Anmeldelse af bogen Hotel Creativity - EP
Center for Børn med Handicap Pædagogisk grundlag for Nærumgård Juli , 2013 Skrevet af Hanne Arensbach, Mette Lerche, Helle Dam Nielsen og Birthe Flensborg. Redigeret af Søren Bomann Andersen Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 1 Center for Børn med Handicap Indholdsfortegnelse Pædagogisk grundlag for Nærumgård .............................................................................................................. 1 Indholdsfortegnelse....................................................................................................................................... 2 Indledning ...................................................................................................................................................... 4 Læseguide .................................................................................................................................................. 4 Nærumgård ................................................................................................................................................... 5 Målgruppe og kerneydelse ....................................................................................................................... 5 De typiske handicaps og psykiske forstyrrelser hos børnene på Nærumgård ............................................ 11 Mental retardering .................................................................................................................................. 11 Autisme.................................................................................................................................................... 11 Opmærksomheds- og overaktiveringsforstyrrelser ................................................................................ 12 Tourettes syndrom .................................................................................................................................. 12 Vores forståelse af barnet og dets udvikling ............................................................................................... 14 Daniel Sterns teori om barnets udvikling ................................................................................................ 14 Tilknytning (Bowlby) ................................................................................................................................ 16 Det pædagogiske arbejde med barnet på Nærumgård .............................................................................. 19 Zonen for nærmeste udvikling ................................................................................................................ 21 Vagtplanen som metode ......................................................................................................................... 22 Arbejdet med udviklingsplaner ............................................................................................................... 22 Forandringskompasset ............................................................................................................................ 23 Forældresamarbejdet ...................................................................................................................................... 25 Forældre, børn og CBH – relationer og roller .......................................................................................... 25 Forældrepartnerskab og samarbejde i praksis ........................................................................................ 25 Behandling og pædagogiske metoder ......................................................................................................... 27 TEACCH .................................................................................................................................................... 27 Den sociale historie ..................................................................................................................................... 33 KAT-Kassen (Kognitiv og Affektiv Træning) ................................................................................................. 36 Low arousal.................................................................................................................................................. 36 Kommunikation ........................................................................................................................................... 39 Impressivt og ekspressivt sprog............................................................................................................... 40 Tegn til tale (TTT) ..................................................................................................................................... 41 PECS ......................................................................................................................................................... 41 Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 2 Center for Børn med Handicap Niveauer i symbolforståelse .................................................................................................................... 42 Sanseintegration.......................................................................................................................................... 44 Hvordan man kan arbejde med sanseintegration og sansemotorik ....................................................... 45 Seksualitet ................................................................................................................................................... 46 Teorier om handicaps og udviklingsforstyrrelser ........................................................................................ 48 Mental retardering .................................................................................................................................. 48 Autisme.................................................................................................................................................... 49 Opmærksomheds- og overaktiveringsforstyrrelser ................................................................................ 52 Tourettes syndrom .................................................................................................................................. 54 Det pædagogiske grundlag vil løbende få tilføjet afsnit, som kan holdes rede på her: _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 3 Center for Børn med Handicap Indledning Formålet med denne guide er først og fremmest at beskrive, hvordan der arbejdes pædagogisk og behandlingsmæssigt på Nærumgård. Guiden skal være med til at sikre højest mulig pædagogisk faglighed på institutionen, og pædagogisk faglighed forstås her som pædagogisk reflekteret praksis med børnene, der tager udgangspunkt i vidensbaseret teori og praksis. Guiden skal danne et fundament for fælles refleksion i forhold til det enkelte barns udviklingsmål og den pædagogiske praksis omkring barnet. Guiden skal formidle et fælles sprog og en fælles forståelse omkring den pædagogiske tilgang og de metoder, som tages i brug. Guiden henvender sig primært til personalet på Nærumgård, men også børnenes forældre, andre pårørende og Nærumgårds samarbejdspartnere kan have glæde af at læse guiden. På Nærumgård tilstræber vi at arbejde med en systematisk evaluering af praksis, ligesom vi løbende holder os opdateret med ny viden på feltet. Guiden er derfor tænkt som en ”levende” beskrivelse af behandlingsarbejdet på institutionen, hvorfor den løbende revideres og tilføjes nye metoder og evt. nye teorier, hvis disse viser sig relevante i forhold til udviklingen af den pædagogiske praksis. Institutionens udviklingsudvalg er ansvarlig for udarbejdelse og opdatering af guiden. Guiden skrives af institutionens psykolog i samarbejde med forstanderen og andre fagpersoner og specialister. Læseguide Beskrivelsen tager udgangspunkt i en beskrivelse af de forskellige handicaps som børnene på Nærumgård kan have – primært autisme og udviklingshæmning. Herefter forklares den pædagogiske/behandlingsmæssige tilgang til børnene og de metoder, der tages i brug. Afslutningsvis uddybes nogle af de teorier vi anvender for at forstå børnenes handicaps og udviklingsbehov. Det er hensigten at guiden også skal kunne bruges som et opslagshæfte, hvor man især som nyansat medarbejder kan finde viden om diagnoser, behandlingsmetoder, arbejdet med mål mm. Herudover kan guiden bruges som en kort indføring i: Målgruppen på Nærumgård. Baggrunden for børnenes handicaps. De generelle psykologiske udviklingsteorier bag institutionens forståelse af det enkelte barn. De metoder vi bruger til at beskrive barnet og planlægge udviklingsmål og pædagogisk indsats. De pædagogiske metoder, vi bruger for at støtte barnet og dets udvikling. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 4 Center for Børn med Handicap Nærumgård Nærumgård er en del af Center for Børn med Handicap (CBH) under Københavns Kommune. CBH tilbyder døgnanbringelser til handicappede børn i kommunen. CBH består af 5 institutioner. Disse institutioner har forskellige målgrupper. Nærumgårds målgruppe uddybes nedenfor, hvor de andre institutioners tilbud og målgruppe også kort skitseres. CBHs arbejde henholder sig til Københavns Kommunes retningslinjer1 for arbejdet med mennesker med handicap, og bygger overordnet på FN’s Handicapkonvention2. Målet i Københavns Kommunes indsats på handicapområdet er øget livskvalitet, hvilket forstås som udvikling, trivsel og selvstændighed. Dette opnås via hjælp og støtte til at udvikle og forbedre barnets funktionsniveau, således at han/hun bliver mest mulig selvhjulpen. Alle indsatser tilrettelægges derfor med et udviklingsperspektiv. Pleje og omsorg kan dog i nogle tilfælde vurderes som den bedste indsats for at understøtte og vedligeholde barnets funktionsevne. Den konkrete indsats vurderes og tilrettelægges med udgangspunkt i det enkelte barns behov. Målgruppe og kerneydelse Målgruppen på Nærumgård er børn med vanskeligheder inden for det autistiske område og med mental retardering. Børnene kan være i alderen fra 0-18 år. De er almindeligvis børnepsykiatrisk undersøgt før henvisningen, og det drejer sig som regel om børn med diagnoser inden for det autistiske spektrum især med diagnoserne infantil autisme eller atypisk autisme. Derudover kan børnene have andre diagnoser som opmærksomhedsforstyrrelser, Tourettes syndrom, angsttilstande eller tvangstilstande. Der kan også være tale om børn med diagnoser som fx mental retardering kombineret med ADHD. Derudover har nogle af børnene epilepsi oveni de andre diagnoser. Generelt har børnene ikke multiple handicaps og er kun moderat plejekrævende. De kan fx have brug for støtte til spisning, bad, toiletbesøg og bruger evt. ble. Børnene er typisk udfordrede på stress-sårbarhed, sanseintegration, udvikling indenfor muligheder af handicap, samt sproglighed og kommunikation. Børnene på Nærumgård har således alle mindst to diagnoser. Men grundlaget for forståelsen af udviklingen hos disse børn – uanset deres diagnoser – tager afsæt i almen udviklingspsykologi. Herudover arbejdes ud fra teorier og metoder til at forstå og kompensere for det enkelte barns diagnoser/handicaps. Nærumgård er først og fremmest et hjem for børn, hvor de skal trives og udvikles ligesom alle andre børn. Målsætningen er at give børnene mulighed for at udvikle deres potentiale, med henblik på at opnå størst mulig livskvalitet og selvstændighed. 1 a) Københavns Kommunes Handicappolitik, b) Socialforvaltningens Handicapplan, c) Etisk kodeks for arbejdet med borgere med handicap. Findes på http://www.kk.dk/Borger/DetSocialeOmraade/Handicap/PlanerOgPolitikker.aspx Kvalitetsstandard for ophold og aflastningsophold på døgntilbud for børn og unge med handicap. Findes på http://www.kk.dk/Borger/DetSocialeOmraade/Handicap/~/media/5949074F7A164AB5BDCD87EA1EDE07CA.ashx 2 Findes på http://www.menneskeret.dk/handicapkonvention/konventionen Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 5 Center for Børn med Handicap Arbejdet tager udgangspunkt i CBH’s kerneydelse, som foregår i et samarbejde mellem de fem institutioner, der modtager børn og unge inden for hver deres målgruppe, der kan skitseres således: Baunegård Behandlingshjem modtager børn i alderen ca. 6-14 år, der typisk har diagnoser inden for det autistiske område og med normal begavelse i døgnbehandling. Baunegård er desuden en intern skole for alle døgnbørn som samtidig tilbyder dagbehandling til hjemmeboende børn i samme målgruppe. Elmehusene modtager unge, der typisk er normaltbegavede med vanskeligheder inden for autisme spektret. Elmehuset består af 3 forskellige afdelinger med døgnafdeling for unge, hybelafdeling for unge i alderen 16-23 år og aflastningstilbud til både børn og unge. Nærumgård modtager børn, der typisk har diagnoser inden for det autistiske område og med udviklingshæmning. Skovhusene er en aflastningsinstitution. Skovhusene kan modtage børn og unge med mental retardering kombineret med andre funktionsnedsættelser, fx autisme og fysiske handicaps etc. Svanehuset modtager børn/unge, der typisk har udviklingshæmning. De har dels diagnoser indenfor det autistiske spektrum og mange har også tilgrænsende diagnoser, ligesom de ofte har brug for fysisk pleje. Institutionerne har således målrettet sig de forskellige børn/unges behov. Dette sker i størst muligt omfang sammen med børnene/de unge og deres forældre, og ved at tilpasse indsatsen på disse fem kerneområder: Udvikling Læring Selvstændighed Sundhed Livskvalitet Hertil skal føjes, at institutionerne også er børnenes/de unges hjem i længere eller kortere del af deres liv. Institutionerne skal derfor også i det omfang, det er muligt, give børnene/de unge ”hjemlighed” dvs. en tryg base, en følelse af tilhørsforhold, et omsorgsfuldt og accepterende rum og mulighed for at indrette sig efter egne behov. Der udarbejdes pædagogiske udviklingsplaner, som beskriver indsatsen, så barnet/den unge understøttes i sin udvikling, stimuleres til læring, opøver selvstændighed, sikres størst mulig sundhed og højest mulige livskvalitet. Hver institution har ligesom Nærumgård formuleret en behandlingsguide eller et pædagogisk grundlag, som institutionen arbejder ud fra. Behandlingsguiderne/ de pædagogiske grundlag tager alle udgangspunkt i kerneydelsens fem områder. De fem områder bliver beskrevet nedenfor. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 6 Center for Børn med Handicap Udvikling Alle børn udvikler sig helt naturligt, med mindre de bliver hindret i det. Udvikling sker i et samspil mellem nogle indre og medfødte potentialer (evnen til at gå, tale, begrebsdannelse etc.) og i mødet med omgivelserne (interaktion med mor og far, mødet med andre mennesker, indgå i rutiner, stimulation af sanser etc.). For børn, der er udfordret af et handicap, kan udviklingen være forstyrret, forsinket eller helt fraværende. Det betyder, at vi skal sikre understøttelse af barnets udvikling på trods af deres udfordringer. Opmærksomhedsproblemer, problemer med at orientere sig i sociale sammenhænge, perceptuelle problemer etc. kan permanent eller i perioder af barnets liv være så dominerende, at barnet/den unge har svært ved at udvikle sig. Enten fordi den indre parathed til at udvikle en evne eller en funktion er forstyrret eller ved at barnet ikke kan indgå i det samspil med omgivelserne, som skal stimulere udviklingen, og hvor der skal en særlig indsats til, for at støtte deres udviklingspotentiale. Behandlingen kan udøves af personalet gennem samtale og adfærdstræning, den kan være medicinsk, den kan være at støtte barnet relation til sit netværk, eller hvad teamet omkring barnet vurderer er bedst for, at deres motoriske, kognitive, følelsesmæssige og kommunikative udvikling sikres. Udvikling er i særlig grad følsom over for en tryg tilknytning til en primær omsorgsperson, som oftest forældrene. Hvis tilknytningen er forstyrret, efterlades barnet/den unge med sværere vilkår for udvikling. Derfor ses forældre og andre pårørende som afgørende i arbejdet med barnets udvikling. Udviklingspsykologisk arbejder vi med udgangspunkt i Vygotskys model for den Nærmeste Udviklings Zone (NUZO), hvor vi, med udgangspunkt i det, som barnet allerede kan, opstiller mål for de næste mindste skridt, der kan tages i udviklingen, med støtte fra en omsorgsperson. Det er vigtigt, at vi i arbejdet med barnet/den unge stiller krav og har høje forventninger til udvikling. Det er således et af centrets og Nærumgårds kerneområder at sikre det højest mulige funktionsniveau for barnet. Læring Læring er den proces, der finder sted, når vi kombinerer vores evner og medfødte færdigheder til at tilegne os nye færdigheder eller kundskaber. Vi udvikler vores motoriske evner, men vi lærer at binde snørebånd. At binde snørebånd er ikke en iboende evne, som vi naturligt udfolder. Det er en (praktisk og nødvendig) færdighed, som vi tilegner os mere eller mindre bevidst, motiveret og viljesstyret gennem træning og guidning. Læring er således en helt essentiel del af at blive et voksent selvhjulpet og selvstændigt menneske og derfor også et kerneområde for Nærumgård. Læring er også med til at stimulere vores udvikling, altså at vi gennem læring kan forfine de medfødte sociale, motoriske, kognitive og kommunikative evner, som vi har. Børn med handicap er udfordret, når det gælder læring, og afhængigt af deres funktionsnedsættelse skal de have hjælp til at processere og tilegne sig viden og erfaring. Det er et mål for alle centrets institutioner at hjælpe børn og unge til at lære så meget som muligt, så langt som deres handicap tillader. Hensigten er at opnå så høj en grad af selvhjulpenhed og selvstændighed som muligt. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 7 Center for Børn med Handicap For at læring kan finde sted, skal der være en passende balance mellem tryghed og udfordring. Børnene skal have et tilpas lavt arouselt niveau, da børns udfordringer ofte giver en lav tolerance over for ting, der stresser dem. Den pædagogiske opgave går ud på at kompensere for de udfordringer barnets handicap giver, så læring kan finde sted. Det vil sige skabe ro, overskuelighed, rytme og forudsigelighed i situationen. Her gælder NUZO princippet igen. Læringsprocesser skal tilrettelægges, så det der skal læres, er inden for rækkevidde. Selvstændighed Gennem udvikling og læring opnår børn gradvist større og større kompetence og dermed større råderum i deres liv. Det er et kerneområde for Nærumgård kontinuerligt at arbejde for at øge børnenes selvhjulpenhed og selvstændighed. Børneliv har sit værd i egen ret, men det er også en forberedelse til voksenlivet. Gennem udviklingsstøtte og læringsprocesser kommer barnet til at mestre flere og flere aspekter af et selvrådende liv. Børn med handicap kan have særlige vanskeligheder med at opnå fuld selvstændighed. Børn og unge med udviklingshæmning opnår sjældent fuld habilitet som voksent menneske, men hvor det er muligt, skal der arbejdes med at øve dem i at tage kvalificerede valg for sit liv. Ligesom det er målet, at det udviklingshæmmede barn kan varetage så mange funktioner og handlinger så selvstændigt som muligt. For børn og unge med normal begavelse er det en pædagogiske kerneopgave at hjælpe dem med at finde og udvikle mestringsstrategier for de udfordringer handicappet giver, således at de i videst mulig omfang kan klare sig selvstændigt i voksenlivet. Vi skal arbejde målrettet med dette gennem at inddrage børn og unge i beslutninger omkring deres eget liv i så stort omfang, som det er muligt. Det betyder, at der løbende arbejdes med at øge selvhjulpenhed samt handlings- og beslutningskompetencen, og at barnet/den unge til hver en tid støttes i at udleve den grad af selvstændighed, som de mestrer på det udviklingstrin, de befinder sig på. Sundhed Sundhed er en grundsten for trivsel i alle børn. Børn er afhængige af voksne for at lære at leve et sundt liv. Et sundt barneliv er et liv, hvor barnet er velreguleret i forhold til ernæring, hygiejne, søvn, velvære (fravær af ubehag, smerte, ureguleret temperatur, lavt stemningsleje, angst etc.). For handicappede børn er reguleringsopgaven meget kompleks, fordi handicappet kan give søvnproblemer, vanskeligheder med appetitregulering, ubehag, fysisk smerte, psykisk ubehag, stress etc. Barnet/den unge kan ligeledes have begrænset selvindsigt og vanskeligt ved at udtrykke behov over for de voksne, som skal hjælpe med at regulere dem. Flere af Nærumgårds børns naturlige bevægefrihed er forhindret, enten pga. et fysisk handicap, fordi barnets unges angst og manglende evner for sanseintegration gør motion og kropslig udfoldelse besværlig eller manglende evner til at overskue konsekvenserne af egne handlinger, går det nødvendigt altid at være i følgeskab med en ansvarlig voksen. Endelig betyder handicappet også, at mange børn er medicinerede, og ofte med flere præparater på én gang. At sikre børns sundhed er en essentiel opgave for voksne, der har børn i deres varetægt. Handicap gør det til en ekstra udfordring at sikre børnenes sundhed. Sundhed er fundamentet for at arbejdet med de andre kerneområder – at kunne udvikle sig, lære nyt, opnå selvstændighed og livskvalitet – kan finde sted. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 8 Center for Børn med Handicap Endelig gælder, at det pædagogiske personale i de sundhedsfaglige optegnelser skal observere, dokumentere og handle hensigtsmæssigt i forhold til sundhedsstyrelsens 12 sundhedsfaglige opmærksomhedsområder. Livskvalitet Børnene på Nærumgård har, som andre børn, ret til at leve et rigt og tilfredsstillende børne. Institutionen er - for en kortere eller længere periode - en erstatning for livet i familien. Det er derfor en kerneopgave for Nærumgård at arbejde for, at børn og unge oplever sig værdsatte og anerkendte. At have et hjem og være del af en familie betyder, at man ikke behøver at være nogen anden, end den man er. Så i opmærksomheden på barnets udvikling og læring er det vigtigt at levne plads til barnets mulighed for også bare at være. Livskvalitet i børneliv er dels at føle tryghed, omsorg og at kunne hvile i visheden om, at man er anerkendt og accepteret, som den man er. Det handler både om at få tilfredsstillet fundamentale menneskelige behov ved spontan glæde over oplevelser, sansepåvirkninger, socialt samvær og en oplevelse af udfordringer og kunnen, samt om at børn oplever tilfredshed med det, der er vigtigt for den enkelte. På den måde er livskvalitet også en subjektiv oplevet følelse af, at have et godt liv. Figur 1 viser, hvordan de forskellige kerneopgaver ses i en sammenhæng, samt hvilken vægt der på Nærumgård bliver lagt på de enkelte opgaver. Opgaverne kan ikke ses som adskilte, da er alle indbyrdes afhængige. Figur 1: Model kerneydelse Institutionen arbejder på at: Der skabes den bedst mulige ramme for at støtte børn med handicap i at blive ligeværdige deltagere i fællesskaber, hvor de trives og udvikles. (venskaber, sociale relationer, tryghed, trivsel, omsorg). Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 9 Center for Børn med Handicap Der skabes åbne og udviklingsorienterede miljøer for børn, hvori de sikres faglig, personlig og social udvikling. Dette gøres bl.a. ved at skabe omgivelser, som er lette at orientere sig i. Lokaler indrettes derfor så vidt muligt enkelt og logisk, og der gøres brug af materialer, farver, skiltning og piktogrammer til at lette forståelse og orientering. I mødet mellem barn og pædagogisk personale arbejdes med støttesystemer og stor bevidsthed om enkel og konkret kommunikation for at overkomme de udfordringer de kommunikative funktionsnedsættelser udgør. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 10 Center for Børn med Handicap De typiske handicaps og psykiske forstyrrelser hos børnene på Nærumgård I dette kapitel beskrives de forskellige diagnoser kort til orientering I det sidste afsnit i guiden gennemgås diagnoserne yderligere – både de kliniske træk og teorierne om de bagvedliggende årsager til de kliniske træk, når dette er muligt. Mental retardering Mental retardering (udviklingshæmning) omfatter forskellige grader af forsinket eller mangelfuld intellektuel udvikling. Lidelsen er medfødt og kan konstateres i barndommen eller i den tidlige ungdom. Der er tale om en tilbageståenhed i evner og færdigheder set i forhold til jævnaldrende, der ikke er retarderede. Den mentale retardering ses ofte i evnen til at ræsonnere, men der kan også være tydelige følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer. Den mentale retardering vurderes i forhold til en IQ-test og i forhold til barnets evne til at indgå i sociale relationer. Udviklingshæmningen deles ind efter sværhedsgrad, hvor IQ´en skal være under 70, for at man overhovedet kan stille diagnosen. Autisme Mennesker med autisme har særligt problemer indenfor tre områder, nemlig deres sociale udvikling, deres sprog og deres adfærd. Karakteristisk for den sociale udvikling hos et barn med autisme er fraværet af normal øjenkontakt og fraværet af brugen af sociale og følelsesmæssige gestus som fx passende ansigtsudtryk, kropsholdning og armbevægelser. Der opleves således ofte en mangel på gensidighed i de sociale relationer. Derudover kan der være tilknytningsproblemer, i det barnet kan have en nedsat evne til at bruge forældre og omsorgspersoner som en sikker base. Barnet med autisme har desuden ofte en meget lille interesse i venskaber med jævnaldrende, og deres evne til medfølelse og det at dele positive følelser som glæde og stolthed med andre er ofte meget lidt udviklet. Barnet med autisme har ofte også en forsinket sprogudvikling, og det sprog, han/hun udvikler, har gerne nogle typiske særpræg (se under afsnittet om kommunikation). Barnet med autisme kan desuden være præget af stereotype og repetitive adfærdsmønstre samt have et stort behov for genkendelighed. På denne måde kan der typisk være en tendens til at ønske at fastholde bestemte rutiner, og der kan typisk være en vis modstand mod forandring hos barnet. Mange børn med autisme kan tillige udvikle forskellige former for angst og fobier i førskolealderen, og op mod 33 % af børn med autisme får epilepsi i ungdomsalderen. Derudover er det ikke usædvanligt, at disse børn udvikler enuresis og encopresis (manglende kontrol over henholdsvis vandladning og afføring). I sjældne tilfælde ses selvskadende adfærd. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 11 Center for Børn med Handicap Problemer med sanseintegration findes også hos de fleste mennesker med autisme. De karakteristiske træk hos barnet med autisme, som det desuden er vigtigt at tage hensyn til, når man skal arbejde med at tilpasse miljøet til ham/hende er således: Visuel læringsstil (Tænker i billeder, lærer af det han/hun ser og ikke det, vi siger, hukommelsesfærdigheder er visuelle, der er lang latens- og bearbejdningshastighed). Problemer med flere perspektiver (Svært ved at multi-taske, bearbejde indtryk , finde sammenhænge, tage andres perspektiv og svært ved at vælge, vurdere, respondere på andres følelser, samt misforstår intentioner og har vanskeligheder med at tolke signaler). Fokus på detaljer (Svært ved at skelne relevante mod irrelevante signaler, svært ved at forstå helheder og generalisere, men er derimod konkret og detaljeorienteret). Tid- og organisering (Tid er noget abstrakt og der huskes i nuet, og det er svært at være i og forstå en proces, derimod foretrækkes orden og struktur. Det er også svært at organisere aktiviteter og tage initiativ) Sensoriske eller perceptuelle problemer (Manglende filtrering af input, bliver let overstimuleret og er letafledelig, der kan være tale om upassende eller inkonsistent reaktion på lugte, lyde, smag, smerte, åbne /indelukkede områder samt taktil overfølsomhed). Begrænset adfærds repertoire (Uro over forandringer, fokus på ensartethed, hurtig til at lære rutiner samt tvangspræget adfærd). Opmærksomheds- og overaktiveringsforstyrrelser ADHD er den mest brugte betegnelse for opmærksomheds- og overaktivitetsforstyrrelser. Den står for ”attention deficit hyperactivity disorder” og er karakteriseret ved en vedvarende overaktivitet, impulsivitet og problemer med at fastholde opmærksomheden. Derudover er det ikke usædvanligt, at barnet med ADHD udvikler sekundære problemer med indlæring og med relationer til andre. Især opmærksomhedsforstyrrelserne kan føre til indlæringsvanskeligheder, og især impulsiviteten kan føre til problemer med at etablere og vedligeholde venskaber samt problemer med adfærden, hvor barnet kan tage nogle store risici og involvere sig i farlige handlinger. ADHD påvirker således barnet både kognitivt, affektivt, adfærdsmæssigt og relationelt. Tourettes syndrom Tourettes syndrom hører under tics-forstyrrelserne. Syndromet begynder i den tidlige barndom med lejlighedsvise simple motoriske tics og udvikler sig gradvist til en tilstand, hvor multiple motoriske og en eller flere vokale tics er til stede. Ofte bliver tilstanden forværret i ungdomsårene, og den varer gerne ved livet igennem. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 12 Center for Børn med Handicap De vokale tics er næsten altid multiple med eksplosive repetitive udbrud, rømmen sig, grynten, og der kan være brug af vulgære ord og sætninger (copralalia). Nogle gange kan det være ledsaget af echopraxia, som er efterligning af andres bevægelser, som også kan være vulgære (copropraxia). Børn med Tourettes Syndrom vil ofte have problemer i relationen til jævnaldrende, måske på grund af deres ofte lidt bizarre adfærd, som kan være svær at acceptere og forstå for udenforstående. I øvrigt vil mange mennesker med Tourettes også kunne få tvangshandlinger (OCD) oveni, og mange vil desuden have ADHD. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 13 Center for Børn med Handicap Vores forståelse af barnet og dets udvikling Vi har følgende tilgang til barnet i det pædagogiske tilbud: Vi ser alle børn, som unikke individer. Vi anerkender børnenes handicap og deres behov, og vi tilrettelægger hverdagen med støttesystemer rundt om barnet, så de kan udvikle sig bedst muligt. Vi har en anerkendende tilgang, hvor barnet som et unikt individ, bliver hørt, set og forstået. Vi tager udgangspunkt i en forestilling om, at børnene gør det bedste, de kan. Vi arbejder ud fra barnets ressourcer, og ser barnet, som en del af sit sociale netværk. Vi har fokus på, at vi først og fremmest har at gøre med BØRN med handicap. Vi tager højde for barnets handicap, men det er ikke kun handicappet, der definerer barnet. Diagnoser kan være en hjælp til at forstå barnet, men må ikke udelukkende være det, indsatsen baseres på. Der tages altid udgangspunkt i barnets individuelle forudsætninger, hvilket er andet og mere end blot diagnosen. Daniel Sterns teori om barnets udvikling Da børn med handicap først og fremmest er børn, lægger arbejdet på Nærumgård sig derfor op ad almene psykologiske udviklingsteorier. Grundlaget for Nærumgårds udviklingsteoretiske syn er Daniel Sterns teori om barnets udvikling. Stern er valgt, fordi hans teori er udgangspunktet for nyere anerkendte udviklingsteorier og forståelser af barnet og dets udvikling. Denne tilgang betyder at barnets udvikling ses som afhængigt af relationer, og barnet forstås som grundlæggende kompetent. For det pædagogiske arbejde betyder det helt grundlæggende, at vi mener, at barnet altid kan udvikle sig indenfor dets handicap, og at det kræver en støtte, som er tilpasset det enkelte barn (Vygotsky). Ifølge Stern forstås barnet som ”kompetent” på den måde, at det allerede fra fødslen er i stand til at indgå i relationer til andre. Barnet rummer unikke kvaliteter og ressourcer og er disponeret for at søge og engagere sig i læringsprocesser med stor motivation. At være kompetent betyder ikke, at barnet kan selv, men at barnet i relationer skal ses, forstås og understøttes i den psykologiske udvikling. Kort fortalt forestiller Stern sig, at barnet har en form for selvoplevelse eller ”personlighed” fra det bliver født, og at kvaliteten af oplevelsen af selv udvikles hastigt, især i de første 2 – 3 leveår. Udviklingen af ”personlighed” eller selvoplevelse stopper ikke og udvikles livet igennem i relationen til omsorgspersoner. Barnet opbygger erfaringer baseret på iagttagelser, følelser og erfaringer-med-andre. Det er centralt i Sterns teori, at erfaringer opleves som helheder, der indbefatter følelser og andre mennesker, hvor de nære omsorgsgivere er de centrale figurer i begyndelsen af livet. Omsorgsgiveren afstemmer sig til barnet, og barnet er afhængigt af denne afstemning for at opbygge stabile erfaringer. Med afstemning mener Stern omsorgsgiverens indføling med barnet, som gør det muligt at give en respons, der passer til barnets tilstand – som kan være beroligende, opmuntrende, mm. Sterns begreb om afstemning og mis-afstemning er direkte anvendeligt i dagligdagen på Nærumgård, hvor det for pædagogen drejer sig om at møde barnet på barnets præmisser. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 14 Center for Børn med Handicap Mis-afstemning kan ikke undgås, og det kan være et godt begreb at bruge som udgangspunkt for refleksioner over samspil mellem barnet og den voksne, som man oplever løber af sporet. Stern omtaler forskellige sider af barnets oplevelse af sig selv: Et gryende selv, et selv, der oplever sin krop, et selv, der oplever kontinuitet i tid, et selv der oplever sig selv som udgangspunkt for handling, et selv, der oplever sig som subjekt i samspil med andre der er forskellige fra en selv, et selv der kan forholde sig sprogligt til sig selv, og som senere kan begynde at fortælle historier om sig selv. Omsorgspersoner har afgørende betydning for barnets udvikling. Stern har en optimistisk udviklingsmodel: De forskellige aspekter af at være sig selv, tager sin begyndelse på forskellige tidspunkter i den tidlige barndom, og alle aspekter udvikles gennem hele livet. Man forpasser ikke muligheden for udvikling på noget tidspunkt, og der er heller ikke noget slutpunkt. Barnets oplevelse af sig selv som forskelligt fra andre, er særligt anvendeligt inden for handicapområdet, fordi selvudvikling kan forløbe særlig langsomt, i forhold til andre områder. Kognitive handicap har indflydelse på et barns psykologiske udvikling, som typisk vil forløbe langsomt og mere uregelmæssigt end sædvanligt. Nyere forskning (fx Hart3) viser, at relationer, udvikling og hjerne er gensidigt forbundne og dermed også gensidigt afhængige. Udvikling Hjerne Relationer Det betyder, at børn med kognitive handicap (altså manglende udvikling af hjernen) typisk også vil have lavere forudsætning for at indgå i relationer, samt en langsommere udvikling. Men det betyder også, at pædagogen ved at arbejde med relationer og stimulere udvikling kan påvirke hjernen positivt, hvilket igen vil give mulighed for større udvikling og bedre forudsætninger for at indgå i relationer. Det pædagogiske arbejde kan således medvirke til en ”positiv spiral” for udviklingen generelt. 3 Hart, Susan (2006): ”Hjerne, samhørighed, personlighed: Introduktion til neuroaffektiv udvikling”. Kbh, Hans Reitzel Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 15 Center for Børn med Handicap Tilknytning (Bowlby) Når barnet udvikles i relationen til omsorgspersoner, bliver det relevant at kende til, hvilke relationer barnet har haft tidligere, samt hvilke relationer det kan have til pædagogen på institutionen. John Bowlby beskæftiger sig med den tilknytning, det lille barn udvikler gennem sin helt tidlige barndom, hvor barnet i samspil med omsorgsgiver udvikler en såkaldt ”tilknytningstype”, som det vil være tilbøjelig til at opretholde gennem hele livet. Det kræver en aktiv indsats at ændre denne. Bowlby opdeler tilknytning i 4 forskellige typer, som er overlappende: Sikker tilknytning4 Usikker tilknytning af typen undgående5 Usikker tilknytning af typen ambivalent6 Dissocieret kontaktform7. Det skal understreges, at ovenstående er skematisk og forenklet, og skal tænkes som udgangspunkt for refleksioner over de processer, som tilknytning vedrører. Det indgår i nogle teorier, at børn med kognitive handicap pga. deres handicap udviser usædvanlige reaktioner på omsorg, f.eks. fordi de bliver generet af fysisk kontakt, og dermed bidrager til at gøre omsorgsgiveren forvirret, hvorved der er risiko for, at barnet ikke får den optimale støtte for sin udvikling. Dette kan forklare, at der er relativt mange børn med kognitive handicap, der fremstår som usikkert tilknyttet ved f.eks. at virke afvisende og isolere sig, og have svært ved at tage imod hjælp. Barnets tilknytning er et aspekt, der indgår i en helhedsvurdering af barnet og skal tages højde for i planlægningen af foranstaltninger omkring barnet. 4 Et barn, f.eks. på 2 år, som er sikkert tilknyttet, vil vise tryghed ved de nære omsorgsgivere og en naturlig tilbageholdenhed ved nye mennesker. Barnet vil dog ret hurtigt finde tryghed ved nye mennesker og også møde disse med en vis nysgerrighed. Det typiske er, at dette opnås ved optimal stimulering, stabilitet og følelsesmæssig støtte. En person med sikker tilknytning vil aktivt søge støtte og være i stand til at tage imod hjælp. Undersøgelser tyder på, at ca. 70 % af alle børn kan karakteriseres ved denne tilknytningstype. 5 Et barn, f.eks. på 2 år, med usikker tilknytning af typen undgående vil vise ængstelse ved fravær af nære omsorgsgiver, og vil vise fjendtlighed eller ligegyldighed over for nye mennesker. Det typiske er, at dette udvikles, hvis samspil mellem barn og omsorgsgiver har været ustabilt, og har efterladt barnet med en oplevelse af fravær af den voksne, et fravær som kan være fysisk, men også mentalt, f.eks. hvis moderen har haft depression. En person med usikker, undgående tilknytning vil blive mere stresset end andre og måske isolere sig. 6 Et barn, f.eks. på 2 år, med usikker tilknytning af typen ambivalent vil vise en klyngende og klæbende tilknytningsform. Denne udvikles typisk med baggrund i ustabil omsorgsgiver, som skiftevis har en straffende og belønnende kontaktform, skiftevis er psykisk nærværende og fraværende i et for barnet uberegneligt mønster. En person med usikker, ambivalent tilknytning vil måske blive ekstremt hjælpsøgende, men samtidig have svært ved at tage imod hjælp. 7 Dissocieret kontaktform indeholder både den klæbende, klyngende og afvisende i et ustabilt mønster. Denne tilknytningstype udvikles typisk med baggrund i fravær af omsorgsgivere, f.eks. hos børn der er vokset op på børnehjem i Østeuropa med meget begrænset følelsesmæssig omsorg. En person med dissocieret tilknytning vil blive kaotisk, måske psykotisk. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 16 Center for Børn med Handicap På Nærumgård er pædagogen barnets tætteste relation (eller nærmeste omsorgsgiver). Da pædagogen aldrig kan træde i stedet for en forælder, arbejdes der i stedet med kompensation, hvor der gennem vagtplaner og daglige ritualer og rutiner skabes størst mulig genkendelighed og tryghed omkring barnet. Nedenfor er illustreret, hvordan der på Nærumgård kompenseres i relationsarbejdet. Heraf ses også, at TEACCH er den bærende pædagogiske metode, hvilket uddybes senere: Figur 2: Kompensation for nære relationer Når barnet udvikles i relationen, må det pædagogiske arbejde basere sig på, hvordan dette kan lade sig gøre i praksis. På Nærumgård tager det pædagogiske arbejde udgangspunkt i Vygotskys teori om læring og udvikling. Helt overordnet handler Vygotskys teori om, at barnet skal hjælpes til at udvikle sig ved at bevæge sig fra “afhængighed” til “uafhængighed”. Denne udvikling sker ved hjælp af en anden og mere kompetent hjælper – for eksempel pædagogen. Vygotskys Zone for Nærmeste Udvikling er hans svar på, hvordan læring og udvikling hænger sammen. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 17 Center for Børn med Handicap Figur 3: Zonen for nærmeste udvikling Zonen for Nærmeste Udvikling er området, hvor barnet med hjælp fra en voksen kan klare opgaver, det endnu ikke kan klare på egen hånd. Den proces, hvor den voksne hjælper barnet, bliver også kaldt ”scaffolding” (Bruner8) eller ”stilladsering”. Lærings- og udviklingsprocessen skal give barnet mulighed for at nå sit fulde udviklingspotentiale. Den voksne tager en aktiv rolle i at guide barnet gennem zonen for nærmeste udvikling. Dette kan foregå på en måde, hvor både barn og voksen er ubevidste om processen, hvor den voksne er bevidst og barnet ubevidst, og hvor både voksen og barn er bevidste. I en pædagogisk sammenhæng må guidningen af barnet være en bevidst handling fra den voksnes side i de konkrete indsatser omkring barnet, så barnet guides mod et bestemt ønsket mål. I zonen for nærmeste udvikling fokuserer Vygotsky på den voksnes rolle som ”social samtalepartner”, som også repræsenterer samfundet. De voksne vejleder barnet i specifikke kulturelt og socialt accepterede aktiviteter. Dvs. at den voksne er påvirket af den kultur/det samfund han/hun indgår i, og at denne kultur vil blive overført mere eller mindre ubevidst i aktiviteten. Lærings- og udviklingsprocessens rolle er at forberede børnene til mere komplekse aktiviteter i det større sociale samfund. Social læring foregår således i alle læringssituationer. Der lægges stor vægt på hverdagsaktiviteter og det sociale miljøs betydning for lærings- og udviklingsprocesser. Vygotsky (1987) definerer aktivitet både som den handling et menneske foretager sig, og som de underliggende ønskede konsekvenser af handlingen. Vygotsky mener, at læring altid foregår i en social kontekst. Den voksne vil altid have et (bevidst eller ubevidst) mål med aktiviteten, som er betinget af kulturelle sammenhænge. Sociale og kulturelle mål er ifølge Vygotsky integreret i den sociale pædagogik. Ifølge Vygotsky er sprog en vigtig formidler af kultur og dermed (social) læring og udvikling. I de tilfælde hvor børnene på Nærumgård har manglende eller mangelfuldt sprog, kan læringen derfor potentielt blive hæmmet pga. vanskelig kommunikation mellem barn og voksen. Dette taler for kommunikationsværktøjer som tegnsprog, talemaskiner og PECS i det pædagogiske arbejde. Det er pædagogens ansvar at støtte barnets udvikling i samarbejde med skole og hjem 8 Bruner, Jerome (1975): ”Uddannelsesprocessen”. Gyldendal Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 18 Center for Børn med Handicap Det pædagogiske arbejde med barnet på Nærumgård Da børnene på Nærumgård har gennemgribende udviklingsforstyrrelser (autisme) og/eller hyperkinetiske forstyrrelser (ADHD) og er mentalt retarderede i en eller anden grad, vil de i forhold til normale børn have brug for meget støtte og en form for bred pædagogisk indsats for at kunne udvikle sig så optimalt som muligt. Den mentale retardering betyder i sig selv, at al udvikling sker langsommere end hos andre børn, og fx den gennemgribende udviklingsforstyrrelse betyder, at nogle funktionsområder hos barnet er kvalitativt anderledes end hos normale børn, og dermed på en netop gennemgribende måde forstyrrer barnets udvikling indenfor de fleste områder. Derfor kræves der en særlig pædagogisk støtte og indsats, for at barnet alligevel får mulighed for at udvikle sig på trods af udviklingsforstyrrelser og den mentale retardering. En stor del af behandlingsarbejdet/den pædagogiske indsats på NG drejer sig om at støtte op om barnets udvikling ved hjælp af forskellige metoder og støttesystemer. Disse metoder beskrives i et senere kapitel i guiden. Dette kapitel vil derimod handle om, hvordan vi i et samarbejde mellem pædagoger, pædagogmedhjælpere, afdelingsledere og psykolog finder frem til indenfor hvad og hvordan, barnet har brug for støtte til sin udvikling. CBHs forandringsteori Center for Børn med Handicap har udviklet dette fælles grundlaget for udvikling af kvalitet og faglighed, kaldet CBHs forandringsteori, med inspiration fra pjecen: Mod bedre resultater for borgerne – om effektstyring i Socialforvaltningen: I Socialforvaltningen arbejder alle institutioner for at skabe de bedst mulige resultater for borgerne. I Center for Børn med Handicap (CBH) bidrager vi til dette ved at arbejde efter disse mål: 1. Vi vil tilbyde den bedst mulige indsats for børnene indenfor vores kerneydelser. Kerneydelsen er beskrevet i fem punkter: Udvikling Læring Selvstændighed Sundhed Livskvalitet (For en uddybning se grundlagsdokumentet: Kerneydelser i CBH) 2. Vi vil efterleve socialforvaltningens målsætning om at være Danmarks bedste socialforvaltning, ved at udvikle landets højeste pædagogiske faglighed for børn med handicap. 3. Vi vil tilstræbe størst mulig trivsel blandt børn, unge og medarbejdere i CBH. For at lykkes med det, må vi arbejde begrundet og reflekteret, og vi må kontinuerligt høste af egne og andres erfaringer og inddrage det i vores praksis. I denne grundlagsbeskrivelse introduceres til de Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 19 Center for Børn med Handicap grundlæggende principper vi skal arbejde efter for at kunne skabe vidensbaseret udvikling af vores fagprofessionelle arbejde. Det er det vi kalder vores forandringsteori. CBHs forandringsteori Lidt forenklet kan man sige at vores forandringsteori skal hjælpe os med at vide hvad vi gør, og gøre hvad vi ved. Det betyder blandt andet at vi skal bruge den bedste viden der findes på området og samtidig opsamle den viden vi selv skaber i arbejdet. Herunder ses hvordan vores indsats forbedres ved at vi bliver mere og mere systematiske i vores måde at arbejde med at bruge og opsamle viden om hvad der virker. 1. I behandlingsarbejdet med barnet er der er opsat mål og formuleret en indsats som begrunder hvordan målet nås. Dvs. at der er et velbeskrevet vidensgrundlag og en velbeskrevet metode for indsatsen. Ideelt arbejdes der evidensbaseret. Det vil sige ud fra viden om veldokumenterede effekter af konkrete indsatser. 2. Kortsigtede resultater/effekter af eget arbejde dokumenteres. 3. Langsigtede resultater/effekter af eget arbejde dokumenteres. 4. Der foregår en systematisk refleksion over effekter af egne indsatser og effekternes sammenholdes med de opsatte mål. 5. Der arbejdes løbende på at opkvalificere den viden, der arbejdes ud fra og det tilstræbes, at der sker en bevægelse op ad evidensstigen i den viden som der arbejdes ud fra. Det handler grundlæggende om at vores indsats er grundig og giver de bedst mulige resultater Organisering af udviklingsarbejdet For at nå målene har vi vedtaget en udviklingspolitik i AfdelingsMED. Udviklingspolitikken beskriver den måde vi skal organisere arbejdet med at skabe forandring og udvikling af praksis. Udviklingspolitikken indeholder disse 3 elementer, som skal være til stede i alle institutioner: - Pædagogisk grundlag/behandlingsguide (beskrivelse af teori og metode) som er forankret i nyeste viden på området. Udviklingsstrategi (hvordan skal institutionen udvikle sig – bl.a. for at sikre arbejdet med det pædagogiske grundlag). Kompetenceudvikling (hvilke kompetencer skal medarbejderne i alle faggrupper udvikle for at kunne sikre at det pædagogiske grundlag praktiseres i organisationen). Forandringsteori i praksis Nedenfor kan ses hvordan vi konkret kan arbejde med forandringsteorien, for at opnå en høj faglighed: 1. Alle skal bruge metoderne fra institutionens pædagogiske grundlag. 2. Alle institutioner skal sikre undervisning, oplæring og tæt opfølgning på den pædagogiske indsats fra ledelsen. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 20 Center for Børn med Handicap 3. Vi analyserer på de resultater vi får (dialog ud fra forandringskompas, FIT/Scott Miller, mål og målopfølgning). a. Vi analyser både på cases og på statistik (f.eks. magtanvendelser)? i. Vi udpeger særlige successer. ii. Vi udpeger særlige udfordringer og forbedringsområder. iii. Vi vurderer om de pædagogiske mål og fokusområder for børn/unge skal justeres på baggrund af evalueringerne i målopfølgningerne. b. Vi vurderer om de tiltag, som vi igangsætter for at udvikle vores faglige praksis, har en effekt ved at gøre nedenstående: i. Udpege læringspunkter (nedskrives). ii. Hvad skal vi gøre mere af? iii. Hvad skal vi gøre mindre af? 4. Institutionernes pædagogiske grundlag justeres på baggrund af erfaringer fra ovenstående (min. 1 gang årligt). Zonen for nærmeste udvikling Barnet udvikles (som beskrevet tidligere i afsnittet om Vygotskys teorier) i relationen til en anden og mere kompetent hjælper - fx pædagogen. På Nærumgård har barnet en kontaktpædagog, som kender det særligt godt, og som via sit samvær med barnet har et stort kendskab til, hvor barnet befinder sig udviklingsmæssigt indenfor de forskellige funktionsområder. Det er samtidig kontaktpædagogens opgave i samarbejde med resten af personalet på afdelingen, at holde øje med udviklingstegn og små forandringer hos barnet, der kunne tyde på, at det er på vej til at udvikle eller forandre sig indenfor forskellige områder. Det, man som kontaktpædagog skal holde øje med, er således dels zonen for barnets aktuelle udvikling, altså der hvor barnet aktuelt befinder sig udviklingsmæssigt, og dels zonen for barnets nærmeste udvikling, nemlig området hvor barnet med hjælp fra en voksen kan klare opgaver, det endnu ikke kan klare på egen hånd. Det er på denne måde personalets opgave at forsøge at guide barnet gennem zonen for nærmeste udvikling, så det over tid bevæger sig mere og mere fra afhængighed til uafhængighed af den voksne. I denne proces i arbejdet med barnets udvikling er det vigtigt, at der arbejdes bevidst med nogle mål indenfor barnets forskellige funktionsområder. Disse mål fastsættes ud fra kontaktpædagogens og det øvrige personales iagttagelser vedrørende zonen for barnets nærmeste udvikling. Her kan der være tale om mål indenfor mange forskellige områder af barnets udvikling, blot de er relevante og aktuelle for barnet. Målene kan dog deles op i to overordnede kategorier - nemlig i mål vedrørende barnets udvikling af færdigheder og mål vedrørende barnets adfærd. Da børn og unge med mental retardering og gennemgribende udviklingsforstyrrelser har en tendens til at kunne udvikle adfærdsproblemer som fx udadreagerende og/eller selvskadende adfærd, seksualiseret adfærd, encopresis mm. vil man ofte skulle arbejde med, hvordan man bedst støtter barnet, så denne adfærd ophører eller minimeres. Her har målet et adfærdsmæssigt indhold. Samtidig ønskes det også, at barnet udvikler sine færdigheder indenfor de forskellige funktionsområder, så også her skal der sættes mål for barnets udvikling – med udgangspunkt i zonen for nærmeste udvikling. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 21 Center for Børn med Handicap Vagtplanen som metode Da netop barnets kontaktpædagog må formodes at kende og have dannet en god relation til ham/hende, vil det typisk være denne pædagog, der vil vide, hvornår barnet er parat til med hjælp fra en voksen at bevæge sig ind i zonen for nærmeste udvikling for et bestemt funktionsområde. Eller kontaktpædagogen ved, hvornår barnet vil være i stand til at tåle og være modtagelig overfor pædagogiske interventioner i forhold til hans/hendes adfærd. Det vil også være kontaktpædagogen, der ud fra sin erfaring med og viden om barnet er i stand til at se de små udviklingstegn, som det pædagogiske arbejde skal bygge videre på. Derfor er det særdeles vigtigt, at det netop er kontaktpædagogen, der er sammen med barnet, når det skal lære nye færdigheder i forhold til udvikling af selvstændighed på det ene eller andet område. På Nærmgård vil der derfor i vagtplanen så vidt muligt blive taget hensyn til, at barnet har behov for sin kontaktpædagog, når det skal i gang med noget nyt. Kontaktpædagogen vil derfor skulle være sammen med barnet i den første tid med nye tiltag, indtil hun/han har forstået og til en vis grad accepteret det nye. Kontaktpædagogen vil også være ansvarlig i forhold til at følge op på, om de nye tiltag er tilstrækkelig relevante for barnet/den unge, eller om der skal ske justeringer. Arbejdet med udviklingsplaner En gang om året skrives på baggrund af ovenstående en pædagogisk udviklingsplan for barnet. I denne udviklingsplan beskrives barnets udvikling og adfærd indenfor områderne sensorisk udvikling, grovmotorik, finmotorik, selvhjælpsfærdigheder, kognition og intellektuelle færdigheder, kommunikation, emotionel udvikling, adfærd, interesser og beskæftigelser, sociale funktioner, familieforhold, skoleforhold og sundhedsforhold. Der opsættes tillige de mål for barnet, som man ønsker at arbejde med fremover, og i tilknytning hertil beskrives de metoder, som formodes at kunne føre barnet frem til målene. Desuden vil der være en status på barnet, hvor tidligere mål evalueres, og hvor det vurderes, hvor barnet er i arbejdet med målene, og om nogle mål eventuelt bør ændres. Herudover laves der en halvårlig evaluering af og status på barnets mål. Udformningen af barnets mål og de tilknyttede metoder, samt evalueringerne af disse, foregår på to møder om året i et samarbejde mellem kontaktpædagog, det øvrige fastansatte personale, afdelingslederen og psykologen på NG. Her drøftes med udgangspunkt i kontaktpædagogens og det øvrige personales iagttagelser af barnet hvilke mål, der vil være relevante at arbejde med og hvilke metoder, der skal bruges. Metoderne tager primært udgangspunkt i de behandlingsmetoder, der beskrives i et senere kapitel. En gang om året holdes der tillige et møde – årskonferencen – med eksterne samarbejdspartnere, som er skole, fritidshjem, forældre og sagsbehandler. En gang om året holdes derudover et møde med forældre og sagsbehandler – det halvårlige statusmøde. Til disse møder er kontaktpædagogen, afdelingslederen og psykologen også til stede. En stor del af indholdet på disse møder tager udgangspunkt i den pædagogiske udviklingsplan eller i den halvårlige evaluering af målene. Her kan forældrene, skolen, dagtilbuddet og sagsbehandler forholde sig til målene, komme med kommentarer og tilføjelser samt rettelser til mål og metoder, som så efterfølgende skrives ind i de skriftlige oplæg. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 22 Center for Børn med Handicap Forandringskompasset Fra oktober 2012 er NG begyndt at arbejde med at beskrive børnene ud fra Forandringskompasset. Alle børn på NG skal inden 1. januar 2013 beskrives ved hjælp af dette evalueringsværktøj, som sammen med den pædagogiske udviklingsplan udgør de arbejdsredskaber og beskrivelsesrammer, vi kontinuerligt vil bruge i forhold til den behandlingsmæssige og pædagogiske tilgang til hvert enkelt barn på NG samt i forhold til evalueringen heraf. Forandringskompasset er et redskab til at beskrive barnet indenfor ti dimensioner, nemlig motorisk udvikling, kognitiv udvikling, kommunikativ udvikling, følelseshåndtering, struktur, relation/samvær mellem barn og forældre/netværk, trivsel i daginstitution/dagtilbud, sundhed, sociale kompetencer og livskvalitet. Hver dimension rummer tre indikatorer, som alene eller sammen kan være relevante at forholde sig til i vurderingen af barnet indenfor dimensionen. For hver dimension får barnet en scoring på skalaen 1-10. Denne scoring vælges ud fra scoringen på den indikator, som beskriver et område hos barnet, som det vil være muligt at arbejde målrettet pædagogisk med – altså et område, hvor det vurderes, at barnet kan blive mere selvstændigt, fordi der ses tegn på, at det kunne være på vej ind i næste zone for udvikling. Scoringen viser derfor ikke, hvor barnet gennemsnitligt ligger indenfor en dimension, men hvor det indenfor dimensionen vil have mulighed for med pædagogisk støtte at udvikle sig. Formålet med denne scoring er, at man over tid vil kunne se, om der sker en udvikling/forandring hos barnet på den enkelte dimension indenfor én af de tre indikatorer. Forandringen ses som en ændring af barnets scoring over tid (der skal ske en scoring hver 3. måned). Bliver scoringen højere over tid på en dimension, har barnet – ud fra teamets, kontaktpædagogens, afdelingslederens og psykologens bedste vurdering9 – udviklet sig indenfor en given dimension (fx struktur), bliver den lavere, er barnets udvikling gået tilbage, og er scoringen den samme, vil barnets udvikling have stået stille indenfor dette område. Forandringskompasset er altså dels et redskab til at evaluere kvaliteten af de pædagogiske og behandlingsmæssige metoder samt disses brugbarhed i forhold til at udvikle barnets funktionsområder. Men det er også et beskrivelsesredskab i forhold til at beskrive barnets niveau på forskellige dimensioner og dermed i denne beskrivelsesproces et dialogredskab for teamet omkring barnet. I denne dialog og beskrivelsesproces bliver der en fælles opmærksomhed på barnets ressourcer og udviklingsmuligheder, og ud fra dette kan der formuleres nye mål for barnet, som kan nedskrives i barnets pædagogiske udviklingsplan og efterfølgende arbejdes med i praksis på barnets afdeling. Der bør således være en tæt sammenhæng mellem beskrivelsen af barnet på de 10 forskellige dimensioner ved hjælp af Forandringskompasset og de pædagogiske mål i udviklingsplanen, som fastsættes ud fra teamets formodning om barnets zone for nærmeste udvikling på hver enkelt dimension. Der kan dog også sættes mål for barnet, som ikke dækkes ind af Forandringskompassets beskrivelsesmuligheder. Der skal tillige være en tæt sammenhæng mellem målene i udviklingsplanen (og de dertil knyttede behandlingsmæssige og pædagogiske metoder) og den måde, der i praksis arbejdes med barnet i den enkelte afdeling. Denne praksis og brug af metoder skal have et klart afsæt i Nærumgårds teori om 9 Forandringskompasset er ikke et psykometrisk validt beskrivelsesredskab. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 23 Center for Børn med Handicap udvikling og i de psykologiske/ pædagogiske metoder, som står beskrevet et andet sted i denne behandlingsguide. En vigtig forudsætning for, at dette kan lade sig gøre, er et tæt samarbejde mellem kontaktpædagogen, psykologen og afdelingslederen på barnets afdeling. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 24 Center for Børn med Handicap Forældresamarbejdet Forældre, børn og CBH – relationer og roller I CBH har vi forståelse for, at det kan være følelsesmæssigt belastende og kræve mange ressourcer at være forældre til et barn med handicap. Vi ved også, at forældre som vælger at benytte centrets tilbud om aflastning eller døgnanbringelse gør det for at hjælpe deres barn og den øvrige familie bedst muligt. Vi anerkender, at det kan være et svært valg at træffe, og at forældrene kan være usikre på deres forældrerolle og på om barnets tarv varetages bedst muligt på institutionen. Derfor lægger vi i centret vægt på en tæt dialog med forældre både før og under aflastningen eller døgnanbringelsen. Vi arbejder aktivt på, at forældrene forbliver barnets primære netværk og omsorgspersoner, og vi tilstræber at have forældrene med i et ligeværdigt samarbejde, så vi kan udveksle viden og erfaringer om børnenes måde at fungere på, og deres muligheder for at udvikle sig. Vi ønsker at skabe partnerskaber med forældrene omkring udviklingen af deres barn. Og vi ønsker at støtte familien til at bevare så tæt en tilknytning til deres barn som overhovedet mulig. Når et barn er i CBHs varetægt er det vores opgave at varetage barnets behov ved at sikre: Udvikling, læring, livskvalitet, selvstændighed og sundhed. Vi har brug for forældrene for at lykkes med dette. I arbejdet omkring barnet inddrager vi således både de perspektiver som forældrene og fagpersonerne bidrager med, når indsatsen skal tilrettelægges. Vi anerkender samtidigt den indsats, som alle yder for barnets bedste, og vi anerkender evt. bekymringer og ønsker for barnets udvikling. I arbejdet fokuserer vi primært på hvad der fungerer og på hvilke drømme, ønsker og mål vi sammen har for barnet. Vi er inspireret af tilgangen fra Signs of Safety, som bygger på anerkendende, systemisk og løsningsfokuseret teori. Forældrepartnerskab og samarbejde i praksis Den enkelte institution afgør, hvordan samarbejdet med forældrene varetages bedst muligt i det daglige. Nedenfor har vi beskrevet, hvordan samarbejdet foregår i praksis på Nærumgård. I det daglige er forældrene velkommen på institutionen og til at deltage i børnenes hverdag. Vi ser gerne at forældrene tager med børnene til lægebesøg, tøjindkøb, forskellige aktiviteter efter interesse og aftale. Herudover inviterer vi familierne til enkelte fælles arrangementer. Nærumgård er ikke et familieterapeutisk tilbud, men i vores samtaler med familierne, hjælper vi med vores perspektiver på hvad der vil kunne hjælpe på barnets udvikling, også når barnet er sammen med familien enten på institutionen eller når de er hjemme. Forældrene kan også henvende sig og få råd og vejledning om hvordan de tackler forskellige problemstillinger omkring deres barn. Vi oplever, at vi kan hjælpe barnet, ved at hjælpe familien med dens måde at omgås barnet på. Der afholdes årligt en konference omkring det enkelte barn, hvor relevante personer fra institutionen deltager sammen med forældrene og sagsbehandler. Til konferencen har barnets kontaktpædagog, i samarbejde med det pædagogiske team omkring barnet, udarbejdet et oplæg om institutionens indsats og handleplan for udvikling af barnet. Dette gennemgås og drøftes på konferencen. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 25 Center for Børn med Handicap Derudover holder vi samtaler med hver familie efter behov, hvor vi drøfter barnets udvikling, hører om, hvordan det går hjemme og snakker om, hvordan vi kan støtte barnet bedst muligt generelt eller i konkrete situationer. Vi mener, at dette er vigtigt for, at der kan skabes en rød tråd i barnets liv på institutionen og derhjemme. Herudover foregår der i vid udstrækning samarbejde mellem afdelingsleder, kontaktpædagog og forældre vi telefon og mail. Forældrene i institutionen inviteres til at deltage i et forældreråd. På møderne drøftes emner vedr. det pædagogiske arbejde og vedr. driften af institutionen. CBH indkalder desuden til centerrådsmøder for at drøfte overordnede emner vedr. CBH og driften af institutionerne. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 26 Center for Børn med Handicap Behandling og pædagogiske metoder På Nærumgård er det vores ønske og mål, at børn og unge bliver så selvstændige som muligt, så de besidder så mange færdigheder som muligt, når de går videre ind i voksenlivet. Dette gælder sociale og kommunikative færdigheder, færdigheder i forbindelse med personlig hygiejne, påklædning, almindelige dagligdags gøremål, borddækning, at sortere og lægge vasketøj på plads, at gøre indkøb, at færdes i trafikken og i samfundet m.m. Mange af de daglige gøremål er gentagelser og rutiner, som for børn og unge med autisme og mental retardering betyder en forudsigelig, overskuelig og tryg hverdag. Det er samtidig rutiner, der giver disse børn og unge en strategi til at forstå, hvad der sker omkring dem samt mulighed for at udvikle en positiv følelse af trivsel og velvære. TEACCH Den behandlingsmæssige tilgang til børn og unge med gennemgribende udviklingsforstyrrelse på Nærumgård tager først og fremmest afsæt i TEACCH. TEACCH står for “Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children”, hvilket på dansk oversættes til Behandling og uddannelse af børn med autisme og tilsvarende kommunikationshandicap. TEACCH blev grundlagt af Eric Schopler i 1960érne i samarbejde med forældre og fagpersoner i Staten North Carolina, USA. Organisationen TEACCH er et internationalt center for forskning og tværfaglig uddannelse af fagfolk, der arbejder med autisme. Danmark indgår i dette internationale samarbejde. TEACCH blev i øvrigt for første gang præsenteret i Danmark i 1996 af hollandske Theo Peters. Grundprincippet bag TEACCH er at lære barnet at tilpasse sig det omkringliggende samfund så godt som muligt med respekt for barnets grundlæggende udviklingsforstyrrelse, særlige adfærd, særinteresser og behov. I TEACCH-tankegangen arbejdes der med individuelt tilrettelagt struktureret pædagogik, der skal øge barnets selvstændighed og dermed styrke livskvaliteten. Der tages udgangspunkt i barnets styrkesider, kompetencer og (sær)interesser, og der er opmærksomhed på hans/hendes individuelle læringsstil og anderledes tankegang. Pædagogikken tilpasses barnets behov med fokus på klar struktur og at gøre verden mere forudsigelig og mindre forvirrende. Det er således barnet, der er omdrejningspunktet og barnet, der er afgørende for, hvilke metoder og strategier vi anvender, og hvordan de tilpasses barnets behov. I TEACCH er der fem nøglebegreber: 1) Forudsigelighed: Der er fokus på, at barnet kan forvente en vis stabilitet i den daglige rytme – det kan være sted, tid, aktiviteter og personer. Gennem denne forudsigelighed og stabile rytme vil barnet bedre kunne opnå fortrolighed med skift i dagligdagens indhold og efterhånden indarbejde en oplevelse af sammenhæng og bedre kunne forstå og acceptere ændringer. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 27 Center for Børn med Handicap 2) Overskuelighed: Der er fokus på det fysiske miljøs genkendelighed og tydelighed i indretning og funktion. På den måde forsøges det at modvirke distraherende og forvirrende stimuli. Først når miljøet virker overskueligt og genkendeligt, kan man begynde at arbejde med ændringer. Det beroliger barnet, hvis det kan fastholde tætte associationer mellem aktivitet og sted. 3) Gentagelser: Der er fokus på behovet for at øve færdigheder om og om igen. Barnet vil ofte selv opbygge rutiner, gentagelser og systemer. Denne styrke anvendes konstruktivt til indlæring og udvidelse af de indlærte færdigheder og anvendelsesområder. 4) Synliggørelse: Der er fokus på, at information, kommunikation, arbejdsrutiner, og fysiske rammers indretning skal understøttes ved hjælp af visuelle signaler, stimuli og systemer. Ved brug af visuelt materiale som fotos, boardmaker og konkreter/ objekter kan information fastholdes længere end ved brug af verbalt sprog. På den måde kan visuelt materiale være en vedvarende støtte for barnet og øge opmærksomhed og koncentration om den handling/opgave barnet er i gang med. 5) Tydeliggørelse: Der er fokus på, at alt hvad barnet præsenteres for er tilstrækkelig entydigt til, at barnet forstår, hvad der forventes samt hvordan i den givne situation/ aktivitet. Det gælder tydeliggørelse af arbejdsrutiner, opgaveløsning, aktiviteter og ændringer. Visualisering Visualisering betyder, at strukturen omkring barnet tydeliggøres visuelt. Ved hjælp af visualiseringen sikrer man således, at information, kommunikation, anvisninger, forklaringer og lokaliteter gøres så tydelige, stabile og vedvarende som muligt. Visualisering gør desuden strukturen mere person-uafhængig, hvilket betyder, at barnet får sine relevante informationer i de konkrete skemaer, materialer, arbejdssystemer, støttesystemer og lignende og gør dermed verbalisering mindre nødvendig. Børn og unge med autisme har ofte vanskeligheder med at danne helheder og fokuserer derved ofte på detaljer. En visuel fremhævelse af det meningsbærende kan derfor hjælpe barnet til at forstå budskabet og handle derefter. Man bruger således visualisering i forbindelse med: 1)Den fysiske struktur og indretning af miljø 2)Dagskema 3)Arbejdssystem, organisering og struktur i arbejdsprocesser 4)Strukturering af arbejdsopgaver Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 28 Center for Børn med Handicap Den fysiske struktur De fleste børn/unge med autisme har organisatoriske problemer og svært ved at overskue sammenhænge/ finde mening, se helheden eller skelne mellem, hvad er relevant og irrelevant i de rum, de færdes i. Formålet med en overskuelig fysisk struktur og indretning er derfor at begrænse barnets kaos mest muligt og hjælpe med at give overblik og forståelse for, hvor man skal gøre hvad, og hvad der forventes. Forskellige former for fysisk organisering og struktur kan fx være farvemarkeringer, bestemte farvezoner, fysisk afskærmning og ruminddeling med reoler eller flytbare skillevægge, et tæppe på gulvet (legeområde), dækkeserviet (spiseplads), kridtstreg(boldkast herfra), kasse med symbol for indhold (legetøj) mm. Et konkret eksempel kan være at farvemarkere, hvor fodtøjet skal stå i garderoben, og hvor barnet skal hænge sit overtøj, således at barnet kan udføre en selvstændig handling med succes ud fra markeringer i de fysiske omgivelser. Dagskema Formålet med et dagskema er at gøre dagen visuelt overskuelig og forudsigelig for barnet, og dagskemaet er derved et redskab for barnet til at overskue og fastholde, hvilke aktiviteter og skift der vil forekomme. Derfor skal det udformes individuelt og hele tiden tilpasses barnets udviklingsniveau, selvstændighedsgrad og støttebehov. Dagskemaet giver information om, om det er en almindelig rutinepræget dag, og om der skal ske forandringer i forhold til aktiviteter, skoledag/ weekend, lægebesøg, frisør, indkøb mv. Hvis barnet ikke får information, vil det forsøge at lave sine egne planer og ”rutiner”. Det skaber usikkerhed, angst og frustrationer hos barnet, når det ikke ved, hvad der skal foregå eller når dets egne planer kolliderer med andres. Vigtigt og motiverende for barnets brug af dagskema er, at dagskemaet ikke er statisk (rigidt), men variabelt. Det betyder, at barnet indøver rutiner og ligeledes lærer at acceptere ændringer, når det er bekendt med de visuelle tegn for ændringer. En god rettesnor for succes og en motiverende faktor er, at attraktive aktiviteter følger efter de mere pligtprægede eller træningsaktiviteter. Fx kan barnet først rydde op og derefter få en kop saft. Det kan i øvrigt være nyttigt at lære barnet at anvende et mobilt skema til fx weekendbesøg, koloni, éndagsture og lignende. På dagskemaet kan det desuden være en støtte for barnet at angive hvilken medarbejder, barnet kan forvente støtte fra. Det kan synliggøres ved foto eller navn på pågældende medarbejder. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 29 Center for Børn med Handicap Dagskemaet skal placeres neutralt og let tilgængeligt for barnet - fx på en væg, bordflade, lodret eller vandret, for enden af en reol, klædeskab. Det kan også være transportabelt, så barnet har det med sig (i mappe, bog, kalender, IPad, mobiltelefon, Iphone m.m.). Dagskemaet kan udformes på mange måder som objekter, billeder (foto, boardmaker, piktogrammer, tegninger) med eller uden tekst. Længden af dagskemaet er individuelt tilpasset og matcher barnets udviklingsniveau. Nogle kan overskue at få hele dagen visualiseret med billeder, andre skal kun have to billeder på dagskemaet. For at opøve graden af selvstændighed er det vigtigt, at barnet lærer selv at gå til sit skema. Alt efter udviklingsgrad, selvstændighed og støttebehov benyttes et visuelt tegn eller objekt, der indikerer ” gå til skema”. Det kan fx være en skemapind i hånden eller en anden genstand, der viser ”gå til skema” overfor barnet. Arbejdssystem, organisering og struktur i arbejdsprocessen Med udgangspunkt i de kognitive vanskeligheder hos et barn med autisme er arbejdssystemer en systematisk måde at modtage og forstå informationer på, og det giver barnet en strategi til at gå i gang med arbejdet/ aktiviteten selvstændigt. Der kan fx være tale om indøvelse af rutiner som at arbejde fra venstre mod højre, oppefra og ned eller fra start til slut. Det er rutiner, der ikke er indlysende for et barn med kognitive vanskeligheder, men ganske nyttige i opgaveløsninger. Arbejdssystemer er opbygget og tilrettelagt individuelt og tilpasses barnets udviklingsniveau, selvstændighedsgrad og støttebehov. Det betyder, at de aktiviteter, der foregår via et arbejdssystem, er aktiviteter, barnet mestrer selv i kortere eller længere tid. Belønninger kan her være ynglingslegetøj/ -beskæftigelse/ DVD/ -musik eller andet, der som sidste opgave kan virke motiverende for udførsel af opgaver og aktiviteter. Et arbejdssystem skal først og fremmest give barnet svar på: 1. 2. 3. 4. Hvilket arbejde/ aktivitet? Hvor meget skal jeg lave? Hvornår er jeg færdig? Hvad skal ske bagefter? Et eksempel: Barnet har via sit dagskema fået information om, hvor skal barnet gå hen for at udføre pågældende aktivitet fx i køkkenet. I det her eksempel tager barnet foto af ”køkken” med sig, fra sit dagskema. I køkkenet ”matcher” barnet ind med foto af køkken på sit eget arbejdssystem. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 30 Center for Børn med Handicap Arbejdssystemet er sat op og besvarer de 4 spørgsmål: hvilket arbejde, hvor meget, hvornår færdig, hvad bagefter. Opgaverne i køkkenet kan være: I. Sortere bestik II. Sætte 3 dybe tallerkner i opvaskebakken III. Sætte 7 kopper i opvaskemaskinen IV. Sortere viskestykker og karklude V. Pause på værelset (eller til dagskema) (De farvede romertal (inddragelse af særinteresse!) på arbejdssystemet, indikerer hvor mange opgaver) På alle de områder, hvor barnet færdes, og hvor det giver mening, udformes arbejdssystemer til at øge barnets selvstændighed. Det kan være i garderoben, på legepladsen, i haven, i køkkenet etc. Visuel instruktion Som supplement til arbejdssystemet, har barnet behov for at vide HVORDAN opgaven eller aktiviteten løses fra START til SLUT, selvstændigt. Dertil udarbejdes visuelle instruktioner som støtte. (Tænk fx på en kogebog: Indholdsfortegnelsen = arbejdssystem, opskriften = de visuelle anvisninger til, hvordan laves retten). I udarbejdelsen af den visuelle instruktion medtænkes barnets læringsstil, og der tilpasses til barnets støttebehov, udviklingsniveau og selvstændighedsgrad. I den visuelle instruktion er der tre faktorer: 1. Visuel tydelighed: Visuelt at high-lighte relevante detaljer, Fx farvemarkeringer, brug af pil, X, cirkel omkring detaljer og andre highlights, understregninger, navneangivelser - mærkning med ord, gøre ”beskidt” mere tydelig, mærkning med fotos. 2. Visuel organisering: Organisering af materialer og plads således at opgaven fremstår med den mest hensigtsmæssige sekvens / rækkefølge. Fx hvilke behov er der for organisering af materialer, samlet eller separate i beholdere, på bakker, i kasse med høj/lav kant, stabilisering af materiale med fx velcro, afgrænsning af flade/områder 3. Visuel instruktion: Informere på en visuel måde, hvordan opgaven skal færdiggøres. Fx arbejdes der bedst fra venstre mod højre og/eller oppefra og ned, kan det tydeliggøres i instruktionen. Former for instruktioner: 1) materialet definerer opgaven. 2) Foto ordbog, Foto instruktion, Foto+skrevet instruktion 3) Foto aftegning viser proces fra venstre mod højre / oppefra og ned Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 31 Center for Børn med Handicap 4) Boardmaker ordbog, Boardmaker instruktion, stregtegninger, 5) Skrevne instruktioner (De visuelle instruktioner fra 2) til 5) kan være transportable i mappe/ hæfte, på lamineret ark, i plastiklomme, IPad, Iphone.) Assessment Al planlægning i TEACCH er baseret på velbegrundet, vidtspændende uformel vurdering, kaldet assesment, og har til formål at lave realistiske individuelle udviklingsmål. Assesment er en systematisk vurdering, der bruges indenfor alle områder af færdigheder. Det er vigtigt at fastslå de færdigheder barnet/den unge allerede har lært, samt fastslå dets styrkesider og ressourcer. Derudover skal det belyses, hvilke færdigheder han/hun er på vej til at kunne og hvilke færdigheder, der ikke er opnået endnu, eller som barnet/ den unge ikke formår. Assesment kræver ikke specifikke teknikker eller materialer, men gode observationsfærdigheder. Der lægges mærke til: - Arbejdsvaner = hvilken unik og særlig læringsstil har pågældende barn? - Hvordan imødekommes behov for støtte til organisering? (begrænsning af område, inddeling i kasser, inddeling i sekvenser/rækkefølge). Har barnet evner til selv at systematisere/ organisere/ sekvensere i denne opgave? Hvilke behov for visuel tydelighed; highlights, farvekodninger, markeringer m pile, ord/fotos og lign støtter barnet i opgaven? Eller virker det forstyrrende/ unødvendigt for opgaveløsningen? Arbejder barnet bedst fra højre mod venstre, oppefra og ned? Eller finder barnet sin ”egen” strategi for løsning af opgaven. Spirende færdigheder – hvilke tegn er der på, at barnet er på vej til at kunne løse opgaven? Styrkesider – hvad mestrer barnet selvstændigt i opgaven? Interesser – hvilken motivation har barnet i udførelsen af opgaven? Afledelighed – afledes barnet af ydre stimuli, perceptionsvanskeligheder eller uklarhed i de fysiske omgivelser? Opmærksomhedsspændevidde – er opgaven af tilpas varighed, for let eller for svær? Uafhængighed – henvender barnet sig hele tiden, ofte eller slet ikke til den voksne i opgaveløsningen? Evne til at generalisere færdigheden til andre områder. - Ved assesment klarlægges: - Ved barnet, hvad der forventes? Er instruktionen gennemtænkt i forhold til graden af selvstændighed? Hvad skal der til før færdigheden/ opgaven mestres fuldstændigt? Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 32 Center for Børn med Handicap Herefter omformes assessments resultater til målsætninger: - Passende udviklingstrin. Anvendelighed (selvhjælp, husligt, socialt, ifht. fritid, kommunikativt, sprogligt, jobmæssigt). Grad af selvstændighed. I hvilke andre sammenhænge kan barnet overføre denne færdighed i sit miljø, selvstændigt eller med støtte. Koordiner viden og information med kolleger, forældre og andre involverede parter. Undervisning og 1:1 læring For at barnet kan tilegne sig (nye) færdigheder, er der behov for 1:1- ”undervisning” sammen med en voksen, hvor den nye færdighed indøves. Ligesom ved de selvstændige aktiviteter barnet udfører, skal der også ved 1:1 undervisning være de visuelle støttesystemer og motiverende faktorer tilstede, som barnet har behov for, for at styrke forudsigelighed, mindske ængstelse og øge interessen ved nye aktiviteter/opgaver. Den voksne skal starte med at demonstrere opgaven og vise, hvordan den løses samt tydeliggøre de visuelle tegn/highlights med brug af gestus og få konkrete ord. De verbale forklaringer skal matche den enkeltes forståelsesniveau, så barnet har fokus på aktiviteten og ikke forvirres eller stresses af (lange) verbale forklaringer. Efter demonstration af opgaven guides barnet igennem opgaven ved hjælp af gestus og få ord. Målet er at lære barnet at udføre en aktivitet så selvstændigt som muligt. Der skal gives ros – brug fx high five eller anden form for ros så barnet får en følelse af, at det gik godt. Uanset om opgaven lykkes helt eller delvist, er det vigtigt at rose. En aktivitet kan kræve gentagne øvelser før den mestres. Derfor er det vigtigt med assesment, således at opgaven/ aktiviteten tilpasses barnets aktuelle niveau. Den sociale historie Som tidligere nævnt er det ikke usædvanligt at børn/unge med autisme spektrum forstyrrelser, ADHD, mental retardering m.m. udvikler problemer med at håndtere vanskelige situationer på en sådan måde, at deres adfærd bliver uhensigtsmæssig. Børn med autisme-spektrum-forstyrrelser kan især få problemer, når de skal skifte fra en situation til en anden, når de skal være i og forstå en social situation, eller når de eksempelvis udøver deres særinteresser. Der kan også være problemer, når de skal tage sig af den personlige hygiejne, eller når de skal vedligeholde sociale færdigheder og daglige rutiner mm. Når vi på Nærumgård ønsker at hjælpe barnet med at klare disse situationer eller opgaver bedre, kan det være hensigtsmæssigt at træne dets adfærd ved hjælp af sociale historier. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 33 Center for Børn med Handicap Sociale historier er en metode, hvor man ved hjælp af en enkel og overskueligt formuleret tekst kombineret med en form for illustration som boardmaker-billeder, tegninger eller fotos viser barnet, hvordan en bestemt social situation forløber, og hvordan de selv indgår i denne. Denne metode har vist sig at være en effektiv og let måde at undervise børn i at håndtere vanskelige situationer samt motivere og hjælpe det enkelte barn til at ændre en uhensigtsmæssig adfærd. Den sociale historie kan således medvirke til at lære barnet en positiv adfærd og hensigtsmæssige reaktioner i en social sammenhæng. På denne måde kan den sociale historie bruges til at foregribe, at en problematisk adfærd eskalerer. Det er dog vigtigt at den sociale historie tilpasses barnets niveau. Udformningen af den sociale historie afhænger således af, hvilken form for kommunikation barnet forstår og har gavn af. De fleste børn på Nærumgård vil skulle have en meget konkret og kortfattet tekst suppleret med boardmakerbilleder, fotos af dem selv eller konkreter. Nogle børn kan have gavn af tegninger eller tegneserier. Under alle omstændigheder skal udformningen af den sociale histories tekst og symboler/billeder stemme overens med den kommunikation, pædagogerne omkring barnet har erfaringer med, barnet forstår og kan handle på. Metodebeskrivelse (Denne metodebeskrivelse tager udgangspunkt i en artikel ”Historier” som er lavet på baggrund af input fra Lene Daugaard. Artiklen findes på nettet.) Arbejdet tager udgangspunkt i, at et barn har en bestemt uhensigtsmæssig adfærd. Der vælges således kun én adfærd eller situation, som historien skal handle om. Den sociale historie udformes i et samarbejde mellem kontaktpædagogen, teamet omkring barnet og psykologen. Hvordan gør man? 1. Analyse af situationen/adfærden I teamet omkring barnet afdækkes barnets problemadfærd. Man ser på, hvad der sker, hvornår og hvorfor. Er situationen kompleks, deles problemerne op i små trin. Er barnet i stand til at tale med sin kontaktpædagog om adfærden og om hvad der kan gøres ved den, bør dette også forsøges, så barnet er medinddraget i processen. 2. Indsamling af oplysninger Det undersøges, om det er den samme problemadfærd, der ses andre steder, hvor barnet færdes. Dette undersøges for at sikre en fælles opfattelse af, hvad der er en problemadfærd, og hvad der er ønskelig adfærd, så der er mulighed for, at alle kan samarbejde omkring barnet. Der kan fx indhentes oplysninger fra skole, fritidsordning og forældre. 3. Historien skrives Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 34 Center for Børn med Handicap Den sociale historie udarbejdes med tekst og billeder, således at enhver voksen kan læse den højt med samme ordvalg hver gang. Teksten i historien beskriver her og nu (skrives i nutid) og er fremadrettet (skrives i fremtid). Der skrives aldrig om det der er sket, for fortiden står aldrig til at ændre. 4 Historien gives en overskrift, hvor det beskrives, hvad barnet skal til at lære. Der må aldrig skrives om noget, som barnet skal holde op med, da metoden er anerkendende. Indfaldsvinklen er, at der er noget, barnet endnu ikke har fået lært sig. Historien skal bestå af beskrivende sætninger. Der skal være fokus på det, der er relevant for at præcisere en given situation – og for børn på Nærumgård, skal beskrivelsen være meget kort og konkret. Der skal altså være fokus på: 5 Hvem er med i historien? (historien er skrevet til et bestemt barn) Hvad sker der? Hvor foregår det? Hvornår sker det? (evt. hvilke følelser har barnet i problemsituationen?) 6 Der skal være perspektiverende sætninger, som beskriver andre personers reaktioner på en situation og forklarer andres følelser og/eller tanker, hvis barnet har forståelse for andres tanker og følelser! På Nærumgård vil man ofte skulle gøre de perspektiverende sætninger meget enkle og ukomplekse – eller de kan erstattes af noget mere enkelt tilpasset barnets niveau. 7 Der skal være én direktiv sætning, som fortæller barnet, hvad han/hun kan gøre for at klare den konkrete situation. Denne sætning skal skrives i positive vendinger som fx ”jeg kan”, ”jeg vil” . 8 Der kan evt. aftales et håndtegn med barnet, som er et tegn, pædagogen skal udføre, hvis barnet har brug for støtte til at klare at ændre adfærden, som den står beskrevet i den sociale historie. Eksempel på en social historie for et fiktivt barn: Jeg hedder Peter og bor på Nærumgård sammen med nogle andre børn. Nogle gange slår jeg de andre børn. De bliver kede af det. Når jeg får lyst til at slå, vil jeg gå hen til en voksen. Den voksne hjælper mig med at finde ud af, hvad jeg skal lave. Når jeg ved hvad jeg skal lave, bliver jeg glad og de andre børn bliver glade. Der suppleres med billeder tilpasset barnet og sat ind de steder, hvor det passer i teksten på en enkel og overskuelig måde. Der er gode erfaringer med at sociale historier virker. Nogle gange tager det et par måneder, mens de for andre virker næsten med det samme. Hvis historien ikke virker, må man rette i den og se på om ordvalg og/eller billedbrug ikke passer til barnet. Det kan også være, at handleanvisningen er for svær for barnet – og så må der findes en ny form for handling, som barnet/den unge bedre kan lære at sætte i stedet for den oprindelige problematiske handling. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 35 Center for Børn med Handicap KAT-Kassen (Kognitiv og Affektiv Træning) For børn med mental retardering og autisme kan det være svært både at forstå og udtrykke sig vedrørende følelser og følelsesreaktioner. Det kan derfor nogle gange være en hjælp for barnet at få sat ord og billeder på de følelser, han/hun selv har eller ser andre have. Dette kan udvikle barnet i forhold til at blive mere bevidst om sammenhængen mellem følelser og reaktioner og støtte barnets selvforståelse. På Nærumgård har vi derfor anskaffet os KAT-kassen, som er en mappe med en række visuelle symboler, plancher og figurer, som kan tydeliggøre en samtales struktur og være et middel, hvorigennem barnet kan udtrykke sine følelser. KAT-kassen er således udviklet som et støtte-redskab til at strukturere og konkretisere samtaler med børn og unge med autisme. Det udnyttes her, at mange børn og unge med autisme er stærkt visuelt orienterede og støtter, at mange er meget konkret tænkende. På Nærumgård, hvor stort set alle børn har en grad af mental retardering, skal det vurderes om barnets intellektuelle og sproglige forståelse ligger på et niveau, hvor KAT-kassens billeder og plancher kan bruges. Barnet skal dels kunne forstå, hvad billederne står for og udtrykker samt synes, at billederne er relevante. Enkelte unge med mental retardering kan synes at billederne er for barnlige, mens andre kan have udbytte af enten at føre en kort samtale om billederne eller blot bruge enkelte billeder til at sætte korte udtryk eller enkelte ord sammen med. For et barn med et vist ekspressivt og impressivt sprogligt niveau kan man eksempelvis bruge KAT-kassen som redskab i en samtale om emnet venner. Man bruger planchen med de personlige cirkler og barnet kan tegne ind, eller man kan skrive, hvem der er tæt på barnet, og hvad det vil sige at være tæt og være ven med eller i familie med. Et andet eksempel på et emne i en KAT-kasse- tid er følelsen at være glad. Man taler med barnet om, hvad det vil sige at være glad, hvordan man kan mærke, at man er glad og hvordan man ser ud, når man er glad, og hvad der kan gøre en glad. Man kan bruge termometer-planchen samt måleinstument-planchen til at visualisere emnet og eventuelt tage billeder af barnet, når det ser glad ud, som barnet efterfølgende kan få ind i sin personlige KAT-kasse mappe. For nogle børn kan det være nok bare at koncentrere sig om følelserne ked af det og glad og få dem visualiseret med udtryksfulde ansigter og få sat ord på, der svarer til. Her kan det være et mål at nå til at barnet med billeder kan udtrykke om det er glad eller ked af det. Med tiden kan der så udvides med mere nuancerede følelser, hvis det skønnes, at barnet har de kognitive og kommunikative færdigheder til at forstå en sådan nuancering. Det er vigtigt at have fokus på, at KAT-kassen er udviklet til samtaler med børn og unge fra seksårsalderen, hvorfor man hos den mentalt retarderede må vurdere udviklingsalderen og det kognitive og kommunikative niveau, inden man kaster sig ud i at arbejde med KAT-kassen. Low arousal Børn og unge med mental retardering og autisme eller ADHD kan på grund af deres kognitive handicaps udvikle udfordrende adfærdsmønstre. På Nærumgård har vi derfor også børn, der indimellem går i affekt, Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 36 Center for Børn med Handicap bliver voldsomme, selvskadende eller udadreagerende mm. Der kan være mange grunde til, at et barn går i affekt, men for Nærumgårds målgruppe kan det typisk skyldes at barnet udfordres på sit handicap. Barnet kan måske ikke forstå en bestemt social situation og bliver utryg. Der kan være tale om, at barnet skal skifte fra én situation til en anden uden at have fået en tilstrækkelig forberedelse til dette. Det kan også dreje sig om, at barnet får stillet nogle krav, som er for svære at leve op til. Der kan også ske et brud på barnets vante struktur og rutiner, som kan gøre barnet usikker på, hvad han/hun skal. Derudover har mange af børnene på Nærumgård en forstyrret sanseintegration, hvilket kan betyde at de let bliver overstimulerede, understimulerede eller stressede ved fx for meget støj, for mange mennesker eller for mange visuelle indtryk mm. Nogle gange ser frustrationen ud til at komme indefra og virker uforståelig for personalet omkring barnet. Men der kan være tale om for barnet uforståelige eller utryghedsskabende hændelser, som er overgået ham/hende tidligere på dagen eller dagen i forvejen, og som først på et senere tidspunkt kommer til udtryk som udfordrende adfærd. Endelig kan der være tale om, at frustrationen kommer indefra som fx utryghed pga. epilepsi ol. Alt i alt betyder dette, at personalet på Nærumgård indimellem skal tage sig af et barn med udfordrende adfærdsmønstre. Vi er derfor nødt til at forholde os til, hvordan dette kan gøres på en nænsom og brugbar måde, der beroliger barnet og bringer ham/hende ud af den tilstand af kaos, som kendetegner et menneske, der har mistet kontrollen. Derudover er det vigtigt at forholde sig til, hvordan der skabes et pædagogisk miljø omkring barnet, som så vidt muligt kan forbygge den problematiske adfærd på langt sigt (her skal der kigges på behandlingsmetoder og pædagogiske tilgange – beskrevet andet steds i guiden), samt til hvordan der kan forebygges i den enkelte lige-nu-og-her situation på kort sigt. Kongruenspædagogikken (KP-metoden) er en metode, der synes meget brugbar i den forbindelse, og det er derfor denne metode, vi vil bestræbe os på at bruge på Nærumgård. Metoden er inspireret af Low Arousaltilgangen, der bygger på forskning af psykologen Andrew McDonnell, og som er beskrevet og praktiseret af Bo Hejlskov i Danmark. Når denne metode er valgt skyldes det for det første, at den hviler på et etisk velfunderet menneskesyn, der bygger på respekt, ligeværdighed og anerkendelse i relationen mellem personalet og barnet med handicap. For det andet har forskning vist, at Low Arousal-tilgangen i forhold til andre metodiske tilgange er den mest effektive med hensyn til at opnå resultater i forhold til at berolige barnet, begrænse affektudbruddet og/eller bringe ham/hende tilbage til en tilstand af selvkontrol. Barnets adfærd forstås her i en konkret sammenhæng og som opstået i samspillet mellem barnet og den konkrete kontekst, som omgiver barnet. Den udfordrende adfærd ses altså ikke som et isoleret individuelt problem. Ifølge Bo Hejlskov er lettere udfordrende adfærd hos barnet egentlig et forsøg på at bevare selvkontrollen. Det kan være at nægte at gøre noget, man bliver bedt om, at stikke af, at bide sig i hånden, at råbe, at spytte eller slå ud efter folk, eller at komme med skældsord og trusler. Tungere udfordrende adfærd, som at barnet/den unge bliver udadreagerende, opstår, når hun/han har tabt kontrollen. Barnet kan dog bevare selvkontrollen selv i svære situationer, hvis han/hun er sammen med nogen, han/hun har tillid til. Hvis den voksne i en tilspidset situation selv mister kontrollen, bliver vred og eventuelt skælder barnet ud, har det sjældent den ønskede effekt, men kan tværtimod forstærke barnets egen vrede. Dette skyldes, at affekt smitter, sådan at når man selv bliver fx ked af det, vred, angst eller glad, så bliver dem omkring én Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 37 Center for Børn med Handicap det også. Denne affektsmitte er det første led i barnets empatiudvikling, og mange af børnene på Nærumgård har problemer med den fortsatte empatiudvikling. Disse børn vil således ofte reagere på vrede og skældud med vrede eller angst eller med at gå i kaos og miste kontrollen. Der er således ifølge Bo Hejlskov aldrig påvist nogen positiv effekt af skældud eller irettesættelser af børn, men derimod ses der effekter hos det udskældte barn som manglende entusiasme, mindre uholdenhed, svagere koncentrationsevne, depression og lavt selvværd samt øget sygelighed. På samme måde har straf ingen positiv effekt hos den som straffes, kun i visse tilfælde en almenpræventiv effekt. Det gælder derfor om som voksen ikke at blive smittet af barnets uro, blive vred eller skælde ud, men derimod selv at forsøge af smitte barnet med sin ro. Derfor skal man forsøge at holde affektintensiteten lav. KP-metoden handler om, hvordan der arbejdes bevidst og systematisk med dels at få øje på barnets begyndende uro og dels at finde metoder til som voksen at udtrykke ro overfor barnet. KP-metoden De metodiske strategier i KP-modellen er taget fra artiklen ”KP-metoden” som er blevet uddelt på Nærumgård af Projekt Særforanstaltninger” og forfattet af Hans Bærent Månson. På Nærumgård har vi i arbejdet med at skrive hver enkelt barns handleprofil, forholdt os til nogle af de emner, der også anvendes i KP-metoden. Kongruens-pædagogik handler først og fremmest om at skabe overensstemmelse eller balance mellem barnet/den unge med udfordrende handlemønstre og dennes omgivelser. Før en kritisk situation opstår: Før et barn/en ung kommer ud i en udfordrende adfærd kan der være særlige tegn (adfærdstræk eller handlemønstre) hos ham/hende, som varsler dette. Det er derfor hensigtsmæssigt at holde øje med sådanne tegn, italesætte dem i personalegruppen og notere dem ned. På Nærumgård er sådanne tegn noteret i barnets handleprofil. Derudover skal det noteres, hvordan man bedst muligt kan gribe ind, når sådanne tegn opdages, for at undgå at barnet kommer ud i en udfordrende adfærd. Man bør også undersøge, om der er bestemte rutiner omkring barnet som forøger hans/hendes spændingsniveau, og herefter kigge på og drøfte, hvordan disse uhensigtsmæssige rutiner kan ændres. En ofte effektiv metode til at mindske spændingsniveauet hos barnet er afledning af opmærksomheden. Fx kan man starte en ny aktivitet, lave noget uventet og rart, tale om noget nyt - afhængigt af, hvad der for det enkelte barn kan være en effektiv afledning. Et andet middel til at mindske spændingsniveauet er at fjerne det, der evt. giver anledning til frustration. Det kan være en støjkilde, for mange mennesker ol. Til sidst bør man kigge på, om krav der ofte hos barnet giver anledning til frustration, kan stilles på en anden måde eller eventuelt udelades i bestemte situationer. Når en kritisk situation er opstået: Hvis der er opstået en situation, hvor barnet er i ubalance eller særligt anspændt, bør den voksne være meget bevidst om sit talesprog – både hvad der siges (indhold) og hvordan det siges (form). I kritiske situationer bør indholdet således ikke handle om krav, og det skal desuden for børn med mental Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 38 Center for Børn med Handicap retardering være meget konkret og enkelt. Der skal med hensyn til form tales med størst mulig ro og mindst mulig styrke. Den voksnes kropssprog kan også have betydning for om barnets spændingsniveau øges. Det er vigtigt, at den voksne ikke virker som en trussel, men som en der kan hjælpe og støtte. Der er tre metoder til dette: 1. at virke rolig og afspændt i kroppen 2. at undgå øjenkontakt med barnet 3. at give barnet plads og holde lidt afstand Fysiks kontakt for at få barnet til at falde til ro, bør kun være en absolut nødløsning, hvor ingen anden mulighed skønnes at være tilstrækkelig. Der gælder overordnet følgende principper ved anvendelse af fysisk kontakt ved en voldsom situation: 1. Voldelige situationer skal søges forebygget og undgået. 2. Hvis fysisk kontakt skønnes nødvendigt, skal teknikker, som påfører smerte eller virker nedværdigende undgås. 3. Fysisk kontakt skal være så let, rolig og kortvarig som muligt. Efter en kritisk situation: Det er vigtigt at finde metoder, der skaber ro hos barnet efter en voldsom situation. Det kan være at lave en afslappende aktivitet på værelset, få lov at være i fred, en gyngetur ol. Derudover skal den voksne forsøge at genetablere den gode relation til barnet. Det er individuelt, hvordan dette gøres bedst. Men alt dette bør registreres, italesættes og nedskrives, så alle har mulighed for at få barnet til at falde til ro. På Nærumgård er disse iagttagelser nedskrevet i handleprofilen, som løbende evalueres i forhold til, hvordan barnet udvikler sig. Kommunikation Omkring halvdelen af alle børn med autisme spektrum forstyrrelser forbliver verbalt sprogløse. Meget ofte bruger de heller ikke nonverbale gestus, mimik eller blikkontakt som kompensation for manglende verbale sprogfærdigheder. Der er således tale om fundamentale kommunikative vanskeligheder. En del af børnene har ekkolali (ekko-sprog), hvor de gentager ord og sætninger, som de har hørt, på en næsten mekanisk måde. Der kan således dels være tale om meningsløse gentagelser, men der kan også samtidig dels være en lille smule reel kommunikation i ekkolalien. En del børn med autisme får et verbalt sprog, men det er ofte et lidt ejendommeligt sprog. De har fx svært ved at fastholde bi-betydninger ved et ord, hvilket er med til at gøre deres sprogforståelse meget konkret. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 39 Center for Børn med Handicap De har tillige svært ved at lære ord, der ændrer betydning med konteksten fx her/der og du/jeg, hvor det er sammenhængen og situationen, der bestemmer betydningen af disse ord. Derfor bruger de ofte disse biord og stedord forkert. Også børn med autisme og ret gode sprogforudsætninger, bruger tit ikke sproget kommunikativt. De stiller i stedet mange spørgsmål, men bruger ofte ikke svaret til noget og kan ikke fortsætte dialogen. Barnet med autisme har typisk ikke forstået forudsætningerne for en samtale som fx nødvendigheden af gensidighed, rolleskift, initiativ og det at skulle bidrage til samtalen. En sådan samtale kan bestå af en række stereotype spørgsmål fra det autistiske barn. Hvis barnet også har en mental retardering vil der oveni de autistiske sprogbegrænsninger også være en generel forsinkelse af den sproglige udvikling. Det er således vigtigt at have fokus på, være undersøgende overfor og arbejde med den enkeltes kommunikation og udvikling af kommunikative færdigheder. Impressivt og ekspressivt sprog Der er ikke to børn med autisme og mental retardering, som er ens. Derfor er der heller ikke to børn med autisme og mental retardering, som har de samme vanskeligheder med sproget. På Nærumgård har mange af børnene vanskeligheder både med hensyn til deres impressive og ekspressive sprog. Det impressive sprog har at gøre med barnet forståelse af den kommunikation, andre retter mod ham/hende, mens det ekspressive sprog er den kommunikation, som barnet selv udtrykker og evt. retter mod andre. Man ser dog også ofte, at der er forskel på barnets udviklingsmæssige niveau i forhold til de ekspressive og impressive sproglige færdigheder. Således kan et barn på Nærumgård have en god impressiv forståelse af, hvad der bliver sagt omkring og til ham/hende, men ikke selv være i stand til at udtrykke sig ekspressivt på samme niveau. Der kan her eventuelt være tale om en form for verbal dyspraksi (talevanskeligheder pga. en umodenhed i hjernen, der forhindrer beskeder fra hjernen i automatisk at udføre sproglige handlinger i praksis). Dette betyder, at man som pædagog nemt kan komme til at undervurdere barnet og kommer til at tale i for enkle, konkrete og korte vendinger til ham/hende. Omvendt kan et barn på Nærumgård også være meget dygtig til at formulere sig ekspressivt verbalt uden dog impressivt at kunne forstå nuancerne i, hvad han/hun selv og andre siger. Her kan pædagogen nemt komme til at tale i for lange, komplicerede vendinger, fordi den voksne tror, at barnet forstår sproget på samme niveau, som han /hun selv kan udtrykke det. Desværre er det sådan, at de fleste mennesker automatisk opfatter andres impressive sproglige udvikling som værende på samme niveau, som deres ekspressive sproglige udvikling, men dette gør sig ofte slet ikke gældende, når det drejer sig om børn med autisme og/eller mental retardering. Det er derfor vigtigt, at få udarbejdet en grundig beskrivelse af barnets impressive og ekspressive sproglige færdigheder, således at man kan være opmærksom på, hvordan man skal kommunikere med barnet på dets eget impressive forståelses-niveau samt have realistiske forventninger til dets ekspressive færdigheder. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 40 Center for Børn med Handicap På Nærumgård bruger vi ud over dagskemaer, visuelle instruktioner og andre TEACCH-metoder, forskellige ”redskaber” til at fremme eller udvikle barnet/den unges kommunikation. De vigtigste beskrives i det følgende. Tegn til tale (TTT) Tegn til tale er en kommunikationsform, hvor man udover at bruge det verbale sprog også benytter sig af en nonverbal kropslig kommunikationsform, i det man underbygger ordene med håndtegn. De fleste håndtegn er opbygget på den måde, at de er ”naturlige” kropslige forklaringer på et ord. Der sættes kun tegn til de vigtigste ord i en sætning, og man bliver derfor som sidegevinst også nødt til at gøre sætningen kortere. Derudover nedsættes talehastigheden for at få ordentlig tid til tegnene. Herved kan barnet lettere følge med i, hvad der bliver sagt, og han/hun kan både se og høre meddelelsen. Tegn til tale kan være anvendeligt, især når man har at gøre med et barn, som har en mental retardering, der gør det svært for ham/hende at få fat i og forstå lange komplicerede vendinger. Her hjælper tegn til tale med til at sætte fokus på de meningsdannende ord, nedsætte talehastigheden hos den voksne og gøre sætningerne kortere. Man sikrer sig herved i højere grad, at barnet/den unge har forstået meningen. Samtidig kan det for nogle individer med autisme, være en lettelse ikke at tale hele tiden, og det kan således være en hjælp, hvis de har lært nogle tegn og kan udtrykke sig på denne måde, når der ikke er overskud til verbal kommunikation. For de børn, som ikke har noget sprog eller kun bruger meget få signal-ord, bør man også forsøge, om de er modtagelige for og kan lære at forstå tegn til tale. Tegn til tale skal dog forstås som et supplement og en støtte til talesproget og ikke som et alternativ. At bruge tegn til tale fremmer således barnets generelle kommunikative udvikling, hvis det er en kommunikationsform, der falder ham/hende naturlig, og som han/hun forstår. PECS PECS er en anden måde for barnet med verbale vanskeligheder at kommunikere på. PECS står for Picture Exchange Communication System. Fordelen ved PECS er, at det er et visuelt kommunikationssystem, hvor børn og unge uden eller med meget lidt verbalt sprog kan udtrykke sig ved hjælp af billeder. Da børn med autisme ofte er visuelt stærke, er det et kommunikationssystem, der bygger specifikt på denne særlige kompetence hos dem. Man kan dog også i stedet for billeder bruge fotografier, stregtegninger, konkreter, symboler mm. Det er et system, der bygger på udveksling af billeder til at opnå ønskede mål og få opfyldt forskellige behov, hvormed det er med til at øge barnets selvstændighed. Formålet med PECS er derfor også at få barnet til at indgå i et interaktivt socialt samspil med andre. PECS bygger på barnets spontane brug af billeder som middel til at opnå ønskede mål. Han/hun afleverer et billede for at gøre opmærksom på, hvad han/hun ønsker. Barnet har således sin egen mappe, hvor han/hun Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 41 Center for Børn med Handicap kan finde de billeder, der er relevante for at kunne udtrykke egne behov ekspressivt. PECS-mappen tilpasses det enkelte barns udviklingsniveau, behov, interesser og symbolforståelsesniveau. Der er seks faser i PECS-systemet, som stiger i kompleksitet og som skal indlæres fra bunden for at sikre at, barnet har forstået meningen med kommunikationen: Fase 1: Den voksne sidder overfor barnet med en ting, som han/hun kan lide og meget gerne vil have. Barnet har et billede af tingen foran sig. Han/hun skal nu lære at række billedet til den voksne og placere det i den voksnes hånd for at få det ønskede. For at lære denne proces er der nødvendigt med ”en hjælper”, der sidder bagved og fysisk hjælper barnet. Fase 2: Her skal barnet lære selv at tage billedet fra sin PECS-mappe og lægge i medarbejderens hånd. Dernæst trænes han/hun i at mappen er fysisk placeret i hans/hendes umiddelbare nærhed, så den er synlig og tilgængelig.Barbnet skal nu selv gå hen til sin mappe for at finde et billede og skal dernæst med billedet i hånden selv gå hen til den voksne og give billedet. Også i denne fase er det godt med ”en hjælper”. Fase 3: I denne fase lærer barnet at vælge mellem to meget forskellige billeder fra sin mappe. Det ene skal være et meget motiverende billede, og det andet skal slet ikke være motiverende. Først lærer barnet således at vælge mellem to ønskede genstande, og efterhånden udvides der med flere valg tilpasset barnets tempo. Fase 4: Her gives barnet mulighed for at sammensætte en sætning. Princippet er således at barnet tager et billede, der betyder ”jeg vil have” og sætter det på en sætningsstrimmel/talestrimmel efterfulgt af et billede af det ønskede. Hele talestrimlen rækkes til den voksne, som læser op fra strimlen (gerne sammen med barnet). Fase 5: Her skal barnet kunne svare på spørgsmålet ”Hvad vil du have?” med et billede. Fase 6: Her lærer barnet at svare på kommenterende spørgsmål med billeder som ”Hvad ser du?”, ”Hvad hører du?” eller ”Hvad er det?”. Som det endelige mål beder barnet spontant om ting og kommenterer spontant på, hvad der foregår omkring det med sine billeder i PECS-mappen. Niveauer i symbolforståelse Når man arbejder med barnets kommunikation og fx skal vælge, hvilken form for symboler han/hun skal have på sit dagskema eller i sin PECS-mappe, er det vigtigt at finde ud af, hvilket niveau for Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 42 Center for Børn med Handicap symbolforståelse han/hun befinder sig på. ComFor (Forerunners in Communication) er en test, der afdækker netop på hvilket niveau, et individ er i stand til at kommunikere. Der beskrives i denne test fire niveauer i forhold til forståelse af symboler. Disse niveauer er relevante at forholde sig til, når man vurderer hvordan kommunikationen med et barn skal formes. I det følgende beskrives de fire niveauer for symbolforståelse. Sansningsniveau: Barnet oplever her verden på et sansningsniveau, hvor indtryk og stimuli udforskes, håndteres og forstås ud fra en meget konkret oplevelse. Han/hun reagerer således på omgivelserne og genkender spontant forholdet mellem en handling og en reaktion. På denne måde er individet på dette niveau i stand til at forstå sammenhængen mellem fx at græde og at få opmærksomhed. Præsentationsniveau: På dette niveau opfatter individet information i en både konkret og aktuel sammenhæng. På denne måde har genstande/symboler en meget konkret og bogstavelig betydning, hvor kop kan betyde: ”jeg skal drikke nu”. På dette niveau kan man ikke forstå at billeder, symboler eller konkreter er repræsentationer for noget eller henviser til noget. Når man på dette niveau nogle gange ser en vis forståelse for betydningen af fx et billede, er denne forståelse oftest opnået gennem lang tids rutine. Repræsentationsniveau: Individet på dette niveau ved, at et symbol refererer til en genstand og/eller en handling. Han/hun forstår den skjulte mening med symbolet eller den funktion, som symbolet refererer til. Fx forstår individet en tallerken eller et billede af en tallerken som en repræsentation for, at man snart skal spise. Metarepræsentationsniveau: Metarepræsentationsniveauet er nået, når information og symboler ikke længere har bogstavelig betydning, men også kan forstås på et metaplan. Fx kan man sige en sætning, således at modtageren forstår, at det er en vittighed. Sprog er på denne måde fuld af metarepræsentation, der er gemt i talemåder, ironi, fraser og metaforer mm. På Nærumgård er nogle af børnene på præsentationsniveau i forhold til deres symbolforståelse. Dette betyder, at de ikke umiddelbart forstår betydningen af et billede eller en konkret på deres dagskema eller i deres PECS-mappe, og dette udfordrer os som voksne i forhold til at finde en kommunikationsform til barnet, som det faktisk forstår betydningen af. Her kan man være nødt til i nogle tilfælde at gå væk fra brug af billeder eller repræsentative konkreter, men i stedet lede efter andre kompetencer hos barnet, som kan bruges i kommunikationen. Fx kan det, at et barn kan putte den rigtige genstand i det rigtige hul, bruges i forhold til at matche ind ved eksempelvis et arbejdsbord. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 43 Center for Børn med Handicap Sanseintegration Der er inden for de seneste år kommet større fokus på betydningen af individets sanseintegrative funktioner i forhold til indlæringsbesvær og adfærdsmæssige problemer, og forskere er blevet opmærksomme på, at børn og unge med autisme stort set altid har problemer med sanseintegrationen. Sanseintegration står kort og godt for ”organisering af sansning til brug”. Ordet består af to dele, hvor sansning er en slags energi, som stimulerer eller aktiverer nerveceller og sætter neurale processer (noget nervesystemet gør i en bestemt rækkefølge) i gang. Ved sansning stimuleres nervecellerne af eksempelvis lysbølger, lydbølger, berøring af huden, duft, muskelaktivitet og tyngdekraft. Vores sanser sender således via nervecellerne besked til hjernen om disse sansestimuleringer. Integration af sansning er på denne måde en form for organisering af de mange og konstante sanseinformationer, som individet modtager, til en hel integreret oplevelse i hjernen. Derved kan hjernen ”fortælle” kroppen, hvad den skal gøre i forhold til informationerne fra sanseintegrationen.” Det er således integrationen, der omdanner sansning til oplevelser, og vi oplever vores krop, andre mennesker og ting, fordi vores hjerne har integreret sanseimpulserne til meningsfyldte former og relationer” (Ayres, A. J., 1999). Sanseintegration er derfor den vigtigste form for sansebearbejdning, da den er med til at stimulere hjernen til at styre krop og sind. Uden velorganiserede/integrerede sanseprocesser kan indtryk ikke fordøjes godt nok og give gode/præcise informationer til hjernen. Nogle børn har en sanseintegrativ dysfunktion, hvilket vil sige, at hjernen ikke fungerer på en naturlig og effektiv måde, hvad angår sansesystemerne. Hjernen organiserer ikke strømmen af sanseimpulser på en måde, som giver individet en præcis og god information om han/hende selv og alt det udenom. Når hjernen ikke er effektiv til at bearbejde sanseindtryk, er den heller ikke god til at styre adfærd, og indlæring kan blive besværlig. Desuden har individet det sandsynligvis ikke helt rart med sig selv og har svært ved at klare helt almindelige påvirkninger, stimuli og krav. Det skyldes, at nogle af sanseinformationerne sidder fast i en ”trafikprop”, og nogle dele af hjernen får ikke den sanseinformation, de har brug for til at gøre deres arbejde. Derfor udvikler børn med sanseintegrativ dysfunktion sig ofte ujævnt og kan få problemer med bl.a. motorisk planlægning. Symptomerne på forstyrrelser i sanseintegrationen kan være hyperaktivitet, afledelighed, adfærdsproblemer, forsinket udvikling af tale, lav muskeltonus, dårlig motorisk koordination og/eller indlæringsproblemer mm. Hos det autistiske barn giver dårlig sanseintegration sig udtryk på tre typiske måder ifølge Ayres: 1. Sanseindtrykkene registreres ikke korrekt i barnets hjerne, og derfor lægger han/hun meget lidt mærke til mange ting, mens han/hun til andre tider overreagerer. 2. Barnet modulerer ikke nogle typer af sanseindtryk særligt godt, og derfor kan han/hun virke tyngdemæssigt utryg eller taktilt sky. 3. Den del af barnets hjerne, der giver det ønsket om at gøre ting, navnlig nye og anderledes ting, fungerer ikke normalt, og derfor har barnet kun ringe eller ingen interesse i at gøre ting, selvom de er hensigtsmæssige eller konstruktive. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 44 Center for Børn med Handicap Disse børn kan have vanskeligheder indenfor det taktile område, der viser sig ved at de har svært ved kontakt/samvær, afviser bestemt konsistens af mad, er følsomme overfor tøj/sko, er følsomme overfor vejr/vind og/eller har svært ved almindelig hygiejne som hårvask, negleklipning og brusebad. De kan også have vanskeligheder indenfor balanceområdet, som ofte giver vanskeligheder med kropslig sikkerhed, bevægeligt underlag, temposkift, tyngdekraften og/eller stillingsskift (Connie Nissen). Hvordan man kan arbejde med sanseintegration og sansemotorik Ved at udsætte barnet med sanseintegrative problemer for bestemte motoriske stimuli og/eller øvelser, kan man ofte gøre det mere roligt og måske stimulere til en lidt bedre sanseintegration, selvom man hos det autistiske barn ikke kan fjerne disse sanseintegrative problemer. Forskellige former for taktil stimulering i form af kraftigt tryk giver ofte en positiv og beroligende effekt hos autistiske børn. Det kan fx være at ligge under en kugledyne eller at ligge mellem to tæpper og få noget tungt rullet hen over sig. Pædagogisk massage, hvor barnet masseres på en bestemt måde, og som kan udføres af pædagoger, der har fået kursus heri, kan tillige have en beroligende virkning på det autistiske barn med en sanseintegrativ dysfunktion. Brug af dufte kan også give direkte sansestimulering via lugtesansen, og netop denne form for sansning har indflydelse på alle sansesystemerne. Det bedste er dog, hvis man kan gøre barnet motorisk aktivt ved at lokke det ud i aktiviteter ved hjælp af bl.a. belønninger eller ved at tage udgangspunkt i barnets særlige interesser og derved motivere det til selv at være aktivt. Nogle redskaber er især gode, når barnet skal være motorik aktiv. Det kan være et rullebræt med fire hjul, hvor barnet typisk ligger på maven og kan trækkes frem eller selv skubbe sig frem. En polstret pølse-gynge, som barnet kan ligge på eller sidde overskrævs over stimulerer balancesansen og kan bruges til alle mulige slags aktiviteter og lege. Også det at gå op af en trappe eller suse ned af en rutsjebane er godt for sanseintegrationen, især hvis der er et formål som at finde og hente en ting ol. Jo flere sanser barnet øver sig i at gøre brug af samtidig, jo mere trænes sanseintegrationen. På Nærumgård er vi derfor i gang med at indrette et rum med sådanne sansemotoriske redskaber. Derudover får nogle af vores børn pædagogisk massage. Desuden bestræber vi os på at indrette afdelingerne på en måde, der lægger op til motorisk aktivitet i hverdagen. Den store have, som har gynge, klatrestativ, træer, trampolin m.m. kan tillige tages i brug. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 45 Center for Børn med Handicap Seksualitet Børnene på Nærumgård har ligesom alle andre en seksualitet. I puberteten øges mængden af kønshormoner, hvilket giver synlige fysiske forandringer, samtidig med at de seksuelle drifter vækkes. Hos normale unge sker der også psykiske forandringer, som betyder, at de begynder at spekulere på voksenlivet, deres seksualitet og muligheden for et kæresteforhold. Men hos størstedelen af unge med autisme og/eller mental retardering er der en stor uoverensstemmelse mellem de fysiske og psykiske forandringer, hvilket bl.a. påvirker den unges følelsesmæssige og seksuelle forhold. De fysiske forandringer kan være så overvældende for den unge med autisme, at de kan udløse en seksuel adfærd, der kan være uforståelig og nogle gange grænseoverskridende for andre. I et forskningsprojekt om seksualitet og autisme (1997) udført af D. Haracopos og L. Pedersen med 81 personer med autisme fandt man ud af, at uhensigtsmæssig seksuel adfærd hos mennesker med autisme kunne forbindes med deres funktionsniveau eller deres mentale retardering. Således var det især de lavt fungerende, der kunne finde på fx at onanere offentligt, da især disse havde svært ved at forstå og rette sig efter de gældende sociale regler og normer for seksuel adfærd. Samtidig er det vigtigt at have fokus på, at udover de fysiske tegn på en voksen seksualitet er det psykiske, kognitive og følelsesmæssige niveau hos den unge afgørende for, hvordan hans/hendes seksualitet opleves af den unge selv og kommer til udtryk i dennes adfærd. Selvom den unge hormonelt set har en voksen seksualitet, har det seksuelle behov og den seksuelle adfærd som regel udgangspunkt i den unges mentale udviklingsalder, således at seksualiteten på nogle områder kan sammenlignes med og have træk fra det mindre barns seksualitet, på trods af, at den unge fysisk er i puberteten. Også dette kan medføre en anderledes seksuel adfærd hos især den unge med autisme og udviklingshæmning. Undersøgelsen viste også, at jo højere funktionsniveau, jo større var hyppigheden af personrettet seksuel adfærd. Desværre valgte stort set alle i undersøgelsen med højere funktionsniveau at vise interesse for mennesker, der ikke ønskede at indgå i et parforhold med dem, hvilket indebar afvisning og stor frustration hos den unge med autisme – og nogle gange udfordrende adfærd. Nogle børn med autisme udvikler desuden en ritualiseret seksuel adfærd med brug af bestemte genstande som fx en hoppebold. Nogle kan desuden udvikle selvskadende adfærd især i forbindelse med onani eller onanilignende aktiviteter. Børn på Nærumgård kan således nå ud i forskellige former for vanskeligheder i forhold til deres seksualitet (dog er det slet ikke alle, for hvem det bliver et problem). Her er det en del af vores opgave at hjælpe den enkelte med vejledning og støtte. Derretriones Harocopos beskriver i den Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 46 Center for Børn med Handicap forbindelse nogle etiske principper, holdninger og metoder, som bør inddrages i forhold til seksualitet hos mennesker med autisme: 1. Mennesker med autisme bør have ret til og mulighed for et seksualliv i overensstemmelse med deres ønsker, behov og evner. 2. Mennesker med autisme bør have ret til at få vejledning i forbindelse med deres uløste seksuelle behov og problemer. 3. Indlæringen af passende social adfærd i forhold til seksualitet bør foregå i overensstemmelse med de sociale regler og normer, der gælder i det miljø, hvor mennesker med autisme færdes. For bedst muligt at kunne hjælpe og vejlede den enkelte i forhold til seksuelle behov og aspekter er det vigtigt, at alle omkring barnet er klar over, hvilken form for støtte, der skal gives, samt at roller i forhold til støtten er fordelt på en måde, som også er kendt for alle. Derudover vil det være en god idé at forholde sig til følgende punkter: a) b) c) d) e) En grundig analyse af det uløste seksuelle problem. Hvad er realistisk for vedkommende? Opdragerens forventninger, holdninger, normer og etik. Lovgivningen på området. Strategier og metoder. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 47 Center for Børn med Handicap Teorier om handicaps og udviklingsforstyrrelser Mental retardering Mental retardering (udviklingshæmning) omfatter forskellige grader af forsinket eller mangelfuld intellektuel udvikling. Lidelsen er medfødt og kan konstateres i barndommen eller i den tidlige ungdom. Der er tale om en tilbageståenhed i evner og færdigheder set i forhold til jævnaldrende, der ikke er retarderede. Den mentale retardering ses ofte i evnen til at ræsonnere, men der kan også være tydelige følelsesmæssige og adfærdsmæssige defekter. Den mentale retardering vurderes i forhold til en IQ-test og i forhold til barnets evne til at indgå i sociale relationer. Udviklingshæmningen deles ind efter sværhedsgrad, hvor IQ´en skal være under 70, for at man overhovedet kan stille diagnosen. - lettere grad: IQ 50-69 - middelsvær grad: IQ 35-49 - sværere grad: IQ 20-34 - sværeste grad: IQ under 20 Hos den mentalt retarderede er udviklingen således forsinket. Barnet med mental retardering udvikles i samme spor som det normale barn, men blot langsommere alt efter sværhedsgraden af retarderingen. Således er hans/hendes mentale alder altid lavere end levealderen. Man kan på Nærumgård sagtens have med et ungt menneske at gøre, som har levet i 15 år, men som udviklingsmæssigt har en alder på 3 år - også kaldet udviklingsalderen. Kuno Beller har delt barnets funktionsområder ind i otte grupper, nemlig i selvhjælpsfærdigheder, følelsesmæssige og sociale færdigheder, kognitive færdigheder, sproglige færdigheder, finmotoriske færdigheder, grovmotoriske færdigheder og kreative færdigheder. For det mentalt retarderede barn vil alle disse områder typisk ligge på samme udviklingsalder med kun små udsving. På Nærumgård ønsker vi at teste børnenes udviklingsalder på disse områder, da en sådan test kan give os et praj om, hvor vi kan sætte ind med at støtte barnet i dets udvikling af disse forskellige færdigheder. Har barnet både mental retardering og autisme, som det gælder for de fleste af børnene på Nærumgård, kan der være store udsving i barnets udviklingsalder på de forskellige færdighedsområder. Barnet med autisme kan have en meget ujævn udviklingsprofil, i det de typisk er særligt dygtige på nogle få områder og så ”falder helt igennem” på andre, som typisk vil være indenfor de kognitive, sproglige, kreative samt følelsemæssige og sociale områder. Hos barnet med autisme skyldes afvigelserne mere end blot en langsom udvikling, da der er tale om en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, hvor i det højere grad er kvaliteten af funktionerne, der er forstyrrede. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 48 Center for Børn med Handicap Hos nogle børn er den mentale retardering meget tydelig og ikke til at tage fejl af, så man som personale helt automatisk tilpasser sit sprog og gør sig umage med at være tydelig og konkret, når man er sammen med disse børn. Hos andre kan den mentale retardering – især hvis den er af lettere grad og hvis barnet har et godt ekspressivt sprog – være svær ”at få øje på” Autisme Det autistiske barns kliniske træk Mennesker med autisme har særligt problemer indenfor tre områder, nemlig deres sociale udvikling, deres sprog og deres adfærd. Karakteristisk for den sociale udvikling hos et barn med autisme er fraværet af normal øjenkontakt og fraværet af brugen af sociale og følelsesmæssige gestus som fx passende ansigtsudtryk, kropsholdning og armbevægelser. Der opleves således ofte en mangel på gensidighed i de sociale relationer. Derudover kan der være tilknytningsproblemer, i det barnet kan have en nedsat evne til at bruge forældre/omsorgspersoner som en sikker base. Barnet med autisme har desuden ofte en meget lille interesse i venskaber med jævnaldrende, og deres evne til medfølelse og det at dele positive følelser som glæde og stolthed med andre er ofte meget lidt udviklet. Barnet med autisme har ofte også en forsinket sprogudvikling og det sprog, han/hun udvikler, har gerne nogle typiske særpræg. Der kan være tale om ekkolali, hvor barnet repeterer det, en anden lige har sagt med ofte nøjagtig samme intonation. Barnet kan bytte om på stedord og fx konsekvent sige ”du” i stedet for ”jeg” mm. Derudover vil et barn med autisme ofte ikke deltage i længere samtaler med et socialt eller følelsesmæssigt indhold, og barnet vil typisk ikke være kreativ på det sproglige niveau. Barnet med autisme kan desuden være præget af stereotype og repetitive adfærdsmønstre samt have et stort behov for genkendelighed. På denne måde kan der typisk være en tendens til at ønske at fastholde bestemte rutiner, og der kan typisk være en vis modstand mod forandring hos barnet. Det autistiske barn kan også udvikle nogle bestemte interesser, som det bruger meget tid på, således at interessen til tider kan blive en form for ”besættelse” hos barnet. Barnets har desuden en meget ringe evne for fantasilege. Mange børn med autisme kan tillige udvikle forskellige former for angst og fobier i førskolealderen og op mod 33 % af børn med autisme får epilepsi i ungdomsalderen. Derudover er det ikke usædvanligt at disse børn udvikler enuresis og encopresis. I sjældne tilfælde ses selvskadende adfærd. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 49 Center for Børn med Handicap Problemer med sanseintegration findes også hos de fleste mennesker med autisme. Der er gerne tale om en bred vifte af sanseintegrationsproblemer, herunder problemer der påvirker smags- og lugtesansen. Ofte har børn med autisme tillige problemer med høje lyde mm. Teorier om autisme Autisme opfattes af de fleste forskere på området i dag, som et handicap, der har sit udspring i centrale kognitive svagheder hos barnet. Disse kognitive svagheder ligger sandsynligvis til grund for måske alle de ovenfor beskrevne kliniske træk hos det autistiske barn. Man kan dele teorierne om de kognitive svagheder hos mennesket med autisme ind i to typer, nemlig de, som er ”bredspektrede” og involverer mange kognitive funktioner og de mere ”smalspektrede”, der kun involverer få kognitive funktioner. Happe og Frith (1996) beskriver, at mennesker med autisme ikke har den uimodståelige tilskyndelse og indre trang til at finde en sammenhæng og en mening i alle de enkelte dele af væsentlige træk og kendetegn ved en situation. De omsætter/behandler således information fra en situation stykke for stykke snarere end ser situationen i sin helhed. Med andre ord forarbejdes information nedefra og op i stedet for oppefra og ned hos mennesket med autisme. I denne teori om autisme indgår således fejl i mange sammenhængende kognitive funktioner. Derfor er det en ”bredspektret” teori og kaldes også teorien om en svag central coherence. En anden bredspektret teori lægger vægten på, at mennesker med autisme har en svaghed i de eksekutive funktioner (Ozonoff, 1997). Dette dækker over fejl i både de kommunikative, adfærdsmæssige og muligvis også sociale træk ved autismen. De eksekutive funktioner dækker over evnen til at se bort fra den eksterne kontekst, at hæmme uønskede reaktioner, at planlægge handlinger, at holde fast i den opgave/problemløsning, man er i gang med, at holde overblik over udførelsen af en opgave og bruge feed-back til at korrigere handlinger og fleksibelt at veksle mellem forskellige kognitive niveauer. Der er forskning, der støtter begge de to ”bredspektrerede” teorier, og de modsiger ikke hinanden, men ses snarere som to lige mulige forklaringer på autisme. Tillige er der forskning, som støtter de seks centrale ”smalspektrede” teorier, der omhandler svagheder i den sociale kognition som afgørende for autismen. Disse bliver beskrevet i det følgende. I teorien om ”Theory of mind” (Baron-Cohen et al., 2000) begrundes autismen med en nedsat evne til at forme kognitive repræsentationer af andres mentale sindstilstande. Dette har især betydning for de sociale og kommunikative svagheder hos mennesker med autisme. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 50 Center for Børn med Handicap Hermelin og O´Conner (1970) opdagede desuden at autistiske børn har problemer med at afkode sprog, lave en rækkefølge samt problemer med at abstrahere, hvilket kan have betydning for den forsinkede sproglige udvikling. En nedsat evne til at have fælles opmærksomhed med andre og til at orientere sig mod sociale begivenheder beskadiger udviklingen af sprog, den sociale kommunikation og evnen til theory of mind hos mennesker med autisme, mente Mundy og Neale (2001). Derfor anså de denne nedsatte evne som udgangspunktet for de øvrige autisme-træk. Rogers og Bennett (2000) havde derimod fokus på, at en nedsat evne til at imitere andre beskadiger udviklingen af evnen til at interagere med andre og udviklingen af de eksekutive funktioner samt er årsagen til de sproglige og sociale mangler hos mennesker med autisme. Det er dog ifølge Hobson (1993) en anormalitet i måden at forarbejde information om ansigtsudtryk på, der er skyld i autistiske børns uhensigtsmæssige måde at komme i affekt på. I autisme er der desuden en nedsat evne til episodisk autobiografisk hukommelse, som har baggrund i en manglende evne til at lægge mærke til og evaluere vigtige begivenheder, som er knyttet til én selv. Børn med autisme har derfor svært ved at huske episoder, som noget der skete for dem selv, beskrev Jordan og Powel i 1995. Disse seks ”smalspektrede” teorier om autisme modsiger heller ikke hinanden, men supplerer hinanden fint. Dog vægter de forskellige teoretikere forskellige kognitive funktioners centrale betydning for hjernens udvikling af autisme. Man ser således på alle disse teorier og kobler dem sammen, når man skal forstå, hvad der ligger til grund for autismen, da der i forskningen er beviser for hver af teorierne. Derfor kan man også tage udgangspunkt i dem alle, når der skal udvikles støttesystemer til barnet med autisme. Ingen børn med autisme er dog ens. De har først og fremmest hver deres helt almindelige særpræg, og så har de de særpræg, som netop deres” udgave” af autisme giver dem. Nogle kan have et meget uudviklet sprog, mens andre kan udtrykke meget mere end de selv forstår, andre er måske særligt gode til at imitere, men kan slet ikke fuldføre en opgave osv. Børn med autisme er lige så forskellige som andre børn, men de har også nogle særlige generelle fællestræk, som beskrevet ovenfor. Børn med autisme har dog også nogle forcer i forhold til almindelige børn. For det første er de som regel gode til at fokusere på detaljer, da de netop har en evne til at bearbejde informationer stykke for stykke og nedefra og op. Derudover er mange af dem meget dygtige til at bearbejde og forstå informationer, når de videregives visuelt. Desuden kan de være meget dygtige og vidende omkring deres særlige interesser og særinteresser. Udover at skabe støttesystemer, der tager Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 51 Center for Børn med Handicap udgangspunkt i det autistiske barns kognitive svagheder, er det derfor vigtigt i det konkrete pædagogiske arbejde med barnet, også at tage udgangspunkt i disse forcer. Opmærksomheds- og overaktiveringsforstyrrelser Kliniske træk ADHD er den mest brugte term for opmærksomheds- og overaktivitetsforstyrrelser. Den står for ”attention deficit hyperactivity disorder” og er karakteriseret ved en vedvarende overaktivitet, impulsivitet og problemer med at fastholde opmærksomheden. Derudover er det ikke usædvanligt, at barnet med ADHD udvikler sekundære problemer med indlæring og med relationer til andre. Især opmærksomhedsforstyrrelserne kan føre til indlæringsvanskeligheder, og især impulsiviteten kan føre til problemer med at etablere og vedligeholde venskaber samt problemer med adfærden, hvor barnet kan tage nogle store risici og involvere sig i farlige handlinger. ADHD påvirker således barnet både kognitivt, affektivt, adfærdsmæssigt og relationelt. De typiske kognitive træk hos barnet med ADHD er først og fremmest en kort opmærksomhedsspændvidde og lethed ved at blive distraheret. Derudover er barnet særdeles dårligt til at forudse konsekvenser af en given adfærd og har en nedsat evne for planlægning. Forståelsen og fornemmelsen for tid er tillige meget indskrænket. Sprogudviklingen kan i øvrigt være forsinket også i forhold til internaliseringen af sproget - ”indre tale”. Som nævnt er der gerne tale om indlæringsproblemer og problemer med hukommelsen. Andre afgørende kognitive træk er lavt selvværd og mangel på samvittighedsfølelse. De typiske affektive træk hos barnet med ADHD er for det første en mangelfuld selvregulering og mangel på kontrol af impulser. Pirrelighed og opfarenhed samt en lav frustrationstærskel kombineret med en tendens til lavt stemningsleje er også typiske træk for barnet med ADHD. De typiske adfærdsmæssige træk har at gøre med et højt aktivitetsniveau og et højt niveau for at tage risici. Dette kan bl.a. udleves ved at dyrke en farlig sportsgren. Derudover er evnen til at tilpasse sig gerne underudviklet. Der kan også være tale om en forsinkelse i den motoriske udvikling og dårlig koordination. De relationelle problemer opstår gerne i forhold til både forældre, lærere og jævnaldrende og kan sandsynligvis have udspring i bl.a. impulsivitet, pirrelighed, en underudviklet evne til at tilpasse sig samt en ikke så udviklet samvittighed, som nævnt ovenfor. Teorier om ADHD Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 52 Center for Børn med Handicap Teorierne om ADHD er og har været mangfoldige. Men det er især teorien om svagheder i udviklingen af de eksekutive funktioner i hjernen, der understøttes i forskningen af stadig flere empiriske beviser. Barkley, R. (2003) argumenterer for at symptomerne ved ADHD (impulsivitet, overaktivitet og uopmærksomhed) skyldes en central mangel i den inderste del af hjernens eksekutive funktioner, der har at gøre med adfærdsmæssig hæmning. Denne mangel er grundlæggende neuropsykologisk og opstår under barnets tidlige udvikling. Børn med mangler i adfærdsmæssig hæmning kan ikke udsætte omgående belønning for at høste en endnu bedre belønning senere. Denne grundlæggende mangel i adfærdsmæssig hæmning hører sammen med og forstærkes af nogle sekundære mangler i fire andre eksekutive funktioner. Disse mangler findes i den ikkeverbale arbejdshukommelse, i den verbale arbejdshukommelse (internalisering af tale), i selvregulering af affekt, ophidselse og motivation samt i verbal og adfærdsmæssig kreativitet (internalisering af leg). Begrænset verbal og ikke-verbal arbejdshukommelse betyder, at barnet ikke kan fastholde et billede af begivenheder i sin bevidsthed, adlyde selv-instruktioner, herudfra forsinke belønning eller holde sig til planlagte sekvenser af adfærd for at opnå et mål. Barnet har således svært ved at planlægge, udføre og holde fast i et mål som fx at løse en opgave. På grund af den nedsatte selvregulering i forhold til affekt, ophidselse og motivation er det samtidig svært for børn med ADHD at forhindre voldsomme følelsesmæssige erfaringer og motiver i at blande sig i deres handlinger frem mod planlagte mål. Den nedsatte verbale og adfærdsmæssige kreativitet betyder tillige, at barnet har svært ved at udvikle, øve sig på og gennemføre kreative planer for at opnå nye mål. I normal udvikling betyder fremkomsten af disse fire eksekutive funktioner hos barnet et generelt skift fra evnen til ydre kontrol gennem andre (fx en voksen) til selv-kontrol og et skift fra umiddelbar belønning til forsinket belønning. Hos barnet med ADHD er disse to skift i barnets tidlige udvikling mangelfulde. Denne teori om eksekutive mangler i barnets neuropsykologiske udvikling er således den mest fremherskende i forståelsen af, hvad der ligger bag de kliniske træk hos barnet med ADHD. Der er dog også en voksende bevidsthed om, at denne teori ikke står helt alene, når man skal forstå alle de forskellige måder ADHD kan komme til udtryk på hos forskellige børn – og det er mange børn i dag, der har denne diagnose. Der findes således andre faktorer, som kan enten hæmme eller understøtte graden af/eller specifikke træk hos barnet med ADHD. Her Betyder familiære faktorer også noget, således at fx problematiske forhold til nære omsorgspersoner sikkert kan forstærke de kliniske træk hos barnet med ADHD, mens støttende og forstående nære omsorgspersoner kan have en hæmmende effekt på udviklingen af ADHD. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 53 Center for Børn med Handicap Tourettes syndrom Tourettes syndrom hører under tics-forstyrrelserne. Syndromet starter i den tidlige barndom med lejlighedsvise simple motoriske tics og udvikler sig gradvist til en tilstand, hvor multiple motoriske og en eller flere vokale tics er til stede. Ofte bliver tilstanden forværret i ungdomsårene, og den varer gerne ved livet igennem. De vokale tics er næsten altid multiple med eksplosive repetitive udbrud, rømmen sig, grynten, og der kan være brug af vulgære ord og sætninger (copralalia). Nogle gange kan det være ledsaget af echopraxia, som er efterligning af andres bevægelser, som også kan være vulgære (copropraxia). De vokale tics kan desuden gå ind og forstyrre den flydende tale. Omkring tiårsalderen begynder barnet at kunne fornemme, hvornår ticsene er på vej, hvilket både øger ubehaget og stressen ved tilstanden, men hvilket også betyder, at barnet måske kan undertrykke ticsene. De motoriske og vokale tics kan dog kun undertrykkes viljesmæssig i kortere tid. Derudover kommer ticsene oftere, når barnet er under stress. Børn med Tourettes vil ofte have problemer i relationen til jævnaldrende, måske på grund af deres ofte lidt bizarre adfærd, som kan være svær at acceptere og forstå for udenforstående. I øvrigt vil mange mennesker med Tourettes også kunne få tvangshandlinger (OCD) oveni, og mange vil desuden have ADHD. Teori om Tourettes syndrom Der er efterhånden enighed om, at det er biologiske faktorer, som hovedsageligt er skyld i udviklingen af Tourettes syndrom. Men psykologiske faktorer kan tillige spille en vis rolle, da stress og barnets ressourcer til at takle denne kan have betydning for handicappets udvikling. Nærumgård er et døgnanbringelsestilbud for børn med autisme og udviklingshæmning under Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune 54
© Copyright 2024