1. No category

li
LG-Orientering
!
'I
l
\
l'
I
Indhold:
Facts
Artikler i LLG·Bladet
Medlemstal og kontingent
Tidligere tillidsrepræsentanter
I
I.
l,
20 år
18. marts
Støt LLG
Giro 3 22 50 11
Rønnebær alle 40
3000 Helsingør
c~
I[
l! \
Ilh~
r ~1!1
i.
UG-Orientering 5
Redaktion:
Kirsten Vilting, Elme Alle 10, Hareskovby,
1973 * 1993
3500 Værløse - telf_ 44 98 95 05
l,
tk
Landsforeningen
for
Læbe-Ganespalte
5
LANDSFORENINGEN
FOR LÆBE-GANESPALTE
1973
blev stiftet den 18. marts 1973,
har som formål at udbrede kendskabet til læbe·ganespalte,
fremme mulighederne for behandling,
samt virke for læbe·ganespaltepatlenternes Interesser,
optager som medlemmer voksne personer med læbe·ganespalte,
forældre til læbe-qenespaltebam, samt andre Interesserede,
formidler kontakt pA lokalt plan mellem foreningens medlemmer,
og mellem disse og forældre til nyfødte læbe·ganespaltebørn.
afholder 1 gang Arligt landsmøde med foredrag, spædbørnepasning
og børneklub.
Fungerende tillidsrepræsentanter
Anne Stig Andersen
Mågen 79, 6270 Tønder· telf. 74 72 09 47
Bestyrelsesmedlem 1988·89. Formand siden 1989.
Elin Kortegaard
Rønnebær alle 40, 30IDO Helsingør· telf. 42 22 02 39
Bestyrelsesmedlem og kasserer siden 1979.
Vagn Laudrup
Glaciset 1, 2800 Lyngby· telf. 45 88 86 14
Bestyrelsesmedlem siden 1992.
Bodil Stahl Pedersen
Ny Allegade 17A, 6100 Haderslev telf. 74 53 29 20
Ungdomsrepræsentant i bestyrelsen siden 1987.
Gorm Rimdal
Stevnsvej 91 B, Strøby Egede, 4600 Køge . telf. 56 26 78 81
Næstformand siden 1990.
Landsforeningen for Læbe-Ganespalte
En nybagt mor til et barn født med læbe- og ganespalte beslutter sig for at forsøge at
starte en forældre/patientforening.
I efteråret 1972 henvender hun sig i første omgang til taleinstitutterne, hvor ideen bliver
meget positivt modtaget. Derefter kontaktes forskellige dagblade, og nogle små foldere
trykkes og udsendes.
Efterhånden kommer der en del henvendelser fra interesserede, og dette fører til den
stiftende generalforsamling den 18. marts 1973.
landsforeningen for Læbe-Ganespalte er en realitet.
Medlemsmøder
Der afholdes medlemsmøder rundt om i landet: Hellerup, Aalborg og Odense. På møderne
diskuteres forskellige spørgsmål: forældrekontakt, landsmøder, foredragsemner, tale in sti
tutterne, Diakonissestiftelsen.
LLG·Bladet
besluttes udsendt fire gange årligt til medlemmerne og andre interesserede. Det indeholder bI. a. oplysende stof om læbe- og ganespalte.
Landsmøde
Overlæge, dr. med. Poul Fogh·Andersen, Diakonissestiftelsen:
"Læbe-ganespalte . før og nu".
landsmødet afholdes på Hotel Nyborg Strand, Nyborg.
Niels Vestergaard
Vesterlundvej 59, Vestorlund, 7323 Give· telf. 75 73 60 59
Suppleant 1986·87. Supploant sidon 1991.
Kirsten H. Vilting
Elme allå 10, Haroskovby, 3500 Værløse· telf. 44 98 95 05
Formand 1973·78, konstitueret formand 1981·82.
Bestyrelsesmedlem 1982·86.
Redaktør 1973·78 og igen siden 1982.
Medlemstal: 81
1975
1974
lokalgrupper
llG-Bladet
forsøges etableret for forældre i Odense, Århus, Aalborg og Albertslund.
Formål: at udveksle erfaringer og derved hjælpe hinanden . at lade informationer og
eventuelle ønsker gå videre til bestyrelsen.
udsendes nu yderligere til samtlige sundhedsplejersker· og jordemodercentre i landet,
samt enkelte børnehaver og biblioteker.
Kontaktlisten
Pjece fra børneafdelingen, Diakonissestiftelsen
LLG opfordres til at samarbejde med børneafdelingen om en pjece, som tænkes udleveret
til forældre i tilslutning til deres barns indlæggelse på børneafdelingen.
Vi får lejlighed til at præge pjecen med vore kommentarer og forslag.
For første gang udgives en kontaktliste over de medlemmer, der· i overensstemmelse
med foreningens vedtægter· medvirker til at være kontaktled til nye medlemmer. Listen
indeholder 75 adresser fra hele landet . fra postnummer 2000 Frederiksberg til 9900
Frederikshavn.
Sundhedsplejerskeordning
Udgifter ved indlæggelse
På årets generalforsamling vedtages enstemmigt en resolution med ønsket om en sundhedsplejerskeordning vest for Storebælt i lighed med den eksisterende øst for Storebælt,
hvor en sundhedsplejerske aflægger besøg i alle hjem, hvor et barn med læbe- og/eller
ganespalte er født.
Resolutionen tilstilles Taleinstituttet i Århus samt pressen.
Der afholdes møde med Taleinstituttet i Hellerup med henblik på at få klarlagt, hvilke
udgifter der dækkes i forbindelse med læbeqanespaltehams indlæggelse og behandling.
"Hareskår"
LLG understreger kraftigt i en brevveksling i Ugeskrift for Læger, at ordet "hareskår"
ønskes udryddet til fordel for den saglige betegnelse "læbespalte".
landsmøde
Overlæge Hedvig Jacoby, Amtssygehuset i Gentofte:
"Psykiske problemer i forbindelse med sygdom, behandling og hospitalisering i barne·
alderen".
Landsmødet afholdes på Vingstedcentret ved Vejle.
Ny resolution
med ønsket om en sundhedsplejerskeordning vest for Storebælt vedtages igen på årets
generalforsamling og fremsendes til den nye forstander, Knud Rasmussen, på Taleinstituttet i Århus.
Behandlingen af den første resolution vedtaget på generalforsamlingen 1974 er blevet
forsinket på grund af forstanderskifte på Taleinstituttet.
landsmøde,
Overlæge, dr. med. Ole Bentzen, Århus Kommunehospital, ledende skolepsykolog Poul
Th. Poulsen, Herning og forstander Knud Rasmussen, Århus:
"Hvordan undgås drillerier af læbe-qanespaltebarn i børnehave og skole?"
Landsmødet afholdes på Fuglsøcentret ved Ebeltoft.
Medlemstal: 119
Medlemstal: 138
1977
1976
Audiologopædisk Forskningsgruppe
Operationsordn ing
En repræsentant for lLG inviteres til møde i Audiologopædisk Forskningsgruppe på Kø·
benhavns Universitet. Mødeemne: Patientorganisationers ønsker til en fremtidig universi·
tetsuddannelse af here-talepædaqcqer.
På mødet fremlægger vi ønsket om uddannelse af flere talepædagoger . ikke nødvendig·
vis universitetsuddannede . så behovet for en direkte kontakt til børn født med læbeog/eller ganespalte kan imødekommes tidligst muligt.
lLG følger på nært hold den løbende debat om eventuel udflytning af operationer til
Århus og Odense. På landsmødet viser medlemmernes reaktioner klart, at man ønsker
den hidtidige ordning bevaret.
Centralisering·
decentralisering
Socialstyrelsen henvender sig til llG for at høre foreningens kommentarer til en eventuel
decentralisering af behandlingen af patienter med læbe-qenespalte. I svarbrev til Socialstyrelsen fremgår det: "I forbindelse med udlægningen af særforsorgen som konsekvens
af bistandslovens ikrafttræden den 1. april 1976 er det af største betydning for landsforeningen for Læbe-Banespalte. at den centrale indberetning bevares, idet dette er
meget væsentligt, såvel for det endelige resultat af behandlingen af patienter, som for
den forskning, der pågår omkring denne medfødte misdannelse".
Pjece på Taleinstituttet
Taleinstituttet i Hellerup inviterer til møde vedrørende en forældrevejledningspjece, som
er under udarbejdelse. Vi fremfører ændringsforslag og tilføjelser til pjecen.
Komiteen for Sundhedsoplysning står for den senere udgivelse i 1978.
Sundhedsplejerskeordningen
vest for Storebælt
træder i kraft 1. oktober 1977. Syv sundhedsplejerskekonsulenter . fordelt i Jvllandsorn
rådet og på Fyn· har alle været på 2 ugers kursus på henholdsvis Diakonissestiftelsen
og Taleinstituttet i Hellerup og Risskov. De siger i en udtalelse til lLG·Bladet:" Det er
meget spændende for os at være med til at opbygge denne ordning. Vi har ingen model.
der kan lånes nogen steder, da Taleinstituttet er den eneste særforsorgsgren, der har
sundhedsplejersker tilknyttet."
Sundhedsplejerskeordningen
Forstander Knud Rasmussen indkalder til møde på Taleinstituttet i Århus med henblik
på indledende drøftelser om sundhedsplejerskeordningen vest for Storebælt. Deltagere
foruden Knud Rasmussen: amtssundhedsplejersker fra alle jyske amter, undervisninqsledere fra Taleinstituttets jyske og fynske afdelinger, sundhedsplejerske Elisabeth Bajer,
Taleinstituttet i Hellerup, samt en repræsentant for llG.
Nye vedtægter
For første gang i foreningens historie foretages der en gennemgribende revision af
foreningens vedtægter. De nye vedtægter bliver enstemmigt vedtaget på årets qeneralforsamling.
Landsmøde
Landsmøde
Talepædagog Inge Jørgensen og talepædagog Åse Wittrup,
"Børns sprogudvikling. Hvad kan vi som forældre gøre?"
landsmødet afholdes på Vingstedcentret ved Vejle.
Medlemstal: 147
Taleinstituttet,
Århus:
Overlæge, dr. med. Poul Fogh·Andersen, Diakonissestiftelsen og tandlæge, dr. odont.
Erik Dahl, København:
"Hvad sker der sidenhen:
De kirurgiske og tandlægelige behandlingsmuligheder af større børn og unge".
Landsmødet afholdes på Klarskovgård ved Korsør.
Medlemstal: 189
1978
1979
Sundhedsstyrelsen
Forening i Stockholm
lover i et brev, at fødselsanmeldelsesformular
1016·12·77 vil blive ændret således, at
ordet "hareskår" slettes og erstattes af ordet "læbespalte" . løftet bliver senere indfriet.
En talepædagog fra Stockholm kontakter os med henblik på at få oplysning om vores
forening, da man der netop har startet en studiekreds for forældre/patienter
og arbejder
på at få tilslutning nok til at danne en forening.
American Cleft Palate Association
llG får forbindelse med et udvalg fra American Cleft Palate Association, som er en
amerikansk sammenslutning af læbe·ganespaltebehandlere.
Sammenslutningen tager sig
specielt af at støtte og vejlede forældre. Samarbejdet består blandt andet i besvarelse
af nogle spørgeskemaer for at få belyst forældreorganisationernes
formål.
Antallet af forældregrupper i USA og Canada er stigende. På dette tidspunkt er vi den
eneste kendte læbe·ganespalteforening
uden for disse to lande.
LLG-plakat
For at udbrede kendskabet til foreningen besluttes det at fremstille en ll.Gplakat. Kaj
Friis Christensen, som har været børnepasser ved de sidste års landsmøder. går i gang
med opgaven, og senere præsenteres to spændende plakater bI. a. med billeder tegnet
af de børn, som har deltaget på det foregående landsmøde. Plakaten er forsynet med
to lommer, en til LlG·Bladet og en til foreningens foldere, og den hænges op i vente
værelset på Taleinstituttet
i Risskov og Hellerup.
Brev til Danmarks Radio
I sommeren programsættes i TV det norske teaterstykke "Begyndelsen", som handler om
forældres og omgivelsers reaktion på fødslen af et barn med læbe- og ganespalte.
Vi henvender os til Danmarks Radio og understreger betydningen af, at man undgår at
bruge ordet "hareskår" i pressemeddelelser i forbindelse med udsendelsen. I det omfang,
det kan nås, bliver anmodningen efterkommet.
Udlægningen af Særforsorgen
lLG deltager i et møde på Københavns Rådhus sammen med repræsentanter fra andre
patientorganisationer
og fra planlægningsudvalget i Københavns Kommune. Formålet er
en gensidig orientering og drøftelse af problemer i forbindelse med udlægning af særforsorgen den 1. januar 1980. Det fremgår på mødet, at der formentlig ikke foreløbig
ændres på den centrale registrering og behandling af læbe-qanespaltepatienter.
landsmøde
Overlæge Jørgen Wittenborg
Paulsen, Roskilde:
"0reproblemer i forbindelse med læhe-nenespaltebarn".
Landsmødet afholdes på Vingstedcentret ved Vejle.
Fællesrådet
som er en sammenslutning af forældreorganisationer,
indkalder til møde for at drøfte
Betænkningen om De specialpædagogiske Uddannelser om en mere vidtgående uddannet
se af folkeskolelærere mhp. en forbedret undervisning af elever med forskellige handlcaps. herunder høre- og talehæmmede. Vi fremfører på mødet de problemer og misforståelser, som vi har eksempler på kan opstå i en undervisningssituation
pga. en medfødt
læbe-qanespalte,
landsmøde
Cand. psyk. Jørgen Hviid, København:
"0nskebørn".
landsmødet afholdes på Klarskovgård ved Korsør.
Medlemstal: 215
Medlemstal: 256
1980
1981
Adskillelse af mor og barn straks efter fødslen
Taleinstitutternes
I brev til Sundhedsstyrelsen opfordrer vi til, at der udsendes et cirkulære til landets barsels- og børneafdelinger, hvori det understreges, at børn født med læbe-ganespalte bør
forblive hos moderen og kun overflyttes til anden afdeling, hvis der hos barnet viser sig
sygdomme, som gør dette påkrævet. Sundhedsstyrelsen svarer, at vore synspunkter vil
blive forelagt et udvalg og behandlet der. Dette udvalg er nedsat af Sundhedsstyrelsen
og har til opgave at drøfte den fremtidige behandling af læbe-ganespaltepatienter i Danmark.
Som en konsekvens af særforsorgens udlægning fra statsligt til amtskommunalt regi den
1. januar 1980 opretter taleforsorgen "Taleinstitutternes Samråd", en sammenslutning
bestående af 2 repræsentanter fra hvert taleinstitut i landet. llG inviteres sammen med
de andre patientforeninger under taleforsorgen til samrådets første møde.
TV-udsendelse
llG henvender sig endnu engang til TV, denne gang til journalist Lis Møller, med ønsket
om en TV-udsendelse om læbe-ganespalte. Vi får stillet en udsendelse i udsigt i 1981.
Diakonissestiftelsens
vedtages på generalforsamlingen i protest mod den mulige nedlæggelse af Diakonissestiftelsen og sendes til de ansvarlige politikere samt pressen.
Internationalt
Handicapår
bevarelse
"Styrelsen for fonden af 1980 til Diakonissestiftelsens Bevarelse" inviterer llG til at
lade sig repræsentere i fondens bestyrelse. Fra llG's medlemmer får vi klare tilkendegivelser om at gå ind i bestyrelsen og således aktivt arbejde for Diakonissestiftelsens
bevarelse.
UG-Orientering
Resolution
Samråd
1
er en folder, som fokuserer på ordet "læbespalte" .
Efter mange års brug af ordet "hareskår" i folkemunde udarbejder llG denne oplysende
folder, der fremhæver ordet lÆBESPAlTE som den eneste korrekte betegnelse.
Landsmøde
I forbindelse med planlægning af det internationale handicapår 1981 nedsættes "Nationalkomiteen", og vi bliver sammen med andre patientforeninger opfordret til at deltage
i de forestående arrangementer.
På generalforsamlingen drøfter vi handicapbegrebet og finder frem til, at læbe- ganespalte ikke er at opfatte som et handicap. Dette medfører, at llG melder sig ud af Nationalkomiteen, men står dog gerne til rådighed med oplysende materiale.
Ergoterapeut Lise Giødesen, København:
"Børn på hospital".
landsmødet afholdes på Klarskovgård ved Korsør.
Landsmøde
Tandlæge, dr. odont. Erik Dahl, tandlæge Mogens Helbo & professor, dr. odont. Erik
Hjørting-Hansen, København:
"De afsluttende tandlægebehandlinger hos større børn og unge".
landsmødet afholdes på Vingstedcentret ved Vejle.
Medlemstal: 254
Medlemstal: 284
1982
1983
TY-udsendelse om læbe-ganespalte
LLG-Orientering 2
I begyndelsen af året kommer TV-udsendelsen, som LLG så længe har opfordret til. Et
af foreningens formål - at udbrede kendskabet til læbe- og ganespalte - bliver således
opfyldt.
I anledning af 10 års jubilæet den 18. marts udsendes til alle medlemmer LLG-Orien·
tering 2, der indeholder "højdepunkter" fra de første 10 år af foreningens historie.
Forældresamarbejde i Yejle Amt og på Fyn
Udvidelse af ganeafdelingen i Århus
l.lfl-teemet ved Taleinstituttet i Vejle fortsætter den møderække, som startede i 1982.
Århus amtskommune meddeler Taleinstituttet i Risskov, at man på grund af spareforanstaltninger igen må udskyde den planlagte opførelse af nye lokaler til ganeafdelingen
i Risskov. LLG henvender sig i brev til Århus Amtskommune med anmodning om ikke
yderligere at udsætte opførelsen, da de nuværende lokaleforhold er mangelfulde og
utidssvarende. LLG får svar tilbage, at der er foreslået 500.000 kr. til fortsat projektering med henblik på en løsning i 1984.
Inspireret heraf tager LLG initiativ til at starte noget tilsvarende på Fyn, og taleinstituttet i Odense stiller velvilligt lokaler til rådighed.
Taleinstitutternes
Brugerråd
udsendes nu for 4. gang· den indeholder 182 adresser fra hele landet. I 1980 er antal
let af adresser på 152, en stigning i forhold til 1979·udgavens 136 adresser.
Den 19. august 1983 holdes konstituerende møde i Taleinstitutternes Brugerråd. I
Brugerrådet sidder repræsentanter for de 4 landsforeninger, hvis medlemmer væsentligst
modtager behandling på taleinstitutterne. Det drejer sig om Landsforeningen for Laryngectomerede (strubeløse), Landsforeningen for Afasiramte, Foreningen for stammere i
Danmark og LLG. På det konstituerende møde bliver det foreslået at udsende en fællesfolder med oplysninger om de 4 foreninger.
Sundhedsplejerskeordningen øst for Storebælt
Ændret forsendelsesform for LLG-Bladet
I et tidligere brev til forstander Erik Andersen, Hellerup, har LLG meget stærkt udtrykt
På grund af øgede portoudgifter besluttes det på generalforsamlingen, at LLG-Bladet
fremover skulle udsendes som postbesørget blad, dvs. som åben forsendelse uden kuvert.
Kontaktlisten
støtte til forslaget om en opnormering af stillingen som sundhedsplejerske for læbeganespaltepatienter under Taleinstituttet i Hellerup. Sjælland og Bornholm er meget store
områder at dække for kun en sundhedsplejerske.
Konsulenttjenesten er nu opnormeret til to konsulenter.
Sygekassernes Helsefond
Efter ansøgning fra LLG beslutter Sygekassernes Helsefond at bevilge 25.000 kr. til "en
bog om læbe-ganespalte til brug for biblioteker, skoler og børnehaver".
landsmøde
"De unge":
7 unge fortæller, hvordan det er at have læbe- og/eller ganespalte.
Landsmødet afholdes på feriehotellet Kattegat. Bønderup Strand på Djursland.
Medlemstal: 315
Landsmøde
Overlæge, dr. med. Poul Fogh-Andersen, Diakonissestiftelsen:
"Læbe-ganespalte, arvelighed, tvillinger".
Kosmetolog Gerd Lund, København:
"Kosmetologisk behandling af ar".
Landsmødet afholdes på Kobæk Strand ved Skælskør.
Medlemstal: 336
1984
Underretningspligt.
1985
når børn fødes med læbe-ganespalte
Som svar på et brev fra LLG oplyser undervisningsminister Bertel Haarder, at han ikke
mener, at det er nødvendigt for ministeriet at lave bekendtgørelse og cirkulære om
underretningspligt for børn med læhe-qanespalte, Som årsag nævnes, at Sundhedsstyrelsen i et cirkulære af 8. maj 1981 har pålagt jordemødre denne underretningspligt.
Fra Diakonissestiftelsen
'l
Situationen tilspidses på Diakonissestiftelsen
Bestyrelsen for LLG vedtager i maj en udtalelse, hvori det bI. a. hedder: "Det er med
yderste alvor man ser på den mulighed, at læbe-ganespaltekirurgien flyttes fra Diakonissestiftelsen. Vi mener, at det vil være af overordentlig stor betydning, at denne
meget vigtige landsfunktion fortsat forbliver på Diakonissestiftelsen, og at Diakonissestiftelsen bevares.
Udtalelsen sendes til indenrigsministeren, til landets største aviser og Ugeskrift for
Læger. Endelig sendes den til SF's medlemmer i folketinget, som vil forsøge af indsamle
underskrifter blandt folketingsmedlemmerne, for at sagen kan behandles der.
til Rigshospitalet
Den 1. januar flyttes de primære operationer af børn født med læbe- og ganespalte til
Rigshospitalets afdeling S 5052. Afdelingens personale består af 18 personer, der alle
er flyttet med fra børneafdelingen på Diakonissestiftelsen. Også børneafdelingens 2
overlæger samt 2 deltidsansatte lægesekretærer er flyttet med. Afdelingssygeplejerske
Anny Vestergaard skriver i et brev til LLG: "Vi håber, og vi vil til stadighed arbejde på,
at børnenes og forældrenes usikkerhed omkring de nye omgivelser mindskes ved, at et
kendt personale fortsætter behandlingen og plejen uændret".
Efter kort tid viser det sig, at boforholdene på Rigshospitalet er utilstrækkelige, og LLG
går derfor i gang med at undersøge supplerende overnatningsmuligheder i nærheden af
hospitalet.
n
Gave til Rigshospitalet
LLG modtager kr. 10.000 efter opløsning af "Fonden af 1980 til Diakonissestiftelsens
bevarelse". Pengene bliver anvendt til indkøb af et farve-TV til afdelingen på Hiqshospitalet.
Generalforsamlings-udtalelse
Bogen "Læbe-ganespalte"
På generalforsamlingen i september er man orienteret om, at Indenrigsministeriet den 5.
september har besluttet at overflytte læhe-qanespaltakirurqien til Rigshospitalet, og man
vedtager en udtalelse med følgende konklusion: "Vi forventer således, at der i planlægningen af overflytning af læhe-qanespaltespacialet til Rigshospitalet tages højde for,
at der ikke på noget punkt bliver tale om en forringelse af patienternes vilkår under
behandlingen."
Denne udtalelse sendes bI. a. til Sundhedsstyrelsen og til Rigshospitalet, og fra begge
instanser modtages beroligende svar.
På generalfo,rsamlingen bliver det oplyst, at forlaget MUNKSGAARD nu har besluttet at
udgive bogen, og den endelige forfatterliste bliver præsenteret.
Landsmøde
Overlægerne Stig Bolund og Torsten Reumert, Rigshospitalet:
"Læbe-qanespaltebahandlinqen
efter indflytningen på Rigshospitalet".
Landsmødet afholdes på Kobæk Strand ved Skælskør.
\
Landsmøde
Forstander, cand. psyk. Mogens Lasson, Udby:
"Følelsernes princip i opdragelsen".
Landsmødet afholdes på Byggecentrum i Middelfart.
Medlemstal: 354
J
Medlemstal: 376
1986
1987
Kursus i Ringkjøbing Amtskommune
Nedlæggelse af kirurgisk børneafdeling i Århus
Taleafdelingen i Ringkjøbing Amtskommune arrangerer i juni måned det første internatkursus for forældre til børn født med læbe-qanespalte. Der deltager ialt 10 børn og deres
forældre i kurset, der strækker sig over 2 dage.
I et brev til sygehusudvalget i Århus Amt i juli måned udtaler LLG sin bekymring over
de forestående planer om af nedlægge den kirurgiske børneafdeling på Århus Kommu
nahospital. Det er på denne afdeling, vestdanske børn født med læbe-ganespalte ind
lægges, når de skal have foretaget sekundære operationer. Formanden udtaler bI. a.:
"Det er vores overbevisning, at børneafdelingen bedst er i stand til at tilgodese børnenes
behov under indlæggelse og til at indfri forældrenes forventninger til deres børns ind·
læggelse".
Bogen "Læbe-ganespalte"
Den 27. september 1986 udkommer fra forlaget MUNKSGAARD bogen med ovennævnte
titel. redigeret af Kirsten Vilting. Den er på 136 sider, ialt 11 kapitler med forskellige
emner skrevet af fagfolk med indgående kendskab til læbe-ganespalte. Det er en beo
skrivelse af de arvemæssige, følelsesmæssige og behandlingsmæssige aspekter, der knvtter sig til medfødt læbe-qanespalte. Den er illustreret og indeholder desuden oversigt
over supplerende læsning. Forsiden er velvilligt stillet til rådighed af billedkunstneren, professor Egill Jacobsen.
LLG-Orientering 3
er gul og hedder: "Læbeqanespalte . En bog og dens tilblivelse". Den indeholder en
gennemgang af tilblivelsen af bogen, bibliotekcentralens lektørudtalelse samt en række
anmeldelser fra fagtidsskrifter.
Rigshospitalets afdeling for læbe-ganekirurgi
Statsskattedirektoratet
fører i årets løb en omtumlet tilværelse. Fra oprindeligt at være placeret på afdeling
5052 flytter man 1. maj til afdeling 3074 for slutteligt at flytte til det blivende sted,
afdeling 3083 den 1. december.
godkender LLG som berettiget til efter ligningslovens § 8A at modtage gaver fra firmaer
og lignende med den virkning, at giveren kan fratrække disse ved opgørelsen af den
skattepligtige indkomst, hvis det samlede beløb til godkendte foreninger og institutioner
udgør 300 kr. og højst 1.000 kr.
Konta ktl isten
landsmøde
udsendes atter i foråret . nu med 236 adresser. Den afløser 1983·udgaven med 203
adresser.
Specialtandlægerne, dr. odont. Erik Dahl, Søren Hillerup og professor, dr. odont. Erik
Hjartinq-Hansen:
"De sidste 10 års erfaring med ortodontisk og sekundær kirurgisk behandling af kæbeganespalte" .
Landsmødet afholdes på Unge Hjems Højskole, Højbjerg.
Landsmøde
Ledende talepædagog Inge Jørgensen og specialtandlæge Hans Enemark, Taleinstituttet i Århus:
"Efterundersøgelse af fødselsårgang 1964".
Landsmødet afholdes på Byggecentrum i Middelfart.
Medlemstal: 407
Medlemstal: 436
II
1989
1988
LLG-Orientering 4
Besøg fra Polen
Til brug ved udsendelse af materiale til alle landets fødeafdelinger fremstilles Ll.G-Ilrientering 4 "Om børn, der fødes med læbe- og/eller ganespalte". Den er blå og indeholder
oplysninger om behandlingsforløb og hjælpeforanstaltninger.
En gruppe polske læba-qanespeltebern besøger Danmark, og LLGmedvirker til at etablere
kontakt til den danske ekspertise. Yderligere medvirker LLG til at skaffe danske hjælpe·
midler til de polske børn.
"Tema-fødsel"
På baggrund af en række breve, der er modtaget fra medlemmerne med beskrivelse af
fødselssituationen, udsender LLG oplysningsmateriale til fødeafdelingerne på landets syge·
huse. Materialet består af et brev til den ledende jordemoder samt en papkassette med
teksten LÆBE/GANESPALTEpå ryggen. Med forsendelsen er også nogle eksemplarer af
LLG·Orientering 1, 3 og 4.
Udlægning af den vidtgående specialundervisning
Undervisningsministeren nedsætter et udvalg, der skal forberede en evt. udlægning af
den vidtgående specialundervisning fra amt til kommune. LLG er bekymret for, at dette
vil kunne få betydning fx for sundhedsplejerskeordningen og retter derfor henvendelse
til udvalgets formand for at orientere ham om behandlingssystemets opbygning, samt om
det fornuftige i at bevare det. Brevet vil indgå i udvalgets overvejelser.
Værnepligtstyrelsen oplyser
Et medlem af LLG bliver erklæret uegnet til militærtjeneste pga. bestående ganespalte.
Som svar oplyser Værnepligtstyrelsen, at der ved bestående ganespalte forstås en
ganespalte, som enten er uopereret eller en ganespalte, hvor operationen ikke har
medført total lukning af spalten. Yderligere oplyses, at en værnepligtig, der af sessionen
er erklæret for uegnet til værnepligtstjeneste, skal for at kunne melde sig frivilligt ved
en fornyet sessionsbehandling være opskrevet til begrænset egnet eller egnet.
Landsindsamling
Som led i LLG's bestræbelser på at udbrede kendskabet til læbe-ganespalte og for at
få del i de midler, der uddeles fra Lotto og fra TV·programmet "Super-chancen", beo
sluttes det at foretage en landsindsamling. Man opnår herved bI. a. at blive omtalt i
radio og TV. Overskuddet af indsamlingen· når alle udgifter er betalt· bliver 364 kr.
Socialrådgiverassistance
Økonomiske stramninger
I oktober indgår LLG aftale med socialrådgiver Annette Ladegaard Andresen om socialrådgiverassistance til foreningens medlemmer, foreløbig for 1 år.
Fra flere sundhedsplejersker kommer der oplysninger om, at de kan blive pålagt beo
grænsninger i deres arbejde. LLG henvender sig derfor til amtskommunerne, bI. a. med
spørgsmålet, om man vil stille ekstra midler til rådighed, fx ved fødsel af flere børn end
ventet. Generelt svares, at man ikke har planer om at spare. Nogle nævner, at der ikke
kan gives garantier for fremtidige spareforanstaltninger, samt at man ikke kan skåne
læbe-ganespalteområdet på bekostning af andre grupper.
For første gang er der på dette års landsmøde muligheder for at tage de helt små børn
med . og få dem passet.
Færre gæsteværelser på Rigshospitalet
Landsmøde
På grund af pladsproblemer på Rigshospitalet må overnatningsantallet på afdeling 3083
nedskæres. Det betyder, at kun en af forældrene kan påregne at overnatte.
Landsmøde
Psykolog Leif Nord, Århus:
"Læba-, kæbe-, ganespalte . psykologisk set".
Landsmødet afholdes på Kobæk Strand ved Skælskør.
Medlemstal: 458
"Vuggestue" på landsmødet
1. reservelæge Svend Prytz, Hillerød:
"Status over behandlingen af mellemørebetændelse hos børn med læbe-kæbe-qanespalta".
Specialtandlæge, dr. odont. Erik Dahl, København:
"Rapport fra 6. internationale læbe·ganespaltekongres".
Landsmødet afholdes på Byggecentrum i Middelfart.
Medlemstal: 475
1990
1991
LLG bliver kontaktet af den tyske læbe·ganespalteforening Wolfgang Rosenthai Ge·
sellschaft, der gerne vil have etableret et samarbejde. Der indløber også orientering om,
at der i Polen er stiftet en læbe·ganespalteforening, der allerede har 50 medlemmer.
LLG beslutter at "begave" de plastikkirurgiske afdelinger på de to hospitaler, hvor vore
medlemmer indlægges. Med foreningens midler og ved hjælp af sponsorstøtte bliver der
i februar afleveret et fjernsyn og nogle spil.
Psykologhjælp
Wolfgang Rosenthai GeselIsehaft e. V.
LLG tager initiativ til, at foreningens medlemmer får adgang til at ringe eller skrive til
Taleinstituttet i Århus eller Hellerup, hvis man har brug for psykologhjælp.
Den tyske læbe-ganespalteforening fejrer i november 10 års jubilæum. LLG deltager i
festlighederne og overrækker som gave den plakat, der er anvendt som forsideillustration
af bogen "Læbe-ganespalte".
Internationale
Gaver til Rigshospitalet og Århus Kommunehospital
kontakter
Resolution
På baggrund af en redegørelse vedr. fosterdiagnose, der er udsendt af Etisk Råd i
september, vedtager LLG på generalforsamlingen en resolution med følgende konklusion:
"Det er LLG's opfattelse, at diagnosticering af fostre udelukkende med læbe-qanespelte
ikke bør medføre, at lovgivningen tilskynder til abort". Resolutionen sendes bI. a. til
folketingets medlemmer, og LLG modtager efterfølgende mange positive tilkendegivelser.
Resolutionen afføder også en debat i LLG·Bladet 1991/2.
Den enfoldige Morder
Den svenske film med ovennævnte titel, der handler om en dreng med læheqanespalte,
bliver vist i dansk TV. Dette giver atter LLG lejlighed til at bekæmpe ordet "hareskår",
der anvendes i foromtalen af filmen.
LLG·prisen 1991
bliver tildelt ledende talepædagog Inge Jørgensen, ganeafdelingen ved Taleinstituttet
i Århus.
Dansk Sprognævn
LLG retter henvendelse til Dansk Sprognævn med henblik på at få udryddet ordet
"hareskår". Sprognævnet svarer, at årsagen til at ordet "hareskår" er med i Hatskrivningsordbogen er, at ordbogen dækker "rigssprogets almindelige ordforråd". Man skriver
endvidere, at det er indtrykket, at mange bruger ordet uden at de dermed mener noget
negativt eller nedsættende med det. Sprognævnet slutter dog med, at man gerne vil
viderebringe foreningens ønske om, at man bruger ordet "læbe-spalte" i stedet for "hareskår".
Landsmøde
Lektor, cand. psyk. Hans Clausen, København:
"Søskende til handicappede børn".
Landsmødet afholdes på Tårnborg Park Hotel i Korsør.
LLG-prisen 1990
For første gang uddeles LLG·prisen . til en person eller institution som en anerkendelse
af modtagerens fortjenester inden for læbe-qanespsltesaqen. Prisen uddeles til specieltandlæge, dr. odont. Erik Dahl, Tandlægehøjskoleni København og Tale- og Høreinstituttet i Hellerup.
Landsmøde
Overlæge Gert Bruun Petersen, Brejninge:
"Arvelighed og genetik" _ •
Landsmødet afholdes på Arslev Stor Kro ved Brabrand.
Medlemstal: 506
Medlemstal: 513
"
1992
Artikler i LLG-Bladet
Fremtidsværksted
I februar holdes et 2-dages seminar, "Fremtidsværksted", med deltagelse af 20 medlemmer fra LLG og med psykolog Leif Nord som værkstadsleder. I forlængelse heraf
nedsættes forskellige arbejdsgrupper: mediegruppen, PR-gruppen, behandlingsgruppen og
gruppen til rnedlernshvervninq.
Behandlings-gruppen
I februar udformes et brev til ganeafdelingerne på Taleinstitutterne i Århus og Hellerup.
Brevet indeholder konkrete forslag til ændringer, dels af indkaldelsen til ganeråd, dels
af selve afviklingen af ganerådet. Brevet bliver vel modtaget, og visse procedurer er
blevet ændret i forlængelse heraf.
Gruppen til medlemshvervning
udsender i november i samarbejde med Taleinstituttet i Århus LLG-Bladet 1992/4 til ca.
200 læbe-ganespaltepatienter. Sammen med bladet er en opfordring til at melde sig ind
i LLG. Udvælgelsen af modtagere af opfordringen er foretaget på Taleinstituttet i Århus.
Egil Forchhammer: Læbe-ganespalteforsorgens historie _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 1973/1
Jens Erik Nygaard: Ganeråd
.
Poul Fogh-Andersen: Læbe-ganespalte - før og nu
...
. 1973/2
_ .. __ 1973/3
Hans Enemark: Tandregulering af læbe-ganespaltepatienter __ . __ .. _ . _ .. 1974/2
Jens Erik Nygaard: Om stimulering af børn født med læbe-ganespalte
1974/4
Hedvig Jacoby:
Psykiske problemer i forbindelse med sygdom, behandling
og hospitalisering i barnealderen ..
. _.
.. _ . _ . _ .. _ ...
_ . _ 1975/1
Ella Meisner: Børn med læbe/ganespalte er ikke syge børn (interview) . ..
Internationale kontakter
Samarbejdet med den polske og den tyske læbe-ganespalteforening fortsætter.
Erik Dahl: Tandregulering af læbe-ganespaltebørn __
Kontaktlisten
Axel Bloch: Oversigt over behandling af læbe-ganespaltebørn
1975/2-3
_ . _ .. _ 1975/2·3
_ . . . 1975/4
har denne gang 337 kontaktadresser . i 1987 var antallet 243.
llG-Prisen 1992
Ole Bentzen, Poul Th. Poulsen og Knud Rasmussen:
Hvordan undgås drillerier af læbe-ganespaltebørn i børnehave og skole?
bliver tildelt sundhedsplejerske Elisabeth Bajer, Rigshospitalet og Tale. og Høreinstituttet i Hellerup.
Egil Forchhammer: Kommentar til landsmøderesolutionen . og andet
landsmøde
Kirsten Vilting: Talepædagogerne og vi - ønsker til fremtiden
Overlæge Stig Bolund, København:
"Operation af læbe-qanespalte - nye teknikker".
Landsmødet afholdes på Byggecentrum i Middelfart.
Jørgen G. Ibsen: Om medicin og forekomst af læbe-ganespalte
Medlemstal: 526
....
...
1976/1
1976/2
_ . _ . . . 1976/3
_ 1976/3
Inge Jørgensen og Aase Wittrup:
Børns sprogudvikling - hvad kan vi som forældre gøre?
_ .. _
1977/1
Jens Ahrensbach: Læbe-ganespaltebørn i folkeskolen
_
1977/4
Mogens lasson: Følelsernes princip i opdragelsen
1985/1
Stig Bolund og Torsten Reumert:
Læbe-qanespeltebehandlinqen efter indflytningen på Rigshospitalet
1986/1
Poul Fogh·Andersen:
Hvad sker der sidenhen . Kirurgiske behandlingsmuligheder for større børn
og voksne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1978/1
leif Nord:
Psykologisk støtte til unge med svære ansigtsdefekter
1986/2
Hanna og Christian RUbner: Kom til landsmøde
1978/2
Hans Enemark og Inge Jørgensen: Efterundersøgelse af årgang 1964 .....
1987/1
Ingeborg Bomevie-Nielsem De første 24 timer er de vigtigste
1978/4
Erik Dahl, Søren Hillerap og Erik Hjørting Hansen:
De sidste 10 års erfaring med ortodontisk og kirurgisk samarbejde
i behandling af ganespalte
1988/1
leif Nord: l.æbe-, kæbe-, ganespalte psykologisk set
1989/1
1990/1
Erik Dahl:
Hvad sker der sidenhen . Tandlægelige behandlingsmuligheder af større børn
og voksne
1978/1
Jørgen Wittenborg Paulsen:
0reproblemer i forbindelse med læbe-qanespeltebern . . . . . . . . . . . . . . . . 1979/2
Ella Meisner: Forældrene bor på hospitalet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1979/2
Kirsten Vilting: En amerikansk brugerundersøgelse
1979/4
Svend Prytz: Status over behandlingen af mellemørebetændelse
hos børn med læbe-gane spalte
Elisabeth Bajer: Vigtigst er en god start
1979/4
Anne Stig Andersen: Turen til Polen med 20 læbe-qanespaltebarn
1990/2
Jørgen Hviid: 0nskebørn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1980/1
Erik Dahl: En international sammenligning af behandlingsresultater
1990/3
Jørgen G: Ibsen og Vagn Bnnnevie-Nielsen: 0nskebørn . endnu engang ....
1980/2
Gert Bruun Petersen: Arvelighed og genetik ...
Erik Dahl, Mogens Helbo & Erik Hjørting·Hansen:
De afsluttende tandlægebehandinger hos større børn og unge
1981/1
Jens Erik Nygaard: Taleinstituttet i Hellerup orienterer
1981/4
lise Gladesen. Børn på hospital
1982/1
Poul Fogh·Andersen: 50 og 25 års jubilæum på Diakonissestiftelsen
1982/2
Inge Jørgensen: Taleinstituttet i Århus orienterer
1982/2
Jens Erik Nygaard:
Orientering om spædbarnskonsulenttjenesten i det østdanske område .....
1982/3
....•..................
. . . . . . . . . . . . . . . . . . 1991/1
Om fosterdiagnostik og etik· oplæg og læserbreve
1991/2
Elin Kortegaard: En antijantelov, som vedkommer os alle
1991/3
Hans Clausen: Søskende til handicappede børn
1992/1
Heinrich Brinkmann: Læbe-qanespalte i litteraturen . oplæg til debat? .....
1992/2
Stig Bolund: Operation af læbe-qanespalta . nye teknikker .....
De unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1983/1
Poul Fogh·Andersen: Læbe-qanespalte: Hyppighed, arvelighed, tvillinger
....
1984/1
. . . . . . . 1993/1
Medlemstal og kontingent
Tidligere tillidsrepræsentantar
l
Anne Bekker, Aalborg
600
<O
550
(I)
o ,..
Wenche Bering·liisberg, Taleinstituttet
<O
N
10
Axel Bloch, Taleinstituttet
10 10 10
co 1'(O 10
500
v
400
(O
350
v
(O
(O
1'-
Bjørn Brøcker, Højbjerg
" ~ v
o
...........••
Michael Busk, Kastrup
v
I() (I)
co
N
74 I 76 78 I 80 I 82 I 84 I 86 I 88 I 90 I 92
1973 1975 19' 1979 1981 1983 1985 1987 1989 1991
Årligt
kontingent
kr.
bestyrelsesmedlem 1977
bestyrelsesmedlem 1982·84, formand 1984.89
Børge Kristensen, Aalborg
bestyrelsesmedlem 1973
Vibeke Mortensen, Rødovre
O>
..•...
bestyrelsesmedlem 1973
co N
co 1'-
1983·87, suppleant 1987·91
Jørgen G. Ibsen, Hareskovby
Henrik Mau, Herlev
o ",. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,. .,.
ungdomsrepræsentent
suppleant 1981·83, bestyrelsesmedlem 1983.92
250
50
suppleant 1974-76, bestyrelsesmedlem 1976.82
lene Druj, København
10 N N
O> ,..
,..
1978·79, formand 1978 ·83
suppleent 1975·77, bestyrelsesmedlem 1977-81
Henry Hedemann, Nr. Åby
(I)
1OO-I~ I I I I I I1111I11I1III1
redakt.r
lise Oamsgaard, Århus
0+
I() ~
150
bestyrelsesmedlem 1974.76
Poul Fogh·Andersen, Oiakonissestiftelsen i København
I() (I) (I)
,.. (I)
,.. ,..(I) v,..
,..
bestyrelsesmedlem 1973·74
i Risskov
300
200
i Hellerup
Ingeborg Bonnevie·Nielsen, Bagsværd
v
450
suppleant 1973.74
radakter 1973, bestyrelsesmedlem 1973.78
kasserer 1973.75
Birgit Vinge Nielsen, Brande
bestyrelsesmedlem 1973-78
Susanne Nissen, Sønderborg
suppleant 1984·86, bestyrelsesmedlem 1986.88
Bente Paulsen, Højbjerg
supploant 1979·81, bestyrelsesmedlem 1981.83
Børge H. Pejtersen, Herlev
redaktør 1973
Christian Riibner, Bagsværd
bestyrelsesmedlem
lizzi Schmidt, Frederiksberg
suppleant 1973·75, kasserer 1975.79
Kirsten 0lshøj,
Hillerød
1978.82
redaktør 1978.81