Forårskatalog 2012
EN L K HOVEDCIR Hjerneskadeforeningen Nu m m e r 4 · Dec em ber 2 0 1 3 Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger REGION HOVEDSTADEN REGION MIDTJYLLAND EGEDAL Formand: Sanny Freund ✆ 4818 4031 – 4029 2731 e-mail: ksfreund@privat.dk HEDENSTED/HORSENS Formand: Berit Nybroe ✆ 7567 3646 - 2274 9546 e-mail: bnybroe@mail.dk FREDERIKSSUND Formand: Frank Sørensen ✆ 4752 8703 e-mail: dursben@mail.dk MIDT-/VESTJYLLAND Formand: Elmer S. Gade ✆ 9712 5461 e-mail: elmer@gade.mail.dk FURESØ Formand: Helle Bomgaard ✆ 2177 5755 e-mail: helle@bomgaard.com HALSNÆS Formand: John Mortensen ✆ 4774 5157 e-mail: vito.obo@mail.dk HELSINGØR Formand: Marie Klintorp ✆ 4970 3130 e-mail: marie.klintorp@hjsf.dk NORDSJÆLLAND Formand: Lisbeth Holmgaard ✆ 2346 9697 e-mail: sydkajen@mail.dk STORKØBENHAVN Formand: Lene Juul ✆ 2229 2201 e-mail: lenejuulj@gmail.com RANDERS Formand: Ole Støvring ✆ 2117 7330 e-mail: olestoevring@live.dk SILKEBORG Formand: Anne Grethe Nyborg ✆ 2984 6114 e-mail: agpedersen@privat.dk SKIVE Formand: Tracy Fleur Pedersen ✆ 2158 0659 e-mail: hjsf.skive@mail.dk VIBORG Formand: Niels Jacob Vestergaard ✆ 4018 3135 e-mail: njv@vestergaard.mail.dk ÅRHUS/ØSTJYLLAND Formand: Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 e-mail: js@hjerneskadeforeningen.dk REGION SYDDANMARK REGION SJÆLLAND KØGE BUGT Formand: Willy Andersen ✆ 5614 0744 e-mail: kiwiand@get2net.dk SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER Formand: Arne Høegh ✆ 5486 4300 e-mail: agh@dlgpost.dk VESTSJÆLLAND Formand: Lise Kiving ✆ 2299 3972 e-mail: lise-n@live.dk REGION NORDJYLLAND HIMMERLAND Formand: Tove Swartz ✆ 30 52 48 03 e-mail: himmerland@hjerneskadeforeningen.dk THISTED/MORS Formand: Anne Marie Lodahl ✆ 2442 59 50 e-mail: frede-lodahl@mail.dk AALBORG/VENDSYSSEL Formand: Danny Marinus Dalgaard ✆ 5219 9552 e-mail: marinus.81@live.dk FREDERICIA/VEJLE Formand: Carsten Lykke-Kjeldsen ✆ 2720 0839 e-mail: CL@Munkensdam.dk FYN Formand: Ingemann Jensen ✆ 6473 1167 e-mail: inje@post3.tele.dk HADERSLEV Formand: Hans Godiksen ✆ 7482 3330 / 6160 8233 e-mail: hbgodiksen@gmail.com KOLDING Formand: Vibeke Høgsbro ✆ 7552 9925 e-mail: vibekehoegsbro@stofanet.dk SYDFYN Formand: Lonnie Braagaard ✆ 2393 3355 e-mail: sydfyn@hjerneskadeforeningen.dk SYDVESTJYLLAND Formand: Alex Jensen ✆ 4011 3077 e-mail: alex54@youmail.dk SØNDERBORG Formand: Pia J. Ketelsen ✆ 2047 4349 e-mail: f29560@danfoss.com AABENRAA/TØNDER Formand: Erling Kaspersen ✆ 7468 7334 e-mail: eogkkaspersen@hotmail.dk Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Hjerneskadeforeningens Landskontor: Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Birgitte ✆ 4343 2433 Jørgensen Fax 3675 1403 CVR nr. 12 25 96 70 Bank reg.nr. 4440 konto 3348346849 Teresa Landsmann Charlotte Juul e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk www.hjerneskadeforeningen.dk RÅDGIVNING: Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13 ✆ 6038 4119 Socialrådgiver Eva Hollænder e-mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk Den sociale rådgivning kan trække på bistand fra følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Henning Olsen e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Er der behov for en direkte kontakt mellem medlem og fagpersoner, vil denne blive formidlet af socialrådgiver. AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf. 4343 2433 OM TELEFONRÅDGIVNINGEN: Når der rettes henvendelse til rådgivningen, vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form. indhold: DIREKTION Direktør: Svend-Erik Andreasen ✆ 2232 1644 e-mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 e-mail: Niels-anton@niels-anton.dk Ambassadør for Hjerneskadeforeningen Sanne Salomonsen Næstformand: Elmer S. Gade ✆ 9712 5461 e-mail: elmer@gade.mail.dk Forside: Alex Jensen ✆ 4011 3077 e-mail: alex54@youmail.dk Marie Klintorp ✆ 4970 3130 e-mail: marie.klintorp@hjsf.dk Tracy Fleur Pedersen ✆ 2158 0659 efter kl. 15 e-mail: HJSF.Skive@mail.dk Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 e-mail: js@hjerneskadeforeningen.dk SUPPLEANTER Lonnie Braagaard ✆ 2393 3355 e-mail: sydfyn@hjerneskadeforeningen.dk Ingemann Jensen ✆ 6473 1167 e-mail: inje@post3.tele.dk Anne Marie Lodahl ✆ 2442 5950 e-mail: frede-lodahl@mail.dk RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 6473 1167 e-mail: Hana.Mala@psy.ku.dk ANNONCETEGNING: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A · Postboks 16 5540 Ullerslev · Tlf. 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS · Tlf. 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk Desværre kniber det for rigtig mange hjerneskaderamte at få tilstrækkelig hjælp via det kommunale system. Derfor er så mange af vore medborgere KL med hjerneskade nødt til ved HOVEDCIR egen hjælp at ”klatre” ad en Hjerne skadef orenin gen usikker vej i forsøget på igen at vinde fodfæste mhp. at få styr på sit liv og sin eventuelle jobsituation m.m., samt mhp. at få selvtilliden og troen på tilværelsen tilbage. S.E. Andreasen EN Mogens Bomgaard ✆ 4448 4065 e-mail: mogens@bomgaard.com 2013 Nummer 4 · December Hvad sker der i din lokale afdeling? På det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens hjemmeside, www.hjerneskadeforeningen.dk kan du bl.a. holde dig orienteret om aktiviteter i din lokale afdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal afdeling, der har egen bestyrelse og som står for lokale arrangementer m.m. Få teksten læst op – adgangforalle.dk læser din tekst højt. Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens hjemmeside læst højt, ved at hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk Link til dette program ligger på forsiden af foreningens hjemmeside www.hjerneskadeforeningen.dk De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume: Slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold. Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi: Slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen. Rådgivning Akut støtte for pårørende (ASP) 2 Hvad sker der i din lokalafdeling? Få teksten læst op De hyppigste årsager til hjerneskader 3 Leder: Hjerneskaderamte og Hjerneskadeforeningen fejrer ”sølvbryllup”! Ny socialrådgiver Repræsentantskabsmøde 5 Regionale projekter for unge 21 mio. kr. til unge med hjerneskade 6 Indsatsen for unge med hjerneskade får et løft 7 Børn med erhvervet hjerneskade 9 Legater 11 Fakta om det nye fælles akutsystem Kend spillereglerne for sagsbehandling 12 Digital selvbetjening og Digital Post 13 Ny Fjordbo - rehabilitering for unge med hjerneskade 14 Du kan, hvad du vil 16 Brainstorm 2014 19 Tinus - en mors kamp 21 Samarbejde mellem Hovedtropperne og Ungdommens Røde Kors 25 Hjerne og paragraffer 26 Den perfekte julegave 27 Kommune til hjerneskadet: Dyrk noget fitness 29 Det er ligesom om, at hjerne bare stopper 30 Stille, mor sover 35 Kampagne sætter fokus på unge, trafik og opmærksomhed 37 Glostrup-forskere tester døgnrytmelys på apopleksipatienter 39 Simpel måling af bevidsthed afslører omfang af hjerneskade Hjerneskadeforeningen modtager med tak alle donationer 41 Vind et ophold i Dronningens Ferieby i Grenå Støt op om vores vigtige sag 43 Ferie- og aktivitetstur 2014 til Alanya, Tyrkiet 45 Din arv - hvem skal bestemme? 48 Andre udløsende årsager: Infektionssygdomme som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler. Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN 1396-7924 | Redaktion: Svend-Erik Andreasen | Deadline 2013: Nr. 1: 21. februar 2014 · Redaktion af dette blad sluttede den 28.11.2013 · Næste nummer udkommer marts 2014. Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller e-mail. Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. HOVEDCIRKLEN 3 Leder: Hjerneskaderamte og Hjerneskadeforeningen fejrer ”sølvbryllup”! Af landsformand Niels-Anton Svendsen Som bekendt fejrede landsforeningen sit 25 års jubilæum i 2010, men nu følger også flere af de oprindelige amtskredse efter. De næste 4 år, vil der hvert år være ”sølvbryllup” i et par af de oprindelige amtskredse. Den 9. november 1988 blev Århus Amtskreds stiftet. Det blev fejret efter alle kunstens regler med en reception fredag den 8. november om eftermiddagen og stor aftenfest med ca. 90 deltagere med spisning, musik og dans. Til stede var også amtskredsens 1. formand gennem 12 år Karen Sølvsten. I det jubilæumsskrift om amtskredsene og lokalforeningernes udvikling som Aase Engberg udarbejdede i forbindelse med landsforeningens 25 års jubilæum, kan man bl.a. læse, at Karen Sølvsten beskrev amtskredsens udvikling med ordene ”fra kaffe-klub til entreprenørvirksomhed i samarbejde med det offentlige”! En strategi som Jette Sloth har videreført – og som har vist sig at være en rigtig strategi! Alle lokalafdelinger bør have et eksemplar stående af de 2 jubilæumsskrifter, som Aase Engberg har udarbejdet, så alle i Hjerneskadeforeningen kender vores fælles historie! Dette nummer af Hovedcirklen er årets sidste. Derfor er der god grund til lige at se tilbage på det forgangne år. Året har – som de sidste par år – været præget af evalueringen af kommunalreformen. Regeringen har udsendt sit oplæg på baggrund af evalueringen med titlen ”Bedre kvalitet og samarbejde” og samtlige politiske partier har indgået aftale om, at de vil bakke Hjerneskadeforeningen afholder Repræsentantskabsmøde 11. og 12. april 2014 på Hotel Opus i Horsens op om de initiativer, der nu skal tages for at reducere de negative følgevirkninger af kommunalreformen. Hjerneskadeområdet har fået en helt særlig opmærksomhed i oplægget, som nok bedst kan illustreres ved denne boks hentet i oplægget: Fokus på mennesker med erhvervet hjerneskade Mennesker med erhvervet hjerneskade er en patientgruppe, der kan have et meget komplekst og omfattende rehabiliteringsbehov, og hvor sygehusene derfor nu får mulighed for at beskrive metode, omfang og karakter af den rehabiliteringsindsats, som kommunen skal yde. Det komplekse indebærer, at der ikke alene er tale om fysisk genoptræning, som kan varetages af fysio- og ergoterapeuter. Mennesker med erhvervet hjerneskade har således ofte også behov for rehabiliterende indsatser efter bl.a. social- og specialundervisningslovgivningen, som sigter mod at afhjælpe problemer med fx tale og hukommelse. Disse indsatser varetages fx af specialiserede lærere, pædagoger og psykologer. Sygehusene vil fremover skulle udarbejde mere omfattende genoptræningsplaner for denne patientgruppe, som også omfatter mentale og kognitive problematikker og dermed forudsætter en neuropsykologisk udredning på sygehuset. De mere omfattende genoptræningsplaner kan støtte kommunerne i deres udredning og visitation til rehabiliterende indsatser. Dette – sammen med sygehusets nye mulighed for at fastsætte en tidsfrist for genoptræningens opstart – vil særligt være relevant for mennesker med hjerneskader, da en hurtig igangsættelse af den rigtige indsats ofte kan være afgørende for, om borgeren kan genvinde sit funktionsniveau. Årets skriftlige henvendelser og møder med ministre og folketingspolitikere har ikke været forgæves! Det er nu lagt i hænderne på de respektive ministerier at konkretisere disse initiativer. En proces som Hjerneskadeforeningen vil følge tæt og forsøge at påvirke. Der er lys forude, og med denne positive udmelding ønskes alle medlemmer og læsere af Hovedcirklen en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår, og tænk på, at et medlemskab af Hjerneskadeforeningen eller en økonomisk julegave til foreningen måske ikke vil være de dårligste julegaver at give! Hjerneskadeforeningen ønsker alle vores medlemmer, samarbejdspartnere og annoncører en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår! Ny socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen Vi havde den 15. november 2013 den glæde at kunne byde velkommen til socialrådgiver Gitte Weitling. Gitte skal varetage den sociale rådgivning af medlemmerne på Fyn. Gitte er uddannet socialrådgiver i januar 1980 og har en mangeårig og bred erfaring fra ansættelser i kommune, amt og stat (VISO) og har bredt kendskab indenfor handicap og psykiatri. Ansættelsen er midlertidig og er blevet mulig via midler fra Lindø-donationen. Gitte kan kontaktes via mailadressen gitte@ hjerneskadeforeningen.dk S.E. Andreasen HOVEDCIRKLEN 5 § § § § § § § DET§SOCIALE § § § § § § 21 mio. kr. til unge med hjerneskade Regionale projekter for unge Af Eva Hollænder På Finansloven 2012 blev afsat i alt 100 mio. kr. til regionerne til en særlig indsats for unge med følger efter en erhvervet hjerneskade. Målet er en styrket og målrettet indsats med hurtigere genoptræning og rehabilitering, hvor de unge generhverver flest muligt tabte funktioner for at øge den enkeltes mulighed for bedre at klare hverdagen og deltage i det sociale liv, herunder evt. arbejdslivet. Alle 5 regioner har ansøgt om puljemidler til formålet (ansøgningsfrist ultimo august 2012), og har i det sidste års tid arbejdet med en konkretisering og virkeliggørelse af det enkelte projekt. Der er dog endnu forskel på, hvor langt i processen den enkelte region er. Nogle regioner befinder sig endnu i planlægningsfasen og arbejder med f.eks. afgrænsning og inklusion, information og dokumentation for indsatsen. Andre er så langt, at de er begyndt på at opspore og udpege de unge. 6 HOVEDCIRKLEN Regionshospitalet Hammel Neurocenter bliver anker for et projekt målrettet unge med erhvervet hjerneskade. Region Midtjylland har af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse fået bevilget 21 mio. kr. til projektet fra en særlig pulje på finansloven. ”Bristede drømme” er navnet på Region Midtjyllands projekt for unge med erhvervet hjerneskade. Midlerne til projektet kommer fra en finanslovspulje på i alt 100 mio. kr., som er afsat til en styrket indsats for unge med hjerneskade. Det er meget komplekst at arbejde med hjerneskade hos unge mennesker, da de er i en særlig sårbar situation i overgangen mellem ungdoms- og voksenlivet, hvor en stor del af identitetsdannelsen udvikles. Ofte i denne gruppe er der også problemer med eksempelvis misbrug eller eventuelt en bagvedliggende psykiatrisk lidelse. Det kræver stor grad af koordination med kommune, uddannelsessted, misbrugsrådgivning og så videre, siger Jørgen Feldbæk Nielsen, professor ved Forskningsenheden på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. Projekt ”Bristede drømme” er inddelt i fire delområder med initiativer for unge, som ikke tidligere har modtaget tilbud om neurorehabilitering. De fire områder er: • Fokus på tidlig udskrivelse med udvidet støtte efter specialiseret neurorehabilitering på Hammel Neurocenter som følge af en svær hjerneskade • Unge med en erhvervet let hjerneskade • Følger efter hjernerystelse • Etablering af et kompetencecenter. Første initiativ er et supplement til den eksisterende specialiserede neurorehabilitering på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. I forbindelse med udskrivelse af unge med svær hjerneskade etablerer vi en støttende funktion, der kan bidrage til et mere sammenhængende forløb for patienten og sørge for, at overgangene bliver smidigere, og at Regionshospitalet Hammel Neurocenter inviterer til mini-konference den 19.2.2014 kl. 12.30-16.00 Unge-projekt ”Bristede Drømme-Nyt håb” er i færd med at udvikle interventioner, som bredes ud fra 1. marts 2014 til de 15-30 årige med erhvervede hjerneskade og til dem med følger efter hjernerystelser. Mini-konferencen har til formål at præsentere programdesign for disse interventioner. Projektet handler om at forbedre overgange mellem sektorer. Tilmelding: www.rm.plan2learn.dk. Tilmelding kan først ske, når programmet foreligger, hvilket det vil gøre ultimo november 2013. § § § § § HJØRNE § § § § § § § § alle dele af forløbet bliver af høj kvalitet. Vi har især fokus på bedre overgange mellem sektorer, altså eksempelvis mellem hospitalet og de kommunale tilbud, som patienterne bliver udskrevet til. Vi skal kvalificere alle led i kæden, så rehabiliteringsforløbet bliver sammenhængende og af høj kvalitet. Derfor er kommunerne også en vigtig aktør i projektet og i patientforløbene som helhed, forklarer Jørgen Feldbæk Nielsen. De to følgende initiativer i projektet for unge med let hjerneskade eller med følger efter hjernerystelse er rehabiliteringsprogrammer målrettet netop disse patienter. For unge med let hjerneskade er fokus blandt andet på kognitiv træning. For unge med følger efter hjernerystelse handler det om personlige faktorer og tilbagevenden til en aktiv deltagelse i hverdagslivet. Initiativet udvikles i samarbejde med Center for Funktionelle Lidelser. Her skal vi undersøge, om vi gennem en målrettet indsats i form af tilpassede rehabiliteringsprogrammer, kan se en positiv effekt i forhold til de unges funktionsevne og aktiviteter i hverdagen, og på den måde være med til at give bedre livskvalitet, færre smerter og en kontinuerlig kontakt til arbejdsmarked og uddannelse, siger Jørgen Feldbæk Nielsen. Det fjerde initiativ i projektet er etablering af et kompetencecenter. Kompetencecenteret vil ligge på Regionshospitalet Hammel Neurocenter og drives i samarbejde med Region Midtjyllands Center for Voksensocial. En lang række specialiserede faggrupper leverer ydelserne til kompetencecentret, blandt andet neurologer, neuropsykologer, specialiserede rehabiliteringslæger, psykologer, ergo- og fysioterapeuter og specialpædagoger. Kompetencecenteret vil desuden spille en rolle i de øvrige tre områder under projektet. Kilde: www.regionmidtjylland.dk Indsatsen for unge med hjerneskade får et løft Glostrup Hospital har fået en bevilling på 29 mio. kr. fra Sundhedsministeriets forebyggelsespulje. Midlerne skal bl.a. bruges til at opspore unge med hjerneskade og forbedre tilbuddene, så flere kan leve et selvstændigt og meningsfuldt liv trods deres hjerneskade. Indsatsen for unge med hjerneskade kommer i fokus de kommende fire år. Der bliver sat nye tiltag i gang for at opspore unge, som har en hjerneskade, følge de unge tæt og opkvalificere de sundhedsfaglige fagfolk, som møder de unge patienter. Det skal ske i et nyt projekt, som Glostrup Hospital har fået bevilget 29 mio. kr. til fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses pulje til styrket indsats for unge med hjerneskade. Vi ved, at der i dag er unge, som har en hjerneskade, der ikke er diagnosticeret, og som de ikke får den relevante hjælp til at leve med. Derfor er det utrolig glædeligt, at vi nu får mulighed for at opspore disse unge og få overblik over problemets størrelse. Samtidig får vi nu mulighed for at følge unge med hjerneskade tættere end i dag, og ikke mindst styrke samarbejdet mellem de mange forskellige fagfolk og sektorer til gavn for patienterne, siger vicedirektør Marie Nonnemann fra Glostrup Hospital. Indsatsen har tre hovedspor: 1: Opsporing af unge med erhvervet hjerneskade I en periode skal neurorehabiliteringseksperter fra Glostrup Hospital vurdere unge, der udskrives fra et hospital med en diagnose, som medfører en særlig risiko for hjerneskader. Vurderingerne skal bruges til at udvikle en ny screeningsmetode, som fremover kan bruges af sundhedsfagligt personale, så langt flere hjerneskader kan opdages. 2: Tættere vurdering og opfølgning af patienternes behov for rehabilitering Unge med hjerneskade skal følges langt tættere af eksperter fra hospitalet, der både vurderer patientens behov og løbende følger op på, hvordan det går med patienten. 3: Rådgivningen til professionelle i kommunerne og andre tæt på patienterne styrkes Nye initiativer baseret på bl.a. e-læringsprogrammer og patientnetværk skal styrke samarbejdet med og omkring patienterne. Til patienter med lettere hjerneskader, som ikke har behov for rehabilitering, vil der blive udarbejdet informationsmateriale, der henvender sig særligt til dem og deres pårørende. Når projektet er gennemført, vil langt flere fremadrettet kunne få den relevante hjælp. Vi vil have indsamlet viden og udviklet metoder, som vil være til gavn for mange unge patienter med hjerneskader af varierende grad. Sandsynligvis vil resultaterne også komme andre hjerneskadede og deres pårørende til gode, siger vicedirektør Marie Nonnemann. Kilde: www.glostruphospital.dk HOVEDCIRKLEN 7 § § § DET SOCIALE § HJØRNE § § § § § § § § § § Børnene var travlt beskæftiget med billedkunst og anden leg under ledelse af foreningens billedkunstlærer Helene og medarbejderne Lenette, Nanna og Bente. Børn med erhvervet hjerneskade Af Ellen Matthiesen og Viggo Jonasen Lokalafdelingen Århus/Østjylland har startet et projekt omhandlende børn og unge med erhvervet hjerneskade og deres familier. Vi har gjort det ud fra den vurdering, at der mangler en målrettet indsats over for disse familier. Projektet omfatter et inspirationsmøde blandt fagfolk – en arbejdskonference for forældre og andre pårørende – en fagkonference i foråret 2014. Og forhåbentlig en videreførelse i form af bl.a. selvhjælpsgrupper eller andre brugerstyrede aktiviteter. Projektet har fået støtte bl.a. fra Århus Kommune og Sct. Oluf fonden. På en arbejdskonference i september bød vi på to faglige indlæg: • Neuropsykolog Aase Tromborg: Hvad betyder hjerneskade hos et barn, set i forhold til den normale udvikling • Afdelingsleder på IKH Ingeborg Lysdal: Udredning, rehabilitering og opfølgning. Hvad er vigtigt, og hvilke muligheder er der? Forældrene fremhævede den stærke følelse af ensomhed, som opstår af at stå med de HOVEDCIRKLEN 9 § § § DET SOCIALE § HJØRNE § § § § § § § § § § problemer, som hjerneskaden kaster af sig – uanset hvilken af de mange typer skader der er tale om, uanset om barnet erkender problemerne eller ej, uanset om barnets skade fremtræder synligt eller ej. Viggo Jonasen opsummerede nogle af dagens ønsker og orienterede om den rådgivningsog bisiddervirksomhed, der drives af Hjerne- skadeforeningens landskontor og lokalt fra Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland. Yderligere oplysninger fås hos Ellen Matthiesen ellen@hjerneskadeforeningen.dk Viggo Jonasen viggojonasen@gmail.com Billederne blev behørigt indrammet og bragt med hjem – i et enkelt tilfælde til ophængning på nymalet hvid væg. LEGATER Takket være bevilling fra Zangger Fonden har Hjerneskadeforeningen mulighed for at uddele legater til vore medlemmer. Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler. Vejledende retningslinier for ansøgninger: • Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen. • Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden. • Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen – hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen). • Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen. (Dvs., det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. ”dårlig økonomi”). • Der kan kun søges til reélle merudgifter. (Dvs., der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende). • Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter. Ansøgninger indsendes til lokalformanden i den lokale afdeling man tilhører. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat. S.E. Andreasen HOVEDCIRKLEN 11 § § § § § § § DET§SOCIALE § § § § § § Fakta om det nye fælles akutsystem Som borger i Hovedstadsregionen skal du have den rette behandling hurtigst muligt, hvis du kommer til skade eller bliver pludseligt syg. Derfor skaber Region Hovedstaden et nyt akutsystem 1. januar 2014. Fra nytår bliver lægevagten en del af et samlet sundhedsvæsen, og akuttelefonen 1813 bliver hovedindgangen til akuthjælp. Her kan du få svar på nogle af de oftest stillede spørgsmål om det nye akutsystem. • • • • Hvad betyder det nye akutsystem for mig? Du skal ringe 1813, hvis du har brug for hjælp uden for din egen læges åbningstid. Du skal ringe 1813, hvis du vil på en akutmodtagelse/akutklinik – så er du sikker på at få den rette behandling. Du skal kun huske to telefonnumre, hvis du behøver akuthjælp: 112 ved akut livsfare. 1813 i alle andre tilfælde Hvis du skal på en akutmodtagelse eller akutklinik (tidl. skadestue), får du som en ny service oplyst et tidspunkt, hvor du kan forvente at blive behandlet. Så kan du starte ventetiden hjemme. Hvad sker der med lægevagten? Ét akutsystem: Lægevagt integreres i regionens øvrige akutberedskab Regionen integrerer lægevagtsfunktionen med det øvrige akutberedskab for at skabe sammenhæng og bedre kvalitet. Hidtil har lægevagten været drevet af de praktiserende læger og været løsrevet fra vores akutmod- 12 HOVEDCIRKLEN tagelser/akutklinikker (tidligere skadestuer). Lægevagtens opgaver vil fortsat blive løst. Læger og sygeplejersker guider dig til den rette behandling, når du ringer 1813. På hospitalernes akutmodtagelser og akutklinikker (tidligere kaldet skadestuer) kan du blive tilset af læger. Der vil også fremover være ansat kørende læger, så du efter behov kan blive tilset hjemme. Lægevagten placeres på akutmodtagelser og akutklinikker Lægevagtens konsultationsopgaver bliver integreret i regionens akutmodtagelser og akutklinikker. Når du ringer 1813, bliver du henvist til rette sted. Hvorfor er der to telefonnumre – 1813 OG 112? Der er behov for to numre, fordi 112 – det landsdækkende alarmnummer ved akut livstruende sygdom og tilskadekomst – er forbeholdt nødsituationer, hvor opkald besvares straks. 1813 er beregnet til akut skade/sygdom, hvor der ikke er livsfare. Kilde: www.regionh.dk Kend spillereglerne for sagsbehandling Revideret udgave af pjece fra DH afklarer 13 spørgsmål om sagsbehandling på det sociale område. Pjecen er brugbar for personer med handicap og deres pårørende. Som borger med handicap har man ofte en lang række spørgsmål, når man har en sag under behandling hos de sociale myndigheder. Denne pjece forsøger at besvare 13 spørgsmål, der ofte stilles inden for området og derved guide dig igennem hele processen. Pjecen giver et overblik over, hvad man som borger skal være opmærksom på og generel vejledning omkring det sociale område. Den er relevant for den enkelte borger samt tillidsrepræsentanter i DH’s medlemsorganisationer. Du kan downloade pjecen på www.handicap.dk § § § § § HJØRNE § § § § § § § § Digital selvbetjening og Digital Post Betjen dig selv på nettet, når det passer dig. Undgå transport og ventetid Af Asbjørn Fangel-Hansen, Digitaliseringsstyrelsen Digital og tilgængelig selvbetjening Kommunikationen med det offentlige bliver mere og mere digital. Frem mod 2015 skal du klare flere og flere ting fra din computer i stedet for at skulle møde op på kommunens borgerservicecenter. Det gør det lettere for både borgerne og det offentlige og give en hurtigere sagsbehandling, når oplysninger tastes direkte ind på computeren, og systemet fx kan gøre opmærksom på felter, der mangler at blive udfyldt. Du kan altid finde alle de digitale selvbetjeningsløsninger på borger.dk. Borger.dk er designet, så den giver adgang til alle. Ofte vil du også kunne finde selvbetjeningen på din kommunes eller den enkelte myndigheds hjemmeside. Digital Post Fra 1. november 2014 skal alle, der ikke allerede har en digital postkasse, tilmelde sig, så de kan modtage digital post fra det offentlige. Er du tilmeldt e-Boks, vil du også kunne læse posten der. Du skal blot tilmelde dig Digital Post fra det offentlige på enten borger.dk eller e-boks.dk – uanset hvor du tilmelder dig, bestemmer du selv, hvor du logger på for at læse posten. Det er vigtigt, at du tjekker din digitale postkasse, ligesom du også tømmer din fysiske postkasse. Du kan få besked på e-mail, når du har modtaget ny digital post, så du ikke risikerer at gå glip af vigtig post, som du evt. skal reagere på. Du kan også give læseadgang til en pårørende, som herefter kan se din digitale post i sin egen digitale postkasse og desuden modtage besked på e-mail, når du har modtaget ny digital post Har du brug for hjælp? Du kan finde hjælp på borger.dk, hvor der er instruktionsvideoer og trin-for-trinvejledninger til den digitale selvbetjening, der bliver obligatorisk at bruge. Du kan også få hjælp og vejledning hos borgerservice til både at bruge NemID, Digital Post og til at gennemføre en ansøgning digitalt. Der er også mange biblioteker, der tilbyder hjælp til dette, lige som mange biblioteker tilbyder hjælp til at lære mere om it generelt. Hvis du ikke er i stand til at betjene dig selv via en computer, kan den myndighed, du skal kommunikere med, undtage dig fra at bruge en given digital selvbetjeningsløsning. Myndigheden skal så betjene dig på anden vis. I slutningen af 2013 vil det blive fastlagt præcist, hvordan proceduren for ansøgning om fritagelse for digital post bliver. Læs mere om Digital post og fritagelse her: www.borger.dk/digitalpost I slutningen af 2013 kan du også få en papirfolder på borgerservice og biblioteker, der beskriver reglerne omkring fritagelse fra digital kommunikation nærmere. • • • • Eksempler på digitale selvbetjeningsløsninger En række selvbetjeningsløsninger blev obligatoriske sidste år, og flere træder i kraft 1. december i år. Blandt disse er bl.a.: Ansøgning om støtte til kropsbårne hjælpemidler Valg af læge Se din skat … og en række andre løsninger Digital selvbetjening og Digital Post • Du kan altid finde alle de digitale selvbetjeningsløsninger på borger. dk. Borger.dk er designet, så den giver adgang for alle. • Find instruktionsvideoer og vejledninger på borger.dk • Få yderligere hjælp i borgerservice og på biblioteket • Fra 1. november 2014 skal du kunne modtage post fra det offentlige digitalt. Derfor skal du huske at tilmelde dig Digital Post. • Borgere, som ikke kan anvende digital kommunikation, vil få mulighed for at få betjening på anden vis. Du kan læse mere om undtagelse fra digital selvbetjening på www.borger. dk/selvbetjening HOVEDCIRKLEN 13 § § § § § § § DET§SOCIALE § § § § § Unge med en erhvervet hjerneskade har behov for et særligt rehabiliteringstilbud, fordi de har fået en hjerneskade på et tidspunkt, hvor hjernen endnu ikke er fuldt udviklet. Fjordbos specialister har fokus på at genskabe mistede funktioner samtidig med, at den almindelige udvikling i overgangen fra ung til voksen understøttes bedst muligt. Målgruppe Ny Fjordbo tilbyder rehabilitering til unge i alderen ca. 18-30 år med en erhvervet hjerneskade. Da erfaringer viser, at de unges motivation, udvikling og trivsel øges ved at være sammen med andre unge, tilbyder Ny Fjordbo et rehabiliteringstilbud sammen med ligestillede jævnaldrende. 14 § HOVEDCIRKLEN Ny Fjordbo – Rehabilitering for unge med hjerneskade Patienten skal så vidt muligt være diagnostisk afklaret. Patienten skal kunne profitere af et tværfagligt behandlingsforløb og være motiveret for gennem behandling og samarbejde at indgå i et udviklingsforløb i et ungemiljø. Overordnet målsætning Ny Fjordbos målsætning er at give unge personer med hjerneskade et specialiseret, interdisciplinært, helhedsorienteret neuropædagogisk tilbud m.h.p. at minimere de negative konsekvenser af hjerneskaden og gøre det unge menneske med hjerneskade i stand til at opnå det optimale niveau af livsudfoldelse og velbefindende i det for den enkelte mest hensigtsmæssige miljø. Det er en væsentlig målsætning i så høj grad som muligt at gøre den unge i stand til at være en selvstændig aktør i sin egen tilvæ- § § § § § HJØRNE § § § § § § § § Vejlefjord Rehabilitering ligger ned til den smukke Vejle Fjord med bøgeklædte skråninger. Atmosfæren er gavnlig for patienterne og den skaber en perfekt ramme for omsorg og støtte. relse og så vidt muligt integrere den unge i samfundslivet som en selvstændig borger. Ny Fjordbo tager i den forbindelse udgangspunkt i, hvordan verden ser ud for unge i Danmark i dag med alt, hvad det indebærer af bl.a. teknologiske muligheder, sociale medier, internationalisering og fokus på udvikling. Det er målet, at den unge sikres de bedste forudsætninger for at kunne fungere praktisk i hverdagen, herunder at være oplært i at kunne bruge digitale hjælpeværktøjer. Det er et væsentligt mål for Fjordbo at bibringe den unge erkendelse af egne fysiske, kognitive, følelsesmæssige og sociale ressourcer og begrænsninger, da det er forudsætningen for, at den unge kan opnå indsigt og ansvarlighed i forhold til sig selv og sine omgivelser. Tværsektorielt samarbejde Ny Fjordbo inddrager altid eksterne samarbejdspartnere i forløbene, herunder hjemkommune, sagsbehandlere, uddannelsesinstitutioner, arbejdsgivere eller andre m.h.p. at sikre den bedst mulige overgang, når forløbet på Ny Fjordbo er slut, og m.h.p. at være på forkant med problemstillinger og tiltag, som den unge har behov for, at de eksterne samarbejdspartnere sætter i værk. Desuden lægger Ny Fjordbo vægt på at hjemkommunen altid kan følge med i, hvordan det går den unge, og om der er udvikling for den unge i.f.t. de pædagogiske målsætninger. Pårørende En vigtig forudsætning for at sikre et godt forløb for de unge er, at personalet har et godt samarbejde med de pårørende især forældre og en evt. partner. Ved den første patientsamtale afstemmes det, hvem og i hvilket omfang patienten ønsker at inddrage pårørende. De pårørende har ofte viden og observationer, der er relevante i forhold til behandlingen, og de pårørende kan have behov for rådgivning og vejledning i.f.t., hvordan de bedst kan understøtte den unge. Ny Fjordbo tilbyder samtaler til de pårørende, hvor de pårørende kan fremstille deres syn på situationen og tale om, hvordan den unges situation påvirker dem. Der bliver afholdt pårørendekurser, hvor de pårørende kan møde andre i samme situation, få mulighed for at danne netværk, og hvor der er fokus på de pårørendes situation. ud fra patientens behov og problemstillinger. Da der i behandlingen ofte er fokus på et komplet rehabiliteringsforløb, vil der typisk være tale om længerevarende ophold af 12-26 ugers varighed og evt. med mulighed for forlængelse. Behandling Behandlingen bygger på et neuropædagogisk grundlag og tilrettelægges i et samarbejde mellem patient og et tværfagligt team. Behandlingen afstemmes i forhold til den unges funktionsniveau, ønsker og behov, hvorved den unge involveres og derved også selv må tage ansvar i forhold til udbytte af opholdet. Målene med behandlingen på Ny Fjordbo kan være meget individuelle, men har hovedsaglig det formål at øge den unges grad af selvstændighed i forhold til både ADL (Almindelig Daglig Levevis), boform, beskæftigelse, valg af netværk mm. Opfølgning Der kan ved hvert enkelt rehabiliteringsforløb laves individuelle aftaler om opfølgning. Som udgangspunkt ser opfølgningsforløbet ud som nedenstående: • Under opholdet: I begyndelsen af behandlingsforløbet udarbejdes i samarbejde mellem patient og behandlerteam en behandlingsplan, der løbende evalueres og justeres efter behov. • Der afholdes efter ca. 8 uger statusmøde og derefter opfølgningsmøder efter behov. • Ved opholdets afslutning: Ved opholdets afslutning udfærdiges udskrivningsstatus. Der afholdes udskrivningsmøde, hvor der er mulighed for gennemgang af ophold og status samt overlevering til evt. kommende støttepersoner. • Efter endt ophold: Der er efter endt ophold mulighed for faglig konsulentbistand samt kortere opfølgningsforløb med fokus på at fastholde udviklingen i den unges rehabilitering, når der opleves stilstand eller problemstillinger i hjemkommunen. Varighed Behandlingsforløbene er individuelt tilrettelagte, og længden af et ophold vurderes altid Kilde: Ny Fjordbo, www.vejlefjord.dk HOVEDCIRKLEN 15 Tia Olivia og hendes mor Elisabeth. Tia Olivia – det navn vidste jeg, hun skulle have, længe før hun blev født. Du kan, hvad du vil De kalder hende et ”mirakel”. Ingen troede på hendes chancer for at overleve. På nær os. Af Elisabeth Lütken Bøggild Tia blev født 10 uger for tidligt og blev lagt i respirator. På hendes andet levedøgn fik Tia en 3. grads hjerneblødning. Det vil sige en ret kraftig hjerneblødning. Meldingen fra lægerne var, at hun ikke ville overleve og på 5. dagen skulle vi tage stilling til, om de skulle gøre mere for hende, eller lade hende dø i fred. Overlevede hun dette, ville hun med 99,99 % chance få et liv som spastisk 16 HOVEDCIRKLEN lammet. Hun ville aldrig komme til at tale normalt eller gå. Sygeplejerskerne rådede os til at få hende døbt på hospitalet. Håbet lever nok helt naturligt i alle nybagte forældre. Vi valgte ikke at få hende døbt, men at vente til hun selvfølgelig blev udskrevet, fordi hun skulle leve. Og det gjorde hun/gør hun – lever! I den grad. I månederne der fulgte fik hun det bedre. En mindre operation i hjertet, hun skulle hver/hver anden dag tappes for hjernevæske, da hun kom op på 2,5 kg, skulle hun igennem endnu en operation. Desværre gik operationen ikke som den skulle, da en bakterie havde sneget sig med ind, og Tia fik meningitis. Hun lå med spastiske krampetrækninger og skreg, hvorefter endnu en operation fulgte. Da Tia endelig rundede de 3,5 kg (4 ½ mdr. gammel), kunne hun få indopereret sin første shunt. Operationen gik fint – og endelig kunne vi ”slappe” lidt af. I tiden der gik, frem til Tia blev 3½ år, blev shunten revideret 9 gange. Derefter fik vi 10 års pause fra Tia blev født 10 uger for tidligt, den 9. december 1998, ved akut kejsersnit. Min moderkage havde løsrevet sig, grundet en ondskabsfuld streptokok som havde ”bidt” sig fast. Det hele skete alt sammen inden for meget få timer. Fra begyndende ondt i maven, til at en mand fandt mig foran Rigshospitalets skadestue et par timer senere, ude af stand til at gå på grund af de ekstreme smerter. Et par timer senere kom Tia til verden – og alt fokus blev rettet på hende, da hendes lille liv hang i en ualmindelig tynd tråd. En sygeplejerske udtalte, at der i Danmark bliver født 1 barn om året så syg som Tia! jeg børnehaven, om Tia skulle have ekstra hjælp, men børnehaven sagde nej. Jeg arbejdede almindelig fuldtid – hvilket jeg stadig gør. Der skulle selvfølgelig trænes rigtig meget, da Tia grundet hjerneblødning ikke har det balancepunkt, som vi mennesker naturligt fødes med. Dvs. der skulle spilles bold, hoppes trampolin, danses osv. Da Tia gik i børnehaveklasse, tog jeg fat i Rigshospitalet, da jeg tænkte, hun kunne have gavn af noget ergo eller fysioterapi. Det gik hun til i et år, hvorefter terapeuten konstaterede, at Tia var så god, som hun kunne blive. Hun kom nok aldrig til at cykle, da det ville være næsten umuligt uden balancepunkt – men gæt hvem der cyklede selv på en helt almindelig 2-hjulet cykel, efter der var gået 1 år? Tia - 7 år gammel – SUCCES! Efter et sundhedsplejerske check i skolen i 1. klasse, kunne det konstateres, at Tias syn ikke var særlig godt Igennem Kennedy Centret blev vi tilknyttet en synskonsulent. Tias ene synsnerve var blevet beskadiget ved hjerneblødning, og hendes synsfelt er derfor ikke ”normalt”. Men – efter 2 år, hvor vi fik lov at være tilknyttet Kennedy Centret, selvom Tia ikke så ”dårligt nok” – blev vi sluset ud. Hun har briller (-2) og hjernen finder hele tiden nye veje – og jeg tror faktisk hendes synsfelt bliver bedre og bedre. hospitalet. Det sidste år har vi været forbi Rigshospitalet 2 gange. Nu håber vi igen på en lang pause. Tias udvikling Tia tog sine første skridt, da hun var 17 måneder gammel – helt fantastisk! Hun var med, alle de steder jeg var. Op bag på cyklen og af sted – i sol, vind, regn og sne – pakket ind og pakket ud igen ;-) Tia gik i en almindelig vuggestue og en helt almindelig børnehave. Flere gange spurgte Skoleforløb Tia startede i børnehaveklasse og nåede helt frem til 3. klasse, før lærerne begyndte at fornemme forskellige indlæringsvanskeligheder, og Tia går nu i en klasse med blot 8 elever. I dag er Tia 14 år og går i 9. klasse. Hun klarer sig rigtig godt i de sproglige fag. Matematik er svært. Den del af hjernen hvor ”al logikken” sidder, er væk. Hun er en følsom pige – og kan til tider have svært ved at afkode ”dumme jokes” der bliver sagt i sjov mening. Det der med at huske og overskue alt for meget er heller ikke altid lige nemt. Og at finde rundt på nye steder kan også være en udfordring. Kærlighed til livet Tia har til gengæld en viljestyrke og en kærlighed til livet ud over det sædvanlige. Hun er i besiddelse af et meget lyst sind, en vilje til at lære og en positivitet overfor verden. Tia synger fantastisk – skriver egne tekster og musik. Hun har sunget flere gange for hele skolen til fællessamling. Tia er en uomtvistelig succes i sin vilje til at leve. I alt det hun kan. I alt det hun vil. I alt det hun skal nå. Vi favner hende, som den hun er. Vi ved, der er ting, hun har sværere ved end andre – og sådan er det bare. Det kan være ufattelig frustrerende at have et barn med en hjerneskade / et ”usynligt handicap”. Der er ikke nogen, der kan se på hende, at hun har været igennem alt det, hun har. Jeg kan oven i købet glemme det, selvom jeg om nogen er mærket af det rent følelsesmæssigt. Tia giver os alle en konstant påmindelse om ”du kan, hvad du vil”. Tia Olivia. HOVEDCIRKLEN 17 Brainstorm 2014 - oplevelser på vandet! Igen i 2014 tager Brainstorm på togt i 3 både Af Jette Sloth Flohr Vi står klar og venter på jer... Togtet går fra søndag den 17. august i uge 33 til fredag den 22. august i uge 34. Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver i Aabenraa. I 2014 vil sejladsen igen foregå i det sydfynske Øhav, men vi vil anløbe nye havne. Nærmere omtale af turen i næste nummer af Hovedcirklen. Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime liv, så ring til Jette Sloth Flohr på tlf. 7841 4488, Hjerneskadeforeningen Århus. Herefter får du tilsendt en tilmeldingsblanket, som du udfylder og sender tilbage til kontoret – deadline for tilmelding er senest den 1. maj. Herefter vil du få svar med yderligere oplysninger om turen, praktiske forhold etc. Prisen inkl. kost bliver 3.800 kr. Prisen er eksklusiv rejseudgifter til og fra ud- og hjemkomsthavn samt drikkevarer og lommepenge. Visse kommuner yder tilskud, så henvend dig eventuelt til din egen kommune for at høre om eventuel økonomisk hjælp. VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig eller bor på institution, hvor der er hjælpere, som støtter dig, skal du også have en hjælper med på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp. Vil du gerne vide mere om Brainstorm, kan du ringe til nedenstående skipper, som har sejlet de sidste mange år. Kenneth kan måske hjælpe dig, såfremt du er i tvivl, om det er noget for dig. Kenneth Sloth Mikkelsen, tlf: 4126 6477. Hjerneskadeforeningens motto ”Liv der reddes, skal også leves” passer fint med et maritimt ordsprog, der siger – ”At sejle er at leve”. Så kom og vær med til at skabe endnu en god sejleroplevelse – mød andre mennesker og få noget frisk havluft. Vel mødt på Brainstorm 2014! HOVEDCIRKLEN 19 Tinus - En mors kamp Jeg sidder hjemme og venter på Tinus. Får ikke svar på min sms og efter nogen tid, ringer det på døren. Det er vores nabo, der fortæller, at Tinus er kørt galt! Af Irene Skipper Da jeg ankommer på ulykkesstedet, skal jeg identificere Tinus’ motorcykel og hjelm og finder hans handsker og jakke. Det er nok der, jeg begynder at forstå, hvad der er sket. Kort før kl. 17 modtager alarmcentralen opkald om ulykken…. Tinus skulle bare lige over til nogle venner på motorcykel. På vejen hjem foretager en ung mand i bil et fatalt venstresving lige foran Tinus. Tinus ryger ind i forruden, hvorefter han rammer asfalten. På Ålborg Sygehus skal vi identificere Tinus. Beskeden er, at de ikke kan gøre noget for ham udover at støtte ham, og at det er op til Tinus, om han vil leve… De næste par uger er meget turbulente. Pludselig skal vi forholde os til en masse tal, personale, mange læger og meget medicin. Tinus bliver indlagt på NOTIA, som er neuro-traumeintensiv afsnit, i knap 4 uger. Min eksmand og jeg bor der i 4 døgn, hvorefter jeg er der alle de timer, det er muligt. 3 uger efter ulykken får jeg at vide, at ingen på NOTIA havde troet, at Tinus ville overleve. Knap 4 uger efter kommer Tinus på en overvåget neurokirurgisk afdeling, hvorefter de sender ”henvisningen” til Hammel Neurocenter. På Hammel kommer Tinus ind på afdelingen med de dårligste patienter, men da det bliver for stressende for ham, bliver han efter 3 timer flyttet til en enestue, hvor 2 personaler overvåger ham. Tinus bliver overført fra Hammel til Brønderslev efter 2 måneder og udskrevet igen efter ca. 2½ måned. I udskrivningssamtalen med hjerneskadekoordinatorerne orienterer de om det videre forløb med genoptræning via det kommunale sundhedscenter. Vi er så lykkelige, da alt tyder på, at Tinus er en succeshistorie. Flere gange i forløbet siger jeg: ”Starter Tinus med samme tilgang til livet igen, hvor han var, da ulykken skete, skal han nok komme langt”. Det er jeg overbevist om. Det næste lange forløb Tinus starter på genoptræningen 2 gange om ugen, men hurtigt finder vi ud af, at det ikke er den rigtige behandling – Tinus’ tilstand bliver løbende forværret. Genoptræning sker sammen med ældre fra 60 år og opefter. Det er bestemt ikke motiverende for en ung mand. Personalet kan ikke sætte sig ind i problematikken, og aftaler bliver ikke altid fulgt op. Efterhånden bliver kontakten med sundhedscentret mere og mere an- HOVEDCIRKLEN 21 Tinus og hans mor Irene på ferie på Rhodos. strengende. Sundhedscentret etablerer via Jobcenteret en ny neuropsykologisk undersøgelse, som viser, at Tinus mangler en realistisk forståelse for hans situation og evnen til at se konsekvenser af hans handlinger. Gennem hele forløbet kontakter jeg flere gange kommunen om andre muligheder for genoptræning. Vi bliver tilbudt, at Tinus kan blive genoptrænet hjemme, men vi har som familie brug for at skille tingene ad, så hjemmet er vores fristed, altså ikke et behandlingssted. Det bliver desværre mødt meget negativt fra kommunens side. Genoptræningen er simpelthen ikke optimal... På det kommunale sundhedscenter begynder det at ”gå tilbage” med samarbejdet og genoptræningen. Tinus har problemer med hukommelsen og glemmer indimellem at komme til de aftalte møder. Efter en tid kontakter sundhedscenteret heller ikke Tinus, hvis han ikke møder op. Efterhånden stopper kommunikationen helt fra sundhedscentret. Der er ikke en gang en form for afslutning for Tinus. Jeg oplevede et meget uprofessionelt forløb med kommunen. De magtede jo ikke opgaven. Bare de dog kunne erkende det overfor os personligt. Det er skrevet i aktindsigten! Østerskoven Efter endnu et møde med sundhedscenteret får vi endeligt gode nyheder. Tinus kan starte på Behandlingscentret Østerskoven efter et par uger. Vi tager ned og besøger stedet, ser omgivelserne, værelset og møder personalet. Tinus er for første gang i lang tid motiveret. Men et par dage inden Tinus skal flytte til Østerskoven, får vi et opkald fra Tinus’ sagsbehandler: Tinus kan ikke komme på Østerskoven alligevel! Udover mine frustrationer, vrede og magtesløshed oplever vi, at Tinus går flere måneder tilbage i hans udvikling. Hans motivation forsvinder. Og genoptræningen og korrespondancen med sundhedscentret stopper helt. Min kamp fortsætter herefter med kommunen. Jeg ringer, græder, skælder ud. Jeg er simpelthen magtesløs i systemet. Tilbage i kommunens sagsbehandling På 1. møde med kommunen efter afvisningen fra Østerskoven bliver Tinus nu tilbudt et ophold på bofællesskabet Østre Boulevard 25b. På daværende tidspunkt var beboerne fra 45 år og opefter. I samråd med Hjerneskadeforeningen og egen læge beslutter vi at sige nej tak til tilbuddet. Tinus skal fortsætte med genoptræning på sundhedscenteret! Tinus får det psykisk dårligere og dårligere. Igen får vi tilbudt Østre Boulevard 25b. Det er, hvad kommunen kan tilbyde os. Af nød siger vi denne gang tak til tilbuddet. Velvidende, at Tinus vil være et projekt for dem, da de aldrig har haft unge i et udslusningsprojekt før. Forløbet på Østre Boulevard 25b går godt, men det kræver meget af Tinus. I forløbet skal Tinus til en arbejdsafklaring, ellers vil han komme på kontanthjælp. Det er han slet ikke klar til på daværende tidspunkt, men det skal han desværre ifølge jobcenteret. Tinus kommer til arbejdsprøvning på Grundfos, men får det under forløbet dårligere og dårligere. Han går i kramper, bliver indlagt og udvikler epilepsi. Efter 3 måneder på bofællesskabet Østre Boulevard 25b, skal Tinus – overraskende – nu flytte til en ungdomsbolig, med 2 ugentlige besøg fra Østre Boulevard 25b. Efter 3 måneder går det så over i kommunalt regi med støtte. Fremtiden… Vi håber, at kommunen fremadrettet kan få øje for Tinus og tilbyde ham nogle timers job med en mentor, som følger ham i jobbet og også i hans private liv, hvor han har så meget brug for mere struktur. Han ønsker jo bare at føle, at han betyder noget for andre – og sig selv! Kommunen burde bruge Tinus som eksempel på, at det kan betale sig at kæmpe videre, selv om det ind imellem er svært. Det er han klart et tydeligt og stort bevis på…. Foto: Ekstra Bladet HOVEDCIRKLEN 23 Samarbejde mellem Hovedtropperne og Ungdommens Røde Kors Hjerneskadeforeningen og Ungdommens Røde Kors (URK) har for et stykke tid siden indledt et samarbejde, foranlediget af at Hovedtropperne er opløst som selvstændig forening og ”kommet tilbage” til Hjerneskadeforeningen. Af Svend-Erik Andreasen Dette er udmøntet i en aftale om, at Hovedtropperne fortsætter som klubber i Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger i de områder, hvor de i øjeblikket er aktive med mulighed for at få lokal hjælp – dog ikke økonomisk – hos Ungdommens Røde Kors til praktiske gøremål. På sigt er det ønsket, at der etableres flere Hovedtrop-klubber rundt i landet i de af Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger, hvor der er et grundlag for det. Det skal understreges, at samarbejdet mellem Ungdommens Røde Kors og Hjerneskadeforeningen indtil videre sker på et uformelt grundlag, men med henblik på et tættere samarbejde i fremtiden afhængig af udviklingen og de praktiske erfaringer. Ungdommens Røde Kors er en humanitær børne- og ungeorganisation, som arbejder med udsatte børn og unge. URK’s frivillige er typisk i aldersgruppen 16-30 år og deres aktiviteter er lokalt organiseret i 80 lokale udviklingsråd – spredt ud over hele landet. De lokale udviklingsråd er dygtige til at rekruttere og mobilisere unge frivillige fra lokalområderne og de har stor erfaring med at støtte og etablere nye aktiviteter til gavn for områdets udsatte børn og unge – eksempelvis lektiecaféer, klubber og mentorprojekter. Hovedtropperne samarbejder flere steder i landet med URK, hvor URK’s frivillige i samarbejde med frivillige fra Hovedtropperne planlægger, afvikler og udvikler aktiviteter for medlemmerne af Hovedtropperne lokalt. Hvis der i en lokalafdeling er overvejelser om at starte en Hovedtrop-klub, så er man meget velkommen til at kontakte Ungdommens Røde Kors’ sekretariat på tlf. 3537 2555 eller på mail info@urk.dk. Dér vil der bla. være hjælp mht. videreformidling af kontakt til formanden for det nærmeste lokale udviklingsråd – hvorfra der kan hentes gode råd om rekruttering og organisering m.m. af unge frivillige til den pågældende Hovedtrop-klub. Vedr. URKs lokale udviklingsråd – se: http://www.urk.dk/vildu-i-kontakt/lokale-udviklingsraad/ Her kan du kontakte Hovedtropperne Fyn: Bjarne Frederiksen ✆ 4014 4845 bjarnetvedvej166@gmail.com Jenny Auerbach ✆ 6169 7093 jenny@wtf.dk Nordjylland: Danny Marinus Dalgaard ✆ 5219 9552 marinus.81@live.dk Storkøbenhavn: Oliver Sand Hjorth ✆ 2629 0780 sandhjort@gmail.com Århus/Østjylland: Camilla Heide Sørensen ✆ 3025 1608 camilla3025@gmail.com HOVEDCIRKLEN 25 Hjerne og paragraffer En ufrivillig tur gennem en del af sundhedssystemet Det skete midt i en tennis turnering i sommeren 2012, at min mand Arnt faldt om på tennisbanen med hjertestop. Efter en ½ time kom hans hjerte i gang igen. Han var i god form, 56 år og ikke ryger. Af Rikke Njust I december blev han udskrevet, svært hjerneskadet og uden mulighed for at klare sig selv. I princippet var Arnt for syg til at blive udskrevet, men der var ingen andre sygehuse eller afdelinger, der ville have ham. Som den nærmeste pårørende var jeg under hans indlæggelse blevet inviteret til et møde med kommunens team af handicapkoordinatorer og visitatorer. Her blev jeg informeret om alle deres kompetencer og hvordan, de arbejdede ud fra et ”fælles borger koncept”. De ville også vide, hvad jeg ønskede for min mand, når han blev udskrevet. Det var inden, jeg opdagede, at sund fornuft og logik ikke er en del af kommunens måde at agere ud fra, her er det paragraffer, som tæller. Jeg gjorde det klart, at det min mand havde brug for, var støtte og genoptræning i hjemmet om dagen når jeg var på arbejde. Denne person, som skulle hjælpe ham, skulle være en mand, han havde fuldkommen tillid til, og som kunne træne og udfordre Arnt på hans gamle sportsgren. Der blev nikket og kikket ned i papirerne. Senere skulle jeg finde ud af at denne form for støtte og genoptræning, var der i deres optik ingen brugbar paragraf, som kan rumme. Under forløbet på 4 mdr. på Hvidovre hospital havde vores hjemkommune sendt deres handicapkoordinator til at deltage i de månedlige møder med hospitalspersonalet. Dette for at de kunne være på forkant med situationen, når han engang skulle udskrives, som hun sagde. Da dagen for udskrivelse oprandt, var der imidlertid ikke sat noget som helst i værk. Jeg ringede til alle de 4 personer, som jeg tidligere havde været til møde med, de henviste skiftevis til hinanden, efter først at have fortalt mig at jeg jo kunne få pårørendeorlov. Denne mulighed var jeg blevet 26 HOVEDCIRKLEN bekendt med flere gange tidligere i forløbet, og da jeg var tæt på sammenbruddets rand, og min eneste redningsplanke og helle var mit arbejde, som jeg er rigtig glad for, anså jeg ikke det som en mulighed, selvom jeg blev hårdt presset. Heldet indtraf, da min mands ungdomsven kom på banen. Jeg tager fri og er sammen med ham den første uge, sagde han. Efter en uge fik vi det ordnet sådan med kommunen, at han fik ”pårørende”orlov i en periode på en måned, som sidenhen blev til sammenlagt 9 måneder. Dette på baggrund af de store fremskridt som Arnts udvikling tog. Arnt og hans ven startede fitness træning, skrive og taletræning. Kognitivtræning med spil og leg, alt sammen ting som de begge kendte til fra deres sportstræningsverden. To måneder efter hans udskrivelse havde de kommunale sagsbehandlere fået igennem deres visitationssystem, at Arnt nu skulle til at genoptrænes. Hans ven var ikke at forstå som en træner (jf. paragraffen ”pårørendeorlov”), idet vennen bare skulle passe ham. Så engang i februar stillede et hjerneskadefirma op med et par ergoterapeuter, som skulle hjælpe ham i dagligdagen. Deres tilgang var overordentlig omsorgsfuld, i en sådan grad at min mand følte sig klientgjort på en kvalm måde, og de talte ikke til ham på en ligeværdig facon. Efter at de havde været der 2 gange, sagde han fra, og det var da positivt at opleve at han her selv gik på banen og satte grænser. Hvorfor der skulle gå 2 måneder, inden der kom gang i denne træning, skyldtes arbejdsgange og juleferier, fik vi at vide. Nu er der gået 9 måneder, hvor Arnts ven har trænet med ham. De har spillet skak, dart, tennis, fodbold, golf, stået på ski, kørt mountainbike, trænet kognitive færdigheder, læst, skrevet og diskuteret. Arnt Pedersen. Nu kunne det så lyde, som at Arnt var helt tilbage på sit gamle niveau, men der er lang vej endnu med den kognitive træning. Ordningen med hans ven kan ikke fortsætte med den hidtidige paragraf. Hans vens træning kan ikke anerkendes som noget, der har gjort en forskel, blandt andet fordi han ikke har de rigtige uddannelser i forhold til, hvad de bevilligende myndigheder mener er påkrævet. Visitatorerne mener, at Arnt nu skal starte træning på kommunes plejecenter, også selv om han ikke ønsker det. For det er der paragraffer til, samt til pleje og omsorg, men ikke til den ønskede træning som rent faktisk virker. Arnt mødte dog velvilligt op på et af kommunens plejecentre for at modtage træning, her blev han testet og fundet i tip-top fysisk form, så her kunne de ikke gøre noget for ham. Så hvad var meningen med visitationen? Der er i hvert fald ikke blevet lyttet til, hvor langt Arnt er nået. Det er dejligt, at vi lever i et samfund, hvor der bliver taget hånd om hjerneskadede. Ville dog ønske, at der kunne gøres noget ved de paragraffer, matrixstrukturer, kvalitetsstandarder, pseudo akademisk bedrevidenhed og arbejdsgange, som forhindrer al sund fornuft, og at det, der virker, kan komme til sin ret. Den perfekte julegave Her har du den perfekte julegave - nemlig det anmelderroste mesterværk ”Du forsvinder” af Christian Jungersen, som vandt Læsernes Bogpris i foråret 2013. Af Christian Jungersen og Teresa Landsmann Mia er lærer, og Frederik er leder af en privatskole. På en ferietur til Mallorca med deres 16 årige søn, begynder Frederik at opføre sig underligt. Det viser sig, at han har en hjernesvulst, der gradvist ændrer hans personlighed. Mia må nu beskytte sig selv og deres søn mod det afstumpede og fremmede væsen, der bor i hendes mands krop. Da Frederik afsløres i millionbedrageri, begynder et spil om skyld og ansvar, for er den skyldige ham selv eller hjerneskaden? Styres raske menneskers handlinger ikke lige så meget af biologien i vores hjerner? Og var den mand, Mia forelskede sig i, den syge eller den raske? Du forsvinder, er en djævelsk og en filosofisk kærlighedsroman om at finde sin egen vej ud af katastrofen, om mænd, kvinder og forstæder. Og om sjælen. Find to nye medlemmer til Hjerneskadeforeningen og få en gave Har du et familiemedlem, en ven eller kollega, der vil være med til at støtte Hjerneskadeforeningen og samtidig gøre en forskel? Hvis du skaffer 2 nye medlemmer til Hjerneskadeforeningen, sender vi dig den anmelderroste bog DU FORSVINDER af Christian Jungersen som tak for hjælpen. Medierne skriver ”Djævelsk udspekuleret… Mesterlig… Sproget i Du forsvinder er rigt, varieret og præcist” ♥♥♥♥♥ - Politiken ”Mesterværk… Alt skildres med en slags visionær sikkerhed” ✭✭✭✭✭ - Nordjyske Tidende ”Mine forventninger blev ikke bare indfriet – Jeg sad måbende tilbage efter læsningen. Denne empatiske roman er forårets must-read” ✭✭✭✭✭ -FEMINA ”Man skulle tro Christian Jungersen havde sin egen private indgang til den kvindelige hjerne … En medrivende læseoplevelse, hvor mennesker er helstøbte individer, hvis adfærd man bliver dybt berørt af” ✭✭✭✭✭ - IN Sådan gør du Send en mail til info@hjerneskadeforeningen.dk med navn og adresse på de to nye medlemmer. Vi sender et girokort til de nye medlemmer, og når vi har registreret deres indbetaling, fremsender vi din gave. Jo flere vi er, jo flere kan vi hjælpe tilbage til livet! Du kan i øvrigt - så længe lager haves - købe bogen hos Hjerneskadeforeningen til 175,- kr. (særpris). Christian Jungersen HOVEDCIRKLEN 27 Kommune til hjerneskadet: Dyrk noget fitness giske test er ikke fyldestgørende, siger de. Hos Winnies hjemkommune, Middelfart, er der ikke megen hjælp at hente. De vil ikke betale de 15.000 kroner, som en test koster. De vil heller ikke hjælpe mig med et genoptræningsophold. Gennem min egen læge lykkedes det dog at blive henvist til genoptræningsophold på Vejle Fjord, fortæller Winnie. Af Anne Schøning Christensen, TV2 Hvor længe 43-årige Winnie Kuus havde ligget bevidstløs i sit hjem i Fredericia, er der ingen, der ved. Men de mange sår og blå mærker i hendes ansigt, de knuste tænder og glasskårene, som hun lå i, vidnede om, at det overfald, som hun en sommernat tilbage i 2011 blev udsat for, havde været særdeles voldsomt. Selv husker Winnie Kuus ikke, hvad der er sket. Hun husker heller ikke den efterfølgende måned, hvor hun er indlagt på hospitalet. Da jeg bliver udskrevet, flytter jeg, mine to børn og min hund hjem til min mor i en periode. Jeg kan stadig ikke gå efter overfaldet og har brug for at komme mig, fortæller Winnie Kuus til tv2.dk. Glemmer at stå af det rigtige sted Fire måneder efter overfaldet bliver Winnie Kuus sendt i praktik på sin gamle arbejdsplads. Hun begynder at arbejde seks timer om ugen, men efter noget tid bliver antallet af timer fordoblet. Men jeg kunne slet ikke få tingene til at hænge sammen. Tre gange prøvede jeg at tage toget. Men det endte med, at jeg tog det forkerte tog eller glemte at stå af det rigtige sted. Det gik slet ikke, siger hun. Winnie Kuus. Winnie ryger tilbage på de seks timer. I mellemtiden går hun til behandling hos en psykolog og en fysioterapeut. En dag spørger min fysioterapeut, om han må være ærlig over for mig. Jeg siger ja, og han siger, at mine symptomer og reaktioner kunne tyde på, at jeg er hjerneskadet. På genoptræningsophold En læge henviser Winnie til en neurolog og på Vejle Sygehus, bliver det konstateret, at hun er hjerneskadet. Og så begynder problemerne for alvor. Winnie henvender sig selv til hjerneskadecentret i Odense med henblik på genoptræning. Men de kan ikke hjælpe mig. Den neuropsykolo- Hjerneskade og posttraumatisk stress I to måneder når den 43-årige kvinde at bo på rehabiliteringsstedet. Her gennemgår Winnie endnu en neuropsykologisk test, som konkluderer, at hun er moderat til svært hjerneskadet og har posttraumatisk stress. Det er nu over et halvt år siden. Der har været et møde med kommunen. Det eneste, de har tilbudt mig, er fitnesstræning. På trods af at behandlerne på Vejle Fjord anbefaler længerevarende kognitiv og terapeutisk behandling. Winnie Kuus siger til tv2.dk, at hun er rystet over kommunen. Jeg føler mig i den grad svigtet og overladt til mig selv. Fitness er jo ikke det, jeg har brug for. Skal ikke regne med pension Winnie har nu søgt om pension. Jeg har nu været hjerneskadet i to år. Min psykiater siger, at det er for sent at komme i behandling, fortæller hun og tilføjer: Til gengæld siger kommunen, at jeg ikke skal regne med pension, fordi jeg ikke er blevet arbejdsprøvet. Men jeg har jo været i praktik på min gamle arbejdsplads. Der kunne jeg knap klare seks timers arbejde om ugen. Opkrævning af kontingent 2014 Opkrævning af kontingent 2014 bliver i år sendt ud med forfald 1. januar 2014 som annonceret tidligere på året i Hovedcirklen nr. 1. Tidspunktet for opkrævning af kontingent følger således fremover kontingentperioden og kalenderåret. Eventuelle spørgsmål kan rettes til Landskontoret på tlf. 4343 2433 eller på info@hjerneskadeforeningen.dk. Birgitte Jørgensen HOVEDCIRKLEN 29 Lise Bendixen gennemfører en Iron Man. Af: Anne Niluka Iversen, ALT for damerne Lise Bendixen er mor til to, arbejder og sidste år gennemførte hun en Iron Man. Og så lever hun på 21. år med en hjerneskade. Som hun sidder der på stolen i sin lyse og flot indrettede lejlighed, ligner hun en ganske almindelig 46-årig. Godt nok en meget veltrænet, smuk og stilet en af slagsen, men der er intet andet, der falder en i øjnene. Men Lise Bendixen er ikke som alle andre. Hun er mor til to, arbejder og sidste år blev hun Iron Man. Og så lever hun på 21. år med en hjerneskade. Ulykken Det er sommer, og året er 1992. Lise Bendixen er 25 år, nyuddannet og arbejder som salgskonsulent og promoter. Et job hun har masser af talent for, og som hun elsker. Men Lise har også en anden passion. Nemlig falskskærmsudspring. Hun er vild med sporten og er efterhånden en meget erfaren dame til trods for sin unge alder. Den 8. Juni 30 HOVEDCIRKLEN er det 154. gang Lise sidder i flyet og gør sig klar til at springe. Det er gået perfekt alle de andre gange, men denne gang går det galt. - Jeg springer, som jeg skal. Forlader flyvemaskinen i den højde, som jeg skal, og udløser faldskærmen som jeg skal, og af en eller anden ukendt årsag, får jeg ikke landet faldskærmen op imod vinden, som man ellers skal med en firkantet faldskærm. Jeg har højst sandsynligt fået et ildebefindende efter, at jeg har udløst min faldskærm, for jeg styrer den ikke. Så faldskærmen styrter mod jorden, drevet af min egen kropsvægt plus vinden, og så går det altså stærkt. Med næsten 100 km i timen rammer Lise jorden. Heldigvis er Lises medspringer uddannet portør og har derfor en grundlæggende forståelse for førstehjælp. I kontroltårnet i lufthavnen har man også spottet, at der er noget rivende galt, så der er allerede ringet efter en ambulance. Men Lise Bendixen er hårdt kvæstet. Hun har åbent kraniebrud og lårbensbrud, plus andre mindre kvæstelser. Og inden ambulancefolkene får genoplivet hende, er Lise klinisk død i otte minutter. På hospitalet bliver hun opereret og ligges derefter i koma i 10 dage. Siden følger fire måneders indlæggelse, inden hun overføres til et genoptræningshospital, hvor hun skal lære at gå igen og bruge sin krop på ny. Den fysiske genoptræning suppleres af psykologsamtaler. Efter et halvt år bliver Lise endeligt udskrevet. Hun flytter hjem til sin egen lejlighed og skal fortsætte med både psykologsamtalerne og genoptræningen. Men Lise har svært ved at overholde sine aftaler og kan ikke længere få et liv til at fungere alene. Jeg var som et barn. Jeg flyttede hjem til mine forældre, og de tog sig af mig og sørgede for, at jeg kom til min genoptræning. De endte med at købe et lille andelshus til mig tæt på dem, så de hele tiden kunne holde øje med, at det gik bedre med mig. Lise har udover de fysiske mén pådraget sig en hjerneskade. Hun kan ikke længere holde styr på selv de simpleste ting, eller finde ud af at få struktur i sin hverdag. Hun er impulsstyret, og siger og gør præcis hvad der falder hende ind uden hensynstagen til andre. Jeg følte ikke selv, at jeg havde ændret mig. Jeg ville faktisk ikke engang tro på, at det var sket. Jeg kunne ikke forestille mig, at verden kunne fortsætte med at eksistere uden mig. Jeg havde ingen selverkendelse. Jeg kunne ikke forstå, at livet kunne gå videre uden mig. Jeg kunne ikke fatte, at den branche som jeg arbejdede i, kunne fortsætte uden mig. Inden ulykken havde jeg en sælgerposition. Det kunne jeg jo ikke bagefter, for jeg kunne jo ikke finde ud af at behandle kunder ordentligt. Lise starter på Center for hjerneskade, og her får hun den hjælp, hun har brug for til at få sit liv til at hænge sammen igen. Lise opnår en forståelse og en form for accept af sin situation. Og ikke mindst får hun nogle helt enkle tips og redskaber, som kan hjælpe hende i hverdagen. Alt blev skrevet ned. Helt ned til mindste detalje, der stod f.eks. i min kalender, hvornår jeg skulle vande blomster. Og så kunne jeg få det til at fungere. At leve med en hjerneskade Der er gået over tyve år siden ulykken. Lise Bendixen er i dag 46 år, har et job, er fraskilt og mor til en pige på 18 og en dreng på 13. Altså tilsyneladende et helt normalt og velfungerende liv. Men sandheden er, at Lise lever med en hjerneskade, der stadig og for altid, vil have en stor indvirkning på den måde, hun lever sit liv. Og for Lise er det stadig et stort tabu, og noget hun helst undgår at dele med omverdenen. Faktisk skulle der en ironman og en rejse til Sydafrika til, før hun fortalte sine børn, at hun har en hjerneskade. Da de var små, spurgte de til arret på mit lår, og jeg svarede, at det var en faldskærmsulykke. Og så har vi ikke talt mere om det. Der blev aldrig nævnt ordet hjerneskade i vores hjem, aldrig. Ikke engang når mine forældre eller venner var på besøg. Da AnnMarie skulle konfirmeres tænkte jeg, at jeg blev nødt til at fortælle om det. Men jeg fik det alligevel ikke gjort, fordi jeg var så flov over det. Jeg tænkte, at de ville synes, at jeg var en dårlig mor. Vi skulle til Kalundborg for et års tid siden, og jeg gik hen og købte billetterne dagen inden. For jeg ville ikke have, at børnene skulle høre, at jeg købte en pensionistbillet. En af mine kollegaer sagde til mig, at det simpelthen ikke gik længere, og at jeg måtte gøre noget ved det. Og det lovede jeg så. Jeg blev ironman, og jeg havde lovet mig selv en tur til Sydafrika som belønning. Jeg inviterede børnene med og tænkte, at jeg fortæller dem det dernede, for der kan de ikke stikke af fra mig. De bliver nødt til at blive hos mig. Jeg fortalte det i flyveren på vej derned. Min søn reagerede ikke rigtigt på det. Han spurgte bare, om han måtte spille videre på det spil, han var i gang med. Min datter sagde, at hun da troede, at jeg havde fri, fordi jeg gerne ville. Jeg tror, at hun var lidt skuffet og følte, at det kunne jeg sgu godt have delt med hende noget før. Men det behøver jo ikke at tage tyve år, tårer og en tur til Sydafrika at fortælle omverdenen, at man har en hjerneskade. Men jeg var så bange for, at de kom til at tvivle på mig som mor. Jeg var flov. Hvorfor var du flov over det? Jeg ved godt, at jeg, et eller andet sted, skal være stolt. Jeg er kommet meget langt. Jeg lærte at gå igen som 25-årig. Og det var jo en ulykke og ikke noget, jeg selv kunne gøre for. Men jeg er så flov. Jeg er flov over, at mine børn har en hjerneskadet mor. Jeg er flov over, at jeg ikke kan det samme som andre og skal konfronteres med det. Jeg er HOVEDCIRKLEN 31 skånejob. Når de spørger, hvordan jeg får tid til al min træning, siger jeg, at jeg er god til at strukturere mig. Og det er jo også rigtigt nok. Og så fortæller jeg, at jeg har en ugentlig fridag, fordi jeg og min eksmand vedtog det for mange år siden pga. børnene. Og det er jo løgn. Jeg har to fridage om ugen, og jeg arbejder kun 18 timer om ugen. Der er meget få mennesker, der ved, at jeg har to fridage. Jeg finder en måde at komme uden om at fortælle, hvordan mit arbejdsliv reelt ser ud. Og det gælder også dem, jeg dyrker sport med, og forældrene til mine børns kammerater. Der er ingen, der kender min historie. Til gengæld bruger jeg uendelige mængder af tid på at få alting sat i system. For at jeg kan gå ud af døren, og møde verden som en ”almindelig” Lise. Alting bliver noteret, og alt bliver 100 procent struktureret. Det er absolut ikke alle mine kolleger, der ved det. Kun min nærmeste leder og de kolleger, jeg arbejder eller har arbejdet tæt sammen med. Jeg er bange for, at folk begynder at tage unødige hensyn. Lise Bendixen. flov over, at jeg bliver nødt til at købe en pensionistbillet. Jeg er flov over, at jeg ikke kan bidrage mere til verden. At jeg ikke kan bruge min uddannelse. Det er jo aldrig sjovt at være uden for fællesskabet. Hvordan begrænser din hjerneskade dig? Jeg har ofte sagt ja til for mange ting. Det har været så svært for mig at kigge folk i øjnene og sige, ”det kan jeg ikke. Jeg kan ikke planlægge en børnefødselsdag”. Så har jeg sat mig på mit køkkengulv med tårerne trillende, og tænkt, hvad fanden skal jeg gøre? Jeg har lovet at bage boller, købe en kage, samle ind til en gave og finde ud af, hvilken bus vi skal tage. Alt sammen inden for kort tidsrum. Og det kan jeg bare ikke rumme i mit hoved. Heldigvis har jeg en god familie og nogle gode veninder, der samler mig op, når jeg har sagt ja til for meget. Og jeg ved jo godt, når jeg gør det, men jeg kan ikke overskue at fortælle folk, at jeg har de her vanskeligheder. Jeg er min egen værste fjende. For jeg vil gerne vise, at jeg kan det hele. Men det kan jeg ikke. Jeg har simpelthen ikke plads inde i min hjerne. Jeg kan ikke holde tingene adskilt for så at samle dem igen. Der sker en blokering, og så bliver jeg ked af det. Og så stopper det hele for alvor. Det er ligesom at hjernen bare stopper. Så snart opgaver bliver for komplekse, så står jeg af. Hvorfor har det været så svært for dig, at fortælle om din hjerneskade? Hjerneskade er jo ikke et lækkert ord. Det er ikke alle hjerneskadede, der sidder i en kørestol uden et sprog. Der er forskellige grader. Og så er det bare et tabu. Det blev aldrig sagt. Der var ingen, der nævnte ordet hjerneskade efter ulykken. Det hed sig ”Lise har været ude for en faldskærmsulykke, og vi er i gang med genoptræningen, så hun kan komme tilbage til livet”. Hvis jeg vil lære nye mennesker at kende, kan det tage mig meget lang tid at fortælle om min situation. Jeg kan sagtens komme uden om det. Jeg kan alle kneb i bogen. Jeg fortæller, at jeg har et job, hvilket jo er rigtigt. Men jeg fortæller ikke, at det er et Hvilke fordomme har du mødt? Jeg har mødt den der med, at jeg jo ser meget godt ud og kan mange ting. Derfor kan folk ikke forstå, at jeg kan have en hjerneskade og have brug for masser af hjælp. Jeg tror, at vi er for gode til at dømme på udseendet. Men man skal måske også passe på at fremstå bedre end man er, og det har jeg jo hele tiden gerne villet. Fordi jeg ikke ville riskikere, at omverdenen ikke kan lide mig. Jeg vil gerne være Lise med en hjerneskade, og ikke en hjerneskade, der kommer med Lise. Men jeg har mærket, at folk ikke forstår, at jeg ikke kan arbejde mere, når jeg nu har et velfungerende hjem, børn og kan gå ud og lave så mange sportspræstationer og træne 10 timer om ugen. At de ikke synes, at det er fair. Hvorfor har du valgt, at fortælle om din hjerneskade nu? Jeg vil gerne have, at det ikke behøver at tage 17 år og en flyvebillet til Sydafrika for at fortælle sine børn, at man har en hjerneskade. Jeg vil gerne sige, at selvom man har en hjerneskade, så kan man godt få et godt liv. Jeg har det jo super godt. Det skal være legalt at sige, at man har et godt liv, selvom man har en hjerneskade. Når man ser en med armen i gips, så ved du, at der er noget galt. Nogle gange ville det være rart, hvis man gik rundt med bind om hjernen, så folk kunne spørge, hvordan det går eller hjælpe os. HOVEDCIRKLEN 33 Stille, mor sover… Det var hendes mor, der fik en blodprop i hjernen. Men det var Frederikke, der skulle liste rundt derhjemme, følge lillesøster til gymnastik, bekymre sig om far og trøste lillebror. Og sig selv. Af Mette B. Falther Det var en torsdag midt i matematiktimen. Mette Rindom Pedersen havde lige taget en af drengene på skødet. Han var ked af det. Så kom smerten i armen, presset omkring baghovedet og følelsen af varmt vand der fossede ned over hovedet, og så mistede hun kortvarigt synet. Hun fik lavet en vikarplan, afleveret den på kontoret, »jeg tror, jeg har en blodprop i hjernen«, sagde hun til kollegerne, og så kørte hun selv til lægen. Da hun kom op til hovedindgangen på sygehuset, stod hendes mand der i sit portørtøj. Og så kollapsede hun. Jeg var 37 år. Det er ikke ligefrem det, man forventer i den alder. Da hun vågnede op på sygehuset, var hun lam i venstre side. Hun lå med solbriller på, fordi hun ikke kunne tåle lyset. Det var det syn, Frederikke så, da hun kom på besøg. Hun var 14 år og bange. Da jeg så hende på sygehuset, tænkte jeg bare, en blodprop, det dør man af, siger Frederikke. Men mor kom hjem. Det var bare ikke den mor, som var taget på arbejde den torsdag morgen lige inden blodproppen. Det var som at få en mor hjem, der var 60 år gammel, siger datteren, som i dag er 17 år. Og måske lidt ældre indeni af ting, hun har klaret. Far reagerede med at være stille og indesluttet og var mest oppe hos mor på sygehuset. Derhjemme var børnenes bedsteforældre. Mor var syg, far skulle passe de små, så jeg måtte tage mig sammen. Hvis far var stresset, måtte jeg hjælpe med at rydde op og følge Andrea til gymnastik og hjælpe Mette og hendes datter Frederikke. Fotograf: Tue Sørensen (Esbjerg Ugeavis). min lillebror med lektierne. Jeg legede også meget med min søster, så hun ikke skulle opdage, at mor lå og sov igen. Det var det værste, at se min mor ligge der hele tiden. Jeg ville ikke have mine søskende skulle se det, og når jeg kom hjem fra skole med en veninde klokken 14, var det pinligt, at mor lå på sofaen og sov, og vi skulle liste ind, siger Frederikke. I timerne i skolen kredsede Frederikkes tanker kun om moderen derhjemme. Hun sendte mor sms’er, spurgte om hun havde det godt. Jeg tænkte kun på at komme hjem, så jeg kunne være hos mor, og jeg vidste også alt det, jeg skulle nå derhjemme. Samtidig skulle jeg passe på min lillebror og sørge for, at han havde det godt i skolen og ikke var bange for, hvad der skete med mor. Jeg tænkte ikke nok på mig selv, siger Frederikke. Det er underligt at sige om sin mor, at hun er pensionist. Min mor gik på pension samtidig med min bedstemor, men der er ligesom tyve års forskel. Det var lidt pinligt i begyndelsen, men nu har jeg vænnet mig til det, siger Frederikke. Andrea på 8 år vil stadig ikke sove inde hos sig selv. Hun er bange for, at mor ikke er der næste morgen. Jeg er heldig ramt. Men jeg kan ikke have et liv som en på 40 år. Mange af vennerne er faldet fra, de kan ikke forstå, jeg ikke kan planlægge noget fjorten dage frem i tiden. Og der er kommet en alvor ind i mine børns liv, siger mor. FAKTA: Mette Rindom Pedersen skal leve med den genfejl, der gør, at hendes blod størkner for hurtigt. Hun skal have blodfortyndende medicin hver dag resten af sit liv. Hun er kommet på pension og har ingen føling i tre fingre på venstre hånd, tre tæer og skinnebenet, og når hun bliver træt, hænger hendes ansigt i venstre side. Hun bliver nemt udmattet og sover stadig rigtig meget, og selvom hun er tidligere husholdningslærer, kan hun ikke huske noget og er nødt til at følge en opskrift. Læs bogen På hjerneskadeforeningen.dk under lokalforeninger, region syd, sydvestjylland kan man hente og læse bogen »Efter proppen skal livet også leves«, hvor Frederikke Rindom Pedersen har fået sine tanker omkring moderens blodprop med. Bogen er skrevet som et opslagsværk. Pårørendegruppe Mette Rindom Pedersen har oprettet en pårørendegruppe for unge pårørende. De mødes den 4. onsdag i måneden fra 17-18 på Vindrosen - de frivilliges hus, Teglværksgade 1 i Esbjerg. For yderligere information omkring gruppen kan Mette Rindom Pedersen kontaktes på: mette.rindom@pedersen.dk eller mobil 2088 5651. HOVEDCIRKLEN 35 Kampagne sætter fokus på unge, trafik og opmærksomhed Af Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen var med, da kampagnen Safe Days besøgte skoler i Syddanmark med Spænd Hjelmen-events, der skal få unge i 8., 9. og 10. klasse til at huske hjelmen i trafikken. Safe Days er en årligt tilbagevendende kampagne, der sætter trafiksikkerhed på skemaet hos de ældste årgange i folkeskolen. I år turneres med to forskellige events: Spænd Hjelmen og Uopmærksomhed. Hjerneskadeforeningen er repræsenteret i kampagnen ved Susan Søgaard som driver og udvikler Hjerneskadet dk, der er foreningens portal for hjerneskaderamte familier. I november 2013 blev afholdt fire events i henholdsvis Aabenraa i Sdr. Jylland og Særslev på Nordfyn. Susan Søgaard deltog som eventens hjerneskadeekspert, der skulle gøre de unge klogere på, hvad de forskellige hjernedele egentlig laver, og hvad konsekvensen er, når noget af hjernen går i stykker. At hjernen styrer både bevægelser og sprog, skaber vores personlighed og skaber vores virkelighedsopfattelse - det ved de fleste, men de færreste tænker over, hvad det egentlig betyder. Med eksempler fra virkeligheden blev de unge gjort opmærksomme på, hvordan synsforstyrrelser kan koste det fremtidige kørekort og gøre biografoplevelsen til en blandet fornøjelse, og hvordan forstyrrelser i sanseapparatet kan ødelægge glæden ved baggrundsmusik eller at deltage i skolefesten. De unge fik også øjnene op for, hvor afhængig man kan blive af andres hjælp, når man enten ikke kan styre arme og ben, ikke selv kan regne ud, hvordan man børster tænder, eller ikke kan mønstre nok initiativ til at tage tøj på. Socialt har en hjerneskade ofte store konsekvenser. De unge fik øjnene op for, at det er svært at være en god ven, hvis man mister evnen til at sætte sig ind i, hvordan andre har det. Svært at holde fast i sine venner, Frisør Line Danevig giver de unge deltagere inspiration til håret efter en tur i trafikken med hjelm på. hvis man ikke har noget sprog, er trist og hurtigt bliver vred på andre, har brug for at sove hele tiden, ikke kan følge med i en samtale eller aldrig har råd til smart tøj eller skiferie, fordi en ulykke har kostet læreplads og fremtidigt job. Hjerneskadeforeningens indlæg var klart i den tunge ende, men virkede alligevel til at være lidt af en øjenåbner for de unge, der fik nok at tænke over. Ved eventets begyndelse skulle de med sms svare på, dels hvor ofte de bruger hjelm i trafikken, dels hvorfor de eventuelt fravælger hjelmen. Ved afslutningen skulle de svare på, om de ville bruge hjelm fremover. En stor del af de unge svarede, at de ville være mere opmærksomme på at huske hjelmen i fremtiden og også minde deres venner om det. En mindre gruppe svarede dog, at de ikke ville bruge hjelm, uanset hvad. I eventene deltog også frisør Lina Danevig, der inspirerede de unge med gode råd, så hjelmen ikke behøver være en hindring for en fed frisure, samt stand-upperen Anders Fjelsted, der satte nye vinkler på det at vælge hjelmen til og ikke fra. SAFE DAYS Kampagnen Safe Days sætter trafiksikkerhed på skoleskemaet ved at vise unge, hvilken rolle opmærksomhed og distraktioner spiller i forhold til for eksempel at lægge mærke til en bil, der svinger til højre. De unge får en større viden om og forståelse for, hvordan deres sanser er en begrænset ressource, og hvordan det påvirker deres sikkerhed i trafikken, Kampagnen er udviklet af Odense Kommune og udbydes til øvrige kommuner, men er dog mest udbredt i de syddanske kommuner hvor 8., 9. og 10. klasser inviteres til at deltage i kampagneevents og konkurrencer. HOVEDCIRKLEN 37 VIDEN OM... Glostrup-forskere tester døgnrytmelys på apopleksipatienter Nu tester forskere fra Glostrup Hospital effekten af døgnrytmelys på patienter. Det sker i apopleksienheden i et unikt samarbejde mellem hospitalets kliniske afdelinger og driftsafdeling. At dagslyset påvirker vores døgnrytme er efterhånden almen kendt. Men hvilken effekt har kunstigt dagslys egentlig på indlagte patienter? Dét er forskere fra apopleksiafsnittet på Neurologisk Afdeling ved at undersøge i samarbejde med Dansk Center for Søvnmedicin, Øjenafdelingen, Diagnostisk Afdeling og Driftsafdelingen. Den ny sundhedsvidenskabelige viden skal målrettes til og bruges af den byggeenhed, der står for opførelsen af et nyt, stort neurorehabiliteringshus på Glostrup Hospital. Frem til sommeren 2014 vil læge og ph.d.studerende Anders West sammen med de øvrige forskere måle på to grupper patienters døgnrytme, søvn- og livskvalitet. To grupper testes Den ene gruppe er indlagt på stuer med særlige lamper, der følger lysintensitet og -kvalitet i forhold til døgnets naturlige lys. Den anden gruppe ligger på et afsnit med almindelige lamper. Derudover består begge grupper af patienter, der har haft en blodprop eller blødning i hjernen og nu er indlagt til rehabilitering i gennemsnitligt en måned. - At holde døgnrytmen er vigtig for mange af menneskets funktioner, Apopleksipatienters hjerner er skadede og har foruden træning brug for ro til at komme sig. Vi håber, at kunstigt dagslys, der følger døgnets rytme, kan forbedre patienternes døgnrytme og derved bedre søvn og endda fremme deres helingsproces igennem regulering af visse dele af kroppens mekanismer. Det er første gang, effekten bliver videnskabeligt undersøgt på patienter under rehabilitering, siger Anders West. Ny viden skal bruges i nyt, stort byggeri Glostrup Hospital står for at bygge Danmarks største neurorehabiliteringscenter, der skal stå færdigt med 125 sengestuer i 2018. Bygningen på 25.000 kvadratmeter skal skabe rammerne for den bedste pleje, behandling og rehabilitering af patienter med komplekse hjerneskader samt patienter med rygmarvslidelser fra hele Østdanmark. - Det er helt afgørende, at vi får oversat klinikernes nye viden, så vi byggefagligt kan forme de bedst mulige vilkår for vores patienter, siger Maj Seligmann, der er arkitekt og projektleder i Glostrup Hospitals driftsafdeling. Endelige resultater i 2014 Projektet foregår i samarbejde med Neurokirurgisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital og firmaet bag lysstyringssystemet Chromaviso. Projektet er støttet af Markedsmodningsfonden med et totalbudget på knap 10 millioner kr. Kilde: www.glostruphospital.dk HOVEDCIRKLEN 39 VIDEN OM... Simpel måling af bevidsthed afslører omfang af hjerneskade Af Thomas Djursing Elektromagnetisme kan bruges til at måle graden af bevidsthed hos en hjerneskadet patient. Det fortæller lægerne, om en behandling virker. En ny metode til at afgøre, om hjerneskadede patienter er i fremgang, er under udvikling af neurologer ved Harvard Medical School og universitetet i Milano i Italien. Metoden benytter sig af elektromagnetisme til at måle omfanget af bevidsthed hos patienter, der lever i en slags komalignende tilstand, hvor de ikke reagerer på stimuli, skriver Scientific American. Omfanget af patienternes bevidsthed kan give læger et fingerpeg om, hvorvidt patienterne er i bedring. På den måde kan en måling af bevidstheden afgøre, om en behandling virker. I dag findes der metoder til at afgøre omfanget af bevidsthed hos patienter, men metoderne - f.eks scanningsbilleder af patienternes hjerneaktivitet - kræver, at patienten koncentrerer sig, og det er ofte umuligt for de hjerneskadede. Nummer fortæller om patientens bedring Det nye værktøj bygger på ideen om, at bevidsthed er en aktivitet, der sætter gang i kommunikationen mellem en lang række regioner i hjernen. Ved at sætte svage elektromagnetiske impulser til hjernen, opdagede neurologerne, at de fik en tydelig respons fra mange forskellige regioner i hjernen hos vågne mennesker. Omvendt fik neurologerne kun en svag respons hos sovende mennesker eller andre i en tilstand af ubevidsthed. I alt blev forsøget udført på 52 mennesker i Italien, Belgien og USA. Sammenhængen mellem respons og bevidsthed var så klar, at neurologerne kunne lave en matematisk model på omfanget af bevidstheden i hjernen. Det er netop den model, som lægerne kan bruge til at afgøre, om en patient er i bedring. »Et tal fortæller, hvordan hjernen har det,« fortæller neurolog Marcello Massimini fra Universitetet i Milano til Scientific American. Næste skridt for forskerne er at prøve teknikken på patienter over længere tid for at spore mere tydelige sammenhæng mellem patienterne evne til at komme sig og målingerne af bevidsthed. Kilde: Ingeniøren Hjerneskadeforeningen modtager med taknemmelighed alle donationer - store som små En donation kan f.eks. foretages i forbindelse med den kommende indbetaling af det årlige medlemskontingent. Donationer er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde. Almindeligt fradrag 2013 Du kan i 2013 fratrække op til 14.500 kr. af den samlede pengegave til foreningen. Beløbet behøver dog ikke blive indbetalt på én gang. Gavegivere bedes oplyse CPR-nummer, hvis der ønskes fradrag i skatten, for de beløb der er indbetalt. Hjerneskadeforeningens konto er: Reg. 4440 konto 3348346849 · Mærk venligst indbetalingen med ”gave”. HOVEDCIRKLEN 41 Vind et ophold i Dronningens Ferieby i Grenaa! Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du nu mulighed for at vinde to gratis overnatninger! 700.000 danskere lever med et vedvarende handicap. Handicap eller ej - alle mennesker har brug for ferie. Dronningens Ferieby blev opført i 1990 af Scleroseforeningen i et særdeles naturskønt område og er tegnet af arkitekt Erik Korshagen. I ferieperlen har de specialiseret sig i at give bevægelseshæmmede gæster en førsteklasses ferieoplevelse. Dronningens Ferieby er kåret som et af Danmarks bedst tilgængelige ferietilbud – året rundt. Dronning Margrethe er protektor for Scleroseforeningen/og Dronningens Ferieby. Hendes Majestæt har ved flere lejligheder lagt turen forbi Grenaa. I Dronningens Ferieby i Grenaa er en storstilet renovering af alle 44 handicapvenlige ferieboliger påbegyndt. I første omgang renoveres et hus, som herefter skal testes af gæster med vidt forskellige behov. Dette skal sikre Dronningens Ferieby evaluering og feedback på huset, så resten af renoveringsprocessen tilgodeser så mange behov og hensyn som muligt. Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du nu mulighed for at vinde 2 gratis overnatninger og dermed være med til at teste en helt nyrenoveret feriebolig. Opholdet skal ske i 1. kvartal 2014, og datoer tildeles af Dronningens Ferieby. Vinderen skal selv betale for forplejning og transport, og det er et krav, at vinderen efter opholdet udfylder et spørgeskema og er villig til at komme med feedback. Tilmelding til konkurrencen skal ske direkte på www.dronningensferieby.dk/proevehus – her kan du også finde yderligere information om Dronningens Ferieby og området. HUSK, under tilmeldingen skal du vælge Hjerneskadeforeningen i listen over foreninger! Dronningens Ferieby er beliggende i et særdeles naturskønt område. Støt op om vores vigtige sag! Skaf flere medlemmer til Hjerneskadeforeningen!!! Burde din nabo, din ven, din bror, din datter eller andre i din familie ikke også være medlemmer af Hjerneskadeforeningen? Mange flere medlemmer i Hjerneskadeforeningen vil give øget opmærksomhed, synlighed og gennemslagskraft i samfundet og dermed også i det politiske beslutningssystem vedrørende vor vigtige sag. Indmeldelse på tlf. 4343 2433 eller på www.hjerneskadeforeningen.dk HOVEDCIRKLEN 43 Ferie- og aktivitetstur 2014 til Alanya, Tyrkiet Rejsemål: Vi rejser med Bravo Tours til hotel Kleopatra Royal Palm i Alanya, Tyrkiet. Vi flyver fra Billund søndag den 28. september 2014 og rejser hjem søndag den 5. oktober 2014. Se mere på www.bravotours.dk Hvem kan deltage: Du skal kunne fungere fornuftigt i en gruppe, da der er tale om en grupperejse arrangeret af Bravo Tours. Principielt kan alle deltage, men du skal kunne klare dig selv, herunder selv kontrollere et eventuelt alkoholforbrug og desuden kunne begå dig i sociale sammenhænge. Du må gerne have en hjælper med. Prisen for hjælperen er den samme som for dig selv. Din partner, jeres børn og børnebørn er også velkomne til at deltage. Priser, betaling og tilmelding: Pris: 5.996 kr. pr. voksen (enkeltværelse koster 1.100 kr. ekstra. Hvis I vil bo sammen, skal I tilmelde jer sammen). Børn under 2 år kan rejse med uden ekstra omkostninger, mens børn fra 2-11 år koster 2.498 kr. pr. person. (Det er en forudsætning, at hvert barn er ledsaget af to betalende voksne.) PRISEN ER ALL INKLUSIVE (ALLE MÅLTIDER KL. 8.00-21.00 SAMT LOKALE DRIKKEVARER). Herunder er der i prisen inkluderet en rejseforsikring og en afbudsforsikring for alle. Du kan have en almindelig kørestol gratis med i flyet (mål opgives ved tilmelding). Tilmelding og betaling sker direkte til Bravo Tours SENEST DEN 29. MAJ 2014 på telefon 9627 3777. Udflugter: Der er ikke planlagt fælles udflugter eller andre aktiviteter på rejsen. Du bestemmer og bestiller selv de udflugter, du vil med på. Betaling sker direkte til Bravo Tours på hotellet, se mere om udflugterne på www.bravotours.dk Om hotellet og rejsemål: På Kleopatra Royal Palm bor du på flotte velindrettede dobbelt- eller enkeltværelser med eget bad/toilet, satellit-tv, minibar, aircondition, balkon og fri internet. Dobbeltværelserne er indrettet til maksimalt to voksne og to børn. Desværre er der ikke handicapværelser. Kleopatra Royal Palm ligger utroligt godt, tæt på Kleopatra-stranden og den flotte strandpromenade. Vejret er i perioden dejlig lunt med en gen- nemsnitstemperatur på 31 grader i dagtimerne og badevandet på gennemsnitligt 26 grader. Se mere på: www.bravotours.dk/en/rejsemaal/ tyrkiet/Alanya/Kleopatra-Royal-Palm/ Møder inden afrejsen: De tilmeldte mødes i september henholdsvis øst og vest for Storebælt, hvor vi kan lære hinanden at kende og tale om jeres forventninger til turen, og hvordan vi bedst gør den til en uforglemmelig oplevelse. Hjerneskadeforeningen betaler for mad og drikkevarer til de to møder. Du og evt. partner og/eller børn/børnebørn, der skal deltage på rejsen, skal selv betale for transporten til og fra møderne. Hjerneskadeforeningens tovholdere: På rejsen deltager fra Hjerneskadeforeningen en supportgruppe på to, muligvis tre personer. Rejseudgifterne til supportgruppen betales gennem de øvrige 25 solgte rejser. Tovholdere: • Alex Jensen, alex54@youmail.dk, mobil 4022 3077 kan hjælpe dig med gode råd m.m., inden du køber din rejse hos Bravo Tours. • Marie Klintorp, marie.klintorp@hjerneskadeforeningen.dk tlf. 4970 3130. HOVEDCIRKLEN 45 Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup Magasinpost SMP 46742 Hvem skal bestemme? Af Svend-Erik Andreasen Direktør Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne på at forbedre de hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår. Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af testamenter nok var noget, personer med formuer og overflod ulejligede sig med at få gjort. Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det synspunkt i dag ud til at have ændret sig. I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større del, man selv kan disponere over. Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af alle danskere har oprettet et testamente. Og hvis du hører til dem, der har en holdning til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter at du ikke længere er her, så vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en forskel du kan gøre her og nu – og i fremtiden. Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem skal bestemme over din arv?”, har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om dette emne til Landskontoret. Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og vil dér løbende blive opdateret. Hjerneskadeforeningen håber, at du i forbindelse med eventuel overvejelse vedrørende arv vil tænke på os i en god sags tjeneste! Betænker du os i dit testamente, er du med til at skabe muligheder for nødstedte hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende, der har brug for en hjælpende hånd. Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke dig for at testamentere til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke dig på forhånd – hvad vi hermed gør. HVEM SKAL BEST EMME OVER DIN ARV? Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det måske sådan lige kan virke noget svært og meget direkte at forholde sig til. Forsiden af Hjerneskadeforeningens folder. Du kan se hele folderen på vores hjemmeside. Har du brug for rådgivning ifm. udfærdigelse af testamente, så hjælper vi gerne. Læs folderen på vor hjemmeside, www. hjerneskadeforeningen.dk under punktet ”Hvordan kan jeg støtte?”, eller kontakt os på telefon 4343 2433 og få den tilsendt.
© Copyright 2024