresse:
www.menneskeret.dk.
Yderligere oplysninger fås ved henvendelse til Lene Lind – formand@nfdanmark.dk.
Kilde: IMR og direktør Lene Jensen,
Sjældne Diagnoser
FN’s konvention om rettigheder for
personer med handicap kan bestilles hos
»Det Centrale Handicapråd« på
www.dch.dk.
Ændringer i bestyrelsen
Næstformand Malene Vittrup Jessen
Læssøbo har henover sommeren valgt at
forlade bestyrelsen af personlige årsager.
Malene har været medlem af bestyrelsen
siden 2004 – i første omgang som suppleant og siden 2007 som næstformand.
Hun har som næstformand bl.a. været
meget aktiv i foreningens deltagelse
i møder og arrangementer i Sjælden
Diagnoser.
Malene har desuden gennem alle årene
været et meget stort aktiv for NFforeningens Ungdomsgruppe. Hun har
endvidere deltaget i et projekt under NFEurope – et EU-støttet projekt omkring
uddannelse af unge frivillige til opstart
af nye foreninger og udvikling af allerede
eksisterende foreninger. En uddannelse
som NF-foreningen og dens Ungdomsgruppe har haft stor nytte af.
Jeg vil gerne benytte lejligheden til
at takke Malene for hendes store og
altid meget engagerede indsats for NFforeningen. Vi håber meget at se hende
tilbage, når der bliver mere ro i hendes
arbejds- og privatliv.
Bestyrelsen vil på bestyrelsesmødet den
6. oktober konstituere sig med en af suppleanterne som bestyrelsesmedlem samt
konstituere sig med en ny næstformand.
www.nfdanmark.dk
I den mellemliggende tid har formanden
konstitueret Karin Persson som midlertidig næstformand.
Lene Lind, Formand
11
Generalforsamling og medlemsmøde i Eurordis
13. – 14. maj 2011 i Amsterdam, Holland
Eurordis står for European Organisation
for Rare Diseases. Organisationen blev
dannet i 1997 med det formål bl.a. at
fremme udviklingen af nye behandlingsformer og støtte forskning i sjældne
sygdomme.
Eurordis er en uafhængig (ikke statslig)
patientdrevet organisation af patientorganisationer og individuelle aktive på
området sjældne sygdomme, som har
viet sit arbejde til at forbedre livskvaliteten for personer med sjældne diagnoser
i Europa.
Organisationen er et omfattende netværk med mere end 430 medlemmer fra
mere end 43 lande. Bl.a. er 11 nationale
»Sjældne Diagnoser« medlemmer – også
danske Sjældne Diagnoser.
Det er faktisk en dansker, der i dag er formand for Eurordis – nemlig Danmarks
Bløderforenings formand Terkel Andersen, som har været formand siden 2003.
Den 13. – 14. maj 2011 afholdtes der
generalforsamling og medlemsmøde i
Eurordis. Karin Persson og jeg tog derfor
turen til Amsterdam.
Da generalforsamlingen begyndte allerede kl. 09.00 den 13. maj tog vi fra
Kastrup allerede den 12. først på eftermiddagen med ankomst Amsterdam
sidst på eftermiddagen. Vel ankommen
til Schiphol lufthavnen insisterede jeg på
at tage en taxa fra lufthavnen til Hotel
Koopermoolen næsten i centrum af Amsterdam, hvor der var booket værelser. Jeg
påstod nemlig, at der ikke var nogen, der
havde fortalte mig, at jeg »skulle gå til
Amsterdam«. Jeg mente, jeg havde gået
rigeligt i de to lufthavne. Taxachaufføren
fortalt under turen ind til Amstedam, at
han ikke kunne køre helt hen til hotellet.
Det lå i en gade, hvor der ikke måtte køre
biler fra tidlig morgen og hen til først på
aftenen. Vi blev derfor sat af i den ene
ende af en temmelig smal gade ud for hus
nr. 139. Så er der altså langt ned til hus
nr. 5 (vores hotel) – troede vi.
12
Men nu befandt vi jo os i hjertet af Amsterdam omgivet af gamle traditionelle
hollandske huse – meget gamle, meget
høje og meget smalle, så gåturen gennem
gaden og hen til hotellet var ikke så lang
alligevel. Karin spottede omgående, at
lige ved siden af hotellet lå »The Irish
Pub«, hvilket fik Karin til at beskylde
mig for at lavet en grundig research på
forhånd???
Vi blev indlogeret på hotellet, som faktisk var fra 17-hundrede og et eller andet.
Et lidt underligt hotel – lille elevator
med plads til én person, hvis der også
var bagage, ellers kunne den lige tage to
personer (pladsmæssigt = 250 kg). Når
man kørte op til en etage og kom ud af
elevatoren skulle man først tre trin op
så hen ad en gang og så et par trin ned.
Derefter måtte man igen enten op eller
ned af en hel del trin alt efter, hvilken
etage man skulle bo på.
Det var nu blevet spisetid, og vi fandt
en rigtig god restaurant lige om hjørnet.
På vej hjem til hotellet kom vi lige forbi
»The Irish Pub« – men hvorfor gå forbi?
Fredag formiddag den 13. maj var der så
generalforsamling i Eurordis i henhold
til vedtægter og dagsorden. Aktivitetsrapport og regnskab for 2010 blev
godkendt. Aktivitetsplan og budget for
2011 blev ligeledes godkendt. Herefter
var der valg til Eurordis’ bestyrelse – fem
kandidater til fire ledige pladser. Valgt
blev bl.a. Torben Grønnebæk, Sjældne
Diagnoser, Danmark. Herefter var der
udveksling af erfaringer og synergier
vedr. de nationale handlingsplaner for
sjældne sygdomme.
Efter frokost bød danske Terkel Andersen
så velkommen til det egentlige medlemsmøde, hvor organisationer, som ikke er
fuldgyldige medlemmer af Eurordis,
også kunne deltage, hvilket bragte deltagerantallet op på 230.
Den store deltagelse siger noget om interessen for »de sjældne«, deres situation og
samarbejdet på europæisk plan.
www.nfdanmark.dk
Eftermiddagen gik med indlæg og en
afsluttende debat om EuroPlan og de
nationale strategier. Afsluttende blev der
bl.a. rejst et spørgsmål om, hvad der ville
ske, hvis de enkelte lande ikke fik lavet
deres Nationale Handlingsplan inden
udgangen af 2013. Svaret var, at det
kunne få konsekvenser for bl.a. tildeling
af EU-midler.
Om aftenen var der stor fælles festmiddag – tre retters menu (laks, perlehøne
og chokoladekage med is), derefter kaffe
med petitfours. Samlet blev vi kørt hjem
til Amsterdam bymidte i bus, og så
kunne Karin og jeg selv finde hjem. Vi
skulle jo bare finde »The Irish Pub«!
Lørdag den 14. fortsatte medlemsmødet
med diverse workshopper. Karin og jeg
deltog i hver vores. Lørdag formiddag
hørte jeg om »ekspertcentre« og »netværk
af eksperter«. Nogle af workshoppens
temaer var: Hvem er eksperterne?, er der
eksperter?, få eksperter, forventninger /
behov, standard, minimum af behov
for hver enkelt gruppe, og vi må finde
manden / kvinden og gøre ham / hende
til ekspert. Endelig diskuterede man,
hvordan man starter et ekspertcenter.
Karin deltog i en workshop om undersøgelser. Frokost!
Om eftermiddagen deltog jeg i en workshop om registrering / registre – et noget
ømtåleligt emne. Registrene findes ikke
– endnu, og hvad nu hvis de blev hacket?
En masse snak om »safety and security«
(sikkerhed og tryghed).
Karin deltog i en workshop om træning,
informering og uddannelse af doktorer.
Sidst på eftermiddagen sluttede medlemsmødet officielt med en afskeds
cocktail. Aftenen brugte vi på at trisse
rundt i de smalle hyggelige gader i hjertet
af Amsterdam. Vi fik lidt at spise, og så
bl.a. »Det Europæiske Melodi Grand
Prix« på »The Irish Pub«.
Stop Hetzen
Mod mennesker med handicap og socialt udsatte
Søndag var alle deltagerne fra melemsmødet så på en hyggelig og smuk kanalrundfart på Amsterdams kanaler.
En dejlig afslappende tur efter et par hektiske dage.
Herefter gik turen til lufthavnen og flyet
hjem til Kastrup. Karin tog hjem til
Holte med S-toget, mens jeg lige manglede en lille togtur til Jylland.
Søndag mødte vi forresten en temmelig
underlig taxachauffør. Han kørte os til
båden i forbindelse med kanalrundfarten, tilbage til hotellet og endelig til
lufthavnen – alt efter eget forslag.
Da han kørte os tilbage til hotellet efter
kanalrundfarten, betalte vi ham ikke, han
sagde, at han kunne få pengene, når han
hentede os senere til turen til lufthavnen.
Hvem der snød hvem mest, ved jeg ikke
rigtig. Men sammenlignet med, hvad vi
havde givet for at blive kørt fra lufthavnen og til hotellet, da vi ankom, tror jeg
ikke, det var os, når vi også skulle betale
for turene frem og tilbage mellem hotel
og kanalrundfart.
Men så alligevel – han var meget omhyggelig med, at jeg ikke kunne se hans
taxameter. Vi kørte efter aftale, og jeg
turde ikke rigtig fjerne den vaskelud, han
havde placeret foran taxameteret.
Lene Lind
Yann Le Cam
CEO, Eurodis
Onsdag den 1. juni 2011 var mere end
600 mennesker samlet på Hotel Nyborg
Strand for at protestere over Finansministerens og KL’s (Kommunernes Landsforenings) angreb på klagesystemet.
KL mener, at serviceloven er ustyrbar,
og at klagesystemet er udgiftsdrivende.
Regeringen og KL vil derfor lave loven
om og gennemgå klagesystemet, så det
understøtter kommunernes muligheder
for at styre og prioritere. Men klagesystemet er borgernes sikkerhedsnet, som
skal sikre, at kommunerne følger lovens
bogstav og intention. Kommunernes
kamp mod klagesystemet er derfor en
kamp mod loven. Det følges op af en
meget barsk tone i den offentlige debat.
De personhistorier, som blev bragt frem
på mødet, viser med skræmmende tydelighed, at samfundets svageste grupper er
hårdt ramt – både fra myndighedernes
side og fra nogle af deres medborgere:
Klagesystemet er i fare – og risikoen for
angreb og chikane mod mennesker med
handicap stiger i takt med medieomtalen
Derfor er meldingen fra mødet, at denne
udvikling skal stoppes nu!
Første skridt er at genskabe en anstændig
tone i debatten. Andet skridt er at bede
politikerne om at vågne op og tage ansvar
for borgernes retssikkerhed. Derfor stiller
vi - de seks organisationer* og formanden
for komunernes landsforening (KL). s
Som er gået sammen om dette møde - i
fællesskab følgende spørgsmål til landets
politikere:
På KL’s konference »Kommunaløkonomisk forum 2011« fremsatte man
to væsentlige forslag vedrørende klagesystemet. For det første, at kommunerne skal kunne fastsætte et bindende
serviceniveau, som skal respekteres af
ankesystemet, og at der ikke længere
skal tages stilling til en borgers konkrete
behov for støtte. For det andet, at ankesystemet kun skal vurdere, om proceskrav
er overholdt og ikke bedømme indhold.
Hvordan vil dit parti forhindre, at så-
www.nfdanmark.dk
danne forslag gennemføres og dermed
sætter Folketinget ud af kraft?
Hvordan vil dit parti forhindre, at borgernes retssikkerhed svækkes?
Hvad vil du og dit parti gøre for at ændre
tonen i debatten?
Hvad vil du og dit parti gøre for at sikre,
at mennesker med handicap og socialt
udsatte får udfoldelsesmuligheder i deres
liv som alle andre?
*
De seks organisationer og deres talere
på mødet:
Bettina Post, Formand, Dansk Socialrådgiverforening
Palle Simonsen, Foreningen Det Sociale
Netværk
Stig Langvad, Formand, Danske Handicaporganisationer
Benny Andersen, Formand, Socialpædagogerne
Jakob Sølvhøj, Formand for pædagogisk
sektor FOA
Claus Gahrn, Næstformand, HK Kommunal
Indimellem indlæggene blev der vist videofilm om forskellige nedskæringer i kommunerne på hjælpen til de handicappede.
Hundredvis af Stop Hetzen postkort
til Trøjborg: Deltagerne på stormødet
fik mulighed for at sende en personlig
hilsen til Jan Trøjborg – borgmester i
Horsens og formaden for KL. De mange
postkort blev samlet sammen efter mødet
af Herdis Eskesen, Horsens og Marianne
Frahm, Hedensted, som afleverede dem
personligt til Trøjborg på Horsens Rådhus. Jan Trøjborg har været fortaler for
mange af de nedskæringer, der sker rundt
om i kommunerne.
Det var et rigtig godt møde, men også
meget skræmmende med tanke på fremtiden for de handicappede.
Materiale fra mødet ligger på:
http://www.handicap.dk.
Kilde: www.handicap.dk.
Karin Persson
13
14
www.nfdanmark.dk
SER
!
Voksenkursus for NF’er over 30 år
Fredag den 28. – søndag den 30. oktober 2011 på
PLA
D
Sinatur Hotel Sixtus
Teglgårdsvej 73, 5500 Middelfart
En weekend helt i »NF’ens tegn« – på den positive måde. Vi vil anskue det at leve med en kronisk medfødt »sygdom« fra en
lægelig, en psykologisk og fra socialrådgiverens synsvinkel.
Derudover ved vi jo også, at det sociale samvær, vi oplever på vore kurser, er en uvurderlig del af kurset – og meget givtigt.
Foreløbigt program
IGE
Fredag den 28. oktober:
Kl. 1700 (ca.) Ankomst – henvendelse til Lene og Karin ved receptionen
Middag
Kl. 1800
00
Fagligt indlæg ved en læge – måske noget om kræft og NF
Kl. 19 LED
Lørdag den 29. oktober:
Kl. 0800 – 0900 Morgenmad
Kl. 1000 – 1230 Fagligt indlæg ved psykoterapeut Birgitte Mønsted – accept, skyld, selvværd og selvtillid
– undervisning, gruppearbejde og diskussion i plenum
Frokost
Kl. 1230
Kl. 1330 – 1700 Formiddagens program - fortsat
Middag
Kl. 1900
Evaluering af dagens temaer og socialt samvær
Kl. 2030
LER
E
Søndag den 30. oktober:
Kl. 0800 – 0900 Morgenmad
Værelserne skal være ryddede
Kl. 0900
Kl. 0930 – 1200 Fagligt indlæg ved socialrådgiver Per Olesen, Dansk Epilepsiforening – bliv klædt på til at takle den
sociale »lovjungle«
Kl.1200 – 1230 Evaluering af hele kurset – hvad har vi fået med hjem?
Frokost og afrejse
Kl. 1230
Ret til ændringer forbeholdes
EF
Tilmeldingskupon til kurset på side 15 her i bladet. Den skal indsendes senest mandag 19. september 2011. Men hvis I allerede nu ved, at I vil deltage på kurset: »Så se dog at få kuponen sendt af sted NU.«
Tilmelding er bindende, og der vil blive opkrævet et tilmeldingsgebyr på 400,- kr. pr. deltager.
Tilmelding sker efter først til mølle princippet. Husk at sende kuponen selvom I har forhånds tilmeldt jer til Lene.
»Kommunebrev« kan rekvireres (kryds af på tilmeldingskuponen), hvis der er mulighed for at få hele kursusafgiften betalt af
hjemkommunen.
IKK
HUSK - Det kræves, at alle der deltager, er A-medlem af NF-foreningen, og at kontingentet for 2011 er betalt.
www.nfdanmark.dk
15
Er du 16 år
– eller bliver du 16 år snart?
Personer, som er fyldt 16 år, skal i.h.t. NF-foreningens vedtægter være selvstændige medlemmer.
Det medfører, at ethvert hjemmeboende barn, der er fyldt 16 år, skal betale kon­tingent til foreningen – i øjeblikket er det kr.
90,00 om året, hvilket svarer til B-kontingent.
Bor du udenfor hjemmet, er kontingentet kr. 200,00 svarende til A-kontingent, og så har du stemmeret.
Vi beder dig eller dine forældre venligst udfylde blanketten her på siden og snarest muligt sende den til:
Lene Lind, Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning
Venlig hilsen
Lene Lind, Formand
KLIP HER
Vedr. »16 års kontingent«
Navn:
Fødselsdag/år:
Adresse:
Postnr.:
Tlf.:
By:
Mobil:
E-mail
16
www.nfdanmark.dk
Tarmfunktion hos børn med NF1
Nyt forskningsprojekt
Som tidligere omtalt her i nf-nyt har
bestyrelsen besluttet, at NF-foreningen
vil støtte forskningsprojektet – »Tarmfunktion hos børn med NF1«.
Vi har foreløbigt støttet projektet med kr.
20.000 til opstarten. Derudover er vi i
fuld gang med at søge yderligere midler
til at støtte projektet med.
Projektleder og gennemfører af forskningsprojektet er stud. med. forskningsårsstuderende Cecilie Ejerskov Pedersen.
Hovedvejleder/ klinisk ansvarlig er overlæge, dr. med. Annette Haagerup, pædiatrisk afdeling, Århus Universitetshospital, Skejby.
Om baggrund og formål skrives
der bl.a. i forskningsprotokollen
(lægmandsresumé)
»Det er kendt, at nerveknuder i mavetarmkanalen kan give smerter og ubehag
i den øvre del af mavetarmkanalen,
blødning og forstoppelse. Blandt børn
med NF1 er der ofte behov for afføringsmidler, og hos flere børn med NF1 giver
vækst, skikkelse, spise- og afføringsmønster mistanke om ændret tarmfunktion.
Derfor udreder man ofte for nedsat optagelse af fødemidler fra tarmen.
Til trods herfor er tarmfunktionen hos
børn med NF1 ikke tidligere undersøgt. Formålet med dette projekt er at
undersøge tarmfunktionen hos børn
med NF1.«
Interesserede som gerne vil læse mere
detaljeret om forskningsprojektet kan
få forsøgsprotokol/ lægmandsresumé
tilsendt på mail ved at rette henvendelse
til bladet@nfdanmark.dk.
I forbindelse med »tarmprojektet« er der
nu også blevet mulighed for, at man langt
om længe kan få gang i et andet forskningsprojekt, som NF-foreningen har
støttet – »Ensomhed blandt unge med
NF«. Problemet her har været manglende ressourcer (arbejdstimer) til at
hjælpe de unge med at udfylde et spørgeskema, der skal udfyldes, når de unge
er til kontrol på Center for Sjældne
Sygdomme (senere sandsynligvis også
på Klinik for Sjældne Handicap). Cecilie
får nemlig mulighed for at yde de unge
denne støtte, samtidig med at hun gennemfører »tarm-projektet”.
Lene Lind, Formand
Til orientering!! Medlemskaber
Har du/I familiemedlemmer, kolleger
eller andre, der ønsker at støtte NFforeningen, så HUSK, de kan også blive
medlemmer og støtte det gode formål.
Du kan blot ringe til Lene Lind (4541
1580 / 2011 6411 – på hverdage først
efter kl. 16.00), som så sørger for at sende
materiale ud til det/de ny/nye medlem/
medlemmer.
En betingelse er dog, at der på hver husstand SKAL være et A-medlem – før der
kan være et B-medlem. Unge over 16 år
skal være selvstændige medlemmer.
kan deltage i NF-foreningens kurser og
andre arrangementer. Men alle medlemmer modtager NF-NYT og andet
orienteringsmateriale og kan derigennem
følge med i, hvad der forgår i foreningen
til gavn og glæde for vore medlemmer
med NF.
HUSK – jo flere vi er – jo stærkere bliver vi!
Lene Lind, formand
Jørgen Juel Pedersen, medlemskartoteket
Der kan tegnes følgende medlemskaber:
A–medlemskab – 200 kr.: Enkelt personer – kan deltage i Årsmøder, har
stemmeret og kan opstille til valg til
bestyrelsen.
B–medlemskab – 90 kr.: Enkelt personer,
der har folkeregisteradresse sammen med
et A–medlem – kan deltage i Årsmøder,
men har ikke stemmeret og kan ikke
opstille til valg til bestyrelsen.
C–medlemskab – 125 kr.: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber
og foreninger, der gennem medlemskab
ønsker at støtte NF-foreningens formål –
kan ikke deltage i Årsmøder og kan ikke
opstilles til valg til bestyrelsen.
Det er kun A– og B–medlemmer, der
www.nfdanmark.dk
17
Lokalgrupperne
Lokalgruppen
Midt- & Østjylland
Lokalgruppen
Vestjylland
Kontakt venligst
Vagn Jessen
Tlf. 4046 8636
Kontakt venligst
Hanne Schmidt
Tlf. 8653 1043 / 2571 6205
Hej Midt- & Østjylland
Så skal der ske noget!
Beklageligvis aflysning af sommer turen
til Djurs Sommerland. Skyldes uoverensstemmelse mellem mig og kassereren /
bestyrelsen.
Jeg havde sat egenbetalingen til 180,00
kr. ud af den beregning, at vi fik 1.100
kr. af vores penge fra Aarhus Kommune.
Normalprisen er 210,00 kr., og så havde
vi til is og til lidt godt til børnene og
måske kage til kaffen til os voksne.
Men vi håber, at vi kan få turen til næste
år – men vi må se.
Lokalgruppen Vestjylland har sat datoer
for to hyggelige dage. Sæt allerede nu
kryds i kalenderen og deltag i et par
spændende arrangementer.
Med venlig hilsen
Vagn Jessen
MadsbyParken
Igen – absolut for alle, som har lyst.
Søndag den 4. september kl. 10.30 skal
vi en tur i MadsbyParken, der ligger få
minutters gang fra Fredericias bymidte.
MadsbyParken er et rigtigt hyggeligt
sted, hvor ungerne kan lege og tumle,
og de voksne kan tage en slapper imens.
Parken er offentlig og åben for alle, og det
koster derfor ingenting at komme ind.
Vi synes, at det kunne være hyggeligt at
fordele madlavningen. Ring til Hanne
og fortæl, hvad du kunne tænke dig at
medbringe – pølser, pastasalat eller lignende. Jeg vil forsøge at fordele ligeligt,
når jeg ved, hvem der deltager.
Sidste tilmelding vil være den 21. august
2011 – skulle bladet udkomme efter sidste tilmelding, så ring til Hanne alligevel.
Julehygge
Ja, vi skal da julehygge – store som små.
Søndag den 20. november skal vi have
en hyggelig eftermiddag i julens tegn.
Helga og Troels fra Stauning lægger lade
og hus til. Vi skal lave juledekorationer
og kranse samt lytte til julemusik. Tag
hver især det pynt og de lys med, I selv
vil bruge. Så har Helga og Troels været
så skønne at donere gran. Og selvfølgelig
skal vi hygge med æbleskiver og gløgg.
Sidste tilmelding vil være den 6. november.
18
www.nfdanmark.dk
Da foreningen bruger en del penge på
porto, har vi i Lokalgruppen Vestjylland
besluttet at minimere forbruget af frimærker. Fremover kan invitationerne til
arrangementerne læses i NF bladet, eller
man kan få dem tilsendt på mail. Man
kan maile til Hanne, hvis man vil med
på en mailingliste. Hvis man ikke har en
computer eller en mailadresse, kan man
ringe til Hanne, hvis man fortsat ønsker
at få tilsendt invitationer med brev. På
den måde kan vi spare lidt penge.
Samtidig vil vi oplyse, at vi har oprettet
en Facebook gruppe som hedder NF1
Vestjylland. Vi vil gerne opfordre alle
til at melde jer ind i gruppen og være
med i hygge snak og gode debatter. Der
vil vi også skrive invitationer til diverse
hyggedage.
For deltagelse i et eller flere af ovenstående tilbud og for fortsat at være på listen
over dem, som ønsker invitationer med
post eller net – kontakt da venligst:
Hanne Schmidt
Tlf.: 2571 6205
E -mail: hannemors@postkasse.com
Med venlig hilsen
Lokalgruppen Vestjylland
Lokalgruppen
Syd- & Sønderjylland
Kontakt venligst
Dorte Gade
Tlf. 2184 0184
Søndag den 22. maj 2011 holdt Lokalgrupperne i Syd- og Sønderjylland
samt Fyn en hyggedag i MadsbyParken
i Fredericia.
Vi mødtes kl.13.00 – desværre i silende
regn. Det slog os dog ikke ud, vi rykkede
bare ind under halvtag med grillpølser,
salat og brød.
Snakken gik livligt mellem de 15 deltagere, der var fremmødt. Ved 15-tiden
blev vejret således, at vi kunne rykke ud
og få kaffen stående ved borde, mens
flødebollemaskinen blev fundet frem.
Der blev kastet med bolde til den store
guldmedalje – og dermed også spist en
del flødeboller af både børn og voksne.
En dejlig eftermiddag hvor nye kontakter
blev knyttet.
Tak for opbakningen til arrangementet
og på gensyn næste gang.
Hilsen
Dorthe Gade og Jeppe Gade Lietzen
Lokalgruppen
Region Sjælland
Kontakt venligst
Birgit Findshøj
5852 2312 / 4087 2322
Christina Schæffer Jaenicke
3215 0844 / 6167 0644
Søndag den 3. juli havde Lokalgruppen
Region Sjælland sat hinanden stævne ved
Gåsetårnet i Vordingborg.
På trods af et par afbud mødte 14 personer op. Her i blandt et par for os nye ansigter. Det var dejligt at se.
Vejret skiftede mellem, tunge skyer og
små dryp, men vi undgik den værste
regn.
Samlet gik vi tur på ruinterrænet og nød
den smukke udsigt over græsarealet og
halvøen Oringe på den anden side af
havnen. Haven med gamle og nutidige
urter og krydderurter, der har været brugt
medicinsk, blev beundret, ligesom alle
dådyrerne og påfuglene i indhegningen.
Vi spiste vores medbragte mad under et
stort træ og snakken gik.
Efter frokosten gik turen op i Gåsetårnet,
hvor der er en meget flot udsigt over
Vordingborg, Masnedø og begge broer til
Falster, Solen havde fået magten, så det
gjorde jo ikke oplevelsen ringere,
Vi sluttede af med et besøg på museet,
hvor Middelalderens riddere var i fokus.
Med en is i cafeen sluttede vi af efter en
dejlig dag.
Glæder os til, vi ses næste gang!!
Hilsen
Birgit Findshøj
Lokalgruppen
Nordsjælland
Kontakt venligst
Dorthe Jensen
4825 1888
Githa Petersen
2197 6712
Hyggearrangement i Nordsjællandsgruppen blev afholdt den 13-06-2011.
Vi var en del, der mødtes hjemme hos
Jeanette og Emanuel i Ølstykke for at
spise en fælles medbragt frokost og hygge
os i hinandens selskab.
Vejret var heldigvis med os. Dette var en
af de få dage i juni måned, hvor det ikke
regnede. Det var overskyet, men alligevel
varmt i vejret, og vi kunne sidde udenfor
i en dejlig gårdhave.
Denne måde at lave arrangement på er
noget, vi gerne vil gøre igen, og vi prøver
at finde en ny dato. Det var dejligt, at der
var så mange, der kunne komme.
Tusinde tak til Jeanette og Emanuel for
at lægge hus og have til denne hyggelige
dag.
Hilsen
Peter Floris
Lokalgruppen
Fyn
Kontakt venligst
Jimmi Jacobsen
Tlf. 6472 2020 / 2818 3873
Lokalgruppen
Nordjylland
Kontakt venligst
Dora Larsen
Skelagervej 77. 1. mf
9000 Aalborg
Lokalgruppen
København
Hans Henrik gør sit bedste ved flødeboldemaskinen.
Foto: Dorthe Gade
Kontakt venligst
Line Raunkjær
Tlf. 3967 1287
www.nfdanmark.dk
19
Stafetten
Min historie
Jeg synes, I er virkelig gode til at tage
udfordringen op, når stafetten sendes
videre, og jeg tror, der er rigtig mange,
der synes, det er spændende at høre de
forskellige medlemmers personlige historie eller måske om en god oplevelse i
forbindelse med et kontrolbesøg.
Vi skal nu have stafetterne sendt videre
igen. Camilla sender sin stafet videre til
Uffe Schæffer Jaenicke i Skælskør, som
selv har NF og desuden har en søn med
NF. Rasmus sender den anden stafet
videre til hans navnebror i Slagelse - Rasmus Findshøj, som har NF.
De næste bidrag til Stafetten vil blive
trykt i nf-nyt nr. 4/2011, som udkommer i november 2011 (deadline den
15. oktober 2011), men redaktionen
vil meget gerne have bidragene før – og
husk at give stafetten videre. Hvis stafetmodtagerne skulle have et billede af sig
selv, som vi må benytte, ville det bare
være alle tiders.
Da vores nye hjemmeside nu er kommet
op og køre, skal man være opmærksom
på, at stafethistorierne også vil blive lagt
på hjemmesiden.
Lene Lind, Redaktør
Jeg hedder Camilla Andersen, er 25 år,
bor i bofællesskab i Langeskov og har
altid haft NF.
Min far og min faster har også NF.
Min farmor havde den også. Mine forældre havde fra starten en mistanken om,
jeg havde NF. Men lægerne fandt først ud
af det, da jeg var 1 ½ år gammel.
Da jeg gik i børnehave og i skole i Roskilde fik jeg talepædagog og en støtte
pædagog, men de kunne ikke hjælpe mig
med det, da havde jeg svært ved at følge
med i timerne.
Min mor, bror og jeg flyttede til Fyn.
Der gik jeg på en skole, hvor jeg skulle
gå 4. klasse om.
Jeg gik ½ år på efterskole, men jeg blev
mobbet og led meget af hjemve.
Så kom jeg på Skrillingeskolen i Middelfart for handicappede børn/unge.
Der gik jeg i 2 år, og der kunne jeg følge
med i timerne. Derefter kom jeg på ASV
Skolen i Assens (Akademi for specialundervisning til voksne og unge), som er en
3-årig uddannelse for voksne. Der boede
jeg på kollegiet i 1 år, til jeg skulle stoppe
på skolen og skulle flytte til et bosted i
Gelsted. Men der blev jeg igen ked af at
bo, da de var langt ældre end mig – de
var omkring 75 – 80 år.
Der boede jeg 1 ½ år. Så flyttede jeg til
Langeskov, og der bor vi 9 mennesker,
som er næsten sammen alder som mig.
I år fandt jeg ud af, at jeg var glemt i systemet. Da havde jeg ikke været på OUH
(Odense Universitetshospital), siden jeg
var 18 år. I februar måned kom jeg til
kontrol og dagen efter til MR scanning.
Vi skulle ringe dagen efter med hensyn
til billederne. Men vi ventede 2 dage, og
så havde de smidt billederne væk, så jeg
skulle igen til MR scanning.
De fandt dog billederne, og jeg skulle
op og snakke med en læge, som var
udlænding. Han fortalte, jeg havde en
væskesamling rundt om den ene knude
i hjernen.
20
www.nfdanmark.dk
Nu skulle jeg have piller i lang tid, men
det gik ikke, som det skulle – 10 piller
på 3 dage, og jeg kunne heller ikke få en
tolk til hjælp.
Jeg skal nu overføres fra OUH til »Riget«.
Jeg håber, det hjælper denne gang, da jeg
har problemer med OUH.
Jeg er også lige startet til fysioterapi – det
er rigtigt godt.
Desuden så går jeg på VUC i Nyborg,
hvor jeg lære rigtigt meget. Det gør jeg
2 gange om ugen.
Håber I har haft en god sommer og har
nydt det forhåbentlige gode vejr.
Kærlig hilsen
Camilla Andersen
Camilla
Foto Privat
NF og mig
Jeg hedder Rasmus Due og er 22 år. Jeg
bor sammen med min familie i Grejsdalen i Vejle. Det er kun mig der har NF.
Jeg har en lillesøster på 19, år som lige
er blevet student. Hun flytter nok hjemmefra her efter sommerferien.
Min far og mor flytter nok ingen steder
foreløbig, for de er vilde med at rumstere
i haven og lave grønsager, pusle om rododendroner, lave stenbede… osv. Min mor
er i øvrigt i NF´s bestyrelse.
De første 8 år boede vi i Grindsted i det
midtjyske. Jeg var noget sen i optrækket
med at kravle og gå. Min mor lagde rosiner på gulvet med ½ meters mellemrum,
i håb om at jeg ville kravle hen til dem.
Hun viste mig også, hvordan man kunne
tage sofahynderne ned på gulvet og
hoppe fra sofaen ned i puderne. Det var
sjovt at se på, men gøre det selv, nej tak!!
Det viste sig, at jeg havde en temmelig
skæv ryg. Så lige før jeg blev 3 år, var jeg
på Rigshospitalet.
Jeg blev lagt i stræk og fik gips fra lige
under hagen til hofterne. Det var »Gipse
Finn«, der stod for det. Vi blev ikke
rigtig gode venner, for jeg var ærlig talt
ikke særlig begejstret for det. Det var i
øvrigt samme »Gipse Finn« der lavede
snoretræk og gipsbandager til»lillebror«
i Lars von Triers TV serie »Riget«.
Jeg var i bad hver 3. måned når jeg fik
skiftet gipsen. Det var i et kæmpestort
badekar jeg liggende blev hejst ned i.
Min ryg blev dog stadig mere og mere
skæv. Så da jeg var 7 år blev jeg opereret
i ryggen. Der blev opereret en stav ind
langs med rygsøjlen.
Så hver 3. måned var jeg på operationsbordet, hvor staven blev forlænget, så
den kunne følge med, når jeg voksede.
Jeg havde stadig gips på. Vi fik en »kløsnor« ind under gipsen, så der kunne kløes
igen, når mave og ryg trængte.
Vi fik også monteret seler fast i gipsen,
for det var svært at holde bukserne på
plads. (For det var jo ikke moderne med
hængerøs bukser på det tidspunkt)
Da min far på det tidspunkt var sportsdykker, fik han lavet en rigtig tørdragt til
mig, så jeg kunne komme med i svømmehallen og til vandet.
Da jeg var 8, år blev det besluttet at gøre min ryg helt stiv.
Den blev stadig mere skæv trods staven.
Et år efter operationen slap jeg for gipsen.
Nu skulle sommerferien gå til Frankrig,
havet og varmen. Det var skønt.
Det var svært at holde øje med, om jeg
voksede, som jeg skulle, men da jeg var
13 år, blev jeg sat i væksthormon behandling, en indsprøjtning i låret hver aften.
Jeg var mere dopet end en Tour de France
rytter ved sommertid.
Efter 9. Klasse skulle jeg på efterskole.
Det viste sig ved en test, en neuropsykolog lavede, at jeg var meget ordblind.
Men fordi jeg klarede mig ok i skolen,
var det ikke blevet opdaget før.
Jeg var så heldig at komme på en efterskole for ordblinde. Der lærte jeg mange
gode fifs og arbejdsvaner.
Til årets revy på skolen blev jeg udvalgt
til at være mafia bossen »Big boss«.
Endelig blev min ringe højde min fordel.
Med fipskæg, pomadehår og sølvstok
styrede jeg mine lakajer med hård hånd,
så selv »Don’en« over dem alle - Al »Scare
Face« Capone ville vende sig i graven.
Efter 10. Klasse kom jeg på teknisk skole
som Mediegrafiker. Jeg var så heldig selv
at finde en læreplads på Videnscenter for
integration. Der laver jeg hjemmesider,
brochurer, plakater og forefaldende
grafiske og it opgaver. I 2011 blev jeg
headhunted / kidnappet til at være layout
på nf-nyt. Jeg er nu 4. års elev og regner
med blive færdig til næste forår.
Jeg kom ret sent ind i Ungdomsgruppen. Det var bestemt ikke noget for mig,
troede jeg. Men efter det første årsmøde i
Vejle var der ingen tvivl. Det var røv kedeligt. Det er gas, hvis nogen er i tvivl J.
www.nfdanmark.dk
Her mødte jeg nogle unge mennesker,
der var lige som jeg er.
Det var slet ikke en »jeg har ondt af mig
selv« klub, som jeg troede, det var.
Men på trods af min korte tid i Ungdomsgruppen føler jeg, som om jeg har været
med i mange år.
Der er noget aldersforskel blandt os, men
alligevel er der et virkeligt godt samenhold. Det eneste jeg fortryder er, at jeg
ikke kom ind noget før. Jeg nyder at være
med på de ture, der bliver arrangeret.
Så hvis du sidder og tænker, om den der
Ungdomsgruppe er noget for mig?
Så kan jeg med stor sikkerhed sige, at det
tror jeg, det er! Vi støtter hinanden, når
vi er sammen, og på teambuilding presser vi hinanden lidt, hvis man måske
ikke rigtigt tør det, vi skal lave. Men vi
respekterer, hvis man ikke tør. Jeg har lavet ting, som jeg troede jeg, hverken kunne eller turde. Det har givet mig meget
større sevltillid, end jeg havde før Årsmødet i Vejle for 4 år siden.
Håber I alle har haft en rigtig god sommer.
De bedste hilsner fra Grejsdalen
Rasmus Due
Rasmus
Foto Privat
21
Ungdomsgruppen
Kontaktpersoner
i Ungdomsgruppen
Nanna Baumann Bundgaard
Blommegården 7
2620 Albertslund
Tlf.: 2858 3869
E-mail: n
annabananaosteprut@hotmail.com
ungdom@nfdanmark.dk
Jimmi Jacobsen
Fåborgvej 2 C
5620 Glamsbjerg
Tlf.: 2818 3873 – 6472 2020
E-mail: jacobsen@c.dk
Trine Wind
Bøsbrovej 31 B, st.th.
8940 Randers SV
Mobil: 2142 8850
E-mail: tw@nfdanmark.dk
Magnus Degenkolv
Aalborggade 6 A, 3. th.
8940 Randers SV.
Mobil: 4161 4338
E-mail: magnus_og_co@hotmail.com
Ungdomsgruppens kalender
SEPTEMBER 2011
30. september – 2. oktober:
Ungdomsweekend, sommerhus på Djursland
Se omtale side 23
Ungdomsgruppen
NOVEMBER 2011
26. – 27. november:
Julefrokost i Ungdomsgruppen
Se omtale side 23
Ungdomsgruppen
September 2012
27. – 30. september:
Ungdomskursus, Danhostel Ringe Vandrehjem
/ Midtfyns
Fritidscenter i Ringe
Foreningsarrangement
NOVEMBER 2012
17. – 18. november:
NF-foreningens 25 års jubilæum på Best Western Nyborg Strand
Foreningsarrangement
MARTS 2012
2. – 4. marts:
Årsmøde på Trinity Hotel og Konferencecenter,
Fredericia
Foreningsarrangement
22
Kære alle unge medlemmer
mellem 15 og 30 år.
Kontakt via Facebook
Foreningens Ungdomsgruppe laver
mange gode arrangementer, hvor man
lærer om NF, om at tackle det at have en
kronisk lidelse og lærer andre at kende
med sygdommen. Det kræver et stort
arbejde, som Nanna, Trine og Jimmi
klarer rigtig flot.
Kære unge NF'ere
På årsmødet 2011 på Klarskovgaard blev
det i Ungdomsgruppen aftalt, at der skulle oprettes en gruppe på Facebook, så der
nemmere kan holdes kontakt os unge
NF'ere imellem.
Der vil også være mulighed for, at inviterer og planlægge forskellige arrangementer for os. Det skal dog slås fast,
at det der foregår i gruppen, og det der
planlægges, er UDEN for foreningen.
Det er noget vi 100 % selv står for, for at
øge aktiviteten i Ungdomsgruppen, også
udenfor årsmøderne og ungdomsturene.
Som det ser ud nu, er der p.t. to grupper
på Facebook for Ungdomsgruppen. Den
ene vil dog højest sandsynlig blive slettet
i den kommende fremtid, og den anden
bestå. Begge grupper kan findes ved på
Facebook at søge efter NF - Ungdomsgruppen. Jeg håber på i den kommende
tid, at se mange flere unge NF'ere i grupperne/gruppen på Facebook. Der kan i
den forbindelses, altid skrives til mig på
Facebook, hvis der er spørgsmål.
Det kan være svært at få tid og overskud
til også at være tovholder på andre aktiviteter, der kommer forslag om i gruppen. Derfor er vi en gruppe forældre,
der gerne vil støtte Ungdomsgruppen.Vi
erfarer, at det kan være svært at få ideerne
fulgt til dørs.
Det kan være forslag om videoaftner,
småfester, en sviptur til London, se en
landskamp i Parken eller lignende. Det
er ikke noget, der er i foreningens regi.
Men kunne vores unge menneske opleve
noget af det, som andre unge har deres
liv fyldt med, vil vi gerne forsøge at være
tovholdere.
Det skal primært være de unge selv, der
står for ideerne og udførelsen af dem.
Rasmus og Christian Findshøj har lavet
en lukket Facebook gruppe hvor disse
ideer og aktiviteter bliver aftalt.
Hvis du har lyst til at være med i den
lukkede Facebook gruppe, skal du sende
din mail til Rasmus:
ralloboy@hotmail.com Så vil han invitere dig til at være med i gruppen. Vi
vil rigtig gerne have så mange med som
mulig. Hvis du ikke er til det med computer, kan du sende en sms til Rasmus
Findshøj tlf.: 2084 7019, så vi har dit
telefon nummer. Når der sker noget, vil
vi sende en sms til dig.
Mange hilsner
Birgit og Mogens Findshøj, Hanne og
Niels Kjellerup, Marianne og Bo Sahl,
Bente og Per Due
www.nfdanmark.dk
Med venlig hilsen
Rasmus Findshøj, Slagelse.
Rasmus er ham til højre
Ungdomsgruppen
Tur til Djurs Sommerland
Lørdag den 18. juni var Ungdomsgruppen på tur til Djurs Sommerland.
Vi var 8 stykker, som mødtes ved indgangen omkring kl. 10.00 med regntøj,
paraply og godt humør.
Trods vejret var der mange mennesker,
så ventetiden til nogle af forlystelserne
var lidt lang.
Den første ting, der skulle prøves, var
»Piraten«, derefter var det tid til de andre
af forlystelser.
Omkring kl.13.00 var det tid til at spise
middagsmad, hvor vi var så heldige at
få »kapret« et bord, så vi kunne spise i
tørvejr. Personalet havde temmelig travlt
med bestillinger fra de mange gæster, så
der gik lidt tid før, vi fik vores bestillinger.
Ungdomsweekend 2011
Efter middagsmaden blev kampen mod
regnen genoptaget, så flere af forlystelserne kunne afprøves. Dagen blev sluttet af med en tur i de forlystelser som
indebar vand, for som vi blev enige om,
»vi kunne nok ikke blive mere våde, end
vi allerede var!«.
Ved 18–tiden fik vi dog nok af regn og
kulde og begav os hjemad.
På trods af regn i rigelige mængder, havde
vi en sjov dag som store legebørn.
Hilsen
Camilla R, Charlotte, Pernille H,
Pernille N, Trine, Jimmi, Magnus og
Rasmus
Da der i år er Familiekursus, bliver der
ikke afholdt et Ungdomskursus, som vi
kender det. Derimod bliver der arrangeret en privat sommerhus tur den 30.
september til den 2 oktober 2011 for
unge mellem 15 – 30 år.
Der vil ikke være arrangerede aktiviteter
og foredragsholdere – det vil være en
ren hygge weekend, hvor vi også selv
skal stå for mad osv. Da det er en privat
sommerhus tur, vil arrangementet som
udgangspunkt også være for egen regning. Når vi ved, hvem og hvor mange
der kommer, vil vi prøve at arrangere
noget transport. Sommerhuset ligger på
Djursland.
Tilmelding foregår til enten Nanna eller
Trine senest 16. september 2011.
Pga. begrænset plads foregår det efter
»først til mølle princip«.
Håber at se så mange som muligt!
Mange hilsner
Nanna og Trine
Julefrokost
Årets julefrokost vil finde sted lørdag d.
26. til søndag d. 27. november 2011.
Hvor det bliver, kommer senere, når vi
ved lidt om, hvem der kommer.
Tilmelding foregår til enten Nanna eller
Trine senest den 18. november.
Mange hilsner
Nanna og Trine
Trine og Pernille N i fuldfart i forlystelsen »Speedy Gonzarles«
Hold kontakten ved lige!
Det er vigtigt, at vi holder kontakten ved lige!
Ungdomsgruppen har deres egen
hjemmeside, som hedder
www.123hjemmeside.dk/nf-ungdom.
Ungdomsgruppen har også en gruppe på
Facebook.
Søg efter NF Jeg har også pletter.
www.nfdanmark.dk
23
Andre organisationer
Guider til lovområder
Nyttige adresser m.m.
Kontakt til DUKH
DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) har udgivet
en række guider, der giver en let introduktion til udvalgte lovområder.
Man kan nu finde nedenstående guider
på DUKH’s hjemmeside • BPA – Borgerstyret personlig
assistance (ny)
• Merudgifter til voksne (§ 100)
• Fra barn til voksen
• Hjælpemidler og forbrugsgoder
• Specialundervisning
• Bil
• Tabt arbejdsfortjeneste
• Sygedagpenge
• Merudgifter til børn (§41)
• Fleksjob
• Bolig
• Arbejdsevnemetode
NF-foreningen er ikke nogen stor forening, og vi arbejder alle sammen frivilligt og ulønnet. Foreningen har desværre
ikke selv mulighed for at ansætte nyttige
fagfolk som læge, sygeplejerske, psykolog
eller socialrådgiver. Derfor er det rigtig
rart, at der findes forskellige uvildige
selvejende institutioner, hvor vi som patienter og pårørende kan trække på forskellige fagpersoner – få gratis vejledning
og gode råd, når vi har behov for det.
Den Uvildige Konsulentordning på
Handicapområdet
Jupitervej 1
6000 Kolding
Tlf.: 7630 1930
Fax: 7554 2669
E-mail: mail@dukh.dk
www.dukh.dk
I DUKH lovguider får man en letforståelig introduktion til de mest grundlæggende regler på ovennævnte lovområder.
Alle guiderne kan findes på DUKH’s
hjemmeside www.dukh.dk.
Lene Lind
I er altid velkomne til at tage kontakt til
disse organisationer. I kan også kontakte
NF-foreningens vejleder Karin Persson
på 4541 1580 for yderligere informationer.
Kontakt til ViSH
(Det tidligere CSH er nu en del af ViSH)
Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri
Landemærket 9
1119 København K
Tlf.: 7242 4100
(spørg efter CSH’s socialrådgivere)
E-mail: vihs@servicestyrelsen.dk
Direkte numre til de tidlige CSHsocialrådgivere
Gunver Bording
4173 0823
gun@servicestyrelsen.dk
Birte Steffensen
4173 0824
ste@servicestyrelsen.dk
Trine Juul
4173 0825
tju@servicestyrelsen.dk
Rådgiverne har telefontid:
Mandag:
Tirsdag:
Onsdag:
Torsdag:
Fredag:
24
Kl. 09.00 – 14.00
Kl. 09.00 – 14.00
Lukket
Kl. 09.00 – 14.00
Kl. 09.00 – 13.00
www.nfdanmark.dk
DUKH har telefontid:
Mandag:
Tirsdag:
Onsdag:
Torsdag:
Fredag:
Kl. 09.00 - 15.00
Kl. 09.00 - 17.00
Kl. 09.00 - 13.00
Kl. 09.00 - 17.00
Kl. 09.00 - 15.00
Kontakt til SD
Sjældne Diagnoser
Frederiksholms Kanal 2, 3.
1220 København K
Tlf.: 3314 0010
Fax: 3314 5509
E-mail: mail@sjaeldnediagnoser.dk
www.sjaeldnediagnoser.dk
SD har telefontid:
Mandag:
Tirsdag:
Onsdag:
Torsdag:
Fredag:
Kl. 10.00 – 15.00
Kl. 10.00 – 15.00
Kl. 10.00 – 15.00
Kl. 10.00 – 18.00
Kl. 10.00 – 13.00
Lene Lind, Formand
Futtes hjemmeside
Indlæg til denne side kan sendes til:
Futtes Kattehjem
c/o Familien Lind • Strynøvej 25, Hammerum • 7400 Herning
E-mail: kattehjemmet@post.cybercity.dk
Go’ ide du fik der, du
Hansen er på ferie sammen med konen
og sin svigermor i østen. På et tidspunkt
kommer svigermoderen til at udtrykke
sig stærkt nedladende om den kongelige
familie, og Hansens bliver anholdt af
politiet. I retten bliver familien hver
især dømt 50 stokkeslag bagi, men fordi
den kongelige familie ikke ønsker at
optræde fjendtligt overfor udlændinge,
får Hansen, konen og svigermoderen lov
til at få opfyldt et ønske hver før afstraffelsen, hvis det overhovedet er muligt at
opfylde det.
Fru Hansen er først.
- Hvad ønsker du for dig selv?
-
Jeg vil gerne have en pude bundet om
bagdelen, før jeg får stokkeslagene.
- Okay, det får du.
Fru Hansen får en pude om bagdelen og
får sine 50 stokke slag. Men fordi puden
var for lille, og stokkemanden rammer
hende på ryggen nogle gange, får hun
alligevel en del blå mærker.
Ugen (29 / 2011) der gik
Mandag – Det eneste, jeg bryder mig om
ved rige mennesker, er … deres penge.
Tirsdag – At gøre det rigtige er ikke altid,
det rigtige at gøre.
Onsdag – Det er ikke nok at sige det rette
på det rette tidspunkt … det skal også
siges til den rette.
Torsdag – Rig eller fattig … det er dejligt
at have penge.
Fredag – Det er ikke alle her i firmaet,
der får den løn, de fortjener … og det
skal de være glade for.
Lørdag / søndag – Det er manden, der
Fordi du er gæst i vores land, så vil vi taber sig, når konen går på slankekur.
opfylde dine ønsker for dig, for så vidt
at det er rimelige ønsker.
Ugen (30 / 2011) der gik
Hansens svigermor er den næste.
- Hvad ønsker du for dig selv?
- Jeg vil gerne have en pude bundet
om bagdelen og en pude om ryggen,
før jeg får stokkeslagene.
- Okay, det får du.
Svigermoderen får sine 50 slag og mærker
knap nok slagene gennem puderne.
Så er det Hansens tur.
- Hvad ønsker du for dig selv?
- Jeg har to ønsker.
Vil I opfylde dem for mig?
-
- Jeg vil gerne have 100 stokkeslag i stedet
for 50 stokkeslag
.
Stokkemanden bliver overrasket, men tager sig sammen og siger:
- Ja, det er et fromt ønske, og det vil du
få opfyldt. Hvad er dit andet ønske?
- Jeg vil gerne have min svigermor
bundet om min bagdel…
Futte, Hammerum
Aberne stjæler briller
Lidt af hvert
En zoologisk have havde et stort problem, rapporterede avisen Daily Mail.
I løbet af et år havde haven været nød til
at udbetale 280 pund i erstatning til folk,
der havde fået stjålet deres briller af aberne i det store abebur.
Aberne havde gjort det til én sport at
hugge brillerne af næsen på folk, der lænede sig fem for at læse, hvad der stod
på et skilt, der hang på burets tremmer.
På skiltet stod der: »Advarsel! – Gå ikke
for tæt på buret. Aberne stjæler briller.«
Skilt uden for bar. »Frue, hvis de vil drive Deres mand til druk, så gør det venligst her!«
Futte, Hammerum
Futte, Hammerum
En bargæst satte en seddel på sin øl: »Jeg
er på wc, og jeg har spyttet i mit glas!«
Da han kom tilbage, havde nogen tilføjet: »Det har jeg også!«
Mandag – Den, der får en stor løn, og
synes han fortjener den, får sandsynligvis
for meget.
Tirsdag – En rejsende i provinsen ville
ønske, at han havde det ligeså rart, når
han er ude, som hans kone tror.
Onsdag – Enhver sund ved, hvordan
man skal være usund ved passende lejligheder.
Torsdag – Der er nogle kvinder, som aldrig bliver voksne … de tror, hver mand
de møder, er julemanden.
Fredag – Ærlighed er den bedste politik … men mange er tilfredse med det
næstbedste.
Lørdag / søndag – En badevægt bør
anbringes foran køleskabet.
Fra den gamle kalender
Redaktøren
Kloge ord
Barndommen: »Det er den vidunderlige
tid, da alt, hvad man behøvede for at tabe
sig, var at tage et bad«
www.nfdanmark.dk
Altid og aldrig er to ord, som man altid
skal huske aldrig at bruge.
Se mod lyset, så falder skyggerne bag dig.
At skabe forandring, er at miste fodfæste
for en kort tid.
Ukendt oprindelse
25
NF butikken
Bluser
TILBUD
Bluserne fås i str. 4/6 - 8/10 - 12/14. Small - medium - large xlarge og xxlarge.
Junior rygsæk,
Combifarver
m/logo
Kr. 10,00
T-shirts
med
dyremotiver
Kr. 95,00
Kunstnerkort
Pr. stk.
NF-nåle
TILBUD – Kr. 15,00
Kr. 15,00
3 stk.
Kr. 40,00
Paraply
blå/hvid stribet
m/blåt logo
Kr. 57,00
»Jeg har
også pletter«
MIDLERTIDIGT
UDSOLGT
Produkterne kan bestilles hos:
Anni Bundgaard
Skærbækvej 12, 2610 Rødovre
Tlf.: 4026 4197
E-mail: butik@nfdanmark.dk
(læg evt. besked på telefonsvareren)
Forsendelse af trøjer, paraply eller rygsæk + porto.
26
www.nfdanmark.dk
Det øverst billede: Camilla og Charlotte, i fuld fart i forlystelsen »Speedy Gonzarles«
Det nederste billede: »Stemnings« billede fra konferancen »Stop Hetzen«
www.nfdanmark.dk
27
www.nfdanmark.dk
Køn pige på kanalrundfart i Amsterdam
Foto: Lene Lind