1. No category

DANSK
TOURETTE
FORENING
Medlemsblad • Nr. 49 • Februar 2015
Fra Familieweekenden i Kerteminde oktober 2014
Adresser & Numre
Siden sidst
I
Foreningens adresse:
Søllerødvej 76, 2840 Holte
e-mail: kk@tourette.dk
www.tourette.dk
marts var årets første Familieweekend i Kalundborg, hvor Ingrid Sindø havde det faglige oplæg,
og Jette Nielsen talte med søskende. Det er nu sådan, at forældre ringer og spørger om Jette også
kommer, da det er så vigtigt for søskende. Bent og Marianne har stadig mod på at aktivere børnene.
Bestyrelsen:
I maj var der kursus i Samarbejdsbaseret Problemløsning med Jenny Bohr. Charlotte Bjørke og Mia Aarup
stod for arrangementet. Det
var pænt besøgt - en dag
med mange lærerige inputs.
Formand:
Kirsten Kristensen, Søllerødvej 76,
2840 Holte. Tlf.: 4580 0753
Kasserer
Kjeld Christensen, Morelgården 21,
2620 Albertslund. Tlf.: 4396 5709 Mobil: 2964 8981
I maj deltog jeg i en Temadag på Tourette klinikken i
Herlev for sygeplejersker, der
møder børn og unge med
Tourettes Syndrom. Temaet
var tics træning. Der var besøg af børn og forældre, som fortalte om træningsforløbet i hjemmet. Det var meget positivt at høre dem
fortælle om, hvordan de blev bedre og bedre til at kontrollere deres tics. Læs meget mere om det her i bladet.
Bestyrelsesmedlemmer:
Charlotte Bjørke, Vester Paradisvej
54A, 2840 Holte. Tlf.: 3963 8790
Niels Hass, Søtoftevej 37, 4100 Ringsted. Tlf.: 7236 5538
Inge Olesen, Morænevej 54, 3550 Slangerup, Tlf.: 35 22 09 06
I foråret og efteråret var der Ungdomstræf og Voksentræf i Jylland. Det kan I læse mere om på deres hjemmesider og her i bladet.
Gita Overby, Præstemosen 199,
2650 Hvidovre
Mia Aarup, Hybenvej 9, 2605 Brøndby
Lokalgruppen Tourette Nord-og Midtjylland holdt igen
et stort og meget velbesøgt møde i Randers. Jeg er meget glad for det store arbejde og initiativ Birgitte og Co.
præsterer. I kan læse et godt referat her i bladet.
Suppleanter:
Astrid Søe, Normandsvej 13, Femmøller Strand, 8400 Ebeltoft
I oktober var der Familieweekend i Kerteminde,. Her
var det Torben Dalvad, der havde faglige indlæg. Det
var en god og spændende eftermiddag, hvor Jette Nielsen heldigvis også var der.
Jytte Abildstrup Christensen
Holbækvej 288, 4100 Ringsted
Voksengruppen Heidi Erler
Virup Skovvej 163, 8530 Hjortshøj
Lørdag besøgte vi Fjord og Bælt Centret. Det var noget
for både børn og voksne.
Efter weekenden tog Tenna fra Fyn initiativ til at starte
en lokalgruppe. De har allerede haft flere møder og
flere er planlagt. Det er dejligt, I er kommet i gang.
Ungdomsgruppen
Niels Thomsen
I oktober deltog jeg som mentor i et Sjældne Familiedage kursus. En weekend afholdt af Sjældne Diagnoser.
Det var små børn med meget sjældne og svære diagnoser. Så har vi det trods alt lettere med Tourette.
Intern revisor
Frank Minck, Randvolden 46, 2730 Herlev
Ekstern Revisor
Beierholm, Statsautoriserede revisorer
Ungdomsgruppen:
e-mail: leder@ungmedtourette.dk
Læs om arrangementer på:
www.ungmedtourette.dk
9. december var en stor dag for Tics træning og Tourette
klinikken. Der var reception, fordi den hollandske træningsmanual nu er oversat til dansk var parat til brug.
Det blev en spændende eftermiddag, hvor jeg var så
heldig at møde Martin Kærgaard fra Risskov, derfor har
vi for første gang en artikel derfra. Jeg havde hørt flere
forældre tale positivt om afdelingen, nu ved vi mere
om, hvad de kan hjælpe os med.
Voksen Tourette Gruppen:
e-mail: kontakt@tourettesyndrom.dk
Venlig hilsen
Læs om arrangementer på:
Kirsten Kristensen
www.tourettesyndrom.dk
Side 2
Tourettes og tics behandling i Riisskov
af distrikspædagog Martin Kærgaard,
Børne & Ungdomspsykiatrisk Center, Riisskov
P
å Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Risskov foretages der ambulant udredning og behandling af børn og unge med tics eller Tourettes syndrom.
Udredningen består af en primær afklarende samtale,
hvor barnet eller den unge kan visiteres til enten supplerende udredning, behandlingsopstart, afslutning grundet milde
symptomer eller visiteres videre
til et andet afsnit grundet betydelig anden psykiatrisk lidelse, der
er mere betydningsfuld end tics
lidelsen. Hvis visitationen sker til
supplerende udredning kan det
skyldes, at der er mistanke om anden problematik (psykiatrisk som
fx ADHD, tristhed, OCD; kognitiv
som fx mistanke om skolevanskeligheder eller sociale svære
belastninger). I disse tilfælde kan
tics lidelsen fortsat være den mest
betydende lidelse, men hvor det
bliver vigtigt også at have fokus
på den anden problematik, idet
denne problematik kan have indflydelse på, hvor godt der kan arbejdes imod tics symptomerne.
til barnet/den unge med en tics lidelse, hvor forældrene
dog oftest involveres i behandlingen og i denne forbindelse oplæres til at være børnenes coaches. Tics træningen kan foregå individuelt eller i grupper. Et tics trænings forløb vil ofte være over 8 gange.
I de sværere tilfælde, hvor børnene/de unge har svært
A
mbulatoriet består på nuværende tidspunkt af overlæge
Judith Nissen og distriktspædagog
Martin Kærgaard. Begge har gennem flere år arbejdet med Tourettes syndrom/tics og relaterede lidelser og har stor erfaring både i udredning og behandling af disse lidelser.
Behandlingen af tics/tourettes syndrom omfatter flere
tilbud. Således gives der undervisning og psykoedukation til patienter, pårørende og evt. netværk. I denne forbindelse har vi udarbejdet undervisningsmateriale, der
kan anvendes til undervisning af forældre i gruppesammenhæng.
D
erudover tilbydes terapeutisk behandling (tics træning) i form af Habit Reversal training (HRT) eller
Exposure Response Prevention (ERP) ud fra strukturerede manual. Den terapeutiske behandling er et tilbud
ved at gå imod deres tics symptomer, og hvor de har
svært ved at bruge strategierne, vil indikationen for medikamentel behandling blive drøftet. Således er det muligt at supplere den terapeutiske behandling med medikamentel behandling.
T
ourette ambulatoriet BUC Risskov er således er veletableret ambulatorium med mange års erfaring i
udredning og behandling af børn og unge med Tourettes syndrom og tics. Ambulatoriet har en solid base i det
neuropsykiatriske afsnit D, der også har specialiseret viden omkring udredning og behandling af både ADHD
og OCD, der er hyppige komorbide (samtidige eller fælles) lidelser til tics lidelser.
HUSK at melde flytning og ændring af e-mail adresse til:
kk@tourette.dk eller pr. brev.
Vi får desværre en del breve og e-mails retur med ”ubekendt på adressen”.
Side 3
Oplæg til Touretteklinik
af Marie Eldon - mor til Emil
Præsentation:
Hej jeg hedder Marie, jeg er 35 år gammel og blev mor
til Emil som 21 årig. Emil er i dag 14 år og har Tourette.
Emil viste de første tegn på Tourette som 5 årig, og da
det forværredes i 9-11 års alderen, blev vi via en børnelæge henvist til Touretteklinikken.
Vi havde første konsultation på Touretteklinikken i foråret 2013.
På dette tidspunkt var status med Emil, at han i denne
periode en gang imellem måtte have en dag hjemme,
da han havde hovedpine eller/og følte sig stresset.
Emil kunne ikke fastholdes i at gå til fritidsaktiviteter,
da han ofte ikke kunne overskue det, når han kom fra
skole.
Emil havde svært ved at koncentrere sig i skolen og for
eksempel havde han meget svært ved at skulle læse
højt i skolen. Det fyldte meget i hans hverdag.
Når han kom hjem fra skole havde han meget svært ved
at slappe af, ticsene kørte hele tiden på ham, og han
kunne ikke stoppe dem. Han havde svært ved at falde
i søvn om aften.
Derudover var han på dette tidspunkt begyndt at isolere sig mere og mere fra hans kammerater. Han tog ikke
selv initiativ til at lave aftaler, og han ønskede heller ikke
at vi skulle hjælpe ham med det. Han sad meget på sit
værelse og så tv eller cyklede en tur alene. Han kunne
kun være sammen med kammerater, hvis de ville lave
præcis den samme aktivitet som ham, og altså ikke hvis
han skulle sætte sig ind i en ny aktivitet. Vi var faktisk
bekymrede for hans sociale liv, da han ellers altid havde været meget social og haft gang i mange forskellige
kammerater.
Vi er fra start af enige om at vi ikke er interesseret i at
Emil skal medicineres, da vi føler at bivirkningerne ved
medicinen kan gøre at han vil få det endnu værre end
han har det i forvejen. Så da vi tilbydes et forløb med
ticsetræning er vi hurtige til at sige ja, og vi opstarter
dette i efteråret 2013.
Træningsforløbet:
Vi aftale fra start af at det skulle være mig og Emils projekt. Vi ticsetrænede efter aftensmad, og det blev hurtigt en hyggelig og værdsat stund. Vi startede op med at
Emil skulle prøve at holde sine tics tilbage i 20min uden
snak. Det gik for det meste nemt for ham. Han fangede
hurtigt teknikken, og han kunne mærke når ticsene var
på vej. Vi gik hurtigt videre til at vi godt måtte snakke og
derefter til at jeg skulle provokere ham med ticsesnak
undervejs.
Vi prøvede at han måtte spille xbox imens eller se tv.
Her krævede det klart mere koncentration, men han var
stædig og klarede det fint.
Vi gik videre med at han skulle læse højt for mig imens
han undertrykte tiscene. Her blev det hårdere og her
måtte starte med kun at læse op i 2 x 5 min herefter gik
vi over til 10min læsning og 10min snakken.
Vi gik videre med at han holdte den i de 20min hvor
vi var på værelset og snakkede, herefter skulle han selv
holde den i så lang tid som muligt. Vi kommer ofte op
på 1 time.
Så prøver vi med at han skal undertrykke imens vi kører i bus, det stresser klart så her holder han ikke nær
så længe.
Efter ca 2mdr er der lige pludselig en dag, hvor Emil
kan holde over 4 timer, og ugen efter holde han en søndag over 11 timer uden en tics. Weekenderne er klart de
bedste og mandagene de værste.
Herefter svinger den mellem 3 og 6 timer.
Da vi når 3 mdr frem begynder vi at prøve at han skal
prøve at holde den fra om morgenen, først i weekenden
og efter ca 14 dage også i hverdagene. Så tager det fart
og han kan nu holde mange timer - enkelte dage kan
han holde hele dagen.
Sideløbende tæller jeg Emils tics 15 min hver dag. Jeg
vælger at gøre dette under aftensmaden, da dette er
tidspunktet, hvor vi oftest er samlet. Emil plejer generelt
at have mange tics når han spiser.
I starten ligger han mellem 4 som det laveste og 85 som
det højeste antal tics under tællingen.
De bliver langsomst lavere og lavere og efter 2 mdr er
gennemsnittet faldet fra 55 til 16. Ugen efter falder det til
0,75 og her bliver den ved med at ligge.
Side 4
kken
Træningsforløbet er tidskrævende og kræver stor disciplin og koncentration for de to træningsmakkere. Specielt det med at få det passet ind i en hverdag hvor alle
dage ikke er ens. Derudover kræver det også en lidt
fleksibel arbejdsplads, da man i starten må sætte tid af
til besøg på Touretteklinikken hver 14. Dag. Men i sidste
ende giver det pote, og så var det dejligt at komme tættere på sin søn med den intense alenetid.
Emil synes også at det var et godt træningsforløb. Han
er glad for de teknikker han har lært og han nød også
vores alenetid.
Familieweekend i
Kerteminde
M
it navn er Emil og jeg er 10 år gammel.
Jeg fik at vide, at jeg havde tourette, da
jeg var seks år. Jeg bor på Midtsjælland
sammen med min familie. Første gang
jeg var med på en familieweekend var
for halvandet år siden, hvor jeg for første gang skulle
møde andre børn med tourette.
Efter træningsforløbet:
Efter træningsforløbet har Emil bedre styr på sin Tourette. Der er stadig dage hvor han har tics, og hvor han nogle gange ikke kan undertrykke dem. Men for det meste
kan han undertrykke dem og der er klart kommet færre.
Han beskrev selv sidst vi var på Touretteklinikken, at
hvis Tourette og tics før fyldte halvdelen af ham, fylder
de nu kun en fjerde del eller måske kun en femte del.
Han har lige en periode her efter skolestart i 7.klasse
hvor det er lidt svært at overskue den længere skoledag,
men det er ikke pga tics i skolen, for nu har han for det
meste kun tics hjemme. Vi har afhjulpet det ved at har
er gået på nedsat skema i en periode, så han har fået ro
på til at bruge de værktøjer, som han har lært på Touretteklinikken til at undertrykke sine tics og dermed styre
sin Tourette.
Han beskrives af sine lærere som altid engageret, koncentreret og positiv. Han har altså nu værktøjet til at styre sine tics, og derfor er det nemmere for ham at blive
hevet ud af en dårlig periode.
Vi oplever også nu at han kan fastholdes i at gå til fritidsaktiviteter.
I januar måned startede han flere aktiviteter op på ungdomsskolen, nogle er dog faldet fra og andre er kommet
til, men nu har han i næsten et år gået fast til aktiviteter
2 gange om ugen. Han styrketræner pt 2 x 2 timer om
ugen sammen med 2 kammerater.
I maj måned var Emil også med ungdomsskolen på
weekendtur til Kolding, hvor der skulle køres Gocart.
Noget Emil tilmeldte sig uden tøven, hvad ellers plejer
at kræve større overvejelser fra hans side.
Han tager nu selv initiativ til at lave aftaler med kammerater, og de ses flere gange om ugen og sover også
sammen. Han snakker også med flere fra de andre klasser, og mødes i grupper hvor pigerne fra klassen også
er der.
Alt i alt har det altså givet Emil rigtig meget, og vi er bestemt ikke bekymrede for hans sociale liv mere.
Så man kan rolig sige at han har fået mere overskud og
selvtillid - han har fået en bedre livskvalitet.
Det gode ved at være på familieweekender er at få nogle nye venner, som også har tourette. På denne måde
har man nogle venner, som ved, hvordan man har det,
når man har tourette. De forstår en, når man laver sine
tics og man behøver ikke at skulle forklare noget.
Sidste gang jeg var på familieweekend var i Kerteminde,
hvor vi boede på Kerteminde Vandrehjem. Det var min
tredje familieweekend i træk og jeg skulle møde nogle
af de andre børn, som jeg lærte at kende første og anden gang, jeg var på familieweekend.
Når vi er på familieweekend leger vi, spiller fodbold og
spiller på computer og Ipads. Bent og Marianne hjælper med at finde på nogle aktiviteter og passer på os,
mens forældrene snakker sammen eller er til foredrag.
Om aftenen er der for det meste bål og nogen gange
tovtrækning.
Jeg har mødtes med nogle af mine venner efter familieweekenderne og vi skyper også sammen. Min bedste ven Mikkel mødte jeg første gang jeg var på familieweekend og selvom Mikkel bor i Jylland, er vi stadig
de bedste venner, da vi mødes i weekender og ofte taler sammen på Skype.
Det er vigtigt at komme med på familieweekender, da
jeg ellers ville savne det. Hvis man aldrig har mødt nogen med tourette, er det en god måde at gøre det på.
Man får gode venner og det er sjovt! Familier med børn,
der har tourette, skal tage med på familieweekenderne,
så børnene kan få det sjovt og lære andre børn med
tourette at kende.
Skrevet af Emil Heilmann.
Side 5
Tourette Nord- og Midtjylland
N
etværksgruppen i Nordog Midtjylland har vokseværk. Det ses både på
den meget aktive facebook gruppe og i antallet af deltagere på netværksmøderne.
stod hurtigt klart, at der var mange
fællesnævnere og allerede her startede vidensdelingen og erfaringsudvekslingen.
Med på mødet var også Mark, der
er hovedkraften bag ungegruppen.
Workshops
På baggrund af deltagernes optagetheder, dannede vi 5 workshops
med temaerne; Pigegruppe, konfliktløsning, ticstræning, sanserne/
støtte (fx i skolen) og angst.
På en solrig sensommerdag i september mødtes vi, 63 personer,
hvoraf de 27 var børn i alderen 2-17
år. Alle deltagerne er enten familie til
en med TS eller har selv TS.
Igen var vi så heldige, at kunne være
på Vesterbakkeskolen i Randers.
Fantastiske rammer for både børn
og voksne. Ca. 2/3 af deltagerne havde deltaget i et eller flere af de tidligere møder og 1/3 deltog for første
gang.
Som altid bliver man mødt med
smil og entusiasme og der er rigtig
god positiv energi i gruppen.
Efter indskrivning og udlevering af
de meget vigtige internet koder, gav
Karen Marie, der er årsag til at vi kan
låne Vesterbakkeskolens lokaler, en
rundvisning på skolen og introdution til de eminente faciliteterne .
Så gik der ikke lang tid før børnene
fandt hinanden på kryds og tværs
og boltrede sig i salen, på legepladsen eller kørte ræs på gangene.
Som noget nyt havde Thomas, som
er pædagog på Vesterbakkeskolen,
stillet sig til rådighed så både børn
og voksne kunne opleve et snoezelrum. I snoezelrummet kunne man
få en anderledes stimulering af sanserne i fx det store lysende kuglebad, vandsengen, kuglestol og kugledyne, samt en række lyseffekter
mv. Snoezelrummet kan tjene som
god inspiration til hvordan man kan
tænke sansestimulering ind i hverdagen, fx i form af kugledyne, dæmpet lys og musik.
Birgitte, Elin og Karen Marie havde
arrangeret mødet og efter en opridsning af dagens program, præsenterede alle familierne sig og fortalte
kort om deres aktuelle udfordringer
eller optagetheder ifht. tourette. Det
Nærmere info fås på www.ungmedtourette.dk og i facebook gruppen med samme navn. Mark stillede
sig til rådighed for ungdomsrelaterede spørgsmål som fx; hvordan
påvirker alkohol og andre rusmidler tourette? Hvilken form for støtte
kan man få til at gennemføre en
ungdomsuddannelse? Mark kunne
også fortælle, at der er rigtig mange
i ungdomsgruppen, der døjer med
smerter i nakke og skuldre pga tics
overbelastning og at det er en bekostelig affære fordi de nu er så gamle
at der ikke gives økonomisk tilskud
til fx fysioterapi, massage og/eller
ergoterapi. Mark rådede derfor til,
at man benytter sig af mulighed for
ovenstående, mens børnene har en
alder hvor der gives tilskud og hvor
man har mulighed for at forebygge.
Det var spændende hvad Mark kunne bidrage med og vi ser frem til at
se mere til ham på kommende møder.
Side 6
Nogle piger i netværket har haft et
ønske om at møde andre jævnaldrende piger med tourette og bruge
hinanden til sparring og støtte. I
Nord- og Midtjyllands netværk er
der overraskende mange piger og
ved dette møde konstituerede de sig
officielt som pigegruppe, med eget
facebook forum under gruppenavnet; ”Piger med tourette”. De består i
udgangspunktet af 7 skønne piger i
alderen 11-15 år, men gruppen er naturligvis åben for andre piger.
W
orkshoppen om konfliktløsning havde stor tilslutning
og her udveksledes bla. erfaringer
om hhv. konfliktoptrappende og
konfliktnedtrappende kommunikation, at arbejde med valgmuligheder frem for krav, hjernekemiens
betydning og konkrete værktøjer,
fx skemaer til hverdagsopgaver, så
frustrationstærsklen mindskes ved
overskuelighed.
- Netværksmøde 13/9-2014
M
ange var også interesserede
i at vide mere om ticstræning,
der pt, så vidt vides, udbydes på
Touretteklinikken i Herlev og i Risskov. Det forlyder desuden, at der i
Risskov oprettes en afdeling for TS.
rende at se, at man lærer at ”komme
af med” tics.
Vil man læse mere om dette, kan
bogen ”Tics & Tourette” af Ingrid
Sindø anbefales.
I
workshoppen hvor emnerne
støtte og sanserne var kombineret, blev der talt om hvordan børn
og unge med TS bedst støttes i skole
og fritid, primært i forbindelse med
formaliseret støtte som fx støttetimer der bevilliges, men hvordan
anvendes de? Hvem klæder skolen,
herunder sfoen på?
Det er meget forskelligt hvad de forskellige skoler og kommuner har af
resurser og kompetencer i den retning. PPR, AKT lærer, inklusions pædagoger og andre relevante nøglepersoner blev nævnt. Desuden blev
VISO præsenteret som en mulig
kompetent sparringspartner for de
voksne der skal tilrettelægge støtten
til børnene. VISO blev diskuteret i
andre sammenhænge gennem hele
dagen og præsenteres yderligere
nedenfor.
Elin forklarede om datterens ticstrænings forløb i Risskov, hvor man
lærer at undertrykke tic og/eller
laver modtics. Det kræver en vis
modenhed og motivation hos barnet. Forløbet har en varighed på ca
1/2 år og man arbejder med at barnet skal lære at mærke sin tictrang,
for derefter at kunne undertrykke
det eller ”gøre noget andet”, fx. en
mindre indgribende bevægelse eller lyd. Der er flere stadier man skal
igennem, hvor man træner hjemme.
Træningen foregår forskelligt fra stadie til stadie, men har det tilfælles at
det kræver en vis struktur i hjemmet.
Man lærer at blive opmærksom og
bevidst om sine tics, kende sig selv
godt og får konkrete redskaber til at
håndtere de enkelte tic. Mange har
stor glæde af at man har dokumentation i form af skemaer man skal
udfylde igennem forløbet. Herved
følges udviklingen og det er motive-
P
å workshoppen talte man også
om Musikterapi. En familie har
god erfaring fra Neurolog Anne
Korsgaard, Odense. Heri består arbejdet i at lytte til en bestemt musikfil, i intervaller på 16-45 minutters
varighed, afhængig af den enkeltes
behov og forudsætninger. Seansen
kan foregå på hvilket som helst tidspunkt på dagen, det kræver blot at
man er fuldt koncentreret om dette
og ikke foretager sig andet!
Musikken har en positiv og beroligende indvirkning som gør at tics
dæmpes. Der er selvfølgelig forskel
på hvordan den enkelte responderer på behandlingen. Nogle oplever en effekt hvor ticsene forbliver
dæmpet i en periode efterfølgende,
andre oplever at de kommer tilbage
lige så snart musikken er stoppet.,
men har dog haft en stund uden tic
mens musikken spillede. Både musikterapi og ticstræning kræver henvisning fra egen læge.
Side 7
Mange børn og unge med TS klarer
sig godt i skolen og derfor kan det
være svært for lærerne at se omfanget af tourette symptomer. Men
mange af børnene bruger også så
mange kræfter på at fungere i skoledelen, at de er brugt op umiddelbart
efter skolendagen slutter. Det er vigtigt at se og forstå barnet/den unge
i det hele der udgør et hverdagsliv.
V
ISO er den nationale Vidensog specialrådgivning på det
sociale område og i specialundervisningen. VISO består af en række
eksperter på disse områder og tilbyder yderst kompetent rådgivning
til både borgere og fagpersoner,
såfremt kommunen ikke kan tilbyde relevant rådgivning. VISO er
desuden gratis at benytte, hvilket
ikke er uden betydning. En familie
har bedt deres kommune kontakte
VISO og der er herefter etableret et
fantastisk kompetent samarbejde,
der dels består af en ny og meget
grundig udredning og VISO følger
op på denne ved at samle lærer og
pædagoger på skolen til en orientering om hvordan de bedst muligt
kan forstå og støtte barnet. VISO
har ikke mulighed for at iværksætte
Fortsættes side 8
Nord og Midtjylland fortsat fra side 7
egentlig behandling af barnet, men de giver anbefalinger til kommunen. Det er ifølge VISO deres erfaring, at
de fleste kommuner følger disse anbefalinger.
Se evt. mere på www.socialstyrelsen.dk/viso
M
ange børn og unge med TS har udfordringer med
sanserne. Flere af os kender til de vanskeligheder
børnene kan have i forbindelse med følsomhed når de
skal have tøj på, mærker i nakken der kradser, stof der
klør osv. Også ekstrem spænding af sko eller det modsatte er genkendeligt for flere forældre. Afsky for forskellig konsistens af mad hører også under dette emne,
men forveksles ofte med kræsenhed. Hvis man ikke er
opmærksom på at nogle af børnene har vanskeligheder
i forhold til forskellige sansninger, kan man desværre
nemt komme til at bidrage til yderligere stress eller nederlag for børnene, ved at insistere på fx at løsne sko,
spise bestemt mad osv.
S
tress i forbindelse med disse sansepåvirkninger, kan
udløse endnu flere tics og øger derved igen stressniveauet. Flere var positivt overraskede over hvad en
god ergoterapeutisk udredning kan bidrage med, både
i forhold til forståelse af børnenes vanskeligheder og
adfærd, men også i form at behandling der bla kan
modne nervespidser.
Karen Marie anbefaler følgende hjemmeside, hvis man
ønsker at orientere sig nærmere:
www.find-ergoterapeut.nu
T
raditionen tro fik vi udbragt en stak veltilberedte
pizzaer og for en kort stund var børnene tilbage ved
bordene. Der gik dog ikke længe før de var tilbage i leg
og snak på legepladsen og i hallen. Ved bordene fortsatte de voksne snakken fra workshoppene og der blev
noteret flittigt alle steder. Det er fantastisk at se hvor meget erfaring og viden der ligge samlet i hele gruppen og
hvordan den kan bringes i spil og bidrage med nye perspektiver og aha oplevelser. Hvor er det godt at opleve.
Eftermiddagen delte folk mellem snoezelrummet og
workshoppen med temaet angst.
A
ngst i varieret grad er ofte en følgesvend til TS og i
gruppen talte man om hvordan angst viser sig. Det
kunne f.eks. være i forbindelse med søvn, angst for at
være alene hjemme eller angst for bakterier, at mor og
far forsvinder mm. Angst findes i mange afskygninger
og styrker og nogle former er mere indgribende end
andre. Hvis angst er indgribende bør man naturligvis
søge behandling og flere former for behandling blev
diskuteret i gruppen.
Afslutning
Med kaffe og lækkert kagebord afsluttede vi dagen med
en opsamling af pointer fra de forskellige workshops.
Børn og voksne udvekslede telefonnumre og knusere
og vi er mange der allerede glæder os til næste møde i
marts måned 2015. Nærmere detaljer om dato og program for næste møde følger på Tourette foreningens
hjemmeside og på facebookgruppen Tourettes Midt/
Nordjylland.
En stor tak til Tourette foreningen, Vesterbakkeskolen
og arrangørerne Birgitte, Elin og Karen Marie.
Referat//Iben
Side 8
Voksenweekend:
Referat af Heidi Erler
Fredag:
Lørdag:
lle mand ankommet og indlogeret, hvorefter vi går over i cafeen
hvor Uffe sædvanen tro byder velkommen, hvor han også fortæller at
vi fremover kun skal bo i hytterne,
dernæst går vi i gang med at spise.
fter morgenmaden tager de fleste af os en tur ind til Fredericia
by og ”oser”, inden turen går tilbage
til campingpladsen, hvor vi skal have
frokost med efterfølgende lagkageoverraskelse. Lagkagen er doneret
A
E
Mange mennesker kan få produkterne bevilget som et hjælpemiddel
igennem kommunen, hvis det i væsentlig grad afhjælper en funktion.
Man kan kontakte den visiterende
ergoterapeut for at søge en bevilling.
Vi får lov til at prøve de forskellige
produkter, ja en af deltagerne falder
sågar i søvn i den sansestimulerende stol. En anden deltager prøver
kuglevesten, hvorefter en timelang
hovedpine forsvinder.
Nogle af os bestiller forskellige produkter hjem til 14 dages afprøvning.
Efter foredraget er der et par timers
frihed inden vi skal spise aftensmad
med efterfølgende hyggeligt samvær.
Søndag:
Efter maden går vi over i vores fællesstue, hvor vi starter ud med ”hvad
har du på hjertet”.
Poul Erik starter med at fortælle, at
han sidste gang valgte at holde en
pause/stoppe. Men at han var kommet til den konklusion, at han holder
utrolig meget af alle, som deltager, af
gruppen, af weekenderne, ja kort
sagt hans hjerteblod er i gruppen,
og derfor har han valgt at fortsætte
som en del af ”trekløveret”. Han takker Uffe og Heidi (undertegnede),
for at vi tager ham tilbage i trekløveret uden at bære nag.
Poul Erik føler ikke selv at han har
tid, lyst og energi til at være med i
bestyrelsen for Touretteforeningen,
så derfor takker han også undertegnede for at ”tage over” i foreningen,
som fortaler for voksengruppen.
Bent fortæller, at han siden sidst har
holdt foredrag for psykiatrien, om
det at leve med tourette.
Undertegnede slutter runden af
med at sige tak til Poul Erik fordi
han er kommet tilbage, derudover
oplyser jeg lidt om mit første møde
med bestyrelsen. Jeg opfordrer også
til, at hvis man har forslag, til hvordan vi kan få flere med til vores voksenweekender, så tager jeg gerne
imod forslag pr. tlf. eller mail. Vi skal
jo gerne gøre os mere synlige.
af René, da han blev 40 år i starten
af august. Vi synger alle en fødselsdagssang for René.
Efter mad og overraskelse er der
foredrag ved Jette Møller Reinewald
fra PROTAC A/S ( www.protac.dk ).
Jette er uddannet landmand, ergoterapeut og salgskonsulent.
Jette fortæller at PROTAC A/S er et
lille dansk firma, som har eksisteret igennem 20 år. Navnet PROTAC
kommer fra ordet PROprioception
og fra ordet TACtil.Firmaet sælger
og udlåner kugledyner, kugleveste,
kuglepuder m.m.
Firmaet har et tæt samarbejde med
terapeuter, forskere og designere. De
har udgangspunkt i grundlaget for
sanseintegrationspricippet. Det vil
sige følesans, muskelsans, ledsans
og ligevægtsans.
PROTAC’s produkter påvirker huden
ved at give en let, punktvis påvirkning, hvilket hjælper hjernen med
at registrere kroppen i langt højere
grad end ved helt ensartet kontakt,
fordi kuglerne bevæger sig ved selv
lette stillingsskift. Huden påvirkes
på den måde hele tiden og giver
signaler til hjernen, om at slappe af.
Jette fortæller også at man IKKE kan
blive overstimuleret af at bruge produkterne.
Side 9
Evaluering:
lere giver udtryk for, at de er
glade for at Poul Erik er kommet
tilbage, da ”trekløveret” var lidt amputeret uden ham. Poul Erik føler
sig også godt modtaget.
Ikke kun Poul Erik har været savnet.
Dem som vi kender fra de andre
weekender, som ikke kunne deltage
denne gang er også savnet, ligesom
dem der ikke kunne deltage sidste
gang, også var savnet. Vi er jo alle
en del af en gruppe, og vi vil gerne
fortsætte med at være en del af en
gruppe. Gruppen må dog gerne blive større.
Det har som altid været en dejlig
weekend som er afslappende og et
dejligt afbræk fra hverdagen. Gruppen er meget fleksibel overfor hinandens behov og særheder. Har
man brug for at gå ud for sig selv, så
kan man gøre det. Vi er gode til at
komme hinanden ved, også på det
personlige plan. Vi er lyttende overfor hinanden.
Ikke alle har behov for foredrag, og
der foreslås, at vi får besøg af en afspændingspædagog el. lign. til en
anden gang, måske til august 2015.
Weekenden er nu engang gået og vi
glæder os til vi ses igen til april.
Næste Voksen TouretteWeekend er
10. – 12. April 2015
F
K
Unge Efterlyses!
ære alle, men særligt forældre med børn fra 15 år og
op.
Ungdomsgruppen holder vi årligt
4 weekender for unge fra 15 år og
op; normalt i uge 5, Bededagsferien, i uge 35 og i uge 45.
Weekenderne er en utrolig god
mulighed for at møde ligesindede
som forstår, hvad det vil sige at
være ung, i puberteten, under uddannelse, ved at flytte hjemmefra
og mange andre store livsændrendende begivenheder, samtidig med
at man har de ekstra udfordringer
som Tourette og diverse komorbiditeter bringer med sig. Desuden
er deltagelse på weekenderne med
til at give et netværk, som de unge
kan trække på, også i hverdagen,
når livet og Tourretten bliver for
overvældende; og som også forstår den særlige værdi af de sejre,
som det bringer med sig.
Desværre oplever vi at der er en
faldende tilslutning til weekenderne, og derfor har vi ind imellem
været nødt til at aflyse ture. Vi får
desuden ikke så ofte nye medlemmer af ungdomsgruppen, og det
synes vi er ærgerligt, da vi oplever,
at de unge, som deltager på turene,
får meget ud af det.
Har I kommentarer til eller svar på,
hvad grunden er til, at vi har svært
ved at få nye unge med på turene,
eller I har ideer til, hvad vi skal gøre,
for at flere af de unge i foreningen
har lyst til at deltage, så send en
mail til leder@ungmedtourette.dk.
Se desuden vores hjemmeside på
www.ungmedtourette.dk, hvor tilmelding til weekenderne også skal
foretages, eller find os på Facebook
under ungmedtourette.
Vi ses frem til forhåbentlig at se
mange nye unge mennesker på
vores næste weekend, som foregår
i Midtjylland på Pindstrup Centret
fra den 30. april til 3. maj.
De bedste hilsner
Lisbeth, Niels, Mark og Karina
Ledere i ungdomsgruppen
Guldkunde-undersøgelsen 2014
S
af Kjeld Christensen, foreningsrepræsentant i Sjældne Diagnoser
idste år gennemførte Sjældne
Diagnoser en stor undersøgelse af sociale og behandlingsmæssige vilkår blandt foreningernes medlemmer. Stor i omfang,
idet spørgeskemaet var på 50
spørgsmål, og stor i deltagelse med
ca 1300 besvarelser. Til denne store
deltagelse bidrog vore medlemmer
med hele 133. FLOT! At Tourettes
syndrom har afgørende betydning
for familiernes liv, fremgår allerede
af den første udskrift af resultaterne, som kom i november. Nogle af
hovedresultaterne omtales her, og
på generalforsamlingen vil flere af
undersøgelsens reultater blive gennemgået.
Hverdagen
43 pct svarede, at Tourettebærerens
funktionsevne i hverdagens almindelige situationer er lettere nedsat,
mens 9 pct svarer ”stærkt nedsat”.
Hvad dette betyder for familierne,
kan de fleste nok forestille sig, og
på spørgsmålet om behovet for
hensyn i særlige sociale sammenhæng svarer 52 pct, at der skal tages
hensyn ”i nogen grad”, mens 13 pct
svarer ”i høj grad”. Dette udmøntes
tydeligt ved, at 95% pct oplyser, at
tilstanden påvirker familien følelsesmæssigt, (27pct: ”det berører
meget”; 40 pct: ”… rigtig meget”),
og 88 pct svarer, at det i varierende
grad kræver en indsats af alle. For
67 pcts vedkommende påvirkes familiens muligheder for at deltage i
forskellige aktiviteter (alt fra familiefester til offentlige arrangementer). 54 pct ser familiens økonomi
påvirket, heraf 12 pct ”meget” eller
”rigtig meget”.
I alt 75 pct svarer, at barnet/den
unge/den voksne selv har behov
for støtte fra det offentlige for at
kunne deltage i det almindelige liv
i samfundet på lige fod med jævnaldrende. For ca 25 pct gælder, at
tilstanden er ”i udvikling” i retning
af stigende behov for sociale ydelser, mens 50 pct svarer, at tilstanden
er stabil, hvilket jo ikke nødvendigvis er det samme som god.
Spørgsmålene om oplevelse af den
sociale støtte har mange nuancer
Side 10
og kan ikke uddybes her, men det
konstateres, at 60 pct oplyser, at de
i høj grad selv har måttet finde informationer om støttemulighederne. Kun 50 pt føler sig tilstrækkeligt
informeret om mulighederne, og
70 pct oplever, at de ”slet ikke” er
blevet informeret, mens kun 10 pct
oplever, at de ”til dels” eller i ”høj
grad” har fået skriftlig information.
Af sammenhængen kan dog ses,
at en del heller ikke har meldt som
brugere i de sociale systemer.
Under havdelen af dem, der har
modtaget social og sundhedsmæssig støtte, har oplevet den som velkoordineret. Ca 25 pct af alle 133
har søgt aktindsigt, hvilket vist må
betragtes som en stor andel.
Alt i alt må det konkluderes, at
Tourettes Syndrom er en omfattende belastning for familierne, og at
både forældre, børn, unge og voksne med TS har behov for kontakt
med ligestillede, at det også gælder
søskende og partnere, prøver vi i
foreningen at imødekomme ved
altid på familieweekends at have
programpunkter for forældre og
for søskende og i ungdoms- og
voksengruppernes weekends at
have opmærksomhed på parforholds aspekter.
S
Judy gør en forskel
for Tourette-børn
ygeplejeprisen 2014 gik til sygeplejerske Judy
Grejsen for hendes banebrydende arbejde
med behandling af tics hos børn og unge med
Tourette syndrom.
- Jeg er enormt overrasket og helt rundtosset! Samtidig er jeg meget stolt og beæret over at modtage prisen. Jeg er ydmyg omkring det, men opfatter det som
en bekræftelse af, at mit arbejde er blevet set, og at
det har været det hele værd, sagde Judy Grejsen fra
Tourette Klinikken på Herlevs Børneafdeling.
Hun modtager prisen for blandt andet at have indført
nye, evidensbaserede og epokegørende træningsformer til behandling af tics hos børn og unge med
Tourette.
- Vi træner blandt andet børnene i at undertrykke deres tics ved at udsætte selve trangen til at ’tics’e, indtil
trangen går over. Det er ligesom, hvis du undertrykker
følelsen af at have lyst til at klø på et myggestik. Venter
du længe nok, går kløen over. Det samme gælder tics,
har man nu fundet ud af, fortæller Judy Grejsen.
- De oplever endelig at have fået en metode til at gøre
noget. En dreng beskrev det med, at han ’pludselig
kunne kontrollere dæmonen i sin krop’, fortæller Judy
Grejsen.
Modsat den gamle metode
Den nye træningsform har indtil videre kørt på
Tourette Klinikken som et pilotprojekt, men det skal
fremover være et fast tilbud. Samtidig arbejder Judy
Grejsen på at udbrede træningen, så børn og unge fra
hele landet kan få glæde af de nye metoder.
Træningen baserer sig på den nyeste internationale
forskning fra bl.a. Holland og USA, som har medført
et paradigmeskift inden for området. Det er denne viden, Judy Grejsen har formået at omsætte til praksis i
Tourette Klinikken.
- For kun halvandet år siden var den gængse tilgang
til behandling af tics hos folk med Tourette, at de bare
skulle ’ticse’ løs. Det var den besked, vi gav patienterne. Velvidende, at de fleste med Tourette oplever deres
tics som meget socialt belastende og forringende for
livskvaliteten. Den tilgang har vi vendt fuldstændig op
og ned på, fordi vi nu ved, at det er muligt at lære metoder til at undertrykke tics. Så nu siger vi præcis det
modsatte – og det virker! siger Judy Grejsen.
Øger børnenes livskvalitet
Resultaterne af den nye behandlingsform taler deres
tydelige sprog:
- Vi giver børnene og deres familier en viden om og
forståelse for, hvad tics er, og hvordan de kan styres.
Med den viden formår de at tage ejerskab over lidelsen og kontrollere ticsne, siger Judy Grejsen.
- Familierne fortæller fx, at deres børn sover bedre,
har nemmere ved at falde i søvn, fungerer bedre i skolen og andre sociale sammenhænge og generelt har
mere overskud i hverdagen. Det betyder med andre
ord meget for deres livskvalitet.
Og også børnene selv melder positivt tilbage:
Vil udbrede metoden på landsplan
- Jeg ser telemedicin som en oplagt mulighed for at
udbrede metoden på landsplan. Fx kunne træningen
foregå via Skype. Den idé vil arbejde videre med.
Faglig stolthed
Det er tydeligt, at Judy Grejsen er tændt på at arbejde
videre med Tourette, og at hun er stolt af den succes,
hun allerede har opnået. En succes, hun deler med
kollegerne:
- Jeg er enormt glad for at gå på arbejde hver dag og
stolt over mit arbejde med Tourette. Den glæde og
stolthed, tror jeg, smitter af på mine kolleger. Jeg er
ikke bange for at gå forrest og sætte projekter i gang,
men jeg kan kun gøre det, fordi mine gode og dygtige
kolleger griber de bolde, jeg kaster op.
Og så er hun taknemmelig for at have fået muligheden
for at specialisere sig:
- Jeg har været heldig at have en afdelingssygeplejerske, der i den grad har bakket mig op. Det er en kæmpe gave at få lov til at dykke ned i et område, og det
er da enormt fedt at vide så meget om et felt, at det er
mig, folk kommer og spørger til råds.
Foreningens medlemmer kan møde Judy Grejsen
personligt til generalforsamlingen i Taastrup 22/3.
Side 11
Mødekalender 2015
Max fortæller om Tourette
De faste arrangementer:
Familieweekender
Kalundborg 18. - 19. april
Fredericia 24. - 25. oktober
Læs mere på www.tourette.dk
Ungdomstræf
I Jylland 30. april - 3. maj
Læs mere på www.ungmedtourette.dk
Voksentræf
I Jylland 10. - 12. april i Jylland
læs mere på www.tourettesyndrom.dk
Midt-/Nordgruppen
Randers 7. marts
Læs mere på www.tourette.dk
Foreningen er opdelt i:
Familiegruppen: Børn og unge til og med 15 år,
I dette lille hæfte kan I møde Max – en dreng der
har Tourette syndrom.
Max fortæller om, hvordan det er at have Tourette
syndrom set med hans øjne. Bogen kan hjælpe
både børn og voksne til bedre at forstå de udfordringer, der følger, når man har denne diagnose.
Du kan læse om bogen og evt. købe den for 149
kr. ved at gå ind på www.tourette.dk under ”Materialer”. Her er der et link, som kan bruges til bestillingen.
Møde for Bedsteforældre
S
øndag den 12. April er der planlagt et møde for
Bedsteforældre i Tåstrup eller et sted tæt på.
Vi håber, der er interesserede Bedsteforældre og
gerne også skolelærere, der har lyst til at komme.
Det bliver den erfarende Tourette sygeplejerske
Judy Grejsen fra Tourette klinikken, der kommer
med et oplæg og besvarer spørgsmål.
Indbydelsen kommer på hjemmesiden i løbet af
februar.
Vi håber, der er interesse for et sådant møde?
Vi håber også at kunne afholde et møde i Århus
for Bedsteforældre i august/september.
Bedsteforældre kan være en stor støtte for forældre, og ikke mindst for børnene. Derfor er det vigtigt, at de ved lidt om, hvad Tourette Syndrom er,
så de kan forstå, hvad der sker i hjemmet og forstå børnenes reaktioner. Og måske bedre forstå,
hvorfor søskende gerne vil være alene sammen
med enten forældrene eller Bedsteforældrene.
Ungdomsgruppen: Unge fra 15 til 30 år
Voksengruppen: Over 30 år
Familiegruppen bliver inviteret til to weekender
om året. Formålet er, at familierne mødes, udveksler erfaringer og at børnene får venner (måske de første).
Forældrene kan slappe af, da vi alle kender til
uroen omkring tourettebørn.
Jeg ved, at flere ses i ferierne, og at børnene
kommunikerer på diverse sociale medier.
Hjælp til flere Lokalgrupper
LOKALGRUPPER er så vigtige for vores arbejde.
I Jylland Midt/Nord er der en stor netværksgruppe. Den kan I læse om her i bladet.
På Fyn er der startet en ny lokalgruppe. Hvis I vil i
kontakt med den, kan I læse mere på vores hjemmeside.
I resten af landet er der behov for fælleskabet,
men ingen har taget initiativet,
Hvis en af jer bare kunne tænke sig at vide, hvad
og hvordan man gør, så kontakt foreningen på
kk@tourette.dk eller tlf. 4580 0753.
Det behøver ikke at blive en stor gruppe. I vil blive hjulpet i gang. Vi sender mails ud til de lokale
medlemmer og vi dækker udgifter til kaffe, vand,
kage og andet.
Så mange medlemmer efterlyser at mødes lokalt,
men nogen må tage initiativ til møderne.
Kontakt kk@tourette.dk, hvis I har mod på det.
Side 12